08/06/19 14:18:45 IBeGTvr50
愛知ですが 電話してみましたが ハロワ紹介ぐらいで あまり意味なし。
ハロワ自体も難病者の就労という事での対応も期待できないように思われる。
対応した職員？の人自体が就労に関してはあまり利用できる制度がないと
いうことを言っていた。愛知では、もともと医師会が
行っていた難病相談室が難病相談支援センターを引き継いでいるみたいで
他県にくらべ、難病者当人の職員がいるわけでもなく、就労問題に関して
現時点でうるものはないとみられる。
751:病弱名無しさん
08/06/21 20:03:34 2Sw+buk00
>>750
レスどうも。
ようするに難病相談支援センターとは
難病相談「員」支援センターって訳ですね。
何の支援もできないくせに
難病患者をダシにして金儲けか。
就職よりも優先順位が上な相談てなにがあんねん。
752:病弱名無しさん
08/06/29 12:37:30 1/i6J0ko0
保守
753:病弱名無しさん
08/07/06 13:32:13 K8vV81360
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2008/7/2 《第１４６号》
◆後期高齢者医療制度廃止法案は継続審議に◆
前回お伝えした同廃止法案は参院での可決後、与党が衆院での審議
を拒否。民意に反する福田総理に対する問責決議案を可決しましたが、
総理はこれを無視。会期末を迎え継続審議扱いになってしまいました。
年金のずさん管理と合わせ、沸点をはるかに超えたみなさんの怒りを、
閉会中もＮＣ副大臣として厚労部門会議を開催し、政府を追及して
いきます。
◆患者負担激増を軽視した薬価改定に一石◆
６月１７日、先天性代謝異常の治療用ミルクの大幅値上げに関する
福田総理の答弁書が届きました。これを受けて２５日、親の会と厚
労省関係部署との意見交換会を主宰。縦割り行政の谷間にある課題
ですが、安定供給と患者負担水準の適正化に全省的に取り組むよう、
強く要請しました。質問主意書・答弁書↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
754:病弱名無しさん
08/07/06 13:32:43 K8vV81360
◆地域医療を支えるために、談話を発表◆
６月１８日付、厚生年金病院及び社会保険病院の整理合理化につい
て民主党ＮＣ大臣談話↓を発表。
URLﾘﾝｸ(www.dpj.or.jp)
私もこの文案作りに参加しました。９月末に期限を迎える社会保険
病院の移譲先決定は、８月下旬にも開会すると言われている次期国
会での優先課題です。
◆「居酒屋タクシー」と生活保護の切り捨て◆
全国の生活保護受給者に対するやみくもな通院費切り捨ての暴挙に
ついて、同じ税金の使い道である厚労省職員の「居酒屋タクシー」
問題とあわせて、６月１９日質問主意書を提出しました。↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
755:病弱名無しさん
08/07/06 13:33:07 K8vV81360
◆７つの難病が新規に研究対象へ◆
６月２４日、厚労省は特定疾患対策懇談会を開催し、現在１２３疾
患ある難治性疾患にＨＡＭなど７疾患の追加を決めました。
議事要旨→URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
医療費公費負担の対象になったわけではないので、一歩前進に過ぎ
ません。他に多くの疾患が指定を待ち望む今、難病対策の拡充・法
制化に本腰で取り組む必要性を改めて感じています。
◆自殺対策を考える議員有志の会◆
自殺対策基本法を制定して２年経ちましたが、自殺者数は３万人超
と増え続け、栃木県でも１０年連続５００人を超えています。６月
２０日私は有志の会再結成に名を連ね、２４日もＮＰＯを招き超党
派の打合せを行いました。閉会中、大臣への申入れを予定しています。
756:病弱名無しさん
08/07/06 15:56:28 KaSlJkq+0
父親がシャイ・ドレーガー症候群に認定された。
先輩諸氏の声を聞きたいと思ったけど、この板にスレが見当たらない。
そんなに珍しい病気なんだろうか
757:九官鳥
08/07/08 16:32:29 9tWvndgc0
お前ら死ね
758:病弱名無しさん
08/07/13 11:10:43 ORAQ0SUa0
hosyu
759:病弱名無しさん
08/07/20 10:25:19 dGw+62Wu0
特定疾患の更新はお早めに。
760:病弱名無しさん
08/07/29 10:55:42 IVSN9tu80
特定疾患更新中
761:病弱名無しさん
08/08/10 12:40:55 T3zEkcYr0
age
762:病弱名無しさん
08/08/17 20:11:36 1xm9jvMQ0
そろそろ申請期間が終わります。
お早めに。
763:病弱名無しさん
08/09/02 12:49:53 8gR9csu20
特性疾患の申請期間終了
764:病弱名無しさん
08/09/02 20:31:54 8CiZ+ajn0
お、去年は9/1に来たのにな。
一昨年は9/16に来てる。
って、このスレの自分の書き込み見たら一目瞭然だw
765:病弱名無しさん
08/09/13 16:41:09 Vd7+Xk9xO
うっす
766:病弱名無しさん
08/09/17 17:08:30 P1a/xeRp0
今年はなかなか来ないな
767:病弱名無しさん
08/09/19 18:05:55 ofLqfNM30
今日来たよage
768:病弱名無しさん
08/09/23 13:59:16 L9W9gM/G0
愛知県まだこねぇ～
769:病弱名無しさん
08/09/27 17:40:12 JEhTAyMmO
低額障害者の住民税非課税規定で来月から無料化
腰を据えて治療するか…
770:病弱名無しさん
08/10/04 15:03:53 Dmk+oJbV0
特性疾患の証書まだ来ない…
困った
771:病弱名無しさん
08/10/04 18:30:01 vCttbVpf0
>>770
何時申請した？
まあ、あとから言えば払い戻されるらしいけど
772:病弱名無しさん
08/10/09 12:56:23 YXbfERdJ0
もしかして今年はどこも遅いのか…
俺のとこもまだだけど
773:病弱名無しさん
08/10/09 20:30:49 yR/tEUDL0
昔の話だけど、届くのが遅いと保健所に言ったら
指定先の病院へ手続きが遅れていることを説明してくれたよ。
病院によっては対応が厳しいから大変だね。
774:病弱名無しさん
08/10/10 00:09:59 Z+pAdPA90
>>770,772
更新の用紙送られてきた封筒に書いてある番号に電話して聞いてみては？
自分は前回、負担金の区分が違っていたので速攻電話して調べてもらった。
翌日か翌々日に間違えた方を返送する封筒つきで、正しい方が届いたよ。
775:病弱名無しさん
08/10/11 16:16:32 Iemk8u370
やっと、更新手続きしてきた。
11月中旬には届く予定。
776:病弱名無しさん
08/10/14 11:14:44 WefGk1SU0
やっと来た…
７月末に更新申請済ましてるのに
今年に限ってなんでこんなに遅いんだ…
777:病弱名無しさん
08/10/17 16:07:11 j2dDjB2Q0
宮崎県の難病相談支援センターです。
質問・ご意見等なんでもお寄せください。
miyanan-c@bird.ocn.ne.jp
778:病弱名無しさん
08/10/26 15:28:22 9AJKm1Xu0
age
779:病弱名無しさん
08/11/02 10:40:50 Y5gGU0bj0
hosyu
780:病弱名無しさん
08/11/08 17:56:16 Hwnl9PpD0
定額減税のラインが1000万1500万とかやっぱ感覚がずれてるな・・・
781:病弱名無しさん
08/11/16 11:50:30 XvgLV3QB0
保守
782:病弱名無しさん
08/12/02 11:35:55 d4K8np/F0
age
783:病弱名無しさん
08/12/03 14:57:33 yPc201TC0
難病相談支援センターの設立目的と実情
784:病弱名無しさん
08/12/06 01:06:05 ENSBNXhY0
谷間の障害者といわれる所以
785:病弱名無しさん
08/12/11 13:49:37 Dxuz3Ev70
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2008/12/11 《第１４８号》
◆無年金障害者の救済に向けて◆
１２月４日は無年金障害者の問題について、舛添厚労大臣に質問、
大臣から前向きな答弁を得ることができました。私は昨年来、超党
派の無年金障害者問題を考える議員連盟事務局長を務めています。
この議連は、年金制度の狭間で無年金障害者になってしまった学生、
主婦を対象に２００４年、議員立法で特別給付金法案を作っています。
質問後、議連の南野会長ともども舛添大臣を訪ね申し入れをした結
果、厚労省に検討をさせつつも、議員立法当時から宿題となってい
る在日外国人障害者や、初診日の問題で障害認定がされていない方
々の救済等について、来年の通常国会に向け、議連活動を活発化し
ていくことにしました。速記録↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
◆今国会最初の質問主意書を提出◆
１２月４日には、障害の範囲見直しに関する質問主意書も提出。厚
労省が国会の附帯決議をないがしろにして、難病者への検討を十分
せずに結論を出そうとしていることを厳しく追及しました。
↓質問主意書本文
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
786:病弱名無しさん
08/12/11 13:51:17 Dxuz3Ev70
◆厚生労働委員会で２週連続の質問◆
１２月９日は難病対策の推進について、質問に立ちました。全国の
都道府県に設置されている難病相談支援センター。その人件費や運
営費は、自治体予算の同額を国が補助するというしくみのため、自
治体によってかなりの開きが出ています。３日に開かれた全国難病
センター研究会（私は世話人を務めています）での問題提起を受け、
最低基準を設けて補助すべきではと具体的な解決策を大臣に提案しました。
この他、難病患者等居宅生活支援事業の実施市町村が２割程度しか
ない問題についても質問。これは実態把握を厚労省に約束させまし
た。また休眠状態にある難病対策委員会の再起動についても、大臣
から前向きな答弁を得ることができました。↓速記録
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
787:病弱名無しさん
08/12/31 04:44:28 OdLtI8I00
特定疾患の患者って全国で何人いるんだろ？
日本の人口の何割くらいなのかな。
俺は、まぁその何割に入ってる訳だが、
周りを見渡しても難病患者なんて見聞きしたことない。
788:病弱名無しさん
08/12/31 09:21:13 8csDGg3g0
私も特定疾患です。
院外薬剤師にきいてみたら・・
私が聞いたところ「病院の業態（大病院）がら、結構いらっさいますよ」とのことでした。
大きな病院には、集まってくるんですね。
ちなみに「定疾患医療受給者証交付件数」
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
都道府県別にも公表している自治体があります。
ググってみてくださいね。
789:病弱名無しさん
08/12/31 12:28:04 8csDGg3g0
ググってみた
関係するだろう、67-73を、表計算ソフトで展開してみて
URLﾘﾝｸ(www.e-stat.go.jp)
790:病弱名無しさん
09/01/01 18:05:38 XIlhlSPR0
>>787
公費対象の特定疾患なら↓で全部見れるかな。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
791:病弱名無しさん
09/01/03 04:22:39 pB5/BD/l0
787です。
>>788さん
>>789さん
>>790さん
丁寧に教えてくれて本当にありがとうございます。
過疎スレだから、期待せずに書き込んでみたのだけど、
まさかこんなにも早くに、それも親身になってレスしてくれたなんて嬉しかったです。
進まない医療体制や政治に、少々投げやりな気持ちになってたけど、
何か自分にもできることはないのかとふと思いました。
それとこのスレから、一歩進んでできることを一緒に考えられたらいいのではとも思いました。
792:病弱名無しさん
09/01/12 12:54:49 LvYRVgtoO
公費負担の場合、院外処方は無条件で０割(無料)だから目立つよね。
あと、例えば「拡張型心筋症の新規認定は心臓カテーテル必須」のように
特定の検査が必要な場合、最終判定できる病院(診療所)はおのずと限られてくるね。
793:病弱名無しさん
09/01/14 01:31:46 84Lo+fm70
>>790 自分の疾患はなかったよ
794:病弱名無しさん
09/01/14 07:25:55 k2tlCs290
>>793
>>790に載ってるのは国指定の特定疾患（公費対象）です。
国が指定している「難知性疾患克服研究事業対象」は全部で123（公費対象分も含まれた数です）。
難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)の概要説明
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
難治性疾患克服研究事業対象疾患（123疾患）一覧 ←患者数は載ってないです
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
特定疾患治療研究事業（対象：45疾患）の概要説明及び手続き方法
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
で、国の公費対象にはなっていないものの、自治体によって独自基準で医療費補助が受けられる疾患もあります。
一例として東京都の難病医療費等助成制度は以下のような感じです。
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
上記リンクの疾患名の頭に「都」とついているのが、都独自の医療費助成が受けられる疾患です。
一般に特定疾患と言う場合は、国指定の45疾患を指す場合が殆どです。
しかし国の指定を受けていなくても、居住地域によっては医療費補助を受けられる疾患もあるという事です。
他に不明な点が残っておられるようでしたら、わかる範囲で調べさせていただきます。
795:病弱名無しさん
09/01/25 13:09:20 5rALg9Vn0
age
796:病弱名無しさん
09/01/28 02:05:30 Dq/nPCA2O
気管支喘息は特定疾患に該当しますか？
797:病弱名無しさん
09/01/29 11:06:50 F9oRVLI10
しません。
798:病弱名無しさん
09/01/30 22:35:56 DKA0iiOK0
母が原発性胆汁性肝硬変と診断されました。が、診断はされたものの
かなり地方に住んでいるもので適切な治療を地元で行う事はできません。
私は東京に在住なので呼ぼうかと思っています。具体的に治療にどのくらいの
期間を要するのか、全然検討もつかない状態です。
というか、先ほどこの病名を初めてきいて途方に暮れているところです。
とりあえず、調べるところから始めるしかないか…
すごく動揺していて、ごめんなさい
799:病弱名無しさん
09/01/30 22:55:17 TQ7P6Wpq0
>>798
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
診断・治療指針（医療従事者向け）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
確定診断されれば公費対象になるので>>798さんのもとで治療なさる予定でしたら
お母様の住民票も移動した方がいいと思います。（申請先は居住都道府県になるため）
800:病弱名無しさん
09/01/30 23:38:32 DKA0iiOK0
>>799
ありがとうございます。
落ち着いていろいろ調べますね。本当にありがとう。
見知らぬ人の親切でなみだがでそうです。
801:病弱名無しさん
09/02/08 11:57:41 8sxcNoVY0
hosyu
802:病弱名無しさん
09/02/12 18:57:51 Royz6kfU0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/2/12 《第１５０号》
◆プロジェクトチームを立ち上げました◆
２月６日、民主党障がい者政策プロジェクトチーム第１回会合を開催、
私は座長に就任いたしました。２００６年から続けてきた厚生労働
部門内の障がい者政策作業チームを発展的に改組し、部門横断的組
織としてプロジェクトチーム（ＰＴ）としたものです。
新たに内閣部門（障害者基本法所管）、外務部門（障害者権利条約
所管）、総務部門（情報へのアクセス）、法務部門（医療観察法所管）、
文部科学部門（学校教育）、国土交通部門（交通・住宅のバリアフ
リー）、経済産業部門（ユニバーサルデザイン）などから副座長を
選任しました。
◆まずは障害者権利条約から◆
２００２年から障害の当事者団体が中心となって国際的な交渉が行
われ、２００６年１２月の第６１回国連総会において採択された
「障害者の権利に関する条約」。日本政府は２００７年９月に署名し、
現在批准に向けた国内法整備が行われている段階です。障害者への
差別禁止などを定めたこの条約の批准にあたっては、いくつかの国
内法の改正が前提との当事者のお声を、いまＰＴで拝聴しています。
今後は今年が見直しの年となっている障害者基本法や、障害者自立
支援法の改正についても、できるだけ多くの当事者の皆さまのお声
を聴かせていただきたいと思っています。
803:病弱名無しさん
09/02/12 19:00:03 Royz6kfU0
◆無責任な政府に代わり地域医療を守ります◆
２月１２日、民主党医療・介護改革ワーキングチームを開催、全国
５３の社会保険病院や１０の厚生年金病院の行く末について、議論
しました。まず大前提として、救急医療や小児・産科といった地域
医療の根幹を維持していくには、これらの病院を民営化するのでは
なく、公的存在として維持していくべきであるとの結論を改めて確
認。その上で、現在、整理売却が進んでいる実態をどういう段取り
でどう変えていけば、風評被害や医師・看護師の不安にも応えられ
るかについて、かなり突っ込んだ議論をしました。
この問題はそもそも厚労省が責任をもって整理合理化計画を定める
べきであったにもかかわらず、この数年間、全くそれをせず、ひた
すら先送りし、いよいよ来年９月にその最終期限が見えてきた現在
でさえ、何の案も持っていないことに、全くあきれかえります。民
主党はこの問題で政治のリーダーシップを発揮し、議員立法も念頭
に、地域医療の崩壊を防いでいきたいと思います。
804:病弱名無しさん
09/02/13 01:28:33 slGad3vh0
難病者が障害者基本法にくみこまれないと、難病者の福祉はすすまない。
805:病弱名無しさん
09/02/19 18:10:42 rM/YHhbw0
過疎り杉age
806:病弱名無しさん
09/02/23 23:06:20 djG6f8g4O
あげ
807:病弱名無しさん
09/02/27 14:08:27 6LnotiAM0
実際、難病相談支援センター利用したことある人いる？
相談の電話中々つながらないし、
つながったら繋がったで、すげー高圧的な対応されて嫌になったよ。
ここって存在する意味あるの？
何か知ってる方いたら教えて下さい。
周りに相談する人いないんで困ってます･･･。
808:病弱名無しさん
09/03/02 08:56:52 oJpkbp+j0
高圧的な対応はされなかったけど存在意味はないね
就職、病院紹介、障害のためのリフォームについて相談したけど○○関係機関に電話してくれ・・・電話しても留守電ばかり。多分、患者会に出かけてお茶を濁してるっぽい
ボランティアなら少しは関心する程度のことで給料もらってる楽な仕事って印象
809:病弱名無しさん
09/03/03 06:09:55 jbsulPre0
ずいぶんとぬるま湯ですね
810:病弱名無しさん
09/03/10 00:37:13 38uoP1g60
ＮＰＯ法人なんだよね？
独立行政法人みたいに天下りとかの温床になってるの？
ちゃんと機能してるって話聞かないし、存在意義が分からないんだが
811:病弱名無しさん
09/03/15 13:45:16 uYkkTniZ0
難病相談支援センターに関する全国勉強会や難病福祉問題に関する研究・報告
はあるが、実社会への具体的な施策・方策までいつまでたっても実現されていない。
お茶を濁しているだけ？ただ勉強・研究・報告段階で何か活動しているような
雰囲気を何十年もにおわせている状況がつづいているだけ？？？
812:病弱名無しさん
09/03/19 14:55:33 X/KSxZBk0
付帯決議で難病者も障害者に入るといっておきながら、難病者が法的に障害福祉
法に組み入れられていない為、就労となると障害者雇用からはずれカウントされない
。法的矛盾により、就労支援では福祉的恩恵はうけられない。
813:病弱名無しさん
09/03/26 00:54:21 TCd9p/9M0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/3/25 《第１５１号》
◆プロジェクトチーム中間報告を発表◆
３月１８日、民主党『次の内閣』に出席、障がい者政策プロジェク
トチーム（ＰＴ）座長として中間報告を行い、了承されました。
党内１０部門の考えを聞きながら、２ヶ月かけて何とかまとめるこ
とができて、ほっとしています。制度改革推進法案骨子も同時に発
表、ＰＴの前身であるＷＴ（作業チーム）を含め２年越しの成果です。
一番の難関は、障がい者制度改革推進本部をどこに置くのかについ
ての内閣部門との協議でした。結局、本部は内閣官房に置き、事務
局は内閣府に置くことで決着。法案化を進め、参議院への提出をめざします。
なおＰＴは今後障害者基本法改正と障害者虐待防止法案、障がい者
総合福祉法案について検討を進めていきます。
中間報告本文やＰＴの動き↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
814:病弱名無しさん
09/03/26 00:55:23 TCd9p/9M0
◆障害者権利条約の拙速な批准をストップ◆
３月２日、外務省に乗り込み、同条約の拙速な批准に反対する申入
れを行いました。本文↓
URLﾘﾝｸ(www.dpj.or.jp)
その結果、３月６日に予定されていた閣議決定が急遽中止となり、
３月１８日私が事務局長代行を務める超党派の議連を開催し、関係
１０省庁及び当事者団体をお呼びして意見交換を行いました。
条約の批准が先行すると、国内法制の整備を阻害しかねないとさえ
私は思います。とりわけ、教育における障がい児への特別扱い、福
祉サービスの応益負担、そして差別禁止法の制定が主な争点ですが、
各担当省庁はいずれもゼロ回答。外務省も障害者基本法の小手先改
正で批准できるとの姿勢を崩していません。
815:病弱名無しさん
09/03/26 23:04:53 IOA1FHlp0
今の身体障害者福祉法に組み入れようとすると無理があるなら、難病の本質に沿った就労福祉を含めた
新たな難病福祉法をつくるべきだ。
816:病弱名無しさん
09/03/29 17:14:58 eZhFrOCHO
>>815
余談だが、拡張型心筋症の初期なんか医師の確定診断時期で障害者が否かが割れるだよな…
一番悪い時点で判断してもらうと３級か４級が確定なんだが、治療して一度回復した後だと悪化するまで該当しない。
だから確定診断が慎重な医師だと、特定疾患は出ても身体障害者にはならないんだよね。
817:病弱名無しさん
09/04/01 04:27:07 vWmtxLpe0
体調が悪くて期日までに図書館に本を返しに行かれなくて叱られた。
病気で外出が困難な日が続くのだけれど、こういう場合になにか方法はないのかなあ？
司書さんには、「いろいろご事情もおありでしょうが」と一蹴された。
818:病弱名無しさん
09/04/01 05:03:07 lkdiOMtBO
>>817
期日前日までに来れる日はなかったのか、
ということを言ってるのかな。その人。
無い上に期日の日急病で連絡できないくらいの
状態だったのなら、仕方ないと思いますけどね。
もしそういう状況だったのなら
｢死んでいいから這ってでも来いってことですか｣
と、司書の上の人間にでも苦情入れてみたら？
司書の名前出して。
819:病弱名無しさん
09/04/05 20:00:43 QohGv9ej0
一般の人には、病気が見えないものの場合理解できないのです。
毎日、明日行こうと予定や心づもりするのですが、体調不良により外出できないでのびのびとなったのです。
こんなことはしょっちゅうです。
身障手帳１．２級持っている人なんかはどうしているのかな？
820:病弱名無しさん
09/04/19 12:05:28 t5exCcuf0
age
821:病弱名無しさん
09/04/19 13:54:51 SluPLBWe0
私も外見からわかりにくい病気でオペしました
まだ今みたいにテレビで病気や俳優が白衣きるドラマばかりやっていなかったころ
最近 NHKでも ハートをつなごう など タイトルばかり美名な番組などよくしているが
こういう番組はニュースの特集も含めて 一個人の病人をドキュメントぽく 取り上げる風なのばかり
素人障害者の中には ブログでまるで有名人気どり のような文面の奴まで見かけました
(テレビなんかに出ると そんな風になる人もいるのかなぁ?)
こういう作り方はなんか変に病人、障害者の心の格差を生んでしまう結果にもなるんじゃないかとも思いました
例えば同じ病気のものであっても いい主治医、周りに恵まれた なんてのうのうとテレビでいってる奴なんて
すごいムカつくよねぇ また 国民の受信料で成り立っている公共放送なんかがこんなことを一個人に言わせるなんて
おかしいと思いますよ
地元の公共放送に電話していったら 聞いてもらったのである意味うれしかったけど
822:病弱名無しさん
09/04/24 16:42:30 Yib5vyd20
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/4/24 《第１５２号》
◆障がい者制度改革推進法案を提出◆
URLﾘﾝｸ(www.dpj.or.jp)
４月１４日、参議院事務総長に面会し、今国会2本目となる議員立
法案を提出しました。障がい者制度改革推進法案です。障がい者の
範囲拡大や就労支援、福祉サービスや教育、バリアフリー、虐待防
止、差別禁止に至るまで様々な課題を網羅しています。何よりこの
法案の柱は、まず改革推進本部を内閣に設置し、そういった多種多
様な課題について、障害を持つ当事者が過半数を占める委員会を開
き、当事者自身に施策の中身を決めてもらうことにあります。３月
に私は拙速な権利条約の批准に反対しましたが、まさにこの法案が
成立すれば、権利条約の批准の条件が整うと考えています。
各党にも積極的に働きかけて、今国会での成立を実現したいと考え
ています。そして早速４月１５日には国民新党に説明に行きました。
法案本文↓
URLﾘﾝｸ(www.dpj.or.jp)
改革推進本部の図↓
URLﾘﾝｸ(www.dpj.or.jp)
823:病弱名無しさん
09/04/24 16:43:11 Yib5vyd20
◆障がい者虐待防止法案も提出間近◆
URLﾘﾝｸ(www.dpj.or.jp)
４月１日の民主党『次の内閣』では、障がい者の虐待防止法案につ
いても説明を行い法案審査を受けました。そして骨子段階で了承を
いただけたので、現在、法案の策定作業を連日行っているところで
す。地域生活でもっとも身近な市町村の関与が民主党案のポイント
となる予定です。法案骨子↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
検討経過↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
◆障がい者政策PT◆
今回報告しました２法案以外にも、自立支援法改正、ハート購入
法案、障害者基本法など障がい者関係の法案審議が今国会目白押し
でその検討を私のPTで一手に引き受けています。
私のもう１つのライフワークである難病対策においても、補正予算
で１１以上の希少疾患が新規に難病指定を受けるとの報道もあり、
連休中もフル回転します。
◆最近提出した質問主意書◆
難病患者等の福祉に関する質問主意書
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
難病患者の就労施策に関する質問主意書
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
障害の範囲の国際比較に関する質問主意書
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
障害の範囲見直しと支給決定に関する質問主意書
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
824:病弱名無しさん
09/05/02 12:43:30 J7W/f9s80
age
825:病弱名無しさん
09/05/12 15:30:37 fj8YOKEo0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/5/12 《第１５３号》
◆難病対策推進議連を開催しました◆
５月８日、民主党難病対策推進議員連盟で厚労省を呼び、全国の患
者会の皆さまにもご列席いただいて、補正予算案についての意見交
換を行いました。
選挙という国民の審判を経ぬ麻生政権４回目となる今回の予算案で
は、突如新たに１１余の希少疾患が医療費公費負担の対象として拡
大されることが盛り込まれたのです。
長年陳情活動を続けてきた患者会にとっては大変喜ばしいことには
違いないでしょう。しかし他方、自治体の負担分や来年度以降の財
源について明確な見通しがなく、又どの疾患が対象となるか決まっ
ていず、選に漏れた疾患は来年以降どうなるのか疑心暗鬼に陥って
います。まさに選挙前のバラマキとの批判を免れないでしょう。
希少疾患で苦しむ人同士がお互いに牽制しあい、予算を奪い合うよ
うな現行の制度は、抜本的に改めねばならないと、思いを新たにしました。
826:病弱名無しさん
09/05/12 16:27:36 6h4YSBP90
>>825
そのとおりだ。
おれの疾患は２ちゃんねるでさえも出てこないマイナーな難病だ。
それに、いくつもの治癒しない疾患を抱えて、複合的には非常につらいケースも
狭間に落っこちたまま、救われない。
827:病弱名無しさん
09/05/15 00:47:14 sNXw/L8p0
民主が衆議院で勝ったら、付帯決議みたいな姑息なやり方でなくて
難病者も障害福祉法に法的に組み入れて、就労までを含めた福祉を
やってくれませんかね？
828:病弱名無しさん
09/05/15 20:30:14 SHR6aVC+0
民主なんか政権とったら、何もしないと思うよ
829:病弱名無しさん
09/05/24 12:10:32 HsAmXbA00
age
830:病弱名無しさん
09/05/24 17:28:02 56SxZTPS0
民主なんて福祉にまで手が回らないよ。
初めての与党入りだしめちゃくちゃになる。
高齢者よりも、福祉に力入れて欲しいよ。
831:病弱名無しさん
09/06/07 14:47:21 KtOQLq7B0
特定疾患更新の季節になりました
832:病弱名無しさん
09/06/21 12:09:30 drh0COyD0
特定疾患の申請はお早めに
833:病弱名無しさん
09/06/21 17:11:01 1qDExE6h0
まだ届いてないんだけど＠東京都
834:病弱名無しさん
09/06/21 17:44:49 Og6Cjlf10
>>833
都のHP見たら19日発送って書いてあったからそろそろ届くと思う。たぶん。
東京いつも遅目だよね。
835:病弱名無しさん
09/06/21 20:18:33 1qDExE6h0
>>834
どうもありがとう。
去年の今頃新規認定出てすぐ更新だったから、タイミング重なって覚えてなかったのです。
他でもう書類出したって方も見かけたので、問い合わせしなきゃいけないかなと思ってたところで。
836:病弱名無しさん
09/06/25 21:35:51 Dyn4iMRmO
更新手続の案内今日届いた＠神奈川県
837:病弱名無しさん
09/07/05 11:57:31 SXrnzhGg0
今年から申請様式が変わりました。
ご注意ください。
838:病弱名無しさん
09/07/10 17:51:53 XOF5EiGg0
建物ができて4年何かかわったのか？ 正直にいってみろ・・・
839:病弱名無しさん
09/07/21 13:45:28 zfksiUrD0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/7/21 《第１５４号》
◆障がい者虐待防止法案を国会提出◆
７月９日、衆議院に提出。今国会中の合意をめざし与野党協議の真
っ最中だったのですが、解散で廃案に。秋の国会で成立をめざしま
す。↓法案
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
◆苦渋の選択：臓器移植法改正案◆
６月３０日～７月９日、厚労委員会で臓器移植法改正案の審議。心
臓移植しか生きる道のない子のため必死に募金活動に取り組む親の
気持ちと、長期脳移植のお子さんに寄り添い一縷の望みをもって治
療継続を求める親の気持ちの間で何とか両者が共に生きる可能性を
探り、最後は国会議員として苦渋の決断をしました。 速記録↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
◆質問主意書で政府を追及◆
○障がい者団体向け郵便割引制度悪用にからむ第三種郵便物制度に
関する質問主意書↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
○障がい者団体向け郵便割引制度悪用にからむ第三種郵便物制度に
関する再質問主意書↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
○鍼灸専門学校の乱立と教育の質の確保に関する質問主意書↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
840:病弱名無しさん
09/07/28 14:59:39 hE3xzvqh0
民主党が政権とったら、谷ひろゆきさんは谷間の障害者から法的な後ろ盾をもった
障害者として就労福祉制度も含めて難病も法制化してくれるのかね。それとも、
政権とっても、やっぱり今とかわらない谷間の障害者のまんまかね？
841:病弱名無しさん
09/07/30 01:36:32 dp89aaRg0
URLﾘﾝｸ(blog-imgs-26-origin.fc2.com)
842:病弱名無しさん
09/08/03 15:37:41 PLipe/880
千葉の難病支援センターに就労支援の
相談をしたら、そんな相談は初めてだ
と言われた。回答に１ヶ月必要だとよ。
ばかばかしくてやってられない。
843:病弱名無しさん
09/08/03 21:20:06 DgppGi2P0
ツリーマン気の毒にな
２ちゃんねるでアンチされまくり
844:病弱名無しさん
09/08/04 13:31:33 LboG8q7n0
>>840
260 民主党が子ども手当ての財源にするため打ち切ると宣言してる補正予算 sage 2009/08/03(月) 20:51:13 ID:w1KYezCG0
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等 １，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 ←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円
＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！
845:病弱名無しさん
09/08/05 00:08:09 +m4s4snh0
長期にわたって生活に支障がでる難病も法的な障害者として認め、
制度上の谷間の障害者（法的にうしろだてがない）にならないよう、
又障害者として就労支援（障害者カウントなど）がうけられるような
施策が含まれるのであれば、意義あり。
846:病弱名無しさん
09/08/05 01:34:11 /Jmw7ydO0
相談員らしき人は笑顔だけど上から目線・高飛車な話し方で
多岐にわたる病の相談や支援ができてるのか大きく疑問だった。
自分が支援(?)して成功させた ある病気の交友会の自慢話を延々と聞かされ
新聞の切り抜き読まされ その病気の患者さんに好評だという歌の録音を聞かされ
歌えば元気がでると 楽譜を渡されたよ…。
後日電話があったけど 解決どころか相談内容も把握できてなかった。
あのオバサンに就労相談なんかしたら 自分で動けてイイね!!と平気で言うかも。
こんな施設や人員に予算出すくらいなら
統合閉鎖になった保健所の復活と削減された難病対策担当者の増員を願う
847:病弱名無しさん
09/08/13 08:20:02 AlA+J3U+O
新しい特疾の受給者証いつ頃届くのでしょうか？
848:病弱名無しさん
09/08/13 11:04:16 +7Nxpy6n0
9月末から10月頭
849:病弱名無しさん
09/08/13 11:48:45 AlA+J3U+O
>>848
レス有難うm(__)m
850:病弱名無しさん
09/08/23 16:32:42 /6CH7ae30
特定疾患更新の手続きは終わりましたか？
851:病弱名無しさん
09/08/24 07:23:28 scnGQih7O
もちろん
852:病弱名無しさん
09/09/05 04:03:01 64aqPaPiO
新しい受給者証届いた方いますか？
853:病弱名無しさん
09/09/05 23:45:03 radg5bd+0
軽快者にされた。
確かに重篤ではないが、数年前から要経過観察で変わってないのにな。
854:病弱名無しさん
09/09/06 22:39:06 h9Fnzule0
で、民主党政権になるんだが・・・
855:病弱名無しさん
09/09/07 00:36:08 6OM+S4fy0
>数年前から要経過観察で変わってないのにな。
数年変化なかったからじゃね？（悪化したわけではないので）
このご時世だし
856:病弱名無しさん
09/09/08 16:57:28 tQWsBkH70
>>855
うん、そう思う。
が、病状以外の個人的状況は悪化してるのになぁ‥
痛いわw
857:病弱名無しさん
09/09/12 11:24:53 U69A6hEv0
届きました。
>>853
軽快者枠のある疾患については
原則として1年間治療をしなくても良い状態なら、軽快者に変更になるみたい。
年々厳しくなってきているという話。
ただ、軽快者でも更新やっていれば、再発した時は新規申請と違ってすぐ切り替えられるみたいだから
そういう面でのメリットは大きいと思う（入院になった場合とかね）。
今年から高額医療費の場合の区分という欄ができたのだけれど
イマイチよくわからない（問い合わせして回答がなかった方については、デフォルトになってる云々）ため
問い合わせしてみるつもり。
これじゃ更新時に課税証明つけるてる意味ないと思うんだけどなあ。
858:病弱名無しさん
09/09/14 01:35:42 Fed7d6QE0
>>857
軽快者も更新あるんですか。知りませんでした。
更新と同じような書類を用意するのかなぁ。
859:病弱名無しさん
09/09/14 12:05:00 bm/JZZ2L0
>>858
登録者証にかわったら更新はないはず
悪化したらまた特失申請と数年前は保健所からそう聞いた
860:病弱名無しさん
09/09/14 23:44:39 Fed7d6QE0
>>859
どうもです。
861:病弱名無しさん
09/09/18 19:09:54 GrCks5hhO
新しい受給者証まだ？
862:病弱名無しさん
09/09/25 23:15:02 B7nZvLFuO
今日受給者証届いた@神奈川
863:病弱名無しさん
09/09/27 23:03:38 j0vMsGXe0
申請して既に二ヶ月が過ぎたが未だに来ない
大丈夫なんだろうか…
864:病弱名無しさん
09/09/29 16:08:06 SwrW0q+80
保健所に確認したら、今週県から保健所へ送付されるとのことで、保健所へ出向いて
受け取ることにした あたいは 来週早々受診予定。。
865:病弱名無しさん
09/10/02 16:29:17 bnhjLi570
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/10/2 《第１５５号》
◆障がい者制度改革推進法案◆
１０月１日、泉健太内閣府大臣政務官に、障がい者制度改革推進法
案について説明をしました。民主党マニフェストに掲げた障がい者
制度の抜本改革の一丁目一番地として、昨年４月に私が筆頭の発議
者となって参議院に提出した議員立法案です。これがもし内閣から
国会に提出されれば、文字通り画期的な出来事となることでしょう。
◆障がい者政策、難病対策はまったなし◆
国が訴えられている障害者自立支援法の抜本改正。５年目の見直し
の年になる障害者基本法の改正。障がい者差別禁止法の制定に障害
者権利条約の批准、先の通常国会で与野党が提出した障がい者虐待
防止法案、そして長年の課題である難病対策の拡充、法制化と、前
政権が実現できなかった諸政策の早期実現を求める要望を、関係団
体から連日受けています
866:865追記
09/10/02 21:45:34 46S2jpBl0
政府と党の一元化により党政策調査会が廃止され、私が座長を務め
ていた障がい者政策PTもなくなりましたが、長妻厚労大臣以下の
副大臣、政務官、いわゆる政務三役を側面から支援しています。
与党になった戸惑いと、逆にその責任の重さを感じる毎日です。
867:病弱名無しさん
09/10/11 22:47:43 +6KKvaXv0
保守
868:病弱名無しさん
09/10/16 19:38:13 jkOHhW9j0
保守
869:病弱名無しさん
09/10/18 23:41:22 ThO0gwT20
新聞報道でこのサイトの存在を知りました。
「＠からだ」といいます。URLﾘﾝｸ(atkarada.jp)<) 糖尿病のインシュリン注射時に役立ちますね。
おくすりアラームなどの機能があり「薬の飲み忘れ」が生じないよう事前に服用時間を登録をしておくと、メールにてお知らせてくれます。HIVの方にも朗報です。
また、ジェネリックの薬価比較があり、薬代の節約も可能です。
URLﾘﾝｸ(atkarada.jp)
一番良いのは、医師や薬剤師にジェネリックの交換を依頼してもらえる様なメール機能があります。
自分の体調管理もしてくれます。
URLﾘﾝｸ(atkarada.jp)
これは非常に使えるサイトです。是非推薦させてください。
870:病弱名無しさん
09/10/23 22:48:14 EQ689gtp0
なぜ、薬の効かない重度のアレルギーは、難病にならないんですか？
もう、死にたい。
弱肉強食で、ここ5年で無機質な若い人ばかりになった日本が母国で、
最近どんどんと、三途の川の向こうの方がはるかに良いと思えてきました。
そう思う人は、居ないんだろな・・・・
871:病弱名無しさん
09/10/23 23:15:15 CrSm07cW0
難病と認めてもらっても治るわけじゃなし・・・
研究してくれるというが原因が解明されて
治療法が確立したという話も聞かん
三途の川を渡りたいとは思わんが
迎えがいつ来るかと川岸で待ってる感覚はある
872:病弱名無しさん
09/10/25 10:39:36 i7hl4dOk0
難病相談支援センターなんてのは、ようするに、厚生官僚の天下り先、受け皿機関。
難病の僕が電話相談したら、難病のことなーんもわかってないおばちゃんが出て、
「まだ、出来て間もないから、わかりません」っと、なんなんだ、それっ？って感じ。
まったく話にならない。こういうムダは、なかなか消えませんな。
結局、天下り廃止になったって、一度退職して、一ヶ月でも空けて就職すれば、
天下りにならないんでしょ？はとぽっぽの郵政だって結局そういうことを公認しちゃ
ったわけだし。
873:病弱名無しさん
09/10/28 12:57:05 P4RWlz+G0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/10/28 《第１５６号》
◆鳩山総理の所信表明演説から（抜粋）◆
（前略）障害者自立支援法については早期の廃止に向け検討を進めてまいります。
（中略）だれもが尊厳を持って生き生きと暮らせる社会を実現することが私の進める友愛政治の目標となります。
先日訪問させていただいたあるチョーク工場のお話を申し上げます。創業者である社長は、昭和三十四年の秋に、近所の養護学校の先生
から頼まれて二人の卒業生を仮採用しました。毎日昼食のベルが鳴っても仕事をやめない二人に、女性工員たちは、彼女たちは私たち
の娘みたいなもの、私たちが面倒見るから就職させてやってくださいと懇願したそうです。そして、次の年もまたその次の年も養護学
校からの採用が続きました。
ある年、とある会でお寺の御住職がその社長の隣に座られました。社長は御住職に質問しました。文字も数も読めない子どもたちです。
施設にいた方がきっと幸せなのに、なぜ満員電車に揺られながら毎日遅れもせずやって来て一生懸命働くのでしょう。御住職はこうお
っしゃったそうです。物やお金があれば幸せだと思いますか。続いて、人間の究極の幸せは四つです。愛されること、褒められること、
役に立つこと、必要とされること。働くことによって愛以外の三つの幸せが得られるのです。その愛も一生懸命働くことによって得ら
れるものだと思う、これは社長の実体験を踏まえた感想です。
このチョーク工場は、従業員のうち七割が障がいという試練を与えられた言わばチャレンジドの方々によって構成されていますが、粉
の飛びにくい、いわゆるダストレスチョークでは全国的に有名なリーディングカンパニーになっているそうです。障がいがある方たち
も、あるいは高齢者も、難病の患者さんも、人間は、人に評価され、感謝され、必要とされてこそ幸せを感じるということをこの逸話は
物語っているのではないでしょうか。（後略）
874:病弱名無しさん
09/11/01 12:11:36 +nozUXSR0
保守
875:病弱名無しさん
09/11/04 21:24:02 WkDIFGKaO
あげる
876:病弱名無しさん
09/11/06 15:36:41 kWt6kYq/O
>>844
これﾐﾝｽのHPから消されてない？
やっぱ都合悪いからか？
877:病弱名無しさん
09/11/07 11:26:16 YgL/AFLE0
はとぽっぽに期待するだけ無駄。外国人の参政権以前に優先順位が
高いことがたくさんあるだろうに、はとぽっぽの応援団体の約束が
優先されている。膿も全然出し切れていないし。
こりゃぁ、来年の参院選は微妙だよ。
878:病弱名無しさん
09/11/08 15:25:22 yOiU44ll0
結局削られるって言われてた29億円ってどうなったの？
やっぱ削られるってことなのかな・・・。
>>872
やっぱりそうなんかな。
俺もそんな対応された。ぜんぜん難病のこと分かってないし、
その割りに色々聞きたがる。
結局、病気のこと一生懸命説明したのに「相談」も何もまともな話聞けなかった。
センターを利用してる人っているんだろうか？
879:病弱名無しさん
09/11/10 03:33:51 2wK6jyLU0
難病の患者なんて、絶対数でかなり少ないだろう、にもかかわらず
難病相談支援センターを名乗っておきながら、知識は皆無。
確かに、僕らの病気は理解が難しい。が、しかし、それがゆえの
難病相談支援センターではないのか？。
つまりは、矢張り、天下り先の隠れ蓑になっているということ
以外に、一番適当な言葉が見つからない。
実際の業務は、介護設備の紹介、医師の説明会などだが、
はっきりいって、これは無用だと思う。介護設備の紹介ならば
かかりつけの病院で行ってもらえるし、説明は担当医に
してもらったほうがわかりやすい。
ただ、難病とか障害者とか、耳にした風には良い福祉的な名前
で、おいしい思いをしている寄生虫どものネストにはいい場所だ
と思うがね。
こういうものの実体というのはなかなかあからさまになりにくい。
はとぽっぽの事業見直しで引っかかってくれればいいものだが、
国交省にもたくさんそういうものがあり、総務省にも電波協会など
のものがあり、そういう団体をどこまでつぶせるかは微妙としか
言えないな。
880:病弱名無しさん
09/11/10 08:59:06 n1KzdlyH0
ほとんど活用されてないというか、値しないというかそんな感じなんでしょうね
近隣の保健所などで用が足りれば意味ないでしょうね
881:病弱名無しさん
09/11/10 19:18:59 ARYXa6t00
民主も野党の時は、難病も法的な障害者として総合的な福祉政策とかいってたが、
政権とったらあんまりそういうことも聞かなくなった。民主も自民もおなじだな。
882:病弱名無しさん
09/11/21 09:43:37 VN6zz/NY0
保守
883:病弱名無しさん
09/11/21 11:39:19 8M6E0p700
難病ってほんと谷間だよね。
で、必殺仕分人の成果はどうなったんだろう。
天下り先なんだからさ。
それに、たぶん、介護用品会社からの切り餅も
もらってるんじゃないかな？
884:病弱名無しさん
09/11/25 16:20:01 Jv4ToMlj0
この病院について知っている方いらっしゃいませんか？
URLﾘﾝｸ(www.yayamaclinic.com)
またはこのHPをみて、みなさんどう思われますか？
リウマチやガンにも成果を挙げているみたいなんですが･･･
885:病弱名無しさん
09/11/27 01:40:52 0bCDhlNmO
>>884
スレチうぜーよ
886:病弱名無しさん
09/12/02 18:35:43 QmCx2Hit0
ド田舎青森には難病専門医がいません。
２つに罹患してたのに、どこも見落とし、阪大病院と東京女子医大に入院しました。
もう手遅れでした。住むなら都会だな。
887:病弱名無しさん
09/12/03 12:30:29 1fzzZg0n0
俺は再生不良性貧血で骨髄移植して重度の慢性ＧＶＨＤで仕事すら出来ないのに
医療費とか薬代が高くて困ってる。。
具体的に難病支援センターはどんな支援をしてるの？
もしかして相談とかだけってことないよね？
888:病弱名無しさん
09/12/03 19:16:00 elOcv7aA0
再生不良性貧血は公費負担の対象だが…
特定疾患の申請をしてないの？
初診時に厚生年金加入なら
障害厚生年金３級あたり目指して手続きしても良いんじゃないかと。
この場合(自分の経験では)難病支援センターは何の役にも立たない。
保健所も医者も役に立たない。
同病の障害年金受給患者とコンタクトをとり
自分でよく調べて(できれば社会保険労務士を雇い)
医師とよく相談して診断書を書いてもらうのが受給の可能性をアップさせる。
889:病弱名無しさん
09/12/13 22:06:08 HAOoAyzK0
保守
890:病弱名無しさん
09/12/29 10:18:49 NbJYk/+w0
保守
891:病弱名無しさん
09/12/29 13:06:46 UHfpgG0T0
>>888 ありがとう。特定疾患の申請していたんだけど、移植したら血液の数値が
良くなったから更新できなかったんだ。。血液は良くなったんだけどＧＶＨＤが
酷くて・・。
初診時に厚生年金に加入してたので今後は障害年金３級を目指して書類等を集めてる
とこです。認められるといいけど。。」
892:病弱名無しさん
10/01/03 13:53:03 /l423k+g0
あけおめことよろ
893:病弱名無しさん
10/01/08 18:32:51 YnMvGYTM0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2010/01/08 《第１５８号》
◆障がい者制度改革推進会議がいよいよ始動◆
１月１２日、第１回障がい者制度改革推進会議が内閣府で開催され
ます。２４名のメンバーのうち、過半数の１３名が障がい当事者及び
当事者団体を代表し、事務局も当事者が仕切る画期的な会議体です。
これは、昨年４月に私が参議院に提出した議員立法「障がい者制度
改革推進法案」で打ち出した構想そのものであり、昨年１２月８日
に閣議決定された「障がい者制度改革推進本部」（本部長：鳩山総理）
の第１回会合（１２月１５日）で決定されたものです。ここにマニフェストの
１つが実現できました。
１２月１８日に在野の当事者が会議の事務局長に登用されて以来、
年末年始をはさみ、かくも早期に開催へこぎ着けたことを、
ぜひ前向きにご評価いただければ幸いです。
課題は山積していますが、まずは事務局スタッフの充実、専門部会
の立ち上げ等、体制整備に注力していかねばなりません。政治主導
を打ち出す新政権同様、旧弊に慣れた省庁との摩擦等、当事者参画
の当初は多くの困難が伴うことでしょう。試行錯誤を繰り返し、
お互いが学び合い、徐々に縦横の連携が深まり、広範な障がい者施策
全般の抜本的改革のエンジンとして機能するよう、私も陰に日向に
応援してまいる所存です。会議メンバー等↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
894:病弱名無しさん
10/01/08 18:35:51 YnMvGYTM0
◆訴訟団と涙の握手◆
１月７日、厚労省講堂において、障害者自立支援法を憲法違反とし
て訴えている全国７１名の障がい当事者・家族の訴訟団・弁護団と
の、訴訟終結に向けた基本合意書調印式が行われました。昨秋来、
政府与党を代表して、年末ぎりぎりまで水面下で訴訟団との交渉に
汗を流してきた私が、大臣らを前に、これまでの経緯を報告。大臣
と原告代表として広島から来られた秋保さんが基本合意書に調印後、
私も原告一人ひとりと固い握手を交わしました。ようやく肩の荷が
下りたという晴れ晴れした気持ちと、ここでお約束した自立支援法
の早期廃止に向けた新たな制度作りは待ったなしという張り詰めた
気持ちとが、私の中で交錯した一瞬でした。経緯・基本合意文書等↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
895:病弱名無しさん
10/01/22 16:40:40 Vdkkg8HY0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2010/01/22 《第１５９号》
◆障がい者制度改革推進会議月２回各４時間◆
前回メルマガでお伝えした通り、１月１２日に、障がい当事者が過
半数を占める障がい者制度改革推進会議の第一回会合が内閣府内で
開催され、私も傍聴に行きました。会場は大変な熱気に包まれ、時
間もオーバーして議論が行われました。繰り返しになりますが、こ
の会議の画期的な点は、会議の事務局も官僚だけでなく民間から障
がい当事者の方に担っていただいた事です。
そのトップ、東俊裕障がい者制度改革推進会議担当室長から、今後
の議論の論点や、月に２回、各４時間の精力的なスケジュールが示
されました。配付資料等↓
URLﾘﾝｸ(www8.cao.go.jp)
次回は２月２日、３回目は２月１５日です。
◆難病対策改革も当事者参加で始まります◆
２月１５日、政権交代後初めての厚生科学審議会疾病対策部会難病
対策委員会を開催します。障がい者制度改革推進会議とも連動し、
これまでの枠にこだわらない議論ができるよう、環境整備に力を尽
くしますので、こちらもぜひご注目ください。これまでの経緯↓
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
896:病弱名無しさん
10/01/23 17:02:05 JdqW4Lfh0
う～ん…小沢の検察と闘う発言に、拍手してない人だと良いんだけど…。
政権交代後の民主党、かなり期待はずれなんだもの。
897:病弱名無しさん
10/02/02 22:26:07 MVYHzCAJ0
自分も再生不良品血から始まって、移植後さらに２つの難病になっちゃっいました。
やっぱ再就職するときは難病隠さないとだめなんですかね？
898:病弱名無しさん
10/02/03 23:23:01 BKGJeIXa0
>>895
難病指定も身体障害認定もされていない実質難病・障害者はここにふくまれていないのでしょう？
だめだ、これじゃ。
899:病弱名無しさん
10/02/03 23:36:22 UGXyJHps0
隠して就職できたとしても後がツライんじゃないかなー
受診とかで平日に休むことになるし健康な人のような無理はできないし。
自分は履歴書の既往症欄に難病２つ＋慢性疾患２つ書き込みました。
面接では色々と聞かれたけど先に話しておいたから
就職してから気分的にラクでした。
結局 数年経てから体調を崩し入院が重なり
職場には迷惑かけるし落ち込みすぎて退職してしまったけど。
もう非正規でゆっくり働いたほうが良いと家族には言われても
正社員との給与や各種社会保障の差に愕然とする…。
900:病弱名無しさん
10/02/05 01:16:30 0idNv/cq0
>>899
公開して採用されるんですかね？
ハローワークには隠すように言われ、派遣会社にはマスク着用だけで断られました。
理由は企業は健康な人を求めてるからだそうです。
そしゃあ企業側からしたらそうなんだけど、それじゃあ難病いっぱい抱えてたら一生働けないざんす
901:病弱名無しさん
10/02/09 10:23:41 URh00Jgr0
このスレも900になり、次スレのことを考えないといけない時期になりました。
スレが立ってからもう6年にもなり、状況も変わっているでしょう。
テンプレをまとめたり、スレタイを考えたり(そのままpart2でもいいと思いますが)していきませんか？
980を超えて一定時間経つとdat落ちしてしまうことに留意して下さい。
902:病弱名無しさん
10/02/10 19:04:07 9Z0kR2CN0
できればスレタイに「特定疾患」を入れて、
特定疾患関連の話題をしやすいようにしてほしいです。
903:病弱名無しさん
10/02/10 22:34:29 b8oAwqJn0
保守はご苦労様だけど次の６年はまた大変だろうから
スレタイは検討したほうがいいと思う
特に 支援センター と特定してしまうと
過疎スレ化してしまいそうで
>902はテンプレにそのような事を書き足してもいいんじゃない
なじみやすいスレタイになるといいよね
904:病弱名無しさん
10/02/12 00:32:57 1Jju1VPK0
6年前にこのスレをたてた１です。
難病支援センターができて期待していたことは、病気に関すること
以上に生活が継続できるような就労支援などがもっとよくなることでしたが。
現実は建物はできたが、この６年そういうような面での期待できるようなもの
ではなかったと思います。これは、難病者も現在の法的な障害者としての後ろ盾が
できてないことにより、障害者福祉法の恩恵をうけられず、いつまでも谷間の障害者と
なっていることに起因するのではないかと思います。
この法的な後ろ盾については、政権交代で制度として改革されることを期待
していますが、前政権とあまりかわらず進展しないようにも思います。
スレタイについては、皆様がいうように限定的なものから変更して
いってもらってよく、皆様で考えてください。
難病者が生きるのに困難な世の中から生活を継続していけるような福祉制度が
進むとよいと思います。後から来る人の為にも。
905:病弱名無しさん
10/02/16 10:41:16 goA9kT5c0
新しいスレタイは、
【難病】特定疾患・難病支援センター
はいかがでしょうか。
906:病弱名無しさん
10/02/16 12:36:45 uakoXfts0
他にも候補受付中！
奮って応募お待ちしてます！
907:病弱名無しさん
10/02/16 21:40:52 goA9kT5c0
難病対策の抜本的改革に着手―難病対策委
URLﾘﾝｸ(www.cabrain.net)
厚生労働省は2月15日、「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」
（委員長＝金澤一郎・日本学術会議会長）の第10回会合を開いた。
昨年7月以来、約半年ぶりの会合で厚労省は、今後は定期的に開催し、
難病対策の抜本的な改革に取り組む方針を示し、了承された。
908:病弱名無しさん
10/02/19 04:53:40 pFiKX0I9O
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
（特定疾患者って言い方変？特定疾患認定者かな？）
【厚労省認定】難病・特定疾患について【支援センター】
【難病】特定疾患全員集合！【難病】
【特定疾患】難病認定されちゃいました【目下闘病中】
人が集まりやすい感じのスレタイがいいかも。
入れたい単語は「特定疾患」と「難病」かな。
909:病弱名無しさん
10/02/19 12:05:48 oMMBL4B20
トップに 難病 がはいったほうがいいと思う
現在130疾患中の特定疾患（現在56疾患）だから
＞【特定疾患】難病認定されちゃいました【目下闘病中】
から変化させて
【難病】特定疾患に認定されちゃいました！１【相談支援センター】 とか
910:病弱名無しさん
10/02/19 21:58:42 H09/Emof0
スレタイもだけど、テンプレも考えましょうね。
継続スレなので、テンプレ練りをむしろ重要と考えます。
スレタイは、あんまり凝りすぎるよりはシンプルなくらいで丁度いいと思います。
なお、スレタイは、この板では全角換算24字までです。
(BBS_SUBJECT_COUNT=48)
>>908
>人が集まりやすい感じのスレタイがいいかも。
>入れたい単語は「特定疾患」と「難病」かな。
【難病・特定疾患について 2】 でも十分な気がします。
>>909
なげーよw あとおちゃらけすぎ。
911:病弱名無しさん
10/02/19 22:32:02 oMMBL4B20
>>909
だったら、はじめからそう書けよｗ
ちょっとお茶目な位がひとは集まりやすいんだよ
仕切りたいんならはじめから責任持って仕切れ！
912:病弱名無しさん
10/02/20 23:04:00 sVTIrLYa0
支援センターの語句はスレタイに不要！
患者や家族が期待したほどの活動はしてない。
難病認定は使わないほうが良い気がするんだよね
特疾以外では申請先がないから“認定”って言葉使わないからさ。
シンプルに【難病・特定疾患について 2】あたり希望。
ただ難病の定義が…治らない病気も珍しい病気も多いし…
難治性疾患130をメインにした板になると良いと思ってます。
913:病弱名無しさん
10/02/26 10:40:53 6rhr7PWw0
厚生科学審議会疾病対策部会
第10回難病対策委員会
議事次第
日時：平成２２年２月１５日
１３：００～１５：００
場所：全国社会福祉協議会 灘尾ホール
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
914:病弱名無しさん
10/03/04 01:03:33 Y5m1McTZ0
age
915:病弱名無しさん
10/03/04 18:39:00 X3dpgvPt0
難病対策を見直しへ 厚労省、検討チーム設置
URLﾘﾝｸ(www.cabrain.net)
916:病弱名無しさん
10/03/13 09:06:02 +3RoCAWj0
昨日、薬局で特定疾患の受給者証が変わるかもって言われたんだけど
何か知ってる人いる？
切り替えは10月だよねぇ？
月曜に保健所で聞いてみようかな
917:病弱名無しさん
10/03/13 14:41:01 CYGsfy/10
>>916
愛知県では次回更新から受給者証のサイズがB5からA5に小さくなる。
県によってはカード型を導入してるところもあるみたいだから、それ関係の変更だと思う。
918:916
10/03/13 20:12:37 +3RoCAWj0
>>917さん
ありがとう。
919:病弱名無しさん
10/03/20 18:49:38 w6v9Dk0N0
難病認定されていない実質難病患者はいるスレがない。
難病認定は患者の数によっても左右されているし、患者団体が政治力があると難病やら
特疾に認定されるので、行政で難病、特疾指定されている＝ほんとうの難病とはいえない。
こういう枠から外されている人も来られるスレであってほしい。
920:病弱名無しさん
10/03/21 02:58:32 ui/uHlBG0
年間100万近く払ってる難病患者は本当可哀想だと思うわ。
俺なんて日常生活に何の不自由もないけど、通院年4回2万の出費に対して
年額10万近く見舞金もらってる。本当申し訳ないわ。生きててスマン。
921:病弱名無しさん
10/03/22 04:19:52 IZTZbMJJ0
>>920
生きていてｽﾏﾝなんてことはないのですよ。
そんなことはおっしゃらないでくださいね。
みんなが健康に生きたいのです。
922:病弱名無しさん
10/03/23 15:45:40 wq1ql50q0
>>920
見舞金っていうのはどこから貰えるのですか？
自分も難病を患っていますが、市からの助成金だけです。
923:病弱名無しさん
10/03/23 21:44:51 kq7a2lic0
>>922
市からもらえてるならそれが見舞金に相当するんじゃないですかね。
数が少ないですがリストがありました。東京は恵まれてますね
URLﾘﾝｸ(www.gld.mmtr.or.jp)
924:病弱名無しさん
10/03/23 21:56:33 +C+1ACcq0
>>922
市区町村の福祉課などの該当担当部署。
それぞれの自治体で見舞金だったり助成金だったり名称は様々。
市区町村レベルの自治体が独自にもうける制度のため
当然ながら金額にも差があるし、そんな制度がない自治体もある。
国の制度として直接患者に現金を払うのは
身障手帳の交付を受けた重度障害者(児)だけだと思うよ。
925:病弱名無しさん
10/03/24 13:14:37 KE0Cfo170
千葉県だけれど、市川や千葉はでるんですね。うらやましい。
でも難病やら特定疾患指定やらもかなり恣意的だから、外れている人は生活つらいよ。
926:病弱名無しさん
10/03/26 13:54:28 1+BJwbKo0
10/02/15 第１０回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会議事録
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
927:病弱名無しさん
10/03/27 23:52:01 V73Yw5r70
助成金だけど、うちの所は来期から1/3カットされるわ。
まあ貰えるだけ良いのかもしれないけど。
928:病弱名無しさん
10/04/08 23:55:24 M/OGHgbb0
すみません。
見舞金の所得制限というのは
父親がもらっている厚生年金も含まれるのですか？
929:病弱名無しさん
10/04/09 01:56:14 JzqrBf2t0
そういうのは関係機関に直接問い合わせるのが確実かと思うが
出ないところだってあるんだし
930:病弱名無しさん
10/04/10 12:08:08 uwtK4rDF0
市町村によって大きく異なるよな
931:病弱名無しさん
10/04/10 17:43:18 P3kJDaH70
>>928
あなたは父親の扶養家族ですか？
そうなら父親や世帯の所得全体が勘案されるのでしょうね。
あなた独り世帯なら父親の年金は関係ないだろう。
932:病弱名無しさん
10/04/12 19:53:33 AeB22CpD0
免疫細胞の制御遺伝子特定＝難病の治療法に道－東京医歯大など
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
多発性硬化症や関節リウマチなどの原因となる免疫細胞を制御する遺伝子を、
東京医科歯科大や大阪大などの共同研究グループが突き止めた。
新たな治療法につながる可能性があるという。
11日付の英科学誌ネイチャー電子版に発表した。
(時事通信)
933:病弱名無しさん
10/04/12 21:48:50 rh7ei+u30
難病相談支援センターを有効活用された方はいらっしゃいますか？
934:病弱名無しさん
10/04/12 21:59:32 rh7ei+u30
連投スマソ
やまこえ谷声の人、どうしたんだろう…。ツッコミすぎたかな？
935:病弱名無しさん
10/04/12 23:21:25 AeB22CpD0
>>934
メルマガを転載していた者です。
メルマガは発行されていますが、難病・障害関連の話題がなかったため、
投稿しなかったのです。
またなにか情報がありましたら、投稿します。
936:病弱名無しさん
10/04/13 00:08:13 njIGvPaU0
>>934
＞ツッコミすぎたかな？
どの辺り？
937:病弱名無しさん
10/04/13 08:29:34 ax2YyyZ70
>>935さん、ありがとうございます。中の人かと思ってました。
今後とも、よろしくお願いします。
>>936さん、896です。すいません。
「う～ん…小沢の検察と闘う発言に、拍手してない人だと良いんだけど…。
政権交代後の民主党、かなり期待はずれなんだもの。」
938:病弱名無しさん
10/04/23 12:40:44 wT/zCfLT0
難病支援センターを有効利用している人は居ないってことかな？
939:病弱名無しさん
10/04/24 09:36:58 62tNwihm0
以前に就職の事で相談したらハロワ紹介された…。
ここって結局何してくれんだよ…。
940:病弱名無しさん
10/04/25 16:09:15 NjmDakmV0
難病支援センターも事業仕訳したほうがいい。
941:病弱名無しさん
10/04/25 22:29:29 NjmDakmV0
×仕訳
○仕分
942:病弱名無しさん
10/04/26 00:26:36 t2abCczT0
難病支援センターも患者自身が中心となってやってるとこは意義ありそうだけど
役人とかが中心になってるとこはどうかなと思う。
943:病弱名無しさん
10/04/28 18:15:53 3wiptctR0
これ6年前のスレなのな。
すごいなｗ
944:病弱名無しさん
10/04/29 23:23:42 RsQ1co2K0
この6年変化なし
945:病弱名無しさん
10/04/30 07:00:29 YS0XISaC0
支援法対象外の難病患者 実態調査へ 4月30日 4時20分
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
厚生労働省は、こうした人たちが日常生活を送るうえでどのような支援が必要なのか、初めて実態を調査することを決めました。
946:病弱名無しさん
10/04/30 08:07:57 aU1j5gvO0
いつも同じ。時間だけがのびてゆき、結局何もかわらない。そうやって、30年あまり。
947:病弱名無しさん
10/04/30 08:21:44 majYIm5l0
来年度から本格的調査？
調査が終わって支援される頃には俺死んでるわ。
仕事も出来ないし、もう駄目だ。
948:病弱名無しさん
10/05/01 14:53:02 imrELW+P0
期待しないほうがいいだろうね。
俺たち難病患者は苦しんで死ぬだけさ。
949:病弱名無しさん
10/05/03 08:41:03 VhNOKQNj0
いつまでたっても、勉強会・調査・研究・発表会からすすまんのでそ。。
950:病弱名無しさん
10/05/04 15:41:36 6+p/SJ0G0
事業仕分けの対象にした方がいいくらいだ。
役に立っていないのだから。
951:病弱名無しさん
10/05/04 19:58:14 qpUgr5EM0
ほーんと、役に立ってないよねー。
まぁ、コストも掛かってないんだろーけど。
独法なんか全部廃止してゼロベースで必要なもんだけ国がやりゃいいんだ。
けど、どうしてそうしないか？
ミンスの重鎮さんが理事に名前を載っけてるとこも多いからさ～（元・自民）
952:病弱名無しさん
10/05/06 01:56:47 ssMy3q/w0
以前 難病相談センターに１度だけ相談に行ったことがある。
古い既存施設の転用で交通便は悪く館内は寒く照明は暗く
あげく和式トイレ…足の悪い人間は来るなって感じ。
難病に対する認識の程度が良く分かる出来事。
相談しても 患者が必要とする情報を提供できない。
病気のことは医者に聞く。解決しないから別医の意見を聞きたいだけなのに
「専門医はネットでも調べられる」って言われたよ。
その数少ない専門医をハシゴしたくないから相談に行ったのに。
あげくに遊びに来てた同病患者の母を紹介された…。
953:病弱名無しさん
10/05/20 20:52:34 HwQ+SgSI0
疾病対策部会難病対策委員会 第１１回 10/05/10
１ 今後の難病対策について
２ その他
資料
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
954:病弱名無しさん
10/05/26 16:23:33 NQ8yXvpp0
URLﾘﾝｸ(www.yomidr.yomiuri.co.jp)
今更かよとも思うが少しでも進んでちょ
955:病弱名無しさん
10/05/26 16:39:27 0gZwsyUS0
>>954
難治性疾患克服のための難病研究資源バンク開発研究班
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
956:病弱名無しさん
10/05/27 13:23:44 ISj9QcXZ0
なんにせよ、難病者を対象とした福祉法を早く成立してくれ
957:病弱名無しさん
10/05/27 19:46:48 QKeoyEmo0
俺たち、みんな、くたばってからの話だろう。もう、だめだ。
958:病弱名無しさん
10/06/02 18:49:41 0zR+U3oA0
age
959:病弱名無しさん
10/06/12 07:16:21 /mdAmM110
やっと規制解除！
10/05/10 第１１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会議事録
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)