18トリソミーをやヲチat NET
18トリソミーをやヲチ - 暇つぶし2ch150:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/19 23:56:28.91 UeqPxKdA0.net
瑠璃たんの弟は抱っこ紐でずっと抱っこだけど、瑠璃たんは、ほとんどベッド。どう思ってるかな?病院よりイイって感じかな

151:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/19 23:58:04.87 UeqPxKdA0.net
>>145
「パパは仕事が忙しい」ってリールで見たわ

152:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/20 11:44:17.23 Ns8PTp6a0.net
瑠璃ママの本アカどれだろう?

153:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/20 18:57:17.78 eiTcd7A90.net
まゆ母、娘の死がショックで辛いんだろうけどやたら小さい「ぅ」を多用してるからバカっぽさしかない
そもそも自分の子供の死体をSNSに上げること自体がバカげてるし気が触れてるけどさ

154:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/21 06:44:42.22 MGE7zuFy0.net
奈良の保活マジな事言うと、田舎は男女差別がひどいから、母親が訴えるより父親が言った方が効くんだよな

155:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/22 19:28:17.28 TP2ptn4B0.net
ひまちゃんの妹、産まれてたんだね
妊娠してるの知らなかったからびっくりした

156:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 00:42:20.69 lD3L3N2Q0.net
>>153
瑠璃ちゃん奈良の葛


157:城市だっけ?奈良の中でも田舎よ



158:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 07:27:34.03 0vjvKy+w0.net
ひなこまま鍵にしてる

159:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 08:06:56.27 aymex6+da.net
>>155
瑠璃母の花見の投稿、写真からすると屋敷山公園か?
ワイもよく行く

160:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 08:34:40.57 aymex6+da.net
URLリンク(ameblo.jp)
今年、葛城市長選あって、また当選したんよ

161:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 08:38:01.98 lD3L3N2Q0.net
葛城市の財政じゃ看護師の加配が難しいんかなあ?健常児でも待機児童の子おるしな。

162:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 14:41:54.78 keKmJsT60.net
>>152
ストーリーズに痛々しいお腹の写真上がってて見てしまった。お母さん、壊れちゃったのかな…。今後も気持ちが落ち着くまであのような写真を投稿し続けるのかな。

163:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 15:33:32.99 qe49zmyr0.net
>>160
構ってほしい上に壊れたんだろうね
どす黒く変色した死んだまゆの手も載せてたし
どうして18ヲヤって死体を載せたがるんだろう

164:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 16:57:53.90 aP0PXtg70.net
>>160
それにしても載せすぎかと

165:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 18:59:05.94 cnfV+cPK0.net
>>160
ああいう痛々しい姿までも撮影してインスタにあげるなんて死体蹴りしてるみたいよね

166:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 19:05:38.22 aP0PXtg70.net
>>163
あのお母さんに寄り添ってくれる家族や友達がいなくてインスタで誰かにかまって欲しいのかな、と思った

167:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 19:36:22.05 cnfV+cPK0.net
>>164
まゆ母がすべきことはインスタの更新じゃなくて現実と向き合って心療内科へ行くことね

168:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/23 19:41:15.59 aP0PXtg70.net
>>165
そういうこともアドバイスくれる人が周りにいないんだろうね。

169:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 08:24:52.18 C6YuEDT30.net
瑠璃母はすっかりekuboのボスママだね
他の利用者さんは瑠璃母のご機嫌いちいちとらなきゃいけないから大変ね

170:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 09:27:00.89 7qn29oqz0.net
>>167
奈良まで送迎って驚いたけど、他県とはいえ高速使えば30分くらいなんだね
いけそう
ただ遠い子ばかり受け入れて送迎の間の看護師や交通費も嵩むだろうにekuboの経営は大丈夫なのか心配になる

171:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 10:15:47.66 VNLjW2dg0.net
ekuboが葛城まで送迎するなら復職できるね

172:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 13:41:59.08 hXCxLjtR0.net
どれぐらいの頻度で預けるのか知らないけど、
いつ急変するかわからない子をよく預けられるなぁと。何かあってからもっと一緒にいたかった、ってなる気がして預けられないかも。
経済的な問題がある人もいるだろうから難しいけど

173:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 14:09:29.27 r6NUvgZDM.net
>>167
久下が子分に見えてきた

174:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 14:10:29.16 r6NUvgZDM.net
>>170
世話がしんどいんだと思う。夜中も吸引あるし。

175:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 15:59:39.40 hXCxLjtR0.net
>>172
まぁそりゃお世話はしんどいわな。
休まる時間ないし、兄弟もいるしね
難しいね

176:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 16:58:34.65 r6NUvgZDM.net
>>173
旦那はあまり子育てしないのかな。子供3人いるし、もっと協力してほしいわ。

177:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 22:34:07.63 /3e1kTkA0.net
しんどいなんて誰でもわかるのになんで3人目作ったんだっていう話

178:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 23:36:08.90 VNLjW2dg0.net
>>175
作ったというか出来ちゃったというか。

179:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/24 23:47:59.77 u1XoS6130.net
>>176
計画性のないモンペだね

180:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/25 00:42:12.02 bZjHocXS0.net
健康な子供3人でも大変なのに、そのうちの1人が重度障害児って!
祖父母にサポート来てもらってるのかしら。精神的には、瑠璃ママ仕事復帰した方がいいだろうね。ずっと家にいると気が滅入りそう。ひまりちゃん、そのうちケア手伝わされんのかしら。

181:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/25 01:52:37.92 UpiC/LQt0.net
>>167
こう言うカーストがあるみたい
URLリンク(archive.ph)
URLリンク(archive.ph)

182:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/25 09:21:54.89 6niQzwiWM.net
難病の子の親って手に職持ってる看護師やらキャリアウーマン()みたいなのが多いね
出産に関しては若くしてでき婚DQNのがあきらかに良い結果だよね

183:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/25 11:25:05.45 otgS0eTF0.net
>>180
若くしてデキ婚っぽい人でも18っ子のお子様いる人いたよね
健康な子が産まれても、親が若すぎると生活苦しい子もいるし。健康第一だからあなたに同意だけどね。

184:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/25 12:06:34.47 ikcqqzZ3d.net
医療従事者だけどデキ婚DQNの障害児率も高いよ
母親の体調管理なってないし(喫煙や体重とか、検診もまともに受けなかったり)、20歳までだと早産率かなり高いし
そういう親が目立たないのは、産んだら面倒見ないからだよ
入院させっぱなし、施設に入れっぱなし
在宅で看護なんて絶対しない

185:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/25 15:17:20.58 mzsWEdco0.net
確かに
そんなDQNがインスタやSNSで18つ子介護アピールなんてしないだろうしね
病気に熱心に付き添ったり在宅で診てる家族はなんだかんだ頑張って向き合ってる方だわ

186:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/27 16:31:59.70 2sdjzUC10.net
まゆ母、また意味のないストーリーズ上げてる
旦那さんや自分の親とか悲しみを分かち合える相手がいないんだろうか
完全に病んでるな

187:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/27 22:38:07.24 Ot2C/1La0.net
>>184
いないんだろうね
一番頑張ったのは子ども本人なんだけど、まるでママが悲劇のヒロインみたいになってる感じがする

188:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 01:38:42.50 UwMSm9Ub0.net
ekubo、また利用者の写真と名前の投稿してる。通える範囲に住んでる事分かっちゃうじゃん。個人情報ダダ漏れ。

189:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 05:58:29.57 vz73Nq0e0.net
>>185
悲劇のヒロインになって周りから「頑張ったね、偉かったね、辛いね」って言われる自分に酔いしれてるんだろうね
自分はウットリ周りはウンザリだわ

190:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 07:09:49.72 bNaCkD1+0.net
>>187
ママも家族も本当に頑張ったし今はまだまだ辛いと思うけど、
ちょっとやりすぎだよね
リア友にこんな人いたら距離おくかも

191:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 08:36:20.15 pZvlpdcO0.net
瑠璃氏って色白で目がぱっちりでフランス人形のようでとっても可愛いから、18で産まれなければどんな美少女になってたんだろうかと想像してしまう。

192:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 09:54:36.32 ysZ9AxuxM.net
まゆ母は単にハイになってるだけのような
悲しい寂しいはもちろんあるだろうけど、上に健常のお子さんいるならまゆちゃんのことはやりきった思いもあると思うけどな
他にお子さんがいない、年齢的にもこれから望めない人とは違うと思う

193:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 12:01:58.64 UwMSm9Ub0.net
>>189
確かに、めいちゃんと並んで撮ってるのは瑠璃の方が可愛くて公開処刑になっちゃってる。でも加工じゃない?下から見上げるアングルで撮ってるのは、そうでもないよ。目がバキバキ


194:にイッちゃってるのは難聴と関係あるのかしら。



195:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 12:06:15.80 HbCaOmypa.net
>>186
うちの保育園のホームページはパスワード入れないと見れないようになってるけど、それでも後ろ姿や、遠くから撮って顔が判別できない写真を載せてる。名前出すなんてもってのほか。今はそれが普通じゃないかな。

196:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 15:09:53.86 qChJVtPq0.net
自分も加工とだと思ってる>瑠璃
母撮影のはいっつもおんなじアングル
リールは静止画寄せ集めばっかで動画あんまりないし
レスパイト先やekuboが撮った9月10月あたりのは顔色悪くてむくみなのか輪郭ぶくっぶくで動画だと目線イッちゃってるのよくわかる
ニューボーンフォトスタジオの垢に姉顔出しあったけど瑠璃に似ずなかなかの…だから瑠璃を加工してチヤホヤされたいんだろうなとニラヲチ

197:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 16:11:48.23 N7QaCWUQr.net
>>190
さすがにそれは酷いわ
他に子供がいようがいまいが自分の子を亡くす悲しみは関係ないわ
他の子の存在するが救いになるとしても
子供に先立たれて「やり切る」なんてないよ

198:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 16:43:06.69 o5bqMWlU0.net
>>193
子供の容姿にどうこう言うのは最低

199:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 16:51:41.30 uNIGWkN6a.net
>>195
顔出ししまくって売名に利用してる瑠璃母に言いなよ

200:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 17:54:09.27 vz73Nq0e0.net
>>188
友達にはなりたくないよね、色々ややこしそうだしアンタッチャブルな感じ

201:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 21:06:21.31 xIj+73aW0.net
>>196
関係ないでしょ、子どもの容姿どうこういうのが最低なのには変わりないよ
そもそも本スレにルール準じるなら子ども叩きはNG

202:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 21:11:35.40 WcwcGdII0.net
最初にフランス人形だの美少女だのと書かれたのが釣り針だと思ったな

203:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/28 21:53:41.34 ziDii2oRa.net
色白だとか目とか加工ありきなのにね

204:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/30 10:26:26.22 VUWxOUH10.net
>>199
だと思った

205:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/30 20:03:23.16 ZwWizUJf0.net
まゆ母のインスタ見つけられない

206:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/30 20:21:43.75 S8+r2rID0.net
>>193
寄り目だったり目線が変だったり、目にも障害あるのかしら。動画は、呼吸が苦しそうに感じる。寝返りだけで汗だくになってて本当にかわいそう。でも、どんな子にも人権はあるから、葛城市長は受け入れを英断してほしい。

207:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/30 20:59:34.93 VUWxOUH10.net
>>203
人権かぁ

208:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/30 22:23:11.98 hWBw54JxM.net
瑠璃ちゃんどうやって入浴してるんだろう。毎日入れてもらってるのかな。おじちゃん心配。

209:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/30 23:42:58.25 +ap8H4Gr0.net
18っ子ちゃんたちが頑張って生きているのはわかるんだけど、ヲチしていると自分は絶対に出生前検査受けようと思う。

210:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 00:02:08.67 fSGUQ87p0.net
スタジオウームの写真見てきたけど、ひまりちゃんの顔。。。ウームだけにうーむ。普段もっとかわいいのに。姉妹似てないなあ。

211:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 09:58:47.01 K1jgy3Tc0.net
自己負担はほとんどないだろうけど
障害児一人当たりに莫大な税金が投入されてるんだよね。
自己負担が多かったらそもそも産んでたのかって話でもある。

212:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 10:37:24.65 ZvLQZfgq0.net
自己負担の割合にもよるけど、最初の1年で家計が破産してしまいそうだね
◯◯ちゃんを救う会、みたいなのが乱立しそう
生まれる前、生まれながらにして障害や難病を抱えてる場合、生命・医療保険って入れるのかな?

213:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 10:45:43.31 K1jgy3Tc0.net
数年で死んでしまうとわかってるのに何千万、何億の税金を投入することには疑問を感じざるを得ないね。
死期が迫ってる後期高齢者に税金で高額な治療を施すのと同じで。

214:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 10:51:39.61 K1jgy3Tc0.net
莫大な税金が投入されるのだから親のエゴだけで産み、高額の治療を
ほぼ自己負担なしで受けられるのは違うと思うな。
税金が投入されるからには社会的な合意形成は必須。
そもそも障害者や障害児が増え続けたら財政がもたない。

215:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 11:54:55.07 E/W74O8Md.net
内容ないし長いし連投だし
スレチだよ邪魔

216:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 12:22:29.13 ZgaUQZi40.net
長文の割には障害児に税金を使うな納税者様がお怒りだ、としか言ってないんだよね
差別的な思考が滲み出てる

217:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 12:50:53.36 KNxDxbSr0.net
>>211
全てに完全同意

218:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 12:53:17.54 K1jgy3Tc0.net
福祉と税金のバランス感覚がおかしくなると分断や内紛の火種になります。
歴史は繰り返しますのでよく勉強しましょう。
生活保護、障害年金、高額医療、延命治療
際限なく増え続ける財政負担がパンクするのはいつになりましょうか。

219:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 19:53:41.29 KNxDxbSr0.net
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすよね

220:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 21:00:43.72 +Y+EM21U0.net
>>216
うん、やめてほしい

221:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 21:19:08.94 6nXJTXTm0.net
染色体異常と知らず、産まれてから知る人だっています。
もう産むしかない時期に判明する人だっています。
自分の子が、もし突然難病になったり事故などで障害になっても、無駄な税金使わず治療しないで下さいと言えるのでしょうか。
他人事だから、そんな酷いことが言えるんでしょうが。

222:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 21:23:36.40 +Y+EM21U0.net
医療費ばかりじゃなくて各種補助金そんなに必要?
定型児育てるのだってめちゃくちゃお金かかるよ

223:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 21:27:25.45 AIpdi77L0.net
>>218
産まれてからの難病や不慮の事故による障害と、
産まれる前からわかってた障害や病気とではまた別の話かと。

224:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 21:27:33.01 AIpdi77L0.net
>>218
産まれてからの難病や不慮の事故による障害と、
産まれる前からわかってた障害や病気とではまた別の話かと。

225:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 21:34:55.79 M+g+7jyG0.net
他人だから言わなきゃいけない
全てを当事者の立場に立ってやってたら財政破綻するわw

226:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 21:52:08.65 nuFvMd7Ha.net
>>222
それな

227:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 22:28:02.13 K1jgy3Tc0.net
結局のところ数と金額の問題なんですよ。
障害者が全国で100人位だったら1人当たり数千万円のコストがかかっても数十億円程度ですが(納税者一人当たり100円程度)
5万人、10万人と増えると数兆円という規模になります(納税者一人当たり10万円)
また、18トリソミーだけに限らず、大小の障害者を合わせると国内で800万人前後の障害者が存在することになります。
その大半が就労しておらず、税金を納めずに障害年金や生活保護、高額医療を際限なく使いますので、納税者は疲弊するばかりです。
これはあくまで障害者に限った話ですが、高齢者の年金や医療費まで含めると天文学的なコストがかかります。
納税者は疲弊する一方です。

228:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 23:07:09.18 6nXJTXTm0.net
>>222
障害者は生きるなと。
酷い世の中ですね。

229:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 23:10:02.81 JVmTifmo0.net
>>224



230:の人も言ってるけどスレチだから他でやってほしいな あと5ちゃんに書き込んでも社会は変わらないからぜひ政治家になって頑張ってね



231:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
21/12/31 23:18:59.51 K1jgy3Tc0.net
H28の統計データによると日本国内の936.6万人であり、精神障害者を筆頭に爆発的に増加しています。
個々人のミクロ単位で見れば助けてあげたくもなりますが、マクロの1000万人弱の障害者のわがままを
全て受け入れるほどこの国は豊かではありません。
福祉の罠であり、モラルハザードの結果が国家の衰退を加速させているのです。

厚生労働省 障害者推計 H28年時点
URLリンク(www.mhlw.go.jp)

232:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/01 00:25:28.62 SNkDS0ir0.net
をやじゃないけど、ひまちゃんの妹めちゃくちゃ可愛いな

233:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/01 01:04:17.85 z4mbYImw0.net
やっぱり出生前診断を取り入れる様に国に働きかけるしかないね

234:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/01 07:30:28.25 okkT1Ak90.net
>>228
ひまちゃんもかわいいから親が美男美女なんだと思ってる

235:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/02 00:12:25.46 jpy9LGp/0.net
>>225
小さい頃から相手の立場になって考えろって言われて育って来た人が殆どだけどその結果支援を受ける側が制度の恩恵を受けている事に感謝するどころかもっとよこせと
要求が止む事がないんだから関わらない方が良いとなりました
様々な要求をしてくる当事者やその親達こそ支援する方の身になるべきなのよ

236:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/02 12:20:35.96 g9mfycgI0.net
まゆ母病んでるね~

237:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/02 19:22:55.62 oc04iYUa0.net
こういうサイトがあることに、今とても驚いています。

238:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/02 22:22:01.53 513szvJJ0.net
18トリソミーでも延命処置を希望しなくても良いんだよね

239:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/02 22:45:59.63 fGEKnM+50.net
>>233
どういうこと?

240:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/02 23:16:26.85 gVqBxf8o0.net
>>232
最近の投稿みてそうは思わないけど
自分の子が亡くなったなら落ち込むのは普通じゃん

241:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/03 01:28:22.01 JuH/WH4Y0.net
>>231
みんながみんなそんな人ではないです。
一部の人達の事で、全員が同じとは思わないでください。

242:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/03 02:37:15.59 WVA6x6IY0.net
>>236
落ち込むのは普通。ただ、インスタ見てるとちょっとしつこいというか。
あと遺体映したり、痛ましい写真アップしたりやりすぎな気がする。
周囲のリアルな世界に悲しみに寄り添ってくれる人がいなくてインスタに居場所求めてる感がある

243:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/04 00:27:26.56 kM6INEVD0.net
>>238
たしかに実際の知り合いに共感や癒してくれる人がいるのが一番だよね
ご遺体うpは他にもエンバーミングしてみんなに集まってもらいました!抱っこしてもらった!って人いて引いた
だけど同時に我が子を失う哀しみは想像しただけで気が狂いそうになるし、18育児経験してる人は周りに少ないだろうからSNSの繋がりが実生活より強くなることだってあるんじゃないかな
それを揶揄するのは酷に感じるよ
難しいけど、いくら親しくても高齢者を見送るのとは違うよね…

244:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/04 01:39:19.74 SsYZBDFF0.net
>>237
当事者同士でそう言うの�


245:タ惑なんでやめてくださいと言って見れば 瑠璃母なんて医療費はじめ様々な制度の恩恵を受けてるのに今度は働きたいから保育園に入れろとか要求するばかりなんだから



246:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/04 17:54:23.74 TA37OP7i0.net
>>239
18っ子をお持ちの親同士でしかわからないこともあるでしょう。SNSでの繋がりを求めるのはご自由にだけど、公開垢で遺体アップするのは理解できない
身近なところに寄り添ってくれる人いなくて
ある意味可哀想とは思う。

247:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/04 18:53:40.97 t52puDb8r.net
>>240
この論調よく見るけど純粋に疑問なので良かったら教えて
他でモヤるところがあるから擁護する気は特にないけど、一般的には働けるなら働く方が多少なりとも健康保険料も納税もするんだし良いんじゃないのかな
働かなくても結局医療は必要なんだから専業主婦だとそれこそ他人の納税に主婦本人含めてただ乗りというか使うばっかりの立場じゃん

248:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/04 21:23:28.96 ZUGdh+3a0.net
>>242
重度障害者の為に予算充てろ税金で看護差雇えって騒いでるからじゃない?
働いて納める税金よりはるかに大きいこと要求してるんだから

249:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/04 21:57:16.98 25CjZsZt0.net
>>241
ここまで構ってちゃんの可哀想な自分に酔ってる親もどうかと思う

250:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/04 23:54:14.87 kM6INEVD0.net
>>243
それを言ったらほとんどの人が保育料より高いコストかけて預かってもらってるし税金の恩恵を受けてる側だよ
ただ普通の保育園で

251:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 00:05:07.85 ybUx9Phf0.net
>>243
それを言ったらほとんどが保育料より高いコストかけて預かってもらってるし税金の恩恵を受けてる側だよ
負担が他と比べて大きいからダメって理屈は年収が低い人だと高い=納税額が多い人からタヒねって言われたらその通りにするの?しないよね、って話だし
一般の保育園でってのはこの人の子の安全確保できんのかと思うし他も色々引っかかるけど、税金云々はカツカツの生活してて大した納税してない層が自分は助けてもらえないのにとお門違いの不満ぶつけてるんだなとしか思えない

252:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 00:10:25.77 4srnqvmp0.net
とんでもない額が動くからいろいろ言いたくなるのはわかるが
600万だか700万以上稼がない限りは全員国からの恩恵受けてる額のほうが上らしーよ
目糞鼻くそ

253:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 00:14:47.22 TTEtBzvWr.net
>>243
それはそうで、ただ働いても働かなくても同じ医療や福祉使うんだから働いた方が多少なりともペイできるじゃんって話なのよ
使う額納税してる人なんて一握りで医療費をカバーする健康保険は文字通り保険だから何かあったときの補償を得るためにみんな普段保険料払ってる
払った分しか医療福祉受けられないってなるのは制度自体否定してるし大多数の人が不幸になると思うよ

254:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 03:12:57.17 q4DVGgGH0.net
>>245
その子達は元気なら成長したら納税者になるけど重度障害者は‥‥
>>248
大変なのをわかって産んだのに育てるのは嫌だから仕事に逃げるんでしょ
産んだんだったら自分で責任を持って下さいという事
それに何かあったら園を訴えるんだろうから尚更自分で見ればよかったのでは
ま、社民党の車椅子で迷惑かけた人なんて見てるけど要求ばかりしないで足るを知れと言いたいね

255:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 05:57:05.51 RDjivVCL0.net
>>249
正論だよね

256:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 06:59:20.82 bRXQGf0m0.net
瑠璃氏、今年は保育園ダメだったのか。実家、


257:義実家にも預かってもらえないみたいだし辛いね。私だったら瑠璃氏の介護は1週間で根を上げると思う。 葛城市って冷たい地域なのか。 ここのスレ見て、医療ケア児を預かってる保育園もあると知った。 葛城市も後に続いたらいいな。



258:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 07:14:07.99 UBXcBNu2a.net
瑠璃母どうすんだろ
退職?
4人目産んで育休延長?
ヘルパーや訪問看護の時間増やして、その時間に仕事?
在宅ワークできる職種に転職?

259:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 07:19:52.42 bRXQGf0m0.net
>>249
仕事せず一日中子供の介護だと精神病みそう。離れられる時間あったらいいけど、急変したら怖いしね。

260:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 07:27:22.01 bRXQGf0m0.net
>>252
ekuboがあるから保育園入園も強気でいれる、って投稿Instagramで見たよ。週5でekuboじゃないかな。
「奈良にもekuboを作ろうと、ライングループ結成して動いてる」って投稿もあった。児童発達支援センターって作るのそんな簡単なの。
私はそういう「障害児専用」の場所よりも、健常児のいる場所で一緒に過ごせるのが一番と思う。

261:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 09:33:26.48 6NI8YA+i0.net
納税者になる確率が0.1%もないのに
毎年年間1千万円以上の医療費を投入するのはちょっとね・・・

262:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 09:58:56.51 xYiTkvBu0.net
>>254
一緒に過ごす健常児のことも考えてあげて

263:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 11:12:10.92 V1R0utuh0.net
知り合いなのか当事者なのか変なのがいるね

264:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 11:53:35.70 ybUx9Phf0.net
>>249
そうだよ、だから子が働けなくて親も働かないより親だけでも働いた方が社会的にはメリットあるよ

265:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 12:08:53.61 TTEtBzvWr.net
体は丈夫でもパチで借金まみれとか働く気がない生産性のない人間山ほどいるしなあ
そういうのの生活保護なんかに比べたら障害児抱えて真面目に働く気がある人を支援する方が応援できるかな
いま育休って最長2年?育休延長重なると仕事より休みの方が長くなっちゃいそうだ

266:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 12:17:15.92 RDjivVCL0.net
>>255
無駄だよね

267:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 13:18:27.27 Hz8apXgv0.net
重度障害児がー税金がー納税者がーって叫んでる人さぁ、「どうせすぐ死ぬ障害児に金かけんな無駄だ」って言いたいのバレバレだよ
正論ぶるの気持ち悪い

268:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 16:25:25.84 q4DVGgGH0.net
>>258
その前に産まない選択もできたんだから自分の選択の結果起こった不具合を社会におっ被さないで自分で責任もてばいいのよどうせ職場復帰しても我が子の持病を理由に配慮配慮と要求し続けるんでしょうし
瑠璃ママ中心に世の中回ってないのよある中でなんとかしてください

269:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 16:33:20.79 q4DVGgGH0.net
重度障害者の親でファンドでも作ればいいじゃない
とある障害者の方か
障害者は健常者がいないと生きていけないがその逆は成り立たないからそこを真摯に考えて感謝しながら生きてく
って書いてたけどそう言う人にはそんなに卑下しないでと思うけど瑠璃ママなんかは感謝よりも権利、要求でこっちがうんざりするのよ

270:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 18:10:27.98 RDjivVCL0.net
>>261
そう思ってるよ

271:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 20:35:18.80 bRXQGf0m0.net
瑠璃ママ、今年一回もInstagram更新ないね。葛城市クラスター発生してるから感染とかじゃないよね?心配

272:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 20:38:12.00 6NI8YA+i0.net
政治家が言ったら大炎上するだろうけど
障害者は1人でも少ない方がいい。

273:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 20:39:51.68 QjoRmReVM.net
>>254
瑠璃ママって小学校


274:の教師よな。ekuboそんな早く開いてない。確か10:00とかじゃなかったかな。教師も時短勤務とかあるの?



275:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/05 20:57:26.92 6kaV6goq0.net
担任持たない補助の先生とかならあるよ、よく育休復帰の人がやってる。採点とか特定の科目とかやったりするの。

276:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/06 00:13:19.94 p8VzrE/30.net
瑠璃母みたいな自己中インスタ依存性に教わりたくないわ

277:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/06 01:49:03.05 n02BgASf0.net
「18トリソミーに幸あれ」というブログを書いている者です。
たまたまこのサイトを見つけて、色々考えさせられました。
私のように思っている人もいる、ということをブログを読んで知っていただければと思います。

278:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/06 01:49:03.76 n02BgASf0.net
「18トリソミーに幸あれ」というブログを書いている者です。
たまたまこのサイトを見つけて、色々考えさせられました。
私のように思っている人もいる、ということをブログを読んで知っていただければと思います。

279:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/06 01:59:08.95 yWSR51J/0.net
宣伝乙

280:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/06 09:45:18.53 22ZQDihn0.net
>>271
宣伝乙

281:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/06 12:38:13.58 iPyujXph0.net
まゆ母は多分家族も手に負えないから放置されてるんだろうね

282:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/06 15:11:53.82 22ZQDihn0.net
>>274
きっとそうなんだろうね

283:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/07 17:51:00.12 aWQLNFt40.net
>>269
なかよし学級の担任だから普通の授業はしないのかもしれない

284:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/07 20:43:36.99 Xfi/1Gyc0.net
普通学級に重度障害者入れたらどう考えても事故るやろ。
事故らせて損害賠償金取ろうって魂胆ならわかるが。

285:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/07 21:34:36.51 aWQLNFt40.net
>>277
入れてる保育園もあるみたいね。どこの保育園だろ。テレビで見たのは生駒市だったかな。

286:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/08 09:05:39.39 xVGFHcnXa.net
URLリンク(ameblo.jp)
瑠璃ちゃんを優しく見守る母親の丸山詩以花さん。保育所に預け職場復帰を願う(奈良県葛城市で)
地域の中で成長願う
瑠璃ちゃんの姉が通う市立保育所は、自宅から見えるところにある。「近いはずなのに、今は違い」。子どもの明日が、未来が、より明るいものになってほしいー
奈良県葛城市の丸山瑠璃ちゃん(1)は染色体の病気18トリソミー

287:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/08 10:17:48.28 q87y/R8Wd.net
保育園って病気の宝庫だけど、18っこで保育園に預けたがる親は、そこは心配じゃないのかなと思う

288:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/08 14:59:29.06 Jw13a1gA0.net
>>280
ほんとそれ思う
普通の風邪が命取りになると思うと預けるの怖いよね

289:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/08 15:06:52.15 o2yts1Uv0.net
通園した方が体力ついてくるのかも。幼稚園の方が受け入れられるかも?

290:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/08 15:43:33.57 EGVZdo4Od.net
>>281
言い方悪いけど長くても数年で亡くなる子が多いわけで、その介護のために離職して仕事を失いたくないっていう気持ちが大きいのかと思ってしまう
本人は地域の中で成長を…って絶対認めないだろうけど、未満児なんか友達というより一人遊びか平行遊びだし、保育園に入れたところで、成長どころか無駄に病気にかかって通園できない、苦しい思いをする可能性の方が大きいよね
ただでさえコロナ禍で、健常児の親でも育休延長してる人もいるくらいなのに正気なのか疑うわ
幼稚園ならまだしも
しかも既に子供がいて保育園に預けてるなら、保育園がどういう所か分かってるだろうし理解に苦しむ
保育園でのリスクに対してどう思ってるんだろうと聞いてみたいわ

291:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/08 16:38:43.45 3L9YXa870.net
>>279



292:さにモンスターペアレント



293:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/08 23:17:15.88 8aVD2LZw0.net
>>283
復職自体は応援したい派だけどそこが引っかかる
でもコロナ禍で他の18親兄弟集めて関西会してたくらいだからある程度リスク覚悟なんじゃない
当時医療逼迫してRSウイルスも大流行で今やるかとは思ったけど、最早価値観の違いだと思う
短命だからこそ今のうちに色々体験してほしいのかも

294:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 00:17:24.55 zIrBUiXm0.net
私も同じ
働くことは応援したいけど、18トリソミーほどの疾患じゃない低体重だった男の子を保育園に入れてインフル脳症で寝たきり→亡くしたをやいたよね

295:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 00:25:50.41 VAVEamg40.net
>>286
そうなんだね
知らなかったけどすごく悲しい話だ…
東京にあるような重度障害児用の保育園が通える範囲にあれば良いのにね

296:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 02:03:27.78 UAMjqOfs0.net
地域で育てたい、知ってもらいたいとかいう言葉には裏があるんじゃないの
知れば(ウチの子は病気なんだから配慮しろって事でしょ)自分に対して同情が集まりみんな優しく接してくれるだろうみたいな打算
要するに同情で人を支配したいんでしょそして自分が住みやすい世界を作る

297:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 08:00:46.32 v3wwqbXm0.net
>>288
そうやって自分の要求をゴリ押ししたいんだよね

298:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 08:34:52.91 eZFV6HTj0.net
>>287
ある地域に引っ越す選択肢が無いのがヲヤ

299:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 10:05:58.37 khGy7xly0.net
>>287
ヘレンだっけ。あれ、どうなんだろうね。医療的ケアが軽くなったらみんな転園していくって聞いて、あまり良い保育してないのかと思ってる。ただ預かってるだけ、チャイルドホテルみたいな。

300:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 10:08:42.13 eRLkJawoM.net
>>290
葛城って家賃安いからね。他の地域に引っ越したら家の広さ半分になるだろうね。

301:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 10:16:13.22 eRLkJawoM.net
>>283
たしかに、離職したは良いけど子供が他界してしまったら、また就活。実家も頼れないのかね?健常児だとしても子供3人は地獄よ。それに離職したら24時間ずっと介護しなければならない。ekubo以外は親子で一緒に保育受けるのが基本だから、少しも離れられないんだよな。仕事してたらその間は離れられる。

302:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 10:53:59.32 khGy7xly0.net
田舎って子供の世話はお母さんがみるべきって考え方が浸透してるからベビーシッター探すのも大変だった。ヘルパーさんもあまりいないだろうな。
いたとしても「医療ケアは出来ません」って事業所もあるし、医ケア児の状況良くなってほしい。訪問看護は自費の金額高いから長時間は無理なんだよな。

303:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 11:42:43.60 VAVEamg40.net
>>293
全然詳しくないんだけど、学校教員って一度離職したら二度と戻れないものなのかな
教員免許っていうくらいだからブランクあっても手続き踏めばどこかの学校に勤められそう
別の学校への異動はよくあるしさ

304:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 17:50:32.94 v2yL/JVMM.net
公立は正規採用を退職したら再度教員採用試験受ける。引越しなどで勤務する自


305:治体変えたい時もそう。同じ自治体内での勤務先の学校が変わるのは転勤。 採用試験受けないなら臨時採用空きが有ればで年度末まで契約される



306:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 21:50:52.24 VAVEamg40.net
>>296
ありがとう
てことは大阪で採用されてるのね
大阪の方が支援手厚いし通勤も楽だろうに引越しの選択肢が無いのは事情があるんだろうね
>>294みたいな理由なら気の毒だ

307:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/09 23:54:07.31 khGy7xly0.net
奈良と大阪じゃ、家賃が全然違うっしょ

308:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 00:30:37.47 GRhkk0Py0.net
病児、健常関わらず自分で育てる気概もないのに作っちゃダメだし産んだらダメ社会で育てろなんて言う人は尚更

309:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 06:04:48.06 orstvZ2o0.net
>>299
自分の子どもなのに無責任だよね

310:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 10:34:44.75 vjPWXnvq0.net
行政に求めるんじゃなくてクラウドファンディング等利用して自分で何か始めたら良いのにと思うけどな。

311:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 11:41:48.41 WoLek4D00.net
>>301
看護師の年収ってどれぐらいなんだ。
400万として、5年分?
クラファン集まる?

312:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 12:31:09.60 GBaVV+iCa.net
いつも舌出してるね。「ペコ瑠璃」って言い方かわいいと思ってんのかな。

313:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 14:00:40.63 ps4YdgqFd.net
>>303
単に口が閉じられないだけなのにね
全然可愛くないし

314:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 15:33:37.60 GBaVV+iCa.net
「価値観が同じ人間などいないので
自分の考えと違う人間を
批判、非難する気持ちは
ある程度理解できます。
「税金の無駄遣い」
「どうして親がみてあげないのか」
「障害児を保育園に通わせたいなんて」
その方達のお考えをここで
否定する気もありませんし、
意見を戦わせるつもりもありません。
しかし、一部のコメント、掲示板などには
「瑠璃のことを育てたくないから
保育園に預けようとしている」
「早く死んでほしいと思っている」
というような、事実と異なることが
書かれていました。
私のなりすましアカウントを作り
瑠璃のことを「このまま亡くなってほしい」
などと書く行為もありました。
実名で活動している私の名前を検索し
知り得た情報を友達や知り合いのふりをして
別のコメント欄に書き込む行為もありました。
以前、非公開にするきっかけとなった
コメントに関しては友人達が調べてくれ
どうして知り得たのか、
どのような方なのかが概ね分かりました。
悪意のある方ではありませんでした。
ですが家族や友人に話を聞いてもらい
いろいろこちら側も対策を練ったので
もう気にしないようにしたいと思います
私の、瑠璃に対する思いや
復職への思い、生き方、価値観が理解できず
嫌がらせをしたくなるようなら
そっと見ないようにしていただきたいです。
もっと別のことに時間を費やしてほしいです。」
現場からは以上!

315:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 18:02:49.28 WoLek4D00.net
YouTube「瑠璃を保育園に」の否定コメントの多さよ(ノД`)

316:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 18:41:49.14 WoLek4D00.net
ひまりちゃんの保育園には看護師いるんだ。いても呼吸器は扱えないのね。看護師って全員できると思ってた。学校で習わないのね。

317:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 19:45:40.15 nASdCXe50.net
>>307
ひまりちゃんって、ひまちゃん?保育園行ってるんですね

318:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 22:24:54.14 WoLek4D00.net
>>308
ひまりは瑠璃のお姉ちゃん

319:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/10 23:32:57.13 7aZSE26E0.net
>>307
保育園には看護師を


320:配置しましょうって国のルールがあるから大抵の小規模じゃない保育園には看護師さんいるよ ただこの看護師さん達は学校でいう保健室の先生兼保育補助もする人達だから医ケア児の世話を付きっきりでする暇なんかないよ ごり押しするなら他に自分で専任の看護師さん雇うなりしなきゃ無理



321:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 01:14:43.80 2XmeRjvI0.net
>>302
そうだよねクラファンすれば良いじゃんなんとかしてあげたいと思う人が寄付してあげたら解決するじゃん

322:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 01:23:42.42 pmTYpVJP0.net
>>310
暇に加えて医ケアというより問題は小児の呼吸器扱える看護師自体が少数なんだよね
医ケアの手技自体は難しくないから素人の親やヘルパーや保育士でも研修受ければ可能
実際やっている施設はそれなりにある

323:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 04:36:28.51 iNeLWymS0.net
>>311
たしかにクラファンも良き。でも、何千万て金額になるな。心臓移植で募金成功してる例もあるから、できない事はないか?
市によっては待ってたらいつになるか見通し立てんもんな。葛城市の職員てなんであんなに仕事しないんだろう。実際に呼吸器を見た事はないけど素人の親が取り扱えるくらいやしやる気になれば出来そうな気がするんやけどな。医療的ケア児支援法に罰則があったら変わる?

324:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 04:42:06.15 K7pYgcGla.net
訪問看護師の付き添いで通園するとか?ヘルパーだとダメなんだっけ?

325:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 08:16:35.21 jL7NNjYZd.net
>>306
でもまぁ正論だよね
健常時の子が風邪等の普通の病気でも病児保育扱いになるのに、やっぱり18の子で医ケアが必要、しかも未満児の子が普通の保育園への入園は厳しいと思うわ
しかも親が仕事したいためって…ほんと短命なんだから保育園の間くらい一緒にいてあげればいいのにって思う
親も疲れるだろうから、介護の息抜きに時々預けるための施設なら賛成だけど

326:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 09:05:05.81 iNeLWymS0.net
>>315
旦那仕事忙しいみたいやけど何の仕事してるんやろう。旦那の給料じゃやっていけんのかな。
役所は「無理」「無理」言うけど、実現できてる保育園もあることはあるんよな?
その園のやり方をコピペできたらいいんやけどな。横浜のカンガルー統合保育園なくなったんやね。やっぱり難しいんか?何がネックなんやろう。

327:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 09:30:17.89 iSd/0o4Q0.net
>>308
るり姉じゃないほうのひまりちゃんの妹ちゃん、すごくかわいい!!

328:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 12:58:22.69 NVrvVIBa0.net
>>315
今さらながらYouTube見てみたけど、言いたいことはわかるけど難しいなぁと思った
健常児でも1歳2歳の保育園とか目離せないよ
定期的に痰吸引とかいろいろしなきゃいけない子が普通の保育園とか現実的に無理だよ
加え、よくある風邪が命取りになっちゃうんでしょ
保育園側もそんなリスク負いたくないよ
そして風邪もらったら保育園や通ってる他の子責めそうだし、あのママ

329:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 20:51:29.34 7azLDZKs0.net
ゆずち可愛い。ママも何かホンワカしてて可愛い。

330:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 21:44:26.56 Fb3sm8sb0.net
まゆ母鍵かけちゃったね、残念
親しい人に何か言われたのかな

331:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/11 22:43:06.07 iNeLWymS0.net
奈良の中でも葛城市は閉鎖的な土地なんよ。人口少ないのに待機児童多いし。障害児嫌いな人多い。障害児は「不良な遺伝子をもつ証明」「役に立たず迷惑かけるだけ」「いない方がいい」という考え方だから、店も学校も市役所も障害児ってだけで冷たく


332:嫌がらせするし村八分にする。全てが昭和で遅れてる。そのかわり土地は安い。



333:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 00:22:13.12 K4t9M6xL0.net
ゆずち可愛いよね~手術したらママそっくりになった。

334:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 01:05:32.11 2i9fHWV+0.net
>>313
何かあったら訴えられそうだしやだろうね保育園に行きたいと言うのに議員使うくらいだから間違いなく訴訟になる君子危うきに近寄らず

335:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 01:14:30.77 2i9fHWV+0.net
いない方がいいとまでは思わないけど居なくても困らないのは事実でしょうね
瑠璃ママみたいなのが蔓延ったら無責任に産むだけ産んであとは社会がよろしくなんて人が続出
するから市は頑張って突っぱねて世の中にはどうにもならないことがあるんだと知らしめて欲しい
寧ろ産んだらこれだけ辛いんだとなったほうが抑止力になんね
今は少数だからなんとかなってるだけ

336:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 08:06:40.45 UiPL1NbAd.net
障害のある子専用の保育園を作りたい、なら分かるけど、普通の保育園に18トリソミーの子を入れるのは無理だわ
泥んこ園とか教育に力を入れてる園とか施設によっての色があるわけでさ、健常児でもそこを理解したり、距離的な問題で諦めたり試行錯誤しながら入園させてるんだよね
障害のある子を受け入れられない、っていうのは園の特色に入ると思うけどね

337:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 08:23:25.32 AL+c2Snb0.net
入れても訴訟、入れなくても訴訟みたいなモンペが多くて園も大変でしょうね。

338:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 13:32:44.54 X+IfN5w60.net
「当店では蕎麦を扱っております為、蕎麦アレルギーの方への提供はお断り致しております」
一見きつい表現ではあるが
客の命、店の両方を守るにはこうするしかないという判断で仕方ないと思うけれど
をやからするとこれも保育園も、配慮しろ何か食べさせろ(入園させろ)になるんかな

339:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 15:46:50.82 WAeNvyjz0.net
>>325
専用の園だと遠くなるけん。どの園でも受け入れてくれたら一番いいんだが。慣れの部分もありゃせんか。

340:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 15:49:51.42 WAeNvyjz0.net
>>327
店や私立保育園やなくて認可保育園やから、なんとか入れたってほしい。受け入れに進んでる自治体ってどこじゃろ。兵庫県とかか?

341:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/12 18:32:58.81 ERajSeY40.net
>>327
をやはアレルギーに配慮してアレルギーが起こらない物を食べさせろって言ってるよね

342:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 10:49:37.70 j+aEXdSW0.net
弥琴氏も奈良か。奈良にはろくな人間おらんから可哀想。

343:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 14:52:25.89 sIolLZXx0.net
父親の入墨すごいとこの子が突然亡くなったようでお仲間たちが追悼ストーリー流してる
18の子は越冬難しいんだな
瑠璃母が年明けから垢更新なかったけどそこの母にコメントしてた

344:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 15:07:41.98 /UXZGGeX0.net
>>332
げんき?それとも桃凪?

345:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 16:18:14.42 sIolLZXx0.net
>>333
う○ちゃん
同じ名前の子いるけど1歳半のほう

346:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 20:07:24.87 j+aEXdSW0.net
>>334
この子は人工呼吸器じゃないけど、それでも18は厳しいのな

347:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 20:30:51.99 Wxv4PQRDa.net
18っこってどうやってお風呂入るんだろ。看護師が毎日来てくれるん?

348:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 20:58:57.81 xxhAZo/M0.net
>>332
妻は金髪夫はタトゥーの夫婦だよね

349:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 21:29:37.37 5QLihmLr0.net
タトゥーすごいな
日本人だよね?

350:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 22:16:10.91 xxhAZo/M0.net
>>338
人は見た�


351:レで判断したくなるレベル



352:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 22:23:42.96 5QLihmLr0.net
>>339
いやほんとにw
近くに居たら避けちゃうレベルだよ
タトゥーというかもはや入れ墨だね、、腕すごい

353:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 22:25:12.46 A3bABx58M.net
>>340
どこ住み?

354:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/13 23:46:47.08 puZgRwnS0.net
タトゥーだろうが金髪だろうがヲヤじゃないならスレチだよ
雑談したいなら避難所行って

355:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 03:39:29.38 uosSexkU0.net
>>337
ど底辺なのかな

356:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 05:58:31.29 EM93c32I0.net
>>343
所謂普通のお勤めはできないよね
自営業なのかな?

357:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 07:55:03.02 3XA2vYbsd.net
入れ墨かぁ
どんな人か分からないけど美容師とか?

358:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 09:15:00.73 Yh2Y+bhz0.net
>>345
美容師は細いイメージだけど、けっこう体格良さそうだし解体業とかじゃない?
話し変わるけどまゆ&まれはそろそろ四十九日だね
まゆ母はまた色々投稿続きそう

359:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 09:20:28.64 WeaCq+Bn0.net
>>346
解体業や産廃業者って感じする

360:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 17:15:56.65 W7B9bgLo0.net
産む前から分かっていても、産んでからわかって覚悟していても我が子を亡くして辛い気持ちは計り知れない。本当にちょっとした事が引き金になってしまうんだね。子供たちは小さい身体にたくさんの管を繋がれて治療や手術をして…痛くて苦しかっただろうけどそれだけじゃなかったとも思うし。。。色々と考えさせられる。

361:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/14 21:24:22.23 P4RIbpx50.net
>>348
全ての子がそうではないだろうが楽しそうな表情見ると生きて愛されてるんだなあとは思うね
そういう親御さんは覚悟しててもきっと辛いよね

362:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 01:51:55.29 rNJXwHeh0.net
>>138
まれちゃんは自己顕示欲の道具にしかされてなくて本当にかわいそうだった

363:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 04:28:30.37 2NIV2PVp0.net
>>350
生まれてからずっと管やら何やら色々付けられてやっと自由になれたねみたいなコメントされてたよ

364:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 05:07:47.06 2NIV2PVp0.net
>>351
ごめん、そういうコメント来てたけど消されてたと書きたかった

365:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 09:09:09.84 3uatDeTga.net
瑠璃母新年一発目の投稿きた

366:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/15 12:51:34.91 D/HIfurU0.net
>>353
急変や突然の別れもある、なんて分かったようなこと書くなら復職や保育園に固執せず自分の手で世話すれば良いのよ

367:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/16 00:37:31.83 +jdblLcY0.net
ひまりちゃんまた手術するのか。毎日のように吐くのも辛いだろうしね。ストーリーズに過去の術前、術後の経過の写真が上がってたけどさすがに見るの辛くなった。本人が1番辛いだろうけどその都度決断する親も心が痛く精神的に苦しいんだろうな。

368:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/16 12:59:54.45 q0h8qo9P0.net
もう亡くなってしまったけど、あいちゃんの所は家族愛をすごく感じたなぁ
夏に遺体乗せたベビーカーを外に出して、家族皆で花火してSNSにアップしてたのはすごいなと思ったけどw
変に自己陶酔感もなく、子供好きなんだろうなって憎めない感じではあった

369:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/16 14:09:13.78 fjZzHqIq0.net
>>316
カンガルーは移転して別の法人が運営してるよ

370:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
2022/01/17


371:(月) 01:12:55.39 ID:VIlTs5Sbd.net



372:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 08:50:54.51 PaJQIdiU0.net
いや認められてる制度なんだから出来るんなら使いたいでしょw

373:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 09:15:41.29 dyOeSoLq0.net
保育園入れないんだから育休調整して自力でなんとかするしかなかったでしょ

374:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 10:51:07.10 iRfaOK410.net
ここって当事者?ブログのファン?けっこう多いの?
わりと思い入れのある、共感的なレス多いよね

375:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 11:01:18.17 4IR104Yg0.net
>>358
それってそんなに責められることなの?
個人的にはなんとも思わないや

376:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 11:32:04.54 tky8fd+f0.net
擁護意見は本人が書いてるパターンが多いようです。

377:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 12:40:42.94 I3JTBgvF0.net
本当トリソミーをやは暇人ばかりだな

378:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 12:48:55.53 tky8fd+f0.net
snsをやるようなタイプの親は承認欲求の塊ですので
同情を引くための行為がどんどんエスカレートします。
いわば同情によるマスターベーションです。

379:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 17:27:47.36 3Sh4s7L10.net
勘違いしてるひといるみたいだけど別にヲチ=アンチじゃないから

380:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 19:27:15.27 DUk1Cwl60.net
我が子のお葬式を動画に撮ってるだけでも十分異常なのにそれをインスタに上げるのは子供をなくして精神的に辛いって事を差し引いても非常識の極み

381:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 20:28:11.09 d+no8hMi0.net
>>366
そうなの。ん?て思う事もあるけど(遺体アップしたり自撮り載せたり…)

382:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 22:16:02.35 4IR104Yg0.net
お葬式や遺体をアップするのはさすがにびっくりした

383:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/17 23:50:29.24 3Sh4s7L10.net
>>368
たしかにそこはね…百歩譲って鍵垢とか限定公開ならわかるけど
ただ、遺体の写真撮ることを普通はやらないのが前提として、我が子がもし亡くなってしまったら名残惜しくて写真撮るまではしちゃうかも…と思った

384:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/18 01:47:16.04 rSqFSw9r0.net
>>365
とある精神科医のブログで同情で他人を支配しようとする人は信用するなと書いてあってその通りだと思っている

385:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/18 05:58:40.48 KYGWrEnz0.net
>>371
ヲヤそのものだよね
特に今のまゆ母

386:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/18 11:24:31.50 +DYwXVrV0.net
>>370
遺体の写真撮っても、不特定多数が見るSNSには載せないわ

387:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/20 22:21:44.73 neotoHtw0.net
ゲンキくんのお母さんは脂肪吸引したり楽しそうだね
息子と旦那、二人とも大丈夫なんだろうか

388:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/20 23:45:56.14 9JMO1MgW0.net
>>374
ゲンキくんのお母さんてそういう人なんだ?

389:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/20 23:53:03.47 LQrEwFrl0.net
一智花ちゃんという18っ子が、つかまり立ちできるし積み木積んだりパチパチしたり表情も豊かで発育に驚いている。奇跡の18なのでは。4人兄弟で刺激を受けてるのもあるのかな

390:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/21 09:18:03.70 d0cjvSv30.net
>>375
ごめんなさい、他の人と間違えてた汗

391:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/21 09:56:31.98 UsDTBhlJ0.net
>>372
まゆ母、また鍵あけたんだね
メンヘラだね…

392:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/21 11:51:49.06 YhyJdA5p0.net
>>378
完全に構ってちゃんのメンヘラだよね

393:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/22 13:39:19.43 ALb7cenUa.net
瑠璃顔色悪すぎ腕の色と全然違う

394:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/22 15:49:32.31 ibqciQik0.net
美祈って口唇口蓋裂の子、形成手術しないのかな
一生、グーニーズのスロースをぐちゃぐちゃにしたような口元でいさせるんだろうか

395:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/23 14:44:01.81 NgF+bXGud.net
>>381
同じ事思った

396:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/23 15:19:48.26 wg+3ORGf0.net
>>381
グロ注意すぎる…

397:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/24 14:15:20.84 qlhgNF4v0.net
命をかけてまで形成手術する気はないって書いてたような

398:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/24 16:15:19.35 qtymUfne0.net
>>384
命に関わるんだね、厳しいね
でも親にしたらあんな顔でも可愛い娘なんだよね、なんだか凄いな

399:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/25 22:40:24.45 gTEN+yvj0.net
見てるだけで歯茎が渇きそう…しかしあんな口見たこと無いからマジマジと観察してしまう。

400:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 07:32:06.56 0VGJPrB+0.net
何度か言われてるけどヲヤヲチで子どもの容姿叩きは禁止だよ

401:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 09:30:50.47 d3ujJpsu0.net
丸山瑠璃ちゃん早く入園してほしい。葛城市ガンバ

402:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 12:36:50.45 sX2TZUcP0.net
>>386
唯一の救いは自分のことを理解できるまで知能が発達してないことかしらね

403:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 13:58:53.97 QbZt1iSP0.net
ゲンキ君のお父さん8ヵ月ぶりにゲンキ君と会えたってね
動画見る限り、左手は一切動かしてなかったから、左側に後遺症あるのかなと思った

404:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 16:12:09.95 cy/kLDhQ0.net
>>390
2歳半で新生児みたいな小ささで、日本の医療は凄いなと思う。

405:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 19:26:07.14 G+auZzZG0.net
>>390
どこに動画あるのー?

406:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/26 20:15:45.82 QbZt1iSP0.net
>>392
ゲンキくんのお母さんのインスタ
お父さん、車椅子に乗ってるっぽい

407:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 07:30:08.24 4n/eYVrMd.net
鍵ついちゃったけどひなこちゃん元気かなぁ

408:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 21:23:55.99 UdeHBePX0.net
遺伝子疾患なんて言わば人間の設計図の設計ミスなんだから延命治療なんてしなければ良いのに

409:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 22:00:55.70 RY0u9M0i0.net
何十年と生きられるならまだしも
数年で99%の死亡率なら医療費の無駄と言っても過言ではないでしょう。

410:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 22:10:57.87 UdeHBePX0.net
>>396
退院後を含む医療費の自己負担3割だったら、どれだけの親が延命を望むんだろうか

411:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 22:13:36.82 TGydjhQD0.net
>>397
それな

412:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/27 22:48:58.71 RY0u9M0i0.net
数年の命に何億という税金を注ぎ込むのは果たして正しいのか・・・
自己負担でやっていただけるのであればまったく問題ではありませんけどね。

413:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 01:10:37.42 Bz7k+rHm0.net
本当にそうだしそればかりかもっと支援しろとか言う人ってどれだけ恵まれた環境にいるのか勉強すべき

414:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 05:58:25.36 RDBeo8Hd0.net
>>399
間違ってると思うよね
>>400
何かって言うと高福祉の北欧を引き合いに出すけど税金の高さをしってるのかと
行き過ぎた福祉は国を滅ぼすからね

415:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 06:54:32.78 ASLUEy1H0.net
>>399
少なくとも妊娠22週未満で絶対治らない染色体異常が分かった上で産む人に関しては医療費三割自己負担でいいかと
諸々覚悟の上で産むんたろうから


416:



417:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 14:23:09.72 iSAI3U+80.net
瑠璃ちゃんママって、もしや大阪教育大学で一緒やった木藤さん

418:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 14:57:37.81 RDXpOTNm0.net
2015年4月大○市採用
2017年秋に長女出産、2018年度中に復帰?
2019年12月妊娠判明
2020年
5月下旬28wで18t診断
6月産休開始
8月4日瑠○出産、11月26日気管切開
2021年9月7日長男出産
3年目途中で産休入って復帰後1年ちょっとでまた産休→育休中で今に至るって感じか

419:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 15:07:39.95 dREm/JfGa.net
確か、なかよし学級の担当。

420:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 15:40:24.24 1Q2p9hA60.net
>>403
個人情報晒すのだめだよ
悪いこと言わないから削除依頼しておいで

421:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 15:45:26.66 RDXpOTNm0.net
大学在学中にカンボジアへ行って人生観変わった結果が支援されて当たり前税金使わせろなんですねわかります

422:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 16:54:41.17 iSAI3U+80.net
しいかちゃんは八尾高校の時に

423:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 16:59:47.62 dREm/JfGa.net
>>407
医療的ケア児はお金も手間も掛かるから、働けるなら働きたいだろうし、リフレッシュする時間も必要。。?

424:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 17:04:39.82 lbEaKrdPM.net
トリソミー親のリフレッシュ()なんて知らんがな
もっと支援すべきところがほかにある

425:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 17:31:26.59 RDBeo8Hd0.net
無駄なことにお金や医療を使うのは反対

426:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 17:35:54.46 iSAI3U+80.net
>>357
全員そっちに転園したってことか?

427:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 17:37:30.70 dREm/JfGa.net
葛城市汚職多くね?

428:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 19:00:28.88 ASLUEy1H0.net
>>413
田舎は汚職多いイメージある

429:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/28 21:49:46.70 eBRPxqW30.net
>>409
ふつうに健常児育てるのって相当お金かかるのよ
塾行かせて大学行かせて
それに比べて医ケア児って一体何にお金がかかるの?
医療関係は全部保険とか手当あるのに

430:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/29 06:40:21.40 a0ijsvJs0.net
>>407
カンボジア?大教大てすごいな高学歴や

431:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/29 22:30:57.80 Za7RG9dg0.net
>>415
擁護じゃないが的外れすぎるからレスするね
普通に学費もかかるし車椅子などの装具類、ヘルパー、ケア用品、入院時の付き添いにかかる食費や通院交通費など健常児より個人負担は大きくなるよ
自治体によっては車椅子とかに一切補助なしのところもあるし
医ケア児って主語も大きすぎてよくわからんしそもそも税金云々で叩きたいならスレチだから障害者板行って

432:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 03:16:38.92 ZaN7E7uL0.net
産まない事も選択出来たのに産んでからそんな事言われてもね
かかった医療費が安くついてるんだからそれだけで元取れるでしょ

433:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 05:55:08.59 aZe+0wVw0.net
うちの子ただの小児喘息だったけど通院&入院(付き添い)なかなか大変だったわ
1歳から3割負担が地味にしんどかったけどそれでも7割は国が払ってくれるんだなと思った

434:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 06:42:41.05 sA/Xyq/x0.net
>>418
スレチ
話題やめるか出ていくかして

435:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 08:41:54.51 4YjxQuuf0.net
詩以花ちゃんとひまりちゃんソックリ!!瑠璃ちゃんとは全然似てない

436:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 09:42:55.60 H9k3tiOG0.net
すぐに死ぬとわかってるのに
自己負担がないからといって莫大な医療費を使うのは間違ってるよ。
一昔前は産婆さんがキュッとやって、死産でしたって流れで終わってたのに

437:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 11:23:21.73 XPvCgu3kM.net
>>420
どちらを擁護するつもりもないけどスレチではないと思う。
あなたが出て行けば?

438:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 14:39:45.47 xgdFG7I50.net
よく知らないんだけど、親切な人いたら教えて?
ひまりちゃんってあんなに毎日ゲーしてて大丈夫なの?

439:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 14:39:46.44 xgdFG7I50.net
よく知らないんだけど、親切な人いたら教えて?
ひまりちゃんってあんなに毎日ゲーしてて大丈夫なの?

440:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/30 21:49:53.21 ekqoCyk5r.net
>>423
税金どうのがスレチは本スレでも散々既出
ここはヲチスレ

441:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 08:31:37.29 EKyK9m4B0.net
>>422
あれはやっぱり必要な事だったんだよね3割負担でも苦なく育てられる人だけが産むべきだわ

442:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 08:57:11.73 j5ttmQrK0.net
>昨日は永遠アラーム鳴り続けてました
瑠璃母は小学校教諭なのに日本語不自由かよ
ヲチられる人は総じておつむが弱い

443:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 17:49:30.57 N/S7yOrrM.net
>>426
税金云々というか、ヲチ対象者は生まれる前からこうなることわかってて選択肢あったのにっていう話でもあるよね。

444:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 18:15:13.78 8QEI4CCyM.net
どうしても莫大にかる医療費から目を背けさせたいのがいるね
医療費の話をされたら都合でも悪いのかな病気と医療費は切っても切れないのに
そんなに気に入らなきゃ自分が出ていけばいいのに

445:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 20:43:58.90 vLQkcLr+0.net
18ヲヤってどうして死んだ子供の顔写真をぬいぐるみに貼り付けてるんだろう
あんな物を持ち歩いてる人に遭遇したら正直ギョッとする

446:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 22:44:07.33 vfSbSj/ud.net
あたちは~、おいらは~とか謎の寸劇始まるよね

447:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/01/31 23:20:38.03 EKyK9m4B0.net
>>430
その人まだ居るんだ消しちゃえば居ないのと同じ事だよ
>>431
特別な存在だと気づいて欲しいのかな

448:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/01 00:00:42.24 qkdn+uMJ0.net
>>431
初めて見た時ゾッとした
あれやってるの18ヲヤしか見たことない
まれちゃんママとかはやらなそうだけど

449:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/01 04:35:49.74 24V0Ivo3d.net
>>425
だから4月に胃ろうと噴門形成、横隔膜修復するみたいよ

450:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/01 17:25:35.56 7aY0ztbHd.net
>>432
18をやに限らずそのパターン気持ち悪い
腹話術人形やらペットなのかと思うわ
かえって虚しくならんのかな

451:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/02 06:04:21.13 OIyZ78Pv0.net
>>434
まれ母は写真つき人形こそ持たないけど あたち~でしゅ!の腹話術はよくやってたよ、50歳近いのに

452:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/02 08:15:13.49 Ogl4Xbot0.net
>>437
やってたね、あれかなり痛かった

453:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/04 10:44:03.15 AdZd3ziCM.net
まゆ母見失った…インスタ辞めてないですよね?!

454:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/04 11:19:03.25 Sh4CNynG0.net
>>439
kawaiitenshi.123ってアカウントに変更してるよ
でも鍵かかってるからヲチれない

455:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/04 12:36:24.42 AdZd3ziCM.net
>>440
ありがとう。
いつもまれちゃんママのところからまゆ母ヲチしてたけど、その新しい垢はまれちゃん母フォローしてないんだね。



456:tォローもめっちゃ減らしてまゆ母相変わらず迷走してるね…。



457:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/05 00:56:19.59 C3LSX+300.net
瑠璃ちゃん節分豆まきしたんだね。かわいい
楽しかったかな
未就学児も乳児もいて豆そのまま置いてるのは誤飲危ないと思ったけどさすがに対策してるか

458:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/06 23:00:21.48 nAt7OSjA0.net
ひなこも痛いよね。死体も載せてるし。

459:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 00:18:41.69 WKUbDnZH0.net
えっ、ひなこちゃん亡くなったの?

460:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 01:02:30.83 tXkHlOS90.net
>>443
九州の子?
鍵垢だね

461:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 07:55:05.47 /G1l3YDw0.net
>>443
子供がなくなった辛さで精神的にきてることを差し引いても鍵付きといえど死体をSNSに載せるなんて気が触れてるとしか思えない

462:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 09:05:52.63 dbplnvIC0.net
ひな○ちゃんって鍵垢だけど家族写真が写真家垢にある子かな
2歳過ぎで亡くなったんだね
今のところお仲間の追悼ストーリー見当たらない

463:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/07 10:36:11.24 I7r215G90.net
いやいや。ごめんなさい。
母親の名前がひなこ。

464:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/08 12:42:10.10 6eUpUjVO0.net
>>447
ひなこちゃん、亡くなったの?

465:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/08 20:38:26.10 p//8YHE30.net
ひなこ違いだったか
鍵かけてあって最近の様子が分からないから元気なのかどうかと気にはなってたからさあ

466:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/09 12:09:58.85 8B4HZJqG0.net
妊活しているひなこさんの事ね

467:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/09 14:42:48.12 XFxuBmLU0.net
>>451
いまは着床前診断してるよね

468:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/11 02:53:54.20 RNw50iwR0.net
フォローミーのひなこさんって名出ししてると思ったら偽名なんだね
ブログ遡って見たら前は違う名前だった
開運目的で表向きだけ改名したのかな

469:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/12 20:26:28.47 5ou9zfYA0.net
18ではないけど13トリソミーのハタチの女の子も最近亡くなったね
13トリソミーならハタチって大往生だけど、寒い季節って亡くなる子多いね

470:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/13 09:12:43.64 tlB7NgNb0.net
まゆ母、アカウントの名前やら写真変えまくってる?!

471:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/13 10:48:16.20 zLv32zbD0.net
>>455
変えまくってるね、相変わらず迷走中

472:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/14 13:11:23.06 VWbMc3KYd.net
ジョーママって韓国人なんだね

473:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/14 15:20:49.61 uR8Ron330.net
>>457
そうなんだ?
18トリソミーの子とその親のアカウントってわりにストーリーは自分のお子さんばかりだよね

474:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/02/26 20:58:43.83 5+D5v7Yd0.net
普段は鍵垢の人みたいだけど写真展近いから見れるようにしてる人、もぉ とか多用して若いお母さんなのかと思ったら40半ばか後半くらいに見える人だった

475:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/02 12:31:57.76 G/SZKXvq0.net
いろんな18の子や家族を見ていると、自分が18で生まれるなら絶対に産んで欲しくないと思う産まれてすぐにあんなに小さい体でたくさんの手術をして痛い思い苦しい思いをしたくない

476:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 07:43:47.98 wO/dER1I0.net
SNSに、PGT-Aしたら18番トリソミーだった、正常卵なくて残念だけど移植しても流産か産まれても一年生きられないのを防げて良かったと思おうって書いてた人いた
こういうために新しい医療技術はあるんだよねと思った

477:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 10:20:02.16 wERSW+Bw0.net
>>461
そうだよね、無駄に生き長らえさせることが医療技術の発達とは言えないよね

478:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 14:08:54.30 YOqp9Qvf0.net
瑠璃顔色悪いね…

479:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 19:12:2


480:8.81 ID:hXZAqWGo0.net



481:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 20:28:50.96 RBGzhqhu0.net
加工の有無ぐらいの差かなと感じたけどどうなんだろう
本人は普段通りの表情に見える
それにしても雛人形タペストリー流行ってんねw

482:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 22:12:11.79 nb4uoB1w0.net
瑠璃母とは八尾高で同じだった。職場復帰できるかどうか。

483:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/04 23:42:55.76 oO6BcvCma.net
20年前に比べて年収が100万減ってるってニュースで見たけどこう言う昔なら死んじゃってたのが無理矢理生かす弊害でもあるよね
莫大な医療費に手帳や手当に20になったら年金もあげるんだもんそりゃみんなの負担が増えるよ

484:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/05 07:39:13.83 FwHQt5Ev0.net
>>467
その恩恵に与ってる当事者はありとあらゆる控除で納めるものもまともに納めてないんだよね
仕方ないのかもしれないけど負担してる側からすると納得できないところもあるな
ヲヤ達は障害のある子供が自力で生きてるんじゃなくて生かしてもらってることを忘れてるよね

485:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/05 12:51:54.81 3cC7ulPQM.net
『瑠璃ママ復職への道』‥か

486:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/05 18:03:13.79 cGbMUipr0.net
>>468
控除って障害者控除以外そんなにあるの?せいぜい年間数十マンだと思ってたから仕事失う方がしんどいと思ってた

487:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/05 21:51:30.46 9R/xtbwsd.net
>>470
都道府県によるかもしれないけど自動車税全額控除、高速代免除、NHK受信料免除、医療費無料などなど出は圧倒的に少ないよ

488:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 00:17:22.54 boBoRzX70.net
>>471
車関係そんなに補助あるんだねありがとう
仕事やめるほどの恩恵ないって役所の知り合いが言ってたからつい聞いちゃった
都市部だからかなあ家賃というか生活コストも高いだろうし

489:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 00:22:51.80 SBaYQBRnr.net
>>467
別にをやを庇うのではないけども、事実としては派遣とか非正規雇用増やした影響が大きいと言われてるよ
社会福祉の費用は人口比から見ても老人に費やしてる方が圧倒的に多いから障害児よりそっちなんとかした方がいいと個人的には思う
なんにせよ医療費無限大に使えないのは同意

490:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 00:31:11.09 tm+bAdad0.net
どうかしてる

491:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 05:15:24.48 aOtNLqxla.net
ひまりちゃん18独特の顔つきが強くなってきたね
いつも病院でアイドルでわざわざ看護師さんが癒されに会いにきてるとか言ってるけど
ただ単に重心児で頻回ケアが必要なだけでは?とか思ってしまう
うちの子も昔、大学病院の小児科病棟に1ヶ月ほど入院した事あるけど、医師も看護師もめちゃくちゃ忙しそうにしてたし、わざわざ癒されにとかないと思う…
親がそう思いたいだけかのか

492:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/06 13:21:32.40 NG3UwTfmH.net
>>475
健常者の妹さんと並ぶと尚更だよね。
ご両親にとってはどちらもかけがえのない可愛いお子さんなんだろうけど。

493:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/07 18:47:57.24 G9v8/SKk0.net
>>475
ひまちゃんがどうかは分からないけど、贔屓というか長く面倒見てる子は愛着わくから忙しくてもなんか用事作って顔見に行くことはある
自分は看護師でない病院関係者だが18とか13の子は基本穏やか


494:でニコニコしてることも多いから癒されるって表現する人がいるのはわかるかも 重心の子でもずっと怒りんぼで扱いづらい子もいるからね



495:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/08 20:11:35.99 UhHVtolb0.net
>>475
いつも病院でアイドルでわざわざ看護師さんが癒されに会いにきてるって考えられる頭ハッピーセットなヲヤだよね
妹と並ばなくても生まれた時から目つきといい眉毛といい思いっきり18トリソミーの特徴出てるよ

496:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/08 22:13:11.96 kUmbtUFm0.net
数年で死ぬってわかってるのに
税金を何億円も使うのは間違ってるよね。
ダウン症みたいに50歳近くまで生きるならまだわかるけどさ

497:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 04:23:58.82 livLILfw0.net
いやぁ50年もダラダラ使い続けられるのもキツいよ‥‥

498:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 08:56:08.00 w5z1Yisi0.net
13や18なら親より先に亡くなるから親が看取ってあげれるから(産んだ)って人もいそう
ダウン症の方が辛いと思うよ、50歳60歳まで生きても自立出来るわけではないしきょうだいがいれば結婚にも影響すると思う

499:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 09:13:09.92 RvUtp5Yt0.net
ということは早く死んだ方がいいということだね。

500:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 10:11:23.77 o5atzEAR0.net
>>482
異議なし

501:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 11:37:30.10 beQb4X140.net
出生前診断が無料や安価の国は福祉費の軽減のためなんだろうね
日本も無料にしたらどうだろう

502:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/09 13:40:47.32 DkKoePjDr.net
>>482
>>483
さすがにドン引きだよ

503:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 01:43:32.80 cOVB54GS0.net
>>484
そうだよね入口を減らして生きてる人に費やした方がいい

504:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 06:41:45.83 f+ehmbmG0.net
障がい者だって元々の数が少ない方が一人一人への支援が手厚くなるのに、障がい者の団体って出生前診断に反対するよね

505:名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!
22/03/10 15:08:22.12 NRULn99+0.net
その福祉を支えてるのは誰なんだってのは感じる
年金だって老人が増えて寿命も伸びて、逆に支える世代が減ってるから破綻しかけてるよね
(実際は破綻しちゃってるのに明言してないだけだと思うけど)
高齢者や障害者福祉だって同じだと思う
負担ばかり増大してじゃぶじゃぶ税金投入して、費用の捻出方法や抑制についてタブー視してたらキリがないよ
支え合う環境は大事だし自分もいつかお世話になるかもしれないから反対はしないけど、際限なく老人や障害者のケアを手厚くして相対的に国全体の生産性を落としていくことになるのは立ち止まって考え直さなきゃ


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