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【社会】2万人に1人の難病・アルビノを知ってほしい…天使みたいに可愛過ぎる、小学1年生「りっくん」の日常 - 暇つぶし2ch1:つくび ◆POKEMONOjk@筑美憧嬢φ ★
24/07/07 06:44:59.49
URLリンク(news.ntv.co.jp)

 ◆律月くん

・なんて綺麗な子 URLリンク(image.gallery.play.jp)
・ボールをパス! URLリンク(news.ntv.co.jp)

・小学校に入学  URLリンク(image.gallery.play.jp)
・教室で同級生と URLリンク(image.gallery.play.jp)

・律月くんの兄弟 URLリンク(image.gallery.play.jp)
・単眼鏡の練習  URLリンク(image.gallery.play.jp)

 (前略)

生まれつき色素が少ないアルビノという難病の男の子が北九州市にいます。
肌や髪の色が周りと違っていても自分らしく歩んでほしいと、母親は我が子の背中を押します。
SNSの動画で、柔らかくほほえむ男の子。「天使みたい」という書き込みもあります。

 ■母・小村憂さん(40)「こういう子がいるよって知ってほしかった。」

すてきな個性を大切にしてほしい。母と息子の歩みを追いました。

 ■憂さん「お帰り。」

北九州市の小村憂さん。小学1年の息子・律月(りつき)くん(6)のお迎えが日課です。

 (中略)

白い肌に、白い髪。律月くんは肌や髪の毛の色のもとになるメラニン色素を作りづらいアルビノです。
紫外線に弱く、弱視で光をまぶしく感じやすいといいます。外では遮光メガネが欠かせません。

 ■憂さん「(アルビノの中で)1番色素がない最重症型の部類に入っている。」

アルビノは、眼皮膚白皮症と呼ばれる先天性の遺伝子の病気です。
2万人に1人の確率で生まれ、国の難病に指定されています。

 (中略)

 ◆4月から新1年生に 教室の席は一番前

 (中略)

4月に小学生になった律月くん。視力が0.1程度のため、教室では一番前の席です。
不安はありましたが、律月くんの希望で地元の小学校に入学しました。

 (中略)

休み時間、律月くんが入念に塗っていたのは日焼け止めです。
紫外線に弱いため日焼け止めは必需品で、3時間に1回塗るのがお母さんとの約束です。

(次へ続く)


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