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難病で逝った少女 童話に
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難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と闘う松戸市の舩後靖彦さん（５４）が、同じく難病で亡くなった
実在の少女をモデルにした童話「三つ子になった雲」を出版した。全身まひのため、口でセンサーを
操ってパソコンに文字を入力しながら、約半年間かけて書き上げた。舩後さんは「難病に苦しむ子
どもたちの現実を多くの人に知ってもらいたい」と訴えている。（松本勲）
舩後さんは大学卒業後、都内の商社に就職。営業や宣伝を担当していたが、働き盛りの４１歳の時
にＡＬＳを発症。まひは腕から全身に広がり、４３歳で寝たきりの状態となった。
現在は松戸市の自宅で療養しながら、わずかに動く歯でパソコンに接続したセンサーをかんで文字
を入力。詩や小説の創作を続けている。また、障害者の立場から、地元の介護サービス事業者の役
員として経営やサービスの助言を行っている。
作品の主人公「セッちゃん」のモデルは、舩後さんが会社員時代に顧客だった時計小売会社社長の孫
娘。子どもの難病である異染性白質ジストロフィー（ＭＬＤ）にかかり、４年ほど前に１６歳で亡くなった。
作品には、３歳でＭＬＤを発症したセッちゃんが、病状が進行する中、大きな家族愛に包まれて
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