06/11/16 23:15:16 zuyF5B5G
>>482
上にも書いてあるが、朝日新聞の記事を映像化したようなもんだろ
医療費無料が3割負担になるとか言ってた奴
各々で自己負担額の違いもあるし、申請が通らない場合もあるのに
無料が有料になるなんて許せない！ってお話
484:病弱名無しさん
06/11/19 19:55:33 hmtc/H1L
いつになれば難病者が法的に障害者の定義に組み込まれるのだろうか？
このまま、谷間の障害者でありつづけるのだろうか？
定義に組み入れられれば、ハロワでも付帯決議とかの意味不明さから
脱却して、正規に障害者窓口であつかわれると思うのだが。
485:病弱名無しさん
06/11/19 20:41:34 gCLjd/hW
>>484
うちは難病認定はされなかったけど、障害認定はされたよ
486:病弱名無しさん
06/11/19 21:40:09 cI1VKsAE
>>484
そうだな、難病者が障害者の定義に未だ入らないのは何故なんだろう？
このままの状態じゃ死活問題だよな・・・。
このスレ、良スレだと思うから見てる人、皆に言うんだけど、
現実的に俺らに出来ることとしたら、どんなことが出来るか考えてみない？
俺は今あまり良い病状にないけど、こうして何とか書き込めるときはある。
難病患者が障害者として認定され、より良い福祉を受けられるには、
やっぱり署名活動しかないんだろうか？
487:病弱名無しさん
06/11/20 21:35:10 ZdYXGrM/
署名もいいけど、バックに大きな団体についてもらうのがいいんじゃないのかな。
難病者にはこれがないから、軽く扱われる。
難病友の会もあるが、力は弱い。
488:病弱名無しさん
06/11/20 23:14:10 UF+Y6e0w
>>487
ごめん、俺頭悪いんだけど、
大きな団体ってスポンサーって意味ですか？
それとも政治に影響のある団体？
政治に影響力のあるってどんな団体があるんだろ？
489:病弱名無しさん
06/11/21 23:38:17 uT1wkGkp
>>488
日本医師会
490:病弱名無しさん
06/11/26 13:31:16 K/o1+uJE
>>487私も同感です。
結局友の会に行ける人は軽度の人だけだから、そういう人が騒いでも、この程度か・・にしか思われない。
軽度の人が重度の人の為に動くしかないのでは？
私は重度だから、難病指定のみでは生活不可能だから、障害取りました。
でもそれではだめだと思う。
三年目にしてやっと障害４級ですから。
491:病弱名無しさん
06/11/26 13:35:59 gy9ClRlc
障害4級でそんなに生活変わる？
うち3級だがあんまりメリットないんだが
492:病弱名無しさん
06/11/26 20:59:51 K/o1+uJE
>>491正直、４級でも不満です。
ただ子育てあるし、少しでもヘルパー代出してもらえるのと、駐車OKになる事ぐらい。
公費負担はそこまでしてくれないから。
障害もあきらかに手や足のない人より見えない苦しみには厳しいもん。
まー世の中にずるい人さえいなければ、こんな厳しくならないよね！
政府に頼むとしたら、福祉は公明党らしいよ。
くだらない議論ばかり国会でなされているの見ると、私達難病はいらない物みたいよね。
好きでなったわけじゃないのに。
知り合いの人は亡くなる三日前に障害一級になったって。
公費負担だって・・自己負担今年おもいっきり上がったし。
でも世間ではただと思われているし。
スレ違いならすみません。ここにしか書けないので。
493:病弱名無しさん
06/11/27 13:13:27 BQGbGtNu
あなたは安倍内閣を支持しますか、しませんか？
世論投票に参加しましょう！
このページの右下に投票できます。
URLﾘﾝｸ(seiji.yahoo.co.jp)
494:病弱名無しさん
06/11/29 21:36:36 EBO6JGHs
私がここに書き込んでいいのか、分からないのですが、私も
病名は付いていないですが、難病で仕事ができなくなりました。
病名が付いていないので、難病にもならないかもしれないですが、
自分の場合は医療ミスが原因で頭蓋 頚椎 骨盤が歪んでしまい、
眩暈と動機が頻繁にあります、歪みを治そうと様々試みましたが
さらに症状が悪化します。その原因は医療ミスされたところが完治していないせいだそうです。
治療方法はなく、何年かかって治るのか分からないのですが、
安静にしていると少し良くなります。
楽観視して無理をすると悪くなります。
辛いのは医療ミスした医者はそれを認めずに術式開示もしてもらえず
何の謝罪も 金銭的謝罪もないことです。
何年間も治すために１００万円以上使ってしまいました。
仕事が出来なかった年数分の給料分と精神的苦痛、治療費用
を出して欲しいです。
495:病弱名無しさん
06/11/29 22:26:22 9IM3AQar
それはどっちかというと 後遺症というのではないですかね？
496:病弱名無しさん
06/11/29 22:42:56 RTMpR1zC
裁判すればいいじゃね
裁判沙汰になるまでゴネたら謝罪はともかく、金はくれるだろ
497:病弱名無しさん
06/11/29 22:51:31 9nN34SsA
即訴訟でなく和解や調停など経てみては。
どっちにしても専門家を付けたほうが良いでしょう。
ところで、骨盤等が歪むような医療ミスとはどんな病気に対する治療なのでしょうか？
498:病弱名無しさん
06/11/29 23:27:21 0uyB8q+I
でもスモンは難病に入ってるよね
499:病弱名無しさん
06/11/30 10:40:34 53kFZ9bq
難病でも特疾に入ってない病気があったり、
難病で障害者手帳貰える人もいたり・・・。
公平さに欠けるよな・・・。
500:494
06/11/30 13:11:27 3NxV/psm
>>495 そうですね、どちらかというと後遺症ということかもしれません、
ただ、無理をすると悪化するので、症状が進行してしまう恐れもあります。
弁護士に何度か相談しましたがカルテがないと告訴は無理みたいで
カルテはもう破棄されてしまいました。あったときに見たことがありますが、
改ざんされていました。
497さん 私の医療ミスは非常に珍しい症例です。その分野に相談しても
今までされた患者がいない為、数年間はそのミスさえ医者に信じてもらうことが
できず正しい治療を受けることが出来ませんでした。その間にも症状は
進んでしまい、こうなってしまってからやっと認められ再手術を受けることが
できました。ただ、悪化したところが重い為、治るまで年数がかかるだろうと
思います。 しばらくは家で安静にしていないといけません。
でも、訴えること諦めてないです。手術して取った部分から
ミスをした証拠がでてきて、それは保存してあるので、強い武器になると思います。
501:病弱名無しさん
06/11/30 23:08:12 OfTokgKt
医療ミスごときで難病とか言っているカスには天罰がくだる。
502:病弱名無しさん
06/12/01 12:24:03 Ku/fcNWB
>>501 あなたには 元々健康だったのに 医者の為に健康を損なわれ
それまでの生活を変えられてしまった苦しさは分からないでしょう。
503:病弱名無しさん
06/12/01 12:41:03 zSnXULfp
だがスレ違い
お前にも難病患者の苦しみは分からないでしょう。
504:病弱名無しさん
06/12/01 13:07:42 Pxh/b2Hd
>>501 >>503
本気でそう言ってるのなら同じ難病患者としてとても悲しいです。
医療ミスごときって･･･。ひどい。
505:病弱名無しさん
06/12/01 13:11:33 yq3jW7Gp
>>500
症状や事情の違いはあれど、辛いのはよく分かるよ。
俺は難病（特疾認定）で、医療ミスの為に酷い目にあってるから。
だけど、やはりここは「難病相談支援センターについて」のスレなので、
自分にあったスレ（後遺症や医療ミスなど）を探すなり、
無ければ自分でスレ立てするなりした方がいいとｵﾓ。
ここで苦しさが分かる分からないを訴え、議論するのはスレ違いだよ。
おまいも辛いだろうがガンガレ！！
506:病弱名無しさん
06/12/01 13:30:35 zSnXULfp
>>504
俺は「ごとき」なんて言ってないが？
難病患者ではないのだから、苦しみが分からないのは当然じゃん
もちろん俺も医療ミスの苦しみは分からない
ここの住人は人それぞれ辛い目、苦しい目にあってるんだから
自分だけが苦しい目に合ってる被害者顔するんじゃねって言いたいだけ
原因が分かるだけましじゃん、予後が安定してるだけましじゃん
こっちは原因不明、予後も余命は平均5年
泣きたくなるのはこっちだよ
507:病弱名無しさん
06/12/01 14:21:03 J96aPyXR
どんな病気よ？
508:病弱名無しさん
06/12/01 14:53:37 Pxh/b2Hd
>>506
「ごとき」については一緒のくくりに思われてしまいますね。すみません。
>>506はスレ違いな自分語りされたのがひっかかっているの？
>>502の書き込みは>>501の物言いに対して正当な反論だと思います。
それに大して「お前」よばわりで批難する事はないでしょう？
きつい事言いますけど、私から見たらあなたの方が他人を妬んで
人の痛みも知ろうとしない被害者面した人間に見えます。
あまり進んでないスレですし、有効活用してもらえればいいんじゃないですか？
509:494
06/12/01 20:41:10 Ku/fcNWB
>>504 さん ありがとうございます。あなたの言葉 温かいです。
>>505 さん
確かにそうですね、505さんも 辛い目に遭っているのですね。
後遺症とか 医療ミスのスレを見てみようと思います。
ただ、ここに来たのはここの人たちがなんだか、優しそうに感じたから
書き込みをしてしまいました。
難病と認定されたら何か変わるんじゃないか、などと甘い考えを
持っていたのも事実です。
ここの皆様 お体 大変かもしれませんが そんな人たちが皆
生きてる、一人じゃないんですね、そう思うだけで少し心強くなります。
510:病弱名無しさん
06/12/01 21:10:44 Ku/fcNWB
私がまた言うのも変かもしれませんが
506 さんの原因不明とは その余命さえも判明してしまうほど
重い何かの病気なのですね、 もし、体が動くようなら諦めないで
色々な病院に行ってみたらいいと思います。私も医療ミスを認めてくれるまで
日本全国の病院に１００件以上行けば良かったと後悔しています。
数件の病院に行って 結果を聞いても その病院が知らないだけで、
研究していないだけかもしれない、諦めてほしくないです。
511:病弱名無しさん
06/12/01 21:56:57 fXFb2j81
ＩＢＤとＰＤ、功労賞のＨＰにうぷされたので確定のようですが、
512:病弱名無しさん
06/12/05 13:39:21 gYgeC8p9
署名とかは、これまでもいろいろだしてる経緯があるみたいだけど、なかなか
難病者に対する政策は改善されてるとは思えない。ただただあまんじて福祉
後退策をうけいれているだけだしな・・・・国はあらゆる社会保障を減らし続け
ている現状のなか、決定する人たちはそういう方向になんら影響うけない人たち
だし・・ 将来すごい世の中になっていくんだろうねぇ。
513:病弱名無しさん
06/12/06 19:01:43 WQN8q10U
>>512
変なところで改行するから縦読みかとｵﾓﾀＹＯ！
やっぱ難病患者から国会議員が出ればいいんじゃね？
でも殆どの難病患者はそんな激務に耐えられんからなぁ・・・(´・ω・｀) ﾄﾞｼﾖ
514:病弱名無しさん
06/12/07 13:46:46 gRJLsGfL
私も痛みさえなければ、議員立候補して、難病についてバンバン言いたいよ。
私もこのスレしか難病について書けないから・・医療ミスであろうが、辛い思いしている人は書いてもいいと思うな。
スレ違いごめんなさいと書けば別にいいと思うよ。
515:病弱名無しさん
06/12/07 13:55:41 gTP4YjyJ
>>511
なにが？
516:病弱名無しさん
06/12/07 16:41:28 fu2/rty8
結構、難病持ちの国会議員とか障害者とかいるんだけどな。
まあ、そういう人って、ものすごく手をさしのべてあげたい！と
いう人になるか、逆に、おれはこんなに頑張って国会議員に
なってるのに、こいつらはなぜなにもしないんだ？と批判的になる
二つに分かれることがおおいとのことなので、まあ、難しいですな。
517:病弱名無しさん
06/12/08 09:52:37 QgIgGX2g
>>514
>医療ミスであろうが、辛い思いをしている人は書いてもいいと思うな。
514の優しい気持ちは分かるけど、やはりここは難病関連スレなので
>辛い思いをしている人は…なんて言ってしまったら
ここ「難病相談支援センターについて」の意味がなくなってしまうのでは？ 医療ミスやその他の辛い思いをしている人が書きたいなら、
専用スレを立てるべきじゃないかなぁ。
じゃないと、難病の人の書く場所がなくなってしまうよ。
518:病弱名無しさん
06/12/08 12:04:20 hcuT6X32
>>517
終わった話掘り返すなくそが
また荒れるだろ
519:病弱名無しさん
06/12/08 12:26:20 dR6qAxlG
>>518
だったらんな喧嘩腰で書くなよ糞が
520:病弱名無しさん
06/12/08 13:32:21 hcuT6X32
>>519
おまいはｱﾎか？2ch耐性のない奴はよそへ池
521:病弱名無しさん
06/12/08 15:55:44 WAFHZpHO
もちつけ
522:病弱名無しさん
06/12/08 18:05:40 dR6qAxlG
2ch耐性ってなんだよｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
523:病弱名無しさん
06/12/08 18:47:48 CmQ+0SQs
バカにしか見えない耐性です
524:病弱名無しさん
06/12/13 11:12:30 lZlSaxpD
医療費補助の対象見直し＝パーキンソン病軽症者ら除外－厚労省懇談会
(時事通信社 - 12月11日 22:10)
厚生労働省の特定疾患対策懇談会（座長＝金沢一郎国立精神・神経センター総長）は１１日、
難病として特定疾患に指定されているパーキンソン病とかいよう性大腸炎の軽症者など
一部患者について、医療費補助の対象から外すことを決めた。
見直しは１９７２年の事業開始以来初めて。
来年１０月以降、対象外になる患者には通常の医療保険制度が適用される。
［時事通信社］
最悪だ……
525:病弱名無しさん
06/12/13 11:21:25 lZlSaxpD
【医療】難病医療 初の切り捨て ９万人が対象に 厚労省懇談会が意見[12/12]
ｽﾚﾘﾝｸ(wildplus板)
526:病弱名無しさん
06/12/15 20:56:22 ZiZTBbyf
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やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2006/12/15 《第１２３号》
◆難病対策の対象削減で厚労大臣に申入れ◆
１２月１５日、民主党難病対策議員連盟を代表して、柳澤厚生労働
大臣宛の申し入れを厚生労働省外口健康局長に手渡し、難病患者の
医療費公費負担の対象者削減の動きに対し、この申し入れの内容を
施策に反映させるよう、強く要望しました。
参加議員からは「地元から本当に生活が厳しくなるとの声が届いて
いる」「既存のしくみにこだわらず、予算獲得のための工夫に一緒
に知恵を出し合いたい」などの発言があり、外口局長は「大臣に報
告し、申し入れの内容を受け止めてしっかり対応していきたい」と
応えました。最後に私が「制度の再構築が必要。法制化を含めた大
きな視点で考え、くれぐれも拙速な対応をしないようお願いする」
と締めくくりました。申し入れ内容のポイントは以下の３点です。
（１）拙速に結論を出さず、患者の声を聞いて慎重に検討し、来年
から実施するような暴挙に及ばないこと。
（２）特定疾患への指定を要望する稀少疾患について迅速に指定を
行い、当該事業における国の負担率を、来年度において７割以上に
上げ、その為の財源を確保すること。
（３）難病患者に対する福祉制度として、医療費公費負担制度を整
備すること。そのために必要な法制化についても早急に検討を始め
ること。申し入れ本文↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
527:病弱名無しさん
06/12/18 07:12:39 h/08ZN16
528:病弱名無しさん
06/12/19 00:54:57 2PgQTVAn
谷ひろゆきのメールマガジン読者の皆様へ
日頃よりご愛読ありがとうございます。
前号の１２３号でお知らせした谷博之の１２／１８月曜夜のニュー
ス（ＴＢＳ筑紫哲也ＮＥＷＳ２３）への出演（録画インタビュー）
は、他のニュースとの兼ね合いなど最終的な編集の結果、取り止め
となったとの連絡が入りました。残念ですが谷が取り組んできたＯ
ＤＡ問題については短い時間ですが放送されるそうですのでご関心
のある方はぜひご覧下さい。
────
谷ひろゆきメルマガ編集人：稲見圭（いなみ・けい）谷博之事務所
◎参議院議員谷ひろゆきメルマガ：やまこえ谷声のバックナンバー
⇒ URLﾘﾝｸ(blog.mag2.com)
529:病弱名無しさん
06/12/22 01:12:25 +JkkElH/
色素性乾皮症（XP）の難病指定を求める請願
色素性乾皮症(XP)を特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定してください!
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
ＸＰを特定疾患に、署名６１万人分提出
URLﾘﾝｸ(news.tbs.co.jp)
紫外線を浴びることができない難病「色素性乾皮症」の患者団体が厚生労働省におよそ６
１万人分の署名を提出し、この病気の患者に医療費の助成などを行うよう要望しました。
患者団体は色素性乾皮症（ＸＰ）について、国の「特定疾患」に指定して医療費の助成を
行うとともに治療法の研究を急いで欲しい、紫外線をカットするクリームや衣類などの費用
に援助を行って欲しいと要望しました。
この病気は紫外線を浴びると皮膚ガンになる上、年齢を重ねるにつれ重い神経症状が出る
難病で、日本には５００人ほどの患者がいるとみられています。
患者の長谷川恵さん（２３）の母親の雅子さんは記者会見で「娘はもう自分で食事を
とることもできないが、これから治療法が開発されて小さい患者さん達が救われること
を願っている」と述べました。（18日19:20）
530:病弱名無しさん
06/12/26 21:50:11 btpi4TTz
難病関係の記事は、少ないですけど普段の生活を送っていく
上で、参考になりますよ。
医と健康のフリーマガジン「Lohas Medical ロハス・メディカル」
URLﾘﾝｸ(www.lohasmedia.co.jp)
創刊されてから、１年ほどになります。
上記ＨＰ中に照会されていますが、首都圏では、おもだった病院では、
無料で配布されてます。
URLﾘﾝｸ(www.lohasmedia.co.jp)
ブログ
URLﾘﾝｸ(www.lohasmedical.jp)
531:病弱名無しさん
06/12/27 08:47:29 3h2gtinO
インチキＨＰ宣伝乙！
532:病弱名無しさん
06/12/27 20:10:44 sybjVQ1/
つーか「線維筋痛症」認めてくれ。
533:病弱名無しさん
07/01/01 09:59:20 zjM6Xjpv
あけおめー
534:病弱名無しさん
07/01/02 22:57:47 NTnTOLaE
障害者手帳が欲しい。
難病で特疾認定だけじゃ、医療費一部しか免除じゃない。
外見じゃわからないだろうが健常者と同じ事はもう二度と出来ない。
この前電車で捻挫してる若い姉ちゃんに「席立ってくれ」って言われた。
これから大学病院にいく途中だったんだが、ね。
あちこちかなり痛かったんだけどね
妊婦マークのバッチが出来て難病バッチが出来ないのは差別だと思う。
535:病弱名無しさん
07/01/06 19:04:22 KFEAEXDf
＞難病バッジ
それいいと思う。
前に務めていた会社で体調が悪いので(病名を知ってるのに）
シフトを変えてもらおうと思ったけど「どこが悪いんだ」って。
私は仕事中はできるだけ普通にして残業もしていましたから。
今でも見た目は普通だし元気そうで病気には見えない。
難病者にはなにもないから周囲の目は冷たいよね。
私も1時間以上電車に乗っての通院なのでつらいです。
ただ、そういうときだけ「難病です」を利用するのってなんかヤダナー。
536:病弱名無しさん
07/01/06 23:17:25 bF6tD5in
まあ、遊んでて怪我したような奴のほうが座りやすい電車の席ってのも変だよね。
537:病弱名無しさん
07/01/07 14:23:31 +Rec7J31
難病相談・支援センターの整備について
１ 目 的
難病患者・家族等の療養上、生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、
電話や面談等による相談、患者会などの交流促進、就労支援など、
難病患者のもつ様々なニーズに対応したきめ細かな相談支援が行えるよう、
都道府県毎の活動拠点となる「難病相談・支援センター」を設備し、
既存の在宅療養支援施策等とも連携しつつ、地域における難病患者支援対策を
一層推進するものである
538:病弱名無しさん
07/01/08 15:15:43 lTt5V1JB
age
539:病弱名無しさん
07/01/10 17:25:51 ysTFqhu+
平成19年度国政モニター募集
URLﾘﾝｸ(www8.cao.go.jp)
540:病弱名無しさん
07/01/16 16:13:23 YYrOlTma
>>531さん このスレで、認めて欲しい、とのこと。
ここのスレは、厚生労働省が、認定した「難病」121ある
疾病の「特定疾患」の今後の行方について、情報交換、
意見交流しているわけです。
ここの板に 線維筋痛症
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
というスレがありますよね。
線維筋痛症の患者さんに呼びかけて、署名運動などを行って、
特定疾患に認定されるよう、厚生労働省に働きかけてはいかがでしょうか？
特定疾患都市て認定されたら、医療費、それから稀少難病ゆえに滞りがちな
治療法に向けた研究費の助成などが計らわれるようです。理解ある専門医
の方にも協力していただくとよいかもしれませんね。
実際、ここ数年、特定疾患として認定された疾患、ないんですよね。
特定疾患についての説明は、難病情報センターに詳述されています。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
541:病弱名無しさん
07/01/26 12:02:23 YGF05s/l
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やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2006/1/25 《第１２５号》
こんにちは、谷ひろゆきです。２５日、第１６６通常国会が召集さ
れました。夏の参院選に向け、私にとっての最後の国会論戦です。
民主党は「格差是正国会」と名付けましたが、さっそく冒頭に大き
なチャンスをいただきました。皆さんからいただいたご意見を下に、
議員生活２８年の全てをかけて、安倍総理以下関係大臣に挑みたい
と思います。ぜひお誘いあわせの上、ご覧下さい。
━━━━
１月３１日（水）午前１０時５０分頃～ＮＨＫ
谷ひろゆき国会代表質問
○年金問題と社保庁改革
○農政の大転換について
○難病医療・障害福祉切り捨て
○教育改革のあり方 他
もの言わぬ国民に負担を次々に押しつけ、立場の弱い人々へのサー
ビスや給付をばさりと削るだけの今の政治では、格差は拡大するば
かりです。
人口減少・高齢化をチャンスと見る逆転の発想を提起し、温かい共
生社会実現のため、政治の刷新を訴えます。
生中継の為、若干時間が前後することがあります。
インターネットでも中継があります。↓
URLﾘﾝｸ(www.webtv.sangiin.go.jp)
542:病弱名無しさん
07/02/03 12:34:21 uDIapZ/H
「母子病棟～密着478日!!壮絶なる愛と涙の記録～」
URLﾘﾝｸ(www.tv-asahi.co.jp)
543:病弱名無しさん
07/02/08 00:16:56 1jZwKjHh
保守
544:病弱名無しさん
07/02/10 12:54:17 OMqavQ5p
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/2/9 《第１２６号》
こんにちは、谷ひろゆきです。先日お知らせしましたように、３１
日、「格差是正」を求め、民主党を代表して本会議質問に立ちまし
た。以下、ダイジェスト版です。
━━━━
本会議質問では総理を含む大臣５人までしか質問ができません。そ
こで安倍総理、柳澤厚労大臣、松岡農水大臣、伊吹文科大臣、菅総
務大臣に、絞りに絞った以下の質問をしました。
◆難病・障害者施策◆
谷：高額の医療費に苦しむ難病患者に医療費の公費負担制度を法制
化するべき。障害手帳のない難病や発達障害者への就労支援を！
安倍総理：法制化については難病患者の中に賛否両論ある。
柳澤厚相：今年度中に新たな指定難病の選定について議論を行う。
難病・発達障害者にもハローワーク等できめ細かな職業相談・紹介
をしている。
（評：言い逃れ、虚偽答弁の疑いあり。答弁は事実に反するとの投
書あり。確認中）
質問と答弁の全文は↓をご覧下さい。
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
545:病弱名無しさん
07/02/10 16:10:20 y3kgz/D8
うちの市じゃ3級の手帳を持ってても、医療費助成されるのはIQ50以下だからな
障害手帳なんて意味ねー
546:病弱名無しさん
07/02/23 03:03:39 Ca54oAM+
3級では意味ないよ。2級になれば重度障害者として医療費の全額免除はあるけどね。
私も聴覚3級だったのが2級になったら医療費全額免除になりましたよ。薬代もです。
547:病弱名無しさん
07/03/02 21:26:19 RKLpAlcN
もう、このスレ、では、書かれているのかな？
厚労省での、審議会議事録です。
特定疾患対策懇談会
06/08/09 平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録
平成18年度第１回特定疾患対策懇談会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
06/09/11 平成18年度第2回特定疾患対策懇談会議事録
平成18年度第2回特定疾患対策懇談会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
06/12/11 平成18年度特定疾患対策懇談会 第3回議事録
平成18年度第3回特定疾患対策懇談会
VURLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
いろいろ、専門医の方も、苦労しているようですね。
548:病弱名無しさん
07/03/06 20:35:08 H/mg6eqm
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/3/06 《第１２８号》
こんにちは、谷ひろゆきです。予算審議は昨日から参院に舞台を移
していますが、本日は２つの議員連盟を開催しました。
━━━━
◆民主党難病対策推進議員連盟◆
昨年末の議連による大臣への申し入れに対する回答の一つとして、
厚労省は３月１２日に第４回特定疾患対策懇談会↓を開くと発言。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
今回は難治性疾患克服研究事業の対象疾患（現在１２１）に来年度
どの疾患を追加するかの議論を行うとのこと。また医療費補助のあ
る特定疾患治療研究事業（４５疾患）の追加については来年度は行
わないことも明らかにしました。
これに対し、参加議員から「研究予算２５．７億円は少なすぎる」
「難病の研究は国が主体的に行うべき」「がん同様、難病対策の法
制化を」「自治体単独指定難病の削減も憂慮すべき」等の意見が出
ました。これを受け、今週中にも再度大臣への申し入れを行うこと
としました。これまで議連に寄せられた新規指定要望↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
549:病弱名無しさん
07/03/17 01:19:16 AodGi9+D
保守
550:病弱名無しさん
07/03/21 15:38:48 S3OpGFSj
age
551:病弱名無しさん
07/03/21 15:46:39 4yVD8Nd9
リウマチは難病？
552:病弱名無しさん
07/03/21 19:56:15 WtVWz0Cq
リウマチは難病ではない。そんなこと言ってたら「癌」と名のつく病気の
人はみんな難病漢字や扱いしなければならない。
553:病弱名無しさん
07/03/23 18:15:21 xF+GHmBF
【PS3】Folding@home総合スレッド2【Cell】
ｽﾚﾘﾝｸ(ghard板)
554:レノン
07/03/27 20:01:07 YBIrROQ+
もう、甘えるのは止めなさい
障害者手帳を持って 世間に甘えます宣言しているということはどういうことなのか理解して欲しい
どうしても甘えたかったら、まずは親兄弟に甘えなさい
それが叶わない人なら 親戚に甘えなさい
それも叶わなければ ご近所に甘えなさい
それでもダメなら、区に甘えなさい
関係ない人にまで甘えるのは良くないよ！
555:病弱名無しさん
07/03/28 11:19:11 X99wnWVL
ではレノンに甘えるとしよう
556:病弱名無しさん
07/04/03 02:44:20 /BBkca2f
保守
557:おんたま
07/04/04 17:36:26 L6LLm9GD
難病の国会議員さんがいるなんて知りませんでした。
558:病弱名無しさん
07/04/05 14:32:09 1pizFxDM
誰？
559:病弱名無しさん
07/04/05 17:42:30 TTHDwsUA
難病当事者の議員ではないけど、こんなのがありました。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
●難病者のニーズに基づいた制度改正を提言
（難病をもつ人の地域自立生活を確立する会）
URLﾘﾝｸ(dpi.cocolog-nifty.com)
DPI日本会議の加盟団体、アゲインスト（難病をもつ人の地域自立
生活を確立する会）は『難治性疾患をもつ人の生活実態調査報告書
１．障害者福祉・就労施策の課題分析と改正に向けた提言～疾患や機
能障害による認定から生活・就労ニーズに基づいた制度改正を～』を
2月にまとめました。
報告書全文はアゲインストのホームページから読めます。
URLﾘﾝｸ(www.k5.dion.ne.jp)
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
560:病弱名無しさん
07/04/06 00:16:51 BPx0K/zw
現在の障害者基準に該当されない難病者でも、何がしかの社会生活のうえで
障害をもっています。そういことを加味した就労までの一環した福祉制度
が出来て現実に機能してほしいものです。各県にある難病支援センターは、
就労までを含めたきめ細かい支援ということですが、ハローワークなりを
ただ紹介されても、障害者手帳をもつことができないと、個々の難病者の
状態を加味した就労までの一環した制度はないことになりますので、
手帳をもてない難病者にとっては、いつまでも就労にむすびつけられない状態
がつづきます。
切に、制度改正してほしいです。そのためにはこれから、具体的に何をして
いけばいいのかということですが・・・
561:病弱名無しさん
07/04/13 00:28:14 hNUeHmkk
特定疾患制度、継続されるようですね。
重症の難病については、寝たきりっ状態で放ったらかし
で済ませてしまうのではなく、完治はムリだとは思うけど、
何らかの形で、今後の生活に希望持つことが出来るように
できるといいですね。
562:病弱名無しさん
07/04/19 09:09:24 Y3P3ei9+
age
563:病弱名無しさん
07/04/19 17:11:19 Y3P3ei9+
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やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/4/19 《臨時号》
こんにちは、谷ひろゆきです。難病認定を求めているＳＭＡ（脊髄
性筋萎縮症）家族の会の小暮和歌子事務局長から下記のテレビ番組
のご紹介がありました。気鋭の１４歳成海璃子が演じる脊髄性筋萎
縮症の少女と介助犬のドラマです。一人でも多くの方に難病対策や
障害福祉の充実の必要性についてご理解いただけたらと思い、メル
マガ読者のみなさまにご案内致します。
４月２０日（金）午後９時～１０時５２分 フジ系列
金曜プレステージ「介助犬ムサシ～学校へ行こう！～」
番組HP→URLﾘﾝｸ(www.fujitv.co.jp)
564:病弱名無しさん
07/04/19 19:58:03 fFNLbAad
放置駐車違反の駐車許可特例として、ＩＢＤ患者のトイレの為の駐車許可みたい
なのができてほしいと思います。
565:病弱名無しさん
07/04/23 15:13:00 rTPjWWU1
>>564さん
障害者手帳では、高速道での駐車許可の許可証が交付されたり
しますね。
難病者も、一種の「内部障害者」なわけで、駐車許可証 のような
ものが、あってもいいかもしれないね。
566:病弱名無しさん
07/05/02 00:53:32 UvwyCvhJ
難病相談支援センターができたからといって、病気がすぐ治るようになるわけではない。
直面する問題は、就労・自立支援までの一貫したしくみができていないところにある。
センターという建物ができただけでは、問題は解決しない。要は中味がどう機能して
いるかである。
センターを運営しているのが難病患者本人たちであれば、そのところは十分承知して
いるが、そうでないところもあり、たんなる病気相談でおわっている可能性もあると
あるのではないか・・？。
567:病弱名無しさん
07/05/02 00:54:48 UvwyCvhJ
あるとあるのではないか → あるのではないか
568:病弱名無しさん
07/05/09 19:47:08 26Wn7ISy
( -∀- )救助
569:病弱名無しさん
07/05/20 14:04:17 gFwyLa3a
age
570:病弱名無しさん
07/05/22 22:50:45 +hPWiyOQ
571:病弱名無しさん
07/05/30 19:17:45 3rVDNDRc
age
572:病弱名無しさん
07/06/06 23:08:32 /2VLd4Tc
センターの職員の電話応対が最悪だった。
あんたたちはは社会のゴミクズなのだから、
私たちに頼らずに死んでくださいと言いたげな対応だった。
あとで民間の機関に相談したら、親身になって相談にのってくれた。
担当者が名乗らなかったので、抗議しづらいけど、抗議してやる。
患者に生きることを諦めさせるような応対をするよう、
教育されているんですね。
物凄く感心しました、さすが頭のいいお役所の方は違います。
573:病弱名無しさん
07/06/09 22:11:48 9g9gmIMFO
録音してうp汁
574:病弱名無しさん
07/06/16 13:10:13 tmcQTQoj0
特定疾患更新の時期になりました。
575:病弱名無しさん
07/06/16 22:48:05 c50AMXem0
国が補助すれば機能するだろうが・・・
ほとんどボランティアだろ職員の方々も
本当に切り捨て御免の世の中よ～
576:優しい名無しさん
07/06/19 13:15:51 23t3cX3M0
難病バッチ。いいなぁ。
真剣に、マヂ欲しい！
そしてＴＶニュースで
「難病バッチ、始まります」って。
常識にするんだ。日本の常識。
お腹の大きくなる前の妊婦が、妊婦だとわかるようにするしるしなら
見た目でわからない難病者だって、しるしが欲しい。
難病バッチ作ってくれ～！
577:さち
07/06/21 00:26:45 5iIdpaABO
ストが場違いでしたら、ごめんなさい
そして、始めまして。
私も生れつきの難病です(特定)
ただ、この３０年間誰１人として同じ病名の方に出会ったことがありません
難病センターの病名説明だと、全国に存在するみたいですが…。
皆さんの過去スレを読ませて頂ただき…
『同じ考えの人』がいるんだぁ～と思いました
難病バッチの件
障害者手帳の件
なんで…
私達難病者は、理解されず辛い思いをしなきゃいけないでしょうね
確かに、手足が不自由・眼が見えないのも大変だと思います
でも…生きられている
難病者は、だいたいの人が死を覚悟している人達です
もう少し、世間に理解され少しでも『普通』に近い生活を送りたいです
578:病弱名無しさん
07/06/21 01:53:06 LW0AlqeQ0
なんて病名？
579:さち
07/06/21 06:43:39 5iIdpaABO
病名は『特発性門脈圧亢進症』です。
そして、つい最近…
特定ではありませんが『肝外門脈閉塞症』でもあると言われました
こちらに関しては、いつ発祥したかわからないそうです。
ただ、根本の特発～の方は…成人が成りやすいみたいで私みたいに生れつきは、ほぼ居ないらしく医者に『難病の中の¨難病¨』と言われてしまいました(苦笑)
580:病弱名無しさん
07/06/21 20:13:06 5kcurcwR0
非難されるだろうが、生存率で区別してほしいね
生存率5年50%以下の予後の悪い難病に比べれば、たとえ難病を背負っていても生きていられるんだから
581:さち
07/06/24 00:35:37 +tuawkmF0
↑
私のこと言ってます
私の病気の内容･･･知っています？
私もいつも「死」と背中合わせですよ(苦笑)
今まで、たまたま生きているだけ･･･危篤も何回も味わっているし、明日死ぬかも知れない病気です。
下手したら、数分後には死んでいるかも･･･｡
難病に、生存率は関係ないとも思う。
皆それぞれ、辛い状況なんだし。
私は、ただ病名を聞かれたから答えただけだし･･･
素直に私と同じ病名に出会ったことがないから、同じ病名で苦しんでいる人と出会いたいだけ･･･少しでも病気の状況も聞きたかっただけです。
582:病弱名無しさん
07/06/24 00:55:13 zVdkemQj0
>>581
健康な人、別の病気の人には同じ気持ちになれないと思っています。
私の知人は難病指定される病気を３つ抱えています。
他にも病気を患っていて、いくら勉強しても追いつきません。
私が分かってあげられないのは辛いのですが、
何とか近づきたいと頑張っています。
貴方が同じ病名を持つ人に出会えること、
そして、貴方の近くに私のような思いを抱いている人がいることを願っています。
583:病弱名無しさん
07/06/26 19:47:01 L6nKzTh20
>>577
今すぐ死ぬかもしれないのは分ったけど、どんな症状の病気なの？
584:病弱名無しさん
07/06/27 03:57:50 GgxCXSfiO
このスレ見てたら、自分の潰瘍性大腸炎は、トイレの回数が増えるだけのたいしたことない病気のような気がしてきた。
585:病弱名無しさん
07/07/07 11:35:53 O9P5pX9x0
特定疾患更新中
586:さち
07/07/12 02:31:28 Vtwm1SBNO
難病に軽い・重いは…
無いと思います
それぞれ皆、症状が違うけど辛い思いをして戦っていると思うから。
後、私の難病は一言で言えば｢血管｣の病気です。
血管が悪いが為に、突然血流(圧力)がかかり破裂します。
主に、食道静脈流破裂です
だから、時間との勝負で一歩遅ければ｢死｣です
そして、破裂しない普段は…
多少なり圧力がかかる為に胃潰瘍＆腸炎が随時あり、食事が取れない日々です
あまり、うまく説明出来なくすみません
587:病弱名無しさん
07/07/12 18:49:19 k87FHnVLO
↑だから何？
588:病弱名無しさん
07/07/12 19:57:50 AT2hLYPr0
「胃潰瘍＆腸炎が随時あり、食事が取れない」
と日常生活にどう支障があるの？
みんなそれを具体的に聞きたいのだと思う。
さちさんの今までの書き込み見ただけではどこがどう悪いがために
どう生活に支障があるのかが全然わからないんだけど。
自分は解かっているから頭の中で省略してるんだろうけど。
589:病弱名無しさん
07/07/12 20:47:33 ymiqYkqH0
馬鹿？
590:病弱名無しさん
07/07/13 16:58:55 EXusUAlVO
難病って色々あるからひとくくりにこうだとは言えないけどさ、確かに症例も治療法も果てがないとは思う。
只、此処で病気の説明をして此処を見る全ての人に理解を得られるとは限らないんじゃないかなぁ…。
難病支援センターの話をするスレだよね??
病気を語るスレではないよね。支援センターは患者と国の架け橋みたいなもんだけどさ、やっぱり患者も制度や法の知識を身に付けるべきだと思うよ。お願いするばかりじゃなくてさ。
591:病弱名無しさん
07/07/13 17:01:07 EXusUAlVO
続きだけど、今の役場関係者とか医療制度の詳しい仕組み知らない奴が居たりするよ。相談に行っても話進まないのは大概それだったりする。そんな自分も難病だけどそれを背負って行くしかないんだな。長々とｽﾏｿ。
592:病弱名無しさん
07/07/13 20:07:23 FuBg3co+0
確かにここは自分がどういう難病かを語るスレではないですね。
で、その「難病支援センター」ってどこにあるの？
593:病弱名無しさん
07/07/14 01:36:38 pwSWR4Z4O
>>592
ネットで難病支援センターで検索したら
各県のセンターが出てくると思います。
全国全てにあるかはわかりませんが…。
594:病弱名無しさん
07/07/14 23:33:19 oRFOxbCR0
難病支援センターってさぁ
満足に働く事が出来なくてお金に困っているのに･･･
就職相談だけでなく
障害年金・住民税や健康保険の減免・障害者手帳の交付なんて事も
やって欲しいと思う。
病気の相談は病院でも出来るし･･･。
病気以外の事で一番困っている事って経済的な問題だよなぁ･･･と。
特に家族を養っている場合･･･。
で、これらの業務って管轄が違うから手続きが大変。
しかも、それまで健康だったからこんな制度がある事知らなかったり
知っていても詳しい事わからなかったり･･･。
おまけになかなか認定してくれない。
ひとつひとつの症状が比較的軽くても
それが束になってかかってくると大変なんだって事
なんでわかってもらえないのだろう？
偉くてお金に困っていない人の感覚って
俺らとは違うんだろうな。
長々愚痴スマソ
595:病弱名無しさん
07/07/14 23:50:49 EEBYXOfJ0
就労相談も満足にできてるとは思えん・・
596:病弱名無しさん
07/07/15 02:19:37 ePNQygPsO
>>594
禿同。
難病が原因で起きる
合併症もあるし、どちらも支障来すし、かと言ってさ生命保険には入れないし、自分の身体の保証って何もないよね。生活が危ないから仕事して、病気が悪くなって入院してまた仕事して入院しての繰り返し…。
自分も実家暮らしだけど、親が病気に対する認識と理解力ないから体調悪くて行動が遅かったり、横になってるだけで電気代が掛るだの、食費が掛るだの言われるしで好きで病気になった訳でもないけど家族にしたら重荷だし邪魔でしかないんだろうな。
597:病弱名無しさん
07/07/15 02:24:51 ePNQygPsO
続き
話がズレてしまったけど、認定や就職に関しては就職専門の相談員も居るし、中には難病の人達も居るから一度相談してみたらどうだろうか??認定手続きや就職に関してどれだけ病気が原因で生活が困難になってるか話してみたら良いよ。
難病のフォーラムも行われてるから参加してみるって言うのも有りかも。協力してくれる人が居ないなら自分で動くしかないのが難病患者の現状なんだな。
598:病弱名無しさん
07/07/15 02:30:08 /cheqsZe0
確かに･･･
ハローワークや訓練センターetc...位は知ってるしネットでも調べがつく。
難病支援センターの現場で一生懸命働いてくれてる人には悪いが
我々の声を立法・行政に反映させてくれる場所になってくれないと
あまり意味ないなぁ。
せっかく全国にあるのにもったいない。
”仏作って魂入れず”っていう
お役所と政治家がよくやるパターンだよね。
599:病弱名無しさん
07/07/15 02:37:23 ePNQygPsO
余談だが
現在ﾊﾛｰﾜｰｸでの
難病患者や障害者の
就労を受理する所は
かなり少ないよ。
その病気に寄るけど
…。
内部疾患なら尚更難しいよ。自分ﾊﾛﾜに行ったんだけど、例えば随時を持ち歩く場合とかその保管先とかが会社が確保してくれるのか??とか。結局は病気を隠して仕事するしかないだろうけど……バレたらクビが大概だ。
難病だから拒否ってのも理解出来ないけど。いつ誰が発病してもおかしくはないのにね。長々とｽﾏｿ。
600:病弱名無しさん
07/07/15 02:37:50 /cheqsZe0
>>596
595に続けるつもりで書いたらその間にカキコしてたんですね。
スマソ
601:病弱名無しさん
07/07/15 02:39:24 ePNQygPsO
ｽﾏｿ
×随時を
○随時薬を
だった
602:病弱名無しさん
07/07/15 02:48:51 /cheqsZe0
>>596
難病支援センター家から結構遠いので近所の市役所出張所で相談してみる事にした。
障害年金だけは遠くまで出かけなきゃいけない。
自分の場合も内部疾患だけど
だんだん動けなくなるって理解しづらいだろうなぁ。
何かで支えていないと座り続ける事も出来ない。
隠せないよなぁ。こんな状態。
603:病弱名無しさん
07/07/15 03:00:04 ePNQygPsO
>>598-600
ｽﾏｿ。書き込みしておられる中に気が付かずに書き込みしてしまいました汗。
参考になるか分かりませんが、国のお偉いさん（各県出身の）が参加されて難病患者の意見や現在の国の医療や制度などを患者が自分の口で言えるのが今の所はフォーラムだと思います。自分も行ってきました。周りに頼れないから良い機会だと思い参加しました。
参考になるならと思い書き込みさせて頂きました。
604:病弱名無しさん
07/07/15 03:20:53 /cheqsZe0
>>603
594・598・602です。良い情報ありがとうございます。
フォーラムはちょっと興味があるけど。
近くでやるようなら行ってみたいかも。
遠くはちとキツイ。
でも、それより今はまず身近な役人さんを
どう口説き落とすかが先決かな（笑）
正直、毎月の生活費に困ってる。
605:病弱名無しさん
07/07/16 02:06:15 yAQDw0a9O
>>604
596 597 599 603です。自分もセンターまで距離があるので電話かメールでの相談が主流です。
内部疾患は本当に予測が出来ない物だから外に出て症状が出ないか結構不安です。
自分も一番最初に相談に行ったのは役所でした。
その当時は今程特疾の手続きも困難な時でした。
役所に煙に撒かれたりするのが嫌だったから知識付けてから相談行く様にしました。
なかなか現状的には国時代の認識不足が見られますが、病気ばかりを考えて生活するのは困難だと言うのが本当の所なんで…。
606:病弱名無しさん
07/07/16 02:08:27 yAQDw0a9O
ｽﾏｿ
×時代
○自体
だった。
607:病弱名無しさん
07/07/19 03:29:17 C+SfV6Da0
わたしは今年突然倒れて、そして難病になりました。
今まで病気を苦に自殺した人のニュースを見聞きするたび
理解に苦しんだのですが、やっとその理由がわかりました。
医療費がこんなにかかる、老後の不安、爆弾を抱えての生活。
健康のありがたみを痛感しました。
608:病弱名無しさん
07/07/25 23:20:03 VrToWapp0
病院のソーシャルワーカーに相談すべきか
難病センターに相談すべきか･･･
悩むところだなぁ
何が違うのだろう？
609:病弱名無しさん
07/07/25 23:22:50 VrToWapp0
難病センター×
難病相談支援センター○
スマソ
610:病弱名無しさん
07/07/29 22:44:35 LjzpNVSf0
611:病弱名無しさん
07/07/29 22:55:29 jv3B2crp0
難病だったら医療費の免除はないの？
612:病弱名無しさん
07/07/30 01:02:54 lnDqawDK0
ありますよ。特定疾患なら。病院代は何とかなる。
生活費は会社からの休業手当だけじゃまともにオマンマが食えん。
障害者手帳も障害年金も認定基準がちょっとずれていて
更にこのご時世だからなかなか認定してくれない。
難病者対策の落とし穴だよね。
613:611
07/07/30 01:19:22 W7NC3WIa0
それはきついね。私は一応国の特定疾患なんだけど、県での特定疾患になっては
ないので医療費の免除はないんだけど、その代わり重度障害者なんで「重度障害者
医療者証」というものを持っているので、どんな医院を受診しても全部無料。
重度障害者なんで一応年金ももらえる。
614:病弱名無しさん
07/07/30 01:32:42 lnDqawDK0
自分の場合、病気の重さで言えば中度ぐらい。「働け」言われてもまともに働けない。
かといって年金がもらえる程の状態でもない。
主治医に「変な話だけどもうちょっとだけ症状が重ければいいのに」と言われた。
615:611
07/07/30 08:15:59 geRubMOV0
うーん。それは確かにそうかも。でも、症状がもっと重くなって体の自由が
利かなくなって医療費の免除や年金の支給が出るようになっても、それはそれで
いいとは思えないないな。
体の自由が利かなくなると行動範囲が狭まるから今までのようにはうまく
いないことが多いし、楽しみだったこともそんなに面白くなくなるし。
自分は今、幸いにも週に一度だけだけど働ける環境にあるので社会との
つながりはあるからまあいいかなという感じ。
616:病弱名無しさん
07/07/30 08:37:26 Trgjl9ei0
自分も医療費の免除がない難病。
将来が不安です。
入院するたびに数十万単位で医療費がかかるから。
保険に入っておけばよかったけど、まさか自分が難病になるとは
思ってもみなかったし、若かったし、貧乏だったし；；
617:614
07/07/30 18:13:25 lnDqawDK0
確かに今より悪くなると外（社会）に出る機会は減りそう。
少なくとも今は自力で外出出来るし。
ただ、生活費があってこその身体の自由って自分の立場なら考えてしまう。
自由に動けない人に対しては申し訳ないけど。
生活保護も考えたけどそこまで割り切れなかった。いずれ考えなきゃいけないのかな？
618:611
07/07/30 20:04:14 8FzzJesv0
生活保護というのも以前は「よほど生活に貧窮している人」が受ける福祉
という印象が強かったけど、今はそんなイメージは全然ないね。
その分、猫も杓子も生活保護の申請をするから役所のほうも認定基準が
厳しくなってしまい、本当に必要な人が生活保護打ち切られて餓死したなんて
あったもんね。
614も動けなくなった時のことを考えて、動けるうちから何ができるか調べておいた
ほうがいいよ。 例えば動けなくなってから生活保護は受けられるのか？ と
言い出すのではなく、今のうちから役所に行って将来体が動かなくなった時に福祉として
どういうことが利用できるのか？ などを前もって知っておくとかね。
生活保護を受けると一般的には医療費が全面的に免除になるので、確かに
それは医療費の免除の無い難病の人にはうれしいメリットだよね。 市営住宅
の優先的な入居権とかもあるし。 そういうのをまずは役所行って相談してみたら？
619:病弱名無しさん
07/08/05 15:48:02 tVxOqrPo0
特定疾患更新期間中
620:病弱名無しさん
07/08/05 17:03:00 b6gVH1pzO
>>618
役所に行く前に弁護士に相談したほうがいいと思う。
弁護士に関しては、各都道府県にある弁護士会に電話して、紹介してもらうという方法が確実。
生活保護関係の部署は財政難の影響もあって、法律や制度に無知な素人は追い返されるのがオチなんだ。
役所としては、弁護士に同伴されての相談となると、適当な対応が出来ないからね。
ケースワーカー経験者より。
621:病弱名無しさん
07/08/05 21:09:24 A6yfNN3h0
>>620
ケースワーカー経験者さん。こんばんは
ネットなどでもよく見かけるのですが
弁護士に依頼した場合、当然費用が発生しますよね。
自分も含めこれがネックになると思うのですが
相場みたいなものがわからないと怖くて相談出来ません。
お品書きと値段が出ていない寿司屋みたいで･･･。
622:ケースワーカー経験者
07/08/05 22:33:09 b6gVH1pzO
>>621さん
こんばんは。
「弁護士に相談したいけど費用がいくらかかるのか不安だ。」ということですね。
まずは気軽に弁護士会へ電話してみて下さい。
なぜ、弁護士会へ電話相談をオススメするのかというと
基本的に相談は無料である。
弁護士費用を含め、だいたいの料金を教えてもらえる。
相談内容に応じて、その分野に詳しい弁護士を紹介してもらえる。
というメリットがあるからです。
弁護士会って敷居が高そうだなと思ったら、
日本司法支援センター（法テラス）
あなたがお住まいの社会福祉協議会
などの相談窓口も親身になって対応してもらえると思います。
623:病弱名無しさん
07/08/07 10:40:16 rHMP5Jxy0
弁護士さんに「こういうことで困っているんですけどどうすればいいんでしょうか？」
と聞いて「そういう場合はこうすればいいんですよ」と答えてもらうのは無料です。
で、「こうする」ためには弁護士さんの力がいるから、それをやってもらうなら
弁護士さんに費用を払わなければいけないし、「やってもらわなくて結構です。自分で
なんとかします」という場合はもちろん費用はかからない。
624:病弱名無しさん
07/08/10 17:36:04 VT5rgHVi0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/08/10 《第１３８号》
◆まずは障害者自立支援法の改正に着手！◆
８月６日から連日、担当の山井、園田両衆院議員と打合せを行い、
８日には１０団体からのヒアリングを行うなど、精力的に取り組ん
でいます。従前からこの３人で担当してきましたが、参院での与野
党逆転に伴い、私が名実共に責任者となりました。「福祉の谷」と
して、障害福祉を根本から立て直すための法案を参院から提出、可
決して衆院に送るという大役をいただけたことに身震いしつつ、力
一杯リーダーシップを発揮していく所存です。
625:病弱名無しさん
07/08/15 14:37:08 0EPwzwOk0
626:病弱名無しさん
07/08/20 11:42:34 r8bV+QGe0
障害者手帳をとれない難病者も障害者職業訓練校に入校できるようにしろ！！
627:病弱名無しさん
07/08/20 11:43:37 r8bV+QGe0
難病者も障害者雇用にカウントしろ！！
628:病弱名無しさん
07/08/20 12:23:38 XpH24Xl+0
職にありつければ何でもいい
629:病弱名無しさん
07/08/20 17:11:26 K7VXSUGC0
スレ違いかもしれんが、めまい（非回転性）の症状が出て10ヵ月！
ドクターショッピングしてるが原因不明！6月末で失職！
幸い「めまい症」の病名で傷病手当でしのいでるが、働ける状況では無い！
最大1年半は傷病手当でしのぐしかないだろうが、その後が不安だ！
おそらく難病にも認定されないだろうし、実際困ったよ！
やはり生活保護しかないだろう！
630:病弱名無しさん
07/08/21 05:06:48 y3IMuxHk0
それもムリでしょ。手帳があれば余裕だろうけどね
631:病弱名無しさん
07/08/21 12:47:16 Tc3SJ6Jl0
629
しかたない、潔く弱者に厳しいこの国を恨み、自決しよう！
632:病弱名無しさん
07/08/26 15:55:50 3SAVgttp0
美しい国とは、汚らわしい病人や障害者のいない国のことです。
633:病弱名無しさん
07/08/26 19:11:43 pOOSfDEU0
>>632
貴様はそんな言葉を吐いた事で、必ず自分に返って来る事を忘れるな！
今はまだ健康かもしれんが、罰当たりの事を言った事で神は見てるよ！
そのうちつらい病気したり、障害を負うことになるであろう！
634:病弱名無しさん
07/08/26 22:52:37 uyvamFgP0
日常生活動作は問題ないから障害者にはならないし
かといって、健康な人と同じペースでは働けないし
贅沢したいなんて言っていないのに体にあったペースで
働くチャンスもないし。この国には中間がないのか。
635:病弱名無しさん
07/08/26 23:35:38 swUyxMzW0
そんなことゆうたら、難病者は「皆そんな言葉を吐いた」ってことになる由
636:病弱名無しさん
07/08/27 08:45:08 WL2lslDt0
もう夏休みも終わりなんだからいいかげん【スルー】を覚えろよｗ
637:病弱名無しさん
07/08/27 10:14:45 xLF/KlL80
>633
いや、むしろ美しい国とは632のいうような社会を想定して推進しているとしか考えられない。
632は皮肉で言ってるんじゃないかな。
638:病弱名無しさん
07/09/01 13:51:38 tTS0JrhC0
更新受給者証来た。
今年は早かった。
639:病弱名無しさん
07/09/01 21:06:12 ulzhH2+E0
>どこですか？
640:病弱名無しさん
07/09/02 15:04:22 dub/kUGg0
東京
641:病弱名無しさん
07/09/05 01:17:27 fDvAyDGC0
障害基礎年金２級と障害者手帳４級取得のために
書類と格闘中。
病気の確定診断に７年かかったため
記憶をたどるのに一苦労。
”どの位の頻度で通院したか”とか憶えていないよ～～！！
普通、通院した記録って自分で取ってますか？
オマメさんじゃないからメモなんか取っていないしもう大変。
病気と闘っているのになんでそれ以外にもハードルを作るわけ？
不正受給を防ぐためは判るけれど本当に困っている人間にとっては
すごく迷惑かつ大変。
なんか「困ってたら多少面倒でもやるでしょう。」みたいな上から目線
ビシバシ感じるのは自分だけ？
生活保護や生活資金貸出しにしてもそう。
あと、年金や保険料･住民税の支払いなんかもそう。
病気で収入激減しているのに･･･。
難病相談支援センターってこういう問題を総合的に処理してくれる場所であって欲しい。
今のままならそれこそ税金の無駄使いになっちゃう。
もっと実務的な場所になってよ！
病気で生活が出来なくなっているのにいろんな制度の隙間に落ちちゃってる人
救って欲しい。
なんでこんなに苦しまなきゃいけないんだ！？
長々愚痴スマソ
642:病弱名無しさん
07/09/07 21:23:13 JOhIVWr6O
ｲｲﾝﾀﾞﾖ(´ω｀)
643:病弱名無しさん
07/09/13 20:16:34 Uwgj+oqz0
>>641
苦しい気持ちわかります。残酷な事言って腹立ちますが、社保庁を見てわか
るように、日本の公僕機構自体腐りきってるのは事実！
偏差値馬鹿の官僚なんか天下りして税金をむさぼることしか考えてません。
多分、この難病センターも意味の無い組織かもしれません！
俺は思うんだけど、役人のバカ共が新しい組織を作るのは、世の中になんの
為にもなってないんです。むしろ社保庁を潰し、特殊法人を根こそぎ潰せ
ば日本がかかえてる悩みはある程度解決できます。
とにかく日本の役人は最低限の人数で結構だよ！
644:病弱名無しさん
07/09/15 14:08:16 HwIRk2ss0
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やまこえ谷声
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2007/09/15 《第１３９号》
◆障害者の一割負担凍結法案要綱が完成◆
総理辞意のニュースが駆けめぐる中、私は国会内で障害者自立支援
法改正案要綱の詰めの協議をしていました。提出に向け法案化の作
業を進めます。１２日民主党『次の内閣』閣議で了承された要綱及
び７つの提言↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
645:病弱名無しさん
07/09/18 11:30:30 l/nJf27P0
ありがたいけど、民主党の政治は日本の景気をどん底に落としそうだな・・・
そして極東のちっぽけな国に成り下がりそう。
646:病弱名無しさん
07/09/18 21:28:15 6JDxoc6W0
障害基礎年金の審査・手続きに３ヶ月かかると言われ、
その間に餓死しないように生活保護を受けようと相談しに行ったら
”生活保護中に病院にかかった場合は無料だが
障害基礎年金の申請が通った場合、保護中に生活保護から支払った病院代は
返還しなければいけない”といわれた。生活保護中は保険が利かないので
１０割返還とのこと。
通院だけならともかく、今、ステロイドの量も増えてきて今後も増加予定。
いつ入院になるか判らない。入院で１０割負担などありえない。とてもじゃないが
支払い不可能。こんなギャンブルを強いる制度だとは思わなかった。
647:病弱名無しさん
07/09/18 21:55:01 uJ+z2QdW0
>>646
シャレになってねーな…
障害基礎年金が通ると見込むしかないか。
その間の通院と入院費はちょっと猶予期間をもらうとかできないのかな…
病院の対応次第だろうが…
648:病弱名無しさん
07/09/23 09:04:59 zCryVUli0
障害等級で自分の該当等級が2級相当とは思わなかった。
易疲労で上体を支持出来ないで
上体がちょっと斜めになると
そちらにそのまま倒れていってしまう。
自分が思っている以上に
他の人からは凄い状態に映っているって事か･･･。
最近、
朝の散歩の時にお爺さんやお婆さんに
やたらと励まされるのはそういう事だったんだ。
嬉しいやら悲しいやら･･･。
649:病弱名無しさん
07/09/28 11:00:01 VJtjZfPv0
特定疾患医療受給者証は軽快したら登録者証に変わると聞いたけれど、いまだに変わらないんだけれど・・・？
軽快して数値も基準値にもどり、今は完全寛解に相当すると思う。
前回保健士さんは登録者証に変わると言ったのに受給者証が届き、今回は登録者証だと待っていたら、
受給者証だった。病院には検査のみで１年に１回か２回通院するこれからは。
来年更新したら変わるのだろうか・・・？それとも通院する間は受給者証になるのかなぁ？
650:病弱名無しさん
07/09/28 11:29:38 W1XO3l6c0
>>649
各自治体の保健所の対応の仕方って違いがあるのかなぁ。。。
自分のトコも同じような対応してもらいたい。。。
651:649
07/09/28 12:29:06 VJtjZfPv0
自分としては治りにくいと言われていた病気が治り、登録者証に変わる⇒証拠隠滅
⇒病院そのうちフェイドアウト⇒共済保険加入を希望しているのだが・・・。
だから早く登録者証に変わって欲しい。更新のたびに受給者証だと年々計画が延びる
⇒別の病気発症にもなりかねない。
更新するたび受給者証なら更新どうしようかと考えている。
軽快して登録者証に変わった人はすぐなりましたぁ？それとも段階を踏んでですかぁ？
参考に聞ければありがたい！
652:650
07/09/28 12:36:05 W1XO3l6c0
>>651
難病でも完治する病気なのかぁ
俺はよくて寛解状態にしかなんないよー
んでちょっと無理すると再燃するｗ
面倒な身体だよｗ
653:病弱名無しさん
07/09/28 19:37:01 dK9H4EhD0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/09/28 《第１４０号》
こんにちは、谷ひろゆきです。本日午後４時、障がい者の応益負担
を廃止する法案を、発議者の筆頭として、参議院事務総長に提出し
ました。
━━━
◆全国の障がい者・家族の叫びを法案に◆
昨年施行が強行された「障害者自立支援法」は、名前とは裏腹に、
障がい者の自立を阻害しています。政府与党が選挙対策で打ち出し
た春の特別対策も焼け石に水。今回私たちが提出した同法改正案
（通称：障がい者応益負担廃止法案）は、定率一割負担そのものを
廃止することと、報酬単価引き下げで閉鎖や人員削減に追い込まれ
ている福祉施設に対しても、財政支援を行う２本立ての内容です。
◎法案概要、本文、要綱↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
さらに働く場の提供など所得保障や、難病患者なども含めた「障が
い」の定義をめぐる課題、自立支援医療についても議論を開始し、
障がい福祉の抜本改革をめざします。
◎７つの緊急提言↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
提出できてほっと一息ですが、さっそく審議に備え、想定される質
問への答弁準備に入っています。同時に、各政党にも賛同を呼びか
けて、まず参議院での可決を目指します。
654:651
07/09/28 21:52:52 VJtjZfPv0
>>650
一応５年更新コースでがんと同じ扱いかいって感じ。
完治という言葉は使わないと思う。
このスレの住人は>>650だけぇ？そんなことないよねぇ。？
レス待っても無理？
655:650
07/09/28 21:58:01 5SubxEOp0
>>654
ここそんなにレスつかないね。
自分の病気のスレで言った方がいいと思う。
ってこのスレの必要性はあるのか・・・？ｗ
656:654
07/09/28 22:16:43 VJtjZfPv0
>>655
MY病気スレ結構重症で聞いたらヒンシュク者になりそうな雰囲気。
このスレの前スレと思われるのを見たことがあり、特定疾患が改正される
前のことでレスしあってたスレだよね。
やっぱり閑古鳥鳴いてるスレなの？
どうして>>655住んでるの？
657:655
07/09/28 22:31:19 5SubxEOp0
>>656
>>649の発言程度なら大丈夫だと思うよ。
まぁ>>651の発言をしちゃうとヒンシュクをかう可能性はあるけどね。
このスレ見てるのはスレ検索で難病とか入力して引っかかったから
Janeで開きっぱなしにしてたと思う。
658:病弱名無しさん
07/09/28 23:29:36 3M70VCQJ0
>>651
その特疾の病気に関して10年間医療機関にかかってないことが原則。
たとえ保険に加入可能になり、保険の下りる対象の状況になったとして
以前の虚偽申告バレたら納めた保険料が全てパー。
659:651
07/09/29 00:00:05 VJtjZfPv0
もう一度保険加入を励みに頑張ってき、今軽快している。
>>658
自分が問い合わせた共済は、医師が病院に来なくてもいいと言ってから２年経つと
加入できると言ってた。詳細はもう一度確認するが・・・。
それに他の共済も病気が治ってから５年というのもあるよ。
虚偽申告する気は全くなし。
660:病弱名無しさん
07/09/29 00:27:39 4JL1Omsk0
少なくとも一年に一、二回は難病関連で検査通院するのなら
保険加入は難しいと思います。
身内がこの春まで保険会社勤務でした。（内勤）共済ではないけど。
加入可でも実際下りないという例は後を絶たないらしい。
保険金下りる時は調査が必ず入り
加入時の状況に問題があると×だそうです。
保険加入が治療の励みって…うーん…
難病に完治という言葉は使わないです。
10年寛解から再燃という例も珍しくない。
誤解しないでほしいけど
治らないと言って落ち込ませようとしてるわけじゃないんですよ。
ただ特疾患者が「証拠隠滅して保険加入」なんて言葉使ってるのは
すごく違和感覚えますね。
661:病弱名無しさん
07/09/29 10:49:24 b+SehnMo0
レスはよく読もうね。完治という言葉使ってないので！！
662:病弱名無しさん
07/09/29 14:49:04 c0xfEJPE0
原因不明の病気だから、原因不明で治ることもある、というのも聞いたことがある。
その「治る」っていうのがどういう意味でなのかまではわからないが…
がんが一日で消えたりってこともあるから、希望を持って生きるのはいいことだと思う。
未来に誰がどうなるか、誰も知らないし。フランクルの受け売りだけど。
みんなそれぞれ、よい方向に少しずつでも進みますように。
663:病弱名無しさん
07/09/29 15:04:04 EwyQ5oJE0
難病の軽快≠治る、
でも良くなるのはよいことだ。
664:病弱名無しさん
07/10/01 15:23:26 zwrm840V0
665:病弱名無しさん
07/10/07 12:36:46 IXJgQDoV0
666:CFSスレ231と232です
07/10/08 08:40:47 Dval8cSo0
こんにちは。
自分は難病ではないですが、慢性疲労症候群(ＣＦＳ)(慢性疲労免疫不全症候群)です。
もしこれから難病に移行した場合、多少は役に立つかもしれないという思いと、
難病がバッジで世間に少しは広まってくれて法律が変わるのが早まれば、
難病と関わりのあるこの病気のことも知られやすくなるのでは、と考える気持ちから、
そして自分の家族・友人がもし難病にかかったら、きっと難病バッジだけでも渡すと思うので、
オーダーで作っていただきました。自分パソコンとか下手なので簡単を要望を伝えてデザインを作ってもらったのですが、
いまいちなデザインかもしれません。妊婦バッジみたいにほんわかしてはいないですorz
一応デザインを置いときます
URLﾘﾝｸ(imepita.jp)
これの３つめです
難病バッジを作ったことは【難病】慢性疲労症候群を語るパート10【ＣＦＳ】のスレと
「病気・持病・難病の友達・仲間がほしい」のスレに書き込ませてもらってます。
自分はまだバイトができたとき(少し昔)もあり、実家では、なまけとも言われがちでしたけどだんだん、こういう病気なんだ、と
知ってもらうことができ、衣食住と暖かい精神的な支援をしてもらえています。
バッジ作ってもらったところは30個からオーダーしてくれるとこだったので、
一番少ない量(30個)を作ってもらいました。でも自分は30個も使わないので、
難病の方、10人に送りたいと思っています。お金とかはいりません、
難病の方にも難病でないけど原因・治療法不明の病気を知ってもらえたり、
これから病名変更のことなど、少しでもご意見をいただけるきっかけになってくれたりしたらいいと思ってます。
あとより良い難病バッジのデザインとか、
難病でないけど長期に渡るきつい病気の方用の、バッジとかの文章の案とか、些細なことでも、重要なので、とにかく
何か行動することで原因不明の病気たちのことが広まったら、という気持ちです。
それから、送るのが10人なのは、自分が20人以上の人に同時に対応するのが難しい、と思ったので。
どうぞよろしくです。【メールアドレス】sazanami-hosinosuna@hotmail.co.jp
667:231と232です
07/10/09 22:41:24 aUN+jimq0
「病気・持病・難病の友達・仲間がほしい」のスレには
ちゃんと書き込むボタン押してなかったようです。
すみません。
あと今思ったのは、見も知らない人に住所を教えたりするのは
結構難しいだろうな、と。
それなら、なんとか、
通院している病院にバッジの封筒送ってとっておいてもらえるようにしたり、
郵便局の住所に送って、そこに自分が電話しておいて、
取りにきてもらう、とか…
ひとまず、難病系のサイトに送ってみようかと。
デザインは、広まったらより良いのに変えていただけたらな…と思ってます。
668:あ○
07/10/15 01:29:52 aW6/wM4uO
難病バッチじゃないが、【ハート・プラス・マーク】というモノが実際あるよ
669:あ○
07/10/15 01:31:59 aW6/wM4uO
難病バッチじゃないが、『ハートプラスマーク』というモノが実際あるよ
670:病弱名無しさん
07/10/17 03:18:46 NJySHJRE0
>>668
使ってま～す(^o^)/
671:病弱名無しさん
07/10/18 11:53:47 d6EAm+Hy0
＞ハート・プラス・マークは内部障害・内臓疾患を示すマークとして作られました。
＞個人で身につけたり、自動車に貼付するのは内部障害者・内臓疾患者に限らせていただきます。
＞☆内部障害とは、現行の身体障害認定基準で身障手帳の交付の受けられる、心臓機能、腎臓機能、呼吸器機能、ぼうこう･直腸の機能、小腸機能、ＨＩＶによる免疫機能の障害
＞☆内臓疾患とは、身体障害者手帳の交付を受けられない難病や、その他多くの内臓機能疾患
その他多くの内臓機能疾患…基準がわからないorz
672:病弱名無しさん
07/10/18 11:58:33 d6EAm+Hy0
サイトしっかり読んだら使ってもおｋそうだ
ありがとうだお
673:あ○
07/10/18 14:30:26 GqtdNJdGO
『ハートプラス』が少しでも多くの人に伝わり、理解されでは良いのにね
674:病弱名無しさん
07/10/19 02:49:20 B3/lE9gj0
ハートプラスのポスター、病院によっては貼りだしていたりするんだけど知名度はまだまだ低いよね。
テレビで取り上げてくれるといいんだけどね～。ここに関係者いないかしら？
675:病弱名無しさん
07/10/23 11:56:26 EOALm46K0
病院・図書館とかへ行って、隅にでも貼って下さいって言ってもいいと思う？
676:病弱名無しさん
07/10/25 16:59:40 9Lu2dIh50
いいと思います。
その際、以前新聞等でハートプラスがとりあげられた
記事のコピーも添えて職員の方に説明されてはいかがでしょうか？
677:病弱名無しさん
07/11/04 18:07:19 +WaKFPT10
hosyu
678:病弱名無しさん
07/11/04 19:51:46 CrzPd2280
しかし、登録制度のない（つまり軽快率の極度に低い）
難病もそれはそれでおっかないわけだが…
679:病弱名無しさん
07/11/11 15:22:01 tyFVIDI20
age
680:病弱名無しさん
07/11/18 15:41:14 Ff69DIsi0
hosyu
681:病弱名無しさん
07/11/21 19:25:36 eyoAR3Fw0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/11/21 《第１４１号》
◆報道されない与党の審議拒否◆
前回メルマガでご報告した「障がい者応益負担廃止法案」。国会延
長されたにもかかわらず、未だに委員会での審議のメドがつきませ
ん。年金、肝炎対策法案など問題百出の厚生労働委員会を、与党が
開かせないのです。参院では理事会で多数を握る私たちですが、強
引な国会運営はせず、ねばり強く与党理事との交渉の毎日です。
◆最低賃金法について舛添大臣に質問◆
１１月２０日、参院厚労委員会で、再選以来初めての質問にようや
く立つことができました。タクシー運転者に禁じられている累進歩
合給制が存在している問題、障がい者に対する最低賃金の減額特例
などについて質問しました。速記録を読む↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
682:病弱名無しさん
07/11/21 19:26:43 eyoAR3Fw0
◆質問主意書の嵐大作戦◆
委員会が開かれず、用意していた質問もできないため、質問主意書
に切り替えて国会活動を展開しています。
１）産総研特許生物寄託センターの不祥事対応に関する質問主意書（１０月２５日）
２）産業技術総合研究所と特許特別会計に関する質問主意書（１０月２５日）
３）中国における遺棄化学兵器処理に関する質問主意書（１１月１日）
４）障害者自立支援法の施行状況と特別対策に関する質問主意書（１１月１２日）
５）障がい者の所得の確保に関する質問主意書（１１月１２日）
６）障害者の権利に関する条約の国内履行に関する質問主意書（１１月１２日）
７）産業技術総合研究所と特許特別会計に関する再質問主意書（１１月１９日）
８）特許微生物寄託制度の在り方に関する質問主意書（１１月１９日）
各質問と答弁を詳しく読む↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
683:病弱名無しさん
07/11/23 13:08:18 7ejBjDA00
障害者福祉の谷間におかれている難病者福祉を土俵にあげていただきたい
684:病弱名無しさん
07/11/23 23:03:13 7VATguk40
>>683
ごめん。具体的にどうゆう病気？
特定疾患公費負担制度がある分、特定疾患組はそう問題ないと思うのだが。
ムコ多糖症のような人数が少なすぎて診断法が定まってない病気？
白血病のように人数が多くて直る人も多い病気？
拡張型心筋症のように軽症時からから難病と身障の両方に入るケースがある中で
難病でも身体障害者にならない病気があるのは理解できるのだが…
685:病弱名無しさん
07/11/23 23:21:37 0OwEPbFdO
難病特定疾患に尋常性乾癬も加えるべきだ！
アトピー性皮膚炎も辛い難病だから含まれて当然だし、
対症療法だけで完治させる物が開発されていない。
この病気にかかってから世間の目がうざったくなり、
湯治先でも一々病気の事を聞かれたり、避けられたりして、精神病にもかかった。
薬代も高額だし、世間の認知度は低く、激しく辛い。
686:病弱名無しさん
07/11/23 23:40:18 l6UD0EzH0
>>685
通院費や入院費を補助（重症者は無料に）して難病患者の
正確なデータ取りをするのが目的の公費負担制度の考え方でいえば
『発症する人数が多いんだから、学会内の情報交換で何とかしろよ…』
だろうな…
687:病弱名無しさん
07/11/30 18:34:10 BCwNN5uI0
>>683
就業支援策だけでも何とかしてほしい。
ハロワで言われたコト
「難病者が利用できるサービスは無い」←障害者手帳があれば別。
「病気を隠して就職したら、告知義務違反にあたるから
解雇されても訴えられても文句言えない。」
「でも、実際のところ難病だって言ったら採用は無理だね」
寛解時にバイトしかできないんですけど・・・。
688:病弱名無しさん
07/12/01 00:39:42 cysWC8TU0
今日、特定疾患受給者症が来た。
ただ、もっと軽い同種の病気でも受けられる身体障害者手帳と違って
主治医以外の第三者の先生が一番重いタイプの病気と
認めたことになるので、現在軽症の自分としてはかなり憂鬱…
>>687
難病でも身体障害者になる病気とそうでない病気があるんだよな…
障害者だと控除もあるし、運賃割引、自動車税免除などメリットも多く
自治体によって対象に差があるが公費負担で自己負担した分の全額か大半を
後日返してもらえるケースもある。
689:病弱名無しさん
07/12/02 02:12:38 KXmzm3tx0
難病相談支援センターの主旨
「難病患者の持つ 様々なニーズに対応した決め細やかな相談や支援が行えるよう・・・」
であるが、たとえば就労支援に関していうと、ただハロワへの紹介をして結果６８７では、直接ハロワ
へいくのと大差なく相談支援センターの主旨が果たされているように思えない。
結局、難病（特定疾患など）が障害者福祉法に組み入れられ法的な後ろ盾が
無い限り６８７のような事が続いてくだけで何もかわっていかない。
690:病弱名無しさん
07/12/02 08:50:56 O5mMRISg0
>>699
難病の指定や現時点で一番メインになる公費負担は
自治体独自指定分を除くと通達が元になってる事業だしな…
691:病弱名無しさん
07/12/07 17:54:31 Xmg31KLC0
支援とは
692:病弱名無しさん
07/12/09 10:31:55 n9wig8qg0
尋常性乾癬ですが、難病指定されてないのですが、病院では特定疾患として
皮膚科特定疾患管理料250点三割負担1750円取られるのはなぜだ？
難病と特定疾患は違うのか？
693:病弱名無しさん
07/12/09 15:48:28 en+TpK4D0
ぐぐったら、国の難病対策の対象になる特定疾患とは別に、
皮膚科特定疾患というものがあるらしいね。
該当すると病院は指導管理料を請求できるらしい。
アトピーとか円形脱毛症とか。
特定疾患は患者の負担が減るけど皮膚科特定疾患は増えるんだな。
694:病弱名無しさん
07/12/09 16:18:41 n9wig8qg0
そうなんです!!
おかしいでしょ？
特定疾患で負担が増えるって!!?
尋常性乾癬だってよっぽど治療に時間がかかるし、通う頻度だって高いはず。
この国は老人と病人には何もしない国だ。
695:病弱名無しさん
07/12/09 20:19:35 GrESFJD50
>>692
確かにそうだね。（正しくは月１回限定で２５０点で３割負担は７５０円）
ちなみに公費負担対象の分は『難病外来指導管理料』になってるが同じく２５０点
（７５０円は同じだが他に検査があれば上限で支払い不要になるかも）
指導管理料は他にもあるが、ペースメーカー（身体障害者の１級確定）や
人工透析のように、補助があるものが多いね。
696:病弱名無しさん
07/12/12 10:53:24 o8peger90
この国は、薬害エイズやB型肝炎などの薬害被害者を守れず、寒冷地方の低所得者に灯油をばら撒く。
病気になったら早く死ね。
こんな国みなさんはどう思いますか？
697:病弱名無しさん
07/12/12 21:03:17 U71vWpPl0
>>696
このスレの性格からみると誰に向けて言ってるのか今いちよくわからないんだが？
このセンターの主な対象になる人は、特定疾患公費負担の対象者で
国（もしくは都道府県）から医療費補助を受けてるし、
身体障害者としての（範囲は自治体により違うが）医療費補助をもらえる人もいる。
基本的に薬害に関しては税金で賠償するんだから、
その金額や範囲は判決か和解に従うのが妥当では？
肝炎患者の気持ちはわかるけど、そのために難病患者に対象縮小や
自己負担アップのしわ寄せがきても困るのが本音。
698:病弱名無しさん
07/12/20 11:10:35 dCJkK4QM0
hosyu
699:病弱名無しさん
07/12/20 20:55:10 ippHGWST0
しかし、拡張型心筋症の心臓移植募金を批判するスレを見ると
募金の是非とは別に『難病公費負担や身体障害者の補助制度の中では
本人やその家族が、私財を削って医療費を工面することはほとんど求められてない』
ことを知らないか、止しとしない人間が多いんだよな…
700:病弱名無しさん
07/12/29 19:00:20 Skr2NxhX0
700
701:病弱名無しさん
07/12/31 03:12:12 6P9CQ4QtO
難病手当てってあるんですか？
月に幾らくらい支給されるんですか？
702:病弱名無しさん
07/12/31 07:44:03 fuEs+bWF0
県により違う
703:病弱名無しさん
07/12/31 08:04:24 8FxPXIzU0
>>701
都道府県ではなく区市町村だな。（更新時を基準として）年１万５千円とか、月５千円だが高額所得者不可とか、
通院か入院があった月のみに２千円ずつ（この場合は証明必要）とか
パターンはいろいろ。
704:病弱名無しさん
07/12/31 08:42:25 pByLEPRG0
無い所もあるよね
705: 【ぴょん吉】
08/01/01 00:37:59 YCRr8rnr0
みんなの運勢
706:病弱名無しさん
08/01/01 00:40:50 s10HoiTv0
>>701
俺のところはないよ。
707:病弱名無しさん
08/01/01 10:38:30 J0xAKxoAO
ふうん。たいして貰えないんだね。
708:病弱名無しさん
08/01/01 15:44:59 K88t3cA/0
>>707
月５千円だと本人が生計中心者で定期通院ありの場合に
自己負担額を超えるケースも出てくるけどな…
ほとんどの地域は『継続申請時の診断書ほかの書類集め代』程度の性格だな。
709:病弱名無しさん
08/01/03 18:47:54 kcNJaQyC0
難病支援センターに初めて電話してみた。
支援センターの方曰く、まだ出来て３年なので試行錯誤の段階で…
って、３年もありゃー十分だろうよ。w
結局、なんなんだあそこは。単なる天下り先なのかな？
710:病弱名無しさん
08/01/04 00:30:57 wxvWxogPO
慢性疲労症候群はいつになったら難病指定されるの…
認知すらされてないし症状が重い
711:病弱名無しさん
08/01/04 04:28:16 41qFJZmE0
いまですら、難病なのに聖域なき構造改革のコスト削減で難病指定が削られ
てる状態なので今度の薬害肝炎の事で、余計にまた削られるんじゃないだろうかと、
ひやひや。そこらへん、民主党は頼れるものなのか、ちと怪しいところが…。
慢性疲労症候群、早く認定されるといいですね。
結局、社会的弱者の分しか、構造改革のコスト削減はされてないような…。
道路特定財源の一般化もあんな感じだし…。未だに毎年崩れる山の奥の道、
舗装して白線引いて、ガードレール組んで側溝作って…、車より動物のほうが
利用するんじゃないかって思えるほどのところを。
地元の建設業者さんにとってはおいしい話ですね。
作っては崩れ、作っては崩れ…の繰り返し…w;
712:病弱名無しさん
08/01/04 14:15:42 jm3J563W0
>>709
県内にこの病気の指定患者が約２００人ってところに住んでるんだが
この人数だと県のセンター（の事務局）に難病センターＨＰ以上の
知識がなくても当たり前なのかなとも思う。
しかも重症者と軽症者で対応が分かれる病気だから、軽症者の情報はもっと少ないだろうし。
>>711
難病公費負担は国の事業だから、薬害肝炎のツケがくる可能性はあるよな…
713:病弱名無しさん
08/01/13 17:09:52 5bC6dHhq0
hosyu
714:病弱名無しさん
08/01/20 12:15:39 d1UqVk/30
age
715:病弱名無しさん
08/01/22 20:25:29 kURV2UNs0
今年の申告結果で『生計中心者の所得税が３千円課税、住民税非課税』になりそうなんだけど
この場合、来年の難病公費負担の自己負担って、住民税非課税の無料と
所得税１万円以下の１７２０円（通院時）のどちらが優先するのかな？
716:病弱名無しさん
08/01/27 17:11:59 xoITE4e+0
hosyu
717:病弱名無しさん
08/01/31 04:18:49 aXIe0/vGO
>>711
今回の肝炎訴訟で結構医療機関や難病患者への皺寄せが少しながらもあるかもね…と、今日病院に行ったら担当医が言ってた。
そりゃそうだろ。日本自体借金国なのに賠償金払えばその分何かを削るしかないんだろ。益々今難病指定されてない病気も認知が難しくなったりするんじゃないんだろうか。
この先がホント不安だ。薬害被害者も不安だろうけど…その人達だけでなくてさ、難病を持ってる人達も同じ様に不安を抱えてる事を国に理解して貰いたいが…無理だろうなorz
718:病弱名無しさん
08/02/03 13:18:04 2syQ9e4k0
hosyu
719:病弱名無しさん
08/02/09 02:22:01 EI4ZxnObO
今夜19時57分～ 『オーラの泉』
ゲストは、弱冠4歳で芸能界に入り、CMやバラエティー番組で活躍した間下このみさん。
写真を学ぶために芸能界を離れ留学し、帰国後は写真家として活動。
その後結婚し、2005年には待望の第一子を身ごもるも、
安定期に入った妊娠6ヶ月目にして死産という耐え難い現実に直面します。
「どうして自分がこんな目に遭うのか、どうして普通に産めなかったのか･･･。
そんな思いで家の中に閉じこもって、関係ない人を恨んでしまったりしたんです。
でも、そんな時‘こんな風に泣いているのは自分のエゴだったんだ’と気付かされたんです。
自分も元気にならなきゃ、と。」
苦しい経験の中で、前向きにさせてくれた、ある文章と出会い、希望を持って歩き始めた間下さん。
しかし、翌年、再び妊娠した彼女に待ち受けていたのは、またしても受け入れ難い事実でした。
偶然行った検査で、原因不明の難病【抗リン脂質抗体症候群】だと判明したのです。
「また子供を殺しちゃうかもしれないと思いました。
本来なら元気で産まれて来られる子供を、自分の体のせいで、また殺しちゃうかもしれないと･･･。」
再び頭をかすめた死産の可能性。
しかし‘なんとしても赤ちゃんを守りたい’。
その一心から、出産を目指して間下さんの闘いが始まりました。
「やれる事はとにかくやっていこう、と。
主人と先生と相談して、とにかく前に進むしかないと。後悔したくなかったんです。」
その長く辛い闘病生活を支え続けたのは、ご主人の惜しみない努力と愛情でした。
そして迎えた2007年、春。
「泣いている娘を見てホッとしました。生まれてきてくれてありがとう、と。」
「普通に生まれてくることを、当たり前とは思っちゃいけないんですね。」
「生きているっていうことだけでも、大変な、凄いことなのよ。」
命の重みと尊さを伝える美輪と江原。
「少しでも流産・死産が減って欲しい」という思いを抱え、
間下さんご本人のたっての希望で実現した今回の出演。
貴重な体験をした間下さんに伝えられるメッセージとは･･･。
720:病弱名無しさん
08/02/17 14:19:52 R4rxwMoO0
hosyu
721:病弱名無しさん
08/02/24 15:29:03 r1qAOAch0
age
722:病弱名無しさん
08/02/28 21:29:32 ZM1jgbcn0
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やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2008/2/28 《第１４２号》
◆障害者自立支援法の抜本改正に向けて◆
昨年１２月から週２回のペースで障がい者政策作業チームの勉強会
を主査として主催しています。２０回目となる２月２９日の勉強会
では、所得保障について議論。昨年９月提出済の緊急措置法案の審
議を引続き求めると同時に、今国会中の抜本改正に向けた議員立法
を目指しています。↓経緯
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
723:病弱名無しさん
08/03/02 16:11:39 DvOP1Vhv0
hosyu
724:病弱名無しさん
08/03/09 10:14:10 uJ2ZWd6u0
age
725:病弱名無しさん
08/03/16 13:35:26 2LiqKFEZ0
726:病弱名無しさん
08/03/23 11:11:14 FlquwExU0
保守
727:病弱名無しさん
08/03/28 23:19:12 sAhMJqhW0
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やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2008/3/28 《第１４３号》
◆２００８年度予算案否決するも成立へ◆
３月２８日、参院は政府提出２００８年度予算案を否決しました。
現代の姥捨て山とも言われる後期高齢者医療制度、そして福祉や医
療、教育予算を削っても道路だけ聖域にしようとする道路特定財源
の維持に反対だからです。議決の異なる衆参両院で協議会を開催し、
憲法６０条に基づき予算案を可決した衆院議決が優先され、予算案
は夜９時過ぎ、成立しました。
728:病弱名無しさん
08/03/28 23:19:42 sAhMJqhW0
◆障がい者等虐待防止法を議員立法します◆
今年２月、知的障がい者４人を無報酬で３０年間にわたり酷使して
いた札幌の食堂店主が地裁に提訴されました。住み込みで食事も満
足に与えられず、障害年金も横領されていたとの報道です。
２００５年に高齢者虐待防止法を議員立法で成立させて以来の懸案
だった障がい者及び障がい児に対する虐待防止法の検討を行う作業
チームを３月２５日に発足。私は顧問に就任しました。
729:病弱名無しさん
08/03/28 23:20:12 sAhMJqhW0
◆４本の質問主意書を提出◆
３月１７日と３月２４日、下記の４本の質問主意書を提出しました。
１）介護ベッドでの死亡事故に関する質問主意書
２）社会保険病院の今後に関する質問主意書
３）小農いじめの農政改革に関する質問主意書
４）有機大豆の国産奨励と米の生産調整に関する質問主意書
１）は介護ベッドの手すりに首がはさまって高齢者が亡くなる事故
があいついでいることを受けたもので、従来闇に葬られてきた病院
等施設内での事故も今後は国が把握し、再発防止に乗り出すことを
答弁書で約束させました。
２）は宇都宮社会保険病院など全国５３の社会保険病院の存続が９
月以降決まっていない問題で、地域医療の崩壊を防ぐよう、早急な
経営計画の策定と関連法の改正を求めました。
730:病弱名無しさん
08/04/06 10:25:00 Ye/zrvzM0
hosyu
731:病弱名無しさん
08/04/13 11:32:39 JdAe7Seq0
保守
732:病弱名無しさん
08/04/15 13:50:19 uXWfdk9X0
aaaa
733:病弱名無しさん
08/04/16 22:05:42 h2MxgnEs0
相談支援センター やはり 建物だけできて 機能してない 施設に・・・
734:病弱名無しさん
08/04/17 09:17:22 XDhhwn5v0
もっと就職支援をしてほしい。
特に役所などで優先的にバイトで雇ってほしい。
他の健康な人とは違って、病気があるだけで汚点扱いされて
不採用になるのだから。
役所で働かせて経験と技術を身につかせて、
民間での就職活動をさせるとかやってほしい。
就業経験なし、発病して数年は働けず履歴書に空白あり。
これで何回、経験不足を理由に不採用になったことか。
735:病弱名無しさん
08/04/25 10:23:14 KIxTSmOr0
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やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2008/4/25 《第１４４号》
こんにちは谷ひろゆきです。
━━━
◆全国の障がいを持つ皆さまに発信しました◆
４月２４日、参議院の厚生労働委員会で、私が筆頭発議者として提
出していた「障がい者の応益負担廃止法案」の提案理由説明↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
を読み上げました。１０月の提出からここに至るまで、与党の強硬
な反対によって実に半年かかりました。しかし残念ながらまだ審議
のメドは経っていません。わずか数分の朗読のみにもかかわらず、
車椅子の方や視覚障がいを持つ方など１０数名の方々が傍聴に見え
ました。あいにくの天気で足下の悪い中、本当にありがとうござい
ました。皆さまの熱い期待を励みに、法案の審議入りを与党に要求
してまいります。
◆後期高齢者医療制度について質問◆
４月２２日、厚生労働委員会で、７４歳未満でも障がいを持つ方は
半ば強制的に、悪名高い後期高齢者医療制度に加入させられてしま
う問題を取り上げました。私の調べでは全国で１道１２県でそのよ
うな実情があります。実は栃木県もその一つです。住む場所によっ
て加入が強制されたり、任意だったりする理不尽さを私が厳しく追
及したところ、厚労省幹部は相変わらず杓子定規な答弁に終始。し
かし舛添大臣からは、まずは実態把握することについて前向きな答
弁が得られました。速記録↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
736:病弱名無しさん
08/04/28 08:17:26 PdESv2SJO
甲状腺ホルモン不応症って 障害者手帳貰える？
737:病弱名無しさん
08/04/29 09:28:16 pfStBNSp0
病名でもらえるのではなく、その病気でおこる症状が
障害者認定基準に該当しているかどうかだと思います
738:病弱名無しさん
08/05/04 12:20:23 v6IYQ0Dt0
age
739:病弱名無しさん
08/05/11 11:03:12 bQYaGrDm0
hosyu
740:病弱名無しさん
08/05/18 12:59:18 WYEDi+u50
難病相談支援センターができて数年たちますが、
よく利用されていますか？
私は遠方にセンターがあるので、電話相談以外は利用できません。
741:病弱名無しさん
08/05/24 11:37:51 xmJbe79r0
表立っての活動がよくわからない
742:病弱名無しさん
08/06/01 08:58:18 a9Gj1NGEO
どこにあるのかわからない
743:病弱名無しさん
08/06/01 15:21:20 ZWwiayFX0
ないないづくし
744:病弱名無しさん
08/06/02 10:40:47 W1t8vHyJO
ダメじゃん┐(´ー｀)┌
745:病弱名無しさん
08/06/06 09:24:17 XnOd5CtD0
やまこえ谷声
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2008/6/6 《第１４５号》
◆後期高齢者医療制度廃止法案を可決◆
６月５日、参院厚労委は朝から参考人質疑を行いましたが、与党は
民意に背を向けて国会を欠席。再三にわたる委員長の呼びかけを無
視し、午後の締めくくり質疑も欠席する中、私たちは、粛々と野党
４党共同提案の後期高齢者医療制度廃止法案を可決しました。
民主党ニュース↓
URLﾘﾝｸ(www.dpj.or.jp)
◆地域格差が拡大している介護保険制度◆
５月２０日の厚労委では、現場で問題が噴出している介護保険制度
について質問をしました。速記録↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
◆障がい者施策について２２団体ヒアリング◆
５月まるまる一ヶ月間をかけて、民主党の障がい者政策作業チーム
として、全国の障がい者団体合計２２団体から意見を伺いました。
ご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。今後、いただ
いたご意見を参考にしながら、昨夏のマニフェストでお約束した包
括的な障がい者福祉法の議員立法を含む総合的な障がい者政策をと
りまとめていきます。
746:病弱名無しさん
08/06/06 09:25:15 XnOd5CtD0
やまこえ谷声
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2008/6/6 《第１４５号》
◆社会保険病院の存続を訴え◆
地域医療の一翼を担う全国５３の社会保険病院の今後について、与
党は「年金・健康保険福祉施設整理機構」に譲渡し、売却すること
を検討していますが、それでは地域医療に深刻な影響を及ぼします。
政府が最終方針を出せず思考停止に陥っている中、民主党の政策方
針作りを担当し、現在練っているところです。
◆異例の薬価訂正を実現◆
６月２日、厚労省は４月に施行したばかりの新薬価を一部訂正しま
した。極めて異例のことです。フェニルケトン尿症など先天性代謝
異常の希少難病患者家族が、大幅な値上げで負担増に苦しんでいる
との声を、私が厚労省に伝えた翌日の出来事でした。そもそも薬価
を決める際に十分に患者家族の声を聞くしくみを作るべきです。今
年１０本目の質問主意書を準備中です。
747:カスピアン王子
08/06/11 08:36:49 vXJ/wCSO0
病気が公費負担されそのうえ障害者手当を貰う奴がいるのかｗ
悪質だなｗ
748:病弱名無しさん
08/06/15 14:12:11 b1Gz4JnI0
特定疾患更新age
749:病弱名無しさん
08/06/19 11:52:20 cs/HB8Im0
難病相談支援センターに
就職相談したことのある人いますか？
意味あった？
750:病弱名無しさん
08/06/19 14:18:45 IBeGTvr50
愛知ですが 電話してみましたが ハロワ紹介ぐらいで あまり意味なし。
ハロワ自体も難病者の就労という事での対応も期待できないように思われる。
対応した職員？の人自体が就労に関してはあまり利用できる制度がないと
いうことを言っていた。愛知では、もともと医師会が
行っていた難病相談室が難病相談支援センターを引き継いでいるみたいで
他県にくらべ、難病者当人の職員がいるわけでもなく、就労問題に関して
現時点でうるものはないとみられる。
751:病弱名無しさん
08/06/21 20:03:34 2Sw+buk00
>>750
レスどうも。
ようするに難病相談支援センターとは
難病相談「員」支援センターって訳ですね。
何の支援もできないくせに
難病患者をダシにして金儲けか。
就職よりも優先順位が上な相談てなにがあんねん。
752:病弱名無しさん
08/06/29 12:37:30 1/i6J0ko0
保守
753:病弱名無しさん
08/07/06 13:32:13 K8vV81360
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2008/7/2 《第１４６号》
◆後期高齢者医療制度廃止法案は継続審議に◆
前回お伝えした同廃止法案は参院での可決後、与党が衆院での審議
を拒否。民意に反する福田総理に対する問責決議案を可決しましたが、
総理はこれを無視。会期末を迎え継続審議扱いになってしまいました。
年金のずさん管理と合わせ、沸点をはるかに超えたみなさんの怒りを、
閉会中もＮＣ副大臣として厚労部門会議を開催し、政府を追及して
いきます。
◆患者負担激増を軽視した薬価改定に一石◆
６月１７日、先天性代謝異常の治療用ミルクの大幅値上げに関する
福田総理の答弁書が届きました。これを受けて２５日、親の会と厚
労省関係部署との意見交換会を主宰。縦割り行政の谷間にある課題
ですが、安定供給と患者負担水準の適正化に全省的に取り組むよう、
強く要請しました。質問主意書・答弁書↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
754:病弱名無しさん
08/07/06 13:32:43 K8vV81360
◆地域医療を支えるために、談話を発表◆
６月１８日付、厚生年金病院及び社会保険病院の整理合理化につい
て民主党ＮＣ大臣談話↓を発表。
URLﾘﾝｸ(www.dpj.or.jp)
私もこの文案作りに参加しました。９月末に期限を迎える社会保険
病院の移譲先決定は、８月下旬にも開会すると言われている次期国
会での優先課題です。
◆「居酒屋タクシー」と生活保護の切り捨て◆
全国の生活保護受給者に対するやみくもな通院費切り捨ての暴挙に
ついて、同じ税金の使い道である厚労省職員の「居酒屋タクシー」
問題とあわせて、６月１９日質問主意書を提出しました。↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
755:病弱名無しさん
08/07/06 13:33:07 K8vV81360
◆７つの難病が新規に研究対象へ◆
６月２４日、厚労省は特定疾患対策懇談会を開催し、現在１２３疾
患ある難治性疾患にＨＡＭなど７疾患の追加を決めました。
議事要旨→URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
医療費公費負担の対象になったわけではないので、一歩前進に過ぎ
ません。他に多くの疾患が指定を待ち望む今、難病対策の拡充・法
制化に本腰で取り組む必要性を改めて感じています。
◆自殺対策を考える議員有志の会◆
自殺対策基本法を制定して２年経ちましたが、自殺者数は３万人超
と増え続け、栃木県でも１０年連続５００人を超えています。６月
２０日私は有志の会再結成に名を連ね、２４日もＮＰＯを招き超党
派の打合せを行いました。閉会中、大臣への申入れを予定しています。
756:病弱名無しさん
08/07/06 15:56:28 KaSlJkq+0
父親がシャイ・ドレーガー症候群に認定された。
先輩諸氏の声を聞きたいと思ったけど、この板にスレが見当たらない。
そんなに珍しい病気なんだろうか
757:九官鳥
08/07/08 16:32:29 9tWvndgc0
お前ら死ね
758:病弱名無しさん
08/07/13 11:10:43 ORAQ0SUa0
hosyu
759:病弱名無しさん
08/07/20 10:25:19 dGw+62Wu0
特定疾患の更新はお早めに。
760:病弱名無しさん
08/07/29 10:55:42 IVSN9tu80
特定疾患更新中
761:病弱名無しさん
08/08/10 12:40:55 T3zEkcYr0
age
762:病弱名無しさん
08/08/17 20:11:36 1xm9jvMQ0
そろそろ申請期間が終わります。
お早めに。
763:病弱名無しさん
08/09/02 12:49:53 8gR9csu20
特性疾患の申請期間終了
764:病弱名無しさん
08/09/02 20:31:54 8CiZ+ajn0
お、去年は9/1に来たのにな。
一昨年は9/16に来てる。
って、このスレの自分の書き込み見たら一目瞭然だw
765:病弱名無しさん
08/09/13 16:41:09 Vd7+Xk9xO
うっす
766:病弱名無しさん
08/09/17 17:08:30 P1a/xeRp0
今年はなかなか来ないな
767:病弱名無しさん
08/09/19 18:05:55 ofLqfNM30
今日来たよage
768:病弱名無しさん
08/09/23 13:59:16 L9W9gM/G0
愛知県まだこねぇ～
769:病弱名無しさん
08/09/27 17:40:12 JEhTAyMmO
低額障害者の住民税非課税規定で来月から無料化
腰を据えて治療するか…
770:病弱名無しさん
08/10/04 15:03:53 Dmk+oJbV0
特性疾患の証書まだ来ない…
困った
771:病弱名無しさん
08/10/04 18:30:01 vCttbVpf0
>>770
何時申請した？
まあ、あとから言えば払い戻されるらしいけど
772:病弱名無しさん
08/10/09 12:56:23 YXbfERdJ0
もしかして今年はどこも遅いのか…
俺のとこもまだだけど
773:病弱名無しさん
08/10/09 20:30:49 yR/tEUDL0
昔の話だけど、届くのが遅いと保健所に言ったら
指定先の病院へ手続きが遅れていることを説明してくれたよ。
病院によっては対応が厳しいから大変だね。
774:病弱名無しさん
08/10/10 00:09:59 Z+pAdPA90
>>770,772
更新の用紙送られてきた封筒に書いてある番号に電話して聞いてみては？
自分は前回、負担金の区分が違っていたので速攻電話して調べてもらった。
翌日か翌々日に間違えた方を返送する封筒つきで、正しい方が届いたよ。
775:病弱名無しさん
08/10/11 16:16:32 Iemk8u370
やっと、更新手続きしてきた。
11月中旬には届く予定。
776:病弱名無しさん
08/10/14 11:14:44 WefGk1SU0
やっと来た…
７月末に更新申請済ましてるのに
今年に限ってなんでこんなに遅いんだ…
777:病弱名無しさん
08/10/17 16:07:11 j2dDjB2Q0
宮崎県の難病相談支援センターです。
質問・ご意見等なんでもお寄せください。
miyanan-c@bird.ocn.ne.jp
778:病弱名無しさん
08/10/26 15:28:22 9AJKm1Xu0
age
779:病弱名無しさん
08/11/02 10:40:50 Y5gGU0bj0
hosyu
780:病弱名無しさん
08/11/08 17:56:16 Hwnl9PpD0
定額減税のラインが1000万1500万とかやっぱ感覚がずれてるな・・・
781:病弱名無しさん
08/11/16 11:50:30 XvgLV3QB0
保守
782:病弱名無しさん
08/12/02 11:35:55 d4K8np/F0
age
783:病弱名無しさん
08/12/03 14:57:33 yPc201TC0
難病相談支援センターの設立目的と実情
784:病弱名無しさん
08/12/06 01:06:05 ENSBNXhY0
谷間の障害者といわれる所以
785:病弱名無しさん
08/12/11 13:49:37 Dxuz3Ev70
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2008/12/11 《第１４８号》
◆無年金障害者の救済に向けて◆
１２月４日は無年金障害者の問題について、舛添厚労大臣に質問、
大臣から前向きな答弁を得ることができました。私は昨年来、超党
派の無年金障害者問題を考える議員連盟事務局長を務めています。
この議連は、年金制度の狭間で無年金障害者になってしまった学生、
主婦を対象に２００４年、議員立法で特別給付金法案を作っています。
質問後、議連の南野会長ともども舛添大臣を訪ね申し入れをした結
果、厚労省に検討をさせつつも、議員立法当時から宿題となってい
る在日外国人障害者や、初診日の問題で障害認定がされていない方
々の救済等について、来年の通常国会に向け、議連活動を活発化し
ていくことにしました。速記録↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
◆今国会最初の質問主意書を提出◆
１２月４日には、障害の範囲見直しに関する質問主意書も提出。厚
労省が国会の附帯決議をないがしろにして、難病者への検討を十分
せずに結論を出そうとしていることを厳しく追及しました。
↓質問主意書本文
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
786:病弱名無しさん
08/12/11 13:51:17 Dxuz3Ev70
◆厚生労働委員会で２週連続の質問◆
１２月９日は難病対策の推進について、質問に立ちました。全国の
都道府県に設置されている難病相談支援センター。その人件費や運
営費は、自治体予算の同額を国が補助するというしくみのため、自
治体によってかなりの開きが出ています。３日に開かれた全国難病
センター研究会（私は世話人を務めています）での問題提起を受け、
最低基準を設けて補助すべきではと具体的な解決策を大臣に提案しました。
この他、難病患者等居宅生活支援事業の実施市町村が２割程度しか
ない問題についても質問。これは実態把握を厚労省に約束させまし
た。また休眠状態にある難病対策委員会の再起動についても、大臣
から前向きな答弁を得ることができました。↓速記録
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
787:病弱名無しさん
08/12/31 04:44:28 OdLtI8I00
特定疾患の患者って全国で何人いるんだろ？
日本の人口の何割くらいなのかな。
俺は、まぁその何割に入ってる訳だが、
周りを見渡しても難病患者なんて見聞きしたことない。
788:病弱名無しさん
08/12/31 09:21:13 8csDGg3g0
私も特定疾患です。
院外薬剤師にきいてみたら・・
私が聞いたところ「病院の業態（大病院）がら、結構いらっさいますよ」とのことでした。
大きな病院には、集まってくるんですね。
ちなみに「定疾患医療受給者証交付件数」
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
都道府県別にも公表している自治体があります。
ググってみてくださいね。
789:病弱名無しさん
08/12/31 12:28:04 8csDGg3g0
ググってみた
関係するだろう、67-73を、表計算ソフトで展開してみて
URLﾘﾝｸ(www.e-stat.go.jp)
790:病弱名無しさん
09/01/01 18:05:38 XIlhlSPR0
>>787
公費対象の特定疾患なら↓で全部見れるかな。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
791:病弱名無しさん
09/01/03 04:22:39 pB5/BD/l0
787です。
>>788さん
>>789さん
>>790さん
丁寧に教えてくれて本当にありがとうございます。
過疎スレだから、期待せずに書き込んでみたのだけど、
まさかこんなにも早くに、それも親身になってレスしてくれたなんて嬉しかったです。
進まない医療体制や政治に、少々投げやりな気持ちになってたけど、
何か自分にもできることはないのかとふと思いました。
それとこのスレから、一歩進んでできることを一緒に考えられたらいいのではとも思いました。