10/04/24 09:36:58 62tNwihm0
以前に就職の事で相談したらハロワ紹介された…。
ここって結局何してくれんだよ…。
940:病弱名無しさん
10/04/25 16:09:15 NjmDakmV0
難病支援センターも事業仕訳したほうがいい。
941:病弱名無しさん
10/04/25 22:29:29 NjmDakmV0
×仕訳
○仕分
942:病弱名無しさん
10/04/26 00:26:36 t2abCczT0
難病支援センターも患者自身が中心となってやってるとこは意義ありそうだけど
役人とかが中心になってるとこはどうかなと思う。
943:病弱名無しさん
10/04/28 18:15:53 3wiptctR0
これ6年前のスレなのな。
すごいなｗ
944:病弱名無しさん
10/04/29 23:23:42 RsQ1co2K0
この6年変化なし
945:病弱名無しさん
10/04/30 07:00:29 YS0XISaC0
支援法対象外の難病患者 実態調査へ 4月30日 4時20分
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
厚生労働省は、こうした人たちが日常生活を送るうえでどのような支援が必要なのか、初めて実態を調査することを決めました。
946:病弱名無しさん
10/04/30 08:07:57 aU1j5gvO0
いつも同じ。時間だけがのびてゆき、結局何もかわらない。そうやって、30年あまり。
947:病弱名無しさん
10/04/30 08:21:44 majYIm5l0
来年度から本格的調査？
調査が終わって支援される頃には俺死んでるわ。
仕事も出来ないし、もう駄目だ。
948:病弱名無しさん
10/05/01 14:53:02 imrELW+P0
期待しないほうがいいだろうね。
俺たち難病患者は苦しんで死ぬだけさ。
949:病弱名無しさん
10/05/03 08:41:03 VhNOKQNj0
いつまでたっても、勉強会・調査・研究・発表会からすすまんのでそ。。
950:病弱名無しさん
10/05/04 15:41:36 6+p/SJ0G0
事業仕分けの対象にした方がいいくらいだ。
役に立っていないのだから。
951:病弱名無しさん
10/05/04 19:58:14 qpUgr5EM0
ほーんと、役に立ってないよねー。
まぁ、コストも掛かってないんだろーけど。
独法なんか全部廃止してゼロベースで必要なもんだけ国がやりゃいいんだ。
けど、どうしてそうしないか？
ミンスの重鎮さんが理事に名前を載っけてるとこも多いからさ～（元・自民）
952:病弱名無しさん
10/05/06 01:56:47 ssMy3q/w0
以前 難病相談センターに１度だけ相談に行ったことがある。
古い既存施設の転用で交通便は悪く館内は寒く照明は暗く
あげく和式トイレ…足の悪い人間は来るなって感じ。
難病に対する認識の程度が良く分かる出来事。
相談しても 患者が必要とする情報を提供できない。
病気のことは医者に聞く。解決しないから別医の意見を聞きたいだけなのに
「専門医はネットでも調べられる」って言われたよ。
その数少ない専門医をハシゴしたくないから相談に行ったのに。
あげくに遊びに来てた同病患者の母を紹介された…。
953:病弱名無しさん
10/05/20 20:52:34 HwQ+SgSI0
疾病対策部会難病対策委員会 第１１回 10/05/10
１ 今後の難病対策について
２ その他
資料
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
954:病弱名無しさん
10/05/26 16:23:33 NQ8yXvpp0
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
今更かよとも思うが少しでも進んでちょ
955:病弱名無しさん
10/05/26 16:39:27 0gZwsyUS0
>>954
難治性疾患克服のための難病研究資源バンク開発研究班
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
956:病弱名無しさん
10/05/27 13:23:44 ISj9QcXZ0
なんにせよ、難病者を対象とした福祉法を早く成立してくれ
957:病弱名無しさん
10/05/27 19:46:48 QKeoyEmo0
俺たち、みんな、くたばってからの話だろう。もう、だめだ。
958:病弱名無しさん
10/06/02 18:49:41 0zR+U3oA0
age
959:病弱名無しさん
10/06/12 07:16:21 /mdAmM110
やっと規制解除！
10/05/10 第１１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会議事録
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)