09/02/14 07:54:28 zlz8ovmf0
ＮＷＥＳゆう、なんだか懐かしいな。
臓器移植法施行から１０年、変わらない現実
URLﾘﾝｸ(webnews.asahi.co.jp)
＞福本穂香ちゃん、１歳２ヵ月。
重い心臓病の為「余命半年」と宣告され、現在、滋賀県内の病院に入院しています。
＞【穂香ちゃんの父 福本祐司さん】
「『１５歳まで生きられる保証はない』とはっきり言われていますので、
それだったら日本で待つということは考えられない」
おととしはこの二つの文面が矛盾してるんじゃないか、って話題になったっけ。
結局『１５歳まで生きられる保証はない』のほうが事実だったようだけど。
457:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/14 07:56:32 zlz8ovmf0
ＮＥＷＳゆう です。失礼。
458:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/15 09:45:03 kArBICmX0
公式サイトのＴＯＰから、平成20年2月13日の「渡独のご報告」が消えてるよ。
あの「心臓移植ではなく、僧帽弁修復手術をする事になった」と
初めて報告した時のやつ。
現在のＴＯＰページ
URLﾘﾝｸ(www6.ocn.ne.jp)
２月１日の現地到着報告の次が、
３月１９日「現地病院退院のご報告」になってる。
2008年8月27日 16:55に記録された魚拓
URLﾘﾝｸ(s03.megalodon.jp)
この時点では、まだ２月１３日の僧帽弁修復手術直後の報告が残ってる。
何か残してはまずい事が書いてあった？
459:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/16 09:53:33 CxGUFuGk0
「内科的治療では改善せず、心臓移植するしかない」と言って募金してたのに
「日本にいた時から心機能は回復していた」
「僧帽弁の手術の事は日本の先生から聞いていた」
これはまずいでしょう。もう手遅れだけど。
削除なんかしたらますます印象が悪くなるのに。
URLﾘﾝｸ(s03.megalodon.jp)
＞また、近江八幡医療センターの先生方のおかげで、穂香の心臓機能は
徐々に改善し、ベルリンに着いてからもさらに改善傾向
＞この僧帽弁を治す手術は日本でも出来る手術です。
しかし、手術の後に心臓機能が悪化すると、小さな子供用の補助人工心臓がないので、
日本では一か八かの手術と考えられています。つまり、小さな補助人工心臓が使用でき、
しかも心臓移植が可能なベルリンでのみ、行うことができる手術であることも、
日本の先生から聞いていました。
460:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/18 08:18:25 oo3vPvbA0
ほのかの近況、検査をすると言ってからまた半年更新がないね。
５月にＷＨＯの臓器自給自足ガイドラインが決まれば
ドイツへの道は閉ざされる。そうでなくてもドイツも臓器不足。
今回の検査入院は再渡航を睨んだものなのかな。
近況を見る限りじゃ、歩行訓練もしててそんなに悪くなっているようには
見えないけど。
461:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/18 08:55:11 oo3vPvbA0
×半年
○半月
462:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/18 15:03:15 TMnm3+XK0
「ほのかちゃんを救う会」って最長で15歳になるまで８０００万円もの募金凍結するんでしょ？
あと10年以上もＨＰ維持しつづけられるのかね。
連絡先は、繋がるのかも不明な携帯のみ。
こんないい加減で８０００万円もの大金の管理無理だよ。
非常識にもほどがある。
463:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/19 01:34:05 qSbulhqT0
まあ、ほのかは募金活動中から電話は非通知拒否、メアドなしだったから。
そんな状態で集めた金が１億１０００万円超。
１０年後も外国が日本人を受け入れてくれてるとは思えないし。
464:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/20 14:16:10 MeiafKv80
「１５歳になったら国内で移植が可能に」ってのもおかしいよね。
465:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/21 23:01:57 HiHEIKmF0
阪大の福嶌の所で検査入院してるんだったら
ドイツはやめてロマリンダで心臓移植なんて展開があったりして。
今のほのかの余剰金じゃ足りないけど、
トリオと言えば、最近亡くなったそうちゃんの莫大な余剰金がある。
466:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/23 01:03:44 AeOPgGSa0
>>465
いつか移植する日に向けて今頃寝る間も惜しんで働いてる・・・ってことはあるのかないのか・・・
467:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/24 10:29:56 Q5I6zpEW0
>>465
大人は南教授のツテでドイツのバードユーンハウゼンに行く人が多いけど
そう言われてみると、福嶌はなんでロマリンダじゃなく
ベルリンドイツ心臓病センターにほのかを送り込んだんだろう。
やっぱりこの募金は最初から僧帽弁修復手術をする事が目的で
容態が悪化したら、小児用ベルリンハートで繋ぎ、場合によっては
心臓移植という話だったんじゃないか。
募金の内訳見てもそんな感じだし。
468:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/24 16:55:26 X8ZFbKiv0
【ｷﾁｮﾁﾝ】 ひろき君（１１）の心臓移植には９８００万円が必要です！
ｽﾚﾘﾝｸ(news板)l50
469:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/25 18:29:40 0lMwFFun0
ちょ、会計報告が更新されたよ。
デポジットも返金されたし、税理士の監査報告書付き。
URLﾘﾝｸ(www6.ocn.ne.jp)
０８年１２月２日の魚拓
URLﾘﾝｸ(s01.megalodon.jp)
470:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/26 14:09:08 OFkgdc9Z0
現地滞在費がごっそり減って、その分＋α渡航費が増えてるね。
これが帰国時に付き添ってくれた医者の航空運賃なのかな？
471:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/27 09:05:27 2RL9b6y40
今朝の読売３面に日大南教授のコメントが出てて
ドイツも来月で日本人受け入れが中止になる見通しだって。
ドイツ人も移植出来ずに３分の２は亡くなるそうです。
トリオの荒波は（ＷＨＯの指針に強制力はないため、米国では）
「当面は受け入れてくれるだろう」なんて言ってる。
472:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/27 11:29:32 1H//bzSR0
移植なんてしなくていいんだよ。
死ぬしかない病気はまだいっぱいあるんだから。
白血病とか小児ガンで死ぬ子もいっぱいいる。
他人の命ぶんどって、他人の金で生き長らえる必要なし。
助かった子供は成人したら、どこかに募金を毎月5万～10万、一生していけよ。
473:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/02/28 09:07:45 +AIF2jhg0
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
＞すでに豪州や英国などは日本人の受け入れを中止。ドイツも同国で
１３００例の移植を行った南和友・日本大教授の縁で、過去１８人を
受け入れたが、来月で中止となる見通し。「ドイツ人も移植できずに
３分の２は亡くなる。国民の批判は強い」（南教授）という。
474:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/01 00:40:40 zSF1oZVg0
＞２０を超える病院が日本人を受け入れる米国には、「提供臓器の５％まで
外国人に移植できる」というルールがある。移植患者を支援する
「トリオ・ジャパン」の荒波嘉男事務局長は「当面は受け入れてくれるだろう」とみる。
荒波はまだまだ死ぬ死ぬ詐欺を続行する気満々なんだね。
475:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/01 00:47:25 JDkNr3eV0
受け入れて貰う側が楽観視って甘杉
そこは最悪の事態を想定しておく所でしょうに
476:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/02 02:32:40 s3rWUKf4O
短パン
477:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/03 20:30:23 jdGw86zC0
１ヶ月たったけど、近況更新しないねえ。
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
478:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/05 00:13:00 ZUtz0UZL0
監査報告書を出したのはここか。
税理士法人ランドマーク
URLﾘﾝｸ(www.tkcnf.com)
479:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/06 22:14:14 2OR+z6Uj0
便りがないのは元気な証拠？
480:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/09 05:33:55 A7/E2Kg00
最近トリオの荒波が臓器移植法改正に向けてテレビや新聞で活躍してるけど
募金活動に関わっている事は相変わらず内緒のようだね。
URLﾘﾝｸ(www.sepia.dti.ne.jp)
481:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/11 09:07:53 BKRWEB910
あげ
482:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/12 10:29:13 TbHAUGQq0
近況が更新。当分心臓移植する事はなさそう。
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
＞検査の結果より心機能の状態は、投与薬によって安定しバランスが保たれている事が
わかりました。しかし、もう少し心臓の負担を和らげるために心臓カテーテル検査後、
再度投与薬の調整を行う事になりました。現在は安定状態が保たれているため、
退院後も引き続き外来通院をしながら様子をみていくこととなりました。
＞また脳の検査の結果につきましては、小脳が少し小さく身体機能のバランスが
とりにくいということがわかりました。現在のところはっきりとした原因もわからないため、
今後の成育を見守りながら経過観察をおこなっていく事となりました。
483:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/12 18:49:25 PczbIGK70
>>482
あはは、やっぱり。
>>「余命半年で心臓移植以外に救命の道はない」と診断され、
これは何だったんだろうね。
「余命半年で心臓移植以外に救命の道はない」
でお金を集めたんだから、全額返金しなよ。
484:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/13 10:54:42 hOJ7ilmF0
さくちゃんは渡米後、２回心停止に近い状態になり
人工心肺つけて待機だって。
渡米する前はつかまり立ちして、ほのかより元気そうだったのにね。
＞「発育にも大事な時期なので、できれば半年以内に移植手術を受けてほしい」
近江八幡の担当医はこう言ってたけど、
ほのかが発育不良だったり病弱だったのは、心臓以外にも原因があった？
485:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/13 15:55:55 H9yTv/SxO
悪いのは心臓だけじゃないのねφ(．． )
486:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/15 05:44:42 FPe7ALgp0
ほのかは募金を始めた時から
ビジネスシートに座っていくのが決まってたもんね。
487:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/17 10:11:37 PsOHC2/s0
あやちゃんやそうちゃんは公式で主治医が病状説明してるけど、
ほのかの場合はないのね。
こういうややこしい病状を延々両親に説明させたり、あとでこっそり
削除したりしないで、医者が堂々と名前を出して文書で公開すればいいのに。
488:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/18 02:34:50 GfVKatCC0
またまた乳児の心臓移植募金です。
【募金】渡航費、手術費などで約1億円かかる…１歳乳児に心臓移植を 「いっきちゃんを救う会」ら募金呼びかけ
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
489:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/18 22:23:44 O/TUlwfl0
>>488
何で自衛隊内で募金活動しないんだろう？
以前もしてた人がいたんだけどね。
会計報告をきっちり出さないといけないからかな？
490:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/19 08:16:24 iCb9Pi1A0
>>488
まだ公式サイトとかないのかな。
それにしてもロマリンダも随分値下げしたものだね。
ついこの間そうちゃんの時は１億６６００万円が目標だったのに。
URLﾘﾝｸ(www.47news.jp)
＞父親の自衛官幸己さん（３２）＝北海道出身＝らによると、
一己ちゃんは誕生後間もなく、心臓の働きが悪化する特発性拡張型心筋症と
分かり、昨年１２月には一時、心肺停止状態になるなど症状が悪化。
今年１月には「余命半年から１年」で移植しか助かる道がないと診断された。
米ロマリンダ大病院（カリフォルニア州）から受け入れの内諾は得ており、
募金が集まり次第、渡米する予定という。
URLﾘﾝｸ(www.kanaloco.jp)
＞同病院は今回、少しでも早く渡航できるようにと、
先払い金額を聡太郎ちゃんのときの半額以下の五十万ドル（約五千二百五十万円）に下げた。
一己ちゃんと聡太郎ちゃんの主治医を務めている昭和大学横浜市北部病院の
富田英医師が米病院側と交渉した成果だ。
491:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/20 03:35:26 65xiyW/c0
「いっきちゃんを救う会」URLﾘﾝｸ(www.ikkichan.jp)
ＨＰできたみたいだけど、「会計報告」見ると。
「いっきちゃんを救う会への寄付受け 父 山保幸己、両家祖父 」
父親と祖父母が１００万円ほど寄付したってことか？よくわからんな。
「そうちゃんの」ブログに「いっきちゃん」の募金について書いてあるんだけど。
そんなに心配なら、なんで余剰金を寄付しないんだろうか？
数千万円もお金が余ってるはずなのに不思議。
492:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/20 09:04:10 uqGh4EtE0
そうちゃんもまなちゃんから１６６０万円もらってるのにね。
URLﾘﾝｸ(sou-chan.net)
＞2008/11/11(火)
「まなちゃんを救う会」より1660万円の寄付を頂きました
そうちゃんより後に亡くなったあやちゃんは既に全額寄付して
埼玉県に終了届けと決算報告出してるよ。
URLﾘﾝｸ(www7b.biglobe.ne.jp)
493:名無しさん＠自治スレにてローカルルール議論中
09/03/20 20:46:46 M/qjWaWv0
メールアドレスが無いのが痛いな。