09/02/20 16:11:56 aArk/Ycw
・先天的に重い障害をもち、常時介助が必要な京都府木津川市州見台の
戎（えびす）崎（ざき）統（とう）唯（い）君（６）が、４月から念願だった地元の市立州見台
小学校に入学できる見通しとなった。
「多くの友だちと過ごさせたい」。両親の会社員、和幸さん（３６）と綾子さん（３８）の
熱い思いとともに、１万人を超す署名も集まり、市教委を動かした。統唯君は２０日、 ２年間交流してきた同市立木津幼稚園の年長児と劇に出演、応援してくれた人たちに
元気な姿を披露した。
統唯君は生後間もなく、先天的にあごが小さく、口（こう）腔（くう）内に亀裂があるなど
複合症状がある「ピエールロバン症候群」と診断された。さらに生後１カ月のとき、原因不明の
心停止状態に一時陥り、その後遺症で発達の遅れや肢体不自由も伴うようになった。
気管を切開して呼吸しているため、のどに詰まるたんを５分～２時間ほどの間隔で吸引器で
吸い出さなければならず、栄養分は注射器で、胃につながるチューブに注入してもらう 必要がある。外出時には、専用バギーなども欠かせない。
「小学校か総合支援学校（養護学校）か」。両親は統唯君の就学期が近づくにつれ、
思い悩んだ。市教委は、事故の危険なども懸念し、専門的なカリキュラムを組める市内の
総合支援学校への入学を勧めた。
だが、統唯君は平成１９年４月から、近くの市立木津幼稚園に、園児との交流という形で
週１～２回通っており、同世代の友だちとふれあいを深めてきた。園児との交流を楽しむ統唯君の
様子が両親に小学校入学を決断させた。
幼稚園に入ったとたん、統唯君の顔は柔らかい表情になる。「ジェットコースターや」。統唯君が
座っている座位保持いすをほかの子供たちが回すと、統唯君の顔が輝く。たんがのどに詰まる
音に気付き、付き添いの綾子さんに教えてくれる園児もいる。（>>2-10につづく）
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―――[All:209]- ☆ばぐた