18トリソミーをやヲチat NET
18トリソミーをやヲチ - 暇つぶし2ch340:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 15:49:51.42 WAeNvyjz0.net
>>327
店や私立保育園やなくて認可保育園やから、なんとか入れたってほしい。受け入れに進んでる自治体ってどこじゃろ。兵庫県とかか?

341:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 18:32:58.81 ERajSeY40.net
>>327
をやはアレルギーに配慮してアレルギーが起こらない物を食べさせろって言ってるよね

342:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 10:49:37.70 j+aEXdSW0.net
弥琴氏も奈良か。奈良にはろくな人間おらんから可哀想。

343:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 14:52:25.89 sIolLZXx0.net
父親の入墨すごいとこの子が突然亡くなったようでお仲間たちが追悼ストーリー流してる
18の子は越冬難しいんだな
瑠璃母が年明けから垢更新なかったけどそこの母にコメントしてた

344:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 15:07:41.98 /UXZGGeX0.net
>>332
げんき?それとも桃凪?

345:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 16:18:14.42 sIolLZXx0.net
>>333
う○ちゃん
同じ名前の子いるけど1歳半のほう

346:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 20:07:24.87 j+aEXdSW0.net
>>334
この子は人工呼吸器じゃないけど、それでも18は厳しいのな

347:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 20:30:51.99 Wxv4PQRDa.net
18っこってどうやってお風呂入るんだろ。看護師が毎日来てくれるん?

348:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 20:58:57.81 xxhAZo/M0.net
>>332
妻は金髪夫はタトゥーの夫婦だよね

349:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 21:29:37.37 5QLihmLr0.net
タトゥーすごいな
日本人だよね?

350:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 22:16:10.91 xxhAZo/M0.net
>>338
人は見た�


351:レで判断したくなるレベル



352:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 22:23:42.96 5QLihmLr0.net
>>339
いやほんとにw
近くに居たら避けちゃうレベルだよ
タトゥーというかもはや入れ墨だね、、腕すごい

353:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 22:25:12.46 A3bABx58M.net
>>340
どこ住み?

354:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 23:46:47.08 puZgRwnS0.net
タトゥーだろうが金髪だろうがヲヤじゃないならスレチだよ
雑談したいなら避難所行って

355:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 03:39:29.38 uosSexkU0.net
>>337
ど底辺なのかな

356:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 05:58:31.29 EM93c32I0.net
>>343
所謂普通のお勤めはできないよね
自営業なのかな?

357:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 07:55:03.02 3XA2vYbsd.net
入れ墨かぁ
どんな人か分からないけど美容師とか?

358:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 09:15:00.73 Yh2Y+bhz0.net
>>345
美容師は細いイメージだけど、けっこう体格良さそうだし解体業とかじゃない?
話し変わるけどまゆ&まれはそろそろ四十九日だね
まゆ母はまた色々投稿続きそう

359:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 09:20:28.64 WeaCq+Bn0.net
>>346
解体業や産廃業者って感じする

360:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 17:15:56.65 W7B9bgLo0.net
産む前から分かっていても、産んでからわかって覚悟していても我が子を亡くして辛い気持ちは計り知れない。本当にちょっとした事が引き金になってしまうんだね。子供たちは小さい身体にたくさんの管を繋がれて治療や手術をして…痛くて苦しかっただろうけどそれだけじゃなかったとも思うし。。。色々と考えさせられる。

361:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 21:24:22.23 P4RIbpx50.net
>>348
全ての子がそうではないだろうが楽しそうな表情見ると生きて愛されてるんだなあとは思うね
そういう親御さんは覚悟しててもきっと辛いよね

362:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 01:51:55.29 rNJXwHeh0.net
>>138
まれちゃんは自己顕示欲の道具にしかされてなくて本当にかわいそうだった

363:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 04:28:30.37 2NIV2PVp0.net
>>350
生まれてからずっと管やら何やら色々付けられてやっと自由になれたねみたいなコメントされてたよ

364:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 05:07:47.06 2NIV2PVp0.net
>>351
ごめん、そういうコメント来てたけど消されてたと書きたかった

365:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 09:09:09.84 3uatDeTga.net
瑠璃母新年一発目の投稿きた

366:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 12:51:34.91 D/HIfurU0.net
>>353
急変や突然の別れもある、なんて分かったようなこと書くなら復職や保育園に固執せず自分の手で世話すれば良いのよ

367:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/16 00:37:31.83 +jdblLcY0.net
ひまりちゃんまた手術するのか。毎日のように吐くのも辛いだろうしね。ストーリーズに過去の術前、術後の経過の写真が上がってたけどさすがに見るの辛くなった。本人が1番辛いだろうけどその都度決断する親も心が痛く精神的に苦しいんだろうな。

368:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/16 12:59:54.45 q0h8qo9P0.net
もう亡くなってしまったけど、あいちゃんの所は家族愛をすごく感じたなぁ
夏に遺体乗せたベビーカーを外に出して、家族皆で花火してSNSにアップしてたのはすごいなと思ったけどw
変に自己陶酔感もなく、子供好きなんだろうなって憎めない感じではあった

369:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/16 14:09:13.78 fjZzHqIq0.net
>>316
カンガルーは移転して別の法人が運営してるよ

370:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
2022/01/17


371:(月) 01:12:55.39 ID:VIlTs5Sbd.net



372:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 08:50:54.51 PaJQIdiU0.net
いや認められてる制度なんだから出来るんなら使いたいでしょw

373:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 09:15:41.29 dyOeSoLq0.net
保育園入れないんだから育休調整して自力でなんとかするしかなかったでしょ

374:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 10:51:07.10 iRfaOK410.net
ここって当事者?ブログのファン?けっこう多いの?
わりと思い入れのある、共感的なレス多いよね

375:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 11:01:18.17 4IR104Yg0.net
>>358
それってそんなに責められることなの?
個人的にはなんとも思わないや

376:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 11:32:04.54 tky8fd+f0.net
擁護意見は本人が書いてるパターンが多いようです。

377:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 12:40:42.94 I3JTBgvF0.net
本当トリソミーをやは暇人ばかりだな

378:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 12:48:55.53 tky8fd+f0.net
snsをやるようなタイプの親は承認欲求の塊ですので
同情を引くための行為がどんどんエスカレートします。
いわば同情によるマスターベーションです。

379:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 17:27:47.36 3Sh4s7L10.net
勘違いしてるひといるみたいだけど別にヲチ=アンチじゃないから

380:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 19:27:15.27 DUk1Cwl60.net
我が子のお葬式を動画に撮ってるだけでも十分異常なのにそれをインスタに上げるのは子供をなくして精神的に辛いって事を差し引いても非常識の極み

381:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 20:28:11.09 d+no8hMi0.net
>>366
そうなの。ん?て思う事もあるけど(遺体アップしたり自撮り載せたり…)

382:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 22:16:02.35 4IR104Yg0.net
お葬式や遺体をアップするのはさすがにびっくりした

383:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 23:50:29.24 3Sh4s7L10.net
>>368
たしかにそこはね…百歩譲って鍵垢とか限定公開ならわかるけど
ただ、遺体の写真撮ることを普通はやらないのが前提として、我が子がもし亡くなってしまったら名残惜しくて写真撮るまではしちゃうかも…と思った

384:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/18 01:47:16.04 rSqFSw9r0.net
>>365
とある精神科医のブログで同情で他人を支配しようとする人は信用するなと書いてあってその通りだと思っている

385:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/18 05:58:40.48 KYGWrEnz0.net
>>371
ヲヤそのものだよね
特に今のまゆ母

386:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/18 11:24:31.50 +DYwXVrV0.net
>>370
遺体の写真撮っても、不特定多数が見るSNSには載せないわ

387:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/20 22:21:44.73 neotoHtw0.net
ゲンキくんのお母さんは脂肪吸引したり楽しそうだね
息子と旦那、二人とも大丈夫なんだろうか

388:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/20 23:45:56.14 9JMO1MgW0.net
>>374
ゲンキくんのお母さんてそういう人なんだ?

389:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/20 23:53:03.47 LQrEwFrl0.net
一智花ちゃんという18っ子が、つかまり立ちできるし積み木積んだりパチパチしたり表情も豊かで発育に驚いている。奇跡の18なのでは。4人兄弟で刺激を受けてるのもあるのかな

390:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/21 09:18:03.70 d0cjvSv30.net
>>375
ごめんなさい、他の人と間違えてた汗

391:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/21 09:56:31.98 UsDTBhlJ0.net
>>372
まゆ母、また鍵あけたんだね
メンヘラだね…

392:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/21 11:51:49.06 YhyJdA5p0.net
>>378
完全に構ってちゃんのメンヘラだよね

393:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/22 13:39:19.43 ALb7cenUa.net
瑠璃顔色悪すぎ腕の色と全然違う

394:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/22 15:49:32.31 ibqciQik0.net
美祈って口唇口蓋裂の子、形成手術しないのかな
一生、グーニーズのスロースをぐちゃぐちゃにしたような口元でいさせるんだろうか

395:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/23 14:44:01.81 NgF+bXGud.net
>>381
同じ事思った

396:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/23 15:19:48.26 wg+3ORGf0.net
>>381
グロ注意すぎる…

397:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/24 14:15:20.84 qlhgNF4v0.net
命をかけてまで形成手術する気はないって書いてたような

398:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/24 16:15:19.35 qtymUfne0.net
>>384
命に関わるんだね、厳しいね
でも親にしたらあんな顔でも可愛い娘なんだよね、なんだか凄いな

399:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/25 22:40:24.45 gTEN+yvj0.net
見てるだけで歯茎が渇きそう…しかしあんな口見たこと無いからマジマジと観察してしまう。

400:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 07:32:06.56 0VGJPrB+0.net
何度か言われてるけどヲヤヲチで子どもの容姿叩きは禁止だよ

401:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 09:30:50.47 d3ujJpsu0.net
丸山瑠璃ちゃん早く入園してほしい。葛城市ガンバ

402:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 12:36:50.45 sX2TZUcP0.net
>>386
唯一の救いは自分のことを理解できるまで知能が発達してないことかしらね

403:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 13:58:53.97 QbZt1iSP0.net
ゲンキ君のお父さん8ヵ月ぶりにゲンキ君と会えたってね
動画見る限り、左手は一切動かしてなかったから、左側に後遺症あるのかなと思った

404:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 16:12:09.95 cy/kLDhQ0.net
>>390
2歳半で新生児みたいな小ささで、日本の医療は凄いなと思う。

405:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 19:26:07.14 G+auZzZG0.net
>>390
どこに動画あるのー?

406:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 20:15:45.82 QbZt1iSP0.net
>>392
ゲンキくんのお母さんのインスタ
お父さん、車椅子に乗ってるっぽい

407:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 07:30:08.24 4n/eYVrMd.net
鍵ついちゃったけどひなこちゃん元気かなぁ

408:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 21:23:55.99 UdeHBePX0.net
遺伝子疾患なんて言わば人間の設計図の設計ミスなんだから延命治療なんてしなければ良いのに

409:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 22:00:55.70 RY0u9M0i0.net
何十年と生きられるならまだしも
数年で99%の死亡率なら医療費の無駄と言っても過言ではないでしょう。

410:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 22:10:57.87 UdeHBePX0.net
>>396
退院後を含む医療費の自己負担3割だったら、どれだけの親が延命を望むんだろうか

411:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 22:13:36.82 TGydjhQD0.net
>>397
それな

412:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 22:48:58.71 RY0u9M0i0.net
数年の命に何億という税金を注ぎ込むのは果たして正しいのか・・・
自己負担でやっていただけるのであればまったく問題ではありませんけどね。

413:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 01:10:37.42 Bz7k+rHm0.net
本当にそうだしそればかりかもっと支援しろとか言う人ってどれだけ恵まれた環境にいるのか勉強すべき

414:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 05:58:25.36 RDBeo8Hd0.net
>>399
間違ってると思うよね
>>400
何かって言うと高福祉の北欧を引き合いに出すけど税金の高さをしってるのかと
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね

415:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 06:54:32.78 ASLUEy1H0.net
>>399
少なくとも妊娠22週未満で絶対治らない染色体異常が分かった上で産む人に関しては医療費三割自己負担でいいかと
諸々覚悟の上で産むんたろうから


416:



417:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 14:23:09.72 iSAI3U+80.net
瑠璃ちゃんママって、もしや大阪教育大学で一緒やった木藤さん

418:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 14:57:37.81 RDXpOTNm0.net
2015年4月大○市採用
2017年秋に長女出産、2018年度中に復帰?
2019年12月妊娠判明
2020年
5月下旬28wで18t診断
6月産休開始
8月4日瑠○出産、11月26日気管切開
2021年9月7日長男出産
3年目途中で産休入って復帰後1年ちょっとでまた産休→育休中で今に至るって感じか

419:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 15:07:39.95 dREm/JfGa.net
確か、なかよし学級の担当。

420:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 15:40:24.24 1Q2p9hA60.net
>>403
個人情報晒すのだめだよ
悪いこと言わないから削除依頼しておいで

421:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 15:45:26.66 RDXpOTNm0.net
大学在学中にカンボジアへ行って人生観変わった結果が支援されて当たり前税金使わせろなんですねわかります

422:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 16:54:41.17 iSAI3U+80.net
しいかちゃんは八尾高校の時に

423:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 16:59:47.62 dREm/JfGa.net
>>407
医療的ケア児はお金も手間も掛かるから、働けるなら働きたいだろうし、リフレッシュする時間も必要。。?

424:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 17:04:39.82 lbEaKrdPM.net
トリソミー親のリフレッシュ()なんて知らんがな
もっと支援すべきところがほかにある

425:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 17:31:26.59 RDBeo8Hd0.net
無駄なことにお金や医療を使うのは反対

426:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 17:35:54.46 iSAI3U+80.net
>>357
全員そっちに転園したってことか?

427:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 17:37:30.70 dREm/JfGa.net
葛城市汚職多くね?

428:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 19:00:28.88 ASLUEy1H0.net
>>413
田舎は汚職多いイメージある

429:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 21:49:46.70 eBRPxqW30.net
>>409
ふつうに健常児育てるのって相当お金かかるのよ
塾行かせて大学行かせて
それに比べて医ケア児って一体何にお金がかかるの?
医療関係は全部保険とか手当あるのに

430:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/29 06:40:21.40 a0ijsvJs0.net
>>407
カンボジア?大教大てすごいな高学歴や

431:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/29 22:30:57.80 Za7RG9dg0.net
>>415
擁護じゃないが的外れすぎるからレスするね
普通に学費もかかるし車椅子などの装具類、ヘルパー、ケア用品、入院時の付き添いにかかる食費や通院交通費など健常児より個人負担は大きくなるよ
自治体によっては車椅子とかに一切補助なしのところもあるし
医ケア児って主語も大きすぎてよくわからんしそもそも税金云々で叩きたいならスレチだから障害者板行って

432:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 03:16:38.92 ZaN7E7uL0.net
産まない事も選択出来たのに産んでからそんな事言われてもね
かかった医療費が安くついてるんだからそれだけで元取れるでしょ

433:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 05:55:08.59 aZe+0wVw0.net
うちの子ただの小児喘息だったけど通院&入院(付き添い)なかなか大変だったわ
1歳から3割負担が地味にしんどかったけどそれでも7割は国が払ってくれるんだなと思った

434:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 06:42:41.05 sA/Xyq/x0.net
>>418
スレチ
話題やめるか出ていくかして

435:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 08:41:54.51 4YjxQuuf0.net
詩以花ちゃんとひまりちゃんソックリ!!瑠璃ちゃんとは全然似てない

436:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 09:42:55.60 H9k3tiOG0.net
すぐに死ぬとわかってるのに
自己負担がないからといって莫大な医療費を使うのは間違ってるよ。
一昔前は産婆さんがキュッとやって、死産でしたって流れで終わってたのに

437:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 11:23:21.73 XPvCgu3kM.net
>>420
どちらを擁護するつもりもないけどスレチではないと思う。
あなたが出て行けば?

438:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 14:39:45.47 xgdFG7I50.net
よく知らないんだけど、親切な人いたら教えて?
ひまりちゃんってあんなに毎日ゲーしてて大丈夫なの?

439:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 14:39:46.44 xgdFG7I50.net
よく知らないんだけど、親切な人いたら教えて?
ひまりちゃんってあんなに毎日ゲーしてて大丈夫なの?

440:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 21:49:53.21 ekqoCyk5r.net
>>423
税金どうのがスレチは本スレでも散々既出
ここはヲチスレ

441:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 08:31:37.29 EKyK9m4B0.net
>>422
あれはやっぱり必要な事だったんだよね3割負担でも苦なく育てられる人だけが産むべきだわ

442:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 08:57:11.73 j5ttmQrK0.net
>昨日は永遠アラーム鳴り続けてました
瑠璃母は小学校教諭なのに日本語不自由かよ
ヲチられる人は総じておつむが弱い

443:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 17:49:30.57 N/S7yOrrM.net
>>426
税金云々というか、ヲチ対象者は生まれる前からこうなることわかってて選択肢あったのにっていう話でもあるよね。

444:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 18:15:13.78 8QEI4CCyM.net
どうしても莫大にかる医療費から目を背けさせたいのがいるね
医療費の話をされたら都合でも悪いのかな病気と医療費は切っても切れないのに
そんなに気に入らなきゃ自分が出ていけばいいのに

445:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 20:43:58.90 vLQkcLr+0.net
18ヲヤってどうして死んだ子供の顔写真をぬいぐるみに貼り付けてるんだろう
あんな物を持ち歩いてる人に遭遇したら正直ギョッとする

446:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 22:44:07.33 vfSbSj/ud.net
あたちは~、おいらは~とか謎の寸劇始まるよね

447:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 23:20:38.03 EKyK9m4B0.net
>>430
その人まだ居るんだ消しちゃえば居ないのと同じ事だよ
>>431
特別な存在だと気づいて欲しいのかな

448:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/01 00:00:42.24 qkdn+uMJ0.net
>>431
初めて見た時ゾッとした
あれやってるの18ヲヤしか見たことない
まれちゃんママとかはやらなそうだけど

449:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/01 04:35:49.74 24V0Ivo3d.net
>>425
だから4月に胃ろうと噴門形成、横隔膜修復するみたいよ

450:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/01 17:25:35.56 7aY0ztbHd.net
>>432
18をやに限らずそのパターン気持ち悪い
腹話術人形やらペットなのかと思うわ
かえって虚しくならんのかな

451:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/02 06:04:21.13 OIyZ78Pv0.net
>>434
まれ母は写真つき人形こそ持たないけど あたち~でしゅ!の腹話術はよくやってたよ、50歳近いのに

452:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/02 08:15:13.49 Ogl4Xbot0.net
>>437
やってたね、あれかなり痛かった

453:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/04 10:44:03.15 AdZd3ziCM.net
まゆ母見失った…インスタ辞めてないですよね?!

454:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/04 11:19:03.25 Sh4CNynG0.net
>>439
kawaiitenshi.123ってアカウントに変更してるよ
でも鍵かかってるからヲチれない

455:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/04 12:36:24.42 AdZd3ziCM.net
>>440
ありがとう。
いつもまれちゃんママのところからまゆ母ヲチしてたけど、その新しい垢はまれちゃん母フォローしてないんだね。



456:tォローもめっちゃ減らしてまゆ母相変わらず迷走してるね…。



457:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/05 00:56:19.59 C3LSX+300.net
瑠璃ちゃん節分豆まきしたんだね。かわいい
楽しかったかな
未就学児も乳児もいて豆そのまま置いてるのは誤飲危ないと思ったけどさすがに対策してるか

458:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/06 23:00:21.48 nAt7OSjA0.net
ひなこも痛いよね。死体も載せてるし。

459:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 00:18:41.69 WKUbDnZH0.net
えっ、ひなこちゃん亡くなったの?

460:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 01:02:30.83 tXkHlOS90.net
>>443
九州の子?
鍵垢だね

461:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 07:55:05.47 /G1l3YDw0.net
>>443
子供がなくなった辛さで精神的にきてることを差し引いても鍵付きといえど死体をSNSに載せるなんて気が触れてるとしか思えない

462:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 09:05:52.63 dbplnvIC0.net
ひな○ちゃんって鍵垢だけど家族写真が写真家垢にある子かな
2歳過ぎで亡くなったんだね
今のところお仲間の追悼ストーリー見当たらない

463:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 10:36:11.24 I7r215G90.net
いやいや。ごめんなさい。
母親の名前がひなこ。

464:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/08 12:42:10.10 6eUpUjVO0.net
>>447
ひなこちゃん、亡くなったの?

465:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/08 20:38:26.10 p//8YHE30.net
ひなこ違いだったか
鍵かけてあって最近の様子が分からないから元気なのかどうかと気にはなってたからさあ

466:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/09 12:09:58.85 8B4HZJqG0.net
妊活しているひなこさんの事ね

467:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/09 14:42:48.12 XFxuBmLU0.net
>>451
いまは着床前診断してるよね

468:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/11 02:53:54.20 RNw50iwR0.net
フォローミーのひなこさんって名出ししてると思ったら偽名なんだね
ブログ遡って見たら前は違う名前だった
開運目的で表向きだけ改名したのかな

469:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/12 20:26:28.47 5ou9zfYA0.net
18ではないけど13トリソミーのハタチの女の子も最近亡くなったね
13トリソミーならハタチって大往生だけど、寒い季節って亡くなる子多いね

470:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/13 09:12:43.64 tlB7NgNb0.net
まゆ母、アカウントの名前やら写真変えまくってる?!

471:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/13 10:48:16.20 zLv32zbD0.net
>>455
変えまくってるね、相変わらず迷走中

472:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/14 13:11:23.06 VWbMc3KYd.net
ジョーママって韓国人なんだね

473:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/14 15:20:49.61 uR8Ron330.net
>>457
そうなんだ?
18トリソミーの子とその親のアカウントってわりにストーリーは自分のお子さんばかりだよね

474:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/26 20:58:43.83 5+D5v7Yd0.net
普段は鍵垢の人みたいだけど写真展近いから見れるようにしてる人、もぉ とか多用して若いお母さんなのかと思ったら40半ばか後半くらいに見える人だった

475:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/02 12:31:57.76 G/SZKXvq0.net
いろんな18の子や家族を見ていると、自分が18で生まれるなら絶対に産んで欲しくないと思う産まれてすぐにあんなに小さい体でたくさんの手術をして痛い思い苦しい思いをしたくない

476:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 07:43:47.98 wO/dER1I0.net
SNSに、PGT-Aしたら18番トリソミーだった、正常卵なくて残念だけど移植しても流産か産まれても一年生きられないのを防げて良かったと思おうって書いてた人いた
こういうために新しい医療技術はあるんだよねと思った

477:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 10:20:02.16 wERSW+Bw0.net
>>461
そうだよね、無駄に生き長らえさせることが医療技術の発達とは言えないよね

478:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 14:08:54.30 YOqp9Qvf0.net
瑠璃顔色悪いね…

479:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 19:12:2


480:8.81 ID:hXZAqWGo0.net



481:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 20:28:50.96 RBGzhqhu0.net
加工の有無ぐらいの差かなと感じたけどどうなんだろう
本人は普段通りの表情に見える
それにしても雛人形タペストリー流行ってんねw

482:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 22:12:11.79 nb4uoB1w0.net
瑠璃母とは八尾高で同じだった。職場復帰できるかどうか。

483:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 23:42:55.76 oO6BcvCma.net
20年前に比べて年収が100万減ってるってニュースで見たけどこう言う昔なら死んじゃってたのが無理矢理生かす弊害でもあるよね
莫大な医療費に手帳や手当に20になったら年金もあげるんだもんそりゃみんなの負担が増えるよ

484:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/05 07:39:13.83 FwHQt5Ev0.net
>>467
その恩恵に与ってる当事者はありとあらゆる控除で納めるものもまともに納めてないんだよね
仕方ないのかもしれないけど負担してる側からすると納得できないところもあるな
ヲヤ達は障害のある子供が自力で生きてるんじゃなくて生かしてもらってることを忘れてるよね

485:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/05 12:51:54.81 3cC7ulPQM.net
『瑠璃ママ復職への道』‥か

486:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/05 18:03:13.79 cGbMUipr0.net
>>468
控除って障害者控除以外そんなにあるの?せいぜい年間数十マンだと思ってたから仕事失う方がしんどいと思ってた

487:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/05 21:51:30.46 9R/xtbwsd.net
>>470
都道府県によるかもしれないけど自動車税全額控除、高速代免除、NHK受信料免除、医療費無料などなど出は圧倒的に少ないよ

488:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 00:17:22.54 boBoRzX70.net
>>471
車関係そんなに補助あるんだねありがとう
仕事やめるほどの恩恵ないって役所の知り合いが言ってたからつい聞いちゃった
都市部だからかなあ家賃というか生活コストも高いだろうし

489:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 00:22:51.80 SBaYQBRnr.net
>>467
別にをやを庇うのではないけども、事実としては派遣とか非正規雇用増やした影響が大きいと言われてるよ
社会福祉の費用は人口比から見ても老人に費やしてる方が圧倒的に多いから障害児よりそっちなんとかした方がいいと個人的には思う
なんにせよ医療費無限大に使えないのは同意

490:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 00:31:11.09 tm+bAdad0.net
どうかしてる

491:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 05:15:24.48 aOtNLqxla.net
ひまりちゃん18独特の顔つきが強くなってきたね
いつも病院でアイドルでわざわざ看護師さんが癒されに会いにきてるとか言ってるけど
ただ単に重心児で頻回ケアが必要なだけでは?とか思ってしまう
うちの子も昔、大学病院の小児科病棟に1ヶ月ほど入院した事あるけど、医師も看護師もめちゃくちゃ忙しそうにしてたし、わざわざ癒されにとかないと思う…
親がそう思いたいだけかのか

492:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 13:21:32.40 NG3UwTfmH.net
>>475
健常者の妹さんと並ぶと尚更だよね。
ご両親にとってはどちらもかけがえのない可愛いお子さんなんだろうけど。

493:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/07 18:47:57.24 G9v8/SKk0.net
>>475
ひまちゃんがどうかは分からないけど、贔屓というか長く面倒見てる子は愛着わくから忙しくてもなんか用事作って顔見に行くことはある
自分は看護師でない病院関係者だが18とか13の子は基本穏やか


494:でニコニコしてることも多いから癒されるって表現する人がいるのはわかるかも 重心の子でもずっと怒りんぼで扱いづらい子もいるからね



495:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/08 20:11:35.99 UhHVtolb0.net
>>475
いつも病院でアイドルでわざわざ看護師さんが癒されに会いにきてるって考えられる頭ハッピーセットなヲヤだよね
妹と並ばなくても生まれた時から目つきといい眉毛といい思いっきり18トリソミーの特徴出てるよ

496:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/08 22:13:11.96 kUmbtUFm0.net
数年で死ぬってわかってるのに
税金を何億円も使うのは間違ってるよね。
ダウン症みたいに50歳近くまで生きるならまだわかるけどさ

497:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 04:23:58.82 livLILfw0.net
いやぁ50年もダラダラ使い続けられるのもキツいよ‥‥

498:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 08:56:08.00 w5z1Yisi0.net
13や18なら親より先に亡くなるから親が看取ってあげれるから(産んだ)って人もいそう
ダウン症の方が辛いと思うよ、50歳60歳まで生きても自立出来るわけではないしきょうだいがいれば結婚にも影響すると思う

499:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 09:13:09.92 RvUtp5Yt0.net
ということは早く死んだ方がいいということだね。

500:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 10:11:23.77 o5atzEAR0.net
>>482
異議なし

501:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 11:37:30.10 beQb4X140.net
出生前診断が無料や安価の国は福祉費の軽減のためなんだろうね
日本も無料にしたらどうだろう

502:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 13:40:47.32 DkKoePjDr.net
>>482
>>483
さすがにドン引きだよ

503:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 01:43:32.80 cOVB54GS0.net
>>484
そうだよね入口を減らして生きてる人に費やした方がいい

504:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 06:41:45.83 f+ehmbmG0.net
障がい者だって元々の数が少ない方が一人一人への支援が手厚くなるのに、障がい者の団体って出生前診断に反対するよね

505:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 15:08:22.12 NRULn99+0.net
その福祉を支えてるのは誰なんだってのは感じる
年金だって老人が増えて寿命も伸びて、逆に支える世代が減ってるから破綻しかけてるよね
(実際は破綻しちゃってるのに明言してないだけだと思うけど)
高齢者や障害者福祉だって同じだと思う
負担ばかり増大してじゃぶじゃぶ税金投入して、費用の捻出方法や抑制についてタブー視してたらキリがないよ
支え合う環境は大事だし自分もいつかお世話になるかもしれないから反対はしないけど、際限なく老人や障害者のケアを手厚くして相対的に国全体の生産性を落としていくことになるのは立ち止まって考え直さなきゃ

506:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 18:34:36.54 Fse/qElAp.net
出生前診断で障害児出生リスクをある程度回避できるなら推奨されるべきだと思うんだけどね
発達障害や染色体が絡まないタイプの難病は回避できないとはいえ21と18と13だけでも避けられる可能性が高くなる訳だし

507:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 21:42:55.51 wIQun1L/0.net
医療が発展してポリコレ的流れの中で
障害者が子供を作る権利まで主張する流れになりそうなのが怖いね。
増え過ぎたら国が亡びるよ。

508:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 22:19:29.24 7/zkYIIO0.net
>>490
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね
現役世代が高齢者を支えられなくなってる構図が健常者と障害者になる日も遠からず

509:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 22:26:05.11 wIQun1L/0.net
ヘルパーがいないと生活できない障害者同士が子供作って
子供も障害児で別のヘルパーが必要になる。
福祉の地獄だな。

510:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 22:31:03.75 wIQun1L/0.net
知的障害者同士、精神障害者同士で避妊という概念もなく性欲に任せてたら
1カップルで10人、20人と子供作りそうだよね。
だから昔は日本でも強制的に去勢させたわけでしょ。

511:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 23:48:31.69 cOVB54GS0.net
優生保護法案は正しかったのが分かる過去の時代の事を今の現状に鑑みて金よこせってのは人権ヤクザの手口

512:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/11 21:05:13.70 ej66yHuTd.net
>>463
貧血で輸血したみたいね。

513:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/11 23:33:01.14 RUDXTzPX0.net
>>495
顔色悪いなって思ってたけど貧血だったのね。
ママは毎日見てるから顔色の変化には気が付きにくいのかな。

514:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/12 09:13:07.02 AKT4jSb40.net
輸血するってよっぽど

515:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/12 15:26:02.56 zWDxXhXad.net
>>497
出血性じゃなくて鉄分不足からのものらしい

516:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/12 20:52:13.78 6NkBdPS00.net
18をやがコミュニティを作って群れるのは何故なの?
傷の舐め合い?

517:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/12 21:10:19.92 s1WrrPp30.net
>>499
相互監視とか?

518:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/12 21:55:24.02 AKT4jSb40.net
瑠璃入院の付き添い中0歳の弟はどげんしたんじゃろ

519:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/12 23:58:05.93 d6thhGJn0.net
>>499
社会に負担をかける時に個人じゃなくて18トリソミーの子を持つ親の総意だとか言う為じゃない
要は青い芝の会の18版のようにあれよこせこれよこせもっとよこせを団体でする為
URLリンク(imgur.com)
URLリンク(imgur.com)

520:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/13 10:59:44.37 y0ZFIAWO0.net
>>500
>>502
なるほどね、ありがとう
こういうのってだいたい女だよなー
わし男やけど18生まれたら育てたくもないわ

521:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/14 01:37:37.74 gutvD6vpa.net
>>502
障害を知って欲しいとかインクルーシブがーとか共生だとか地域で育てるとか言い出したらそれだわ
要は少数派が多数派を取り込む為に聞こえの良い言葉を言ってるけど配慮やしろ!支援しろ!
って事でしょ
一般人はLGBTとか障害者の親と関わらなくても何も困らないけど向こうは困るからその時に
「少数派に優しいのは良い事なんですよ」
と洗脳したいんでしょう

522:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/14 21:08:53.51 VFT6ChJdd.net
ひまりちゃんのパパ、コロナ感染したのかなぁ。

523:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/14 22:20:46.42 qPc+o1Go0.net
>>496
顔が灰色だったからずっと気になってた
輸血するほどってことにはビックリだけど改善してよかったね

524:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/17 13:52:03.14 HFN+8VDQ0.net
東京新聞の記事見たら、3歳の18っ子の母親46歳だって見て、ああ…てなった

525:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/17 18:40:32.63 BUvxJd4S0.net
>>507
自業自得だよね

526:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/18 01:08:35.78 1imE0iRc0.net
保活の人、別垢ある?
>>507
>>508
上にお子さんいて18の子生まれてから介護職の資格取って働いてる人だよね
自業自得ってどういうことだろう、離れて二人目できるのそれなりにあり得るケースだと思う
あと正直自分だったら妊娠中にわかっても中絶できる自信ないや

527:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/18 16:46:56.03 BhbkWJRma.net
その写真展に掲示されいる子どもたちの医療費全部で幾らかかったんだろう

528:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/18 18:18:33


529:.82 ID:MpXchJo70.net



530:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/19 01:53:52.33 nlxA5suN0.net
医療費の他に手帳だ手当だ税控除だってのを一般人が穴埋めしなきゃならないんだから大変だわ

531:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/19 22:42:07.21 97rPtLyy0.net
>>511
勘弁してほしい

532:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/19 23:20:05.13 AK+V2KUd0.net
妊娠中に障害がわかってて産んだ人は健常の子と同じ負担になりますよってことになったら何割くらいが産むのかな
健常児でも3才くらいまで医療費0円だったっけ?

533:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 02:08:44.41 PYVhuP5M0.net
自治体によるのかもしれないね受益者負担、抑止力も含めて5,6割は取った方がいいよね一般人の給料の50%近くを年金と保険に払いそこから所得税とか引かれるんだから

534:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 04:58:42.40 qly4Isqy0.net
>>514
23区は中学まで無料
千代田区と北区は高校生も無料
最近のニュースで、東京都は高校生まで無料にすると決まったとか何とか
まあ持病ない子なら中学高校なんて年に数回しか通院しないからそんな大した負担にならないだろうけど、トリソミーみたいに治らない病気の子が何億も医療費使うのはモヤモヤするわ

535:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 08:01:14.87 yQ5CcnoH0.net
未だにスェーデンは高福祉の国だなんて言ってるのが時々いるけど、それは高課税の高福祉だからね
原資は全て税金なんだから障害児だからって税額控除したり色々な免除するのは止めて欲しい
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね

536:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 09:01:21.12 V2ykliota.net
私の出産の時そこのNICUが満床で受け入れてもらえなかったんだけど1000日も長居してたとは…

537:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 13:15:54.00 /OnyVIO40.net
千〇大?

538:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 18:39:02.72 dlv4AAL3a.net
海の方って言えばわかる?

539:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 20:30:02.96 rPD1tM7wd.net
>>520
分かった
ありがとう
しかし1000日退院出来ないって…
病院もここまで長生きすると思わなかったのかな

540:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 21:12:02.33 mgRedrD1a.net
>>520
コロナで面会出来ないとか言ってるなら覚悟して自宅に連れて帰る選択肢はないのかな
短命と言われてるなら一緒に過ごす時間が多い方がいいのではないかと思ってしまうけど…

541:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 22:13:15.80 yQ5CcnoH0.net
>>522
在宅にしたら世話が面倒だからしないんじゃない?

542:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/20 23:39:36.89 6QvxH5y50.net
未だに新生児並みの小ささだし、在宅用の機械?とかじゃ無理なんじゃない?
生まれてから1度も家に帰ってきたことなくて、ご主人も入院中、ワンオペじゃお世話出来ないと思う。いくら寝たきりでも1日中誰か付きっきりで見てないといけないんでしょ?
沐浴動画見たけど泣き声がか細すぎて。

543:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/22 00:34:57.09 6/wC2jjL0.net
あなた達自身やの子供が事故にあったり病気になったとき、病院頼らないでね
神経疑うわ、ひどいこと言ってる人
見えないところで人にひどいこと言う大人になるな、って我が子に伝えたい

544:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/22 09:06:41.03 Ch+7wGfq0.net
中絶率98%なんだから世間一般の本音は理解してほしいもんだ。

545:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/22 10:36:37.19 84pmZKK3M.net
養護するわけではないけど、妊娠中まだ堕胎可能な段階で絶対治らない将来的にも自立出来ない染色体異常の子供生むのと、生まれてから分かる発達系の障害や病気や事故で途中から障害負うのとは違うと思うよ
ダウン症の子の寿命が50年で50歳伸びたとニュースで見たけど、子供50歳ならそれこそ親亡き後の問題もあるし

546:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/22 11:50:10.48 oVZS/jDx0.net
>>509
本アカは別にあるよ

547:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/22 16:10:12.08 Oqb8SdTNd.net
>>443のひなこさん、
次は参加させて貰おうかなって写真展に遺体は絶対NGでしょ。怖いわ。

548:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/22 22:57:07.13 ttzpjbdF0.net
>>529
写真展とかやるのもサムイなぁ〜と思ってしまう。いかにもヲヤな感じ

549:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/22 23:55:17.07 X2FzpIV+a.net
>>525
なんで?18とわかって産んでわざわざ負担を掛けているのと不慮の事故や病気とは全く違うじゃん

550:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/23 00:03:02.21 xsptWoKZa.net
>>527
えー勘弁して欲しいよダウンと言ったらみほとか言う歌手ジャンルなのにダウンのお子さんのことばかり書いてる人いるけど手段を選ばないやり方嫌だわ

551:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/23 06:16:02.72 NPl3ZGXY0.net
>>529
エコー写真でもいいって書いてるね、何でもありなんだね

552:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/23 11:21:51.75 abU1XL4B0.net
>>529
まれ母との2ショット、濃すぎだわ。
似た者同士というか自分大好きというか

553:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/24 12:42:51.59 laFrVvlC0.net
>>534
ひなこさんの持ってる写真が怖すぎて

554:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/25 04:24:26.14 f2YGjn+60.net
>>528
そうなんだ
どれだろう

555:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/25 18:43:44.64 UjxTLhP1a.net
ママの方が先におやすみって度々見るけど起きてる娘より先に寝ちゃうの?
考えられないんだけど…

556:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/25 19:38:07.76 Wh1gGM5A0.net
>>537
誰の投稿?

557:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/26 16:30:13.62 YhERs8wVd.net
>>538
ひまりちゃんのママかと

558:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/26 20:18:44.48 h6e4y6jgr.net
医療的ケアのある娘を
保育園へ通わせたい
という思いで活動されている方がいます。
かわいいかわいい18トリソミーの女の子
丸山瑠璃ちゃんのお母さん木藤詩以花さんです。
丸山家が住む奈良県葛城市では
医療的ケア児を育てながら働いている
お母さんはいないと言われてしまったそうです。
インスタグラムに詳しいポストがあります。見て下さい。
URLリンク(instagram.com)
URLリンク(i.imgur.com)

559:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/27 01:22:36.14 OGt7zKrWa.net
18トリソミーだとわかって産んでこれまでに医療費数億かかってんじゃないのそれがごく僅かな自己負担で済んで感謝すべきところを今度は我が子の面倒を見る看護師を税金で雇えって?
こう言うのを防ぐ為にも自己負担を増やすべきだわ自分のお金で治療できる人だけ産める様にしないと今元気な人まで倒れてしまうわ

560:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/27 06:41:06.29 ZOMjYOzw0.net
元気くんパパのアカウントから18の人の所にハート押されてるのたまに見るから、自分のインスタを更新できるほどには回復してないけどスマホをポチッとできるくらいには回復してるのね
同年代で元気くんのパパより二ヶ月後くらいに同じく脳出血した西川史子先生はインスタ更新されてるから違いがあるんだなと思った(元気くんパパは何度も手術したらしいし結構大変だったんだと思う)

561:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/27 07:13:23.82 20TQHdfV


562:0.net



563:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/28 08:46:15.28 NdjB3c8B0.net
結局は医療費の問題に行きつくんだよね。
そもそも全額自費だったら誰も文句付けないだろうし。
障害者に優しい社会にして障害者同士が子供を作るような地獄絵図で
医療費がパンクするなんてことがあってはならないしね。

564:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/28 20:27:29.76 jCko/I1E0.net
瑠璃は静止画だと障害児だからかいつも舌出してるなとか目がイッちゃってるなぐらいにしか思わないけど動画になると一気に18トリソミーの特徴が出ちゃってるね

565:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/29 01:26:47.62 Gz4hTA3V0.net
>>545
静止画で感じる印象よりも実際は随分重度なんだなぁと動画見るといたたまれない気持ちになる

566:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/29 20:24:21.23 fZ91aTH1a.net
>>546
呼吸音も大きいよね。だからBGMで誤魔化してるのか。耳も聞こえないから、すぐビクッとなるし気持ち悪い。

567:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/30 12:00:34.23 CiidgVZxr.net
葛城市立保育所は受け入れるべきだと思う。入所拒否は差別でしょう。
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)

568:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/30 12:35:52.47 fRuFmNnx0.net
>>548
区別だよ

569:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/30 19:30:33.82 IMq71fhK0.net
>>548
足るを知れ

570:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/30 20:50:02.21 23fB7acma.net
障がいあると優先入園じゃないの?
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)

571:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/01 02:18:28.14 wz9vW+I/0.net
じゃ、広島に行けばいいじゃん
無人駅で100キロの電動車椅子を駅員に階段で運ばせ危険な目に合わせ、乗車できたのに乗車拒否されましたとブログに書いて炎上し、その後色々掘られ
私、申請する時かなり嘘をつきました
と書いていて、障害等級を誤魔化し不正受給をしていたのではないかと疑われている伊是名夏子もカンボジアに行って似た様な事を言ってたけどそもそも18トリソミーも伊是名もカンボジアでは医療が発展していないから産めなかったのでは
URLリンク(www.mofa.go.jp)

572:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/01 13:39:26.31 GfUtl6Yy0.net
歯医者さんとかリハビリ中に写真撮ってSNSにあげる親多いけど、もちろん医療者の顔は隠してるにしても私が医療者なら写真自体撮ってほしくないから院内撮影禁止とかにしちゃうわ

573:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/02 16:18:54.97 liwqTXEja.net
ekuboにメチャクチャ写真掲載されとる
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)

574:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/02 16:52:03.24 UyCf1adU0.net
>>554
瑠璃母も載ってウキウキなんじゃない?

575:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/02 17:31:03.20 tV8d02/ja.net
母が毎回どれだけ加工してるのかよくわかる

576:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/02 22:26:10.56 zr5jRvnZ0.net
>>554
あらら、微妙…

577:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/02 23:15:43.58 4TEoABbW0.net
インスタと全然違うね

578:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/03 06:08:30.44 /7esR/K+0.net
>>554
二枚目こわい

579:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/03 21:30:46.02 rkKdgGA0r.net
瑠璃、まれちゃんに似てきてない?

580:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/03 21:47:21.80 a5cTm0Q/0.net
>>560
三枚目、似てると思ったわ
同じ遺伝子のバグだからどうしても同じ系統の顔になるよね
瑠璃母、


581:インスタに上げてる瑠璃の画像は精一杯健常児近い奇跡の1枚を選んでるんだね



582:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/04 12:06:03.13 IK6pUDeN0.net
18じゃなくてダウン症の子もまだ赤ちゃんに近い月齢だしそこまで特有の顔じゃないなと思ってたけど、同じ月齢の健常児と並んだら遠目にもダウン症なのがはっきり分かった
染色体の異常って親に似る云々以前にその染色体異常特有の顔になるんだよね

583:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/04 12:27:23.55 vHxTy3qEp.net
ま◯いはその点18だけれど姉妹と似た顔立ちだからやっぱり度合いが軽かったのかもね

584:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/05 06:16:33.70 sT9eCj/W0.net
今もTwitterで生後3ヶ月のダウン症の子の写真のせて、こうして見ると普通の子なのになあって言ってる親いたけど、どう見ても特有の顔してると思った
親は認めたくないのかね

585:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/05 13:37:00.17 09j7Oetur.net
瑠璃ママ、ヘルパーさんと花見、て偉いわ。私だったら気を遣うし行きたくない。。でも誘われたら行くしかないか

586:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/05 17:05:05.47 SsPUEJZq0.net
>>565
瑠璃母が他人に気を遣うとは思えない

587:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/05 18:29:16.62 vZWN8yVca.net
18の親は麻痺してんのかもしれないけど、白目とか寄り目で寝てるの怖い。。目乾かないのかね

588:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/05 23:31:07.44 vaEYJpGca.net
ひまちゃんちフォロワーさんからベビービョルンのバウンサー貰ってるよ…。
お下がりだとしても申し訳なくて貰えないよ

589:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/06 08:22:28.21 BowCAyXh0.net
>>567
乾くみたいでまれの投稿だと毎日数度目薬してたよ

590:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/06 22:31:03.38 nacGukIfa.net
ひまちゃん、ママの投稿だと可愛い写真ばっかりで癒されてたんだけどライブで素の動いてるの見るとガッツリ18特有の顔だった…。
ロタで体調のバランス崩して入院ってやっぱり弱いよなぁかわいそうに。

591:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/07 05:48:35.62 6LHyQ3rH0.net
投稿でも常に寄り目で鼻から管出てるしギョッとするよ
妹のお宮参りの写真のひまり、管繋げてる子お出かけで抱っこって

592:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/07 05:51:02.53 6LHyQ3rH0.net
お宮参りの写真、管は親のリュックか何かに入れた機械と繋がれてるのかと思ってたら普通に管がくるくる巻いてぶらんとぶら下がってるだけなんだね。

593:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/07 18:40:39.62 r1kOKldqd.net
すれ違う沢山のおばさん達にかわいいと言ってもらったね、とか書いてあったけど気の毒で同情からだよね

594:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/07 19:21:28.53 XiDixcP4M.net
>>572
あそこに注射器みたいはポンプでごはんとなる液体を注入するんだろうね

595:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/07 19:23:49.25 lFfXjg9Da.net
たぶんおばさん達ってそういうの敏感だから
すれ違って距離があいたら絶対ヒソヒソ言ってる

596:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/07 19:45:43.20 qB8mnXpO0.net
>>573
可哀想の聞き間違いじゃない?

597:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/07 22:05:36.01 iLSk8uv0a.net
>>575
絶対に言うね

598:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 09:34:58.44 gPCNx4Cta.net
18親って平気で子供が白目剥いて寝てる写真とか載せるけど、一般人からしたら悪いけどホラー写真。

599:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 10:23:33.86 Gv973fY+0.net
私は頭の形がいびつなのがこわい
後頭部がほぼ平らだったりオデコがやたら盛り上がってたり

600:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 11:44:21.90 RC6H6TZn0.net
>>579


601: そしてもれなく体に対して大きすぎるよね 知能は発達しないのに皮肉だね



602:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 15:44:47.19 AscYgCAVa.net
ひまりの親は、ひまりがどこに行っても周りから可愛いかわいいって言われることが自慢のように書いてるけど実際そうでもないよね。なんか表情とか動きとか不気味だし。
同じ18のメイちゃんって子の方がかわいい

603:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 17:36:40.84 hai5UE6q0.net
>>581
18トリソミーを可愛いと思えるのはその子の親と18トリソミーを育ててる一部の人達だけだよね
特徴的な顔貌や曲がった手足、申し訳ないけど全く可愛くない

604:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 18:22:27.59 CqrrJ+Ead.net
>>581
ひまりちゃんの後頭部も寝ハゲみたいで全然髪の毛無かったしね

605:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 19:37:53.96 JA6ETAJo0.net
>>582
かわいいって言う方も社交辞令というか、そう言うしかない。本気で言ってないよ。他にかける言葉がないだけ。るりは今日も舌ベロベロ、目はバキバキ。るりって何ができるんだろう。寝返り?成長はうれしいけど、体重増えると抱き上げるの腰を痛めそう。年子の弟もいるなら虐待リスク高そうな家庭。インスタで旦那の話が全然出てこなくなったけど離婚したのかしら。近くに外出するのも一苦労だし旦那が手伝えないならケンカも増えがち。

606:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 19:43:02.60 uoUtjtnsa.net
瑠璃ちゃんて毎日フロ入れてんのかねえ。一人じゃ入浴介助できないでしょう。ヨダレ?ツバ?も多いし汗かきだしクサいんだろうな。幼児のうちはカワイイですむけど小学生になったら悲惨

607:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 20:01:49.95 JA6ETAJo0.net
18て排泄は自力で出来るんか?カテーテルで出す?浣腸?少しは言葉を理解出来るのか?瑠璃ママは歯が生えてきた事を喜んでるけど歯を使うことあるのか?

608:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/08 21:05:28.78 JA6ETAJo0.net
「18っこの瑠璃ちゃん」てYouTubeにメリーを殴ってる動画がアップされてる。腕は動かせるんだ。

609:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/09 08:23:32.75 CFmAs/QF0.net
レスパイト先では表情が乏しい気がする。つーかバギーの角度これでいいのか。上げ過ぎでは。首しんどそう。
URLリンク(i.imgur.com)

610:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/09 08:27:23.12 hMBff2mva.net
>>588
オムツ丸見え。ズボン履かせてやってほしい。

611:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/09 10:36:56.10 sVwENBZK0.net
>>588
瑠璃も首が曲がってるのは年末に死んだまれと同じようにその角度じゃないと呼吸(って言っても気管切開してるんだけど)に差し障りがあるんだっけ?
それにしても相変わらず舌出して目がバキバキだね

612:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/09 12:40:30.71 kiWW3aw3M.net
ひなこさんスケジューリングとかマメにやってるならなぜ出産適齢期は逃したんだろう

613:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/09 13:38:30.37 hMBff2mva.net
>>590
あえてこの角度にしてるのか
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)

614:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/09 14:04:05.21 CFmAs/QF0.net
>>584
寝返りできた、すごいってインスタにポストあって笑った。全然できてないじゃん。普通は首がすわってから寝返りだから仕方ない。体重増えてくるとバギーをおすのも重いやな。呼吸器も乗ってるし旦那が協力的じゃないと可哀想。毎日訪看入れてるから入浴は毎日してるんじゃない?

615:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/09 14:24:45.42 9GJUbknta.net
>>591
見ているほうがストレスたまるようなスケジュール

616:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/09 21:18:42.79 VmovogZAa.net
でもすごいと思うよ、私なら手足がひん曲がった子、意思疎通とれない子、チューブや障がい丸出しの風貌の子連れて外なんて出れない。

617:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/09 22:23:37.22 CFmAs/QF0.net
>>595
ずっと家の中もしんどいし、いつかは出るしかない。。。

618:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/10 01:49:09.81 1PeBaFW30.net
>>592
この子を保育園に入れろって?冗談じゃないよ地雷踏む様なものじゃん

619:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/10 09:53:33.35 KqzpZasB0.net
>>597
インスタには
「葛城市で先週、医療的ケア児保育園入園ガイドラインの作成が決定し、そのための予算もおりた。瑠璃について園長先生と貴重なお話ができた。」
と投稿されてる

620:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/10 09:57:16.89 NmH49Ipx0.net
瑠璃入院さらに隔離で大変そう

621:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/10 10:01:20.52 uILxoc9J0.net
でも保育園に通えるようになったら病気貰って入院コースなんて良くあることになるだろうしなぁ
入院延期は大変だと思うけどね

622:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/10 19:19:26.24 Cezpltjf0.net
仮に入園できたとしても病気を貰いまくって入院ばかりになりそう
人一倍身体が弱くて寝たきり、短命な子をしかもコロナ禍で入園させたいってやっぱり理解できない
地域で皆と同じ生活を…って思ってるのかもしれないけど健康あってこそだからなぁ

623:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/10 21:16:47.79 5ILPH5uHa.net
>>601
地域で皆と同じ生活を、というより仕事辞めたくないんじゃん?
瑠璃母は知事にも会ったのね。名古屋でも医ケア児の保育園は週2で親付き添いだったけど、週5で入れるのかな。

624:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/10 21:33:44.11 KqzpZasB0.net
瑠璃ママ曰く「瑠璃は周りの子よりも少しだけ多く、少しだけ違った手助けが必要なだけです。」とな。

625:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/10 22:48:22.77 exYPB6PD0.net
だったら少しだけ多く親は何かを犠牲にしなくちゃね

626:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/10 23:35:19.29 TtiDD1pGa.net
まゆいが普通のプール入ってる動画投稿してるけど
排尿コントロールとかできてないよね
もしくはカテーテルとかじゃないと出せないとか?
じゃなかったら水中で垂れ流し状態…
小さい子供ならまだしも、20歳すぎた人間の尿って量も多いだろうし何より気持ち悪い…

627:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/11 00:33:17.41 gMg0e+W/0.net
>>598
身をつけられた園は大変だなぁ何かあったら訴えられるんでしょ

628:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/11 00:37:37.98 gMg0e+W/0.net
>>603
これまでかかった医療費や手当や手帳とかは無かったことになってるのかな
すこしなんだったら自分でやればいいやん少しなんでしょ

629:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/11 06:13:07.58 +YQgp5DA0.net
>>605
小さい子が履くような水遊び用のオムツの大人サイズとか?
大人サイズは一般のお店にはないけど介護グッズ専門店やネットショップにはあるとか?

630:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/11 08:12:18.68 Yrr9aXmJd.net
>>605
障害者専用のプールじゃない?
都内にはある。
普通のプールより塩素多めだと思う。

631:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/11 08:52:24.71 DHAnOeut0.net
>>606
自宅から見える、ひまり姉ちゃんが通ってる公立保育園だろうな

632:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/11 20:04:23.


633:41 ID:s3wAP68Y0.net



634:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ e2e9-maPZ)
22/04/12 00:09:36 nY1eeruk0.net
>>611
似てる…か
早く保育園入れるといいのう

URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)

635:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (アウアウアー Sa9e-maPZ)
22/04/12 00:12:12 GcOwCnLEa.net
瑠璃いない方がひまりんに絵本読んであげられた、て書かれてて草

636:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/12 01:32:50.67 nNK+DotE0.net
要するに自分で面倒見たく無いから保育園なのね費用は他人の金で
自分の選択肢の結果なのに

637:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/12 02:02:38.99 nY1eeruk0.net
東大寺病院のレスパイトに、ekuboに、とナンダカンダ預けてるから、瑠璃ちゃんお母さんを独り占めしたかった?
在宅ではリハビリ受けてないのか
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)

638:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/12 02:12:05.23 GcOwCnLEa.net
>>614
詩以花のインスタ
「一部の方々から心ない言葉や
悪質なコメントをもらうことがありました。
価値観が同じ人間などいないので
自分の考えと違う人間を
批判、
非難する気持ちは
ある程度理解できます。
「税金の無駄遣い」
「どうして親がみてあげないのか」
「障害児を保育園に通わせたいなんて」
その方達のお考えをここで
否定する気もありませんし、
意見を戦わせるつもりもありません。
しかし、一部のコメント、掲示板などには
「瑠璃のことを育てたくないから
保育園に預けようとしている」
事実と異なることが
書かれていました。
私の、
瑠璃に対する思いや
復職への思い、
生き方、
価値観が理解できず
嫌がらせをしたくなるようなら
そっと見ないようにしていただきたいです。
もっと別のことに時間を費やしてほしいです。」
だとよ

639:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/12 02:17:25.72 nY1eeruk0.net
教員で自分の給料も税金だし、あんまし税金を使わせてもらうて感覚がないのかもしらんな。でも加配で保育園や学校に通ってる障害児も沢山いるし、この子も入れてあげてほしい。家にいてもつまらんじゃろ。

640:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/12 12:42:27.24 BF21pt4D0.net
18ヲヤって子供がどれだけ具合悪かろうが写真撮りがち
それをインスタに上げがち

641:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 00:30:01.78 DhZy1BlCa.net
ひまちゃん病院でまたアイドルだったとかいつもお花畑すぎるんだけど笑
みんなにバイバイしてたって、18ってバイバイとか他人と意思疎通とれることあるの??

642:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 02:48:03.33 5L1R73TT0.net
>>619
ほぼ毎回書いてるよね、健常で可愛いがいちばんいいのにね
母親はそう思わないとやってけないんだよ、可哀想だね

643:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 03:05:10.40 eUuh5gXp0.net
>>616
自分の金でやれば誰も文句言わないと思うけどな

644:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 06:14:40.81 nisgA6RHa.net
>>620
健常で可愛い次女がいるのにね。
並ぶと差が歴然とするよね

645:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ e2e9-maPZ)
22/04/13 12:13:37 aW86zR3w0.net
なんだかムリヤリ生かされてるようにも見えてきた。瑠璃ママ「レスパイトでは常に看護師達が抱っこしたいって寄ってきてくれる環境」って投稿してるけど、抱っこしてもらった事あるのか?ほとんどベッドで放置、アラーム鳴ったら行くくらいだと思う。

646:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (アウアウアー Sa9e-maPZ)
22/04/13 12:20:06 cXm1UdIKa.net
>>618
注目集められるもんな。最近、瑠璃ちゃん入退院繰


647:り返してるな。看護師がコンビニで食料買いに行ってくれる、てコロナ禍で患者の外出禁止だからだろ?何を自分は愛されてるみたいな書き方してんの。



648:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 16:18:46.22 y13dmR9q0.net
>>619
意思疎通なんてできるはずないしそもそも手を動かせるのか疑問
ひまり母しかり瑠璃母しかりやたらと娘はアイドルって言いたがるけど言えば言うほど哀れにしかならないのに

649:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 19:26:53.82 5L1R73TT0.net
>>625
そんなにアイドルなら子役でもやらせればいいのにね

650:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 21:00:38.95 4X6XqXWH0.net
>>618
わかる
しかも経過まで詳しく書いてリアルタイムであげるのが本当に謎
元気玉もよく言うよねw

651:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 21:07:46.79 70egLNaN0.net
>>626
地下アイドルですら無理だよね、悍ましい
>>627
元気玉って言葉を目にする度に「バカだな」と思う私がいるよね

652:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 21:12:02.22 aW86zR3w0.net
>>627
姉弟の面倒みなくていいから案外ヒマなのかにゃ

653:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (アウアウアー Sa9e-maPZ)
22/04/13 21:13:51 g6L12Cw1a.net
>>628
丸山せんせー元気玉って何すか

654:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 21:50:24.12 70egLNaN0.net
>>630
18トリソミーの子供が死にかけて入院したりするとヲヤが一挙手一投足をインスタに上げて「元気玉送ってください!」ってやってるよ
ドラゴンボールで悟空が言う「オラに元気を分けてくれ!」から来てると思われ
そんなもんで元気になんかなるかよ

655:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/13 22:24:20.40 g6L12Cw1a.net
>>626
アイドルにしか見えん
URLリンク(i.imgur.com)
URLリンク(i.imgur.com)

656:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/14 01:27:00.51 YVXCMmHW0.net
ゆずちは本当にアイドルだよな!お話も上手!

657:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/14 01:28:21.89 flVq7xgJa.net
>>632
ひっ、、、


658:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/14 12:12:58.24 on/9itHea.net
ゆずちはお母さんを含め可愛い

659:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/14 16:47:19.74 +peP3D040.net
>>632
彦摩呂に似てる

660:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/14 20:35:09.07 gjUozb9K0.net
一智花はあまり18っぽくないけどあそこの4兄弟はみんな顔立ちが戦前風味

661:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/15 11:10:16.94 p+2GkqFPa.net
>>637
戦前風味w
素朴な感じでいい子そうと思うけどな笑
それでいったら三姉妹のみゆたんも妹は可愛い顔してるから本人も健常だったら可愛かったんだろうな〜。

662:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ cbe3-bF+T)
22/04/15 12:49:06 C3sTBn1W0.net
みゆたんところの妹たち2人ともめちゃくちゃ可愛いよね

663:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (スププ Sd02-wvkU)
22/04/15 17:42:44 EQfFmI1Zd.net
18トリソミー独特の顔付きとは言えどみのりに比べたらどの子も許容範囲かも

664:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/20 12:14:11.34 iBBi14LM0.net
ひなこさんまたダメだったか
そうだよね、今より二年くらい前の卵子で18トリソミーだったんだし

665:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/20 14:45:45.55 JPq88PO80.net
18ヲヤって健常の育児をしらんから
2歳児とかでも新生児みたいな扱いしとるよな

666:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/20 15:56:49.66 W3Um1Ljx0.net
>>642
知能も身体も成長しないしね

667:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/22 07:30:34.95 62q7k+pqd.net
鍵アカのひなこちゃんは元気にしてるのかしら

668:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/25 09:44:01.46 KOrJk/660.net
最近もなちゃんって18トリソミーの子をインスタで見かけたが、数日の間に亡くなっていたみたい
ストーリーでは棺の写真載せていたし両親もなんだかテンション高�


669:「というか



670:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/25 12:00:20.90 xDWsq97aa.net
この子は積極的治療してなさそうだったよね
ご家族と楽しい時間を過ごせて良かったなと思う

671:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/25 12:44:56.96 rQFWFJwR0.net
死体上げないだけまだマトモなんだろうか
もなを積極的に治療しなかったのは正解だったと思うよね

672:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/25 19:04:48.61 kIpO2mSPd.net
小さくていかにも短命って判る感じだった。

673:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ 0671-ecF/)
22/04/26 06:48:58 vb46WSIp0.net
病院であれやこれやして鎮静されてうつろで生きるよりは幸せそうに見えたよ
ご冥福をお祈りします

674:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/26 10:29:29.10 TQhWB0tC0.net
>>649
だよね
延命治療したって無駄だもの

675:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ ec33-GnYd)
22/04/26 12:40:24 g/vNMx8q0.net
急すぎていきなり過ぎて今は気持ちの整理がつかずって言いながらインスタで報告はできるのね
子供を火葬した後で遺影を掲げて写真が撮れるのね

676:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/28 16:24:42.76 90D2Nkf50.net
まほちゃん今回も残念だったね…穏やかに過ごして欲しい

677:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (アウアウウー Sa83-zNYn)
22/04/28 17:42:20 WEFwp3U5a.net
不妊治療して18→稽留流産→三倍体で死産はきつい
安定期過ぎてたから今回はいけると思うわな…

678:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ 9ac4-JYYv)
22/04/28 17:56:35 MhZ3xBjG0.net
稀な染色体異常が続くなんて夫婦の染色体検査したほうがいいんじゃないかな

679:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ a7e3-WvSx)
22/04/28 18:19:40 l+vkwQ6e0.net
不妊治療は高齢が多いから結局染色体異常や障害児の確率が跳ね上がる。
国が助成するにしても30歳半ばまでにしてほしいよ。

40歳以上は成功率が低いし障害率が異様に高い
不妊治療も障害児の医療費も全額自己負担でやってよ。
それなら誰にも文句言われる筋合いはないしね。

680:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/28 20:09:31.24 tdlgzWiC0.net
瑠璃母、我が家の3姉弟よく舌を出すってアナタ瑠璃は障害で舌がしまえないだけだろうがwww

681:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/28 20:52:01.08 MhZ3xBjG0.net
ジョーママ産後1ヶ月からスナックで働くとか衝撃的なんだけど。旦那さんも自暴自棄とはいえ貯金底つく勢いで連日飲み歩いてたみたいね
酔っ払ってるときに病院から電話きたらどうするつもりだったのかな

682:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/28 21:15:15.26 rqS55FTra.net
ずっと気になってたけどジョーが描いた風の絵とか鏡文字はジョーママが書いてるの?
痛いなと思って見てた

683:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/29 00:41:07.68 xxvQX+HK0.net
>>655
ほんとそれただ頭数だけ増えれば良いと言うものじゃないのにわざわざ負担を増やしてどうすんのと思う

684:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/04/30 11:11:07.54 iSSTwnl3M.net
>>655
それね
できない人はできない理由があるんだよきっと
無理やり作らない方がいい、特に高齢出産の年齢なら

685:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (アウアウウー Saab-VGkv)
22/05/01 13:55:38 6YGLqaXDa.net
ひまちゃん大部屋嫌なら個室借りればいいのに

686:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ c733-VCmp)
22/05/01 16:53:29 buKgRuu20.net
>>661
身銭を切るのは嫌がるよね、手当や控除は当たり前に享受するくせに

687:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/01 21:45:20.76 HFOMETzJd.net
え?随分


688:お顔変わったね?



689:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/02 21:08:53.66 dqgZL9qD0.net
ジョー母の一人語りがかなりイッちゃっててドン引き
悲劇のヒロインになって嬉しそう

690:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/02 21:46:22.23 /W6BPYeya.net
ジョーママ我が子にあんたって言い方よくないよ

691:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ c733-VCmp)
22/05/02 22:01:32 dqgZL9qD0.net
>>665
ジョー母自身下品だものね、仕方ないよ

692:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/03 09:57:32.41 ZMpoLGpW0.net
ベイビーってのが息子のことかと思ってたら旦那さんのことって知った時はびっくりした
ジョーママ=ヒョウ柄のイメージってまれ母も書いてたし、ヤンキー上がりみたいなイメージ

693:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/03 21:59:47.52 A/ugwkwb0.net
瑠○は今月ディズニー行くんだとさ

694:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/03 23:05:31.21 gz2+GRmh0.net
ディズニーからの体調不良で入院かな

695:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ c733-VCmp)
22/05/04 07:24:40 Tg1dZZS10.net
>>669
短命だから思い出作りがしたいのかもしれないけど連れて行ったところで瑠璃は何も理解してないから無意味だと思う

696:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (ワッチョイ c7c4-6ozx)
22/05/04 10:05:25 Jh28RC+Y0.net
>>669
マタ旅でディズニーの妊婦さんの搬送多くてディズニー近くのNICUは内心迷惑がってるんだよね

697:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/04 23:12:09.54 87aHUPYS0.net
あぁ瑠璃母が妊婦だったねこの手の人は人の迷惑なんて考えないんだろうなだからアレもよこせコレもよこせと平気で言える

698:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/05 02:33:30.75 MGhf+YHu0.net
瑠璃母また妊娠してるの?

699:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/05 10:04:41.87 xM8bNHT90.net
え、またなのww

700:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/06 02:30:20.15 5auXuq4O0.net
>>673
瑠璃ちゃんの次の子生まれていたらもう妊婦ではないね紛らわしくてごめん

701:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (アウアウウー Saab-Hsyk)
22/05/06 08:59:30 Xii4yHX5a.net
ディズニーに行くのも準備だけで一苦労だ。。。

702:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/06 10:04:56.23 b1Ove8Ml0.net
更年期のしわわ

703:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/08 07:35:43.75 zHXegzDpa.net
ひまりちゃん、気管切開してないだけマシなんだね。

704:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/08 18:15:26.55 xnzhjTRJ0.net
わざわざ馬に乗せたんだ、牧場の人の迷惑なんて全く考えないモンペだね

705:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/10 10:27:26.05 97QRc7unM.net
ディズニー行った子もあんなに色々ホテルに指示して、内心絶対迷惑がられてるよ

706:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/10 12:22:40.13 cVNZw4Qk0.net
ディズニー行ってもよく解ってないのに。
どうしても連れていきたいんだろうね。

707:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/10 16:50:20.55 SUX9kNKX0.net
キャストやホテルの人から特別扱いでチヤホヤされたい一択
もし対応が悪かったらインスタに文句ツラツラ書くんでしょ

708:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/10 17:46:57.23 JHvhTF9O0.net
しかも毎回ディズニー行ったあと体調崩して入院してるとか
タヒなせに行ってるようなもんじゃない

709:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/10 22:11:39.21 a3q5uyfod.net
子供のためというより親自身の為だからそうなるのかね

710:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/11 11:45:23.53 8pYEbyzz0.net
>>684
何も分からず思い出にもならない瑠璃のためじゃなく自分が行きたいから行くんだろうね

711:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/11 12:35:47.62 nPF7Q51qa.net
瑠璃母さあ大学時代の友人の胸元をドアップするのやめたげて

712:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (スッップ Sd8a-26dF)
22/05/11 19:15:17 5uamWQ3Dd.net
ひまりちゃん、改めて見ると顔色悪いね

713:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/13 19:02:38.31 an5g7TJq0.net
瑠璃母鍵かけたんだね、何かあったんだろうか

714:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/13 19:11:13.82 I/Hks59H0.net
昨日の21時頃に


715:東京着いた!ってストーリーズ流してた車で行ってるみたい 今日明日でTDLかな



716:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/13 19:40:39.34 E0ZAu8NQa.net
変更出来ないなら仕方ないけどこの天気でも行くんだね
負担にならなきゃいいけどな

717:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/14 09:11:24.91 x8Y+8zRL0.net
専業主婦という名のプロニート

718:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー! (アウアウウー Sa1d-nvg0)
22/05/15 21:48:26 XE/OPKHFa.net
理人くんも先月亡くなったのね。

719:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/15 23:46:37.42 PXDrtUqe0.net
>>690
天気もあれだしディズニーって風強かったりするよね
仕方ないけど車移動だし、上の子も末っ子にとってもハードそう

720:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/16 08:37:02.64 QU5X7lXv0.net
>>692
その子見つけられない
18トリソミー 理人で出てこない

721:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/16 10:14:52.99 J2ooXxF+0.net
>>694
nobueee0926で検索したら出てくるよ

722:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/16 18:12:45.43 SNUu7+lra.net
瑠璃いま帰路だとさ
母の自己満旅4泊5日に付き合わされてご苦労さん

723:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/17 00:44:31.79 hfvwABaUp.net
6歳になった優羽くんが無理
奇形がキツイ

724:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/17 08:13:09.87 fqTUMdWy0.net
>>697
パッと見、まれに似てると思ったけど
あの子ももっと生きてたらより奇形みが増しただけだろうね

725:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/17 15:04:16.88 7FEldrhu0.net
>>697
>>698
おいららしく胸を張ってって一体どこに張れる胸があるんだろうね
18トリソミーでも理都やいちかレベルの顔貌ならどうにか平気でもあやにょやひなこレベルになるとキツい

726:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/17 19:22:26.46 FlLoLqTJ0.net
>>696
近々体調崩して入院しそう

727:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/17 19:34:08.31 LxzAcZS30.net
障害児の親に共通するのはやっぱり自分が主役ってところだよね。
子供は私のアクセサリーって感じの人が多過ぎ。
支援してもらって当たり前、配慮してもらって当たり前
気に食わないことがあるとモンペ化するのもお決まり。

728:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/05/17 20:57:07.42 O2sa9Unud.net
>>697
鍵アカですか?


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