22/02/01 17:25:35.56 7aY0ztbHd.net
>>432
18をやに限らずそのパターン気持ち悪い
腹話術人形やらペットなのかと思うわ
かえって虚しくならんのかな
451:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/02 06:04:21.13 OIyZ78Pv0.net
>>434
まれ母は写真つき人形こそ持たないけど あたち～でしゅ!の腹話術はよくやってたよ、50歳近いのに
452:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/02 08:15:13.49 Ogl4Xbot0.net
>>437
やってたね、あれかなり痛かった
453:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/04 10:44:03.15 AdZd3ziCM.net
まゆ母見失った…インスタ辞めてないですよね？！
454:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/04 11:19:03.25 Sh4CNynG0.net
>>439
kawaiitenshi.123ってアカウントに変更してるよ
でも鍵かかってるからヲチれない
455:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/04 12:36:24.42 AdZd3ziCM.net
>>440
ありがとう。
いつもまれちゃんママのところからまゆ母ヲチしてたけど、その新しい垢はまれちゃん母フォローしてないんだね。
�
456:tォローもめっちゃ減らしてまゆ母相変わらず迷走してるね…。
457:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/05 00:56:19.59 C3LSX+300.net
瑠璃ちゃん節分豆まきしたんだね。かわいい
楽しかったかな
未就学児も乳児もいて豆そのまま置いてるのは誤飲危ないと思ったけどさすがに対策してるか
458:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/06 23:00:21.48 nAt7OSjA0.net
ひなこも痛いよね。死体も載せてるし。
459:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/07 00:18:41.69 WKUbDnZH0.net
えっ、ひなこちゃん亡くなったの？
460:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/07 01:02:30.83 tXkHlOS90.net
>>443
九州の子？
鍵垢だね
461:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/07 07:55:05.47 /G1l3YDw0.net
>>443
子供がなくなった辛さで精神的にきてることを差し引いても鍵付きといえど死体をSNSに載せるなんて気が触れてるとしか思えない
462:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/07 09:05:52.63 dbplnvIC0.net
ひな○ちゃんって鍵垢だけど家族写真が写真家垢にある子かな
2歳過ぎで亡くなったんだね
今のところお仲間の追悼ストーリー見当たらない
463:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/07 10:36:11.24 I7r215G90.net
いやいや。ごめんなさい。
母親の名前がひなこ。
464:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/08 12:42:10.10 6eUpUjVO0.net
>>447
ひなこちゃん、亡くなったの？
465:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/08 20:38:26.10 p//8YHE30.net
ひなこ違いだったか
鍵かけてあって最近の様子が分からないから元気なのかどうかと気にはなってたからさあ
466:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/09 12:09:58.85 8B4HZJqG0.net
妊活しているひなこさんの事ね
467:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/09 14:42:48.12 XFxuBmLU0.net
>>451
いまは着床前診断してるよね
468:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/11 02:53:54.20 RNw50iwR0.net
フォローミーのひなこさんって名出ししてると思ったら偽名なんだね
ブログ遡って見たら前は違う名前だった
開運目的で表向きだけ改名したのかな
469:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/12 20:26:28.47 5ou9zfYA0.net
18ではないけど13トリソミーのハタチの女の子も最近亡くなったね
13トリソミーならハタチって大往生だけど、寒い季節って亡くなる子多いね
470:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/13 09:12:43.64 tlB7NgNb0.net
まゆ母、アカウントの名前やら写真変えまくってる？！
471:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/13 10:48:16.20 zLv32zbD0.net
>>455
変えまくってるね、相変わらず迷走中
472:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/14 13:11:23.06 VWbMc3KYd.net
ジョーママって韓国人なんだね
473:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/14 15:20:49.61 uR8Ron330.net
>>457
そうなんだ？
18トリソミーの子とその親のアカウントってわりにストーリーは自分のお子さんばかりだよね
474:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/02/26 20:58:43.83 5+D5v7Yd0.net
普段は鍵垢の人みたいだけど写真展近いから見れるようにしてる人、もぉ とか多用して若いお母さんなのかと思ったら40半ばか後半くらいに見える人だった
475:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/02 12:31:57.76 G/SZKXvq0.net
いろんな18の子や家族を見ていると、自分が18で生まれるなら絶対に産んで欲しくないと思う産まれてすぐにあんなに小さい体でたくさんの手術をして痛い思い苦しい思いをしたくない
476:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/04 07:43:47.98 wO/dER1I0.net
SNSに、PGT-Aしたら18番トリソミーだった、正常卵なくて残念だけど移植しても流産か産まれても一年生きられないのを防げて良かったと思おうって書いてた人いた
こういうために新しい医療技術はあるんだよねと思った
477:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/04 10:20:02.16 wERSW+Bw0.net
>>461
そうだよね、無駄に生き長らえさせることが医療技術の発達とは言えないよね
478:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/04 14:08:54.30 YOqp9Qvf0.net
瑠璃顔色悪いね…
479:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/04 19:12:2
480:8.81 ID:hXZAqWGo0.net
481:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/04 20:28:50.96 RBGzhqhu0.net
加工の有無ぐらいの差かなと感じたけどどうなんだろう
本人は普段通りの表情に見える
それにしても雛人形タペストリー流行ってんねw
482:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/04 22:12:11.79 nb4uoB1w0.net
瑠璃母とは八尾高で同じだった。職場復帰できるかどうか。
483:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/04 23:42:55.76 oO6BcvCma.net
20年前に比べて年収が100万減ってるってニュースで見たけどこう言う昔なら死んじゃってたのが無理矢理生かす弊害でもあるよね
莫大な医療費に手帳や手当に20になったら年金もあげるんだもんそりゃみんなの負担が増えるよ
484:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/05 07:39:13.83 FwHQt5Ev0.net
>>467
その恩恵に与ってる当事者はありとあらゆる控除で納めるものもまともに納めてないんだよね
仕方ないのかもしれないけど負担してる側からすると納得できないところもあるな
ヲヤ達は障害のある子供が自力で生きてるんじゃなくて生かしてもらってることを忘れてるよね
485:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/05 12:51:54.81 3cC7ulPQM.net
『瑠璃ママ復職への道』‥か
486:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/05 18:03:13.79 cGbMUipr0.net
>>468
控除って障害者控除以外そんなにあるの？せいぜい年間数十マンだと思ってたから仕事失う方がしんどいと思ってた
487:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/05 21:51:30.46 9R/xtbwsd.net
>>470
都道府県によるかもしれないけど自動車税全額控除、高速代免除、NHK受信料免除、医療費無料などなど出は圧倒的に少ないよ
488:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/06 00:17:22.54 boBoRzX70.net
>>471
車関係そんなに補助あるんだねありがとう
仕事やめるほどの恩恵ないって役所の知り合いが言ってたからつい聞いちゃった
都市部だからかなあ家賃というか生活コストも高いだろうし
489:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/06 00:22:51.80 SBaYQBRnr.net
>>467
別にをやを庇うのではないけども、事実としては派遣とか非正規雇用増やした影響が大きいと言われてるよ
社会福祉の費用は人口比から見ても老人に費やしてる方が圧倒的に多いから障害児よりそっちなんとかした方がいいと個人的には思う
なんにせよ医療費無限大に使えないのは同意
490:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/06 00:31:11.09 tm+bAdad0.net
どうかしてる
491:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/06 05:15:24.48 aOtNLqxla.net
ひまりちゃん18独特の顔つきが強くなってきたね
いつも病院でアイドルでわざわざ看護師さんが癒されに会いにきてるとか言ってるけど
ただ単に重心児で頻回ケアが必要なだけでは？とか思ってしまう
うちの子も昔、大学病院の小児科病棟に1ヶ月ほど入院した事あるけど、医師も看護師もめちゃくちゃ忙しそうにしてたし、わざわざ癒されにとかないと思う…
親がそう思いたいだけかのか
492:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/06 13:21:32.40 NG3UwTfmH.net
>>475
健常者の妹さんと並ぶと尚更だよね。
ご両親にとってはどちらもかけがえのない可愛いお子さんなんだろうけど。
493:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/07 18:47:57.24 G9v8/SKk0.net
>>475
ひまちゃんがどうかは分からないけど、贔屓というか長く面倒見てる子は愛着わくから忙しくてもなんか用事作って顔見に行くことはある
自分は看護師でない病院関係者だが18とか13の子は基本穏やか
494:でニコニコしてることも多いから癒されるって表現する人がいるのはわかるかも 重心の子でもずっと怒りんぼで扱いづらい子もいるからね
495:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/08 20:11:35.99 UhHVtolb0.net
>>475
いつも病院でアイドルでわざわざ看護師さんが癒されに会いにきてるって考えられる頭ハッピーセットなヲヤだよね
妹と並ばなくても生まれた時から目つきといい眉毛といい思いっきり18トリソミーの特徴出てるよ
496:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/08 22:13:11.96 kUmbtUFm0.net
数年で死ぬってわかってるのに
税金を何億円も使うのは間違ってるよね。
ダウン症みたいに50歳近くまで生きるならまだわかるけどさ
497:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/09 04:23:58.82 livLILfw0.net
いやぁ50年もダラダラ使い続けられるのもキツいよ‥‥
498:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/09 08:56:08.00 w5z1Yisi0.net
13や18なら親より先に亡くなるから親が看取ってあげれるから(産んだ)って人もいそう
ダウン症の方が辛いと思うよ、50歳60歳まで生きても自立出来るわけではないしきょうだいがいれば結婚にも影響すると思う
499:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/09 09:13:09.92 RvUtp5Yt0.net
ということは早く死んだ方がいいということだね。
500:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/09 10:11:23.77 o5atzEAR0.net
>>482
異議なし
501:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/09 11:37:30.10 beQb4X140.net
出生前診断が無料や安価の国は福祉費の軽減のためなんだろうね
日本も無料にしたらどうだろう
502:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/09 13:40:47.32 DkKoePjDr.net
>>482
>>483
さすがにドン引きだよ
503:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/10 01:43:32.80 cOVB54GS0.net
>>484
そうだよね入口を減らして生きてる人に費やした方がいい
504:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/10 06:41:45.83 f+ehmbmG0.net
障がい者だって元々の数が少ない方が一人一人への支援が手厚くなるのに、障がい者の団体って出生前診断に反対するよね
505:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/10 15:08:22.12 NRULn99+0.net
その福祉を支えてるのは誰なんだってのは感じる
年金だって老人が増えて寿命も伸びて、逆に支える世代が減ってるから破綻しかけてるよね
(実際は破綻しちゃってるのに明言してないだけだと思うけど)
高齢者や障害者福祉だって同じだと思う
負担ばかり増大してじゃぶじゃぶ税金投入して、費用の捻出方法や抑制についてタブー視してたらキリがないよ
支え合う環境は大事だし自分もいつかお世話になるかもしれないから反対はしないけど、際限なく老人や障害者のケアを手厚くして相対的に国全体の生産性を落としていくことになるのは立ち止まって考え直さなきゃ
506:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/10 18:34:36.54 Fse/qElAp.net
出生前診断で障害児出生リスクをある程度回避できるなら推奨されるべきだと思うんだけどね
発達障害や染色体が絡まないタイプの難病は回避できないとはいえ21と18と13だけでも避けられる可能性が高くなる訳だし
507:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/10 21:42:55.51 wIQun1L/0.net
医療が発展してポリコレ的流れの中で
障害者が子供を作る権利まで主張する流れになりそうなのが怖いね。
増え過ぎたら国が亡びるよ。
508:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/10 22:19:29.24 7/zkYIIO0.net
>>490
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね
現役世代が高齢者を支えられなくなってる構図が健常者と障害者になる日も遠からず
509:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/10 22:26:05.11 wIQun1L/0.net
ヘルパーがいないと生活できない障害者同士が子供作って
子供も障害児で別のヘルパーが必要になる。
福祉の地獄だな。
510:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/10 22:31:03.75 wIQun1L/0.net
知的障害者同士、精神障害者同士で避妊という概念もなく性欲に任せてたら
1カップルで１０人、２０人と子供作りそうだよね。
だから昔は日本でも強制的に去勢させたわけでしょ。
511:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/10 23:48:31.69 cOVB54GS0.net
優生保護法案は正しかったのが分かる過去の時代の事を今の現状に鑑みて金よこせってのは人権ヤクザの手口
512:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/11 21:05:13.70 ej66yHuTd.net
>>463
貧血で輸血したみたいね。
513:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/11 23:33:01.14 RUDXTzPX0.net
>>495
顔色悪いなって思ってたけど貧血だったのね。
ママは毎日見てるから顔色の変化には気が付きにくいのかな。
514:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/12 09:13:07.02 AKT4jSb40.net
輸血するってよっぽど
515:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/12 15:26:02.56 zWDxXhXad.net
>>497
出血性じゃなくて鉄分不足からのものらしい
516:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/12 20:52:13.78 6NkBdPS00.net
18をやがコミュニティを作って群れるのは何故なの？
傷の舐め合い？
517:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/12 21:10:19.92 s1WrrPp30.net
>>499
相互監視とか？
518:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/12 21:55:24.02 AKT4jSb40.net
瑠璃入院の付き添い中０歳の弟はどげんしたんじゃろ
519:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/12 23:58:05.93 d6thhGJn0.net
>>499
社会に負担をかける時に個人じゃなくて18トリソミーの子を持つ親の総意だとか言う為じゃない
要は青い芝の会の18版のようにあれよこせこれよこせもっとよこせを団体でする為
URLﾘﾝｸ(imgur.com)
URLﾘﾝｸ(imgur.com)
520:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/13 10:59:44.37 y0ZFIAWO0.net
>>500
>>502
なるほどね、ありがとう
こういうのってだいたい女だよなー
わし男やけど18生まれたら育てたくもないわ
521:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/14 01:37:37.74 gutvD6vpa.net
>>502
障害を知って欲しいとかインクルーシブがーとか共生だとか地域で育てるとか言い出したらそれだわ
要は少数派が多数派を取り込む為に聞こえの良い言葉を言ってるけど配慮やしろ！支援しろ！
って事でしょ
一般人はLGBTとか障害者の親と関わらなくても何も困らないけど向こうは困るからその時に
「少数派に優しいのは良い事なんですよ」
と洗脳したいんでしょう
522:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/14 21:08:53.51 VFT6ChJdd.net
ひまりちゃんのパパ、コロナ感染したのかなぁ。
523:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/14 22:20:46.42 qPc+o1Go0.net
>>496
顔が灰色だったからずっと気になってた
輸血するほどってことにはビックリだけど改善してよかったね
524:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/17 13:52:03.14 HFN+8VDQ0.net
東京新聞の記事見たら、3歳の18っ子の母親46歳だって見て、ああ…てなった
525:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/17 18:40:32.63 BUvxJd4S0.net
>>507
自業自得だよね
526:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/18 01:08:35.78 1imE0iRc0.net
保活の人、別垢ある？
>>507
>>508
上にお子さんいて18の子生まれてから介護職の資格取って働いてる人だよね
自業自得ってどういうことだろう、離れて二人目できるのそれなりにあり得るケースだと思う
あと正直自分だったら妊娠中にわかっても中絶できる自信ないや
527:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/18 16:46:56.03 BhbkWJRma.net
その写真展に掲示されいる子どもたちの医療費全部で幾らかかったんだろう
528:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/18 18:18:33
529:.82 ID:MpXchJo70.net
530:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/19 01:53:52.33 nlxA5suN0.net
医療費の他に手帳だ手当だ税控除だってのを一般人が穴埋めしなきゃならないんだから大変だわ
531:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/19 22:42:07.21 97rPtLyy0.net
>>511
勘弁してほしい
532:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/19 23:20:05.13 AK+V2KUd0.net
妊娠中に障害がわかってて産んだ人は健常の子と同じ負担になりますよってことになったら何割くらいが産むのかな
健常児でも3才くらいまで医療費0円だったっけ？
533:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 02:08:44.41 PYVhuP5M0.net
自治体によるのかもしれないね受益者負担、抑止力も含めて5,6割は取った方がいいよね一般人の給料の50％近くを年金と保険に払いそこから所得税とか引かれるんだから
534:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 04:58:42.40 qly4Isqy0.net
>>514
23区は中学まで無料
千代田区と北区は高校生も無料
最近のニュースで、東京都は高校生まで無料にすると決まったとか何とか
まあ持病ない子なら中学高校なんて年に数回しか通院しないからそんな大した負担にならないだろうけど、トリソミーみたいに治らない病気の子が何億も医療費使うのはモヤモヤするわ
535:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 08:01:14.87 yQ5CcnoH0.net
未だにスェーデンは高福祉の国だなんて言ってるのが時々いるけど、それは高課税の高福祉だからね
原資は全て税金なんだから障害児だからって税額控除したり色々な免除するのは止めて欲しい
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね
536:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 09:01:21.12 V2ykliota.net
私の出産の時そこのNICUが満床で受け入れてもらえなかったんだけど1000日も長居してたとは…
537:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 13:15:54.00 /OnyVIO40.net
千〇大？
538:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 18:39:02.72 dlv4AAL3a.net
海の方って言えばわかる？
539:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 20:30:02.96 rPD1tM7wd.net
>>520
分かった
ありがとう
しかし1000日退院出来ないって…
病院もここまで長生きすると思わなかったのかな
540:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 21:12:02.33 mgRedrD1a.net
>>520
コロナで面会出来ないとか言ってるなら覚悟して自宅に連れて帰る選択肢はないのかな
短命と言われてるなら一緒に過ごす時間が多い方がいいのではないかと思ってしまうけど…
541:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 22:13:15.80 yQ5CcnoH0.net
>>522
在宅にしたら世話が面倒だからしないんじゃない？
542:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/20 23:39:36.89 6QvxH5y50.net
未だに新生児並みの小ささだし、在宅用の機械？とかじゃ無理なんじゃない？
生まれてから1度も家に帰ってきたことなくて、ご主人も入院中、ワンオペじゃお世話出来ないと思う。いくら寝たきりでも1日中誰か付きっきりで見てないといけないんでしょ？
沐浴動画見たけど泣き声がか細すぎて。
543:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/22 00:34:57.09 6/wC2jjL0.net
あなた達自身やの子供が事故にあったり病気になったとき、病院頼らないでね
神経疑うわ、ひどいこと言ってる人
見えないところで人にひどいこと言う大人になるな、って我が子に伝えたい
544:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/22 09:06:41.03 Ch+7wGfq0.net
中絶率98％なんだから世間一般の本音は理解してほしいもんだ。
545:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/22 10:36:37.19 84pmZKK3M.net
養護するわけではないけど、妊娠中まだ堕胎可能な段階で絶対治らない将来的にも自立出来ない染色体異常の子供生むのと、生まれてから分かる発達系の障害や病気や事故で途中から障害負うのとは違うと思うよ
ダウン症の子の寿命が50年で50歳伸びたとニュースで見たけど、子供50歳ならそれこそ親亡き後の問題もあるし
546:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/22 11:50:10.48 oVZS/jDx0.net
>>509
本アカは別にあるよ
547:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/22 16:10:12.08 Oqb8SdTNd.net
>>443のひなこさん、
次は参加させて貰おうかなって写真展に遺体は絶対NGでしょ。怖いわ。
548:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/22 22:57:07.13 ttzpjbdF0.net
>>529
写真展とかやるのもサムイなぁ〜と思ってしまう。いかにもヲヤな感じ
549:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/22 23:55:17.07 X2FzpIV+a.net
>>525
なんで？18とわかって産んでわざわざ負担を掛けているのと不慮の事故や病気とは全く違うじゃん
550:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/23 00:03:02.21 xsptWoKZa.net
>>527
えー勘弁して欲しいよダウンと言ったらみほとか言う歌手ジャンルなのにダウンのお子さんのことばかり書いてる人いるけど手段を選ばないやり方嫌だわ
551:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/23 06:16:02.72 NPl3ZGXY0.net
>>529
エコー写真でもいいって書いてるね、何でもありなんだね
552:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/23 11:21:51.75 abU1XL4B0.net
>>529
まれ母との２ショット、濃すぎだわ。
似た者同士というか自分大好きというか
553:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/24 12:42:51.59 laFrVvlC0.net
>>534
ひなこさんの持ってる写真が怖すぎて
554:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/25 04:24:26.14 f2YGjn+60.net
>>528
そうなんだ
どれだろう
555:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/25 18:43:44.64 UjxTLhP1a.net
ママの方が先におやすみって度々見るけど起きてる娘より先に寝ちゃうの？
考えられないんだけど…
556:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/25 19:38:07.76 Wh1gGM5A0.net
>>537
誰の投稿？
557:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/26 16:30:13.62 YhERs8wVd.net
>>538
ひまりちゃんのママかと
558:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/26 20:18:44.48 h6e4y6jgr.net
医療的ケアのある娘を
保育園へ通わせたい
という思いで活動されている方がいます。
かわいいかわいい18トリソミーの女の子
丸山瑠璃ちゃんのお母さん木藤詩以花さんです。
丸山家が住む奈良県葛城市では
医療的ケア児を育てながら働いている
お母さんはいないと言われてしまったそうです。
インスタグラムに詳しいポストがあります。見て下さい。
URLﾘﾝｸ(instagram.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
559:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/27 01:22:36.14 OGt7zKrWa.net
18トリソミーだとわかって産んでこれまでに医療費数億かかってんじゃないのそれがごく僅かな自己負担で済んで感謝すべきところを今度は我が子の面倒を見る看護師を税金で雇えって？
こう言うのを防ぐ為にも自己負担を増やすべきだわ自分のお金で治療できる人だけ産める様にしないと今元気な人まで倒れてしまうわ
560:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/27 06:41:06.29 ZOMjYOzw0.net
元気くんパパのアカウントから18の人の所にハート押されてるのたまに見るから、自分のインスタを更新できるほどには回復してないけどスマホをポチッとできるくらいには回復してるのね
同年代で元気くんのパパより二ヶ月後くらいに同じく脳出血した西川史子先生はインスタ更新されてるから違いがあるんだなと思った(元気くんパパは何度も手術したらしいし結構大変だったんだと思う)
561:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/27 07:13:23.82 20TQHdfV
562:0.net
563:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/28 08:46:15.28 NdjB3c8B0.net
結局は医療費の問題に行きつくんだよね。
そもそも全額自費だったら誰も文句付けないだろうし。
障害者に優しい社会にして障害者同士が子供を作るような地獄絵図で
医療費がパンクするなんてことがあってはならないしね。
564:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/28 20:27:29.76 jCko/I1E0.net
瑠璃は静止画だと障害児だからかいつも舌出してるなとか目がイッちゃってるなぐらいにしか思わないけど動画になると一気に18トリソミーの特徴が出ちゃってるね
565:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/29 01:26:47.62 Gz4hTA3V0.net
>>545
静止画で感じる印象よりも実際は随分重度なんだなぁと動画見るといたたまれない気持ちになる
566:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/29 20:24:21.23 fZ91aTH1a.net
>>546
呼吸音も大きいよね。だからBGMで誤魔化してるのか。耳も聞こえないから、すぐビクッとなるし気持ち悪い。
567:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/30 12:00:34.23 CiidgVZxr.net
葛城市立保育所は受け入れるべきだと思う。入所拒否は差別でしょう。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
568:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/30 12:35:52.47 fRuFmNnx0.net
>>548
区別だよ
569:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/30 19:30:33.82 IMq71fhK0.net
>>548
足るを知れ
570:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/03/30 20:50:02.21 23fB7acma.net
障がいあると優先入園じゃないの？
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
571:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/01 02:18:28.14 wz9vW+I/0.net
じゃ、広島に行けばいいじゃん
無人駅で100キロの電動車椅子を駅員に階段で運ばせ危険な目に合わせ、乗車できたのに乗車拒否されましたとブログに書いて炎上し、その後色々掘られ
私、申請する時かなり嘘をつきました
と書いていて、障害等級を誤魔化し不正受給をしていたのではないかと疑われている伊是名夏子もカンボジアに行って似た様な事を言ってたけどそもそも18トリソミーも伊是名もカンボジアでは医療が発展していないから産めなかったのでは
URLﾘﾝｸ(www.mofa.go.jp)
572:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/01 13:39:26.31 GfUtl6Yy0.net
歯医者さんとかリハビリ中に写真撮ってSNSにあげる親多いけど、もちろん医療者の顔は隠してるにしても私が医療者なら写真自体撮ってほしくないから院内撮影禁止とかにしちゃうわ
573:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/02 16:18:54.97 liwqTXEja.net
ekuboにメチャクチャ写真掲載されとる
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
574:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/02 16:52:03.24 UyCf1adU0.net
>>554
瑠璃母も載ってウキウキなんじゃない？
575:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/02 17:31:03.20 tV8d02/ja.net
母が毎回どれだけ加工してるのかよくわかる
576:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/02 22:26:10.56 zr5jRvnZ0.net
>>554
あらら、微妙…
577:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/02 23:15:43.58 4TEoABbW0.net
インスタと全然違うね
578:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/03 06:08:30.44 /7esR/K+0.net
>>554
二枚目こわい
579:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/03 21:30:46.02 rkKdgGA0r.net
瑠璃、まれちゃんに似てきてない？
580:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/03 21:47:21.80 a5cTm0Q/0.net
>>560
三枚目、似てると思ったわ
同じ遺伝子のバグだからどうしても同じ系統の顔になるよね
瑠璃母、
581:インスタに上げてる瑠璃の画像は精一杯健常児近い奇跡の１枚を選んでるんだね
582:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/04 12:06:03.13 IK6pUDeN0.net
18じゃなくてダウン症の子もまだ赤ちゃんに近い月齢だしそこまで特有の顔じゃないなと思ってたけど、同じ月齢の健常児と並んだら遠目にもダウン症なのがはっきり分かった
染色体の異常って親に似る云々以前にその染色体異常特有の顔になるんだよね
583:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/04 12:27:23.55 vHxTy3qEp.net
ま◯いはその点18だけれど姉妹と似た顔立ちだからやっぱり度合いが軽かったのかもね
584:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/05 06:16:33.70 sT9eCj/W0.net
今もTwitterで生後3ヶ月のダウン症の子の写真のせて、こうして見ると普通の子なのになあって言ってる親いたけど、どう見ても特有の顔してると思った
親は認めたくないのかね
585:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/05 13:37:00.17 09j7Oetur.net
瑠璃ママ、ヘルパーさんと花見、て偉いわ。私だったら気を遣うし行きたくない。。でも誘われたら行くしかないか
586:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/05 17:05:05.47 SsPUEJZq0.net
>>565
瑠璃母が他人に気を遣うとは思えない
587:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/05 18:29:16.62 vZWN8yVca.net
18の親は麻痺してんのかもしれないけど、白目とか寄り目で寝てるの怖い。。目乾かないのかね
588:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/05 23:31:07.44 vaEYJpGca.net
ひまちゃんちフォロワーさんからベビービョルンのバウンサー貰ってるよ…。
お下がりだとしても申し訳なくて貰えないよ
589:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/06 08:22:28.21 BowCAyXh0.net
>>567
乾くみたいでまれの投稿だと毎日数度目薬してたよ
590:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/06 22:31:03.38 nacGukIfa.net
ひまちゃん、ママの投稿だと可愛い写真ばっかりで癒されてたんだけどライブで素の動いてるの見るとガッツリ18特有の顔だった…。
ロタで体調のバランス崩して入院ってやっぱり弱いよなぁかわいそうに。
591:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/07 05:48:35.62 6LHyQ3rH0.net
投稿でも常に寄り目で鼻から管出てるしギョッとするよ
妹のお宮参りの写真のひまり、管繋げてる子お出かけで抱っこって
592:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/07 05:51:02.53 6LHyQ3rH0.net
お宮参りの写真、管は親のリュックか何かに入れた機械と繋がれてるのかと思ってたら普通に管がくるくる巻いてぶらんとぶら下がってるだけなんだね。
593:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/07 18:40:39.62 r1kOKldqd.net
すれ違う沢山のおばさん達にかわいいと言ってもらったね、とか書いてあったけど気の毒で同情からだよね
594:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/07 19:21:28.53 XiDixcP4M.net
>>572
あそこに注射器みたいはポンプでごはんとなる液体を注入するんだろうね
595:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/07 19:23:49.25 lFfXjg9Da.net
たぶんおばさん達ってそういうの敏感だから
すれ違って距離があいたら絶対ヒソヒソ言ってる
596:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/07 19:45:43.20 qB8mnXpO0.net
>>573
可哀想の聞き間違いじゃない？
597:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/07 22:05:36.01 iLSk8uv0a.net
>>575
絶対に言うね
598:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 09:34:58.44 gPCNx4Cta.net
18親って平気で子供が白目剥いて寝てる写真とか載せるけど、一般人からしたら悪いけどホラー写真。
599:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 10:23:33.86 Gv973fY+0.net
私は頭の形がいびつなのがこわい
後頭部がほぼ平らだったりオデコがやたら盛り上がってたり
600:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 11:44:21.90 RC6H6TZn0.net
>>579
601: そしてもれなく体に対して大きすぎるよね 知能は発達しないのに皮肉だね
602:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 15:44:47.19 AscYgCAVa.net
ひまりの親は、ひまりがどこに行っても周りから可愛いかわいいって言われることが自慢のように書いてるけど実際そうでもないよね。なんか表情とか動きとか不気味だし。
同じ18のメイちゃんって子の方がかわいい
603:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 17:36:40.84 hai5UE6q0.net
>>581
18トリソミーを可愛いと思えるのはその子の親と18トリソミーを育ててる一部の人達だけだよね
特徴的な顔貌や曲がった手足、申し訳ないけど全く可愛くない
604:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 18:22:27.59 CqrrJ+Ead.net
>>581
ひまりちゃんの後頭部も寝ハゲみたいで全然髪の毛無かったしね
605:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 19:37:53.96 JA6ETAJo0.net
>>582
かわいいって言う方も社交辞令というか、そう言うしかない。本気で言ってないよ。他にかける言葉がないだけ。るりは今日も舌ベロベロ、目はバキバキ。るりって何ができるんだろう。寝返り？成長はうれしいけど、体重増えると抱き上げるの腰を痛めそう。年子の弟もいるなら虐待リスク高そうな家庭。インスタで旦那の話が全然出てこなくなったけど離婚したのかしら。近くに外出するのも一苦労だし旦那が手伝えないならケンカも増えがち。
606:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 19:43:02.60 uoUtjtnsa.net
瑠璃ちゃんて毎日フロ入れてんのかねえ。一人じゃ入浴介助できないでしょう。ヨダレ？ツバ？も多いし汗かきだしクサいんだろうな。幼児のうちはカワイイですむけど小学生になったら悲惨
607:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 20:01:49.95 JA6ETAJo0.net
18て排泄は自力で出来るんか？カテーテルで出す？浣腸？少しは言葉を理解出来るのか？瑠璃ママは歯が生えてきた事を喜んでるけど歯を使うことあるのか？
608:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/08 21:05:28.78 JA6ETAJo0.net
「18っこの瑠璃ちゃん」てYouTubeにメリーを殴ってる動画がアップされてる。腕は動かせるんだ。
609:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/09 08:23:32.75 CFmAs/QF0.net
レスパイト先では表情が乏しい気がする。つーかバギーの角度これでいいのか。上げ過ぎでは。首しんどそう。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
610:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/09 08:27:23.12 hMBff2mva.net
>>588
オムツ丸見え。ズボン履かせてやってほしい。
611:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/09 10:36:56.10 sVwENBZK0.net
>>588
瑠璃も首が曲がってるのは年末に死んだまれと同じようにその角度じゃないと呼吸(って言っても気管切開してるんだけど)に差し障りがあるんだっけ？
それにしても相変わらず舌出して目がバキバキだね
612:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/09 12:40:30.71 kiWW3aw3M.net
ひなこさんスケジューリングとかマメにやってるならなぜ出産適齢期は逃したんだろう
613:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/09 13:38:30.37 hMBff2mva.net
>>590
あえてこの角度にしてるのか
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
614:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/09 14:04:05.21 CFmAs/QF0.net
>>584
寝返りできた、すごいってインスタにポストあって笑った。全然できてないじゃん。普通は首がすわってから寝返りだから仕方ない。体重増えてくるとバギーをおすのも重いやな。呼吸器も乗ってるし旦那が協力的じゃないと可哀想。毎日訪看入れてるから入浴は毎日してるんじゃない？
615:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/09 14:24:45.42 9GJUbknta.net
>>591
見ているほうがストレスたまるようなスケジュール
616:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/09 21:18:42.79 VmovogZAa.net
でもすごいと思うよ、私なら手足がひん曲がった子、意思疎通とれない子、チューブや障がい丸出しの風貌の子連れて外なんて出れない。
617:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/09 22:23:37.22 CFmAs/QF0.net
>>595
ずっと家の中もしんどいし、いつかは出るしかない。。。
618:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/10 01:49:09.81 1PeBaFW30.net
>>592
この子を保育園に入れろって？冗談じゃないよ地雷踏む様なものじゃん
619:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/10 09:53:33.35 KqzpZasB0.net
>>597
インスタには
「葛城市で先週、医療的ケア児保育園入園ガイドラインの作成が決定し、そのための予算もおりた。瑠璃について園長先生と貴重なお話ができた。」
と投稿されてる
620:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/10 09:57:16.89 NmH49Ipx0.net
瑠璃入院さらに隔離で大変そう
621:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/10 10:01:20.52 uILxoc9J0.net
でも保育園に通えるようになったら病気貰って入院コースなんて良くあることになるだろうしなぁ
入院延期は大変だと思うけどね
622:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/10 19:19:26.24 Cezpltjf0.net
仮に入園できたとしても病気を貰いまくって入院ばかりになりそう
人一倍身体が弱くて寝たきり、短命な子をしかもコロナ禍で入園させたいってやっぱり理解できない
地域で皆と同じ生活を…って思ってるのかもしれないけど健康あってこそだからなぁ
623:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/10 21:16:47.79 5ILPH5uHa.net
>>601
地域で皆と同じ生活を、というより仕事辞めたくないんじゃん？
瑠璃母は知事にも会ったのね。名古屋でも医ケア児の保育園は週2で親付き添いだったけど、週5で入れるのかな。
624:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/10 21:33:44.11 KqzpZasB0.net
瑠璃ママ曰く「瑠璃は周りの子よりも少しだけ多く、少しだけ違った手助けが必要なだけです。」とな。
625:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/10 22:48:22.77 exYPB6PD0.net
だったら少しだけ多く親は何かを犠牲にしなくちゃね
626:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/10 23:35:19.29 TtiDD1pGa.net
まゆいが普通のプール入ってる動画投稿してるけど
排尿コントロールとかできてないよね
もしくはカテーテルとかじゃないと出せないとか？
じゃなかったら水中で垂れ流し状態…
小さい子供ならまだしも、20歳すぎた人間の尿って量も多いだろうし何より気持ち悪い…
627:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/11 00:33:17.41 gMg0e+W/0.net
>>598
身をつけられた園は大変だなぁ何かあったら訴えられるんでしょ
628:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/11 00:37:37.98 gMg0e+W/0.net
>>603
これまでかかった医療費や手当や手帳とかは無かったことになってるのかな
すこしなんだったら自分でやればいいやん少しなんでしょ
629:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/11 06:13:07.58 +YQgp5DA0.net
>>605
小さい子が履くような水遊び用のオムツの大人サイズとか？
大人サイズは一般のお店にはないけど介護グッズ専門店やネットショップにはあるとか？
630:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/11 08:12:18.68 Yrr9aXmJd.net
>>605
障害者専用のプールじゃない？
都内にはある。
普通のプールより塩素多めだと思う。
631:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/11 08:52:24.71 DHAnOeut0.net
>>606
自宅から見える、ひまり姉ちゃんが通ってる公立保育園だろうな
632:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/11 20:04:23.
633:41 ID:s3wAP68Y0.net
634:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ e2e9-maPZ)
22/04/12 00:09:36 nY1eeruk0.net
>>611
似てる…か
早く保育園入れるといいのう
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
635:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｱｳｱｳｱｰ Sa9e-maPZ)
22/04/12 00:12:12 GcOwCnLEa.net
瑠璃いない方がひまりんに絵本読んであげられた、て書かれてて草
636:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/12 01:32:50.67 nNK+DotE0.net
要するに自分で面倒見たく無いから保育園なのね費用は他人の金で
自分の選択肢の結果なのに
637:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/12 02:02:38.99 nY1eeruk0.net
東大寺病院のレスパイトに、ekuboに、とナンダカンダ預けてるから、瑠璃ちゃんお母さんを独り占めしたかった？
在宅ではリハビリ受けてないのか
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
638:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/12 02:12:05.23 GcOwCnLEa.net
>>614
詩以花のインスタ
「一部の方々から心ない言葉や
悪質なコメントをもらうことがありました。
価値観が同じ人間などいないので
自分の考えと違う人間を
批判、
非難する気持ちは
ある程度理解できます。
「税金の無駄遣い」
「どうして親がみてあげないのか」
「障害児を保育園に通わせたいなんて」
その方達のお考えをここで
否定する気もありませんし、
意見を戦わせるつもりもありません。
しかし、一部のコメント、掲示板などには
「瑠璃のことを育てたくないから
保育園に預けようとしている」
事実と異なることが
書かれていました。
私の、
瑠璃に対する思いや
復職への思い、
生き方、
価値観が理解できず
嫌がらせをしたくなるようなら
そっと見ないようにしていただきたいです。
もっと別のことに時間を費やしてほしいです。」
だとよ
639:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/12 02:17:25.72 nY1eeruk0.net
教員で自分の給料も税金だし、あんまし税金を使わせてもらうて感覚がないのかもしらんな。でも加配で保育園や学校に通ってる障害児も沢山いるし、この子も入れてあげてほしい。家にいてもつまらんじゃろ。
640:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/12 12:42:27.24 BF21pt4D0.net
18ヲヤって子供がどれだけ具合悪かろうが写真撮りがち
それをインスタに上げがち
641:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 00:30:01.78 DhZy1BlCa.net
ひまちゃん病院でまたアイドルだったとかいつもお花畑すぎるんだけど笑
みんなにバイバイしてたって、18ってバイバイとか他人と意思疎通とれることあるの？？
642:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 02:48:03.33 5L1R73TT0.net
>>619
ほぼ毎回書いてるよね、健常で可愛いがいちばんいいのにね
母親はそう思わないとやってけないんだよ、可哀想だね
643:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 03:05:10.40 eUuh5gXp0.net
>>616
自分の金でやれば誰も文句言わないと思うけどな
644:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 06:14:40.81 nisgA6RHa.net
>>620
健常で可愛い次女がいるのにね。
並ぶと差が歴然とするよね
645:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ e2e9-maPZ)
22/04/13 12:13:37 aW86zR3w0.net
なんだかムリヤリ生かされてるようにも見えてきた。瑠璃ママ「レスパイトでは常に看護師達が抱っこしたいって寄ってきてくれる環境」って投稿してるけど、抱っこしてもらった事あるのか？ほとんどベッドで放置、アラーム鳴ったら行くくらいだと思う。
646:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｱｳｱｳｱｰ Sa9e-maPZ)
22/04/13 12:20:06 cXm1UdIKa.net
>>618
注目集められるもんな。最近、瑠璃ちゃん入退院繰
647:り返してるな。看護師がコンビニで食料買いに行ってくれる、てコロナ禍で患者の外出禁止だからだろ？何を自分は愛されてるみたいな書き方してんの。
648:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 16:18:46.22 y13dmR9q0.net
>>619
意思疎通なんてできるはずないしそもそも手を動かせるのか疑問
ひまり母しかり瑠璃母しかりやたらと娘はアイドルって言いたがるけど言えば言うほど哀れにしかならないのに
649:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 19:26:53.82 5L1R73TT0.net
>>625
そんなにアイドルなら子役でもやらせればいいのにね
650:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 21:00:38.95 4X6XqXWH0.net
>>618
わかる
しかも経過まで詳しく書いてリアルタイムであげるのが本当に謎
元気玉もよく言うよねw
651:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 21:07:46.79 70egLNaN0.net
>>626
地下アイドルですら無理だよね、悍ましい
>>627
元気玉って言葉を目にする度に「バカだな」と思う私がいるよね
652:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 21:12:02.22 aW86zR3w0.net
>>627
姉弟の面倒みなくていいから案外ヒマなのかにゃ
653:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｱｳｱｳｱｰ Sa9e-maPZ)
22/04/13 21:13:51 g6L12Cw1a.net
>>628
丸山せんせー元気玉って何すか
654:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 21:50:24.12 70egLNaN0.net
>>630
18トリソミーの子供が死にかけて入院したりするとヲヤが一挙手一投足をインスタに上げて「元気玉送ってください！」ってやってるよ
ドラゴンボールで悟空が言う「オラに元気を分けてくれ！」から来てると思われ
そんなもんで元気になんかなるかよ
655:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/13 22:24:20.40 g6L12Cw1a.net
>>626
アイドルにしか見えん
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
656:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/14 01:27:00.51 YVXCMmHW0.net
ゆずちは本当にアイドルだよな！お話も上手！
657:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/14 01:28:21.89 flVq7xgJa.net
>>632
ひっ、、、
怖
658:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/14 12:12:58.24 on/9itHea.net
ゆずちはお母さんを含め可愛い
659:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/14 16:47:19.74 +peP3D040.net
>>632
彦摩呂に似てる
660:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/14 20:35:09.07 gjUozb9K0.net
一智花はあまり18っぽくないけどあそこの4兄弟はみんな顔立ちが戦前風味
661:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/15 11:10:16.94 p+2GkqFPa.net
>>637
戦前風味w
素朴な感じでいい子そうと思うけどな笑
それでいったら三姉妹のみゆたんも妹は可愛い顔してるから本人も健常だったら可愛かったんだろうな〜。
662:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ cbe3-bF+T)
22/04/15 12:49:06 C3sTBn1W0.net
みゆたんところの妹たち2人ともめちゃくちゃ可愛いよね
663:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd02-wvkU)
22/04/15 17:42:44 EQfFmI1Zd.net
18トリソミー独特の顔付きとは言えどみのりに比べたらどの子も許容範囲かも
664:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/20 12:14:11.34 iBBi14LM0.net
ひなこさんまたダメだったか
そうだよね、今より二年くらい前の卵子で18トリソミーだったんだし
665:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/20 14:45:45.55 JPq88PO80.net
18ヲヤって健常の育児をしらんから
2歳児とかでも新生児みたいな扱いしとるよな
666:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/20 15:56:49.66 W3Um1Ljx0.net
>>642
知能も身体も成長しないしね
667:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/22 07:30:34.95 62q7k+pqd.net
鍵アカのひなこちゃんは元気にしてるのかしら
668:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/25 09:44:01.46 KOrJk/660.net
最近もなちゃんって18トリソミーの子をインスタで見かけたが、数日の間に亡くなっていたみたい
ストーリーでは棺の写真載せていたし両親もなんだかテンション高�
669:｢というか
670:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/25 12:00:20.90 xDWsq97aa.net
この子は積極的治療してなさそうだったよね
ご家族と楽しい時間を過ごせて良かったなと思う
671:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/25 12:44:56.96 rQFWFJwR0.net
死体上げないだけまだマトモなんだろうか
もなを積極的に治療しなかったのは正解だったと思うよね
672:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/25 19:04:48.61 kIpO2mSPd.net
小さくていかにも短命って判る感じだった。
673:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ 0671-ecF/)
22/04/26 06:48:58 vb46WSIp0.net
病院であれやこれやして鎮静されてうつろで生きるよりは幸せそうに見えたよ
ご冥福をお祈りします
674:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/26 10:29:29.10 TQhWB0tC0.net
>>649
だよね
延命治療したって無駄だもの
675:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ ec33-GnYd)
22/04/26 12:40:24 g/vNMx8q0.net
急すぎていきなり過ぎて今は気持ちの整理がつかずって言いながらインスタで報告はできるのね
子供を火葬した後で遺影を掲げて写真が撮れるのね
676:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/28 16:24:42.76 90D2Nkf50.net
まほちゃん今回も残念だったね…穏やかに過ごして欲しい
677:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｱｳｱｳｳｰ Sa83-zNYn)
22/04/28 17:42:20 WEFwp3U5a.net
不妊治療して18→稽留流産→三倍体で死産はきつい
安定期過ぎてたから今回はいけると思うわな…
678:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ 9ac4-JYYv)
22/04/28 17:56:35 MhZ3xBjG0.net
稀な染色体異常が続くなんて夫婦の染色体検査したほうがいいんじゃないかな
679:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ a7e3-WvSx)
22/04/28 18:19:40 l+vkwQ6e0.net
不妊治療は高齢が多いから結局染色体異常や障害児の確率が跳ね上がる。
国が助成するにしても30歳半ばまでにしてほしいよ。
40歳以上は成功率が低いし障害率が異様に高い
不妊治療も障害児の医療費も全額自己負担でやってよ。
それなら誰にも文句言われる筋合いはないしね。
680:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/28 20:09:31.24 tdlgzWiC0.net
瑠璃母、我が家の３姉弟よく舌を出すってアナタ瑠璃は障害で舌がしまえないだけだろうがwww
681:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/28 20:52:01.08 MhZ3xBjG0.net
ジョーママ産後１ヶ月からスナックで働くとか衝撃的なんだけど。旦那さんも自暴自棄とはいえ貯金底つく勢いで連日飲み歩いてたみたいね
酔っ払ってるときに病院から電話きたらどうするつもりだったのかな
682:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/28 21:15:15.26 rqS55FTra.net
ずっと気になってたけどジョーが描いた風の絵とか鏡文字はジョーママが書いてるの？
痛いなと思って見てた
683:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/29 00:41:07.68 xxvQX+HK0.net
>>655
ほんとそれただ頭数だけ増えれば良いと言うものじゃないのにわざわざ負担を増やしてどうすんのと思う
684:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/04/30 11:11:07.54 iSSTwnl3M.net
>>655
それね
できない人はできない理由があるんだよきっと
無理やり作らない方がいい、特に高齢出産の年齢なら
685:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｱｳｱｳｳｰ Saab-VGkv)
22/05/01 13:55:38 6YGLqaXDa.net
ひまちゃん大部屋嫌なら個室借りればいいのに
686:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ c733-VCmp)
22/05/01 16:53:29 buKgRuu20.net
>>661
身銭を切るのは嫌がるよね、手当や控除は当たり前に享受するくせに
687:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/01 21:45:20.76 HFOMETzJd.net
え？随分
688:お顔変わったね？
689:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/02 21:08:53.66 dqgZL9qD0.net
ジョー母の一人語りがかなりイッちゃっててドン引き
悲劇のヒロインになって嬉しそう
690:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/02 21:46:22.23 /W6BPYeya.net
ジョーママ我が子にあんたって言い方よくないよ
691:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ c733-VCmp)
22/05/02 22:01:32 dqgZL9qD0.net
>>665
ジョー母自身下品だものね、仕方ないよ
692:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/03 09:57:32.41 ZMpoLGpW0.net
ベイビーってのが息子のことかと思ってたら旦那さんのことって知った時はびっくりした
ジョーママ＝ヒョウ柄のイメージってまれ母も書いてたし、ヤンキー上がりみたいなイメージ
693:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/03 21:59:47.52 A/ugwkwb0.net
瑠○は今月ディズニー行くんだとさ
694:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/03 23:05:31.21 gz2+GRmh0.net
ディズニーからの体調不良で入院かな
695:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ c733-VCmp)
22/05/04 07:24:40 Tg1dZZS10.net
>>669
短命だから思い出作りがしたいのかもしれないけど連れて行ったところで瑠璃は何も理解してないから無意味だと思う
696:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ c7c4-6ozx)
22/05/04 10:05:25 Jh28RC+Y0.net
>>669
マタ旅でディズニーの妊婦さんの搬送多くてディズニー近くのNICUは内心迷惑がってるんだよね
697:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/04 23:12:09.54 87aHUPYS0.net
あぁ瑠璃母が妊婦だったねこの手の人は人の迷惑なんて考えないんだろうなだからアレもよこせコレもよこせと平気で言える
698:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/05 02:33:30.75 MGhf+YHu0.net
瑠璃母また妊娠してるの？
699:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/05 10:04:41.87 xM8bNHT90.net
え、またなのww
700:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/06 02:30:20.15 5auXuq4O0.net
>>673
瑠璃ちゃんの次の子生まれていたらもう妊婦ではないね紛らわしくてごめん
701:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｱｳｱｳｳｰ Saab-Hsyk)
22/05/06 08:59:30 Xii4yHX5a.net
ディズニーに行くのも準備だけで一苦労だ。。。
702:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/06 10:04:56.23 b1Ove8Ml0.net
更年期のしわわ
703:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/08 07:35:43.75 zHXegzDpa.net
ひまりちゃん、気管切開してないだけマシなんだね。
704:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/08 18:15:26.55 xnzhjTRJ0.net
わざわざ馬に乗せたんだ、牧場の人の迷惑なんて全く考えないモンペだね
705:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/10 10:27:26.05 97QRc7unM.net
ディズニー行った子もあんなに色々ホテルに指示して、内心絶対迷惑がられてるよ
706:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/10 12:22:40.13 cVNZw4Qk0.net
ディズニー行ってもよく解ってないのに。
どうしても連れていきたいんだろうね。
707:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/10 16:50:20.55 SUX9kNKX0.net
キャストやホテルの人から特別扱いでチヤホヤされたい一択
もし対応が悪かったらインスタに文句ツラツラ書くんでしょ
708:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/10 17:46:57.23 JHvhTF9O0.net
しかも毎回ディズニー行ったあと体調崩して入院してるとか
ﾀﾋなせに行ってるようなもんじゃない
709:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/10 22:11:39.21 a3q5uyfod.net
子供のためというより親自身の為だからそうなるのかね
710:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/11 11:45:23.53 8pYEbyzz0.net
>>684
何も分からず思い出にもならない瑠璃のためじゃなく自分が行きたいから行くんだろうね
711:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/11 12:35:47.62 nPF7Q51qa.net
瑠璃母さあ大学時代の友人の胸元をドアップするのやめたげて
712:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｽｯｯﾌﾟ Sd8a-26dF)
22/05/11 19:15:17 5uamWQ3Dd.net
ひまりちゃん、改めて見ると顔色悪いね
713:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/13 19:02:38.31 an5g7TJq0.net
瑠璃母鍵かけたんだね、何かあったんだろうか
714:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/13 19:11:13.82 I/Hks59H0.net
昨日の21時頃に
715:東京着いた！ってストーリーズ流してた車で行ってるみたい 今日明日でTDLかな
716:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/13 19:40:39.34 E0ZAu8NQa.net
変更出来ないなら仕方ないけどこの天気でも行くんだね
負担にならなきゃいいけどな
717:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/14 09:11:24.91 x8Y+8zRL0.net
専業主婦という名のプロニート
718:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｱｳｱｳｳｰ Sa1d-nvg0)
22/05/15 21:48:26 XE/OPKHFa.net
理人くんも先月亡くなったのね。
719:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/15 23:46:37.42 PXDrtUqe0.net
>>690
天気もあれだしディズニーって風強かったりするよね
仕方ないけど車移動だし、上の子も末っ子にとってもハードそう
720:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/16 08:37:02.64 QU5X7lXv0.net
>>692
その子見つけられない
18トリソミー 理人で出てこない
721:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/16 10:14:52.99 J2ooXxF+0.net
>>694
nobueee0926で検索したら出てくるよ
722:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/16 18:12:45.43 SNUu7+lra.net
瑠璃いま帰路だとさ
母の自己満旅4泊5日に付き合わされてご苦労さん
723:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/17 00:44:31.79 hfvwABaUp.net
6歳になった優羽くんが無理
奇形がキツイ
724:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/17 08:13:09.87 fqTUMdWy0.net
>>697
パッと見、まれに似てると思ったけど
あの子ももっと生きてたらより奇形みが増しただけだろうね
725:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/17 15:04:16.88 7FEldrhu0.net
>>697
>>698
おいららしく胸を張ってって一体どこに張れる胸があるんだろうね
18トリソミーでも理都やいちかレベルの顔貌ならどうにか平気でもあやにょやひなこレベルになるとキツい
726:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/17 19:22:26.46 FlLoLqTJ0.net
>>696
近々体調崩して入院しそう
727:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/17 19:34:08.31 LxzAcZS30.net
障害児の親に共通するのはやっぱり自分が主役ってところだよね。
子供は私のアクセサリーって感じの人が多過ぎ。
支援してもらって当たり前、配慮してもらって当たり前
気に食わないことがあるとモンペ化するのもお決まり。
728:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/17 20:57:07.42 O2sa9Unud.net
>>697
鍵アカですか？
729:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/17 21:10:01.00 FlLoLqTJ0.net
>>702
アメブロやってるよ
730:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/18 02:23:24.21 E7EZ0CI/0.net
>>701
納税している時点で配慮や支援をしているのにね
共生とかインクルーシブとか言って誤魔化してるけど要するに私たちの奴隷になれってのを柔らかく表現してるだけ
731:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/18 06:58:39.83 j0OrmTnO0.net
いおりのとこ下の子生まれたんだ
夫婦共にメンヘラっぽいのに
732:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/19 20:39:31.42 JkIx/LW70.net
あやにょはもうすぐ2歳なのに首も座ってないんだね
本当に18トリソミーって心身共に成長しないな
733:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp69-bMD2)
22/05/20 23:11:43 rfLo29q8p.net
18の子って知能はどうなんだろ
まるで全然わかってなさそうだけど
734:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/21 08:09:13.93 qG8+DmBK0.net
>>707
まるっきり分かってないでしょうね、むしろそれで良かったと思うよ
中途半端に知能があれば自分の置かれた状況の厳しさが分かって悲観しかないのでは
735:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ df33-vH3D)
22/05/21 21:39:30 ifm85Z2R0.net
瑠璃っていつも汗だくだからただでさえ薄い髪が強調されて可哀想
736:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/25 15:17:31.77 70WGaJfh0.net
気管切開�
737:ﾁてスタイつけたりスカーフ巻いてカバーしないのかな、むき出しだとろくろっ首みたいで怖い
738:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/25 21:11:05.73 flCIq/ro0.net
瑠璃母は教員みたいだけど民間にいたら組合活動に血道を上げてそう
739:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/27 18:23:19.48 43KaQ0g4d.net
アラタくん、発作止まらないみたいだけどご家族慣れすぎていて凄いわ
740:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/30 12:00:56.64 Ns3LNNhx0.net
母が遊びたいがために邪魔な瑠璃はレスパイト入院させられてるのね
741:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ db33-Xc4F)
22/05/31 22:07:24 VF38Lpdj0.net
目も見えない耳も聞こえない子を水族館だの家族旅行だの母親の自己満の為に無理させて連れて行って、翌日やっぱり具合悪くなってるし。
742:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/05/31 23:04:31.98 N27nvKPfa.net
モナちゃん姉がチャイルドシートしないで車に乗ってる動画をあげちゃってるねぇ
743:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ 4933-izR0)
22/06/01 05:59:50 ExRr+OFs0.net
>>715
父ヲヤは刺青が入ってるし両親共にヤカラみたいだもんね、
744:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/01 10:21:13.22 JxdtOfbT0.net
>>714
つれてっても意味ないのにね
745:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/01 19:34:44.27 ExRr+OFs0.net
あやにょ2歳になったんだ…何歳まで生きるんだろ
746:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/02 15:06:29.52 o9Hdphvsa.net
ひまちゃんのところミルクの消費の愚痴言うなら2人目産まなきゃよかったんじゃない？って思ってしまう
747:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/02 18:51:26.02 ITDmTJA5d.net
ひまちゃんのママ、子供ぽいよね。
748:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/02 21:55:50.52 gP/nZrwa0.net
最新の瑠璃、4枚目と5枚目バッキバキに目が決まってて完全にヤバいね
ネズミー行って体調崩して挙げ句今日は放課後デイに連れて行くとか殺しにかかってるとしか思えない
749:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/03 08:34:27.10 6ayHfYtpd.net
>>721
まだ1歳でしょ、長旅もそうだし初めての場所に色々行くのって医ケア児でなくても結構負担だと思うんだよね
特に最近は暑くなってきたし
ただでさえ姉弟がいて外出の機会も刺激も多いだろうから、あえて機会を作らなくても充分だと思うわ
普通の子なら疲れたらグズったりイヤイヤするから分かりやすそうだけど、基本は寝てるだけにある意味連れ回しやすくて何だかなと思ってしまう
色々な経験させるって本当に親のエゴでしかないなと思う
750:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/06 23:18:31.79 AnztDwxE0.net
>>722
わかる
障害児じゃなくてもわざわざ1歳児と0歳児ディズニーって入場料安く済ませられる以外のメリット思いつかない
751:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/07 08:03:21.09 CwYBWgXn0.net
ゲンキくん今月で3歳だけど生きてるのかな
752:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/07 12:36:29.89 Jn/vcTWN0.net
>>724
パパが倒れてから更新してないもんね
ママのインスタは鍵かかってるし
夫も子供も介護だなんて大変だね
753:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/07 15:03:49.85 FMcx2LVL0.net
>>725
息子の方はコロナ対応で月1回しか面会出来ないはず。
754:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/08 12:43:52.42 d49wqZDH0.net
瑠璃、いつも以上に虚ろで死にそうな顔してる
755:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/08 14:41:20.20 HtQTyNoQ0.net
>>727
動画だと怖いよね
756:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/08 16:45:39.90 B4kjpFvU0.net
>>728
静止画だと奇跡の1枚撮れるんだろうけど瑠璃を始めとして18トリソミーは動画を撮ると一気に特徴出る�
757:謔ﾋ
758:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/09 21:15:43.83 kPjzUYuI0.net
一知花、抗がん剤治療休止なんだね
そろそろ看取りかな
759:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/10 19:57:05.92 zhdrFtQE0.net
しーちゃん突発性発疹じゃないかなー？
760:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/11 03:23:16.20 Gq90wGWar.net
18famでお子様のケアの様子紹介されてる人、クリーニング交換で起きるって書いてあるのクーリングじゃないのか
この子可愛いしお母さん頑張ってるし瑠璃まま忙しいだろうけど編集責任者ならちゃんとやってあげてほしい
761:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ 6fc4-f+Pu)
22/06/11 06:58:15 1Ot3ll5O0.net
ゲンキくんママのストーリー更新されてたよ、ゲンキくん生きてるよ
お父さんは車椅子だった、後遺症残ったんだね
762:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/13 05:32:47.32 IVgfgKNtd.net
ひまちゃんの動画を見ると目の視点合ってないし首もグラグラ。
でも胃ろうだけだからマシなのかな。
763:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/13 18:40:30.23 +l3L2eUfa.net
ゲンキくんママがコメントに「3歳になってしまいました(キラキラ)」って書いてるけどさ…
その言い方よ。
764:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/13 21:18:28.89 AVqKTfiC0.net
るりちゃんちの三輪そうめん美味しい！
765:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/13 21:39:33.38 I8aSRwax0.net
>>735
しまったんだね…本心は１歳くらいでフェードアウトして欲しかったんだろうな
766:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/13 22:41:55.96 U8bBPnUGr.net
三輪そうめん丸久？自営業なんだ。それで引越できないのか。
767:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/13 22:47:55.21 AVqKTfiC0.net
瑠璃ちゃんパパかっけー
URLﾘﾝｸ(m.youtube.com)
768:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/13 23:13:20.51 U8bBPnUGr.net
>>739
息子って書いてあるから瑠璃父じゃない
769:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/13 23:56:56.13 y7aUWxCx0.net
三年間もNICU入りっぱなしって凄いね、医療費億行ってそう
手術もしてないみたいだし改善の余地が皆無ならあとは自宅で家族とって看取りの方向にはならないのかな
770:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/14 00:19:36.63 uU0V2C7C0.net
普通の病人は胃ろうや酸素使ってても寝たきりでも3ヵ月程度で在宅になるよね
GCUにすら行けない子を3年間もなんてなかなか壮絶だね
771:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/14 05:57:04.54 sIg/bETm0.net
>>738
瑠璃母も仕事したいなら夫の家業を手伝えばいいのにね
772:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/14 07:58:55.01 HZ0j78420.net
>>743
義理親と一緒に働くのはキツそう
773:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/14 10:59:58.91 jln+BEJn0.net
>>744
義理親が凄くストレス感じそうよね
774:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/14 11:57:08.29 MVLbtaK/0.net
という事は、ひまり姉が通っているのは浄正院保育園？
775:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/14 12:17:46.13 +xi59mWjr.net
同姓なだけで別人じゃない？新聞に「瑠璃ちゃんの姉が通う市立保育所は〜」って載ってたから、磐城第1保育所、磐城第2保育所、當麻第1保育所のうちのどれかだよ。
776:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/14 13:00:03.95 MVLbtaK/0.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
ユーチューブで「この町に住むしかないから」て言っとるけど、なぜ引っ越しせんのじゃ。
777:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/15 19:01:09.55 T7KTeGnyd.net
また瑠璃母鍵掛けたんだね
778:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/16 22:33:24.86 n+o6Iwsl0.net
入院してるとよ
779:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/17 01:15:26.91 l/yhuMP9a.net
ディズニー連れてって医療のお世話かただみたいなお金で済むからってさぁ
自腹だったら病気にな�
780:轤ﾈい様にならない様に予防する癖に
781:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/17 08:25:12.71 /gomN7+2d.net
まだ小さいんだしディズニーやらあちこち連れていった結果、入院になるよりも普通に近場での外出で健康のままでいられる方が幸せだと思う
782:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/17 14:54:36.85 gAMpHR/40.net
連れ回しては入院させるって緩やかな虐待だろ、これ
783:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/17 15:37:41.27 H1NSP7X10.net
ひまちゃんの妹の頭の形がとんがりすぎない？大丈夫？
784:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/18 02:26:59.46 oWcq257+0.net
げんきママ３歳になってしまったと書く気持ちは分かるな
ずっと病院で食べる楽しみも知らずベットに寝たきりで、、
何が楽したくて生きてるんだろう
本人は産まれてきてよかったのか色々考えるだろうね
785:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/18 12:21:14.70 4Q76v6u8M.net
もう看取りの方向でって親の希望とか病院側に言えないのかな
786:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/18 19:01:21.85 c1nSXRtmd.net
別に医療費かかる訳じゃないなら長生きして欲しいんじゃないの？
787:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/18 19:29:14.67 ICWQUeGgd.net
>>757
児童手当と特別児童扶養手当は貰えるもんね
高速代やNHKの受信料も免除だし濡れ手で粟くらいに思ってるかもよ
788:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/18 21:50:36.83 giVA7qLD0.net
特児は所得制限で貰えてなさそう
パパ倒れる前はヴィトンやらで買い物したりしてたから所得は多いんじゃないのかな
倒れた今は分からないけど
それでも税金面で優遇されたり色々免除になるからおいしいよね
789:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/18 22:29:26.35 djjZFOSk0.net
>>753
退院したとよ
790:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/23 23:13:17.09 xEMA8C9Va.net
ひまちゃん保育園、幼稚園で迷ってるけど
幼稚園とかはいれんの？笑笑
791:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/24 05:55:58.86 q8f9dVHv0.net
ひなこさん更新ないねー
792:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｱｳｱｳｳｰ Sad3-TOcf)
22/06/28 06:43:22 VePMVwJ0a.net
いちかちゃん、亡くなったのね。
793:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/28 09:26:44.43 qAEMzzcJ0.net
一知花ちゃんのお父さんて本名でツイッターしてるね。スピリチュアルなお仕事なの？
794:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/28 12:46:25.98 9WiqNE7G0.net
>>763
抗がん剤止めたって書いてたから看取りかなと思ってたけどやっぱりそうだったんだね
795:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/28 13:23:33.06 6fbptkoL0.net
ほぼ数年で確実に死ぬことがわかってるのに多額の税金を投入するのはやめてほしい
終末期の老人も同様に
796:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/28 13:24:50.83 6fbptkoL0.net
もちろん自腹でやるなら何億だろうが何十億だろうが使いたければ使えばいいですけどね。
797:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/28 14:46:45.24 BHbynihP0.net
こういう子はなるべく早く寿命が来る方が各方面で助かるよね
そもそも延命措置しなければ良いと思うけれども
798:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/28 23:12:39.35 X/DYhZSY0.net
>>763
インスタの四兄妹のいちかちゃんですか？
799:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ cf33-iITP)
22/06/29 06:00:54 xYq4mAzx0.net
>>769
763さんじゃないけどichikaho123てアカウントだよ
四兄妹とは別のいちかちゃん
800:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/29 06:58:55.24 qlCaT9pZ0.net
>>768
子供が他にもいたり(もちろん健康な子供)、お母さんの年齢的にもまだ健康な子供も産めるだろうって所はあまり病気の子供に執着ないよね
801:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/29 09:33:22.69 xYq4mAzx0.net
>>771
はなもな姉妹の所とかね
既に健常児がいる家は無駄に執着せず積極的に治療しないのかも
802:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/06/29 13:39:19.50 3K30rc+la.net
で
803:もその方が利に叶ってると思う。色々な治療しても完治する訳じゃないから。
804:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdaa-abXr)
22/07/02 09:12:32 ZFaEjU5Rd.net
18娘は死んだけど自称死んだ娘が見える息子をインスタにあげてるyukin420は一度精神科の受信をお勧めしたい
そして瑠璃母は瑠璃を芝滑りさせたかったって殺しにかかってるとしか思えないわ
805:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/16 17:58:02.51 dwIrdqD+0.net
ひまちゃんいつもジョイントマットの上に寝かされててかわいそう。
806:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/19 22:00:13.86 4HSmV/Dm0.net
18トリソミーの子死産した女医のインスタが怖い
淡々とし過ぎてて亡くなったお腹の子に対して愛情がないと言うか、見ていて辛くなる
807:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ f620-yA6e)
22/07/20 10:09:45 WCOwCC4b0.net
賢いからこその反応だろう
頭悪いやつほど執着して医療ケアで延命する
808:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ﾜｯﾁｮｲ 05e3-Vb2/)
22/07/20 11:13:27 Yyk1PdOI0.net
そもそもにしていらんやろ
809:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/29 11:51:19.56 R4qPaU8oM.net
>>776
既に健常のお子さんがいるからだと思う
既に健常の子供がいたり、まだしばらくは健常な子供が産めるだろう年齢の親は子供が障害児と分かったら諦めてるイメージだし、周りもそれをすすめるイメージ
810:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/29 17:28:50.13 L0kVIOVY0.net
染色体異常のある子を中絶する事に異論はないし自分もその選択をすると思うけど、亡くなった子に対しての扱いが可哀想すぎる
811:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/29 19:59:00.90 L842ua690.net
わかって産んでるのってほとんど高齢不妊治療の人だよね。
まぁ藁にも縋りたいのはわからなくもない。
次のチャンスがある人ならすぱっと割り切れるだろうね。
812:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/29 23:40:05.81 29GuDvOv0.net
ダウンとかの重度障害児がみんなこぞって明石市に転居したらどうなるか見てみたい
813:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/30 08:52:35.77 D3jItDMp0.net
>>782
何その地獄絵図
814:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/31 13:04:46.98 dVVuuZ+vd.net
ゆずちママ、時々不安定になるよね
815:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/31 18:13:42.64 sFydShRFa.net
ｸｯｯｿ暑いのに母の自己満海水浴に連れて行かれてご苦労さん○璃
816:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/31 18:14:54.54 Cdf5sdDu0.net
>>785
からの体調不良で入院がもはや様式美だよね
817:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/07/31 22:46:04.82 UbFTNpuz0.net
>>785
2週間くらい前に胃腸炎になってなかったっけ。ほんとただでさえ暑いのに連れ出すのすごいよね
コロナも流行で病院もかかりづらいし、いま病気させたくない親は多いと思うけど、万が一のことがあっても優先的に診てもらえるしって感じなのかな
818:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/01 00:13:57.26 LTNef/Zn0.net
4月入院、隔離
5月12日～16日東京18っ子訪問行脚、TDL開園から閉園まで滞在の日も
6月上旬放課後デイ小中学生触れ合い()、大きめの公園「芝滑りやらせたかった」発言
6月中旬入院
7月7日胃腸炎
7月下旬レスパイト
7月31日和歌山市で海水浴(最高気温34度)
体調悪い系postは都合悪くなると消したりストーリー投下だったりだからだいたいの記録
819:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/01 07:18:03.63 LTNef/Zn0.net
修正
リールの和歌山の海は別日
昨日から泊まりで行ってるのは福井の越○海水浴場(37度)
820:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/01 08:14:25.51 1/gET0
821:yqd.net
822:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/01 11:24:59.44 3Vhsdu0Z0.net
>>790
働きたいなら旦那と一緒にそうめん作ってれば良いのよ
823:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/03 22:12:56.79 m8+cgzpjd.net
暑いからなのかやたらとプールや海にいれてる親、多いね
824:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/06 13:51:24.42 EKnDXdb00.net
あやにょ父、需要もないのに気持ち悪いあやにょグッズ作るとか頭湧いてんのかな？
825:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｽｯﾌﾟﾌﾟ Sd33-AVZs)
22/08/06 21:30:20 Bd3XI9RKd.net
瑠璃ママもテンション上がりっぱなしだよね
826:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/07 00:30:56.76 4JVKyGCK0.net
瑠璃ママ7月から復職じゃなかった？無事にできたのかな、心配
827:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/07 22:33:06.15 0yHPmYE60.net
って事は保育に看護師派遣させる話がついたの？いったいいくら負担かけるんだよ
828:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/08 07:25:44.27 avvp+2olH.net
瑠璃母、誕生日写真どれだけ投稿すんのさ
829:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/08 12:16:12.87 fhI1Bi3O0.net
>オエオエが止まらなくて
>注入中も目が離せない～
>初めて吐き気止めの坐薬入れた
>早く治ってくれ～
例のごとく母の自己満旅後にある体調不良パターン今回も発動中
830:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/08 13:28:07.28 K6Xn8NK10.net
>>798
その割にしぶとく２歳まで生きてるよね
831:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/09 13:32:00.70 CW6ANRkq0.net
瑠璃、2歳にはなったけど全然成長が見られないな
832:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/09 22:27:49.24 dGH0Iyt5d.net
まゆいさん、非公開になってしまった。
833:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/12 12:50:37.38 ITUbmi+V0.net
瑠璃母、いつまでもバースデー投稿
834:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/12 23:33:10.86 xxyhoDib0.net
>>802
早晩死ぬからじゃね？
835:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/13 20:19:39.31 +c89uojRp.net
>>801
さっき見たら元に戻っていたね
体調不良だったせいかもしれない
836:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/14 04:54:59.19 mnymwBZb0.net
まだ非公開だよ
でもアメブロもやっててそちらは見れるね
837:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/14 13:11:57.12 O87wStQGd.net
体調悪いのかしらね
838:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/15 10:58:38.29 1IkVxDZo0.net
理都って静止画だと意外とマトモに見えるけどやっぱり動画になると18トリソミーの特徴が隠せないのね
839:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/16 18:23:41.21 4/oygKInd.net
瑠璃ちゃん、キャンプもしたのか。。。
ハードスケジュールだな
840:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/16 18:40:54.99 s7D1xgPT0.net
>>808
確実に殺しにかかってるよね
841:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/16 20:20:11.34 YvW7LKckd.net
思い出作りが命取り、みたいなね
842:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/16 21:09:43.25 z8Ls1w3v0.net
難聴で目もほとんど見えない子がデイサービスで動物園行って、具合が悪くなって車の中で浣腸とか、一体何の為に行くのかわからない。
843:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｱｳｱｳｳｰ Saa5-GXuh)
[ここ壊れてます] .net
母はケア児持ちでもフルタイム、きょうだい児複数あり、2歳超えて在宅しかもお出かけしまくりで18仲間各所にマウント取ってるのな
844:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/17 22:31:37.55 e9Y/s/110.net
どこまで出来るか体験！挑戦！って
845:ある意味おもちゃみたいに見えてきてしまうな 健常でもハードスケジュールだよね 着飾って部屋で誕生日してるくらいが子も楽しそうだなと思う これだけコロナ感染爆発して、小児科のアクセスもままならない中で医ケア児連れて友人とキャンプとかうわぁ…って思う いざとなったら優先的に診てもらえるっていう確証があるんだろうな
846:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/17 23:56:37.29 dvUJarzX0.net
ほんと迷惑なをやだったな
847:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/18 00:01:03.15 O7YHMUw50.net
をやだな
だった
848:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/18 08:11:18.36 /AE4sekW0.net
>>815
もうすぐ死ぬだろうしをやだったでも間違いじゃないよ
849:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/18 17:44:27.46 pqvdi6lA0.net
>>813
18トリソミー以前に幼児引き連れて川に近づくとかさあ
普通のサンダルで2歳児抱っこして川に入るわ子ども達一人もライフジャケット浮き輪付けてないわで友達連中含めて危機意識なさすぎて引く
850:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！ (ｽｯﾌﾟ Sd1f-+FFh)
[ここ壊れてます] .net
やたらと人に会ったり、川遊びや自宅プールに入れて遊んでいるをやが多いけどもたいコロナ感染や体調管理維持なんて関係ないんだろうね
851:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/21 16:40:20.68 tkEvP6gi0.net
>>818
思い出作りなんて言ってるけど当の子供は何一つ理解してないんだから100%ヲヤの自己満足よね
852:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/21 16:55:19.35 lT3gP7VM0.net
何かあったら即入院させてもらえるから好き放題してるんだろうね
853:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/21 17:57:12.94 u+JUpy6Cr.net
>>819
重度知的でも脳の機能が壊れていない限りゆっくり発達するし刺激は発達の手助けになるよ
障害健常関係なく親としてどうなのってのがヲヤなんでしょ
854:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/21 22:34:05.15 fwWPof7xd.net
13トリソミーのお子さん失くなったけどご遺体の写真は載せないで欲しいわ
855:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/22 01:07:42.54 ouJ70tuX0.net
>>820
医療者は間者に感染しまいと必死に我慢してるのにねムシが良すぎるわ
856:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/22 10:01:54.04 9O6DtB+vd.net
>>823
健常でもどこにも出掛けず注意していても感染するのにね
857:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/22 21:55:05.81 /sYAY2sj0.net
瑠璃のセルフ寝んねは微笑ましくないし寧ろ不気味なだけ
858:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/23 13:07:30.60 ORsNoJTJ0.net
職場復帰に関係してる機関多すぎてビックリ
859:名無しさん＠ｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰｺﾞｰ！
22/08/23 15:34:57.49 vuysVJPW0.net
>>826
瑠璃母は自分の要求さえ通れば良いんだろうね
こんなに自己中心的な人間が教員だなんて瑠璃母に教わる子供が可哀想