06/09/21 10:42:01 nK0xns/e
ありがとう。
私は一部ですが同じ病気です。
嬉しく思います。
3:病弱名無しさん
06/09/21 10:44:30 FMISBaB4
私は２度の下垂体腫瘍のオペ後に汎下垂体機能低下症になりました。
現在内分泌科と脳外に通院してます
コートリルとチラージンS服用中
尿崩症もあります。デスモプレシン点鼻してます。
最近、油断して副腎クリーゼで入院しました。
ちょっと風邪気味？？でも 死を予感するくらい怖いです。
4:病弱名無しさん
06/09/21 10:46:13 FMISBaB4
>>2さん
嬉しいです
少ない病気なので 書き込みあるか心配でした。
これからヨロシクです
5:病弱名無しさん
06/09/21 11:05:16 4ZxA1Kw5
>>3さん
まったく一緒です！使っている薬も全部！
ちょっとびっくりです。
6:病弱名無しさん
06/09/21 11:13:35 FMISBaB4
>>5
手術はしたんですか？
7:病弱名無しさん
06/09/21 11:21:24 4ZxA1Kw5
>>6
しましたよ！３年前ぐらいですが…再発の可能性は３割と言われました。
8:2
06/09/21 11:30:49 nK0xns/e
いやいや、甲状線ホルｽﾚやプレドニンｽﾚ、
成長ホルｽﾚでのこの病気の患者さんの書き込み見て、
私もｽﾚ立てした方がいいかと思ってました。
私は腺腫未手術、ACTH低ｺｰﾄﾘﾙ15ﾐﾘ1日、ｺﾞﾅﾄﾄﾛﾋﾟﾝ低、甲状線刺激ホル奇異反応です。
風邪やストレスにｺｰﾄﾘﾙ増量します。
この調節が大変。
9:病弱名無しさん
06/09/21 11:32:25 FMISBaB4
え～～～！！3割！！
私もまだ少し残ってるんです。腫瘍。
後はガンマナイフと言われましたがもうｲﾔ
コートリルは何ミリ飲んでますか？
私は普段は20mgで体調悪いとその倍量。
減らしたくて15mgとかにするとてきめんに具合が悪くなります。
10:１
06/09/21 11:39:50 FMISBaB4
だれだかわからなくなりそうなので”１”にします
ほんと、調節が大変です。
先日 ちょっと熱っぽかったのでコートリル追加で飲もうと思って
病院に電話しました。
看護婦に今何度あるのか聞かれて
”ちょっと微熱かなぁ・・”と返事したら
体温計も持ち歩いていないのかと怒られました。
認識が低すぎると
ごめんなさい。
そのとおりです
11:2
06/09/21 11:45:15 nK0xns/e
緊急自体用のプレート皆さん持ってます？
事故や意識低下で当該病歴を医療機関に伝えられない場合の。
成長ホルｽﾚで持ってらっしゃる方がいて、
私も主治医にお願いしようかと。
普段は家の隣が掛りつけの病院で、何かあればいつでも来いと言われてます。
12:病弱名無しさん
06/09/21 11:48:10 4ZxA1Kw5
自分は一錠の半分です。０、５ミリに減りました！てか減らされた？スプレーは一日２回なんですが、効いたり、効かなかったりで困っています。
13:１
06/09/21 11:50:23 FMISBaB4
そうそう、事故とかが怖いですよね。
意識が無かったりしたら 大量にステロイドが要るってこと
わかる前に 亡くなったりしそう・・・・・・（汗）
そんなプレート あったらいいな
14:１
06/09/21 11:53:49 FMISBaB4
0．5ミリなんて うらやまし～ 体調は良いですか？
デスモ、私は1日3回 ２：１：２ プッシュです。
早く錠剤が日本でも認可されたらいいのに。
15:病弱名無しさん
06/09/21 11:59:06 4ZxA1Kw5
体調は日によって大きく変わりますね。あと体調がよくても疲労感が強くて毎日だるいです。
薬服用してて副作用とかありますか？
16:2
06/09/21 12:03:23 nK0xns/e
ニキビと腹周りのお肉、食欲と便秘が副作用かなあ。
まあ、全然マシな範囲ですが。
それでもｺｰﾄﾘﾙ服用前のしんどさに比べたら天と地です。
17:4
06/09/21 12:14:09 4ZxA1Kw5
確かに太りますね！自分もかなり太りました。
みなさんは色々と詳しいですね！自分の病気なのに自身少し無知すぎて少し恥ずかしいです。
18:１
06/09/21 12:30:53 FMISBaB4
太るよ～～ 腹回り（涙）
体調悪いのか 副作用なのかもうわからない
先日入院したときは 大量のステロイド点滴で入れて
それこそ 副作用すごかった
顔ばんばん←ムーンフェイスってやつ？
退院したとき 誰？？って感じ
逆流性食道炎にもなったｗ
19:4
06/09/21 13:00:58 4ZxA1Kw5
自分も入院時60㌔
退院時80㌔になってた。ジーパンはけずOrz
その後は何とか体重キープしてます。
術後頭痛などはありませんか？
20:１
06/09/21 14:49:08 FMISBaB4
もともと偏頭痛もちですが 術後、ちょっと痛みの質が変わった
怖いのは、頭がかなり悪くなったのではないかと言うこと。
記憶力、理解力、判断力
私 こんなに頭悪くなってしまって。。。。ｼｸｼｸ
ただの年齢から来るモノなのか
それとも病気によるものか。 ﾅｿﾞ
21:2
06/09/21 22:25:55 nK0xns/e
ｺｰﾄﾘﾙが少なくていいと言うのはコルチゾールが多少は出ているのですね。
初めてｺｰﾄﾘﾙを飲んだ時、普通の人はこんな世界だったんだと感激しました。
それまでの私は低空飛行でなんとか鉛色の世界を生きるようでした。
まだ日により体調の変化はありますが、
なんとか生きていけます。
あまり知られてない病気ですから、
知らずに苦しんでいる方も沢山おられるでしょうね。
22:１
06/09/22 10:30:03 saU8kMyu
負荷試験は全滅
コルチゾールも0.1とかって負荷後も殆ど無反応でした。
もう病名を説明するのもｳｻﾞｲよね
1分2分で語れないって。
みなさん、何か悩みはありますか？
23:2
06/09/22 15:57:12 JulXvaam
1さんは負荷試験全滅ですかあ。
私はまだ出てる方ですが、調節が利かないみたいです。
悩みは副腎不全からの症状か、風邪とか整形的なものか、頭痛や腹痛の判断が取りにくいですよね。
ちょっとしたものは漢方で対処しますが、
副腎不全からのは漢方じゃどうしょうも無いですね。
24:１
06/09/22 17:28:20 saU8kMyu
私も一時期、漢方薬どうかなぁ・・・って思ったことあります。
ツムラの48番とか 免疫あげそうで、感染予防になるかな？？と。
担当医に飲んでみたいんですがと聞いたら
Dr「何のために？」
私「いえ、風邪とかひきにくいかな？って」
Dr「そんなことより 風邪引いたらすぐ病院来てね」
２さんも副腎クリーゼ 気をつけてね。
死ぬ目にあうよ。
25:１
06/09/22 17:35:25 saU8kMyu
連ｶｷ失礼
悩みは・・
仕事が今までみたいにバリバリ出来なくなった。
完全に治るのは無理として
良くなったよ～って人 いるのかな？
26:病弱名無しさん
06/09/23 18:04:21 OeMqbUQ8
さっき体温計ったら34.5℃
頭 すごく痛いし 血圧上がると頭が痛くなる?
27:4
06/09/24 08:38:37 bQLAg0bn
みなさんお久しぶりです。調子はどうですか？
自分は別の病気で入院してますorz
はぁ、最悪だ。
自分も仕事が出来なくなりました。あとスプレーがあるため遠出もあまり出来ないですね。体温も日によって違いますね！
28:病弱名無しさん
06/09/26 01:17:26 Z0kqLhdI
あげ
29:１
06/09/26 09:33:31 aFTlHViY
デスモの真夏外出時の対応はホントに困る
あまり気にせず 鞄に入れっぱなしにしてるけど今のところｵｹｰみたい
>>27 大丈夫？ 別の病気って本体とは全然別物？？
コートリル、体調悪いとき倍量飲むように指示されてるけど難しい
昨日 調子悪くて 病院に行ったけど
朝9時半にに診察券出して 診てもらえるのが2時だと言われた
あきらめて帰った
あ～～～ 今日も一日辛いんだろうな
30:１
06/09/26 09:41:35 aFTlHViY
あと、喉が痛いのよ・・・
風邪引いた時みたいに いがらっぽいというか・・
軽い咳も出たりするけど
甲状腺機能低下に関係しているのかな？
ただの風邪？？
・・・・・私たちは”ただの”で済まないところが怖い
31:4
06/09/26 12:02:06 UJoZSgeD
おはようございます。
心配ありがとうございます！病気は多分別物かな？細菌感染？で、高熱とリンパの腫れなどで昨日まで一週間入院してますた。はっきりしたことは明日から検査です。
風邪気味ですか？本当に、ただの風邪で終わらなそうで怖いですね！免疫力が低いですし。
32:4
06/09/26 12:23:27 UJoZSgeD
あと、デスモって冷所保存しなくても大丈夫なんですか？効き目とかもかわりませんか？それとも何か工夫して持ち歩いてるんですか？質問ばかりですみません！
33:１
06/09/26 17:00:26 aFTlHViY
デスモ、冷所保存って書いてあるけど 外出時は無理だもの～
普通にバッグに入れてる
効き目は 変わらないように思うけど
34:4
06/09/27 08:56:48 +S/Rxnwv
おはようございます。
効き目は変わらないんですね！自分は、いつもｸｰﾗｰﾎﾞｯｸｽに入れて持ち歩いてたので、ちょっと困ってました！
今から検査です！はぁ～、病気って嫌だな…
35:病弱名無しさん
06/09/27 11:11:41 bRp2V/4O
書き込み少ないですね
やっぱりこの病気は少ない？？
36:2
06/09/27 14:35:51 QloPnZty
4さん、入院大変ですね。養生してくださいね。
この病気は元々少ないし、患者サイトも少ないですよ～。
2ちゃんではこの板の甲状線ホルモン低下ｽﾚや成長ホルモンｽﾚ、
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝｽﾚに宣伝した方がいいかなあ。
関連ｽﾚでﾃﾝﾌﾟﾚに入れて貰えたら、なおいいかと。
あと、医者板に代謝・内分泌内科ｽﾚがまた立ったけど、
下垂体関連は専門医自体少ない。
糖尿ばかりです。(´ω`)
37:病弱名無しさん
06/09/27 15:40:24 bRp2V/4O
宣伝！（笑）
でも、甲状腺だけかと思ったら、黄体ホルモンだけかと思ったら・・・
なんて人 居ると思うんだけどなぁ
下垂体機能低下症って 複数のホルモン低下で ﾎﾝﾄ不幸
38:１
06/09/27 16:31:35 bRp2V/4O
あ・・・名無しになってた
毎日疲れるよ～ やる気が出ないよ～
寒いよ～
皆さん お仕事何系？
自分は 事務ですが 楽ちんで恵まれてﾏｽ
39:2
06/09/27 18:04:57 QloPnZty
主婦で子育て中です～。
仕事したいけど悩みますね。
夏場のクーラーがダメです～。
長い事いたら、緊張性頭痛が…
子が7月に入院付き添いした時も、クーラーで体調崩しました。
子はどんどん元気になるのに、私はどんどん具合悪く…(´ω`)
体温調節が出来にくいんでしょうね。
あと寝不足はダメ。
本当に１日使い物になりません。
だけど、子が布団から飛び出てないか、
汗かいてないか、心配でつい起きてしまいますね～。
40:１
06/09/27 19:51:26 IzNUSVUI
たしかに寝不足はてきめん！
毎日８時間しっかり寝ないとすぐに顔付きが変わっちゃう！
１年通して長袖は不要になった
自分は９月入ってすぐから
冬物パジャマに分厚い羽毛布団。
もっと寒くなると
プラス毛糸のスキー帽で寝ます！
41:１
06/09/28 09:27:34 2/e5i3Tr
内分泌ｽﾚ のぞいてきたよ～
なんだか 入り込めない雰囲気だったｗ
とにかく専門家って少ないですよね
だいたいどこの病院に行っても
”診れる者が居ない”だの”私は糖尿専門だから”とか
本当に信頼して治療をお願いできる先生に巡り会いたい
42:2
06/09/28 18:10:02 EAI04MbG
確か1さんは甲状線ホルモンも低いんですよね。
そりゃあ寒いですよね。
チラで改善されました？
私も微妙にT3が低めなんです。
薬を処方して貰えるまで行かなくて、
個人輸入した事あります。豚甲状線末ですが。
しかし副腎ホルモン不足には、甲状線ホルモンだけを先に投与するのはダメなんですよね。
代謝が上がってクリーゼ起こしてしまうかもとか。
医者板見られましたか。（ ^ω^）
専門医少ないですよね。私も最初の先生は甲状線専門で、
下垂体性なのに、定期的な検査に畜尿が。
下垂体性は電解質異常はあまり無いのに。
結果、ｺｰﾄﾘﾙが足らなくて苦しみました。
今は下垂体専門医で信頼出来る先生です。
43:病弱名無しさん
06/09/30 01:33:25 lfSHwJn3
あげ
44:１
06/09/30 09:41:12 5y8RKeQv
>>42
１さん、勉強になります～。私自分の事ながら
いまいち知らないことだらけで 恥ずかしいです。
そーです。 全てのホルモンが低いです・・・・
先日の検査の時は 担当医がぼそっと・・・・
「悪性腫瘍だって言ってなかった？」
怖いこと言うなよな～～～～～～！！
>下垂体性は電解質異常はあまり無いのに。
前の担当医は異常に電解質にこだわってました。なぜだろ。
確かに体調悪いとき（下痢とか）はものすごい異常値で
点滴しまくりになりますけど。
チラを飲み始めて まだ間はありませんが
体調良くなったとかって感じ 無いですね。
最初の１，２週間は 全身がむくんだ感じがして気持ち悪かったです。
少量から始めましょうって担当医は言ってたので
まだ 量増えるのかなぁ・・・・・（悲）
45:１
06/09/30 19:47:07 Zzj7+RVx
↑
１さんではなく
２さんへのレスです。
46:１
06/10/01 11:38:56 lfKhZ8cG
４さん、検査終わったのかな～
ステロイド飲んでると
骨粗相症になるってほんとなの？
予防薬飲んだ方がいいのでしょうかね
47:１
06/10/02 13:15:47 iAGk2eUY
暇なので～。
あ・げ
48:2
06/10/04 14:18:22 8FVsOzc9
ちと、忙しい
またちゃんと書きます。とりあえず、あげ
49:１
06/10/04 22:49:35 AsI4foYw
今日は体調最悪でした。
昨日はオフでちょっと用事でウロウロ出歩いたら もうダウン (ノ_・。)
下垂体機能低下症の人の寿命は 60歳までって どっかのサイトにあった。
それ以上は稀って。マジですかー？
50:病弱名無しさん
06/10/05 08:58:19 uApHQmC9
あげ
51:１
06/10/06 19:20:28 axlhmrrL
髪がとってもぬけるのさ～
脇なんてエステで永久脱毛したみたい（呑気にちょっと得した気分♪）
手足もツルツルでーす！
肌も絶好調に白くて美しい(#^-^#)
健康だったら言うことないのに
52:病弱名無しさん
06/10/07 04:08:42 FXji1+Da
かなりまえに発覚してから、まったく病院いってません。
検査もしてないので、下垂体に異常があることしかしらない。
検査行きたいけど、仕事休めないし、上司にばれたら首なのでいろいろ恐くて。。。
なんでこんなんなったのか悲しくてしかたない。もう生きるの辛過ぎます…
53:病弱名無しさん
06/10/07 04:31:15 C5ZGj7Ez
初めまして…私も凡下垂体機能低下症です。
今日このスレを見つけて、少し感激しています(苦笑)今まで無かったものですから…
私は毎日ｺｰﾄﾘﾙ15ﾐﾘ服用で微熱の時は30ﾐﾘ、高熱やｽﾄﾚｽ時には50ﾐﾘ等詳しく書かれた紙を家族がよく見える場所に貼っております。
ﾃﾞｽﾓも使ってます。ﾁﾗｰｼﾞﾝも服用してます。
この病気って難治病なんですよね…。
毎日、皆さんも大変でしょうが、ここを見つけて、少し楽になれました。ありがとうございます。
プレート、私いつも首に掛けてます…あれは、持っていたほうが絶対いいですよ。長文失礼しました。
また、来ても良いですか？
54:１
06/10/07 09:35:36 /QmriGdD
うれしい～♪ 仲間が増えつつあるー♪♪（←おばか）
>>52
とにかく病院にGoだ うだうだしてると取り返しの付かないことになるよ
なんで上司にばればら首なの理解しにくいが
異常といっても 治療すれば治るのもあるし。 そんな悲観的にならないで
55:１
06/10/07 09:37:14 /QmriGdD
>>53
プレート やっぱ持っていた方がいいですか？
入手先はどちら？
どんどん来てね～。 寂しいですから
56:病弱名無しさん
06/10/07 20:23:49 C5ZGj7Ez
こんばんは～１さんありがとうございます。
最近、仕事頑張りすぎて、今日休んでしまいました…orz…
少しでも薬代稼がないとって…はぁ…
プレートは病院の方で作っていただき、父親が何枚かコピーして、予備がいくつかあります(苦笑)
ｺｰﾄﾘﾙは無いと大変ですから、いつも多めに処方してもらってます。
病気が分かってから、欝にもなったので、精神科にも通ってます。結構な出費ですよね(苦笑)
あ、一度ｺｰﾄﾘﾙ切らして、死にかけました…orz…
点滴で大量投与の為、体重が異常に増えましたよ…
自業自得ですがね…
皆さんは最近、調子どうですか？やっぱり気温の変化で、体調も変わったりしますか？
57:１
06/10/07 21:25:39 NjBGjXJ6
コートリル切らしたって・・・怖すぎ
私はちょっと風邪かなぁーで油断したらわずか数時間で下痢嘔吐→歩けなくなりました。
もう仕事も無理できないし、夜遊びなんて厳禁だ
私もプレート作ろうかなぁ
名前フルでっていうのが抵抗あるけど
命には変えられない
あとどんな事書くの？
58:病弱名無しさん
06/10/07 21:37:21 C5ZGj7Ez
１さん
訂正します、書くことを病院で、教えてもらって作ったのは父親でした。
私のプレートは、
『氏名 住所 自宅の電話番号 緊急の連絡先(父の携帯電話番号 』と以下のことが書いてあります。
『私は副腎皮質機能低下症です。意識障害の時は、直ちに医師に連絡し、副腎ステロイド剤(ハイドロコーチゾンやプレドニン等)の静注をお願いします。』
後は、受診病院の名前と住所、電話番号 です。
裏は英語で、同じように書いてあります。
59:１
06/10/08 10:58:55 20Y1njeu
そっか、下垂体機能低下症より細かく”副腎皮質機能低下症”のほうがいいよね。
名前、住所、電話番号、緊急連絡先とか書いてあると
迷子札というには年齢が行き過ぎているので 恥ずかしいなぁ
60:１
06/10/08 11:52:38 20Y1njeu
婦人科通ってる？
61:病弱名無しさん
06/10/08 13:41:58 SJTXbPYL
プレートはあったほうが良いですよぉ、別に首から下げなくても、いつも持ち歩く、何かにくっつけておくとか、財布に入れておくとか…万が一のことを考えると、命にはかえられないでしすね…苦笑
私は、原発性無月経だったため、これの原因を調べるために大学病院に移りました(笑)
婦人科は年に一回の検査ぐらいですかね？後、ｶｳﾏﾝ療法で内分泌からお薬を貰ってます。
62:１
06/10/09 09:42:42 jRV3vrHI
今月、お初で婦人科に行く予定だよ～（汗）
もう無いﾓﾉはﾅｲでいいやっ！！って思ってたけど
周りが”やんや”と言うﾓﾉで（笑）
ﾌﾟﾚｰﾄだけど、（←こだわってる・・・・）
ちなみに 英語だとこの病気のことなんて書いてあるの？
63:61です
06/10/09 14:03:47 vPRn2KTP
英語版ですか？えーと…
『I am a patient with adrenal insufficiency. When I am unconscious due to trauma,fever……etc,please contact a doctor and give me an injection of hydrocortisone.』
です。
参考になれば幸いです。
64:１
06/10/09 16:24:49 jRV3vrHI
ｻﾝｸｽです～。
今度、日本語版、英語版とも担当医に見せてみるｗ
原発性無月経だったって、
嗅覚は？あるの？
しっかし、薬代高いよね
コートリルだけだとそうでもないんだろうけど やっぱりﾃﾞｽﾓが高いよ。
特定疾患の仲間入りにして欲しいｿﾞ
65:１
06/10/10 09:50:13 BXAlnEQE
か・・・・風邪引いてしまった！！
喉が痛いです
今からｺｰﾄﾘﾙ倍量いきます・・・・
66:病弱名無しさん
06/10/10 10:40:22 9Geu0Prl
1さん大丈夫ですかΣ(･ω･;)
辛いでしょうが、マスクをして寝ると、喉の乾燥が防げるので、お薦めします。
あと嗅覚？って何でしょう？？
67:１
06/10/10 14:30:57 BXAlnEQE
下垂体低下症にはオペ後急速になったのね。
同時に嗅覚も殆ど感じなくなりました。
ネットとかで見ると 性腺ホルモンが低下すると嗅覚が鈍るとかあった。
でも 原発性の場合は嗅覚が無くなるとか 書いてあることはバラバラで
医者に聞いても すっきるする返答がなくってね
自分は続発性なので それでも嗅覚が無くなった原因が知りたくて・・
68:病弱名無しさん
06/10/10 14:54:37 9Geu0Prl
つまり匂いを感じることが出来るか？ということですか？
それなら、嗅覚はあります。って原発性って嗅覚ないってマジですか！？
でも診断書には『原発性』って書いてあるし…
私も主治医に聞いてみます。
69:病弱名無しさん
06/10/10 15:19:39 9Geu0Prl
連レスすみません。
わけも分からず、具合悪くなることありますか？
今、突然吐き気と頭痛に襲われて、凄く嫌な気分まで引き起こしています…。呼吸も荒く、今すぐどうにかなりそうな気がして…。
ｺｰﾄﾘﾙ飲んだら落ち着くでしょうか？
70:１
06/10/10 17:01:36 BXAlnEQE
おいおいーーーー！！ﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ？？？？？
突然調子が悪くなるのはたまにある
私は 甲状腺の為だと思っているけど
のぼせ気味で 頭痛く＋吐き気少々
下垂体は腫瘍持ちですか？
激しい頭痛と吐き気は下垂体卒中の可能性あるけど（経験者）
とにかく、ｺｰﾄﾘﾙ飲む前に病院電話！！
71:69
06/10/10 17:27:16 9Geu0Prl
>>1さん
69です…電話してｺｰﾄﾘﾙ、１錠を半分にして飲んだ後、暫く寝るために頓服で貰っていた寝付きを良くする薬も一緒に飲みました。
現在、落ち着いています。お騒がせしました。m(__)m
72:69
06/10/10 17:34:01 9Geu0Prl
私は、20を過ぎても月経が無かった為、大学病院にいきました。
そこで、ﾊﾞｾﾄﾞｳの診断と下垂体に膿胞があると言われ、手術を受け、『副腎皮質機能低下症』と診断されました。
ですから、ﾊﾞｾﾄﾞｳ病(甲状腺)と原発性無月経と凡副腎皮質機能低下症が私の病気ですね(笑)
73:69
06/10/10 17:42:39 9Geu0Prl
訂正
凡副腎皮質機能低下症
↓間違い ↓
凡下垂体機能低下症
連レスすみませんm(__)m
74:１
06/10/10 19:24:53 L8LT08+C
無事でしたか(〒_〒) ﾖｶﾀ
無月経の原因はわかったの？
それぞれ 大変な思いしてるよねぇ
多分 一生治らないっていうのが辛いや・・・
75:69
06/10/10 19:38:26 9Geu0Prl
無月経の原因ですか…
甲状腺の所為でもあるみたいだし、下垂体が膿胞で圧迫されていたのも…卵巣、子宮は在るものの、ﾎﾙﾓﾝが、十分分泌されていないだの…色々いわれて、何が何だか…('A`*)
生理は今のとこ、二ヵ月に一回、女性ﾎﾙﾓﾝ、黄体ﾎﾙﾓﾝを飲んで人工的に起こしてます。女性ﾎﾙﾓﾝは骨の形成にも関係してるから、骨粗鬆症にならない為だそうです…この薬もたぶん一生のお付き合い…orz
76:病弱名無しさん
06/10/10 21:36:04 G89e1YoS
新しい方も見えられてますね。具合は大丈夫ですか？
具合が悪いならｺｰﾄﾘﾙ1錠追加、様子見て30分後くらいにまだ回復しないなら、
もう1錠&病院と言うケースが多いみたいです。
個人差があり、一がいには言えませんが。
プレート、参考になりました。本日受診だったので主治医に進言、
プレートは持つべしと言う指導は厳密には無いけれど、自己防衛のために是非持って下さいと言われました。
自己制作になります。
最近は私は調子がいいのですが、調子が悪い時は血圧が低くなりますね。
あと、食後しばらくしての眠気が酷い。
酷い時は気を失う感じです。
女性ホルは私はﾌﾟﾛｹﾞｽﾃﾛﾝが低いのですが、
夏に生理を遅らせる為の女性ホル合剤を飲んだのと、
喘息でｻｸｼｿﾞﾝ点滴で太り、ニキビとお腹の脂肪が偉いことに。
まるで妊婦です。orz
女性ホル合剤飲んだ時は精神状態が凄く良かったんですがね～。
私の感覚では、低温期ｴｽﾄﾛｹﾞﾝは女、依存、寂しい性格が助長、
高温期ﾌﾟﾛｹﾞｽﾃﾛﾝは暖かい、母、穏やかな感じです。
77:2
06/10/10 21:37:09 G89e1YoS
ごめんなさい、>>76は>>2です。
78:4
06/10/12 14:27:12 lhhO8Pfx
みなさんお久しぶりです！この間入院してた病気の結果は、まだ明確にはわからないのですが、快復したので様子見って事になりましたorz
みなさんはこの病気になってから精神面は変わらないですか？
自分は人混みは苦手になり病院とか家からあまり遠出が出来なくなりました…理由は多分、もし具合が悪くなったらどうしようとか。考えすぎとは思ってるんですが…
79:病弱名無しさん
06/10/13 00:13:11 N5Fk55YD
あげ
80:53
06/10/13 23:20:55 x+cR+9j0
何となく、初カキコをした番号にしてみましたw
>>1さん、他のみなさん
こんばんは 体調のほうはいかがでしょうか？
私は少し頭痛がしています。今月末に血液検査をするらしいので、今からﾄﾞｷﾄﾞｷですよ…orz
甲状腺の再発らしき、兆しが見えてて…(溜息)また、来ますです(´･ω･`)ﾉｼ
81:１
06/10/13 23:27:52 N5Fk55YD
おかえりー＼(^_^)／
健康に自信が無いから 積極性がなくなったかも。
出かけると 翌日は確実にしんどいので友だち付き合いもわるくなったし。
外見的に変化がないから
周りは同じ調子でくるから辛いや～
82:2
06/10/14 18:29:16 DFDe9U3H
精神状態の変化はありますね～。
ｺｰﾄﾘﾙのむ前は欝、今でも点滴やプレで
下垂体抑制されている時は欝ですね。
ただ、いわゆる欝と言うより外へ出られない。
ガラスが前にあるように出れなくなります。
最近寒くなって、首や頭が冷えての頭痛が…
また室内でイスラム教徒しなくては。
83:１
06/10/15 16:50:37 /bn03NI3
なんか 血の止まりが悪くなったような・・・・
採血後の止血でも 血がとまるのに5分くらいかかるし
ちょっとしたひっかき傷でも どうも血が良く出てるような・・・
これは 血液さらさら状態？
かわりないですか？ みなさん
84:2
06/10/15 22:10:50 WqIgr3/C
ども1さん。
血が止まりにくい…。電解質が低くなってませんか？
つまり血が薄く…。
貧血とか、つまりは栄養不足なんですが、
ｺﾙﾁｿﾞｰﾙや、甲状線ホルモンが足りないと、やはり低栄養状態になります。
85:１
06/10/15 23:24:25 jcd+RaYW
今年、インフルエンザのワクチン接種する？
86:53
06/10/16 08:37:11 Xxz8Rgpb
>>１さんおはようございます～
インフルエンザ…恐い言葉ですねぇｗ
今年も主治医と相談して、きっと打たれるですｗｗ
87:2
06/10/16 09:03:13 jc/qrXob
私もインフルします。
喘息もあるので、仕方ないです。
88:１
06/10/16 10:39:29 6tRsVpei
電解質か～・・・
２さん、いつも勉強になります！
もう年かな？？なんて勝手に思ってたんですが（笑）
やっぱみんなワクチンするんですね
私もしとこうかなぁ。。。。 未体験なんだけど。
89:某内分泌スレ196
06/10/16 23:39:23 zfaQ/YgF
JKさん、誘導ありがとうございます。
寿命に関しては、長生きは無理そうですね。
インフルエンザワクチンはしたほうが良いでしょう。
ただし、予想外のインフルエンザの型の場合、効きませんけど。
それでも４８時間以内のタミフルで完治するので、すぐに病院行けば大丈夫です。
プレートは持っていたほうが良いと思います。が、私は意図的に持たないで居ます。
今年の2月にカキフライでノロウィルスに感染し副腎クリーゼ起こしました。
夏に内分泌科へ検査入院しましたら、副腎皮質ホルモンも甲状腺ホルモンも
倍量になりました。来週あたりから、成人向け成長ホルモンの補充を開始します。
90:■成長ホルモンと～スレ■の450です
06/10/17 01:34:54 LqKJ2TuV
下垂体スレができたというので見に来ました
俺の場合、生まれたときからそうでした
どうも母親の胎内にいるときは母親から性ホルモンを受けて精巣は成長したみたいですが
浮かれ出るときから母親の性ホルモンを受けられなくなりその後自分の性ホルモンだけでは
足りずに陰嚢の中に精巣があり無かったみたいです
全般的に下垂体関連のホルモンが出ていません
家系的に糖尿病が続いているのですが、おれはまだ発病していませんが時間の問題ともいわれてます
特に性ホルモンと副腎をコントロールするホルモンが欠落して居るみたいで
大学病院から事故で倒れた場合の人に見せるパンフレットとコートリルを携帯するようにいわれてます
骨密度も足りないみたいです、骨年齢８８歳・・・・・・ くれぐれも打撲に注意、腫れたらすぐ整形外科に行くようにいわれてます
91:53
06/10/17 04:05:11 b31j7hBi
こんな時間に、起きている私…。
眠りたいのに寝れない…。
不眠症の薬も飲んだんだけどなぁ…orz
92:2
06/10/17 11:44:00 /0MWN+jm
196さん、どもです。
生ホルモンさんもどうもです。
いろんなスレにまだまだこの病気の患者さんがいるみたいですね。
93:2
06/10/17 11:45:11 /0MWN+jm
53さんも大丈夫ですか？
無理しないで下さいね。
94:１
06/10/17 21:08:59 yWuNq0h6
仲間が増えてきましたね (*^o^*)
寝れないのは副作用もあるんじゃないの？ 今日はきっとグッタリしてるんじゃ・・・
骨年齢88歳って・・すごいですね
血液検査でわかるの？
95:2
06/10/17 21:33:31 /0MWN+jm
他にも軽く誘導かけてきますね。
性ホル欠損も骨に甚大な影響なんですね…。
塗るテストステロンなんか意味無いのかな。肝臓の負担を考えたら、大変だなあ。
96:2
06/10/17 21:43:10 /0MWN+jm
肝臓負担が怖いですね。
ホルモン剤をずっと飲み続けないといけないのに。
肝臓にいいのは、酸っぱいものときれいな水でしたっけ。
せめて食事くらいでもケアしないと。
97:53
06/10/17 22:05:18 b31j7hBi
>>１さん>>２さん
ご心配かけました。お察しの通り、今日はぐったりしていました。
仕事にも行けなくなり、少々自己嫌悪気味です…orz
98:病弱名無しさん
06/10/18 12:41:01 IgRKg5hp
病院は何科でなんの検査でわかるんですか？
自分、TSH、T3、t4は正常ですが、
プロゲスてロンが少ないらしいです。
下垂体も血液検査ですか？
99:2
06/10/18 13:36:46 KtJ7QLIO
53さん、休みが必要な時ってあります。
気持ちはわかります。
でも心も休んでくださいね。
100:2
06/10/18 13:42:38 KtJ7QLIO
>>98さん、
プロゲステロンは黄体ﾎﾙﾓﾝですね。
下垂体(指令))に問題がある場合と、指令された臓器に問題がある場合があります。
まずは、内分泌内科で下垂体関連や他ﾎﾙﾓﾝを調べて、問題がなく標的臓器(卵巣)や婦人科系ならば、
内分泌内科から婦人科へ回して貰えると思います。
101:2
06/10/18 13:44:22 KtJ7QLIO
失礼、
98さん、検査は血液検査、必要になれば頭のMRIがあります。
102:１
06/10/18 14:56:05 stFQDVvB
明日は定期検査の日
またたっぷりと血を採られてきます・・・・
結果は1週間後だけど 良くなってるかなぁ・・・
と、いっても 体調全然変わんない気が。
てか 緩やかに悪くなってる感じ
103:病弱名無しさん
06/10/18 20:46:00 IgRKg5hp
>>100>>101
ありがとうございます。
104:病弱名無しさん
06/10/19 02:06:21 X01AB2WK
他スレから誘導されてきました。
dat落ちしてますが、過去の類似スレです。
↓
下垂体腫瘍に悩んでいる人のスレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
(にくちゃんねるで検索すれば見ることができると思います)
尿崩症の方をこのスレで見受けますが、週末にこのような講演会があります。
【第25回県民福祉講座（赤い羽根共同募金配分事業）】
「中枢性尿崩症を知ろうー多尿に悩む方々へ」
10月22日（日曜日）
※開場13：30より
14：00～15：00
講 演：「中枢性尿崩症とはこんな病気：診断と治療」
自治医科大学附属大宮医療センター
内分泌代謝科教授 石川三衛 先生
15：00～16：00 質疑応答：石川先生による質疑応答
会 場：埼玉県障害者交流センター
主 催：社団法人 埼玉県障害難病団体協議会
後 援：埼玉県
105:１
06/10/19 10:01:45 0Pfb3AoV
埼玉かぁ～ 行きたいけど 遠すぎるなぁ
自分は尿崩症もありますが
担当医はそのｺﾄについてはものすごーく軽い扱い。
気が向いたときに
「一日何プッシュ？」って聞いてくれるくらい。
106:104
06/10/19 13:19:07 X01AB2WK
>>105=1
自分も遠いので行けません…
尿崩症って何気に辛いんですけどね。
血中の電解質バランス崩れたらかなり響くし。
下垂体スレはなかなか長続きしない(傾向にある)ので、
地道に保守っとくようにしますね。
にくちゃんねるで他の過去ログも探してみることにします。
あと、脳腫瘍全体の話になりますが、このようなスレ(現行)もあります。
ご参考までに。
脳腫瘍・癌への助言を、お願いします。Part2
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
107:2
06/10/20 22:21:03 IFcjI9XF
104さん、参考スレありがとうございます。
私は尿崩症は無いのですが、電解質異常はどんな感じでしょうか？
1さん、以前下垂体性は電解質異常はあまりないと私は書きましたが、
術後で尿崩症を起こす可能性のある方は電解質に注意しなければいけない筈ですよね。
訂正させて下さいね。
108:１
06/10/21 10:14:40 RfKNjUfV
おはようございます。
電解質異常・・・・ってどうなるのでしょうか。
人ごとみたいですが わかりません。
と、言うのも
色々体調不調が多すぎて いったい何が何の原因でどうなっているのやら
わからない。。。というのが本音です。
私は 電解質異常＝下痢 と解釈（笑）
どちらが先で どちらが後なのかは知りませんがー
109:１
06/10/21 16:25:42 RfKNjUfV
婦人科の初診にいきました。来月から 性ホルモンの補充を開始します。
そのための血液をたっぷり採ってもらいました。
おっと その前に骨年齢を測定しに放射線科の予約もした。
あ、その前に内分泌科の受診日が。
その1週間後にはＭＲＩがあった。同じ日に脳外も受診だ。
病院通いで 忙しい・・・・
110:病弱名無しさん
06/10/22 16:44:42 ndmH8OYv
保守
111:病弱名無しさん
06/10/23 21:09:22 dj3ED9JP
揚げ豆腐
112:病弱名無しさん
06/10/23 22:06:26 wQPzGsuZ
下垂体機能低下症と下垂体不全症は同じですか？
113:病弱名無しさん
06/10/23 23:40:48 dj3ED9JP
同じだと思いますが、
下垂体のホルモンが低下→機能低下しているか、不全→出てないかの違いかと思います。
114:１
06/10/24 09:05:56 /oxlidoe
おはようございます。
>>112
たぶん同じじゃないかな～？？？？
私のカルテを見たとき（最近は電子カルテなので パソコンをのぞき見）
”下垂体機能低下症”とか”下垂体不全”とか
色々病名ついてました。 先生によって書き方が違うくらいかも。
専門的にはわかりません。 すいません。
115:１
06/10/25 12:59:20 +rUEXkP1
2．3日前から喉が痛い～
のど仏のすぐ↓のあたり。
風邪？ 甲状腺？
116:■成長ホルモンと～スレ■の450です
06/10/26 03:30:55 I5qHb1Eq
>>115
扁桃腺だと思います
私は医者がビックリするほどの扁桃腺持ちです
以前はアデノイド持ちでしたが手術で切除しました
どういう風に扁桃腺がなるかというと・・・・・
扁桃腺が腫れた後、抗生物質使って化膿しないようにしますよね
私はそれをやっても化膿するのです
医者がビックリして「呼吸できますか？」と言われるくらい垂れ下がります
あまりにもビックリされるので鏡で見せて貰いました
私もビックリ・・・・
扁桃腺が化膿した緑色になっているのです、今にも潰れて膿が出てきそうなくらいに
117:53
06/10/26 20:38:36 rLJNNa0T
皆様、お久しぶりです。
ここ最近、体調が良くなく、来られませんでした…。明日は内分泌科の検査があり、都内まで出ます～
血を採られてきます～ww
あと、インフルエンザのワクチンの予約もしてこようと思っておりますww
皆様もお体に気を付けてください。でゎ
118:病弱名無しさん
06/10/28 10:47:40 m8oORq2B
頑張れ～！
119:53
06/10/28 14:21:27 sdSeD91E
昨日の報告～ww
とりあえず、現状維持らしいです。ただ肝臓がまた悪くなっているらしい…
肝臓…脂肪肝？Σ(･ω･;)ダイエットしないと…orz
でも、精神科の薬で、以前も悪くなったし…一概には言えないらしいです…
とにかく、肝臓に良いもの食べよう…ウコンかな？やっぱり…
120:１
06/10/28 16:51:04 Q7wMisy1
私も診察行ってきました～。 同じく現状維持でした。
本日から試しにｺｰﾄﾘﾙを半錠減らすことになりました。
私の体重から言うと適正量は1錠半だそうで。
でも、前もそういって半錠減らして すぐに体調悪くなったしなぁ・・・
”体調はどうか”と聞かれて
”あちこちｲｯﾊﾟｲ不調がある”と答えたら
”まぁ 仕方ないですね。 無理矢理薬で持って行ってるわけですから”
って・・・なんだか寂しいな～
121:１
06/10/29 13:07:18 zump7HOg
みんな～～～
元気？？？？？？？？
122:某内分泌スレ196
06/10/29 23:40:15 EMtNOQsw
元気じゃないけど
「イェ～～～～イ！！」
123:2
06/10/30 08:45:41 JH1+GFbO
はあーい！
15ﾐﾘから減らして10ﾐﾘでガムバってます～。
124:病弱名無しさん
06/10/30 22:28:06 uD9NS+jc
下垂体腫瘍の疑いがあるけど、放置してる。
一年置きに3回ＭＲＩ検査して、結局元々下垂体が大きいのかなんなのか・・
はっきり写らないんだか断定できないんだかで・・・
なんなんだろう
125:2
06/10/31 11:14:42 EWoLr6TM
私も腫瘍は経過観察です。
何かﾎﾙﾓﾝ異常がなければ大きくならない限り放置かと。
私はﾎﾙﾓﾝ異常があるので投薬されてます。
126:１
06/10/31 12:33:40 /eZ32Ktj
＞元気じゃないけど
笑っちゃいました～
そーだよね。 元気なわけないかぁ～
>>124
病院かえてみたら？
ま、特に何もなければ放置もありで
127:病弱名無しさん
06/11/02 21:07:17 mHzVMKvH
保守
128:2
06/11/02 22:27:00 yKMudhuF
高温期にはｺｰﾄﾘﾙ減らそうかな…
食欲が凄い～！
ニキビも出るし。
10ﾐﾘから7、5ﾐﾘくらいにしたい。
129:■成長ホルモンと～スレ■の450です
06/11/03 06:13:12 rXX2R7y/
>>128
コートリルというと副腎関連ですね
俺も緊急用のコートリルを持たされてます
医者曰く「激しく体力が減退して気絶しそうなとき飲むように」と言われてますが
俺が思うに飲もうとしたら手遅れで気絶してそうです
130:■成長ホルモンと～スレ■の450です
06/11/03 06:30:24 rXX2R7y/
入院検査でインスリ筋注してどれくらいまで血糖値が下がるか検査されましたが
主治医が忙しく研修医が立ち会っての検査になったのですが
緊急のために血糖値が下がりすぎた時、血糖値を上げるためにブドウ糖の静注射器を横に用意して
普通の人より俺の反応が遅く(1時間ぐらい遅かったみたいです)
研修医 「今、血糖値２５です」・・・・・
研修医 「今、血糖値２０」・・・・・
俺 「先生！！ シンゾウバクバクで動悸が激しいです 冷や汗も出てるみたい」
研修医 「ではこれが最後と言うことで採血して今の血糖値を調べます」
サンプルを保存しておくために静脈血管から採血開始
その時点で俺 気絶・・・・・・・
ここから先は俺が気絶中に起こった事を後から聞いたkとですが
研修医、慌てて主治医を走って呼びに行く
5分後に主治医と俺の所に戻って来る
主治医慌ててブドウ糖注射・・・・・・
俺、1時間ほど昏睡状態
最後に採血した血糖値が１５だったそうです
検査入院退院時に、主治医から財布に飴玉携帯して動悸がしたらいつでもなめられるようにしておくようにと言われました
祖父、母、弟 ・・・・・・ だからうちの家系は糖尿病持ちって最初に主治医に言っておいたのに
131:2
06/11/04 00:29:27 uSsj0Yk+
ｲﾝｽﾘﾝ負荷試験ですよね。
((((((；ﾟДﾟ))))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
132:某内分泌スレ196
06/11/04 01:05:24 3yO6AV+/
血糖値２０の段階で話せるのはある意味すごい。
しかし、ほんとにインスリン低血糖試験は怖かった。
研修医入れ替わりで、新しい研修医だったんだが、
止血帯も巻かずにルート確保しようとしてたり、
止血帯を巻いた後もルート確保できずに、両手両足にあおたんできて、
その上、時間切れで、入院延期、翌日再検査という結果に…。
でも、その研修医以外は看護婦さんは美人揃いだし、みんな優しいし、
快適な入院生活だったなぁ。
その後、精神科にも入院したんだけど、精神科は看護婦クオリティー
最悪だったよ。
11月1日から成長ホルモンの補充を始めました。
自己注なんだけど、今の針って、細くって
チクンとも痛み感じないのね。遺伝子組み換え前から成長ホルモン
に打っていて、そのあと遺伝子組み換えの最初の製品「成長ホルモン」
になって、20くらいまで打っていて、約18年のブランクあったんですけど
技術の進歩に改めて驚きました。
133:１
06/11/06 20:11:54 zjkH7Bl5
なんだか 規制かかっちゃってパソから書き込みできない～
一昨日からぎっくり腰でかなり辛いです。
134:１
06/11/07 10:26:20 AcOKn8sc
おお～～～解除された～～～～
135:病弱名無しさん
06/11/07 10:35:19 BgcGnHZ8
>>1
お大事にね
あの痛みはただひたすら安静あるのみだ。社会人はそうも言ってらんないけど。
医者の鎮痛剤も少しは楽になるよ
136:病弱名無しさん
06/11/07 21:05:20 rC53xuOM
>>1さん
大丈夫ですかぁ？
動かないでいるのが、一番良いそうですが…痛みが、ストレスになると、コートリル増えますよねぇ…
そんな私も、熱でコートリル増量中ww
137:１
06/11/08 09:21:17 Ni/9K68d
やっぱそう？？？
いや～～～昨晩初めてｺｰﾄﾘﾙ増量したのね
ギクッときてから安静にしてても全然良くならなくて
人に聞くと2，3日でマシになるっていうのにさっ
”これはひょっとして・・・ｺｰﾄﾘﾙ・・・いる？？”
増量のﾊﾞﾔｲってのが いまいち分からん （汗）
担当からは熱が38.5℃以上になったら増量してくださいと言われてるけど
それだけ？？ じゃないよね～
それは何かの感染症の場合だけで
それ以外 たとえば何かに頭ぶつけて 1日中ズキズキ痛むとかさ
どんな時増やす？
138:病弱名無しさん
06/11/08 09:48:12 5Lk0c61K
>>1さん
そうですねぇ…
私の場合、身体のストレス時に増量してます。たとえば頭痛･腹痛･吐き気とか…
後は、38度以下の発熱･軽い下痢･抜歯等に、通常の二倍を三日間続けるように言われてますね。
38度以上の発熱や嘔吐･下痢(二回/日以上)･局部麻酔による小手術の場合は50ミリを二日間です(笑)
薬が飲めない場合は、リンデロン座薬を入れて、病院直行で、点滴です(苦笑)
139:１
06/11/08 16:39:34 Ni/9K68d
うちのドクターはすごくアバウトだな
病院かえよかな・・・・・（泣）
頭痛、腹痛、下痢はちょっちゅうだ・・・・・・
そのたびに目はくぼむし、ふらふらだし。
この辛さは医者には分からないんだなぁ きっと
140:病弱名無しさん
06/11/08 19:17:17 5Lk0c61K
>>1さん
私は大学病院に行ってますから…(^^;ゞ
141:病弱名無しさん
06/11/09 17:39:19 DWf+i1cK
私も下垂体の機能が低下してるかもといわれ、血を抜かれて結果待ちなんですが、
風邪を移されてしまいました。前回死にかけ？たくらい風邪でひどい目にあったのですが
風邪ひくとよくないんでしょうか？
今は生理が止まってるのでその薬だけしかのんでないんですが。
ここ読んでると不安になります…
142:１
06/11/10 10:45:31 gqcUbnPB
>>140
ううううう 実は自分も大学病院だ・・・・・・
143:病弱名無しさん
06/11/10 18:03:35 DOejf4lL
過去ログ漁りに行ってみましたが、収穫なしで戻ってきました。
下垂体単独スレはやはり過疎る運命のようです。
内分泌となると違うのかもしれませんが。
144:病弱名無しさん
06/11/10 18:13:28 Cx5Jg6Cs
>>141
低下するﾎﾙﾓﾝや、低下量によるよ。
ｺﾙﾁｿﾞｰﾙが低下するのが風邪などに注意しないといけない。
ｺﾙﾁｿﾞｰﾙがﾎﾙﾓﾝの中でも重要です。
145:■成長ホルモンと～スレ■の450です
06/11/10 18:21:46 aMxIryNM
>>140
私はフェニックスの咲く県の大学病院です
薬師寺先生、山口先生、見てますか？
146:病弱名無しさん
06/11/11 12:26:43 3xNQGXuA
>>141
結果待ちでは対処できないから、今は風邪を悪化させない
よう安静が一番と思います
風邪薬などは飲んでもホルモンには影響ないそうだから、
ちゃんと栄養摂って薬のんで寝る！
大事にしてください
>>143
下垂体機能低下症そのものが患者数少ないみたいだし、
さらに｢汎｣がつくとどれほどの人が当てはまるのか。
世間的にも知られてないだろうから、当事者以外は来ないだろうし。
私はとても勉強になってるので、落ちたりしないで欲しい
ついでに、質問が。この病気で肌の色が黒い人いますか？
私は子どもの頃から青白いくらい白くて、日焼けしても
他の人より淡いし、すぐに白くなる。
たぶんメラニン細胞刺激ホルモン(MSH)が少なめなんだ
と思いますが、これを補充したりできるんですかね？
147:１
06/11/11 17:03:21 Lv29JGfF
自分も色白なほうです。 黄色が強いですけど。
黄疸？と思うときもあります（笑）
そっか～。過疎傾向か・・・・
同じ病気の人と会話できる所ってふだん無いので
絶対にｵﾁないでほしい
148:病弱名無しさん
06/11/12 13:06:43 kMqKP7V0
>>1さん
黄色い顔は肝臓が弱るとなるとか聞きますね。他の病気を併発すると、
普通の人より重いダメージになるから厄介です
無理しすぎないようにね
149:１
06/11/13 09:38:46 776bYfWG
おはようございます。
ｷﾞｯｸﾘがちょっと治まってきた１です。
明日、恒例の脳外ＭＲＩ行ってきます。
造影剤での撮影なので 長いときは～40分あの狭暗いＢＯＸの中にいます
不思議なもので 室温が高いとあの狭さにパニックを起こしそうになります。
寒いとそうでもないのですが。。。。。
あと、寝不足で行くのも”手”です うつらうつら・・・・・
150:某内分泌スレ196
06/11/13 10:13:47 hsBQLY2I
ＭＲＩはうるさくて狭くって最悪ですね。
ちなみに前々回検査した際は、
あの狭い筒の天井が、ひどく汚れていて、嫌で嫌で仕方ありませんでした。
今年の夏のときは、機械が入れ替えられたらしく、天井は綺麗でしたが、
スキャンの音が凄まじくなってました。
ずっと前ですが、●芝のMRIのソフト開発していた頃を思い出します。
あの頃は、ドラム缶ハードディスクに8インチフロッピーにモノクロスキャン。
いい時代になったものです。
151:■成長ホルモンと～スレ■の450です
06/11/13 11:27:59 Ea5iakbU
>>149
頭にまた固定用の鉄仮面(プラスチックだけどね）をセットアップされてネジで頭固定してやる奴ですか？
あの状態で40分以上耐えろと言われましたが音がうるさい(怖い)ので
「寝て良いですか？」と技師に聞いたらむしろ寝ろと言われて、数回受けましたね
152:１
06/11/13 22:42:07 TM0goUWl
ネジ固定？それは怖い・・・
ガンマナイフじゃないですか？それは
MRIはみるみるうちに良くなってきてますよね
ドラム缶ハードディスクは笑える！
大分音が小さくなってきたけど
ずいぶん前に初めて撮影したとき
工事現場級のうるささにビックリした
関係ないけど・・・脳腫瘍になって色々な検査をしたけど
まぁ アンギオが死ぬほどｶﾞｸﾌﾞﾙだった
153:2
06/11/15 01:44:13 yiT/jJ4e
昨夜からの突然の連続しての急性副腎不全にｺｰﾄﾘﾙ10ﾐﾘ5時間ごとに追加しっぱなし。
ｺｰﾄﾘﾙが足りない&切れるとすぐに副腎不全で、ようやく落ち着きました。
少し風邪気味でしたが熱も無いのに、手の震え、ｻﾞﾜｻﾞﾜした感じ、冷や汗、動悸、頻脈後にいきなり虚脱、軽い発熱、傾眠、呼吸頻拍、
意識混濁、ゲームで盛り上がる旦那と子が気付かずにあの世でした。
ｺｰﾄﾘﾙ増量する間もなくて、ヤバかったみたい。
何とか頑張ってｺｰﾄﾘﾙ増量、じょじょに回復。
最近、普段量を以前の半分7、5ﾐﾘに減らしたからかな。
主治医は減らしたら、一ヶ月後くらいにドカンと来るかもと言われてました。
緊急時やｽﾄﾚｽ以外の普段状態で、ｺﾙﾁｿﾞｰﾙ0でも人は一ヶ月くらいは生存するんですって。
154:某内分泌スレ196
06/11/15 03:47:47 2lGGG0Oh
ヤバかった所、落ち着かれたようで何よりです。
僕はコートリル急ぎで飲むときは吸収が早いスポーツ飲料を使ってます。
コートリルは財布の中や、ベッドのそばに常備しています。
コルチゾール0で、一ヶ月持つんですか。
僕の南の孤島で最期を迎える計画が楽しみになってきました。
155:2
06/11/15 14:53:20 yiT/jJ4e
196さん、南の島でも長生きしてください～。
素晴らしい景色にｽﾄﾚｽも無くなるかも…。
ﾎﾟｶﾘは輸液の替わりにもなりますね。
脱水&電解質異常にはいいですね。
私は引き続きのｺｰﾄﾘﾙ増量で、切れると吐気が凄いですね。
あんまりヤバイのは乗り越えやしたが、
熱なくても、こういうのあるんですね。
(･ω･`)
156:１
06/11/15 15:22:09 IS8260Xo
いきなりｺｰﾄﾘﾙ半分？？？じゃないよね？？
自分も現在20→15mgに減量中。 ちょっと怖い毎日
２さん、胃は大丈夫でしたか？
ｽﾃ大量投与後は 1週間ほど胃痛に苦しみます・・・・
あと、、、
>>154 南の島でで・・・・って そんな寂しいこと・・・・
157:某内分泌スレ196
06/11/15 19:31:07 2lGGG0Oh
ごめんなさいね。
ずっと前から決めていた夢だから。
会社も、一匹狼で偽装のこと告発して、欝になって、もう2年くらい行ってないし、
欝の薬とホルモンの薬だけでおなかいっぱいになりそうな勢いだし、
衰えて、誰かに迷惑かけたり、自分の足が自由に動くうちに…
そんな生き方もありでしょ。
大丈夫、まだ誰かに必要とされているうちは、なんとか生きるから。
158:2
06/11/15 23:39:04 yiT/jJ4e
1さん、じょじょに減らしてました。
胃は副腎不全か大量投与のためかわからんですが、
調子悪いです。
ｺｰﾄﾘﾙを飲んだ後は食欲回復するので、
多分ｺﾙﾁｿﾞｰﾙが足りないのかなと。
196さん、そんな状況でしたか。
生き方は誰しもそれなりにあるけど、
それを夢に今を生きるのもありかなとおもいます。
取り合えず、ご飯食べて、季節を感じて生きている今がありますし、
同じ病気の方達は必要とされていますよ。
私もずいぶん196さんに助けられましたから。
私は以前は酷い被爆者みたいな肌で喘息で、この病気が判明して回復して本当に良かったと思っています。
しかし、以前の私みたいな方は沢山います。ｱﾄﾋﾟｰ板でも明らかに低ACTH低ｺﾙﾁｿﾞｰﾙなのにちゃんとした治療がされていない方が沢山います。
私の様にと言えば、ｽﾃ内服仲間を増やそうとしてるとか、また叩かれますが、
私みたいに感謝している患者もいます。
伝えにくいし、196さんの考えを変える気は無いですが、
少しでも私の言葉を覚えていて下さいね。
159:１
06/11/16 09:53:21 ++zNBpE1
だれかに必要とされているのも それはそれでまた重荷
うちは ﾎﾞｯｼｰ・本人下垂体不全・子どもｼﾞﾍｲｼｮｰときたもんだ
短命で逝きたいと思う反面 残された子はどうなるんだと・・・・
でも 今の自分では 健康面の不安から将来は超暗い
と、ちょっとぶちまけたところで話題変換
昨日北海道に津波警報でてたね～。
特に被害がなくってなによりです。
寒くなると地震が多いって思うんだけど間違い？？
昔の阪神大震災とか。
160:１
06/11/18 10:45:12 vCBCUXfF
最近めちゃめちゃ髪が抜けます。ちょっとヤバイ感じです
そんなこと無いですか？
これはどのホルモンの関係だろ？
161:2
06/11/18 20:30:34 qcnA/zzl
1さんも苦労されてるんだな…
確かに先行は怖いわな。(´ｪ｀)
髪は側頭部は甲状線、ｺﾙﾁは皮膚や髪の発育に関係、
かなあ。性ﾎﾙﾓﾝはちとわかんないけど、
女性ﾎﾙﾓﾝが少なくて、ﾃｽﾄｽﾃﾛﾝが多いと男性型薄毛と聞きます。
ｺﾗｰｹﾞﾝ→ｾﾞﾗﾁﾝ→ﾏｼｭﾏﾛとかｾﾞﾘｰの素とか
を食べてみたら？
ﾋﾞﾀﾐﾝCと一緒に食べたら吸収いいよ。
食べ過ぎは肌が油っぽくなったり、整理が重くなったりするけど。
162:１
06/11/19 10:13:49 i3NQIYhb
整理はもうないからﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞだぁ???
お肌つるつるに成るかしら♪
今日自分で頭頂部の画像を撮ってみた 保存しとく
1ヶ月後にもう一度撮って”明らかにやばそう”だったら先生に相談する・・
163:病弱名無しさん
06/11/21 13:02:57 5bApNhGi
あげ
164:2
06/11/26 08:48:10 SfmpSBQx
保守がてら
今日は遠出します。
遠出って不安がありますよね。
ｺｰﾄﾘﾙは忘れず、突然の低血圧低血糖による虚脱にはｺｰﾗなどｶﾌｪｲﾝ、糖、炭酸がいいそうです。ｱﾄﾞﾚﾅﾘﾝによる交感神経状態から抜け出すきっかけにならます。
下肢を締めるｽﾊﾟｯﾂも、血が下がって意識が朦朧とするのにいいと。
医者板のｹﾛﾛ軍医からのお話しでした。
ﾉﾛｳｨﾙｽが流行ってます。ﾉﾛなど胃腸にくるものは思ったより、副腎ｸﾘｰｾﾞになりやすいみたいです。
互いに気を付けていきましょう！
165:１
06/11/26 10:54:07 jjQp5ek7
低血糖ってどしてなるの？
自分もおなかが減ると不機嫌どころか手が震えてふー・・・・って
気が遠くなるときがある。
低血糖って 糖尿病さん専門だとおもってた
166:2
06/11/27 17:29:37 WEzbNWgi
ｺﾙﾁは血糖を上げるﾎﾙﾓﾝだからかな。
何か肝臓の糖新生にも関わるんだよね。
167:病弱名無しさん
06/12/01 09:03:06 lV0cOm2l
この間、血液検査で肝臓の値が高かったため、今日腹部エコー検査してきます…orz
精神科で処方してもらった新しい睡眠薬の副作用！？
ちなみに、インフルエンザワクチンも今日…
お金がぁぁぁ…(ﾉ｡´Α`)ﾉ
168:病弱名無しさん
06/12/01 13:13:01 WGhjoqQV
始めまして。
汎下垂体機能低下症の30代♂です。
逆子で生まれたのが原因っぽいのですが、正直皆さんみたいに詳しくありません。
（生まれたときから入院づくめだったので、そういう事考えなくなってしまったみたい）
10代後半に始めた性腺ホルモンの治療を放棄したまま、
現在、肝硬変にまでなってしまいました。
まだ代償期で普段の生活に支障はさほどないんですが、
医者には「いずれ肝移植が必要になるかもしれないね」なんて言われてます。
せっかくの下垂体スレなのに書き込み数が少ないので、保守も兼ねて書き込んでしまいました。
普段あまり書き込むことはないと思いますが、よろしくです。
169:2
06/12/01 13:47:30 dFxCChqP
肝臓を痛めるのはﾎﾙﾓﾝ剤が理由なのかな？
ﾎﾙﾓﾝ剤はそんなに肝臓負担が高いのかな？
170:2
06/12/01 15:17:21 dFxCChqP
>>164に訂正です。
以下、ｹﾛﾛ軍医殿から
交感神経と副交感の入れ替わる夕方にコートリル不足のまま副交感へなだれ込んだら
動けないだろ。すこし引き戻すのに炭酸飲料プラス少量のカフェイン（コーラ）じゃ
交感神経優位の日中腹痛（ガス腹）は、マグカップ一杯の熱い水やお茶を胃に溜めるような体位をとって飲む
そうすると内蔵は興奮が和らぐ＝腸が動き出す（副交感）。
です。改めてお詫び申し上げます。m(_ _)m
171:病弱名無しさん
06/12/02 02:15:39 TOan2m4n
こんばんは。
私も汎下垂体機能低下症の20代男です。
少し具合が悪くなったらすぐステロイドのんでます。
というかネット上ではデカドロンのんでる人がいなくて少し寂しいです。
>>168
性腺ホルモンなしだと肝硬変ですか・・・きついですね。
どうぞご自愛ください。
172:2
06/12/03 15:10:07 avknBffA
171さん、ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝ何ﾐﾘですか？珍しいﾃﾞｽよね。
余談ですが、下垂体ネットと言う患者の会があります。
良かったら検索してみて下さい。
ﾜﾀｼは何故か会に入れない。携帯はダメだし、Windows98もダメみたい。
色々書いてある事は参考になりますよ！
173:2
06/12/04 15:47:33 hT4LZqVj
171さん、ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝはずっとですか？
下垂体不全にはｺｰﾄﾘﾙと言うｽﾃﾛｲﾄﾞが良く使われます。
ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝは酷い低血圧があれば使われるｹｰｽがあるそうですが、
代謝時間が長いので、毎日飲んだりすると累積したりして、副作用が出やすくなる事もありますが、
その辺の主治医の指示はどうなんでしょう？
具合が悪い時に頓服の様に飲んでも、効果が現れるまでに時間が掛ったりします。
一応気になりましたので書き込みさせて頂きました。
174:１
06/12/05 15:39:30 RsJZm5bY
ふふふ ご無沙汰です
ｹﾛﾛ軍医ってなに？ 医者板にあるのかしら 探します。
すごくためになりそうですよね
最近体調激悪。
また来ます。
175:2
06/12/06 17:33:08 NVciQqBr
1さんご無沙汰です。大丈夫ですか？
ｹﾛﾛ軍医は医者板の方ですが、今はこの板の医者も知らないﾎﾙﾓﾝｽﾚにおられます。
ただ、ちと過激なｽﾚなんでｽﾄﾚｽ感じられる方は気を付けて見て下さいね。
176:病弱名無しさん
06/12/07 17:07:37 Yk5C9HOp
プロラクチンとかゴナドトロピンの低下が難病(特定疾患)指定なので、
広い意味ではこの病も難病ということになるよね。
難病相談センターとかのお世話になったことある人いますか？
漏れ就業支援や患者会の話が聞きたくて電話したんだけど、要領を得なかった。
なんか相談しに来られても困るって雰囲気で、悲しくなりました。
177:2
06/12/07 18:15:06 VvGSRS4a
確か都道府県で特定疾患扱いかでないか変わらなかったかな？
患者会の事なんかはやはり患者会そのものに連絡した方がいいかな。
難病支援ｾﾝﾀｰは該当する病の患者会についてはｻﾞﾙかも。
前出の下垂体ネットは難病指定されるような運動してたはずです。
たしか副腎過形成とか難病指定なんだよね。まあ、良く似たというか、関連病なのにね。
178:171
06/12/07 19:36:32 H4Z0KTyU
>>173
こんばんは
コートリルはのんだことないですね。
デカドロンは毎朝1.5錠で元気が出なかったら午前中に半錠追加してます。
医者からは「具合悪かったら飲んでください」としか言われてません。
デカドロンで頓服はまずいのでしょうか。
179:2の友人
06/12/08 10:29:42 +WcysJW1
>178
下垂体性の副腎機能低下でのデカドロン使用について
＜デカドロンを使うしかない人＞
ストレスの多い職業から逃れることが出来ず以下の状態がある場合
１．酷い低血圧
２．症状の日内変動がコートリルでコントロール困難な場合
３．精神症状が前面に出てくる場合
４．随伴アレルギー様の症状が強い場合
１．３．には頓服でも効果がある。
強力なステロイドですので上記のいずれにも当てはまらないなら
コートリルに置換して良い筈です。長く使えば使うほど置換が難しくなる。
でも今の生活のクオリティーを重視するのらもうしばらくそれでやったらよい。
なによりも、無配慮にデカドロンを選択というならあまり褒められたものではない。
以上、参考までに。
180:病弱名無しさん
06/12/08 12:21:57 o3cSqP9d
>>2
都道府県で扱いが違うんですか。うちの県が指定外だったから、反応が悪かったんだ
と思いたい。
リアルで相談できるところなんて有りはしないねぇ…
181:2
06/12/08 14:03:24 q8A0DUg3
180さん、私も詳しく無いのです。ｽｲﾏｾﾝ。
下垂体ネットで聞いてみられたらどうでしょうか？
何か情報があるかもしれません。
182:171
06/12/08 20:55:25 e9huBLPM
>>179
ありがとうございます^^
１．４．はないですね
３．は自分では判断できません（あるって言っていいのか…？）
２．もわかりません
とりあえず主治医に言ってみます。
183:みかん
06/12/09 01:52:53 V8jLnnLs
みなさん はじめまして。
もう鬱病といわれて治療すること7年位になります。
最近内分泌の方でも疲れやだるさを感じると知り、
早速検査に行きました。結果待ちです。
私の症状は主に疲労感で、ちょっとした買い物しても途中で
しんどくて座り込んでしまう感じです。
調子の波もちゃんと 鬱薬飲んでいるのですが、安定しません。
あまり調子に乗って無理をした後２から３日は沈没です(;_;)
具合が悪くなると体が鉛みたいに重くて、眠ってばかりいます。
みなさんはどんな症状でお医者さまにかかられたのでしょうか?
なんかこちらのスレを拝見していて、私は鬱ではなく、
ホルモン異常かな?と思ってしまいます(^_^;)
結果待ちですが………
鬱と間違ってしまう事あるんですかねぇ?
微熱や動悸 頻脈 を感じてザワザワし出すと、調子悪いっす。
アトピー 喘息 花粉症持ちですが 関係ありますか?
まぁアレルギー全般はとても軽い症状です。
なんか色々とすみません。調子悪いのに眠れなくて。
長々失礼致しましたm(_ _)m
184:171
06/12/09 20:37:40 9j17VBtA
>>183
こんばんは
私もはじめは鬱だと思ってました。
頭痛がひどくなり、脳外科でMRをとってもらったら腫瘍発見、そして入院…
てな具合です。
無理した二日後に疲労やら何やらで動けなくなったこともあります。
アレルギーと内分泌は関連あるかもしれませんね。
ホルモン異常の原因はいろいろあるので、以下のスレも参考にしてください。
甲状腺ホルモン低下症★6★
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
185:病弱名無しさん
06/12/11 13:56:28 wlACYja4
だって眠いんだもん
疲れやすいんだもん
ﾈｶﾞﾃｨｳﾞﾌｨｰﾄﾞﾊﾞｯｸﾚｷﾞｭﾚｰｼｮﾝなんだもん
なんか言ってみたかった
186:１
06/12/11 22:41:29 pZKw6nhU
本当に疲れますよね
午後２～３時以降は眼が落ち込む感じ
187:みかん
06/12/12 03:48:56 L0Az0YvR
>>184さん
情報ありがとう！早速読んで参りました。
結果は年明けでまだまだ先で不安っす。
昨日突発的に発熱し38℃出しちゃいました。今日になったらケロッとしてしまい、なんだったんだろう と目が点です。
喉痛くないし 咳も鼻水もなし。熱特有の関節痛はあったけど なんとなくお腹がぎゅるぎゅるいってただけで終了♪まいっか
188:１
06/12/12 14:53:58 dFwISYUP
あげ
189:病弱名無しさん
06/12/12 14:54:43 4EzJMWkU
>>187
俺の場合、血液検査は2週間で結果が判った。
ホルモンの種類によっちゃ数時間で血中値の出るのもあるらしい。
187さんの検査内容や病院による違いもありますが、一月近く待つのはもど
かしいことでしょう。
良い結果だといいですね。
俺は、ホルモン以外だと白血球やヘモグロビン(赤血球？)が適正値より低かった。
その他にも低いのあったけど、医者に言われたのはそれだけ。
治療を始めてから血液検査はまだしてないので、次の検査では
上がっているか少し楽しみ。
190:みかん
06/12/13 02:51:21 Xc2AERXC
>>189
なんか年末が絡むから遅くなっちゃってるみたいなんです。
安静にして採血したのと 畜尿しました。
寒いって聞きますが、耐えられない位寒いですか?私も寒がりを通り越してる感じでとても辛いです。保温着が足らないと泣きべそです。
でもストーブの暑さもすぐに暑すぎてけしちゃうんです。
191:171
06/12/14 01:14:42 na20yeu2
>>190
年末は退院する人が増えてドタバタしますしね。
かく言う私もその一人
しかしむちゃくちゃ寒いです
あまりに寒いと体がこわばって動かなくなります
診察いってきました。
このままデカドロンを使うことになりそうです。
医者が言うには
１：下垂体の機能が回復する可能性があるならコートリルで下垂体を刺激して様子を見るが
回復の可能性がないので少量で安定しているデカドロンのほうが使いやすい
２：コートリルには鉱質コルチコイド作用があり血圧を上げるが、デカドロンではそれはない
下垂体を刺激って意味わからん。そんなことできるんかいな。
ていうか午後遅くだったので早く終わってくれーって感じで適当に診察された気が…
192:2
06/12/18 12:05:25 FxApEnM8
171ｻﾝ、ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝはｺｰﾄﾘﾙの何倍も力価が高いので心配ﾃﾞｽ。
ｺｰﾄﾘﾙは人体のﾋﾄﾞﾛｺﾙﾁｿﾞﾝと同じ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝはｺｰﾄﾘﾙのﾐﾈﾗﾙ作用を薄めて力価を4倍にしています。
ﾃﾞｶﾄﾞﾛﾝはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝより力価は上ﾃﾞｽ。
確かにｺｰﾄﾘﾙは代謝時間が短いのですが、下垂体不全以外の疾患が無いなら、本来ﾋﾄﾞﾛｺﾙﾁｿﾞﾝ補充は人により、
ｺｰﾄﾘﾙ、5ﾐﾘ～20ﾐﾘが基礎量です。
先生様のお考えはあると思いますが、
一度セカンドオピニオンや、下垂体ネットにて専門医が相談に乗られてますので、
考えみられたら如何でしょうか？
さしでがましく申し訳ありません。
193:病弱名無しさん
06/12/20 08:15:23 iijK5oGW
はじめまして。
10代♂です。
去年の夏ごろから体調が悪く昼夜逆転に近い生活がつづき、ここ半年ほどで
学校の勉強が思い通りにできなくなり不安で不安で思い切って書き込んでしまいました。。。
受験前なのにｗ
昼間眠くてぼーっとしてしまい、内容が頭に何も入らず。。
味覚とか嗅覚とか薄くなって、飯が不味くて
脱毛が半端ではなく、散発代が浮いて嬉しいような悲しいような(ﾉД`)ｼｸｼｸ
生活パターンも狂いまくって、このまま痴呆になるんじゃないかと…不安で不安でしょうがないです。。
194:病弱名無しさん
06/12/20 21:34:49 +uTqA9ad
親御さんに話して病院に行きましょう。受験前で少しの時間も惜しいのはわかりますが
それでは集中出来ないでしょ。
私たちの仲間入りしないことをﾈｶﾞｯﾃﾙﾖ
195:某内分泌スレ196
06/12/21 02:32:54 gtrGB7Bv
うーん…。抑うつ状態な気もするけど。
下垂体機能のほうは、とりあえず、朝ごはん抜いて、
近くの病院で、副腎皮質ホルモンと甲状腺ホルモンFT3、FT4を
測ってもらうのが先かな。
196:某内分泌スレ196
06/12/21 02:35:19 gtrGB7Bv
あ！ついでに１９６ゲット！やりぃ～。
197:2
06/12/21 21:37:54 Ugir4dIC
196さん！元気そうでヨカタ！
198:病弱名無しさん
06/12/22 01:21:28 z2NVlPtE
うつ病には脱毛ないよ
199:病弱名無しさん
06/12/23 15:58:48 p0LnoD8e
＞痴呆になるんじゃないかと
治療前そんなふうだったな。
舌も縺れ気味で会話もするのが怖くなったぞ。
薬始めたらすぐに良くなったけどね。
200:4
06/12/24 09:37:16 EoJE97+m
過去ﾚｽ>>4にカキコした者です。みなさんお久しぶりです！
一週間前から風邪気味だったのですが、昨日突然急に気分が悪くなり息苦しさ、冷や汗、手足の冷え、軽い吐き気などが同時に起こり辛かったのですが、これは急性副腎不全なのでしょうか？それともまた別な病気なんでしょうか？初めてなったのでとても不安です。
ちなみに昨日はｺｰﾄﾘﾙを普段の倍以上飲んだら、少し落ち着いたので寝ました。
201:1
06/12/24 11:58:49 Ix5Ygfbp
3日くらい喉が痛かった（風邪かな？？）
↓
朝から水下痢
↓
昼から下痢・嘔吐
↓
夕方ふらつき出したかと思ったらもう起てない
意識朦朧 即入院
以上、クリーゼの経験談でした
202:1
06/12/24 12:03:47 Ix5Ygfbp
つけたし
下痢しだしたときにｺｰﾄﾘﾙ倍量のんだけど
そんなものへの突っ張りにもならなかったようだｗ
病院での点滴には全部で100倍くらいのｽﾃが入っていた模様です
203:4
06/12/24 14:30:57 EoJE97+m
ありがとうこざいます。
自分も多少の下痢はあったんですが、何か症状や辛さが全然ちがいますね！親切にどうもです。
となると、俺のあれは何だったんだろう？とにかく寒気と冷や汗が半端なかった、あと手の甲の血管が糸みたく細くなってて…
水曜日主治医に聞いてきます。
204:2
06/12/25 00:53:56 Un9JzaOG
4さん、多分風邪でいつもよりｺﾙﾁが必要なのが、ゆっくり足らなくなっていって、
いきなり不全=足らなさすぎたと思います。
交感神経緊張の緊急事態信号が来て、ついで副交感神経にﾄﾞｶﾝと行く=虚脱=動けないになったかなと。
交感神経緊張のｱﾄﾞﾚﾅﾘﾝ症状時から、副交感神経虚脱に行くまでにコーラなどで時間稼ぎして頓服ｺｰﾄﾘﾙを増量します。
実は私も最近そっくりなケースになりまして、いきなりの虚脱にｺｰﾄﾘﾙが飲めなく、
同じ部屋に旦那と子供が遊んでたけど、
単に寝ていると思われ気付かずあの世行き？でした。
声も出せない体は全く動かない、虚脱が体幹まで来て呼吸も出来にくい、視界は段々ﾌｪｰﾄﾞｱｳﾄでした。
205:某内分泌スレ196
06/12/25 02:39:12 OX2t1O/w
>>2さん
ありがとうございます。あの頃のほかのみんなは元気かな～？
あ、あくろっちは元気です。時々連絡取ってます。
それにしても、危ない目に遭いましたね。
無事で何よりです。
副腎ホルモン駄目な方は他の方もコートリルは必携＆誰でもわかる場所
に置いといたほうがいいでしょう。
僕はお財布の中に、ゴムw;の代わりにコートリル入れてます。
目指せ、南の島なので～。
206:4
06/12/25 09:06:24 YrF+Yob8
>>2さん
書き込みありがとうございます。
風邪をひいたらやっぱりコートリル増やさなきゃダメですね！主治医から、そういう場合の対処のしかたなども説明がないからなorz>>2さんも大変でしたね！無事でよかったです。
はぁ、これから年末年始何か嫌だな…
207:4→5
06/12/25 09:12:36 YrF+Yob8
改めて読みかえしてたら、俺の初レス4じゃなくて、5だった…Orz
すごく恥ずいです。
みなさんごめんなさい！
208:2
06/12/25 23:50:02 Un9JzaOG
196さん、ありがとうございます。心臓病のニトロ並ﾃﾞｽよね。ｺｰﾄﾘﾙは。
あくろさん元気で良かった。
南の島は…(´ｪ｀)
4さん、5さんなんですね。いやいや気になさらずに。
しかし、この病気の人達は優しいおとなしい儚い感じの人達が多いﾃﾞｽよね。
私は、ちとｱﾚですが。(^_^;)
209:病弱名無しさん
06/12/28 23:34:27 +ZhFcByr
寒くなりました。
みなさん、気を付けて…
210:1
06/12/29 14:36:41 5Tt7Cx5W
外は雪です。
このスレを見られている皆様方、 良い新年をお迎え下さい。
211:病弱名無しさん
07/01/01 20:08:25 s/ea/e47
あけましておめでとうございます。
212:某内分泌スレ196
07/01/04 22:27:27 JPlV3dce
みなさんあけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願いします。
>2さん
2さんをコートリルの道に引きづり込んだのは、僕でしたね。
副腎クリーゼの事を言って、脅かしたりして（笑）
でも、本当に副腎クリーゼは怖いですから、
心臓にニトロ、糖尿の方のブドウ糖と同じように、
副腎ホルモン壊れてる人には、コートリル欠かせませんね。
でも、どうしてあんなに苦いんだろ、ちぇっ…
213:2
07/01/05 00:41:55 hoop6TSz
あけましておめでとうございます。
ﾐﾅｻﾏの健康を願って。ヽ(`Д´)ﾉ ｷｪｪｪｲ
196ｻﾝ、そうですそうです。凄い参考&励ましになりました。
病気発覚したての頃は右も左も…でしたから。
あれから考えると、随分体は楽になりました。
コートリルちゃんと処方されるまで、良く生きてたﾓﾉです。苦いけど。（ ^ω^）
214:１
07/01/06 09:49:33 9Md/q+Zr
あけましておめでとうございます。
今年もこのスレ同様まったりと過ごしまする～～～～～。
215:病弱名無しさん
07/01/07 15:34:46 sBOf1TSz
最近、眠くて眠くて…昼も夜も身体は怠いし…
おまけに、めまい？というか、頭がクラクラするというか…変な症状に悩まされてます。
私は、汎下垂体機能低下症ですが、こんな症状は初めてです。
他の方はどうなのでしょう？
ご意見お願いしますm(__)m
216:病弱名無しさん
07/01/08 00:08:08 7kU61HUm
下垂体に腫瘍があるかもしれません
下垂体手術に定評がある病院や医師をご存知でしたら、地域名や苗字だけでかまいませんので教えてください。お願いします。
217:病弱名無しさん
07/01/08 00:46:03 bTf7xCVk
SIADHで血圧に変化が生じない理由がわかる方いらっしゃいましたら教えてくださいm(_ _)m
218:2
07/01/08 13:37:24 gx3KxyvD
215さん、飲んでいるコートリルや甲ﾎﾙの量が足らないのでは無いかな？
216さん、
関東なら虎ノ門か自治医大が、関西なら阪大が有名です。
217さん、難しい…
219:病弱名無しさん
07/01/08 15:09:54 b/p/ELXw
218さん、ありがとうございます。
自治医大は初めて聞きました！セカンドオピニオンを聞くため虎ノ門とどちらかに行ってみたいかとおもいます。
220:2
07/01/09 23:44:12 m9trufgq
217さん、医者も知らないﾎﾙﾓﾝｽﾚ、ｹﾛﾛ軍医からです。
SIADHの話はちょっと難しいな。
簡単に言えば、低ナトリウムの症状なのだが、水の病気。
ADHが出過ぎてナトリウムを捨て、水を捨てない。脱水がない。
ナトリウムが上がらないから血圧も上がりにくい。
ナトリウムが上がらないから浮腫にならない。
高ナトリウム尿、脱水らアルドは活性化しない。
だから血圧は上がらない。
低ナトリウムで神経が麻酔されてるみたいだから血圧も上がらない。
でも痙攣が起こればびんびん上がるぞ
水を溜め込むことを、ナトリウムを溜め込むことで行う副腎系ホルモン
との違い
221:2
07/01/13 14:14:07 cysi0qsy
ほしゅ
222:病弱名無しさん
07/01/15 21:52:00 GeuXVFoa
初ｶｷｺします。
子供の頃に下垂体腫瘍がみつかって、何度も手術くりかえしてる者です。
自分は再発ペースがかなり早いらしく、春にもまた手術しそうな気配です。
毎日だるいですよね…でもあんまりﾒｼﾞｬｰな病気じゃないから理解してもらい辛いし、
でもここのみなさんも頑張ってるの知って励みになりました。
生理もなくなって肌ももろくなって…
手術も今更ですが怖いです。
長文失礼しました!
223:病弱名無しさん
07/01/16 08:46:28 zB/AjPJt
初ｶｷｺで泣き言でm(_ _)mです。
散々、血液検査を繰り返して、やっとコルチノーなんちゃらが足りないと言われ
朝一番の血液検査して、次はMRIを…と、まだ決定の段階までたどり着いてないのですが
すでに節々や下肢に痛みがあるので、動けない状態。
早く病源を突き止めて、治療を開始したら動ける？と希望を持つ者です。
ただ、そこの内分泌科の、担当医が週１日のみしかいないのでなかなか進みません。
昨日は、去年から待ちに待った「その日」だったのに、私が夫の気分を害したらしく
朝、突然「今日、病院連れて行く気なくしたから」と言われ、本当に放置されてしまいました。
自分では運転できない状態、交通の便もない所の病院と知っていての事。
気分を損ねさせた事については、謝罪もして色々と頼んだし
先々を考えるなら、気分だけで今日を逃すのはお互い不都合だと、いくら言っても無駄。
次の予定は不明、痛みは取れず待つしかないのか、それでも夫は構わないというのか。
あまりの虚しさに泣けてしまいました…
チラ裏でm(_ _)mすいません。
224:1
07/01/16 09:35:10 hnRCA9dB
>>222
私も再発予備軍ですー！！
本当は術後の腫瘍が小さい内に放射線当てたりとかした方がいいのかな？？
と、思いつつ放置しています。 もう怖いしね。手術も。
性ホルの治療はしてないのですか？
手術の繰り返しだと後回しになるんでしょうね。
225:1
07/01/16 09:41:46 hnRCA9dB
>>223
ご主人との事はﾁﾄわかりませんが
結果は絶対に聞きに行くべきです。
あなたが私たちの仲間入りとしたら身体の辛さはわかります。
読む限り本当に辛かったら這ってでも自分で病院に行くと思いますので
そこらへんは大人として行動してください。
それから週１しか診れる医者がいない病院なんて変わった方が良いのではないでしょうか？
あとあと面倒ですよ。
226:病弱名無しさん
07/01/16 15:07:13 efThTeLi
>>224
性ホル治療は一応、二種類を定期的に飲んでいます。
飲めばなんとか生理は来るんですが、やはり自然にある人が羨ましくて。。。
放射線も考えています。でも失敗が怖いし…手術もですが;
学校も入院のため何度も休んだりして辛かったです。
あああだるいですー。でも怠けって言われて…
愚痴すみません;;
227:1
07/01/16 16:28:46 hnRCA9dB
>>226
私もﾅｶｰﾏ
でもあなたは若そうなので私より深刻だよね きっと・・・
放射線の失敗ってどのくらいの確率でどんなリスクかな？
担当医から説明受けましたか？
私はするならできるだけ小さい内に術後体調が整ったら受け時だときいたよ。
あと、腫瘍が視神経にくっついていたら出来ないとも
放射線治療後は下垂体の機能がだんだんと低下するって・・
でもこれはもうすでに低下済みの私たちには関係ないかも
228:病弱名無しさん
07/01/16 21:48:43 efThTeLi
>>227
私は20代前半なんですが、途中で主治医が交代して、少し再発ペース遅くなりました。
放射線リスクは、血管がもろくなったり詰まったり、視神経に当たると失明とか、
あとは若いうちにかけると後々よくないとか…
下垂体は「ペラッペラだねー」と言われてます。まだ残ってはいるようですが…
229:1
07/01/17 09:33:16 eUf0Kdnk
＞下垂体は「ペラッペラだねー」と言われてます。
なんか鬱入ってるときに言われるとムッとしそうな言葉ですね・・・
私は脳外専門病院で手術したので
術後下垂体機能低下症になったので病院を変わりました。
もう手術したところではこれ以上ムリといわれて。 なんか悲しい
最近血液検査しました？
230:病弱名無しさん
07/01/17 10:44:20 egq8TLlH
>>229
実は鬱持ちでもあるので、言われた時は泣きたくなりました。
血液検査はこないだしました。私はみなさんみたいにあんまり詳しくないんで、
よくわかんないんですけど、成長ﾎﾙﾓﾝとか性ホルは出てなくて、ｺｰﾄﾘﾙは現在量で足りてるとか。
ﾁﾗｰｼﾞﾝは前に飲んでたんですけど、今は飲んでないです。デスモも学校行ってる時に使ってて、
授業中にトイレ行ったり隠れてスプレーして辛かったです。長時間トイレ無理なバスとかも怖かったですし。
尿崩症はなんか自然に治まったみたいです。
231:1
07/01/17 12:57:46 eUf0Kdnk
>>230
まじですか？？？ 治ったの？？？？ 尿崩症・・・
うらやまし～～～～
ﾁﾗもなくなったって・・・ どんどん変化するんだね。
良くなるのはﾎﾝﾄに大歓迎だよね！！
ちなみに 一番多くスプレーしてた時の一日量教えて！
232:病弱名無しさん
07/01/17 15:00:03 egq8TLlH
>>231
尿崩症は、ピーク?のときは一時間一回くらいｽﾌﾟﾚｰしてました。
でもぎりぎりまで頑張れって主治医に言われてたんで、
いつも水1.5リットル一気飲みとかしてトイレばっか行って、ｽﾌﾟﾚｰはしないようにしてました。
入院中は点滴?みたいのや注射でやってて、尿比重軽くなりすぎで限界くると倒れそうでした。
注射した瞬間元気になりますよね;;
デスモの目盛りあんまりおぼえてないんですけど、
注射やめてからは一日10回くらいとかｽﾌﾟﾚｰしてたかもです。
それがだんだん減って一年くらいすると必要なくなって、いまは大丈夫みたいです。
デスモに頼るなって言われて頑張りました。
が、個人差あるんでしょうか…みなさんの辛さには、私なんか及びません…。
なんかあんまりお役に立てなくてごめんなさい!
大人じゃなかったし知識もなかったし、言われるがままやってたんで、詳しくは…ｽﾐﾏｾﾝ(><)
ｺｰﾄﾘﾙは太りたくなくて勝手に減らして感染症とかにかかりまくって怒られました。
そして、やっと下垂体について語れる場に出会えたせいでいつも長文&自分語りすみません!
233:病弱名無しさん
07/01/17 15:15:07 egq8TLlH
連投ｽﾐﾏｾﾝ!
ﾁﾗｰｼﾞﾝは、いまのとこ飲むほど足りないわけじゃないって検査で言われました。
でも家族のなかで一人だけ異常に寒がってます。
234:1
07/01/17 15:32:04 eUf0Kdnk
ﾃﾞｽﾓにたよるなかぁ・・・・・
もう頼り切ってる（笑）
術後は筋肉注射してたけど一日何度も痛すぎで拒否したら
ﾃﾞｽﾓを舌下にスプレーしろとかいわれて。 全然効かないし 今考えると馬鹿みたい。
鼻の粘膜から吸収されるのだから舌下でも大丈夫とか言ってた。
思い出したら腹立ってきたｗ
ｺｰﾄﾘﾙはねぇ・・・・ 難しいや～
しんどいときは量を調節してくださいッテ言われるけど なかなかできない。
”この程度で量を増やしたらもっと辛いときはどうしたら？”
とか余計なこと考えて。
一時期太ったからダイエットしたけど 体力無くなっていまは反対にとにかく食べてます。
235:病弱名無しさん
07/01/17 18:58:24 egq8TLlH
筋肉注射はとっても痛かったですよね。
確かに舌下は意味ないですね…;
ｺｰﾄﾘﾙ足りない時はふくらはぎとかガクガクしてました。だるすぎですし…
朝も飲み遅れるとなんか体に、ぎーって力が入ります。
236:1
07/01/20 11:40:23 zFy1uM43
さむ～～～～～
水道凍結してる 私の手足も凍結してる・・・・
たまにはｱｹﾞてみます
237:病弱名無しさん
07/01/24 21:48:39 PM9FLBz3
あげ
238:2
07/01/27 15:28:10 U+ryGpyX
ブチあげ！
239:某内分泌スレ196
07/01/28 15:15:18 gVR2b+AA
みなさん、こんにちは。
もう二月になっちゃいます。早いですね。
で、雪はどこいった？。
この種の病気をお持ちの方は、昔他のBBSでもあったんですが、
寒い時期は書き込みが皆無になりますね。
なんでだか分らないんですけど。
あと、結構な確率で予知夢を観られる方がいらっしゃいましたが、
こちらの方はどうですか？。
僕も時々観ますが、関連性がつかめずに、それも自分の事なのか、
周りの人の視点なのかわからなくて、まいります。
240:2
07/01/30 20:28:51 1VW8aPsq
どもどもﾃﾞｽ～。
寒いとﾀﾞﾙになっちゃいますよね。
予知夢は昔、よく見てましたね。
予知と言うか悪夢とか。リアルでヘルレイザーみたいなのとか。
怖かったﾃﾞｽ。
241:１
07/01/30 22:44:57 AriGpacm
どうもー！
今週は暖かく 来週は厳しいらしいですよ。
最近何かよい石鹸ないか模索してます。
甲状腺のせいか乾燥しますので・・
ずっとマルセイユ石鹸のパーム油配合使っていたのですが
ネット購入なので手持ちが切れてしまうと困るときがあります。
ドラッグストアとかで気軽に購入出来るオススメ石鹸ないですか？
乾燥＋敏感肌です
242:2
07/01/31 12:02:25 38VfhnEj
ｱﾄﾋﾟの乾燥肌ですが、冬場は局部以外は石鹸は使わないです。
お湯だけでも、綺麗になりますよ。
重そうやクエン酸を少し溶かした風呂湯でも湯がマイルドに軽く洗浄効果があります。
243:熊猫
07/01/31 14:39:48 aS2F03tP
＞２
マグ入れてっか？
244:2
07/01/31 22:59:41 38VfhnEj
塩入れてﾏﾂよ。
ﾊｲﾎﾟで塩素除去→ｽﾃﾝﾚｽ風呂注意
ﾄﾙﾏﾘﾝ、麦飯石とか5㎏
245:某内分泌スレ196
07/02/01 03:18:28 vcOhC7gz
やっぱ、予知夢みますか。そうなんですよね、いい予知夢は少ない感じで、
普通のと、悪いの。
昨年末にリアルな車事故の予知夢、連続して観ていて
自分の車じゃなかったから、周囲に正月は気をつけてなーって、
保険はみんな入っとるやろ～！？ってわざわざ確認したにも拘らず、
友人が正月に無保険車で車二台に突っ込みまして、
怪我のほうは被害者の方も友人も大した事無かったんですが、
車の保障が大変で…まったくなにやってんだか…って感じです。
僕も平気に助手席に乗っけてもらってたんで、今考えると怖いです。
2さん、食塩浴はいいですが、濃度に気をつけてください。
あと重曹は入れすぎてもpH.8.3にしかなりませんが、
アルカリ性ですのでお気をつけて。
やはり、クエン酸を少しだけ入れて、弱酸性浴がいいと思います。
トルマリンと麦飯石は、効き目が怪しいのでご注意を。
ハイポは180リットルのお風呂ですと、約3～4粒で塩素の中和ができます。
ただ、ご家族で入られる場合は、あまりおすすめしません。
246:1
07/02/01 14:18:42 np2Z8Cx9
そっかー、 石鹸あまり使わないんですね。
そう聞いて 朝の石鹸洗顔を止めてみました。お湯のみでサッと。
結構調子よいです。
夜の入浴時は・・・やっぱり石鹸使います。もう癖みたいなもんですね。
247:病弱名無しさん
07/02/02 18:00:57 wDZNkVpf
始めまして。
みんなの入院日記から誘導されました。
ここの皆様で下垂体腫瘍の手術を受けられた方みえますか？
248:病弱名無しさん
07/02/03 00:07:07 QzdWvcIa
はじめまして。
私じゃないのですが私の妻が下垂体腫瘍の疑いがあると
診断されました。
それがなんと出産の2日前に・・・。
昨日無事に子供は帝王切開にて生まれました。それまでは自然分娩の予定でしたが
ぎりぎりのところで先生が連絡をくれ何とか回避する事ができました。
自然分娩でお産を行ってしまっていたら促進剤や息みなどによってホルモン
分泌を促進させとても危険な状態になっていたと聞きました。
まだこの病気について私も妻も多くを知りません。
先生に話を聞いたりネットで調べてみたりしましたが調べれば調べるほど
怖くなってきました。
でも同じくこの病気になってがんばっていらっしゃる方の生の声が聞ける
この掲示板を見つけられて少し嬉しいです。
出産後3日間で母体が安定していれば今月半ばには手術できるだろう
と先生はおっしゃっていました。
妻の身体に今出ている症状としては右目が出産後完全にとじてしまいました。
それを聞いた先生がすぐにCT検査してくれましたが特に変わりは
ないみたいです。
母乳もホルモン分泌に影響があるとかでしばらくはあげられないそうですし
赤ちゃんも見れる人がいないので妻が退院するまで乳児院に預けなくては
いけません。
今は子供が生まれて嬉しい反面、妻の病気がとても気がかりです。
今後の経過もこの掲示板で報告させていただきます。
249:2
07/02/03 00:22:20 Kdp5MPqx
196さん、ありがとです！参考にします。
私は手術していない腫瘍持ちです。
ホルモンのコートリルを飲んでいます。
手術された方もこのｽﾚにはいますので、
どうか参考になさって下さい。
250:１
07/02/03 18:42:03 CXNK4CGJ
>>247
はじめまして。(=^▽^=)
私は ２回手術しました。
251:１
07/02/03 18:49:21 CXNK4CGJ
>>248
母子共にご無事で なによりです。
下垂体腫瘍で大変なのは下垂体卒中かな？
一度経験しましたが 妊婦さんだときっと大変な事になるでしょうね。
252:１
07/02/03 18:52:54 CXNK4CGJ
誤爆
ホルモン促進って書いてある・・
すいません
253:病弱名無しさん
07/02/03 21:46:35 QzdWvcIa
251
今の段階で先生は発症時に一度内出血を起こして落ち着いてる状態だと言っています。
内出血を起こした時点で下垂体卒中だと思うのですが
先生はもう一度ホルモン分泌の刺激等の影響で内出血を起こすと
厄介な事になるといっていました。
母子ともに無事で帝王切開手術を乗り越えられた事はよかったですが
術後目が完全に塞がってしまったことはかなり気がかりです。
この病気の手術は執刀医の腕が重要な成功要素になってくると
ネットにかかれていたので少し担当医にプレッシャーをかけてみようかとも
思っています。
254:１
07/02/03 22:59:52 CXNK4CGJ
目が塞がっているって 瞼だよね？
開けることもできないのですか？
255:2
07/02/03 23:08:26 Kdp5MPqx
視野狭窄は解るけど、瞼がムクミで腫れたのかなあ？
256:病弱名無しさん
07/02/03 23:35:03 QzdWvcIa
254 255
瞼が落ちてきていると表現した方が良いかもしれないです。
自力で開ける事はできません。
最初は腫れている感じで、まだ目の玉は見えていました。
そのときも視界的には物が2重に見えていたそうです。
複視というやつですね。
脳神経が圧迫されてとのことです。
術後の後遺症で治らない人もいるらしいのですごく心配です。
明日先生に詳しく聞いてみます。
257:病弱名無しさん
07/02/04 01:11:27 9I3RBJ3T
病院を移った経験あるかたいませんか？
258:1
07/02/04 10:33:17 c0hjN/Y4
↑あるある
なんでもあるあるの１でした。
サードオピニオンまでおりますもの
259:病弱名無しさん
07/02/04 10:47:19 9I3RBJ3T
セカンドオピニオンではなく病院を移るときについてくわしい方いたらお願いします。普通外来以外に方法はありますか？
260:1
07/02/04 13:36:19 c0hjN/Y4
病院も移りました。 脳外も（内科）内分泌科もその他の科も
次の病院を決めたら担当ドクターに正直に言いました。
快諾してくれて すぐに紹介状その他を揃えてくれましたよ。
普通外来以外って 他になにがありますかね？
もっと具体的に聞きたいこと絞ってくださいな
261:病弱名無しさん
07/02/04 14:05:41 9I3RBJ3T
>>260ありがとうございます！私も次の病院を見つけました。本当の理由は手術にふみきるか結論がはっきりでないから、ということと、手術に踏み切るにしても、経験豊富な医師のいる病院でお願いしたいからです。
今の主治医にはとても感謝しています。紹介状を書いてもらうには、なんという理由が適当でしょうか？
また、紹介状にはMRI写真や検査結果も添付されますか？再検査の必要性はないでしょうか？？
262:1
07/02/04 14:40:16 c0hjN/Y4
>>261
私の場合は通っている病院が遠かったので
救急時にすぐ対応できる近い病院を希望すると言ったらＯＫでしたよ。
変わる病院の方が遠い場合は 親がその付近に住んでいるので手術時の介護に
実家が近い方が便利がよいとかはどうでしょう。
紹介状はもちろん、画像類も付きます。
コピーして返却しなくてもよいようにしてくれるはず。
新しい病院では一通りの検査はまたするつもりでいた方が良いですよ。
263:病弱名無しさん
07/02/04 14:50:04 9I3RBJ3T
>>262
ありがとうございます。
自宅からは今の病院のが近いのですが、次の病院は職場から近いので、紹介を依頼する場合は、それを理由にしたいと思います！
再検査についてももう一度考えたいと思います。
264:病弱名無しさん
07/02/04 14:59:57 QWwLS25c
>>247さんこんにちは
スレ違いの質問だと思いますが、お願いします。
手術での入院の流れを、教えて頂きたいと思いまして…。
入院中の検査とか、術後の回復状況とか、辛かった事とかどんな些細な事でも構いませんから、教えて頂きたいです。
私は13日手術予定です。
専門的な話より、体験談的な話が聞きたいです。
宜しくお願いします。
265:病弱名無しさん
07/02/04 15:03:26 QWwLS25c
>>264のスレは>>260さん宛へのスレです。
アンカー間違いすみません。
266:病弱名無しさん
07/02/04 15:06:36 QWwLS25c
何度もすみません。
>>264のスレは>>250さん宛です。
>>250さんお願いします。
267:1
07/02/04 15:55:59 c0hjN/Y4
>264も>250も私ですー
13日と決まっているんですね。うまくいくと良いですね！
些細なことでも、、、、、となるとこんな所では書ききれないですよ～
それに腫瘍の大きさとか手術方法とか術後の経過によっても違ってくると思いますし。
入院の流れは（私の1回目の時）
手術4，5日前に入院→前日までに色々検査（ｱﾝｷﾞｵとか・・3Dエコーとか）
手術→ＩＣＵ1日入って一般病棟→術後10日目くらいに退院
でしょうか。
この中で辛かったのはｱﾝｷﾞｵです。もう二度とｲﾔです。
2回目の手術の時はｱﾝｷﾞｵをもうしないという約束のをしてもらって（爆）手術したくらい！
あと、術後 尿崩症になったので夜中に脱水起こして死にかけましたｗ
腫瘍はどのくらいのおおきさですか？
268:1
07/02/04 15:57:59 c0hjN/Y4
↑>264は私じゃﾅｶﾀ・・・
269:1
07/02/04 16:03:32 c0hjN/Y4
2回目はもっと最悪で ＩＣＵに5日入れたれた。
両腕も背中も管だらけで 意識はちゃんとしてるのに全く動けないから発狂しそうになったよ
でも、安心して！
私みたいな思いしてる方が少ないよ。
同じ病院で同時期に同じ手術した人でも なーんにも無くて
楽勝で退院していく人の方が多かったから
270:病弱名無しさん
07/02/04 16:27:11 QWwLS25c
>>267
有難う御座います。
腫瘍は2､5cm×2､5cmです。
アンギオって何ですか？
痛いのですか？
術後不便な事ありましたか？
教えてチャンですみません。
271:1
07/02/04 16:56:49 c0hjN/Y4
>>270
局所麻酔で足の付け根の動脈からカテーテルを入れて（けっこうな勢いで入れる）
そのカテーテルが脳の近くまで・・・・で造影剤を入れる・・・・おえ～～気分悪＝＝＝
ｵﾓｲﾀﾞｼﾀｸﾅｲ・・・・・ググってくださいな
4回受けたって言う人もいたな。 イヤなのは人それぞれだろうけど。
手術室！！って感じのところで局麻でやるから
寒いやら怖いやらでｶﾞｸﾌﾞﾙ・・・
モニターとか全部見えてるしね。
術後って 退院してから？
272:病弱名無しさん
07/02/04 17:20:53 QWwLS25c
>>271
手術受けた後の入院中です。
例えば、こういう行動が取れなかったから不便を感じたとかです。
術後10日間で退院と書いてありましたが、主に何をやっていましたか？
検査とか診察とかありました？
273:病弱名無しさん
07/02/04 17:32:36 QWwLS25c
>>271
ｱﾝｷﾞｵぐぐってきました。
私受けた事あるかもしれない。
確か、検査後何時間かベット上安静ですよね。
食事もトイレも寝たままですよね。
私、脳幹にも腫瘍があって、その時やりました。
ｱﾝｷﾞｵっていうんだ。
血管像影何たらかんたら検査って記憶があります。
嫌な事思い出させてごめんなさい。
274:１
07/02/04 17:40:35 1m2pjtQz
一回目と二回目は全然違ったからね～
入院中は検査はいっぱいするよ
血液検査はしょっちゅうだよ
携帯からだから簡単でｺﾞﾐﾝﾈ
275:病弱名無しさん
07/02/05 03:31:29 VHhFgh/b
もし、宜しければ詳細お願いします。
276:1
07/02/05 09:29:28 gq5pn8J7
↑ だから どのあたりのことを聞きたいのか もうﾁﾄしぼってくださいな・・・
>>272
術後の10日間は自分でしっかり食事がとれるまで点滴はもちろん
3日に一回くらいの割りで血液検査しました。
ＣＴは術直後に1回と退院前に1回と。ＭＲＩはしなかったな
髄液漏れと尿崩症とがあったので安静にしておく時間が長かったよ。
1週間くらい完全寝たきりで寝たまま食事とかしてたし。
あ、これは2回目の時ね。 1回目の時は先生も甘く見ていたのかほったらかし
にされて辛かった
手術の方法はどんなかんじ？
277:病弱名無しさん
07/02/05 14:56:20 VHhFgh/b
ごめんなさい。
手術法は経蝶形骨洞手術です。
開頭ではないみたいです。
全部取りきれるか微妙だそうです。
278:1
07/02/05 15:25:55 gq5pn8J7
卒中を起こしたところが一部繊維化してたから
自分も全部取れなかったよ。
目がすぐに見えるようになったから良かったけど（これは劇的だった！）
279:1
07/02/05 15:35:26 gq5pn8J7
どんな手術でもそうだと思いますけど 術後の状態や入院中のことはホント人それぞれですよ。
経蝶形骨洞手術（鼻からだったよね？）は術後に鼻にタンポンみたいなの入れられると思う。
口呼吸するから 術後は思いっきりのどが渇くよ。
経過が良ければすぐに部屋に戻れるだろうから
手術前に冷蔵庫にミネラル水と氷を準備しておいたら良いと思います。
もし、万が一ですが尿崩症になったら何よりも氷水が美味しいですから。
280:1
07/02/05 15:36:22 gq5pn8J7
！！！ ｶﾞﾝｶﾞﾚ ！！！！
281:病弱名無しさん
07/02/05 16:05:42 VHhFgh/b
そう。
鼻から手術です。
水がいるのね。
用意しておきます。
教えてチャンでは申し訳ないので、ぐぐって色々調べて来ました。
合併症怖いね。
尿崩症も合併症なんだ。
髄液漏れも合併症なんだ。
髄液漏れは、経験あります。
あれは、辛いよ。
２度と経験したくない。
合併症なんて調べちゃったからガクブルです。
見なければ良かった。
でも、がんがるぞ。
因みに、８日から入院します。
282:病弱名無しさん
07/02/05 16:12:31 VHhFgh/b
1度で腫瘍取れきれなかったんだよね。
それで、もう1度手術したのかな？
２回目の手術で取りきれたのかな？
それとも、残っている腫瘍を放射線治療しているのかな？
283:1
07/02/05 16:18:08 gq5pn8J7
結局取りきれなかったですよ
放射線治療は検討したけど 転院して話は止まった。
今後残っている腫瘍が大きくなって不都合が出てきたら
手術後に放射線治療する。。。。かも・・・・。
284:1
07/02/05 16:24:07 gq5pn8J7
8日か・・・もうすぐだね。
最初は暇だから、入院ライフを楽しんで下さい。
285:256
07/02/05 18:24:40 q5oshYwn
産後からだが落ち着いてきたからでしょうか。
明日、先生の説明があるとかで家族に召集がかかりました。
何をいわれるんでしょう？かなりびびらされるんでしょうね。
でも病院ってトコは一番最悪のことを想定して説明してくるので
あまり間に受けないように・・・と思っていてもびびりそうです。
286:病弱名無しさん
07/02/05 21:14:28 VHhFgh/b
>>282です。
夕方から、右目に変な違和感があります。
気持ち悪い鈍痛みたいな。
殴られた後みたいな。
そんな症状ってありました？
287:１
07/02/06 20:23:18 RwTKVKRa
症状や感じ方は個人で違うので
ドクターにきいたほうがいいよ！
288:285
07/02/06 22:49:37 58b3+LAQ
今日説明がありました。
この前は帝王切開前の説明だったからでしょうか、
安心してもいいように聞こえました。
まぁまず脳腫瘍という言葉の響きにびびっていたので余計に
重く受け止めてしまっていたんでしょうね。
術後10日から2週間で退院できるそうです。
ただ合併症の話やその後の再発の話はでなかったので
それはもう少し先になるんでしょうね。
とりあえず検査して手術の方針を決めるそうです。
手術は13日。
289:病弱名無しさん
07/02/07 03:05:38 K7aR9rz9
>>285さん
私も13日が、手術です。
お互い頑張りましょう。
無事に手術が終わりますように祈っています。
290:1
07/02/07 11:02:58 NiwI608t
>>288 >>289
二人とも無事に終わりますように！！！！
また 報告してね。
291:病弱名無しさん
07/02/07 17:04:48 4jaUkQQr
俺からも頑張ってください
こういう人って副腎ホルモンに作用するＡＣＴＨにも異常あると思うので
俺みたいに術後後のストレスで体温４２．５℃出て生き死にの境をさ迷わないことを願います
内分泌科ならすぐ築かれるでしょうが、俺は泌尿器科で手術をしたので気づかれるのに時間かかりました
結局内分泌科からの応援で大事には至りませんでしたが
292:１
07/02/08 14:58:49 e0130YIR
42.5℃はこわいなぁ。。。。。。 最近ですか？
293:291
07/02/08 20:00:28 zv3qBDvK
>>292
３年前です、大学病院泌尿器科での出来事です
男の大事な部分の手術でしたが術後の腫れ上がりが凄いことになりました
体温を冷やす方法は無数の氷嚢で体を覆うことでした大事な部分と頭は熱に弱いらしく氷嚢山盛りです
冬だというのに夏場の氷の溶け方と同じくらいだったと意識が戻ってから聞きました
熱のせいか術後の回復が悪くふつうの人なら３日で歩けるそうですが２週間後まで歩けませんでした
気絶（意識が無いとき）しているとき医者が付きそう親に、これ以上熱が続くようならICUに入れますとのことでした
294:291
07/02/08 20:12:40 zv3qBDvK
私の場合、手術前に検査するのではなく早期に手術しないとガン化する可能性があったので手術が先でした
手術後同じ時病院の内分泌科になりホルモン検査をする子になったのですが
ATCH検査をやったところ異常値が出たそうで再検査が２回合計３回・・・・ 結局、視床下部性副腎不全
インスリン負荷検査でも異常値が出て再検査・・・
インスリン負荷検査は辛いです、最後は動悸が激しくなりフラフラで家説しそうなにっなたので医者に限界と言おうとしたら間に合わず気絶
慌てて医者がブドウ糖注射して血糖値あげるという始末でした
ブドウ糖打つ直前血糖値が２０だったと思います
295:１
07/02/09 00:12:26 hEBr+YZH
・・意識がなくてその状態ならすでにICUだと思うのは私だけ？
296:288
07/02/09 04:49:39 HF+hSoMp
289さん
お互いがんばりましょう。
といっても僕じゃなくて妻の事なんですが。
今日も新たに先生から説明があり神経の近いところに
腫瘍があるため全部はとりきれないようです。
卒中による出血は現在止まっているらしいですが。
今、妻は3日間限定ですが、生まれたばかりの赤ちゃんと同室で
入院生活をすごしています。
脳下病棟に移るとそれもできなくなってしまいます。
妻の気持ちを察すると僕の方がつらくてつらくて
もっと一緒に居たいだろうなと・・。
297:病弱名無しさん
07/02/12 01:44:24 oh0fu8B/
>>247さん初めまして。
二十歳ちょっと過ぎですがもう五回手術してますよ。
298:病弱名無しさん
07/02/12 12:38:53 Olbi0ZXw
>>289さんと>>288さんの奥さんが、明日の手術無事に成功しますように！
下垂体腫瘍に負けんなー(｀^´)ノ
299:病弱名無しさん
07/02/13 07:15:42 5u+/wClx
>>289です。
あと１時間ちょっとで手術です。
術後はHCUに入るので暫くはこれません。
じゃあ、いってきます。
がんがるぞ。
300:病弱名無しさん
07/02/13 19:06:05 ePKsLTmR
手術の1時間前に2ch来てる場合かw
と遅いツッコミを入れてみる
無事な帰りを待っているよ。
301:病弱名無しさん
07/02/13 20:37:20 5u+/wClx
手術は無事に終わりました。
報告が遅くなってごめんなさい。
302:１
07/02/13 21:34:20 nXklpiZB
ﾖｶｯﾀ ＼(^_^)／
経過が良いように ！
303:296
07/02/15 00:55:30 SyZNPwkn
嫁さんの手術終わりました。
術後麻酔が切れた頃に面会に行きましたが
上唇の中にメスを入れたので口の中が血だらけで
びっくりしましたが経過は良好です。
今後は取り除いた腫瘍を検査に出して病気の特定に入るそうです。
304:病弱名無しさん
07/02/20 20:38:48 BvKi0SSt
あげ
305:病弱名無しさん
07/02/24 20:55:34 ScZcGNPC
>>301です。
あれから、尿崩症になってしまいました。
>>1さんが言うように氷水手放せませんでした。
尿崩症が落ち着いたら、膀胱炎になってしまいました。
それと極少量の髄液鼻漏がありました。
本当に極少量なので自然に止まるでしょうと言われました。
言われたとおり、数日で止まりました。
腫瘍のほうは、やはり全部取り切れませんでした。
これ以上やると、神経を傷つけてしまうので、手術は今回限りにしましょうと言われました。
これからはカバサールを飲みながらの治療になります。
以上報告でした。
306:病弱名無しさん
07/02/25 10:10:32 W7jYe9Ju
>>301さん
術後がとても大変だったようですね。今は落ち着かれたのでしょうか？
よく頑張りましたね！
上の方のレスで、(301さん自身だったかと思いますが)尿崩症が治った
と書いていたので今回のは一過性のものだと良いですね。
301さんが低下症の無い、普通の生活に戻れることを切に願います。
頑張ってね
あと、人が少なくて過疎っぽいけどまた良ければ書き込んでね
307:１
07/03/01 13:54:22 uUTqS/QQ
ｱｹﾞﾄｷﾏｽ
みんなガンバレ＝！！
308:病弱名無しさん
07/03/04 18:15:29 +QCwddyI
はじめまして。
まさかこの板にこんなスレがあったとは、希少な病気なんで驚きです。
自分もこの病気と15年以上の付き合いでイヤイヤながら共存してます。
副腎とか尿崩症とか成人GHとかまあ色々難儀ですが
みなさんがんばって生きていきましょう。
おれもがんがる！
309:１
07/03/04 23:09:49 eVZMTwtt
308さん ｵﾊﾂです
希少な病気かぁ… どうりで過疎るはずです。
自分的にはもっとお仲間が多いかと思ってましたけど。
310:チョコ
07/03/06 20:52:56 +MOpNqVn
誰か下垂体炎で機能低下症になって 無治療で治った方っています？
回りに同じ病気の人がいなくて、孤独で…
何でもいいです、下垂体炎の情報がほしいです。
完治したからそれでいいのかもしれないけど。
最後まで医者の説明が理解できなかった…馬鹿な私なんです。
311:病弱名無しさん
07/03/08 19:44:12 ftKhgpIM
初めまして。
ずっとただの自律神経失調症といわれてきたのですが、この前MRIやったら
下垂体炎といわれました・・・
私は強迫性障害と鬱で精神科に５年くらい通っているのですが、
内科の医師が「その薬のせいかもしれない」とか「下垂体のほうを治せば精神疾患も治る」とか言うので
不安です。そして意味不明です。
ちなみに飲んでいる薬はSNRI（一年半前にSSRIからかえた）とレキソタン、メイラックスです。
これらの薬を飲んで下垂体の病気になったという人をみたことはないし、
そんな副作用も聞いたことがありません。
患者も少ないし、医師も知識が不十分ということだけはわかったのですが、
精神疾患のせいか、下垂体の異常で微熱があるせいか、頭の働きが鈍く、
医師の説明も、ネットの情報もよくわからなくてますます不安になってます。。
何が言いたいのかよくわからなくなってしまったのですが、
不安と孤独なので書き込んでしまいました。
皆良くなることを願って。
312:チョコ
07/03/09 14:03:35 GTG4HQti
お気持ちわかりますよ。
私も最初整形外科から大学の精神科へ回されました。
甲状腺の機能がおちると 痴呆症みたいになります。
何もする気がなく一日中ボケーッとして、記憶力も落ちて
ますます馬鹿に拍車がかかりましたよ （Ｗ）
下垂体炎は治りますよ☆ 薬を飲めば症状も良くなった人も
知ってます。 でも医者の説明は難しいですよね、全部コピーして！って
言いたかった。
大丈夫 仲間はいますよ 安心してね。