04/07/17 19:14 PKVXHg0P
これまた伸びなさそうなスレだなおい
3:病弱名無しさん
04/07/17 19:46 4BHfH86E
なかなか実情が患者側にみえてこないので、、、
国の施策ですが、県に委託となり、県ごとに状況はがかわってくるのではないかと、、、
関係者の方の書き込みに期待したい。
4:病弱名無しさん
04/07/17 20:26 OLRNHueT
北海道難病連
URLﾘﾝｸ(www.do-nanren.jp)
とりあえず、関連リンク。
5:病弱名無しさん
04/07/19 01:27 g+XaETrd
何か、おちていく 悪寒
6:病弱名無しさん
04/07/19 02:20 rsB0mY03
あげとく
7:病弱名無しさん
04/07/19 21:24 a+TFVKhf
100超えずDAT落ちを予想
8:病弱名無しさん
04/07/19 21:32 I5B/HAZy
大阪には仮のセンターが出来たみたい。１３坪くらいの。
でもちゃんとした相談室がないので相談しにくいみたいです
9:病弱名無しさん
04/07/20 00:22 3p1AdAgM
今でも病気の症状に関して、病院等の相談はのってくれんから、
出来ても変わらんやろな。患者数少ないし。
実際、石でも解ってないのおるし。
10:病弱名無しさん
04/07/20 09:00 t+N8oB/O
障害者手帳をもてない（身体障害者福祉法の恩恵をうけられない）難病者
の場合、自立支援のきっかけとしてうまく機能してくれると、かなり
有用な手段となるのではと期待しています。
11:病弱名無しさん
04/07/22 01:17 6Bbg22XJ
元気ですかーーーーーーーーーー
12:病弱名無しさん
04/07/22 15:23 RzVoWLGb
そんなに元気でも
13:病弱名無しさん
04/07/24 00:02 0GTr/GO4
まぁまぁかな。。
14:病弱名無しさん
04/07/24 00:26 LbC2aNJ2
ﾎｼｭ、ﾎｼｭ
15:病弱名無しさん
04/07/24 03:02 ofGDuzlQ
どんどん下がる・・・
継続の診断書書いてもらわなきゃ。
16:病弱名無しさん
04/07/25 01:20 AWZTA8AQ
ほどほどですかーーーーーーーーーーーーー
しかし、いまの難病福祉行政をみてるようなスレだな。
17:病弱名無しさん
04/07/26 18:40 qhtpYShA
やる気あるのかな、難病センター関係。
知事には許可得たって聞いたけどね。
さっさと建ってくれたらいいのに。署名とか寄付とかしてるんだけどなー
18:病弱名無しさん
04/07/28 09:34 +is2Zd8F
難病センターの話題のみだと、落ちるのも時間の問題だと思われるので、
特定疾患関連の話もしたいですね。
▼病人就職関連のスレ
病気のため、やむなくフリーターやってる人達のスレ
ｽﾚﾘﾝｸ(part板)
19:難病関連
04/07/28 18:58 +is2Zd8F
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ～その10
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
☆突発性血小板減少性紫斑病（ITP）☆
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
●〇● 膠原病 その５●〇●
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
重症筋無力症（ＭＧ）の人いますか？
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
■■間質性肺炎■■
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
多発性硬化症のひと集まれ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
【イタイ】 リウマチについて＊３ 【ダルイ】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
★クローン病の人います？★part17の2
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
パーキンソン病
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
20:特定疾患
04/07/28 19:01 +is2Zd8F
■【ショック】特定疾患(難病)治療研究制度改悪へ■
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
21:病弱名無しさん
04/07/28 20:06 4RgYXSE7
相談支援つったって具体的に何してくれるわけ？
行政的なことは役所に相談する以上のものは得られんだろうし
医学的なことは医者に相談する以上のものは得られんだろう
情報ならネットで間に合うし・・
そんな役に立たんモン作らんでいいから、難病手当でも支給してくれや！
（支給されてるとこもあるみたいだが、ウチの自治体にはない）
22:病弱名無しさん
04/07/29 01:02 YSw11P/U
>>21
漏れんとこも手当てない。
貧乏田舎町だからしかたないが。
同病者でもらってる県の人の話を聞くとちょっとうらやましい。。。
23:病弱名無しさん
04/07/29 02:00 fGmOR+wW
※東京都難病相談・支援センター
難病相談・支援センターは厚生労働省の難病特別対策事業の一環として、
難病患者に対するきめ細かな相談支援が行えるよう、活動拠点として都道府県に
各１か所程度整備することを目標としています。
東京都では旧都立大塚看護専門学校の跡施設の一部を活用し、平成16年10月の開設に向けて、
現在準備を進めているところです。開設時には相談事業のほか、難病情報資料室及び難病患者等
日常生活用具展示コーナーの設置、セルフヘルプ活動の育成・支援、ピアカウンセリングなどを実施する予定です。
24:病弱名無しさん
04/07/29 02:13 ZMfm0Ydx
>>23
予算を消費するのが目的で作る中途半端な施設のような気がする
軽症の難病患者を相談員として雇ってくれたりしないのかな？
25:病弱名無しさん
04/07/30 04:14 0iv0pVgm
>>20
まだどっちも見れないよ・・いつになったら見れるかな
26:病弱名無しさん
04/07/30 07:41 T1UIFf8e
■【ショック】特定疾患(難病)治療研究制度改悪へ■
URLﾘﾝｸ(www.geocities.co.jp)
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
URLﾘﾝｸ(sle2ch.hp.infoseek.co.jp)
27:病弱名無しさん
04/08/01 01:24 9/vIFMEx
>>26
まりがとん
28:病弱名無しさん
04/08/04 00:22 gdWfcpOZ
ガス抜き？
29:病弱名無しさん
04/08/07 02:50 ZloDsNNU
あげて、よせて
30:病弱名無しさん
04/08/07 21:18 93UKfTRp
重度認定されても医療費無料になるだけなんだよね。。。
31:病弱名無しさん
04/08/10 13:04 9RU/9gNr
贅沢な悩みだね
32:病弱名無しさん
04/08/10 19:42 iPtL6QTe
そういや、医療券で医療費安くなる。って言ったら
健常者の友達に
「ずるい」と言われたことある。
33:病弱名無しさん
04/08/11 00:03 23qXFV1v
はぁ？って感じだけどね。
その分苦労してんだよボケ！と思ってる
34:病弱名無しさん
04/08/11 00:50 Mg1Rqd5z
>>32
制度ですこし医療費が安くなってたとしても年間で考えると、
健常者の数倍の医療費がかかるんだよね～。
一回の通院でかかる費用なら健常者に比べて得をする事もあるかもしれないですけど、
トータルで計算すると医療費の負担は健常者とは比べ物にならないですよ。
>>32の友達は、比較する部分が間違ってるんですよ。
健常者は、健康だから病院に行く回数が少ないんですよ。
ですから、トータルでの医療費は少なめのハズです。
そこを指摘してあげましょう。
特定疾患になって得することなんて何もないですね。＿|￣|○
35:病弱名無しさん
04/08/13 00:37 +lvUCris
非課税なら、診察料無料ですよ。
36:病弱名無しさん
04/08/13 15:30 kgzEu66Z
age
37:病弱名無しさん
04/08/17 01:40 yc7rqz2W
市町村の難病見舞手当てはだいだい月３千円ぐらいなもんです。
それで、生活ができるというほどのものではないです。
38:病弱名無しさん
04/08/17 10:23 +Z24B/jA
うちの自治体の見舞金は年１万円だわ。orz
39:病弱名無しさん
04/08/17 18:32 JD8U84V0
>>37
見舞金なんてもらったことない・・orz
40:病弱名無しさん
04/08/18 11:24 5FLSANGT
市の制度は、その市の財政状態とか反映されますからねぇ。
ﾎｼｭヽ(`Д´)ﾉ ﾎﾞﾎﾞﾎﾞﾎﾞﾎﾞﾎﾞｯｷｱｹﾞ
41:病弱名無しさん
04/08/18 13:00 11r0SIa+
iyamittarasii
42:病弱名無しさん
04/08/19 22:26 O4H06F0E
おいときますね
－○●○●-
43:病弱名無しさん
04/08/21 06:38 B9ejZiHs
ﾄﾞｿﾞｰ つ旦~~
44:病弱名無しさん
04/08/22 18:57 UBNosFwC
(・∀・)つ旦~ お茶は有難く頂くねｗ
45:病弱名無しさん
04/08/28 21:01 VrDFz3Lr
保守
46:病弱名無しさん
04/08/31 21:50 3uF8lSMm
静かな湖畔の森の影から～
47:病弱名無しさん
04/09/04 01:20 E5VuNQwR
ほたるのひかりかな
48:病弱名無しさん
04/09/06 19:54 9POJ2DyJ
あげとくね
49:病弱名無しさん
04/09/09 14:56 vFQPxok9
つかぬ事をお伺いいます。
どなたか厚生労働省へメール送った方いらっしゃいますでしょうか？
メール欄に送信クリック欄がないのですが、
どの様にしたら送信できるのでしょうか？ｍ(＿ ＿）ｍ
内容確認・元に戻る
しかないのですが。。。（アフォですみません。）
50:病弱名無しさん
04/09/09 15:53 0rEE7KpI
想像で答えるけど、
内容確認の後に送信ボタンがあるんじゃないかな。
51:49
04/09/09 18:02 75LUwMH4
>>50
レスありがとうございます。
内容確認 をクリックしても同じ入力画面が出てくるだけなのです。。。
これだけで送信されてるのか？どうか分からない。
後日もう一度チャレンジしてみようと思います。
52:病弱名無しさん
04/09/09 20:41 zys2yBJT
メールアドレス、種別、件名、内容の必須４項目を入力して、
内容確認したら、「内容を送信する」ってボタンが現れたよ。
53:49
04/09/10 03:31 qbNALmO1
>>50さん
>>52さん
ありがとうございます。
自宅固定ADSLのパソで入力したら、
内容確認→内容を送信する のある画面が出てきました。
エアエッジだとたまに赤ランプが付くことがあるのでそのせい？
皆さん、お騒がせしました。ｍ（＿ ＿）ｍ
54:病弱名無しさん
04/09/14 00:24:46 OlxRdwCm
愛知県の難病相談支援センターってどこにある？又はどこに設置？する予定なのかな？
55:病弱名無しさん
04/09/19 14:42:03 sVRNu5HT
保守
56:病弱名無しさん
04/09/19 21:28:53 Dq1S1RD0
そろそろ新しい医療券来るよね。
定期検査行かないといけないけど、
春の入院で有給使い切ったし休みにくい。。。
57:病弱名無しさん
04/09/20 18:20:35 nXNlbKIG
もれは、おそくだしたから10月かな・・
58:病弱名無しさん
04/09/23 11:44:24 IyfgpyC1
某患者会の方、会報で名前と顔ご存知かと思います。
ヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉ慈恵皮膚科石による重大事件発生ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ
合コン好きで幹事などを務めるなどをしている留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石「谷戸（仮）」が
合コンに参加した「○子（仮名）」（♀）を誘い込みレイプ、
ハメ撮り、中出しという非人道的行為に出る
しかし、留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石谷戸の仲間は横繋がりが凄まじく、レイプされた「○子（仮名）」（♀）が、
陰で叩かれ非難されるというおかしな状況。
留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石「谷戸（仮）」が手を回している、おいしい思いを邪魔させたくない、
同じような事を頻繁にしている・・・理由は様々ではあるが
被害者に嫌がらせまでする次第
あなたの応援が「○子（仮名）」（♀）の心を動かし、
凶悪レイープ犯を一人逮捕することができるかもしれません
ここで鎮火させては被害は増える一方です、
善・偽善は関係ありません、ぜひ力を・・・。
ヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ
*:.｡..｡.:*･ﾟ☆被害者を救うために貼って下さい☆ﾟ･*:.｡..｡.:*
※改編バージョン（藁
これからも何食わぬ顔をしてN先生と懇親会に出るつもりなのでしょうか？
59:病弱名無しさん
04/09/26 22:11:26 CfOtsB3n
ﾎｼｭ、ﾎｼｭ、ﾋﾟﾝｷｯｼｭ
60:病弱名無しさん
04/10/03 23:53:34 G+0DkIb+
誰かいる？
61:病弱名無しさん
04/10/04 00:20:43 vU7huqj2
いるYO！
62:病弱名無しさん
04/10/06 23:01:59 /MH4WJxf
千葉県の関連ニュース
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
63:病弱名無しさん
04/10/12 20:11:51 9CU6DL/Y
上げて寄せて
64:病弱名無しさん
04/10/18 15:19:37 D+34hj4o
各県によっては、支援センターについてこれっぽちもふれてないとこ
から、すでに開設に至ってるところからと、ばらつきでてきましたね・
しかし・・・
65:病弱名無しさん
04/10/22 09:27:48 PuJSuxtG
しかし何？
66:病弱名無しさん
04/10/23 13:13:56 9uDKAtnR
で、結局何をする処なの？
67:病弱名無しさん
04/10/25 12:53:58 OM7JlCok
天下り
68:病弱名無しさん
04/10/26 16:21:37 FrscHLz4
国レベルではなんかよさげな施策なんだけど、県レベルになると骨抜き？
単なる一時のガス抜き？
69:病弱名無しさん
04/10/26 19:59:36 0XO3XM52
ガスですが
70:病弱名無しさん
04/10/29 18:19:30 t1rRVk1t
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
71:病弱名無しさん
04/11/04 21:48:38 3DePT7aJ
潰瘍性大腸炎--外科治療について--
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
72:病弱名無しさん
04/11/06 16:54:28 qo8i91v2
◆三位一体で難病対策５本柱のうち３本が廃止？◆
８月２４日に知事会等が提案した補助金改革案で、難病患者の在宅サービスや
難病相談支援センター などが含まれていることがわかりました。地域格差が甚
だしい現状で、これらの事業を全面的に地方に委ねることは、３０年以上の年月
をかけ勝ち取ってきた制度の最大の危機と患者団体は訴えています。地方分権は
時代の趨勢であるだけに非常に悩ましい課題です。
権限移譲された上で、廃止するか、継続させるかは、各自治体の裁量によると
思うのですが…。
三位一体改革と難病対策への影響
2004年9月6日
日本患者・家族団体協議会（ＪＰＣ) 代表幹事
財団法人北海道難病連 専務理事・事務局長
伊藤 たてお
三位一体改革と難病対策への影響
URLﾘﾝｸ(www.do-nanren.jp)
参考URL
三位一体推進ネット
URLﾘﾝｸ(www.bunken.nga.gr.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mayors.or.jp)
国庫負担金に関する改革案
～地方分権のための「三位一体の改革」～
１３～１の４ページ（PDFファイル P.14-15）あたりに、
社会保障および文教・科学振興の補助金リストが載ってます。
73:病弱名無しさん
04/11/08 02:41:32 UboaMeRm
難病びついて、その専門医がいるか
調べたいのですが、そのようなスレッドはありますか？
ネットで病名を入れてもあまりでてこなくて
どうやって医師を探そうか困ってしまいました。
専門医がいないとしても少しでも詳しい医師に
診ていただきたいのです。
74:病弱名無しさん
04/11/09 00:14:56 OiYzb2jX
URLﾘﾝｸ(www.topics.or.jp)
URLﾘﾝｸ(www.mainichi-msn.co.jp)
確かに地域格差が広がってますね
75:病弱名無しさん
04/11/09 03:05:49 7WyHCete
広く声を発していかないと、その他の障害の定義云々【付帯決議】みたいな
絵に書いた餅になりそうですね・・・
何十年間で、ひとつの明るい施策がこんな状態では・・・
76:病弱名無しさん
04/11/14 16:45:11 qKDRPN0P
保守
77:病弱名無しさん
04/11/18 19:51:34 Rm8RXA25
ｳﾜｧｧｧｧｧｧヽ(`Д´)ﾉｧｧｧｧｧｧﾝ!
78:病弱名無しさん
04/11/24 13:22:05 wuZDRDVh
難病は、
患者の福祉（生活、所得等の保障）と
病因の解明（医学研究など）
の２つの側面があると思う。
特定疾患も、学術研究が、主な目的で始まった経緯もあり、
研究者が少ないけど、国の方で研究する必要性を認めた疾患
を認定している。
でも、これは、研究振興の性格をもっているといわねばならない。
難病の多くは、障害に発展する。
そういう病気に関しては、障害福祉と難病福祉を、一元的に
取り組むようにした方が「障害の予防」や「病気進行の度合いに
応じた治療計画の設定」など、可能となるのではないでしょうか。
なんか、お金ないから、負担減らさせてくれ的な、話は、確かに
そうなのかもしれなういけど、この国の医療や福祉を、どうしていきたい
のかを明示した上での合理的説明があるといいと思う。
それなら、議論にもなると思うんだけど。
79:病弱名無しさん
04/11/27 11:00:19 UUKYAdnp
保守
80:病弱名無しさん
04/11/28 04:20:40 AyGgWyHI
治癒しないし点数低いから医者も正直診たくないのもあるしね。
患者会から聞かされました。この病気に対しての差別発言も。
患者にとっての駆け込み寺的な存在の所ですらこうなんだから。。。無理ポ。
81:病弱名無しさん
04/11/29 17:38:36 DalqhP0D
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2004/11/29《第８５号》
◆子どもの難病支援は法制化されますが◆
前回お知らせした改正児童福祉法の委員会質問は、結局できません
でした。厚労委で質問に立つためには、環境委理事を辞任せねばな
らなかったからです。すぐ再申請して戻ればよいのですが、問題山
積の環境行政、質疑時間を確保しようと与党と交渉中だったため、
どんな形でも借りを作ることはマイナスと判断。予定していた子ど
もの難病の質問は、同僚議員が代わりにきっちりしてくれました。
法制化後も、２０才になっても治らない場合、就職もままならぬの
に支援が打ち切られるしくみは変わりません。法制化のお礼に見え
た親の会の皆さんの不安解消に向け、さらなる取り組みの必要性に、
気持ちを引き締めています。
82:病弱名無しさん
04/12/03 01:01:12 G7h4NHL1
未成年の難病は法制化されるんですね。
難病も障害者福祉法を利用できるといいんですが・・
83:病弱名無しさん
04/12/11 11:59:35 gXGuhryc
保守
84:病弱名無しさん
04/12/11 20:37:07 ptRrFsXb
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2004/11/08《第８４号》
◆小児慢性特定疾患について質問します◆
１１月１８日に厚生労働委員会で質問に立つことになりそうです。
先の通常国会終盤、年金法の強行採決により犠牲となった児童福祉
法改正案です。児童虐待対策の強化と小児慢性特定疾患の法制化と
いった内容です。先の国会で成立していれば、あの小山市の幼い兄
弟の悲劇は起こらなかったかもしれませんし、小児慢性特定疾患も
１０月から法制化されているはずでした。この他病院で使われてい
る殺虫剤に苦しむシックハウス患者の訴えも取り上げたいと考えて
います。
85:病弱名無しさん
04/12/12 00:17:45 5HNZL/jV
こんなページがあるのを見つけました。
小児慢性特定疾患法制化関連情報
URLﾘﾝｸ(www.jura.jp)
>>82さん
難病の場合、患者受給者証が、毎年度申請する必要がありますが、
この点は、回復の可能性が、全くないというわけではないので
このままでも仕方がないのだと思います。
病気のため生じた、障害については、個別に、身障者手帳の交付申請
するしかないのでは？
ただ、難病の場合、１つ１つの障害は、手帳交付に値しないもおであっても
その症状から複数の障害が出ることがありますよね。
単一の障害ではなく、複数の障害に際しての、手帳の等級認定、提供可能な
福祉サービス等、難病者の手帳認定を充分に想定した認定基準が追加される
ようになれば、と思います。
86:病弱名無しさん
04/12/20 13:10:32 TvN6lIfe
age
87:病弱名無しさん
05/01/02 14:04:34 7YcAxKgn
ことよろ
88:病弱名無しさん
05/01/12 20:56:42 Fr0hrizH
むむむ
89:病弱名無しさん
05/01/25 17:37:28 r0HMyUgl
全都道府県の難病相談支援センターの
・住所
・電話番号（含むＦＡＸ番号 聴覚・言語障害者のため）
・ＨＰがあれば、そのURLも
を集めて、どなたかが、ＨＰとして全国リストを作成してみませんか？
既に、開設しているところ、そうでないところとか、浮き彫りにできると
思うのです。
ググっても、全国リストって、見つからないんだよね。
僕がググって集めた分を、次のレスでコピペします。まだまだ、全都道府県
ではないのだけど。
90:病弱名無しさん
05/01/25 17:47:58 r0HMyUgl
とりあえず、ＨＰのリストを集めて、それが見つからない場合は、電話で、ということで。
東京都難病相談・支援センター
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
URLﾘﾝｸ(www.metro.tokyo.jp)
岡山県難病相談・支援センター URLﾘﾝｸ(www.okakenko.jp)
福島県難病相談支援センター URLﾘﾝｸ(www.pref.fukushima.jp)
茨城県 難病患者・家族のためのページ URLﾘﾝｸ(www.hsc-i.jp)
難病研究所/しまね難病相談支援センター URLﾘﾝｸ(www.nanken.or.jp)
秋田県難病相談支援センター URLﾘﾝｸ(akinan.com)
URLﾘﾝｸ(www.normanet.ne.jp)
富山県難病相談・支援センター URLﾘﾝｸ(www.pref.toyama.jp)
（和歌山県）NPO特定非営利法人 NSC 難病患者障害者相談支援センター
URLﾘﾝｸ(www2s.biglobe.ne.jp)
福井県難病支援センター URLﾘﾝｸ(info.pref.fukui.jp)
URLﾘﾝｸ(www.hokuriku.ne.jp)
ＮＰＯ法人大阪難病連 URLﾘﾝｸ(www15.ocn.ne.jp)
（広島県）難病対策センター・相談室 URLﾘﾝｸ(www.bur.hiroshima-u.ac.jp)
群馬県難病相談支援センター事業 URLﾘﾝｸ(www.pref.gunma.jp)
とちぎ難病相談支援センター URLﾘﾝｸ(nanbyo.pref.tochigi.jp)
次のレス、で、重複もあるけど電話番号リストを
91:病弱名無しさん
05/01/25 17:57:30 r0HMyUgl
電話番号リスト ほとんどググってヒットしたのと重複ですね・・・。
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
全国の難病相談・支援センター
北海道（電）０１１・５１２・３２３３
岩 手（電）０１９・６１４・０７１１
秋 田（電）０１８・８６６・７７５４
福 島（電）０２４・５２１・７９６１
栃 木（電）０２８・６２３・６１１３
群 馬（電）０２７・２２０・８０６９
東 京（電）０３・３９４３・４０５０
富 山（電）０７６・４３２・６５７７
福 井（電）０７７６・５２・１１３５
岐 阜（電）０５８・２５２・３５６７
大 阪（電）０６・６４６３・２３８８
兵 庫（電）０６・６４８２・７２０５
島 根（電）０８５３・２４・８５１０
岡 山（電）０８６・２４６・６２８４
広 島（電）０８２・２５７・５０７２
香 川（電）０８７・８３２・３２６０
佐 賀（電）０９５２・２７・０８５５
◎既に開所した分のみ。厚生労働省の資料などによる。未開所の府県は保健所へ。
(2004年12月12日 読売新聞)
92:病弱名無しさん
05/02/06 20:27:28 ruUGGZvP
保守
93:病弱名無しさん
05/02/16 21:13:34 N2wtR2xI
ほす
94:病弱名無しさん
05/02/17 18:55:42 3MChnUaB
うんこうんこうんこ
95:病弱名無しさん
05/02/20 23:52:53 MLrseuAc
hoshu
96:病弱名無しさん
05/02/21 23:21:40 Q0r3H85z
くそすれさんげ
97:病弱名無しさん
05/02/22 10:51:36 yW0HrorJ
さらしあげ
98:病弱名無しさん
05/02/28 16:46:47 FOmVNEOm
なにが変わりましたか？
どういう風にかわりましたか？
なにかよい事例がありましたか？
99:病弱名無しさん
05/03/07 10:30:33 l0FzFa4C
厚生省メール送りましたが２ヶ月たっても返事がきません
お仕事おいそがしいんでしょうね。
障害者職業訓練校入校資格と難病者の関係についてなんですが・・・
100:病弱名無しさん
05/03/15 07:23:47 xN423B30
age
101:病弱名無しさん
05/03/21 11:26:36 VNBwNehw
☆ドクター桜井の日本診療☆ ～３６８号～ ０５．３．１０
URLﾘﾝｸ(backno.mag2.com)
◇怒れ！中小企業のサラリーマン
昨日の予算委員会で、付加給付制度について質問した。これは一月の医療費の支払いが、
ある一定以上になると支払った医療費が戻ってくる制度である。還付される医療費の財源は、
事業主と保険料でまかなう事になっている。そのため、この制度は中小企業のサラリーマン
が加入している政管健保にもあるのだが、企業の経営が苦しいために利用できないのである。
ところが、国家公務員共済はこの制度を使っているために、国家公務員は支払った医療費が
戻されるのである。この財源は、国家公務員の事業主である国が支払う、すなわち税金から
支払われているのである。
中小企業のサラリーマンが加入している政管健保には、本来、医療保険料の総額の16.4％か
ら20％税金が投入されることになっている。
しかし、国の財政が苦しいからという理由で、平成４年から、税金の投入額は13％に減額さ
れているのである。そのために政管健保は毎年赤字になり、その穴埋めのために、平成９年
には医療費の自己負担が２割に引き上げられ、さらに平成１５年からは３割に引き上げられ
ただけではなく、保険料も引き上げられた。要するに、つけを回されただけである。
(続く)
102:病弱名無しさん
05/03/21 11:27:17 VNBwNehw
ところが一方で、国の財政が厳しいから、政管健保に投入する税金を減額したにもかかわらず、
自分たちの優遇措置のためには、税金を使い続けているのである。国家公務員共済を主管し
ている全て大臣にこの点を正したが、誰一人としておかしいと発言した大臣はいなかった。
国の財政は極めて厳しいのである。財政上厳しいから定率減税を廃止するという国民負担を
強いておきながら、自分たちの既得権益だけは守り続けようでは、誰も納得できるはずがない。
このような事実を国民の皆さんは知るべきである。ところが残念なことに、この事実をマス
コミは伝えてくれない。何故ならば、彼ら大企業で働いているサラリーマンが加入している
組合健保は、付加給付制度を使っているからである。しかし、企業の収益がよければ、社会
保障の一環として、この制度を使うことは何も問題はないのである。国の財政状況が悪い中
で、このような特権に税金を投入することが問題なのである。
いずれにしても、このような政治を変えない限り、中小企業で働くサラリーマンの生活は悪
くなる一方である。 参議院議員・医師 桜井 充
103:病弱名無しさん
05/03/22 08:44:15 dW0doYQ5
>>54
愛知県は難病相談室が相談支援センターのかわりということらしいんですが・・
この政策が県に移行する段階で ”活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、
電話や面談等による相談､患者会などの交流促進、就労支援など、難病患者の持つ
様々なニーズに対応した決め細やかな相談や支援が行えるよう、・・”という
主旨が引き継がれているか疑問です。
具体的な経験談・相談事例とかかきこしていただくと、各県のありようがわかって
よいと思いますが・・・
104:病弱名無しさん
05/03/25 20:29:49 HpBhmLDz
全国の難病相談・支援センターの設置状況
北海道難病センター
（電）０１１・５１２・３２３３
相談受付日時：月～金 10:00～17:00
住所：札幌市中央区南４条西１０丁目
青森県難病相談所
（電）０１７２・６２・５５１４
相談受付日時：平日・休日 9:00～17:00
住所：南津軽郡浪岡町女鹿沢字平野１５５
岩手県難病相談支援センター
（電）０１９・６１４・０７１１
相談受付日時：月～土 10:00～16:00
木のみ 14:00～20:00
住所：盛岡市三本柳８－１－３
ふれあいランド岩手 団体交流室内
秋田県難病相談・支援センター
（電）０１８・８６６・７７５４
相談受付日時：月～金 9:30～16:30
住所：秋田市旭北栄町１番５号
URLﾘﾝｸ(akinan.com)
URLﾘﾝｸ(www.normanet.ne.jp)
福島県難病相談支援センター
（電）０２４・５２１・７９６１
相談受付日時：月～金 9:00～16:00
祝日は休み
住所：福島市杉妻町５－７５
URLﾘﾝｸ(www.pref.fukushima.jp)
105:病弱名無しさん
05/03/25 20:31:29 HpBhmLDz
とちぎ難病相談支援センター
（電）０２８・６２３・６１１３
相談受付日時：月～金 10:00～16:00
住所：宇都宮市駒生町３３３７－１
とちぎリハビリテーションセンター 総合相談部内
URLﾘﾝｸ(nanbyo.pref.tochigi.jp)<)
東京都難病相談・支援センター
（電）０３・３９４３・４０５０
相談受付日時：平日 10:00～16:00
住所：文京区大塚４－２１－５
URLﾘﾝｸ(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp)
URLﾘﾝｸ(www.metro.tokyo.jp)
富山県難病相談・支援センター
（電）０７６・４３２・６５７７
相談受付日時：電話（随時）、面接（予約制）
月～金 9:00～17:00
電話受付は16:30まで
土、日、祝日、年末年始は休み
住所：富山市安住町５番２１号 サンシップとやま
（富山県総合福祉会館７階）
URLﾘﾝｸ(www.pref.toyama.jp)
106:病弱名無しさん
05/03/25 20:32:32 HpBhmLDz
福井県難病相談支援センター
（電）０７７６・５２・１１３５（直通）
０７７６・５４・５１５１（内線２５８５）
相談受付日時：月～金 9:00～17:00
祝祭日は休み
住所：福井市四ツ井２丁目８－１
福井県立病院内 ３階
URLﾘﾝｸ(info.pref.fukui.jp)
URLﾘﾝｸ(www.hokuriku.ne.jp)
岐阜県／難病生きがいサポートセンター
（電・FAX）０５８・２５２・３５６７
相談受付日時：TEL 火～金 10:30～16:00（昼除）
FAX、メールは随時
gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp
住所：岐阜市青柳町５－２－４
愛知県医師会難病相談室
（電）０５２・２４１・４１４４
相談受付日時：月～金 9:00～16:00
住所：名古屋市中区栄４丁目１４番２８号
大阪難病相談支援センター
（電）０６・６４６３・２３８８
相談受付日時：月～土 10:00～17:00
住所：大阪市福島区吉野４－２９－２０
大阪ＮＰＯプラザ２０３
URLﾘﾝｸ(www15.ocn.ne.jp)
107:病弱名無しさん
05/03/25 20:33:05 HpBhmLDz
兵庫県難病相談センター
（電）０６・６４８２・７２０５
相談受付日時：月～金 9:00～16:30
（療養生活相談）
医療相談は要予約
住所：尼崎市東大物町１－１－１
しまね難病相談支援センター
（電）０８５３・２４・８５１０
相談受付日時：月～金 8:30～17:00
住所：出雲市塩治町２２３－７
島根難病研究所内
URLﾘﾝｸ(www.nanken.or.jp)
岡山県難病相談・支援センター
（電）０８６・２４６・６２８４
相談受付日時：水、木、土、日
9:00～12:00 13:00～16:00
金 9:00～12:00 13:00～20:00
住所：岡山市平田４０８－１
岡山県南部 健康づくりセンター １階
URLﾘﾝｸ(www.okakenko.jp)
広島県／難病対策センター（ＣＩＤＣ）
広 島（電）０８２・２５２・３７７７
相談受付日時：月～金 10:00～16:00
祝祭日、年末年始は休み
住所：広島市南区霞１丁目２－３
（広島大学病院内 外来２階）
URLﾘﾝｸ(www.bur.hiroshima-u.ac.jp)
108:病弱名無しさん
05/03/25 20:33:39 HpBhmLDz
香川県難病相談支援ネットワーク事業
（電）０８７・８３２・３２７２（県庁）
０８７・８４４・４９７６（難病連）
相談受付日時：月～金 8:30～17:15（県庁）
毎月第１水曜、第３金曜 17:00～22:00（難病連）
住所：高松市番町４－１－１０
（県庁本館１６階 健康福祉総務課内）
佐賀県難病相談・支援センター
（電）０９５２・２７・０８５５
相談受付日時：週６日開館（水、年末年始休館）
10:00～19:00
住所：佐賀市成章町５－２
茨城県 難病患者・家族のためのページ URLﾘﾝｸ(www.hsc-i.jp)
（和歌山県）NPO特定非営利法人 NSC 難病患者障害者相談支援センター
URLﾘﾝｸ(www2s.biglobe.ne.jp)
109:病弱名無しさん
05/03/30 10:22:51 J/quOnGx
乙ｱｹﾞ
110:病弱名無しさん
05/04/04 19:14:51 UeEZFRmm
111:病弱名無しさん
05/04/11 00:27:44 LWm9Teio
難病行政ってほとんどないに等しいから、このまま落とすか？
112:病弱名無しさん
05/04/11 09:45:44 nDs5/6j7
特定疾患の話題にも使いたいから、残しておこうよ。
113:病弱名無しさん
05/04/11 21:38:46 LWm9Teio
(＞Д＜)ゝﾗｼﾞｬｰ!!
114:病弱名無しさん
05/04/12 14:58:33 JLFMgsw6
でも過疎だよね
115:病弱名無しさん
05/04/13 22:05:02 Bv46Cq7U
質問でもいいし、なにか情報があったら書こうよ。
116:病弱名無しさん
05/04/13 22:38:06 zZHrLROh
中絶胎児利用の衝撃（放映済）予告編
アメリカ・ケンタッキー州に住むエリザベス・ブライアントさんは、遺伝性の難病でほぼ
全盲の状態だった。そのブライアントさんの目が突然見えるようになったのは、２年前に受
けたある移植手術だった。移植されたのは、胎児の細胞だった。
今、最先端医療を担うバイオテクノロジーの世界で、胎児細胞に大きな注目が集まっている。
分裂能力が旺盛で、神経や筋肉などさまざまな組織に分化する「幹細胞」が数多く含まれて
おり、これを移植すれば、患者の損傷した組織を再生できるのである。
胎児細胞研究が最も進んでいるのが、アメリカである。カリフォルニアのバイオ企業では、
胎児細胞から神経細胞を作り出し、パーキンソン病など脳に疾患のある患者の脳に移植する
研究を進めている。また中国では、すでに脊髄損傷患者などに大量の胎児細胞を移植する手
術が行われており、日本、アメリカなどから数多くの患者が中国に渡っている。
日本でも厚生労働省は、死産や中絶された胎児組織の利用に関して専門委員会で議論をして
いるが、命の尊厳をめぐって議論は続き、結論はまだ出ていない。
夢の治療の実現か、命の尊厳か。最先端の現場を日本、アメリカ、中国に追い、胎児利用
が医療と社会に与える衝撃を見つめる。
117:病弱名無しさん
05/04/13 22:43:23 zZHrLROh
>>116で紹介されたものの、問い合わせメモ
URLﾘﾝｸ(www.nhk.or.jp)
【問い合わせ先 】 （番組本編に登場した順です）
●国立病院機構 大阪医療センター（中絶胎児から神経細胞の分離・培養を実施）
ホームページ URLﾘﾝｸ(www.onh.go.jp)
●ステムセルズ社（米カリフォルニア州 胎児の神経幹細胞で、難病治療を目指す）
ホームページ URLﾘﾝｸ(www.stemcellsinc.com)
→企業のサイト。全て英語で書かれています。
●眼科医 ノルマン・ラドケ医師（米ケンタッキー州 網膜色素変性症を治療）
ホームページ URLﾘﾝｸ(www.rvrc.com)
→ラドケ医師の経歴など
ホームページURLﾘﾝｸ(www.johnpaul.com)
→ラドケ医師の個人オフィスの連絡先など
●厚生労働省の専門委員会
（胎児細胞利用の是非、ガイドライン作り）
ホームページ URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
→専門委員会の議論の議事録。話し合いの経緯が分かる。
●日本せきずい基金（せきずい損傷患者の全国組織）
ホームページ URLﾘﾝｸ(www.jscf.org)
→ＮＰＯ団体「日本せきずい基金」の活動の詳細。
中国・黄医師の治療についても、警告などの記述あり。
●黄医師
（中国・北京市 胎児細胞移植を行う）
ホームページ URLﾘﾝｸ(www.spine-damage.com)
→北京・西山病院で胎児細胞移植を行う黄紅雲医師は、「脊髄損傷中国国際回復支援センター」
という名称の仲介業者（日本語スタッフがいます）と提携しています。
ここにアクセスすれば、治療に関する具体的な情報を日本語で得られます。
※ただし取材の結果、黄医師の治療には科学的には不明な点も多く、ＮＨＫとしてはここで
の胎児細胞治療を推薦するものではありません。
118:病弱名無しさん
05/04/20 16:22:27 UvQxTOTQ
ほす
119:病弱名無しさん
05/04/25 00:07:27 rHRvKdJ0
120:病弱名無しさん
05/05/02 04:21:51 /ElX7j1I
age
121:病弱名無しさん
05/05/02 04:39:11 G5gc1m4p
特定疾患で障害年金申請に困ってます。
どこに相談すればいいですか？
社会保険事務所に行ってもらちがあきませんでした。
122:病弱名無しさん
05/05/02 08:17:04 UiHaay9C
>>121
URLﾘﾝｸ(www.shirasagi-hp.or.jp)
URLﾘﾝｸ(www.sia.go.jp)
埒が明かなくても社会保険事務所じゃない？
123:病弱名無しさん
05/05/02 23:04:07 G5gc1m4p
そうですよね
124:病弱名無しさん
05/05/05 02:30:30 JFH3ND/T
通る通らないの判断は社会保険事務所じゃないから 申請はできるんじゃない？
125:病弱名無しさん
05/05/06 15:18:22 1HLih/k/
障害年金については、以下で相談してみては？
ハロー年金サービスセンター
所長：大向宏明
障害年金サポートセンター
URLﾘﾝｸ(www.syougai.jp)
藤原年金研究所
所長：藤原 忍
障害年金の手引
URLﾘﾝｸ(www.shougainenkin.com)、
126:病弱名無しさん
05/05/10 01:36:18 kF8bOO6j
どっこらしょっ
127:病弱名無しさん
05/05/11 18:29:39 OJnnAx0V
よっこらしょ
128:病弱名無しさん
05/05/11 19:29:27 PHmJxgRQ
このすれ意味アンの！！？
129:病弱名無しさん
05/05/15 23:59:48 csfJlyjO
ある
130:病弱名無しさん
05/05/20 16:17:00 OX0BVvkf
だって何をしたらいいかぜんぜんわかんないじゃん
131:病弱名無しさん
05/05/27 17:14:14 hPsjYXDF
age
132:病弱名無しさん
05/06/04 19:00:53 8Umx1FJB
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2005/06/04 《第９９号》
◆難病の全国団体が２０年ぶりに大同合併◆
５月２９日、日本難病・疾病団体協議会の結成総会が都内で開かれ、
私は結成記念交流集会に民主党代表として出席しました。これは全
国難病団体連絡協議会と日本患者・家族団体協議会という２つの団
体が、難病患者の福祉の充実と、患者主体の医療の確立をめざして
合併したものです。現在国会で審議中の障害者自立支援法も相変わ
らず難病を谷間に残している中、私はこの全国９２０組織からなる、
３１万人の皆さんとともに、難病対策制度の真の安定化というライ
フワーク実現に向け精一杯がんばっていきたいと思います。
133:病弱名無しさん
05/06/05 00:33:46 hoBlEqpz
日本患者・家族団体協議会
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
■主な活動■
全国患者・家族集会
地域難病連交流会
国会請願行動
陳情・要請行動
組織強化の活動
資金造成活動
全国難病団体連絡協議会
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
■会の目的■
難病患者の医療と福祉の向上および各難病団体相互の親睦と情報交換
■会の活動■
難病への理解と正しい知識の啓蒙のための講演会「難病を考える集い」の開催（年１回）
厚生省への陳情活動
療養生活ならびに福祉に関する相談業務
会報の発行
難病患者に関する調査、情報の収集および加盟団体や地域団体への情報提供
国立療養所等の施設見学（年１回）
総会（年１回）、運営委員会（月１回の開催）
134:病弱名無しさん
05/06/05 09:35:08 weeKTHRh
>>現在国会で審議中の障害者自立支援法も相変わ
>>らず難病を谷間に残している
ここの点が長い間改善されない・・・・・・
135:病弱名無しさん
05/06/05 18:01:53 hoBlEqpz
>>134さん
5/12当日の同フォーラムの記録など
URLﾘﾝｸ(www.jdforum.jp)
NPO法人 自立生活支援センター フリーダム21
URLﾘﾝｸ(www.freedom21.jp)
[目次]
地域で自分らしく生きられる法案の策定を
ニュースJAPAN「シリーズ・障害者の自立を考える」
ニュースJAPAN「揺れる障害者介護制度」
5.18全国一斉行動デー →レポート
障害者自立支援法反対デモ 全国大行動！ 5月12日(木)
「検証・障害者自立支援法」教育TV
応益負担は絶対におかしい!! そう思いませんか？
障害者自立支援法をめぐって抗議集会
136:病弱名無しさん
05/06/06 08:45:38 uCHktTyM
>>121
あなたの疾患は何？
障害者手帳スレｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
で相談してみれば？
137:病弱名無しさん
05/06/24 04:22:06 C+EC1K/2
ほす
138:病弱名無しさん
05/06/27 15:42:13 5mPdPtLW
恥ずかしい話、特定疾患の認定たぶんおりるはずなんですけど、親が国保で保険料滞納してるんです。
駄目ですかね？
139:病弱名無しさん
05/06/27 20:44:47 tbBnaNnA
>138
後からでもある程度滞納してる分、払えばＯＫなんじゃないかなー？
役所とかで相談してみたらどうでしょ？
140:病弱名無しさん
05/06/28 08:08:01 St38PVgy
>>139
ありがとうございます。そうですよね、相談してみないとわからないですよね！
141:病弱名無しさん
05/07/07 11:42:41 q9DpOA12
かながわ難病相談・支援センター（2005.07.01開設）
住所 横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2
かながわ県民センター14階（横浜駅西口から徒歩）
受付時間 10-19時（年末年始を除く）
電話相談 045（321）2711
ＦＡＸ 045（321）2651
来所による相談の場合も事前に相談電話へご連絡下さい
問い合わせ 県健康増進課045-210-4777
142:病弱名無しさん
05/07/07 12:07:45 aSLy0Ix2
（見出し）障害者医療費１割負担延期 与党が修正案
朝日7/7付け 朝刊4面より
衆院厚生労働委員会で審議中の障害者自立支援法案について与党は６日、障害者の医療費
について原則１割の負担を求める「自立支援医療制度」の実施時期を今年10月から来年1月
に延期するなどの修正要求項目をまとめた。早ければ8日の同委員会に示す。
身体・知的・精神の障害福祉サービスを一元化する同法案では、年齢や障害種別でバラバラ
だった医療費の自己負担を一律１割としている。
これについて、公明党幹部も出席して６日開かれた自民党障害者特別委員会で「周知期間が
必要」などとして延期を求めることを確認した。
このほか、①障害者の所得保障について幅広く検討する
②難病患者や発達障害も法律の対象とする。
③法の目的に「障害者の自立と社会参加」の文言を加えるなそ、法案修正を求めていく方針
を確認した。
また自民党障害者特別委では、障害者の自己負担が大きく増える場合に、社会福祉法人が
国の助成を利用して費用を減免する負担軽減措置など16項目の要望項目もまとめた。政省令
に盛り込むよう厚労省などに働きかける方針。
143:病弱名無しさん
05/07/07 12:17:38 aSLy0Ix2
>>142 の自己訂正です。
>②難病患者や発達障害も法律の対象とする。
とあるのは、
②難病患者や発達障害も法律の対象となるよう障害者の定義を検討する。
に訂正します。
144:病弱名無しさん
05/07/08 19:04:31 F3ifZkiE
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2005/07/08 《第１０１号》
◆難病対策推進議員連盟を設立◆
５日、民主党に新たに議員連盟を設立しました。今国会で審議中の
障害者自立支援法でも谷間に落とされている難病患者の福祉と医療
を推進するために、７５人もの衆参国会議員が集まってくれました。
設立総会には北海道、宮崎県、千葉県の難病団体連絡協議会、日本
ＡＬＳ協会や全国心臓病の子どもを守る会、胆道閉鎖症の子どもを
守る会、ＸＰひまわりの会（色素性乾皮症）など多くの難病、希少
疾患の患者家族団体の代表の方も参加。議員会館で一番広い第１会
議室を埋め尽くす大盛況でした。私は事務局長に就任し、今後この
議員連盟の舵取りを、他の役員とともに担ってまいります。
↓設立趣意書と議員名簿
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
145:病弱名無しさん
05/07/14 10:37:36 Xj5hYbOT
難病法成立するのは３０年先ですか？
146:病弱名無しさん
05/07/15 13:41:48 Vc4AWTQM
神奈川県（川崎市）の難病認定は通りやすいですか？以前埼玉県では通りましたが東京都では切られました。
同じ病気なのに県によって違うなんておかしい！！
147:病弱名無しさん
05/07/15 13:57:19 ny4/FDwS
病状が変わって検査結果が判定基準に満たなければ
通らない場合もあるかと思うけど、審査基準は全国共通ですよね
神奈川で今年初めて申請したけど、問題なく通ったよ
でも自分も今年は通ったけど来年は切られるんじゃないかという不安がいつもある
148:病弱名無しさん
05/07/22 20:31:53 h41wI/H1
>>147
なるほど、ありがとうございます。
審査基準は全国共通のはずなんですけどね、
その後実家のある愛知に住民票うつして出したら通ったんですよ。
私は半年更新なので半年ごとにびくびくしてます(^_^;)
高額医療使っても毎月薬代だけで７万5000円も払えないっちゅーの！
149:病弱名無しさん
05/07/26 14:53:14 ty/y3NGq
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2005/07/22 《第１０２号》
◆障害者自立支援法案について質問します◆
２２日、参議院本会議で障害者自立支援法案の趣旨説明、質疑が行
われました。２６日から厚生労働委員会で審議が始まります。私は
環境委員会理事のため、昨年までのように気軽に所属委員会を差し
替え、他委員会での質問ができません。しかし環境委の日程にメド
が見えたので、理事を一時辞任してでも、この法案の質問に立とう
と燃えています。順調なら８月第１週にチャンスが巡ってくる予定
で、準備を始めています。谷間の難病問題や障害者の所得保障など
を取り上げようと準備していますが、ぜひ皆さんのご意見をお聞か
せ下さい。衆議院で５１時間も審議した重要法案です。しっかり取
り組みたいと思います。
150:病弱名無しさん
05/07/26 16:06:55 2+OKF9fc
本当に何やっているのか厚生労働省。難病患者は障害者に組み入れたらどうなの。
自殺する人間も多いし難病者は、ブランクあったりして働くにも働く場所見つからないし、
社会から阻害されているし、生活に困窮してますよ。
５６万人の特定疾患患者は金銭的にだけ見れば障害者より
ひどいことになっている人多いんじゃない。
障害者は月６万円～８万円の障害年金あるけど難病患者はゼロ。
難病相談支援センターに電話したことあるけど、ハローワークの障害者枠に相談してくださいだってさ。
きっと機能果たさないよ、この難病相談支援センター。
社会の隙間に置かれている難病患者は本当に苦しんでますよ。
151:病弱名無しさん
05/07/29 10:44:30 lOLAi3RB
age
152:病弱名無しさん
05/07/29 13:14:19 iURxHCiC
難病者の福祉政策は法的根拠となる後ろ盾がないということが大きいですね。
153:病弱名無しさん
05/07/29 16:30:27 5ejHFdFr
重度のうつ病、統合失調症は精神障害者として認定されるが、医師の判断基準によって
大きく左右される。難病患者の経済的負担は大きなものとなっており、働けない人間は
生活保護か、生計を一にするものの負担になり障害者のように法整備が整わない状況｡
障害者枠に組み入れて、法的に働く場所を確保させるのも一つの考え。
154:病弱名無しさん
05/07/29 19:52:28 oKJl7BPN
age
155:病弱名無しさん
05/07/29 22:28:20 iURxHCiC
法的には精神障害者にも先をこされましたしねぇ
156:病弱名無しさん
05/07/30 16:34:00 UYBv3mwS
これから難病関係のこと、ハンディキャップに移らない。
157:病弱名無しさん
05/07/31 13:15:07 y4ZZfRlg
age
158:病弱名無しさん
05/08/05 00:56:15 X7/la1hv
難病患者等居宅生活支援事業 （難病情報センターＨＰより）
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
難病患者等居宅生活支援事業は、患者のQOLの向上のために平成9年から開始された事業で
、難病患者等ホームヘルプサービス事業、難病患者等短期入所(ショートステイ)事業、難
病患者等日常生活用具給付事業、難病患者等ホームヘルパー養成研修事業といった、患者
の療養生活の支援を目的とした事業を実施し、地域における難病患者等の自立と社会参加
の促進を図っています。
１．難病患者等ホームヘルプサービス事業
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
２．難病患者等短期入所事業
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
３．難病患者等日常生活用具給付事業
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
４．難病患者等ホームヘルパー養成研修事業
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
事業の対象者
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
あまり知られていない制度だと思いますが、
上記の「難病患者等居宅生活支援事業」という制度があります。
ただし、特定疾患治療研究事業と同様、この居宅生活支援事業も法的根拠となる後ろ盾
がなく、しかも、この事業の実施主体は、市町村（含・特別区）です。
難病者を対象とする制度ですが、受付窓口は、特定疾患の申請窓口である保健所ではなく、各市町村の福祉事務所（障害福祉課）が担当です。
159:病弱名無しさん
05/08/17 19:36:09 EhuwrxKt
保守
160:病弱名無しさん
05/08/26 13:33:17 oDHMFsuo
支援センターできてもなんもかわらず？
今度の選挙で政権交代したら難病者の法律とかできんのかぃねぇ？
161:病弱名無しさん
05/08/28 23:54:53 tB4fkEJI
>>160
難病 が 置いてきぼりにされる理由は、
、「身体障害者基本法の障害者の定義（２条）」にあるそうです。
（定義）第２条 この法律において「障害者」とは、身体障害、
知的障害又は精神障害（以下「障害」と総称する。）があるため、
継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける者をいう。
1993年の法改正で、「障害者の定義の根本的改定」が、障害者団体
から強く要求されていたのにもかかわらず、「身体障害者、精神薄弱、
精神障害者」にとどめ、附帯決議の中で、てんかん、自閉症、難病を
含むとしたにすぎません。「長期にわたり、日常生活又は、社会生活
において相当に制限を受ける者」という条項も定義をせばめる原因に
なってしまったようです、
162:病弱名無しさん
05/08/29 00:08:17 Y3grgOKk
でも、この定義は、改正されるべきです。
国際的には、障害についても、マイナス面からではなく、プラス面から捉えていく視座が
検討されはじめているからです。
「制限」を受けていることは、事実だけど、何ができるのか、というような前向きの視点
に立った考えていける考えに切り替えて７いく必要があるのではないでしょうか。
別に、哀れまれるために生きてるわけでＨＪはないんだし。
163:病弱名無しさん
05/08/29 00:13:15 Y3grgOKk
国際生活機能分類 ＩＣＦ URLﾘﾝｸ(kura.at.webry.info)
障害者福祉研究会編『ＩＣＦ国際生活機能分類-国際障害分類改訂版-』中央法規出版 2002.8
ＩＣＦ（Ｉnternational Classification of Functioning Disability and Health）
ＩＣＦはＷＨＯが作成した国際的な分類法で、人間のあらゆる健康状態に関係した生活機能
から、その人をとりまく社会制度や社会資源までを分類し、記述・表現しようとするものです。
障害の概念を「視覚障害」「精神障害」などといった心身機能の障害を分類するのではなく、
活動や社会参加といった環境に視点をあてているのが特徴です。
これまでの障害分類はマイナス面を分類する考えかたであったのに対して、ＩＣＦは生活
機能というプラスの面を見ていこうとしています。
つまり、体にある障害からどのように社会的な不利があるかを分類するのではなく、生活
の環境を見たり活動や参加といった社会とのかかわりを見ていきます。
ですから、人と環境の関係を見て、誰にでもくらしやすいまちづくりを行うための資料作り
などに使うことが出来ます。
ＩＣＦは障害のある人だけではなく全ての人を対象にしているところが画期的です。もち
ろん分類法といっても、「視覚障害者」「精神障害者」などのように人を分類してレッテル
をはるためのものではありません。
この概念は健康を人と環境という視点で見るため、今後の福祉・介護・医療の現場で大変
重要なものになります。
厚生労働省のホームページでも紹介されています。
URLﾘﾝｸ(www.dinf.ne.jp)
164:病弱名無しさん
05/08/29 00:15:08 Y3grgOKk
(URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp))
ＩＣＦ（International Classification of Functioning, Disability and Health）は、
人間の生活機能と障害の分類法として、2001年５月、世界保健機関（ＷＨＯ）総会において
採択された。この特徴は、これまでのＷＨＯ国際障害分類（ＩＣＩＤＨ）がマイナス面を
分類するという考え方が中心であったのに対し、ＩＣＦは、生活機能というプラス面から
みるように視点を転換し、さらに環境因子等の観点を加えたことである。
厚生労働省では、ＩＣＦの考え方の普及及び多方面で活用されることを目的として、
ＩＣＦの日本語訳である「国際生活機能分類－国際障害分類改訂版－」を作成し、厚生
労働省ホームページ上での公表（８月５日より掲載予定）することとした。
165:病弱名無しさん
05/09/01 19:07:35 yfFXXWsd
ここを見つけてよかった。私も難病ですが公費負担ではありません。
せめて難病全部に難病カード等、難病だと見せたらわかるものがほしいですね。私見た目は普通だけど激痛と麻痺でほとんど寝たきりです。
でも見えない痛みを理解してもらうのは難しいです。
166:病弱名無しさん
05/09/02 08:58:48 JhD0Q8mU
なんていう病気ですか？
167:病弱名無しさん
05/09/04 16:34:51 D19HMRw4
難病情報センターで見つけました。
特定疾患患者の生活の質(Quality of life,QOL)の向上に関する研究
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
1. 生活の質（Quality of Life, QOL）とは
世界保健機関（ＷＨＯ）では、｢文化や価値観により規定され、その個人の目標、期待、
基準および心配事に関連づけられた、生活状況に関する個人個人の知覚であり、その人の
身体的健康、心理状態、依存性レベル、社会関係、個人的信条、および周りの環境の特徴
とそれらとの関係性を複雑に含んだ広い範囲の概念である。この定義はQOLが文化的、社
会的、環境的な文脈に組み込まれた個人の主観的な評価として参照されるものであるという
観点を反映している。単に“健康状態”、“生活様式”、“生活の満足”、“精神状態”、
“幸福状態”と等価ではなく、それら以外の生活側面をも含む多次元的概念。｣（中島孝訳）
と説明しています。人は本来、尊厳（Dignity of Life, Sanctity of Life）を持って生き
ている、ということがケアをおこなう前提なのですが、これを「測定」することはできません。
これに代わりうるものとして、心理学的な意味で本人がその時に知覚したものがQOLで、
ケアの指標・評価の対象であると考えています。
2. 特定疾患、特に神経難病におけるQOLとは
3. QOL向上にむかって
4. 主な研究成果
1）筋萎縮性側索硬化症の緩和ケア（Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis,
Oxford University Press, 2000）を研究班で翻訳出版（西村書店、2005年印刷中）
2）ハンチントン病の評価スケール、UHDRS (Unified Huntington’s Disease Rating Scale)を翻訳
3）難病患者などホームヘルパー養成研修テキスト出版、第6版、社会保険出版社
4）SEIQoL-DW の翻訳版の作成（H15年度報告書、大生定義および中島孝監訳）
5）ALSなど神経難病患者のコミュニケーション障害について携帯性のある意思伝達装置の開発評価。
ファンコム株式会社製レッツチャット：関連特許出願中（出願番号 2003-017890）
168:病弱名無しさん
05/09/08 01:05:07 qQbMVYql
ほす
169:病弱名無しさん
05/09/13 13:06:29 2ijK2Fse
このスレ、閑古鳥が鳴いてるね。
今回の選挙では、難病については争点にすらならなかったし…。
難病者は、症状がこていないし、障害者のカテゴリーには
入りにくい。
私の病気の場合、進行性疾患だけど、肢体不自由の障害を
引き起こすので、その線から、障害者支援の制度に当たって
みることにします。
170:病弱名無しさん
05/09/14 00:13:07 nuO7bMPe
今回の選挙で障害者支援制度も延期になったんでしょ？
なにかと問題点のある制度らしぃけどねぇ・・
せめて、障害者手帳をとれない難病者も障害者なみの各種福祉制度とか
利用できるようにしてもらいたいのだが・・・
これだけ与党が大半しめちゃうと またまた置き去りにされるんでしょうねぇ
171:病弱名無しさん
05/09/15 23:07:02 Yox/K5yl
こんなのが今晩、放映されるようです。
「LIVE2005ニュースJAPAN」（フジ系列）
ほか 自立支援法関連の「ニュースJAPAN」のこれまでの報道（画像付）
URLﾘﾝｸ(freedom21.jp)
2005年9月15日 23:30～23:55
自民大勝の強みと悩み
（キャスター）松本方哉 滝川クリステル
時代のカルテ
URLﾘﾝｸ(www.fujitv.co.jp)
9月16日（金）放送
「障害者の自立を考える（８）～車イスで闘った衆院選～」
郵政民営化ばかりが注目を集めた今回の衆院選。その一方で、ハンディをものともせずに立候補した人たちがいた。
小泉総理の盟友・山崎拓氏（自民）に対し、真っ向から勝負を挑んだ福岡２区の平田まさのりさん（３７）。１９歳
の時に交通事故で下半身不随となるものの、単身で渡米、カリフォルニア州の弁護士となり、民主党から出馬した。
商店街から路地へ、自身で車イスを漕ぎながら博多の町を走り抜ける平田さんに密着した。
愛知３区から出馬した、藤本栄さん（４５）は、ＡＬＳ（筋萎縮性側策硬化症）という難病のため、全身の自由が利かない重度の障害者。常に人工呼吸器を必要とし、文字盤を視線で追う方法で会話をする。
酷暑、突然の雷雨、長時間におよぶ過酷な路上での選挙活動。私財を投げ打ってまでも、藤本さんが訴えたかったこととは？
172:病弱名無しさん
05/09/21 16:28:29 Wh4Wvlnd
新聞記事で見つけた情報です。
待合室に無料医療雑誌 患者と医者の意思疎通「促進薬」
2005年09月17日16時56分
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
今度、患者と医師をつなぐ無料雑誌を、創刊するそうです。
とりあえず、首都圏の基幹病院に訪れる患者に読めるように配慮して、
病院へ行かない人にも年間 ￥2,400（税込）で購読できるそうです。
詳細はロハスメディカルのＨＰをご覧になって下さい。
医と健康のフリーマガジン「Lohas Medical ロハス・メディカル」
URLﾘﾝｸ(www.lohasmedia.co.jp)
173:病弱名無しさん
05/09/22 17:13:45 Q9+S3/N/
すいません。質問させてください。
珍病といわれている？橋本脳症を身内が発症したのですが
臨床が少ないので「特定疾患」に指定されていないとかで
どんどん膨らむ医療費、、家族全員破産の危機です。
こういう奇病？の場合、なにか医療費が軽減できる制度とかそういうものをお知りなら
こうすればどうか、とか藁にもすがりたいつもりでおります。
こういう特定に満たない病気だとどこか別スレになるのかな。。。
174:病弱名無しさん
05/09/23 01:24:49 18vZweQ0
URLﾘﾝｸ(insurance.yahoo.co.jp)
この制度はご存知ですか？
あと難病で相談できるところとして、
各県の難病相談支援センターとか
URLﾘﾝｸ(www.asebikai.com)とか
あると思います。
175:病弱名無しさん
05/09/23 18:01:45 qxFNZlwj
北海道では、国の特定疾患の打ち切りと共に「橋本病重傷患者対策」
が打ち出されているようです。
>北海道では、平成17年10月1日から 『 ウイルス性肝炎 』 及び 『 橋本病 』の新たな事業を実施します。
>これまで北海道が実施してきた 特定疾患治療研究事業 の 『 難治性肝炎 』のうち 「ウイルス性肝炎 」
>及び『 橋本病 』 は、平成17年9月30日で終了となります。
URLﾘﾝｸ(www.pref.hokkaido.jp)
176:病弱名無しさん
05/09/29 00:19:28 +JGvx8lW
ほす
177:病弱名無しさん
05/09/29 09:35:29 Gk43Lgco
特定疾患きられました。
病気の治療の副作用が原因で癌になったりとかで
これから医療費かさむってのに。
余命ももう少ないだろうなって思うし、
もう少しだってのに。
長生きしすぎた。
178:病弱名無しさん
05/10/02 22:51:52 JJv4v0lI
病名はなんですか？
179:病弱名無しさん
05/10/04 10:54:14 CX4KaCCe
保守…
180:病弱名無しさん
05/10/06 07:37:45 6mJmQMUG
政治板に 障害者自立支援法 の スレが立っています。
わりかし、まともな議論になっています。
障害者自立支援法（笑）
ｽﾚﾘﾝｸ(seiji板)l50
181:病弱名無しさん
05/10/06 08:39:52 EilEwE6o
ここは住人一人？
182:病弱名無しさん
05/10/06 09:12:17 2GuYBpph
いや、独りではないかと。
183:な病んでる名無しさん
05/10/07 01:00:33 lZyG8UMP
難病板って意外に立ってないんですね。難病支援というか
難病に関する質問をここに書き込んでもいいんでしょうか？
もし、場違いな書き込みだというなら、移動しますんで、
移動先を教えてください、そしてそのときは削除お願いします。
いろいろ相談したいことがあります。自分のこと、家族のこと…
もちろん支援サイトも見ました。でも漠然としたことしか書いてなくて
ゴチャゴチャした感じしかなく、「どこを見ていいのかわからない」
というのが個人的感想…正直に言えば、ＨＰの検索＆閲覧に
挫折しただけなんですすけどねぇ(;´▽｀A``
ところで、難病支援って大事なことで、
もっと多くの人に認知してもらう必要があるように思うし、
荒らされる危険性はありますがageておきます。
もしもの場合はsageてやって下さい（苦笑）
で、肝心の内容に関してはまた時間をおいて書きます。
板探しはしたけど、いざ書き込むってなると、状況説明っていうか、
書きたい事、山ほどあるのにまだまとまってない事に気がついて…
それにここに書いていいのかという事もありますからね。
とりあえずまた改めてお邪魔することにします、ではまた。
184:病弱名無しさん
05/10/07 13:52:02 uvwOF/8Y
皆、辛いと思います。私も難病ですが、もっと難病に関して何かしてくれてもいいと思います。
私の場合は見て、難病だと解らない、そういう方沢山いらっしゃるんじゃありませんか？
同じ病気だからとかでなく、世の中苦労している人沢山いますよね？
見えない病気でお金はかかるし。
見えない痛みに苦しめられ、進行しないか不安な方いると思います。
せっかくこのようなｽﾚがあるのだから、皆様で相談したり協力しあいましょう。
ちなみに私は難病の人が何かあってもすぐに見てわかるような、カードを考えてほしい！と都庁の難病関係のところに電話して言いました。
185:な病んでる名無しさん
05/10/07 17:49:31 7AqzjEd7
>184
>もっと難病に関して何かしてくれてもいいと思います。
同意です。
しかし、国からの支援というものはどうなっているんでしょうか？
とても大切なことなのに、不透明な部分が多く、認知度も低いですよね。
おまけに、法改正で悪くなるのではという話まであるらしく不安です。
あと、自分の場合はどういった補助や支援が受けられるのかといった点も
判りにいので、助言や愚痴(笑)などの意見交換ができればと思って>183に
書き込みをしていたんです。
>私の場合は見て、難病だと解らない、
>そういう方沢山いらっしゃるんじゃありませんか？
>同じ病気だからとかでなく、世の中苦労している人沢山いますよね？
>見えない病気でお金はかかるし。
私もそうです。見た目ではわかりませんね。
しかも生活に、はっきりとした支障（障害）がないとかで、
保障も受けられないということでした。
もっとも、薬の副作用（出血が止まりにくい）や、
半年に一度の検査入院を必要としているといった事が、
全く生活に支障をきたしていないと言えるのだろうかと…。
唯一の救いは、伝染とかしない病気であることと、
「特定疾患医療受給制度」により、この病気に関する
一切の医療費が免除になった事くらいでしょうか。
ところで皆さんは、仕事や就職とかどうしているんですか？
私は、「薬の副作用」や「半年に一度の検査入院」、
医者から「肉体労働」も止められているうえに、年齢的制限もあって、
とても難しく苦戦しています。助言頂けると有り難いです。
186:涙
05/10/07 19:27:35 uvwOF/8Y
185のな病うさん、私パソ使えないから携帯からですが、私は子供がいます。
仕事はとてもできなくて、泣く泣くやめました。
家事も麻痺と痛みがあるので、炊事禁止ですが親に頼るしかなく、家政婦さんに来てもらっていますが、家政婦さんもなかなかいい人に出会えないし、どうして家事できないのに国は助けてくれないのか？とか、何も悪い事していないのに、難病の私も増税か・・と辛いです。
子供の為に生きているような毎日です。
本当は難病でも、ひどくない人とか、働いている方がもう少し国に対して動いてくれたらいいのに・・と思います。
私の病気の友の会がありますが、何もメリットないし。
今、障害者取ろうと思っています。最初は治るかもしれないとか、同じ病気の方も元気な方が多いから、障害者は考えていませんでしたが、同じ病気でも、症状が全然違います。
病院で知り合った男性も難病で、10万人に三人しか失明しないのに、両目失明して、見えない痛みと戦っています。
病名違っても、重傷な人同士の方が理解しあえますよね。
障害者は病院で知り合った違う病気で、難病指定に入っていないのに苦労している方からも教えてもらいました。
もし貴方が仕事できない体なら、障害者取ってしまった方がいいと思います。
私は、パソできなくなりましたが、パソできるなら、そちらの関係で、在宅とかお仕事を探されるのもよいかと思います。
時々、難病の人間は日本にはいらないのかな？とも感じます。
私も、あちこちに電話等して、もう少し難病に関してなんとかしてほしい事は伝えます。
たいしたアドバイスでなくてごめんなさい。
187:な病んでる名無しさん
05/10/07 21:28:14 7AqzjEd7
いえいえ、早速のアドバイスありがとうございます。
私は難病とはいえ、ほとんど普通の人と同じ生活ができますし、
働いていきたいんですが、なかなかですね。
仕事を選ばなければいいんでしょうが、やはり、
やりたい仕事とかありますから…向き不向きとかもね。
やっかいなにことに、ストレスから別の病気が発症する危険性もあるんで、
ちょっと慎重にならざるおえません。第一、やりたくもない仕事
続かないんじゃぁって考えます。そのことで先方に迷惑かけたくないですし
ＰＣは使えますよ。好きですし(^^)
在宅勤務も考えましたが、あれって悪徳業者がやってるのが多いらしく、
手を出さすのが怖いかなぁと思っています。
それにＰＣに限らず、在宅でできる仕事って結構少ないですね。
他に在宅でできる仕事ってどんなのがあるんでしょうか？
実際にしている方とかいれば、意見を聞きたいのですが…
188:涙
05/10/08 00:36:18 rzYR0tnt
私の親戚が、難病ではありませんが、やはりマレな病気で一度仕事をやめました。
今は税理士の資格の勉強をして、仕事を考えていますよ。
私も動けたら、資格でも取って、働きたいぐらいです。
私も大好きな仕事だったから、やめるのは悲しかったけど、この体では迷惑はかけても仕事は無理だからやめました。
何か情報入ったら又レスしますね。
病気をかかえていたら、ストレスは嫌でも出るから、主治医に相談して、安定剤とか飲んだ方がいいと思います。
私も飲んでいるので、普段はどんなに辛くても、明るくささやかな暖かい生活を送っています。
189:ひろたん
05/10/08 00:46:38 ixrcpPXO
突然すみません。私は、28歳で子持ちです。ところで私は、多発性硬化症なのですが、どなたか私と同じ病気の人はいますか？
190:病弱名無しさん
05/10/08 01:19:52 fDbYzU+x
>>189 ひろたんさん
僕は、このスレには、「難病」をかかえている、ということで、
参加しています。多発性硬化症ではないです。
ただ、ひろたんさんと同じ病気の人たちが集ってるのかな？
【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
というスレが立ってますよ。
191:病弱名無しさん
05/10/08 08:55:29 +IUQFH9o
>>189 ひろたんさん
私は多発性硬化症の患者です。
2chではありませんがMS掲示板があるのはご存知ですか？
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
私はROMってばかりですがとても勉強になる掲示板だと思います。
雰囲気が本当によいです。
>>190さん ありがとうございます
気温の変化が激しいので（10月に入ってから暑くないですか？）
体調を崩さないようにお体を大切に!!
私はこの季節に発病しました。
8年目突入です。。
192:涙
05/10/08 18:30:41 rzYR0tnt
ひろたんさん、多発性硬化症なの？
私は違うけど、入院中、多発性硬化症の男性で、失明した人と仲良くなり、色々聞きました。
お子さまもいるのね。私も子供がいるから大変だし、その男性もお子さまがいる人でしたよ。
色々聞いたから大変な難病だとはわかっています。
お互い、難病と戦いながら、子育てがんばりましょうね。
ステロイド治療は効くんですか？それが効くと進行しないと男性から聞きました。
その男性は効かなかったようです。
ある程度は、リアルに多発性硬化症の人の大変さを知っているので、辛かったら又書いてくださいね。
私時々見ていますからね。
193:な病んでる名無しさん
05/10/08 20:35:12 qvt0Ktxm
いろんな人がここに目を通しているんだなぁと少し安心しました。
>188
>主治医に相談して、安定剤とか飲んだ方がいいと思います。
先入観というかイメージというか、安定剤ってなんか抵抗あります。
きちんとした薬の知識があれば問題ないのでしょうが、
なかなかそういったものは難しいく、一般的でないですからね。
効果はそれとなく判りますが、副作用とかの問題も…
それに、安定剤を出してもらうには
主治医になんと言ったらいいんでしょう？
それから、実際に医療知識のある方の
意見や助言とか聞けるとありがたいです。
本来、担当の先生に聞くべきなんでしょうが、先生も忙しく
ゆっくり話を聞いてもらえるような状態でなく
１０分程度の診察が精一杯といったところですし、
聞きたいことをうまくまとめて言えなかったりします。
それに私の場合、普段診察を受ける先生と、半年ごとに
担当する先生（医大まで行く）が異なっているので余計に厄介で、
なかなか相談とか難しいところがあるんですよね…。
みなさんは相談とかどうされてるんでしょうか？
そういうことって、支援サイトでカバーしてくれてるんでしょうか？
194:病弱名無しさん
05/10/08 22:20:41 4TajTudL
>>185
>どういった補助や支援が受けられるのかといった点も判りにいので、
保健所(保健センター)の窓口へ行って相談すれば、懇切丁寧に教えてもらえます
何でもNETで解決しようと思わない方が良いかと
>>187
>他に在宅でできる仕事ってどんなのがあるんでしょうか？
プログラマーとか
それなりにスキルがないと使い物にならないけど
健常者でも就職難ともいえる時代に選り好みしてたら就職なんか出来ません
無職期間中に使えそうな資格を取得するのも1つの手かと思います
それこそ、このスレタイでもある「難病相談支援センター」へ赴くのも手段かと
>>189
この掲示板は基本的に患者の集まりでしかないですし、主治医に相談する以外の方法はないかと
上手く纏めて言えないのなら前もって紙に要点を書いて手渡す、またはそれを見ながら相談するとか
>先生も忙しくゆっくり話を聞いてもらえるような状態でなく
医師の事情なんかは無視しても問題はないと思います
自分が納得できるまで疑問はぶるけるべきですし、それに応じない医師ならば見切りを付けた方が良いのではないかと
何と言うか、就職にしても薬にしても、もっともらしい理由付けして初めから拒否しているようにしか見えません
御託を並べたところで無駄に時間が過ぎてゆくだけですし、まずは動いてみることが肝要かと
自分から行動を起こさないことには何も始まりません
195:な病んでる名無しさん
05/10/08 22:51:07 usqoZI4L
そうですね、とりあえず動いてみることにします。
なにかしら結果がでるでしょうし。
うまく表現できませんが、
まだ病気になってから期間が経ってないもので、
"逃げていた"というか、"誰かがなんとかしてくれるだろう"と
委ね、甘えすぎてしたのかもしれませんね。
仕事や資格のこともなにか考えて、探してみますよ。
ありがとうございました。
196:涙
05/10/09 14:57:50 r+/IPRUe
194さんに賛同です。
私は、な病うさんも、難病だから・・と思いレスしました。
でも正直、働けるのは羨ましいです。
安定剤が嫌なようですが、私の叔父が脳外科医で、痛みは脳で感じる事は専門分野で、主治医でなく、叔父から安定剤に頼るように言われました。
激痛の毎日だと、嫌でも精神的にまいります。
でも、前向きに生きるしかないじゃないですか。
私も落ち込む事あります。
だから、精神神経科にも行き、病名を話し、お薬頂きました。
難病と戦うのは大変です。でも同じ病気でも、軽い人からは、私に問題あるような発言を受けたりしたから、真剣に悩んでいるこのｽﾚに来ました。
私も今動けなくても、この経験を生かしていつか仕事で、難病を世の中に訴えたい！という目標はあります。
主治医の時間が短いようなら、聞く事を全部書いていきます。
困ったら、医局に電話します。
ここでは情報交換や、人には分かってもらえない辛さを書くｽﾚがよいかと思います。
197:な病んでる名無しさん
05/10/09 17:30:18 mIlUcnvV
そうですよねぇ、私が軽率でした。
私はまだ動ける分、まだ幸せなんですよね。
ちょっと被害妄想なとこあったかもしれません。
でもやはり、こういうことはあまり人に話しにくいもので
誰かに話を聞いて欲しかったようなところもあるのかと。愚痴とかね。
もっと大変な思いしてる方もいるというのに,
自分は弱いなぁと…恥ずかしい、
ここを見ておられる方々に不快な思いをさせてしまったのなら謝ります。
ごめんなさい。…でも、ありがとうございます。
ここにこうして書くことによって、他の方々の話をきいて、
多少なりとも気持ちの整理がついたように思えます。
連休明けにはなにかしら行動を起してみます。
198:涙
05/10/09 17:58:42 r+/IPRUe
な病うさん、うん、愚痴とかはなかなかわかってもらえなくて、辛い時もあるから、このｽﾚで、誰にも言えない悩みとか相談しましょうね。
私も聞いてもらいたい事あるし・・
同じ病気の人は軽い人ばかりだから、逆に、何で友の会に来ないんだ！とか言われます。
行ける状況どころではないけど、理解してもらえません。
進行してまだ止まらないから行けないのに、ﾋｯｷｰ扱いされたし。
逆に違う病気で、入院中知り合って、やはり入退院繰り返している人の方が、話しやすいし、お互いを思いやれるし、自分が一番辛い病気だとは思ってないから、仲良くなれます。
そういう方と知り合えたら・・とこのｽﾚに来ました。
これからもな病うさんも皆様も宜しくね。
199:通りすがりの難病の人
05/10/11 00:06:00 TjMMEdb2
２２年ぐらい難病といわれる特定疾患者です。発覚以前を加えると
もっと長いとは思いますが。とりあえず何病といわれる病気でも医療が
進歩して死ぬことはなくなってきた病気もあると思います。
でも通院治療・時には入院などしなくてはなりません。
そうなってくると、現在、難病者に対しての就労とかの面についての
障害者のように支援する法律がありません。職業訓練・障害者雇用など。
これは是非整備してほしいところです。
200:涙
05/10/11 14:46:46 fuvCMybz
賛同です。難病って、公費負担にならないと、意味のない難病指定ですよね。
もっと、なんかあってもいいのに。
お金だけじゃないし、何かできるはずです。
私も、今自民公明だから、公明が福祉に力入れているようなので、どんどん電話とかして、世間から理解してほしいです。
今日から、脊髄小脳変形症のドラマ始まりますよ！
ドラマとかでも、取り上げてどんどん世間に理解頂きたいです。
難病の人は税金も少しは減らしてもらってもいいはずです。
障害取れば税金も減らしてもらえるそうです。
でも、障害って取るの難しいとは聞きました。
見えない病気だから、証明するのが難しいとか・・
201:病弱名無しさん
05/10/12 22:43:59 wK7UqeS9
難病でも仕事紹介してくれるセンターを作って欲しい。
体が悪くなる前はちゃんと仕事してた。
たいした事出来ないかもしれないが、働きたい。
202:な病んでる名無しさん
05/10/13 20:20:28 bHEJfgY2
とりあえず行動してみました。で、結果は意外でした。
地域によって格差はあるのでしょうが、保健所や公民館等で
定期的に相談会を行っているようです。それも病気ごとに専門医を呼んで。
まず、特定疾患医療受給者へ届けられる資料をチェックしてみました。
すると、「難病相談支援センター」と書かれたものがあるのを発見。
ちょっと解かりにくいなぁと思いつつも問い合わせてみると、
早速明日、出張相談会がある（支援センター自体は自宅から遠方）との話。
なにはともあれ、行って見ることにしました。
"専門分野"といえる方からのアドバイスではなかったのですが、
当日担当になっておられた医師から解かる範囲で的確にアドバイスをもらいました。
また、相談場所だった保険所の方も、
別の日に専門医に相談を受けられないものかと、懸命に探して下さってました。
残念ながら私の場合、ちょっと特殊な病気なので、複数の科の先生に
お世話になった為に、はっきりとした"専門医"といえる方はいないのですが、
そうした場合でも、「難病相談支援センター」という施設があり、
そちらで一括して扱っているとも聞きました。（要・電話予約）
そのうえ、就職についてですが、こちらも行政支援がある事も
保健所の方が教えて下さいました。ハローワークには、
難病支援を行っている職員がいるので連絡しておくので
相談してみるといいとのこと。こちらも早速聞きに行きました。
ちょっと長くなるので２回に分けて書きます。
203:な病んでる名無しさん
05/10/13 20:21:49 bHEJfgY2
で、続きです。
さすがに即決ってワケにはいかないまでも、すぐに探してもらえました。
結構、融通は利きます。もしかすると"在宅"とかもあるのかもしれません。
ただ、当然といえば当然ですが、就職するにあたって基本的な事、
「自分はどんな仕事に尽きたいのか」「医者に止められてる事や注意事項はなにか」
はハッキリとさせておいた方がいいですね、探してもらい易いですし。
もちろん自分で探すのもいいですが、ハローワークからの
バックアップのあるなしではずいぶん違いますから。
あと、一番ビックリしたのが、「病気のことは先方に報告しますか？」ってこと。
病気のことは先方に告げるかどうかは自己判断によるようです。
これは予想ですが、まず、ハローワークの方が病状から就職先を選定。
就業に問題ないと思われるものを紹介しているからではないかと思いますが。
いずれにせよ、いろいろ支援があるようです。
なんだかちょっと希望が見てきた感じがします。
でもこうした事はもっと解かりやすく一般的であるべきだと思うんですが…
あと、もしかすると、もらい忘れている保証、
受け取ってない保障とかあるかもしれません。みなさんもチェックしてみてください。
ちなみに私の場合、入院＋日常復帰の間にうっかりして受け取り忘れていた、
失業保険があり、近日中になんとかしてもらう予定でいます。
204:涙
05/10/14 10:45:36 +XenCm7N
な病うさん、色々調べたんですね。
本当、解らない事沢山あるし、手続きも大変ですよね。
公費負担だけでも二ヵ月はかかるし、私は生活に非常に困っているから、障害も取るつもりです。
公費負担も最近認められたばかりだから、今までの分は返りません。
私も今手続きの最中です。これからも情報交換をして前向きに頑張りましょうね。
205:病弱名無しさん
05/10/16 00:38:52 NSa59A8p
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2005/10/13 《第１０５号》
◆本当に負担できるの？自己負担は２倍に◆
障害者に原則１割の自己負担を求める障害者自立支援法案。全国
６５６万人の障害者の生活を大きく左右することになり、郵政民
営化法案と並ぶ今国会の最重要法案です。↓法案（厚労省）
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
９月３０日に再提出以来、私は野党理事として徹底審議、慎重審議
を要求。しかし１０月１３日午前の厚生労働委員会後に開かれた理
事懇で、与党理事は採決を主張。私は審議の継続を強く求めました
が、委員長職権で質疑の打切りが決まってしまいました。
私は納得できないまま、午後に質問を行い、法案の骨幹部分の欠陥
や厚労省資料の欺瞞を糾弾。質問の準備作業で、自己負担総額は
２３６億円から４９６億円と、２倍以上に増えてしまうことも明ら
かになりましたが、用意していた質問の半分もできずに持ち時間の
３０分が過ぎて採決となり、やむなく反対討論に立ちました。
206:病弱名無しさん
05/10/16 00:39:41 NSa59A8p
車いすの方など多くの傍聴者の怒りの声の中、与党の賛成で可決。
２３項目の附帯決議をつけることができたのが、残念ながら唯一の
成果です。前国会での衆院附帯決議は１１項目でした。
附帯決議・反対討論・谷の質問↓
URLﾘﾝｸ(www.tani-hiroyuki.com)
審議経過は下記の通り。この合間に理事会、陳情、質問準備。てん
てこまいの２週間でした。
５日 本会議で審議
６日 委員会で対大臣審議
７日 地方公聴会（大阪市）
１１日 委員会で対大臣審議
１２日 委員会で参考人質疑
１３日 委員会で対大臣質疑、採決
続く衆議院では民主党は参議院審議に完成が間に合わなかった対案
をぶつける予定です。
207:病弱名無しさん
05/10/17 02:16:00 ku7us8lH
■ 10/12 国会審議傍聴報告 ＮＥＷＳ
障害者自立支援法案 国会審議 速報 Vol.16 =
・参考人の意見陳述
13：15～13：30 伊藤 建雄 氏 （日本難病・疾病団体協議会代表）
URLﾘﾝｸ(www.j-il.jp)
■伊藤建雄参考人（日本難病・疾病団体協議会代表）
日本難病疾病団体協議会を代表し意見を述べます。私自身難病を持ち「若年性アルツハ
イマー」の妻を介護しながら暮らしています。
行政的に難病＝特定疾患だが、もっと広い物、様々なもがあり乳幼児から高齢者まである。
様々な制度と重複する人がおり、どの制度にもかからない人もいる。だから「難病はこうだ。」
とは言えない。皆さんの声は自立支援医療の負担が大きくなる。生涯を通じての負担になる
ことについて声が大きい。法案は定率負担、応益負担について疑問がある。重い障害で、負担
が
重くなるのというのは逆にすべき。介護保険は保険、租税ですべての社会福祉が応益、保険に
なるのでは、と懸念している。法案に医療を組み入れる必要があるのか。その必要性はどこに
あるのか。
審査会はなぜ必要なのか。資産調査はなぜ必要なのか。公平性公明性というが、相互不信を
作り出すことになる。審査会の委員では「学識経験」を書き込み、当事者に求めるのは失礼で
あり差別助長するのではないか。
208:病弱名無しさん
05/10/17 02:17:38 ku7us8lH
窓口でも信頼できない。窓口で却下されるケースが多い。本人が必要としたときは必要
だからであり、他の人がそれを公正に判断できるのか。
健康保険制度の不備、健保の医療保険改革の方向性が明らかなるまでは自立支援医療を入れる
べきではない。また介護保険との関係をあきらかにすべき。同じ障害・状態でもある人は対象
になり、ある人は対象にならない。なぜその様なことがあるのか。
同じ困難・病気でも分けられてしまう。これは憲法の精神にも反する。WHOのICＦ分類に
近づけるようにしてほしい。
難病対策について。難病について定義として特定疾患を示したが、これらの疾患見て、委員の
中には医師出身の方もいるが、的確に答えられる人はいないのではないか。分類は困難であり
おなじ症状で苦しんでる人、同じ疾患でレベルが違う人で制度の対象とする・しないは不合理。
これを放置し支援法に入れていくことは新たな差別を生む。全体としても難病対策は縮小方向に
ある。障害者自立支援法の議論は早すぎる。まず難病の基本法をつくり、他の制度との関係整理
をする。難病対策についてキチンと議論をすべき。包括の問題も同様。他の障害とおなじような
サービス受けられるように望んでいるが、それらの前に医療の問題を充分に整理してもらいたい。
難病、長期療養疾患の対策基本法をつくり問題課題整理し、その後介護保険、障害者支援に
ついて議論すべき。あくまで医療と福祉サービスは別と障害者、医療の問題を考えて頂きたい。
209:病弱名無しさん
05/10/17 02:19:01 ku7us8lH
「自立」の定義、違う認識もってるのではないか。厚科研の究班作成の定義は「介助や心理的
に開放された責任の元個人として生きること」と物資的支援だけでなく心理的なことを強調してる。
心理的な開放に着目を。
自立を強調するとプレッシャーを感じ新たな差別を押しつける。すべての難病患者が治療
受けられる、疾病の原因究明をすすめ、その上で他の制度とのリンクを検討すべき。差別の克服
と暖かな社会を。
210:病弱名無しさん
05/10/18 09:32:57 OEpO0UsB
「１リットルの涙」 脊髄小脳変性症スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
211:病弱名無しさん
05/10/20 21:58:05 2rlrYH6t
今晩、ニュースJAPANで、特集組むようです。
LIVE2005ニュース JAPAN
2005年10月20日 23:30～23:55
悪夢と現実と障害法案
（キャスター）松本方哉 滝川クリステル
URLﾘﾝｸ(www.fujitv.co.jp)
212:病弱名無しさん
05/10/23 20:08:42 9l6xAKtF
政治板
障害者自立支援法案のスレ
ｽﾚﾘﾝｸ(seiji板)l50
また、フジテレビのニュースジャパンの放送一覧が掲載、
見ることができます。
障害者自立支援法案関連フジテレビの番組
URLﾘﾝｸ(freedom21.jp)
213:病弱名無しさん
05/10/28 21:22:08 CAONujsU
保守
214:病弱名無しさん
05/11/03 00:52:17 GJ7bRxv1
ほす
215:病弱名無しさん
05/11/05 03:30:14 PmoCzjtn
すいません・・・あげますね
216:病弱名無しさん
05/11/06 14:49:07 CdME6Mld
皆様、難病の辛さを小泉総理にメールしませんか？
年金め大切だけど、今の私達には、元気なお年寄りより辛い事ありませんか？
お金もかかりませんか？
小泉総理のメルマガ見ていますが、今回は、年金医療がテーマです。
ダメ元でメールしましょうよ。
URLﾘﾝｸ(www.kantei.go.jp)
217:病弱名無しさん
05/11/07 01:37:40 XCIX9ZvE
しときましたけど、少数派の難病者のこととか、眼中にはないんだろうねぇ
218:病弱名無しさん
05/11/07 02:04:33 EofdVR8I
自分もしときました。
小泉総理しか国民の声を聞いてくれる人いないかもしれません。
健康サプリのｽﾚでサイト宣伝か、難病でもとても軽い人が荒らしていました。
そういう元気な難病の人のせいで、難病が叩かれていました。
その人のサイト見ました。叩かれても仕方ない、それに本当に進行がひどくて辛い人には迷惑だと思います。
一応皆様見て下さい。
URLﾘﾝｸ(2.csx.jp)
たった一人のこういう事により、難病がバカにされていますが、それもおいてきぼりの原因かと。
同じ病気でも進行も違いますよね。
自分は薬の説明すらいいかげんだし、日記を見たら寝込んでいる人には羨ましいかぎりです。
本来は難病でも、公費負担は進行により決めてもらいたいものですね。
219:病弱名無しさん
05/11/08 22:10:14 5qbsevH+
小泉総理しか国民の声を聞いてくれる人いない。総理お願いします。
220:な病んでる名無しさん
05/11/08 22:54:00 eoWOMnl7
国が何かをしてくれると期待し、信じることもいいですが、
自分達でもなにかできないでしょうかね？
いつになるんだかわかんですし…。
ところで、先日、本田美奈子さんが
急性骨髄性白血病にて亡くなられました（合掌）
ここで言う「難病」と同じ趣旨なのかは解かりません。
それに、特別、ファンというワケではないですが…
ただ、同じように、病気と闘う者としてとても心配していました。
特に私の場合、もう１０年近く前になりますが、
友人も同じ病気と闘っていた事とダブらせて見たりしたものですから、
なんだか親近感はありましたし、友人も家族からの
骨髄移植により完治して、今では元気に。
だからきっと大丈夫だと信じていたものですから、
余計に心を痛めています。
※ちなみに彼女はサイタイ血移植治療でしたが※
骨髄移植とかって、ある意味"支援"だったりしますが
そういうのってどの程度認知され、関心があるんでしょうね。
私も難病になってから気にかけるようになり、
臓器提供などのドナー登録とかはしましたが、
血液（血管）関係の病気なんで、骨髄は多分無理かなって…
（まだ調べてないけど）
■長文になりそうなんで、一度切ります■
221:な病んでる名無しさん
05/11/08 22:58:24 eoWOMnl7
■続き■
…ここで思い出して欲しいんですが、皆さんは、難病になる前から、
「こういったこと」に関心があったでしょうか？
恥ずかしながら私は違いました。
難病支援…どの程度認知され、関心があるんでしょうかね。
コジツケだと言われ、ののしられるかもしれません。
心無い人達に叩かれるかもしれません。
でも、だけど、これを機に何かをするべきではないでしょうか。
「助けて欲しい」でも、状況がわからない、何をしてあげればいいのかも。
問題そのものが分からないのに助けようがありません。
そういう問題があることすら知らないのではなおさらで…。
まずは、もっと認知してもらうところ、
そこから全てが始まるのではないかと思うのです。
かつて私は助けて欲しくて、自分を知ってもらう為に叫び、
そしてこう言われました、『まずは動いてみることが肝要』だと。
そして、その事ゆえに救われたのです。
これは一個人の小さな話かもしれません。
でも、もしこれが、もっと大きな叫びだったらどうなるんでしょうか？
２ちゃんねるって、ともすればマイナスのイメージを持たれがちですが、
"伝えなきゃいけない思い"を叫ぶのにも使えると思うんです。
メディアの力って怖い反面、すごい奇跡を起したりしますからね。
要求を突きつける前に、まず、現状を知ってもらう、
そこから始めるべきなんじゃないでしょうか。
222:病弱名無しさん
05/11/08 23:40:18 YLLgKpIX
>要求を突きつける前に、まず、現状を知ってもらう、
>そこから始めるべきなんじゃないでしょうか。
それは、その通りだと思います。
ただ、現状を知ってもらうために、どのような方法を取るか？
が、大事なところだと思います。
難病といっても、沢山あるわけですから、一時的に注目を浴びるというだけ
で、尻すぼみするような「アピール」は、避けたいところです。
最初から、国のお偉いさんにアピールするとか、トップダウンを狙うのではなく
ブログ、ホームページ、メーリングリストとか、今では、個人でも開設可能な
時代ととなりました。
難病のアピールの仕方としては、まず、上記のようなブログ、ＨＰ、ＭＬで、
アンテナを立て、同病者との仲間の輪を広げていくことではないでしょうか？
患者団体といった自助グループが、既にあるのであれば、臆せず飛び込んでみても
いいし、そうやって地に足がついた形で、仲間を増やしていくといいと思います。
中間作りをしていく中で、最先端医療に関する情報とかについても調べる余裕も
できていくのではないでしょうか？
あまり、軌跡、「一発逆転」的展開を期待することは、お勧めできません。
これだけ、ネットが普及してきて、個人で情報を発信できるようになったの
ですから、いきなり「ホームラン」狙い ではなく、「球拾い」でもいいから
着実に、前進させていくのが、大事だと思います。
難病関係の、患者開設のＨＰやＭＬは結構あります。ブログは、比較的新しい
メディアだから、数は少ないだろうけど、仲間作りには向いているかもしれないな。
頑張ってくださいね。
223:２２２
05/11/08 23:44:35 YLLgKpIX
軌跡 は 「奇跡」 の誤りでした。
224:な病んでる名無しさん
05/11/09 02:45:32 7pXfOFjk
早速のレス、うれしいです。
正直、悩んでたんですよ、
"具体的に何をすんだよ？"って話、
突っ込まれたらどうしようって（苦笑）
私には具体的なアイディアが
浮かんでなかったもんですから。
なるほど、そういう方法があったんですね！
ただ、言い出しておきながら申し訳ないんですが、
ＨＰとかブログとか苦手なんですよねぇ。
私にはちょっと…。
どなたか有志がおられると有難いです。
そして、
賛同してくれる方が多いことも切望します。
225:病弱名無しさん
05/11/09 13:30:15 mc/WjWil
俺も親戚が難病になるまでは知らなかったんだよな。
URLﾘﾝｸ(2.csx.jp)これ見たけど、前ﾊﾟｷのｽﾚで宣伝していたの見た奴と同じだった。
俺、頭にきたよ。サイト作って同じ病気っつたって・・こいつは同じ病気の親戚みたいにたいして進行してないんだよな！
こいつがこの程度で騒いでも、他の難病にこの程度の難病かよ！って言われるし、こいつのせいで精神病扱いされていたぞ！
サイトでできんのか俺はわからない。
年金で騒いで国が問題にしたように、難病も積極的に国に言わないと、ここで書いていても意味ねーんじゃねーの？
俺も小泉にメールした。
226:な病んでる名無しさん
05/11/10 09:53:34 zDO6xmdF
話を言い出しておきながら、
何もしないでいるのはどうかと思い、
駄文で恐縮しながらも首相宛てにメールしました。
しかし、国家首相宛てにメ－ルをするなどという行為が
できるようになるとは、時代の変革に驚くとともに感動します。
ちょっとageときます、多くの人に知って欲しいので…。
227:病弱名無しさん
05/11/11 12:41:46 pkuJpJmx
小泉総理にメールしました。二回目です。
本当に総理にメールできるという事は今は凄いですね。今までは考えられなかった事です。
サイト拝見しましたが、人により難病は進行が違いますよね。
この中には他の人より進行が早く辛い思いしている人いますか？
本当はあのサイトの管理人のように元気な方に、障害者や老人で元気な方のように行動をしてくれたらマスコミでも問題になるのに。
228:病弱名無しさん
05/11/11 12:45:56 pkuJpJmx
続きです。
自分も進行が早く、大変ですが、もし動きがあるなら頑張って直接言いに行きたいです。
今小泉総理のときに難病も取り扱ってもらえたら・・と思います。
拉致被害者や障害者も頑張っているから、なんとか伝えられるように頑張りたいです。
229:病弱名無しさん
05/11/12 14:10:13 K8aHunSs
な病んでいる名無しさんへ
楽患ねっと URLﾘﾝｸ(www.rakkan.net) っていうサイトがあります。
患者数が少なくて、同病者との交流がしたくても、見つかりそうに
ない、ということであれば、
掲示板
URLﾘﾝｸ(www.rakkan.net)
病気別メーリングリスト
URLﾘﾝｸ(www.rakkan.net)
が、あります。
病気別メーリングリストは、開設希望者が１人からでも応じてもらえるみたいです。
230:病弱名無しさん
05/11/12 14:20:46 Lxzuanqh
小泉さんにメールするにはどうすればよいのですか？
231:病弱名無しさん
05/11/12 16:36:45 wDw3IxAt
小泉さんのサイトはURLﾘﾝｸ(www.kantei.go.jp) です。
私はメルマガも取って、毎回難病の事を書いています。
あと、批判や中傷書かれるの覚悟ですが、マスコミに言うのも早くないかと思います。
ニュース23ではときどき難病の人とかを取り上げてくれています。
とにかく、難病を国で考えてもらえるように、小泉総理の間にしたいです。
あとは私は都庁にも電話しました。家で動けなくてもできるかぎりの事はしたいです。
232:病弱名無しさん
05/11/12 16:43:52 wDw3IxAt
難病は人により進行とか違いますよね？
だから、一部の公費負担より全部の難病を考えてほしいです。私は都庁にそれを言いました。
同じ病気でも、進行が止まり健常者と同じ生活をしている人より、違う病気でも辛い思いをしている方とのほうが気が合います。
多分重い方はかなりの薬を飲んでも辛いと思います。難病では死ななくても、他の内臓やられますよね。
難病の意味を多くの方に理解してもらえるといいですね。
それには一人でも多くの声です。私、友達にも協力してもらっています。
あきらめるのはまだ早いですよね。
233:病弱名無しさん
05/11/12 16:47:16 K8aHunSs
>>230
ご意見募集
URLﾘﾝｸ(www.kantei.go.jp)
国政に関するご意見・ご要望をお寄せ下さい。
下記の項目にご記入の上、送信して下さい。
小泉さんへ直接メールするのであれば、ここのページから。
なお、各府省へ直接送信される場合はこちらへ。
各府省への政策に関する意見・要望
URLﾘﾝｸ(www.e-gov.go.jp)
「難病」をキーワードに検索したら、
厚生労働省 疾病対策課 ・治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病（難病）の予防及び治療に関すること。 ・疾病（リウマチ・
でした。
難病政策についての要望であれば、こちらのページから
宛先を、厚生労働省 疾病対策課宛に送信してみては？
234:病弱名無しさん
05/11/12 19:20:52 wDw3IxAt
ありがとう。私も送ります。
235:病弱名無しさん
05/11/12 22:09:21 Lxzuanqh
２３３
ありがとうございます。
236:病弱名無しさん
05/11/14 02:31:04 BDKeKBmJ
【狂牛情報】アルツハイマーによる死者が50倍以上に アメリカ
159 - 衆 - 農林水産委員会 - 13号 平成16年04月27日 ○山田委員
エール大学神経病理学科外科部門の研究チームの検討を含め複数の研究で、剖検によりアルツハイマー病
あるいは痴呆症と診断されていた患者の三―一三％が実際はクロイツフェルト・ヤコブ病に罹患していた
ことが判明したとしている。米国では毎年アルツハイマー病と診断される患者が四百万人、痴呆症患者は
数十万人が発生していることから、最も少なく見積もって一万二千人以上のクロイツフェルト・ヤコブ病患者
が検出されず、公式統計に含まれない可能性がある。 注：12万人以上と思われる
実際、アルツハイマー病と診断された死亡患者数は一九七九年には八百五十七例であったものが、
二〇〇〇年には五十倍以上の五万例近くとなった。
159 - 衆 - 農林水産委員会 - 7号 平成16年03月18日 ○松木委員
記事の中に、アメリカでは、アルツハイマー病あるいは痴呆症と診断される人が年間四百万人いるそう
なんです。複数の研究機関の合同研究によると、このうち三から一三％が実際はヤコブ病であったことが
判明しております。少なく見積もっても十二万人はヤコブ病の公式統計に含まれていない可能性がある。
「アルツハイマーや若年性痴呆の中に変異型ヤコブ病患者が」・・米国牛輸入再開に京大医学部教授衝撃的指摘
ｽﾚﾘﾝｸ(dqnplus板)
【ｖＣＪＤ】牛海綿状脳症（ＢＳＥ）と同じ病気“日本人発症しやすい”…厚労省研究班
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綾瀬女高生コンクリート詰め殺人事件の犯人がクロイツフェルト・ヤコブ病
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237:病弱名無しさん
05/11/14 23:02:46 VEKAXGOB
新聞で紹介されていたウェブサイト 難病・障害に関するリンク集です。
そのうち、メールマガジンも出すようです。
難病障害見本市
URLﾘﾝｸ(www.mihonichi.org)
難病・障害と徒然生きる象!
URLﾘﾝｸ(blog.livedoor.jp)
238:な病んでる名無しさん
05/11/15 03:00:27 15pSb+kh
少しずつレスが増えてきていること、
関心が集まってきた変化の兆しかと嬉しく思います。
>229さん、情報提供ありがとうです。
でも、なぜか見ることができなくて…(´ﾍ｀；)
私のＰＣに問題があるのかな？
>237さんの方は見れましたよ^^
>231さんの意見、マスコミに協力してもらうってのも
確かに一計なんですが、不安な点もありますよね。
ある意味"生贄チック"なとこもありますから。
「売名行為」だとかの誹謗中傷は少なからずあるでしょうし、
人により症状や進行速度も違うとなれば、余計に
多種多様な受け止められ方がでてくるでしょうね。
それに、実際のところマスコミ関係とかでは、
どの程度の関心、理解があるんでしょうか。
そういったことに関して書かれている
ライターさんとかいないのかなぁ？
ただ、"他人任せ"にせず、自分達でも少しずつ
できるなにかを続けていきたいですね。
239:病弱名無しさん
05/11/15 12:24:32 Q83bLWMt
やっぱり日本が難病おいてきぼりについて、難病でも動ける人が動くべき！
240:229
05/11/15 21:37:11 iZEuy4da
>>238さん
掲示板と病気別メーリングリストは、
楽患ねっと URLﾘﾝｸ(www.rakkan.net)
のトップページからいくことができます。
241:病弱名無しさん
05/11/16 19:43:38 mYGPxjvd
私も右手ダメだから、パソはみられないの。
うん、動ける人から動くべき！自分が一番辛いと思っている人は困ります。
そういうサイトはミタクモない。
難病がおいてきぼりな事を訴えるしかない。
拉致被害者だって積極的にマスコミに出ているし。売名行為になるやり方しなければいいと思う。
難病で死ななくても、薬で他やられるし。
インフルエンザでは騒いでいるのはうつるからでしょ。難病だって他人事ではない。明日は我が身だと理解してほしい。
242:病弱名無しさん
05/11/16 19:46:58 mYGPxjvd
進行早い人は携帯からでさえ掲示板すらみられないんだし。
同じ病気で自分よりひどい人の気持ちを考えて力を合わせられる人と頑張りたいよ。
もちろん病名ではない。難病でひどい人の気持ちを考えて。せめてここの住人さんだけでも。