07/05/31 14:05:18 aKLi9/oP
この病気だと普通の人のように勤め上げるというのはﾁﾄきついと思う。
体力もないし、鬱病にもなりやすいし。（なってない人ごめんちゃい）
それに現状は検査入院でしょ。まだまだ薬で安定できるところまで持って行くには
相当時間がかかりますよ。
通院も月一だったら幸せな方。
自分は月に３日、血液検査のための日を含めると４回は通います。
１日でまとめて見てくれるところがあったらラッキーですよね。
その月一回の通院も認めてくれないような会社だと
先々いっぱい問題出るでしょうから次、探しましょう！
401:１
07/05/31 14:08:33 aKLi9/oP
あと、病名はちゃんといった方がイイよ。
通院は突発的入院もあるし。 おどしじゃなくて。
理解してくれる人は（会社は）きっとある。
こぢんまりした所だと解ってくれる人もいますよ。
402:１
07/05/31 14:12:34 aKLi9/oP
病名や通院する予定の日数とか、最初にちゃんと話した方が良いよ。
大きな企業とかだと難しいかもしれないけど
解ってくれる人（会社） もきっとあるし！
ｲｲﾄｺ見つかると良いね。
403:１
07/05/31 14:13:40 aKLi9/oP
連ｶｷすいません・・・・・・・・
404:394です
07/05/31 18:38:01 RgAj7ciF
レスありがとうございました。
仕事しないわけにもいかないので、何とか踏ん張って
探したいと思います。
生きるか死ぬかって選択しかないのって、辛いですね。
私にはかなり辛いです。
405:１
07/06/01 09:41:08 BeFtU3v/
生きるか死ぬかなんて大層に考えちゃだめだよ！仕事ができないときは正々堂々と国の福祉に頼る！
辛いときは良いんだよ！何とかなるもの('-^*)
406:某内分泌スレ196 ◆E0rycVwH.I
07/06/01 12:13:41 FBSvufHh
うん、１さんの言われる通り、そうかもしれないね。
この疾病は、見た目があんまり普通の人々と変わらないので、
そこは、みんなが苦渋を舐めさせられてるところだと思う。
いじめの対象になったりね。学校でも会社でもさ。
まず、お医者さんに相談してみて、なんか障害認定されるような
診断書書いてもらって、お国に頼ろう？。
辛いのは394さんだけじゃないから…独りじゃないよ、みんないる。
付き合いが長い疾病でもあるので、お互い励ましあっていこう！。
p.s.無理しちゃ駄目っすよ。
407:399
07/06/01 15:51:51 x61IYXll
私は当時週2回通院してホルモン注射を打たねばならない事態になったのですが
丁度良いことに工場勤務で早出（５：００～１３：３０と遅出（１３：００～２２：００）の2交代制で
上の人に頼んで早めに上がって行ってました
通常勤務（８：３０～５：３０）になったときも、病院側と相談して入院病棟で遅れてきても注射打てるようにして貰ってました
相談が第一だと思いますよ
408:病弱名無しさん
07/06/09 12:19:58 MJpAB6pi0
元々躁うつ病と診断されて治療を受け続けていたのですが、
三年くらい前から以上にノドが乾くようになったので総合病院の内科にいってみたところ、
大学病院に入院して検査することになりました。
難病指定のWebサイトを見てみると、難病扱いにはなっているみたいだけど、
医療費の助成が受けられるわけではなさそうですね・・・。
学生の時に躁うつ病を発病したため医療保険等一切入れないので、金銭的にとても苦しいです。
409:病弱名無しさん
07/06/09 21:42:45 MJpAB6pi0
中枢性尿崩症って、ここのスレでいいのでしょうか？
世間のひとの闘病ブログとかを探しているのだけれど、この病名のひとが少なくて・・・。
410:病弱名無しさん
07/06/09 23:02:44 luLicmkV0
>>409
CDIの会 でぐぐるがよろし。
411:１
07/06/10 11:15:00 UaQDXvcS0
>>409
スレチだけど私も中枢性尿崩症だよ。
どうしたの？
412:病弱名無しさん
07/06/10 11:15:21 uAz4b3X50
>>410
㌧ｸｽ
さっそくメールを出してみたよ。
413:病弱名無しさん
07/06/10 18:49:53 uAz4b3X50
>>411
入院期間がどれくらいで、
あと、症状が安定したあとにどれくらいの医療費が必要なのかと思いまして。
検査に最低三週間＋腫瘍が見つかった場合にその治療が必要と覚悟しているんですが、
こんなもんでよいでしょうか。
とりあえず、ほぼ入院が間違いないと判明した段階で、
・パートで働いている会社に連絡して交代の人の手配。
・健康保険限度額適用認定証ゲット。
は行いました。
引き続き、
・傷病手当金の申請書類の準備
を行いたいと思っています。
あとは・・・
難病指定を受けているようですので、入院前に保健所にいて
特定疾患の書類かなにかも貰っておたほうが
よいでしょうか？
414:病弱名無しさん
07/06/11 18:53:34 POn8bJRC0
>>413
保健所いってきたけど、中枢性尿崩症は医療費助成の対象にはならないんですね。
ぐはっ。(吐血)
415:病弱名無しさん
07/06/13 17:26:49 vCJsVwn90
診察を受けてきて、入院日が確定。
一ヶ月検査入院＋腫瘍発見を前提として＋半年～一年の入院期間を覚悟してたのだが、
なんか、一ヶ月くらいで退院できる可能性が高いことを示唆された。
拍子抜け。ここ2週間、銀行や役所、証券会社をいくつもかけずりまわって金策に奔走して
きたのはなんだったのだろうか。
60%は腫瘍があると聞いていたから、それを前提に準備してきたつもりだったのに。
416:病弱名無しさん
07/06/13 17:54:03 7b2VZLHe0
>>415
まあ、備えあれば憂いがあっても大丈夫なんだからよかったじゃん。
何の備えもなしに腫瘍が見つかって手術、なんてのよりましでしょ。
417:病弱名無しさん
07/06/13 18:35:03 vCJsVwn90
>>416
まぁ、ね。解約した定期預金は、一ヶ月モノで金利が100円くらいしかつかない代物
だったから、実はかなりどうでもよかった。
しかし、先読みをし過ぎて病院を変えたため、ちーと主治医になるひととの関係が
こじれてしまった。これを修復していくのは大変そうです。
418:１
07/06/14 14:09:21 WyChKios0
ごめんね。ﾌﾞﾀｷﾞﾘする 尿崩症で入院？ 腫瘍があるから入院？
で、その腫瘍がなにか悪さしてるの？
ごめんね、ばかだから どの人が何番の人なのかわからん
419:415
07/06/14 18:53:16 AcZrqyPt0
>>418
すいません、全部私です。
難病情報センター↓をみたところ、
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
中枢性尿崩症のひとの60%が、腫瘍がみつかっている・・・と書いてあったので
最悪のケースを想定して、腫瘍の治療のため長期入院をすることを覚悟して準備をしていました。
まだ入院日が判明しただけで検査スケジュールとかについては何もわからない状態です。
今回の入院では、まず、中枢性尿崩症かどうか確定させるための検査を行うのだろうと
予想していますが、転院したてで具体的な説明はいまのところ何もないです。
手元にあるのは、何度か実施した血液検査と尿検査の数字だけ・・・。
420:病弱名無しさん
07/06/15 03:35:02 louvmUYQO
下垂体腫瘍の手術だけなら簡単に終わるんじゃなかろうか
化学療法や放射線なら長期だけど
421:１
07/06/15 12:07:49 NTBX2SWYO
あくまでも 私の場合
検査込みでオペして
二週間位で退院しましたよ。
非機能性巨大せん腫で。
術後からの戦いの方が過酷。
422:病弱名無しさん
07/06/15 18:52:07 4TYEGvpd0
> 術後からの戦いの方が過酷。
ﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲ
423:415
07/06/15 22:08:40 xXkRYi1d0
>>421
え、そんなもんな短期間で治るの？
精神科の入院と同じように考えていたから、「とりあえず半年」くらいかと思ってた。
腫瘍が見つかったら、車を売って入院費用を工面しないとまずいかと考えてたけど、
必ずしもそんなに深刻になる必要はなかったんですね。
ずっと精神科の薬の副作用だと言われていて、ここ三年間くらい就労が著しく制限
(就労禁止か、ないしは4～6時間程度まで)されてました。
術後って、入院前よりは症状楽になりますでしょうか。今はひどく疲れやすく、一度疲労が
たまってしまうとぜんぜん回復しないので、普通に就労することはもう無理だろうと考えていました。
例えば、CDIの治療がうまくいった場合、一般就労が可能になるようなケースもあるのでしょうか？
424:病弱名無しさん
07/06/15 22:39:00 1E2s4dj60
質問です。
コートリルとチラーヂンを服用していて、精神的にうつ状態みたいに
なるんですが（特に朝と夜）、うつを併発することってあるんでしょうか？
ありうるなら精神科も考えてるんですが・・
薬の副作用とかもあるのかな、と思いまして。
425:病弱名無しさん
07/06/16 06:28:20 5A39eH4W0
>>423
落ち着いて>>421を読み直せ。特に最後の一行を見落としてないかい？
二週間で治る、と勘違いしてない？ 二週間は入院期間のみ。
メンヘル板辺りから誘導された人だと思うけど、まずはﾓﾁﾂｹ
426:１
07/06/16 10:41:04 6AyU/PJ20
>>424さん
一度心療内科に行かれてはどうでしょうか？
いきなり精神科ではなくてね。
私は婦人科の先生から誘導されて心療内科に行きだしました。
体調は本当に良くなりましたよ。
427:415
07/06/16 17:44:47 C5ibtZco0
>>424
どの病気でも心配事が増えると、うつ状態になることはよくあるよ。
難病情報センターの情報をみてから、不眠が悪化してしんどかった。
ここのスレのひとたちの話をきいて、おかげさまでだいぶ眠れるようになってきました。
処方されている薬のことが心配だったら今かかっている主治医かあるいは薬剤師に相談してみたら？
薬が影響していないのであれば、心療内科や精神科で眠剤とか抗うつ剤とか処方してもらうと一気に
楽になったりすることがあるかと。
>>425
盲腸で入院したとき、三日で退院したものの痛みが消えるまで二週間くらいはかかりました。(^-^)
退院と治癒するのは全然別物であることは、他の病気で嫌というほど経験していますので、過度な期待はしてません。
(一ヶ月間の入院後、一年間療養とか・・・)
二週間とか一ヶ月で治ることまでは期待していません。
ただ、医療保険に入れない身なので、一ヶ月入院が伸びれば高額療養費の制度を利用しても月十万円が吹き飛びます。
入院期間が短期間で済むならうれしいです。
428:病弱名無しさん
07/06/16 23:11:12 86zQu43e0
まさかこんなスレがあるとは・・・
俺も逆子で生まれたためだと思うんだが、汎下垂体機能低下症って診断されてる。
最初は小人症（正式名称長ったらしいからあえて）って診断されてたんだけど、
負荷試験やって甲状腺、副腎皮質刺激ホルモン、性腺刺激ホルモンも分泌が
ほとんどないことが分かり、コートリル、チラーヂンＳ飲むようになった。
飲み忘れが連続すると必ず高熱を出す。おまけに疲れやすく新学期とかに入ると
風邪を連発する。まぁこの病気を治すために薬剤師を目指して今薬学部3年だ。
キツイことも色々あるが頑張ってるぜ
長文スマン
429:415
07/06/17 09:03:02 JYVeZii40
>>428
おお～。応援しています。
薬学部ということはあと3年ですね。製薬会社希望だと博士課程で+4年でしたっけ？
頑張ってね♪激しく期待しています。
430:病弱名無しさん
07/06/17 18:30:13 qtWvVZKA0
はじめまして。汎下垂体性機能低下症の30代男です。
最近熱っぽさ、倦怠感、咳等の風邪らしき症状に悩まされ続け、もう二週間程になります。
ようやく体調も落ち着きだしたんだけど、今度は頭のしびれや口の周りの炎症など、コートリル不足
らしき症状が現れてます。
ここ1年ぐらい体調は良好で自分の病気のことなんて月に数回行く病院の時ぐらいしか思い出さな
かった（毎日薬は飲むけれどあまりにも日常になりすぎて病気とむすびつかない）んだけど、やはり
自分の体は世間一般とは違うのだなと思い知らされました。
まあ諦めて付き合うしかないんだけど、わずらわしいね。
431:病弱名無しさん
07/06/17 18:36:27 4PFcY7pY0
>>429
現三年生は薬学部最後の四年制なんだよ。
これからのことで色々と不安もあるけどなんとか頑張ってみるよ
>>430
病気のこと忘れてるってのは俺もあるな。高熱だしたり倦怠感が
激しかったりして思い出させられるんだけどな。低血圧もつらい・・・
432:１
07/06/18 10:50:30 Umcv1GY80
たしかにね。 普段は忘れてますね。
ちょっと微熱とか出たら ﾋﾞﾋﾞﾙけど
433:病弱名無しさん
07/06/18 11:23:25 3V67hKBV0
コートリルが今日で切れた。
明日通院だからいいけど、朝辛いなきっと。
もっと余分に欲しいよ～
434:病弱名無しさん
07/06/18 14:44:00 RGHeqhU5O
>>433
私は以前、コートリルを切らして、死にそうになったので、
診察日には、必ず薬を多めに処方してもらってますよ～。
体調が崩れたりすると、コートリルを普段より多めに飲まなくちゃいけないし
何より出先で何かあった時に、予備を常備してないと不安ですからね。
435:430
07/06/18 15:59:01 xsODuGFV0
普段はロードバイクとジョギングをこよなく愛し、日々朝練と称して走り回ってるんだけど
いったん今回みたいな崩し方をするともうガタガタです。あの元気はどこいったんだよ。
今日も仕事を休んでしまった。なんか頭がジーンと痺れる感じで倦怠感がおさまらん。
上司とソリが合わず、今日の休みの報告をしても心配されるより先になんか怒られて
しまった。まあ病気の事は伏せて入社してる弱みもあるんだけどね。
せっかく転職して半年近く経つが、ヘタしたらまた転職する羽目になりそう。
436:433
07/06/19 14:03:44 nOj8DF+P0
診察行って薬もらってきました。
次の診察までの日にち分しかくれませんでした、、、
ダイジョウブナンダロウカ
437:１
07/06/19 22:46:53 TKoZr85BO
>>436
どして？
調子悪いときなんかの頓服(増量分)としてだしてくれないの？
私なんかどんどん薬が余ってきてる状態だけどなぁ。
438:433
07/06/20 00:15:01 Ln/noR9G0
>>437
なんででしょうね。。
わたしもてっきり頓服とかくれると思っていたので、
処方箋見てびっくりしました。
最悪足らなくなったら、診察日前倒ししてとりにいくことにします。
439:１
07/06/20 10:56:19 vu/YNpPc0
っていうか、すぐもらいに行くべきだよ。
調子悪くなってからだと 身体動かなくなるもの
440:病弱名無しさん
07/06/22 15:29:59 O+ELnTddO
今日は下垂体のＭＲＩだった。
これって診断出るまでどれくらいかかるんだろ？
441:１
07/06/23 00:30:18 n0lOVYC3O
うちの病院は電子カルテだから
検査後速攻に画像は先生の卓上のパソコンに出てる。
私も造影撮影したばかり。特に変わりないし次は半年後でｵｹｰ がでた！
祝＼(^_^)／
442:病弱名無しさん
07/06/24 08:23:58 ypTNWls/O
ＭＲＩの結果すぐに判明しました。特に異常なし。
膀胱が巨大化してしまっているので当分パルーンをつけないといけないです。これはしんどそう。
443:１
07/06/24 13:11:30 lnk3a6fT0
>>442
それは下垂体と何か関係あるの？
444:病弱名無しさん
07/06/24 17:13:09 6IYdEpWb0
喉が痛い・・・風邪引きかけっぽい
熱はないみたいだけど、コートリル追加はまだいいかな？
正直、追加のタイミングがわからない
445:１
07/06/25 19:10:56 nvO5JuqJO
私ならいっときます
446:病弱名無しさん
07/06/26 17:31:16 9xvCphISO
>>443
中枢性尿崩症ＣＤＩの確定診断のための検査を受けた際、多飲多尿の症状がひどく、そのため合併症として巨大膀胱になっていることが判明しました。通常の尿量検査ではＣＤＩの確定診断が行えないということで、人工膀胱？をつけて再検査を行いました。
これと平行して、ＣＤＩの場合大半に下垂体に腫瘍がみられるためＭＲＩを取りました。
こちらのＭＲＩでは特に病変はみあたりませんでした。
とりあえず、病名だけでもはっきりしてくれればいいんだけれど。
447:病弱名無しさん
07/07/06 23:30:06 jRc4fT9kO
保守上げ
448:病弱名無しさん
07/07/07 00:17:52 UesAW8jO0
はじめまして。
私はゴナドトロピン分泌低下症と診断されました。現在、FSHの皮下注射を週2回やっています。
北海道では下垂体機能障害は、北海道独自の医療費の助成金があり現在申請中です。
私の場合は腫瘍性ではなく突発性のゴナドトロピンの単独低下です。
449:病弱名無しさん
07/07/10 21:35:28 VDA9/3dy0
ほっしゅ
450:病弱名無しさん
07/07/15 16:11:10 vP3qSO2v0
ほしゅ
451:１
07/07/15 16:55:00 Gz5wzzD50
あげ
452:１
07/07/15 16:55:30 Gz5wzzD50
あげ れてなかった。
453:１
07/07/18 16:12:20 sGZ7CDUQ0
>>448
いいな 北海道
454:病弱名無しさん
07/07/18 22:27:42 oACV7Jvn0
汎下垂体機能低下症って診断されたんですけど、甲状腺機能低下症と同じように
こんぶとかわかめを食べてはいけないんですか？
455:病弱名無しさん
07/07/21 19:28:49 wz6B21kE0
,.-､
/.ｎ ｌ /⌒ヽ
| ｌ ｌ | ,' /7 ,'
, '' ｀ ｰ ' '-' / いっぱい犯して、いっぱい荒稼ぐＭＯＮＥＹ
/ ＼ ／ ｀ヽ
ｌ , .-. ､ l
ヽ ヽ￣ﾌ / いっぱい犯して、いっぱい荒稼ぐＭＯＮＥＹ
丶､.￣＿_＿_,／
／ ,. - 、 ）
（( （ ｎ （[Ｋ],ハ_う
ゝ)ﾉ ￣ ヽ 蕨市、川口市、草加市、八潮市、足立区、松戸市、柏市、葛飾区最高
/ ＿ l )）
〈__ﾉ´ ｀(_ﾉ
あなたの街は、犯罪者の溜まり場と化している。
蕨、川口、草加、足立、八潮、松戸、柏、葛飾と犯罪天国地帯を形成しつつある
456:１
07/07/25 16:45:02 fKoDi1Yt0
>>454 私はフツーに食べてますけどね。
医者からも食べちゃダメ！ なんて言われたことないし。
457:１
07/07/28 11:56:44 gwgWDDK00
あげあげ！
458:病弱名無しさん
07/08/03 22:27:31 qel7Da2Z0
ほっしゅ
459:１
07/08/05 10:45:53 QVanP3yf0
みんな元気なんですかね？
足跡だけでも残してくだされ～～～～～～～
460:病弱名無しさん
07/08/06 03:14:25 pMM+W+xl0
元気だけどかなり太って鬱になってますＯｒｚ
461:病弱名無しさん
07/08/06 16:35:36 zbNoIjwyO
>>1さん
お久しぶりです～
ﾌﾟﾚｰﾄの説明した者です～
最近暑いですよねぇ
私なんか、ﾃﾞｽﾓが効いているのか、分からないぐらい
水分補給しちゃうし…、飲んだ分ﾄｲﾚ回数増えるし…汗は、滝の様にでるし…
ｺｰﾄﾘﾙとかﾃﾞｽﾓとか、効いててこの状態なら、ちと厳しいですょ…orz
他の皆様は、どのように夏をお過ごしなんでしょう？
皆様、お身体、ご自愛くださいませm(_ _)m
462:病弱名無しさん
07/08/14 17:23:05 Vn+GWm9e0
極度の不眠症に悩んでます
内分泌の医師はまともに聞いてくれないしもう疲れました；；
463:１
07/08/15 14:45:58 m2k2X5MM0
>>462
男性ですか？女性ですか？
自分は不眠を内分泌で言うと鼻であしらわれましたけど
心療内科で良いお薬を頂けました。
内分泌の先生はどうして不親切な人が多いんだろう。
464:462
07/08/16 10:09:38 xjOfCeaZ0
>>463
女です。内分泌の医師は一分診療で
薬だけもらいにいく感じです。
不眠はさらに悪化して、かなり強い薬も効かなくなってきました。
465:病弱名無しさん
07/08/16 14:52:55 5ELMlnBvO
ｺｰﾄﾘﾙ10ﾐﾘ飲んでます。
毎日具合悪いんですが、見た目まったく普通なので理解されませんよね…
怠け者、甘えと取られてしまいます。やる気ないとか…
このくらいの労働で疲れるはずないから怠けだ、とか…
増量も考えてるところです。
愚痴ってすみません…
みなさん頑張りましょう。
466:病弱名無しさん
07/08/16 15:07:05 xjOfCeaZ0
わたしはがんばるの疲れました
467:１
07/08/20 16:01:33 R1GpeZUX0
>>464
鬱の可能性が強いんじゃないの？ そっち（心療内科）は行ったの？
>>466
右に同じくです。
もうがんばれません。 現在いっぱいいっぱい。
振り向いただけで目眩をおこすこの体力のなさ。
なさけない。
生まれ変わりたい。 健康な身体に。
468:病弱名無しさん
07/08/20 17:56:30 pGwNd7iH0
私も不眠なのですが、この病気と不眠って関係あるんですか？
もし下垂体疾患とは無関係なら、あまり薬で寝ないほうがいいように思います。
眠れないことも辛いですが、
薬をやめるのも辛いです。
昼間たくさんお日様にあたって、運動をすることを心がけてみてはどうでしょう。
469:462
07/08/21 20:15:53 PXtZNjZD0
今通ってる精神科の医師は、内分泌系の病気は
精神症状（不眠とか）併発しやすいっていってました。
軽くうつもでてきているので、無理しないように治療しようかと思っています。
470:病弱名無しさん
07/08/29 10:53:25 84hacUl60
あげ
471:病弱名無しさん
07/08/31 16:15:29 pomI2mG10
聞きにくいことなのですが・・
この病気になってから性欲なくなった方っていますか？
私は女なんですが、病気になる前はそういう欲求が強く、
自分で慰めたりするほどだったのですが、
今は全くありません。
異性にも全く興味がなくなってしまった・・・
異性に興味がなくなると服や化粧にも無頓着になる・・
こんなことを書き込んで荒れてしまったらごめんなさい。
医師にも聞きにくいことなのでレスくれたらうれしいです・・
472:chordoma
07/09/01 11:07:23 v3JBRQSI0
はじめまして、私は男性で同じく汎下垂体機能低下症ですが、症状の一つに性
欲の低下があり現在は泌尿器科にて男性ホルモンを注射、内分泌科ではチラー
ヂン、コートリル、成長ホルモンの注射などの治療をしています。
私の場合、脊索腫から陽子線治療を経て低下症になってしまったのでが、性欲
の低下もこの病気の症状の一つではないかと思っております。
少しでも、参考になれれば幸いです。
473:399
07/09/01 15:41:32 OBn8spnH0
>>472
ホルモン剤注射はステロイド剤なので、肝臓に悪影響が出る場合があります
ビリルビン値（黄疸値）の上昇に注意をしながら打って下さい、採血して検査するとわかると思います
474:病弱名無しさん
07/09/01 16:13:12 r+pna45XO
>>471
私も女です。
もともと性欲は人並みより無い方でした。
病気になってからは益々無くなって
夫とはセックスレスですし、男性にほとんど興味なくなっちゃいましたよ。
まだ30代なのにー。
夫婦だとお義理でも相手をしないといけないんでしょうけど
膣が何をしても潤わない、ローション使っても苦痛です。
性ホルモンの不足でしょうね。
475:病弱名無しさん
07/09/01 16:20:47 KDBHoVkn0
ｶﾆｶﾆ
476:chordoma
07/09/01 18:35:39 BfBFeIcX0
男性ホルモン注射は、定期的に採血検査をしながら注射してもらっており
数字的には戻ってきていますが、あまり変化を感じません。
甲状腺や成長ホルモンの方が、影響しているような感じです。
477:病弱名無しさん
07/09/03 11:24:34 yjgqDGP40
>>472
レスありがとうございます。
やっぱり性欲低下も症状の一つなんですね・・
男性と女性とではまた違うかと思いますし、
男性の性欲低下は辛いですよね。
食欲も性欲もちゃんとあったころが懐かしいです・・
もうあの頃のようには生活できないのかな・・・
>>474
夫婦だと義理でも相手をしないといけない場合があるんですね・・
パートナーがいるからこその辛さもあるんでしょうね・・
それも苦しいことだと思います。
私は２０代前半で、未婚です。今は恋人もいません。
このままじゃお嫁にいけない？！ｗ
病気になってからずっと無月経ですし、子どもって産めるのか不安です・・・
病気になるまえはファッションと化粧と男の子のことだけ考えてるような
お馬鹿な女でした。
でもそんなふうにお馬鹿に生きられることがどれだけシアワセなことか
病気になって気づきました。
女なので性欲について相談するのは抵抗がありましたが、レスありがとうございました。
478:病弱名無しさん
07/09/04 15:15:21 0TcJz+cp0
生命維持に必要な部分の治療が終わったのなら
そろそろ婦人科的ホルモン療法を受けれるところへ
転院がお勧め
ながく生理を止めると再開しないよ
479:病弱名無しさん
07/09/07 21:44:23 Dzp8gWJL0
>>477
私も三年生理とまったまま放置してたのですが、婦人科にて
治療はじめて、薬で生理を起こしています。
閉経でもないのに生理がこないのは絶対によくないので
直ちに婦人科（できれば内分泌科と併設してるところ）へ
行ってください。一日でも早く行ってください。
480:病弱名無しさん
07/09/09 16:36:45 LJcZzvlp0
自分の経験ですが・・・・・
生理が有るのも善し悪しです。
生理が有ると言うことはホルモン周期があるということで
その周期が頭痛や鬱を引き起し、非常に苦しみました。
なので自分から医者にお願いして生理は止めて貰いました。
子供はあきらめました。
481:病弱名無しさん
07/09/11 00:21:13 W3/nHoL00
うつまで発症して限界です
ごめんなさいさようなら
482:chordoma
07/09/11 11:00:59 dOzpa9VN0
私も同じですよ。自分が嫌で嫌でしょうがないです。
でもダメですよ。この病気の方は、みんな同じ思いですよ。
やる気が出なかったり、精神的な症状や様々な症状があるこの病気は
頑張るのもつらい時があります。
でもダメですよ。みんな同じです。
483:１
07/09/16 16:05:12 fGg9nMxd0
あげ
484:病弱名無しさん
07/09/19 08:54:42 lI8v3yx/0
あげ
485:病弱名無しさん
07/09/21 17:14:06 SwH425kj0
皆さん就職はされていますか？また、どのようなご職業でしょうか？
もし残業があったりしたら、とても体がもちそうにないので将来が不安です。
486:１
07/09/27 09:23:23 RNmmD2tl0
仕事は事務系です。
残業は殆どありません。
なので低賃金で生活苦しい＾＾＾＾
本当にムリがきかない身体ですので
長時間の残業や肉体労働は絶対に負担になりますよ。
仕事選びは慎重に・・・・・
487:病弱名無しさん
07/09/29 23:31:24 B5/FA4gdO
生まれつき下垂体機能低下症の方いますか？
それでもし遺伝子検査されてたらどんなこと教えてくれるのか知りたいです。
488:病弱名無しさん
07/10/04 18:45:53 GS6YcJ3F0
ムリはきかないけど、ムリしないと食べて行けないし
治療費も払えない・・・辛い世の中。
489:病弱名無しさん
07/10/08 11:51:42 VMCrTKW50
age
490:病弱名無しさん
07/10/12 01:20:15 l0JEhjNC0
あげ
491:病弱名無しさん
07/10/15 23:39:13 G/fm9VoZ0
あげ
492:病弱名無しさん
07/10/18 21:46:48 fUCxkC0m0
>>487
生まれつき低下症だけど、遺伝子検査ってのはされたことないなぁ。
大学の教授が言ってたんだが、俺のように逆子でうまれたりして、出産時に
脳が圧迫されたりするとこういった病気になることがあるんだとか。
にしてもこのスレみてると俺はまだ軽いほうなのかもしれん。でもこの病気って
症状が病気のせいか分からないものが多くて困るorz
493:病弱名無しさん
07/10/22 09:40:42 Up8Nfuv30
age
494:１
07/10/25 16:43:26 wiMqJcoz0
あげ
495:病弱名無しさん
07/10/31 21:41:25 6pFptXM5O
みんな 月の医療費どんなですか？
自分は三ヶ月に一度の通院で十万はいきます
月割りしたら三万ちょっと。
あぁ、一将かとおもうと恐ろしい。
難病指定 してくれよ！
496:病弱名無しさん
07/10/31 21:43:41 6pFptXM5O
あ、一回で十万じゃないよ。
四つの科を掛け持ちです。
497:病弱名無しさん
07/11/01 10:03:09 HoPt+O/X0
本当に医療費はかかりますね。
私も多くの科にかかっていますけど、月割りしたら国保の３割負担で３万くらいは払ってる。
498:病弱名無しさん
07/11/04 03:58:40 /o36B4700
みなさんにお聞きしたいのですが、コートリル・チラーヂン以外に
下垂体関係で飲んでいる薬はありますか？
私はこれと小用量ピルだけなのですが、成長ホルモンは30過ぎたら
必要ないのでしょうか？
調べてみたら新陳代謝と関係があると書かれていたので、不安になりました。
ちなみにこの病気の原因はトルコ鞍空洞症だそうです。
499:病弱名無しさん
07/11/04 15:50:51 RsyD144V0
♀です。
コートリル
チラージン
プレマリン
プロベラ
デスモシンスプレー（これは点鼻）
成長ホルモンのことは言われたこと無いなぁ・・・
不足することによる害はあるそうですけど。大人でも。
500:某内分泌スレ196
07/11/04 18:44:38 EhD+toAS0
お久しぶりです。
成長ホルモンや性腺ホルモンは、基礎代謝のほか、骨格や筋肉に
影響を及ぼします。一番問題なのが骨粗しょう症で、これには
活性型ビタミンＤ剤が有効です。
また、成人に対する成長ホルモンの補充療法ですが、
国内でも認められていますが、各都道府県や自治体によって対応が様々で
特定疾患、難病扱いになる場合となら場合があり、
その適用が得られない場合、保険３割負担でも月にン万円掛かる事になります。
501:病弱名無しさん
07/11/06 12:29:38 XXSExLubO
最近とてつもなく疲労感と悲壮感がある。
あと十年生きているかどうか分からない。
誰か元気の出し方を教えて。
502:病弱名無しさん
07/11/06 12:45:53 G9IW6aAe0
ホルモン飲めば？
503:某内分泌スレ196
07/11/06 16:40:47 zvEh+w8M0
とてつもない疲労感や悲壮感、孤独感、持ってく場所が無い悔しさは、この病気に限ったことじゃないけど
この病気を生まれつき持ってる人なら、みんな思ってると思うよ。僕もそうだ。
ホルモン飲んでどうこうじゃないんだ。このどうしようもない運命、嫌になる。
「おまえなんか、まだまだ甘ちゃんだろ、乙武さんはあんな体で頑張ってるのに」
よく言われます。あんなふうにポジティブに自分の体を売りにして、彼は彼なりのいろんな思いがあっただろう
けども、少しは他の障害者に気を配って欲しかった。彼が悪いんじゃないけど、世間一般はそういう目でしか
見ないよ。それが現実。でも、悔いたってどんなに悔しい思いをしても、どんなに苦渋を舐めさせられても、
これが僕らの体なんだ。後ろ向きでも前向きでも、どっちみち来るのは明日。
人生が短いならその分、波乱万丈の中身の濃い今の自分で出来るだけの事をしたいとおもう。
僕はこれからそう長くないし、車椅子になると医者に言われている。
だからもう車椅子になりそうになったら、南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
親より先にっていうのは本当に申し訳ないし、孫抱かせたかったし、そのほかいっぱい迷惑かけたまんま
僕が生まれなけりゃ、もっと楽に家庭を築けただろうとおもうと、頭が上がんない。
最後の最後まで迷惑かけたくないからそうするつもり。誰も巻き添えにしたくなかったし、
これからも誰も巻き添えにはしない。９月までやっていたアニメで「精霊の守り人」っていうのがあったけど、
そのなかに「運命には勝てない。でも、運命には負けない。」ってあって、僕はそう生きようと決めた。
限りなくまっすぐに生きてみようと思う。
504:病弱名無しさん
07/11/06 19:07:40 gSDbxLGD0
>>501
IDの通りするんだ
505:病弱名無しさん
07/11/06 22:40:59 s/lVB4AoO
この病気って、短命なんですか？
私は手術後に汎になってまだ三年程です。
明らかに気力、体力の低下は感じまス。
506:病弱名無しさん
07/11/06 22:45:26 AOUuUcZqO
>>503
人それぞれ考え方があるから俺の考えを押し付ける気はないけど言わせてくれ。
俺には生まれつきあなたと同じ病気を背負っている息子がいる。
そのせいで他にもいろんな病気も出てきている。
しかも子供を作りたくても作る事も出来ない体です。
睾丸が存在しないから。
だからと言って孫が見れないのが悲しいのではありません。
そのことで息子が悩むのが本当につらいのです。
まだ赤ちゃんだけどきっと大きくなったら自分の身体の事で俺を恨むかあなたと同じような気持ちを持つでしょう。
でも親からしたらどんな風に思われようが自分の子供は宝物以外の何物でもないんです。
きっとあなたのお父さんお母さんはあなたを何よりも必要としているはずです。
あなたがこの世からいなくなることが何よりもつらいはずです。
なので親に迷惑をかけたくないからって理由でホルモンを断つのは俺的には賛成できません。
事情も知らないのにすいません。
けどレスせずにはいられませんでした。
507:１
07/11/07 09:22:44 gKSNSWpq0
＞南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
他スレで同じ事を言ってたね。
私とやり取りしたよ。
そのときは私も連れて行って。
508:病弱名無しさん
07/11/07 10:30:50 myS/yWGMO
>505
寿命が短いなんて聞いたことない。
ちゃんと病院にかかって治療していれば、じいちゃんばあちゃん
になるまで生きてると思う
ただ、自分がじいさんになるまで生きてる気はしない
509:１
07/11/07 10:35:52 gKSNSWpq0
じゃあ寿命は平均まで望めるってわけ？
それはそれで悲しいし辛いなぁ
510:病弱名無しさん
07/11/07 12:49:33 Y6SUnwvz0
どっかで平均寿命は60才とか見た気がするんだけど・・・
髪抜けまくりだしあと10年もすれば丸ハゲかなぁ
雨振ると途端に具合悪くなるし、私も気力とかないから
抗うつ剤飲んでしのいでます。
511:１
07/11/07 15:13:40 gKSNSWpq0
>>510
他人とは思えない
512:病弱名無しさん
07/11/12 18:53:26 eUq022AyO
寒くなってきましたネ。
皆さん、かぜなどひきませんよう！
513:病弱名無しさん
07/11/12 23:21:30 nmgEO3WP0
みなさんインフルエンザワクチン打ってますか？
次の診察が来年の1月なので物凄く迷ってます。
514:某内分泌スレ196
07/11/13 04:24:58 szzG8eir0
おはようございます。
基本的に生ワクチンは副腎皮質機能障害の方は避けるのがセオリーです。
が、案外大丈夫だったりするんだなこれが。ただ、生ワクチンなだけに
もしもを考えて対処してください。
５０６さん
おっしゃる事、そのとおりだと思います。
僕もそう考えて今まで生きてきました。
でも、現実の介護は悲惨極まりないものです。
また、こんな自分の最期くらい自分で決めたいという思いもあります。
質問なんですが、逆子分娩による疾病でしょうか?
もしそうだとすると、未だに臨月までに逆子が直らない場合は
基本的に、リスクを考えて帝王切開で誕生させるという
コンセンサスが、全国津々浦々の産婦人科医まで知られていないのでしょうか?
僕が生まれてから40年、もういい加減、僕と同じような人は
生まれて欲しくないです。避けられる方法があるなら、
その方法や、リスクの説明は必須だと思うのですが…
515:病弱名無しさん
07/11/16 22:40:44 LSuWRucK0
くそう風邪ひいた・・・週末でよかった
516:病弱名無しさん
07/11/20 09:36:23 VhTkqgj9O
あげ
517:病弱名無しさん
07/11/26 00:02:53 wXzE2+AZ0
定期揚げ
518:病弱名無しさん
07/12/01 22:17:57 rsZ5b4NqO
ｶﾗｱｸﾞ
519:某内分泌スレ196
07/12/02 04:51:35 IhXim03T0
ありゃぁ？なんかヤバい事云っちゃった?
そうだとしたらごめんなさい。
あと、生命予後について、随分昔に欧米のデータでは生まれつきの疾患の方は、長生きは難しいそうです。
腫瘍の方の場合だと日本でも結果が出ているのですが、発症時期によりけりですが、特に問題はないようです。
いずれにしても、倫理的な面で問題のあった受精卵からではなく、皮膚細胞からのES細胞発芽までたどり着い
たので、それによる失われた組織の再生は可能かと思います。
ただ、脳下垂体の場合は脳の中枢部にあたりますので、脳の一部組織再生については、また倫理面で
ひっかかってしまいそうな予感です。今の若い患者さんたちは、将来おそらく最先端医療研究の恩恵に恵まれる
ことがあると思います。僕がヒト成長ホルモン（亡くなった人から抽出）を打っている間に、遺伝子組み換え技術で
最初に出来たのが遺伝子組み換えヒト成長ホルモンに移り変わって行ったように。
汎下垂体機能低下症の方のQOL（Quarty Of Life)は僕の経験では健康な人と比べると、かなり差があるように思えます。
また、生まれつきの場合では、心の成長上、精神の構成に深く関わってきます。
特に、健常者が二次性徴を迎える時期がピークではないかと思います。
うつになられる方も多く、僕は社会的トリガーでうつになったのですが、今思い返せば、ずっと抑うつ状態にあったのかも
しれないと思われる点が多いです。
僕のうつはトリガーがトリガーだけに（食品偽装・年越しによく口にするものだよ・笑）未だ精神科を卒業するに至っていませんが
おそらく、今後の情報の蓄積によって、心のケアも受けられるようになってくると思います。
それまでの補充療法は無駄ではなく、逆に必須で、副腎皮質ホルモン・甲状腺ホルモン・成長ホルモン・性腺ホルモンは
欠かせないと思われます。とはいえ、人の自然なホルモン分泌の波の真似は到底出来ず、人によって症状改善とまでは
達しないケースもありますが、動脈硬化や、骨粗しょう症を防ぐことはできます。
どっちみち死ななきゃ治らん病気なんだから、死後の世界があればハッピーなわけで、無ければ何にも無いわけで、
今を精一杯生きることを考えたほうが、より有意義に人生を過ごせると思います。僕は気づくのが遅すぎた。
520:病弱名無しさん
07/12/02 14:22:30 WNaXzo6Y0
>>510
ハゲとかは関係あるんでしょうか？甲状腺のせい？チラージンを飲んでも？
521:病弱名無しさん
07/12/19 01:15:52 +JK0+9700
保守
522:病弱名無しさん
07/12/30 21:01:02 X/lUZYfE0
保守
523:病弱名無しさん
08/01/08 15:43:11 QzUnLt2+0
寒くなってきましたが皆さん体調どうですか？
私は今のところ風邪もひかずに過ごしていますが
インフルエンザがかなり怖いです
524:病弱名無しさん
08/01/10 06:40:50 xdWYF9MYO
年明け早々にウィルス性胃腸炎になりました。
腹痛とひどい悪寒で今年が始まりました。
インフルエンザは更に怖ろしいと思われる。
今年もみなさんなんとか頑張りましょう。
525:某内分泌スレ196
08/01/10 22:12:19 Yhk2Iwoo0
インフルエンザ感染に備えて、コートリルを1シート余分に処方してもらいましょう。
高い熱が出たら、平常時より余分にコートリルを服用せねばなりません。
インフルエンザにはタミフルが有効ですが、病院にいく前に副腎クリーゼを
起こしてしまっては、目も当てられませんので、備えあれば憂い無しです。
寒気がしだしたかな？と思ったら、地元医で風邪かインフルエンザか、
テストしてもらえます。鼻の内側の粘膜を麺棒で少し採取するだけで
痛みはありません。結果は数分後には出るので、それに応じて治療して
もらうことが一番です。また、そのときに医師に汎下垂体機能障害で、
薬を服用している旨、伝えてください。、
526:病弱名無しさん
08/01/16 21:11:24 xoFL9ef10
風邪ひいてしまった、、、なかなか微熱が下がらない
更にコートリルが尽きてしまった、、、明日這ってでも貰いにいこう・・・
みなさんだいじょうぶですかー？
527:病弱名無しさん
08/01/27 00:40:07 fjK7nol40
保守
528:病弱名無しさん
08/02/04 19:55:18 S+X9zciO0
保守
529:病弱名無しさん
08/02/09 12:52:55 Ze26d8kF0
所で効きたいんですが、コートリル飲んでて風薬は
何飲んでます？
先生は風邪引いたらコートリル飲んで病院に来なさいって
言われてるけど、少し位なら面倒。
530:病弱名無しさん
08/02/09 20:12:18 TjH+3g0+0
>>529
普通の市販風邪薬飲んでます。
風邪引いたら病院に来なさいなんて言われたことない・・・
531:病弱名無しさん
08/02/10 08:53:17 koAP3L2g0
ありがとうございます
飲み合わせの悪い薬があるかと思いました。
532:病弱名無しさん
08/02/14 03:51:06 Bu/oEgpO0
脈が60以下でも、３０代で月経来なくても、日常生活なんともなければ病院行かなくても
いいと思う人、手を挙げてー！
はぁーーーい。
533:病弱名無しさん
08/02/19 13:27:00 YAUrENO30
はぁーーーい！
病院に行ったら色んなホルモン打たれそうで怖い。
コートリルでさぇ体にシビレが出て嫌なのに
骨粗鬆だからボナロンと性腺ホルモン打てと言われたけど
断りました。
ボナロン飲んで骨粗鬆は改善しました(*^_^*)
534:病弱名無しさん
08/02/21 19:24:18 OfjebzWVO
保守
535:病弱名無しさん
08/02/22 16:14:26 4v/R7Wxk0
流れかえるような低俗な書き込みごめん。
異性に全く興味がなくなった。
性愛の対象がないなら人類愛って考え方あるけどさ・・・
恋愛できないってどうなのよ・・
あとさ、胸がね、全くない。
ビョーキ？ってきかれたことがあるくらい。
乳ガンでとっちゃったなんて嘘ついたら不謹慎かな？
これってプロラクチン低下と関係あんのかな？
なんかくだらないことでごめんなさい。
536:病弱名無しさん
08/02/29 19:07:06 ZqF7uZIa0
みなさん、朝とても体温が低くないですか？
チラーヂンを飲むと体温あがるのですが、飲まないと34.6度とか。。。
寝起きがとても辛いです。
疲れがなかなかとれなかったり、精神的に不安定になったり
こんな病気になったことを恨みます・・・・
537:病弱名無しさん
08/03/16 16:08:32 DMcxGfrp0
保守
538:病弱名無しさん
08/03/18 13:30:03 yP8xzPqv0
>>532-533
激しく遅レスですが、ホルモン治療はしておいたほうがいい。
おいらは二十歳の頃に診断受けたけど、日常生活はそれなりに
過ごせていたので補充療法を断りました。
病院も遠かったし、仕事もあったから通院のたびに休んでもいら
れないと思って。
でも、何年かして仕事中に怪我してしまいました。
ちゃんと治療して骨とか筋肉とかがしっかりしていたら防げた怪我
だったと今考えると後悔しています。
ホルモン治療していたって怪我したり病気したりはするでしょうし、
今が元気だから平気だっていう考えもよく分かりますが、あとで
後悔してほしくないです。
この病気のほかに更にハンディを背負うのはとても大変なことで
すから。
駄文ｽﾏｿ
539:病弱名無しさん
08/03/20 00:16:28 1idQo+id0
>>532-533
インフルエンザ、不慮の事故、風邪、大怪我の時は
救急車呼んでホルモン治療してもらうの？
いっそのこと「ホルモン剤は一切打たないでください」とでも書いた紙持ち歩いたらどうでしょう
毎日辛くて、真面目に治療して悩みながら最低限のことしてるのに
そんな風におちゃらけて書かれたら自分がバカみたいに思えてくるよ・・・
生理がこなくてもホルモン剤飲まなくてもそれは個人の自由だけど
何かあったときに他人に迷惑かけるのはやめてくださいね。
540:病弱名無しさん
08/03/21 18:48:56 L4MlX/Gd0
532です
病気で苦しんでいる人が書き込む掲示板で
おちゃらけて、申し訳ありませんでした。m(__)m
541:エイプリルフールあげ
08/04/01 00:36:23 LH5NfN8k0
ストレスなんかに弱くないよ！
肌が色白だったりしないよ！
飲み物をたくさん飲んだりしないよ！
手足が長くてヒョロっとした体形とか言われないよ！
疲れやすくなんかないよ！
542:病弱名無しさん
08/04/02 22:10:00 jC0L3WzJ0
>>541
うそつき!!!!!！！！！！！！！！！！！！！！！！
543:病弱名無しさん
08/04/06 17:56:33 NuHQKqXa0
この病気ってふつうに運動してもいいの？
ステロイド特有の体中心脂肪が半端なくなってきたので
やろうとおもってるんですが・・・
コートリルの量が多すぎるのかな？
544:病弱名無しさん
08/04/07 04:16:20 c0BbrUd90
激しい運動でなければ大丈夫じゃなかったっけ？
ただ、エネルギーの消費量が一般成人と比較して少ないから
普通に食べていると、太る傾向にあると思われ。
コートリルの服用量に関しては、リスクが大きいので
掛かり付けの医師に相談をしてください。
急な運動などで、骨や心臓、血管に過大な負荷を
与えないようにしましょう。準備体操を忘れずに。
545:病弱名無しさん
08/04/09 19:16:39 I7oJW0x60
コートリルを飲んでますが、少し位体調が悪い時でも
ウォーキングしたほうが血の循環が良くなるのか
気分が良いですよ。
546:病弱名無しさん
08/04/15 00:48:06 XvxtDUYN0
2ヶ月前の記事ですが、
疲れで下垂体細胞が死滅するんですって
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
極度の過労によって、脳の中心部にある内分泌器官、脳下垂体
の細胞が次々と死滅していることを、大阪市立大の研究チームが
ラットによる実験でつかんだ。これまでは過労は生体の機能が落
ちるだけとみられていたが、実際は生命維持の中心器官の一つが
破壊されていることを初めて立証した。熊本市で１５日から始まっ
た日本疲労学会で報告した。
547:病弱名無しさん
08/04/15 07:31:25 pnNlLOip0
そんなこと言われても疲れるまでもなく下垂体が壊れているわけで
548:病弱名無しさん
08/04/15 20:21:34 ogoQjLje0
千島学説隔離病棟パートⅡ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
549:病弱名無しさん
08/04/16 17:18:41 vUlsRw760
>>546
もしかして過労のせいでエンプティ・セラになったのかな？
そうだとしたら納得・・・・・・・・
関係ないけど、役所に相談に行ったら、生活保護勧められた。
生保受けてる方いますか？
550:病弱名無しさん
08/04/27 19:28:34 Lk9Qql550
中心性肥満がひどい（ムーンフェイスも）から、また蓄尿検査。
コートリルいま20ｍｇ飲んでるけど、15とかに減ったら体型も元に戻るかな
飲む前と今と明らかに別人・・・親にも言われる・・・
551:病弱名無しさん
08/05/03 23:58:49 4gnpMOYX0
こんなスレがあったとは。記念に書き込み。
下垂体腫瘍が小3の時に出来て、全体的にあきらめて生きてきました。
中学校、高校と鬱入ってて良い思いではないですね・・。
今24歳。身長は少しずつ伸びてて165cmは何とかあります。
顔は子供っぽく見られてで18～19歳位に見られます。
6ヶ月位前から成長ホルモンを打ち始めました。
気分が前向きになったのを感じました。（月に3万円くらい）
人とのコミュニケーションも今までの鬱を取り返す勢いで始めました。
流石にロクに話してなかったのでたどたどしくて情けない感じですが。
なんだか生きるのが楽しくなってきたんです。成長ホルモンオススメです。
職業はWEBデザイナーやってます。
パソコンの仕事なのでそこまで疲れないので何とかやっていけてます。
552:病弱名無しさん
08/05/07 01:40:00 GkfWSSqD0
>>551
成長ホルモンやっぱり気になるなぁ・・・・
担当医に相談してみる価値ありですよね、そのお話だと。
私はすっかり働けなくなってしまって、生保申請受けようか迷っているところです。
成長ホルモンで改善されるならいいなぁ・・・
553:552
08/05/07 01:42:00 GkfWSSqD0
あと質問なんですが、聴力落ちた方いらっしゃいますか？
どうも最近右耳の聞こえが悪くなったようで。関係あるのでしょうか？
554:551
08/05/10 01:59:21 zQdfLNnM0
成長ホルモンですが気分が前向きになるにも理由があるようです。
ソマトメジンＣの数値が46.1から75にあがりました。
通常の人は男性で106ー398程度はあるらしいのでまだ低いですが。
お金があれば量を倍にすることも出来ます。（無いですが）
成長ホルモンをやるとコレステロール値が下がります。
むしろ成長ホルモンをうたずにいると40歳以降、高コレステロールにより
致死率が通常の人の2倍になるそうです。
打ち始めて確かにコレステロールが下がり、体重も3kg落ちました。
555:病弱名無しさん
08/05/12 05:09:33 zQwAt4n+0
保守あげ
556:病弱名無しさん
08/05/17 22:40:57 Ay0tGWO9O
風邪ひいたー
頭痛とだるさが激しい
熱は下がったからコートリル追加しなくていいよね？
明日には治りますようにm(__)m
557:病弱名無しさん
08/05/21 08:17:26 tg7FPjIsO
薬飲み始めてから風邪という状態がわからなくなった…
558:病弱名無しさん
08/05/26 14:03:26 PYVmhFhC0
ほしゅ
559:病弱名無しさん
08/05/27 11:43:38 jnn/hHFE0
保守あげ
560:病弱名無しさん
08/05/30 11:21:01 WstnHmnL0
最近夜になると頭痛がします。ほぼ毎日。
腫瘍型の低下症ではないのですが、関係あると思いますか？
561:病弱名無しさん
08/05/30 20:25:42 koiT/GbD0
>>560
| |_, ,_
|＿| дﾟ)
|ヤ| つ【主治医に相談】
|￣|ｕ'
562:病弱名無しさん
08/06/01 19:59:10 FqGn2ZJ70
コートリルもチラーヂンもきれた・・・
明日貰いにいかねば・・・だるいよ
563:病弱名無しさん
08/06/06 03:35:40 /YhwxmO70
hosyu
564:病弱名無しさん
08/06/10 14:22:11 ALr2DyW50
保守
みなさん体調はいかがですか？
私は梅雨に入りますますヒキコモリになっております・・
565:病弱名無しさん
08/06/10 16:44:24 HpeueynS0
外出しなくても全然苦痛じゃない俺はナチュラルボーンヒッキー。
なにするのもダルすぎる。
566:病弱名無しさん
08/06/16 03:08:18 BRRiHzKu0
保守
567:病弱名無しさん
08/06/18 01:57:06 oxZKV3610
体調悪すぎ・・・
体温調整がうまくいってない感じ
もうどうしたらいいのやら
568:病弱名無しさん
08/06/23 15:22:55 uRwNJEUa0
保守age
現在、チラーヂン、コートリルの適正量をはかってもらってる段階。
適正量が決まってホルモンが基準値に達しても普通の人より
体調わるかったりするのかなあ。
569:病弱名無しさん
08/06/23 21:40:53 dI9/ala+0
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
下垂体機能低下症、難病指定記念age
なんかうれしい。
570:病弱名無しさん
08/06/24 01:21:10 UiO9aRcwO
ありがとう
涙が出てきた(泣)
もっと他の難病の方々のも指定してほしいですね
とにかく、記念カキコ
571:病弱名無しさん
08/06/24 02:57:50 ZPdnb6AI0
>>569
重症型成長ホルモン分泌不全症や性腺ホルモン分泌不全症にも適用ありなんだろうか・・・
572:病弱名無しさん
08/06/24 12:14:41 Y9soyPam0
初めてこの病気の人数を知ったよ
7000人、結構仲間がいるんだね
573:病弱名無しさん
08/06/24 12:59:22 LSYjmhGh0
子供の頃、主治医に「２万人に一人の病気」と言われたよー。
計算するとやっぱり大体合ってるね。
詳細な情報が欲しいね。政府のサイトとかにはまだ載ってないのかな？
574:病弱名無しさん
08/06/24 18:41:43 /oJtzFws0
>>571
性腺ホルモンは、ゴナドトロピン分泌異常症に含まれると思いますが、
難病指定されてますね↓
ゴナドトロピン分泌異常症
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
でもこれからは、下垂体系のホルモン低下はすべて難病に該当するのかな？
なんにせよ、今より生きやすい世界になればいいなぁ
575:病弱名無しさん
08/07/03 20:33:52 AlZZLIvD0
保守あげ
576:病弱名無しさん
08/07/04 19:25:43 vowY5fTJ0
下垂体機能を正常に戻す治療研究を早くしてほしいー
ＤＮＡとか移植とか赤ちゃんのへその緒とかよくわかんないけど
そういうの凄く期待してますａｇｅ
577:１
08/07/05 11:44:27 WpxJcXfy0
久しぶりに来てみた.
なんだか前よりメンバーがいて嬉しいよ～ん♪
578:病弱名無しさん
08/07/05 14:44:18 YABunPPG0
ヒポクライン？というのをしばらく機械で注入して様子を調べるそうなんですけど、これでどんなことがわかるんでしょうか？
先生の言っていることが高度すぎて理解できなかったです。
579:病弱名無しさん
08/07/07 21:34:58 V2HifbUO0
「難病に指定されたから医療費が安くなるよ」
と医者に言われたのだけれど、ググってみると
特定疾患に指定されないと患者の負担額は変わらない、ってなことが書いてある。
どっちやねん。
580:病弱名無しさん
08/07/07 23:27:21 CXisv0hb0
>>578
ヒポクラインは視床下部性性腺機能低下症の治療薬です。
安い薬ではないので、何の検査もなくいきなりこれを使用することは
通常考えられませんが・・・。
>>579
医療費は変わりません。
581:579
08/07/08 00:10:44 FSJ+rdtR0
>>580
やっぱり変わらないのかー残念。
医者も結構適当だなぁ・・・。
582:１
08/07/14 15:14:59 dpNZTKru0
>>573
ほんまやなぁ～
薬を飲まなくてもよい生活をしたい
583:病弱名無しさん
08/07/20 21:54:54 TcNgrrlm0
もしかして成長ホルモンの治療がはじまるかもしれないａｇｅ
584:病弱名無しさん
08/07/27 08:27:59 oGLz7/rh0
コーヒーという飲み物が苦手だ
たまに飲まされると具合が悪くなる。吐き気・頭痛・歯痛・腹痛が襲いかかる
ひそかにこの下垂体性の病気のせいだと思ってる
私だけかな？
585:病弱名無しさん
08/07/27 14:17:20 M3DMhirk0
>>584
うちはそんなことないっすよ。
コーヒーは好きです。
おいらは気のせいか、コーヒーに関係なく痒いです。
暑さのせいのか、病気のせいなのかわかりませんが、とにかくしんどいです。。。＿|￣|○
586:病弱名無しさん
08/08/05 11:55:41 +oOkSQiL0
age
587:１
08/08/10 11:08:42 9IVewGY+0
ぎゃー！！
調子にのってプールに行って日焼けしてしまった。
上半身が真っ赤で腫れ上がって酷い状態。
コートリル倍量のんだけど しゃれにならないくらい痛い。
病院行った方が良いかな・・・・
588:病弱名無しさん
08/08/11 03:17:34 5V2SX5j90
この病気になって人生をエンジョイするってのが辛くなった。
元気になれないし鬱だし気力でないし疲れるし頭痛はひどいし
時々なんだか若くして世捨て人になったような気になるよ。
589:病弱名無しさん
08/08/11 10:18:01 JGqwi1d60
ネガティヴやテンション低いのがﾃﾞﾌｫですね・・・
家に帰ればぐったりして何もせず眠る、そんな毎日です。
でも、小さい楽しみちょっとした喜びもたまにはある！
たまにねっ！！
>1さん
ハメをはずしちゃったみたいですねｗ少しでもヤバイ予兆あれば相談すべきと思います
むちゃしない範囲で楽しみましょう！
590:病弱名無しさん
08/08/13 06:34:18 nWgbekEJ0
仕事がまともにできなくなったのか一番辛いかな・・・
成長ホルモン始めたから、それで少しは改善されるといいんだけど。。。
というか注射器の使い方の説明聞きにいくのすっかり忘れていた
ＡＤＤも併発してるから本当に嫌になるわ
591:病弱名無しさん
08/08/15 00:22:19 mWWsLa7p0
結局、特定疾患として医療費の公費負担ってのはいまのところ見込めないということなんでしょうか。
研究が進んでくれるのはありがたいけど、患者としては目先の医療費が気になるところです。
いい年こいて、なかなか貯金もできずにいます（涙）
592:１
08/08/21 10:15:13 47fZUe440
あげとく
593:病弱名無しさん
08/08/28 05:40:31 EWNj0T2l0
夏風邪を引いてダウン→復活したので、電車で一時間かけて友人のとこに
遊びに行ったら、またダウン
コートリル飲みまくりでなんとかしのいでるけど、正直つらい・・・
594:病弱名無しさん
08/08/29 19:35:38 t6Bg3A1R0
だるいのとか脱毛とか吐き気とかってこの病気のせいなんでしょうか・・・。
チラージンＳしか飲んでないんですが。
595:病弱名無しさん
08/08/30 02:39:06 N6NJuR1N0
>>594
この病気のせいもあるかもだけど、甲状腺機能低下の場合もあるから
血液検査して薬の量があってるか確認してもらったらどうでしょう
596:病弱名無しさん
08/08/31 10:18:29 b0ZDCWgT0
>>595
今度先生に確認してもらいます。
ありがとうございました。
597:病弱名無しさん
08/08/31 15:59:02 jJenl3Fn0
コートリルって 私は朝だけ飲んでるんだけど
先日主治医が服用の仕方は一日量の 朝2/3 夕1/3 服用するのが望ましいって。
面倒だけどその方が調子よくなるのかな？
598:病弱名無しさん
08/08/31 16:16:04 lKF50pNu0
この病気が原因で、うつ病や他の精神疾患も発症された人いる？
おいらは（32歳男）男性ホルモンとGH欠損症なんですが、うつ状態（本人には自覚ないです）といわれました。
放っておくとうつ病になるとのことで、内科医の強い勧めで不本意ながら精神科に行ってそういわれました。
パシキルを処方されました・・・
疲労感や倦怠感ややる気がおきないとかQOLの問題はGHが少なくなるとしょうがないものだと思ってただけに意外でした。
599:病弱名無しさん
08/08/31 17:51:50 Tl9DjaBQ0
>>598
この病気は精神不活発っていう症状があるから、欝っぽくなる人はおおいと思う
実際私も、抗うつ薬と睡眠導入剤飲んでます。
最近成長ホルモンの治療始めたので、それで改善されることを祈ってます。
600:病弱名無しさん
08/08/31 17:52:35 Tl9DjaBQ0
>>597
私は医師に、あんまり遅くに飲むと眠れなくなります、って言われたよ。
だから朝だけ。
601:病弱名無しさん
08/08/31 22:33:32 ngiqQAoy0
他人の目からみたら鬱っぽい状態が、私たちが普通だと思って生活している日常なのかも
投薬してホルモン調節したって、常人みたいにアクティブに増減させるのとは
はるかに次元が違ってるのかもしれないし。
コルチゾールなんて時間単位で変動してるのを再現出来ないのがその良い例
602:病弱名無しさん
08/08/31 22:45:59 lKF50pNu0
>>599
ありがとうございます。
精神疾患というと、どうしても変なイメージしかわいてこなくて。
お仲間がいるとわかってうれしい？です。
603:病弱名無しさん
08/09/01 00:42:31 R+e/3oFV0
参考までに
コートリルは効き目が短いから例えば朝1.5・夕0.5とかが理想。
普通の人々はそれこそ日常のTPOですっごい変わってる。
601さんの云うとおり、ホルモン系っていうのは、どんなに頑張っても
普通の人々に遠く及ばない。
根本的治療にはIPS細胞で視床下部と下垂体を再建できれば救われ
るのだけれど…。
チラーヂンSは効き目が長いので、朝だけで問題なし。
というか、生命維持必須ホルモンの代用としてコルチゾールとチラー
ヂンSがあるというだけで、他にも普通の人々なら出ているホルモン
があるけど、重要性の点で、問題なしとされている。
あと、絶対にいきなりコートリルやチラーヂンSの服用を止めない事。
副腎クリーゼ（副腎クライシス）が発症、昏睡、死に至ります。
コートリルは成長ホルモンがソマトメジンCになるのを阻害します。
また成長ホルモンがソマトメジンＣになるのは眠っている間なので、
成長ホルモンを補充してる人は、眠りにつく前が理想です。
精神疾患は、僕の場合、おそらく最初から不活発で、通常を知ら
なかった。振り返れば抑うつ状態にあったと思う。
今は別のトリガーで重度の鬱に。一昨年11月から成人成長ホル
モンの補充を始めたけど、内臓脂肪や皮下脂肪は確実に減少。
高脂血症も完治、また頭の中はすっきりした感じではあるが、
意欲や鬱の改善は、別トリガーの影響が大きすぎて改善してい
ない。意欲向上はもしかすると性ホルモンのほうが影響力あるの
かもしれない。僕は性ホルモンはアレルギーで駄目なので。
604:病弱名無しさん
08/09/01 14:11:51 s9pw81kc0
>>603
６０３さん、凄い興味のあるお話です。
＞他にも普通の人々なら出ているホルモン
があるけど、重要性の点で、問題なしとされている。
たとえば何というホルモンがあるのですか？
605:603キルドレ
08/09/02 05:48:37 lS7ecY3F0
604さん、
随分昔に調べ上げたので記憶が曖昧になってます。
どっかにまとめのファイルを仕舞ってると思うので
しばらくお待ち頂きたくお願い申し上げます。
606:病弱名無しさん
08/09/04 10:43:22 xVMhTprx0
＞605
604です。すいません。なんかお手間取らせるようなこと書いちゃったようですね。
でも楽しみに待っています！
607:１
08/09/08 09:34:37 s/lmQp8O0
あげ
608:病弱名無しさん
08/09/10 10:06:21 ostSeCwK0
ジェノトロピンペン、たまに忘れて朝まで出しっぱなしとかある・・・
やばいよね・・・もちろんアンプル入り
609:病弱名無しさん
08/09/10 10:07:28 ostSeCwK0
さげちゃった、あげ
深夜早朝と昼間の気温差が身体にこたえます・・・
610:病弱名無しさん
08/09/13 23:34:36 kwMWLng5O
けせ
611:病弱名無しさん
08/09/16 02:49:14 UqcucqUk0
ほしゅ
612:病弱名無しさん
08/09/22 02:37:01 O2iedjxA0
あげ
613:病弱名無しさん
08/09/23 01:51:40 BYMMnMFw0
成長ホルモンの欠損と性腺ホルモンの欠損があれば下垂体機能低下症になるんですか？
614:病弱名無しさん
08/09/23 02:51:24 7YAsa/5D0
>>613
それはそれぞれ個別の欠損症で症状名があったはず
615:病弱名無しさん
08/09/23 11:10:47 ud5B/BKxO
>>19
＞ 自分も入院時60㌔
＞ 退院時80㌔になってた。ジーパンはけずOrz
＞ その後は何とか体重キープしてます。
＞
＞ 術後頭痛などはありませんか？
616:病弱名無しさん
08/09/25 05:35:54 pIF4RvN10
あげ
617:病弱名無しさん
08/09/28 23:10:51 swcXJAXZ0
成長ホルモンの医療費って安くなりますか？
治療始めてから自己負担で月4万円くらい掛かってキビシイです…（>_<）
過去ログ読む限りだと難しそうですかね。
自分でも色々調べたのですが分からない。。
詳しい方がいましたら、アドバイスお願いします。
618:病弱名無しさん
08/09/29 02:51:30 n9AxrJQM0
>>617
難病指定されたので次は特定疾患に期待しよう
619:病弱名無しさん
08/10/03 22:20:47 BSyM0lfh0
保守
秋になって体が冷えまくってます・・・
620:病弱名無しさん
08/10/11 16:26:06 rOApcOO80
hosyu
621:病弱名無しさん
08/10/13 15:34:23 mlbNQCCk0
あげ
622:病弱名無しさん
08/10/22 15:35:49 yWffv/B80
今年はインフルエンザの予防注射をしようと思います。
１回接種で２５００円。安い！
大人は１回、子どもは２回だそうな。
去年は子どもが学校でインフルエンザをもらってきて
慌てて予防のためにタミフルをもらってきて飲みました。
インフルエンザなんかになったら、おそらく入院騒動になるかと。
623:病弱名無しさん
08/10/29 03:41:17 VwPp/W0l0
インフルエンザにかかったことがあるので（健康だったとき）、次の診察で
予防接種受けるべきか聞いてみます、、、
あれはきつかった、、、
丸３ヶ月調子悪かったし、『インフルなんて風邪のちょっと辛い程度』だなんて
そーとー甘く見てました。
受けられるものなら予防接種受けてガクブルな冬を乗り切りたい。
しかし寒くなりましたねぇ
風邪を移されそうで、繁華街や電車に乗るのが怖くてたまらんです
624:病弱名無しさん
08/10/31 08:45:31 b6wiZ5Z80
GH欠損の事なのですが。
Aという大学病院で重症判定でGHとテストステロン補充の必要ありと診断されました。
後日、Bという病院にセカンドオピニンではなく一般外来でA病院のことを申告せず自覚症状のみを話し受診したところ、通常の採血で若干低いが年齢的におおむね正常値と判定されました。
自覚症状としてはGH欠損のような様態です。
A病院では各種負荷試験を何度か行い、重症型と判定されました。
B病院では負荷試験を行っておらず、通常採血のIGF-1の値からGHの想定値を出したみたいです。
B病院に行ったのは、A病院の判定までに3ヶ月を要しており、GH補充だと治療費が高額になるそうで、補充しなくてもよい状態であればそれに越したことはないと思ったからです。
B病院で負荷試験を行うか、それともまったく違ったC病院を訪ねるか思案しております。
GH欠損は、負荷試験を行わずして通常採血の想定値で正確な診断できるものなのでしょうか？
日々心身ともに衰えていくような感じで、仕事も家庭もあるので不安です。
GH欠損の診断を下された方々は、どういった経緯でそうなったのか経験談をお聞かせくださいませんか？
625:病弱名無しさん
08/11/02 16:51:15 VRb+YIKB0
インフルエンザ、予防注射したよ！
怖いもんね～。
626:病弱名無しさん
08/11/09 11:26:51 YY0UGNv30
あげ
627:病弱名無しさん
08/11/10 16:31:29 nHJNFYkZ0
ステロイド毎日飲んでるけど、
突然飲まなくなったらどうなるのかな。
628:病弱名無しさん
08/11/12 14:41:32 rJjEK8XL0
どーなるんだろーねー。
医者からは足らないステロイドを補ってるだけだから長期に飲んでも
副作用はないといわれたよ。んだもんで、
なら飲まなくてもどうこうないのかも
629:病弱名無しさん
08/11/12 14:45:10 YDmbCJ9y0
>>627-628
これじゃない？
URLﾘﾝｸ(health.goo.ne.jp)
自己判断で急にやめるのはけっこう危ないと思うよ。
630:病弱名無しさん
08/11/13 10:53:35 WhI0GdTJ0
っていうか、死にたくなったらステロイド切って意地でも病院にいかなければいいんだな
その場合は病死？自殺？
631:検索してね！
08/11/13 12:17:39 t/a/blNC0
優良'エステ'紹介所
↑
「検索」
632:病弱名無しさん
08/11/13 14:09:02 FFIqtekVO
>>630
病死かなぁ…？
一度、年末年始にコートリル切らして
腹痛とめまいと嘔吐と下痢と頭痛、意識は朦朧、
全ての苦しいものを経験したかのように、七転八倒し死ぬ目にあってからは、
絶対にコートリルを切らさないように常に携帯するようにしている…
あんな苦しみもうごめんこうむる…orz
633:病弱名無しさん
08/11/13 14:33:18 WhI0GdTJ0
>>632
それはいやだな。
やっぱり、あっさりとは死ねないのか。
634:病弱名無しさん
08/11/13 18:29:38 jYhrilVW0
>>633
聞いた話だと、風邪の10倍くらい重篤な感じがするらしい。
みた感じもそうだって先生が言ってた。
ちなみに。
万が一どこかでQQ搬送されたときに、ホルモン剤を飲んでることを自
ら申告しないと医師は単なる風邪とか違う病気と診断するので、お財
布に常用薬の紙切れを入れておくように言われている。
635:病弱名無しさん
08/11/18 04:57:38 A58Xhc660
>>624
636:病弱名無しさん
08/11/18 04:58:35 A58Xhc660
>>624
たしか成長ホルモンって素の血液検査だけじゃ正確な判定できないんじゃなかったっけか？
637:病弱名無しさん
08/11/20 18:30:11 QuBPG+XL0
負荷試験した時、たしか静脈にインシュリン打って
気を失う寸前まで１５分置きに採血したの成長ホルモンの検査だと思います。
ブドウ糖の注射を準備してやりましたよ。
血糖値が３０まで下って自立回復したのでデータは完璧に
取れなかったようです。
638:病弱名無しさん
08/11/20 23:41:41 xO9gphlfO
成人性成長ホルモン欠損症に対する治験を経て、今、注射でGHの補充をしています。
負荷試験は必須事項のようです。薬自体が高額で保険負担額が大きくなるから、重症でない限り認められないとの事でした。
私の場合、ほとんど分泌が無いと判明。（正常値の100分の1以下）今は５～６週に１本位のペースで注射材を処方されています。コートリルを含めて1.8万円程かかりますが、身体的にも精神的にも大変ラクになったので続けています。
ケータイから失礼しましたm(._.)m
639:病弱名無しさん
08/11/24 11:16:04 14yPEz6v0
良スレあげ
640:病弱名無しさん
08/11/24 19:21:33 tNhjLGnc0
私もＧＨ補充療法をしています。
月に２本（７万円程かかります）
働いたお金は殆ど薬代に消えてます。
しかし、私も心身共に楽になったと感じられる時があるので続けています。
でも、いい時ばかりではなくたまに、入浴する気もなくなり
疲れて寝てしまい注射ができない時もあります。
先週くらいから急に寒くなったためなのか、
仕事が忙しいからか、どうも体調が思わしくない。
しんどい、やる気がでないのです。
精神的に弱いのか、病気がそうさせてるのか…
皆さんは、どうですか？
季節の変わり目や、暑さ、寒さなどで
うつっぽくなったりしませんか？
こんな時、どうやって乗り越えてるのでしょう？
641:病弱名無しさん
08/11/24 20:41:34 Q/5Ctho90
もう、寒くて寒くて仕方が無いです。
夏でも足元は寒くて。
室温は20度くらいにしてるのに、とても寒く感じます。
642:病弱名無しさん
08/11/24 22:24:55 0BRTh239O
638です。
季節の変わり目は体調管理が難しいです。私は気分の落ち込み、低体温が気になります。
一昨年はあまりにも気分が落ち込み、自殺願望が続いたり、うつ症状が出て、いろいろあって結果的に離婚もしました…。
自分でもこの病気の事は把握しきれていないので、周囲の人には尚更理解されにくいと思います。見た目が健康なので、なかなか理解を得られずしんどいです。
643:病弱名無しさん
08/11/25 17:05:22 GVm/d48K0
秋は駄目ですねぇ
うつじゃないけど、気分が滅入るから涙が出やすい。
早い所、冬至が過ぎて日が長くなって欲しいなぁ
ＧＨ補充したら精神的に楽になるなら打ちたいけど
決断が付かない・・・
644:病弱名無しさん
08/11/25 20:29:43 gKm+wAlS0
640です。
皆さん、コメントありがとうございます。
どうやら、私だけじゃないんですね。
見た目が健康なのは良いことかもしれないけど、
体調が悪い時は、周りにどう思われてるか気になります。
私も長年、病気と付き合ってますが把握できません。
無理しないように気はつけてますが、元気な時には頑張り過ぎてるようです。
ＧＨ補充したら、身体的に疲れにくくなりましたよ。
それと、アトピーのように手荒れ（じくじく、痒みもあった）がひどかったのが
改善して、みかんなどの柑橘系の皮をむいて食べれるようになりました。
顔も洗えない時もあったし。
健常者には当たり前の事だけど、とても嬉しいことです。
642さん、私も離婚しました。
結婚生活の中で、うつっぽくなった時、心身ともに夫に助けてもらってたのですが
価値観の違いというか色々あって、私が元気な時に我慢出来ずに離婚を決意。
でも、元気な時ばかりじゃなく、医療費がかかりすぎて1人では生活は困難。
今は、実家で居候の身分だけど、両親は年々、年をとるし収入も少ない年金で
今後のことを考えると不安になります。
再婚もしたいけど、自分がこんな状態じゃ無理なのかな？
645:病弱名無しさん
08/12/04 16:35:21 WNlGBX3M0
明日から寒いってよ～～～！！
みんな体調に気をつけて！
646:病弱名無しさん
08/12/08 18:16:29 inz0onBC0
見事に寒波にやられた？？？？●
体がだるい、脳味噌がだるい、何もやる気力が無い！
647:病弱名無しさん
08/12/09 19:37:21 gfQKeRc+O
>>646
同じく。
生きている事が苦痛になって来ています。
仕事出来ない、家事もできない、やる気おきない…
しんどい
648:病弱名無しさん
08/12/12 14:08:51 8ssgDVVV0
なんでや！！なんでなんや！
みんなそろいも揃ってやる気↓ばっかり。
って、自分もそうなんだけど これは足りないホルモンのせい？
それとも飲んでる薬のせい？
649:病弱名無しさん
08/12/12 18:25:08 pOrWQxDJ0
薬飲んでるせいかも知れないし、ホルモンが足りないせいでも
有ると思います。
多分、バランスが微妙に崩れてるからじゃないかと・・・
何時までも頭がフワッとしてるので血圧測ったら軽度の高血圧に
なってました。普段は正常値よりやや高めだけど正常です。
副腎ホルモンがストレスを解消してくれてないのかなぁ？
意識的に音楽聴いたり、リラックスを心がけたら少し血圧が少し下って
症状が少し改善しました。
650:病弱名無しさん
08/12/16 22:45:34 kBqG/CjO0
みんな元気でやってるか？
651:病弱名無しさん
08/12/17 10:50:06 1SzFJc98O
まずまずな感じ！
精神的にはイマイチだけども、理解者がいるから幸せだ～
652:病弱名無しさん
08/12/17 18:55:39 PXOk3DAw0
喉が痛くなって微熱が出たので、風邪薬と栄養ドリンクとコートリル追加ですぐ就寝。
今日で三日目。喉は痛いけど熱はなし。しかし体が言うことをきいてくれなくて
なんだか自分が情けなくなってます。
仕方ないのでコートリル１錠追加したら、少し体が楽になりました。
それと、担当医から、インフルエンザワクチン接種のＯＫが出たので、
喉が治ったら真っ先に打ちにいってきます。
本当はもっと早くに、医師に確認しとけばよかったんですけどね…流行りだしてからでは遅いのに。
653:病弱名無しさん
08/12/19 18:33:12 mN0qGXQj0
生ワクチンは駄目だそうです、インフルエンザは
生じゃないそうです。
打つと体調が崩れる人が多いらしいよ、打ってからワクチンのせいか
気温の急低下か解らないけど３，４日体調不良で寝てた。
654:病弱名無しさん
08/12/21 23:38:42 VV7h4DLi0
昔で言う「小人病」もこのスレですか？
チラーヂン、コートリルって？
男で背が低いと良いことないねぇ。。もう慣れたけど。
655:病弱名無しさん
08/12/22 21:01:06 4mx/6S/c0
656: 【末吉】 【1786円】
09/01/01 21:13:00 IdaBKfBQ0
あけおめあげ
657:病弱名無しさん
09/01/07 11:04:55 MQq6ErUl0
あけおめ
今年もよろしゅーに。
658:病弱名無しさん
09/01/12 19:18:54 6ALnjRw90
ホルモン検査って街の診療所でも受け付けてる？おそらく外注になると思うけど。
まあ、うちのところの場合はホルモン検査は総合病院でも外注になるんだが…
659:病弱名無しさん
09/01/13 03:45:17 K0TVVds5O
テスト
660:病弱名無しさん
09/01/13 23:45:36 u1H00xek0
ステロン
661:病弱名無しさん
09/01/14 00:02:38 dujXdCUT0
>>658
街の診療所クラスじゃ普通の血液検査だって外注かと
662:病弱名無しさん
09/01/14 00:11:55 dujXdCUT0
どうでもいいけど、今の時期冬眠したように眠ったりしませんか？
それと来年四月から難病指定されるけれど、何かいいことはあるんでしょうかね・・・
663:病弱名無しさん
09/01/14 00:13:39 +tC9/Y1E0
あれ？今年の四月じゃないの？＞難病指定
664:病弱名無しさん
09/01/14 01:31:32 dujXdCUT0
あ、今年の四月でしたね・・・
665:病弱名無しさん
09/01/16 21:04:57 WJbmqvqz0
難病と認定されても末端の患者には直接的には何もないよね。
医療費大変なんでそこらへん何とかして欲しいんだけどなあ。
成人GHD補充の自己注射とか安く打てたら最高なんですが。
666:病弱名無しさん
09/01/17 18:13:59 LBIOpXtqO
誰かいますか？
667:病弱名無しさん
09/01/17 22:23:37 DAhNvz8p0
>>666
なんでしょう
668:病弱名無しさん
09/01/18 04:12:28 qeGx70uu0
>>666
いるよー。出席でも取りますか。
669:病弱名無しさん
09/01/18 04:18:45 7qKbDNcQ0
>>666
いつもROMに徹してる奴がここに
670:病弱名無しさん
09/01/18 14:35:48 UYXmqLAv0
>>666
ここにもいました
671:病弱名無しさん
09/01/18 16:31:36 gZPNn/Xg0
下垂体腺腫の手術後フォローで病院に行ったときにパンフをもらいました。
市民公開講座・入場無料「下垂体機能低下症って何？」
日時：2009/1/31(土) 14:00-15:00
会場：日本医科大学 橘桜（きつおう）会館 2Fホール
東京都文京区向丘2-20-7
東京メトロ千代田線千駄木駅または根津駅下車徒歩8分
東京メトロ南北線東大前駅徒歩7分
主催：日本イーライリリー株式会社
672:病弱名無しさん
09/01/18 21:39:18 XTllS5lxO
>>671さん
情報ありがとうございます。
行ってみたい…
673:病弱名無しさん
09/01/18 21:40:38 RJU1mgBx0
>>671
1月25日にもあるみたいですね
URLﾘﾝｸ(toubyouki.sub.jp)
674:病弱名無しさん
09/01/19 11:16:22 0E0ib1S00
行きたいヨー
でも遠すぎるヨー
675:病弱名無しさん
09/01/19 18:03:40 JNIyexx+0
地方暮らしにとって東京は遥かかなた。でも講座聞きたい。
676:病弱名無しさん
09/01/19 19:51:56 BvZMBypj0
>>673
情報ありがと。
執刀してくれたｙ先生の講座みたいなんで行ってみます。
677:病弱名無しさん
09/01/25 08:41:10 c1ILMCFU0
病気によるダルさって他人には甘えとか怠け者とかって思われがちで
失笑を買うのが辛いなあ・・・
働かせてもらっている以上、文句は言えないけど、偏見に対しては受け入れるしかないのがね
付き合い極悪だから友達もいないし、味方が欲しいなあ・・・
と思っていた矢先にこのスレ発見
みんな頑張ってるし、自分も頑張ろう。
678:病弱名無しさん
09/01/25 10:03:48 QwqeISiA0
今日、山田先生の講演だね
679:病弱名無しさん
09/01/25 18:28:10 U6+3pMI/0
俺も人づきあいは極力避けていたい派かな
というか週末はぐったりしてて、休養したいんだ・・・
680:病弱名無しさん
09/01/30 13:38:56 1puAmmsG0
アタシも。仕事から帰ったら真っ先に布団にバッタンよ。
仕事帰りにちょっと食事でもなんて、付き合ってられないわ。
681:病弱名無しさん
09/01/30 13:59:35 bF40K7Vd0
>>680
あなたもゲイですか？
682:病弱名無しさん
09/02/07 21:59:44 TUeA1Dsg0
age
683:病弱名無しさん
09/02/12 10:21:29 sjLfMzMw0
花粉症の時期になると点鼻が効きづらくなるのが困るなぁ・・・
684:病弱名無しさん
09/02/13 02:23:06 NeIEDecH0
デスモプレシンは早く錠剤化して欲しいですね。
今日もくしゃみと鼻水が酷くて外出に困った。
685:病弱名無しさん
09/02/21 18:59:19 uz/Wlza70
みなさんやはり、食事や運動など気をつけていますか？
686:病弱名無しさん
09/02/21 19:57:49 ybgBC4Xg0
気をつける気力がありませんね・・・
687:病弱名無しさん
09/02/21 20:15:34 SALVjdrC0
>>686
ちょｗｗｗ気持ちは分からないでもないがｗｗｗｗｗ
今週もなんとか乗り越えたなー、明日はやっと休める。
とか、大げさかも知れないがその日を生きるので精一杯だ・・・
運動するより静養したい派ですｗ
688:病弱名無しさん
09/02/21 23:06:39 iA+hHJU50
成長ホルモン療法やってます。
私の場合、分泌量が重度なので１回で7～8本の注射薬を出してもらいます。
1本2万*7～8本＝14万～16万です。
高額医療請求の限度額が8万なので6～8万円は返ってきます。
他の薬もまとめて一気に買うのでもうちょっと戻ってきます。
確定申告の際に5万ちょっと戻ってくるので、
やり方次第では大分何とかなりますよ。
689:病弱名無しさん
09/02/22 17:12:56 nKSeNHK60
コートリルを追加するタイミングが未だにわかりません。
ちょっとしんどいからって簡単に追加してしまうのも、体にわるそうだし。
やっぱり自分で実験してみるしかないんでしょうか？
あと寝るのにも薬を使うので、一日中薬薬で嫌になってきました・・・
成長ホルモンもやっていますが、何が良くなったのかよくわからないし。
一日寝たきりだったり体の各部分ごとに体温がおかしかったり
ちょっとでもよくなるのなら、何か試してみたいです。もう本当に自分が嫌です。
チラ裏つか愚痴ってすみません・・・
690:病弱名無しさん
09/02/23 10:07:28 QfpA03DW0
コートリル飲み始めた頃、シビレ、関節痛、息苦しい等の症状が有り
薬の重要性も知らずに勝手に薬減らしたら症状が改善しました。
コートリル追加で飲むタイミングは息苦しい、右首筋から頭のほうが
痛くなった時でダルイとかシンドイでは飲みません。
医者不信で成長ホルモン、性腺ホルモンを薦められますが
日常生活が不自由が無ければ打たないことにしてます。
毎日飲むコートリルの量も季節、体調とかを考えて増やしたり
減らたりしてます。
691:病弱名無しさん
09/02/27 16:19:26 zcEsZrbp0
私は ン・・・？？？ ちょっと風邪引いた？？
と感じたときに＋１錠飲みます。
基本、朝１，５錠飲んでいるのですが、
夕方くらいに怠かったら＋０．５錠です。
飲むタイミングが悪くて
全身虚脱状態で救急病院のお世話になったことがあります。
今は早め、早めに飲むようにしています。
692:病弱名無しさん
09/02/28 10:07:03 hw1D8S6R0
>>689
ACTH単独欠損症で、コートリル朝10mg-昼5mg-夕5mg飲んでます。
こないだ、午前3時頃から寒気がして、6時には39度の発熱があったので救急外来受診。
10時頃に血圧測定したら、上が60台だった。
貴重なデータが取れた気がする(笑)。
梅雨時は起きるのがツラかったりするけど、できるだけ追加しないようにしてる。
飲むと少し楽なんだけどね。
693:病弱名無しさん
09/02/28 13:10:57 TUxdUvxv0
読売に下垂体機能低下の人の話が出てたな
694:病弱名無しさん
09/02/28 13:58:12 Apnb+N4K0
>>693
kwsk
695:病弱名無しさん
09/03/01 16:14:27 8Nl7LLSK0
２８日の読売新聞朝刊ですか？？
どっかに無いかなぁ・・・・。
696:病弱名無しさん
09/03/07 18:57:02 RT+zdXzU0
26日の読売新聞朝刊です
URLﾘﾝｸ(www.42ch.net)
697:病弱名無しさん
09/03/07 22:47:23 2hhqjLti0
>>696
うーん、やっぱり気絶とかするもんなんだ・・・
汎下垂体機能低下症と診断されて、精神面や性的な部分は心当たりがあったし
何度か倒れたこともあったけど気絶はしなかった。
同じ病気でも個人差があるのかなあ・・・
新聞どうもありがとう！
698:病弱名無しさん
09/03/19 13:58:07 Bt9Om5Da0
あげとく
699:病弱名無しさん
09/03/23 17:27:41 nHuf5GA70
病院から幼少期からの身長・体重データの提出とパンツ一丁の写真の許可をお願いされて
お断りしてから待遇が心なしか悪くなった気がするなあ
セカンドオピニオンとやらを探した方がいいんだろうか
700:病弱名無しさん
09/03/24 17:32:41 mIHMsY0p0
>>699
パンツ一丁の写真って、今の？
子供の頃だとしても謎・・・
それは病院変えたほうがいい気がする・・・
701:699
09/03/24 18:36:47 HlypUs3U0
私の症状はかなりのレアケースみたいで、大学病院は研究もその主旨に含むから
レポートに添付する写真を求められるところまでは良いのですが、そのあとの対応がちょっと・・・
勝手に主治医が変わったり、
その主治医のスキルが見るからに低かったり、
そのことを隠そうとするあまり不誠実な対応になったり・・・
大した理由もなくやたらと転院を薦められたり・・・orz
なんか大学病院に対する印象がすごく悪くなりましたねえ。
ドラマやマンガの影響を含めて考えてもちょっと酷いと思ってます。
そこが特に酷いだけだとしたら転院する気も起こるんですが・・・。
702:病弱名無しさん
09/03/26 05:20:53 R/Djy6u00
無知な子供だった時分に大学病院で裸の写真撮られたことありますよ。
成長障害があったので多分その資料になったのだと思うのですが
自分にも親にも未承諾の行為だったので今でも腹が立ちます。
（一応院内には大学の研究のために協力云々と張り紙してありますが
やっぱり承諾なしは異常ですよね？）
703:病弱名無しさん
09/03/27 00:42:04 wOYTVTs30
>>699
病院変えなよ。
つーか、どこの病院よ？
患者の話をまともに聞かない医者って多いよね。
変人多いし。
704:病弱名無しさん
09/03/27 06:07:12 DG9gF+Lt0
>>703
> つーか、どこの病院よ？
横浜市大センター病院です
転院するとしたらやっぱり大学病院は避けるべきなのかな
あと、紹介状とかないと検査のために再入院いるだろうし・・・
腰が重いなあ
705:病弱名無しさん
09/04/05 06:11:23 SBW6v5lz0
age
706:病弱名無しさん
09/04/11 23:14:28 620hn0KA0
age
707:病弱名無しさん
09/04/14 20:39:15 udYxbOui0
>>702
亀気味だけど、そこは承諾もとめろよ人として・・・って思います。はい。
708:病弱名無しさん
09/04/15 11:57:20 YNOAMAci0
ほんまやなぁ・・・・
あげとくわ。
709:病弱名無しさん
09/04/22 16:57:50 9X4xHAVt0
下垂体機能障害が「治療費の補填が実現の見通し」みたいな話が出てますね。
実現を願って、あげときます。
710:病弱名無しさん
09/04/26 14:55:42 6V/hlXjZ0
ソース プリーズ
711:病弱名無しさん
09/04/26 20:40:04 NY7E/Nvu0
>>710
ほれ
つURLﾘﾝｸ(www.komei.or.jp)
「間脳下垂体機能障害など」が該当すると思われる
712:病弱名無しさん
09/05/01 01:18:48 +/jMLgNE0
但し学会員に限る、とかないよなw
713:病弱名無しさん
09/05/05 21:41:54 69wrEu5e0
あげ
714:病弱名無しさん
09/05/07 23:06:11 11fF3xBj0
公明党だろうが共産党だろうが辛党だろうが甘党だろうが、
法案が成立するなら嬉しいことだよね
今よりほんのすこし、生きやすくなればいい
715:病弱名無しさん
09/05/10 16:33:44 q37i96af0
めっちゃ嬉しい
716:病弱名無しさん
09/05/14 23:20:29 Qwri20bk0
保守ａｇｅ
717:病弱名無しさん
09/05/17 16:46:53 wG29ywT60
日本にもとうとうきたよ・・・インフルエンザ。
さーてと・・・
感染いたしませんように・・・・祈るしかないわ。
718:病弱名無しさん
09/05/20 22:32:39 YmZBlVjP0
やっぱ下垂体疾患かかえてる人って感染したら普通の人よりやばいのかな？
719:病弱名無しさん
09/05/20 22:48:57 SlRx4Ny00
副腎クリーぜになりやすいからそういう意味ではやばいんじゃないかな？
720:病弱名無しさん
09/05/25 05:07:33 iVAXtkhi0
生まれたときから患ってて最近診断されたせいなのか
コートリルやチラーヂンを飲みつづけても一向に改善しないせいなのか
病識というか実感が湧かない
「自分はこういう奴だ」って脳に刷り込まれてるんだろうなー
確かに二次性徴が無かったり手足が奇妙に長かったり
元気が無かったり、特徴は当てはまっているし
実際に検査して各種ホルモンが皆無だったから
変な言い方だけど、自信をもって病人だと思っていいはずなんだけれども
やっぱり「自分はこういう奴だ」としか思えなくて罪悪感や劣等感を抱いてしまう
長年くすり抜きで生きてきたからもう薬じゃ改善しない体質になってるのかなあ・・・
愚痴ｽﾏｿ
721:病弱名無しさん
09/05/25 05:15:29 iVAXtkhi0
下垂体機能低下症のひとのブログって少ないよねえ、だから難病なんだけどさ
ググっても、この病人の子を持った親御さんのブログだったり
腫瘍の手術とかで発症前後の変化がはっきり自覚できてるひとのブログが多い希ガス
自分みたいに自我と癒着しちゃったひとのブログが読みたい
722:病弱名無しさん
09/05/25 08:13:45 rJQaoBs20
721さんはオイラと一緒かなぁ
５０過ぎるまで何の治療も無しというか出来なかったのかな？
子供の頃から弱くて倒れてばかりいたけど医者にも行かず
いい加減年食ってから下垂体小人症なんだなとけ気がついた。
それでも何とか中学出て５０近くまで仕事が出来た。
５０位から数年原因不明の体調悪化に悩まされて、最後は動けなくなって
救急車、市民病院を入退院繰り返すけど原因解らず
大学病院に行ってコルチゾール低下で低ナトリウム症
先生には良く死なずに辿り着いたねって言われた。
成長ホルモン、性腺ホルモン打てと言われてるけど断ってコートリル
飲んでますが、体調悪いときがよくあります。
ブログ持ってるけど病気の事は書きたくない。
723:病弱名無しさん
09/05/25 08:39:33 iVAXtkhi0
この病気は発覚するまでが大変といいますが
50歳まで働けるくらいの体調を維持できることもあるんですね
補充治療を始められて幾分か楽になったと感じることはできたのでしょうか
自分は数年前に別の科で、自分の容姿を理由に内分泌科受診を薦められて発覚しました
見た目上の特徴や、体力・気力が低いってのはあてはまるけど
いわゆる副腎クリーゼなのかな？と思しき症状が数えるほどしかないし
そのうえ、寝てると自然回復するあやしいもの
尿崩症にもかかってないから、単に「怠惰でみためがキモい奴」って自己像ですorz
コルチゾールは全く出てないのは事実なんだけど
なんでいままで副腎クリーゼにならなかったんだろうなあ
変なカラダというか、ありがた迷惑なカラダだorz
724:病弱名無しさん
09/05/25 16:30:07 yz1O7Ugz0
低血圧で倒れたり、体力が無くて残業が出来なくて上司に
色々言われたけど定時だけでフラフラだから仕方ないよねぇ
下垂体の影響だなんて思わなかったから体が小さいから体力無いんだ位
にしか思わなかったです。
小学生の時は倒れてばかり居たけど中学が遠くてよく歩いていたら
健康になったです。今でも少し辛くても歩きます。
コルチゾールは夏は３位出て冬は１です（笑）
多分コルチが若い頃はギリギリだったのが４０過ぎて下がってきた
ような気がします。
月に１、２度は体調が悪くなりますよ。
みためがキモイって言うより、知らない人は完全におばさん扱い(>_<｡｡)
725:病弱名無しさん
09/05/25 21:20:12 YJyFYQ8c0
>>724
40過ぎてるなら普通におばさんです。
726:病弱名無しさん
09/05/25 21:27:46 oFmeWQiT0
女性は80過ぎても「お嬢さん」ですよ
727:病弱名無しさん
09/05/25 21:51:15 iVAXtkhi0
男性なのにおばさん扱いって意味かと思った
自分も若くて元気だった頃は女子プロレスラーみたいな顔と声だったし
728:病弱名無しさん
09/05/26 08:17:04 ePvES7mg0
727さん、勘違いしてるよ。
女が５０過ぎやったらおばさんにきまっとるがねぇ
729:病弱名無しさん
09/05/26 08:37:24 ePvES7mg0
ちょっと書き方悪いなぁ
７２７さんそう言う意味です。
730:病弱名無しさん
09/06/03 09:44:06 qTWMxhZT0
コートリル切れた・・・風邪ひいて病院行くのもしんどい・・・
ついでに保守age
731:病弱名無しさん
09/06/03 16:31:57 3/mHIEjb0
風邪ひいて コートリル切らすなんて
そりゃあんた 自殺行為でっせ
732:病弱名無しさん
09/06/08 10:42:39 jphT3LbV0
インフルエンザの話もちょっと下火になって少し安心。
（油断は禁物だけど）
みんな元気？？
733:病弱名無しさん
09/06/09 00:33:45 OF8Wa08c0
ステロイド飲み始めてから体力が落ちた気がする
気の持ちようだろうか
734:病弱名無しさん
09/06/10 00:46:39 bSwn9OIj0
やる気も集中力も性欲もその他いろいろ低下してるけど、体は元気^^;
735:病弱名無しさん
09/06/10 01:02:45 DL9ZznQW0
仕事もないけど元気！！
736:病弱名無しさん
09/06/10 08:30:33 xJQfoh5H0
インフルエンザにかかった？
えらいなぁと思って横になったらいきなりガクブル
コートリル飲んだらガクブル治まったんで熱測ったら39.5
二日間ステとバッファリン飲んで寝てた。
３日目に熱が下がってきてほっとしたけど体がフラフラだよ。
体調悪くなると一人暮らしは辛い、一人では医者に行けないので
寝ながら、これ以上悪くなったら救急車呼ぼうと思って寝てた。
５月までは人ごみの中行く時は必ずマスクしてたけど
暑くなって油断したら、このありさまだよ。
737:病弱名無しさん
09/06/10 19:48:25 OdC0+xHZ0
汎下垂体低下症で前向性健忘症の症状ある方いませんか？
脊索腫から陽子線治療を経て、この病気になったんんですが
前向性健忘症が汎下垂体低下症からなのか、それとも他の部位に
陽子線があたってしまったのか、わかりません。
症状が出る以前のことは覚えてるけど、以降のことが記憶にとどめて
おくことが難しく仕事もできなくなりやめました。
738:病弱名無しさん
09/06/12 02:27:18 1Q9onYxT0
>>736
大変ですね・・・
ちなみにコートリルは通常の何倍程度増量しましたか？
参考までに。。。
739:病弱名無しさん
09/06/12 09:52:33 uVPav0GW0
736じゃないけどさ・・
自分は以前熱出てフラフラになって病院行ったら
速効に点滴されたよ。
先生は普段の何十倍ものステが入ってますっていってた。
あとで顔パンパンになってたよ。
発熱フラフラ状態で 自分でステ増量って限界あるように思うけど。
740:病弱名無しさん
09/06/12 20:26:51 y8PcaTOO0
通常の３倍位飲んだと思いますが、一度に飲まず何回かに
分けて飲みました。
一人暮らしだから熱が40度近く出ると家の中を移動するが
やっとで医者に行けませんので枕元に電話置いて駄目になりそうなら
救急車呼ぼうと思いました。
枕元にはアクエリアスと菓子パン置いて２日間寝てました。
わきに蓄令剤をはさんでました。
コルチゾールが１～３位出てます。
自分が掛かってる大学病院は新型インフル対応してないから
もし、なったら地元の保健所行ってくれだって(>_<｡｡)
741:病弱名無しさん
09/06/14 11:52:15 Ix35iPjm0
＞もし、なったら地元の保健所行ってくれだって
つめたいな～～。
うちの大学病院もその対応かなぁ・・・
半年以内に日本でももう一回爆発的に感染が拡大するそうです。
そのとき どうするか。
保健所で自分たちみたいな病気持ち達をちゃんと看護してくれるか疑問なんだけどなぁ。
742:病弱名無しさん
09/06/15 15:42:09 9uQahaKT0
>>741
740さんとは別人ですが、私が通っている病院も新型インフルに対する
発熱外来は対応しておらず、とりあえず疑われる症状があれば
保健所に電話して、新型インフル対応の発熱外来を受診し持病がある旨を
伝え、その後どう対処するかは診断次第と言われました。
新型インフルだったとししたら、いつも通っている受け入れ側の病院も
隔離室？みたいなのを用意しなくてはいけないし。
感染者を一人でも増やさないための水際作戦なので仕方ないかと。
自分が通っている病院も大病院なので、一人でも感染者がいれば
弱っている人たちが次々感染し大変なことになるので、決して
冷たい対応ではないと思いますよ。
>半年以内に日本でももう一回爆発的に感染が拡大するそうです。
季節的に湿度の高い今だから、これだけの感染者で済んでるんでしょうね。
秋～冬には確実に増えると自分も思います。
743:病弱名無しさん
09/06/15 16:56:15 2vG50Uhn0
正論だが医者が冷たいと感じてしまったのは事実
744:病弱名無しさん
09/06/15 17:07:36 f+w+ruZA0
結核持ちに同じ病院に来られたら嫌だろ？例え悪いけど。
他の人だって同じだ。
745:病弱名無しさん
09/06/15 17:14:25 2vG50Uhn0
だから正論だってのは認めてるだろｗ
746:病弱名無しさん
09/06/15 17:26:23 f+w+ruZA0
ですな、ごめんなさい。
747:病弱名無しさん
09/06/17 11:03:29 WwPKZ7je0
ここの板は良いヤツばっか
748:病弱名無しさん
09/06/18 02:08:45 a7VHDy8F0
保険証を忘れて、とりあえず次回の診察まで一部自費ってことで
請求書渡されて唖然
一か月分のコートリル・チラ・ジェノトロピンで13万超とかＯｒｚ
早く公費負担適応になってぇぇえ(´Д⊂ヽ
749:病弱名無しさん
09/06/18 03:06:54 KxhwmmWZ0
成長ホルモンが痛すぎる・・・
750:病弱名無しさん
09/06/18 05:53:34 WnhFyOAs0
>>749
ソマトロピン1週間分で7万だっけか？
751:病弱名無しさん
09/06/18 09:27:31 Hvd7jGVA0
成長ホル たかっ！！ 凄いな。。。。。
自分は大人になってからの低下症だから
成長ホルは処方してもらってない。
752:病弱名無しさん
09/06/19 22:49:57 0kRmsc4f0
成長ホルモンは成人でも必要なんでは？
男性の場合、女性より筋肉質になりやすくなるための作用があるため
低下すると筋肉が落ちてきてきて、脂肪がついてきます。
自分の場合、健康な時は68kgで今は95kgあります。
753:病弱名無しさん
09/06/20 00:35:35 dgThjaYC0
重要ではあるけど必要ではないんじゃないの？
コスパ悪すぎるし・・・
754:病弱名無しさん
09/06/20 02:33:12 qKdHCq1V0
製薬会社が儲かる訳ですよ。
厚労省の役人も昔から腐ってるしな。
755:病弱名無しさん
09/06/20 07:53:45 z3FT+iKJ0
>>753
俺、重症型成長ホル欠損です。
医師からソマトロピン投与リコメンドあるけど、保険効いても高いからなぁ。
確かに必須で死ぬわけじゃないけど、心身ともにだんだん弱るよとは言われてる。
ワープアラインぎりぎりなんで、毎月高額医療MAXな生活ってのはちと辛いもんがある。
756:病弱名無しさん
09/06/21 00:25:59 3/pF/2SR0
成長ホルモンは本当に早く公費負担の対象になってほしいですね
これを打つ前と後ではかなり精神面も身体面も変わったので、
できるならば続けたいです
757:病弱名無しさん
09/06/21 10:43:12 UBzD1F+W0
成長ホルモンや、デスモプレシンも高いね…
758:病弱名無しさん
09/06/21 17:03:24 Y1873lpT0
デスモって保険（３割）きいて１本いくらくらいなの？
759:病弱名無しさん
09/06/21 23:03:34 28QRMJBp0
>>758
調剤基本料みたいなのがかかるから、いつも複数本まとめて買ってる>デスモ
4本まとめての時で8000円弱。
一本ずつ買うと2500円くらいだったような記憶が。
760:病弱名無しさん
09/06/22 09:49:38 bZ09i8Nx0
自分はデスモプレシン １日２回 １プッシュづつ使用中。
月２本くらいですみます。
高いもんね・・・
これも公費負担になったらタダになるんだろうか？
761:病弱名無しさん
09/06/23 20:48:07 QB3WqsrM0
はじめまして。
私も下垂体機能低下症です。
現在２５歳ですが、小学生のとき脳腫瘍になり現在に至ります。
762:病弱名無しさん
09/06/23 20:53:49 QB3WqsrM0
メディカルＩＤの購入を検討しているのですが、
皆さんは、身に着けていらっしゃいますか？
ご意見ください。
763:病弱名無しさん
09/06/23 20:56:51 QB3WqsrM0
私は、デスモ１日２回４プッシュで、１本一週間もつかどうかです。
暑い日とかは、効き目が切れるのが早いので、夕方１プッシュ
したりしてます。
764:病弱名無しさん
09/06/23 20:58:49 Ou1H+mx4P
>>762
手製のだけど、病名と常用薬、病院名と主治医と緊急連絡先は財布に入れてる。
お薬手帳にも同じこと書いてます。
765:病弱名無しさん
09/06/23 21:15:06 QB3WqsrM0
>>764さん
今度主治医が副腎機能低下症カード作ってあげるとのことで、今はＡ4の紙
をもってあるいてます。
恐らく副腎クリーゼで倒れるって事はないのですが、事故とかでやばいので
必要らしい。
766:病弱名無しさん
09/06/23 21:16:54 QB3WqsrM0
でも、救急隊員は勝手に財布とかみて、カードなどがあるか確認しては
いけないらしく、すぐに分かるようにメディカルＩＤが必要かと…
767:病弱名無しさん
09/06/23 21:34:59 Ou1H+mx4P
>>766
救急隊の法的なことはわかんないけど、副腎クリーゼは怖いらしいね。
携帯持ち歩いてるんなら、ストラップにでもなんか書いとくといいと思うよ。
その辺はご本人の工夫次第なんじゃないですかね。
お若いみたいだし、どうぞお大事に。
ちなみに俺は、友人や職場、近所の人には病状話してあるよ。
最初はちょっと抵抗あったけど、話しちゃえば楽になるし。
周囲もふーんみたいな感じだしね。
なんかあったらよろしく頼む。
みたいな感じです。
768:病弱名無しさん
09/06/24 14:19:48 rjLYf3hF0
ステンレスでタグ作って胸からぶら下げてたけど
重くてさ、いつのまにやら付けるの止めてる。
今は財布に低下症のメモ書き入れてるだけ。意味なさそ。
ストラップいいね～。
769:病弱名無しさん
09/06/24 14:22:19 rjLYf3hF0
副腎クリーゼはやばい。
あのまま死ぬかと思った。
みんなステ切れはきをつけよう・・・
770:病弱名無しさん
09/06/24 15:26:34 cbIQFCST0
副腎クリーゼって体感的にはどんな症状ですか？
自分の場合はよく、座ってるのもだるいほど疲れたり、視界がモノクロになって耳鳴りがしたりしますけど
それだけだと単なる貧血なのかな・・・とも思ってしまう・・・
（ちなみにこの病気の診断はされてます）
771:病弱名無しさん
09/06/24 15:38:29 dTsVdXfH0
>>770
本人も医師も、ぱっと見は風邪の重症みたいな感じだそうです。
診察する側の医師も、下垂体疾患を持ってると知らされなければ風邪と判断して
後に重篤化しちゃうそうです。
と、先生に言われました。
大袈裟に構える必要はないけど、旅行先で具合が悪くなったり初めての病院へ行く場合
は遠慮せずに下垂体疾患を持ってることを告げなさいとの事でした。
772:病弱名無しさん
09/06/24 17:00:04 rjLYf3hF0
>>770
最初は軽い風邪かと思って近所の診療所で点滴受けてたんだけど
全然良くならなくて
３日目くらいに朝から酷い下痢と嘔吐で
夕方には全身脱力感で立っていられなくなった。
歩けないし、鉛筆も持てないくらいフラフラになる。
そく救急病院へ入院だった。
773:病弱名無しさん
09/06/24 17:01:45 cbIQFCST0
>>771
と言うと、例えば、熱が出たり、フラフラしたり、思考が混乱したり・・・ってことでしょうか。
うーん、風邪と似たり寄ったりですと、ますます持病の自覚が出来にくい症状ですねえ。
お返事ありがとうです。
774:病弱名無しさん
09/06/24 17:07:04 cbIQFCST0
>>772
下痢と嘔吐と脱力感はよくありました。
自分の場合は、玉のような汗が滲み出て、唐突に眠たくなります。
咳が出ないから風邪とは思いませんでしたが、お腹はよく壊す方だったので
診断をうけるまでは食あたりかな？程度であまり深く考えてませんでした。
うーん、つくづくモヤモヤっとした曖昧な症状だなあｗ
お返事どもです。
775:病弱名無しさん
09/06/24 18:48:02 AtxgKNvx0
ここ数年、普段の生活では元気？っていうか活発になってくるのと比例して、
体調をくずして、軽くですがクリーゼになることが多いですね
776:病弱名無しさん
09/06/25 13:02:57 Mj8d5lOW0
コートリル飲む数年前、咳が止まらず呼吸が数秒出来なくなったり
３７度位の微熱が数ヶ月続いてドンドンやせていきました。
風邪を引いたのに外食に行ったら脳がグラグラ揺れて食べれずに
必死になって運転して家に帰って来て倒れたり、不眠症に
なりハルシオン飲んでも寝れなくなりメンタルクリニックに行ったり
最後は吐いたりして体が動かなくなりタクシー乗って掛かりつけの
医者行ったら救命病院に紹介状書いてもらい即入院
市民病院では低ナトリウムと診断されて２回繰り返して見切って
大学病院に行ったら負荷試験ですべて病名が解った。
５０数年よく無事に来たもんだ。
コートリル飲むようになって不思議な位に絶好調な時が来るんですが
数日後は絶不調！絶好調になると怖いんです。
777:病弱名無しさん
09/06/26 11:14:42 c8mqjn1O0
あるねぇ・・・
絶好調のあとの絶不調
絶好調の時 ｢アレ？ 下垂多機能低下症治った？｣
なんて んなわけないっちゅーの。
778:病弱名無しさん
09/06/26 18:59:44 lNhnx4Sm0
長年お世話になった主治医が大学病院を引退したので、最近主治医が変わったのですが、
こんなにちがうのか！！ッていうぐらい、体調崩したときの対応が早い！！
前の先生は、やさしいと評判の方でしたが、今の主治医は、最初の印象として、
何かかっこつけてるって感じだったのですが、今は信頼できる感じです。