07/07/04 12:06:57 GunLJ02f
みなさんは精神的にまいった時、どんなことをして精神力を整えました？
入院＆付添生活１月半。今、絶不調です。なんか日本語までおかしいな。
頭の片隅の冷静な部分が自分を客観的に見てて「がんばれよ」と思うんだけど、
どーにもモチ上がって来ない。
こうやって１週間ぶりに2chしてるのがようやくの気晴らし。
201:名無しの心子知らず
07/07/04 12:14:36 AgAohmE6
ひたすら落ちこんでたかな
一ヶ月半だと、第一次ピークかもしれない。
無理してあげなくても、２ちゃんでもどこでも、愚痴吐いて
鬱憤晴らしをしちゃうと、また段々あがってくる。
スレ番が700超えそうなので、圧縮防止あげ
202:名無しの心子知らず
07/07/04 13:30:41 k3LnfQNu
甘いもの食べるとか、可能なら一瞬帰宅でもして
入浴剤入れて御風呂にどっぷり浸かるとか。。
いろいろ足掻いたけど、どん底までいくとそれなりに
腹もすわって今日に至る・・・
ただ、今回同室の超かまってチャンの４歳女児に親子でうんざり。
長期入院、親は着替え持って１，２時間滞在するだけ。
寂しいのはわかるけど、うちも入院するだけの理由があるわけで。
どうしたモンでしょう・・・
パジャマにアイロンかけて、付き添い午後の部にいってきまーす
203:名無しの心子知らず
07/07/04 13:59:56 JSqvJCq6
>202
茄子に相談汁。
その病院は小児科病棟も完全看護で親は同伴入院しなくていいの？
204:名無しの心子知らず
07/07/04 16:42:11 qxbw/zru
>>202
無視する。
冷たいけど、その子のママじゃないし。
茄子は、結構同室ママのことアテにすることある。
見兼ねてうっかり相手すると、大変なことになる、と入院中に学んだ。
もしも、その子より先に退院したとして、202さんの後に同室になった人が
全く相手をしなかったら、先の人に構ってもらった分、寂しさ倍増。
無視しておけば、子供は相手してくれる人のとこへいくよ。
205:名無しの心子知らず
07/07/04 21:56:12 M8Z6yrnQ
>>200
私の場合だけど、聖人君子ぶるのを止めた。
なんとなく付き添い入院中って良いお母さんモードじゃ
なきゃならないような気がしてた（他人の目もあるし）。
落ち込むと這い上がるのが大変な性質だとわかったので
近くのコンビニに夜買出しに行く時怒りながら歩いてみた。
「『眠くてもなかなか眠れないの』と寝返りできない付き添い
ベッドの話をすれば『眠いなんて睡眠薬ないと眠れない私から
したら羨ましい』とか、こちとら普通に髪切ることはおろか
洗髪もなかなか大変なのに雑誌をパラパラめくって
『いまどきのママは綺麗ね。どうやって綺麗にしてるのかしら？
綺麗なママ達は努力しているのね』など神経逆撫ですること
ばかり言うなっ!!
見舞いでもなんでもないっ嫌がらせか？（＞メンヘル実母）」
「手術日くらい会社休ませて欲しかったのに！家族控え室で
母親一人だったのはその日私だけだっ！（＞夫上司）」
とかさ。
ぶんぶん怒り疲れてから「そんな中で私、結構頑張ってるかも」
と勝手に自画自賛してモチあげて翌日を迎える、そんな感じ。
206:名無しの心子知らず
07/07/04 22:07:04 k3LnfQNu
２０２です。
ありがとうございます。
同伴入院お願いしたのですが、だめな病院でした
せめて術後くらい付いててやりたかったですが・・
茄子さんたちが一番大変そうですが、今回はうちも
気持ちのゆとりがマイナスです。
やはり無視しかないですね、いい人やめます。
207:名無しの心子知らず
07/07/04 22:20:35 px49E0w+
>>206
誰か訳して･･･
208:200
07/07/04 22:23:39 BbOPWn2v
キリ番だったのですね私。全く気付かず。
皆さまありがとうございました。今は落ち着いております。
ねらーの私はネット環境のないところでは一月半しか持たない、
というのが分かったのが今回の唯一の収穫ですかねw
これからも気持ちの波がくるでしょう。その時にはいろいろ試してみます。
では、病気とは全く無関係の巡回先でウサ晴らししてきますﾉｼ
209:名無しの心子知らず
07/07/04 22:41:07 HrnSOO3Z
>>207
>>202の下段を読んで、>>201の質問読んで>>206を読む
210:名無しの心子知らず
07/07/04 22:41:57 HrnSOO3Z
>>209
間違い、>>201は>>203ﾀﾞﾀ
211:名無しの心子知らず
07/07/04 23:06:52 gtIs+j9H
お!久々に賑わってる。
>>200
キリ番ってwww
突っ込みはともかく、ﾈｯﾄもストレス解消になるよね。
パソコン持ち込みや、携帯電話は禁止?
212:200
07/07/05 10:38:49 W8eGMcUi
>211
病棟は携帯禁止なんです。
子供の体にいろんな電子機器が付いていた時は、忠実に守っていました。
今は子供が就寝後にポチポry
213:名無しの心子知らず
07/07/06 13:41:45 3VHaDsY5
チラ裏的カキコ。
付き添い入院か自宅安静の日々が続き
気付くと美容院に半年行けてないorz
まとめ髪がうまくなったのが収穫だが
（編み込んだり、ポンパドール作ってから
簪挿したり）バッサリとショートにしたい。
でも切ったら、マメに切り続けることが難しそう。
結局、まとめられる長さキープがせいぜいか。
みんなどうしてる？
214:名無しの心子知らず
07/07/10 13:05:46 9aqxUhH8
乳児が入院する場合、母も泊まりですよね？
病院食で離乳食ってあるのかな？？
215:名無しの心子知らず
07/07/10 14:02:26 rJTe0D6k
はっきり言って病院による。
うちは要付き添い、離乳食あり、ミルク類は要準備。
それでも給食以外にパック物買って準備してた。
216:214
07/07/10 17:42:06 9aqxUhH8
>>215
そうなんですか、離乳食出るといいな。
もう１つ教えてください。
乳児の場合、入院中はずっとつきっきりですか？
子どもは１人なので上の子の心配とかはないのですが、病院と家が離れてて
私は免許持ってなくて旦那も残業があったりするので
帰れなかったらお風呂とかどうするんだろうと…。
217:名無しの心子知らず
07/07/10 17:46:26 sWIUqnLj
>>216
病院による
最初に入院したとこは、お風呂の時だけナースステーションで子守りしてもらった。
しかし、風呂場は地下の霊安室と同じフロアで、みんな泣きが入ってたよ。
今度の病院は、病棟内にお風呂があって、毎日入れるから夢のようだ。
218:名無しの心子知らず
07/07/10 21:08:02 YlHVwLas
>>214、216
全部病院によるんだから、マジで病院に聞いたほうがいいよ
メモにとって聞き漏らしが無いようにしてさ
うちの病院は
乳幼児は基本的につきっきり、小学生くらいになると
たいていは自分でできるから、夕方だけ来てる親御さんもいたけど
風呂は月・水・金とシャワーが開放
ただし、一人ずつのためシャワー室の入り口にかける「入浴中」の札が
順番に回ってくる
子供がたまたま昼寝タイムならそのまま速攻で入ったりしたけど
そうじゃないときはナースステーションにお願いした
メシは離乳食（トレーニング食）あり、ミルクあり、フォローアップミルク有り
付き添いの人用の付き添い食有り（一日三千円）だった
219:216
07/07/10 22:21:25 9aqxUhH8
>>217>>218
どうもありがとうございます
体験談すごく参考になりました
病院にもいろいろ聞いてみます
220:名無しの心子知らず
07/07/15 10:44:42 iE/+Jlao
過去にも何度も出てる話題なので、読まれてみるのをお勧めします。
221:名無しの心子知らず
07/07/18 21:09:11 XW14Cja8
教えて君ですみませんが、MSで経管栄養されているorしていた方、皆さん一日何回注入でしょうか？
当方子供が一歳八ヵ月で、長いこと一日六回だったのが最近五回になりました。
ちなみに全量粉ﾐﾙｸのみ、疾患は心臓です。
一日四回とか無理なのかなー。
気長にお待ちしてますので、よろしくお願いします。
222:名無しの心子知らず
07/07/19 00:59:23 DtRcSKBS
>>221
質問なら、あげても大丈夫だと思う
223:名無しの心子知らず
07/07/19 01:19:07 KG9Ajkn7
ピカちゃんが来たのかとｵﾓﾀ・・・
224:名無しの心子知らず
07/07/19 01:26:03 KG9Ajkn7
ｽﾏｿ、誤爆した。
225:名無しの心子知らず
07/07/19 04:49:35 0Y7fq4/x
しかしこの時期ageるのは危険
226:名無しの心子知らず
07/07/19 16:49:32 mbjIZXLp
新生児なのに熱が出て入院になりました
心配だけど元気はあるのでよかった…
227:名無しの心子知らず
07/07/19 23:32:26 mYX/maAu
>>221
一日量いくつなのかな？
4回にして1回の注入量が増えると注入持続時間が増えたり、
嘔吐する危険性も高まると思います。
また、心疾患だとあまり注入量が増えると心臓に負担が掛かるのではないのでは？
同じ病気のお子さんの注入の状態を参考にするとよいかもしれませんね。
ちなみにうちは4歳児（疾患は脳性マヒ）。
現在1回300ml×5回（4時間おき）です。
注入量が増えれば時間が空けられるかな。と思っていましたが、
消化量も増えて結局4時間おき変わらず。
通園・進学も考えるとゆくゆくは1日3回に移行したいんですけどね。
228:221
07/07/20 08:29:18 MOnX4Arx
>>227ありがとうございます、注入は一回180で一日900、四時間おき、小一時間程で落としています。
入院していた病院はあまり小児循環器のﾍﾞｯﾄﾞ数が多くなく、100%経管を長期でしているお子さんも少なくて、なかなかお母さんからの情報収集が出来ません。
医師からは、あまり四回は聞かないなぁみたいに言われ、そういうものなのかなーと。
ただ夜のﾐﾙｸがどうしても寝ている時間になってしまい、眠っているとｻｸｼｮﾝしても痰もあまり上がってこないし、私が横でｺﾞｿｺﾞｿしていると目を覚ましたりするので、出来れば起きている時間にしてやりたいなと思っています。
三時間おきだと胃残があり、時間をつめる事が出来ないし…。
でも、227さんもそのうち三回に…と考えてらっしゃるのなら、回数減らす事もありえない事じゃ無いですよね。
229:227
07/07/20 10:50:26 QhBQ99zq
>>228
体への負担に関しては分からないのですが、
注入量を増やしたり注入時間を早くしても嘔吐がないお子さんなら、
注入量を増やしてみるのも試してみるのはどうでしょう？
1回250ml入れられれば4回で済みますよね。
5時間おきで6・11・16・21とかどうでしょう？
うちの子は250mlを45分で入れられれば、4時間-5時間で消化できていました。
（逆に1時間以上掛かると4時間で胃残あり）
ただ、お子さんまだ1歳代ですよね。うちも1歳代は確かに1回量200mlでした。
250mlだと負担になっちゃうかなぁ。
いろいろと難しいところですよね。
通園・通学に通いはじめると、通学中は注入は基本的に昼時に1回になるので、
朝・昼・夕（水分補給）・夜みたいに、
3もしくは4回に移行していくことになると思います。
230:名無しの心子知らず
07/07/21 02:10:06 B8LcGQNJ
昨日のことに後悔はしない
明日の生活の恐怖に身構えない
今日の生活を大事に過ごすだけ
化学療法５日目（最終日）で、無事に終わるか不安バリバリなので
チラ裏的カキコ。
どうか元気で家に帰ってこれますように。
231:221
07/07/21 14:38:48 T/wxdahe
>>229入院していた頃はﾏｰﾗｲｵﾝの様に吐いていて不安だったのですが、自宅になってからはほぼ吐かなくなったので一回量が多少増えても平気なのではないかな、という気もします。
体や心臓への負担の面はやっぱり医師との要相談になるのでしょうね。
とりあえず量は独断では変えられないので、試しに一回180を30分を目安に落としてみる事にします。
229さんの丁寧なﾚｽ大変参考になりました。
今後のﾗｺｰﾙ等のｶﾛﾘｰｱｯﾌﾟも含め、再度医師に確認相談してみます。
ありがとうございました。
>>230頑張って～。
232:名無しの心子知らず
07/08/05 22:54:27 +e+Tn0Zf
どこいしょ
233:名無しの心子知らず
07/08/07 11:54:20 5LQxTEBr
みんなのお子さん、ご家族、そして頑張ってる
ママ達に幸せがおとずれますように。
234:名無しの心子知らず
07/08/13 08:44:43 MYBa596j
今月評価カテ検査。
２歳前だとまだゲージのベッドなのかな。
猿みたいにベッドと椅子を行き来しよう。
カーテン閉めている時は、私のが猿かも。
235:名無しの心子知らず
07/08/14 23:18:20 ImqkhxFu
うちは猿時代終わったけど、猿ベッドに戻りたいな～
寝返りうつたびに、落ちそうでヒヤヒヤする
発作の様子をカメラチェック中だから、周りにガード置けないんで
目が離せなくて、トイレに行く時は、ナースコールしなくちゃいけないから
つい我慢しがちで、膀胱炎になりそうだよ。
236:名無しの心子知らず
07/08/20 23:35:25 5WJiXK4w
下の子が心疾患で一歳前後に手術入院します。
おそらく入院は一ヵ月くらいの予定だそうですが、付き添いか完全看護かで病院選びを迷っています。
上の子は手術の時でもまだ二歳半なので、どちらにも付いていてあげたいのに。。。
237:名無しの心子知らず
07/08/21 09:19:42 Cx269kK2
心疾患スレの方が術後の事も含めて返事貰えるかもよ。
つ【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
238:名無しの心子知らず
07/08/21 17:13:23 S8JF+6QL
うちは下の子が心疾患手術で1ヶ月入院していました。
親が付き添いの病院でした。 上の子が2歳になったばかりの時です。
下の子が生後2週間で母乳だったし、付き添いで良かったと思っています。
主治医にも「上のお子さんもまだ小さいけれど、
今のこの子（下の子）にはお母さんが必要ですから」と言われました。
術後暫くはICUに入っていて、
その間は面会のみで付き添いはできなかったので、
上の子と一緒に居られました。
ただ付き添いは精神的にも体力的にも結構疲れます。
そういった点では完全看護も良いのかなと思います。
お子さんはもちろん母親自身が
どちらが安心して過ごせるかどうかが決め手かなと思います。
239:名無しの心子知らず
07/08/21 23:03:22 rEcLc2Ig
>>237さん
誘導ありがとうございます
>>238さん
アドバイスありがとうございます。
そうですね。やはり下の子のほうが手術して心細いですよね、
病院は遠いので面会だけでも大変です。なので付き添いのほうがいいかもしれません。
病院の評判などを含めていろいろ調べて、
上の子の預け先が決まれば付き添いにしようかと思います。
経験者様のお話がきけてよかったです。
240:名無しの心子知らず
07/09/02 15:12:16 U8In33vL
ほしゅ
241:名無しの心子知らず
07/09/03 23:45:27 DOwNiRCn
みんな元気？
242:名無しの心子知らず
07/09/04 00:30:12 scF5Y2xf
おー！
243:名無しの心子知らず
07/09/05 09:48:48 wqKpPZHn
入院準備のため搾乳グッズを買いに行こうと思います。
買うものは搾乳器と母乳冷凍用のビニール袋の２つで大丈夫でしょうか。
あと搾乳に関して他にいる物はありますか？
普段からあまり母乳もミルクも飲まないんですが
冷凍袋はたぶん開けたら使いきりですよね。
母乳もそんなにたくさん出てないのでなるべく捨てることのないように
小分けにしていったほうがいいですよね？
例えば80飲むなら50ずつ袋に入れるとか…。
それは少なすぎて看護師さんに手間がかかるかな？
いまいちよくわからないので教えてください。
244:名無しの心子知らず
07/09/05 12:33:22 ea+8ouo3
>243
哺乳瓶は病院のを借りるのかな？搾乳機を消毒するもの（ミルトンとか）もいるんじゃない？
搾乳してる時に茄子や医師が入ってくる事があると思うので、ナーシングカバーが
あると便利かも。準備も大変だよね。私も夜逃げか？というくらいの荷物になったよ。
頑張ってね。早く良くなって退院できますように。
245:243
07/09/05 13:08:41 wqKpPZHn
>>244さんありがとうございます。
完全看護で病院に預ける形になるので家で搾乳して届けるんです。
病院であまり説明してもらえなくて聞けるところは聞いたんですが
細かいことの聞きそびれが次から次へと出てきて…。
哺乳瓶は病院側で用意してくれると思います。
消毒は煮沸とかでも大丈夫ですよね？
246:245
07/09/05 15:02:39 wqKpPZHn
搾乳器と袋はとりあえず大小を買ってきました。
消毒は煮沸で大丈夫みたいですね。
ありがとうございました。
247:名無しの心子知らず
07/09/05 23:44:18 sIk5n5Hy
冷凍母乳が溶けないようにするためのクーラーバッグのようなものはあります？
それと保冷剤かな。
冷凍母乳が溶けてしまうと、再度冷凍することができないので
溶けないように病院まで運ばないといけません。
248:名無しの心子知らず
07/09/06 06:27:58 X8L7WCKT
>>247
売ってる冷凍バッグの中には保冷バッグつきのもあったような…。
うろ覚えだけど。
私は保冷剤と市販の保冷バッグで持っていこうと思います。
でも搾乳器で絞ってみたけどあまり出ない…。
来週入院だから練習してるんだけど、張ってるんだけど40ミリぐらいしか出なくて
搾乳あきらめて赤に吸わせると出る。
こんなんで入院して大丈夫かと心配。
249:名無しの心子知らず
07/09/06 08:05:43 2KldkU9K
>>248
搾乳機はいいやつ使わないと出なくて
痛いだけ、最悪乳腺を痛めることも･･･
（母乳スレではメデラが評判。レンタルもあります）
大変だけどちゃんと前絞りをしてから搾乳機を使うか
手絞りオンリーのほうが出ることもある
でも、やっぱり赤ちゃんがおっぱい吸うのはプロだから
搾乳機なんかにかかなわないの事実
あとは、母乳外来やってるところに相談に行ってみてはどうでしょ？
手絞りのアドバイスとかもらえるかもしれない
250:248
07/09/06 11:52:57 X8L7WCKT
>>249
ありがとうございます。
搾乳器はピジョンの手動のですが、なかなか手が疲れますね。
シャワー浴びて絞ったら100とれました。
血行よくしたりマッサージしたりするといいのかな～。
251:名無しの心子知らず
07/09/07 09:16:59 CRAHVFny
>>250
血行良くするとよく出ますよ。
NICUスレには搾乳しているお母さんが多いので、
そちらでコツを聞いてみてはどうでしょう？
【NICU】低体重児産んだ人・家族【未熟児】２
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
252:名無しの心子知らず
07/09/07 16:25:43 iC1EnkfP
もうすぐ４カ月の赤が入院します。
子どもの入院は初めてですが面会時間は３時間しかなく、あとは病院でお世話をしてくれるみたいですが
泣いたりしたらちゃんと来てくれますかね？
ミルクあまり飲まなかったらまたあとでミルクあげてくれますかね？
赤が入院する病院では看護師さんたちがいつも忙しそうにバタバタしてるので
泣いたまま放置されたりしないかとそんなことばかり心配しています。。
253:252
07/09/07 17:34:49 iC1EnkfP
寝返りして戻れなくて助けを求めて泣くことがよくあるんですが
看護師さんは助けにきてくれますか？
同じぐらいの月齢のお子さんが入院されたことがあるお母さん、どうでしたか？
254:名無しの心子知らず
07/09/07 18:40:27 VKNp8u3D
>>252
ある程度の放置は仕方ない。
でも、向こうもプロだからね、ほったらかしにはならないよ。
完全看護が徹底している病院なら、任せるしかないと思う。
原則付き添い、無理な場合のみ完全看護だと
かなりほったらかされるので、注意が必要だけど。
うちの子は、ナースステーションで毎晩お仕事に付き合ってたらしい。
電動スイングのラックで、看護師さんの横で熟睡してたんだと。
ずっとオンブされてた子もいたな～なんだかんだいって、よくみててくれたよ。
255:252
07/09/07 19:10:20 iC1EnkfP
>>254
レスありがとうございます。
基本は完全看護の病院です。
>>254さんの書き込みを読んでちょっと安心しました。
寝返りする赤ちゃんはどうなんでしょうか？
ベルトで固定されたり寝返り防止クッションとかするのかな？
いちいちひっくり返しにきてたら看護師さんも仕事にならないと思うけど窒息の心配ありますよね。
そこは信用して預けるしかないのかな。
256:名無しの心子知らず
07/09/07 19:16:29 VKNp8u3D
>>255
あんまり心配しなくていいよ。
いちいちひっくり返すのも、お仕事だから、ちゃんとやってくれるよ。
お任せお任せ、感謝の気持ちと信頼忘れずに。
初めての入院じゃ、不安になるのも分るけど
神経質になってると、お子さんに不安が伝染しちゃうよ～
257:名無しの心子知らず
07/09/07 20:05:15 CRAHVFny
こども病院に入院経験ありです。
乳児病棟は看護士さんというより保育士さんの様だね。
と笑いながら看護士さんと話したことがあります。
親御さんがいなくなる夜間はおんぶしたり、スリングに入れたり、
ベットごと看護士さんと移動したり、ナースステーションにいたり。
と色々でしたよ。
ただ、やはり一人の赤さんにかかり切りは無理なので（特に夜間帯）、
ある程度は仕方がないと割り切るしかないと思います。
258:255
07/09/08 00:21:23 9eDdAPLf
>>256>>257
なんか自分でも神経質＆心配症になってるなって思います。
どんとかまえて感謝の気持ちと信頼で看護師さんにおまかせするようにします。
夜中暗い部屋で一人泣いてる姿を想像してたんですがそうでもないんですね、よかったです。
レスどうもありがとうございました。参考になりました。
259:名無しの心子知らず
07/09/09 15:29:51 +qNFsdpz
心臓病の娘がNICUに生まれたときから２ヵ月入院していました。
看護士さんも忙しいからなかなかつきっきりにはなってもらえないけど、
きちんとみていてくれるから安心してください。
私も初めの頃は、
娘の口におしゃぶりをテープで貼られて寝ていたり、
モニターが警告音を出しているのにすぐに着てくれないと
うちの子はきちんとみていてくれないのかなと思い不安になりましたが、
実際には心配する程のことではなく、しっかりと安全な範囲で対応してくれていました。
不安に思うことがあったら、
不安が不信に変わる前に素直に質問しておくとよいと思いますよ。
260:名無しの心子知らず
07/09/09 21:23:48 kaZkPLI2
>>259
ありがとうございます。
励みになります。
そろそろ入院ですが今日赤を旦那に預けて私が入院準備の買い物に行ってたらものすごい大泣きしてました。
お腹すいてるのにミルクも飲まなかったみたいで私があげてみたら飲みました。
いつも一緒にいたからあまり気にしてなかったけど、そういえば私がいなくなると大泣きしてて
離れても大丈夫かとまたまた心配事が…。
お母さんと離れると泣く子はどうしてましたか？
261:名無しの心子知らず
07/09/09 22:53:27 rT5fkT9d
「慣れ」ですね。
子供の適応能力はものすごいです。
初日は看護婦さんに抱っこしてもらって親子で泣く泣くバイバイでも、日がたつに連れておさまってきますよ。
ただ、私の知っている子でひとり、毎晩一睡もせずに泣き続ける子がいて
完全看護の病院だけどそのときは「消耗がはげしいので」と
病院から付き添い入院をお願いされて個室で親子入院してた。
262:260
07/09/09 23:41:24 kaZkPLI2
>>261
＞ただ、私の知っている子でひとり、毎晩一睡もせずに泣き続ける子がいて
完全看護の病院だけどそのときは「消耗がはげしいので」と
病院から付き添い入院をお願いされて個室で親子入院してた。
おぉ、そういうこともあるんですね。
それを聞いてなんだかすごく気が楽になりました。
すごい大泣きだったので旦那と二人で大丈夫かなと心配していたところでした。
どうもありがとうございました！
263:名無しの心子知らず
07/09/12 00:04:16 8O9LuBbP
おっぱいうまく絞れなくて痛いです。
搾乳器でも手絞りでも、出るには出るけど残ってる感じがあって、
あたためたりマッサージしてるんですが変わりません。
手絞りのつまむポイントとかコツがあったら教えてください。
看護師さんにも聞いてきてそのときは出たのですが
いざ家で一人でやってみたら難しいですね。
264:名無しの心子知らず
07/09/12 09:30:52 XK4x3JN0
>>263
ああ、なんかわかる
看護師さんとか助産師さんってすごい上手に絞るなぁと思った
そのときは判った気になっても実際やるとあんまりでなかったりする
でも子どもに吸ってもらえないとどんなに上手に絞っても
だんだんと量が減っていくのは仕方ないのであまり無理しないこと
一番いいのは母乳外来などの専門のひとがいるところに行って
定期的にマッサージを受けることかな
↓参考にしてみてください
「全国の母乳外来育児相談先」
URLﾘﾝｸ(yuua.sakura.ne.jp)
265:名無しの心子知らず
07/09/12 20:06:19 AKRdzNLH
>>263
煽りではなく、ダンナさんに吸ってもらうのも効果あるらしい。
何か詰まった感じは、人に吸ってもらうと一時的だけど、解消するんだ…
助産師に言われて、信じられなかったんだけど
妊娠中に、胸がIカップを越えたので、自分で吸えたから試したら、効果は感じた。
ただ、母乳は美味しくないので、あまりおすすめしないんだけど…
266:263
07/09/12 21:46:43 8O9LuBbP
レスありがとうございます。
>>264
そうなんですよね、助産師さんがやると簡単に出るんですが…。
母乳外来というものがあるのは知りませんでした。
参考になります。
>>265
おっぱいは赤のものという感じがして旦那に吸ってもらうのはちょっと抵抗がありますが
どうしようもなくなったらお願いしてみます。
どんな味がするんでしょうね、自分でもなめたことないです。
267:名無しの心子知らず
07/09/18 23:31:23 5kI0PgSX
おっとっとと
268:名無しの心子知らず
07/09/18 23:59:47 VK5YQt6w
子どもが入院すると家の中が静かになりますね。
旦那と話さないわけじゃないけどなんだかさびしい…。
病院で元気にしてるかしら。
269:名無しの心子知らず
07/09/20 12:00:37 TZI612np
質問ですが…
手で搾乳するとき、指の間から母乳たれませんか？
さっき搾乳したらジーンズにポタポタたれてシミだらけになってしまいました。
しょうがないのかな？
270:名無しの心子知らず
07/09/20 17:35:36 FG5hvkVs
>>269
搾乳のこと聞きたいならこっちのほうが
的確なアドバイスが聞けると思う、現役の人が多いから
母乳育児ｽﾚｯﾄﾞ その51
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
271:名無しの心子知らず
07/09/20 17:37:21 1ZlK23Wi
たれるよ
たれっぱなしだよ
嫌ならジーパンにタオルでもかけとけ
272:名無しの心子知らず
07/09/22 14:13:56 xl1BBLvO
いま子どもが入院してるんだけど、詮索好きな？お母さんがいてうっとうしい。
先生がくるたび聞き耳たててチラチラのぞいてくるし、
新しく入院してきた子のネームプレートとかカルテみたいなのを
親がいなくなった隙に勝手に見たり…。
273:名無しの心子知らず
07/09/22 14:39:31 vPyasPPX
それは師長に言うべし。
我慢してると精神衛生上良くないよ。
274:名無しの心子知らず
07/10/02 17:53:00 R2hx5fQu
みなさん、お子さんが精神的に落ち込んでしまった時は
どうされていますか？
これから長期の入院になるのですが、やる気をなくしてしまい
元気がなく、ため息ばかりの娘に「がんばって」と言っても
逆効果のようです。
本人が一番辛いのはわかるのですが、
まだまだ辛い治療が待ち構えており、私がどうすればいいかわからなくなってます。
275:名無しの心子知らず
07/10/02 23:12:41 cyBUXA/f
>>274
入院してから楽しくなるように、可愛いパジャマや、タオルなどの備品や
本人が好きな本や、キャラクターのゲームなどを準備しておく。
これは、今は内緒にしておいて、入院開始したらひろげる。
今は何言っても、全部マイナスにとらえるというか、入院の話はあまり聞きたくないと思う。
代わりに、入院したら当分できない好きなことで、できる範囲のことは沢山しておく。
それは、退院後の楽しみ、希望にもなる。
276:名無しの心子知らず
07/10/03 08:58:43 zk89A1TC
>>274
「頑張って」ってのは、頑張ってる人間には使わ無い方がよいと聞きますよ。
その時が来たら、いやがおうでも頑張るのだから、
とにかく気を紛らわせてあげるしかないですよねー
275さんの言ってる玩具作戦も有効だと思いますよ。
退院のめどがあるのなら、よくなった後のご褒美の話するとか。
「退院したら何処行こうねー」とか
「退院したら欲しい物考えといて」とか。
277:名無しの心子知らず
07/10/03 23:40:06 2hKE32m2
>>276
> 「退院したら何処行こうねー」とか
> 「退院したら欲しい物考えといて」とか。
入院生活想像しちゃわない？
それまで何処にもいけないんだぁ・・・
それまで欲しいものオアズケかぁ・・・
長期だと、辛いかも。
278:名無しの心子知らず
07/10/04 00:30:58 YuJjYW4x
>>277
そうなんだよね。
「ボクいつ退院出来るの」と泣きつかれた。
279:名無しの心子知らず
07/10/04 12:08:22 RrOT2OBl
あげ
280:名無しの心子知らず
07/10/04 20:13:49 kydVwmjD
>>274
お子さんはおいくつですか?
うちはまだ5才だから、まだマインドコントロールできます。
入院仲間、今回はどんな子いるかな。
又一緒に大きいお風呂入れるね。
妹にイタズラされずに、大きいパズルできるね。
あの強烈なオカズ又出るのかなw
とか話してたら、ちょっと入院を楽しみにしてくれます。
大きくなってからの精神面のケアは、難しいでしょうね…
281:名無しの心子知らず
07/10/06 05:36:13 IFQIZxKb
274です。
みなさんありがとうございます。
娘は9歳です。今はとにかく何でも娘がすることを一緒にしています。
テレビや本を一緒に見たり、ゲームで対戦したり。
何とか楽しい気持ちになって欲しくて、明るく振る舞うと、逆に娘は冷めた感じになってしまうのですが、
娘と二人、落ち込んでいてもダメなのでそうしてます。
こういう時は、励ますより気をまぎらわせる方がいいんですね。
娘の辛い思いを和らげてやりたいです。
長文でごめんなさい。
282:名無しの心子知らず
07/10/19 23:49:51 N796v4Lj
そろそろ入院かな～
283:名無しの心子知らず
07/10/30 23:44:50 P50LkgLX
病棟、師長が異動したら、なんかトンデモない人が来ちゃって
看護師さん達がどんどん辞めていく・・・
うちは退院しちゃったけど、外来のついでに差し入れ届けると
付き添いママ達、みんなボロボロになってるよ。
284:名無しの心子知らず
07/11/01 23:49:59 E8IV1UhQ
ほしゅ
>>283
師長によって、病棟の雰囲気は変わるよね。
285:名無しの心子知らず
07/11/14 09:06:43 hISsiAqS
保守
286:名無しの心子知らず
07/11/14 10:23:06 XnkmeQE3
経管栄養をしている方に質問です。
アトムの胃チューブ（ピンク）に接続できる
イリルガードル＆栄養セット（イリルボトル等に繋ぐ物）を探しています。
今まではＪＭＳ品を使用していましたが、誤接続防止の物（黄色）に変更になり、
従来品は製造中止になったそうです。
ＪＭＳ以外でアトムに接続できる製品がありましたら、
メーカー名＆品番を教えていただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いします。
287:名無しの心子知らず
07/11/14 22:37:00 RwEX/M9w
>>286
こっちの方が詳しい人がいるかもしれないです。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
脳性麻痺＠育児板 2
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
288:名無しの心子知らず
07/11/17 23:03:36 wbYXpZnT
>>286
遅いかもしれないが、あげたほうがレス来るかもしれない
289:名無しの心子知らず
07/11/26 22:48:55 MRDD9XBW
チューブは、病院で聞いたほうが早いし安全
290:名無しの心子知らず
07/11/28 12:31:25 TQdxLz9w
>>286 うちと一緒かな？ピンクのアトムの栄養チューブに、『ニプロ エクステンションチューブ』って15センチ位の付けて、JMSに繋げてるよー。
気付いてほしくてあげちゃいました。
291:286
07/11/30 08:57:03 7hxL3V/9
レス遅くなってしまってごめんなさい。
>>290
アトム栄養チューブ+『ニプロ エクステンションチューブ』+JMS
って感じなのですね。
直接繋げられるのが無かったら病院に取り扱えないか聞いてみます。
>>287-288
ありがとうございます。
難病スレにもこれから聞きに行ってみます。
>>289
病院で製造中止とだけ言われてしまって。
まだアトムのチューブが大量にあるのでどうにかして使いたいなぁと思っているのです。
みなさんレスありがとうございました。
292:名無しの心子知らず
07/11/30 10:18:38 qoA/D0iW
>>291 そうです。そのエクステンションチューブで繋がるはずです。うちは病院からもらいましたよー
293:名無しの心子知らず
07/12/14 16:20:20 pg7U5Gta
保守
294:名無しの心子知らず
07/12/16 11:56:39 37MVC49/
子供５才、初めて自宅で年越しできそう
いや、絶対する！
295:名無しの心子知らず
07/12/20 18:47:48 NKvT+Y+T
>294
おめでとうございます！
なんか泣けてきた・・・。
296:名無しの心子知らず
07/12/28 21:14:58 cDUhepr7
一時退院した、よいしょ
297:名無しの心子知らず
07/12/29 16:50:42 kdAuwLcg
>296
おめ！
298:名無しの心子知らず
07/12/29 17:36:33 VmPgFTh7
ｽﾚﾘﾝｸ(doctor板:301-400番)
地方の医学部に地域枠＝別名ゆとり枠急増中
299:名無しの心子知らず
07/12/30 11:32:56 TgrdhW5F
>>298
それで医師が本当に増えるならいいけどね・・・
ゆとり脳でも、医師免許もっててくれたら、診療科をなくさずに済む。
でも、間違っても小児科や産婦人科は志願しないんだろうな～
300:名無しの心子知らず
08/01/09 09:11:40 Y8Wc6nQU
ほしゅ
301:名無しの心子知らず
08/01/20 23:56:25 wJHUX7V1
アゲ
302:名無しの心子知らず
08/02/01 12:11:32 05/4fs8q
退院
303:名無しの心子知らず
08/02/02 23:01:31 7iMcYgpi
【倖田】 ○高ババァの、腐れ羊水生まれの子は不幸 【來未】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
======================================================
「３０過ぎた○高のババァが発情してんじゃねぇよｗ」
「腐れ羊水から生まれた子って、なんなのｗｗｗｗ」
------------------------------------------------------
【倖田來未「腐れ羊水」発言 謝罪後も厳しい世間の声】（読売新聞）
URLﾘﾝｸ(netallica.yahoo.co.jp)
先日のニッポン放送「倖田來未のオールナイトニッポン」番組内で、
私が発言した内容により、皆様に不快な思いをさせてしまったことを
心より深くお詫び申し上げます。
倖田來未
URLﾘﾝｸ(www.rhythmzone.net)
304:名無しの心子知らず
08/02/08 08:54:08 iVGvK46H
アゲ
305:名無しの心子知らず
08/02/17 17:33:28 k/zaUxIB
元気か？
306:名無しの心子知らず
08/02/18 00:59:03 WymC8Ibh
元気無いす
307:名無しの心子知らず
08/02/18 10:49:05 XrAP5g7+
生まれてすぐに入院して既に３ヶ月。
長いよ～。
一度退院させてくれるみたいだが、１歳前後に再びオペ。
はあぁぁぁ・・・。
元気下さい。
308:名無しの心子知らず
08/02/18 12:34:25 Qog6gcUB
>307
うちは心臓だけど、出産待機入院して、生まれて、オペして退院して、オペして退院して、心カテして退院して、オペして退院して、
とここまでで1歳です。
今2歳で、またオペあるよ。
チアノーゼあるけど普段は元気に保育園に通ってるよ。
307さん、今は先のことが考えられないかもしれないけど、こういう子もいるんでね。参考までに。
309:名無しの心子知らず
08/02/18 20:58:32 XrAP5g7+
>>308
レス、ありがとうございます。
うちの子も心臓がかなり悪いらしくて
生後４日目に重篤に陥り緊急的に姑息手術しました。
その手術も低体重児だったためにリスクが大きくて・・・
今は何とか快方に向かいつつありますが先が見えない。
けれど、一番しんどいのは子供ですもんね。
308さんのお子さんのように元気になれるようその日を信じて待ちます。
310:名無しの心子知らず
08/02/27 09:34:01 v/m7bN7i
寒いな
311:名無しの心子知らず
08/02/29 10:49:43 AVZcxDXt
退院ｱｹﾞ
312:名無しの心子知らず
08/02/29 21:45:37 m+lnpbaH
退院おめでとう
313:名無しの心子知らず
08/03/11 00:21:43 elZ6XhyL
入院したい
ベッドいっぱいで待機中
314:名無しの心子知らず
08/03/14 09:09:13 Cxx4A4Xb
今日フジで放送されるドラマのホスピタルクラウン。
娘の病院にも来てくれたなぁ。親は会えなかったけど。
入院生活が長いと訪問系はうれしいですね。
315:名無しの心子知らず
08/03/14 16:48:57 pCTf27r7
>>314
わかる…慰問は、嬉しいよね
偽物の戦隊ヒーローに、あんなに癒されるとは思わなかった
子供達が凄く嬉しそうで、病室は笑顔がいっぱいになって、楽しかった
衣装はボロボロだし、体型も本物とはちょっと違うんだけど
あの瞬間は、本物のヒーローだった
316:名無しの心子知らず
08/03/17 08:39:08 pkFkdziZ
うちはこの間ﾈｽﾞﾐｰから来たよ。
子ども達も喜んでいたがそれ以上に親と看護士が舞い上がっていたw
317:名無しの心子知らず
08/03/23 15:15:38 ite5sEd5
子供が脳症疑いで入院
ただただ、悔しい親として何か手立てはなかったかのか…
けれど子供は頑張っているんだからと泣きたくは無かったけど怖い。
今日は夫の話しに弱々しくとも反応するらしい
親はヘタレでも子供は強いね、頑張ろう。
318:名無しの心子知らず
08/03/23 22:56:57 uI91r7/g
>>317
とにかく語りかけていくしかないよ。
子供の生命力を信じて頑張れ～
319:名無しの心子知らず
08/03/23 23:08:04 Ay1yvQgP
だいぶ前だが、テレ朝系で放映した「愛してるよカズ」という、余命2ｶ月の小児ガン患者の家族を追った、
ドキュメンタリーを見た椰子おる？
家族で、涙が止まらなかったよ
320:名無しの心子知らず
08/03/23 23:40:57 33k2JXSQ
>319
難病スレでちらっと話題になってた。私も見て泣けてしまった。
でも制作内容としては「命を大事にしようキャンペーン」でしかなかったな。
病状や進行ステージをもっと正確にやっても一般視聴者は理解しづらいだろうし、
とても可哀想ではあるんだけど、それで終わってしまった感じ。
321:名無しの心子知らず
08/03/24 00:21:49 96eMfQb2
>>318
ありがとう。
今日話しかけると泣くから、良い反応なのかな…
うん、子供は強いと思う、頑張る。
322:名無しの心子知らず
08/03/24 08:18:12 CjvqD1Hs
お子さん頑張ってるね！
エライよ！
323:名無しの心子知らず
08/03/24 12:37:58 qSyQSXeQ
>317
私も応援しているよ！
>319
難病ｽﾚで話題を振った者です。結局私も見て、泣きました。
泣いたけれど、>320の言うとおり、健常の家族にどれだけ伝わったのかと気になりました。
私は亡くなった瞬間はもちろん、朦朧とした意識の中で、もう必要のない採血のために腕を差し出すカズくん姿に
自分の子を重ねて号泣しました。
なんとか命ながらえることの出来た今を大切にして、
さて今日はMRI検査に連れて行ってきます。ﾉｼ
324:名無しの心子知らず
08/03/25 23:16:19 NcP6oPXg
>323
>320です。
私もあの腕を差し出すシーン、号泣でした。
うちの息子は腕からの採血ではなく胸にCVポートが入っているのですが、
それでもラインを繋げる日は「ちっくんするのいやだぁぁぁぁ。。。」としょんぼりしつつ
我慢して主治医に胸をさらします。それと重なってしまいました。
子どもはえらいです。みんな頑張ってます。我らも頑張らんといけませんな。
325:317
08/04/03 11:48:14 UUP2IK/B
>>318>>322>>323
皆さんありがとう。
子供頑張った、食事OKになった時物凄く反応して食べてくれました
吐いちゃう心配をよそに食べるし、私のチョットした動きが可笑しいのか笑ってくれた。
そして昨日、座って食事やベットの上をヨタヨタでも歩いた。
入園式も出れるかもしれない嬉しいです。
退院予定も出来たけど、今後何かの障害が出るかも知れないけど
子供の頑張りで力を貰えたのだから親に出来るサポートを頑張ろうと思う。
応援してくれた方、本当にありがとう
私も誰かの為に応援できる様に頑張ります。
326:名無しの心子知らず
08/04/07 17:29:10 wScjio4G
良かったね！
327:名無しの心子知らず
08/04/09 00:41:21 Aab7tVCM
人生の殆どを病院で過ごしてる子の手術の日が近い。
手術、初めてじゃないし（最後の手術でもない）難しくはないらしいが、最近凄く凄く怖い夢を見てしまった。
誰かに話した方が正夢にならないで済む？
それとも言霊というのもあるから黙っていた方がいい？
疲れがたまってるんだなあ、自分orz
328:名無しの心子知らず
08/04/09 16:46:12 1JcSIJjL
>>327
悪い夢の話は、人の話した方がいいよ。
聞いちゃるから、話しとけ。
言霊は、夢以外の悪い予想を口に出したらって話だ。
意識がはっきりしている時は、悪い未来は考えないように努めなさい。
と、法事で来た坊さんが、うちの子のことで世間話した時に言ってた。
なので、どうぞ、悪い夢の話は、ここで吐き出していきなされ～
329:名無しの心子知らず
08/04/10 06:02:05 eLw46kuI
>>327
話とけにもう一票。
正夢にならないよう、全力で念を送るから。
330:名無しの心子知らず
08/04/10 21:21:09 yhestbfI
>>327
私も話すに一票。
不安な時は悪い夢も見やすいからね。
悪い所、悪い所、飛んでけーー絶対いい結果になる様に念！
331:327
08/04/11 01:21:33 WvFuNcVU
>>328-330、ありがとう。
出張がちの旦那が明日帰宅するから話すことにするよ。
ここで文字にするのはまだ怖いので、今はさらっと話すだけにしておきます。笑い話になったらこそっと書きに来るかも。
たくさんの念、本当にありがとう！
332:名無しの心子知らず
08/04/22 09:50:02 4cXdHdWz
念！
333:名無しの心子知らず
08/04/24 09:21:21 udeGV8E7
前に放送があった「愛してるよ、カズ」のお母さんの手記を読んだ。
妹が「おにいちゃまが病気なのわかってるから、私もがんばるから、だからリョウちゃん（母親）も
少しだけ私のほうを向いてください」と言ったというくだりで目から変な汁が・・・。
うちも上の子にだいぶ我慢させてる。いつも怒ってばっかりでごめん。
334:名無しの心子知らず
08/04/27 23:27:23 LbICO5dI
明日手術です
無事終わりますように…
335:名無しの心子知らず
08/04/27 23:44:05 bqb/goLd
祈！
336:名無しの心子知らず
08/04/28 02:04:45 RaQMosHD
本当に頑張って！！
337:名無しの心子知らず
08/04/28 12:30:22 358Qvv3Z
念！
338:名無しの心子知らず
08/04/29 23:31:12 4OibIJ0F
>>334です
無事に手術が終わり、今日ICUも脱出する事ができました。
お祈りして下さった方、念じて下さった方、応援して下さった方、皆様本当にありがとうございました。
子も頑張っているのだから、これからの付き添い生活、私も頑張ります。
339:名無しの心子知らず
08/04/30 07:05:20 d/vs9N3x
>>338
お子さんもお母さんもお疲れさま！頑張ったね！
340:名無しの心子知らず
08/04/30 13:20:27 qtkCB31O
ほんとにお疲れ様です！うちの息子も頭の手術２回を終え無事退院しました。
本人ももちろんですが、やっぱりお母さんが大変なんですよね！絶対に強くなりますよ。
子供の前では根性で涙を見せずに、頑張ろうね！！
341:名無しの心子知らず
08/05/01 23:53:34 ZdX0oQv4
うちの子（1歳1ヶ月）は体重が3.6ｋｇしかなくミルクも1回に50mlまでの
制限があります。首もまだすわっていません。主治医に何の病気なのかを
聞いてもはっきりとした答えは返ってこなくて、毎日不安な日々をすごして
ます。なにか情報があれば教えていただけないでしょうか？
342:名無しの心子知らず
08/05/02 00:13:17 U/LX0Q3r
>>341
今までどんな検査をしたか、結果はどうだったとか
ミルク制限の理由（心臓疾患で体重を抑えるためとか、消化器異常とか）
その辺わかんないと、こんな病気の子いたよってレスすら出来ないと思う。
そもそも、医者じゃないし、医者でもわからん病気は沢山あるんだよね～
しかし、１３ヶ月で3.6ｋｇって、心配になるよね・・・
一応、稀少難病の親が割といるスレ↓
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
でも、みんな我が子のことで忙しそうで、レスがつくのは遅いかもしれない。
343:名無しの心子知らず
08/05/02 00:15:53 ie4WlLBv
>>340
あぁ、うちも頭の手術しましたよ。気が気じゃないよね…お疲れ様でした。
344:名無しの心子知らず
08/05/02 00:29:28 WaMR6ULx
これまで先天性代謝異常を疑われて血液検査で酵素を調べたりして
最初はムコ多糖症の検査をしたけどどうやら違うらしくて原因の特定
が困難なようです。心筋の肥大や肝臓・腎臓の肥大もあるらしく
体重は急に増えすぎると体調が悪くなって半年位まえに1度心不全
になり人工呼吸器をつけたこともありました。
345:名無しの心子知らず
08/05/02 09:54:52 DGJTK29B
>>344
今見たら>>342で紹介されてるスレ、「闘病スレさん待ち」になってるよー。
ただ、私もあっちの住人だけど、
やっぱり難病っていうのは患者数少ないから、
情報共有できる相手はなかなか見つからないねえ。
一応
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板:650-652番)
「1歳で5㎏いかない、原因が分からない」
という書き込みに、
「私も」というレスがついてる箇所。
色々条件違うから全然関係ないかもしれないけど・・。
もしまだこの方達がいらっしゃれば、
話してみると何か得るものもあるかもしれないな。
あと、病名付かないで苦労なさった（なさっている）お母さん方はたくさんいるから、
病院での医師とのやりとりとか、色々病院を回る話なんかは
具体的に聞けるんじゃないかなあ。
346:345
08/05/02 10:05:00 DGJTK29B
345ですが、失敗しました。
リンク先、最初の書き込みが入ってませんでしたorz。
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板:649-652番)
スレ汚し失礼しました。
347:名無しの心子知らず
08/05/12 01:08:38 x+Vrn36f
同一人物っぽい
348:名無しの心子知らず
08/05/12 10:51:57 Ad+68l27
闘病中ではないけれど７才息子が良性脳腫瘍持ちで半年に１度検査しています。悪性に変わる事もあるようで毎日考えてしまう。いつかは手術だろうな…。
349:名無しの心子知らず
08/05/12 15:15:39 igyuXA8W
>>348
世界の福島先生の病院行ってみたら？
福島先生が診るわけじゃないけど、最新設備で検査してくれて
今の状態をしっかり知っておける。
紹介状なくてもセカンドオピニオン受けているよ。
将来手術になっても、切開は最小限で済むし、良性腫瘍の患者結構いる。
350:名無しの心子知らず
08/05/12 18:05:00 5M59819M
>>348
北大の澤村先生のＨＰご存じですか？
メールでも相談にのっていただけますよ。
ご存じでしたらすみません。
351:名無しの心子知らず
08/05/12 20:47:19 Ad+68l27
348です。ﾚｽありがとう。息子の主治医も脳外科では世界ﾚﾍﾞﾙのようです。でも病院一ヶ所しか行ってないのでｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝに福島先生の病院も視野に入れてみます。北大の澤村先生にはﾒｰﾙの返事頂けませんでした。
352:名無しの心子知らず
08/05/12 20:48:29 Ad+68l27
続き。息子の為にも納得いくまで色々調べてみます。不安だけど頑張る。ありがとう。
353:名無しの心子知らず
08/05/12 21:41:04 OIar/EfK
>>348
出来る事は何でも頑張ったらいいけど
良性腫瘍って分ってるんだから、何かあっても早期に手が打てる
あまり考えすぎずに、前向きにね
354:名無しの心子知らず
08/05/13 22:44:15 i+2GSsQk
>348
毎日考えてしまうのって、とてもよく分かります。
主治医の先生もいろんなこと考慮しつつ検診してくれていると思いますよ。
不幸自慢っぽくなってしまって申し訳ないのですが、
うちの６才息子は昨年悪性脳腫瘍を発病し、手術＋抗がん剤＋放射線治療をしました。
発病時の超弩級の体幹失調、術後の点滴・カテーテル・心電図・ドレナージと
たくさんの管でスパゲッティ状態のベッド上の姿、ひょろひょろの発声、
それぞれに辛い姿で一時は別れをも覚悟しましたけれど、
今や立派に幼稚園復帰を果たし、毎日どろどろに遊んでいます。
悪性で「待ったなし」での治療でしたから、良性であるがゆえの悩みはありませんでしたが
どちらにせよ、患者のことは主治医が一番よく分かっているはずです。
しかも世界レベルの先生じゃありませんか。
ある程度「お任せ」して、マイナスに考えすぎずに、お子さんの今を見ててあげて下さい。
355:名無しの心子知らず
08/05/14 19:50:30 nTxA/fy0
>>334>>338です。
先週末、ようやく退院にこぎつけました。
こちらの皆様に励ましをいただき、疲労がピークになってもなんとか頑張れました。
どうもありがとうございました。
うちの子は四度目の頭部手術で今回も脳外科病棟でお世話になりましたが、同室に脳腫瘍のお子さんがおられ、腫瘍摘出後のこれから坑がん剤治療が始まるとお母さんが言っておられたのを>>354さんのレスで思いだしました。
病は違えど、>>354さんのレスを見てとても前向きに頑張っておられるなと感じ、自分自身もっとしっかりせねばと奮起いたしました。
これから先まだまだ病院との縁は切れませんが、こちらのスレで同じように病と戦っているお子さん、親御さんと同じ気持ちでこれからも前向きにいきたいと思いました。
自分語りになってしまいすみません。
356:名無しの心子知らず
08/05/15 11:30:57 wRX57D7q
354さん、ﾚｽありがとう。息子さん、よく頑張りましたね。もちろんそれを支えたご家族も。とても励みになりました。強い母になって前向きに頑張らねば！
357:名無しの心子知らず
08/05/20 09:52:01 uLep0Rje
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
全膵臓ガン患者に対する冒涜ブログ
20歳年上の膵臓ガンの旦那を持つ性悪おばはんの日記
358:名無しの心子知らず
08/05/30 23:44:38 MWE6Meb3
不安定な気候だけど、それなりに元気にしてる？
359:名無しの心子知らず
08/06/10 10:15:08 0r6ltwm+
2歳の娘が川崎病で入院しています。
血液製剤のｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを３回点滴では解熱しません。
苦しそうでつらいです、ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ以外で治った方いらっしゃいますでしょうか?
360:名無しの心子知らず
08/06/12 13:33:21 wWfGai3x
２歳息子が手術のため入院します。
個室で母も泊まるようにといわれましたが、何か持っていくと便利なものなどが
あったら教えてください。
さらに、私は何を着るべきなんでしょうか？
デニムにシャツ、部屋着…くだらないですけど、考えたらわからなくなってしまって。
突然手術が決まったからたぶん認めたくなくて、私が着る服で思考をとめておきたいんだと思います。
何にも考えたくないんです。準備しなきゃいけないのに。
しっかりしなきゃいけないのに。
そんなことは考えたくないんです。
頑張らなくちゃ。
361:名無しの心子知らず
08/06/12 17:28:48 sks2O+Yx
>>360
着るものはだらしなくならない程度の部屋着でも良いと思う。
うちは１０歳で手術したので、２歳のお子さんの場合で、便利なものというのは
アドバイスできなくて申し訳ない。
不安すぎて考えがどっか全然違う方向に行っちゃうのってすごくよくわかる。
360さんの息子さんも360さんも頑張って。
無事に手術が終わることを祈ってます。
362:名無しの心子知らず
08/06/12 19:14:17 Mis45iqJ
>>360
子供さんが気に入りそうなオモチャと絵本。
入院するまで内緒にしとけば、目新しさも手伝って、気が紛れる。
食事が喉を通らないこともあるので、絶飲食時以外で普段食べなれているもの（要医師の許可）
ベビーカー、もう使ってないかもしれないけど、安いバギーでも、あると便利。
母のための、お茶・コーヒー・紅茶類。ペットボトルは割高だから、マグカップも忘れずに。
時間つぶしの雑誌や本。雑誌は、どうせ読んでも頭に入らないので
なるべくあっけらかんとしたものがいい。通販雑誌なんかが、おすすめだった。
部屋着は、添い寝の時はジャージ上下、日中はジーパンだったが、楽な格好がいい。
サンダルみたいな、楽な履物も一つあるといいよ。
あって便利だったものは腕時計。
携帯使えない時も多いのと、尿量や体温の計測記録を申告する時、時間も記入するので。
363:名無しの心子知らず
08/06/12 19:47:09 7OY3fs5D
うちは生後1ヵ月半だったしなぁ。2歳だとﾁｮﾛﾁｮﾛ盛りだから大変そうだ。
同室の人は>362ﾀﾝの言うようにベビーカーを持ってきてた。CTとか遠出する時に
便利。あと、部屋を離れる時（検査や売店）に貴重品を持ち歩けるようなウエストポーチとか
ポシェットとかあると便利かも。
自分用にはDS持って行った。あとTV用のイヤフォン。（売店は高い）
364:名無しの心子知らず
08/06/13 00:09:07 LXw7zLop
イヤフォン、長めのコードのが便利だった。
最近は、最初からイヤフォンがないと音が出ないテレビの病室もあるけど
一番最初に入院したとこは昔ながらだったので、うっかり引っこ抜いて慌てたこともあり。
でも徐々にグレードアップして、今はヘッドフォン使ってる。
個室でDVD見られるとこだったら、家族に何かレンタルしてきてもらうのもいいかも。
便利っていうか、自分的に必需品だったのは夜食。
夜中にお腹が空くと辛いんだ・・・
365:名無しの心子知らず
08/06/13 20:14:48 5XT1/V2Q
＞360
２歳だったら、サンリオのわんぱくぶっくみたいなシール貼ったり、絵を描いたり
切ったり貼ったりするものが退屈しないかも。
病院には仲間がｲﾊﾟｰｲだから逆に心強く感じることもあるよ。母子共にがんばって。
366:名無しの心子知らず
08/06/15 00:18:26 i8oCojke
着る服だけど、デニムは寝ずらいです。
寝るときに着替えりゃいいって話になるけど、結構タイミング的に難しくて。
そして病院内は意外に暑い。
私は、Ｔシャツ＋ヨガパンツ（orスカート付きパンツ）＋畳スリッパで過ごしました。
367:名無しの心子知らず
08/06/15 08:40:50 EMzR4eFj
同じく2歳で入院経験あり。
うちの子が入院してた病棟は（長期の子からうちみたいに2週間程度の子まで
、症状は様々）は、、わりとどのお母さんも普通の格好だった。
といっても、ジーパンが中心だったけど。
いかにも寝巻き・部屋着的な人は少なく、化粧もちゃんとしてた…。
入院3日目にそれに気付き、あわててきちんと化粧した私…。
今まで出たもの以外でお勧めなのは
・コップ等を洗うスポンジ
・小さめの水切りかご（１００均で売ってるような）
・卓上の時計
・電卓（水分制限がある場合等に有効）
・折り紙、塗り絵（他のお子さんと一緒に遊んだりもしました）
>>360さんのお子さんの手術が無事終わりますように。
心配事は尽きないと思うけれど、お母さんもがんばってくださいね。
368:名無しの心子知らず
08/06/15 22:37:31 OHvdnUnQ
>>367
結構みんなキレイにしてるよね～
私もジャージで過ごして三日目に、フト見渡して気付き慌てた
個室でも、何かと外に出ること多いし
369:名無しの心子知らず
08/06/18 09:53:06 eyerOOyE
子供は治療も終わり、学校に通えるようになったんだけど
ここ最近母の私が不安がつきまとっていてつらい。
悪い方に考えてしまう。
考えたって、どうしようもないのはわかってるんだけどね。
色々気分転換もするんだけどなぁ。
こんな時はどうすればいいんだろう。
上手くまとまらないんだけど、本当につらくて仕方ない。
370:名無しの心子知らず
08/06/18 19:29:26 PVUcKJZd
>>369
解る気がする。
私も時々、不安で心配でどうしようもなくなるよ。
子供が無事に成人して、優しい人と一緒になってくれたら、
私はその日の晩に死んでもいい。きっとすごく幸せな気分で死ねると思うんだ。
せめてそれまではと思って、一日ずつ頑張ってるよ。
全然力になれなくてゴメンね。
371:名無しの心子知らず
08/06/18 23:00:19 GespO9Dk
>369
そんな時はね、病院に行ってお薬をもらおう。
私もそうだったんだ。無理せずにね。
URLﾘﾝｸ(www.yusasyo.net)
372:名無しの心子知らず
08/06/24 17:20:38 yGB0tPbP
よいしょ
373:名無しの心子知らず
08/07/02 14:26:20 OSBAsBoX
あ
374:名無しの心子知らず
08/07/09 12:48:13 vHuWHsAn
友人の子が病気だと分かり、どんな病気かと調べていたら遺体の写真が何枚もあるサイトが…。
難病の子の親ってこういうのしたがるものなのかな。
すごいモニョった。
375:名無しの心子知らず
08/07/14 11:00:03 lNilzbQa
去年異動になった主治医の先生が、病院に用事が合ったついでに子に会いに来てくれた。
ほんとにお世話になった先生で移動がわかった時はものすごくショックだったので、
ついでとは言えわざわざ会いに来てくれた先生に感謝。
先生が異動後に大きな手術をしたのだけれど、手術もうまくいって元気な姿を見てもらえてほんとによかった。
376:名無しの心子知らず
08/07/17 20:31:45 TW3U3YVV
筋ｼﾞｽです
何れ死んでしまいます
せめて生きている間だけでもいい思い出を作って天国に渡ってほしい
子供の前ではなるべく笑顔でいるようにしています
でもちょっと気を緩めると涙が
377:名無しの心子知らず
08/07/25 18:47:21 sv33fJJW
一人の時は泣いてもいいさ
378:名無しの心子知らず
08/07/30 14:06:34 4t2TIX2p
あなたに会えて%9
379:名無しの心子知らず
08/07/30 17:48:17 4t2TIX2p
良かった
ありがとう
ゆっくりおやすみ
380:名無しの心子知らず
08/07/31 00:11:03 PFq4J+EL
ドコモの規制が長引くとつらいな～
入院中は携帯で２ちゃんが心の支え＆暇つぶしなのに
381:名無しの心子知らず
08/08/05 02:48:50 WSy3GHhG
娘３歳、初めての入院。
１歳で罹った突発性湿疹以来の発熱が川崎病でした。
今夜は付き添い初日。点滴を取り替えに来たり、娘も夜泣きしたりで
興奮している私は全然眠れない。このまま朝を迎えそうです。
382:名無しの心子知らず
08/08/05 09:03:09 YEgLnrL1
>>381
お子さんはもちろん、お母さんも心身ともに大変だね。
今が踏ん張りどきです。
そんな381ﾀﾝに、
／||ミ
／::||＿＿
／::::||ＷＣ|
|:::::||￣￣|
|:::::|| ｶﾞﾁｬｯ
|:::::|| |
|:::::||∧_∧
|:::::||･ω･`)
|:::::||ｏ o旦~
＼::::||―ｕ|
＼::||
＼||彡
383:名無しの心子知らず
08/08/05 09:13:09 WSy3GHhG
>>382
うわ！レスなんてついてないと思いながらなんとなく開いたら熱いお茶がｗｗｗ
ありがとう！
娘は朝５時までグズグズうとうとで、今頃爆睡中。
起きて朝ご飯食べないと、お薬飲めないよ～起きろ～。
384:名無しの心子知らず
08/08/05 13:58:48 P6EP6Guh
１年近くの間闘病生活を送っていましたが、天使となりお空に還ってしまいました。
どうしたらまた逢えますか？
誰か教えて下さい。
385:名無しの心子知らず
08/08/06 17:29:47 rFORh/pQ
>>384
あなたが日々をしっかり生き、
その生を全うしたとき、天使となったお子様と再会できると思います
386:名無しの心子知らず
08/08/13 01:11:37 0gdRWZd+
>>384
目をつむってみて。
きっとあなたの目の前で、可愛い笑顔を見せてくれるよ。
387:名無しの心子知らず
08/08/20 13:57:43 rV6TMPQs
重度心疾患の2歳の息子。
生まれてからの9ヶ月間は入院、手術ばっかりだった。
体の複数の傷はすごいが、退院して見違えるほど元気になった。
今日、近所の農家のおばさんが葡萄を差し入れに来てくれたのだけど
息子を見るなり、タンクトップを引っ張り胸の傷を覗き
今度はまくり上げて腹の傷を覗いた。
｢すごいもんだね～。こりゃ大変な事だったねぇ。｣と。
びっくりしすぎて言葉が出なかった。
普段はすごく良い人なだけにショックでした。
2歳児だから何も思わないとでも思っているのか?
というか、普通いきなり服をめくられたらびっくりするだろう。
誰でも、傷はどんなもんか気になるのはわかる。それが正直な所だと思う。
ただ、息子の傷は隠すつもりはないが、おおっぴらに見せ付けるつもりもない。
本人が子供だからと言って、承諾も無しに
いきなり服をめくり上げて眺めるのはどうかと思った。
幸い息子は何とも思っていないようだったけど｢びっくりしたね、ごめんね。｣と謝っておいた。
息子はまだ手術があるし、これからもこんな事は起こりうるだろうから
いちいち凹んではいられないんですけどね。
どうしても消化できずに、ここで吐き出させてもらいました。
あ～強くなりたい!
388:名無しの心子知らず
08/08/21 04:13:22 nHWdlMTK
>>387
手術等大変でしたね。
子供も痛い思いをさせて可哀相だけど良くなっていくのは励になるね。
近所の農家のおばさんには悪気がないと思う。
カチンと来たのは分かるけど学校に通わせるともっと頭に来ること有るよ。
先生の話で
うちの子もクラスの友達に「手術の痕見せて」と羽交い締めにされた。
一番仲の良い友達にされたそうでショックかなと思ったけど本人はケロッとしてる。
案外子供って思っている以上に精神がタフなのかもねえ。
ところでここって
みんな頑張ってるって雰囲気で
何となく子供の闘病生活や入院の愚痴や本音が書きにくいよね。
389:名無しの心子知らず
08/08/21 08:49:16 1RSUtBjY
>>388
愚痴はきスレが別にあるからかなぁ
【親の】障害児育ててなくない18人目【愚痴吐き場】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
390:名無しの心子知らず
08/08/21 09:11:29 GWkkLNX5
>388
ありがとうございます。そうですねきっとおばさんも悪気はなかったと思います。
くよくよしても仕方ないので割り切ってしまおうと努力します。
388さんのお子さんも大変な思いをされているのですね。
うちの子も心は強くたくましく育って欲しいです。というか育てなくちゃね。
>389
愚痴スレありましたね。ごめんなさい。
391:名無しの心子知らず
08/08/22 00:16:22 mNmxTuu0
>>389
でも、ここでも愚痴はありだと思ってる。
話変わって…
この前、専門病院の病棟仲間だった子のお見舞いに行ってきた。
入院時代は、天敵ってくらいの相手で、お互いの自宅が遠いから
表面的な付き合いにとどめていたんだけど
何の因果か、母子で旅行へ来て、うちの近所で急変入院になっちゃった。
知り合いはうちだけ、ご主人は仕事で忙しく、子どもの祖父母は他界、親戚も遠い。
共通の仲良しから「入院中のゴタゴタは知ってるが、目をつぶって助けてやってくれ」と。
とりあえず安定してたけど、付き添いが離席はトイレ以外不可だったので
旅行で、一通りの物は持ってたから、洗濯と、ママの食料買い出しするまで付き添い交代。
後は、差し入れ渡して、必要なものの買い出し（売店だと高いオムツとか消耗品）してきた。
２４時間一緒の時は、コンチクショーな人だったけど、離れてみれば普通の人で
泣きながら喜んでくれて、悪くない関係にはなれたかなぁ
でもシャワー浴びる時間までは、こっちも予定が詰まってたから付き添い交代できなかった。
大親友なら、何をおいてもやるんだろうけど…ま、しょーがない。
392:名無しの心子知らず
08/08/22 01:33:17 wgfCq+w+
>>391
同意。
向こうはどうも病気を持った子供に関しては書きにくいと言うか
自閉症関係ばかりが多くて愚痴っても浮いちゃうのでちょっとね。
あちゃ。
相性が悪い人に限ってこういう事になるよね。
でも一応常識人だった様で良かったですね。
中には人を使いっ走りにしか思わない人もいるから・・。
ああ同室の人を思いだした。
393:名無しの心子知らず
08/08/27 23:12:41 P0hij9Mf
>>392
うん、普通の人で良かったよ。
まあ、そうじゃなきゃ、トラブった相手と、表面的でも付き合えないわな。
その人は、みんなで仲良くしましょうって性格で、私はほっといてくれって性格。
病棟では、週に一回保育があって、その時間は母が一人で外出したりできるんだけど
何人かで車に乗り合わせて行ったりする時、たまに単独行動とったりしてた。
そのことで「協調性がない」って文句つけられ、売り言葉に買い言葉で、喧喧諤諤した。
車を持ってない人もいるから、助け合い精神で考えれば
私も、同じ方向へ行く人に声をかけて、希望者がいなきゃ単独行動ってしたら良かったわけで
単純に考え方の違いだったんだよね。
彼女がやたら病棟行動を促進したおかげで、人嫌いな私にも病棟友達が出来たのもあるし。
ところで、件の親子は、あれからもう一回手伝いに行って、シャワー浴びてもらったよw
それで、彼女達は、無事に専門病院へ転院できたんだけど
今回のことを引き合いにして、助け合い精神啓蒙に拍車がかかっているらしい…
で、その思い出した同室の人の話、良かったらｋｗｓｋ～忘れたかったら書かなくもいいけど。
394:名無しの心子知らず
08/08/28 01:38:28 gyCk48hR
皆の入院ｴﾋﾟ聞きたい
変わったママっていたよね？
うちは、占い師の家庭と同室の時があって、診察や検査日程を占いで決めていて
教授回診の予定変更させたのには、さすがにびびった。
395:名無しの心子知らず
08/08/28 16:50:14 9JQ6GSi+
すごく暗い話になるのであえて軽く書きます。
６歳息子、ガンの一種です。４歳のときに発病。以降2度目の再発です。
主治医の方針もあり、病気のことも治療のこともすべて話してきました。
治療しなきゃ死んでしまうこと、治療の副作用、治る可能性など。
今回、もう治療をやめて家に帰ることも提案されています。
ガンをもう一度たたくこともできるけど、あまり変わらないばかりか
逆に副作用に耐えられない可能性もある、と。
こんなことを皆さんに想像させるのもとても酷ですが、皆さんだったらどこまで話しますか？
治らないことを伝えなければ息子は多分治療を選びます。
でも6歳の子に真実は重過ぎる。
ホントは２ちゃんなんかで聞くことじゃないと思いますが、
サラッと流さないとちょっと無理な感じで。すいません。
396:名無しの心子知らず
08/08/28 23:19:46 m6bwc4EM
>>395
治療しなきゃ死んじゃうって話してきたのなら
治療しても治らないかもしれないってことは、話すかもしれない。
でも、死んじゃうって言葉は使わないと思う。
そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない、神様が決めることって。
うちはどうなのかな～
今は小康状態だけど、１０年以内にいつか来る日。
娘は、後遺症で知的障害もあるから、意思決定できないので
親が決めるわけだけど、終末期の延命はしない方針は決めているものの
その前段階の、治療をするかどうかは、あまり考えてなかった。
下の子は、病院へ行けば、いつも姉ちゃんは治ってくるから
入院中の留守番も頑張ってくれてるけど…
397:名無しの心子知らず
08/09/10 02:40:30 JtTJWJYx
hosyu
398:名無しの心子知らず
08/09/11 07:41:43 EgTmm2tl
>>395さん
私だったら、これまでと違ってもう少し具合が悪くなってしまうまで入院の時期を待って、
その間の時間を大切に楽しく過ごすという新しい選択肢もあることを
説明することから始めてみるかな。
あとで病院に戻って来るのでもいいんだよって。
395さんのお子さんは4歳からきちんと説明を理解して治療に臨んでいたようなので、
きっと聡明なお子さんなのでしょう。
ぼかして話しても、本人に核心突かれちゃうかな。
私が395さんの分も泣いとくから(涙が止まらない…）、子供の前では笑顔を無くさずガンバレ。
399:360
08/09/16 12:01:49 Szj/Cq0E
以前励ましていただいた３６０です。
予定していた手術が延期になり、明日から入院となりました。
あれから数ヶ月あり、だいぶ落ち着き、冷静に準備をすすめることができました。
オススメグッズも買い揃え、家に残す上の子準備も調いました。
なのに怖くてたまりません。
無事退院できますように！
400:名無しの心子知らず
08/09/17 19:47:02 UZuqHzNC
>>399
手術は誰だって怖いさ～親も子も。
手術がうまくいくようお祈りしてます。
お大事に！
401:名無しの心子知らず
08/09/19 01:57:04 nVod0H8t
よいしょ
402:名無しの心子知らず
08/09/19 02:14:10 TcrVAnhK
>>399
(/ ^^)/'*｡゜☆｡*'ｾﾞｯﾀｲﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ！ﾅｵﾙﾖ！
403:399
08/09/21 09:39:54 aV4Z/R5v
手術無事終わりました。
術後から高熱が続いてますが、手術自体は大成功とので一安心です。
バギーとヘッドフォンが特に大活躍しました。みなさんありがとう。
今入院しているすべての子供達が幸せに過ごせますように。
支える母達も頑張りすぎなくて済むように、適切な助けがありますように。
404:名無しの心子知らず
08/09/22 05:52:38 LHRicapf
>>399さん
お母さんもお子さんもお疲れさまでした。手術成功おめでとう！
399さんのお子さんの熱が早く下がりますように。
お母さんも頑張り過ぎないでね。
405:名無しの心子知らず
08/09/23 10:06:24 N+TeCCbT
三つ子ちゃんのうちお二人が障がい児の芦屋ママ
ｽﾚﾘﾝｸ(model板)
406:名無しの心子知らず
08/10/11 18:45:26 S+rjHoIM
アゲ
407:名無しの心子知らず
08/10/11 22:16:18 Y29lr0fq
8ヶ月の娘がいます。
3ヶ月半の時に川崎病で入院、
5ヶ月の時再燃で約一ヶ月入院、
先週から原因不明の高熱で入院、
今日退院してきました。
症状が落ち着いた頃に尿の細菌の培養結果が分かり
尿路感染症だったと言われましたが
同時に水腎症が見つかりました。
見つかった細菌がb型溶連菌だったのですが
妊娠中に膣炎で2度治療しています。
出産前の検査で陰性だったので
出産時は点滴を受けていません。
主治医は何とも言いませんでしたが、
完治しないままだったからでしょうか？
水腎症のレベルはまだ分かりません。
月末に検査入院です。
自然治癒するレベルであることを
祈るばかりです。
408:名無しの心子知らず
08/10/14 22:12:05 Ubg3Ytki
祈！
409:名無しの心子知らず
08/10/31 01:06:14 Ie59yMZh
このスレが過疎スレでありますように
410:名無しの心子知らず
08/11/03 12:46:54 0eOjeJUb
うちの子は先天性の心疾患持ちだけど
仲の良い友達にも、子供の話をしていない。
風邪ひかせたくないためあまり人ごみにも連れていかないから
周りにはただの過保護だと思われてるんだろうな。
子供が小さめなんですが、ミルク足せばとか言われるのも辛い。
いや自分がきちんと話せばいいんだけど、話したくない。
うちの子は心臓悪いから、なかなか大きくならないの！と言えれば楽かな。
でも、イヤなんだ。
ﾁﾗ裏ｽﾏﾝ。
411:名無しの心子知らず
08/11/04 03:01:02 mf9LHLR/
>>410
解るよ。うちの子は出血が止まりにくい病気。
やっぱり周りには言ってない。
公園で遊んでいると、怪我をしないか子につきっきりでママ友の話に加わる余裕がなく
「過保護だね、子どもは怪我して経験するものよ」と言われたり。
青あざができやすいのを「虐待してる？」と疑われたこともある。
患者会に行くと「思い切って周りに話してしまいたい、でもできない」という話になって
お母さんは皆頷いてた。
辛いこと言われたら、こことか、病気知ってる人にこまめに吐き出すといいよ。
412:名無しの心子知らず
08/11/05 22:54:18 Bz8R43F5
>>411
ありがとう。
言いたくない気持ちはどうにもならないから、このまま誰にも言わない。
でも今後開胸手術の予定だから、傷痕見えるだろうからそしたらもう
隠し通せないのかな。手術の前に話したほうがいいのか。
初めての出産・子育てでこんなに気苦労ばっかりで、どうして私ばっかり
なんて思ってしまったりもするけど頑張らないとな。
子も頑張ってるんだから。だけども毎日考えすぎて、辛い。
413:名無しの心子知らず
08/11/16 00:08:32 0MEZAynQ
保守あげ
414:名無しの心子知らず
08/11/16 15:51:21 pU5amYlK
先月末、川崎病になりました。
ガンマグロブリン投与で一応完治。
現在はアスピリンで様子見。
今後は定期的に心臓検査していく予定。
アスピリンは血が止まりにくくなるそうだ。
ヤンチャ盛りに家に閉じ込めておくわけにもいかないし。
子はまだ1歳。
定期預金は生後からしてたけど、生命保険は考えてなかった。
うちの地域は中学まで医療補助ありなので・・・
この先この子が医療なので不便な思いをするのかと思うと、激しく後悔。
一生、生命保険に加入できないんだそうだ。
定期の引き落とし額をもっと増やそうと思う。
川崎病はよく伝染病と間違えられる。
実母が「うつるから○○ちゃんとは遊ばないなんて言われるねぇ」と言った。
これが世間一般の声なんだろうな。
でも絶対この子は守ってみせるよ。
なんかメチャクチャな文章でゴメン。
頭が整理できなくて・・・がんばらなきゃ。
415:名無しの心子知らず
08/11/16 21:51:02 ZIbpgIwd
>>414
川崎病は、たまひよにも掲載されるくらいだから
世間の認知は高い方だと思うよ。
お母様の世間よりは、マシな時代になってるはず。
生命保険は、探せば何かあるかもしれない。
親が加入する形の学資保険だったら、損保分のカバーは可能かも。
医療も、悲観するほど苦労することはないし
あんまり後ろ向きになることはないような気がする・・・
416:名無しの心子知らず
08/11/16 22:01:16 Rg0AQ+T6
>414
生協の共済で告知がゆるーいタイプがあるよ。うちも手術してて今も経過観察中なんで
普通の共済に入れなくてそっちに入ってる。下りる金額は少ないけど気休め程度に。
確か「申し込み時点で入院･手術を勧められていない」というだけの条件だったと思う。
417:名無しの心子知らず
08/11/17 00:51:24 qJ/sH8z5
あげ
418:名無しの心子知らず
08/11/17 10:16:57 ewFg+YAR
>>414
こっちにも川崎病の子をお持ちの親御さんがいるので
よかったらﾄﾞｿﾞｰ
心臓病の子を持つ親のスレ
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
うちの息子（@4歳）は先天性心疾患だけど、外来でたまたま
息子よりもちょっとお兄ちゃんの子と知り合ってその子が
川崎病だったよ
とっても人懐っこくて息子と一緒にDSやったり、あめくれたり
大学病院なので待ち時間が長かったけど二人とも楽しく過ごせたみたい
お母さんとは少しだけ話したけど、やっぱりアスピリンを飲んでるので
内出血しやすいって言ってました
でも、男の子だから制限してもなかなかねー･･･って苦笑いしてた
川崎病は伝染病って誤解は初めて聞いたな･･･
世間一般というよりはおばあちゃん世代の誤解だと思うから
あんまり気にｽﾝﾅ
419:名無しの心子知らず
08/11/20 21:12:46 rwMc2U3H
>>414
うちも1才のとき川崎病になりました。
ガンマグロブリンで治まり、1ヶ月後退院。
その後しばらくアスピリン飲んで、後遺症もなく
元気になりました。
通院もどんどん間隔が開いていき
今は年一回経過を診てもらってるだけです。
主治医は「入院中の経過が良ければ、予後は
何も心配することはない。運動制限もなにもいらないよ」と。
私も最初はものすごく悲観的になったけど
今は過去のことのように思えるようになったよ。
最近、入園願書書くのに思い出したけど。
川崎病って原因は未だ不明だけど、何らかのウイルスが
関係しているのではないか…ということはわかっているそうだから
お母さんはそれをどこかで聞きかじって印象に残っていたのかもね。
でも、ほんと気にスンナだよ
420:名無しの心子知らず
08/11/21 11:20:36 S81FApj9
つらい。
子供の病気に向き合えない。つらいのは子供なんだけど。
421:名無しの心子知らず
08/11/21 23:28:32 deC29lbH
>>420
あー、なんかハッとさせられた。
検査行かなきゃ行けないんだけど、先延ばしにしてる。
入院が怖くて。
向き合えてないんだ、私。
入院→付き添い→仕事どーすんの…とループしてて。
422:名無しの心子知らず
08/11/22 10:12:23 EY66W6AT
>>421
420だけど。私は手術が怖くて向き合ってない。
怖いのは子供なんだよね。私が嫌がってどうする！と思いつつ
女の子が開胸手術をして、年頃になったら傷跡を気にするんだろうかとか
考え始めるともう。いや、死んじゃうよりいいんだけどさ。
423:名無しの心子知らず
08/11/22 18:25:25 9EAHp8dT
羨ましい。
まだ選択の余地があるってことが。
体が傷だらけになっても、命を助けてもらっただけで幸せ。
来週から抗がん剤投与で、また嘔吐頭痛七転八倒発狂状態に付き添うけど
溢れる笑顔が目の前にあるだけで幸せ。
頑張れる。亡くしたくないから。
424:名無しの心子知らず
08/11/22 22:35:09 EY66W6AT
423と423の子供ががんばれますように。
まわりの友達の子供なんかはみんな健常児で、どうしてうちは…とか
考えても羨んでもどうにもならないのに、いつも人と比べてしまう。
向き合ってないというより、受け入れられてないのかな。
こんな気持ちで申し訳ない。
425:名無しの心子知らず
08/11/24 17:08:35 v29GZjzE
私は生まれつき心臓が悪く、体は手術の傷跡だらけで、思春期の時はコンプレックスだったけど、22才になった今はお母さんに凄く感謝してる。
ありがとうなんて恥ずかしいし優しくできてないしわがまま言い過ぎだけど、これからはたくさん親孝行したい。
スレチか；
426:名無しの心子知らず
08/11/24 22:19:00 ehmmQ7nG
もうどうしたらいいかわからない…
治ると信じてたから、つらくても頑張ってこられたけど、急に支えがなくなってしまった。
今まで「治るために」頑張ってきた息子に何て言ってやればいいんだろう。
その前に自分が折れてしまいそうだ
覚悟していたつもりだったんだけど、やっぱりだめだ
たった７年の人生か
想像したくないけど想像してしまう…
ただの悪い夢だったのが段々現実に近づいてくる…
今日明日明後日どう生きていけばいいんだろう。
夢なのか現実なのかもよくわからなくて涙も出ないよ。
427:名無しの心子知らず
08/11/29 08:14:14 EPg6y9g3
>>425
本当にお気持ちよく分かります
何だか他人事じゃなかったので涙が出ました
「がんばってくれ」とも無責任なことは言えません
一番がんばってきたのはあなたのご子息とあなた自身ですから・・・
そう言われても「これ以上何をがんばればいいの？」という気持ちになりますよね
>>420>>421
うちの子も病院へ行って検査するたびに色々な病気が見つかり
行かなくてはならないのに私が行きたくないんです
子供のために通院は必然でそれは親の甘えなんですけれども
もう本当に行くのが嫌です
憂鬱です
普通、手術して通院してれば快方に向かうじゃないですか
でもそうじゃない
新たな病気が見つかってその度に地獄の底へつき落とされる気分です
生きるの死ぬのって何度その淵を彷徨ったことか・・・
もう本当に疲れました
でも子供の笑顔を見ていると
こんなことじゃいけない、しっかりしなくちゃと思う
思うけれども後ろ向きな自分がいて
そんな自分をまた叱咤して・・・の繰り返し
誰に言ったところで何とかなるわけでもないんですけど
ああ・・・ごめんなさい、つらつらカキコしてしまいました
428:名無しの心子知らず
08/11/29 10:40:46 R4Ph03UD
>>427
全部はわからないけどわかるよ。
うちは、生きるの死ぬのまではいってないんだけどさ
しっかりしなくちゃいけないのに後ろ向きっていうの、同じだよ。
前向きに、なんて頭じゃ分かっていてもなんていうか思考がついてこない。
振り返ってばっかりだよ私は。
誰に言ってもなんにもならないから言わないけどさ。
しかも普通に元気な子供がいるお前に私の辛さの何がわかるんだみたいな
どす黒いイヤな感情が溢れてきてどうにもならない。
こんな風に考えてしまってね。やりきれない。
で、結局自分を責めてるよ。こんな病気を持って生まれてきたのは何故？
わたしのせいか？だとしたら何が原因だ？なんてね。考えても仕方ないのに。
429:427
08/11/29 10:57:40 EPg6y9g3
>>428
レス、ありがとうございます
まさしく私も428さんと同じ気持ちです
きっと多くのお母さんが同じ気持ちを抱きながら
子供と闘病してるんでしょうね
「大変ね」なんて声をかけられても「ありがとう」とは感謝できません
こんな自分はおかしいのだろうか・・・なんて自責の念にかられます
誰にも関わらないで過ごしたいな・・・と思うこともしばしばです
うちの子の病気の一つに今の医療の技術では治らない
原因不明なものもあります
これから先、新たに病気が見つかるでしょうし
その度に子供に申し訳ない気持ちでいっぱいになるでしょう
この世の中に小さくていたいけな子供たちが
苦しまなくても済むように
医療の益々の発展を心から祈るばかりです
寒さますます厳しい折
皆さん、お体大事に過ごして下さいね
430:427
08/11/29 11:05:46 EPg6y9g3
>>425は
>>426にレスでした
すみません
431:名無しの心子知らず
08/12/03 13:09:22 glhIVTvv
age
432:名無しの心子知らず
08/12/03 15:05:02 rrztH6/s
>>426もしかして395さん？
今まで頑張ってきたことで無駄なことなんて一つもない。
そしてお子さんもお母さんが一緒に頑張ってくれたこと分かってると思う。
子供は大好きなお母さんと一緒にいたくてきつい治療を頑張る。
治らないと告げたら『お母さんごめんね』って逆に親の心配して泣くんだ。
親ができることは、子供を愛してることを伝え、目を閉じるといつでも会えると教えること。
あとはずっと抱きしめること。ずっとずーっと。
433:426
08/12/04 21:22:54 R2jBLJdn
>>432
395さんとは別人ですが、ほとんど状況は同じだと思います。
実は先日息子に告げました。
その前から息子は察していたみたい。
こっちが話そうすると、その前に
「ねぇ。僕、もうすぐ○○ちゃん（1ヶ月くらい前に同じ病気で亡くなった。息子の初恋の子。）に会えるのかなぁ。」って。
私は驚いたのもあって涙が出てしまった。
それを見て「そうかなぁと思ってた。」だって。
その後急に涙をためて「お母さんごめんね。病気治せなくてごめんね。お金もかかってごめんね。」って
こっちのほうが謝らないといけないのにね。
しかも「でも大丈夫。僕は○○ちゃんが空に行っちゃってもまだ好きだし、絶対忘れない。
ママもずっと僕のこと忘れないから、僕も寂しくないし、ママが寂しくならないように僕も空から見てるから。」ってさ。
自分のほうが絶対大変なのに親の心配ばっかりして。
何であんなに強いのかなぁ。。。
おかげでとりあえずは立ち直れた。
宣告された余命は3ヶ月。
それ以下になるか、それ以上生きられるかは神様にしかわからない。
ただ治ることはもうない。
それでもこれからも息子と一緒に頑張っていく。
もう頑張れとはいえないなぁと思ってたけど息子は「○○ちゃんに笑われないように治らなくても頑張る」だってさ。
もしかしたら、またダメになったときここにくるかもしれません。
そのときはよろしくお願いします。
434:名無しの心子知らず
08/12/04 22:56:26 6a9VBO9Z
>>433
祈るよ
毎日、毎日、あなたたち親子が
1日でも多くの輝く日々を過ごせるように
心から祈るよ
どうか奇跡が起きますように
神様、どうか･･･
435:名無しの心子知らず
08/12/04 22:58:28 wJ3Me0Iu
>>433
私も祈る
436:426
08/12/04 23:37:13 R2jBLJdn
>>434
>>435
ありがとう。何か急に泣けてきた。
でも、前みたいに後ろ向きの悲しい涙じゃない。
見ず知らずの人にここまで思ってもらえて私は幸せだな、
それ以上に息子は幸せだな、という嬉し涙。
今までは「息子の病気が治りますように」。私の願いはただこれだけだった。
今の私の願い。
息子と一日でも長くいられますように。
そして、その息子の一日一日が「痛い・辛い」だけで終わるのではなく、キラリと光る一日でありますように。
息子を応援してくれる皆さんのお子さんの病気が治りますように。
みんなが幸せになりますように。
そして、天国が本当に天国でありますように。
437:名無しの心子知らず
08/12/05 07:42:53 04xRC23Y
息子さんがお母さんや家族の笑い顔をたくさん心に刻み付けて
一日でも長く充実した日々を過ごせるよう祈ってるよ。
438:名無しの心子知らず
08/12/05 10:46:58 XqSAWzz3
>>436
祈るよ！！
ガンガレ！
ガンガレ！！
小さい命だってこんなにがんばって生きてるんだ
だからこそ輝いているんだよね
幾つかの確率でこういった理不尽な苦しみを背負わなければならない家族がいる
その裏で幸せに何事もない「普通の暮らし」をしている家族もいる
自分の子供の病がその代償とは思いたくない
思いたくはないけれど
健康で生きていく子供たちにも知ってほしい
「あなたたちが健やかに生まれるためには
こういう運命を背負って生まれてくる子供たちがいるんだよ」
ということを
だからこそ一瞬一瞬を無駄なく幸せに過ごして欲しいと
439:名無しの心子知らず
08/12/07 15:44:16 VAADWW16
>>433さん親子は今頃どうしているだろうか・・・
急に冷え込んできたから風邪なんてひいてなければいいけど
祈りageします ｽﾏｿ
440:名無しの心子知らず
08/12/08 20:08:28 ZVhEHR4a
私も祈ってます。心の底から･･･
441:名無しの心子知らず
08/12/08 20:54:53 NyBPyH+G
がんばれ！息子さん！
あなたはもっとお母さんに愛をもらっていいんだよ
だからどうか生きて下さい
生きてお母さんにあなたの素敵な笑顔を沢山見せてあげて下さい
祈ってます
442:名無しの心子知らず
08/12/08 22:14:19 N533sx8S
>>436
祈ってる。少しでも長く息子さんと過ごせる時間が続きますように。
443:名無しの心子知らず
08/12/08 22:19:11 wv7flUQh
泣いちゃいけないけど涙がでました。私も心から祈ります。
444:名無しの心子知らず
08/12/08 23:02:23 lJdtLRq2
私も祈る…。
一日でも長く息子さんと
居れる日を……。
445:名無しの心子知らず
08/12/08 23:49:23 avfXRLlG
緩和ケアにきりかえて少しでも楽にすごせるようにしたら？
446:名無しの心子知らず
08/12/09 09:31:04 ju35MYL7
>>445
ネタかもしれないけれど今ここでそれを言うのってどうなのかな。
>>436さんは「息子の病気が治りますように。」って願ってんだよ？
たった1%でも望みがあるのならば、親も子もそれにすがりたいって思うじゃないか
最後の最後まで諦めないで生かしたいって思うじゃないか
緩和ケアなんて末期のお年寄りにだけやればいいよ
万が一、親がそれを望む時はその時の子供の状況によりけりだよ
スレの流れぶったぎりスマソ
今日も祈ってます
447:名無しの心子知らず
08/12/09 10:27:23 0f3BTXJ0
>>446
？？
436さんの書き込みちゃんと読んでる？
今までは確かに「治るように」って願ってたけど
そうじゃなくなってしまったと書いてあるのに･･･
熱い気持ちは分かるけど、
「末期のお年寄りにだけ」ってのは偏見すぎる
448:名無しの心子知らず
08/12/09 10:56:04 htucgY4j
>>447
>>446さんも
>万が一･･･云々って書いてますよ
私も>>445の書き込みは煽りだと思うし、緩和ケアはもちろん選択肢の一つだけど445を肯定するのもどうかしら
あなたが445ご本人で否定しているのならごめんなさいね
449:名無しの心子知らず
08/12/09 11:21:02 ju35MYL7
446です
すみませんでした。
私がこのスレの雰囲気を悪くしてますね。
自重します
>>447 そのとおりですね、ごめんなさい。
>>448 擁護して下さってありがとうございます。
私の子供も小児がんでこの世を去ってしまったので（享年５歳）
何だか他人事じゃないように思えたの・・・。
緩和ケアには・・・だから過敏なんでしょうね
本当にすみませんでした
450:名無しの心子知らず
08/12/10 21:32:15 hYfX/CII
病気よぶ食生活
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
451:名無しの心子知らず
08/12/13 20:44:03 hUeck8wR
7歳の子供が細菌性肺炎で入院しています。
お子さんで経験されている方、差し支えなければ経過を教えてください。
ネットで調べると重症の部類に入るようで、妻が心配のあまり倒れそうになってます。
今は４０度の熱が四日も続いていて、ぐったりしています。
食事は何とか食べてくれますが、ずっと肩で息をしているような状態で
一日中ウトウトしています。
452:名無しの心子知らず
08/12/23 10:00:45 +avmUgMe
闘病中の子とお母さんたちが楽しいクリスマスを過ごせますように。
453:名無しの心子知らず
08/12/24 11:50:50 rKFkrsik
病棟でクリスマスだよ。
慰問が多いから、これも悪くない。
454:名無しの心子知らず
08/12/25 09:55:50 +FArx2d2
うちも手術後なので病院でクリスマスだ。
来年は元気になって楽しくクリスマスやろうね！
455:名無しの心子知らず
08/12/25 09:56:39 +FArx2d2
sage忘れてすみません。
456:名無しの心子知らず
08/12/25 12:49:29 Sk+UfHfZ
回診でドクターがサンタクロースの格好してきたw
プレゼントはご褒美シールで、いつも泣いて嫌がる検査も頑張った！
どこにいても、生きててくれたらクリスマスのお祝いができる。
来年も絶対…できれば自宅でクリスマスするぞ～
457:名無しの心子知らず
08/12/25 18:55:51 57GxKV2A
うちは今年最後の検診行ってきました～。
クリスマスに病院なんて不憫だなぁと思ったけど家で過ごせるだけで
よしとしないとな！ ハッピーメリークリスマス！
458:436
08/12/25 21:36:13 HOBOA11c
>>436です。
みなさん祈ってくれてありがとう。
おかげさまで、落ち着いて過ごせてます。
いまは一時帰宅中。2年ぶりにお家でクリスマスを迎えられました。
サンタもやったよ。
多分最後のサンタだろう、というのもあってかなり奮発しちゃいました。
普段は意識しないようにしてても行事があるとどうしても意識しちゃうね。
それにしても朝起きて喜ぶ息子の顔が見られるのってうれしい。
2年間は看護師さんに頼んでベットサイドにプレゼントおいてもらったっけ。
正月は確実に迎えられると信じてます。
次は1月末の主人の誕生日を一緒に迎えることかな。ガンバレガンバレ・・・
459:名無しの心子知らず
08/12/26 15:57:08 1ZffNhvV
>>458
おかえり（＾＾）
無事に帰ってこれて本当にうれしい
こんなに嬉しい気持ちになれたのは久しぶりだよ
家族の皆さんでゆっくり休んでね
460:名無しの心子知らず
08/12/28 22:03:34 L2f11APD
絶対に新年を家族で迎える。
必ず退院する。
帰ってきたら大好きなオムライス作るから、沢山作るから！
だから、大丈夫と思ったら、目をあけてね、待ってるから。
461:名無しの心子知らず
08/12/29 00:48:01 fYlC4UP4
>>458
息子さんが喜んでくれてよかったね。
旦那さんのお誕生日のプレゼントを息子さんと一緒に考えるのも楽しそうですね。
１月末に「家族全員楽しい時間を過ごしたよ。」という書き込みがあるよう祈ってます。
462:名無しの心子知らず
08/12/30 18:58:59 RCvXHM5h
治れ！治れ！治れ！
クリスマスプレゼントもお年玉も沢山あるから！
絶対戻っておいで！
463:名無しの心子知らず
08/12/31 10:27:21 jOcMH99G
460 462 です
ICUで闘ってます
自分はまだ事態を飲み込めない
風邪から呼吸窮迫症候群になり、医師から厳しいことを言われてます
よく分からない、なんでこうなったのか
クリスマスケーキは冷凍庫に入ってまんま
464:名無しの心子知らず
08/12/31 14:29:31 NTX3W9me
>>460
書き込みからお母さんの必死な思いが伝わってきてこっちまで泣けてきました。
子供さんも頑張っているんですね…。
早く子供さんが治って大好きなものたくさんあげて、たくさん笑えるようになりますように。
465:名無しの心子知らず
08/12/31 21:26:46 jOcMH99G
ありがとう！
面会時間ギリギリまで傍にいさせてもらいました
初詣に行く人を見るのが切ない
本当なら今日だけは夜更かし出来るの喜んでるはずなんだ
願って祈って拝んでいます
466: 【中吉】 【1385円】
09/01/01 00:16:30 HODHP1r1
あけおめ。
子どもたちの病気が治りますように。
467:名無しの心子知らず
09/01/01 13:57:55 K4grM8hO
うち
468: 【豚】 【120円】
09/01/01 14:06:13 K4grM8hO
誤送信ｽﾏｿ
うちのも肺炎で入院中。
持病があるから、年末年始はns横の個室で監視。
急変が怖いよ。
469:名無しの心子知らず
09/01/02 23:37:36 InziVezA
今このときにも頑張っている
闘病中の子ども達とママたち、ご家族に幸あれ！
470:名無しの心子知らず
09/01/03 09:56:22 Cv2IpoEC
どんなにこのまま時が止まればいいと願っても、また新しい一日が始まって、新しい年も来てしまった。
快晴続きで気持ちはいい。
どうかこの晴れやかな明るい陽射しが、病という病を消し去ってしまいますように。
初詣に行ってくる。
471:460
09/01/05 14:59:29 TB3ORQSc
テンパるﾚｽに優しい言葉をありがとう！
今日、人工呼吸器を外せる可能性が出てきて
最悪の事態を回避できる可能性が高くなりました
我が子の生命力を信じて退院したらクリスマスをやり直しします
472:名無しの心子知らず
09/01/05 17:13:57 4GhwnJHH
>>471
よかったですね。
お母さんもずっといっぱいいっぱいの状態で疲れてるだろうから
体壊さないように気をつけて下さいね！！
少し遅いクリスマスとお正月を楽しんだとの報告待ってます。
473:名無しの心子知らず
09/01/06 21:47:16 apXUqw7a
>>471
よかった！
お母さんも頑張ったね。祈りが通じたんだよ。
あともう少しでおうちに帰れるよ。
474:458
09/01/11 17:46:58 7IDi+q27
>>471
よかった。がんばれ。みんながんばれ。
うちの子は実は数日前から昏睡状態に陥っています。
でも、まだがんばってます。
もう一回戻っておいで。
パパもママも待ってるよ。パパの誕生日一緒にお祝いしようよ。
サンタさんにもらったゲームもパズルもまだ途中だよ。
信じているよ。
475:名無しの心子知らず
09/01/11 21:50:08 Q70dqPeb
>>474
私も祈ってるよ
神さま！どうぞどうぞ、おねがいします・・・
476:名無しの心子知らず
09/01/12 12:24:31 T7SDMRMh
そばに居てくれさえすればいい。
愛しい存在を連れて行かないで。
477:名無しの心子知らず
09/01/14 08:14:39 Xe7Pjsbb
どうかパパのお誕生日が一緒に祝えますように。
祈っています。
478:474
09/01/24 20:06:55 Me6fz3k9
みなさん、応援してくださってありがとうございました。
先日息子は天国へ旅立ってゆきました。
昏睡状態に陥った後、1日間だけはっきりと意識がもどりました。
そのとき息子が「お父さんのお誕生日をしよう」と言いだし、
ちょっと早い誕生日会を病室でしました。
そして、その日の夜に再び昏睡状態になり、2日後に旅立ちました。
最後の最後、楽しい思い出をつくることができてよかったです。
みなさんが応援してくださったおかげで、私は前向きに息子と向き合えました。
息子も楽しく過ごせたんじゃないかなと思います。
ありがとうございました。
きっと、うちの息子がみんなの病気も一緒に天国に連れて行ってくれたはずです。
皆様のお子さんが病気が治り、元気に過ごせますように。
479:名無しの心子知らず
09/01/24 23:03:46 Tzo4lE9o
>>474
なんて言っていいか・・・言葉もありません。
本当に残念です。
でも、一緒にお父さんのお誕生日が祝えたのですね・・・
頑張ったのですね・・・涙
480:名無しの心子知らず
09/01/24 23:05:19 Tzo4lE9o
うわぁ！ごめんなさい！ごめんなさい！ごめんなさい！
481:名無しの心子知らず
09/01/24 23:26:17 NNr2pmmM
>>474
息子さんのご冥福をお祈りいたします。
精一杯生き抜いたんだね。
482:名無しの心子知らず
09/01/25 01:44:49 TN4i2+Vo
>>478
ご冥福お祈り致します。
天国が本当に天国でありますように。
483:名無しの心子知らず
09/01/25 17:07:19 5IzbY1DM
よくがんばりました！おばちゃんがおおきいはなまるをあげるよ。
天国でゆっくり休んだらまた生まれておいで。
484:名無しの心子知らず
09/01/26 00:06:36 qShaSdCi
>>478
涙が…。
誕生日を祝えて良かったですね。ご冥福をお祈りします。
485:名無しの心子知らず
09/01/26 11:52:53 qdHF5o7S
>>478
息子さん、お父さんの誕生日をお祝いするために頑張ったんですね。
大好きな優しいお父さんとお母さんに大事に大事にされて幸せだったと思います。
いつか478さんご夫婦と息子さんがまた出会えますように。
486:名無しの心子知らず
09/01/27 16:56:53 dc2qLF7d
きっと また会える
絶対に会えるよ
487:名無しの心子知らず
09/01/28 13:06:50 8/3vUYz0
ずーっと先にｶｰﾁｬﾝが行ったときにまた会おう。
それまでｶｰﾁｬﾝは頑張って生きるよ。
488:460
09/01/30 00:12:19 QWLA0OAH
やっぱりダメでした・・・>>471の書き込みをした翌日、急変してそのまま・・・
苦しい思いいっぱいして、親たちの覚悟が決まるまで頑張ってくれました
ランドセル背負わせてやりたかったです
励まして下さった方々、ありがとうございました
489:名無しの心子知らず
09/01/30 02:00:02 ubARScQA
>>488
私は影ながら応援してました…。
凄く悲しい気持ちです。
お子さん頑張ったんですね。ご冥福をお祈りします。
小さい体で精一杯頑張ったんだ……。
頑張った分､どうか
天国で幸せに過ごしていますように。
490:名無しの心子知らず
09/01/30 20:35:37 xvnuiZn5
>>488
>>471以降書き込みがなかったので心配していました。
お父さんお母さんのそばに一日でも長くいようと頑張っていたんですね。
きっと天国で大好きなオムライスを食べながら488さんたちを見守っていると思います。
491:名無しの心子知らず
09/01/31 04:07:26 hRV/hUin
>>488
お子さんと同じ病気で息子の友達を亡くしています。小学校入学直前というときでした。病気の進行が早く治療が難しいと聞きましたが、なんで？という思いでいっぱいでした。
お子さんのご冥福をお祈りいたします。ほんとに頑張ったね・・・。
492:460
09/02/09 11:15:46 Bow3AzTP
ありがとうございました。
他の子供たちの為にも頑張って生きていきます。
天国で再会した時に胸張って報告できるように。
493:名無しの心子知らず
09/02/10 11:59:07 8rze5jjR
>>460=>>492さん
本当にお疲れさまでした。
一連のレスを読み返す度にお子さんとお母さんの頑張り、ここの住人達の暖かい応援のレスに涙があふれてきます…
まだまだお辛いでしょうが、お体大事になさってお子さんの分も元気に毎日をお過ごし下さいね！
494:名無しの心子知らず
09/02/20 18:59:49 s2Aw5MZJ
ほしゅ
495:名無しの心子知らず
09/02/26 12:22:27 KrJRX7xs
ほしゅ
496:名無しの心子知らず
09/03/01 23:45:19 2Dssed/Q
下がってるよage
497:名無しの心子知らず
09/03/09 20:36:11 oYnbm2XQ
ほしゅ
498:名無しの心子知らず
09/03/15 20:42:52 U3bIkWDM
落ちないように
499:名無しの心子知らず
09/03/15 23:23:15 Hksl8ujC
>>446 よく知りもしないのに緩和ケアを否定しないほうがいいよ。
無駄に苦しんで体力消耗させるより延命につながる場合も多いんだからね。