18トリソミーをやヲチ 2at NET
18トリソミーをやヲチ 2 - 暇つぶし2ch2:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/17 12:40:14.89 /1PIuMZ8.net
スレ立て乙です!ありがとう

3:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/19 11:53:31.06 qm33gBFU.net
ゆずはも瑠璃も赤ちゃんの頃は可愛かったのになあ
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)

4:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/19 14:22:47.43 g4yUsQ/A.net
URLリンク(mamastar.jp)
ママスタ作ったからきてな

5:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/20 19:58:15.06 DsjyVYdX.net
瑠璃ちゃん、また体調崩したのね

6:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/20 22:11:31.12 EtuZfhiZ.net
優歩ちゃん、100万歩譲って肝芽腫が治った所で、食べれない歩けない喋れないし、18が治る訳じゃあるまいし。税金ガンガン使うだけ使って治療した所で何の生産性も無い人でしょ。

7:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/20 22:49:27.85 4cT+Qwmz.net
>>5
子供を病院に連れて行くのって体力つかうよね。しょっちゅう行ってるみたいだけど近くなのかな。

8:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/20 22:52:32.40 7/ZtKSh2.net
>>6
主治医もそう思ってるから積極的治療してくれないのかな?でも子がしんどそうにしてるのに見てるだけってのもな…治療しない医師とは一体…

9:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/20 22:54:20.79 7/ZtKSh2.net
>>7
通院のとき姉弟はどうしてるんだろう。留守番できるねんれいじゃないよね。姉弟のストレスやばそ。

10:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 01:25:16.84 hh6U1AtN.net
>>8
緩和治療でいいんじゃないかな

11:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 11:09:25.87 WcghGFfO.net
18日定期受診(消化器・新生児・循環器・皮膚・耳鼻科)
19日夜嘔吐
20日朝救急
1時間前に長文postとストーリーズ更新
いつも勤務時間帯に更新してるけど母の仕事どうなってるの

12:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 11:53:04.93 haZ1OA/K.net
>>10
大賛成!

13:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 14:53:48.91 DD4Mojjw.net
>>11
SA・BO・RI

14:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 15:02:13.89 FF9HwYmR.net
それまで元気でにこにこだったのに、って病気ってそういうもんでしょ。共働きでも、病院連れて行くのは瑠璃母なんだ?家庭内格差えぐ

15:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 17:08:08.77 FF9HwYmR.net
また入院か。最近よく入院してるね。

16:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 18:34:09.82 s9TfDvLF.net
瑠璃よりインスタ見てる時間が長そう
承認欲求強すぎて失笑

17:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 18:39:54.24 DD4Mojjw.net
また手術かよサイボーグじゃん。無理矢理生かしてるね。バカルリってもしかして目もあまり見えてないんじゃない?

18:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 18:43:10.65 WcghGFfO.net
腸重積だってね
お仲間たちの元気玉()の出番

19:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 18:49:51.42 2CuGqNwK.net
>>17
無駄なことせずに看取ればいいのにね

20:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 20:42:57.90 DGjqBU6i.net
毎度の、元気玉とパワーを送ります!でしょw
上辺だけの応援してます!の薄っぺらさに笑える。

21:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 20:43:55.98 vP8F8/ql.net
あやにょちゃんも入院していたのね。
この時期、体調崩しやすいんだね。

22:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 20:49:51.36 bwnz8oVa.net
手術何度目なのかしら
そこまでして生きててほしいならお母さん仕事辞めてずっとそばにいてあげればいいのに、それはしないのね

23:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 20:52:56.26 DGjqBU6i.net
職場もいい迷惑だと思うよ。

24:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 21:18:04.38 s9TfDvLF.net
瑠璃母メンタルが😭とか言ってるけどインスタ発信も絵文字も使えるなんて余裕だね
インスタやってる暇あるなら他の二人の子供のケアしろよ

25:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 21:21:08.50 DD4Mojjw.net
>>21
やっぱ冬場は厳しいのか。沖縄に住めばいいのかな

26:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 21:40:23.37 oEop1MMa.net
パワー送ります!祭り始まったよ!!
そもそも、パワー送ります!って変な日本語だと思うけど。力を送ります!って…笑

27:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 21:48:18.09 tQ4K947g.net
実際全然働けてないよね
あと18に関わらず体調不良真っ最中の子供の写真をSNSに載せる人は引く

28:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 21:48:22.65 2CuGqNwK.net
>>26
パワー送ります祭りwww
瑠璃にあやにょに優歩に本来の寿命に逆らって無理やり生かしてるから病気にもなるんだろ

29:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 22:16:19.90 Rrzgo6sy.net
無理な延命は親のエゴ。

30:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/21 22:58:24.32 DD4Mojjw.net
あやにょ父「あやにょファン」て??あのブスにファン?

31:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 06:45:03.62 zF3Bpwls.net
ぜんぜん成長しないのに日記見せられても
おばあちゃんのような顔してうにうに口動かしてるだけ。

32:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 08:13:48.19 9+7TG2Dp.net
るり以外は保育園やデイサービスにも行かず、ずっと家庭保育?きつくない?

33:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 09:56:08.57 R8aP0JvE.net
応援のパワーは本当にすごいなと思いましたってもう軽く宗教だね

34:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 15:17:55.74 GDuKod8C.net
あやにょグッズとか誰が買うの?

35:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 18:12:54.90 LGWydpMi.net
しかも高くない?いらね〜
マスク1870円
クッション4620円からの値引きして3920円
ジワるwww

36:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 19:26:24.84 /RRZYpux.net
優歩ゴリ押しして大阪行き決まったんだね
無駄に生かしてどうするんだろ

37:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 21:41:00.91 RCNALWa+.net
18で心臓も悪いし疾患だらけで、抗がん剤も移植も無理なんだから緩和にしとけって感じ。

38:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 22:50:53.44 wiSA1Z5V.net
大阪まで行くのに命懸けになりそうな

39:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 22:55:30.78 VLcJFklE.net
瑠璃ちゃん、もし今回元気になったらもう家で見てあげたら?と個人的には思う
実際ほとんど働けてないだろうし再就職も困らなそう、コロナ禍の中ただでさえ保育園通いの姉弟がいる上にあちこち預けるとか負担もリスク高すぎる
そもそも病弱な上に短命の子が多い疾患なんだから子供のこと考えてあげてほしいな

40:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 23:02:19.51 9g7psy/l.net
今回のように悪くなるときは一瞬だしね。それにしてもモデルごっこ始めてあっという間だったね。

41:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/22 23:07:21.06 9g7psy/l.net
あやにょは2歳まで生存してる割には重度だね。皮膚がシワシワパサパサで老人のようだし、いまだに手はグーのまま。瑠璃とかと違って表情もないし。

42:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 00:02:41.40 W/W1N5s2.net
ゆずちのママ、8月の終わりから体調崩してたって悪阻かな

43:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 00:48:52.07 v8eB0dxc.net
>>39
「なかよし学級」だっけ?融通ききまくる、いい職場だね。
るりは多分もう元気にならないと思う。輸血は移植の一種だし、身体への負担が大きいから。頑張ってってコメント多いけど、酷だなあと思う。個人的には8歳くらいまで生きて、通常学級にゴリ押ししてほしいけどもね。

44:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 00:50:10.32 v8eB0dxc.net
>>42
看護師に2人目?て聞かれたけど絶対ないってポスト最近見たような

45:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 01:07:46.55 YE8b466O.net
>>41
2歳なんだ。どこからどう見ても0歳に見えた。あやにょは毛深いね。加工すればかわいくなりそう。

46:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 01:09:43.10 YE8b466O.net
>>39
もしかして馬鹿瑠璃は「仕事に行かないで」って言ってるのかしら?

47:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 05:53:33.77 b4Y/qu9W.net
>>44
ゆずち母、メンタル弱すぎない?

48:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 06:33:21.02 GAl9uQOJ.net
クッソ暑かった先週の土曜日は奈良の屋外イベントに参加させてたしね
風邪ひとつでも命取りなのにあれもこれも諦めたくないって母が欲張った結果なのでは

49:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 08:37:28.26 5Qex3nd6.net
>>39
同意。瑠璃ちゃんが楽しめるところに連れ出すのはわかるけど体調安定しててこそだよね
ここまで不安定だと預けてる間に急変とか怖くないのかな
あと >>17 >>46 とか子供のこと悪く表現するのは不快だからやめてほしい
ここは親ヲチだしやりたければ障害者板に同志がたくさんいるよ

50:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 13:36:48.02 v8eB0dxc.net
>>49
>>49
バカは悪い表現だと決めつけないでよ。一つの才能であり個性でしょう。るりの長所でもあるのよ。

51:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 15:11:13.15 5Qex3nd6.net
>>50
ID: v8eB0dxcはバカなんだね、才能があるよ

52:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 15:49:14.97 v8eB0dxc.net
>>51
アンタは大バカで才能なし

53:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 18:23:06.11 KxtYQfQ0.net
まずあやにょって呼び方に不快感をおぼえるわ
乳の嫌いなことで無駄な時間、効率の悪い仕組みって書いてるけど全てあなたの娘に当てはまりますよねって言いたい

54:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/23 22:03:41.08 +NVJCmj2.net
18のお子さん、顔はむちむちなんだけど体は細くて小さいね。
筋肉動かさないから発達しないんだね

55:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 00:00:29.41 QU3ie8ay.net
>>53
あやにょグッズの利益はあやにょのオムツとミルク代になるらしいよ。あやにょファン(?)から巻き上げる効率の良い仕組みとでも思ってんのかね。ただでさえ税金食い潰してんのにどこまでがめついんだ

56:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 00:13:11.95 ksP2tJL2.net
あやにょ2歳過ぎてあの大きさ…
親は普通の2歳児見て羨ましいと思うだろう。
18の発育不全ぶり凄いな。
元紀くんもガリガリで乳児並みの体型だしね。

57:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 02:38:18.07 un9EWW9s.net
あやにょが海にいるビデオ、珍種のカニみたいだと思った。顔は老婆みたいでめっちゃコミカル
いつもオーイエー言われて家族のおもちゃっぽいよね

58:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 08:08:17.51 VIQg4BLy.net
おやヲチじゃなくてただの子供叩きになってるの胸糞悪すぎ
同じやつが必死にID変えて書き込んでるんだろうな

59:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 08:19:16.82 tXhqY6i8.net
>>56
無理に生かせすぎた弊害だよね

60:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 09:32:19.20 WXwjyLmq.net
元紀はまだ生きてるの?
お父さんも脳出血か何かで車椅子になっちゃったね。
元紀って生まれてからずっとNICUらしいけど、コロナでたまに病院で会えるくらいで親子の感情って芽生えるもんなのかなあ。

61:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 09:58:36.64 yXy6y86o.net
IDてどげんして変えるん?

62:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 11:06:00.82 BrWEsJpR.net
>>58
ほんとそれ
そもそも完全にスレチなのに居座ってるし字が読めないのかね

63:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 11:13:04.31 CpI26hhT.net
>>60
月1しか面会出来ないって前に書いてた。
インスタ止まったままだし、げんき父はまだ入院中?げんき母はずっと一人で暮らしてるんだよね。

64:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 12:10:24.72 byFwQRUC.net
>>62
本人?ついに降臨か

65:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 12:38:49.06 dgmioX2d.net
>>60
壮年期の半ばくらいで車椅子になった夫といつ死ぬか分からない18トリソミーの息子がいるなんてハードモードすぎ
息子はずっと入院してくれてるなら介護は夫のみだから楽なのかな

66:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 14:39:17.94 QU3ie8ay.net
>>65
新生児みたいなのに、もう3歳なんだよね。医療従事者もどんなモチベーションでケアしてるんだろ。どこまで生きながらえるか人体実験みたい

67:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 19:44:23.97 dgmioX2d.net
>>66
どうやったらどこまで生きるかを見てみたい医療従事者はいるだろうね
あやにょ(←この言い方がすでに不快感を与えるが)父のオーイェーって苛つかせるわ

68:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 22:10:46.11 fYPHcxMP.net
そう考えると21歳になった真結さん、すごいわ

69:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 22:40:32.95 6+GI+kLk.net
しかも、エネボーなのか、ミルクだけで3歳って…。何の為生きて生かされてるのか!?

70:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/24 23:46:53.40 IvozyOlP.net
>>64
やはり書いてある事が理解できないんだね
かわいそうなひと

71:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 07:00:40.43 NBHTUc05.net
>>70
ご自身のことをそんな風におっしゃらなくても。

72:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 07:20:22.70 rxO7STIA.net
>>68
生きてる意味を考えるけどね

73:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 09:36:18.65 yrjQlA0Z.net
>>72
チューブも少ないし表情あるし楽しそう
それでも家族はそろそろ覚悟を決めないとだからつらいね

74:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 14:53:58.50 Eqm/QmBz.net
真結さんところはをやじゃないしね

75:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 19:53:31.79 /4SaSXzN.net
ICUにもっといさせろときたか

76:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 20:06:27.81 tpzgaVlO.net
ICU出て普通病棟だと子供は親の付き添いが必要なのね?
ICUなら親もラク出来るんだね

77:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 20:24:51.15 /N7jguRp.net
トリアージだよね
結局回復しても自分の手を煩わすのは嫌ってこと
ヲヤですなぁ
ICUだろうが一般病棟だろうが国民が納めた社会保険料のお陰で重心医療使って医療費タダなんだから文句言える立場にないわ

78:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 20:55:20.44 r8lUogkF.net
昨日の医者の見立てと違ってるなら、不安な気持ちはわかる面もあるかなーと思って途中まで読んでたけど
24時間家族がケアするのは不安っていうところで、え?ってなったわ
退院するわけじゃないんだから異変があって呼んだらすぐ来てくれるよね
ICUってそんなに手厚いのか

79:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 20:55:41.51 I4J7ok4A.net
他にも患者さんはいるのですが…
しかも無料!!

80:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 20:56:57.75 I4J7ok4A.net
家族がって言ってももちろん看護師さんはいるんでしょ?
チヤホヤされて、どんどん増長してんなー

81:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 21:51:25.94 0FkTe557.net
>>78
異変に気づかないかもって意味かと。鎮静かけてるみたいだから

82:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 22:21:00.87 NBHTUc05.net
インスタにもコメントしたけど、必要としてる他の患者さんもいるから致し方ないよ。うちの子は18トリソミーじゃない�


83:ッど、ICU入った時確か一泊で出された。



84:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 22:45:10.30 NBHTUc05.net
というか、要望出せるの今日初めて知った。従うしかないと思ってたから。あと何日か居たいって希望したら、あと何日か居させてもらえるものなの?次から言ってみよう。付き添い入院になるなら、瑠璃ママは仕事休まなきゃいけないから、そりゃあ困るよね。うちは付き添い入院した事なくて、いつも単独なんだよね。インスタでは付き添い入院の人が多くて驚き。

85:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/25 22:54:35.77 yrjQlA0Z.net
>>74
気持ちの良い素敵な家族よね

86:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 06:04:22.35 YOzqAPuJ.net
娘と向き合って24時間看護するより、面会だけしてインスタするだけなら楽だもんね。とことん自分優先なヲヤ

87:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 09:00:59.74 V48VF7fM.net
まれのとこも養子までして子供欲しておきながら生後五ヶ月から保育園だって

88:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 10:41:34.24 zYvrtIAH.net
無事に病棟になるんだね
ICUにいたら毎日10万以上かかるから付添で大丈夫な状態ならその方がいいし、自分でも瑠璃に会いたいなぁと言ってたんだからよかったね
主治医も負けないでくれてよかった

89:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 12:11:41.42 0qMFjUGp.net
>>86
何がしたいのか理解に苦しむ

90:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 12:15:39.76 0qMFjUGp.net
>>87
やはりICUを必要としてる子はまだまだいるんだね…病院の現実も知ったわ

91:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 12:33:54.84 FTiJD1F1.net
>>88
子供がいても毎日忙しく働いてご飯も10分で作れて毎日飲んでる港区キラキラママごっこがしたいんだろうね

92:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 12:52:06.84 CTSXfQwq.net
承認欲求のためであって、子育てしたいわけではないんだろうね

93:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 13:29:18.73 OACaoG3J.net
もっと容体の悪い子がいるからICUを開けなきゃいけないんじゃないのほんとこの手の親って自分の欲望ばかりゆうせんさせようとするね

94:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 17:24:09.90 qZbEdkdi.net
インスタに「反省した方がよろしいかと」ってコメントしてる人いるwww

95:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 17:25:43.57 LLLLUCX+.net
瑠璃母は金塚小勤務?急に休ませてもらえて良い職場だナア

96:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 17:27:41.80 LLLLUCX+.net
>>93
確かに健常児以上にあっちこっち連れ回してたもんな。ルリは普通より体力なさそうだし疲れてしまうな。

97:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 18:05:51.81 FTiJD1F1.net
>>93
このコメにどう返事するのか興味あるわwww

98:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 18:07:46.56 V48VF7fM.net
>>95
歩かせてるわけじゃないし寝たままなのに疲れるわけないって思ってそう

99:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 18:20:52.30 8e3anny/.net
>>96
本当だわー
鍵アカにしそう

100:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 18:30:27.26 LLLLUCX+.net
>>96
無視&ブロックだろね

101:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 18:34:15.18 qZbEdkdi.net
>>97
瑠璃母って元気よね。私たまに子供連れて病院行くけど、すごく疲れる。年子で産むし、仕事と家事と三人の育児うち1人は赤ちゃんってパワフルだわ。

102:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 18:35:55.95 qZbEdkdi.net
>>98
自己アピール激しいから鍵垢は無いと思うけど、今のうちに捨てアカ作ってコメントしに行こうかな

103:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 19:13:56.60 EM1Sipot.net
鍵かけてた時期あったし本スレのルールでは凸禁止なんだから余計なことすんな

104:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 19:20:37.97 T2ojP6Xm.net
短命だから生きてるうちにたくさん思い出作りたいっていうのもあるんだろうけど、それが体に負担かけて寿命縮めてるかも、とは思わないんだろうか?

105:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 19:41:03.16 qZbEdkdi.net
>>102
おー怖い。アンチコメじゃないなら良くない?

106:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 19:48:44.92 LLLLUCX+.net
反省促しコメにイイネするのはおk?

107:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 20:24:41.46 EM1Sipot.net
ヲチ先はさわらず荒らさずまったりとが基本

108:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 20:27:12.18 FTiJD1F1.net
>>103
死にかけの娘と思い出を作りたいのは自分自身で連れ回されてる娘は全然意味分かってないし思い出にもなってないよね

109:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 20:27:29.57 FTiJD1F1.net
>>105
ブロックされちゃうんじゃない?

110:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 20:40:11.95 mMM40j3j.net
>>107
年齢に合わない大きな滑り台、馬に乗る、夏の暑い時期に2歳なるかならないかでキャンプだもんね
普通の子でも結構キツいと思う

111:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 20:45:27.13 T2ojP6Xm.net
>>107
自己満だろうね
旦那(パパ)とか周りの大人は止めないんだろうか?
コロナ禍だし、健常児だってこんなに連れ回してないわ

112:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 21:15:28.58 XCz3b9ZA.net
>>103
この人コロナ流行期でもおかまいなしに人と会ったり出かけてるよね
体調悪い時には病院にかかってほしいし瑠璃ちゃんは大変な体で頑張っててえらいと思うけど、短命だから行ける時にいくって発想は共感しづらい

113:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 21:19:11.30 XCz3b9ZA.net
>>107
死にかけとか何もわかってないとか子供に対して言うの不愉快だし間違ってるからやめなよ
自分は専門職だけど脳死でもない限りゆっくりペースな子はいても発達しない子なんかいない

114:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 21:24:33.72 mMM40j3j.net
そういえばディズニーも行ってたよね
そりゃ復帰早々コロナかかるよなーと思うわ
しかも暗に生徒のせいみたいな感じのストーリー流してなかった?

115:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 21:43:09.94 T2ojP6Xm.net
>>113
しかも奈良から車で行ったんだもんね
リスク承知で復帰しておいて生徒のせいはないわ

116:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 22:13:40.25 qZbEdkdi.net
>>113
URLリンク(i.imgur.com)
職場復帰の洗礼、とか言ってたな

117:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 22:18:42.86 R62ExhDU.net
>>114
復帰の洗礼受けました、みたいなこと書いていたよね

118:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/26 22:25:36.58 qZbEdkdi.net
>>112
専門職って看護師?今の状態は死にかけではない?

119:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 00:48:41.25 Vsyygrgt.net
>>103
いくら具合が悪くなろうが医療費タダだしね1日入院したら実費で10万とかにしたら病気にならない様にすると思うよ

120:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 00:56:20.68 Vsyygrgt.net
>>112
看護師だか医師だかわからないけど大変だねぇ
他の子よりも体力がないからお出かけは控えめにして体調管理してあげて
なんて言うと
寄り添ってくれない!!
とかインスタに書かれるしねぇ

121:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 01:03:41.08 2xSodB+E.net
死にそこないというかそもそもが出来そこないの子たちですし

122:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 03:37:12.72 ypxa6GdG.net
こんな時でも瑠璃の写真、光明るくしてマックス加工してる余裕よ。あとネガティブコメント速攻で削除したね。インスタグラマーお疲れ様

123:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 06:31:21.23 PdE0Scs0.net
>>119
この人に限らず積極的に出かける家族はわりといて、お出かけ自体は子の発達にも繋がるし悪いことではないんだけどさ
応援できるケースと今は控えた方が…と内心思うケースはある

124:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 07:47:51.84 xeAElW24.net
いずれにせよ、保育園なんて無理だね

125:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 08:12:36.21 /eWLKwYp.net
頑張れ〜!大丈夫!とか薄っぺらいコメントうける!
大丈夫!ってお前医者かよ!って

126:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 10:39:37.08 TI47BwrL.net
>>124
パワーだか元気玉だかキンタマでも送ってんじゃないw

127:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 20:47:01.84 2xSodB+E.net
18ってひまりといいルリといい前歯が大きい出っ歯になるね。成長すると水木しげるのキャラクターっぽくなって微笑ましい

128:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 21:44:53.95 fI9fCXni.net
>>126
口が小さいから余計に歯の大きさが目に付くよね
ひまりも瑠璃もあやにょも死んたまれもおちょぼ口だけど可愛くはないという皮肉よ

129:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 21:48:36.80 Q95EVjiw.net
>>123
これ、どうして保育園に入れると思うのか?保育園に押し込んで何をさせたいのか?って話よね
瑠璃みたいな子を1人入園させたらどれだけ保育園に負担がかかるか全く考えないんだよね
全てを合理的配慮という錦の御旗でゴリ押しする正にヲヤの鏡だわ
こんな人間が教員だなんてぞっとする

130:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 22:03:01.40 44QCWOA0.net
>>128
全文めちゃくちゃ同意だわ
この思想で教員とか本当にないわーと思う 上に姉がいて保育園生活がどんなものかも知ってるよね
しかも保育園なんて病気の宝庫だし全国的にコロナのクラスターが多発してるのに、あえて入園とか
本当に瑠璃ちゃんのこと考えてあげてほしい

131:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 23:24:01.17 xeAElW24.net
特別扱いされて当然と思ってそう
自分だって教員なら、担任してるクラスに18トリソミーの医ケア児がゴリ押しでぶち込まれたらどうなるのか想像してみたらいいのに

132:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/27 23:48:37.37 NmnQtK+e.net
たまに日本語の使い方おかしいし、インスタもバカっぽいし瑠璃母ってほんと教師?この人にあまり知性を感じない

133:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 01:32:27.96 NU5QXjBc.net
>>126
>>127
死んだまれは子泣きじじいに似てるなーと思ってた

134:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 03:13:20.43 l7T1FMHQ.net
>>122
て言うか定期的に通院する身の人があちこち出歩いてコロナに感染したけど無症状で待合の患者さんや医師や看護師にうつしてしまったらいけないから外出を控えようってならないのが信じられない

135:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 06:37:01.63 er7j7qL1.net
>>132

136:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 06:37:41.12 er7j7qL1.net
>>132
子泣きじじいはあやにょじゃね?笑

137:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 06:41:23.42 er7j7qL1.net
>>130
一回保育園にぶち込んでどうなるか体験しないとわからないんだよ。がんばりっ子瑠璃だからなんとかなると思ってそう

138:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 06:44:07.71 mukukrG/.net
>>129
感染症待ったなしだよね
別に18で医ケアでもコンディションによっては保育園ありだと思うが瑠璃ちゃんの様子だと厳しそうだし保育園に拘る理由がいまいちわからん
>>133
すごく同意だし何より患者さん本人が心配だけど最早そこは価値観が違うんだろうなって
せめて感染がおさまってる時期にお願いしたいけど強制はできないから

139:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 07:05:56.85 er7j7qL1.net
>>137
ほかの子と同じ体験させたい!医ケア児でも他の子と変わらない!経験することで成長する!みたいな強迫観念?執念を感じる。
瑠璃は弱々だし経験してもほとんど得るものはないのに。。。

140:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 11:28:30.78 br4/SRqw.net
死ぬ前って一瞬元気を取り戻すよね

141:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 12:43:45.68 03CLx/vt.net
>>133
>>138
そもそも瑠璃母ってコロナ罹ってなかったっけ?父親は罹ってたよね
何かあるとすぐ染色体異常があって予備能力ガーって言うわりに自分たちの都合が良い時だけ瑠璃を普通扱いするよね

142:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 13:43:05.21 kFjz6o8j.net
確か、母が最初でその後、父、姉、弟も罹ってたよ。
何故か瑠璃は無事だった。

143:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 16:12:01.27 49h/lhfs.net
自演して瑠璃ちゃん叩きに勤しんでる一名の方、そろそろ開示請求されるよ

144:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 16:13:14.36 guQhEMH0.net
>>141
そして自分はバリバリ隔離期間なのに、瑠璃連れて重い病気の人もいそうな大病院に行ってたよね

145:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 17:51:03.99 J7NaoTxa.net
>>130
るり母は「なかよし学級」の担当

146:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 17:56:37.18 d53oSpSk.net
18トリソミーは短命短命言うけど、インスタで小学生の子もいるね。死ぬ死ぬ詐欺だ。ルリも小学生まで生きてほしい。金塚小に入学だ!

147:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 18:39:36.48 mukukrG/.net
>>142
だね
そもそもをやヲチは子供叩き禁止なんだし出てってほしい

148:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 20:39:32.28 erQ3Qh4U.net
あやにょは今日はキツそうとか、調子が良さそうとか言われても違いがまったくわからない…私にはいつも同じに見えるけどあやにょファンにはわかるんだろうか

149:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 21:16:26.88 03CLx/vt.net
>>147
あやにょは表情なんてないし私も全くわからないよ

150:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 21:46:49.84 Y0MvaOzF.net
ゆずち母が公的支援や手当関係まとめていたけどこんなに補償されているんか。。。
日本、手厚いな。。。

151:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/28 21:59:48.09 /9+/ZglG.net
>>149
世代収入による
基本は650万くらいで手当ほぼもらえなくなるから都市部の家庭はきついよ

152:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/29 01:36:24.35 8UbP5L3V.net
これだけ支援されていて更に住みやすくって‥‥それでなくとも労働者の犠牲の下に成り立ったいるのにこれ以上負担しろと言うのか

153:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/29 09:03:40.26 p98eymK/.net
>>149
それに加えて税額控除や各種免除(高速料金、NHK受信料など)もあるからね
これ以上クレクレしないで欲しいわ
納税してる国民に感謝して足るを知り、謙虚に控え目に生きていって欲しいと切に願うばかりよ

154:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/29 10:23:30.28 /PWy6sEf.net
チューブ引っ張っちゃだめよ
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)

155:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/29 13:17:18.92 fA4+RqXm.net
>>151
クレクレ乞食だよね

156:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/29 16:02:05.08 K7kincrO.net
綾乃は沖縄に住んでんの?ちゃんとした医療受けられるのかしら

157:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/30 20:18:56.36 AND9UEbo.net
>>155
受けさせたって治らないからね、オーイェー

158:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/31 00:05:49.32 gXgqsoHk.net
うんこ出た祭り開催中!
クソどーでもいい話し。

159:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/31 07:34:04.71 O2fDa2LT.net
瑠璃めっちゃ辛そう
こんな辛そうな顔やウ○コ情報までなんでも晒すなよ

160:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/31 12:31:26.80 aCrAN7fF.net
自然に逆らって延命してるんだから、そりゃ子供も何回も手術したり辛いよね。
親のエゴで。

161:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/31 16:24:31.43 h6QtUAmu.net
悲報すらアップするってどういう神経してんだろ
瑠璃母に限らず18ヲヤって子供が死にかけでもインスタに上げたがって引くわ

162:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/31 17:44:06.84 /2MCl+8V.net
体調不良もアクセスアップのためのネタって感じなのが引く

163:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/31 22:08:07.03 kIukqVJL.net
実際、貴重なネタよな。注目集められるし。

164:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/31 22:15:15.25 /2MCl+8V.net
代理ミュンヒハウゼンやん

165:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/10/31 23:55:36.13 ZDlhmzpA.net
>>158
親からしたら他の仲間のために経過を共有!他の子の役に立つかも!っていう建前で、確かにそういう一面もあるのかもしれないけど
別にリアルタイムで経過報告じゃなくてもいいと思うんだよね
ましてやしんどそうな写真や動画つき、生々しい便の話とかさ
顔も実名も出てて可哀想で胸糞
事細かにリアルタイムで載せるのは、親が不安な気持ちを紛らしたいとか励まされたいとかそういう気持ちのほうが強いんじゃないの?と思う

166:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/01 02:53:01.55 dg9NOc1r.net
胃から鮮血流して苦しんでる我が子にゾンビの加工。。。入院中でもハロウィン気分を楽しめた、とか瑠璃母まじで狂ってる。

167:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/01 05:48:28.38 bF8ykji1.net
18トリソミーの子なんて仮装しなくても仮装してるみたいなもんなのに

168:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/01 06:24:41.54 5uTPF1oq.net
>>164
>>165
自分が便の話や体調悪い時にゾンビ加工されて世界発信されたらどう思うのってことだよね
他の子のための経緯共有や不安を紛らわせたいのは理解できると思ってたけど確かにリアルタイムである必要はないね
ハッとしたよ
>>166
気分悪いからやめて

169:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/01 09:19:42.63 tk1gM0nw.net
体調悪くて入院してるのにゾンビの加工とか…縁起悪いと思わないのか

170:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/01 12:34:47.46 XU8bplSv.net
>>168
この程度の道徳心と常識を持ち合わせたような人間が教員になってる大阪市児童が不憫だわ

171:sage
22/11/01 20:38:48.73 TBjnx9K9.net
こんなに弱い子を保育園に入れるなんてあえて寿命縮める様なもんだよね
感染症もらってダメだった場合後で後悔しないのかな

172:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/01 20:53:38.75 PLJlDYSD.net
実際、貴重なネタよな。注目集められるし。

173:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/01 23:04:58.06 5nGDlGJ4.net
ハロウィンコスプレが痛々しい。

174:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 02:06:25.68 NaXm2aZN.net
ゆずちママ、いろんな四季を見せてあげたい、って当の本人は全然目線合ってないし泡吹いてるし。
自分は化粧ばっちり、服もばっちりで自分のプロモーションビデオでも撮りに行ったのかな?笑

175:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 05:34:48.41 jeh9yOMu.net
可愛い格好すればするほど、気管切開のホースが痛々しく見える

176:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 07:25:52.06 nme4/X1H.net
退院早々�


177:Jボチャにされたあやにょちゃんとかもね。 着せて喜んでいるのはヲヤだけ



178:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 08:03:25.63 MoFGWCog.net
普通の子と同じようにしたいってことなんだろうけど、やればやるほど違いが際立つね

179:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 09:30:29.64 wWrszSw7.net
>>173
健常児でもワンオペ育児はきついから、、ゆずちママ大変だ

180:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 12:44:20.91 uog9fnap.net
何かあったら一気に危篤になるレベルの娘をどうしてそこまでして地域の保育園にゴリ押ししたがるのか
健常児が通う保育園に入ったって瑠璃は障害児のままなのに

181:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 13:01:01.93 Sz82Ho0u.net
空母に比べたら瑠璃もあやにょもゆずちもまだまだよ。
何年元気玉の繰り返しやってんだか。

182:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 13:55:34.10 NaXm2aZN.net
保育園入れたとこで命が縮むだけなのに、この期に及んでまだ保育園にこだわる意味が理解できない。そんなに瑠璃の側にいるのが苦痛なのか、、、

183:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 14:35:24.59 kKwg5HoZ.net
>>179
ホントに、、、
誹謗中傷控えてって言う割にタイトルだけで分かるの、脇が甘すぎる。

184:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 16:05:53.65 9cqi1GeE.net
>>178
葛城市がんばっとるな

185:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 16:35:07.74 MoFGWCog.net
何かにつけて「がんばりっ子」って言うけど、医療の力で親が無理矢理頑張らせてるだけじゃん

186:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 17:50:03.66 9cqi1GeE.net
>>175
帽子の形がなんか、、還暦かと思った

187:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 18:15:51.63 ItLlW9ul.net
>>175
子供のコスプレなんて健常児でも親の自己満足でしょ
>>179
瑠璃母って空母によく似てると思う

188:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 19:22:42.03 COwD53Jh.net
>>184
私も還暦祝いかと思った、特のあの帽子はないわ
今時の60歳は若くて小綺麗な人多いよね

189:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 19:40:17.71 wa63Hb/a.net
そこまで税金使って迷惑かけてまで保育園に行きたいの?手足口病とかインフル、コロナとか菌の温床でしょ。

190:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 19:42:07.54 wWrszSw7.net
ゆいとくん本当に小一?四十代のおっさんに見える!

191:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 19:45:13.96 wWrszSw7.net
>>187
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
今からヒアリングって遅くない?4月間に合うんかな

192:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 19:50:43.02 MoFGWCog.net
さすがに令和5年4月入園は無理でしょ

193:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 21:24:56.15 uog9fnap.net
>>189
この状態で保育園へ丸投げって色々危ないよね
なんだろ、トドメ刺しに来てるのかな

194:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 21:54:24.13 9cqi1GeE.net
>>191
入園したらどうなるのか見てみたい気もする。詩以花は「後に続く誰かのために」としきりに言ってるけど、何か起きれば2人目の医ケア児は入園謝絶になるんじゃ

195:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 22:05:52.12 NaXm2aZN.net
寝たきりで意思の疎通もできない、いろんな子供たちの菌の掃き溜めになって最悪死の危険もある子をどうして保育園にいかせたいのか。

196:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 23:07:41.48 enM4d3Jy.net
地域が違うからいいけど、もし自分の園に来たら転園したくなりそう
万が一自分の子が鼻水出てる時とかに風邪引いてそのまま…とかになったら原因扱いされそう
保育園なんて悪いけど風邪気味の子とかも来たりするんだからディズニーランドと変わらないレベルで体調崩すでしょ

197:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/02 23:48:03.63 +scRKuMw.net
なにかあったら訴えてまた税金持ってくつもりなのかな

198:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/03 22:08:24.73 RL9auIoI.net
ゆずち、おもっき�


199:オ頭掴まれてるけどいいのか。



200:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/04 06:30:39.65 t7XjN6wf.net
腹話術人形みたいでゆずち可愛いから笑

201:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/04 12:07:20.52 rwLDo5z+.net
紅葉狩りか…退院してまだ紅葉してたら、またレジャーで外出するのね

202:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/04 17:52:07.68 FF+JIHDU.net
あやにょは可愛くないし自分の娘を蟯虫みたいにウニウニって表現する父はどうかと思う

203:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/04 17:58:58.93 dluM4qLu.net
親のエゴで延命して自然に逆らって無理やり生かしてる(生きてるんじゃなくて生かしてる)のに頑張りっ子で言う親はもれなく頭がおかしい

204:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/04 20:47:16.85 P9uf7Q+4.net
頑張ってくれてるじゃなくて頑張らせてるだけ

205:sage
22/11/04 22:53:28.32 JHw8nTd0.net
あやにょをはじめ18の子って独特の動きと表情するのね
人間の形をした不思議な生物みたいで可愛い

206:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/05 01:26:05.21 tn1B5o6h.net
顔はおばあちゃんみたいで体は芋虫みたい
不思議あやにょ
父親の投稿が観察日記みたいでウケる

207:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/05 01:34:43.30 tn1B5o6h.net
瑠璃痩せたね
こんな状況で紅葉狩りとかこの人ほんと頭大丈夫?

208:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/05 05:48:44.79 3vgpsE+V.net
>>204
600グラム体重減ったって書いてあったよね。
小さい子の600グラムは相当だよ。。。
それでも遊ぶ事しか考えてないのかと思ったわ

209:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/05 09:16:17.71 k83i+Clj.net
まゆいさんって大きいのかなと思ってたけど、お父さんが軽々持ち上げてたからやっぱり小さいのかな?

210:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/05 15:44:26.48 yXHjA+15.net
>>202
人間ではないよね

211:980
22/11/05 22:31:25.56 t8bfNsBZ.net
優羽くん死にそうだ
小学生まで生きたんだからもう充分じゃない?

212:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/05 23:20:47.12 wOZkVQTg.net
弥琴ちゃん「死んでる顔」「死んだ顔」って。。

213:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 00:00:54.45 4KQ/IbgW.net
>>208
からの元気玉送ります!祭り

214:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 00:16:40.12 VoR/MLh7.net
>>208
延命したって無駄だよね

215:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 11:16:27.34 Bw6cwo38.net
>>210
インスタとブログ両方で絶賛元気玉祭りやってるね
元気玉で回復するなら医者なんていらないのよ

216:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 12:00:21.58 HZOCFodi.net
元気玉送り合ってで痛々しい…w

217:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 12:38:14.32 VoR/MLh7.net
>>212
ヤマザキ春のパンまつりみたいな言い方www

218:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 16:32:27.56 a0WfADrc.net
瑠璃母、きょうだい児云々て瑠璃より先に生まれてた長女はともかく、瑠璃の障害分かった上で出来た弟にもきょうだい児云々てのはちょっと違うんじゃないの?

219:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 16:52:59.90 8q4xeaMi.net
>>215
完全に同意
この人の思考、同じように付き添い入院でしんどい思いをしてる人からも反感買いそうだなーと思う
やけに障害を持ってる子の生活やきょうだい児について語りたがるけど、言い方悪いけど18っ子って長生きでない子がほとんどだし介護の期間も限られてるよなぁ…と
18の親同士ならまだしも一緒にされたくないと思う人もいるだろうね

220:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 17:36:45.13 LPl1Zspt.net
年子(しかも1歳1ヶ月違いだっけ?)なんて健常児でもめっちゃ大変なのに
自分で望んだ結果の今の状況なのに不満たれるのはなんか違くない?

221:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 18:55:55.87 fOsvs5f/.net
>>216
うーん小児科基本赤字だから家族アテにしないと回らなくてそれ自体はおかしいと思ってる
親はまともに寝る場所がなかったりコロナで風呂も交代もダメなとこも多く過酷だからナースコール押すだけ要員ならまだマシというかかなり協力的な病院だがそれでも一般的な問題として国が何とかしてほしいは病院側も同じ気持ち

222:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 22:45:02.13 CUoN1ptC.net
大変なの分かってて、何故年子で子供作ったのか?
ただの計画性がない奴が大変です!アピールの意味よっ。

223:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 23:15:18.72 YmAiFZKR.net
きょうだいたちの心の負担、って強調してるけど自分がしんどいから文句言ってるだけだよね。祖父母が助けてくれてるなら問題ないじゃん。瑠璃母っていつも周りがなんとかしてくれると思ってそう

224:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 23:22:16.10 YmAiFZKR.net
まれ母、娘が死んだ後もいまだに白目ブス顔を全世界に発信してる。変な人

225:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 23:24:46.91 a0WfADrc.net
>>221
頭の形もイビツだし子泣きジジイそっくりだと思う

226:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/06 23:50:49.67 YmAiFZKR.net
>>222
笑 こなきジジイそっくり!

227:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 00:33:23.50 nodwvwJX.net
>>223
可愛い💕とかコメントしてるやつ大丈夫?って思う。どこが可愛いのか謎。

228:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 00:42:52.05 1mRBxbAc.net
瑠璃母って、夜はパパが主に付き添ってるならパパの方が圧倒的に辛いと思うんだけど、倒れないか思わず心配になってしまった
夜の方が落ち着いて睡眠取れないからキツそう

229:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 07:58:12.00 Fi6zMaUR.net
で、仕事はどうしてるの?と聞きたい
そのへんは後々書いてくれるのかな~

230:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 12:40:42.54 D1aHh5+P.net
優羽くんすごいねー元気玉届いたんだねーwww
蝋燭って消える前に一瞬燃え盛るのよね

231:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 13:41:41.97 gl/vzc9B.net
このお家の方ってをやなの?
他の自分で面倒見たくなくて文句ダラダラなヲヤたちとは違打ち気がして

232:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 15:01:51.62 0ywAn4zO.net
パパいるけどシングルなんだっけ?
偽装離婚とか不正受給とか書かれてた気がする

233:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 15:10:42.35 vmzTBFQ+.net
ゲンキ更新されてたよ、心臓止まりかけたけど戻ってきたらしい

234:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 15:11:31.44 WNZP46xP.net
元紀くんもヤバそうじゃん。3歳だっけ?3000g無いでしょ。あの体型。
生まれてからずっと病院で管に繋がれて、生かされてるだけで生きている意味があるのか?
今回は、元紀くんの元気玉祭り開催中ですよ。

235:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 15:37:21.79 NWJV2ztp.net
げんき君もただ生かされてるだけで、生まれてからずっと病院でしょ。2歳で3000gも無いんじゃない。またまた、げんき君の元気玉祭りか!

236:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 16:08:09.07 G7LD7KCB.net
ゆうのところはシングルでゆうもいるのに妊娠して流産したとか書いててドン引きしたわ

237:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 16:57:57.59 67awS0fy.net
どこもかしこも元気玉祭w

238:sage
22/11/07 21:28:04.15 srCP5UqV.net
同じ18でも瑠璃みたいによく笑う子とあやにょやもげんきみたいに全然笑わない子がいるのね
笑わないってことは知能的にはまだ3ヶ月もいってないって事か

239:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 21:33:54.76 vmzTBFQ+.net
>>235
まれは心臓マッサージ30分近くしたとき脳やられてから笑わなくなったらしいけどね

240:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 22:30:26.78 WPNkYaK2.net
そんな状


241:態でも無理矢理生かされてたのかわいそう 苦しむために生まれてきたみたい



242:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/07 23:05:25.08 Yr4fjIg7.net
瑠璃ちゃんって笑ってるというか筋肉の動きみたいなものかと思ってたわ
声や音に反応して笑ってるというよりピクピク動くタイミングが合って笑ってるように見えるだけか、親がツンツンしてるから動いてるって感じがする

243:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/08 01:32:35.73 ZXbsCs/k.net
>>232
一体何億の医療費がかかったんだろう

244:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/08 05:54:21.15 sW9ZPlZy.net
>>235
瑠璃は笑ってる半分引きつってる半分って感じに見える

245:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/08 19:39:20.76 4Hq/Je3W.net
優羽母にしろ優歩母にしろ18ヲヤって子供が死にかけてるのにインスタにあげなきゃ気がすまないの?

246:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/09 18:43:11.08 f/YXdFhV.net
るりたん何日もお風呂入れてないんだね。くさそう

247:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/09 20:44:06.63 0BT7jKrE.net
ドアップの写真きつい。

248:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/10 11:35:52.39 fDzUID3v.net
>>243
引きの写真はコードいっぱいスパゲティ症候群だもんで

249:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/10 17:24:15.32 3L0E1xaG.net
精一杯明るく加工して頑張ってるけどそれでも隠せないくらい瑠璃も手指の毛が濃いね。

250:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/10 18:49:11.04 zR7eEPsB.net
顔も毛深すぎ。ほんと気持ち悪い。

251:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/10 18:52:10.14 fDzUID3v.net
弥琴の姉兄「地域の小学校はバリアフリーじゃないからやめた方がいい」っていう意見なのね。辛辣。家族からも差別されるなんて可哀想。

252:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/10 20:16:01.59 H/wsxLla.net
あやにょ、フォロー5000人超え。
これって、怖い物見たさ的な感じでしょ。

253:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/10 20:17:12.56 H/wsxLla.net
>>246
みんな、でこ毛とかぼうぼうだよね。
毛根までバグってるのかな。

254:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/10 20:56:06.29 dH24pwA3.net
>>248
怖いもの見たさだよねw
あやにょ然りみのり然り瑠璃然り実際に遭遇(決して邂逅ではない)してもじっくり見られないけどインスタならバカなヲヤが良い気になって調子に乗って死にかけてる様すら上げてくれるからヲチには丁度いい

255:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/11 03:07:10.77 7v4u+c1W.net
妖怪みゆたんとおかめゆずちの動画がホラーな件
はしゃいでるのは母親だけ

256:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/11 06:06:13.49 rjX4tT10.net
みのりは最初見たとき本当にびっくりした、インスタのおすすめに出てきたんだけどあんなの刺激強すぎるよ。今もこわいからみのりのはスルーしてる。
命に関わらなくてもあの口元手術した方が良くない?またそれを堂々とインスタに乗せる親もねえ。

257:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/11 08:54:40.68 yL1jZHPA.net
>>252
自分も最初みた時びっくりしたわ
たしか全身麻酔すると心臓への負担が大きいからやらないって話じゃなかったっけ

258:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/11 09:53:51.54 cIgowDO2.net
みのたんは地上波だったら閲覧注意でモザイクかかると思うわ

259:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/11 12:04:41.13 48o1sRLW.net
凝視出来ないレベル。実際会っても目のやり場に困る。

260:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/11 21:30:24.06 CGDkyndq.net
また瑠璃不調!

261:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/11 21:52:33.10 Dt3gRGeD.net
>>256
優羽は無駄に持ち直したみたいなのにね
元気玉が足りねーぞーwww

262:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/12 08:32:55.38 6cw9f7kM.net
>>251
柚葉ぜんぜん喜んでないじゃん

263:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/12 08:36:11.15 rWxTgxTK.net
>>256
「もし�


264:ュはチューブ交換によるストレス」てwめちゃ怒ってんねww



265:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/12 09:58:10.70 P4ju4+Vg.net
>>259
すごい根に持ってるなと思ったw
ヲヤの中ではストレスって決めつけてそう
今の時期風邪引きが多い保育園に通ってる子がいる家と病院行き来してるわけで、付添人が風邪持ち込んだ可能性もあるのに棚上げかー
原因分析できるなら医者いらないね

266:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/12 10:43:04.19 HUDPllff.net
母の勘()てやつだね

267:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/12 12:04:16.83 xr8dSDUS.net
ゆうくん復活だね

268:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/12 18:25:43.29 EeEIIF2D.net
まれ母のハロウィンパーティーもなかなかすごいね
小上がり?畳に18っ子()3人雑魚寝でパーティーか

269:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/12 20:49:51.71 JJYj612W.net
健常児の親とは付き合えないんだね。
傷の舐め合い!?

270:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/12 20:54:35.07 k8EW7qNP.net
>>263
楽しんでるのは親達だけ。
子供はチューブに繋がれて首もすわってない寝たきり、料理があったって食べたり飲んだりも出来ない、難聴が多いからDJ()居ても聞こえない。外出で体調崩して命が危うくなるような子達なのに。

271:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/13 10:37:10.89 57XQGuD/.net
瑠璃ちゃん、そばにいてほしいんじゃない?「仕事に行かないで」「一緒にいて」って言ってる気がする。児童発達支援は保育(お遊戯や歌)の時間30分くらいで後は放置だからね。

272:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/13 10:40:19.17 T5noR7v6.net
>>264
まれ母の養子もまた障害児だもんね

273:sage
22/11/13 14:55:27.89 mysogSrB.net
障害児の親同士の付き合いって濃厚だから一度経験すると健常児の子供の親との付き合いは物足りないのでは
そういう付き合いを求めて障害のある子を貰ったのかもね

274:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/13 20:13:50.05 Hbd9cetr.net
幼稚園どうする?習い事は?
の話しして、方やあのチューブが手術が看護師が…って話しでしょ。
別世界だよね。

275:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/13 21:43:00.55 T5noR7v6.net
>>251
みゆがゆずを撫でさせられてる動画、ゆずが全く動かないし親が首の後ろおさえてて腹話術の人形思い出した

276:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/13 23:27:11.20 JJyX1MhA.net
>>268
あれよこそこれよこせと社会を共通の敵にしてそうだもんね

277:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/14 05:53:43.26 46yg5SbJ.net
>>271
被害妄想に取り憑かれたクレクレ乞食だよね

278:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/14 20:21:52.84 VN06L9pL.net
キモい瑠璃のリール見てきた。呼吸器の音ってこんなに大きいんだ。本人の声(というか息)より呼吸器音の方が大きいじゃん。

279:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/14 21:47:37.25 F3OAentZ.net
>>270
お父さんの持ち方が変よな。首根っこ掴んどる。柚葉ちゃん、どの写真もつまらなさそう。全然笑っとらん。

280:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/15 11:04:20.85 qaeqfF5B.net
>>273
声じゃないよね、ヲヤは声だと思いたいんだろうけど
ら抜き言葉を当たり前のように使う瑠璃母が小学校教諭とは大阪市も終わってんね

281:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/16 07:25:50.72 0h+f93mR.net
「おめめなんかこわいね」って、あれは普通に怖すぎるよ…

282:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/17 05:30:59.83 zCe0pe34.net
気持ち悪いじゃないだけマシだよね

283:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/17 08:44:57.55 a1WzR2ce.net
アラタ母のゴリ押しがスゲーな

284:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/17 14:17:57.17 8OfO6e6q.net



285:エーっと読んだけどクラクラしてきた



286:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/18 00:07:06.39 +loD9LZw.net
医師だって無駄な医療費使わせたくないよ

287:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/18 10:08:50.87 MjCAnBW+.net
ゆずち母のTwitterに、生かされて可哀想ってコメント来たらしい
削除されてたのか見れなかったけど

288:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/19 01:12:13.76 0XM7siFR.net
18トリソミーの写真展に行ったんだねそこに載ってる子達の医療費総額何十億くらいかかったんだろう

289:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/19 06:38:14.33 T5PXD6ry.net
「今日もかわいい瑠璃ちゃん」?
かわいさが全然伝わってこない。分からない。舌を出し入れする動画も、大きな口を開けて笑う動画も、ただただキモイ。

290:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/19 07:08:37.15 sGpublXu.net
小児外科の発展を支えているのかもしれないよ
知らんけど

291:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/19 19:38:40.15 NzY5b457.net
>>283
可愛いと思ってるのはヲヤだけだよね

292:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/19 21:40:06.29 cJBCmfmW.net
瑠璃ヲヤの喋り方何あれ?気持ち悪い。

293:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/20 18:21:58.13 eb1PQ6He.net
>>286
親も気持ち悪いのかー

294:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/20 19:27:28.09 2oxWqO2r.net
>>286
シャクれてるからじゃね?

295:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/20 20:02:25.56 EqvAUv3w.net
>>286
子供にデレデレなのはご勝手にって感じだけど公開するのが気持ち悪いなと思ってしまう
子煩悩な私!って感じだよね

296:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/20 20:31:07.04 ODDUDgmI.net
>>289
ホントそれ!自己満が抑えてきれないんだろうね。

297:980
22/11/20 21:25:50.23 nlBooK8d.net
優羽、死にかけてた時は頻繁に更新してたけど
回復して一般病棟に行ったらパッタリ更新なしw

298:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/20 21:57:32.32 2oxWqO2r.net
>>291
また死にかけてるのかもよ

299:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/21 06:48:18.91 bIrZOyH+.net
そうかー喋れないんだね。どうやって伝えるんだ?泣くだけ?目線入力?
手もミトン?包帯?して可哀想。指先からの刺激って大事なのにしょうがないやね。ボディが痩せて痛々しい。

300:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/21 13:33:57.29 xIpZNzY4.net
>>293
チューブを引っ張って抜いちゃうからじゃない?

301:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/22 01:18:19.47 24nJ6lhx.net
うちの子も2歳だけど。一時もじっとしてないくらい常に動き回ってる。瑠璃はこの先、大きくなってもずーっと寝たきりで会話もできないの?かわいそすぎる。

302:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/22 08:48:51.61 6y62KF6L.net
金のためにやってるならまだわかるが、承認欲求満たすためにアピールは痛すぎる

303:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/22 22:36:11.33 p/u/UbLK.net
優羽持ち直したんだね

304:980
22/11/22 22:44:26.32 mfTyVNwy.net
優羽の頭長すぎてすごいね
足もすごいんだよね
ブログで可愛い連呼してるけど、親の欲目ってすごいわ

305:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/22 23:13:09.08 Y/9mWnm5.net
>>298
あの頭の長さホントびびる。

306:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/22 23:17:22.87 Y/9mWnm5.net
外出用のバギーデカ過ぎだな。
車に乗るの!?重たそうだけど。折り畳んでも、玄関に邪魔だな。

307:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/23 07:16:20.33 kvmf6bO/.net
18の娘が顔にタオルかかって(何かのタイミングでかかったらみたいだけど)バタバタしてるのにタオル取らないで笑いながら動画撮影してインスタにあげる母親信じられない
自分でタオルも取れない子にそんなんしたら命に関わるのに

308:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/23 13:16:08.67 zS5vS7B/.net
どの子?
映画の鬼畜思い出した

309:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/23 19:02:20.02 IiBi3/5g.net
>>302
abbey_abbeyってアカウントのひ


310:かりママだよね それ見てほっこりだの可愛いだのコメントしてるのも頭湧いてる



311:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/23 19:58:01.73 zS5vS7B/.net
このまま生き絶えそうで見てる方がヒヤヒヤした

312:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/24 08:49:25.20 sumb5NA3.net
タオルというか毛布っぽい?
あんなにしっかり頭がくるまれてジタバタしてる姿を撮るとかやばいね

313:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/24 11:37:46.27 nWiOWoV0.net
柚葉って何歳?2歳?まだイナイイナイバーで笑うんだ?

314:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/24 11:40:39.35 lEjjX0Mk.net
>>305
虐待まがいだけど、他に出来る遊びが無いしね。就園せず家庭保育でずーっと子供と一緒にいるってつまらないだろうね

315:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/24 19:52:44.97 5mA+4aRg.net
何が起きているのかも全く理解できずバギーに乗ってるとは言え寝たきりの重度心身障害児をゴリ押しでディズニーに行かせるの何なの?思い出作り?思い出作れる知的レベルじゃないのに?
完全に親が楽しみたいだけで嫌悪感しかない

316:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/24 21:13:21.36 weJ1Lgrx.net
障害者割引があるんだね
あと、並ばなくていいんだっけ?
長野から千葉って結構遠そう
健常の子連れでも大変そうなのに医ケア児連れてよく行くね
あ、奈良から行った人に比べたら全然近いだろうけど

317:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/24 23:08:36.86 dnQujIMQ.net
>>308
ごめんさすがに無理
知的障害の意味わかってないでしょ浅い理解でいい加減なこと言わない方がいいよ
血流阻害されて脳の機能が壊れでもしない限り光や音の刺激は受容してるし少しずつ発達するし認知機能も記憶もある
未満児ディズニーは親の自己満足ってのは同意だ
健常児でも思い出のために長距離車移動とか理解し難い

318:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/24 23:48:02.84 hSrpYgqZ.net
>>308
本当にねで、体調崩したら病院にかけこむんだよねわざわざ貴重な医療資源使ってくれなくていいよ

319:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/25 11:26:42.15 A5iYE/EF.net
瑠璃いよいよ保育園へゴリ押しかなぁ
出掛けては体調不良からの入院を繰り返してる言わば常に死と隣合わせの娘をどうしてそこまでして保育園へゴリ押しするかね

320:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/25 11:36:04.55 wX+itKuS.net
>>312 葛城市はパフォーマンスだけで結局、拒否だろうけど、なんとか入園してほしい。入園して、感染症になって、もっと障害重くなってほしい。

321:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/25 19:06:48.25 glQyiaN6.net
>>313
最低
子どもの不幸を願うような発言はないわ
こいつ開示請求してほしい一発アウトのレベル

322:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/25 19:13:10.11 BuoVZj4G.net
羽音も優羽も持ち直したんだね

323:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/26 08:16:22.69 u3fNHyDi.net
山田萌々華は幼稚園入って体調不良を繰り返し気管切開する事になったから、あながち無い事ではない。

324:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/26 09:33:24.71 Rh+JbNfb.net
>>314
開示請求してほしいて他力本願だなあ自分で動きなよ

325:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/29 10:15:51.06 y9MunlTG.net
昨日退院
18の越冬は厳しいしすぐ体調崩すんだからイルミネーション見せたい!とかで出かけないほうがいいよ

326:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/29 13:49:10.73 csP+d9kX.net
去年も12月に亡くなった子達いたよね、まれとまれが亡くなったのをまれ母より先に公表しちゃった子と

327:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/29 14:41:13.96 JuVHTwZh.net
>>319
茉優母ね
来月から一気に季節が進むらしいから気が抜けないね�


328:・



329:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/29 15:33:57.92 i7m+Vdgo.net
まれ親より先に公表って!久下渚も瑠璃母より先に弟出産を公表してたけど、ネタじゃないんだから。スクープと思ってんのかな。

330:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/30 13:01:40.91 Z+kz8rYP.net
>>321
まれ母も鍵垢の子が亡くなったのストーリーとかで『お空を見上げて』とかやってたし、今の養子もまだ正式に自分の子供じゃないのに写真チラ出しして靴下に書いてある名前まで読めるから。
しょせんネタなんだと思う。

331:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/30 18:07:20.45 BGPnl93g.net
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
障害児用バギーつくた

332:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/30 18:08:21.27 BGPnl93g.net
>>322
個人情報の扱いが雑

333:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/11/30 20:17:46.43 VNdQgr1I.net
>>324
こんな個人情報の扱いが雑な司法書士に登記手続とか任せたくないわー

334:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/01 06:48:50.26 psrvTcH+.net
>>323
いつも驚いた顔してんね

335:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/01 09:42:40.49 IYfFjmtK.net
>>326
バッキバキにキマった目をしてる彦摩呂って感じよ

336:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/02 12:03:25.80 XJQ7QLeU.net
>>321
久下渚っていうのが誰か知らないけど、瑠璃母がヘルパー事業所と揉めて弁護士立ててるってその人のことかな?

337:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/02 17:38:48.05 PqxWp/U4.net
>>328
大阪の児童発達支援センターekuboの責任者だよ。え、なんか揉めてるの?弁護士って

338:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/02 19:26:11.83 ODiBBki8.net
>>328
こんなのが教員だなんて恐ろしい

339:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/02 21:12:48.38 2TtIQNma.net
係争中なら安易にSNSに上げない方がいいんじゃないの?

340:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/02 22:59:46.50 sfXti6E8.net
弁護士に相談して事業所に損害賠償請求したのを、裁判するかのように大袈裟に言ってるだけじゃない?

341:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/02 23:40:03.67 PqxWp/U4.net
URLリンク(i.imgur.com)
弟は発達障害?

342:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/03 02:22:03.96 NH1IxRqz.net
何が起こったのか知らないけど保育園も明日は我が身だね

343:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/03 08:11:14.56 sf6UhrO7.net
ヘルパーは医療ケア出来ないんなら、盗撮とか?7月末って契約してすぐだよね。

344:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/03 22:39:04.81 6mQahbVP.net
行政の指導じゃなく個人で弁護士なんだね SNS系かな
でも前の投稿だと看護師が基本一緒にいるんだよね?瑠璃ちゃんが怪我したりとかじゃないといいけど

345:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/04 06:43:04.55 ob/hAC8x.net
内容証明送っただけじゃない!?

346:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/04 08:45:31.55 jv1fS3sL.net
そんなギスギスした感じ?
後に続く子たちの為にとかよく言ってるけどそんなんでいいのかしら

347:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/04 09:50:50.45 SGX2QSq+.net
>>338
後に続く子たちの為じゃなくて思いっきり私利私欲の為だよね

348:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/05 00:31:53.07 6K0DHYFW.net
重大な契約違反だからそれなりに大きなことで訴えも正当性があるものなんだろうなとは思うけど、保育園ゴリ押しの件があるから面倒でトラブル抱え込みがちな人なのかなっていう印象しかないな

349:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/05 01:05:54.43 h


350:EHIFqNG.net



351:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/05 21:56:39.18 LQEN+3XB.net
まれ母、夜8時頃まで仕事してて、それから誕生日ディナーって、養子は誰かに預けたの? 生後半年くらいの乳児連れてそんな時間から出かけたのかしら?つくづくペットやアクセサリーみたいな感覚なんだな

352:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/07 12:37:22.38 HdFnIhYr.net
詩以花のインスタ制限されててコメントできない

353:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/07 20:30:50.56 +2I1CKmy.net
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
座る事もできない。喋る事もできない。でも生きている。呼吸している。

354:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/07 20:32:17.41 +2I1CKmy.net
ユズハ薬14種類ってすげーな。服薬管理も大変だろ。

355:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/07 20:45:32.35 iJ+iPUH1.net
>>344
呼吸と言っても気管切開してチューブに繋がってんだけどね

356:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/07 20:46:07.08 HdFnIhYr.net
>>340
僕もそう思う。他のご家族のためにと言いながら自分のため。モンスターペアレントの臭いがプンプンする。

357:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/07 20:49:34.70 +2I1CKmy.net
>>346
呼吸に関してはそうでした。詩以花ママが撮ったルリと、周りの人がアップしてるルリ、全然違くね?コメント制限してんのは何かあったのかな

358:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/07 21:12:09.17 iJ+iPUH1.net
>>348
しいかがUPしてるのは親の目から見て極力健常児に近い物を選んでるんだと思うよ
それでも目がバッキバキにキマった彦摩呂だけどね

359:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 00:16:41.11 +00A8DE1.net
これは脳性麻痺の子を持つ親だけど自分が学校までの送迎をするのが嫌だから税金で看護師雇えと言ってる人だけどやっぱり社会のためとか言うのよね
分母を広げて主張するのってテンプレになってるけど親の会とかそういうところから習うのかな
URLリンク(imgur.com)

360:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 01:40:12.98 fbxfGIlA.net
ひまりちゃん亡くなっちゃったね。寒くなってきたし、18は一つ歯車がずれると急激に重篤になっちゃうのかな。

361:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 10:21:32.38 WtsRl0sc.net
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
人形みたい。目指せ18トリソミーの最高齢。

362:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 10:38:54.26 RGvLJoeg.net
ひまりちゃんまじで
鍵だからみられないわ

363:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 11:32:18.74 fbxfGIlA.net
>>353
在宅で元気だったのに、急死みたいです。
死因などは、後程お知らせするそうです。

364:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 12:08:48.30 GKvy4J7C.net
>>350
仕事してると送迎も大変よな。しいかママ、ストーリーハイライトいくつか削除してる。何か言われたのかな。コメントも制限してるね。やっぱりヘルパー事業所に苦情言った件か?

365:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 12:11:43.04 GKvy4J7C.net
>>352
おむつ見えてるけどいいのか

366:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 12:17:57.99 L45RHmDT.net
>>354
うそだよね?

367:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 12:43:27.54 LlGAowz8.net
>>354
急に寒くなって健常者でも体がびっくりするのに基礎疾患抱えてる18トリソミーにはなかなかハードよね

368:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 12:45:31.11 WtsRl0sc.net
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
かわいすぎん?

369:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 12:50:44.94 GKvy4J7C.net
>>359
ルリ、オッサンみたい。

370:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 14:09:51.05 zAqypojz.net
去年もまれ、まゆが亡くなったのがこの時期だし、ここで話題になってない子だけど子供五人の末っ子の18トリソミーの子も最近亡くなったね
寒いし年越しまで持た


371:ないのかなという印象ある



372:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 14:56:30.50 7z3C07Vk.net
>>361
えまだよね
18トリソミーに越冬は難しいのかしらね

373:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 16:30:00.05 zL1fmRm/.net
ひまりちゃんは鍵になっちゃってから見れてなかったけど、気切もしてなかったしあまり体調崩して入院とかもなかったと思うので18の中では比較的安定してる印象だったんだけど、ここで亡くなったことを知ってビックリした

374:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 18:49:05.62 WtsRl0sc.net
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
るりは寒い所も暑い所も平気。全然死に損ないじゃないから。死にかけでもないから。

375:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 20:15:13.03 p7fFxPjA.net
>>363
長生きした方なんじゃない!

376:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 21:59:26.82 FLx9bh1l.net
ほぼ100%の確率で数年で死ぬとわかってるのに
どうして体を切り刻んでまで生かすんだろうか
寝たきり老人の延命と全く同じ構造だが、世界的には虐待と捉えられている

377:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 22:31:02.56 d4QcPfXk.net
るり母もひまり母も健常の子供もいるしこれからも産めるだろうし、染色体異常の子供を積極的治療して18の子供に執着しなくてもいいんじゃないかと思うけど
まれ母みたいにもう産めない年代の親なら18でも何でも我が子に執着するのかなと思うけど

378:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 22:47:06.42 zFCotXr0.net
自分の生んだ子だし、執着するのは仕方ないと思う
他人には分からないことだよ

379:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 23:01:27.04 owozGxDk.net
執着というか自分の子が死んだ姿は誰も見たくないよね
どういう治療してでも少しでもその時を遅らせたいのでは?

380:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 23:25:16.49 DyZ4S1Sg.net
自費でやってくれるならいくらでもやっていい思うけど、自費ならその治療やらないんでしょ?と正直思ってしまう

381:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/08 23:28:38.66 zFCotXr0.net
先がないとは言え小さい子供の医療費を全額自費なんかにしたらいよいよ日本も終わりって感じで絶望するわ

382:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 01:05:34.95 8tcBYr4T.net
>>371
だよね
我が子可愛いは当たり前の感情でしょ
病気や障害はその子のせいじゃないんだから用意されてる制度使って治療受けて何が悪いんだか
親が香ばしいのと子どもディスるの全然関係ないし後者はシンプルに不快だわ

383:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 01:07:10.90 8tcBYr4T.net
>>365
最低だね

384:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 01:10:57.05 qjgl3Z9W.net
まあ我が子が本当に可愛いのかなアクセサリー扱いしてないかなって見てる人に思わせてしまうのがヲヤだと思ってみてる

385:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 01:52:55.98 gJ7mPJmI.net
せめて3割負担にしてくれないとねでらトリソミーとかダウンだと分かっているのに産んだ場合は自費とかね
北欧ではダウンを抑えているから他に回せるんだという記事を読んだ事がある
医療の発展でこれからも重度の障害を持って生まれて来て医療ケア児になる子は今後10年で2倍になる見込みと言ってたし負担は増える一方だよ

386:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 05:10:13.53 dMCw9Qf9.net
子どもの人数減ってるし、2倍になっても微々たるものでしょ
それより高齢者の負担を増やす方が先だわ

387:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 05:57:31.32 tbgzt2hn.net
>>376
どっちも3割負担にしたらいい

388:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 06:16:45.76 j1AUHO/R.net
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
弥琴に似てる!

389:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 06:20:51.70 6oHXYsX3.net
>>378
「髪に水かけてくる子がいた」と怒ってたね。瑠璃って�


390:ェ大きい。水頭症か?からだとのバランスおかしい



391:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 06:22:27.30 6oHXYsX3.net
>>359
嫌がってない?

392:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 06:25:35.51 8tcBYr4T.net
>>375
こういう発言聞くたびに頭悪くてイラつくんだけどわかって生んだかなんてどうやってジャッジすんの
もしや検査は万能だと思っちゃってる人?偽陽性の可能性は常にあるしトリソミーもそれ以外も胎児期に病気わかったってどこまで費用がかかるかなんて医者にも判断できない
検査陽性とか胎児期に病気がわかったら即中絶しろなんて非現実的な暴論だよ
結局育てられるかどうかを社会制度も含めて状況に応じて自分で決めるしかないじゃん
外国の話だって検査の補助が出るだけで結果如何で中絶を強制されてるわけじゃない個人の判断だし生まれた子には手厚いよ
知ったかぶりで適当なこと言わないでね

393:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 06:38:38.96 qjgl3Z9W.net
>>380
つか周囲の大人も含めてなんだが一般的に複数幼児にライジャケも着せずに川に近づくって危険じゃないの?自分なら怖くて無理
写ってないだけで他にたくさん大人いるとかあるいは行き慣れてりゃ比較的安全なのかね

394:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 07:33:15.69 Dg4G49K0.net
延命するだけの医療の発展なんて害悪でしかないよな
根本的な解決方法にならないし未熟児ばかりで医療費はパンク
税金も保険料もいくらあっても足りない

395:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 08:24:37.13 kfyVKHIi.net
そういうの議論するスレじゃないんで他所でやったら?

396:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 08:54:56.88 6CFKIoUh.net
>>382
入水せず近づくだけなら大丈夫なんかな。るり氏あまり楽しそうじゃないな。

397:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 08:58:47.16 dMCw9Qf9.net
>>381
同意
議論するスレじゃないけど、あまりに非現実的なこと書いたら否定されても仕方ないと思う

398:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 09:11:51.49 j1AUHO/R.net
URLリンク(i.imgur.com)
ガン飛ばしてる

399:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 10:00:27.68 j1AUHO/R.net
URLリンク(i.imgur.com)
康大寺福祉療育病院「瑠璃ちゃんがいなくなって皆寂しがってます」ってリップサービスしてくれるそう。

400:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 10:04:59.46 +pBKmVtn.net
>>382
好きにしたらいいと思うけど、こういう子達はだいたいその後体調崩して入院になって元気玉くれパターンなんだな。

401:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 15:02:35.65 j1AUHO/R.net
>>388
間違った、東大寺福祉療育病院だ。
URLリンク(i.imgur.com)

402:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 15:05:43.26 6CFKIoUh.net
いつもアイスノンしてる。脳フル回転!?

403:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 19:58:35.94 W/yMAMu/.net
>>390
すごいね、色々と

404:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 21:03:03.20 ebuhuta9.net
>>381
頭悪くてイラつくって、句読点無しの文章を書く方が頭悪そう。

405:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 21:49:46.32 c+x9Sr4m.net
母があげる写真と全然違う
加工しまくってるのな

406:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/09 22:37:06.99 YZD4Pf5k.net
>>378
弥琴って?22q11.2の?

407:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/12/10 00:04:48.83 qWNLrhYA.net
>>394
自分もそう思った。お仲間に、瑠璃の写真を投稿しないでって指導した方がいいね。
URLリンク(i.imgur.com)
児童発達支援センターと言いながら、ベッドで寝かせてるだけなのか。そりゃあ保育園の方がいいな。保育園の方が発達しそう。


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