06/05/01 15:09:04 dWTq9a3b
逆にあげてみる
351:病弱名無しさん
06/05/03 21:26:17 j4HYZmsb
難病情報センターのＨＰが模様替えされたようです。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
352:病弱名無しさん
06/05/05 22:01:50 nR5DyO/r
障害者雇用率、警視庁などに改善勧告 厚労省
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
2006年04月03日03時04分
障害者雇用促進法が定める雇用率を下回り、改善のための採用計画も実行していないとして、
厚生労働省は、警視庁など地方自治体の７機関に対し、計画の適正実施を促す勧告をした。
勧告が公表されたのは今回が初めてだが、警視庁に対する勧告は３年連続だという。警視庁は
「条件などが折り合わず採用が進まない」としているが、同省は「公的機関は率先すべきだ。
引き続き指導していく」としている。
他に勧告を受けたのは高知県警、岩手県医療局と、青森、山形、千葉、沖縄の４県教育委員会。
同法が定める公的機関の法定雇用率は２．１％（教育委員会は２．０％）。昨年末時点での不足数
は警視庁４３人（雇用率０．６７％）、岩手県医療局９人（同１．７９％）、高知県警５人
（同０．３２％）。県教委では千葉２００人（同１．１２％）、沖縄９５人（同１．０７％）
などだった。
353:病弱名無しさん
06/05/10 20:49:16 JGlULZfZ
age
354:病弱名無しさん
06/05/12 00:01:14 IvXr4MxD
障害者と難病患者は別の区分にするべきだと思うよ。
この二つを福祉面で一元化するのは難しい。
難病持ちで障害者の場合、一体どっちに属するんだ？って話しになるし
かと言って、一緒にしちゃうと障害者は雇用が・・・って話しになるっしょ？
オマケに医療費助成金は出ても、難病患者には障害年金みたいな
制度も無い。実際、働けないよーな状態の難病持ちは多いのにさ。
355:病弱名無しさん
06/05/13 06:12:37 8FeSbxYv
現在住んでいるところと違う県に引っ越す時は
特定疾患医療受給者証などのことを
どのように手続きすればよいのでしょうか？
経験者の方、教えて下さい。
356:病弱名無しさん
06/05/13 11:08:01 uel0FqMe
転出前の管轄保健所で県外転出届けと転入後の管轄保健所で住民票を添付しての
の転入手続きでないでしょうか？ぐぐったらそういう感じでした。
各県により病院指定などの扱いが違うようですので、そこらは転入後になるで
あろう保健所へ支払いのこともあわせて、詳細を問い合わせるといいのではないでしょうか？
経験者でないので、詳細は経験者の方がどーぞ。
357:病弱名無しさん
06/05/15 15:40:29 ILu7PF0w
結局の所、金銭的支援か体に負担のかかりすぎない程度の雇用支援してくれ
なきゃ何の支援にもならん。病気の情報なんざ仕入れても実際治療は医師任せで
難病センターにこうゆー風に載ってましたよ？って医師に言っても聞きゃしないし
逆に不愉快にさせるだけだしな。
358:病弱名無しさん
06/05/18 00:46:07 MkmqPIeL
YAHOO ニュース
国内トピックス 医療制度改革
URLﾘﾝｸ(dailynews.yahoo.co.jp)
医療法案、１８日通過へ 民主、採決取り消し要求
医療制度改革関連法案が１７日の衆院厚生労働委員会で、与党の採決強行により可決さ
れたことを受け、衆院議院運営委員会の佐田玄一郎委員長は同日、与党側の求めに応じる
形で１８日の本会議開会を職権で決めた。与党はこの本会議で、同関連法案を採決する構えだ。(共同通信)
359:病弱名無しさん
06/05/23 17:14:27 4zQAs+U+
「福祉支援ネットワーク」難病への支援
5月23日（火） 20:00～20:30 NHK教育
当事者だからわかる・佐賀の試み
360:病弱名無しさん
06/05/23 17:19:50 4zQAs+U+
シンクタンク創造社会研究会
URLﾘﾝｸ(www2.u-netsurf.ne.jp)
361:病弱名無しさん
06/05/27 10:51:27 eCSsYe5j
薬はよりどり、病は金から
レイ・モイニハン（Ray Moynihan）
ルモンド ディプロ 2006-5
URLﾘﾝｸ(www.diplo.jp)
362:病弱名無しさん
06/06/03 22:47:58 m46h9/+s
保守
363:病弱名無しさん
06/06/10 16:35:09 smrskCPq
そろそろ特定疾患更新の季節になります。
364:病弱名無しさん
06/06/12 01:12:39 1UwTuByF
もう更新の通知来てる地域はあるのかな？
365:病弱名無しさん
06/06/12 19:05:02 4HpsPoNx
私の地域（山口県）は今月中には書類を発送できるようにしますって
お便りがあったけどね。
なんせ月１回の通院なものだから、はやめに対処してもらいたいです。
366:病弱名無しさん
06/06/17 01:29:51 czTPPLYc
私は、１０月は通院はずすように計画してますけどね。
367:病弱名無しさん
06/06/18 00:27:11 zPPtdgp4
星
368:病弱名無しさん
06/06/21 01:06:56 75AMhdTl
>>364
神奈川県は先週届いてます
369:病弱名無しさん
06/06/21 20:51:05 bq+IVs9l
更新の保健所受付日が平成17年になってた
つられて17年って書いちゃったよ
神奈川県（厚木に提出）の人、気をつけてね。
370:病弱名無しさん
06/06/23 22:26:49 3iP6Ff5i
あげ
371:病弱名無しさん
06/06/27 11:11:23 GQvWHi0v
特定疾患更新の書類は届きましたか？
372:病弱名無しさん
06/06/27 15:36:03 yinVwTZu
都内ですがまだ。大丈夫なんかなー
随分下の方にいるので一度age
373:病弱名無しさん
06/06/27 18:54:25 yinVwTZu
自己レス。東京は丁度発送された所らしい。
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
374:病弱名無しさん
06/06/27 19:38:57 wjQnilL4
>>373ありがとう。見て安心しました。
375:病弱名無しさん
06/07/01 11:43:53 e8hauTNE
７月になりました。
376:病弱名無しさん
06/07/02 16:18:49 TVYfyVtJ
北海道は今年から更新通知が来ないから気をつけましょう。
…貧乏だから仕方がないけど、福祉や医療を真っ先に削るのは勘弁。
377:病弱名無しさん
06/07/03 13:20:19 R0wSot28
え、それって自宅から動けないような重症の患者さんとかはどうするの？
役所の職員が訪問するか、家族が書類を受けとりに行くわけ？
本当、県によっては面倒な手続きをやらせるところもあるから、不便だよね。
378:病弱名無しさん
06/07/03 14:21:22 t4himR7y
都内も提出は郵送じゃダメで直接窓口に持参しないといけなくて
「外出が困難な人は相談してくれ」とか書いてはあるが
取りに来てくれるんだろか。
379:病弱名無しさん
06/07/08 03:28:12 H631UC6K
特定難病の膠原病になった患者です。
医療費公費扶助対象ではないのですが、何らかの支援はあるのでしょうか？
福岡の支援センターでは医療費の低利融資などは行われていますか？
何かいい支援制度があれば教えて下さい。
380:病弱名無しさん
06/07/10 14:18:42 3rFDPx3v
>>379
とりあえず、支援センターに問い合わせてみては？
福岡県難病医療連絡協議会
URLﾘﾝｸ(www.med.kyushu-u.ac.jp)
福岡県難病相談・支援センター
URLﾘﾝｸ(www.med.kyushu-u.ac.jp)
福岡県難病相談・支援センターは、地域で生活する難病患者さんや、そのご家族ための
相談窓口です。
社会福祉士の資格を持った、専任の難病相談支援員がご相談をお受けします。
注) 対象となる疾患は、厚生労働科学研究難治性疾患克服研究事業対象１２１疾患です。
日常生活における相談・支援を、電話・面接・メールにて行います
相談時間：９時から１６時まで（土日祝は休み）
電話 092-643-8292
FAX 092-643-1389
・医師による直接の相談は行っておりませんので、ご了承ください
・面接が重ならないように、必ず日時を予約してお越しください
381:病弱名無しさん
06/07/11 20:36:39 Beg7TSWk
保守
382:病弱名無しさん
06/07/19 18:30:09 5JGqJfvN
hosyu
383:病弱名無しさん
06/07/20 22:11:32 WaVuKwVk
保守
384:病弱名無しさん
06/07/23 01:46:15 IVTYi1PM
385:病弱名無しさん
06/07/25 18:51:24 gHuNfCtM
保守
386:病弱名無しさん
06/07/29 21:25:55 c6qZYzC2
保守
387:病弱名無しさん
06/08/02 09:29:20 HZV0bDIv
保守
388:病弱名無しさん
06/08/03 00:55:16 wqajHGIy
東京都の医療相談です。
東京都では、難病でお困りの方々を対象に、難病医療相談会を社団法人東京都医師会及び東京難病団体連絡協議会に委託して開催しています。
いずれも相談料は無料です。
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
東京都医師会実施分
開催日毎月第２木曜日 午後３時から
開催場東京都医師会 ４階講堂
千代田区神田駿河台２－５
（ＪＲ又は地下鉄丸ノ内線御茶ノ水駅地下鉄千代田線新御茶ノ水駅下車徒歩約５分）
対象者難病でお困りの患者、家族の方
申し込み方法電話予約申込制（必ず事前に電話で予約してください。）
東京都医師会 ０３（３２９４）８８２１
平日（月曜日から金曜日まで）の午前９時３０分から正午まで
難病は、国・都の指定難病を中心としています。
東京都難病相談・支援センター実施分
申し込み方法事前に電話で予約してください。
東京都難病相談・支援センター ０３（３９４３）４０５０
（東京難病団体連絡協議会へ業務を委託）
月曜日から金曜日（祝祭日を除く）午前１０時から午後５時まで
年８回、疾患別に開催しています。
389:病弱名無しさん
06/08/03 00:58:44 wqajHGIy
開催日 対象疾患 開催場所
１ 平成１８年５月２１日(日） 整形外科系 小金井市福祉会館
小金井市中町４－１５－１４(JR武蔵小金井徒歩5分)
２ 平成１８年７月２３日(日） リウマチ 小金井市福祉会館
小金井市中町４－１５－１４(JR武蔵小金井徒歩5分)
３ 平成１８年８月２７日(日） 神経系 東京都難病相談・支援センター
文京区大塚４－２１－５(旧都立大塚看護専門学校1階)
(地下鉄丸ノ内線新大塚徒歩5分又はJR大塚徒歩12分)
４ 平成１８年９月２４日（日） 血液系難病 東京都難病相談・支援センター
文京区大塚４－２１－５(旧都立大塚看護専門学校1階)
(地下鉄丸ノ内線新大塚徒歩5分又はJR大塚徒歩12分)
５ 平成１８年１０月２２日(日） 循環器系（心臓病・PPH） 東京都難病相談・支援センター
文京区大塚４－２１－５(旧都立大塚看護専門学校1階)
(地下鉄丸ノ内線新大塚徒歩5分又はJR大塚徒歩12分)
６ 平成１８年１１月１９日(日) 膠原病 ベーチェット病 小金井市福祉会館
小金井市中町４－１５－１４(JR武蔵小金井徒歩5分)
７ 平成１８年１２月２４日(日) 消化器系 （肝臓病） 東京都難病相談・支援センター
文京区大塚４－２１－５(旧都立大塚看護専門学校1階)
(地下鉄丸ノ内線新大塚徒歩5分又はJR大塚徒歩12分)
８ 平成１９年２月２５日（日） 炎症性腸疾患 小金井市福祉会館
小金井市中町４－１５－１４(JR武蔵小金井徒歩5分)
-------
※他の地方自治体の難病センターでも同様の催しはあると思う。
390:病弱名無しさん
06/08/04 00:12:48 3Fjdhx8S
軽度のメニエル病ですが
得点いっぱいの身体障害者手帳を欲しいけど
4級ぐらいまではもらえないんだっけ？
391:病弱名無しさん
06/08/04 00:23:21 erKO0Vcn
>390
障害者手帳は６級から出るけど、軽度のメニエルになんて出るわけない。
392:病弱名無しさん
06/08/04 12:55:42 x04DOqce
うちの親は呼吸器で3級になった
393:病弱名無しさん
06/08/07 17:27:09 pUDyf8Mm
ほ
394:病弱名無しさん
06/08/10 00:56:01 TdiH8AwU
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎、公費補助絞り込みされる方向で厚労省が動いてるんだって。
患者が多くなりすぎて最早、難病と呼べなくなったからだってさ
原則として患者数が５万人未満の疾患が選ばれるが、
２００４年度末の段階で医療費補助を受けた患者数は、
パーキンソン病が約７万３０００人、潰瘍性大腸炎が約８万人。
この二つで特定疾患の患者全体の約３０％を占め、財源の面などから新たに特定疾患を選定できない状態で、
０３年１０月以降は追加されていない。
395:病弱名無しさん
06/08/11 14:48:08 8XSp/ROu
> 患者が多くなりすぎて最早、難病と呼べなくなったから
これも凄い理由だよね('A`)
治らないし対症療法するしかない上に金がかかるのが
そもそも難病なんじゃないのかとも思う(´･ω･`)
396:病弱名無しさん
06/08/12 00:07:57 Xrl+VINe
そういうデータってどこで見られるのでしょうか？
397:病弱名無しさん
06/08/12 00:27:05 zT20NpoD
難病情報センターのサイトで見られるよ
398:病弱名無しさん
06/08/12 00:44:29 Xrl+VINe
>>397
どうも～
399:病弱名無しさん
06/08/13 19:24:48 YrPSrfQB
>>398
特定疾患とは？ URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が
確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が
極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神
的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾
患を「特定疾患」と定義しています。
現在、特定疾患は121疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。
難治性疾患克服研究事業（調査研究対象：121疾患）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
難治性疾患克服研究事業の概要説明 121疾患一覧表
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
特定疾患治療研究事業（対象：45疾患）
【医療費助成制度の案内】
121の特定疾患のうちの45疾患に罹患している場合、医療費助成の制度があり、「特定
疾患医療受給者証」の交付を受けると治療にかかった費用の一部が助成されます。
特定疾患治療研究事業の概要説明及び手続き方法
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
45疾患一覧表
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
400:病弱名無しさん
06/08/19 03:32:26 78PK6Skq
難病対策の最近の動きです。
・平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事次第
URLﾘﾝｸ(wwwhaisin.mhlw.go.jp)
401:病弱名無しさん
06/08/24 21:37:14 J+Z4YW54
保守
402:病弱名無しさん
06/08/27 10:26:27 WZlOxn4T
age
403:病弱名無しさん
06/08/31 19:26:04 J0i+apWZ
同居ではないのですが 家族が難病と判明しました
まだ 判明して時間がたっておらず、私も動揺していますが
本人が かなり ショックを受け、（現在、仕事をしていますが
続けられるかも かなり心配しています。養う家族もいます）
近くには、手術できる病院もなく、同じ県にはあっても２つだけ
みたいです。
少なくとも 病気で苦しむのに、きっと心無い言葉や 生活の不安
などでも 苦しむのかな・・・
このスレッドは なくさないでください。
これからも 時々、お邪魔します。
404:病弱名無しさん
06/08/31 19:50:20 ZXqYD+fP
どんな病気ですか？
405:病弱名無しさん
06/08/31 21:11:07 J0i+apWZ
>>404さん
ごめんなさい。もし 本人がここを見ていたら、と
思うと 今は 書けません（でも 別な機会には
きちんと 書きたいと思います）
昨日、今日と私もネットで 病気について調べに調べました。
本人も同じことをしていたみたいで、今日一日でかなり
白髪が増えてしまったようです。
調べた所、完治する病気では なさそうです。
ただ、少数派の病気なので 症例が少ないというか、
手術後の経過も 人により、奇跡と呼べる状態の人もいるみたいですし、
悪くなる人もいるようです。比較的高齢者が多いみたいですが、
身内は もっとも若い発症のようです。
私のような書き込みは ここではふさわしくないのかも
しれませんが、どうかここに書くことをお許し下さい。
皆様のおかれている状況が （病状、生活環境、社会生活含め）
少しでも向上しますように、快適に過ごされます様に。
406:病弱名無しさん
06/08/31 22:45:13 koF9bJLx
んなコト書いた時点で本人が見てたらもうばれてるｗ
407:404
06/09/01 09:14:59 luQcDFa1
>>405
がんばってください。
408:404
06/09/01 09:15:47 luQcDFa1
その病気のスレがあるかもしれないので検索してみてはどうでしょう。
409:405
06/09/01 16:49:51 lKHdeGnu
>>404さん
どうもありがとうございます。暖かいお気持ちが 伝わってきます。
色々検索してみました。どうも少ないせいか、うまく見つけられず
それでも 動揺してしまい、ここにきました。
皆さん お邪魔ならお叱り下さい。
>>406さん
もしかして私のお身内でしょうか？ｗ
そうなら これから闘いましょう。味方します。
今後は名無しに戻ります。
410:病弱名無しさん
06/09/01 19:28:25 K9h9O2IM
受給者証届きました。（早っ）
入院手術をしない限り、
通院の交通費等の元は取れないけど毎年更新しています。
こんなのが一生続くと思うと・・・だね。
411:病弱名無しさん
06/09/01 19:38:31 v7QIPKlY
みな特定疾患の新規申請の場合どの程度で結果が分かる？
うち神奈川なんだが、申請する時に確かに一ヶ月から二ヶ月かかる言われたが
さすがに一ヵ月半以上経過して何の反応もないとちょっと不安になってくる
412:病弱名無しさん
06/09/01 19:49:51 HuEx/+O+
>>411
今は更新の時期だから時間かかるかもね。
春に新規申請した時は、2ヶ月近くかかったよ＠神奈川
413:病弱名無しさん
06/09/04 14:45:42 yJlY7P8M
ほ
414:病弱名無しさん
06/09/07 08:21:26 hqZqXOzH
急げ！ 特定疾患更新！
415:病弱名無しさん
06/09/09 12:00:57 jNZqfIAT
更新はお早めに～
416:411
06/09/10 17:46:50 9wncLguc
あと4日で丸2ヶ月だ
そろそろ結果わかるかな
417:病弱名無しさん
06/09/11 00:19:40 hqkEM+q8
新しい受給者証まだこないなぁ
7月最終週に申請したんだけどなぁ、こんなもんだっけ？
418:病弱名無しさん
06/09/13 18:54:58 JAXeYZtO
神奈川県在住
今日、受給証届いたよ
419:病弱名無しさん
06/09/13 20:26:18 oRSQvKcb
>>417
北海道だけど私もまだだよ。
早めにって言われたから7月上旬にはもう手続きしたんだけどなぁ。
420:病弱名無しさん
06/09/13 22:28:59 klA9Avu7
都内だけどまだ来てない
421:411
06/09/16 12:01:26 bk4GoVdG
二ヶ月経過したけどさっぱり今日まで忘れてた
月曜祭日だから火曜まで待ってダメなら問い合わせてみよう
422:420
06/09/16 14:02:06 At1WaluX
今日来た
423:411
06/09/19 17:40:41 P6aTG2l3
だめだ来ない
最長でどのくらいかかった人いるんだろう
三ヶ月くらいかかった人いるのかな
424:病弱名無しさん
06/09/19 23:58:08 SV2a8kXq
更新受給者証まだこない…
425:病弱名無しさん
06/09/20 00:51:20 +YV0oGXv
日付回りましたけど届きました＠福岡
426:病弱名無しさん
06/09/20 05:10:19 JnV/ZKJQ
2年前、私の父が「頚椎後縦靭帯骨化症」という難病に罹っている事が分かりました。
ここ数ヶ月の間に症状も悪化してきましたし、何かしてあげられる事はないかと、検索してヒットした色んなサイトをすがる思いで見て回っています。
医師は「痛みがあれば痛み止めを出します」としか言ってくれません。
挙句、「難病は治らないし、改善しないから難病っていうんです」と笑うのです。
その後、父が「痛みが辛い」というので医師に相談すると、「物が持てなくなったり、立てなくなったり、日常生活が困難になるくらいまで悪化しないと手術は出来ない」と言われました。
しかし、手術をしてもその時点で出ている症状は改善されないそうです。
では、悪化するのを待ってまで何の為に手術をするのか？
それが気になって聞いてみると、「それ以上悪化するのを防ぐ為です」と言われました。
悪化するのを防ぐ為に手術をするのに、日常生活が困難になるまでは放置同然だなんて…。
最近はますます途方に暮れています。
今は弱気になっている私ですが、父の為にも挫けずに頑張ります。
そして、影ながら皆さんを応援しています。
該当スレを見つける事ができませんでしたので、スレ違いを承知の上で書き込ませて頂きました。
長々と書き込んでしまい、重ねてお詫びします。
427:病弱名無しさん
06/09/20 08:53:53 cVjidZen
この板にもいろいろな難病のスレがあります。
みんながんばってますから>>462さんもお父さんもがんばってください。
428:病弱名無しさん
06/09/20 12:40:56 nAZLLeTt
>>426
お住まいの県に、難病相談センターができれいれば、
そちらのほうへ電話相談されてはいかがでしょうか。
たいへんでしょうけど、>>426さんも倒れてしまわないように、無理されないでください。
429:病弱名無しさん
06/09/22 00:55:15 zJKy6IqE
>>462さん 難病情報センターで調べたら、特定疾患指定のようですね。
後縦靭帯骨化症(OPLL)（こうじゅうじんたいこっかしょう）（公費対象）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
goo ヘルスケア 後縦靭帯骨化症
URLﾘﾝｸ(health.goo.ne.jp)
掲示板もあるようです。
頚椎後縦靭帯骨化症とともに生きる
URLﾘﾝｸ(www2.ezbbs.net)
どうぞ。お大事に
430:病弱名無しさん
06/09/22 01:24:32 Ozu1Z/n5
私も6月に、頚椎後縦靭帯骨化症と言われ今、入院手術待ちしています。現在の症状は、左腕全体の筋力低下と肩全体の痛さや重さやだるさ、左足をすこしびっこぐらいです。
少しだけ不自由な生活を送っています。
骨化している部分も一カ所で他にやや狭窄ぎみの箇所があるそうです。
骨化としては軽症ですが症状がでているので、
私からも手術をお願いしました。
あまり症状がひどくなると手術しても意味がないと・・
私はまだ？30代後半なので症状が進むのが早いかもということもあるのですが・・
様子みの間に転倒や交通事故で麻痺していまうとも聞いていますので、出来たら他の先生を訪ねることもよいのではないでしょうか。
私も見た目は元気で丈夫そうなので難病とはわかってもらえません（泣）頭や心の中は、まだ病気を受け入れられないでいます。
どうか、お父様を大事に。
431:426
06/09/23 04:42:40 9L1YnRBj
>>427
他のスレも拝見したのですが、特定の難病スレしか見付ける事が出来ませんでした。
こちらのスレは温かいレスが多かったので、スレ違いを承知で書き込ませて頂いたのですが、励ましの言葉を頂けてとても嬉しく思います。
>>428
私の住んでいる県にも難病相談センターはあるのですが、時々サイトを閲覧するくらいで、電話をした事はありません。
難病相談センターがどのような活動をしているのかが理解できなかった為です。
皆さんは難病相談センターへお電話された事があるのでしょうか？
>>429
わざわざ調べて頂いたようで、お手数をお掛けしました。
Goo以外のページは閲覧した事があるのですが、Gooにも掲載されていたんですね。
ページ下部に病院が検索できるフォームがあったのにも驚かされました。
温かいレスを頂き、本当にありがとうございました。
該当スレが立つまで、時々こちらに書き込ませて頂きたいと思うのですが、やはり差支えがあるでしょうか？
432:426
06/09/23 04:50:39 9L1YnRBj
>>430
>>430さんもありがとうございました。
不謹慎ですが、父と同じ病気の方のご意見を伺えた事、とても嬉しく思いました。
入院手術待ちという事は、もう手術する決心をされているのですね。
>あまり症状がひどくなると手術しても意味がない
私の父もそう言われましたが、「軽症だったらする必要がない」とも言われ、結局は放置同然になっています。
転倒や事故はいくら気を付けていても防ぎ切れないものですし、とても恐いです。
今行っている病院は、掛かりつけの個人病院と大きな病院です。
他にも何ヶ所か行ってみたのですが、必ず、「(大きな病院の)○○先生にかかってるんなら、そちらの先生の言う通りにして下さい」と言われてしまいます。
その大きな病院の先生は年に一度しか診察してくれませんし、掛かりつけ医は「難病は治らないから難病。何をしても同じですよ」と笑うような人です。
病院を転々とするとよくないみたいなので、どうすればいいのかが分からず、余計に頭を痛めています。
>>430さんは手術を任せられる医師と出会えて良かったですね。
手術の成功とご快復を心から願っています。
今回も長々と書き込んでしまい、本当に申し訳ありませんでした。
433:病弱名無しさん
06/09/23 08:53:40 HBnvFegq
「難病は治らないから難病。何をしても同じですよ」と笑うような人です
治らないから難病なのでしょうか？
何をしても同じ？
それなら、難病と闘っている私たちはどんな気持ちでおもいでいればいいのでしょうか・・
少なくとも、この後縦靭帯骨化症については年齢などにもよりますが、完治に近い状態の方もいらっしゃいます。
>>430さんは手術を任せられる医師と出会えて良かったですね。
手術をするのはどちらでも一緒だとおもっています。手術するのは怖いです。完治するかもわかりません。けれど、前へ進むには手術しかない、
今の状態が少しでも良い方向にいくなら・・と
手術に賭けてみようとおもったんです。
あの先生ならとかこの先生ならとか・・
それで全ての病気が治るのですか
医師からの言葉は重要です。けれど、自分の気持ちや意志が一番、大事なことではないでしょうか
私だって、この病気を完全に認めて受け入れられたわけではありません。けれど、空回りしたり振り回されたりしているのではいけないと・・
病院や医師を信じるとか出会えたとかではなく、自身の気持ちです。
自分を信じてみることです。
生意気言って ごめんなさい
434:病弱名無しさん
06/09/23 11:13:13 9cqIRAU9
私も混合生結合組織病と診断され早３年目になろうとしてます。でも
症状的には軽くて、普段は普通の健康の人と何もかわりません。
それなのになかなか就職できなくて困ってます。去年なんとか就職できた
のに会社側に病気の事隠してたので、ちょっと肉体労働したら２ヶ月で悪化
してしまいました…。今は当時と変わらない状態にまで回復しましたが、
やはり２ヶ月で辞めてる事は病気抜きでは説明できなくて正直に話すと
やっぱり理解して貰えずに就職できません。
昨日難病相談支援センターのHP見ましたが、就職についてはハロワの
「障害者窓口で」って…。なんですかその冷たい対応はと思ってしまい
ました…。というか「障害者なんだ…」という事がものすごくショック
でした。確かにプレドニン飲んでますけど、普段は本当に元気なのになぁ
…と思います。
でもやっぱり毎月病院に通ってるから受給者証は必要だし。すごい複雑な
気分です。
435:病弱名無しさん
06/09/23 11:38:41 BM7Nu1mt
医療券更新まだｺﾈｪw
通らなかったらその旨連絡あるよね？
書類不備でもかなり早い段階から連絡あったくらいだものなぁ
と独り言
436:411
06/09/23 12:32:02 Vp0wEFFr
>>435
二ヶ月すぎて電話確認したらあっさりと不承認と言われた
まだ郵送されないから不承認の理由が分からず再申請が出来ないぜ
437:病弱名無しさん
06/09/23 13:23:19 BM7Nu1mt
初申請のときは臨床報告書の添付を忘れたんだ。
そうしたら直ぐにその旨連絡があった＞東京都
なんか、今年は微妙にフォーマットが違ったような気がしたんだけど（気のせいか）、
承認基準変わったのかな？
438:426
06/09/24 04:35:27 6rrE42dK
>>433
「難病は治らないから難病。何をしても同じ」という考えは担当医のもので、その考えを肯定するつもりは毛頭ありません。
私や父のしてきた事は、できる事のうちのごくごく一部なのも分かっているので、このまま諦めるつもりもありません。
「手術を任せられる医師と出会えて」という発言ですが、それイコール「完全に信頼している」という意味ではありません。言葉足らずでした。
私個人の意見ですが、担当医への信頼は多かれ少なかれ必要だと思います。
その気持ちによって、手術を受ける際の心境も私は変わるのではないかと思うのです。
どんなに優秀で腕のたつ医師に出会えても、病気や手術に対する不安は取り除けませんし、本人の意思が何よりも重要なのは十分に承知しています。
ですが、症状が悪化しても同じ痛み止めしか処方してくれず、セカンドオピニオンにも応じない医師に手術をしてもらいたいと思いますか？
医師の対応は様々ですが、信頼(とまではいかなくとも)があるのであれば、ないに等しい医師に託す時よりも、手術やその決心する際の気持が違ってくるのではないでしょうか。
患者にとって、手術は容易に決心できるものではありません。簡単な手術であっても恐怖心は拭えません。
何度もセカンドオピニオンを申し出たのですが、それを拒否するので医師に不信感を持ってしまいました。
そのような個人的な考えが「手術を任せられる医師と出会えて」という発言になってしまったのです。
不用意に発言してしまった為、>>433さんや皆さんに不愉快な思いをさせてしまった事をお詫び申し上げます。
私のせいでこのような事になってしまいましたので、私へのレスが付かない限り、発言は控えたいと思います。申し訳ありませんでした。
439:病弱名無しさん
06/09/24 12:14:15 5SwH8hKV
>>438
自粛するほど殺伐としたとは思えないけど？
440:病弱名無しさん
06/09/24 12:34:38 31NcCJox
ノアの志賀賢太郎なんか難病を克服して再びリングに上ってるし
難病って言ってもピンきりだな
確かに治療法もなく、発病したが最後の病気もあるのは確かだが
ちゃんと治療すれば社会復帰可能な難病だってあるのも事実
441:病弱名無しさん
06/09/24 22:43:41 x7LOqy+R
>>440だよね。私は自分から言わなければ難病なんて思われない軽度。
でも逆にそれが辛かったりする。周りに理解されませんからね。
今それを痛感してます。
442:438
06/09/25 01:23:40 3XUK9mil
>>439
そう言って頂けると有難いのですが、>>433さんを傷付けたのは事実です。
そのようなつもりで書き込んだ訳ではないので、このような誤解を招くのは非常に辛いです。
ですから、自発的に書き込むのは避けます。
443:病弱名無しさん
06/09/26 02:57:22 IgWUzoem
442さん、ごめんなさい。私の言い方がいけなかったです。
好きで難病になったわけではないという思いが強くでてしまいました。
見た目は私も難病なんて思われなくて、つらい思いでいたので、きつい言い方になってしまいました。ごめんなさい。
でも、つらいのも苦しいのも私だけではないです。手術を決めても、まだ心の中で受け入れられずにいる気持ちも正直あります・・
顔も名前も知らない皆さんのいろんな考えや思いに触れ、救われ助けられ自分の励みになります。時には怒りになっても、涙になっても、いつかは笑顔に通じるものだとおもっています。
これからも、いろんなお話しませんか？
悩みを相談しませんか？許していただけますか‥
444:422
06/09/26 03:53:22 VUxnVNUU
>>443
「許していただけますか」なんて言わないで下さい。
取って付けたお返事ではなく、>>443さんの正直なお気持ちが伺えたので嬉しいです。
私自身が頚椎後縦靭帯骨化症を患っている訳ではありませんので、ご本人のお気持ちを察する事ができず、不謹慎な書き込みをした自分に対して情けなく思っています。
以前にも書きましたが、頚椎後縦靭帯骨化症を患っている人とお話するのは初めてだったので、そういう意味で大変嬉しく思いました。
(文章が下手なので誤解を招くかもしれませんが、難病を患っている方が居る事自体を喜んでいる訳ではなく、お話できる事が嬉しいという意味です。)
ですが、不安を煽るような事を言ってしまったのは事実ですので、心からお詫び致します。
私の父は63歳ですが、その父の落ちこみようを考えると、30代で頚椎後縦靭帯骨化症になってしまった>>443さんの戸惑いや先行く不安は相当なものだと思います。
私も30歳になりましたが、今父や>>443さんと同じ立場になったら…と思うと、自分の発言がいかに不謹慎であったか思い知らされます。
実際に、父の考えは私の考えと多少違いますし、本人の意見(意志)がいかに重要であるか、改めて勉強させられました。
そういう意味でも、>>443さんのご意見はとても参考になりました。ですからもう気になさらないで下さい。
相談や雑談もしたいのですが、こちらは「「「難病相談支援センターについて」」」のスレなので、他の皆さんの邪魔(スレ違い)になってしまいます。(今でも十分スレ違いですが…)
皆さんの妨げにならないのであれば、またご意見を頂戴したいと思います。
頚椎後縦靭帯骨化症を患っている方が>>443さん以外にもいらっしゃるなら、新スレ(専用スレ)を立てる方が意見交換できていいと思うのですが、こちらを閲覧している頚椎後縦靭帯骨化症の方はどのくらいいらっしゃるのでしょうね。
445:442
06/09/26 04:07:53 VUxnVNUU
連投ですみません。
気になっている事があるのですが、レスが伸びないのは私の書き込みが邪魔をしてしまっているからなのでしょうか？
スレ違いを承知の上で書き込んでいますし、いつも長々と書いてしまうので、それが気掛かりでなりません。
大切な情報交換の場を汚してしまって申し訳ありませんでした。
それから、>>444の名前欄は442の間違いです。>>422さん、すみません…。
446:病弱名無しさん
06/09/26 06:38:20 WvedsTk4
>>445
スレが立って2年2ヶ月が過ぎているのに
いまだ書き込みが450弱
>>1から日付を見ていけば判りますが、
ここは基本的に過疎スレですので
>>431
>該当スレが立つまで
ないものは自分で立てればOK
447:病弱名無しさん
06/09/26 11:33:23 /lgR6A4O
難病者のなかでも現行の障害者手帳を取得できない人にも、各障害福祉政策を利用
できるように拡充を図ってもらいたい。
448:病弱名無しさん
06/09/26 21:24:23 JUg11i1B
>>447 が、いいこといった。
449:445
06/09/27 01:44:35 7BSP474G
>>446
>過疎スレ
気になっていたので、そう聞いて少しホッとしました。
>ないものは自分で立てればOK
アドバイスありがとうございました。
450:445
06/09/27 06:39:25 cqC7rs1d
専用スレを立てて来ました。
またお邪魔する事があるかもしれませんが、その時は発言に気を付けます。
皆さんのご快復、心からお祈り致します。
>>443
宜しければ、頚椎後縦靭帯骨化症のお話はこちら↓でしませんか？
【難病】頚椎後縦靭帯骨化症
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
451:病弱名無しさん
06/09/27 09:42:58 OgR98d2l
おはようございます。
450さん！
ありがとうございます。これから病院いってまいります。それでは後程‥
452:435
06/09/27 22:51:52 4UF8F4Sh
更新医療券やっときた～
ここまでギリギリなもんだっけ？
453:病弱名無しさん
06/10/02 20:14:10 ebEI2KOI
来年はＳＬＥはどうなるのだろう……
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の患者さんたちが可哀相だ。
454:病弱名無しさん
06/10/02 23:18:47 SKon3hOe
ここは落ち着いてるね。
漏れの病気スレは酷過ぎ。
まともな神経で病気について語れない。
455:病弱名無しさん
06/10/03 21:08:16 haIz4EIa
>>454
何の病気のスレ？
456:454
06/10/03 23:45:19 LuJm5fiA
>>455
レックリングハウゼン氏病
初めは患者個人HPの避難所かとおもーた。
ｲﾔｲﾔ､､とにかく酷い。
受給者証もらってる人少ないからこのスレには来ないのかな？
457:ぼくさん ◆.64JIsjUyo
06/10/07 11:08:19 4P/hIGvE
a
458:病弱名無しさん
06/10/07 12:47:23 NueC66Ff
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2006/10/07 《第１１９号》
◆障害者の応益負担を凍結します◆
１０月４日民主党次の内閣で、障害者自立支援法案の改正案の提出
を了承していただきました。これは閉会中から衆院の山井、園田両
議員と三人四脚で準備してきた法案で、４月に始まった障害者の応
益負担を凍結する内容です。
安倍総理は「年齢、性別、障害の有無にかかわらず、だれもが（国
づくり）に参加できるような環境をつくることこそ政治の責任」だ
と所信を締めくくりました。ならば、利用料が払えなくなって小規
模作業所を辞めていく障害者や、もともと低い給与が全く出なくな
って施設を去らざるを得ないスタッフは、総理の目にどう映ってい
るのでしょうか。法制局での字句の調整が済み次第、提出する予定
です。法案と緊急提言の概要↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
459:病弱名無しさん
06/10/07 12:47:53 NueC66Ff
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2006/10/07 《第１１９号》
◆難病患者の声に耳を傾けよ◆
１０月３日民主党難病対策推進議員連盟を主宰しました。今年３月
の与党議員による国会質問を契機に、厚労省は難病のうちパーキン
ソン病と潰瘍性大腸炎患者の医療費補助を見直す検討を開始。８月
９月と専門家だけの会合を開き、十分に患者の声を聞くことなく
１１月にも軽症者の補助を打ち切る方針を決めようとしています。
そこで患者団体と厚生労働省との協議の場を持ちたいと設定。急で
したが１０名の同僚議員と多数の秘書さんに参加いただき、軽症と
いっても薬漬けが前提であり、薬代は重症者と変わらないなど、２
時間近く意見交換しました。補助対象の縮小は１９７２年に始まっ
た難病対策史上初めてのことで、ねらい打ちにあった患者団体はも
ちろん、その拙速な決定プロセスに全国の難病団体が強く抗議して
います。今後議連として大臣へ申し入れすること等を検討したいと
思います。
460:病弱名無しさん
06/10/09 11:31:18 gg1XMWtS
鹿児島の難病センターは酷かった。就職の事相談したら、自分で探せの一点ばり。難病センターてなんなんだと思った
461:病弱名無しさん
06/10/09 22:35:58 3jI6yqPR
何相談したらいいのかわからんな。
462:病弱名無しさん
06/10/10 08:21:38 zjuLxxHB
鹿児島は酷かったけど、熊本と佐賀は、すごくよかった。障害年金の事から、学校、在宅ワークの事まで詳しく教えてくれた。地元の難病センターがダメなとこなら、違うとこあたったらいいぞ。
463:病弱名無しさん
06/10/10 10:55:42 toL1UUyZ
県外の患者でも利用できるの？
私の場合、所在地までが遠すぎて、電話利用しかできないみたい。
他県なら、直に話をしにいけるほど近いんだけど。
464:病弱名無しさん
06/10/10 14:49:24 UKrW4fvE
特定疾患の受給者証は、住民票を置いている、都道府県から、交付されるの
ではないかな？
詳しくは、難病相談・支援センターに問い合わせてみては？
都道府県難病相談･支援センター一覧
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
465:病弱名無しさん
06/10/17 12:17:03 GvyI2C6G
難病の無料治療縮小、軽症は有料化 厚労省方針 2006年10月17日08時01分
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
厚生労働省は、難病の治療方法や原因を究明する事業の対象となる病気を来年度から見
直す方針を固めた。これまで４５種類の病気を対象に治療費を無料にしてきたが、対象患
者数の多いパーキンソン病や潰瘍（かいよう）性大腸炎について、軽症者などを無料の対
象から外す方向で検討している。予算の大半が治療費に回り、本来の目的である研究費が
捻出（ねんしゅつ）できないのが理由だ。７２年の事業開始以来初めての見直しで、新た
に別の難病を指定することも視野に入れている。
難病対策では、新たな病気が次々と追加される一方で、原因が判明するなどして指定を
外れたものは一つもない。難病治療のうち保険が適用されるものについて、患者の自己負
担分が公的に支給されている患者数は５４万人に膨らみ、昨年度の総額は７６０億円。一
方の研究費は２０億円だけになっている。
このため厚労省は、９７年に決めた難病指定の要件を満たさない病気について、見直す
ことにした。（１）希少性（おおむね５万人未満）（２）原因が不明（３）効果的な治療
が未確立（４）生活への長期の支障がある、の４要件で、パーキンソン病（支給対象者約
７万３０００人）と潰瘍性大腸炎（約８万人）が見直しの対象となっている。
この二つの病気については、無料対象者を重症者に絞り込むなどして、５万人に収まる
ようにする方針だ。除外された人は、通常の医療保険制度が適用され、自己負担が発生する。
（つづく↓）
466:病弱名無しさん
06/10/17 12:18:07 GvyI2C6G
（つづき↑）
今年８月、厚労省は「特定疾患対策懇談会」（金沢一郎座長）を開き、患者数の多い病気を
対象から外すことを検討した。しかし、患者団体は反発。全国パーキンソン病友の会は
「薬代の公費負担がなくなれば、月５万円の負担増の人もいる。働き盛りで発症し、収入
がない患者も少なくない」といい、潰瘍性大腸炎などの患者組織の萩原英司・世話人は「補助がなくなれば、自己負担が厳しくて病院に通う人が少なくなり、研究に協力する人も
減ってしまう」と反対している。
その結果、懇談会は「特定疾患からの除外は行わず、希少性の要件に収まるよう対象者
の範囲を見直す」との方向でまとまりつつあり、厚労省は、この方向で見直しを検討していた。
現在、胆道閉鎖症や１型糖尿病など少なくとも九つの病気の患者会が新たな難病指定を
要望しているが、すでに指定されている難病の患者数は毎年増えており、０３年以来、
追加指定はされていない。
厚生科学審議会難病対策委員を務めた小池将文・川崎医療福祉大教授（社会政策）は
「難病の研究促進と患者の治療費軽減を抱き合わせで解決しようとしたことに根本的な問題
がある。財源も研究費の形をとったため、財政難の時は予算確保が難しい。研究を進める
べき難病は他にもたくさんあるのに、国は事業から外される患者の痛みとの間でジレンマ
に陥っている」と話している。
467:病弱名無しさん
06/10/17 12:20:35 hXpzzobZ
その朝日の記事で文句言おうと東京本社に電話したがでねえでやんの
「４５種類の病気を対象に治療費を無料にしてきたが」これ嘘じゃん
申請が通ればの話だろ？通らない患者は自腹で毎月ウン万円の医療費払ってんだよ
468:病弱名無しさん
06/10/17 12:32:34 m4bZYW+w
通っても無料ではないよ
469:病弱名無しさん
06/10/17 13:08:04 hXpzzobZ
そうだった
通ってたらうちの場合は外来で1万前後が限度額だ
470:病弱名無しさん
06/10/17 23:08:43 QeGW3rIq
このスレの>>394 に見付けたけど
パーキンソン病と、潰瘍性大腸炎については、前から噂があったみたいですね。
ちょっと検索してみたら、こんなのが、
パーキンソン病・潰瘍性大腸炎への公費補助縮小について道議会に要望書を提出する
URLﾘﾝｸ(www.do-nanren.jp)
（06/09/27 UP）
■ 難病医療費適用範囲見直しについての要望書（ＰＤＦ形式）
URLﾘﾝｸ(www.do-nanren.jp)
あと、４５疾病については、>>399に難病情報センタ－からのコピペが
ありました。
＞現在、特定疾患は121疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。
朝日記事中の
厚生科学審議会難病対策委員を務めた小池将文・川崎医療福祉大教授（社会政策）は
「難病の研究促進と患者の治療費軽減を抱き合わせで解決しようとしたことに根本的な問題
がある。財源も研究費の形をとったため、財政難の時は予算確保が難しい。研究を進めるべき
難病は他にもたくさんあるのに、国は事業から外される患者の痛みとの間でジレンマに陥って
いる」と話している。
これも、そもそも特定疾患の創設自体、確か、スモン訴訟だったっけ？
難病の研究促進と患者の治療費削減の抱き合わせの形で、出来たんです
よね。永遠に右肩上がりの経済成長が継続でもしない限り、いずれ、行き詰まる
ことは見えていたんですよね。
471:病弱名無しさん
06/10/18 15:44:47 c6yzpsDk
フジテレビ スーパーニュース 4時55分
▽悲痛・・・衰えゆく難病 せき髄小脳変性症 体が動かず会話も困難
50歳で発症・・・最愛の妻 夫が支える涙の闘病記 少年も必死
472:病弱名無しさん
06/10/18 23:32:18 /GvMlO6g
。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆
やまのい和則の
「軽老の国」から「敬老の国」へ
- Yamanoi Kazunori Mail Magazine -
第873号（2006/10/18）
。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆
◇昨日の朝日新聞の一面にも出ていましたが、厚生労働省は
難病の無料治療範囲を縮小する方針を出しました。
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎です。患者がそれぞれ５万人を
超えて財政が厳しいので、有料化するとのこと。
先日も患者団体の方々から「助けてほしい」と」切々たる要望を
受けました。
患者の方々は、医療費の負担以前に、正規の仕事に就きにくい、
収入が低いなど、家族も含めて苦しんでおられます。
難病は原因不明。だから、難病。何ら患者に落ち度はありません。
このような何の罪もないのに難病に襲われた患者さんや家族を
守ることこそが、政治の最大に使命ではないでしょうか？
リハビリの半年上限問題や障害者自立支援法も同じですが、
単なる財政の論理で、弱い立場の人々を切り捨てるのは大問題。
貧困者、家庭崩壊、自殺者が増えます。これでは、「再チャレンジ」
どころではありません。
473:病弱名無しさん
06/10/19 21:37:05 qP/wHJDd
朝日の一面頭にきた！
まるで私達難病はただみたいに勘違いをされるよ。
私も自費一万はかかっているし。
それに人数の問題ではないと思う。
だったら重度と軽度と分ければいいし。普通に生活できる人とできない人とでは違うからね。
なんか悲しいね。
474:病弱名無しさん
06/10/21 01:49:10 5iOQdS6S
申請初めてしました。
点数的には認められないけど、手術をするのなら予定年月日を書いてくださいって保留でした・・9月の時点では、三ヶ月待ちの入院予定だったからドクターもなんとも書けないと思うの。
秋～冬に手術計画中って記入してあったんだけど・・今月にはいって、12月に手術が決まったんです。申請の時期が早かったのかな‥とも思ったのですが、記入時期より症状がすすんでいるし、書類をもっていくのもつらいです‥
国や県は、患者の気持ちや生活をもっともっと理解して欲しいです。
自分勝手な気持ちでしょうか・・
475:病弱名無しさん
06/10/21 13:07:46 IYkBd2Fq
>>474
職員の人に頼んで、書類を受け取りに来てもらうことはできないの？
私の市では、動けない患者さんには職員が訪問して対処しているよ。
476:病弱名無しさん
06/10/24 02:48:32 uuVARyl6
こちらでは基本的に本人が窓口に持参すること、ってあったな。
自分はすごい近所でラッキーだったけど、いざ行ってみたら
受付窓口は2Fで、エスカレーターもエレベーターもなかった。
ぜいぜい言いながら登ったよw
あれ、駅から歩いて行った人はもっと大変なんだろうな。
477:病弱名無しさん
06/10/30 21:25:22 DjFGVOf6
保守
478:病弱名無しさん
06/11/01 21:24:28 TU7hehOC
申請の書類の中に
現在、心配なこと。等を書くのがあるが
愚痴聞いてもらう感じで毎年書いてるけど、ホント書くだけ。
病気に対する医師の理解、知識がない。
とか書いてもどうすることも出来ないしね。
他の人がネット検索して東京とか有名な医師の所に
行ってるのわかるわ。
479:病弱名無しさん
06/11/08 23:03:24 SD5BABjF
age
480:kodzura
06/11/10 13:34:15 2jXDqHi+
現状、臓器ごととか法は悪化の一途だからねぇ。
病名も原因も不明だけど脳血流などの検査結果や
症状の進み方からいっても長くないので早くして欲しい
ヘリウム（←希ガス（←シリアスな雰囲気崩壊な声
481:病弱名無しさん
06/11/15 16:27:23 T/Gq1mV4
特定疾患と身体障害者手帳ってどっちが取るの難しいんだろ
482:病弱名無しさん
06/11/16 22:20:10 DTHUAInX
今日のテロ朝の夕方のニュース見た人、いるかな？
483:病弱名無しさん
06/11/16 23:15:16 zuyF5B5G
>>482
上にも書いてあるが、朝日新聞の記事を映像化したようなもんだろ
医療費無料が3割負担になるとか言ってた奴
各々で自己負担額の違いもあるし、申請が通らない場合もあるのに
無料が有料になるなんて許せない！ってお話
484:病弱名無しさん
06/11/19 19:55:33 hmtc/H1L
いつになれば難病者が法的に障害者の定義に組み込まれるのだろうか？
このまま、谷間の障害者でありつづけるのだろうか？
定義に組み入れられれば、ハロワでも付帯決議とかの意味不明さから
脱却して、正規に障害者窓口であつかわれると思うのだが。
485:病弱名無しさん
06/11/19 20:41:34 gCLjd/hW
>>484
うちは難病認定はされなかったけど、障害認定はされたよ
486:病弱名無しさん
06/11/19 21:40:09 cI1VKsAE
>>484
そうだな、難病者が障害者の定義に未だ入らないのは何故なんだろう？
このままの状態じゃ死活問題だよな・・・。
このスレ、良スレだと思うから見てる人、皆に言うんだけど、
現実的に俺らに出来ることとしたら、どんなことが出来るか考えてみない？
俺は今あまり良い病状にないけど、こうして何とか書き込めるときはある。
難病患者が障害者として認定され、より良い福祉を受けられるには、
やっぱり署名活動しかないんだろうか？
487:病弱名無しさん
06/11/20 21:35:10 ZdYXGrM/
署名もいいけど、バックに大きな団体についてもらうのがいいんじゃないのかな。
難病者にはこれがないから、軽く扱われる。
難病友の会もあるが、力は弱い。
488:病弱名無しさん
06/11/20 23:14:10 UF+Y6e0w
>>487
ごめん、俺頭悪いんだけど、
大きな団体ってスポンサーって意味ですか？
それとも政治に影響のある団体？
政治に影響力のあるってどんな団体があるんだろ？
489:病弱名無しさん
06/11/21 23:38:17 uT1wkGkp
>>488
日本医師会
490:病弱名無しさん
06/11/26 13:31:16 K/o1+uJE
>>487私も同感です。
結局友の会に行ける人は軽度の人だけだから、そういう人が騒いでも、この程度か・・にしか思われない。
軽度の人が重度の人の為に動くしかないのでは？
私は重度だから、難病指定のみでは生活不可能だから、障害取りました。
でもそれではだめだと思う。
三年目にしてやっと障害４級ですから。
491:病弱名無しさん
06/11/26 13:35:59 gy9ClRlc
障害4級でそんなに生活変わる？
うち3級だがあんまりメリットないんだが
492:病弱名無しさん
06/11/26 20:59:51 K/o1+uJE
>>491正直、４級でも不満です。
ただ子育てあるし、少しでもヘルパー代出してもらえるのと、駐車OKになる事ぐらい。
公費負担はそこまでしてくれないから。
障害もあきらかに手や足のない人より見えない苦しみには厳しいもん。
まー世の中にずるい人さえいなければ、こんな厳しくならないよね！
政府に頼むとしたら、福祉は公明党らしいよ。
くだらない議論ばかり国会でなされているの見ると、私達難病はいらない物みたいよね。
好きでなったわけじゃないのに。
知り合いの人は亡くなる三日前に障害一級になったって。
公費負担だって・・自己負担今年おもいっきり上がったし。
でも世間ではただと思われているし。
スレ違いならすみません。ここにしか書けないので。
493:病弱名無しさん
06/11/27 13:13:27 BQGbGtNu
あなたは安倍内閣を支持しますか、しませんか？
世論投票に参加しましょう！
このページの右下に投票できます。
URLﾘﾝｸ(seiji.yahoo.co.jp)
494:病弱名無しさん
06/11/29 21:36:36 EBO6JGHs
私がここに書き込んでいいのか、分からないのですが、私も
病名は付いていないですが、難病で仕事ができなくなりました。
病名が付いていないので、難病にもならないかもしれないですが、
自分の場合は医療ミスが原因で頭蓋 頚椎 骨盤が歪んでしまい、
眩暈と動機が頻繁にあります、歪みを治そうと様々試みましたが
さらに症状が悪化します。その原因は医療ミスされたところが完治していないせいだそうです。
治療方法はなく、何年かかって治るのか分からないのですが、
安静にしていると少し良くなります。
楽観視して無理をすると悪くなります。
辛いのは医療ミスした医者はそれを認めずに術式開示もしてもらえず
何の謝罪も 金銭的謝罪もないことです。
何年間も治すために１００万円以上使ってしまいました。
仕事が出来なかった年数分の給料分と精神的苦痛、治療費用
を出して欲しいです。
495:病弱名無しさん
06/11/29 22:26:22 9IM3AQar
それはどっちかというと 後遺症というのではないですかね？
496:病弱名無しさん
06/11/29 22:42:56 RTMpR1zC
裁判すればいいじゃね
裁判沙汰になるまでゴネたら謝罪はともかく、金はくれるだろ
497:病弱名無しさん
06/11/29 22:51:31 9nN34SsA
即訴訟でなく和解や調停など経てみては。
どっちにしても専門家を付けたほうが良いでしょう。
ところで、骨盤等が歪むような医療ミスとはどんな病気に対する治療なのでしょうか？
498:病弱名無しさん
06/11/29 23:27:21 0uyB8q+I
でもスモンは難病に入ってるよね
499:病弱名無しさん
06/11/30 10:40:34 53kFZ9bq
難病でも特疾に入ってない病気があったり、
難病で障害者手帳貰える人もいたり・・・。
公平さに欠けるよな・・・。
500:494
06/11/30 13:11:27 3NxV/psm
>>495 そうですね、どちらかというと後遺症ということかもしれません、
ただ、無理をすると悪化するので、症状が進行してしまう恐れもあります。
弁護士に何度か相談しましたがカルテがないと告訴は無理みたいで
カルテはもう破棄されてしまいました。あったときに見たことがありますが、
改ざんされていました。
497さん 私の医療ミスは非常に珍しい症例です。その分野に相談しても
今までされた患者がいない為、数年間はそのミスさえ医者に信じてもらうことが
できず正しい治療を受けることが出来ませんでした。その間にも症状は
進んでしまい、こうなってしまってからやっと認められ再手術を受けることが
できました。ただ、悪化したところが重い為、治るまで年数がかかるだろうと
思います。 しばらくは家で安静にしていないといけません。
でも、訴えること諦めてないです。手術して取った部分から
ミスをした証拠がでてきて、それは保存してあるので、強い武器になると思います。
501:病弱名無しさん
06/11/30 23:08:12 OfTokgKt
医療ミスごときで難病とか言っているカスには天罰がくだる。
502:病弱名無しさん
06/12/01 12:24:03 Ku/fcNWB
>>501 あなたには 元々健康だったのに 医者の為に健康を損なわれ
それまでの生活を変えられてしまった苦しさは分からないでしょう。
503:病弱名無しさん
06/12/01 12:41:03 zSnXULfp
だがスレ違い
お前にも難病患者の苦しみは分からないでしょう。
504:病弱名無しさん
06/12/01 13:07:42 Pxh/b2Hd
>>501 >>503
本気でそう言ってるのなら同じ難病患者としてとても悲しいです。
医療ミスごときって･･･。ひどい。
505:病弱名無しさん
06/12/01 13:11:33 yq3jW7Gp
>>500
症状や事情の違いはあれど、辛いのはよく分かるよ。
俺は難病（特疾認定）で、医療ミスの為に酷い目にあってるから。
だけど、やはりここは「難病相談支援センターについて」のスレなので、
自分にあったスレ（後遺症や医療ミスなど）を探すなり、
無ければ自分でスレ立てするなりした方がいいとｵﾓ。
ここで苦しさが分かる分からないを訴え、議論するのはスレ違いだよ。
おまいも辛いだろうがガンガレ！！
506:病弱名無しさん
06/12/01 13:30:35 zSnXULfp
>>504
俺は「ごとき」なんて言ってないが？
難病患者ではないのだから、苦しみが分からないのは当然じゃん
もちろん俺も医療ミスの苦しみは分からない
ここの住人は人それぞれ辛い目、苦しい目にあってるんだから
自分だけが苦しい目に合ってる被害者顔するんじゃねって言いたいだけ
原因が分かるだけましじゃん、予後が安定してるだけましじゃん
こっちは原因不明、予後も余命は平均5年
泣きたくなるのはこっちだよ
507:病弱名無しさん
06/12/01 14:21:03 J96aPyXR
どんな病気よ？
508:病弱名無しさん
06/12/01 14:53:37 Pxh/b2Hd
>>506
「ごとき」については一緒のくくりに思われてしまいますね。すみません。
>>506はスレ違いな自分語りされたのがひっかかっているの？
>>502の書き込みは>>501の物言いに対して正当な反論だと思います。
それに大して「お前」よばわりで批難する事はないでしょう？
きつい事言いますけど、私から見たらあなたの方が他人を妬んで
人の痛みも知ろうとしない被害者面した人間に見えます。
あまり進んでないスレですし、有効活用してもらえればいいんじゃないですか？
509:494
06/12/01 20:41:10 Ku/fcNWB
>>504 さん ありがとうございます。あなたの言葉 温かいです。
>>505 さん
確かにそうですね、505さんも 辛い目に遭っているのですね。
後遺症とか 医療ミスのスレを見てみようと思います。
ただ、ここに来たのはここの人たちがなんだか、優しそうに感じたから
書き込みをしてしまいました。
難病と認定されたら何か変わるんじゃないか、などと甘い考えを
持っていたのも事実です。
ここの皆様 お体 大変かもしれませんが そんな人たちが皆
生きてる、一人じゃないんですね、そう思うだけで少し心強くなります。
510:病弱名無しさん
06/12/01 21:10:44 Ku/fcNWB
私がまた言うのも変かもしれませんが
506 さんの原因不明とは その余命さえも判明してしまうほど
重い何かの病気なのですね、 もし、体が動くようなら諦めないで
色々な病院に行ってみたらいいと思います。私も医療ミスを認めてくれるまで
日本全国の病院に１００件以上行けば良かったと後悔しています。
数件の病院に行って 結果を聞いても その病院が知らないだけで、
研究していないだけかもしれない、諦めてほしくないです。
511:病弱名無しさん
06/12/01 21:56:57 fXFb2j81
ＩＢＤとＰＤ、功労賞のＨＰにうぷされたので確定のようですが、
512:病弱名無しさん
06/12/05 13:39:21 gYgeC8p9
署名とかは、これまでもいろいろだしてる経緯があるみたいだけど、なかなか
難病者に対する政策は改善されてるとは思えない。ただただあまんじて福祉
後退策をうけいれているだけだしな・・・・国はあらゆる社会保障を減らし続け
ている現状のなか、決定する人たちはそういう方向になんら影響うけない人たち
だし・・ 将来すごい世の中になっていくんだろうねぇ。
513:病弱名無しさん
06/12/06 19:01:43 WQN8q10U
>>512
変なところで改行するから縦読みかとｵﾓﾀＹＯ！
やっぱ難病患者から国会議員が出ればいいんじゃね？
でも殆どの難病患者はそんな激務に耐えられんからなぁ・・・(´・ω・｀) ﾄﾞｼﾖ
514:病弱名無しさん
06/12/07 13:46:46 gRJLsGfL
私も痛みさえなければ、議員立候補して、難病についてバンバン言いたいよ。
私もこのスレしか難病について書けないから・・医療ミスであろうが、辛い思いしている人は書いてもいいと思うな。
スレ違いごめんなさいと書けば別にいいと思うよ。
515:病弱名無しさん
06/12/07 13:55:41 gTP4YjyJ
>>511
なにが？
516:病弱名無しさん
06/12/07 16:41:28 fu2/rty8
結構、難病持ちの国会議員とか障害者とかいるんだけどな。
まあ、そういう人って、ものすごく手をさしのべてあげたい！と
いう人になるか、逆に、おれはこんなに頑張って国会議員に
なってるのに、こいつらはなぜなにもしないんだ？と批判的になる
二つに分かれることがおおいとのことなので、まあ、難しいですな。
517:病弱名無しさん
06/12/08 09:52:37 QgIgGX2g
>>514
>医療ミスであろうが、辛い思いをしている人は書いてもいいと思うな。
514の優しい気持ちは分かるけど、やはりここは難病関連スレなので
>辛い思いをしている人は…なんて言ってしまったら
ここ「難病相談支援センターについて」の意味がなくなってしまうのでは？ 医療ミスやその他の辛い思いをしている人が書きたいなら、
専用スレを立てるべきじゃないかなぁ。
じゃないと、難病の人の書く場所がなくなってしまうよ。
518:病弱名無しさん
06/12/08 12:04:20 hcuT6X32
>>517
終わった話掘り返すなくそが
また荒れるだろ
519:病弱名無しさん
06/12/08 12:26:20 dR6qAxlG
>>518
だったらんな喧嘩腰で書くなよ糞が
520:病弱名無しさん
06/12/08 13:32:21 hcuT6X32
>>519
おまいはｱﾎか？2ch耐性のない奴はよそへ池
521:病弱名無しさん
06/12/08 15:55:44 WAFHZpHO
もちつけ
522:病弱名無しさん
06/12/08 18:05:40 dR6qAxlG
2ch耐性ってなんだよｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
523:病弱名無しさん
06/12/08 18:47:48 CmQ+0SQs
バカにしか見えない耐性です
524:病弱名無しさん
06/12/13 11:12:30 lZlSaxpD
医療費補助の対象見直し＝パーキンソン病軽症者ら除外－厚労省懇談会
(時事通信社 - 12月11日 22:10)
厚生労働省の特定疾患対策懇談会（座長＝金沢一郎国立精神・神経センター総長）は１１日、
難病として特定疾患に指定されているパーキンソン病とかいよう性大腸炎の軽症者など
一部患者について、医療費補助の対象から外すことを決めた。
見直しは１９７２年の事業開始以来初めて。
来年１０月以降、対象外になる患者には通常の医療保険制度が適用される。
［時事通信社］
最悪だ……
525:病弱名無しさん
06/12/13 11:21:25 lZlSaxpD
【医療】難病医療 初の切り捨て ９万人が対象に 厚労省懇談会が意見[12/12]
ｽﾚﾘﾝｸ(wildplus板)
526:病弱名無しさん
06/12/15 20:56:22 ZiZTBbyf
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やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2006/12/15 《第１２３号》
◆難病対策の対象削減で厚労大臣に申入れ◆
１２月１５日、民主党難病対策議員連盟を代表して、柳澤厚生労働
大臣宛の申し入れを厚生労働省外口健康局長に手渡し、難病患者の
医療費公費負担の対象者削減の動きに対し、この申し入れの内容を
施策に反映させるよう、強く要望しました。
参加議員からは「地元から本当に生活が厳しくなるとの声が届いて
いる」「既存のしくみにこだわらず、予算獲得のための工夫に一緒
に知恵を出し合いたい」などの発言があり、外口局長は「大臣に報
告し、申し入れの内容を受け止めてしっかり対応していきたい」と
応えました。最後に私が「制度の再構築が必要。法制化を含めた大
きな視点で考え、くれぐれも拙速な対応をしないようお願いする」
と締めくくりました。申し入れ内容のポイントは以下の３点です。
（１）拙速に結論を出さず、患者の声を聞いて慎重に検討し、来年
から実施するような暴挙に及ばないこと。
（２）特定疾患への指定を要望する稀少疾患について迅速に指定を
行い、当該事業における国の負担率を、来年度において７割以上に
上げ、その為の財源を確保すること。
（３）難病患者に対する福祉制度として、医療費公費負担制度を整
備すること。そのために必要な法制化についても早急に検討を始め
ること。申し入れ本文↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
527:病弱名無しさん
06/12/18 07:12:39 h/08ZN16
528:病弱名無しさん
06/12/19 00:54:57 2PgQTVAn
谷ひろゆきのメールマガジン読者の皆様へ
日頃よりご愛読ありがとうございます。
前号の１２３号でお知らせした谷博之の１２／１８月曜夜のニュー
ス（ＴＢＳ筑紫哲也ＮＥＷＳ２３）への出演（録画インタビュー）
は、他のニュースとの兼ね合いなど最終的な編集の結果、取り止め
となったとの連絡が入りました。残念ですが谷が取り組んできたＯ
ＤＡ問題については短い時間ですが放送されるそうですのでご関心
のある方はぜひご覧下さい。
────
谷ひろゆきメルマガ編集人：稲見圭（いなみ・けい）谷博之事務所
◎参議院議員谷ひろゆきメルマガ：やまこえ谷声のバックナンバー
⇒ URLﾘﾝｸ(blog.mag2.com)
529:病弱名無しさん
06/12/22 01:12:25 +JkkElH/
色素性乾皮症（XP）の難病指定を求める請願
色素性乾皮症(XP)を特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定してください!
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
ＸＰを特定疾患に、署名６１万人分提出
URLﾘﾝｸ(news.tbs.co.jp)
紫外線を浴びることができない難病「色素性乾皮症」の患者団体が厚生労働省におよそ６
１万人分の署名を提出し、この病気の患者に医療費の助成などを行うよう要望しました。
患者団体は色素性乾皮症（ＸＰ）について、国の「特定疾患」に指定して医療費の助成を
行うとともに治療法の研究を急いで欲しい、紫外線をカットするクリームや衣類などの費用
に援助を行って欲しいと要望しました。
この病気は紫外線を浴びると皮膚ガンになる上、年齢を重ねるにつれ重い神経症状が出る
難病で、日本には５００人ほどの患者がいるとみられています。
患者の長谷川恵さん（２３）の母親の雅子さんは記者会見で「娘はもう自分で食事を
とることもできないが、これから治療法が開発されて小さい患者さん達が救われること
を願っている」と述べました。（18日19:20）
530:病弱名無しさん
06/12/26 21:50:11 btpi4TTz
難病関係の記事は、少ないですけど普段の生活を送っていく
上で、参考になりますよ。
医と健康のフリーマガジン「Lohas Medical ロハス・メディカル」
URLﾘﾝｸ(www.lohasmedia.co.jp)
創刊されてから、１年ほどになります。
上記ＨＰ中に照会されていますが、首都圏では、おもだった病院では、
無料で配布されてます。
URLﾘﾝｸ(www.lohasmedia.co.jp)
ブログ
URLﾘﾝｸ(www.lohasmedical.jp)
531:病弱名無しさん
06/12/27 08:47:29 3h2gtinO
インチキＨＰ宣伝乙！
532:病弱名無しさん
06/12/27 20:10:44 sybjVQ1/
つーか「線維筋痛症」認めてくれ。
533:病弱名無しさん
07/01/01 09:59:20 zjM6Xjpv
あけおめー
534:病弱名無しさん
07/01/02 22:57:47 NTnTOLaE
障害者手帳が欲しい。
難病で特疾認定だけじゃ、医療費一部しか免除じゃない。
外見じゃわからないだろうが健常者と同じ事はもう二度と出来ない。
この前電車で捻挫してる若い姉ちゃんに「席立ってくれ」って言われた。
これから大学病院にいく途中だったんだが、ね。
あちこちかなり痛かったんだけどね
妊婦マークのバッチが出来て難病バッチが出来ないのは差別だと思う。
535:病弱名無しさん
07/01/06 19:04:22 KFEAEXDf
＞難病バッジ
それいいと思う。
前に務めていた会社で体調が悪いので(病名を知ってるのに）
シフトを変えてもらおうと思ったけど「どこが悪いんだ」って。
私は仕事中はできるだけ普通にして残業もしていましたから。
今でも見た目は普通だし元気そうで病気には見えない。
難病者にはなにもないから周囲の目は冷たいよね。
私も1時間以上電車に乗っての通院なのでつらいです。
ただ、そういうときだけ「難病です」を利用するのってなんかヤダナー。
536:病弱名無しさん
07/01/06 23:17:25 bF6tD5in
まあ、遊んでて怪我したような奴のほうが座りやすい電車の席ってのも変だよね。
537:病弱名無しさん
07/01/07 14:23:31 +Rec7J31
難病相談・支援センターの整備について
１ 目 的
難病患者・家族等の療養上、生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、
電話や面談等による相談、患者会などの交流促進、就労支援など、
難病患者のもつ様々なニーズに対応したきめ細かな相談支援が行えるよう、
都道府県毎の活動拠点となる「難病相談・支援センター」を設備し、
既存の在宅療養支援施策等とも連携しつつ、地域における難病患者支援対策を
一層推進するものである
538:病弱名無しさん
07/01/08 15:15:43 lTt5V1JB
age
539:病弱名無しさん
07/01/10 17:25:51 ysTFqhu+
平成19年度国政モニター募集
URLﾘﾝｸ(www8.cao.go.jp)
540:病弱名無しさん
07/01/16 16:13:23 YYrOlTma
>>531さん このスレで、認めて欲しい、とのこと。
ここのスレは、厚生労働省が、認定した「難病」121ある
疾病の「特定疾患」の今後の行方について、情報交換、
意見交流しているわけです。
ここの板に 線維筋痛症
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
というスレがありますよね。
線維筋痛症の患者さんに呼びかけて、署名運動などを行って、
特定疾患に認定されるよう、厚生労働省に働きかけてはいかがでしょうか？
特定疾患都市て認定されたら、医療費、それから稀少難病ゆえに滞りがちな
治療法に向けた研究費の助成などが計らわれるようです。理解ある専門医
の方にも協力していただくとよいかもしれませんね。
実際、ここ数年、特定疾患として認定された疾患、ないんですよね。
特定疾患についての説明は、難病情報センターに詳述されています。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
541:病弱名無しさん
07/01/26 12:02:23 YGF05s/l
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やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2006/1/25 《第１２５号》
こんにちは、谷ひろゆきです。２５日、第１６６通常国会が召集さ
れました。夏の参院選に向け、私にとっての最後の国会論戦です。
民主党は「格差是正国会」と名付けましたが、さっそく冒頭に大き
なチャンスをいただきました。皆さんからいただいたご意見を下に、
議員生活２８年の全てをかけて、安倍総理以下関係大臣に挑みたい
と思います。ぜひお誘いあわせの上、ご覧下さい。
━━━━
１月３１日（水）午前１０時５０分頃～ＮＨＫ
谷ひろゆき国会代表質問
○年金問題と社保庁改革
○農政の大転換について
○難病医療・障害福祉切り捨て
○教育改革のあり方 他
もの言わぬ国民に負担を次々に押しつけ、立場の弱い人々へのサー
ビスや給付をばさりと削るだけの今の政治では、格差は拡大するば
かりです。
人口減少・高齢化をチャンスと見る逆転の発想を提起し、温かい共
生社会実現のため、政治の刷新を訴えます。
生中継の為、若干時間が前後することがあります。
インターネットでも中継があります。↓
URLﾘﾝｸ(www.webtv.sangiin.go.jp)
542:病弱名無しさん
07/02/03 12:34:21 uDIapZ/H
「母子病棟～密着478日!!壮絶なる愛と涙の記録～」
URLﾘﾝｸ(www.tv-asahi.co.jp)
543:病弱名無しさん
07/02/08 00:16:56 1jZwKjHh
保守
544:病弱名無しさん
07/02/10 12:54:17 OMqavQ5p
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やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/2/9 《第１２６号》
こんにちは、谷ひろゆきです。先日お知らせしましたように、３１
日、「格差是正」を求め、民主党を代表して本会議質問に立ちまし
た。以下、ダイジェスト版です。
━━━━
本会議質問では総理を含む大臣５人までしか質問ができません。そ
こで安倍総理、柳澤厚労大臣、松岡農水大臣、伊吹文科大臣、菅総
務大臣に、絞りに絞った以下の質問をしました。
◆難病・障害者施策◆
谷：高額の医療費に苦しむ難病患者に医療費の公費負担制度を法制
化するべき。障害手帳のない難病や発達障害者への就労支援を！
安倍総理：法制化については難病患者の中に賛否両論ある。
柳澤厚相：今年度中に新たな指定難病の選定について議論を行う。
難病・発達障害者にもハローワーク等できめ細かな職業相談・紹介
をしている。
（評：言い逃れ、虚偽答弁の疑いあり。答弁は事実に反するとの投
書あり。確認中）
質問と答弁の全文は↓をご覧下さい。
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
545:病弱名無しさん
07/02/10 16:10:20 y3kgz/D8
うちの市じゃ3級の手帳を持ってても、医療費助成されるのはIQ50以下だからな
障害手帳なんて意味ねー
546:病弱名無しさん
07/02/23 03:03:39 Ca54oAM+
3級では意味ないよ。2級になれば重度障害者として医療費の全額免除はあるけどね。
私も聴覚3級だったのが2級になったら医療費全額免除になりましたよ。薬代もです。
547:病弱名無しさん
07/03/02 21:26:19 RKLpAlcN
もう、このスレ、では、書かれているのかな？
厚労省での、審議会議事録です。
特定疾患対策懇談会
06/08/09 平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録
平成18年度第１回特定疾患対策懇談会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
06/09/11 平成18年度第2回特定疾患対策懇談会議事録
平成18年度第2回特定疾患対策懇談会
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
06/12/11 平成18年度特定疾患対策懇談会 第3回議事録
平成18年度第3回特定疾患対策懇談会
VURLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
いろいろ、専門医の方も、苦労しているようですね。
548:病弱名無しさん
07/03/06 20:35:08 H/mg6eqm
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/3/06 《第１２８号》
こんにちは、谷ひろゆきです。予算審議は昨日から参院に舞台を移
していますが、本日は２つの議員連盟を開催しました。
━━━━
◆民主党難病対策推進議員連盟◆
昨年末の議連による大臣への申し入れに対する回答の一つとして、
厚労省は３月１２日に第４回特定疾患対策懇談会↓を開くと発言。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
今回は難治性疾患克服研究事業の対象疾患（現在１２１）に来年度
どの疾患を追加するかの議論を行うとのこと。また医療費補助のあ
る特定疾患治療研究事業（４５疾患）の追加については来年度は行
わないことも明らかにしました。
これに対し、参加議員から「研究予算２５．７億円は少なすぎる」
「難病の研究は国が主体的に行うべき」「がん同様、難病対策の法
制化を」「自治体単独指定難病の削減も憂慮すべき」等の意見が出
ました。これを受け、今週中にも再度大臣への申し入れを行うこと
としました。これまで議連に寄せられた新規指定要望↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
549:病弱名無しさん
07/03/17 01:19:16 AodGi9+D
保守
550:病弱名無しさん
07/03/21 15:38:48 S3OpGFSj
age
551:病弱名無しさん
07/03/21 15:46:39 4yVD8Nd9
リウマチは難病？
552:病弱名無しさん
07/03/21 19:56:15 WtVWz0Cq
リウマチは難病ではない。そんなこと言ってたら「癌」と名のつく病気の
人はみんな難病漢字や扱いしなければならない。
553:病弱名無しさん
07/03/23 18:15:21 xF+GHmBF
【PS3】Folding@home総合スレッド2【Cell】
ｽﾚﾘﾝｸ(ghard板)
554:レノン
07/03/27 20:01:07 YBIrROQ+
もう、甘えるのは止めなさい
障害者手帳を持って 世間に甘えます宣言しているということはどういうことなのか理解して欲しい
どうしても甘えたかったら、まずは親兄弟に甘えなさい
それが叶わない人なら 親戚に甘えなさい
それも叶わなければ ご近所に甘えなさい
それでもダメなら、区に甘えなさい
関係ない人にまで甘えるのは良くないよ！
555:病弱名無しさん
07/03/28 11:19:11 X99wnWVL
ではレノンに甘えるとしよう
556:病弱名無しさん
07/04/03 02:44:20 /BBkca2f
保守
557:おんたま
07/04/04 17:36:26 L6LLm9GD
難病の国会議員さんがいるなんて知りませんでした。
558:病弱名無しさん
07/04/05 14:32:09 1pizFxDM
誰？
559:病弱名無しさん
07/04/05 17:42:30 TTHDwsUA
難病当事者の議員ではないけど、こんなのがありました。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
●難病者のニーズに基づいた制度改正を提言
（難病をもつ人の地域自立生活を確立する会）
URLﾘﾝｸ(dpi.cocolog-nifty.com)
DPI日本会議の加盟団体、アゲインスト（難病をもつ人の地域自立
生活を確立する会）は『難治性疾患をもつ人の生活実態調査報告書
１．障害者福祉・就労施策の課題分析と改正に向けた提言～疾患や機
能障害による認定から生活・就労ニーズに基づいた制度改正を～』を
2月にまとめました。
報告書全文はアゲインストのホームページから読めます。
URLﾘﾝｸ(www.k5.dion.ne.jp)
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
560:病弱名無しさん
07/04/06 00:16:51 BPx0K/zw
現在の障害者基準に該当されない難病者でも、何がしかの社会生活のうえで
障害をもっています。そういことを加味した就労までの一環した福祉制度
が出来て現実に機能してほしいものです。各県にある難病支援センターは、
就労までを含めたきめ細かい支援ということですが、ハローワークなりを
ただ紹介されても、障害者手帳をもつことができないと、個々の難病者の
状態を加味した就労までの一環した制度はないことになりますので、
手帳をもてない難病者にとっては、いつまでも就労にむすびつけられない状態
がつづきます。
切に、制度改正してほしいです。そのためにはこれから、具体的に何をして
いけばいいのかということですが・・・
561:病弱名無しさん
07/04/13 00:28:14 hNUeHmkk
特定疾患制度、継続されるようですね。
重症の難病については、寝たきりっ状態で放ったらかし
で済ませてしまうのではなく、完治はムリだとは思うけど、
何らかの形で、今後の生活に希望持つことが出来るように
できるといいですね。
562:病弱名無しさん
07/04/19 09:09:24 Y3P3ei9+
age
563:病弱名無しさん
07/04/19 17:11:19 Y3P3ei9+
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/4/19 《臨時号》
こんにちは、谷ひろゆきです。難病認定を求めているＳＭＡ（脊髄
性筋萎縮症）家族の会の小暮和歌子事務局長から下記のテレビ番組
のご紹介がありました。気鋭の１４歳成海璃子が演じる脊髄性筋萎
縮症の少女と介助犬のドラマです。一人でも多くの方に難病対策や
障害福祉の充実の必要性についてご理解いただけたらと思い、メル
マガ読者のみなさまにご案内致します。
４月２０日（金）午後９時～１０時５２分 フジ系列
金曜プレステージ「介助犬ムサシ～学校へ行こう！～」
番組HP→URLﾘﾝｸ(www.fujitv.co.jp)
564:病弱名無しさん
07/04/19 19:58:03 fFNLbAad
放置駐車違反の駐車許可特例として、ＩＢＤ患者のトイレの為の駐車許可みたい
なのができてほしいと思います。
565:病弱名無しさん
07/04/23 15:13:00 rTPjWWU1
>>564さん
障害者手帳では、高速道での駐車許可の許可証が交付されたり
しますね。
難病者も、一種の「内部障害者」なわけで、駐車許可証 のような
ものが、あってもいいかもしれないね。
566:病弱名無しさん
07/05/02 00:53:32 UvwyCvhJ
難病相談支援センターができたからといって、病気がすぐ治るようになるわけではない。
直面する問題は、就労・自立支援までの一貫したしくみができていないところにある。
センターという建物ができただけでは、問題は解決しない。要は中味がどう機能して
いるかである。
センターを運営しているのが難病患者本人たちであれば、そのところは十分承知して
いるが、そうでないところもあり、たんなる病気相談でおわっている可能性もあると
あるのではないか・・？。
567:病弱名無しさん
07/05/02 00:54:48 UvwyCvhJ
あるとあるのではないか → あるのではないか
568:病弱名無しさん
07/05/09 19:47:08 26Wn7ISy
( -∀- )救助
569:病弱名無しさん
07/05/20 14:04:17 gFwyLa3a
age
570:病弱名無しさん
07/05/22 22:50:45 +hPWiyOQ
571:病弱名無しさん
07/05/30 19:17:45 3rVDNDRc
age
572:病弱名無しさん
07/06/06 23:08:32 /2VLd4Tc
センターの職員の電話応対が最悪だった。
あんたたちはは社会のゴミクズなのだから、
私たちに頼らずに死んでくださいと言いたげな対応だった。
あとで民間の機関に相談したら、親身になって相談にのってくれた。
担当者が名乗らなかったので、抗議しづらいけど、抗議してやる。
患者に生きることを諦めさせるような応対をするよう、
教育されているんですね。
物凄く感心しました、さすが頭のいいお役所の方は違います。
573:病弱名無しさん
07/06/09 22:11:48 9g9gmIMFO
録音してうp汁
574:病弱名無しさん
07/06/16 13:10:13 tmcQTQoj0
特定疾患更新の時期になりました。
575:病弱名無しさん
07/06/16 22:48:05 c50AMXem0
国が補助すれば機能するだろうが・・・
ほとんどボランティアだろ職員の方々も
本当に切り捨て御免の世の中よ～
576:優しい名無しさん
07/06/19 13:15:51 23t3cX3M0
難病バッチ。いいなぁ。
真剣に、マヂ欲しい！
そしてＴＶニュースで
「難病バッチ、始まります」って。
常識にするんだ。日本の常識。
お腹の大きくなる前の妊婦が、妊婦だとわかるようにするしるしなら
見た目でわからない難病者だって、しるしが欲しい。
難病バッチ作ってくれ～！
577:さち
07/06/21 00:26:45 5iIdpaABO
ストが場違いでしたら、ごめんなさい
そして、始めまして。
私も生れつきの難病です(特定)
ただ、この３０年間誰１人として同じ病名の方に出会ったことがありません
難病センターの病名説明だと、全国に存在するみたいですが…。
皆さんの過去スレを読ませて頂ただき…
『同じ考えの人』がいるんだぁ～と思いました
難病バッチの件
障害者手帳の件
なんで…
私達難病者は、理解されず辛い思いをしなきゃいけないでしょうね
確かに、手足が不自由・眼が見えないのも大変だと思います
でも…生きられている
難病者は、だいたいの人が死を覚悟している人達です
もう少し、世間に理解され少しでも『普通』に近い生活を送りたいです
578:病弱名無しさん
07/06/21 01:53:06 LW0AlqeQ0
なんて病名？
579:さち
07/06/21 06:43:39 5iIdpaABO
病名は『特発性門脈圧亢進症』です。
そして、つい最近…
特定ではありませんが『肝外門脈閉塞症』でもあると言われました
こちらに関しては、いつ発祥したかわからないそうです。
ただ、根本の特発～の方は…成人が成りやすいみたいで私みたいに生れつきは、ほぼ居ないらしく医者に『難病の中の¨難病¨』と言われてしまいました(苦笑)
580:病弱名無しさん
07/06/21 20:13:06 5kcurcwR0
非難されるだろうが、生存率で区別してほしいね
生存率5年50%以下の予後の悪い難病に比べれば、たとえ難病を背負っていても生きていられるんだから
581:さち
07/06/24 00:35:37 +tuawkmF0
↑
私のこと言ってます
私の病気の内容･･･知っています？
私もいつも「死」と背中合わせですよ(苦笑)
今まで、たまたま生きているだけ･･･危篤も何回も味わっているし、明日死ぬかも知れない病気です。
下手したら、数分後には死んでいるかも･･･｡
難病に、生存率は関係ないとも思う。
皆それぞれ、辛い状況なんだし。
私は、ただ病名を聞かれたから答えただけだし･･･
素直に私と同じ病名に出会ったことがないから、同じ病名で苦しんでいる人と出会いたいだけ･･･少しでも病気の状況も聞きたかっただけです。
582:病弱名無しさん
07/06/24 00:55:13 zVdkemQj0
>>581
健康な人、別の病気の人には同じ気持ちになれないと思っています。
私の知人は難病指定される病気を３つ抱えています。
他にも病気を患っていて、いくら勉強しても追いつきません。
私が分かってあげられないのは辛いのですが、
何とか近づきたいと頑張っています。
貴方が同じ病名を持つ人に出会えること、
そして、貴方の近くに私のような思いを抱いている人がいることを願っています。
583:病弱名無しさん
07/06/26 19:47:01 L6nKzTh20
>>577
今すぐ死ぬかもしれないのは分ったけど、どんな症状の病気なの？
584:病弱名無しさん
07/06/27 03:57:50 GgxCXSfiO
このスレ見てたら、自分の潰瘍性大腸炎は、トイレの回数が増えるだけのたいしたことない病気のような気がしてきた。
585:病弱名無しさん
07/07/07 11:35:53 O9P5pX9x0
特定疾患更新中
586:さち
07/07/12 02:31:28 Vtwm1SBNO
難病に軽い・重いは…
無いと思います
それぞれ皆、症状が違うけど辛い思いをして戦っていると思うから。
後、私の難病は一言で言えば｢血管｣の病気です。
血管が悪いが為に、突然血流(圧力)がかかり破裂します。
主に、食道静脈流破裂です
だから、時間との勝負で一歩遅ければ｢死｣です
そして、破裂しない普段は…
多少なり圧力がかかる為に胃潰瘍＆腸炎が随時あり、食事が取れない日々です
あまり、うまく説明出来なくすみません
587:病弱名無しさん
07/07/12 18:49:19 k87FHnVLO
↑だから何？
588:病弱名無しさん
07/07/12 19:57:50 AT2hLYPr0
「胃潰瘍＆腸炎が随時あり、食事が取れない」
と日常生活にどう支障があるの？
みんなそれを具体的に聞きたいのだと思う。
さちさんの今までの書き込み見ただけではどこがどう悪いがために
どう生活に支障があるのかが全然わからないんだけど。
自分は解かっているから頭の中で省略してるんだろうけど。
589:病弱名無しさん
07/07/12 20:47:33 ymiqYkqH0
馬鹿？
590:病弱名無しさん
07/07/13 16:58:55 EXusUAlVO
難病って色々あるからひとくくりにこうだとは言えないけどさ、確かに症例も治療法も果てがないとは思う。
只、此処で病気の説明をして此処を見る全ての人に理解を得られるとは限らないんじゃないかなぁ…。
難病支援センターの話をするスレだよね??
病気を語るスレではないよね。支援センターは患者と国の架け橋みたいなもんだけどさ、やっぱり患者も制度や法の知識を身に付けるべきだと思うよ。お願いするばかりじゃなくてさ。
591:病弱名無しさん
07/07/13 17:01:07 EXusUAlVO
続きだけど、今の役場関係者とか医療制度の詳しい仕組み知らない奴が居たりするよ。相談に行っても話進まないのは大概それだったりする。そんな自分も難病だけどそれを背負って行くしかないんだな。長々とｽﾏｿ。
592:病弱名無しさん
07/07/13 20:07:23 FuBg3co+0
確かにここは自分がどういう難病かを語るスレではないですね。
で、その「難病支援センター」ってどこにあるの？
593:病弱名無しさん
07/07/14 01:36:38 pwSWR4Z4O
>>592
ネットで難病支援センターで検索したら
各県のセンターが出てくると思います。
全国全てにあるかはわかりませんが…。
594:病弱名無しさん
07/07/14 23:33:19 oRFOxbCR0
難病支援センターってさぁ
満足に働く事が出来なくてお金に困っているのに･･･
就職相談だけでなく
障害年金・住民税や健康保険の減免・障害者手帳の交付なんて事も
やって欲しいと思う。
病気の相談は病院でも出来るし･･･。
病気以外の事で一番困っている事って経済的な問題だよなぁ･･･と。
特に家族を養っている場合･･･。
で、これらの業務って管轄が違うから手続きが大変。
しかも、それまで健康だったからこんな制度がある事知らなかったり
知っていても詳しい事わからなかったり･･･。
おまけになかなか認定してくれない。
ひとつひとつの症状が比較的軽くても
それが束になってかかってくると大変なんだって事
なんでわかってもらえないのだろう？
偉くてお金に困っていない人の感覚って
俺らとは違うんだろうな。
長々愚痴スマソ
595:病弱名無しさん
07/07/14 23:50:49 EEBYXOfJ0
就労相談も満足にできてるとは思えん・・
596:病弱名無しさん
07/07/15 02:19:37 ePNQygPsO
>>594
禿同。
難病が原因で起きる
合併症もあるし、どちらも支障来すし、かと言ってさ生命保険には入れないし、自分の身体の保証って何もないよね。生活が危ないから仕事して、病気が悪くなって入院してまた仕事して入院しての繰り返し…。
自分も実家暮らしだけど、親が病気に対する認識と理解力ないから体調悪くて行動が遅かったり、横になってるだけで電気代が掛るだの、食費が掛るだの言われるしで好きで病気になった訳でもないけど家族にしたら重荷だし邪魔でしかないんだろうな。
597:病弱名無しさん
07/07/15 02:24:51 ePNQygPsO
続き
話がズレてしまったけど、認定や就職に関しては就職専門の相談員も居るし、中には難病の人達も居るから一度相談してみたらどうだろうか??認定手続きや就職に関してどれだけ病気が原因で生活が困難になってるか話してみたら良いよ。
難病のフォーラムも行われてるから参加してみるって言うのも有りかも。協力してくれる人が居ないなら自分で動くしかないのが難病患者の現状なんだな。
598:病弱名無しさん
07/07/15 02:30:08 /cheqsZe0
確かに･･･
ハローワークや訓練センターetc...位は知ってるしネットでも調べがつく。
難病支援センターの現場で一生懸命働いてくれてる人には悪いが
我々の声を立法・行政に反映させてくれる場所になってくれないと
あまり意味ないなぁ。
せっかく全国にあるのにもったいない。
”仏作って魂入れず”っていう
お役所と政治家がよくやるパターンだよね。
599:病弱名無しさん
07/07/15 02:37:23 ePNQygPsO
余談だが
現在ﾊﾛｰﾜｰｸでの
難病患者や障害者の
就労を受理する所は
かなり少ないよ。
その病気に寄るけど
…。
内部疾患なら尚更難しいよ。自分ﾊﾛﾜに行ったんだけど、例えば随時を持ち歩く場合とかその保管先とかが会社が確保してくれるのか??とか。結局は病気を隠して仕事するしかないだろうけど……バレたらクビが大概だ。
難病だから拒否ってのも理解出来ないけど。いつ誰が発病してもおかしくはないのにね。長々とｽﾏｿ。
600:病弱名無しさん
07/07/15 02:37:50 /cheqsZe0
>>596
595に続けるつもりで書いたらその間にカキコしてたんですね。
スマソ
601:病弱名無しさん
07/07/15 02:39:24 ePNQygPsO
ｽﾏｿ
×随時を
○随時薬を
だった
602:病弱名無しさん
07/07/15 02:48:51 /cheqsZe0
>>596
難病支援センター家から結構遠いので近所の市役所出張所で相談してみる事にした。
障害年金だけは遠くまで出かけなきゃいけない。
自分の場合も内部疾患だけど
だんだん動けなくなるって理解しづらいだろうなぁ。
何かで支えていないと座り続ける事も出来ない。
隠せないよなぁ。こんな状態。
603:病弱名無しさん
07/07/15 03:00:04 ePNQygPsO
>>598-600
ｽﾏｿ。書き込みしておられる中に気が付かずに書き込みしてしまいました汗。
参考になるか分かりませんが、国のお偉いさん（各県出身の）が参加されて難病患者の意見や現在の国の医療や制度などを患者が自分の口で言えるのが今の所はフォーラムだと思います。自分も行ってきました。周りに頼れないから良い機会だと思い参加しました。
参考になるならと思い書き込みさせて頂きました。
604:病弱名無しさん
07/07/15 03:20:53 /cheqsZe0
>>603
594・598・602です。良い情報ありがとうございます。
フォーラムはちょっと興味があるけど。
近くでやるようなら行ってみたいかも。
遠くはちとキツイ。
でも、それより今はまず身近な役人さんを
どう口説き落とすかが先決かな（笑）
正直、毎月の生活費に困ってる。
605:病弱名無しさん
07/07/16 02:06:15 yAQDw0a9O
>>604
596 597 599 603です。自分もセンターまで距離があるので電話かメールでの相談が主流です。
内部疾患は本当に予測が出来ない物だから外に出て症状が出ないか結構不安です。
自分も一番最初に相談に行ったのは役所でした。
その当時は今程特疾の手続きも困難な時でした。
役所に煙に撒かれたりするのが嫌だったから知識付けてから相談行く様にしました。
なかなか現状的には国時代の認識不足が見られますが、病気ばかりを考えて生活するのは困難だと言うのが本当の所なんで…。
606:病弱名無しさん
07/07/16 02:08:27 yAQDw0a9O
ｽﾏｿ
×時代
○自体
だった。
607:病弱名無しさん
07/07/19 03:29:17 C+SfV6Da0
わたしは今年突然倒れて、そして難病になりました。
今まで病気を苦に自殺した人のニュースを見聞きするたび
理解に苦しんだのですが、やっとその理由がわかりました。
医療費がこんなにかかる、老後の不安、爆弾を抱えての生活。
健康のありがたみを痛感しました。
608:病弱名無しさん
07/07/25 23:20:03 VrToWapp0
病院のソーシャルワーカーに相談すべきか
難病センターに相談すべきか･･･
悩むところだなぁ
何が違うのだろう？
609:病弱名無しさん
07/07/25 23:22:50 VrToWapp0
難病センター×
難病相談支援センター○
スマソ
610:病弱名無しさん
07/07/29 22:44:35 LjzpNVSf0
611:病弱名無しさん
07/07/29 22:55:29 jv3B2crp0
難病だったら医療費の免除はないの？
612:病弱名無しさん
07/07/30 01:02:54 lnDqawDK0
ありますよ。特定疾患なら。病院代は何とかなる。
生活費は会社からの休業手当だけじゃまともにオマンマが食えん。
障害者手帳も障害年金も認定基準がちょっとずれていて
更にこのご時世だからなかなか認定してくれない。
難病者対策の落とし穴だよね。
613:611
07/07/30 01:19:22 W7NC3WIa0
それはきついね。私は一応国の特定疾患なんだけど、県での特定疾患になっては
ないので医療費の免除はないんだけど、その代わり重度障害者なんで「重度障害者
医療者証」というものを持っているので、どんな医院を受診しても全部無料。
重度障害者なんで一応年金ももらえる。
614:病弱名無しさん
07/07/30 01:32:42 lnDqawDK0
自分の場合、病気の重さで言えば中度ぐらい。「働け」言われてもまともに働けない。
かといって年金がもらえる程の状態でもない。
主治医に「変な話だけどもうちょっとだけ症状が重ければいいのに」と言われた。
615:611
07/07/30 08:15:59 geRubMOV0
うーん。それは確かにそうかも。でも、症状がもっと重くなって体の自由が
利かなくなって医療費の免除や年金の支給が出るようになっても、それはそれで
いいとは思えないないな。
体の自由が利かなくなると行動範囲が狭まるから今までのようにはうまく
いないことが多いし、楽しみだったこともそんなに面白くなくなるし。
自分は今、幸いにも週に一度だけだけど働ける環境にあるので社会との
つながりはあるからまあいいかなという感じ。
616:病弱名無しさん
07/07/30 08:37:26 Trgjl9ei0
自分も医療費の免除がない難病。
将来が不安です。
入院するたびに数十万単位で医療費がかかるから。
保険に入っておけばよかったけど、まさか自分が難病になるとは
思ってもみなかったし、若かったし、貧乏だったし；；
617:614
07/07/30 18:13:25 lnDqawDK0
確かに今より悪くなると外（社会）に出る機会は減りそう。
少なくとも今は自力で外出出来るし。
ただ、生活費があってこその身体の自由って自分の立場なら考えてしまう。
自由に動けない人に対しては申し訳ないけど。
生活保護も考えたけどそこまで割り切れなかった。いずれ考えなきゃいけないのかな？
618:611
07/07/30 20:04:14 8FzzJesv0
生活保護というのも以前は「よほど生活に貧窮している人」が受ける福祉
という印象が強かったけど、今はそんなイメージは全然ないね。
その分、猫も杓子も生活保護の申請をするから役所のほうも認定基準が
厳しくなってしまい、本当に必要な人が生活保護打ち切られて餓死したなんて
あったもんね。
614も動けなくなった時のことを考えて、動けるうちから何ができるか調べておいた
ほうがいいよ。 例えば動けなくなってから生活保護は受けられるのか？ と
言い出すのではなく、今のうちから役所に行って将来体が動かなくなった時に福祉として
どういうことが利用できるのか？ などを前もって知っておくとかね。
生活保護を受けると一般的には医療費が全面的に免除になるので、確かに
それは医療費の免除の無い難病の人にはうれしいメリットだよね。 市営住宅
の優先的な入居権とかもあるし。 そういうのをまずは役所行って相談してみたら？
619:病弱名無しさん
07/08/05 15:48:02 tVxOqrPo0
特定疾患更新期間中
620:病弱名無しさん
07/08/05 17:03:00 b6gVH1pzO
>>618
役所に行く前に弁護士に相談したほうがいいと思う。
弁護士に関しては、各都道府県にある弁護士会に電話して、紹介してもらうという方法が確実。
生活保護関係の部署は財政難の影響もあって、法律や制度に無知な素人は追い返されるのがオチなんだ。
役所としては、弁護士に同伴されての相談となると、適当な対応が出来ないからね。
ケースワーカー経験者より。
621:病弱名無しさん
07/08/05 21:09:24 A6yfNN3h0
>>620
ケースワーカー経験者さん。こんばんは
ネットなどでもよく見かけるのですが
弁護士に依頼した場合、当然費用が発生しますよね。
自分も含めこれがネックになると思うのですが
相場みたいなものがわからないと怖くて相談出来ません。
お品書きと値段が出ていない寿司屋みたいで･･･。
622:ケースワーカー経験者
07/08/05 22:33:09 b6gVH1pzO
>>621さん
こんばんは。
「弁護士に相談したいけど費用がいくらかかるのか不安だ。」ということですね。
まずは気軽に弁護士会へ電話してみて下さい。
なぜ、弁護士会へ電話相談をオススメするのかというと
基本的に相談は無料である。
弁護士費用を含め、だいたいの料金を教えてもらえる。
相談内容に応じて、その分野に詳しい弁護士を紹介してもらえる。
というメリットがあるからです。
弁護士会って敷居が高そうだなと思ったら、
日本司法支援センター（法テラス）
あなたがお住まいの社会福祉協議会
などの相談窓口も親身になって対応してもらえると思います。
623:病弱名無しさん
07/08/07 10:40:16 rHMP5Jxy0
弁護士さんに「こういうことで困っているんですけどどうすればいいんでしょうか？」
と聞いて「そういう場合はこうすればいいんですよ」と答えてもらうのは無料です。
で、「こうする」ためには弁護士さんの力がいるから、それをやってもらうなら
弁護士さんに費用を払わなければいけないし、「やってもらわなくて結構です。自分で
なんとかします」という場合はもちろん費用はかからない。
624:病弱名無しさん
07/08/10 17:36:04 VT5rgHVi0
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2007/08/10 《第１３８号》
◆まずは障害者自立支援法の改正に着手！◆
８月６日から連日、担当の山井、園田両衆院議員と打合せを行い、
８日には１０団体からのヒアリングを行うなど、精力的に取り組ん
でいます。従前からこの３人で担当してきましたが、参院での与野
党逆転に伴い、私が名実共に責任者となりました。「福祉の谷」と
して、障害福祉を根本から立て直すための法案を参院から提出、可
決して衆院に送るという大役をいただけたことに身震いしつつ、力
一杯リーダーシップを発揮していく所存です。
625:病弱名無しさん
07/08/15 14:37:08 0EPwzwOk0
626:病弱名無しさん
07/08/20 11:42:34 r8bV+QGe0
障害者手帳をとれない難病者も障害者職業訓練校に入校できるようにしろ！！
627:病弱名無しさん
07/08/20 11:43:37 r8bV+QGe0
難病者も障害者雇用にカウントしろ！！
628:病弱名無しさん
07/08/20 12:23:38 XpH24Xl+0
職にありつければ何でもいい
629:病弱名無しさん
07/08/20 17:11:26 K7VXSUGC0
スレ違いかもしれんが、めまい（非回転性）の症状が出て10ヵ月！
ドクターショッピングしてるが原因不明！6月末で失職！
幸い「めまい症」の病名で傷病手当でしのいでるが、働ける状況では無い！
最大1年半は傷病手当でしのぐしかないだろうが、その後が不安だ！
おそらく難病にも認定されないだろうし、実際困ったよ！
やはり生活保護しかないだろう！
630:病弱名無しさん
07/08/21 05:06:48 y3IMuxHk0
それもムリでしょ。手帳があれば余裕だろうけどね
631:病弱名無しさん
07/08/21 12:47:16 Tc3SJ6Jl0
629
しかたない、潔く弱者に厳しいこの国を恨み、自決しよう！
632:病弱名無しさん
07/08/26 15:55:50 3SAVgttp0
美しい国とは、汚らわしい病人や障害者のいない国のことです。
633:病弱名無しさん
07/08/26 19:11:43 pOOSfDEU0
>>632
貴様はそんな言葉を吐いた事で、必ず自分に返って来る事を忘れるな！
今はまだ健康かもしれんが、罰当たりの事を言った事で神は見てるよ！
そのうちつらい病気したり、障害を負うことになるであろう！
634:病弱名無しさん
07/08/26 22:52:37 uyvamFgP0
日常生活動作は問題ないから障害者にはならないし
かといって、健康な人と同じペースでは働けないし
贅沢したいなんて言っていないのに体にあったペースで
働くチャンスもないし。この国には中間がないのか。
635:病弱名無しさん
07/08/26 23:35:38 swUyxMzW0
そんなことゆうたら、難病者は「皆そんな言葉を吐いた」ってことになる由
636:病弱名無しさん
07/08/27 08:45:08 WL2lslDt0
もう夏休みも終わりなんだからいいかげん【スルー】を覚えろよｗ
637:病弱名無しさん
07/08/27 10:14:45 xLF/KlL80
>633
いや、むしろ美しい国とは632のいうような社会を想定して推進しているとしか考えられない。
632は皮肉で言ってるんじゃないかな。
638:病弱名無しさん
07/09/01 13:51:38 tTS0JrhC0
更新受給者証来た。
今年は早かった。
639:病弱名無しさん
07/09/01 21:06:12 ulzhH2+E0
>どこですか？
640:病弱名無しさん
07/09/02 15:04:22 dub/kUGg0
東京
641:病弱名無しさん
07/09/05 01:17:27 fDvAyDGC0
障害基礎年金２級と障害者手帳４級取得のために
書類と格闘中。
病気の確定診断に７年かかったため
記憶をたどるのに一苦労。
”どの位の頻度で通院したか”とか憶えていないよ～～！！
普通、通院した記録って自分で取ってますか？
オマメさんじゃないからメモなんか取っていないしもう大変。
病気と闘っているのになんでそれ以外にもハードルを作るわけ？
不正受給を防ぐためは判るけれど本当に困っている人間にとっては
すごく迷惑かつ大変。
なんか「困ってたら多少面倒でもやるでしょう。」みたいな上から目線
ビシバシ感じるのは自分だけ？
生活保護や生活資金貸出しにしてもそう。
あと、年金や保険料･住民税の支払いなんかもそう。
病気で収入激減しているのに･･･。
難病相談支援センターってこういう問題を総合的に処理してくれる場所であって欲しい。
今のままならそれこそ税金の無駄使いになっちゃう。
もっと実務的な場所になってよ！
病気で生活が出来なくなっているのにいろんな制度の隙間に落ちちゃってる人
救って欲しい。
なんでこんなに苦しまなきゃいけないんだ！？
長々愚痴スマソ