06/10/27 22:29:13 upuqfzWO
脳性まひの症状
運動発達の遅れ
定頸（くびがすわる）や座位保持などの遅滞が著しく、運動発達全般に遅滞がみられます。
・反射の異常（アトテーゼ型に多い）
・モロー反射や非対称性緊張頸反射等の原始反射の残存
・頸の立ち直り反応やランドー反応、保護伸展反応（ﾊﾟﾗｼｭｰﾄ反応）等の出現の遅れ
筋緊張の亢進
・股内転筋、下腿三頭筋などの痙直性（痙直型）
・筋緊張低下は四肢筋にみられます（アトテーゼ型）
※痙直型の場合、成長に伴い、痙直性の内容や程度が変化すると言われ、
筋緊張は強くなる傾向があるようです。
3:名無しの心子知らず
06/10/27 22:30:00 upuqfzWO
神経症状による病型分類
・痙直型
痙直性とは、伸張反射が異常に高まった状態のことで、筋の伸長により反射的に強く収縮し、
身体の力はなかなか抜けません。主として下肢に多いようです。
痙直型は、錘体路系（主に手足の筋肉の随意性をつかさどる）の障害が関与していると
言われています。
・アテトーゼ型
アテトーゼとは不随意運動のことで、不随意的な運動を伴う型です。
意図的な運動をする際、また精神的緊張のある時など、手足が自己の意志に従わず、
不自然な姿勢となってしまいます。
錘体外路系の障害が関与すると言われ、不随意性の運動が自発する傾向にあります。
・失調型
筋の力が弱くなかなか力が入らず、バランスをとる能力が弱い型です。
主に平衡感覚の障害があります。比較的まれな型です。
・固縮（強剛、硬直）型
四肢に硬直性があり、間接を屈げたり伸ばしたりすると、鉛管を曲げ伸ばしするような抵抗が
あります。きわめてまれな型です。
＊実際には、上記の混合型のケースも多いようです。
※麻痺の程度による分類
軽症………自力あるいは簡単な補助具（装具など）で歩行可能な能力
中等症……軽症と重症との中間程度の能力
重症………寝たきりから座位保持程度までの能力
4:名無しの心子知らず
06/10/27 22:30:37 upuqfzWO
脳性麻痺 cerebral palsy,CP
概念
ひとつの疾患単位ではなく、主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
中枢神経系の障害や先天奇形による運動もしくは姿勢の障害である。
脳病変は変性疾患のように進行することはないが、永続的であって一過性ではなく
臨床症状は年齢とともに変 化する。
原因
低酸素性虚血性脳症
胎児仮死
新生児期の呼吸循環不全
脳室周囲白質軟化症 PVL
脳室周囲白質の動脈境界領域における虚血性変化であり、未熟児に多い。
その他 核黄疸 先天疾患
5:名無しの心子知らず
06/10/28 00:25:55 cl8T20HQ
>>1
ご苦労様っす
6:名無しの心子知らず
06/10/28 10:43:39 Ub/Fpy01
乙
7:名無しの心子知らず
06/10/29 00:15:58 gAQ3NYRs
お疲れさまです。
8:名無しの心子知らず
06/10/31 17:40:01 iP5HX0wg
はじめまして。療育ばなしスレから誘導していただきました。
１歳半の娘なのですが軽度片麻痺のこどもの知的面のおくれというのはどのくらいの
年齢になったら、あら？おかしいな・・・とはっきりするのでしょうか？
先日はＯＴの先生からは知的面では年相応という診断をうけました。
また、片麻痺の子供は訓練によって能力的な面は期待できるのでしょうか？
今度ＭＲＩの検査を受けるのですが結果を聞くのが不安ということもあり、少し
でも心がまえをしようと書き込みました。
療育にいっても娘のような片麻痺の子供はいないので、お母さんたちとの情報
交換もできません。また、失礼にあたるかとは思いますが、重度のお子さんの
お母さん達からは、ハイハイできるんだからそのうちあるけるんでしょ。何をそんなに
悩むのよ・・・みたいな目でみられています。
私の行く療育施設に軽度の子がいないというのもあるかとおもいますが。
そして、健常者のお母さん達からは、まだたてないの？左利き？といった質問ぜめ
で・・・私が気にしすぎるだけだとは思いますが正直つらいです。
田舎なので情報交換をする場もなく、もしかしたら同じ悩みをもつ方
がいればと思い書き子しました。
アドバイス等あればよろしくおねがいします。
9:名無しの心子知らず
06/10/31 23:49:04 z+0nxn2u
必ずそうかといわれても、なんともいえませんが、軽くてもよくあるのは
言葉が出るころに、年齢より幼いかな？ということ。
お話できなかったり、講音障害があることも。
それをクリアしても、お勉強となると、理解が少なかったり
数の概念が難しかったり字が書けないとか読めないとか、
ＬＤとかあってもおかしくないと思います。
脳に障害を受けているから、体の麻痺だけっていう子のほうが少ないです。
ハイハイしてるなら時期がきたら得意なほうの足に体重をかけて
歩けるようになりますよ。でも使ってない足のほうは棒のようでは？
手術は軽度重度だからではなく、踵が床につかないなど、
かたまってしまいそうな子に筋手術が（小３くらいまでに）多いです。
また硬くなったら再手術、見栄えでやる場合もあります。
足だけじゃなく、手先も麻痺が強いですか？
ＰＴだけでなく、ＯＴ・ＳＴの先生もしっかり見てくださる小児専門の
ところがいいと思います。
ボイタに数ヶ月母子通園して歩けるようになって、地元のリハビリ病院に
戻ってこられたお母さんがいます。
ボイタのおかげか、年齢がきたからか分からないけど、
お母さんも訓練方法を習うので、自宅で毎日出来るというのは
何もわからずに訓練を受けてる方と差は出るかもしれません。
10:名無しの心子知らず
06/10/31 23:51:07 z+0nxn2u
母子入所の間違いです。
11:名無しの心子知らず
06/11/01 10:30:12 Rd0brHv0
90＞＞
アドバイスありがとうございます。
娘の症状としては、右手は握りしめているわけではなく、使いにくいかな？
という印象をうける程度です。足にしてもハイハイは左右対称にだしますが、
ズボンをはかせるときなど、左はあげれるけど右はあがらないといった感じです。
やはり片麻痺は脊髄の神経や抹消神経の問題よりは、脳の問題のほうが多いのですね。
医師も予後のことになるとわからない・・・と言葉をにごすので、ここでの
率直なアドバイスのほうがよっぽど、心がまえができるようなきがします。
12:名無しの心子知らず
06/11/01 11:23:36 SuteHpDR
あっちにもレス入ってるよ
13:名無しの心子知らず
06/11/01 12:55:03 9HlDQ5xP
>11
本当にお子さんの成長は分からないものなんですよ。
、経験がある分想像はつくと思いますが
MRIの結果からは思いもよらぬ成長をするお子さんもいらっしゃるし
うちは四肢麻痺→両麻痺に変更。でも見た目は左右差あって片麻痺に思われる。
片足の筋手術をしてますが、最近は足より手が不便なことを考えています。
麻痺の種類で苦手部分の特徴は似てるように思いますが
それぞれもっと細かくしたら、また得意不得意が違います。
成長していかないと分からないこともありますよ。
14:名無しの心子知らず
06/11/01 12:58:43 PWSpPPDl
うちの子もごく軽度の脳性まひ。
知的には今のところ問題なし、ただし最初の診断時
(2歳5ヶ月）精神遅滞ありとの診断をうけました。
このときの診断ですが、ブロックを積んだりというのが苦手だったためですが
別の専門家によれば理解できないわけではなく、
理解してても上手く力加減ができないという感じで知的には歳相応といわれました。
現在8歳ですが、知的には目立った問題は見られません。
ただ、学習面では機能的な問題がでやすいものには遅れが目立ちます。
文字をかいたり、はさみなどを使うのもが苦手。
細かい作業が苦手などなど。
もし知的に問題が出始めるとしたら、他人とのコミュニケーションが多くなる
3歳児あたりからだと思います。
よくお子さんを観察してみてくださいね。
15:名無しの心子知らず
06/11/01 13:32:06 Rd0brHv0
たくさんのレス本当にありがとうございます。
他のお子さん達と比べず、わが子なりの成長を見守っていこうと思います。
16:名無しの心子知らず
06/11/01 20:09:11 dsi8l6bw
軽度の脳性まひって身体的にも麻痺あるんでしょうか？
17:名無しの心子知らず
06/11/01 20:42:24 9HlDQ5xP
>16
>>3参照。
つか脳性まひってどこに麻痺があると思ってらっしゃるの？
18:名無しの心子知らず
06/11/02 23:39:20 Ma0irdpV
二歳のアテトーゼです。
摂食に問題はなく、言葉は喃語様の単語のみ
構音に障害が出てくる可能性があると言われました。
今の所表情は豊かですが、構音障害があると
麻痺独特の表情になってくる可能性が高いと言われました。
いつ頃から変わってくるものなんでしょうか。
19:名無しの心子知らず
06/11/03 15:52:13 oI5Rmjzt
アテトーゼの子はＬＤがあるかもしれないけど、知的に大丈夫な子が多いですよ。
で、お話は年齢相当にわかると思います。
おしゃべりの子は小さい声でたくさんお話してる。
発語がない子も指指しでひらがな版使ってます。
表情は、分かってるからおはなしを一生懸命しようとするのに
不随意運動で動きが思い通りにならないから、そういう動きに
なって出るのかも。
顔の表情より身長とともに姿勢保持のほうが今後大変に思います。
20:名無しの心子知らず
06/11/03 23:36:16 5jjwcznS
早速のレスありがとうございます。
子供の障害をやっと受け入れる事ができつつあった
所で
これからどんな状態になっていくのかと
不安になってしまいました。
コミュニケーション手段を考えると指差しも難しいかな。
上肢の機能障害が強く姿勢保持も出来ない状態です。
歪みのでた時点で安定した姿勢となると言われていたので
その点がやはり今後の課題なんですね。
21:名無しの心子知らず
06/11/04 08:50:45 92Fz9r0X
ああ、まだ２歳なのにちょっと大変そうですね。
体が大きくなると手足が長くなる分、もっと支えるのが大変に思えるかも
しれませんが、車椅子に座ったり、椅子を使ったりと、色々工夫されてるようです。
あと、ちぢこめた手のほうを電動車いすの操作に使ったり、指差しの利き手にされてます。
股関節脱臼や関節の痛みなども気をつけてあげたらいいと思います。
22:名無しの心子知らず
06/11/06 11:15:22 T0LtV+Tq
軽度予想の2歳の脳性麻痺児の親です。
長文ですが、愚痴らせてください。
夫は現実的な人で、麻痺がわかった時から受け入れてくれています。
が、療育のとらえ方というか、脳性麻痺という症状の理解にズレがあり、
度々議論になるのですが、ちょっと理屈っぽく、モラハラ気味なのでいつも
言い負かされて凹みます。
今通っている療育センターはプロ意識も高く、雰囲気も良いので私はとても
頼もしく思っているのですが、夫はハタから見るとお遊戯にしか見えない療
育をもどかしく思っています。言葉でのコミュニケーションがまだとれない
幼児だから、遊びにトレーニング要素を入れてちゃんと指導してくれてる、
と説明しても「筋力が弱いのだから、もう少しスポーツトレーナーのような
リハビリをやってくれる所を探した方がいい」といいます。夫は「筋力アッ
プ」が最優先、筋力がつけばいろいろ出来るようになるという考え方。私は
少しでも出来ることを増やしてやりたいので、「動かし方」や「楽しさ」を
優先したい。それともなって筋力がついてくれば…と思っています。
私が文化系で、夫が体育会系なのですぐに「スポーツをやったことのないお
前にはわからないだろうけど…」と話しに前置きをされ、強く言えなくなっ
てしまいます。「スタッフとお前の自己満足で、それが息子にとってベスト
では無い。あんなお遊戯は時間の無駄だ」とまで言います。
皆さんのお宅は夫婦間で揉めたりしませんか？
23:名無しの心子知らず
06/11/06 12:34:44 sr1sudNv
夫さんの言うようなＰＴで有益なのがあるなら受けさせてみたいものだが…
ないよ。
文句言うなら探してから言えと言い返してみては？
あなたの言うところのスポーツ的リハとは具体的にどういうもので、どこで実施していのか！？と。
24:名無しの心子知らず
06/11/06 13:38:17 oe9DZt5u
お子さんは何のタイプですか？
ムリにやらせて緊張強くなったら、硬縮やクセにより変形など
おきますよね。
緊張ゆるめながら正しい姿勢での段階で筋力つけることが、スポーツリハに
出来るのでしょうか。
ただ、年齢にもよるだろうけど
そくわん予防などや姿勢の保持は、腹筋が必要なので
腹筋を訓練に取り入れてます。へそ見ながらとかいろいろ指示はある。
ＰＴの先生のただしい指導のもとなら安心ですよね。
旦那さんが筋力つけなきゃってうるさいので、自宅ストレッチで旦那を納得
させるような体操ないですか？って相談したらいいんじゃない？
25:名無しの心子知らず
06/11/09 00:31:06 WUrpC78b
ウチはリハビリに関しては私まかせ。
脳性麻痺の事、勉強すればするだけ複雑で行きづまってしまいます。
麻痺が軽度なら一度旦那さんが言ってるようにしてみたら？
そう簡単にはいかない事、自分が間違ってる事、すぐに気が付くと思いますよ。
26:名無しの心子知らず
06/11/09 00:39:54 yb4rFLXH
うちは、リハには口出ししないけど
外部の人と会うときに、凄く育児に取り組んでるパパを演じるので、後で喧嘩になったりします。
子供に語りかけとかしてる様子を見て、さも自分がしているように他人へ話す癖に
家庭では殆ど何もしないので。
他には入浴介助など、そろそろ一人じゃキツイと言ったら「ヘルパーさん使いなよ～」
そこで酒飲んでるオマエが動けば問題解決なんだが…みたいなことかな～
何もしない割に、リハのことや福祉制度について、私の話にしっかり耳を傾けていて
普段の母子の様子も見ているから、外面のいい演技にも説得力があって…
なんかムカツク。
>>22
脳性麻痺の早期療育の本でも与えてみてはどうでしょうか。
27:22
06/11/09 23:05:22 6lkQmUP2
規制でなかなか書き込めませんでした。
携帯から始めて書き込むので読みにくかったらごめんなさい。
皆さんレス有り難うございます。
息子は軽度痙直型で股関節と足首が堅いです。
夫は自宅でストレッチをしたり、筋トレ遊びをしてくれていて、
最近息子が伸びてきたのはそのせいで、療育センターのお陰では
ないと思っています。
療育センターの作業療法士の方とも一度議論になって、言い負かしました。orz
（良い方で「お母さん、大変ですねw」と反対に慰められましたが）
28:22 続き
06/11/09 23:07:35 6lkQmUP2
スタッフが皆女性ばかりなのも気に入らないようです。
とりあえず、息子が楽しみに療育センターに行ってくれるのが救いです。
29:名無しの心子知らず
06/11/10 08:31:19 L7IdRW+V
そりゃ大変だ・・・
30:名無しの心子知らず
06/11/10 09:15:59 jRt83hyg
赤ちゃんは男の人こわがる子も多いし、こわいと泣いて緊張して
訓練にならないんだけどね。
でも男の人だっているはずだから、医師に苦情言って
担当者変えてもらうことは出来るかも。
内々で有名人になるけど。
31:名無しの心子知らず
06/11/10 09:48:28 jRt83hyg
あと、女の子は小学校高学年あたりになると
体触られるような訓練は、お胸のあたり支えることになったり
太ももマッサージとかで、男の担当はそろそろ無理かなって
お母さんが言われてることもあるよ。
男の人は成人リハに多くいくんじゃないかな。
32:名無しの心子知らず
06/11/10 18:25:19 vkBIXQLc
＞療育センターの作業療法士の方とも一度議論になって、言い負かしました。orz
それはかなりマズイと思うけど…
本当に
＞プロ意識が高い
のかなあ。
旦那は勿論大問題だけど。
33:名無しの心子知らず
06/11/10 18:33:49 bdvET/Vd
突然失礼します。
片麻痺で脳性麻痺を示唆されている、娘がいるのですがMRI検査では
どのようなことがわかるのでしょうか？
突然、医師から１歳になったから検査しましょうといわれました。
やはり麻痺があるとMRIは必須な検査なのでしょうか？
診察の終わりにあれよあれよと、脳外科の医師と日取りがきめられ、
困惑しております。
お子さんで検査をうけた方よろしければご意見聞かせていただけたらと
思います
34:名無しの心子知らず
06/11/10 18:38:42 N5vzi8ZR
>>32
相容れないなと作業療法士さんにあしらわれた可能性もあるんじゃない?
不毛な議論に時間とられたくなかったかも知れないし。
35:名無しの心子知らず
06/11/10 19:32:35 1A/CMt11
＞麻痺があるとMRIは必須な検査なのでしょうか？
必須な検査では無いけど、やれば白室のキズ（白くなって見える）などの異常は見つかるかもね。
一度目の検査で見つからなくても、３歳位でもう一度MRI検査するとハッキリ写ったり。
脳のキズの場所が悪かったり、小さすぎたりで、結局一生何も写らない場合もあり。
白くキズ（脳が壊死した部分）がMRIで写れば、ソレが麻痺の原因。
（大人で言う脳梗塞みたいなもんです。違いますがねｗ）
気になるなら、「脳内白室軟化症」「脳性麻痺」で検索してみたらいいかもしれません。
ちなみに、
当方、産まれてすぐのMRIで何も写らなくて、再度検査した１歳半のMRIでバッチリ白くなってました。
写るまでは、「原因不明の麻痺」とか「発育延滞」とか「脳性麻痺疑い」だった病名も、
MRIに写った事で、「脳性麻痺」と、ちゃんと病名が付き、
色々な場所での手続き（行政や病院関連での説明）がホント楽になりました。
特に特別な検査でも無いし、検査をやったからどうのこうのって程の問題でも無いので、
医師が勧めるならやったらどうですか？
36:名無しの心子知らず
06/11/10 22:48:30 jRt83hyg
先に療育のほうにも書きましたが、
うちも１歳のＣＴでは見えなかったのと
脳波もあやしいけど、問題あるともいえないってことで放置。
７歳くらいに、頭痛がひどくて、てんかんの疑いで
脳波とＭＲＩをとりました。
脳波は問題なし、で、ＭＲＩははっきり白く出てた。
頚直型四肢麻痺でしたが、レントゲンで、やはりはっきりしたという感じ。
だからどうってわけじゃないけど
寝てる間にＭＲＩと脳波ととったらいいんでは？
自分の子ははっきりわかってるので、何か機会のあるついでのときで
いいですって言ってもいいものだけど
でも、はっきり結果を知ってもいいんじゃないかな。
37:名無しの心子知らず
06/11/10 23:30:04 C/5dfpPc
脳の萎縮とか、その他、成長に伴う疾患もみつかることがあるので
MRIも定期的にとった方がいいかもしれない。
娘の療育で一緒だった子の中に、脳内出血で亡くなった子がいて
それ聞いて、何人か保留にしてたMRI検査をしたら、一人疾患がみつかり即入院でした。
うちは原因不明で脳性麻痺疑いで、定期的にMRIを受けています。
てんかんがあるので、脳波をとるついでで、脳波は半年に一回、MRIは一年半に一回くらい。
この前３回目のMRIだったけど、１歳の時と比較すると、脳溝が増えていて
別の病気の疑いも出てきているので、受けていてよかったかな～とは思ってます。
わかったからって、今と何か劇的に変化するってものではないけど
脳のキズの場所がわかれば、リハのポイントとかハッキリしてくることもあるし
全く無駄な検査ってことではないと思う。
38:名無しの心子知らず
06/11/11 22:09:57 a0vIs9YI
>>27
言い負かすようなダンナって凄いと思ってない？
モラハラ状態だっていうなら、まずそこから脱却できるよう
言い負かせるように勉強してみたらいいと思う。
39:名無しの心子知らず
06/11/12 01:51:34 YqXkNd9V
脳性麻痺の早期療育の本
持ってるよ。
専門的だし、親にもわかりやすいよね。
棒人間みたいな絵も、クセのある姿勢がありあり。
目につくとこ、本でも置いておいて
勉強させたら？勉強好きなんじゃない？
40:名無しの心子知らず
06/11/16 21:19:42 Nu8uebD7
∧＿∧ ∧＿∧
（ ・ω・） _。_ （´∀｀ ）
c(つｕｕノつ c(＿ア o旦ｏ ）
41:名無しの心子知らず
06/11/19 22:59:42 XhDVD/T7
朝の冷え込みが辛いな。毛布素材のベスト着せて、冷え対策。
うちの息子、去年から夜だけスパッツはかせてます。
今年は自分から催促してきました。
日中は脱いでるけど。
42:名無しの心子知らず
06/11/21 11:48:18 vkmtboah
先日MRIの検査をうけました。
結果はばっちり、脳の損傷がみられました。
脳外科の先生の話しでは＜１年以上前の、脳内出血＞だそうです。
部位的には、わずかだそうですが、運動神経に少しかかったのだろうということ
でした。
病名をつけるなら、片麻痺の原因は＜脳内出血による後遺症＞だそうです。
脳性麻痺に分類されるかは、専門外なのでわからないそうです。
出産時の時であれば、もう少し外、頭蓋骨周辺にでるからたぶん胎児の時では
ないかと説明されました。
血管自体には問題なくこれから出血することはないといわれましたが、子供が
泣くと血管が切れそうでこわいです。
このような、症例も脳性麻痺に分類されるのでしょうか？
43:名無しの心子知らず
06/11/21 14:13:31 vkmtboah
すいません。４２ですが調べたら脳軟化症＝脳梗塞なのですね。
毎度毎度、他力本願で恥ずかしくなりました。
44:名無しの心子知らず
06/11/21 19:02:10 OETzArPD
>>42
生後4週以内に脳に生じた不可逆的かつ非進行性の疾患が脳性麻痺と診断されます
45:名無しの心子知らず
06/11/22 16:27:35 hd5+uHsq
>42
すごいですね、よく分かるんですね。
うちは出産児に難産仮死なので、原因はっきりしてるから
やっぱ白くなってたわ～って感じな感想だけでした。
原因よりも、生まれたときから片麻痺だったら脳性麻痺で
くくられてる子も多いのかなって思います。
46:名無しの心子知らず
06/11/22 21:30:30 Jqv2+gfw
来月子供の筋きり手術です。
モヤモヤ、キリキリ。不安でいっぱいです。
少しでも良くなると信じてます。でも、今まで楽天的に考えていましたが、
実際思わぬ方向に進んでいってるので、希望を持つことが怖いです。
希望を持つとガシャっと踏み潰されそうな、甘いんだよと吐き捨てられる
ような・・・
47:名無しの心子知らず
06/11/22 21:37:43 hd5+uHsq
>46
今の状態知らないからなんとも言えないけど
それぞれだと思う。
期待しててもそのとおりになるとは言えないし、数ヶ月単位で見たら
こんなことも出来るようになったって言えるかもだし。
本人の知的レベルと、その後のリハビリの具合で、同じ部位の手術でも
違うんだよね。
今よりちょっとは上手になるって程度で考えてたらいいんじゃないかな。
日常のささいなことでも、筋の伸びたおかげで安定して出来るように
なったとかもあるから。
48:名無しの心子知らず
06/11/23 12:56:56 LuOB9tDH
＞４６
手術したおかげで、歩けるようになったり、あがらなかった手があがるように
なったという話も聞いたことがあります。
＜夢の扉＞という番組で脳性麻痺のお子さんの手術の予後など紹介していました。
確かTBSだったかな。
参考になるかわかりませんが、予後の一例としてみておいてもいいかなぁと思い
ます。
49:名無しの心子知らず
06/11/23 22:26:54 l/Jl7yux
ハイハイは出来るけど、緊張が強くて歩けない子も
１年のリハビリで杖歩行など出来るようになったり
股関節のほうは、立位やお座りが上手になったり
姿勢が少しでも安定すると、上肢（手先）も使いやすくなるかも。
かかとがつかないで小走り歩きの子はゆっくり安定して歩けるし
コップやお盆のものをこぼさず運べるようになるとか。
装具が必要なくなるとか。まぁ、その子によって色々。
50:名無しの心子知らず
06/11/28 17:49:23 w/4rSCO9
４６です。
色々レスくださって、ありがとう。
不安で胸いっぱいでしたが、最近は落ち着いてきました。
子どもに手術できる体力があること、それだけでも幸運だと
思えてきました。
頑張って行ってまいります。
51:名無しの心子知らず
06/11/28 23:44:30 3XlATAqL
手術も心配だったけど
私は術後のリハビリで子どもが一人で施設生活になるのが
親子ともに辛く、離れるときは身を切られる思いでした。
子は精神的に乗り越えて強くなりましたよ。
52:名無しの心子知らず
06/11/29 02:19:05 naEeK0xs
すみません。
言葉の事でお聞きしたいんですが、
今、ウチの子は2歳半で「あー、いー、うー、えー、おー」だけ発語します。
パパ、ママ、ワンワンなどの単語は出ません。
MRIで見ると言語野あたりはかなり無くなってる感じです。
リハビリの先生などに聞いても「しゃべれる様になるんじゃないかな～？」と
今イチ判りません。皆さんのお子様は幾つぐらいで、どういった感じで話始めましたか？
発語の為のリハビリはどんな事をされましたか？お教えください。
53:名無しの心子知らず
06/11/29 15:06:05 V7DG28i+
おいおい、脳性麻痺も種類や程度は色々だから
ここで聞いても参考にならんよ。
あなたのお子さんの過程は誰にも判断できないよ。
療育に通ってるなら言語訓練は受けてますか？
発語が出来る出来ないより
こちらからの言葉が理解できてるかどうかも大事ですよ。
54:名無しの心子知らず
06/11/29 15:08:42 V7DG28i+
判断できないって言うより
誰がどうだったって聞いても、あなたのお子さんに該当するかは
わからないということです。
麻痺の型や程度を聞けば、まわりのそういった子は
こういう過程をたどっていったよくらいは言えるかもだけど。
55:名無しの心子知らず
06/11/29 16:20:16 no5/zhs/
うちは２歳８ヶ月で単語はまったく話しませんが
この子の発語より、意思の疎通が優先だと考えています。
56:名無しの心子知らず
06/11/29 16:34:14 naEeK0xs
52です。
皆さん程度は違うと理解しています。
しゃべれるようになるかも！？と希望が欲しかったので
皆さんの事を聞いてしまいました。
言語訓練は受けていません。
こちらからの言葉は理解できています。
重度の四肢麻痺頚直型です。
57:名無しの心子知らず
06/11/29 16:46:24 naEeK0xs
漏れ３１歳の農政だけど>>1が少しでも希望がもてるかも知れないというか
参考になればいいと思うからマジレスしとく
今現在漏れはシステム系の管理の仕事をして、健常者と結婚もし子供もいる
でも、うちの親に言わせると、漏れは３歳まで、寝たきりのこんにゃく状態だったらしい。。
３歳を境にいろいろな事ができはじめたらしいが、漏れはそのころの記憶がないから
何ともいえないけど、４・５歳の記憶ならあるのでかいておく。
園の頃というか小学校高学年の頃までは、休みになると良く出かけていた記憶がある。
動物園とかのテーマパークなんかで人が大勢集まる場所だ。
どうしてそう言うところに行っていたか高校の時に１度だけ聞いたことがあるが、
その答えは「あなたに刺激を与えるため」だそうだ
これを聞いて漏れは「なるほど」と思った。
五感すべてと第六感と言われている感性を刺激するのに、家の中では限界があるからだと
俺は思ったよ。脳にいろいろな刺激を与えれば何かしら障害のある部分を補えると
うちの親は思っていたらしいな。
それと、漏れの興味を持った事は結果出来と解っていても、やらせてくれたし、
与えてくれたな・・・・
それに養護学校が遠い事もあり普通校に入った事も漏れ的には大変だったけど良かったと思っているよ
いろいろな意味で揉まれて良い刺激になったから今の自分があると思うし、
養護学校で温室みたいなところで育ったら今の自分は無いと思う。
こんなことかな？？？
ま、あとはお子さんにどれだけの知能値数や自分で出来る事があるかで、変ってくると思うよ
↑
希望を持てる話。＜脳性麻痺専用スレッドより
58:名無しの心子知らず
06/11/29 17:55:41 tplYEppm
>>57
こういう話、障害者本人から、全く健康な人、障害児を育ててる人等々
散々聞かされてきたけど、善意からなんだろうと理解しつつも
まるで、私が子供に刺激を与えていないみたいな言われ方とかされてキツイ時もある。
障害の程度って色々だし、幼少期からの伸びも色々。
沢山出掛けたからって、全てがプラスってわけでもないし
気温や体調とか、マイナスが多い時は、出掛けない代わりに、家で色々することもあるし
設備の不備な普通校より、養護学校へ行った方がいいことだってある。
その逆も勿論あるけど、全て個人差の世界なのに
外出を沢山しているとか、普通校に行かせてる親は素晴らしいって空気が嫌だ。
なるべく出掛けるようにしてるし、できる限りのリハビリに通って
毎日家でもマッサージやＳＴ・ＯＴ頑張っているのに
普通校に行かせる努力を怠ったダメ親の烙印押されることもしばしばだ。
私は周囲に恵まれていないのか、自分の殻に引きこもっているのかな～
59:名無しの心子知らず
06/11/29 22:17:52 WyStoXDm
豚切りｽﾏｿ。
義母が最近知り合ったツボ治療師ﾓﾄﾞｷの治療を、娘に受けさせてみろと言っている。
自分の静脈瘤が良くなったから、腕が良いと薦めるのだが、どうしよう。。
その治療師ﾓﾄﾞｷさんは、医院を構えているわけではなく、
口コミ？で紹介された相手と話したり治療したりして、幾ばくかのお礼を得ている人らしい。
かなり年配の人で、退職金も年金もあるので、治療は趣味（＋お小遣い）の範囲の様子。
料金を聞いてみたら、その手の民間治療にしては妥当、むしろ良心的。
ツボ治療自体は、デメリットは無い（良くならないことはあっても悪化はしない）と
思うんだけど、迷っている。
義母は騙されやすいタイプだから（訪問販売やテレアポによくひっかかっている）、
余計に眉唾に感じるが、試しに話だけでも聞いてみるべきか。
藁にもすがる気持ちを利用されている気もするが。。
60:名無しの心子知らず
06/11/29 22:26:28 V7DG28i+
ツボって小児にはマッサージのようなものかな？
ムリな姿勢とかされて、炎症や骨折になる話も聞くけど
夜驚やおねしょにかんしゃく等よくなったり、夜鳴きが治ったりでも
楽になるかと思う。
ちょっと心配なのは、そこにちらしや雑誌のコピー等置いてあって
健康食品の販売してるようなとこは、必ず時期を見てすすめられるよ。
これも効くかもしれないけど、うっとおしいね。
61:59
06/11/29 23:12:47 WyStoXDm
>>60
>ちらしや雑誌のコピー等置いてあって健康食品の販売してる
これ、ちょっと義母に確かめておくわ。
先方での治療ではなくて、治療される側の自宅に来てくれるらしいけど、
その時にチラシ等持ってこないとも限らないよね。
私としては、今通っているPTも、治すためではなく、
悪化させないため、動かないなりの使い方を覚えるため、
という意識が大きいんだけど、その考え方が義母には理解し難いらしい。
必ず治ると信じている義母と、治らないものと思って対処しようとする私と、
どちらが娘のためになるのか最近よくわからない気がしてしまうよ。
62:名無しの心子知らず
06/11/30 01:52:32 TbYJ3Wq6
必ず治ると信じている義母・・・良いお義母さんですね。
治らなくても気持ちが嬉しいと思います。
子供が嫌がりさえしなければ刺激は沢山与えてやった方が良いと私は思ってます。
私も子供を整体、気功等連れて行きましたが、やはり麻痺の事を理解してくれているのは
リハビリの先生ですね。試してみて一つ一つ潰されていってる感じですが
少しでも希望が持てる事をしている時が、私の気持ちがラクになれてる様な気がします。
63:名無しの心子知らず
06/11/30 14:54:29 /KDiTqPP
気孔行って、泣いてばかりの子どもがよく笑うようになったと
喜んでたお母さん、自分も気孔をはじめたよ。
で、そこの宗教に入っちゃって、朝早くに出かけて、体が参ってしまってるのに
気付かない。ちょっと鬱も入ってる。
宗教やってるとこもあるから、気をつけてね。
64:名無しの心子知らず
06/11/30 23:38:40 o/1jvQAN
脳内出血で療育手帳Ａ、てんかん、斜視です。
身体的には最初、左半身不随て言われてたんですが、
１歳８ヶ月で歩けるようになりました。
現在、見た目には、内股以外さほど麻痺はないんですが、
同年代の子供と比べると、運動神経はありません。
＞＞４４のように、うちの子も脳性まひでしょうか？
65:名無しの心子知らず
06/12/01 06:52:30 328r2ukY
>64
麻痺だと思いますよ。
で、動ける子の場合で
体の麻痺より知的に障害が重くなる子もいます。
障害名にこだわらず、お子さんの様子を見守っていって下さい。
66:名無しの心子知らず
06/12/05 02:47:10 rHaDfFSK
ドーマン法に興味があります。
どなたかセミナーに参加された方いらっしゃいますか？
67:名無しの心子知らず
06/12/05 07:09:56 K9TlhkIh
>66
いまどき、まだ信じる方がいらっしゃるのですね・・・
68:名無しの心子知らず
06/12/05 08:02:51 OYhoPHFq
>>66
マルチよくない！
69:名無しの心子知らず
06/12/05 17:45:39 pbXLNAKS
>>66
奇跡の詩人で悪名高くなっちゃったけど
別に特別いいものではないけど、悪いものでもないよ。
ドーマンしてる人にテキスト見せてもらったけど
全てを完璧にするのは無理だとしても、日常生活のヒントは多かった。
悪名高いRママは、ドーマンしてる人にとっても頭痛の種になってるらしいけど
本気でやるなら、親は全生活を子供にささげる覚悟がいる割に
効果は、他の療法とあまり変わりはないかもしれない。
私の知ってる人は、できる範囲で取り組む姿勢なので、ドーマンの本流とは外れてるけど
毎日子供と関わる上で、こういうところに注意したらいいとか
こういう働きかけを意識したほうがいいとか、良いとこどりでやってるそうです。
他にも親が毎日何かしなきゃいけない療法は沢山ある
（ボイタ・上田・動作・ブレインウェーブ・松葉杖法・・・）
その子その子に合った形の働きかけがあるから、今やってるPTでも
担当スタッフに教わって、毎日家でもしてあげたら、それで十分だと思いますが。
70:名無しの心子知らず
06/12/05 18:38:05 VNXGimaR
療育手帳と障害者手帳についてお聞きしたいです。
子供は軽度の片麻痺なのですが、先日の検査で脳性麻痺と診断されました。
今日診察で、相談員のほうから手帳の話を聞いたのですが、療育はＢ２？障害者手帳
は６？ととれるかどうかさえわからないみたいです。
そういう場合でもとった方がいいのでしょうか・・・？
71:名無しの心子知らず
06/12/06 08:16:39 46Pn8zg4
２つ手帳があれば級が重く該当されると聞きましたが
昔知人に聞いたので、定かではないけど。
72:名無しの心子知らず
06/12/06 14:24:41 HaCtPWv4
>>70
前スレの最後の方に手帳について載ってました。
にくちゃんねるで前スレ見てみて。
脳性麻痺＠育児板
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板:990-番)
73:名無しの心子知らず
06/12/07 23:40:56 WvO+Xj0F
＞69
ありがとうございます。
他の療法とやってることは大差ないと判ってるつもりなのですが
HPなど見て歩けるようになった話などみると
心が揺れ動いてしまうのです。
74:名無しの心子知らず
06/12/08 14:56:06 8sPU3ox5
他の療法とやってることは大差ないって・・・・違うでしょ。
あんなもん、宗教団体とかわらんよ。
75:名無しの心子知らず
06/12/08 18:54:32 GJCzcfVD
それに納得している家庭もあるから、頭ごなしに否定するものではないよ。
ドーマンでも何でもいいけど、やってる人もやってない人も全否定からじゃ話できない。
76:名無しの心子知らず
06/12/08 23:00:56 8sPU3ox5
今でもドーマンハは障害は治るってうたってるのでしょうか？
77:69
06/12/09 00:22:53 TRHGXK92
>>73
お子さんの状態にもよるし、親の気持ち、経済、体力など、色々絡んでくるので
実践している人を探して、様子を見させてもらうとかして判断したほうがいいと思います。
私が知ってるドーマンやってる人は、もしかしたら特異な例なのかもしれませんが
その人（Ａさんとします）は、ドーマンで障害が治るとは思っていないし、勧めることもないです。
Ａさんは「少しでも動けるようになって、この子の世界が広がったら」と言ってます。
一年に一回指導を受けに行かれていますが、普段は自宅でドーマンしながら
ストレッチがメインの、療育センターのＰＴも受けていますし
てんかんの薬はきちんと飲んでいて、ドーマンについては、ＰＴにも医師にも逐一報告されてます。
他にも、療育センターの仲間で、動作法始めた子が急に発達しはじめたりするのを見たり
ボイタでそれまで経管栄養だった子が、経口摂取に切り替わっていくのを見たりして
子供に合っている療法だったら、世間がなんと言おうと、何でもいいのかなと思います。
共通してるのは、皆さんセンターの医師やＰＴともきちんと連携をとっていることです。
うちの娘は、月二回の個別ＰＴをビデオに撮らせてもらって、家でも毎日するようにしました。
ストレッチして、バランス遊びして、立位台で絵本読む程度で一時間弱です。
丁度伸び始めた頃なのかもしれないけど、三歳誕生日まで寝返りだけだったのが
毎日するようになったら、三ヶ月でお座り姿勢がとれてきました。
これが>69最後の一行にあたりますが、何をするにしても毎日やれるかどうかが第一関門なので
手近なところからやってみて、もっと何かしたいと思ったら、考えてみてもいいのではと思います。
78:名無しの心子知らず
06/12/09 01:13:02 WFPrwplj
母子通園してた子がドーマンに変わったのを見たけど
子どもは一日家でなんクールも訓練をして、ストレスで２次障害になったよ。
対人関係が足りなくなる。ボラさんも必要だけど、大人との関係だけ
になるよね。
リハに週１、病院の先生にも報告はしてたけど、結局伸びなかった。
っていうか、躾の面でもっと手がかかるようになった。
いいとこどりすればいいのかもしれないけど
実際に、お金かかって、そこまでして、中途半端じゃ結果が出ないって
思う人もいるから、そうなったら危険かなって思う。
やっぱり合わないからやめたって思うにも１年はかかると思うし。
学校に入ったらどうするの？
歩けるようになったらやめるのかな。
歩く機能がある子は時期がかかってもいつか歩けるよ。
歩くにも色々あるけどね。
治るって言葉を使う時点でサギっぽい気がするのは私だけでしょうか。
79:名無しの心子知らず
06/12/09 01:19:07 2UOdCTII
73です。
子供は2歳なのですが、フラッシュカードをドーマン法の本を参考にやっていたら
文字や単語を覚える事が出来るようになり、発達検査では言葉の理解力は月齢を越えていました。
モノの名前などは教えていたのですが、教えていない事まで理解していて
「書くものは？履くものは？」とかの問いにも唯一動く左手の指差しで当ててびっくりしたのです。
正直ルナ君の話もまんざら嘘ばっかりではないのかも・・・と思いました。（残念ながら信じきってはいませんが）
物を良く見るからか斜視も少し良くなっているようで
これなら体の方もドーマンなら少しは良くなるかも。と思った次第です。
69さんのおっしゃる通り、何でも毎日やれるかが問題ですよね。
PTさんはすべての療法を否定はされません。親が色々情報を集めて、どれが今子供に必要かを
判断していかなければならないのでしょうね。
私の周りにはドーマンをしている人がいないので、情報ありがとうございました。
80:名無しの心子知らず
06/12/09 15:49:40 mGABUTth
２歳９ヶ月です。
CM１本分1人で座ることができました（泣
失礼しました。
81:名無しの心子知らず
06/12/09 17:48:37 WFPrwplj
はじめて出来たときって感動だよね。
今までの積み重ねの成果が出たんだよ。
よかったね
82:名無しの心子知らず
06/12/09 20:10:54 mGABUTth
ありがとうございます。ありがとうございます。
これからも、まったり過ごしていきます。
83:名無しの心子知らず
06/12/09 22:03:21 zU0SVIdZ
>>79
斜視とか視力に問題があるのなら、盲学校へ行ってみたら？
視覚面のアプローチとか、誘導の仕方とか教えてもらえるよ。
早期クラスとか、幼稚部があるので、０歳から通ってる子もいます。
84:名無しの心子知らず
06/12/10 02:12:49 9sEw7u0s
＞80
よかったですね。子供の世界が広がりますよね。
皆さん大変だけど、のんびり一緒に歩んでいきましょうね。
85:名無しの心子知らず
06/12/10 23:11:01 plKCJEBU
脳性麻痺の場合
子どもの出来る姿勢がただしくなかったりもして複雑なんだけど
子どもは視野が広がっていきいきしてるんですよね。
親も喜ぶんだけど、そのこと訓練士に報告したら
あまり喜んでもらえなかったり（クセのある姿勢だからか）
それが当たり前になってしまうと、次を望んだりで・・・。
今いいこと聞かせてもらって、はじめて出来たときの
あったかい気持ち思い出しました。
86:名無しの心子知らず
06/12/12 17:59:47 o5eHeM/k
８５の意見に今の自分の姿は恥ずかしくなりました。
そうですよね・・・。ズリバイがようやくできて＜片足をひきずりながら。＞
ハイハイさえできれば！！自分の意志でいきたいところにいけるんだ・・・と
心まちにしていたのに。ハイハイできたら、独歩ができないと悩んで・・・。
周りのお子さんと比べてしまうダメな母です・・・。
あぁ・・・・もうすぐお正月。旦那の親戚に会うのが憂鬱です。
まだ歩かないのコール。いっそ離婚してしまいたい。
私だけなら、子供の成長を子共のペースで暖かく見守っていけるのになぁ。
87:名無しの心子知らず
06/12/12 23:26:22 qOvPvmVF
なんか発達が遅れてて、病院に通ってるんですって
サラっと言ってみたら、察してそれ以上は言われなくなるかも。
来年は、生まれたときに麻痺が残ったみたいで・・・と
一年ごとに小出しに。それ以上のことは旦那に任せましょう。
独歩より、つかまり立ち、贅沢言えば手放し立ちが出来たら
ずいぶん介助が楽に思えるんですよ。
車椅子から手すり→トイレの便器だって練習もできる。
お子さんの持っている力の範囲で、ちょっとずつ、
目標をあげていけたらいいですね。
88:名無しの心子知らず
06/12/21 01:17:59 uZfgyPwU
あさってMRI検査を受ける6ヶ月の子を持つ親です。
早産（34週）と先天性の病気により出産直後に2度開腹手術をしました。完全人工呼吸や呼吸補助の時期がありました。
現状
･首がきちんと座らない
･顔にのせた布をとれない
･全くおもちゃに興味を持ってない
ネットで色々と調べたりしてます。
正直、今は不安です。26日に診察があり、たぶんその時、検査結果を見ながらってことになるのでしょう。
意見や経験からくるようなことが何かあれば教えてください
89:名無しの心子知らず
06/12/21 07:17:18 Nhvv5fok
障害が重いだろうと思います。
すぐに療育先を紹介してもらって道をつけてください。
90:名無しの心子知らず
06/12/22 16:41:22 59ZGDwRd
以前書き込みした>>59です。
先日、例のツボ療法（正確にはオステオパシーだそうです）の、
1回目の施術を受けて来ました。
以下、愚痴吐き長文ｽﾏｿ。
腕は良さそうなのですが、先生の考え方に少し抵抗が・・・。
娘は脳性麻痺なのですが、脳の障害ではなく骨盤が悪いせいだと
断言されました。
他にも、息子＠11ヵ月の耳の形が悪い（いわゆる折れ耳）のは、
私の体が歪んでいるせいなので（体が歪んだ私が抱っこすると、
息子の体にも悪影響だそうです）、
私も治療を受けるべきだと言われたりもしました。
まず顔を合わせてすぐに言われた言葉で、悪い印象をもってしまったので、
必要以上に悪く受け取ってしまったのかもしれませんが。。
曰く「あら、あなた思ったより痩せてるわね。
もっとブクブクに太ったキツイ人だと思ってたわ」と。
姑は、私が妊娠糖尿病になったことや、
太っていること（153cm53kgなので確かにﾃﾞｳﾞですし、158cm39kgの姑から見ると
巨ﾃﾞｳﾞに見えるようです）、何度か姑と言い争いをしたこと等を
大げさに伝えていたようですorz
それでも、施術を受けることで娘が少しでも楽になれば、と思い、
次回の約束をしてきましたが、施術中にあの先生の話を
また色々聞かされるのかと思うと、正直気が重いです。
何を言われても、腕が良いなら(・ε・)ｷﾆｼﾅｲ!!、と自分に言い聞かせて
数回受けてみます。
91:名無しの心子知らず
06/12/22 18:42:42 5/gdYMVu
>90
そういう人多いですよ。
教祖様っぽいですよね。
逆に、話しを聞いてもらうだけでやさしい気持ちになれる
人もいるでしょうが。
占い師とかと似たようなものかも。
自分の意見持ってて曲げないような先生は
腕がよいのかどうかわかりませんが、痛いなどいえない子どもの
場合、骨折したりもあるみたいで、強すぎて炎症おこしたりとか
悪化して整形外科に見せたら怒られますよ。
92:名無しの心子知らず
06/12/22 23:08:27 gYncu50Z
オステオパシーもトンデモ系の医療まがい行為なんだけどね
93:88
06/12/25 08:08:11 g7+mf45A
明日、診察の日です。
色々と調べてると思い当たる節があり、とても心配してます。
顔の表情は、ぽやっとしたところもありますが普通の赤ちゃん（6ヶ月）です。
まだそういう部分で差は出ないんでしょうか？
94:名無しの心子知らず
06/12/25 09:41:03 +YW1chM/
小さいうちは、動かないと、見た目
顔だけじゃ分からないお子さんは多いですよ。
見た目だけです。運動は診る人が診たらわかる。
95:88
06/12/25 11:11:12 g7+mf45A
>>94
ありがとうございます。
96:名無しの心子知らず
06/12/25 16:32:52 +YW1chM/
表情はまだわからないでしょうが
刺激に対しての表情は、違いがわかるかも。
抱っこの時期やバギーで大丈夫な年齢だと
わからない子でも、からだがおおきくなると
バギーも不自然だし、抱っこも不自然ですよね。
障害を受け入れきってない頃は
ずっと小さいままがいいって思ったこともありました。
早期療育で、少しでもお子さんの成長が促されるといいですね。
結果だけでなく、今後の成長のために
出来ることを聞いてくる強い心で診察受けてください。
97:88
06/12/26 00:14:31 pYQhBCbj
まだ認知や理解や納得出来てないので…
脳性マヒだった場合、親子ともども、ずっと頑張るって気持ちを強く持った方がいいのでしょうか？
それとも、仕方ないからって楽に過ごした方がいいのでしょうか？
頭でっかちに色々調べてると、わからなくなります。
ちなみに私達夫婦は頑張り屋で無理にでも頑張ってしまいそうです。
子供にも頑張れ、頑張れって言ってしまいそうなタイプだと思います。
98:名無しの心子知らず
06/12/26 00:26:06 GZly0bcS
>>97
頑張っても、いつか息切れするからね～
それに「頑張れ」って言っても、子供が理解できなきゃしょうがない。
だからといって、何もしなかったら悪くなるだけ。
89さんが仰っているけど、療育などの道をつけてもらえば
その流れの中で頑張るのが一番楽だと思う、それでも大変なことはあるけど。
療育先としては、ボバスとボイタの両療法やってるところがおすすめかも。
それでなくとも、PT・OT・STなど、総合的に早期療育できるところ探してみたらいい。
頑張るのは、体を使うことばかりじゃなく、情報を集めることに労力割いてみてはいかが？
地域にもよるけど、PTしかできない、OTがPTの代理でやってるとか
おざなりの療育しか受けられないところもあるので
主治医には、その辺、親がめちゃくちゃやる気ありまっせ～って感じで紹介頼んではどうかな。
99:名無しの心子知らず
06/12/26 07:16:43 wKmUQJ85
嫌なこと考えずに、何かやってるうちに
（がんばってる風に端からは見えるかも）
それがあたりまえの生活になって
そのうち、気張らなくても何も気にせず楽に
障害と向き合っていける。
障害児の親だから、がんばる、でかい活動するとか、明るく振舞えってことじゃない。
自分の子が成長するために、訓練のこと聞くくらいは
しっかりした気持ちで聞いてきたらいいのにってこと。
子どもに頑張れって言っても、がんばっても出来ないこともありますから。
100:88
06/12/26 23:57:56 pYQhBCbj
今日診察してきました。
重度の脳性マヒでした。
回答頂いてた方ありがとうございました。
101:名無しの心子知らず
06/12/27 00:27:29 +GivEP74
>>91すぐ↑レスでも、アンカはちゃんと付けてね。
102:名無しの心子知らず
06/12/27 00:48:42 JOqLDGBp
>>101
91じゃないけど、意味がわからない・・・
専プラだと、それで十分なんだが。
103: 【大吉】 【1194円】
07/01/01 21:04:43 KJicTkU1
あけましておめでとうございます。
今年もこのｽﾚがﾏﾀｰﾘ情報交換できるｽﾚになりますように。
保守sage
104:名無しの心子知らず
07/01/02 21:25:58 g7mWAu+g
今日は旦那の実家へ行ってきょうだいの集まり。
もう１０歳にもなると、改めて体の状態を聞かれるわけでもなく
環境の変化に泣いたり手がかかるわけでもなく
まったり過ごして帰ってきたよ。
時の流れってすごいね。
105:名無しの心子知らず
07/01/02 23:20:30 mhl3I2nu
>>104
いいな～うちは四歳。
姑が「この子は絶対よくなる」って未だに言い張ってるよ。
他の親戚はいい加減気がついて、自然に受け入れてくれてるから
時が流れるのをまったり待ちます。
106:名無しの心子知らず
07/01/08 22:53:01 gp1qYwCg
なぐさめなのか、そうなってほしいのか
治らないと否定される子みたいで嫌だよね。
107:名無しの心子知らず
07/01/12 00:37:53 Y307t57W
雪が降ると体が冷たくなって、かた～くなってしまう。
全館暖房のあったかい家にしてあげたいな。
無理だけど。
108:名無しの心子知らず
07/01/13 23:46:16 LV2EjRfx
今年は暖かいみたいで、去年より体が柔らかい。
でも、嫌な風邪が流行っているようで、肺炎流行中。
入院してた通園仲間が、一人亡くなってしまった。
109:名無しの心子知らず
07/01/14 00:23:34 gg4TO6NY
／＿＿＿＿＿ ＼〟 ＞ |
|/⌒ヽ ⌒ヽヽ | ヽ ＞ ＿＿＿＿＿＿＿ |
| / | ヽ |─| ｌ ￣ |/⌒ヽ ⌒ヽ＼| |
/ ー ヘ ー ′ ´＾V ＿ | ＾| ＾ V⌒i
ｌ ＼ ／ _丿 ＼￣ー ○ ー ′ _丿
. ＼ ` ー ´ ／ ＼ ／
>ー─ く ／ ＿＿＿＿ く
／ |／＼／ ＼ ￣／ |／＼／ ＼ 違うスレではこのままだけど
ｌ l | ｌ ｌ l | ｌ 同じスレにコピペするとスネ夫がドラえもん
ヽ、| | ノ ヽ、| | ノ に変わる不思議なコピペ
110:名無しの心子知らず
07/01/18 16:08:10 LCirkh+R
age
111:名無しの心子知らず
07/01/18 22:54:36 6TGfK3+B
6ヶ月で脳性麻痺の疑いがあり、今度MRI検査を受けることとなりました。
症状を見ると、ほぼ間違いないと思いますが、
次の診断（MRI検査）が3月なので、それまで何をしたらいいか途方にくれています。
家で出来る簡単なリハビリなど教えていただけないでしょうか。
または、サイトや書籍などあれば紹介いただけないでしょうか。
子供の症状は、
6ヶ月で頸のすわりがちょっと不安定、特に下にガクッと落ちる感じで、
時々反り、普段も上を向きたがる。
寝返りも体が横向きにはなる程度
モロー反射がまだある などです
よろしくお願いします。
112:名無しの心子知らず
07/01/20 20:39:00 hVvGHddN
>>111
脳性麻痺児の家庭療育
子どもの姿勢運動発達
この２冊は、内容は古いですけど、写真や図が多くて分かりやすいと思います。
家庭療育の方は、日常生活での注意、抱っこの仕方や遊びの促し方
運動発達の方は、赤ちゃん体操が、様子見中の子でも取り組みやすいです。
ただ、今６ヶ月ということなので、早期療育を始めたいのなら
他の病院で理学療法を始める道を探されてもいいかも。
113:名無しの心子知らず
07/01/20 21:48:17 ZaZrHrDM
>>112
本当にありがとうございます。
子供に何もしてやれない自分が、もどかしくて
本当に死にたくなるぐらいつらいです。
早速本の購入と、理学療法をしてくれるところ探してみます。
114:名無しの心子知らず
07/01/20 23:49:10 hVvGHddN
>>113
本は高いから、図書館で借りてもいいと思うよ。
子どもに何かしてあげられたら、それだけでも気持ちが落ち着くけど
あんまり思いつめないでね。
できることを探しているうちに、何ができるか自然に見えてくるから
焦らず、じっくり取り組んでいってください。
115:名無しの心子知らず
07/01/21 00:12:48 9kbQ+CXK
>>114
励ましありがとうございます。
図書館探してみます。
あと、障害の程度はどの段階で、分かるものなんでしょう？
116:名無しの心子知らず
07/01/21 09:45:35 OZ+u7HJI
>>115
それは時間とともに・・・としか言えない。
脳に大きなダメージがあっても、軽い麻痺以外に問題なく
社会人として成長していけるケースもあるし
逆にＭＲＩなどで異常がなくとも、重度四肢知的障害を負うケースも。
とにかく、成長の過程で、親が後悔することがないよう
できることを頑張っていくしかないよ。
117:名無しの心子知らず
07/01/21 15:44:34 9kbQ+CXK
>>116
それならば希望を持って、子供の成長を信じて、
がんばっていけそうです。
少しずつ落ち着いてきました。
とにかく子供の寝顔がかわいすぎるので、
それに励まされると同時に涙が出てきます。
でも、ないている時間がもったいないので
少しずつ療育しようと思います。
ありがとうございました。
118:名無しの心子知らず
07/01/22 11:12:49 4wHz/WNN
訓練、訓練とあまりがむしゃらにやると、股関節が脱臼したり、
肩を痛めたりしますよ。
うちの娘も４歳までは躍起になって訓練してましたが、結果あ脱臼・・。
町田の（夢の扉の先生）ゴットハンドの先生にオペしてもらい、
だいぶよくなりました。
ＳＤＲや安易なアキレス腱延長で台無しにしないで下さいね。
どんなに重度の子にもすばらしい未来があります。
子供の力は親が思っている以上にすごくて、お友達にもまれる事や
学校で生活することによっていろんな事が可能になります。
辛い事もあったけど、我が家は一人では泣きません。
辛いときは家族みんなで泣くんです。そして泣き止んだら美味しいモノ
を食べて次からは笑顔で過ごします。
お母さんが泣いていたら子供に罪悪感が生まれる気がして・・。
がんばらずにありのままを受け入れてみて下さい。
119:名無しの心子知らず
07/01/22 16:04:56 kicJ/Sit
>118
医療機関と連携して、ＰＴ・ＯＴ・ＳＴが療育している。
定期的にレントゲンや診察を受けるので
股関節が脱臼しそうなら、無理のない訓練に切り替えたり
装具が必要になったりもするとしますが。
重度のお子さんは緊張も強いので、訓練しなくても脱臼しやすいですよね。
アキレス腱延長も、お子さんによっては効果が大きいです。
効果のないお子さんには必要ないかと思います。
120:名無しの心子知らず
07/01/22 21:38:54 oHnZBOhh
>>118
>>119
ありがとうございます、本当に勉強になります。
いろいろ経験されている方の意見を聞くと、
気持ちが落ち着きます。
また、肩の力も抜けてきました。
療育については、まだ何も見えていません。
児童センターに相談したら、月齢の低い子の療育は
自分の住んでいるところでは無いそうです。
やはり3月の検査が済んでから、その病院で
相談することになりそうです。
それまでは、とにかく子供と遊んでやろうと思うんですが、
興奮すると、体が緊張することが多いんですが、
アトテーゼ型なんでしょうか？
寝ているときは普通に寝ていますし、
いつも力が入っているっていう感じではないのですが、
その場合、あまり興奮させないほうがいいのでしょうか？
121:名無しの心子知らず
07/01/22 22:40:03 kicJ/Sit
けいちょく型の四肢麻痺になるかなぁ。
アテトーゼは不随意運動になるから、本人思ってるのと違う風に
手など反射が出ます。
専門医が運動を見たらすぐ分かると思います。
専門のＰＴなどに訓練を指導されるまでは、無理なことはしなくていいと思います。
普段の生活で刺激を与えるのがいいと思う。
指先や足の裏など、やさしくさすったり
何か手で触れたり、音に反応するようなら、マヒが強い方向から
おもちゃなど、アプローチしてやるとか
刺激が強すぎて、びっくりしたらやはり緊張強くなると思うので
安心する感じでがいいと思いますよ。
122:名無しの心子知らず
07/01/23 21:32:54 0ZCvewSv
>>121
アドバイスありがとうございます。
やはりあまり興奮させないほうがいいんですね。
遊ぶのにも気を使わないとならないなんて、涙です。
あと、質問ばかりですいませんが、反りが強い子は
うつぶせにすると、さらに反りが強くなるので
しないほうがいいんでしょうか。
いろいろ調べているんですが、具体的に書いてあるところ無いので
皆さんを頼らせてください。お願いします。
123:名無しの心子知らず
07/01/23 23:48:06 Ra18d99y
>>122
診ないとはっきりとはいえないけど、一連のレスを読んでる限りはアテトーゼを持っているお子さんだと感じました。
反り返りの理由として
1.頚が安定していない中で、何かを見ようなど活動に伴って緊張が入り反り返ってしまう
2.うつぶせで息が苦しくて逃げようとして反り返る（身体がしっかりしていないと呼吸が苦しいなど不快を伴う子どもが多いです）
3.身体の安定が得られず、支持点を求めて反り返るこども
1なら、そんなに頑張らず（緊張が高まらず）に活動が行えるように身体の下や側方に支えのクッションなどを入れて、身体の支えのために力を取られないようにすればよいと思います。
2.ならPTなどに診てもらいましょう。 呼吸が苦しい子どもにはお腹へのアプローチが大切になります。
3.なら1.と同じように仰向けのときも、身体を縁取るようにして身体を支えてあげることや、抱っこなど安定できる姿勢での活動を増やして少しづつ力を伸ばすと良いと思います。
124:123
07/01/23 23:50:43 Ra18d99y
私はうつぶせはしないより、したほうが良いと思います。
ただ、呼吸が苦しいなど不快からの逃げの反り返りは、対処が難しいと思いますので専門機関に診てもらいましょう。
125:名無しの心子知らず
07/01/24 02:14:35 xBMkCupZ
どちらの県になるんでしょうか。
市内になくても県内でどこかリハビリ病院がないのかな？
126:名無しの心子知らず
07/01/24 10:23:08 utxzNosX
皆さんありがとうございます。
>>123
具体的でとても分かりやすく書いていただき、ありがとうございます。
呼吸が苦しいという感じはないんですが、空気がたまりやすいのか
よく吐いたり、げっぷをします。
子供の様子見ながらやってみます。
>>125
愛知県に住んでいます。
最終的には3月に診断を受ける病院に通おうと思っているんですが、
それまで、他の病院に行こうか悩んでいます。
この一週間で、人は一人で生きてるんじゃないんだな、
いろいろな人に助けられて生きてるんだなと実感しています。
ここでレス下さった方々、病院の先生、両親、そして生まれてきてくれた子供。
本当に感謝です。
127:名無しの心子知らず
07/01/24 11:35:29 xBMkCupZ
ぱっと検索してみたところ
青い○ってところが肢体不自由児の訓練施設ですよね。
地域療育支援事業の窓口では、なんでも相談できると思いますよ。
128:名無しの心子知らず
07/01/24 21:42:16 utxzNosX
>>127
ありがとうございます。
地域療育支援事業、明日にでも電話してみます。
今日は、皆さんのアドバイスをもとに、軽く体をさすってやったり
興奮させないよう遊んでやりました。
いっぱい笑ってくれました。
129:名無しの心子知らず
07/01/25 01:40:19 Mns3T9wh
>>128
> いっぱい笑ってくれました。
それがとても大切だよね。 ○い鳥であなた方家族の助けとなる専門家、人々に出会えることを祈ります。
130:名無しの心子知らず
07/01/25 02:25:52 dw73THPR
>128
もしかして別の病院でMRIを受けるのかもしれませんが
青い○で直接診察受けたほうが、療育のスタートが早まるかなって思います。
MRIの結果よりも、運動の発達を診てもらえばわかることですから。
MRIで確定後、青い○へ紹介状を書かれることになるんだったら
直接動いたほうが早いと思います。
専門家はレントゲンがなくても診断できるし、レントゲンの結果から
すべての将来がわかるものでもないので。
MRIも撮っておいたらいいですが、それは脳に影響を受けてるかの
結果がわかるのであって療育はまた別ものだと思います。
お子さんいっぱい笑えるんですね、この子なりの成長が喜びに思える
お母さんになれると思いますよ。
131:名無しの心子知らず
07/01/25 22:22:05 ujEfritI
>>129
>>130
ありがとうございます。
青い○(伏字のが良いのでしょうか？）調べてみました。
住んでいるところから、ちょっと遠いけど、(高速使って１時間ぐらい）
電話していろいろ聞いてみます。
ちなみに今度検査を受けるのは、あい○小児保健医療総合センター
というところですが、ここは15分ぐらいでいけるところにあります。
自分としては、3月までの時間がもったいないので、早く療育スタートしたいと
思っているので、早く診断してくれるところ探します。
ただ療育は、近くで受けられる方がいいかなとも思います。
112さんが紹介してくれた本を図書館でかりてきました。
読み入ってしまって、今日は他のこと手につきませんでした。
まだまだ、このことに正面から向き合えてないです。
132:名無しの心子知らず
07/01/26 05:56:33 kKfy6Y6V
>131
高速で1時間は遠いですよね。
入所とか時々のかたは距離を気にせず、いいところを探してこられる場合も
ありますが。
今の場合、近くにも専門のとこがあるので１５分のところで十分と思います。
MRIの前に初診はありましたか？
MRIの予約だけかな？はっきりしているとは思うし、家で心配なことを
３月まで聞けないのはちょっと困るかなと思うのですが。
133:名無しの心子知らず
07/01/26 22:11:01 WdSohdXR
>>132
そんなんです、３月まで何も聞けないのが子供の成長の時間を
無駄にしてしまうようで怖いです。
初診はまだで、MRIと一緒にいろいろ見るそうです。
今日は、上で紹介していただいた2ヶ所に電話してみたのですが
青い○は、MRIを先に受けてきてといわれました。
もう一方も、診察の予約は出来るけど、電話での相談には応じてもらえませんでした。
他にも早く診察してくれそうな所あたってみます。
134:名無しの心子知らず
07/01/27 10:29:25 Y2zeMvoc
３月のいつか知らないけど、長くても２ヵ月だよ。
それまでは、簡単なストレッチ（赤ちゃん体操やベビーマッサージ等）を無理ない範囲で続けて
語り掛けや抱っこをいっぱいしながら、何を聞かれても答えられるように日々観察
という時期と思って取り組んでみたら？
最初をよく理解していれば、今後出会うリハがお子さんに合っているか
継続するか他へ行くかなどの判断材料にもなりますよ。
135:名無しの心子知らず
07/01/27 10:46:25 jIvA/K7K
。
136:名無しの心子知らず
07/01/27 21:56:52 +aL+eWcH
>>134
そうですね。
あと一ヶ月ちょっとなので、他ですぐ見てくれるようなことが
無ければ、待ったほうが良さそうですね。
本当は診断より、詳しい療法士さんに、家庭で出来ることを
ちょっとアドバイスしてもらえる機会でもあればなあ、と思いますが。
図書館で借りてきた本を読んで、子供の状態が少しずつ分かってきたので
それに書いてある方法で、アプローチしていこうと思っています。
抱き方一つでも、その子にあわせた抱き方があるみたいですね。
難しい病ですね。
皆さんいろいろアドバイスいただき、本当に助かりました。
ありがとうございました。
137:名無しの心子知らず
07/01/27 23:33:09 DqVQJhrg
うちは双子で考えたこともなかったのですが
遠くの県まで行って（大阪とか）
母子入所をして、お母さんが訓練方法を学んでっていう熱心なご家庭もありました。
色々行っても、そんな劇的に変化あるわけじゃないし
交通の移動など子供の負担になるから、そこまでしなくてもって先生もいらっしゃいます。
これから療育に通っても、訓練士さんの接し方をよく見て、聞いて
家庭で同じようにアプローチしていくといいですよ。
うちは小学校になってるけど、お盆や正月の訓練など、たまに旦那にいってもらって
家庭でのマッサージ等参考にさせてます。
緊張強くなったりするし、強くこすって炎症おこしてもこわいし
リラックスするようなマッサージで様子みてあげたらいいと思う。
138:名無しの心子知らず
07/01/28 15:47:22 QLoQYpi5
>>137
アドバイスありがとうございます。
時間見つけて、遊んでやったり、マッサージしてやったりしてます。
子供の顔と様子見ながら、リラックスしてるな、って程度のことしか
やっていません。
やり方によって緊張が強くなるってのが、怖いですよね。
しかも、その子の症状に合った方法を見極めないといけないから、
さらにややこしいですね。
139:名無しの心子知らず
07/01/28 18:09:26 mQ+9BMrb
あんまり難しく考えないで。
お子さんがリラックスしてるの分かるなら十分だよ。
緊張したら、どういう時かメモして、初診やリハビリで伝えられるようにしたらいい。
140:名無しの心子知らず
07/01/29 14:35:16 AUQJBJ9Q
>>139
そうですね。
子が緊張すると、それが親にうつってそれがまた子に・・・って
悪循環になるので、とにかくリラックスでやってみます。
でも、早く専門の療法士さんに、教えてもらいたいです。
141:名無しの心子知らず
07/02/06 15:36:49 3Z/P8Hb2
hosyu
142:名無しの心子知らず
07/02/08 09:46:47 TbaNfRFl
相談させてください。
脳内出血による、片麻痺の子供の療育方法についてなのですが。
子供は状態もいいほうで、１歳６ヶ月で独歩ができる程度です。
ボバース法の療育に１年かよっていますが、最近ボイタ法にも興味があります。
先々、私も勤めてその際、子供の保育園入所を考えているので、
時間のある今できるかぎりの事をしてあげたいと思ってのことです。
多分、今の療育の先生達はいい顔はされないとは思います。
（というのは、はじめにボイタ法とボバース法とは訓練の仕方が根本的に違う。
子供のうちは楽しく訓練いたほうがよい）
との説明をうけたからです。
母親としては、少しでも子供に可能性があれば・・・・と思ってるだけなのです。
田舎なので、ボイタ法をするには他県にいかなければならないという問題もあります。
どっちがいいということはないのでしょうが、療育は統一してしていった方がいいのでしょうか？
今の療育は、今後就学してからも通わなければならないそうです。
ボイタ法で訓練されてる方など、御意見をいただけるとうれしいです。
長文失礼しました。
143:名無しの心子知らず
07/02/08 23:02:36 R7jsHThv
>>142
ボイタとボバス並行しています。地元にはボバスしかなくて、月に一回ボイタのために遠くまで行っています。
そのため、年２回、２ヶ月と１ヶ月の計年間３ヶ月、母子入院をして、集中訓練を受けています。
うちの場合、最初の半年は泣きました。
でも、ＰＴＯＴＳＴを全て受けられる場所が、ここしかなかったので、踏ん張りました。
ＯＴやＳＴでは、子供も楽しんで訓練ができて、ＰＴでも徐々に慣れて今は泣きません。
発達は、親の働きかけが変わったこと、時間の経過や、通園へ行くとか
環境の刺激が増えたりと、他の要素もあるので、単純にボイタだからということは
いえないと思いますが、ボバスだけの頃よりは手応えを感じます。
療育の先生は、諸手を挙げて賛成ではないけれど、親が望むなら反対しない姿勢。
並行して３年たちますが、特に問題なくきていて、どちらの先生も協力的です。
ボイタの外来にあまり行けない分、ボバスのＰＴでフォローしてもらい
逆にボバスで浮き出た問題点を、ボイタの処方に活かすなどしています。
春からの就学後は、母子入院せず、ボイタとボバスの外来のみの予定。
ただ、うちのようなケースは、地元では他に一組、年中の親子しかいなくて
他の家庭は、結局どちらかに療育を絞っています。
それだけ親の負担が大きいのと、療育の先生達との関係を保つのは難しいようです。
それに、ボイタがお子さんに合うか合わないか、色々意見が分かれると思う。
気になるのなら、ボイタをしている施設を見学に行かれてはいかがでしょうか。
144:名無しの心子知らず
07/02/09 08:21:33 ODoCzUcC
うちの施設の職員は出た学校によってですが
ボイタ・ボバーズ両方がいらっしゃいます。
ボイタできる方はボバーズもするし、ボバーズだけの方は
ボイタの研修に何ヶ月か行かれたりも。
でもお子さんによってか、うちはPTで１歳から就学前何人かお世話になったけど
ボイタ必要ないのか？ボバーズのみでした。
ボイタのある大阪まで母子入院された方で知り合いがいましたが
歩ける前に行って、時期に歩けるようになりました。
でも片麻痺のお子さんはできる方を使えば歩くことができるのだと思います。
親も勉強になるので、知識も療育もしっかりできておられたけど
ボバーズだけのお子さんとは、年中・年長くらいには差はなかったですよ。
片麻痺のお子さんは、知的に遅れが出たり言葉のほうも伸ばしてあげたほうが
いいと思っています。
小さいときは運動面を重視しがちですが
身辺自立や全体のバランスをよく療育していくことが
この先の伸びにつながると思います。
家庭で朝晩からだをほぐしてあげることはできるけど
この先保育園、学校と行ったら、日中は身体の療育は誰もしてくれないし
手作業や知的の面が重視になると思いますよ。
母子入院など、通える環境にあるなら、悔いのないようなんでも
試してみていいと思いますが
何かを犠牲にしてまでどうしてもボイタをしなきゃいけないか？
っていうと、そうとは思いません。
145:名無しの心子知らず
07/02/09 08:32:48 ODoCzUcC
読み直してちょっとわかりにくかったですが
日中預けてしまうと、硬くなるタイプのお子さんは
一生懸命みんなに合わせようとして、ますます硬くなり
朝晩ほぐして元の状態に戻すって感じ。
これはしょうがないことです。
ボバーズなら遊びながらの部分は作業も兼ねれますよね。
着替えにトイレにと自立するための訓練もOT・PT連携して
教えてもらってました。
PTは靴をはいたり服を着たり、ボール蹴ったりをやりやすい方法の
正しい姿勢で。
OTでははさみや文字に折り紙、紐結び。
今は遊んでるだけに思うかもしれませんが
大事なことを療育してると思いますよ。
146:名無しの心子知らず
07/02/09 08:46:14 gZmFuW6c
両方行ってる施設に通っていますが、両方受けてる子もいるし
どちらかだけの子もいます、なので並行は問題ないのかも。
それより、肢体の子はおざなりにされがちなＯＴも受けられるのがいいと思う。
↑の方も仰っているけど、ＯＴは成長していく過程で結構大切。
他から来ている方は、転院してきて、ＯＴがあるのに驚かれていたので
もしも今ＰＴのみなら、ボイタを検討しても悪くないと思います。
できることは挑戦して、無理ならやめる、見極めは必要ですが。
147:名無しの心子知らず
07/02/09 13:02:22 obZ+K9cF
ボイタとボバースの並行はどちらかというとボイタの方が嫌がると思う。
あと、ボイタの方が一日30分×4回の訓練を推奨なので、特に訓練に割く時間は多く感じると思う。
ボバースは訓練と言うより、日常の姿勢・動作を気をつける感じ。
あくまでも自分の主観ですが。
148:名無しの心子知らず
07/02/09 16:45:17 i9blRO7+
>>147
へぇ～施術側で色々なんだね。
うちのはボイタだけですが、並行してる子の親は
ボバースの方の先生が反対してるってぼやいてるよ。
泣かすだけで、リハビリにならないとか・・・ボイタはそういう批判をよく受けるよね。
ボイタは、慣れてきたのと、処方にもよるけど、うちは１回１５分かからない。
もちろんＰＴの先生は、親がやるより細かく色々するから、４０分の枠全部使ってます。
１日４回は確かに負担だけど、ゴハンとオヤツの前にするって決めたら慣れた。
逆にボバースを受けたらどんなかな～って興味があるよ。
ハンドリングの講習受けて、日常の姿勢や動作を気をつけるようにしてるけど
ボバース法もそんな感じなのかな？！
149:名無しの心子知らず
07/02/10 08:59:38 rsiSeKgJ
１４２です。
親切な皆さんの返答本当に嬉しく思います。
皆さんがおっしゃる通り、ボバース法の療育では目に見えて良くなっていく・・・と
いうより、少しずつ総合的な面で発達を促していくような感じなので、私自身
ジレンマを感じているのかもしれません。
今通っている療育先は、PT・OT・STの先生方がいます。
子供は週一でPTとOTの先生に診てもらえるのでめぐまれているのかもしれません。
＜小さい頃は子供の体の発達のほうに目がいきやすい・・・＞というアドバイス
をいただきましたがやはり今後知的な面でのサポートも必要になってくるのですね・・・
医師からは知的面に関して何も指摘がないのは、焦らせても・・・という気持ち
があるのでしょうね。
今後また、療育先の先生にボイタ法の事を相談してみようと思います。
嫌な顔されても子供の為なんだ。という勇気が皆さんのあどばいすでもらえた気がします。
150:名無しの心子知らず
07/02/10 09:51:52 q+gdAIWX
>>149
ボイタの方が、目に見えて良くなっていくって感じのリハビリじゃないよ。
総合的に体を整えていく感じ。
>少しずつ総合的な面で発達を促していくような感じなので、
>私自身 ジレンマを感じているのかもしれません。
なのであなたのジレンマは解消できないかも。
がんばりすぎちゃうと疲れちゃうよ。
151:名無しの心子知らず
07/02/10 10:15:31 9tTPRv5q
>医師からは知的面に関して何も指摘がないのは、焦らせても・・・という気持ち
があるのでしょうね。
まずこの年齢なら、言葉や意思疎通ができるか、理解できてるかが
様子見なのでしょうね。
理解がないと、療育も難しくなります。
152:名無しの心子知らず
07/02/12 22:06:43 zLQq6+q/
単に緊張をとるんなら池袋の山○先生も良かった。
療育センターの先生から紹介されて。
反り返り結構強かったけど、今ではほとんどしなくなった。
153:名無しの心子知らず
07/02/17 04:29:43 oKr1r9BI
発達遅滞のスレから案内されてきました。
８ヶ月の息子がいます。毎日泣きさけぶ。お座りできない。など、不安に思っていましたが、脳性麻痺の疑いがありそうですね。核黄疸かもしれません。
９ヶ月健診の時に、医師に相談してみようと思います。
変な質問なんですが、脳性麻痺の障害が診断されると保険に入りにくくなるのでしょうか？
まだ保険に加入していないため、今後治療や療育など金銭面での不安があります。
障害の診断がつく前に加入しておいた方がいいでしょうか？
スレ違いな質問でしたらすみません。
154:名無しの心子知らず
07/02/17 08:43:23 mMgqLFXf
保険はわかりませんが
もし身体障害者手帳が出る（１～２級）だと医療費は免除だし
療育のお金もかかりません。
市町村では何歳未満医療費無料になってたら
それも使えます。
施設に入所してから手術を受けたら、費用は施設もちだし
車椅子や装具が必要だと所得に応じて一部負担金が出るでしょう。
特別児童扶養手当など、程度にあわせて給付金もあるので
また調べてみてください。
155:名無しの心子知らず
07/02/17 09:36:31 6p0tBicN
>>153
保険には入れないことが多いと思います
郵貯の簡易保険のみ入れたと言う方がいました
>>154
昨年の法改正から費用に関しては自治体ごとに異なります
療育にお金がかかる地域もありますよ
手術に関しても同様です
お子さんの状態や予後がはっきりしないと具体的なことはいえません
健診の結果をみてから、紹介される医療機関・福祉窓口などに相談するとよいと思います
156:155
07/02/17 09:46:24 6p0tBicN
言葉足らずでした
「脳性麻痺と診断を受けたら」、その後は医療保険には入れないことが多いと思います
診断前に加入していて、恩恵を受けている方もいるようですが・・
ただ診断前であっても脳性麻痺の疑いがあることを知っていて、告知せずに加入した場合は保険金が出ないこともあるので確認が必要でしょう
教育費のためでしたら貯金
子どもの怪我や入院などは簡保や共済など
保護者の死亡なら親の生命保険で対応可能と思います
長文でごめんなさい
157:153
07/02/17 13:55:14 oKr1r9BI
154さん155さん、どうもありがとうございました。
障害者手帳が取得できたら医療費は免除になるんですね。
安心しました。
ただ、やはり交通費や仕事の制約など、不安はありますね。
体も弱いので入院の際、差額ベッド代にでもできるようなものがあればいいなぁと思います。
探してみて、今の状態でも入れる保険があれば加入しておこうと思います。
なにはともあれまずは診察ですよね。
杞憂に終わればいいのですが、首すわりも５ヶ月すぎ、８ヶ月すぎてもおすわりさせると前に折りたたみ。バイバイどころか手合わせできない。つかまり立ちやずりばいはやるので、そのギャップがとても気になります。
覚悟して病院行ってきます。
どうもありがとうございました。
158:名無しの心子知らず
07/02/17 14:02:44 467mtgcx
>>153
加入した方がいい。
でも、加入後三ヶ月以内に、疑いや診断が出るとパァ
九ヶ月検診で相談したら、引っ掛かりそうなので
正直に話して加入したほうがいい。
うちは生後１ヶ月くらいで加入して、九ヶ月で診断なので
今は入院時などに金銭的に助けられていますが
知人は、加入後半年目に診断が出たら、契約解除になりました。
保険会社や、保険の種類などで色々。
159:名無しの心子知らず
07/02/20 01:21:37 jba53WXj
>>157
手帳で医療費が免除になるのは、１級と２級です。
かなり重めの方だからね。
160:名無しの心子知らず
07/02/21 23:22:37 hSojt78R
前スレでお世話になった麻痺を示唆されている母親です。
赤子はおかげさまで自分のペースで成長しています。
ＰＴにも通い始めましたが、担当に「（カルテの前情報から）思ったよりよく動きますね」
と言われて、複雑な気持ちになりました。
相変わらず小食で、体重もあまり増えません。
まあ、本人のペースに合わせようと思っています。
先日、初めての誕生日をお祝いしました。
本人はわかってませんが、私にとっては大きな記念日です。
まだまだ始まったばかりだし、これからは知的なことも心配しないといけないけど
明日はなにがあるかわからないんだから、今日を精一杯生きてみようと思ってます。
またヘタレになったら愚痴を吐かせてくださいね。
161:名無しの心子知らず
07/02/22 23:02:45 WQBBkJOt
>160
あなたのようなお母さんに育てられるお子さんは
幸せだと思いますよ。
うちは１歳の前に障害がわかったのですが
１歳の誕生日に、お座りも上手く出来ないわが子が
ずっと赤ちゃんの年齢のままならいいのに・・・
って思ってたような気がします。
そんなことすっかり忘れてたんだけど、思い出してしまった。
162:名無しの心子知らず
07/02/24 01:40:32 b6dydRTF
はじめまして1300gの未熟児で生まれた1歳の息子がいます。来月MRIをするように医者に言われました。
ハイハイや首座りは早かったのですが、両足を引きずるように歩きます。
あと左足の指がいつも縮こまってるのと横座りが気になります。
不安でたまりません、検査が怖いです。
163:名無しの心子知らず
07/02/24 02:32:32 U/Mobvse
>162
PTは受けておられないんですか？
小児整形外科のお医者さまはなんて？
もし麻痺があったとしても、軽度だと思います。
硬いタイプで、両方。左右差もあると思います。
体幹がしっかりしてなくて、踵が硬いか、ひざがつっぱってるのなら
ＰＴを受けて、補装具も必要になるかと思いますが
見てないので想像ですが、不安をあおってしまったらごめんなさい。
164:名無しの心子知らず
07/02/26 10:47:21 p2grs2jh
軽度の息子は2歳半になりますが、まだカタコトしかしゃべれません。
痙直型でよい病院に出会い、この一年で随分座位が安定してきて、
つかまり立ちまでできるようになりました。
今はつかまり歩きの練習と、よつ這いから自分で座る練習をしています。
言葉がなかなか出てこないのが心配で、医者や療法士や発達相談員など、色々な方に相談しても、
「まず運動面が伸びないと言葉はでません。歩けるようになる頃にはきっと喋れますよ」
「この子はたぶん大丈夫」といわれます。
こちらの言ってることは理解している様ですが、まだ10語くらいしか発語がありません。
「うん」「はーい」の返事と、首を横に振って否定はします。
オウム替えしに言葉を真似ることもありますが、
かぼちゃ → 「ちゃ」
おにく → 「くー」
おはな → 「なー」 と、最後の音しか言いません。
精神面での発達遅滞は心配しなくてもいいのでしょうか？
165:名無しの心子知らず
07/02/26 12:19:17 UF316I9T
>164
痙直型のお子さんは大体パターンが決まっています。
知的には大丈夫でも、ＬＤは考えておいてもよいでしょう。
手のほうも不器用なのでしたら、図形など空間認知が苦手だったり
ＩＱは年齢相当でも、何か得意不得意があるかもしれません。
言葉は年齢より少し幼かったり、遅れる傾向はあります。
脳に影響を受けてる場合は、いろんな症状が混じってる場合もあるので
必ず何かあるとか、こうなるとはいえないけど、損傷部分での傾向は似てるかも。
理解はあっても、口のほうに麻痺が強くて、発音が難しい場合もあります。
文字版など使ってる子もいますよね。
言葉はうちで溜めて時期が出たら、少しずつ上手になったり
まわりにお話上手な子がいたら、少し影響受けたりもします。
理解があるのなら、成長に少し時間を見てあげたらいいですよ。
166:名無しの心子知らず
07/02/26 12:23:25 UF316I9T
けいちょく型のお子さんの場合は
細かな動きの遊びや、体を思う存分使った遊び
自分の後ろやまわりを見ることなど、経験が少ないので
状況判断とか社会性とか、少し年齢より乏しいと感じる場合も多いです。
でも仕方ないことだし、無理に緊張を強めるのも考え物ですよね。
言葉や知的なことは４歳ぐらいまで、あせらずに見守っていたらどうでしょうか。
167:164
07/02/26 14:47:36 p2grs2jh
レスありがとうございます。
>図形など空間認知が苦手だったり
まさに苦手です。はめ込みパズルが出来なかったり、
ボールを小さな穴に入れようとしたり…。
ただ表情は豊かで、喃語でデタラメながらも歌らしきものを
口ずさんだりはしているので、もう少しゆっくり見守ってみます。
168:名無しの心子知らず
07/02/27 16:20:20 KkZmPCMK
わお、うちは全くお絵かきしないな。
書いてもグルグルや点々、線くらい。
ぐちゃぐちゃに何かしら書いて「これは電車」とも言わず、
親に電車を書かせる。これってＬＤ？３歳男児。
169:名無しの心子知らず
07/02/27 20:56:25 g6EoHPQb
安産でもなることあるの？
170:名無しの心子知らず
07/02/27 21:10:09 lSev33Cy
>169
早産って超安産じゃない？
171:名無しの心子知らず
07/02/27 23:22:14 lSev33Cy
>168
うちのＬＤはお絵かき、シール張りは嫌いだった。
ＬＤだからか手先にもマヒがあるからか、わからないけど。
まぁ、どっちもだろうけど。
就学前まで、青一色同じ部分にグチャグチャ力一杯。
米粒丸に点の顔。
小学校の今はその顔に、ありの胴体みたいな体がついてきました。
丸・三角・四角もうまくかけないから、当然かもしれないけど。
脳性まひでも手先が器用で折り紙得意な子もいるんだよね。
でも、別の重複した障害を持ってるよ。
少し多動っぽかったり、ＬＤでも記憶や読みのほうで影響出たり。
脳の損傷だから、ほかにも影響でておかしくない。
172:名無しの心子知らず
07/02/28 08:29:04 WLE1NU/m
出産時のトラブルがなくて安心してたら生後大分経って医者に言われることってありますか？
その場合は原因はなんでしょうか？
173:名無しの心子知らず
07/02/28 09:40:23 dPtSS1/9
>172
原因不明の発達遅滞です。運動面の遅れもある子から知的まで。
理由なく運動面遅れると、知的も重度だったり。
自閉症なども出産時のトラブルはない子が多いですし。
不明の運動の遅れは、脳性まひととりあえず障害名もらえることもあります。
（手帳や車椅子の必要から）
174:名無しの心子知らず
07/03/05 00:09:59 2EAvWznt
圧縮落ち防止
175:名無しの心子知らず
07/03/07 15:03:31 w6I7yprh
今日、療育センターで「○○君(我が子)と遊ぶと病気が移るから、近寄っちゃダメだって、
ママがいってたもん。」と、言われました。
明日から、またがんばろう！でも、今は泣きます。
スレ汚し、すみませんでした。
176:名無しの心子知らず
07/03/07 15:22:07 lVEF+zkc
療育センター内でしょ？
いろんな障害を持ってる子がいるから、２次障害で思ってもないこと言ってたり
大げさに（人聞きが悪い風に言ったり）
言語の面で、聞いててびっくりすること言っちゃう子もいますよ。
親が本当にそう言ってたかはわからないよ。
あと、風邪や伝染病っぽいのに、無理に療育にきてるような場合は
陰で、うつるから近寄らないようにって言っちゃうかもだよ。
何か心当たりはないですか？
177:名無しの心子知らず
07/03/07 17:12:53 w6I7yprh
レスありがとうございます。
こちらのセンターは人が少なく、プレ保育の様な事もしている為
脳性麻痺の子は我が子だけで、あとはダウン症の子が２人
その他のお子様は、集団生活を目的としています。
我が子だけ、完全介護が必要な為に普段から、風当たりが強いので、
つい、弱音が出てしまいました。
地域に脳性麻痺の子がいないわけではないのですが、
閉鎖的なところがあり、義務教育まではリハビリ等へ行くだけという方が、多いのです。
実際、当方も夫や実家や親戚などから、外へ出してほしくない様な事を言われていますが、
反対を押し切って、外へ出しているので弱音を吐く場所がありません。
しかし義務教育まであと２年、がんばります。
178:名無しの心子知らず
07/03/07 22:13:10 q9O8XLnY
>>177
ここは、まったり進行なので、グチや弱音どんどん書きましょう。
障害を持つ人を差別する人もいますが、理解してくれる人もいます。
そういう出会いもきっとあるので、私は外にどんどん出ることに賛成です。
しかし、実家や親戚はともかく、旦那さんには子供のこと理解してほしいですね。
179:名無しの心子知らず
07/03/08 10:46:12 kKvqxvbx
療育なども地域によって、格差はあると思いますが、母親自身の為にも
療育に積極的に通ってほしいと思います。
療育に通っているお母さんの大半はすごく明るい方が多いと印象うけます。
それが例え、無理をしているとしても、今何もしないで家にいるよりは確かに何かは変わるのです。
親族、近所と心ない人達に傷つけられて外にでていきたくないという気持ちも
わかります。
ですが一生そのままですか？
一度試して、あわないならまた別の方法を探してみればいいだけです。
厳しい言い方かもしれませんが、毎日子供と向き合う時間が長いのはお母さん
だと思います。
私も悩んでなやんで、今でも不安を抱きながら育児をしています。
以外なほどに、療育の先生方は温かいと思いますよ。
自分勝手な事ばかり言って、気分を害してしまったのなら申し訳ありません。
180:名無しの心子知らず
07/03/08 11:06:08 xMorMI6A
>179
よく読まれました？
>実際、当方も夫や実家や親戚などから、外へ出してほしくない様な事を言われていますが、
>反対を押し切って、外へ出しているので弱音を吐く場所がありません。
お母さんは一人で十分がんばってると思いますよ。
地域性で昔の差別意識がまだ残ってる部落もありますよね。
嫁は・・・の立場があるだろうに、お子さんのために一生懸命さが
感じられますが。
旦那さんには理解してもらいたいに同意。
でもそういう育ちだと、奥さんの意見に傾くのには
時間と話し合いが必要かもしれませんね。
181:名無しの心子知らず
07/03/08 11:17:40 kKvqxvbx
>>180
申し訳ありません。177さんだけへのレスというわけではなかったのですが・・。
誤解をうみ、傷つけてしまったのなら本当に申し訳ありませんでした。
182:名無しの心子知らず
07/03/08 23:33:09 xMorMI6A
>177
ちょっと遠くになっても、肢体不自由児の療育施設ってないのでしょうか？
いろんな障害の子が混じっていて、動ける子ばかりの中だと療育内容も違うし
居場所が違うって感じでしょうか。
うちの県にも、隣の県の端の方が、こっちのほうが充実してるからって
母子だけアパート借りて、週末婚みたいな生活されていました。
183:名無しの心子知らず
07/03/08 23:34:45 xMorMI6A
まったりなのに、あげてしまった。失敗。ごめん。
184:名無しの心子知らず
07/03/13 23:26:31 cIR8ezPg
hosyuついで。
学年が変わる節目のこの時期、
将来一人になったとき、どこまで自立できてるんだろう
就学は？進学は？などと、普段はなにげに急ぎ足で過ぎてることを
ふっと立ち止まって考えてしまう。
185:名無しの心子知らず
07/03/15 02:33:50 zMkyckBF
２度目の発達検査にいきます。
座れないってことは、また１級ですね、きっと。
186:名無しの心子知らず
07/03/15 08:54:01 J0VlD9pX
手帳の更新か特児の更新ですか？
級は医師の書き方ひとつだし、持ってるなら重いほうがいいですけど。
187:名無しの心子知らず
07/03/16 23:10:04 ur0zEFjE
昨日のアンビリーバボーに触発されたダンナ。
早速語りかけを実行しているけど、楽しくない。
「あいうえお」って、発生訓練調の語りかけるだけじゃツマランよ。
やらないよりマシだけど、せめて子が好きな絵本を読み聞かせるくらいしてほしい。
ただ、あの番組は、父親の関わり方の凄い実例だと思った。
どこまで伸びるかはともかく、我が子への愛情、絆の強さを見せつけられて
通園で一緒のクラスの子で、今まで殆ど子どもに声かけしなかったのに
朝の食事中の子に「いってきます」って初めて声かけたパパがいたり
うちのダンナも、やり方はともかく、何かしようって思ったようで
多少也ともいい影響を与えてくれた気がする。
188:名無しの心子知らず
07/03/17 09:29:08 4+e9uNEk
見てないけど、すごいね。
かかわらないと、愛情もうまれないよ。
189:名無しの心子知らず
07/03/18 00:34:37 R6RczZZF
これだね
URLﾘﾝｸ(blog.m.livedoor.jp)
父ちゃん凄過ぎ
190:名無しの心子知らず
07/03/18 00:56:44 hvHLUFHr
オマエ等、「普通学級でこの子は伸びる」なんてバカなこと言うなよ。
191:名無しの心子知らず
07/03/18 04:18:50 IQgaxdgG
>190
思いませんよ。同じ親からしても養護学校のほうが伸びると思う子もいます。
色んなケースがありますよね。
意固地にならず、養護学校でも子供の笑顔は見れるだろうに。
あげてる人にまじめなレスは不要かと思いますが。
192:名無しの心子知らず
07/03/21 22:07:38 Tsq9mQ58
発達遅帯ｽﾚから誘導されました。４か月検診で筋緊張亢進、要観察になりました。首坐り、あやすと笑う、体重は問題なしですが（分娩もﾌﾂｳ）確かに抱くとｶﾗﾀﾞが少し硬く足をつっぱるのを好みます。同じ様な診断された方いますか？今後が不安です。
193:名無しの心子知らず
07/03/21 23:21:50 Pr1YNJse
脳性麻痺の硬いタイプのお子さんは、（脳性麻痺だとしたらね）
首すわり・寝返り・ズリバイ・ハイハイは簡単にこなします。
少し重度になると、ズリバイの足が交互に出なくひきずる感じ。
それだと歩行は難しいお子さんです。ハイハイが交互に足が出る子は
かかとの硬さが少ないと、脳性麻痺特有の独歩は可能なお子さんが多いです。
つかまり立ちに伝い歩きも、特有の姿勢で簡単に。
ここまでは月齢で出来るのですが。
硬いと困難なのがお座り。とんび座りや横座りなら出来ても
あぐらや足の膝や太ももの力が抜けた安定したお座りは難しい。
今なら、おむつ替えで足が棒のように硬くないですか？
普通はＭ字開脚ですよね。脇を支えたら足がピンピンになったり
クロスしたりしませんか？
脳の影響だから傾向は似てても、色々と個人差はあると思います。
足をつっぱるようなら、矯正の短下肢装具が必要になってくるかもしれません。
194:名無しの心子知らず
07/03/21 23:26:13 Pr1YNJse
あと、分娩で問題がなく、原因不明で、病名はもしかしてあるのかもしれないけど
つっぱるお子さんもいらっしゃいます。
その場合は目が合わなかったり、知的にも重度なので、聞いた限りでは
違うと思うのですが。
脳性麻痺の硬いタイプのお子さんは
原因は早産や仮死、難産など、出産時のトラブルが多いので
分娩異常がなかったとすると、なんででしょうね。
195:名無しの心子知らず
07/03/21 23:41:43 IYH12e36
先日、別件で息子の頭の輪切りを見ると言われ、検査で、機械の台に乗せられ、ウィーンとトンネルのような機械に入っていくような検査をしたんですが、（おでこあたりに赤い細い光線がうつってました）これは何の機械だかわかる方いますか？？CTですか？MRI？？
それから、この検査では、脳性麻痺の判断もつくんでしょうか？？
196:名無しの心子知らず
07/03/21 23:56:13 lnUMdloV
>>195
３，４０分かかったんならMRI、レントゲンぽかったらCT
異常がわかる場合もあるし、わからない場合もある
197:名無しの心子知らず
07/03/22 00:03:48 fym4vQJN
早速のレスありがとうございます！
シュン、シュン、という音が出て、機械に入ったのは３分もしなかったです
て、事はCTでしょうか？？うちの息子、反り返りが強くて、抱っこしていてもよく背筋を突っ張らせたりのけぞったりします
この検査で判断つくかと思ったんですが、甘かったですかね
MRIとなると、まだ赤子なので全身麻酔なんでしょうか？
198:名無しの心子知らず
07/03/22 02:36:17 FvZZnB5v
ＣＴだと、軽度の脳性麻痺のわが子は異常が見つかりませんでした。
でもバリバリ脳性麻痺だったけど。そりかえり、つっぱり、硬いタイプです。
反射など専門医は見ただけで何かわかるので、ＣＴやＭＲＩは決定というか
特に必要はないし、機会があったらでいいという医師もいます。
てんかんもあるお子さんが多いので、脳波など眠らせるときの
ついでにやってしまうのもありかと思う。
ＭＲＩは数年後に受けました。で、はっきり白く損傷部分が見えましたよ。
うちの子は注射器にオレンジの甘い色の液入れて、それをチュッチュとおいしそうに
吸っていました。でも、ちょっとした音で起きるし、なかなか寝かせるのは大変ですね。
全身麻酔じゃなくて、眠り薬だと思うのですが・・・
199:名無しの心子知らず
07/03/22 08:31:05 zA8RyyBb
> うちの子は注射器にオレンジの甘い色の液入れて、
トリクロですね。睡眠導入剤です。
CTやMRIは前にも話がでていましたが
診断の手助けにはなるけど、それだけで全てがわかるわけではないと、自分も言われました。
画像上では問題がなくても症状が出る子もいるし、
画像上では歩ける訳ないよね？な子が歩けたりする。
そんな事例はたくさんあるとの事です。
200:名無しの心子知らず
07/03/22 08:54:08 FvZZnB5v
脳性麻痺は早期療育や装具など必要な場合があるので
遠回りせず、訓練を受けれる病院に初診に行かれたほうが
近道ですよ。
抱っこの仕方や緊張しないくらいの刺激など、習うべきことはたくさんです。
201:名無しの心子知らず
07/03/22 14:59:04 huRqb1F6
>>192です。
>>193、194レスありがとうございました。お座りがひとつの指針に
なりそうですね。
いまのところ、オムツ替えで足がそんなに硬いということはないですが、
（いちおうＭ字で屈伸しています）。
脇をもってささえると、足をつっぱって嬉しそうにしているし、
寝ぐずるときとか、かなり反り返るので要観察なのでしょう。
ご指摘のとおり、緊張が強いので、寝返り（半分だけ）始めています。
２か月くらいしてまた診察とのことなんですが、もっとはやく専門病院
に行ったほうがいいのかな。考えてみます。
202:名無しの心子知らず
07/03/22 21:53:23 FvZZnB5v
もし脳性麻痺だったという場合ですが
こちらが力を加えてやればＭ字に開けますし、
物をつかもうと思ったら手を開いて指をよく動かしたり
表情も豊かで、と、親なら問題ないと判断してしまいがちですが
ある時期仰向けで自分の手で足の指さわって一人遊びするの
動作が見られなかったり
物をつかんだりは上手でも、ドラエモンのようにグーになってることが
多かったり（緊張）
出来てると思うことが、正常でないこともあります。
それは実際専門医が見ないと、話を聞いただけでは判断できないので
専門病院に行かれるかどうかは、あとはご自身の判断ではないでしょうか。
つかまり立ちのときにつま先立ちだったり、パラシュート反射で片手が出なかったり
お座りがどっしり安定してなかったり、の時期を待つのもいいですが
ずっともんもんしてるなら、診せて何もなければ安心するのもいいと思います。
203:名無しの心子知らず
07/03/23 00:59:59 s8NGNwzG
うちの息子、反り返り＆背筋の突っ張りがものすごく、大人でも丸めれないくらぃ、ピーンと体を反らせます
前々から脳性麻痺を心配しているんですが、その脳性麻痺の反り返りって、興味のある音や、声を前からかけると、反るのをやめる、というか前に戻ってきますか？？
204:名無しの心子知らず
07/03/23 12:34:01 Ngi7xrRD
>203
それって発作ではない？痙攣発作、てんかん発作。
寝てて夢とか、抱っこした瞬間とか、泣き喚いてるときとか
に緊張でなる子はリラックスの体操とか、ぬけてるときも多い。
アテトーゼ型の不随意運動で、思いと違うほうに反る子といます。
アテトーゼかも・・・
205:名無しの心子知らず
07/03/23 13:07:26 s8NGNwzG
>204 ありがとうございます
>203です。主に反るのは抱っこしている最中、ミルクの最中に急にです。（泣いた時ももちろん体を突っ張らせますが）
あまりにも突っ張らせた時は、ガラガラや犬の泣き声などを前方から聞かせると、なんだ？と思うらしく、後方に反っていた体が丸く戻ってくるんですが。
206:名無しの心子知らず
07/03/23 13:56:55 Ngi7xrRD
それだとアテトーゼではなさそう。
一度脳波を診てもらってはどうですか？
触覚過敏のお子さんにもあるかも？
心配なら小児神経がいいと思いますよ。
207:名無しの心子知らず
07/03/23 14:00:00 Ngi7xrRD
てんかんにも色々で、声かけで戻ってくるのもあります。
力が入って硬い子は、力ぬいて戻ることも出来ると思う。
うちも診断前の小さいころ、えびのようにしてたので
208:名無しの心子知らず
07/03/23 14:40:52 FnjJbScn
軽度の脳性麻痺だと将来どんな事で困りますか？
発達は正常なのに体が堅い場合も麻痺の緊張型になるんでしょうか？
私も小さい頃つかまり立ちでつま先立ちしていたらしいのですが、一応人並みに成長しました。
実は脳性麻痺だったんでしょうか？
209:名無しの心子知らず
07/03/23 17:17:08 Ngi7xrRD
>208
少し脳性麻痺のサイトなど調べてみてから
質問してください。
210:名無しの心子知らず
07/03/23 18:04:17 Ngi7xrRD
>208
診断を受けてから質問をまとめられたらと思います。
脳性麻痺からくる緊張なのか、軽度なのか、まだわかりませんよね？
ひとつだけ、脳性麻痺は軽度でも治るものではありません。
肢体不自由の障害です。
つま先立ちだけなら、緊張が原因ではない場合もありますし
一時だけで治ったのならそれは脳性麻痺ではなかったのでしょう。
211:名無しの心子知らず
07/03/23 20:14:00 kdbLBpwv
うちのもうすぐ2才になる下の子はｼﾘﾋﾞｳｽ症候群という、脳性麻痺です。
まだ、発見されて、14年位らしいのですが、ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群を知ってる方はいらっしゃいますか?
ググってもでてこなくて、もっと情報がほしいので、知ってる方いらっしゃいませんか?
212:名無しの心子知らず
07/03/23 20:36:34 5KWxaTIN
>>211
どういう症状か、具体的に列挙してみては？
↓のママ達にも聞いてみるといいかも。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
シリビウスという名前は間違いないですか？
シリウスとかシルビとか、日本語読みに直す時に違う字を当てる可能性もあるので
別の単語なら、もしかしたら引っ掛かるかもしれないよ。
213:名無しの心子知らず
07/03/23 20:39:52 5KWxaTIN
シリビウス裂髄膜腫ってのが引っ掛かったけど、これに関連してるのなら
髄膜腫で検索すると、似たような症例を聞けると思います。
214:名無しの心子知らず
07/03/23 20:40:40 5KWxaTIN
>>213
ごめん、間違った
シルビウス裂髄膜腫でした。
215:名無しの心子知らず
07/03/23 20:51:43 tOk3BPcR
私もぐぐったけどみつかんなかった＞ｼﾘﾋﾞｳｽ
ｼﾙﾋﾞｳｽでぐぐったら、脳の溝でｼﾙﾋﾞｳｽ裂ってのがあって
そこに異常がある病気に、ｼﾙﾋﾞｳｽ裂症候群（傍と両側と2種類）というのがHITしました
てんかんや、染色体異常の病気に関連して紹介されていたから
212のｽﾚで聞くと誰か答えてくれるかもしれないね
216:名無しの心子知らず
07/03/23 20:56:21 hO1T1VJG
>>208
>>194です。私も同じような疑問を持ちつつも、勉強不足だし。
発達遅帯スレに移動しませんか。
217:名無しの心子知らず
07/03/24 02:21:21 oAr/qx/X
≫213
≫215
ありがとうございます。
先生の話では、喋れない、歩けない、表情がなけなる、物が食べれなくなる、など言われ、症例も100ない位です。
ですから、少しでも情報が欲しくて…
他スレみてみます。
ありがとうございました。
218:名無しの心子知らず
07/03/28 14:16:28 LjRgFw3n
今日、母親から衝撃な事実を言わされたよ。
俺って、生まれたとき９９％脳性麻痺になる可能性があると言われたらしいよ。
けど、今は２３歳で某歯科大学に通ってます。
いたって、普通の体です。
どうりで、腕の筋肉がいくら頑張ってもつかないと思った。
219:名無しの心子知らず
07/03/29 11:44:32 U4R52g7N
>>218
>言わされたよ。
日本語でおｋ
220:名無しの心子知らず
07/03/30 01:00:16 AT/QH4yh
昨日MRI検診を受け軽度の脳性麻痺があると言われました。
今まで全く想像もしていなかったことでショックを受けてしまい
結局色々な質問もできずに帰宅してしまいました。
特に医師からはリハビリ等の話はされなかったのですがこのままで良いのか不安です。
1歳1ヶ月の現在、一人で支えなしでヨチヨチ歩く程度です。
知的障害になる場合もあるのかとこのスレ見て初めて知りました。
これから色々親として学ばないといけないですね…何から始めたら良いのかわかりません。
221:名無しの心子知らず
07/03/30 01:24:10 loV3BVqd
>>220
まず落ちつこう。
なぜ検査を受けることになったのか？
その理由（どこかに気になることがあったのでしょう）は？
この２点が分からないと、何をしたらいいかのレスはできないよ。
脳性麻痺にも色々あって、極軽度なら健常者として社会に出ている人もいます。
222:名無しの心子知らず
07/03/30 07:11:17 7013vJcq
ヨチヨチの歩き方によっては訓練も必要だし
手先の不自由さはどうなのかな。
軽度といっても色々なんですよね。
知的にの知的部分の影響の出方も色々。
ＭＲＩを受けた病院がただの総合病院でしたら、訓練施設のある病院に
紹介状を書いてもらったらよいでしょう。
訓練が必要なく、数ヶ月に一度の定期健診のみでいい場合もありますが
つながりをもつことは必要なことだと思います。
223:名無しの心子知らず
07/03/31 23:39:16 wPxN8LuO
１歳～３歳くらいまでは治るのではないか？と思い躍起になって病院に行ったり、リハビリに通ってた。
療育、保育園、学校に行くようになって、初めて本人が楽になってほしいと思った。
結局、親は順番からいったら先に死ぬし、本人が楽になるようにしたほうがいい。
一人で生きていけるスキルを身に付けたい。
無知で病院にも行っていないのはどうかと思うけど。
診察は怖いし、不安。それはみんな同じ。
でも逃げてはダメ。麻痺があっても無くても、麻痺が軽くても、重くても、
我が子の将来が親にかかってるのは同じ。
親が思うようには子供は育たないのは自分が一番よくわかってるもの。
なんて、子供の成長とともに理解するのよね。
224:名無しの心子知らず
07/03/31 23:55:17 VKXou3ol
脳性麻痺って診断を受けたら、調べてみたら
療育で良くはなっても治らない障害ってわかると思うんだけど。
でも、今の段階からもっともっと出来ることが増えてほしいって
現状には満足できないんだよね。
225:名無しの心子知らず
07/04/01 07:47:17 /Ey0ofJd
私も>>220さんがどうして検査に行くことになったのか、経過が知りたいな。
226:220
07/04/02 11:42:41 CSdc4Oqv
ﾚｽありがとうございます。
娘は子宮内胎児発育遅延により帝王切開で8ヶ月1200g代で生まれました。
NICUでの入院期間やその後の定期的な検診では「小さいけど順調」ということでした。
1歳になったので年の為ということでMRIをすすめられて検査に至りました。
画像を見て医者のひと言目が「問題ないですね」だったのですが
よくよく聞くと小さいけど何個か脳に欠損？みたいな部分はあるようです。
「リハビリ等必要ないと思います」とも言われましたが
このｽﾚを読むと知的障害の問題とかも今後可能性としてはあるようなので戸惑ってます。
次の検診が1ヶ月後なのでその時に療育の事も私から聞いてみようと思います。
未熟児でしたが今までの成長を見て心から喜んでいる夫の姿を見るとまだ夫にも言えていません。
227:名無しの心子知らず
07/04/02 11:59:09 /Iz+QrEo
>220
さんはとくに、目だった問題は今のところないのですよね？
もし気になる部分が少しでもあれば、発達専門の小児神経や小児整形の
医師がいる療育も行う病院に診察を受けることを進めますが
今のところ、何もないのですよね。
何もなく成長するとは就学後までもなんとも言えませんが
（LDの場合は就学後の勉強で気付く場合も多い）
療育は問題がなければ、必要がないと思います。
あっても親が気付いていない場合は別ですが。
一度専門医にMRIの結果と未熟児だったことを伝えて
特に心配はないけど、発達の遅れなど検査だけでも定期的に受けたいと
紹介は受けたらいいかもしれません。