08/11/24 01:14:09 Cakchf3t
各種発達障害は専用スレへ。
特にアスペルガーは絶対出入厳禁。(荒れる原因になる)
3:名無しの心子知らず
08/11/24 09:38:13 Lch97RlU
発達障害の話は前ｽﾚでも出てなかったでしょう?!
それより「〇〇の人いますか？」系の、求ﾑ情報の人達が気になった。
告知にパニクって、分からないことが分からないのは仕方ないんだけど
せめて子供の年齢や症状を書いてくれないと、ﾚｽの返しようがない。
違う病気でも、似てる症状だったら、経験とか話せると思うし…
4:名無しの心子知らず
08/11/25 18:33:49 Ge2lKDuw
そろそろ次スレ・・・かな
5:名無しの心子知らず
08/11/26 20:09:00 vr3DCdc/
誘導アゲ
6:名無しの心子知らず
08/11/27 14:19:02 gtSpsmu3
前スレ966さんへ
鎖肛のお子様のご様子いかがですか？
実は、私の弟が鎖肛でした。年齢は現在１６歳。
陸上部です。
何回か手術を繰返しまし人工肛門ですが、ただそれだけで、いたって健康です。
にくらしいくらい頑丈です。
自分はまだ学生で皆さんのような親の気持ちは分からないんですが
でも、弟は元気です。
だから、966さんもお母様もどうか希望を持ってください。
母や父は当時、本で調べるしかすべはないし、同じ病気の仲間を探したくて
新聞などにも投稿したそうです。
7:名無しの心子知らず
08/11/28 21:03:08 LUmhoHf4
情報がないのも辛いよね
8:名無しの心子知らず
08/11/30 19:44:29 FZqpDY8H
息子が合趾症で来月分離手術の予定です。
全身麻酔の手術は少し鼻がたれている程度でも延期になるとのこと。
この季節に風邪をひかせてはいけないってなかなかプレッシャーですね。
麻酔や手術に対する不安もさることながら、
１０日間ほどの入院中、２才前の子を安静にさせておくというのも
どうしていいか不安です。
9:名無しの心子知らず
08/11/30 20:11:43 ds0WY8bz
>>8
体調が完璧じゃないと全身麻酔ができない（麻酔医からのＯＫが出ない）から
手術延期になっちゃうんだよね…
うちも全身麻酔で手術したけど、前日まで体調良好だったのに
いざ当日になると微熱が出たり、なかなか万全の体調で臨めず、
当日の手術前診察で「これはダメですね～」と医師からＮＧ出されて
手術が２回延期になりました…orz
１回目の延期は「残念だけどそういう事もあるかな」という感じだったけど
２回目の時は「またか…」と本当にガックリきた。
手術までずっと体調管理に気をつけて気をつけて、問題なく過ごしてたのに
なんで当日になって体調崩すんだよぅ～
昨日まであんなに元気だったじゃん…って、泣きたくなりました。
10:名無しの心子知らず
08/12/01 08:35:04 2kqAsvkx
>>9
延期はよくあることみたいですね。
息子が咳したりくしゃみしたりすると、まずい！とヒヤヒヤです。
家にひきこもってるのがいいのかな…。
11:名無しの心子知らず
08/12/01 09:22:06 sO8+7mLN
のどに炎症などがあったら人工呼吸器の管が入れられないもんね。
自分自身の手術の時も（子宮筋腫だけど）それで危うく延期になりかけた。
院内の耳鼻科に毎日通って吸入して、耳鼻科、麻酔科のＯＫもらって予定通りできたけど。
冬場の手術は特に体調管理が難しいよね。
12:名無しの心子知らず
08/12/02 15:15:58 bZ2t/ZLi
友人が出産したのでお見舞いにいってきた
赤は健康でお顔もかわいくて友人は本当に幸せそうだった
家に帰ると疲れがドっ・・・・・・・・・・・・・・っと出た・・・
もう妬み乙でﾜﾛｽﾜﾛｽなんですけど心底羨ましくてため息がでました
はぁ
13:名無しの心子知らず
08/12/02 16:31:06 7VUbUZ4V
>>12わかります。
周りの人は当たり前のように、妊娠中も順調で出産も問題なく、赤ちゃんも健康で発育・発達も順調なんですよね…。
病気や障がいを持って生まれて来るかも、なんて思う事も無く、実際そんな心配も要らない。２人目、３人目も同じく。
自分の子は可愛いけれど、やっぱり普通に生まれて来て欲しかったな…
健常な子供が居る人を見ると、それだけで幸せそうで羨ましくなってしまう。
でも、他人にはわからない悩みを背負っているのかもしれないし…って思うようにしてる。
14:名無しの心子知らず
08/12/03 10:01:26 9mHEzflM
>>6
前スレ>>966です。
弟さんが鎖肛なんですね。
お元気ということで本当に良かったです。
ご家族の話を聞けるのがなによりの励みです。
ありがとうございます。
１６歳、弟さんは人工肛門閉鎖の予定は無いのでしょうか？
私の子供は様子をみながらですが３歳くらいまでには根治術、
閉鎖術をする予定です。
おかげ様で妻も子供も頑張っています。
子供はまだしばらくNICUですが、妻は退院して毎日母乳を絞って面会へ。
ちなみに子供は男児で「本当に人工肛門があるのか？」というくらい元気です。
名前も、本当に事務的な手続きの為に大急ぎで決めました。
いつまでも「○○ベビー」と書かれていてもなぁということで…
以前考えていた名前の響きや字画などはすっとばして「とにかく健康に」との思いでつけました。
病気によっても違うと思いますが、申請しておいたほうが良い手続きはあるでしょうか？
今日はこれから御互いの両親と会社へ子供の鎖肛を報告へ行きます。
15:名無しの心子知らず
08/12/03 23:31:11 vFXwI4U2
>>14
お疲れ様です。
経過順調そうで何よりです。
＞申請しておいたほうが良い手続き
もう健保、乳児医療、育成医療（かな？）の手続きは済ませられたんですよね。
あと必要な手続きがあれば病院側から指示されると思うんですが、
こっちから言い出さないと、向こうからはなかなか言ってくれない事があるのが
身体障害者手帳の手続きですかね。
ウチは、全然話が出ないので「どうなんでしょう？」と聞いたら
「あ、取りたい？じゃ、書類書きますよ」ってｗ、
医師は完璧「待ち」の姿勢でした。
後に根治術が控えてるということで、
手帳の対象者には該当しないかな？
よく分かりませんが、一応、どういう扱いになるのか、
ストマ用装具の支給のされ方とも関連付けて、
病院で話を聞いておいてもいいかもしれませんね。
16:名無しの心子知らず
08/12/04 03:13:22 MM67kwKp
14さんが混乱しちゃうといけないから書いとくけど、
乳児医療と育成医療は併用できないから、どちらかの手続きだけでいいよ。
育成医療は自己負担金があるから（金額は所得額によって違う）
０歳児なら乳幼児医療でＯＫかと。
乳幼児医療も完全無料の自治体と、
多少の負担金（１回数百円とか）が必要な自治体があるけど
ほとんどの場合、負担金額は育成医療＞乳幼児医療だから
乳幼児医療の対象年齢なら、そっちを使った方がいいと思う。
17:名無しの心子知らず
08/12/04 08:12:51 YIUSK7Qm
>>16
ああそうなんですねーフォローありがとう。
ウチのときはまだ自立支援法以前で、
育成も１割負担が無かったので、
生まれてすぐの手術入院中のことは全部まとめて育成適用で、
退院してからすぐ始まる通院には乳児医療使用、と、
使い分けるべしということで、
入院中に両方手続きしたので、両方書いてしまいました。
18:名無しの心子知らず
08/12/05 21:17:07 gpqjqfEJ
人類滅亡の日が一年後と宣告されたら皆さんはどう思います？
私はとりあえず嬉しい。
子どもの将来をどうしようと気に病む必要がなくなるし
この出口のみえないしんどい思いもしなくて済むかと思うと
その１年間はニコニコで過ごすと思う。
ﾁﾗ裏ｽﾏｿ
19:名無しの心子知らず
08/12/05 23:50:57 Y3WOOaYy
>>16
>乳児医療と育成医療は併用できないから
この部分が気になりました。
今年、手術と入院で育成医療を使いましたが、
収入による制限で自己負担になる４万円を
乳幼児医療を使って、自己負担なしになりました。
(適用外の食事代などの費用はかかりました)
なので併用できると思います。
育成医療を使わず、乳幼児医療だけでも、自己負担がなしになる点は同じなので、
育成医療のメリットは？と調べたところ
乳幼児医療は、区以外や県外の病院受診の場合は、病院で一旦支払って、
後から返還という自治体もある為、会計時での一時負担が多くなる場合があるが
育成医療を使えば、支払額は自己負担額の上限までで済む。
制度(育成医療)を使わないと、必要ないとみなされ制度がなくなってしまう。
ということだったので、育成医療申請の為に病院で書いてもらう書類の文書代(3000円)は
かかりますが育成医療を使いました。
育成医療は申請から１ヶ月かかるので、
短期の入院や手術の場合や、手続きが面倒な場合
申請せず、今回は乳幼児医療だけ使うという人もいるようです。
間違いがあれば、誰かご指摘お願いします。
>>14
数ヶ月前の自分たちを思い出します。夫も手続きで忙しかったです。
産後すぐの病院通いは体調崩しやすいので奥様、無理されないように。
20:名無しの心子知らず
08/12/05 23:57:39 rAjhobGa
育成医療（というか、自立支援医療）について
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
21:名無しの心子知らず
08/12/06 00:04:09 7YcCg7JU
ちなみに福井市の例↓
乳幼児医療費等助成制度
小学校就学前までのお子さんにかかった医療費などが助成されます。
【対象となる子】
福井市に住民登録・外国人登録されている小学校就学前までのお子さん
（健康保険に加入されている方が対象となります）
【助成内容】
・ 健康保険が適用される診療等の保険診療一部負担金
・ 入院時の食事療養費標準負担金
⇒受給者の課税状況により助成額が異なります。
（課税世帯：１食２６０円、非課税世帯：１食２１０円）
・ 育成医療、未熟児療育医療などの各種公費自己負担金
・ 医師の診断に基づく装着具・補装具等の費用の一部 ･･･など
※ただし、家族療養費附加金や高額療養費など、健康保険から払い戻しを受けられる分については、その分を差し引いた助成となります。
地元自治体の医療体制で賄えるのなら、乳幼児医療だけでも負担は大きく変わらない
でも、>>19さんがおっしゃるように、県外の病院を受診する可能性があるなら
育成医療の申請はしておいたほうがいい。
日本全国、どこに名医がいるかわからんから、出来るなら申請はしといたほうがいいと思う。
22:名無しの心子知らず
08/12/06 03:12:34 XunzaHgD
>>19
ちょっと本題からズレちゃうけど
育成医療の制度が使われないと、必要ないとみなされ制度がなくなってしまう
というのは知らなかったよ。
うちの子が手術入院した時は、乳幼児医療で全部まかなえたから
育成医療は使わなかったんだけど、そういう事もあるんだね。
乳幼児のうちは乳幼児医療があるから、育成医療を使わない人も結構いると思う。
でも年齢的に乳幼児医療が使えない（対象外になる）ような、もうちょっと大きな子が
手術とかする場合は育成医療ってすごく助かる制度だろうに。
どう考えても「必要ない制度」とは思えないから、
使う人が少ない→制度がなくなるかも、というのは極端すぎて驚いた。
23:名無しの心子知らず
08/12/06 03:23:20 cBbL+qQu
制度がなくなるというか、一本化するんでしょ?!した？
育成医療が認められない病気も多いし、親もパニック状態で走り回るの大変だから
スッキリさせて、簡単に申請出来るようになるなら賛成かも…
24:19
08/12/06 13:51:32 mcy/Xy7X
各自治体で乳幼児医療も助成内容に違いがあるとは知らず発言してしまいました。
混乱させてしまい申し訳ないです。
私の住む自治体では、助成内容に福井市のように明記はありませんでしたが
育成医療と併用できました。しかし、入院中の食事代は助成対象外でした。
食事代も助成してくれる自治体があると今回初めて知りました。
育成医療を使わないとなくなるかもの話は教えてくれた人が、
育成医療は国の制度で、乳幼児医療は各自治体の制度
手続きが面倒でも、国の制度を使っているという利用実績を残すことが必要と言っていたので
そうなんだと納得していましたが、教えてくれた人の個人的意見かもしれません。
無責任なことを発言してしまい、すみません。
子どもの為に利用できる制度については、まだ勉強中なので、またROMに戻ります。
25:名無しの心子知らず
08/12/06 20:49:52 jptPtf6e
>>24
＞育成医療を使わないとなくなるかもの話は教えてくれた人が、
＞育成医療は国の制度で、乳幼児医療は各自治体の制度
＞手続きが面倒でも、国の制度を使っているという利用実績を残すことが必要と言っていたので
＞そうなんだと納得していましたが、教えてくれた人の個人的意見かもしれません。
＞無責任なことを発言してしまい、すみません。
いや、これは広く言われていることだから、無責任でもなんでもないよ。
事実、国は地方へ権限移譲ってことで、色々なお金のかかる制度を押し付けようとしている。
だけど、現状は、夕張みたいなとこや、恵まれた地域で格差が生じる。
国による一定の救済措置として、育成医療みたいな制度は残してほしい。
一本化して手続きの簡略化には賛成だけど、現在の行政では、本当に？って疑問を持つしね。
26:14
08/12/06 21:39:42 HR/DJJWk
育成医療や乳幼児医療の申請の件を答えてくださった皆様、ありがとうございました。
レスが遅くなりお一人お一人にお礼が言えなくて申し訳ありません。
仕事の合間をぬって役所に行くのは大変ですね。
皆様のご意見を参考にさせていただき早速来週また行ってみます。
話を聞いてから両方の申請をしたいと思います。
最近ニュースでNICUが不足しているというのを見てゾッとしました。
自分の子供が受け入れて手術してもらえたのは本当に運が良かったのだと思います。
27:14
08/12/06 21:44:21 HR/DJJWk
連続ですみません。
>>両方の申請
というのは健康保険と乳児医療の申請はもう済ませていて
残りの育成医療の話を聞いて申請するという事です。
28:名無しの心 子知らず
08/12/08 11:41:45 FrF8fwbt
URLﾘﾝｸ(st1205.web.fc2.com)
29:名無しの心子知らず
08/12/08 12:54:44 gtyF0qtE
今週木曜に手術をひかえてるのに風邪をひいてクループになってしまった。
全身麻酔だし延期になるんだろうな。
気をつけてたのに…ショック。
30:名無しの心子知らず
08/12/09 03:17:06 d66u3EuT
>>29
どんなに気をつけてても、手術直前で風邪ひいたり体調崩すのはよくある話だよ。
冬場なら尚更。あんまり落ち込まないでね。
うちも延期になった経験あり。
逆に、先に手術する予定だった他の子が風邪で手術キャンセルになって
繰り上がりで、うちの子に手術の順番が急に回ってきた事もある。
体調不良で手術のキャンセル・延期ってのは、本当によくある事だし
仕方のない事だからあまり気にせず、
今は早く風邪を治す事だけ考えてあげて下さい。
お子さんお大事にね。
31:29
08/12/09 08:25:39 vlFeiasq
>>30
そうですよね。
つらいのは子供ですもんね。
温かいレスありがとうございました。
32:名無しの心子知らず
08/12/28 21:21:12 6vbu9L94
遺伝子外来初めて行ってきた。
こんなことすると発達の手助けになりますよーとか
普通の子だとこの月齢ならこのくらいの発達ですよーとか
色々教えてくれたんだけど、
うちの子疾患があってそっちでリハビリ通ってるので、
ほぼ知ってる情報ばかりだった。
数年後にはリハビリ行かなくなると思うから、
それを思うと継続して行ってる方がいいのかなとか思うけど、
4ヶ月で首が据わった子を1ヶ月遅れてると言ったりちょっとﾓﾆｮな先生。
私の持ってる母子手帳の情報がおかしいのだろうか。
3ヶ月だと何もない子でも半数しか据わってないはずだよ先生！
33:名無しの心子知らず
09/01/03 01:10:24 rviQR9+c
はじめまして。
携帯から失礼します。
約一ヶ月後に、心臓の手術を控えています。
上に幼稚園児がいて、やたらと風邪をもらってきて、本当に困っています。
下の子の手術まで上の子の幼稚園を休ませたいと考えるまで、本当に精神的においつめられています。
過去スレを探しきれなくて、もしかしたら過去に話題になっていたかもしれませんが、
皆さんの風邪を防ぐ工夫を教えて下さい。
夫も神経質になりすぎと、マスクもせずに外出して困っています。
皆さんが、これだけやっているとみせたいので、
お願いします。
34:名無しの心子知らず
09/01/03 13:11:37 KlCGvMHd
友達からの２人目、３人目生まれました年賀状や、大きく成長した子供達の写真を見て羨ましくて仕方ない。
ついこの間生まれたばかりだと思ってた赤ちゃんが立ってる写真見て、固まってしまった。
新年早々、心が腐ってるなと思うけど…何だか辛い。
35:名無しの心子知らず
09/01/03 18:45:12 +IYs0PK4
>>33
自分の家の場合は、外出の時はマスクしていません。
ニュースで、風邪引きさんがマスクするのはウィルス飛散防止効果はあるけど、
風邪予防にするのは効果としては薄いというのを聞いたこともありました。
その代わり外出から帰ってきた時はまず手洗いとうがい。これを徹底。
そして少しでも風邪の気配のある人は子に近づかない・近づく時はマスク必須。
これで家族が風邪引いた時も子にうつったことはないです。
あんまり徹底してなくてごめんなさい。
うちも心臓手術が来年にまたあります。
少しでも風邪引いてたら手術が延期になるから余計気になりますよね。
もしかしたら心臓病スレの方が予防の助言は多いかも。
この時期シナジス打ってる人が多いせいか、風邪の話題結構ありました。
36:名無しの心子知らず
09/01/03 19:08:52 PP4nerZy
私も年賀状は結構へこみます
他の家族が本当に幸せそうで・・
健常で産まれてさえいれば普通に幸せなお正月を過ごしていただろうな
37:名無しの心子知らず
09/01/04 16:20:49 mqedNnT1
年賀状の事はもう忘れた！
みなさん、今年もよろしく～
38:名無しの心子知らず
09/01/04 19:29:09 QAJLlczQ
>>35
33 です。
お子さんに風邪がうつったことがないなんて、うらやましいです。
やはり、手洗いうがいは必須ですね。
手洗いうがいを徹底し、
風邪をひいたら上の子にマスクをするよう言い聞かせます。
心臓病スレにもいってみます
ありがとうございました
39:名無しの心子知らず
09/01/05 13:12:40 tzwnVyuY
>>33
うちも月末に心臓手術が決まってるよ。
まだ四ヶ月…健康に産んであげれなくて情けなくて泣けてくる。
手術に備えて幼稚園休ませてもいいんじゃないかな？
うちは付き添い入院しなきゃならないから上の子は10日前から実家で預かってもらうよ。
ベストな状態で手術受けさせたいしね。
お互い頑張りましょうね
40:33
09/01/07 23:11:43 cQ+t66GV
>>39
アドバイスありがとうございました。
うちは８ヶ月で手術予定です。
辛い思いさせないといけないの、仕方ないとはいうけれど、申し訳なくなる気持ちわかります。
上の子、アドバイスみて相談して、入院より早目に義実家に預ける調整をする事になりました。
義実家は子にとっての曾祖母がとにかく甘いので、出来るだけ預ける期間を短くしたかったのですが、
仕方ないですよね。
義母はまだ育児に関して話が 解ってくれるので、まだ救われますが。
今から入院の準備に入ると思いますが、お互い頑張りましょう。
41:33
09/01/08 00:17:11 8eZQriAs
連投スミマセン。
昨日から上の子はマスクしたり、頑張って協力してくれてます。
今までいっぱい我慢させて、イライラで八つ当たりもしてしまって。
たまに母親の私に甘えたいばかりに、変なわがまま言うときもあり。
手術成功して、上の子にさせる我慢が少しでも減って、退院したら甘えさせてあげたいです。
チラ裏になりましたが、
皆さんありがとうございました。
あれこれ出来る限り頑張って風邪予防していきます。
42:名無しの心子知らず
09/01/14 10:21:28 Slc8/Omx
キアリ脳の方いらっしゃいますか？
43:名無しの心子知らず
09/01/14 19:09:25 tw6A74jv
>>42
ウチは違うんだけど、二分脊椎だから、
キアリ奇形も合併してる同疾患のお子さんをかなり知ってる。
ある程度の知識だけは聞きかじってしまったので、
前置きや説明ナシで話してくれても、聞き役くらいはできると思う。
ホントに聞くだけでアドバイスとか何もできないけど。
Ⅰ型か、Ⅱ型か。
手術に踏み切るかどうか。手術ならやっぱりあの先生か。
脳の中でも生命維持を司る所の問題だから毎日怖い。
合併してる脊髄空洞症の症状が厄介。
っていうような話が出てくるね。
もちろん他にも色々大変なことがあると思うし。
44:名無しの心子知らず
09/01/17 16:57:36 tCZAu9v/
42はもうあっちに住み着いてこのスレ見てないのかな。
向こうのスレ見てなくて心配してる人もいるだろうに。
45:名無しの心子知らず
09/01/17 23:29:04 Nz3asQi4
これだからマルチは…
どのスレに何を書いたか、自分の書き込みにきちんと責任持たない人が多いよね。
だからこそマルチは嫌われるんだけど。
そもそもマルチするぐらいだから、マナーなんていう意識がないのか
１つのスレで色々レスついちゃうと、そこ以外は放置…
42はもうここに書いたという事も忘れてんじゃない？
46:名無しの心子知らず
09/01/20 10:22:12 2/vtYl0p
この流れでなんだけど落ちそうなので保守age
47:名無しの心子知らず
09/01/20 10:37:43 jQNEDYIE
>>43
私の娘も昨年夏に二分脊椎で生まれました。
年末に手術もしました。妊娠後期に先生から告げられて
生まれるまでの数か月毎日泣いてました。
あなた一人が辛いのではないですよ。
48:43
09/01/20 15:01:53 SJ2HIBoF
いや、話聞くだけならできるよと書いただけで、
特に辛がってるようなことを書き込んだつもりはないですが、そう読めたかな？
もう幼稚園児でワーワーやってますし、
同疾患の知り合いの方も結構いますので、孤独感はないです。
上で箇条書きにしたことはキアリ奇形でよく聞くことで、
うちの子の問題点とは違うんですよ。
うちの問題は今んとこ専ら排泄関係。
>>44>>45
42さんはどっか違うところに行っちゃってるということなんですね。
教えて下さってありがとうございました。
49:名無しの心子知らず
09/01/20 15:23:01 ZvkAOERr
聞いて良いですか、
私元気な赤ちゃんを出産後、赤ちゃんを見に遊びに来たまだ独身の友人に『どうだった？」と聞かれ
「お産も心配だったけどそれ以上に元気な赤ちゃんが生まれてくるのか、五体満足なのか、障害は無いか生まれるまで本当に心配だった」
と、答えたら怒られてしまいました。
「五体満足じゃなくたって障害があったていいじゃない、奇形のある子だったらあなたは育てなかったの」
そう言われすごくショックでした。
そんなつもりは無く、ただ、はじめての妊娠中の不安を正直に話したつもりだったんです。
でも、後から彼女の弟が重度の精神薄弱だった事を思い出しました。
忘れていた私も不用意だったのかもしれないけど、そういうご家族の居る人にはそこまで気を使って話さないと
相手を傷つける事になるんでしょうか、
元気な子を授かってありがたいと思う気持ちや、健やかな子を生みたいという母親なら誰でも当たり前の望み。
それが叶わなかった方のご苦労もご心痛も察してあまりありますが、
だからといって八つ当たりとしか思えない友人の怒りに面食らいました。
こんな時はどんな風に答えるのがベストだったんでしょう。
「思ったより陣痛って痛かった」とかの答えの方が差し障りが無いのでしょうか。
50:名無しの心子知らず
09/01/20 16:00:45 qyb7Hkxe
そこまで気を使わなくても…
その人の子供ならまだともかく、弟とかまで気が回らないよ。普通。
51:名無しの心子知らず
09/01/20 16:10:18 FcIRPKcj
>>49
まあその友人の気持ちも分かるよ。
過剰反応してるとは思うけどね。
よく「五体満足であればいい」という言葉をきくけど、時々胸に突き刺さるよ。
うちは五体満足ではないので。
それよりも普段から無神経な行動をとっていてそれも含めてキレられたんじゃない？
ここには貴方の友人と同じ立場以上の人がいるのは分ってるかな？
52:名無しの心子知らず
09/01/20 16:21:44 8cfO+uFK
リアルじゃ聞けないって思ってここで聞いているんだろうけどね。
>聞いて良いですか、
だめです。って言いたくなるよ。
53:名無しの心子知らず
09/01/20 16:32:05 ZvkAOERr
お答えいただいてありがとうございました。
みなさまのお気持ちを害したのでしたら、お詫び申し上げます。
私の赤ん坊も、元気とはいえ、生後すぐそけいヘルニアという病気で１歳前に手術しまして、
手術しなければならなく生んでしまって、赤ちゃんに済まなくて、とても心配で悲しかったのでお気持ちわかるつもりでした。
みなさまのご多幸をお祈り申し上げます。
54:名無しの心子知らず
09/01/20 16:40:27 FcIRPKcj
そけいヘルニアと一緒にされても・・・・・
盲腸より簡単な手術だし。
55:名無しの心子知らず
09/01/20 17:00:37 oTAoGTtS
そけいヘルニアだって癒着とか将来起こしてきたり色々あります。
病気の軽重じゃなく親の気持ちってそういうものですよねって話では…
あまり過剰反応しないほうがお互いに楽。
56:名無しの心子知らず
09/01/20 17:05:05 2/vtYl0p
釣りじゃないの？
ここまで上手に地雷を選んで踏める人はそうはいない。
一般常識がある人は、「障害なくてよかった」と思ってても
「元気に産まれてきてくれてよかった・嬉しい」という言葉にするでしょ。
落ちそうだと思ってageたけど、タイミング悪かったかな。
ちょっと反省。
57:名無しの心子知らず
09/01/20 18:45:26 +xGQQ467
釣りでしょう。
>>53にしても、ひそかに更に釣り針しこんであるし。
もしも釣りでなくナチュラルに書き込んだのであれば
>>51の言うとおり普段から無神経な行動を取っているに一票。
58:名無しの心子知らず
09/01/20 19:33:06 yEd/RszD
心の中で思うのはほんとに勝手だけど、
口に出して言ってはいけないことを言ってしまってる良い例だと思いましたが、
どうでしょうか。
気がついてないのかな･･･ってこんな人どこにでもいるけどさ。
59:名無しの心子知らず
09/01/20 21:15:43 qZCOVofE
51を読んで、昔の雅子さんを思い出した。
愛子のことを語るときに「健康でよかった、そうでない子もいるのに」
って感じのことを言って、鬼女板でかなりたたかれてた。
60:名無しの心子知らず
09/01/21 17:12:40 5rg9huAv
療育先で同じグループになった子のお母さんに、
「うちの子はちょっと遅れてるだけでえー、病気(うちの子はてんかん）でもないしいー、
自閉（告知受けてる自閉の子が3～4割いた）でもないしいー、歩けるしい（脳性マヒの子もいた）、
知的障害が（ほとんどの子は知的な遅れがあった）あるって程じゃないしいー、
別に普通だからあ、そのうち追いつくからあー」
って言われたことがある。
そのうち追いつくから、の次に、あなたの子とは違うのよ、一緒にしないでね、という
言葉があって、それは彼女なりの気遣いで飲み込んだんだな、と思った。
｢病気で知的障害で悪かったねー、どーせうちの子は普通じゃないよ、追いつかないよ＃」
と思ったけどいえなかった。
その子はいわゆる単純遅滞で、ちょっと遅れてるだけだったのは大きな遅れになって、
保育園に入るときは障害児枠だった。
59を読んで思い出した。
61:名無しの心子知らず
09/01/22 09:33:03 xU+tfBKJ
こうやってみんなで噛みつくのも、イタイ気がするんだけど…
62:名無しの心子知らず
09/01/22 19:10:04 UsVysJT4
こちらのスレに該当するか分かりませんが、アドバイス頂けたらと思い書き込みします。
知り合いの子（3歳、女児）が18トリソミーです。
心臓の手術はすべて終わっており、完治しています。
頸は座っておらず、寝たきり、ミルクは鼻からチューブで流しています。
母親は、以前は子供を溺愛し、とても真剣に看病（子育て）をしていました。
それが昨年旦那さんの不倫によって離婚後は、全く変わってしまいました。
子供に対する愛情は変わらないようなのですが、最低限の世話しかしなくなっているように思えます。
病院は2ヶ月に一度、薬を取りに行くだけ。
ＰＴ，ＯＴ受けてません。
バギーや座位保持椅子も作っていません。
子供は巣の子の上に敷いたベビー布団にずっと寝かされています。
暖房器具は湯たんぽのみ。
毛布、スリーパーはありませんでした。寝がえりをうって布団から落ちるから、という理由で
掛け布団の上からプレイジムを乗せられ、動けないようになっていました。
先日、家に行った時
「さっきお風呂（沐浴です）に入れたよ。」と行ってましたが、
子供の顔は薄汚れており、お風呂上がりなのにパジャマではなく、オーバーオールを着て布団に寝かされていました。
63:名無しの心子知らず
09/01/22 19:11:01 UsVysJT4
続きです。
母親は、子どもが眠ってる時間を見計らって、近くのスーパーに買い物に行ったり、
ラーメン屋さんに食事に行ったりすることもあるようです。
彼女曰く
「子供の手当と、養育費だけで生活しているので、お金もないし車もないので、
病院にも療育にも連れていけない。バギーを作るお金もない。」
と事あるごとに言います。
実際の収入は10万から12万前後だったとおもいます。（生活保護申請をしたら、断られたそうです）
彼女の元旦那は援助、協力する気は全くなく、彼女の母親も20年以上前に離婚後、
実家に戻っていますが、ずっと無職で両親の年金で生活しているので、全くあてになりません。
孫の事も対して可愛くないようで、「看ててあげる変わりにお金払って」というそうです。
地域の保健師さんも、この一年で1度しか来ていません。
彼女は、子どもに対して愛情は持っているようですが、きちんと世話をしてるようには見えません。
離婚前に会った子供は、マルマルとしてうちの子と変わりなかったのに（我が子も染色体異常の重複障害児です）
先日会った時、足は細く冷たく、ずっと眠っていました。唇にプリンやチョコレートを当てても、何も反応しませんでした。
どこかに相談して、少しでも良い方法があれば・・と思っているのですが、
こういう場合、どこに相談すれば良いのでしょうか？
今のままだと子供はずっと家で寝かされたまま、母親も他人との接触がなくなり、
悪い状況になっていきそうな気がしてなりません。
どなたかアドバイスを頂けたら幸いです。
スレ違いでしたら誘導お願い致します。
64:名無しの心子知らず
09/01/22 19:36:29 QnpTGMui
18トリソミーで３歳まで生きられてるなら、充分彼女は
愛情もって育ててきてるのでは？と思いました。
65:名無しの心子知らず
09/01/22 19:42:49 UsVysJT4
63です。
レスありがとうございます。
そうなんです。
彼女は離婚前までは、とても愛情深く子供を育てていました。
それは私が頭が下がるくらいの熱心さでした。
それが離婚後、引っ越して母子家庭になったあたりから上記のような感じになりました。
私の考えすぎだと良いのですが・・・。
66:名無しの心子知らず
09/01/22 21:16:31 QnpTGMui
離婚がきっかけといえばきっかけかもしれないけれども、
力が抜けたんじゃないかな。離婚後のお世話も病院や施設で
見てもらってる子よりははるかに手厚い看護のような。
コロコロしてた頃は確かに体調良かったのかもしれないけど、
障害のある子って一生懸命育てれば必ずまるまるするものでもないし、
その頃、たまたまミルクの吸収が良かったか、むくみでコロコロしてる
子もいるし、必ずしも愛情の量ではないかもしれないよ。
私が見たことある子しかわからないけど、１８トリソミーの子はやせてる
子のほうが多いですよ
67:名無しの心子知らず
09/01/22 21:33:53 SniA2j0C
相談するとしたら、その方が住んでいる地域の役所がいいんじゃないでしょうか。
子育てに関する課なら、そこで解決には至らなくても
対応出来る機関を紹介するなりしてもらえるんじゃないかと。
多分既にお母さんが模索されているとは思いますが…。
自分は読んだ限りでは、ネグレクトとは感じないけど
金銭面や人手の面で支援がないと心もとないかもとは感じました。
68:名無しの心子知らず
09/01/22 22:37:09 0nZZguED
つ児相
69:名無しの心子知らず
09/01/24 00:23:22 1xdFPQG4
【調査】携帯電話の脳腫瘍リスクを調べる史上最大の調査、中間報告は最悪[01/10]
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)
携帯の使用は'子供の脳腫瘍の危険を五倍に コードレスは4倍に”という研究
欧州議会が電磁波規制の厳格化へ
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
70:名無しの心子知らず
09/01/26 01:05:34 sCyDKeCt
3ヶ月の娘が先天性股関節脱臼と診断されました。。
どなたか同じ経験をされている方、またはされた方はいませんか？
71:名無しの心子知らず
09/01/26 01:22:35 2S+UIquI
家は手術から2年、中度～重度の二分脊椎・脊髄脂肪腫でしたが
今の所問題なく育ってます。末っ子気質で非常に活発で気が強い女の子です。
でも同じ病気の8割の方に排泄の障害が出る、
5～6歳、中学生位で障害の発現や憎悪があるという事で
いつかこの強気な子が涙する日が来るんだろうかと考えてしまう暗い自分がいる。
我が子達の中でズバ抜けた運動神経で園で走るのもダントツ早く
水泳が大好きなのに…この足もいつか不自由になるんだろうかと思うと苦しい。
病気がわかった時、手術した時はもう生きててくれるだけで嬉しいと思ったのに
順調だと欲が出る…欲が出てくるとまた不安になる。
娘は知らん顔して生きてるけどいつか伝える日が来るのかな…
すいません、吐き出させてもらいました。
72:名無しの心子知らず
09/01/26 01:50:15 Cxv6ER3d
>>65
本当にお金がなくてでもその中で精いっぱいやっているのでは？
普通の子と違ってどっかに預けて働きに行くことも出来ないし・・・。
旦那さんの給料差し押さえで養育費もらえるように出来なかったっけ。
うちの市にはタダで弁護士さんに相談出来る日ってあるんだけど
そちらの市にはないでしょうか。
福祉関係と法律関係では考え方が違う事があるので
何か違った対応方法が見つかるかもしれませんよ。
73:名無しの心子知らず
09/01/26 09:55:54 AjNW+lG3
普通に結婚しても難病の子供産んじゃって大変だね
高齢出産だったの？
DNAが欠陥だったの？
74:名無しの心子知らず
09/01/26 11:36:58 fltX1HuD
>70
うちの娘がそうでした。
診断されたのは１ヶ月検診の時、その後生後２ヶ月から
２ヶ月間のリーメンビューゲル生活を経験しました。
現在は４歳。普通に歩いたり走ったりしていますが、
股関節が硬いためか開脚や前屈などは苦手です。
70さんのお子さんもリーメンビューゲルでの治療に
なると思います。
それで治療しきれなければ入院しての牽引や手術に
なります。
治療の経過を報告しているＨＰも多数あると思うので、
そちら参考にしてみてください。
75:名無しの心子知らず
09/01/26 23:32:59 sCyDKeCt
>>74
ありがとうございます
74さんのお子様もリーメンビューゲル生活だったんですね
私の娘も今現在リーメンビューゲルを装着しています
日常生活ではベルトをしていることによってお風呂に入れてあげられないことや
着替え、オムツ替えなどスムーズにならないことが多いですが
娘の為にもそんなことは言ってられないですよね
早く良くなって欲しいです。。
HPなど見てみます!
76:名無しの心子知らず
09/01/28 19:33:49 o/7zqysG
２才息子、合趾症です。
分離植皮手術を明日に控え今日から入院しています。
事前検査ですっかり病院嫌いになっていたため、
医師や看護師が来るだけで大泣きし、わがままやグズりもひどいです。
そうなるのも当然だし息子の状況はかわいそうなんだけど、
一日目にしてわたしまで想像以上にまいってしまいました。
77:名無しの心子知らず
09/01/29 11:56:33 tHZHVmlq
>>76
今日手術なんですね。
何事もなく成功しますように。
お母さん大変ですね。
この時だけです。もう、嵐をやり過ごす気で乗り切ってください。
78:76
09/01/29 21:43:01 3DjOlydY
>>77
夕方、無事に終了しました。
まだ小さいのに不安な思い怖い思いをさせ、
泣いて暴れてのどが渇いても何時間も飲食が制限されていて…。
いろいろなことがかわいそうでこちらまで泣きそうでしたが、
何事もなく終わって本当によかったです。
あたたかいレスありがとうございました。
79:名無しの心子知らず
09/02/02 11:58:36 q46MvPEu
>70 姪っ子も股関節脱臼でした。確かやっぱり３ヶ月ぐらいで診断うけて、
>74さんとこと同様、リーメンビューゲル（私は名前を知らなかったけど）を
３ヶ月ぐらいつけてたように記憶してます。
記憶があいまいなのは、15年ほど前の話だから。
今、その姪っ子は陸上娘で、中距離だか長距離だかで県大会レベル。
股関節脱臼？それ何語？ってぐらい元気です。
80:名無しの心子知らず
09/02/02 13:55:15 hqGF2zNJ
>>79
股関節脱臼だった姪っ子さんが今では陸上娘ですか!!
なんだか元気がでました!
前向きに頑張ります
81:名無しの心子知らず
09/02/05 20:09:01 eXwkY8dC
皆さんは車で外出される時、駐車場までお子さんを抱っこしてますか？
うちには頸はすわってるけど、座位、自立歩行等全くできない2歳児がいます。
療育センターや通院、散歩等でほぼ毎日外出しています。
子供が小さいうちは良かったのですが、90cm、15Kg近い子供を抱え、玄関を出て、駐車場まで歩くのがとてもきつくなってきました。
玄関から駐車場までは20ｍくらい。途中に3段の階段が2ヶ所あります。
ちょっとした距離なんですが、日に日に重くなってくる息子を抱えて駐車場を往復するのが、しんどくなってきました。
自分の荷物、子どもの荷物、子ども自身、その他・・・で最低3回は玄関と車を往復しています。
もっとスムーズに、負担が少なく出かけられる方法はないでしょうか？
一番良いのは車を福祉車両（バギーのまま乗せられるタイプ）にして、
玄関までの段差をすべてなくす事だとは思うのですが、金銭的に厳しいので、それ以外で何かあればアドバイス
お願いします。
82:名無しの心子知らず
09/02/06 02:22:39 +WGzfP21
>>81
階段にスロープ設置して、バギーで移動が手っ取り早い。
足場組で使ってるようなのだったら、そんなに高くないよ。
多少の段差はできても、階段の昇降はできるから。
福祉用品レンタルで、スロープも扱ってるので
短期間試してみて、自作するのも一つの方法です。
割と便利だったのは、ウエストポーチに子供を乗せられる
抱っこのサポートグッズ（名前忘れた）
トンガだっけ？ネット状の斜めがけ簡易抱っこひもも活躍した。
荷物はリュックにして、なるべくコンパクト。
オムツなどの車に置いておけるものは、車に常備。
83:名無しの心子知らず
09/02/06 22:49:01 ZjtSuTHi
どうしたらいいんだろう…
心臓、呼吸器その他もろもろの障害児持ち。
旦那両親と同居、家族全員での自営業。
自宅介護が主な為私は介護と家事で手一杯、仕事が出来なくなり、
その分家族の負担が増え、家の中がギスギス。
でも、介護はすべて私のみで、夜中に泣かれたりして毎日睡眠不足。
散々悩んで保健師さん等に相談し、
繁忙期だけでも重度心身障害児施設のショートステイ利用を
計画して、申し込み段階になったら
「忙しいからって施設に預けるなんて！」と怒られた。
「でもそうしないと仕事が」と説得してみたけど
「あなたが両方をもっと頑張れば済む話でしょう」と。
母親なんだからという理論も分かるけれど、こちらが身体を壊したら
本末転倒だと思うのだけれど、分かってもらえない。
旦那も「お前、今までの人生で死ぬ気で頑張った事ないだろう。
どうしてラクする方向に考えるんだ」と言い出した。
確かに、ウチの家族は寝ないで仕事するタイプでそれで仕事を成功させて
きたのだけれど…。
実家の両親も味方してくれない。
「ああいうご家族なんだから上手くやりなさい」と言うだけ。
寝不足とストレスで偏頭痛。気力も無くなってきた。
もう疲れた。。。
84:名無しの心子知らず
09/02/07 00:41:59 7fLWtDSg
>>83
お子さんは何歳？
ショートステイは、障害児・者にとって「余暇活動」だからさ
十二分のケアを受けられて、楽しい時間を過ごすことだから可哀想じゃないよ。
母子分離することで、精神的成長っていう療育にもなる。
自分のための利用じゃなくて、子供のために必要って言い張るほうがいいと思うよ。
健常児なら、保育園に預けるでしょ？障害児には保育園みたいなもんだよ。
保育園は可哀想？楽しく過ごしてる子が殆どで、園生活は大きく成長させる。
障害児にも同じことが言えて、今は積極的に、サービスを利用していく方がいいとされてる。
大昔の悲惨な施設をイメージされちゃ、利用者に怒られるよって。
85:名無しの心子知らず
09/02/07 00:42:40 w7pjbYA1
旦那を〆にいってやりたい。
86:名無しの心子知らず
09/02/07 02:51:35 Il4YqC6B
>>83
保健師さんに訪問してもらって家族に向かってさりげなく
「お子さんの為に」「出来るだけ多くに機会に」ショートステイをぜひ！みたいに言ってもらいうのはどうだろう。
「今はそういうのにいかないお子さんは少ないんですよ」「行かない子は児相としても気になる」
まで言ってもらうのもいいかも。
そういうフォローも保健師の仕事のうちのはず。
家から出さないデメリットを旦那家族にばんばん吹き込んでもらっちゃえ。
あなたが言うともう全部「楽したいから」とか勝手な事言われそう。
そういう説得って何よりも一番負担になる。
家族の無理解はとにかく腹の底からの怒りと無力感が同時にわきあがってくる感じだよね。
訴えれば訴えるほど泥沼にはまる感じになるので（経験済み）外部に頼らなきゃ無理だと思うよ。
第三者に「世間の常識」として言ってもらうのが一番聞くと思う。
てか、ほんと旦那蹴ってやりたい。
んじゃ、お前がやれよ！父親なんだから日替わりで手伝えよ！！！って。
仕事と家事育児介護じゃまったく負担の種類が違うのにやってないやつはわからないんだよね。
まして仕事も家事も介護も全部じゃほんとに>>83さんつぶれちゃうよ。
外に向いてる仕事と内に向いてる介護、介護の負担はほんと重いのに・・・。
どうにかあなたにとっていい方向に向けばいいんだけど。
87:名無しの心子知らず
09/02/07 07:16:49 txmi1MnD
旦那と介護と仕事のシフト組んでみたら楽しい事になりそうだねw
88:名無しの心子知らず
09/02/07 22:07:42 91TaLZdf
>>83
エルゴという抱っこ紐もいいですよ。
首がすわっていたら使える。
18キロまでで、4歳児とかもイケる。
前で抱っこと、おんぶも出来ます。
うちの子はまだ10キロだけど、
5時間くらい使っても他の抱っこ紐よりは疲れないのでオススメ！
同時に荷物を持っても大丈夫だろうから、1～2回は往復を減らせるはず！
15000円くらいです。ググればすぐネットで買えます。
もし良かったら、参考までに～。
89:名無しの心子知らず
09/02/09 22:19:13 xbgDBZf3
83です。皆さんレスありがとうございました。返事が遅れてすみません。
三日前、子供が体調を崩して入院になったもので…
（今日現在落着いて、４、５日後には退院できそうです）
入院の前後にも家族といざこざになり、さすがに疲れて今日、
保健師さんに来てもらって、とりあえず旦那と話し合いの場を作ったのですが
やっぱり平行線でした。保健師さんもびっくりの頑固さ。
保健師さんは旦那を少しでも説得してから義両親と話合う段取りを考えて
くれていたのですが、なかなか時間がかかりそうです。
でも、第三者を入れただけでも進歩といえば進歩。
なんとか頑張っていこうと思います。
ありがとうございました。
90:名無しの心子知らず
09/02/09 22:54:04 KZy0hl4z
>>89
そもそも、ご主人は何で反対してるの？
施設に預けるのが、悪いことだと思ってるのか、可哀想だと思ってるのか
今後のお子さんのために必要だってことが伝わるといいね。
91:名無しの心子知らず
09/02/09 23:16:51 qf04C3rf
90さん
施設に預ける事自体は悪いとは思ってないのですが、
「仕事が忙しいから預けたい」のがダメなのだと言うのです。
例えば私が病気になって入院しなければならず、介護ができない
というような理由なら預けても良いと…。
86さんが書いてくれたように、「私がラクしたい」と取っているのでしょうね。
92:名無しの心子知らず
09/02/10 08:17:09 8gg7dCi9
何歳なの？
93:名無しの心子知らず
09/02/10 09:32:13 aWBemNEr
携帯からすみません。
子供は一歳半です。ただ、体重も４kgしかなく、首も据わらず、何もかも新生児レベルです。
94:名無しの心子知らず
09/02/10 10:15:20 ilnmRtqO
なんなのその義一家・・・・
>>93の事を人間として見てないよね
93の体が壊れたらしょーがないから施設にってｗ
ｵﾏｴらは全然看る気ないんかい！！！
そのうち義父母が倒れたり介護が必要になった時も93に押し付けそう
95:名無しの心子知らず
09/02/10 12:00:38 aWBemNEr
そうですね…
「嫁は労働力」と本気で考えてると結婚前に気付かなかった私も愚かでorz
離婚も考えたのですが、病児の上に健常児もいるのでなかなか踏み切れず…
人生オワタ…にならないよう色々策を練らないと！ですね。。。
96:名無しの心子知らず
09/02/10 14:38:57 8gg7dCi9
ショートステイは、別に楽するためじゃないじゃん
外野ｽﾙｰで預けて問題ないとｵﾓ
いきなり預けたら、子供のケアがまともに出来ないんで
倒れてからじゃなくて、倒れてもいいように、今から施設に慣れないと
大体最初は、お試しｽﾃｲからだから、長期は無理
お試ししておけば、いつ倒れても預けられるんだし
あなたも、今でさえ倒れそうなくらい働いてるんだろ
保健師も力不足だね
このｽﾚ見せて、説得方法練り直せって言ってもいいくらい
ま～最初に自分の大変さを前面に出したのは失敗だけどね
義実家の人達は、仕事を必死にやってるんだから、何もしてないわけじゃないし
一回、仮病でも、過労で倒れてみたら？
97:名無しの心子知らず
09/02/10 15:42:06 aWBemNEr
>>96
＞最初に自分の大変さを前面に出したのは失敗だけどね
確かに。話の持って行き方は大事ですね。
＞ 一回、仮病でも、過労で倒れてみたら？
！やってみます。
98:名無しの心子知らず
09/02/12 16:41:53 NikkdGXr
真に受けるなw
仮病なんてバレたら悲惨だよ～
99:名無しの心子知らず
09/02/13 10:32:12 oWPVRM0W
なんていうか・・・>>93はもっと自分を大事にしていいと思う
義親やｸｿﾀﾞﾝﾅの言いなりになって
本当に体を壊してそのまま死ぬことになったら
最後アナタはなんて思いながら死んでいくと思いますか？
義親やｸｿﾀﾞﾝﾅのせいで散々な人生だったと後悔しても
あいつらは屁とも思わず思うことと言ったら
無料な労働者が一人減ったくらいｗ
それくらいひどい人らと思うんで・・本当に大事にしてください。
100:名無しの心子知らず
09/02/13 11:28:08 GJAGZrLp
>>93
ここで読む限り、>>93に何かあっても代わりにお子さんを愛して育ててくれるような旦那さんには思えない。
それこそ「面倒見られません」とか言って、とっとと施設に押し付けて逃げそう(失礼)。
あなたを守ることは、お子さんを守ることと同じだと思うよ。
体を壊すのも怖いけど、精神を病んでしまうのも怖いから、ストレスをためすぎないように気を付けてね。
101:名無しの心子知らず
09/02/13 14:44:53 P9ooroGj
でも、93もどうかと思う。
家族に対して、してくれない、ばっかりで、具体的に状況を説明できてない感じ。
ご主人がそう言うってことは、何か根拠があるんじゃないのかね・・・
本人いっぱいいっぱいだけど、傍から見てると甘えんじゃねぇって人、結構多いんで
ご主人の言い分も聞いてみたいところ。
102:名無しの心子知らず
09/02/13 14:59:45 KTn2ywFD
93です。
ありがとうございます。
何だか目から水が…
できれば穏便に、と思って結局言いなりになっていたかもしれません。
でももう心身限界一歩手前になってきたので、実家に再度相談・説得したら、
「少しは理解してやってほしい」と旦那・義親に言ってくれました。
私も「貴方達の物差しだけで計らないでほしい。出来ない事は出来ない」と無表情でキレて(？)みました。
かなりムッとしてたし、どうなるか分からないけど…
子供と自分の為に、強くならねば！
103:名無しの心子知らず
09/02/13 15:22:13 KTn2ywFD
連投ｽﾐﾏｾﾝ
>>101
＞ 本人いっぱいいっぱいだけど、傍から見てると甘えんじゃねぇって人、結構多いんで
確に。自分はやれるだけやってる！と主張しても、やり方が悪いと意味がないですもんね。
…ってだから家族に「要領悪い」と言われるのかorz
ただ、家族は子供を丸一日介護した事もないのに「甘え」とか「要領が…」と言われて頭にきたんですよね。経験してないのに言うなよ！って。
今回の件で自分の悪い所も見えてきました。改善しようと思います。
皆さん、ありがとうございましたm(__)m
104:名無しの心子知らず
09/02/14 00:03:17 QAb9eiOT
子供の将来を思うと、この先なにを望みに生きて行けばいいのかわからない。生きる意味がわからない。
意思の疎通が出来ず、一方通行の育児に疲れてしまった。
こんな絶望的な気持ちになった時、みなさんはどうやって這い上がってますか？
105:名無しの心子知らず
09/02/14 00:38:02 +EZDtrc8
お子さんの病状が書いてないのであまりいい加減な事は言えないけど…
我が家の子も一生全介護、意思表示ができす、笑ってももらえず、
虚しくなる時があるよ。
自分の場合、子供の外出が不可能ではないので
通院時や入院時に心理士やワーカーに悩み相談したり、
（ただのグチの場合が多い）
他のお子さん方、ママさん達と接して雑談すると
少しは気分が和らぐかな…
とにかく落ち込んだら、事情が分かるor似てる他人と、会う・話すようにしてます。
根本的解決にはならないけど、気持ちの疲れは軽減というか
良い方向に考える余裕が少しは出来てくる。
参考にならなかったらｽﾏｿ。
無理せずにね。
106:名無しの心子知らず
09/02/14 08:16:07 rdVYg3PW
スレ違いならすみません。
吐き出させてください。
生後３日目赤、頭蓋骨欠陥だそうです。
頭蓋骨の一部(頂点～左後頭部)がありません。
皮膚、頭髪はちゃんとあって見た目は本当に普通。
頭蓋骨のないところを触るとブヨブヨしています。
大泉門を触ってる感じ。
出産した総合病院では前例がなく、対処出来ず。
退院したら県内で一番大きい、こども医療センター病院で診てもらうことになりそうです。
こども医療センターに行かないことには病名も治療方法もハッキリしないけど、
これからどうなるんだろう。
皮膚の下がすぐ脳なので何か障害が出たりしたら…と、
毎晩ベッドで泣くのに疲れました。
本当なら今頃は他のママさんと一緒に授乳室で授乳してたはずなのに。
子どもは小児病棟にいます。
新生児室から聞こえてくる他の赤ちゃんの泣き声聞いてると涙が出てくる。
あと退院まで５日。
子どもに会いたい。(1日1回しか会えない)
これからどうなるんだろう…。
107:名無しの心子知らず
09/02/14 10:44:04 U0Yh5hnG
同じような人が出てくるかもしれないので
ａｇｅときますね。
その白黒つかない、どうなっていくかわからない不安、
他の赤ちゃんの泣き声や幸せそうな産婦さん見たくないですよね。
本当ーーーーによくわかります。私もそうでした。
今はそれでいいと思います。無理に元気になろうとすると疲れちゃいますよ
道はきっと開けてくると思います。
>>106の赤ちゃんが何も障害も残らず元気になりますように
108:名無しの心子知らず
09/02/14 11:57:27 pKmpX+gc
106
引田てんこうって、同じ症状じゃなかったっけ？
18歳まで生きられるか…って思ってたとか
テレビで見たことあるけど、違ったらごめんなさい。
109:名無しの心子知らず
09/02/14 12:28:57 etl4GgSH
違う病気だけど、頭蓋骨を足した例なら知ってる。
術後二年くらい、専用ヘルメットをかぶってました。
十年くらい前だから、今の手技はわからないけど、その子は見た目分からないほど。
大きな病院なら慣れてるし、早くから治療した方が、合併症などのリスクも減るから
いっぱい泣いた後は、前を向いて頑張って傍にいてあげて下さい。
110:名無しの心子知らず
09/02/14 13:56:19 YBmLoNIk
スレチじゃないよ。出産お疲れ様でした。
退院したら通院とかでお母さんの体にいやおうなく負担がかかるから、
とにかく今はしっかり休んで回復につとめてね。
退院後すぐから毎日1時間かけて病院に通って、倒れた馬鹿がここにいますorz
111:名無しの心子知らず
09/02/15 00:49:50 6ixWRPIa
>>106
どうしても他の母子と自分達の境遇の差に目が行って、
「自分は我が子に何もしてあげられてない！」みたいな
焦りのような･･本当に辛い気持ちになるよね。
今後の方針等白黒つかない時って結構辛くて、診断や治療の方法がハッキリすると
霧が少し晴れたような気持ちになるかも。
こらからお子さんにはしてあげられる事はいっぱいあるから、先ずは産後のお身体を休めて下さいね。
112:名無しの心子知らず
09/02/15 12:39:40 IK0Y4qB9
～慢性病の場合は、お薬代が少しだけ安くなります～
慢性疾患などでいつも同じお薬を受取っている方、お薬代を数百円安くできます。
お薬を受取るときに薬の説明をされますが、あの服薬指導にも料金を支払っています。
「服薬指導はいりません」と断りましょう。数百円安くなります。
（テレビ報道URLﾘﾝｸ(jp.youtube.com)）
それでもシレッと請求してくる薬局があるので、法律の根拠を載せておきます。
>薬学管理料 （薬剤服用歴管理指導料） 30点
> 下記の指導等のすべてを行った場合
>・患者ごとに作成された薬剤服用歴に基づき、薬剤の情報（名称等）を文書等により提供
>・服用の基本的な説明
>・服薬状況等を情報収集し、薬剤服用歴に記録、必要な指導
113:名無しの心子知らず
09/02/18 20:09:18 jDC3tJYz
携帯からの書き込みなので読みづらかったらすみません。
今現在生後1ヶ月経ったとこです。
総合病院で出産し、先天性内反足と筋緊張低下と診断され
療育センターを紹介され通っています。
療育センターで診て頂いたら、先天性内反足じゃないと言われました。
でも、内反足特有の足首から内側に曲がっていてギプスで矯正
昨日もセンターにギプス交換に行ったら、
先天性多発性関節拘縮の症状だと言われ
出産してから今日まで泣かない日はありません。
子供はとても可愛いと感じています
思い出しては泣きながら謝りまくっています。
旦那にも申し訳ない気持ちです。
意味不明な文章ごめんなさい。疲れました。
114:名無しの心子知らず
09/02/19 05:35:35 ua5c5IhK
意味不明じゃないよ、とてもよく解るよ。
今はとにかく一杯泣く時期かなと思う。
ここにいる皆が通ってきた道だよ。
私の時は、真っ暗なトンネルを歩いている気持ちだったけど、
トンネルの中にも灯りをつけることが出来るし、
灯りが付いたらトンネルを歩いているのが自分だけじゃなかったって気付いたよ。
お身体大切にね。
115:113
09/02/19 09:32:11 KvTEnwLh
>>114
温かい書き込みありがとうございます。
病名がまだハッキリしていないので
自分の親と義理親など、私が出産した事を知ってる人には
子供の病気をはなせてない状況です。
灯が見えるまでたくさん泣きます
ありがとうございました。
116:名無しの心子知らず
09/02/20 21:31:40 RjFsdUuq
うちの子が生まれたときもそうだった。親戚や友人にも生まれたことは
話したけど、障害については話せなかった。
(先天性の原因不明、病名不明の心疾患などを伴う難病)
産後の病室でもずっと泣いたよ。でも病院って結構、何度も検温
だの掃除だの、個室でも人の出入りが激しくて、ゆっくり泣けなかった。
泣いてるとこもいろんな人に見られた。でもたくさん泣いたよ。
産後一ヶ月なら自分の体もまだつらいときだよ、ほんとお大事に
117:名無しの心子知らず
09/02/20 21:41:49 RjFsdUuq
>>83
ひとりでなにもかも抱えすぎてない？
穏便になんて思っていい顔していたらますます義両親はつけあがるよ
搾取するタイプの人間にいい顔したって、ますます搾取されて
つかえなくなったらあっさりポイだよ。
118:名無しの心子知らず
09/02/21 08:34:05 qm9DYMFe
>>115
私も子が産まれた時のこと思い出した。
手放しで喜んでたのは初めの３日くらいで４日目には
心雑音があると告知され入院中泣きっぱなし。
退院後紹介状持って大学病院へ行き先天性の心疾患が判明。
すぐに手術が必要なわけではなく月1経過観察中。
もうすぐ一歳になるけどそろそろ手術です。
親にだけは話せたけど仲の良い友人には話もできていない。
コソコソ病院に通ってますが子が小さくて、友人らも心配してくれてるが
心臓に穴が開いてる事実を話すことができず。なんかイヤで。
いいよなみんな健康な子がいてと人を羨んだり ←今ここ。
産後間もないようなので、あなたのお身体も大切にね。
119:名無しの心子知らず
09/02/25 02:03:57 82DfNga/
ほしゅ
120:名無しの心子知らず
09/03/01 00:37:27 HhyIQ8D2
皆さんと立場は違うので、気分を悪くさせてしまったらごめんなさい。
私はもうすぐ二人目出産です。
親しくしている主人の姉には、半年になる子どもがいるのですが、
その子は生まれてすぐからずっとＮＩＣＵで治療中なんです。
原因不明の病気なので、完治はもちろん退院も遠い話のようです。
義姉は辛い立場のはずなのに、私の体調を気遣ってくれたり、私の上の子を可愛がって
くれたり・・本当に素敵な人で、義姉には心から幸せになって欲しいと願っています。
私も二人目が無事に出産できるという保証はありませんが、正直出産後義姉とどんな
風に接したらいいかと悩んでしまいます。義姉の事ですからお見舞いにも来てくれる
でしょうし、私のうっかり発した失言で傷つけてしまったりしないか不安になります。
どんな風に接しても、落ち込ませてしまう事になるのかもしれませんが・・。
121:名無しの心子知らず
09/03/01 23:22:43 YSl8G9nJ
やっぱ元気な子持ちから見たら、どう扱ったらいいのやらって感じになるんだねえ。
自分なら今まで通りの距離感でいてくれるのが1番気楽。
完全に切れない関係の人に変によそよそしくされたり疎遠にされるほうが堪える。
元気な子を出産したって聞くと、祝福しながら嫉妬するという
天然ダブルスタンダードは心の中で発生してしまうけど。
義姉さんのお子さんが少しでも快方に向かうことを祈るよ。
>>120に無事元気なお子さんが生まれることも祈っとく。
しかし皮肉でも何でもなく純粋に、
元気な子が産まれる前提で話が出来るのが羨ましい。
人の子なら普通に想像できるんだけど、
自分から元気な子が産まれるイメージが全く沸かなくて困る。
122:名無しの心子知らず
09/03/01 23:58:19 GgYQS2Pr
>>121
私も同じ
次の子を産むか考える時に五体満足で元気な子が生まれるという
イメージが沸かないので産むとしても羊水検査を普通に考える
そして私以外のママさんは絶対健康で元気な子を産むんだろうなって思う
色々心配してる人に「何が心配なの？絶対大丈夫なのに」って素で思っちまう
123:120
09/03/02 01:15:46 lp8V0fz+
>>121
レスありがとうございます。今まで通り・・出来るだけ自然な形で接していける
ように気をつけようと思います。
実は私の上の子は酷いアトピー＆アスペで、こちらの皆さんとは悩む程度が
違いますが、他人の子が羨ましくで仕方ない時期がありました。
ですからその嫉妬が少しなりにでも分かるだけに、私の出産が義姉を余計に苦しめる
事になりそうだなと。
現在は幸いアトピーも軽度になり、療育のお陰でアスペ特有の問題も落ち着き、
今回は悩みに悩んだ上での二人目妊娠なので、上の子と同じ状況は半分覚悟しています。
しかし、もし義姉と同じ立場になったとしたら、自分は義姉のようには
強くなれないような気がします。
スレ汚し失礼いたしました。
医学がもっと進歩し、皆様のお子さんの病気が早く良くなる事を祈っています。
124:名無しの心子知らず
09/03/04 14:03:40 ftKiTKQT
少し上のスレで、荷物の事が書かれていましたが、うちも外出時の荷物は多いです。
心配性なのもあるのでしょうが、レスポのＭウィークに子供の荷物＋自分の貴重品が入ったショルダーは必須。
＋膝かけだの自分と子供の上着だの・・・でバギーは常に荷物置き状態です。
子は2歳で、医療的ケアはないのですが、水分はミルク以外飲めず、
離乳食も初期～中期の間です。
体のわりに一度に沢山食べられないので、2時間に一度ミルク。
3時間に一度軽食。ＢＦとか。
なので外出時に500の水筒、500の白湯、哺乳瓶2本。
ＢＦ70ｇ4個、プラスティックスプーン、スタイは必須です。
少し長時間の外出になると＋バナナ＋小皿＆マッシャーセット。
子供に色んな景色や刺激を与えてあげたいので、出かけること事態は楽しいのですが、
子供の成長と共に荷物がどんどん増えてきました。
もう、Ｍウィークではかなり厳しい状態です。
皆さんは外出時、どれくらいの荷物がありますか？
また、どんなバッグに入れていますか？
嚥下障害のある子の外出時の食事って、なかなか難しいですね～。
すみません、チラ裏になってしまいました。
125:名無しの心子知らず
09/03/05 00:11:16 +2/xM1bS
>>124
クイジナート コードレスハンドミキサー
充電忘れると泣きたくなるけど、外食取り分けが楽
ミルクは、栄養は食事でとれてると割り切り
自宅で試してOKなもの（うちは牛乳や豆乳）をコンビニなどで調達
液体は、トロミ剤使って、ゼリー状にしたらスプーンで飲めるので
他の飲み物用に、トロミ剤スティックは常に鞄に常備してる
介護食の通販に、色々あるので、そこから買ったりもしてる
硬さ、種類、量、離乳食よりも色々ある
食べ終わったら小さいゴミになるものがいい
減った分、オムツが荷物になるから
外食出来るお店もチェックしてる
ミキサー持ってる時なら、マックでも鮨屋でも大丈夫だけど
ポタージュスープがある店なら、トロミ剤で離乳食状にできるし
手持ちが何もない時は、ドリアとかお粥があるファミレス利用
着替えやオムツは、１００均の圧縮パックでコンパクトに（再利用可）
足らなくなったら、出先でも買うしかないと割り切ってる。
バギーにかけてるのが、ランドセルくらいの大きさの幼児用リュックでそれにほぼ収まる。
126:名無しの心子知らず
09/03/05 00:41:38 1Ftbe9Xw
>>124お子さんの詳しい状況がわからないから、何とも言えないけど
真夏でもないし、ミルクは２時間おきでなくてもいいのでは？
一回の量が少量なら別ですが…
127:名無しの心子知らず
09/03/08 23:35:41 Mh75ybWn
>>124
あげてみる
128:名無しの心子知らず
09/03/12 09:42:26 yiKyjBAm
荷物は増える一方だよ
129:名無しの心子知らず
09/03/12 10:07:55 GoMDYnd3
>>124
うちも大荷物です。
かなり大きめのリュックにいっぱい。
どこに登山に行くの？とよく聞かれますw
水分のミルクを牛乳に変更できないかな？
ミルクだと溶かすのにある程度の温度のお湯がいるので、それだけでも大変だよね。
うちは注入なのですが、ミルク→牛乳したら随分荷物が減りました。
最悪、牛乳ならコンビニでも買えるし。
あと、BFもこだわりがないなら、外出先で購入するとかね。
スーパーやドラッグストアでもちょっとしたBFなら購入できますよね。
うちはこれに注入セット・吸引機・酸素ボンベ持参なので、
バギーが倒れそうになってますw
130:名無しの心子知らず
09/03/12 21:15:00 ULfzepsn
>>124です。
子供の体調が悪く、PC見る余裕がなくお礼が遅くなりすみません！
>>125さん「クイジナート コードレスハンドミキサー 」早速検索してみましたｗ
これはコンセントに差し込んで使うタイプでしょうか？あ、でもコードレスって書いてますねｗ
我が家は今はファミリアから出ている「フードグラインダー」を使っていますが、もう少し食べる量が増えてきたら
ハンドミキサー良さそうですね！ そうすれば取り分けも出来るし、BFも必要なくなるかもしれません。
外出時に、今まで取り分けしていなかったので分からなかったけど、
取り分け出来るお店なら、そこで取り分け食＋とろみをつけたスープの組み合わせで食事も水分もカバー出来ますね。
ある程度お店の下調べは必要かもしれないけど、荷物が減るのなら、試してみます！
ありがとうございました。
>>126さん2時間はちょっと言い過ぎました！3時間くらいです。
一度にたくさん飲めないので、少しずつ飲ませています。
なので外出時は、しょっちゅうミルクを作ってる気がしますｗ
131:名無しの心子知らず
09/03/12 21:16:06 ULfzepsn
>>128さんやっぱりそうなんですね～。それでも何とか少しでも荷物を減らすために、試行錯誤してみます！
>>129さんこの前、ミルクの代わりに子供用ジュースと麦茶を買って飲ませてみました。
そしたら、哺乳瓶から出てくるのがミルク以外の味だった事に怒りまくり、全く飲まず、それでもなだめて飲ませると
上手く飲み込めないみたいでむせてしまいました。
そこで麦茶にトロミ剤を混ぜてスプーンで口に入れると上手に飲み込めました。
なので牛乳もトロミをつけて食べさせれば水分補給にはなるかもしれません。
ちょっと試してみます。（子の体調が良くなったらですが）
BFは、心配症なので外出先で普段のBFが売り切れてたらどうしよう～！とか、
田舎なので近くに店のない場所で欲しがられたら～とかなんだかんだと想像して、結局持って行ってます・・。
うーん、どっかで割り切らないとダメですね！
開封前のBFなら車に予備を置いてて、外出先では可能な限り取り分け、予想外の場所で欲しがられたら購入・・という風な
パターンを試してみます。
>>129さんのお子さんは他にも持参するものがあるので、大変ですね！
でも外出先で同じように沢山バギーに荷物を乗せたお母さん方を見かけると、
「お互い荷物が沢山で大変ですね～。頑張りましょうね～」と心の中で話しかけつつ会釈しちゃいますｗ
アドバイス、ありがとうございました。
132:名無しの心子知らず
09/03/13 15:25:47 NtT0SWzi
ファミリアのグラインダー、まだ売ってる？
取り扱い中止になったけど、復活したのかな～調べてみようっと。
133:124
09/03/13 16:43:36 yrt4YwtX
>>132さん グラインダー、取扱中止になっています。
私は別のサイト（そこも現在取扱い中止）で2つ程ストック用として買いました。
でも、最近のモノはすり潰す部分がステンレスからプラスティックに変更になっていて、
使いにくくなってしまいました。
134:名無しの心子知らず
09/03/13 17:38:48 NtT0SWzi
そっか、ありがとう
個人輸入した人から譲って貰って、使い勝手いいから、もう一つ欲しかったんだよね
個人的にあれは、外出の最強アイテムだと思ってる
135:名無しの心子知らず
09/03/13 18:30:50 hfvtlSM4
>>134 プラスチックタイプで良ければ、お譲りしますよ～。
うちも個人輸入したんですが、届く頃には子供が成長してしまって、
ある程度の物なら噛んで飲み込めるようになり、不要となってますw
未使用のグラインダー三つ箪笥のこやしとなってるのでw
136:名無しの心子知らず
09/03/13 19:34:19 NtT0SWzi
オクにでも出してくれたらありがたいw
とはいえ、こちらも、また病院仲間で輸入の計画があるから、その時にまとめ買いするよ
使わないようになったら、他に入り用な方へ、是非回してあげてください
137:名無しの心子知らず
09/03/17 18:28:54 1Wr7Ygq4
>>124=131
ご存じかもしれませんが。
とろみ水
URLﾘﾝｸ(www.kissei.co.jp)
携帯用に持っておくと便利かもしれません。
が、荷物がまた増えちゃうかなw
138:名無しの心子知らず
09/03/20 15:52:53 Yy4+YIp/
介護食、トロミなどの通販サイト↓食べ慣れておくと、防災用にも常備できる。
特別支援学校によっては、こういうのを活用したい希望があるところも。
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
URLﾘﾝｸ(www.a-ruesu.co.jp)
URLﾘﾝｸ(www.kitarei.jp)
URLﾘﾝｸ(www.9039.co.jp)
139:名無しの心子知らず
09/03/23 13:59:54 yy3vcmd1
こういう情報とか、みんなはどうやって知るの？
私は、２ちゃんとかネット頼みで、周りに訊ける人がいないんだけど
聞かれた時に、どこで教わったかって質問されると、返事に困る
140:名無しの心子知らず
09/03/26 15:42:18 C6plymvy
ほっしゅ
141:名無しの心子知らず
09/03/26 15:57:07 iOIt1zcq
エイズ、癌、などは、絶対強制の各種予防接種の注射が原因です。オバマが世界を良い方向に変えようとしています。私達庶民も怒りの声を上げる準備だけはしておきましょう。
142:名無しの心子知らず
09/03/28 20:18:25 WzjXPSIw
すみませんがお尋ねします。
子どものてんかんについて詳しいｽﾚどこかになかったでしょうか？
７ヶ月の子がちょっと気になる動きをするので・・
143:名無しの心子知らず
09/03/28 21:01:56 quadK2FP
もし本当にてんかんなら脳波とか調べないといけないし
我が子がてんかんですか？って2chで聞くなら、早く病院に行ってみるべきだと思う。
違かったらそれで安心なんだし、あなたが母親ならそうしてあげて！
144:名無しの心子知らず
09/03/30 00:25:14 2OIFza0v
>>142
あったけど落ちた。
ここか、脳性麻痺スレなら、詳しい人いるよ。
質問なので、一応アゲときます。
私がわかる範囲は↓
とりあえず小児神経科か、総合病院の小児科に予約をとる。
但し、近くにあれば、てんかんセンターの方がいい。
受診日までに、怪しい動きを、映像（できればで可、無理ならいい）と書面で記録。
「何時何分、何秒くらい、こういう動きをした」
育児日記の２４時間記帳式が便利。
（てんかんセンターのHPで、発作記録用紙がDL出来るけど、最初は意味不明だと思う。）
過去も、思い出せる限り記載して持参していくと、診断の材料になる。
145:名無しの心子知らず
09/04/04 09:55:10 +yowwhpE
生後５ヶ月の先天性疾患（内科系）を持っている子がいます。
病院のことで質問なのですが、現在通っているのは出産した大学病院の小児科
で、外来を持っていない若い医師が担当しています。
先生に特に不満はないのですが、この先、一生通院が必要なことと、薬の
微調整が必要なことなどから、経験豊富なこども専門の総合病院へ転院を考えています。
両方とも自宅からの距離はほとんど変わらないのでなんとなく言い出しづらいの
ですが。
やはり、こども専門の病院の方がいいですよね？？
146:名無しの心子知らず
09/04/04 11:17:44 sy+uBxZ1
>>145
どちらもそこそこの施設のある病院のようだから、
子供の病気に詳しい先生がいるほうの病院選んだらどうかな。
セカンドオピニオンってことで両方通うのもありだと思う。
もちろん薬の処方は1箇所だけからだけど。
通ってみたら先生と恐ろしくそりが合わないこともあるよ。
147:名無しの心子知らず
09/04/04 21:12:31 2XPo9LR/
こども専門の病院は経験豊かなスタッフ、子供の心理にも精通してすごく良いんだけど・・
お子さんが成人したとき結構困ることもあるね。
一応18歳以上でも診てくれるんだけど
「大きいのにどうしてこの病院に通うんだろう？」と周りからジロジロ見られたりね。
やっぱり本人が一番辛そうにしてる。
148:名無しの心子知らず
09/04/04 22:18:23 rkXB77Fv
>>144
ありがとうございました。現在入院中です。
関連スレ行ってみたいと思います。
149:名無しの心子知らず
09/04/04 22:41:07 DQ2L4eEK
>>145
別に大学病院→こども病院は、紹介してくれってもカドは立たないと思う。
ただまあ、「やっぱり大学病院のほうがよかった」って戻るのは戻りづらいよね。
動くのは街頭疾患に強いのはどっちか調べてからにしたいね。
ウチは整形外科と泌尿器科は地元のこども病院に通い、
脳神経外科だけ東京の医大附属病院に年に二回通ってる。
地元の大学病院は同じ疾患の子はあんまり行ってないはず。
要はその症例が集まってるとこはどこかということになるんだけどね。
ウチの子の疾患だと、ネット上での全国からの書き込みとか見てると、
こども病院はどこもその地方の患児が集約されるから、
「まずハズレ無し。安心」感は強い。
大学附属は、大外れの話も聞くけど、
一方ですごいゴッドハンドがいて全国から患者が集まってたりもする。
科によってかなり強い弱いがあったりするし。
近隣の同じ患者さんたちがどっちに集まってるか、傾向が分かるといいね。
ある程度患者数のいる疾患だったら、各病院の年間症例数を調べたりとか、
患者会とか掲示板とか、何か手がかりがないかなあ。
症例数がものすごく少ない疾患だと、そういうのも難しいけどね。
>>146
セカンドオピニオンはきちんと紹介状とって、
「自費で」別の病院の専門医の意見を聞くものだよね。
その結果、そちらに病院を移ることはあると思うけど、
両方に「通う」のはセカンドオピニオンじゃあないと思う。
150:名無しの心子知らず
09/04/05 13:58:31 8k2sq13x
下らない質問かもしれませんが、気になったので教えて下さい。
1ヶ月半の娘なんですが、泣く前や興奮気味の時にフガフガと呼吸が早くなります。
初めは特に気にしてなかったのですが、本で先天性心疾患の症状に呼吸が速いというのを見てから気になってしまい、他の赤ちゃんは泣く前も呼吸は普通なんだろうか…と思い書き込みました。
ちなみに寝てる時や普段は普通の呼吸です。
151:名無しの心子知らず
09/04/06 01:00:32 8wxbRbTl
>>150
自分が泣く前や興奮する時を思い出してみたら？
呼吸が早くなったりドキドキしたりしない？
赤ちゃんでも同じ
普通の子でも、泣きだす前に、フガフガなったりするよ。
チアノーゼが出たり、安静時にもドキドキしてるようなら受診したほうがいいけどね。
152:名無しの心子知らず
09/04/06 13:15:39 4Bc2bBKH
>>151
ありがとうございます。
普通ですか、安心しました。
本で症状を見てから妙に気になってしまいました。
チアノーゼなどはないので多分大丈夫だと思います。下らない質問に答えていただいてありがとうございました。
153:名無しの心子知らず
09/04/06 14:06:02 Ur8K7ltI
>>147
ウチの子は中一で手術して、高二の今も、大学病院の小外にかかってるよ。
（ウチは違うけど）一生通院投薬の子も多いので、外来にも病棟にも
高校生ぐらいの子も結構います。
ウチの子も、20歳すぎまでは通院が必要。
先生じき定年だし、そのうち普通の外科に変わるのかな。
154:名無しの心子知らず
09/04/07 13:55:11 LJWsU11B
>>152
普通かどうかは、医者に聞け。
近いうちに3ヶ月検診とかあるでしょ。
155:名無しの心子知らず
09/04/09 15:58:09 XeCJgs/n
>>145
病院に依ると思うのだが、うちのこども病院は原則18歳まで。
それ以降は転院を勧められるらしい。
まれな疾患で他の病院じゃ無理な場合は引き続き見てくれるそうだが、
基本は大人は不可。
外来は18歳以降も転院先での通院が落ち着くまで見てくれるそうだが、
入院はまず不可。って聞いている。
うちはまだ6歳だが18歳以降のことを考えると頭が痛い。
ちなみに、今通う分にはすごく良い。
それこそ、すべてがこども病院で済むから。
歯科も眼科も耳鼻科も町の病院に連れていくのは躊躇するが、
こども病院は障害のある子どもの診察に慣れているから。
156:名無しの心子知らず
09/04/22 01:38:17 UkORakwp
保守アゲ
157:名無しの心子知らず
09/04/26 22:45:53 cggatifN
生後3日めに胆汁がでるほどミルクを吐き
娘だけ個人産院から他県の大学病院に救急搬送され手術。
「腸回転異常症」と、病名が説明されましたが、
私は個人産院に取り残された状態なのでよく分かりません。
お乳も張ってきても赤ちゃんがいなくて辛くて･･･
術後の経過など、どんな情報でも欲しいです。
携帯から長文すみません。
158:名無しの心子知らず
09/04/26 23:57:08 5w6wE7Xi
医者からちゃんと聞いた方が良いと思うけど
URLﾘﾝｸ(adlers13.main.jp)
ここなら携帯からでも見れるかな？わかりやすい説明が載ってた。
予後は
>腸管壊死、腸管穿孔などの合併症や重症奇形の合併がない場合は予後は一般に良好です。
だそうです。
159:名無しの心子知らず
09/04/27 09:33:35 a8tcIAEj
>>158
聞きなれない病名でしたので不安でしたが、参考になりました。
主人の話だと壊死は無くつなぎあわせたとの事。
ただ、大腸が先天的に半分の長さしかないそうですが、小腸のが大事みたいですね。
黄疸が酷くなったみたく
まだ油断はならない状況です。
160:名無しの心子知らず
09/04/27 14:42:12 hYkXU8U6
>>159
出産おめでとう&お疲れ様。
娘さん、小さい体で頑張ってるよ。
私も２ヶ月前に出産して、子供に異常が見つかって
別のところへ搬送された。
自分１人残されて、おっぱい張るし
子供のことはよく分からないし周りは幸せそうな
産婦さんばかりで気が狂いそうになったよ。
ツライと思うけど、今は体を休めてくださいね。
娘さんが早く良くなって159に会えますように。
161:名無しの心子知らず
09/04/27 16:35:34 a8tcIAEj
>>160
ありがとう。
テレビもない壁薄い個室なので隣の赤ちゃんの泣き声で胸が張る･･･
我が子が初乳飲めるかわからないけど搾乳してます。･･･無駄な事かもしれないけど今出来る事がこれ位なので頑張る(´・ω・｀)
162:名無しの心子知らず
09/04/27 17:40:02 vhBqsyve
初乳あげてもらえると良いね。
出来ることは搾乳だけじゃないよ。
ご飯ちゃんと食べてしっかり体休めて産後の体の回復に努める。
病院遠いと、NICUにいる間は泊まれないから通うの想像以上にきつい。
赤さんが無事乗り切れるよう祈ってる。
あげる子が傍にいないのに、夜だって定期的に乳張るししんどいよね。
頑張らなきゃって気負いすぎずに、泣きたい時は泣いて
不安な時はどこか（日記に書くとか）にしっかり吐き出してね。
163:名無しの心子知らず
09/04/27 21:00:25 L+I7r3dO
私も、個人病院で出産して赤ちゃんだけ、NICUのある病院に運ばれました。だけど出産した次の日には、外出して病院に行きましたよ先生にお願いすれば、外出出来ますよ！
164:名無しの心子知らず
09/04/27 21:47:46 IFQSNHN7
みんな頑張れ！
165:名無しの心子知らず
09/04/27 22:57:57 lnLrIdgc
好中球減少性の赤持ちです
今はもうすぐ８ヶ月
同じ病気のお子さん持ってるかた いらっしゃいませんか？
いろいろ話聞きたいです
166:名無しの心子知らず
09/04/27 23:06:00 a8tcIAEj
>>163ｽｺﾞｲ!
私は、抜糸するまでｶﾆ歩きでまともに動けなさそうです。
私がヘタレなのか･･･
167:名無しの心子知らず
09/04/28 01:44:12 sDDhfkIo
>>166
体調良ければ外出も可能だけど、無理はしない方がいいよ。
育児はこれから先が長いのだから、まず自分の体をしっかり整えていこう。
168:名無しの心子知らず
09/05/04 18:18:15 WDkBh7zv
age
169:sage
09/05/04 22:47:27 tSYLF6va
アンジェルマン症候群の詳しいひといますか？
170:名無しの心子知らず
09/05/04 23:55:49 70/x8sJt
病気のことを周りや、友達に話すべきか迷っています。今は家族しか知りません。 将来的には、手術をし後遺症が残るかもしれません。皆、子供は病気とは無縁で言っても「かわいそう」と思われるだけかなと思っていますが…
171:名無しの心子知らず
09/05/05 00:02:29 fOKDl0Us
>>169
何を聞きたいの？
症状がピンキリだし、分かる範囲でしか答えられないけど。
172:名無しの心子知らず
09/05/05 06:43:57 DnBCG1/X
>>170
周りの人に気をつけて欲しいことがなければ言わなくていいんじゃない？
うちは、よく会う人には話してる。
体の一部分に骨がなくて、その部分をガードしないといけないから
ボール遊びやアスレチックスみたいな複雑な遊具で
遊ぶことが出来ないから話してる。
見た目は全く普通で、骨がないっていうのが分からないから
話すとビックリされるけど。
病気のことは、あまり話したくないけど(身近な人に話すとあっという間に広まるから)
危険回避のためには仕方ないかと思ってる。
うちの場合は気をつけてもらわないといけないから
(強打したりしたら即病院に行かないといけないので)
何かの集まりなんかで会ったりする、顔見知り程度の人にも場合によっては話さないといけないっていうのが嫌なところ。
173:名無しの心子知らず
09/05/05 09:07:14 iWjZFIDF
170です。>172さんありがとうございました。なるほどと、とても納得しました。 将来、子供の成長を見守りながら、子供が、困らないようにしていこうと思います。
174:名無しの心子知らず
09/05/05 12:24:58 AhZpz8O2
>>173
うちは脳で、手術する度に坊主になるし
頭に傷や膨らみが沢山あるからある程度の知人には話さざるを得ないorz
簡単にで結局詳しいことは話してないけど。
172さんの仰るように状況によりけりでいいんじゃないかな。
私は話が広まることによって
将来子の悩みが増えないようにだけ気をつけて話してる。
ところで私も質問です。
水頭症でシャントを入れました。
磁気がだめとのことですが、何がＮＧで
どの程度まで気を付ければいいのか分からず…。
シャントの冊子はいただきましたが、
何に磁気が入ってるのか、どれくらい気を付ければいいのか
もっと詳しく知りたいです。
こんな風にしてる、こんなことしたらずれたなどの
体験談やアドバイス、詳しく書いてあるHPなどありましたら
ヒントだけでもいいので教えていただけると嬉しいです。
175:名無しの心子知らず
09/05/05 15:34:39 lS7H/Gj3
>>174
↓スレタイはすごいけど、患者さん達が帽子のサイズについてとか普通に語ってるよ
水頭症で死にたい
ｽﾚﾘﾝｸ(handicap板)
176:174
09/05/05 20:14:04 AhZpz8O2
>>175さん
レスありがとうございます。
実はそのスレは定期的に覗いています。
悩まされるレスから励まされるレスまで
様々ですが、参考になります。
紹介どうもありがとうございます！
シャントの磁気については特に神経質になることはないのかな。
テレビのスピーカーやヘッドフォンもNGと聞いて
おもちゃについてるスピーカーはどうなんだろう…とか。
頂き物のおえかきせんせいやピタゴラスなんかも出さないべきか…とか。
現在一才ちょっとで、分別もつかず
頭を近づけたりするのでひやひやしますorz
今はそういうものは一切排除しているのですが
神経質では？と言われ聞いてみた次第です。
次の診察で聞いてみます。
177:名無しの心子知らず
09/05/06 23:55:57 ub01Y3eV
>>176
神経質にならない方がストレス溜まらない？
うちのは別の病気で、他の物から避ける注意がいる生活だけど
弱い磁気でも、枕にして昼寝とかされたら怖いし、命に関わることだから
自分の分かる範囲、出来る範囲で排除するのを、神経質とは言わないと思う。
シャントっ子のママ達は、同じくらいには排除してたよ。
あと、物はよく分からないのですが
フィルム？ビニール？のような物で覆っている玩具を見かけたことあります。
成人患者さんが職場で使ってるのを、分けてもらったって言ってたから
何かしら方法もあるみたいです。
178:名無しの心子知らず
09/05/07 00:02:52 6wISrG+y
>>176
もう試されてたら申し訳ないんですが、
日本水頭症協会のメーリングリストはどうでしょうかね。
今現在、活発に情報交換されてるのかどうかは、分からないんですが・・・。
うちの子は二分脊椎児で、二脊はシャントの方が多いですから、
掲示板などでも磁気関係の心配事のやりとりなど、結構見ていたのですが、
ウチは入れてないので、確実なことはよく分かりません。
オモチャは、うっかりするとそれに頭を乗せてゴロゴロしてたりしますから、
かなり気になる所ですよね。
176さんが神経質だとは思いません。
ただ、すごくしっかりいろいろ調べてきちんとなさってる方が、
携帯のオモチャ（色々音が出るタイプ）は与えていらっしゃったので、
ああ、そのくらいのものならいいんだなーと思った覚えはあります。
あと、やっぱりバルブの種類によって違うみたいですね。
協会の「水頭症Ｑ＆Ａ2002」見ても
「コッドマン・ハキムは」とか「ソフィー・バルブは」
と、種類別に書いてありますし、
きっと今はもっと色々進化してるんでしょうから年齢間での違いもあるでしょうし。
主治医に聞くのが確実でしょうが、
色々なモノについて個別に聞くのも、なかなか大変なこともあるでしょうから、
同世代シャントの情報交換がうまく回るといいですね。
179:176
09/05/07 08:02:13 JJreOcVi
わああレスが２つも…！助かります。
>>177
仰る通り、今のどうするかブレてる感じが一番ストレスです。
気になるものは気になりますし。
実際に177さんの周りのシャントっ子ママは
充分に気にされてるんですね。
主治医が、ずれても"即"命に関わる訳じゃないから
シャントを恐がらなくていいよ、
と説明してくださったのを
｢じゃあもっと気軽にするべきなのか…？｣と
履き違えて悩んでしまいました。
でも機能してなんぼのシャントを入れてるんですから
それを狂わせないように最大限注意するのは
間違ってないですよね。
即命に関わらなくても影響は必ず出るでしょうし。
そういえば磁気を防止するカバーもありましたね。
探してみます。
大変参考になりました。
どうもありがとうございます。
180:176
09/05/07 08:21:01 JJreOcVi
>>178
日本水頭症協会のメーリングリストは
参加していませんでした。
この機会に参加してみようと思います。
入院期間中、二分脊椎のお子さんとも一緒になりました。
シャント入れる子が複数いたのですが
子供の年齢が大きく離れていて
話せなかったのが残念。
合併症etcで、水頭症自体は生まれた頃からの付き合いなのですが
ここにきて磁気にぶち当たった次第です。
仰る通り、頭をのせてゴロゴロしたりするので
普通に使うには大丈夫なものでも
幼児に持たせるのはまた別かな、と悩んでいました。
困っていたので本当に参考になり、
またかけていただいたお言葉で気持ちも軽くなりました。
日本水頭症協会のHP行ってきます！
どうもありがとうございました。
181:名無しの心子知らず
09/05/14 20:43:48 xVZE3jb9
人工鼻、安く売ってるとこないですかね？
182:名無しの心子知らず
09/05/14 23:21:52 TMPDdWwL
>>181
診材でもらえないの？
それとも足りないのかな？
うちのを分けてあげたい。
うちは、ポーテックスの人口鼻用の酸素用アダプター（緑の）を買えるところを探している。
病院出入りの業者だと箱買いでとても高い。
183:181
09/05/15 09:15:38 o42wBhAO
>>182
診察の時に日数分はもらってるんだけど
風邪ひいたりすると、痰がひどくてすぐに汚れたり詰まったりして
1日もたないんで、予備が欲しいんです
最近は子供が勝手に外して投げたりするし
外で落としたりして、中に砂がついてもアウトなんですよね～
184:名無しの心子知らず
09/05/15 16:35:11 lhhKKMyH
>>183
そっか、確かに風邪ひくとすぐ汚れるね。
うちは、アクアプラスとサーモベントを併用しているよ。
アクアプラスはスポンジを取り外して洗えるので、
痰がひどい時などはそっちにしています。
あと、小林メディカルのファーマという人工鼻が、
サーモベントTと形はほぼ同じで、フィルターが交換できるみたいです。
うちの病院は4月から診材で選択可能になりました。
交換フィルターは本体を買うより安いみたいだし。
参考になれば。
185:181
09/05/15 20:54:19 iw38JZNS
>>184
情報ありがとうございます！
ちょっと調べてみます。
186:名無しの心子知らず
09/05/16 10:16:38 jIJEhRyw
うちの子(一歳)は生まれてすぐに手術して輸血経験ありなんだけど蚊にさされない。
周りの大人がさされる。
輸血関係あるのかな？
このスレなら手術した事があるお子様もいらっしゃると思いますがどうでしょうか？
187:名無しの心子知らず
09/05/17 00:32:35 CcFDPZ5D
>>186
輸血経験ありの息子、刺されやすいですよｗ。
同じ部屋に家族４人いると、
Ｏ型の旦那よりはマシだけど（Ｏ型って刺されやすいんですよね？）、
私や上の娘よりは確実に狙われます。
188:名無しの心子知らず
09/05/17 11:47:20 bUZP37Xm
蚊にさされる血ってあんま関係ないような
食べ物とか食生活に問題あったりするみたい
189:名無しの心子知らず
09/05/17 11:50:22 bUZP37Xm
途中送信しちゃったorz
食べ物とか食生活の問題→新陳代謝が凄い人は刺されやすいみたいだよ
190:名無しの心子知らず
09/05/19 00:07:12 HimTxGAZ
うちは家族みんなＯ型。
田舎住み八ヶ月だけど、未だ輸血したコは刺されたことないや…
離乳食の進み悪いけど不思議ー
191:名無しの心子知らず
09/05/20 23:02:59 27UV9piS
A型の娘はよく刺されるな
O型の私は普通
AB型のダンナは刺されない
輸血より、若いからだと勝手に思ってる。
192:名無しの心子知らず
09/05/20 23:55:32 P5GZ6JF5
体温高いと刺されやすい
193:名無しの心子知らず
09/05/22 12:42:14 fbRq94I+
今度親の会に行ってみる！情報交換になると思うけど、実際どうなんですかね？
194:名無しの心子知らず
09/05/22 15:04:32 xlYAJiBa
ならんだろ…
195:名無しの心子知らず
09/05/26 09:09:57 tFrx1WKe
ST＆栄養剤生活6年目の子供。
微量元素やカルシウムの摂取量が心配なのだけれど、
検査とか対策皆様してますか？
微量元素は血液検査、カルシウムは骨量の測定でわかるのでしょうか？
196:名無しの心子知らず
09/05/27 18:18:15 rVn6hblB
生後１ヶ月になるうちの子は
眼間解離・口唇口蓋裂・微妙に合指症・片手の小指の先だけ曲がっている
などの奇形のほか、頭蓋縫合早期癒合症の心配もあると指摘がありました。
どうやら、頭蓋・前額・鼻症候群という遺伝子疾患の症候群のようです。
出産直後に救急車で小児医療センターに運ばれ、離れ離れになってしまい
母子同室になるはずの病室で泣き続けました。
その後は搾乳して娘のいるNICUに母乳を届けたりして気丈に振舞ってきましたが
母親学級で一緒になったママさんグループのメーリングリストがあり
次々と届く出産報告にお返事したりしていましたが…。
全員の出産が終わりお披露目会をしようという話が持ち上がり、なんか憂鬱です。
ママ友さん達は娘の病気のことをご存知なのですが、もう舞い上がっちゃってて。
これから、もし頭蓋縫合早期癒合症だったら、頭蓋骨を切断して組み立てなおす
という手術が必要となります。口唇口蓋裂だけでもしんどいのに…。
しかも娘は孤発例といって、どちらの家系に問題がなくても、突然変異によって
そうなった可能性が高いそうで、遺伝子診断も受けることになりました。
来月は、本当に頭蓋縫合早期癒合症かどうかの検査があります。
お披露目会、皆さんだったらどうされますか？
197:名無しの心子知らず
09/05/27 18:36:31 JMwIoa8u
>>196
私なら行かない。
っていうか、私ならメーリングリスト？は勝手にフェードアウトして、どさくさまぎれてに脱退、
ママさん達とは距離を置きます。
ママ友がほしいなら、後でたくさんできるから無理しなくてもいいよ。
198:名無しの心子知らず
09/05/27 19:19:51 ykHW4DF0
>>196
私も行かないかな。たいして仲良くもない人に、お披露目したり
病気の説明なんかする必要性がないよね。
うちは子供が先天性の心疾患ﾓﾁだけどママ友には告げてません
仲の良い友人数名にしか病状も伝えてないし。
199:名無しの心子知らず
09/05/27 23:11:53 rPuBKT9C
>>196
手術をいつするか分からないけど
様子見するにしても、急に手術ってこともあるし
感染症予防のために、お披露目会は行かない、やらない。
今なら、新型インフルエンザが落ち着くまで、他人と接触禁止って
ドクターストップかかってることにしたらいいんじゃないの。
うちのは、主治医にインフルは夏休みの大移動までは、油断できないって言われてるよ。
夏が終われば、すぐ季節性インフルの流行がやってくる。
治療の予定が立つまで、気持ちが落ち着くまで、それでやり過ごせばいいんでね。
200:名無しの心子知らず
09/05/28 00:04:40 rVn6hblB
>>196です。
やっぱり、行かない方がいいかなぁ。子連れですもんね。
夫は好奇の目で見られることに、少しでも私が慣れて
堂々とした母親になるためにお披露目会に行っては？という意見です。
でも、今行ったら行ったで、惨めな思いをするのは目に見えてるし…。
今も遠路はるばる大学病院への通院が必要だし、検査もあるし…って
ことで、やっぱりお断りしようかなぁ…。
メーリングリストも、私のコメントにだけレスが付かなくなりました。
病気のことは書かずに、差し障りのない内容にしてるのですが…。
健常児を持つママさん方も、おめでたい場で明らかに病気を抱えている
子がいたら、あからさまに｢無事な出産｣を喜べずに困るでしょうしね。
201:名無しの心子知らず
09/05/28 00:13:44 Inboo+SH
>>200
それでいいんじゃない？！
ご主人の主張は分かるけど、アクティブなことはまだ早いと思う。
普通の子だって、3か月はお出かけ避けるんだから。
ＭＬは抜けても、心ある人は何らかの形で繋がっていくよ。
私も、産院仲間がいたけど、二人だけ大人同士の付き合いで続いている。
子供繋がりは、これから嫌ってほど輪が広がってくから
必要な時に躊躇しなければいいと思うよ。
202:名無しの心子知らず
09/05/28 00:23:59 +ffeV6BF
>>200
堂々とした母って…子が何歳になっても慣れないよ、全く平気ではいられない。
旦那に行ってもらえば？あなたの気持ちを体験してきてもらえばいい。
203:名無しの心子知らず
09/05/28 01:09:14 bEL/4ojM
>202
こういう旦那は、本当に人目が気にならないか、状況に酔っているから
下手にやらせると、余計にプレッシャーかけてくるよ。
204:名無しの心子知らず
09/05/28 07:41:35 YdXsI2p3
まあ実際の能力の問題として、
旦那が連れて行くのは無理でしょうしね。
しかし、分かってねぇ旦那だなあ。
205:名無しの心子知らず
09/05/28 16:20:24 rYZvgIQW
堂々って・・・私はもうすぐ三歳の子供がいるけど、
未だに外出は馴れないよ。
子供をバギーに乗せて歩いてると、色んな視線が刺さるし、
何も悪いことしてないのに、子供の帽子を目深にしてしまったり、オドオドしちゃったり・・。
もっと堂々と出かけて、色んな刺激を子供に与えたいって思うけど、実際は・・・・です。
206:名無しの心子知らず
09/05/29 00:48:11 2pFtkec9
>>196
出産お疲れ様＆赤ちゃんお誕生おめでとう。
私は子のこと全然気にならないタイプで
出掛けたりも苦じゃないけど、
(じろじろ見られたりは勿論ある)
自分でも行かないな。
色んなものを抱えた我が子を、
まずは自分が受け入れること。
それから徐々に気の許せる仲の人に
輪を広げてもいいかもしれないけど、
それもやはり自分や子の為になるかを
基準に考えればいい。
今は色んな気持ちがごちゃごちゃしてるだろうし、
我が子と向き合っているうちに徐々に
付き合い方が分かってくる。
そうしたら、自分がどうしたいのか、
どう動けばいいのか考えられるようになるからさ。
今は焦らなくて大丈夫だよ。
ママ友だってできる時にはできるし、
母としてのあなたも、今まさに、
そしてこれから沢山の経験に揉まれて成長する。
だから今はできること最小限頑張ろう。
うちの子は二歳。
私も未だに｢こんな話しなきゃ良かったな｣とか
｢こういう時はどうしたらいいかな｣とか悩む。
難しいよね。
207:名無しの心子知らず
09/05/29 09:37:08 5x1UQalk
>>196です。
みなさん、ありがとうございます。
私の中で、いろんな想いが錯綜しています。
今は鼻のチューブでミルクを胃に入れている状態だし…。
娘にとってベストな方法をお医者様と相談の上で選んでいるものの
完母の話でもちきりのＭＬを見るのは正直とてもしんどいです。
きっと、まだ私が娘の異常を受け入れられてないからでしょうね。
人前に出て行くのは、口唇裂の手術が終わってからにしようかな。
娘にも私にも罪はないのだし、孤発例で遺伝子の異常が起こる
ということは、誰にでもリスクのあることだし…。
引け目を感じたり、引っ込み思案になる必要はないって
頭ではわかっているんですけどね。
ママ友さんの中には障害児施設で働いていた方もいて
その人にだけは、今の辛さをわかっていただいてます。
大学病院も紹介制のところなので、娘のような障害を
持つ子が多いし、そういうところのママさんと繋がり
を持てたらいいな。
ここは共感してくださる方がたくさんいて心強いです。
208:名無しの心子知らず
09/05/29 12:21:16 wM/N1xfj
とりあえずメーリングリストはやめたら？
中には気をつかって話せない人がいて
完母の話にのれなくて寂しい思い抱く人がいるかも。
こっちから引くのも思いやり。
みんなに気遣うアタシエライ！くらい開き直ってしまうの。
ママ友達はいつでも出来るから、煩わしいことから避けるのも知恵だよ。
209:名無しの心子知らず
09/05/29 13:37:19 2pFtkec9
>>207
ママ友さんがいないと不安なのかな。
ママとしての活動(出掛けたり友達を
作ったり強くなったり)をしなくても
子の為に動けばあなたは立派な母なんだよ。
これからは共感し合える相手を探すのは
ちょっとだけ難しいよ。
やはり同じ病気を抱えてても事情は様々で
本当に同じような人には出会えないかもしれない。
病気については、このスレや病院のスタッフ、
今後入院する中で知り合う人と
本音で話せる機会もあると思うけど、
必ずしもそういうママ友が見つかる訳でもない。
どうしても共感したいなら同じ疾患の親の会やＭＬもあるかも。
でも最終的には母のあなたの気持ちの持ち方が大切になるから
今は休み休み、余計なことは考えずに
子のことと向き合えば、付き合い方が
見えてくるんじゃないかな、と私は思う。
突然のことで心の整理もつかないよね。
でもこの先は長いよ。
まずは旦那さんともう一度、
ゆっくり色んなことを話す方が
大切な気がするよ。
210:名無しの心子知らず
09/05/29 16:07:54 5x1UQalk
>>208>>209
そっかぁ。目から鱗です。
ＭＬですが、院長先生も見てくださってるんですよねぇ…。
とても人と人とのつながりを大事にする先生で。
ちょっとプレッシャーになってました。
>子の為に動けばあなたは立派な母なんだよ。
なんだか、すごく気が楽になりました。
今は娘にとって必要なことを最優先して
無理をしないで、ゆっくり考えればいいですよね。
211:名無しの心子知らず
09/05/30 12:34:59 RxfIZ6+i
産科の医者が子供を治すわけでもないし
こう言っちゃ何だが、医者だって健康な子とは繋がっていたいが
そうじゃないところとは…
212:209
09/05/30 15:19:53 M2up7aSr
>>210
今は核家族化も進んでいるし、
そういった中で地域のコミュニティを
大切にしたい院長なのかもね。
でもあなたがそれを楽しく受け入れられないなら
無理する必要ないよ。
｢事情があって辞めてしまう…｣という
マイナス選択ではなく
｢今の状況にはＭＬは向いてない｣から
自分で環境を選ぶ選択をするのさ。
211の言うような考え方の先生は
そうそういない(で欲しい)と思うけど、
やはり疾患持ちの子の育児については
産科より小児科。
これからも色々悩むことあると思うけど
お互い子の為、そして自分の為に
マイペースに頑張ろうね。
毎度長文でごめんよ。
では消えますﾉｼ
213:名無しの心子知らず
09/05/31 12:51:44 GCzB8WDv
>>196
頭蓋縫合早期癒合症,うちの子も疑われたことがあります。
現在では病名不明。症状としては、目が離れている、耳の位置が低い
などなどいろいろあります。あなたのお子様と似た部分があります。
私もママランチなどいろいろなことを断り、わかってもらうのに苦労
しましたよ。
健康な子を産んだ人には、わからないし、わかってもらおうとしても
荷が重過ぎると思います。
うちの子は３歳になりますが入退院を繰り返し、そのたびに
同じような病気の子や、病気は違うけれども同じように入退院を
繰り返す子たちの親ごさんたちと友達になり、気がらくになりました。
みんなそれぞれ悩んでいます。こういうことは、同じような思いを
している人にしかわからないと思いますので、周囲の人は２０パーセント
くらい理解してくれればヨシとすると気がらくです。
214:名無しの心子知らず
09/06/05 07:04:11 hbdwHKaj
マイペースで行くしかないよね
215:名無しの心子知らず
09/06/05 19:00:33 iyqhBlR+
それに尽きるね。
216:名無しの心子知らず
09/06/08 20:40:37 8PaBfs3U
まだ診断は下りてないですが質問させてください。
近々、一歳半の娘が頭のMRIかCTを受ける予定です。
一時的に眠らせるみたいですが、実際に検査を経験された方どのような行程でしたか？
教えていただけると助かります。
詳しく説明を受けていないので不安ばかりが募ります。
217:名無しの心子知らず
09/06/08 21:23:09 zQ9dmt9u
>>216
眠らせるときはシロップの薬をつかいました。（トリクロ？）
（もっと小さいときは座薬も使った）
大学病院ではうるさく言われなかったけど、
子ども病院では検査前は食事を抜かなきゃいけなくてかわいそうでした。
眠るまで別室を用意されるか、ベビーカーでその辺をうろついたり。
起きた後、ほろ酔いみたいになるので、歩かせると危ないかもしれません。
218:名無しの心子知らず
09/06/08 21:24:35 hh6ND3/T
>>216
ＣＴ、ＭＲＩともに検査受けた事あります＠１歳９ヶ月娘
ＣＴを受けた時は、特に眠らせる薬（トリクロール？シロップ）は使わずに
放射線技師さんが娘をあやして動かないようにしてました。
（５ヶ月の時なのでそれが可能だったのかも）
ＭＲＩは５ヶ月、６ヶ月、８ヶ月、１歳３ヶ月の時にそれぞれ受けましたが
１．部屋の電球が薄暗くなる仮眠室のような所に通される
２．シロップ投与。スプーンかスポイトで口の中へ。
体重にあった規定量全部飲まないといけないので、ギャン泣きされるかも。
（苦い薬を無理矢理甘くしてあるので飲みにくいらしい。スタイがあるといいかも）
３．寝かしつける。
（薬投与後１５分程経ったら、ミルクなど飲ませてもＯＫ）
４．寝入ったところでＭＲＩのベッド部分に寝かされ、ベルトで固定。
５．ＭＲＩ磁気照射、検査開始。
６．４０～６０分後終了。（検査する部位によって時間が異なる）
こんな流れです。参考になれば。ＣＴも似たような感じです。
あと、ＭＲＩの時は服は金属製のボタンなどがついていないものを着て行くか、
検査着に着替えることになります。
（磁気を使用するので機械が故障するらしい）
ちなみに頭部です。今月またＭＲＩ受けてきますよ。