07/02/03 18:42:03 CXNK4CGJ
>>247
はじめまして。(=^▽^=)
私は ２回手術しました。
251:１
07/02/03 18:49:21 CXNK4CGJ
>>248
母子共にご無事で なによりです。
下垂体腫瘍で大変なのは下垂体卒中かな？
一度経験しましたが 妊婦さんだときっと大変な事になるでしょうね。
252:１
07/02/03 18:52:54 CXNK4CGJ
誤爆
ホルモン促進って書いてある・・
すいません
253:病弱名無しさん
07/02/03 21:46:35 QzdWvcIa
251
今の段階で先生は発症時に一度内出血を起こして落ち着いてる状態だと言っています。
内出血を起こした時点で下垂体卒中だと思うのですが
先生はもう一度ホルモン分泌の刺激等の影響で内出血を起こすと
厄介な事になるといっていました。
母子ともに無事で帝王切開手術を乗り越えられた事はよかったですが
術後目が完全に塞がってしまったことはかなり気がかりです。
この病気の手術は執刀医の腕が重要な成功要素になってくると
ネットにかかれていたので少し担当医にプレッシャーをかけてみようかとも
思っています。
254:１
07/02/03 22:59:52 CXNK4CGJ
目が塞がっているって 瞼だよね？
開けることもできないのですか？
255:2
07/02/03 23:08:26 Kdp5MPqx
視野狭窄は解るけど、瞼がムクミで腫れたのかなあ？
256:病弱名無しさん
07/02/03 23:35:03 QzdWvcIa
254 255
瞼が落ちてきていると表現した方が良いかもしれないです。
自力で開ける事はできません。
最初は腫れている感じで、まだ目の玉は見えていました。
そのときも視界的には物が2重に見えていたそうです。
複視というやつですね。
脳神経が圧迫されてとのことです。
術後の後遺症で治らない人もいるらしいのですごく心配です。
明日先生に詳しく聞いてみます。
257:病弱名無しさん
07/02/04 01:11:27 9I3RBJ3T
病院を移った経験あるかたいませんか？
258:1
07/02/04 10:33:17 c0hjN/Y4
↑あるある
なんでもあるあるの１でした。
サードオピニオンまでおりますもの
259:病弱名無しさん
07/02/04 10:47:19 9I3RBJ3T
セカンドオピニオンではなく病院を移るときについてくわしい方いたらお願いします。普通外来以外に方法はありますか？
260:1
07/02/04 13:36:19 c0hjN/Y4
病院も移りました。 脳外も（内科）内分泌科もその他の科も
次の病院を決めたら担当ドクターに正直に言いました。
快諾してくれて すぐに紹介状その他を揃えてくれましたよ。
普通外来以外って 他になにがありますかね？
もっと具体的に聞きたいこと絞ってくださいな
261:病弱名無しさん
07/02/04 14:05:41 9I3RBJ3T
>>260ありがとうございます！私も次の病院を見つけました。本当の理由は手術にふみきるか結論がはっきりでないから、ということと、手術に踏み切るにしても、経験豊富な医師のいる病院でお願いしたいからです。
今の主治医にはとても感謝しています。紹介状を書いてもらうには、なんという理由が適当でしょうか？
また、紹介状にはMRI写真や検査結果も添付されますか？再検査の必要性はないでしょうか？？
262:1
07/02/04 14:40:16 c0hjN/Y4
>>261
私の場合は通っている病院が遠かったので
救急時にすぐ対応できる近い病院を希望すると言ったらＯＫでしたよ。
変わる病院の方が遠い場合は 親がその付近に住んでいるので手術時の介護に
実家が近い方が便利がよいとかはどうでしょう。
紹介状はもちろん、画像類も付きます。
コピーして返却しなくてもよいようにしてくれるはず。
新しい病院では一通りの検査はまたするつもりでいた方が良いですよ。
263:病弱名無しさん
07/02/04 14:50:04 9I3RBJ3T
>>262
ありがとうございます。
自宅からは今の病院のが近いのですが、次の病院は職場から近いので、紹介を依頼する場合は、それを理由にしたいと思います！
再検査についてももう一度考えたいと思います。
264:病弱名無しさん
07/02/04 14:59:57 QWwLS25c
>>247さんこんにちは
スレ違いの質問だと思いますが、お願いします。
手術での入院の流れを、教えて頂きたいと思いまして…。
入院中の検査とか、術後の回復状況とか、辛かった事とかどんな些細な事でも構いませんから、教えて頂きたいです。
私は13日手術予定です。
専門的な話より、体験談的な話が聞きたいです。
宜しくお願いします。
265:病弱名無しさん
07/02/04 15:03:26 QWwLS25c
>>264のスレは>>260さん宛へのスレです。
アンカー間違いすみません。
266:病弱名無しさん
07/02/04 15:06:36 QWwLS25c
何度もすみません。
>>264のスレは>>250さん宛です。
>>250さんお願いします。
267:1
07/02/04 15:55:59 c0hjN/Y4
>264も>250も私ですー
13日と決まっているんですね。うまくいくと良いですね！
些細なことでも、、、、、となるとこんな所では書ききれないですよ～
それに腫瘍の大きさとか手術方法とか術後の経過によっても違ってくると思いますし。
入院の流れは（私の1回目の時）
手術4，5日前に入院→前日までに色々検査（ｱﾝｷﾞｵとか・・3Dエコーとか）
手術→ＩＣＵ1日入って一般病棟→術後10日目くらいに退院
でしょうか。
この中で辛かったのはｱﾝｷﾞｵです。もう二度とｲﾔです。
2回目の手術の時はｱﾝｷﾞｵをもうしないという約束のをしてもらって（爆）手術したくらい！
あと、術後 尿崩症になったので夜中に脱水起こして死にかけましたｗ
腫瘍はどのくらいのおおきさですか？
268:1
07/02/04 15:57:59 c0hjN/Y4
↑>264は私じゃﾅｶﾀ・・・
269:1
07/02/04 16:03:32 c0hjN/Y4
2回目はもっと最悪で ＩＣＵに5日入れたれた。
両腕も背中も管だらけで 意識はちゃんとしてるのに全く動けないから発狂しそうになったよ
でも、安心して！
私みたいな思いしてる方が少ないよ。
同じ病院で同時期に同じ手術した人でも なーんにも無くて
楽勝で退院していく人の方が多かったから
270:病弱名無しさん
07/02/04 16:27:11 QWwLS25c
>>267
有難う御座います。
腫瘍は2､5cm×2､5cmです。
アンギオって何ですか？
痛いのですか？
術後不便な事ありましたか？
教えてチャンですみません。
271:1
07/02/04 16:56:49 c0hjN/Y4
>>270
局所麻酔で足の付け根の動脈からカテーテルを入れて（けっこうな勢いで入れる）
そのカテーテルが脳の近くまで・・・・で造影剤を入れる・・・・おえ～～気分悪＝＝＝
ｵﾓｲﾀﾞｼﾀｸﾅｲ・・・・・ググってくださいな
4回受けたって言う人もいたな。 イヤなのは人それぞれだろうけど。
手術室！！って感じのところで局麻でやるから
寒いやら怖いやらでｶﾞｸﾌﾞﾙ・・・
モニターとか全部見えてるしね。
術後って 退院してから？
272:病弱名無しさん
07/02/04 17:20:53 QWwLS25c
>>271
手術受けた後の入院中です。
例えば、こういう行動が取れなかったから不便を感じたとかです。
術後10日間で退院と書いてありましたが、主に何をやっていましたか？
検査とか診察とかありました？
273:病弱名無しさん
07/02/04 17:32:36 QWwLS25c
>>271
ｱﾝｷﾞｵぐぐってきました。
私受けた事あるかもしれない。
確か、検査後何時間かベット上安静ですよね。
食事もトイレも寝たままですよね。
私、脳幹にも腫瘍があって、その時やりました。
ｱﾝｷﾞｵっていうんだ。
血管像影何たらかんたら検査って記憶があります。
嫌な事思い出させてごめんなさい。
274:１
07/02/04 17:40:35 1m2pjtQz
一回目と二回目は全然違ったからね～
入院中は検査はいっぱいするよ
血液検査はしょっちゅうだよ
携帯からだから簡単でｺﾞﾐﾝﾈ
275:病弱名無しさん
07/02/05 03:31:29 VHhFgh/b
もし、宜しければ詳細お願いします。
276:1
07/02/05 09:29:28 gq5pn8J7
↑ だから どのあたりのことを聞きたいのか もうﾁﾄしぼってくださいな・・・
>>272
術後の10日間は自分でしっかり食事がとれるまで点滴はもちろん
3日に一回くらいの割りで血液検査しました。
ＣＴは術直後に1回と退院前に1回と。ＭＲＩはしなかったな
髄液漏れと尿崩症とがあったので安静にしておく時間が長かったよ。
1週間くらい完全寝たきりで寝たまま食事とかしてたし。
あ、これは2回目の時ね。 1回目の時は先生も甘く見ていたのかほったらかし
にされて辛かった
手術の方法はどんなかんじ？
277:病弱名無しさん
07/02/05 14:56:20 VHhFgh/b
ごめんなさい。
手術法は経蝶形骨洞手術です。
開頭ではないみたいです。
全部取りきれるか微妙だそうです。
278:1
07/02/05 15:25:55 gq5pn8J7
卒中を起こしたところが一部繊維化してたから
自分も全部取れなかったよ。
目がすぐに見えるようになったから良かったけど（これは劇的だった！）
279:1
07/02/05 15:35:26 gq5pn8J7
どんな手術でもそうだと思いますけど 術後の状態や入院中のことはホント人それぞれですよ。
経蝶形骨洞手術（鼻からだったよね？）は術後に鼻にタンポンみたいなの入れられると思う。
口呼吸するから 術後は思いっきりのどが渇くよ。
経過が良ければすぐに部屋に戻れるだろうから
手術前に冷蔵庫にミネラル水と氷を準備しておいたら良いと思います。
もし、万が一ですが尿崩症になったら何よりも氷水が美味しいですから。
280:1
07/02/05 15:36:22 gq5pn8J7
！！！ ｶﾞﾝｶﾞﾚ ！！！！
281:病弱名無しさん
07/02/05 16:05:42 VHhFgh/b
そう。
鼻から手術です。
水がいるのね。
用意しておきます。
教えてチャンでは申し訳ないので、ぐぐって色々調べて来ました。
合併症怖いね。
尿崩症も合併症なんだ。
髄液漏れも合併症なんだ。
髄液漏れは、経験あります。
あれは、辛いよ。
２度と経験したくない。
合併症なんて調べちゃったからガクブルです。
見なければ良かった。
でも、がんがるぞ。
因みに、８日から入院します。
282:病弱名無しさん
07/02/05 16:12:31 VHhFgh/b
1度で腫瘍取れきれなかったんだよね。
それで、もう1度手術したのかな？
２回目の手術で取りきれたのかな？
それとも、残っている腫瘍を放射線治療しているのかな？
283:1
07/02/05 16:18:08 gq5pn8J7
結局取りきれなかったですよ
放射線治療は検討したけど 転院して話は止まった。
今後残っている腫瘍が大きくなって不都合が出てきたら
手術後に放射線治療する。。。。かも・・・・。
284:1
07/02/05 16:24:07 gq5pn8J7
8日か・・・もうすぐだね。
最初は暇だから、入院ライフを楽しんで下さい。
285:256
07/02/05 18:24:40 q5oshYwn
産後からだが落ち着いてきたからでしょうか。
明日、先生の説明があるとかで家族に召集がかかりました。
何をいわれるんでしょう？かなりびびらされるんでしょうね。
でも病院ってトコは一番最悪のことを想定して説明してくるので
あまり間に受けないように・・・と思っていてもびびりそうです。
286:病弱名無しさん
07/02/05 21:14:28 VHhFgh/b
>>282です。
夕方から、右目に変な違和感があります。
気持ち悪い鈍痛みたいな。
殴られた後みたいな。
そんな症状ってありました？
287:１
07/02/06 20:23:18 RwTKVKRa
症状や感じ方は個人で違うので
ドクターにきいたほうがいいよ！
288:285
07/02/06 22:49:37 58b3+LAQ
今日説明がありました。
この前は帝王切開前の説明だったからでしょうか、
安心してもいいように聞こえました。
まぁまず脳腫瘍という言葉の響きにびびっていたので余計に
重く受け止めてしまっていたんでしょうね。
術後10日から2週間で退院できるそうです。
ただ合併症の話やその後の再発の話はでなかったので
それはもう少し先になるんでしょうね。
とりあえず検査して手術の方針を決めるそうです。
手術は13日。
289:病弱名無しさん
07/02/07 03:05:38 K7aR9rz9
>>285さん
私も13日が、手術です。
お互い頑張りましょう。
無事に手術が終わりますように祈っています。
290:1
07/02/07 11:02:58 NiwI608t
>>288 >>289
二人とも無事に終わりますように！！！！
また 報告してね。
291:病弱名無しさん
07/02/07 17:04:48 4jaUkQQr
俺からも頑張ってください
こういう人って副腎ホルモンに作用するＡＣＴＨにも異常あると思うので
俺みたいに術後後のストレスで体温４２．５℃出て生き死にの境をさ迷わないことを願います
内分泌科ならすぐ築かれるでしょうが、俺は泌尿器科で手術をしたので気づかれるのに時間かかりました
結局内分泌科からの応援で大事には至りませんでしたが
292:１
07/02/08 14:58:49 e0130YIR
42.5℃はこわいなぁ。。。。。。 最近ですか？
293:291
07/02/08 20:00:28 zv3qBDvK
>>292
３年前です、大学病院泌尿器科での出来事です
男の大事な部分の手術でしたが術後の腫れ上がりが凄いことになりました
体温を冷やす方法は無数の氷嚢で体を覆うことでした大事な部分と頭は熱に弱いらしく氷嚢山盛りです
冬だというのに夏場の氷の溶け方と同じくらいだったと意識が戻ってから聞きました
熱のせいか術後の回復が悪くふつうの人なら３日で歩けるそうですが２週間後まで歩けませんでした
気絶（意識が無いとき）しているとき医者が付きそう親に、これ以上熱が続くようならICUに入れますとのことでした
294:291
07/02/08 20:12:40 zv3qBDvK
私の場合、手術前に検査するのではなく早期に手術しないとガン化する可能性があったので手術が先でした
手術後同じ時病院の内分泌科になりホルモン検査をする子になったのですが
ATCH検査をやったところ異常値が出たそうで再検査が２回合計３回・・・・ 結局、視床下部性副腎不全
インスリン負荷検査でも異常値が出て再検査・・・
インスリン負荷検査は辛いです、最後は動悸が激しくなりフラフラで家説しそうなにっなたので医者に限界と言おうとしたら間に合わず気絶
慌てて医者がブドウ糖注射して血糖値あげるという始末でした
ブドウ糖打つ直前血糖値が２０だったと思います
295:１
07/02/09 00:12:26 hEBr+YZH
・・意識がなくてその状態ならすでにICUだと思うのは私だけ？
296:288
07/02/09 04:49:39 HF+hSoMp
289さん
お互いがんばりましょう。
といっても僕じゃなくて妻の事なんですが。
今日も新たに先生から説明があり神経の近いところに
腫瘍があるため全部はとりきれないようです。
卒中による出血は現在止まっているらしいですが。
今、妻は3日間限定ですが、生まれたばかりの赤ちゃんと同室で
入院生活をすごしています。
脳下病棟に移るとそれもできなくなってしまいます。
妻の気持ちを察すると僕の方がつらくてつらくて
もっと一緒に居たいだろうなと・・。
297:病弱名無しさん
07/02/12 01:44:24 oh0fu8B/
>>247さん初めまして。
二十歳ちょっと過ぎですがもう五回手術してますよ。
298:病弱名無しさん
07/02/12 12:38:53 Olbi0ZXw
>>289さんと>>288さんの奥さんが、明日の手術無事に成功しますように！
下垂体腫瘍に負けんなー(｀^´)ノ
299:病弱名無しさん
07/02/13 07:15:42 5u+/wClx
>>289です。
あと１時間ちょっとで手術です。
術後はHCUに入るので暫くはこれません。
じゃあ、いってきます。
がんがるぞ。
300:病弱名無しさん
07/02/13 19:06:05 ePKsLTmR
手術の1時間前に2ch来てる場合かw
と遅いツッコミを入れてみる
無事な帰りを待っているよ。
301:病弱名無しさん
07/02/13 20:37:20 5u+/wClx
手術は無事に終わりました。
報告が遅くなってごめんなさい。
302:１
07/02/13 21:34:20 nXklpiZB
ﾖｶｯﾀ ＼(^_^)／
経過が良いように ！
303:296
07/02/15 00:55:30 SyZNPwkn
嫁さんの手術終わりました。
術後麻酔が切れた頃に面会に行きましたが
上唇の中にメスを入れたので口の中が血だらけで
びっくりしましたが経過は良好です。
今後は取り除いた腫瘍を検査に出して病気の特定に入るそうです。
304:病弱名無しさん
07/02/20 20:38:48 BvKi0SSt
あげ
305:病弱名無しさん
07/02/24 20:55:34 ScZcGNPC
>>301です。
あれから、尿崩症になってしまいました。
>>1さんが言うように氷水手放せませんでした。
尿崩症が落ち着いたら、膀胱炎になってしまいました。
それと極少量の髄液鼻漏がありました。
本当に極少量なので自然に止まるでしょうと言われました。
言われたとおり、数日で止まりました。
腫瘍のほうは、やはり全部取り切れませんでした。
これ以上やると、神経を傷つけてしまうので、手術は今回限りにしましょうと言われました。
これからはカバサールを飲みながらの治療になります。
以上報告でした。
306:病弱名無しさん
07/02/25 10:10:32 W7jYe9Ju
>>301さん
術後がとても大変だったようですね。今は落ち着かれたのでしょうか？
よく頑張りましたね！
上の方のレスで、(301さん自身だったかと思いますが)尿崩症が治った
と書いていたので今回のは一過性のものだと良いですね。
301さんが低下症の無い、普通の生活に戻れることを切に願います。
頑張ってね
あと、人が少なくて過疎っぽいけどまた良ければ書き込んでね
307:１
07/03/01 13:54:22 uUTqS/QQ
ｱｹﾞﾄｷﾏｽ
みんなガンバレ＝！！
308:病弱名無しさん
07/03/04 18:15:29 +QCwddyI
はじめまして。
まさかこの板にこんなスレがあったとは、希少な病気なんで驚きです。
自分もこの病気と15年以上の付き合いでイヤイヤながら共存してます。
副腎とか尿崩症とか成人GHとかまあ色々難儀ですが
みなさんがんばって生きていきましょう。
おれもがんがる！
309:１
07/03/04 23:09:49 eVZMTwtt
308さん ｵﾊﾂです
希少な病気かぁ… どうりで過疎るはずです。
自分的にはもっとお仲間が多いかと思ってましたけど。
310:チョコ
07/03/06 20:52:56 +MOpNqVn
誰か下垂体炎で機能低下症になって 無治療で治った方っています？
回りに同じ病気の人がいなくて、孤独で…
何でもいいです、下垂体炎の情報がほしいです。
完治したからそれでいいのかもしれないけど。
最後まで医者の説明が理解できなかった…馬鹿な私なんです。
311:病弱名無しさん
07/03/08 19:44:12 ftKhgpIM
初めまして。
ずっとただの自律神経失調症といわれてきたのですが、この前MRIやったら
下垂体炎といわれました・・・
私は強迫性障害と鬱で精神科に５年くらい通っているのですが、
内科の医師が「その薬のせいかもしれない」とか「下垂体のほうを治せば精神疾患も治る」とか言うので
不安です。そして意味不明です。
ちなみに飲んでいる薬はSNRI（一年半前にSSRIからかえた）とレキソタン、メイラックスです。
これらの薬を飲んで下垂体の病気になったという人をみたことはないし、
そんな副作用も聞いたことがありません。
患者も少ないし、医師も知識が不十分ということだけはわかったのですが、
精神疾患のせいか、下垂体の異常で微熱があるせいか、頭の働きが鈍く、
医師の説明も、ネットの情報もよくわからなくてますます不安になってます。。
何が言いたいのかよくわからなくなってしまったのですが、
不安と孤独なので書き込んでしまいました。
皆良くなることを願って。
312:チョコ
07/03/09 14:03:35 GTG4HQti
お気持ちわかりますよ。
私も最初整形外科から大学の精神科へ回されました。
甲状腺の機能がおちると 痴呆症みたいになります。
何もする気がなく一日中ボケーッとして、記憶力も落ちて
ますます馬鹿に拍車がかかりましたよ （Ｗ）
下垂体炎は治りますよ☆ 薬を飲めば症状も良くなった人も
知ってます。 でも医者の説明は難しいですよね、全部コピーして！って
言いたかった。
大丈夫 仲間はいますよ 安心してね。
313:病弱名無しさん
07/03/09 15:07:53 u/OY2Xa9
>>311
うかつなことは言えないけど、今ある自律神経失調症程度ならそうとう
良くなると思います。たぶん病気はリンパ球性下垂体炎。
原因は自己免疫、薬剤による自己免疫類似反応、ウイルス性髄膜炎、副鼻腔炎
腫瘍など。
ステロイド剤と他を休薬すれば良くなるはず。
腫瘍じゃなくて良かったと思ったほうがいい。
314:病弱名無しさん
07/03/11 13:41:00 Cyhu+0MD
>>311
お聞きしたいんですが、リンパ急性下垂体炎は
炎症が治まったら、それで完了なんですか？
ずっと憑いてくるものなんでしょうか？
315:病弱名無しさん
07/03/11 17:25:32 mXwYwTEp
処置が早ければ治癒すると思います。
原因にあげた病気が不治である場合もありますけど。
316:病弱名無しさん
07/03/11 21:39:17 Cyhu+0MD
>>315
ありがとうございます。
ホルモン回復後でも
眉間から上あごの奥に続く頭痛がずっとあるのですが
下垂体炎と関係あるのでしょうか？
317:病弱名無しさん
07/03/11 21:54:11 rCkCxJDF
＞眉間から上あごの奥に続く頭痛がずっとあるのですが
それって、やっぱり副鼻腔炎があったのでは？
神経の部分に炎症がくすぶってて髄膜まで達したのが放置されていた？
まあ、分かんないだろうけど、ウイルス性の副鼻腔炎の後に三叉神経
にずっと炎症が残って痛みがとれないことがあるように、嗅覚の神経に
そって炎症が残ることで髄膜まで及ぶことがある。
318:病弱名無しさん
07/03/11 22:55:51 Cyhu+0MD
>>317
色々ありがとうございます。
副鼻腔炎と診断されたことはないんです。。。
>神経の部分に炎症がくすぶってて髄膜まで達したのが放置されていた？
漏斗神経炎だったようなのですが 確かに放置させていたような。。。
手をつけないということは、自然に治るものじゃないのですか？
ＭＲＩを撮ったほうがいいでしょうか？
319:311
07/03/12 12:19:54 BOWRb2S/
>>312
レスありがとうございます。
＞大丈夫 仲間はいますよ 安心してね。
ずっと遊びにもいけなくて寂しかったのでとてもうれしいです。
大げさだと思われてしまうかもしれないけど、涙がでそうです。
下垂体炎は何もしなくても急に治ってしまうこともあるみたいで。
頑張って治したいです。
>>313
とても詳しいんですね。確かにこの病気の人と比べて症状は軽い気がします。
「精神的なもの」「すとれす」で片付けられてしまうくらいでしたし。
もっと苦しい人はたくさんいるんですよね・・・
312さんがあげてくれたリンパ球性下垂体炎、自己免疫類似反応、ウイルス性髄膜炎、副鼻腔炎
腫瘍なんて聞いたこともありませんでした。
自分でも調べてみようと思います。
レスありがとうございました。
ホントに嬉しく、心強いです。
320:病弱名無しさん
07/03/12 15:16:18 5JaLA2Tl
典型的なものはＭＲＩをすると腫れてるのが分かります。
漏斗部神経炎に限局していると見えにくい。
肉芽腫性や腫瘍性は難治性。
ＭＲＩは受けるべきだと思います。狭い領域なので
大きな病院の世代の新しいＭＲＩを受けてみてはどうか。
321:１
07/03/12 16:57:19 kJ4+xtNn
軍医 ありがとです
322:病弱名無しさん
07/03/12 21:44:21 zSZ+8eyQ
>>320
本当に有難うございます、321は私じゃないです。
下垂体茎の肥厚はなくなったのですが、下垂体の炎症痕については
放置状態です。
肉芽種性や腫瘍性のことは 言われませんでした。
でもこう毎日頭痛が続くと心配になります。
＞大きな病院の世代の新しいＭＲＩを受けてみてはどうか
前は造影剤を入れ、ＭＲＩを撮りました。新しいＭＲＩとは
また 違うものですか？
323:チョコ
07/03/12 22:01:59 zSZ+8eyQ
>>319
>大げさだと思われてしまうかもしれないけど、涙がでそうです
恐縮してしまいます。
私も総合病院をさんざんたらい回しにされ、内分泌内科で医者に「大変でしたね」
と、いわれた時には涙ちょちょぎれそうでしたモン。
とても 貴方の気持ちがわかります
同じ病気を持っていた者として
いいお医者さんにめぐり合えて 良くなる事を祈っています。
324:病弱名無しさん
07/03/13 14:09:36 pnXLpEx9
＞１
ﾌｫｯﾌｫｯﾌｫｯ
＞320
MRIは新しい機械ほど高画質。
そして、問題の場所はその高画質を要求する場所ですね。
同じ金額を請求されるので、良い機械で検査を受けてください。
325:320
07/03/13 14:57:36 IbccXWZ4
>324
そっか新機種ですね。わかりました。
色々有難うございました
326:病弱名無しさん
07/03/14 09:33:05 yWttUhlr
前はそんなことなかったのに、最近はネットをみるのがすごく疲れて・・・
これこそUVだよ！と言いたくなるくらいに。
だからこのスレを全部コピーしてｗ全部読みました。
スレをたててくれた１さんをはじめ、皆すごく辛い思いをしてるんだって
思って、なんだかなんというか、勇気をもらった。と同時に
人生ってなんでこう理不尽なのかなと思ったり・・・^^;
このスレの皆さんに感謝してます。
皆がよくなりますように！
327:１
07/03/14 10:16:47 1AV5BZwj
ＵＶってなんどすえ？？
328:病弱名無しさん
07/03/14 20:24:23 yWttUhlr
>>1
最近何かと嫌われてる紫外線のことですｗ
太陽に当たると気分もよくなるし、ホルモンのバランスもよくなるってきいたことがあります。
だから私は晴れた日は必ず日向ぼっこしてますｗ
でも女性誌等では「紫外線は有害！」となるべく日光を避けるように書いてます。
美容部員も「絶対お日様に当たらないように・・・」とか言ってくるし・・
でも私にとってはネットの光のほうが害だなと思って。
今日も検査してきました。あぁ、なんだか疲れた。
健康ならしみもしわもできていいのに。
329:１
07/03/14 22:30:09 BriUYzd7
>>328
紫外線でしたかー。
また何か症状名の略かと・・
330:１
07/03/15 10:24:51 2OsAsb/t
あげとくわ。
みんな相変わらずですか？ 調子悪くない？
331:病弱名無しさん
07/03/15 10:42:35 puMbsVEo
>>330
1習慣ほど前から目眩があり耐えられる感じだったのですが昨日起きたら吐き気を催すほど悪化
行きつけの内科に行ったところ採血には異常なし、診察でもっと検査で調べましょうと頭部CT、レントゲン、心電図をしました
医者が言うには症状からして良性突発性頭位めまい症ということでした
よく効く薬があるからと点滴を受けて薬も貰ってきました
薬を飲むと3時間後くらいに異常なくらいの睡魔に襲われ８～１０時間ほど眠ってしまいます、今のところめまいは出ていません
めまいの感じはゲームをした青tの３D酔いなかんじです
332:１
07/03/18 12:51:54 A+RfaYFV
めまいですが・・・
最近 食後すぐに熱感（多分発熱してる）と軽い目眩があります。毎食後感じます。
今月に入ってからチラが25mg→50mgに増えました。
これ 関係あるのかなぁ・・・・？？？
333:病弱名無しさん
07/03/18 21:05:10 8ZJ3XEAj
私も目眩あります。
それに伴って吐き気も。
私は都内在住なのですが、かかりつけの病院にはこの分野の専門医がいません・・
そこで病院を探しています。
マレな病気なので経験や知識がある医師に診てもらいたいです。
特定の病院名を出すのはいけないと思っていますが、
人生に関わる大事なことなのでヒントだけでも教えていただけたら、と思います。
ネットで情報収集（といっても、病状が悪くあまりできてません・・・）したところ
港区の虎ノ門駅近くにある某病院が良さそうなきがするのですが。
だけど医師不信に陥ってる私は、
無料でメール相談までしてくれるなんて・・・と裏があるような気がして不安になったり・・
結局決められずにいます。
334:病弱名無しさん
07/03/19 10:48:55 opl6GNJ/
下垂体ネットのオフに参加して直接聞いたほうがいいですよ。
335:１
07/03/19 12:49:09 p0uTGHPe
そうそう。その方がより確実な情報が入ると思います。
私は関西圏なのでなにもアドバイスできません。
というか、全くの素人なので良い医者とそうでない医者の区別すら・・・
自分自身がまだ信頼できるドクターと出会えていないということです。
無料で・・・・だったら 一回相談してみたら？多分、これ以上の診断は実際に診てから
なんて返答が想像できますが
336:333
07/03/20 21:59:09 6XkVB+Rc
>>334
レスありがとうございます。
下垂体ネットみてみます。
>>1
そうですね。
私は自分の病気のこともよくわからなくて、
調べようと思っても、体調不良のためか全然アタマが働かなくて。
もう医師を信じるしかないと思いました。
私は医学どころか生物も、中学の理科もわからないｗ
だからももう信じるしかないなと。
レスありがとうございました。
337:病弱名無しさん
07/03/26 14:13:43 W8WGGX3S
＞チョコさん
>>313
一体下垂体炎ってどんな病気なのですか？
これは治るものなのでしょうか。
治療をするとしたらどのような治療なのでしょうか。
薬を飲まなくてもすむようになるのでしょうか。
この病気を発見してから一ヶ月たちますが、何の治療もされないまま
検査検査の日々です。
この病気の情報が全くなくて不安です。
338:病弱名無しさん
07/03/26 15:24:28 NEXuaWE1
【 ターミナルケア（？）】から 迷い込んできました。
全然関係ないけど暇だからかいていいですか。
昔 末期がんの家族の介護していた時思ったんだけど
サジを投げられた患者や家族にとって、先生の診察って
大げさになるけど神様みたいに思えてくるんです。
聞こえない婆さんの汚い耳に顔を近ずけてニコニコ笑って話しかけてくれると
有難くて有難くて 手を合わせて拝んでました。
重苦しかった部屋の空気が変わるんですよ。診察を終えて祖母が笑っていると
、その様子をみて家族は介護疲れが吹っ飛びます。
その時の状況によって、受け取り方は違うかもしれないけど
病人の心の基本にあるのは 暗い道に光明を灯してくれる、有り難いお医者さん
てのは変わらないと思いますが。 「病気が良くなりたい!!」という気持ちは
低レベルなエグい状況ではでてこないよ。
339:１
07/03/27 21:14:00 G81XnJJ7
あげ
340:病弱名無しさん
07/03/28 16:16:01 U+wHNvoY
術後のQOLに特化した外来があってもいいね。
341:チョコ
07/03/30 17:25:25 LWN8RMWV
悪いほうになるべく考えないようにするのですが、限界です。
持病のIBSも悪化して外出もしづらいです。
○不安神経症の民間療法
○誤解を招かない会話方
○被害者意識の解消方法
○決して事を荒立てず静かに、自分のカルテ、特に看護記録を
消却する代行業者
以上 教えて下さい。
342:病弱名無しさん
07/04/02 09:37:04 uOovv6o0
今月から高額医療費の返還制度が変わるってなんかに書いてた。
入院なんて出来ればしたくないけど、自分の体がいつどうなるか
と考えるし、薬や治療方法が変わってお金が今より掛かるかもしれない。
とか考え出すと不安。
チラ裏すまん
ホルモン足りなくなってきたかな
343:病弱名無しさん
07/04/02 13:00:10 1pMta1JV
不安定で藁にもすがる思いでいたので
初めて同病の人と同じラインで話せたのが本当にうれしかっただけに･･
多忙な中のご親切でしたのに 本当に申し訳ありませんでした。
社会のしくみは良く解らない事が多くて、無知は恐ろしい
自分が怖い…今すぐ精神科に入院してきます。
重ねゝお詫びいたします。
344:342
07/04/02 20:29:31 uOovv6o0
>>343さん
誤爆ではないとしたら、コテなり数字なりで誰か判るように書いてくれ
俺は>>342で愚痴ってた者だけど、このスレ見るとこの病気で悩んだり苦しんだり
してるのは俺だけじゃないんだって、ちょっと頑張れる。
うまく言えないけど、あなたは一人ではないよ
345:病弱名無しさん
07/04/11 13:44:30 EPN8EodF
初心者です。
無排卵月経2年、最近レイノー症が出て、甲状腺機能低下を疑ったところ、
紆余曲折の結果、下垂体機能低下の疑いあり、と言われました。
検査入院を勧められたのですが、
正直言ってまだ大した症状があるわけではないので、
必要あるの？と思ってしまっています。
皆さん大変そうなのに腑抜けた質問とは思いますが、
どう思われますか？
何を入院してまで調べるのでしょう？・・・
346:病弱名無しさん
07/04/11 14:25:50 VRCds0BI
>>345
２週間の検査入院を薦めますと言われてホルモン関係・臓器など人間ドック＋ホルモン検査を受けましたが
異常値が出たものの再検査を再びやるために４週間検査入院することになりました
入院しないとわからない、視床下部性副腎不全、甲状腺異常がわかりました
私の場合、視床下部が絡む部分が悪いみたいです
347:病弱名無しさん
07/04/11 23:56:52 EPN8EodF
345です。早速のレスありがとうございます。
とりあえず来週MRI受けてきます。
なんだか調べるのが怖い・・・。
症状もあまりないし、正直言って知らんぷりをしちゃいたいくらいですけど。
348:346
07/04/12 09:08:13 pOlMKJgx
>>347
検査入院したところが大学付属病院内科：内分泌専門部門
MRIで頭部検査なら視床下部と下垂体を見る検査ですね
体ごと輪っかに昼でしょう普通なら
頭部の場合は結果面みたいなものを上からかぶせられてネジで固定され動けないようにされて
五月蠅い輪っかに中で２０分はそのままです
出来るなら眠る（睡眠取った方）が一番だと思います
骨塩検査(骨粗鬆症）、薬剤入れながらのCT検査、アイソトープ注射して癌バーク検査
毎日２～３の採血、ホルモン負荷試験がありました
ホルモン負荷試験で以上の出たものの再検査
これで4週間です
349:病弱名無しさん
07/04/13 00:29:36 uY/2HLHy
検査おつかれさま。
お大事にどうぞ。
350:病弱名無しさん
07/04/17 22:05:57 nQK6pxxu
>>カモメの医療ソーシャルワーカーの先生へ
前に下垂体炎で相談した者です。
あれから様子をみましたが、
やはり こめかみから上あごへの鈍い頭痛が続いています。
食欲もあまり無く、一日一食半くらいです。
食べれない日は「エンシュア・リキッド」を
飲んでいます。体重もあれから2キロ減りました。
精神的なものだと思いますが、
やはり心配なので、ＭＲＩ を撮って安心したいのですが…
直接行ったらビックリして
今さら、ご迷惑かなと思ってココからお伺いをたてています。
351:345
07/04/18 17:20:42 vqvBtTAo
MRI終了いたしました。
結果は来週です。
いろいろありがとうございました。
今後の展開はどうなることやら・・・
また結果が出たらご報告します。
352:病弱名無しさん
07/04/18 17:49:07 DRlqxbG6
真面目な書き込みです。
お騒がせするつもりは ありません。
ご心配いりませんので、オール スルーして下さい。
353:病弱名無しさん
07/04/22 06:13:32 9mv70ChF
ｵｷｼﾄｼﾝあげ
354:病弱名無しさん
07/05/01 20:05:46 x1NTswST
見回りあげ
355:病弱名無しさん
07/05/02 00:21:01 aLj09d4T
何でわかるんだ？
スレ主さん、お騒がせし、お世話になりました。
ありがとうございました。
356:病弱名無しさん
07/05/04 22:07:51 asOjJsD+
私の息子もなんですが、生まれつきこの病気だという方はおられますか？
また、個人差はあると思うんですが成長に差はどれくらいでるんでしょうか？
357:ママ
07/05/05 15:29:58 FVG77isg
358:ママ
07/05/05 15:49:09 FVG77isg
初めまして。このサイトに感謝です。
息子は、汎下垂体機能低下症を持ち、チラージン・コートリルを服用
ノルディトロピン注射をしてます。
色々と参考にしたいので宜しくお願いします。
359:ママ
07/05/05 15:50:18 FVG77isg
初めまして。このサイトに感謝です。
息子は、汎下垂体機能低下症を持ち、チラージン・コートリルを服用
ノルディトロピン注射をしてます。
色々と参考にしたいので宜しくお願いします。
360:ママ
07/05/05 15:54:06 FVG77isg
ごめんなさい。３５７・８・９は、同じです。
361:ママ
07/05/05 16:03:23 FVG77isg
３５６さん
私の息子も生まれつきです。
息子さんは、御幾つですか？ うちは、もうすぐで１歳半になります。
微妙にお座りができるかできないかで、視力の方も弱視です。
362:病弱名無しさん
07/05/06 09:25:57 D07qHp7a
>>361
私の息子はまだ生後１ヵ月です。
体重は１ヵ月でたったの300ｸﾞﾗﾑ増でした。
ちなみに361さんのお子さんはMRI検査で下垂体自体は確認できたのですか？
363:ママ
07/05/06 10:02:39 yemJF/7h
産まれてすぐに、低体温・低血糖で１ヶ月入院しその時は、下垂体機能不全
の疑いでクレンチン症・ミクロペニスと・・・
汎と分かったのは、生後９ヶ月検査入院で判明。
ＭＲＩ検査で下垂体自体 小さかったりと・・・
生後１ヶ月で、汎と？ 体重・低身長と言われますが、うちは何故か巨大児なんですよ。
364:病弱名無しさん
07/05/06 10:55:40 D07qHp7a
>>361
私の息子はMRI検査をしたところ下垂体の影すら全く映ってなくてまだNICUに入院中なんですよ。
ステロイドを服用し始めてから体重が増えるようになりミルクもよく飲むようにはなりました。
はっきりした病名は？と聞いたところ下垂体機能低下症と言われました。
もう少し大きくなったらもっと詳しく検査するからと言われてます。
やっぱり退院できても細かくかかりつけの病院に通うことになるんですかね？
同じような境涯の方がいてくれてなんだか励みになります。
365:病弱名無しさん
07/05/06 11:03:02 D07qHp7a
ちなみにうちの場合生まれた時、息子も性器がかなり小さかったので最初は染色体異常を疑われてました。
あと低血糖も一緒です。
366:病弱名無しさん
07/05/06 15:14:33 Qj90Ners
>>361
いくらなんでも誤爆しすぎ。削除依頼もお願いしますね。
病弱名無しさん
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
367:ママ
07/05/07 01:06:57 +osEZlhY
ごめんなさい（＞＜）
削除方法がいまいち分からなくて・・・お願いしても良いですか？
368:ママ
07/05/07 01:14:12 +osEZlhY
うちの息子もＮＩＣＵに入院し、熱発するとすぐに入院で・・・
今では、薬のおかげか丈夫になりましたけどね。
性器は、３回男性ホルモン注射をして平均並みになりました。
病院には、今でも通院してます。
369:１
07/05/08 21:56:52 bnFqhzYW
あげ
370:病弱名無しさん
07/05/11 10:22:45 2MWdaMWm
１６歳♀です。
橋本病かと思い病院で調べたら下垂体に異常があるかもと言われ、
MRIをして来週結果を聞きに行きます。
下垂体の病気って冬より夏のほうが症状が出やすかったりしますか？
あと締め付けられる頭の痛さありますか？
ここ最近ほとんど常に締め付けられる頭の痛みがありきついです；
371:ママ
07/05/11 14:15:07 DWwpLXFB
痛み等がある事は、特にないと思いますよ。
片頭痛の症状に似ていますけど・・・どうなんだろう・・・
372:病弱名無しさん
07/05/11 14:36:23 5XIVdSnm
∧＿∧ ﾊｧﾊｧ
シコ （ ´Д｀/"lヽ
/´ （ ,人）
シコ （ ） ﾟ ﾟ| |
＼ ＼__, | ⊂llll
＼＿つ ⊂llll
（ ﾉ ﾉ
| （__人_） ＼
| | ＼ ヽ
. .: : : : : : : : :: :::: :: :: : :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
. . : : : :: : : :: : ::: :: : :::: :: ::: ::: ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
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Λ＿Λ . . . .: : : ::: : :: ::::::::: :::::::::::::::::::::::::::::
/:彡ミ゛ヽ;）ー､ . . .: : : :::::: :::::::::::::::::::::::::::::::::
/ :::/:: ヽ、ヽ、 ::i . .:: :.: ::: . :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
/ :::/;;: ヽ ヽ ::ｌ . :. :. .:: : :: :: :::::::: : ::::::::::::::::::
￣￣￣（_,ノ ￣￣￣ヽ､_ノ￣￣￣￣
373:病弱名無しさん
07/05/17 22:33:37 AG+oKpKy
>>368
＞性器は、３回男性ホルモン注射をして平均並みになりました。
もし差し支えなければどこの病院にかかってるのか教えて頂けませんか？
私の息子は担当医から一度専門の病院で診てもらった方がいいと言われてます。
374:病弱名無しさん
07/05/20 20:41:23 oBeIeUvf
あげ
375:ママ
07/05/22 10:41:48 H91aMjl8
373さん
お住まいにもよりますが、神奈川県のこども専門の病院に通院してます。
医師からの診断書・紹介状がないと受診できないので、主治医に相談した方が
良いですよ。予約制なので。
376:病弱名無しさん
07/05/23 00:08:45 r+7tR+dO
>>375
ママさんありがとう。
息子の現在の担当医からもし病院の希望があれば紹介状を用意しますと言われてネットで探してみたもののなかなか見つからなくて。
とりあえずは大学病院の内分泌科で詳しく診てもらってからになりますけどね。
377:ママ
07/05/23 06:21:42 6Us/vp2W
376さん
病院の治療法にもよると思いますが、うちの息子は１ヶ月に１度男性ホルモン注射をしましたね。
脳の異常からで検査入院して・・・・
細かく検査してくれると思うので安心ですよ。
378:病弱名無しさん
07/05/23 10:47:59 LmVzWpFD
エンプティーセラか酵素異常性ホルモン全損なのかを確認した方が
いいですよ。
379:ママ
07/05/23 14:02:59 6Us/vp2W
378さん
＞エンプティーセラか酵素異常性ホルモン全損なのかを確認した方が
いいですよ。
↑って何ですか？ ホルモン剤の名前ですか？
380:病弱名無しさん
07/05/23 16:13:56 oDjTCjAx
頭の中で、下垂体の入ってる部分がセラ。
その中身がない病気をエンプティーセラ。
画像診断で分かる典型的な下垂体機能低下症の所見です。
381:病弱名無しさん
07/05/23 18:43:31 r+7tR+dO
>>377
ママさんはセカンドオピニオンで神奈川のこども病院に？？
それともいつも通院されてる病院なんですかね？
382:ママ
07/05/23 21:30:47 6Us/vp2W
３８０さん
ありがとうございます。勉強になりました。
特に主治医から何も言われてないですね・・・
383:ママ
07/05/23 22:05:23 6Us/vp2W
３８１さん
小児科の医師が内分泌科へ紹介状を出した所、たまたま内分泌科の医師が
元神奈川県のこども専門の病院の部長だったんで、紹介してくれたんですよ。
今は、内分泌科ですべて診察・治療をやってます。
神奈川県だったら、川崎市・横浜市の病院がこども専門の病院で有名です。
近場であれば良いですけど・・・
うちは、高速道路使い片道４０分ぐらいかけて通院してます。
遠くから通院してる患者さん 多いですよ。
384:病弱名無しさん
07/05/24 07:34:56 EW7GeJbQ
>>383
神奈川遠いですね。
私は広島なので‥。
けど子供にとっていい病院があるなら遠くても一度診てもらいたいです。
ホームページを見たらすごい大きな病院でびっくりしました。
385:ママ
07/05/24 09:23:55 nyrqMAJl
広島ですか・・・（＞＜）
広島近辺に、子供専門の病院があると良いですよね～
私が知ってる中で有名なのが、神奈川で聖マリアンナ・こども医療センター
ですね。うちの息子は、こども医療センターに通院してますけど広島から通院は大変ですよね・・・
もしも、息子と同じ病院でよければ主治医に相談してみましょうか？
386:病弱名無しさん
07/05/24 09:52:52 e8pmubEz
>>385
同じ立場で気持ちが分かるというのは理解できるけど
そんなに安請け合いしちゃっていいの？
それから具体的な病院名を出すのは遠慮してください。
最悪、病院にも迷惑かけかねない。
誤爆でスレ立てといい、初心者っぷりもほどほどに。
>>384
病院スレはまちBBSにあります。
中国
URLﾘﾝｸ(chugoku.machi.to)
387:病弱名無しさん
07/05/24 10:08:18 EW7GeJbQ
>>386
私が気になってつい病院どこか聞いてしまったんです。
ｽﾚﾁですよね。すいません。
>>385
ママさんいろいろとありがとうございます。
今通っている担当医に聞いてみるんでママさんは気になさらないで下さいね。
388:病弱名無しさん
07/05/24 10:11:01 EW7GeJbQ
>>386
ありがとう。
まちBBS逝ってきます。
ｽﾚ汚しｽﾏｿ。
389:病弱名無しさん
07/05/27 08:23:47 mEBXgBUm
はじめましてー。
汎下垂体機能低下症！
薬はﾁﾗｰﾁﾞﾝS、ﾌﾟﾛﾍﾞﾗ、ﾌﾟﾚﾏﾘﾝ、ﾒﾄﾘｼﾞﾝ、ｺｰﾄﾘﾙ、あとGH注射(笑)
なんか生まれる時に下垂体やられたみたいで…。
皆さんそこらの医者より詳しくなっちゃうよね(笑)！
390:１
07/05/27 23:07:58 KTqojCmq
>>389
はじめまして ('-^*)
なんだか元気そうですね！
391:389
07/05/28 02:14:53 0JICSt8A
＞１さん
いやー。
空元気(笑)！
最近ｺｰﾄﾘﾙの服用回数・量が増えてます(笑)！
飲み忘れたりすると記憶飛びます(笑)！
早く難病指定されれば良いのになぁ…。
392:某内分泌スレ196
07/05/28 08:41:29 HRsxMGCv
お久しぶりです＞All
まだ死んでないよ。
うちの方は栃木は、特定疾患難病指定から解除されます。w;
ま、汎下垂体機能障害で性腺系もぶっ壊れてる人（僕もその中の一人）
は、ゴナトロピン分泌異常で、まだ特定疾患難病指定に
残れてるけど…。
聖域なき構造改革は、とどのつまり、社会的弱者に皺寄せがきて、終わったなぁ～。
こんどは、美しい国日本と言いながら、憲法改正、軍備増強ですか。
まぁ、アメリカは助けてくれないんだろうから、とっとと、核保有国になって、
軍備増強して、アメリカさんには早く出ていってもらいましょ。
そして強い国日本になって、また黄色い猿め、生意気じゃ!っと叩かれる。
393:389
07/05/28 18:30:11 0JICSt8A
なんか主治医には、
『そういう体質だと思って諦めて』
って言われてます(笑)
わははは。
医者が諦めるなよって感じですね(笑)
まぁー、主治医…に限らず医者は金持ちだから、医療費気にしないンだろなぁ。
給料の１／３がクスリ代と診察代で消えるんですけどね(笑)
394:愚痴っていいですかすみません
07/05/30 14:15:40 iOg0c4w/
昨日まで三週間検査入院し、退院したら会社クビになってました。
入社一ヶ月で三週間も穴あけちゃったんだから、仕方ないんだけど
親になんて説明したらいいのか、迷惑掛け捲りだし、
正直生きる気力なくなりました・・
入院費用、いくら自費になるんだか・・・あぁ・・泣
395:１
07/05/31 09:55:39 aKLi9/oP
>394
お気の毒に。 入院する前に病院側とは入院期間についてと
あと会社側に良く説明しなかったのですか？
説明したのにその仕打ちなら縁がなかったと思ってヤメテ正解ですよ。
だって、私たちの病気は突発的に入院しなくてはならないときもあるし、
入院とまではいかなくても 体調不良で仕事行けないのはしょっちゅうです。
396:１
07/05/31 09:58:18 aKLi9/oP
>>391
難病指定していしてほしいですよね。
でも汎は病名オンパレードなので
どれかひっかかかる？（笑）
397:394です
07/05/31 10:18:51 RgAj7ciF
もちろん、会社側には説明しました。
二週間くらいかかるけど、少し伸びるかもしれませんと。
その時点で会社側は、わかりました、待っています的なことを
言っていたのに、二週間あたりから、仕事がストレスになって
病気を起こしたんじゃないかとか、人付き合い悪くて
それが引き金になったんじゃないかとか、色々言われ始めまして。
退院するころには、私と同僚たちの仲の悪さ？が原因で、
新しい人雇いますといわれました。
原因は入社するずっと前からあったのに。。
あと、月一の通院もちょっと・・とか言われました。
理由はどうあれ、私には退職してほしかったみたいです。
あと、この病名を隠して面接したほうが、やはり有利になるのでしょうか？
通院のこともあるし、言ったほうがいいのか、悩んでいます。
良い会社決まるといいな！
398:病弱名無しさん
07/05/31 11:26:16 ATRrSAMN
>>397
入社一ヶ月ということは試用期間中？
ダメもとでどこかに相談できないかな。
399:病弱名無しさん
07/05/31 13:25:42 Si4ovQW2
>>397
病院からの診断書と検査入院の件の会社報告書はちゃんと書いて貰って入院事前に提出したの？
そういうことやらないから会社に誤解されるんだと思う
そういうところ社会人になったら厳しいからね
400:１
07/05/31 14:05:18 aKLi9/oP
この病気だと普通の人のように勤め上げるというのはﾁﾄきついと思う。
体力もないし、鬱病にもなりやすいし。（なってない人ごめんちゃい）
それに現状は検査入院でしょ。まだまだ薬で安定できるところまで持って行くには
相当時間がかかりますよ。
通院も月一だったら幸せな方。
自分は月に３日、血液検査のための日を含めると４回は通います。
１日でまとめて見てくれるところがあったらラッキーですよね。
その月一回の通院も認めてくれないような会社だと
先々いっぱい問題出るでしょうから次、探しましょう！
401:１
07/05/31 14:08:33 aKLi9/oP
あと、病名はちゃんといった方がイイよ。
通院は突発的入院もあるし。 おどしじゃなくて。
理解してくれる人は（会社は）きっとある。
こぢんまりした所だと解ってくれる人もいますよ。
402:１
07/05/31 14:12:34 aKLi9/oP
病名や通院する予定の日数とか、最初にちゃんと話した方が良いよ。
大きな企業とかだと難しいかもしれないけど
解ってくれる人（会社） もきっとあるし！
ｲｲﾄｺ見つかると良いね。
403:１
07/05/31 14:13:40 aKLi9/oP
連ｶｷすいません・・・・・・・・
404:394です
07/05/31 18:38:01 RgAj7ciF
レスありがとうございました。
仕事しないわけにもいかないので、何とか踏ん張って
探したいと思います。
生きるか死ぬかって選択しかないのって、辛いですね。
私にはかなり辛いです。
405:１
07/06/01 09:41:08 BeFtU3v/
生きるか死ぬかなんて大層に考えちゃだめだよ！仕事ができないときは正々堂々と国の福祉に頼る！
辛いときは良いんだよ！何とかなるもの('-^*)
406:某内分泌スレ196 ◆E0rycVwH.I
07/06/01 12:13:41 FBSvufHh
うん、１さんの言われる通り、そうかもしれないね。
この疾病は、見た目があんまり普通の人々と変わらないので、
そこは、みんなが苦渋を舐めさせられてるところだと思う。
いじめの対象になったりね。学校でも会社でもさ。
まず、お医者さんに相談してみて、なんか障害認定されるような
診断書書いてもらって、お国に頼ろう？。
辛いのは394さんだけじゃないから…独りじゃないよ、みんないる。
付き合いが長い疾病でもあるので、お互い励ましあっていこう！。
p.s.無理しちゃ駄目っすよ。
407:399
07/06/01 15:51:51 x61IYXll
私は当時週2回通院してホルモン注射を打たねばならない事態になったのですが
丁度良いことに工場勤務で早出（５：００～１３：３０と遅出（１３：００～２２：００）の2交代制で
上の人に頼んで早めに上がって行ってました
通常勤務（８：３０～５：３０）になったときも、病院側と相談して入院病棟で遅れてきても注射打てるようにして貰ってました
相談が第一だと思いますよ
408:病弱名無しさん
07/06/09 12:19:58 MJpAB6pi0
元々躁うつ病と診断されて治療を受け続けていたのですが、
三年くらい前から以上にノドが乾くようになったので総合病院の内科にいってみたところ、
大学病院に入院して検査することになりました。
難病指定のWebサイトを見てみると、難病扱いにはなっているみたいだけど、
医療費の助成が受けられるわけではなさそうですね・・・。
学生の時に躁うつ病を発病したため医療保険等一切入れないので、金銭的にとても苦しいです。
409:病弱名無しさん
07/06/09 21:42:45 MJpAB6pi0
中枢性尿崩症って、ここのスレでいいのでしょうか？
世間のひとの闘病ブログとかを探しているのだけれど、この病名のひとが少なくて・・・。
410:病弱名無しさん
07/06/09 23:02:44 luLicmkV0
>>409
CDIの会 でぐぐるがよろし。
411:１
07/06/10 11:15:00 UaQDXvcS0
>>409
スレチだけど私も中枢性尿崩症だよ。
どうしたの？
412:病弱名無しさん
07/06/10 11:15:21 uAz4b3X50
>>410
㌧ｸｽ
さっそくメールを出してみたよ。
413:病弱名無しさん
07/06/10 18:49:53 uAz4b3X50
>>411
入院期間がどれくらいで、
あと、症状が安定したあとにどれくらいの医療費が必要なのかと思いまして。
検査に最低三週間＋腫瘍が見つかった場合にその治療が必要と覚悟しているんですが、
こんなもんでよいでしょうか。
とりあえず、ほぼ入院が間違いないと判明した段階で、
・パートで働いている会社に連絡して交代の人の手配。
・健康保険限度額適用認定証ゲット。
は行いました。
引き続き、
・傷病手当金の申請書類の準備
を行いたいと思っています。
あとは・・・
難病指定を受けているようですので、入院前に保健所にいて
特定疾患の書類かなにかも貰っておたほうが
よいでしょうか？
414:病弱名無しさん
07/06/11 18:53:34 POn8bJRC0
>>413
保健所いってきたけど、中枢性尿崩症は医療費助成の対象にはならないんですね。
ぐはっ。(吐血)
415:病弱名無しさん
07/06/13 17:26:49 vCJsVwn90
診察を受けてきて、入院日が確定。
一ヶ月検査入院＋腫瘍発見を前提として＋半年～一年の入院期間を覚悟してたのだが、
なんか、一ヶ月くらいで退院できる可能性が高いことを示唆された。
拍子抜け。ここ2週間、銀行や役所、証券会社をいくつもかけずりまわって金策に奔走して
きたのはなんだったのだろうか。
60%は腫瘍があると聞いていたから、それを前提に準備してきたつもりだったのに。
416:病弱名無しさん
07/06/13 17:54:03 7b2VZLHe0
>>415
まあ、備えあれば憂いがあっても大丈夫なんだからよかったじゃん。
何の備えもなしに腫瘍が見つかって手術、なんてのよりましでしょ。
417:病弱名無しさん
07/06/13 18:35:03 vCJsVwn90
>>416
まぁ、ね。解約した定期預金は、一ヶ月モノで金利が100円くらいしかつかない代物
だったから、実はかなりどうでもよかった。
しかし、先読みをし過ぎて病院を変えたため、ちーと主治医になるひととの関係が
こじれてしまった。これを修復していくのは大変そうです。
418:１
07/06/14 14:09:21 WyChKios0
ごめんね。ﾌﾞﾀｷﾞﾘする 尿崩症で入院？ 腫瘍があるから入院？
で、その腫瘍がなにか悪さしてるの？
ごめんね、ばかだから どの人が何番の人なのかわからん
419:415
07/06/14 18:53:16 AcZrqyPt0
>>418
すいません、全部私です。
難病情報センター↓をみたところ、
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
中枢性尿崩症のひとの60%が、腫瘍がみつかっている・・・と書いてあったので
最悪のケースを想定して、腫瘍の治療のため長期入院をすることを覚悟して準備をしていました。
まだ入院日が判明しただけで検査スケジュールとかについては何もわからない状態です。
今回の入院では、まず、中枢性尿崩症かどうか確定させるための検査を行うのだろうと
予想していますが、転院したてで具体的な説明はいまのところ何もないです。
手元にあるのは、何度か実施した血液検査と尿検査の数字だけ・・・。
420:病弱名無しさん
07/06/15 03:35:02 louvmUYQO
下垂体腫瘍の手術だけなら簡単に終わるんじゃなかろうか
化学療法や放射線なら長期だけど
421:１
07/06/15 12:07:49 NTBX2SWYO
あくまでも 私の場合
検査込みでオペして
二週間位で退院しましたよ。
非機能性巨大せん腫で。
術後からの戦いの方が過酷。
422:病弱名無しさん
07/06/15 18:52:07 4TYEGvpd0
> 術後からの戦いの方が過酷。
ﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲ
423:415
07/06/15 22:08:40 xXkRYi1d0
>>421
え、そんなもんな短期間で治るの？
精神科の入院と同じように考えていたから、「とりあえず半年」くらいかと思ってた。
腫瘍が見つかったら、車を売って入院費用を工面しないとまずいかと考えてたけど、
必ずしもそんなに深刻になる必要はなかったんですね。
ずっと精神科の薬の副作用だと言われていて、ここ三年間くらい就労が著しく制限
(就労禁止か、ないしは4～6時間程度まで)されてました。
術後って、入院前よりは症状楽になりますでしょうか。今はひどく疲れやすく、一度疲労が
たまってしまうとぜんぜん回復しないので、普通に就労することはもう無理だろうと考えていました。
例えば、CDIの治療がうまくいった場合、一般就労が可能になるようなケースもあるのでしょうか？
424:病弱名無しさん
07/06/15 22:39:00 1E2s4dj60
質問です。
コートリルとチラーヂンを服用していて、精神的にうつ状態みたいに
なるんですが（特に朝と夜）、うつを併発することってあるんでしょうか？
ありうるなら精神科も考えてるんですが・・
薬の副作用とかもあるのかな、と思いまして。
425:病弱名無しさん
07/06/16 06:28:20 5A39eH4W0
>>423
落ち着いて>>421を読み直せ。特に最後の一行を見落としてないかい？
二週間で治る、と勘違いしてない？ 二週間は入院期間のみ。
メンヘル板辺りから誘導された人だと思うけど、まずはﾓﾁﾂｹ
426:１
07/06/16 10:41:04 6AyU/PJ20
>>424さん
一度心療内科に行かれてはどうでしょうか？
いきなり精神科ではなくてね。
私は婦人科の先生から誘導されて心療内科に行きだしました。
体調は本当に良くなりましたよ。
427:415
07/06/16 17:44:47 C5ibtZco0
>>424
どの病気でも心配事が増えると、うつ状態になることはよくあるよ。
難病情報センターの情報をみてから、不眠が悪化してしんどかった。
ここのスレのひとたちの話をきいて、おかげさまでだいぶ眠れるようになってきました。
処方されている薬のことが心配だったら今かかっている主治医かあるいは薬剤師に相談してみたら？
薬が影響していないのであれば、心療内科や精神科で眠剤とか抗うつ剤とか処方してもらうと一気に
楽になったりすることがあるかと。
>>425
盲腸で入院したとき、三日で退院したものの痛みが消えるまで二週間くらいはかかりました。(^-^)
退院と治癒するのは全然別物であることは、他の病気で嫌というほど経験していますので、過度な期待はしてません。
(一ヶ月間の入院後、一年間療養とか・・・)
二週間とか一ヶ月で治ることまでは期待していません。
ただ、医療保険に入れない身なので、一ヶ月入院が伸びれば高額療養費の制度を利用しても月十万円が吹き飛びます。
入院期間が短期間で済むならうれしいです。
428:病弱名無しさん
07/06/16 23:11:12 86zQu43e0
まさかこんなスレがあるとは・・・
俺も逆子で生まれたためだと思うんだが、汎下垂体機能低下症って診断されてる。
最初は小人症（正式名称長ったらしいからあえて）って診断されてたんだけど、
負荷試験やって甲状腺、副腎皮質刺激ホルモン、性腺刺激ホルモンも分泌が
ほとんどないことが分かり、コートリル、チラーヂンＳ飲むようになった。
飲み忘れが連続すると必ず高熱を出す。おまけに疲れやすく新学期とかに入ると
風邪を連発する。まぁこの病気を治すために薬剤師を目指して今薬学部3年だ。
キツイことも色々あるが頑張ってるぜ
長文スマン
429:415
07/06/17 09:03:02 JYVeZii40
>>428
おお～。応援しています。
薬学部ということはあと3年ですね。製薬会社希望だと博士課程で+4年でしたっけ？
頑張ってね♪激しく期待しています。
430:病弱名無しさん
07/06/17 18:30:13 qtWvVZKA0
はじめまして。汎下垂体性機能低下症の30代男です。
最近熱っぽさ、倦怠感、咳等の風邪らしき症状に悩まされ続け、もう二週間程になります。
ようやく体調も落ち着きだしたんだけど、今度は頭のしびれや口の周りの炎症など、コートリル不足
らしき症状が現れてます。
ここ1年ぐらい体調は良好で自分の病気のことなんて月に数回行く病院の時ぐらいしか思い出さな
かった（毎日薬は飲むけれどあまりにも日常になりすぎて病気とむすびつかない）んだけど、やはり
自分の体は世間一般とは違うのだなと思い知らされました。
まあ諦めて付き合うしかないんだけど、わずらわしいね。
431:病弱名無しさん
07/06/17 18:36:27 4PFcY7pY0
>>429
現三年生は薬学部最後の四年制なんだよ。
これからのことで色々と不安もあるけどなんとか頑張ってみるよ
>>430
病気のこと忘れてるってのは俺もあるな。高熱だしたり倦怠感が
激しかったりして思い出させられるんだけどな。低血圧もつらい・・・
432:１
07/06/18 10:50:30 Umcv1GY80
たしかにね。 普段は忘れてますね。
ちょっと微熱とか出たら ﾋﾞﾋﾞﾙけど
433:病弱名無しさん
07/06/18 11:23:25 3V67hKBV0
コートリルが今日で切れた。
明日通院だからいいけど、朝辛いなきっと。
もっと余分に欲しいよ～
434:病弱名無しさん
07/06/18 14:44:00 RGHeqhU5O
>>433
私は以前、コートリルを切らして、死にそうになったので、
診察日には、必ず薬を多めに処方してもらってますよ～。
体調が崩れたりすると、コートリルを普段より多めに飲まなくちゃいけないし
何より出先で何かあった時に、予備を常備してないと不安ですからね。
435:430
07/06/18 15:59:01 xsODuGFV0
普段はロードバイクとジョギングをこよなく愛し、日々朝練と称して走り回ってるんだけど
いったん今回みたいな崩し方をするともうガタガタです。あの元気はどこいったんだよ。
今日も仕事を休んでしまった。なんか頭がジーンと痺れる感じで倦怠感がおさまらん。
上司とソリが合わず、今日の休みの報告をしても心配されるより先になんか怒られて
しまった。まあ病気の事は伏せて入社してる弱みもあるんだけどね。
せっかく転職して半年近く経つが、ヘタしたらまた転職する羽目になりそう。
436:433
07/06/19 14:03:44 nOj8DF+P0
診察行って薬もらってきました。
次の診察までの日にち分しかくれませんでした、、、
ダイジョウブナンダロウカ
437:１
07/06/19 22:46:53 TKoZr85BO
>>436
どして？
調子悪いときなんかの頓服(増量分)としてだしてくれないの？
私なんかどんどん薬が余ってきてる状態だけどなぁ。
438:433
07/06/20 00:15:01 Ln/noR9G0
>>437
なんででしょうね。。
わたしもてっきり頓服とかくれると思っていたので、
処方箋見てびっくりしました。
最悪足らなくなったら、診察日前倒ししてとりにいくことにします。
439:１
07/06/20 10:56:19 vu/YNpPc0
っていうか、すぐもらいに行くべきだよ。
調子悪くなってからだと 身体動かなくなるもの
440:病弱名無しさん
07/06/22 15:29:59 O+ELnTddO
今日は下垂体のＭＲＩだった。
これって診断出るまでどれくらいかかるんだろ？
441:１
07/06/23 00:30:18 n0lOVYC3O
うちの病院は電子カルテだから
検査後速攻に画像は先生の卓上のパソコンに出てる。
私も造影撮影したばかり。特に変わりないし次は半年後でｵｹｰ がでた！
祝＼(^_^)／
442:病弱名無しさん
07/06/24 08:23:58 ypTNWls/O
ＭＲＩの結果すぐに判明しました。特に異常なし。
膀胱が巨大化してしまっているので当分パルーンをつけないといけないです。これはしんどそう。
443:１
07/06/24 13:11:30 lnk3a6fT0
>>442
それは下垂体と何か関係あるの？
444:病弱名無しさん
07/06/24 17:13:09 6IYdEpWb0
喉が痛い・・・風邪引きかけっぽい
熱はないみたいだけど、コートリル追加はまだいいかな？
正直、追加のタイミングがわからない
445:１
07/06/25 19:10:56 nvO5JuqJO
私ならいっときます
446:病弱名無しさん
07/06/26 17:31:16 9xvCphISO
>>443
中枢性尿崩症ＣＤＩの確定診断のための検査を受けた際、多飲多尿の症状がひどく、そのため合併症として巨大膀胱になっていることが判明しました。通常の尿量検査ではＣＤＩの確定診断が行えないということで、人工膀胱？をつけて再検査を行いました。
これと平行して、ＣＤＩの場合大半に下垂体に腫瘍がみられるためＭＲＩを取りました。
こちらのＭＲＩでは特に病変はみあたりませんでした。
とりあえず、病名だけでもはっきりしてくれればいいんだけれど。
447:病弱名無しさん
07/07/06 23:30:06 jRc4fT9kO
保守上げ
448:病弱名無しさん
07/07/07 00:17:52 UesAW8jO0
はじめまして。
私はゴナドトロピン分泌低下症と診断されました。現在、FSHの皮下注射を週2回やっています。
北海道では下垂体機能障害は、北海道独自の医療費の助成金があり現在申請中です。
私の場合は腫瘍性ではなく突発性のゴナドトロピンの単独低下です。
449:病弱名無しさん
07/07/10 21:35:28 VDA9/3dy0
ほっしゅ
450:病弱名無しさん
07/07/15 16:11:10 vP3qSO2v0
ほしゅ
451:１
07/07/15 16:55:00 Gz5wzzD50
あげ
452:１
07/07/15 16:55:30 Gz5wzzD50
あげ れてなかった。
453:１
07/07/18 16:12:20 sGZ7CDUQ0
>>448
いいな 北海道
454:病弱名無しさん
07/07/18 22:27:42 oACV7Jvn0
汎下垂体機能低下症って診断されたんですけど、甲状腺機能低下症と同じように
こんぶとかわかめを食べてはいけないんですか？
455:病弱名無しさん
07/07/21 19:28:49 wz6B21kE0
,.-､
/.ｎ ｌ /⌒ヽ
| ｌ ｌ | ,' /7 ,'
, '' ｀ ｰ ' '-' / いっぱい犯して、いっぱい荒稼ぐＭＯＮＥＹ
/ ＼ ／ ｀ヽ
ｌ , .-. ､ l
ヽ ヽ￣ﾌ / いっぱい犯して、いっぱい荒稼ぐＭＯＮＥＹ
丶､.￣＿_＿_,／
／ ,. - 、 ）
（( （ ｎ （[Ｋ],ハ_う
ゝ)ﾉ ￣ ヽ 蕨市、川口市、草加市、八潮市、足立区、松戸市、柏市、葛飾区最高
/ ＿ l )）
〈__ﾉ´ ｀(_ﾉ
あなたの街は、犯罪者の溜まり場と化している。
蕨、川口、草加、足立、八潮、松戸、柏、葛飾と犯罪天国地帯を形成しつつある
456:１
07/07/25 16:45:02 fKoDi1Yt0
>>454 私はフツーに食べてますけどね。
医者からも食べちゃダメ！ なんて言われたことないし。
457:１
07/07/28 11:56:44 gwgWDDK00
あげあげ！
458:病弱名無しさん
07/08/03 22:27:31 qel7Da2Z0
ほっしゅ
459:１
07/08/05 10:45:53 QVanP3yf0
みんな元気なんですかね？
足跡だけでも残してくだされ～～～～～～～
460:病弱名無しさん
07/08/06 03:14:25 pMM+W+xl0
元気だけどかなり太って鬱になってますＯｒｚ
461:病弱名無しさん
07/08/06 16:35:36 zbNoIjwyO
>>1さん
お久しぶりです～
ﾌﾟﾚｰﾄの説明した者です～
最近暑いですよねぇ
私なんか、ﾃﾞｽﾓが効いているのか、分からないぐらい
水分補給しちゃうし…、飲んだ分ﾄｲﾚ回数増えるし…汗は、滝の様にでるし…
ｺｰﾄﾘﾙとかﾃﾞｽﾓとか、効いててこの状態なら、ちと厳しいですょ…orz
他の皆様は、どのように夏をお過ごしなんでしょう？
皆様、お身体、ご自愛くださいませm(_ _)m
462:病弱名無しさん
07/08/14 17:23:05 Vn+GWm9e0
極度の不眠症に悩んでます
内分泌の医師はまともに聞いてくれないしもう疲れました；；
463:１
07/08/15 14:45:58 m2k2X5MM0
>>462
男性ですか？女性ですか？
自分は不眠を内分泌で言うと鼻であしらわれましたけど
心療内科で良いお薬を頂けました。
内分泌の先生はどうして不親切な人が多いんだろう。
464:462
07/08/16 10:09:38 xjOfCeaZ0
>>463
女です。内分泌の医師は一分診療で
薬だけもらいにいく感じです。
不眠はさらに悪化して、かなり強い薬も効かなくなってきました。
465:病弱名無しさん
07/08/16 14:52:55 5ELMlnBvO
ｺｰﾄﾘﾙ10ﾐﾘ飲んでます。
毎日具合悪いんですが、見た目まったく普通なので理解されませんよね…
怠け者、甘えと取られてしまいます。やる気ないとか…
このくらいの労働で疲れるはずないから怠けだ、とか…
増量も考えてるところです。
愚痴ってすみません…
みなさん頑張りましょう。
466:病弱名無しさん
07/08/16 15:07:05 xjOfCeaZ0
わたしはがんばるの疲れました
467:１
07/08/20 16:01:33 R1GpeZUX0
>>464
鬱の可能性が強いんじゃないの？ そっち（心療内科）は行ったの？
>>466
右に同じくです。
もうがんばれません。 現在いっぱいいっぱい。
振り向いただけで目眩をおこすこの体力のなさ。
なさけない。
生まれ変わりたい。 健康な身体に。
468:病弱名無しさん
07/08/20 17:56:30 pGwNd7iH0
私も不眠なのですが、この病気と不眠って関係あるんですか？
もし下垂体疾患とは無関係なら、あまり薬で寝ないほうがいいように思います。
眠れないことも辛いですが、
薬をやめるのも辛いです。
昼間たくさんお日様にあたって、運動をすることを心がけてみてはどうでしょう。
469:462
07/08/21 20:15:53 PXtZNjZD0
今通ってる精神科の医師は、内分泌系の病気は
精神症状（不眠とか）併発しやすいっていってました。
軽くうつもでてきているので、無理しないように治療しようかと思っています。
470:病弱名無しさん
07/08/29 10:53:25 84hacUl60
あげ
471:病弱名無しさん
07/08/31 16:15:29 pomI2mG10
聞きにくいことなのですが・・
この病気になってから性欲なくなった方っていますか？
私は女なんですが、病気になる前はそういう欲求が強く、
自分で慰めたりするほどだったのですが、
今は全くありません。
異性にも全く興味がなくなってしまった・・・
異性に興味がなくなると服や化粧にも無頓着になる・・
こんなことを書き込んで荒れてしまったらごめんなさい。
医師にも聞きにくいことなのでレスくれたらうれしいです・・
472:chordoma
07/09/01 11:07:23 v3JBRQSI0
はじめまして、私は男性で同じく汎下垂体機能低下症ですが、症状の一つに性
欲の低下があり現在は泌尿器科にて男性ホルモンを注射、内分泌科ではチラー
ヂン、コートリル、成長ホルモンの注射などの治療をしています。
私の場合、脊索腫から陽子線治療を経て低下症になってしまったのでが、性欲
の低下もこの病気の症状の一つではないかと思っております。
少しでも、参考になれれば幸いです。
473:399
07/09/01 15:41:32 OBn8spnH0
>>472
ホルモン剤注射はステロイド剤なので、肝臓に悪影響が出る場合があります
ビリルビン値（黄疸値）の上昇に注意をしながら打って下さい、採血して検査するとわかると思います
474:病弱名無しさん
07/09/01 16:13:12 r+pna45XO
>>471
私も女です。
もともと性欲は人並みより無い方でした。
病気になってからは益々無くなって
夫とはセックスレスですし、男性にほとんど興味なくなっちゃいましたよ。
まだ30代なのにー。
夫婦だとお義理でも相手をしないといけないんでしょうけど
膣が何をしても潤わない、ローション使っても苦痛です。
性ホルモンの不足でしょうね。
475:病弱名無しさん
07/09/01 16:20:47 KDBHoVkn0
ｶﾆｶﾆ
476:chordoma
07/09/01 18:35:39 BfBFeIcX0
男性ホルモン注射は、定期的に採血検査をしながら注射してもらっており
数字的には戻ってきていますが、あまり変化を感じません。
甲状腺や成長ホルモンの方が、影響しているような感じです。
477:病弱名無しさん
07/09/03 11:24:34 yjgqDGP40
>>472
レスありがとうございます。
やっぱり性欲低下も症状の一つなんですね・・
男性と女性とではまた違うかと思いますし、
男性の性欲低下は辛いですよね。
食欲も性欲もちゃんとあったころが懐かしいです・・
もうあの頃のようには生活できないのかな・・・
>>474
夫婦だと義理でも相手をしないといけない場合があるんですね・・
パートナーがいるからこその辛さもあるんでしょうね・・
それも苦しいことだと思います。
私は２０代前半で、未婚です。今は恋人もいません。
このままじゃお嫁にいけない？！ｗ
病気になってからずっと無月経ですし、子どもって産めるのか不安です・・・
病気になるまえはファッションと化粧と男の子のことだけ考えてるような
お馬鹿な女でした。
でもそんなふうにお馬鹿に生きられることがどれだけシアワセなことか
病気になって気づきました。
女なので性欲について相談するのは抵抗がありましたが、レスありがとうございました。
478:病弱名無しさん
07/09/04 15:15:21 0TcJz+cp0
生命維持に必要な部分の治療が終わったのなら
そろそろ婦人科的ホルモン療法を受けれるところへ
転院がお勧め
ながく生理を止めると再開しないよ
479:病弱名無しさん
07/09/07 21:44:23 Dzp8gWJL0
>>477
私も三年生理とまったまま放置してたのですが、婦人科にて
治療はじめて、薬で生理を起こしています。
閉経でもないのに生理がこないのは絶対によくないので
直ちに婦人科（できれば内分泌科と併設してるところ）へ
行ってください。一日でも早く行ってください。
480:病弱名無しさん
07/09/09 16:36:45 LJcZzvlp0
自分の経験ですが・・・・・
生理が有るのも善し悪しです。
生理が有ると言うことはホルモン周期があるということで
その周期が頭痛や鬱を引き起し、非常に苦しみました。
なので自分から医者にお願いして生理は止めて貰いました。
子供はあきらめました。
481:病弱名無しさん
07/09/11 00:21:13 W3/nHoL00
うつまで発症して限界です
ごめんなさいさようなら
482:chordoma
07/09/11 11:00:59 dOzpa9VN0
私も同じですよ。自分が嫌で嫌でしょうがないです。
でもダメですよ。この病気の方は、みんな同じ思いですよ。
やる気が出なかったり、精神的な症状や様々な症状があるこの病気は
頑張るのもつらい時があります。
でもダメですよ。みんな同じです。
483:１
07/09/16 16:05:12 fGg9nMxd0
あげ
484:病弱名無しさん
07/09/19 08:54:42 lI8v3yx/0
あげ
485:病弱名無しさん
07/09/21 17:14:06 SwH425kj0
皆さん就職はされていますか？また、どのようなご職業でしょうか？
もし残業があったりしたら、とても体がもちそうにないので将来が不安です。
486:１
07/09/27 09:23:23 RNmmD2tl0
仕事は事務系です。
残業は殆どありません。
なので低賃金で生活苦しい＾＾＾＾
本当にムリがきかない身体ですので
長時間の残業や肉体労働は絶対に負担になりますよ。
仕事選びは慎重に・・・・・
487:病弱名無しさん
07/09/29 23:31:24 B5/FA4gdO
生まれつき下垂体機能低下症の方いますか？
それでもし遺伝子検査されてたらどんなこと教えてくれるのか知りたいです。
488:病弱名無しさん
07/10/04 18:45:53 GS6YcJ3F0
ムリはきかないけど、ムリしないと食べて行けないし
治療費も払えない・・・辛い世の中。
489:病弱名無しさん
07/10/08 11:51:42 VMCrTKW50
age
490:病弱名無しさん
07/10/12 01:20:15 l0JEhjNC0
あげ
491:病弱名無しさん
07/10/15 23:39:13 G/fm9VoZ0
あげ
492:病弱名無しさん
07/10/18 21:46:48 fUCxkC0m0
>>487
生まれつき低下症だけど、遺伝子検査ってのはされたことないなぁ。
大学の教授が言ってたんだが、俺のように逆子でうまれたりして、出産時に
脳が圧迫されたりするとこういった病気になることがあるんだとか。
にしてもこのスレみてると俺はまだ軽いほうなのかもしれん。でもこの病気って
症状が病気のせいか分からないものが多くて困るorz
493:病弱名無しさん
07/10/22 09:40:42 Up8Nfuv30
age
494:１
07/10/25 16:43:26 wiMqJcoz0
あげ
495:病弱名無しさん
07/10/31 21:41:25 6pFptXM5O
みんな 月の医療費どんなですか？
自分は三ヶ月に一度の通院で十万はいきます
月割りしたら三万ちょっと。
あぁ、一将かとおもうと恐ろしい。
難病指定 してくれよ！
496:病弱名無しさん
07/10/31 21:43:41 6pFptXM5O
あ、一回で十万じゃないよ。
四つの科を掛け持ちです。
497:病弱名無しさん
07/11/01 10:03:09 HoPt+O/X0
本当に医療費はかかりますね。
私も多くの科にかかっていますけど、月割りしたら国保の３割負担で３万くらいは払ってる。
498:病弱名無しさん
07/11/04 03:58:40 /o36B4700
みなさんにお聞きしたいのですが、コートリル・チラーヂン以外に
下垂体関係で飲んでいる薬はありますか？
私はこれと小用量ピルだけなのですが、成長ホルモンは30過ぎたら
必要ないのでしょうか？
調べてみたら新陳代謝と関係があると書かれていたので、不安になりました。
ちなみにこの病気の原因はトルコ鞍空洞症だそうです。
499:病弱名無しさん
07/11/04 15:50:51 RsyD144V0
♀です。
コートリル
チラージン
プレマリン
プロベラ
デスモシンスプレー（これは点鼻）
成長ホルモンのことは言われたこと無いなぁ・・・
不足することによる害はあるそうですけど。大人でも。
500:某内分泌スレ196
07/11/04 18:44:38 EhD+toAS0
お久しぶりです。
成長ホルモンや性腺ホルモンは、基礎代謝のほか、骨格や筋肉に
影響を及ぼします。一番問題なのが骨粗しょう症で、これには
活性型ビタミンＤ剤が有効です。
また、成人に対する成長ホルモンの補充療法ですが、
国内でも認められていますが、各都道府県や自治体によって対応が様々で
特定疾患、難病扱いになる場合となら場合があり、
その適用が得られない場合、保険３割負担でも月にン万円掛かる事になります。
501:病弱名無しさん
07/11/06 12:29:38 XXSExLubO
最近とてつもなく疲労感と悲壮感がある。
あと十年生きているかどうか分からない。
誰か元気の出し方を教えて。
502:病弱名無しさん
07/11/06 12:45:53 G9IW6aAe0
ホルモン飲めば？
503:某内分泌スレ196
07/11/06 16:40:47 zvEh+w8M0
とてつもない疲労感や悲壮感、孤独感、持ってく場所が無い悔しさは、この病気に限ったことじゃないけど
この病気を生まれつき持ってる人なら、みんな思ってると思うよ。僕もそうだ。
ホルモン飲んでどうこうじゃないんだ。このどうしようもない運命、嫌になる。
「おまえなんか、まだまだ甘ちゃんだろ、乙武さんはあんな体で頑張ってるのに」
よく言われます。あんなふうにポジティブに自分の体を売りにして、彼は彼なりのいろんな思いがあっただろう
けども、少しは他の障害者に気を配って欲しかった。彼が悪いんじゃないけど、世間一般はそういう目でしか
見ないよ。それが現実。でも、悔いたってどんなに悔しい思いをしても、どんなに苦渋を舐めさせられても、
これが僕らの体なんだ。後ろ向きでも前向きでも、どっちみち来るのは明日。
人生が短いならその分、波乱万丈の中身の濃い今の自分で出来るだけの事をしたいとおもう。
僕はこれからそう長くないし、車椅子になると医者に言われている。
だからもう車椅子になりそうになったら、南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
親より先にっていうのは本当に申し訳ないし、孫抱かせたかったし、そのほかいっぱい迷惑かけたまんま
僕が生まれなけりゃ、もっと楽に家庭を築けただろうとおもうと、頭が上がんない。
最後の最後まで迷惑かけたくないからそうするつもり。誰も巻き添えにしたくなかったし、
これからも誰も巻き添えにはしない。９月までやっていたアニメで「精霊の守り人」っていうのがあったけど、
そのなかに「運命には勝てない。でも、運命には負けない。」ってあって、僕はそう生きようと決めた。
限りなくまっすぐに生きてみようと思う。
504:病弱名無しさん
07/11/06 19:07:40 gSDbxLGD0
>>501
IDの通りするんだ
505:病弱名無しさん
07/11/06 22:40:59 s/lVB4AoO
この病気って、短命なんですか？
私は手術後に汎になってまだ三年程です。
明らかに気力、体力の低下は感じまス。
506:病弱名無しさん
07/11/06 22:45:26 AOUuUcZqO
>>503
人それぞれ考え方があるから俺の考えを押し付ける気はないけど言わせてくれ。
俺には生まれつきあなたと同じ病気を背負っている息子がいる。
そのせいで他にもいろんな病気も出てきている。
しかも子供を作りたくても作る事も出来ない体です。
睾丸が存在しないから。
だからと言って孫が見れないのが悲しいのではありません。
そのことで息子が悩むのが本当につらいのです。
まだ赤ちゃんだけどきっと大きくなったら自分の身体の事で俺を恨むかあなたと同じような気持ちを持つでしょう。
でも親からしたらどんな風に思われようが自分の子供は宝物以外の何物でもないんです。
きっとあなたのお父さんお母さんはあなたを何よりも必要としているはずです。
あなたがこの世からいなくなることが何よりもつらいはずです。
なので親に迷惑をかけたくないからって理由でホルモンを断つのは俺的には賛成できません。
事情も知らないのにすいません。
けどレスせずにはいられませんでした。
507:１
07/11/07 09:22:44 gKSNSWpq0
＞南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
他スレで同じ事を言ってたね。
私とやり取りしたよ。
そのときは私も連れて行って。
508:病弱名無しさん
07/11/07 10:30:50 myS/yWGMO
>505
寿命が短いなんて聞いたことない。
ちゃんと病院にかかって治療していれば、じいちゃんばあちゃん
になるまで生きてると思う
ただ、自分がじいさんになるまで生きてる気はしない
509:１
07/11/07 10:35:52 gKSNSWpq0
じゃあ寿命は平均まで望めるってわけ？
それはそれで悲しいし辛いなぁ
510:病弱名無しさん
07/11/07 12:49:33 Y6SUnwvz0
どっかで平均寿命は60才とか見た気がするんだけど・・・
髪抜けまくりだしあと10年もすれば丸ハゲかなぁ
雨振ると途端に具合悪くなるし、私も気力とかないから
抗うつ剤飲んでしのいでます。
511:１
07/11/07 15:13:40 gKSNSWpq0
>>510
他人とは思えない
512:病弱名無しさん
07/11/12 18:53:26 eUq022AyO
寒くなってきましたネ。
皆さん、かぜなどひきませんよう！
513:病弱名無しさん
07/11/12 23:21:30 nmgEO3WP0
みなさんインフルエンザワクチン打ってますか？
次の診察が来年の1月なので物凄く迷ってます。
514:某内分泌スレ196
07/11/13 04:24:58 szzG8eir0
おはようございます。
基本的に生ワクチンは副腎皮質機能障害の方は避けるのがセオリーです。
が、案外大丈夫だったりするんだなこれが。ただ、生ワクチンなだけに
もしもを考えて対処してください。
５０６さん
おっしゃる事、そのとおりだと思います。
僕もそう考えて今まで生きてきました。
でも、現実の介護は悲惨極まりないものです。
また、こんな自分の最期くらい自分で決めたいという思いもあります。
質問なんですが、逆子分娩による疾病でしょうか?
もしそうだとすると、未だに臨月までに逆子が直らない場合は
基本的に、リスクを考えて帝王切開で誕生させるという
コンセンサスが、全国津々浦々の産婦人科医まで知られていないのでしょうか?
僕が生まれてから40年、もういい加減、僕と同じような人は
生まれて欲しくないです。避けられる方法があるなら、
その方法や、リスクの説明は必須だと思うのですが…
515:病弱名無しさん
07/11/16 22:40:44 LSuWRucK0
くそう風邪ひいた・・・週末でよかった
516:病弱名無しさん
07/11/20 09:36:23 VhTkqgj9O
あげ
517:病弱名無しさん
07/11/26 00:02:53 wXzE2+AZ0
定期揚げ
518:病弱名無しさん
07/12/01 22:17:57 rsZ5b4NqO
ｶﾗｱｸﾞ
519:某内分泌スレ196
07/12/02 04:51:35 IhXim03T0
ありゃぁ？なんかヤバい事云っちゃった?
そうだとしたらごめんなさい。
あと、生命予後について、随分昔に欧米のデータでは生まれつきの疾患の方は、長生きは難しいそうです。
腫瘍の方の場合だと日本でも結果が出ているのですが、発症時期によりけりですが、特に問題はないようです。
いずれにしても、倫理的な面で問題のあった受精卵からではなく、皮膚細胞からのES細胞発芽までたどり着い
たので、それによる失われた組織の再生は可能かと思います。
ただ、脳下垂体の場合は脳の中枢部にあたりますので、脳の一部組織再生については、また倫理面で
ひっかかってしまいそうな予感です。今の若い患者さんたちは、将来おそらく最先端医療研究の恩恵に恵まれる
ことがあると思います。僕がヒト成長ホルモン（亡くなった人から抽出）を打っている間に、遺伝子組み換え技術で
最初に出来たのが遺伝子組み換えヒト成長ホルモンに移り変わって行ったように。
汎下垂体機能低下症の方のQOL（Quarty Of Life)は僕の経験では健康な人と比べると、かなり差があるように思えます。
また、生まれつきの場合では、心の成長上、精神の構成に深く関わってきます。
特に、健常者が二次性徴を迎える時期がピークではないかと思います。
うつになられる方も多く、僕は社会的トリガーでうつになったのですが、今思い返せば、ずっと抑うつ状態にあったのかも
しれないと思われる点が多いです。
僕のうつはトリガーがトリガーだけに（食品偽装・年越しによく口にするものだよ・笑）未だ精神科を卒業するに至っていませんが
おそらく、今後の情報の蓄積によって、心のケアも受けられるようになってくると思います。
それまでの補充療法は無駄ではなく、逆に必須で、副腎皮質ホルモン・甲状腺ホルモン・成長ホルモン・性腺ホルモンは
欠かせないと思われます。とはいえ、人の自然なホルモン分泌の波の真似は到底出来ず、人によって症状改善とまでは
達しないケースもありますが、動脈硬化や、骨粗しょう症を防ぐことはできます。
どっちみち死ななきゃ治らん病気なんだから、死後の世界があればハッピーなわけで、無ければ何にも無いわけで、
今を精一杯生きることを考えたほうが、より有意義に人生を過ごせると思います。僕は気づくのが遅すぎた。
520:病弱名無しさん
07/12/02 14:22:30 WNaXzo6Y0
>>510
ハゲとかは関係あるんでしょうか？甲状腺のせい？チラージンを飲んでも？
521:病弱名無しさん
07/12/19 01:15:52 +JK0+9700
保守
522:病弱名無しさん
07/12/30 21:01:02 X/lUZYfE0
保守
523:病弱名無しさん
08/01/08 15:43:11 QzUnLt2+0
寒くなってきましたが皆さん体調どうですか？
私は今のところ風邪もひかずに過ごしていますが
インフルエンザがかなり怖いです
524:病弱名無しさん
08/01/10 06:40:50 xdWYF9MYO
年明け早々にウィルス性胃腸炎になりました。
腹痛とひどい悪寒で今年が始まりました。
インフルエンザは更に怖ろしいと思われる。
今年もみなさんなんとか頑張りましょう。
525:某内分泌スレ196
08/01/10 22:12:19 Yhk2Iwoo0
インフルエンザ感染に備えて、コートリルを1シート余分に処方してもらいましょう。
高い熱が出たら、平常時より余分にコートリルを服用せねばなりません。
インフルエンザにはタミフルが有効ですが、病院にいく前に副腎クリーゼを
起こしてしまっては、目も当てられませんので、備えあれば憂い無しです。
寒気がしだしたかな？と思ったら、地元医で風邪かインフルエンザか、
テストしてもらえます。鼻の内側の粘膜を麺棒で少し採取するだけで
痛みはありません。結果は数分後には出るので、それに応じて治療して
もらうことが一番です。また、そのときに医師に汎下垂体機能障害で、
薬を服用している旨、伝えてください。、
526:病弱名無しさん
08/01/16 21:11:24 xoFL9ef10
風邪ひいてしまった、、、なかなか微熱が下がらない
更にコートリルが尽きてしまった、、、明日這ってでも貰いにいこう・・・
みなさんだいじょうぶですかー？
527:病弱名無しさん
08/01/27 00:40:07 fjK7nol40
保守
528:病弱名無しさん
08/02/04 19:55:18 S+X9zciO0
保守
529:病弱名無しさん
08/02/09 12:52:55 Ze26d8kF0
所で効きたいんですが、コートリル飲んでて風薬は
何飲んでます？
先生は風邪引いたらコートリル飲んで病院に来なさいって
言われてるけど、少し位なら面倒。
530:病弱名無しさん
08/02/09 20:12:18 TjH+3g0+0
>>529
普通の市販風邪薬飲んでます。
風邪引いたら病院に来なさいなんて言われたことない・・・
531:病弱名無しさん
08/02/10 08:53:17 koAP3L2g0
ありがとうございます
飲み合わせの悪い薬があるかと思いました。
532:病弱名無しさん
08/02/14 03:51:06 Bu/oEgpO0
脈が60以下でも、３０代で月経来なくても、日常生活なんともなければ病院行かなくても
いいと思う人、手を挙げてー！
はぁーーーい。
533:病弱名無しさん
08/02/19 13:27:00 YAUrENO30
はぁーーーい！
病院に行ったら色んなホルモン打たれそうで怖い。
コートリルでさぇ体にシビレが出て嫌なのに
骨粗鬆だからボナロンと性腺ホルモン打てと言われたけど
断りました。
ボナロン飲んで骨粗鬆は改善しました(*^_^*)
534:病弱名無しさん
08/02/21 19:24:18 OfjebzWVO
保守
535:病弱名無しさん
08/02/22 16:14:26 4v/R7Wxk0
流れかえるような低俗な書き込みごめん。
異性に全く興味がなくなった。
性愛の対象がないなら人類愛って考え方あるけどさ・・・
恋愛できないってどうなのよ・・
あとさ、胸がね、全くない。
ビョーキ？ってきかれたことがあるくらい。
乳ガンでとっちゃったなんて嘘ついたら不謹慎かな？
これってプロラクチン低下と関係あんのかな？
なんかくだらないことでごめんなさい。
536:病弱名無しさん
08/02/29 19:07:06 ZqF7uZIa0
みなさん、朝とても体温が低くないですか？
チラーヂンを飲むと体温あがるのですが、飲まないと34.6度とか。。。
寝起きがとても辛いです。
疲れがなかなかとれなかったり、精神的に不安定になったり
こんな病気になったことを恨みます・・・・
537:病弱名無しさん
08/03/16 16:08:32 DMcxGfrp0
保守
538:病弱名無しさん
08/03/18 13:30:03 yP8xzPqv0
>>532-533
激しく遅レスですが、ホルモン治療はしておいたほうがいい。
おいらは二十歳の頃に診断受けたけど、日常生活はそれなりに
過ごせていたので補充療法を断りました。
病院も遠かったし、仕事もあったから通院のたびに休んでもいら
れないと思って。
でも、何年かして仕事中に怪我してしまいました。
ちゃんと治療して骨とか筋肉とかがしっかりしていたら防げた怪我
だったと今考えると後悔しています。
ホルモン治療していたって怪我したり病気したりはするでしょうし、
今が元気だから平気だっていう考えもよく分かりますが、あとで
後悔してほしくないです。
この病気のほかに更にハンディを背負うのはとても大変なことで
すから。
駄文ｽﾏｿ
539:病弱名無しさん
08/03/20 00:16:28 1idQo+id0
>>532-533
インフルエンザ、不慮の事故、風邪、大怪我の時は
救急車呼んでホルモン治療してもらうの？
いっそのこと「ホルモン剤は一切打たないでください」とでも書いた紙持ち歩いたらどうでしょう
毎日辛くて、真面目に治療して悩みながら最低限のことしてるのに
そんな風におちゃらけて書かれたら自分がバカみたいに思えてくるよ・・・
生理がこなくてもホルモン剤飲まなくてもそれは個人の自由だけど
何かあったときに他人に迷惑かけるのはやめてくださいね。
540:病弱名無しさん
08/03/21 18:48:56 L4MlX/Gd0
532です
病気で苦しんでいる人が書き込む掲示板で
おちゃらけて、申し訳ありませんでした。m(__)m
541:エイプリルフールあげ
08/04/01 00:36:23 LH5NfN8k0
ストレスなんかに弱くないよ！
肌が色白だったりしないよ！
飲み物をたくさん飲んだりしないよ！
手足が長くてヒョロっとした体形とか言われないよ！
疲れやすくなんかないよ！
542:病弱名無しさん
08/04/02 22:10:00 jC0L3WzJ0
>>541
うそつき!!!!!！！！！！！！！！！！！！！！！！
543:病弱名無しさん
08/04/06 17:56:33 NuHQKqXa0
この病気ってふつうに運動してもいいの？
ステロイド特有の体中心脂肪が半端なくなってきたので
やろうとおもってるんですが・・・
コートリルの量が多すぎるのかな？
544:病弱名無しさん
08/04/07 04:16:20 c0BbrUd90
激しい運動でなければ大丈夫じゃなかったっけ？
ただ、エネルギーの消費量が一般成人と比較して少ないから
普通に食べていると、太る傾向にあると思われ。
コートリルの服用量に関しては、リスクが大きいので
掛かり付けの医師に相談をしてください。
急な運動などで、骨や心臓、血管に過大な負荷を
与えないようにしましょう。準備体操を忘れずに。
545:病弱名無しさん
08/04/09 19:16:39 I7oJW0x60
コートリルを飲んでますが、少し位体調が悪い時でも
ウォーキングしたほうが血の循環が良くなるのか
気分が良いですよ。
546:病弱名無しさん
08/04/15 00:48:06 XvxtDUYN0
2ヶ月前の記事ですが、
疲れで下垂体細胞が死滅するんですって
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
極度の過労によって、脳の中心部にある内分泌器官、脳下垂体
の細胞が次々と死滅していることを、大阪市立大の研究チームが
ラットによる実験でつかんだ。これまでは過労は生体の機能が落
ちるだけとみられていたが、実際は生命維持の中心器官の一つが
破壊されていることを初めて立証した。熊本市で１５日から始まっ
た日本疲労学会で報告した。
547:病弱名無しさん
08/04/15 07:31:25 pnNlLOip0
そんなこと言われても疲れるまでもなく下垂体が壊れているわけで
548:病弱名無しさん
08/04/15 20:21:34 ogoQjLje0
千島学説隔離病棟パートⅡ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
549:病弱名無しさん
08/04/16 17:18:41 vUlsRw760
>>546
もしかして過労のせいでエンプティ・セラになったのかな？
そうだとしたら納得・・・・・・・・
関係ないけど、役所に相談に行ったら、生活保護勧められた。
生保受けてる方いますか？
550:病弱名無しさん
08/04/27 19:28:34 Lk9Qql550
中心性肥満がひどい（ムーンフェイスも）から、また蓄尿検査。
コートリルいま20ｍｇ飲んでるけど、15とかに減ったら体型も元に戻るかな
飲む前と今と明らかに別人・・・親にも言われる・・・
551:病弱名無しさん
08/05/03 23:58:49 4gnpMOYX0
こんなスレがあったとは。記念に書き込み。
下垂体腫瘍が小3の時に出来て、全体的にあきらめて生きてきました。
中学校、高校と鬱入ってて良い思いではないですね・・。
今24歳。身長は少しずつ伸びてて165cmは何とかあります。
顔は子供っぽく見られてで18～19歳位に見られます。
6ヶ月位前から成長ホルモンを打ち始めました。
気分が前向きになったのを感じました。（月に3万円くらい）
人とのコミュニケーションも今までの鬱を取り返す勢いで始めました。
流石にロクに話してなかったのでたどたどしくて情けない感じですが。
なんだか生きるのが楽しくなってきたんです。成長ホルモンオススメです。
職業はWEBデザイナーやってます。
パソコンの仕事なのでそこまで疲れないので何とかやっていけてます。
552:病弱名無しさん
08/05/07 01:40:00 GkfWSSqD0
>>551
成長ホルモンやっぱり気になるなぁ・・・・
担当医に相談してみる価値ありですよね、そのお話だと。
私はすっかり働けなくなってしまって、生保申請受けようか迷っているところです。
成長ホルモンで改善されるならいいなぁ・・・
553:552
08/05/07 01:42:00 GkfWSSqD0
あと質問なんですが、聴力落ちた方いらっしゃいますか？
どうも最近右耳の聞こえが悪くなったようで。関係あるのでしょうか？
554:551
08/05/10 01:59:21 zQdfLNnM0
成長ホルモンですが気分が前向きになるにも理由があるようです。
ソマトメジンＣの数値が46.1から75にあがりました。
通常の人は男性で106ー398程度はあるらしいのでまだ低いですが。
お金があれば量を倍にすることも出来ます。（無いですが）
成長ホルモンをやるとコレステロール値が下がります。
むしろ成長ホルモンをうたずにいると40歳以降、高コレステロールにより
致死率が通常の人の2倍になるそうです。
打ち始めて確かにコレステロールが下がり、体重も3kg落ちました。
555:病弱名無しさん
08/05/12 05:09:33 zQwAt4n+0
保守あげ
556:病弱名無しさん
08/05/17 22:40:57 Ay0tGWO9O
風邪ひいたー
頭痛とだるさが激しい
熱は下がったからコートリル追加しなくていいよね？
明日には治りますようにm(__)m
557:病弱名無しさん
08/05/21 08:17:26 tg7FPjIsO
薬飲み始めてから風邪という状態がわからなくなった…
558:病弱名無しさん
08/05/26 14:03:26 PYVmhFhC0
ほしゅ
559:病弱名無しさん
08/05/27 11:43:38 jnn/hHFE0
保守あげ
560:病弱名無しさん
08/05/30 11:21:01 WstnHmnL0
最近夜になると頭痛がします。ほぼ毎日。
腫瘍型の低下症ではないのですが、関係あると思いますか？
561:病弱名無しさん
08/05/30 20:25:42 koiT/GbD0
>>560
| |_, ,_
|＿| дﾟ)
|ヤ| つ【主治医に相談】
|￣|ｕ'
562:病弱名無しさん
08/06/01 19:59:10 FqGn2ZJ70
コートリルもチラーヂンもきれた・・・
明日貰いにいかねば・・・だるいよ
563:病弱名無しさん
08/06/06 03:35:40 /YhwxmO70
hosyu
564:病弱名無しさん
08/06/10 14:22:11 ALr2DyW50
保守
みなさん体調はいかがですか？
私は梅雨に入りますますヒキコモリになっております・・
565:病弱名無しさん
08/06/10 16:44:24 HpeueynS0
外出しなくても全然苦痛じゃない俺はナチュラルボーンヒッキー。
なにするのもダルすぎる。
566:病弱名無しさん
08/06/16 03:08:18 BRRiHzKu0
保守
567:病弱名無しさん
08/06/18 01:57:06 oxZKV3610
体調悪すぎ・・・
体温調整がうまくいってない感じ
もうどうしたらいいのやら
568:病弱名無しさん
08/06/23 15:22:55 uRwNJEUa0
保守age
現在、チラーヂン、コートリルの適正量をはかってもらってる段階。
適正量が決まってホルモンが基準値に達しても普通の人より
体調わるかったりするのかなあ。
569:病弱名無しさん
08/06/23 21:40:53 dI9/ala+0
URLﾘﾝｸ(mainichi.jp)
下垂体機能低下症、難病指定記念age
なんかうれしい。
570:病弱名無しさん
08/06/24 01:21:10 UiO9aRcwO
ありがとう
涙が出てきた(泣)
もっと他の難病の方々のも指定してほしいですね
とにかく、記念カキコ
571:病弱名無しさん
08/06/24 02:57:50 ZPdnb6AI0
>>569
重症型成長ホルモン分泌不全症や性腺ホルモン分泌不全症にも適用ありなんだろうか・・・
572:病弱名無しさん
08/06/24 12:14:41 Y9soyPam0
初めてこの病気の人数を知ったよ
7000人、結構仲間がいるんだね
573:病弱名無しさん
08/06/24 12:59:22 LSYjmhGh0
子供の頃、主治医に「２万人に一人の病気」と言われたよー。
計算するとやっぱり大体合ってるね。
詳細な情報が欲しいね。政府のサイトとかにはまだ載ってないのかな？
574:病弱名無しさん
08/06/24 18:41:43 /oJtzFws0
>>571
性腺ホルモンは、ゴナドトロピン分泌異常症に含まれると思いますが、
難病指定されてますね↓
ゴナドトロピン分泌異常症
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
でもこれからは、下垂体系のホルモン低下はすべて難病に該当するのかな？
なんにせよ、今より生きやすい世界になればいいなぁ
575:病弱名無しさん
08/07/03 20:33:52 AlZZLIvD0
保守あげ
576:病弱名無しさん
08/07/04 19:25:43 vowY5fTJ0
下垂体機能を正常に戻す治療研究を早くしてほしいー
ＤＮＡとか移植とか赤ちゃんのへその緒とかよくわかんないけど
そういうの凄く期待してますａｇｅ
577:１
08/07/05 11:44:27 WpxJcXfy0
久しぶりに来てみた.
なんだか前よりメンバーがいて嬉しいよ～ん♪
578:病弱名無しさん
08/07/05 14:44:18 YABunPPG0
ヒポクライン？というのをしばらく機械で注入して様子を調べるそうなんですけど、これでどんなことがわかるんでしょうか？
先生の言っていることが高度すぎて理解できなかったです。
579:病弱名無しさん
08/07/07 21:34:58 V2HifbUO0
「難病に指定されたから医療費が安くなるよ」
と医者に言われたのだけれど、ググってみると
特定疾患に指定されないと患者の負担額は変わらない、ってなことが書いてある。
どっちやねん。
580:病弱名無しさん
08/07/07 23:27:21 CXisv0hb0
>>578
ヒポクラインは視床下部性性腺機能低下症の治療薬です。
安い薬ではないので、何の検査もなくいきなりこれを使用することは
通常考えられませんが・・・。
>>579
医療費は変わりません。
581:579
08/07/08 00:10:44 FSJ+rdtR0
>>580
やっぱり変わらないのかー残念。
医者も結構適当だなぁ・・・。
582:１
08/07/14 15:14:59 dpNZTKru0
>>573
ほんまやなぁ～
薬を飲まなくてもよい生活をしたい
583:病弱名無しさん
08/07/20 21:54:54 TcNgrrlm0
もしかして成長ホルモンの治療がはじまるかもしれないａｇｅ
584:病弱名無しさん
08/07/27 08:27:59 oGLz7/rh0
コーヒーという飲み物が苦手だ
たまに飲まされると具合が悪くなる。吐き気・頭痛・歯痛・腹痛が襲いかかる
ひそかにこの下垂体性の病気のせいだと思ってる
私だけかな？
585:病弱名無しさん
08/07/27 14:17:20 M3DMhirk0
>>584
うちはそんなことないっすよ。
コーヒーは好きです。
おいらは気のせいか、コーヒーに関係なく痒いです。
暑さのせいのか、病気のせいなのかわかりませんが、とにかくしんどいです。。。＿|￣|○
586:病弱名無しさん
08/08/05 11:55:41 +oOkSQiL0
age
587:１
08/08/10 11:08:42 9IVewGY+0
ぎゃー！！
調子にのってプールに行って日焼けしてしまった。
上半身が真っ赤で腫れ上がって酷い状態。
コートリル倍量のんだけど しゃれにならないくらい痛い。
病院行った方が良いかな・・・・
588:病弱名無しさん
08/08/11 03:17:34 5V2SX5j90
この病気になって人生をエンジョイするってのが辛くなった。
元気になれないし鬱だし気力でないし疲れるし頭痛はひどいし
時々なんだか若くして世捨て人になったような気になるよ。