24/06/18 06:55:31.93 TkZlJJIv.net
無かったので
パーキンソンに属するみたいだけどほんま難儀やで～
罹患者も介護者も何か雑談でも悩みでも使える制度でもなんやら話しましょうや
2:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/06/20 05:35:50.08 4SImTarX.net
誰もおらんのかー
余程レアな難病なのか…
3:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/06/20 07:15:45.32 peDEYxSX.net
パーキンソンとの違いは？
ダットスキャン 心筋シンチではどう出る？
4:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/06/20 17:25:33.91 4SImTarX.net
＞パーキンソン病で異常がみられるMIBG心筋シンチグラフィーでは異常がみられないので、パーキンソン病との区別に役立ちます。
＞脳血流シンチグラフィーでは、前頭葉での取り込みが低下します。
みたい
症状は似たりよったりの部分があるけど、進行速度が糞早いのが一番の違いじゃないかな
L-ドーパ効かんしのぅ
5:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/06/20 20:28:42.47 peDEYxSX.net
これも レビー小体病 なの？
6:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/06/21 05:54:05.09 mG3HhOI2.net
症状的には似たりよったりじゃないかな
レビーは幻視多いみたいたけど
7:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/06/21 05:57:34.80 mG3HhOI2.net
これだけに限らないけど、いつか治療薬開発されるのを願うわ
8:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/07/06 00:17:10.52 GDSGVTMv.net
核上性麻痺のスレ無かったから有り難い
高齢の家族が診断受けて2年。専門医に診てもらってるけど治る病気じゃないからただ悪くなるのを見ているだけ
在宅介護の限界が来たかも
9:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/07/06 02:22:17.80 8/u6tbUU.net
うちも限界迄頑張るつもりだけど、その前に誤嚥性肺炎で入院に…
そうなんだよね、致死性の難病だから日々のケアやらリハビリするしかないのがなんとも
進行速度も個人差は勿論、亜種もあるから本当に人それぞれだしなぁ
大変なのは痛いほど分かるから金銭的に余裕あるなら預けられる所探した方が良いよ
低所得なら低所得で多種多様な制度あるし
10:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/07/07 04:51:37.19 bkAzgYNz.net
>>9
誤嚥性肺炎は心配ですね。核上性麻痺だとそれが一番怖いよね
ウチは転倒からの骨折でやっと退院してきたんだけど、その間に進行してて便弄りが出てきた
退院してきたばかりなのにまた施設入所とか本人にどう話して納得させるか悩んでる
11:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/07/07 17:22:03.58 yziBRGlE.net
>>10
口腔ケアを気を付ける様にして訪問歯科頼んで身障の手帳診断段取りしてさぁ！って、タイミングで入院になったから心配半分正直えぇ…って思いが（笑）
入院2日目にして家族の顔が分からなくなってきてるから困ったもんで、帰ってきたらどうなることやら
弄便とかされたら脳の血管千切れるかもしれない
身障1、2か精神1で重度障害者取れるからさらに難病申請して、身障1、2+重度障害者で入院時の食事代の補助を申請して療養病床で入れるとこ探したら月々費用負担かなりかからないからそっちの道が良いと思うよ
別に療養病床じゃなくても介護施設に比べたら費用負担は抑えられるし
自治体でやってるやってないがあるから貴方のとこで使えるか分からないけど
介護施設入所はリハビリ付けられるから進行を遅らせられるだろうけど、この病気は治るもんじゃないからねぇ
在宅で頑張るなら手当とかもあるからそれで自身の心身を踏ん張るか…
弄便するぐらいなら認知機能かなりきてるだろうから入院／入所は本人に病気の治療為に入ろうかー？ぐらいしか説得材料無いんじゃないかなぁ
12:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/07/07 17:22:53.05 yziBRGlE.net
自分でレスしておいてなんやけど、すげー見にくいな
なんかすまぬ
13:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/08/26 07:58:45.03 5CNwsQse.net
誤嚥性肺炎で入院して一月半、こんなに長引くものなんかねぇ
発熱と解熱繰り返してる
ずっと絶食で脚が細々に
在宅介護予定してたけど帰ってこれるんだろうか…
14:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/09/14 02:18:11.12 DZWTGOX9.net
もうダメそう
早かったなぁ
15:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/09/26 02:14:06.39 zWrtBQL2.net
逝ってしまった
誤嚥防止術しときゃ良かったかなぁ
でも生きてるだけになるし、辛そうだったから楽に慣れて良かったと思うしかないな
16:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/09/29 20:34:09.48 u+82eUra.net
>>15
ご愁傷様です。
最近家族がこちらの病名と診断されものです。
正解はないと思います！
と自分にも言い聞かせてすごしています。
お辛い時期かと思いますが、どうかご自愛ください。
17:名無しさん＠お腹いっぱい。
24/09/29 22:23:41.55 pcno2dY0.net
>>16
あざます
まぁ確定診断出た時点で腹は括ってたので悲しさは正直あまり無いかな
堕ちると動けなくなるし、先が有る人間優先思考でやってきたから
ただ家に帰って来れなかったのと最後看取れなかったのが残念かな、やっぱり
16さんも今から大変になると思うので、あまり無理をせずに…
進行するにつれて対応すべき事柄が変わっていくので、色々下調べやら段取りしておいた方が良いと思います、己の身を守る為にも
18:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/02/05 12:04:49.58 63i6CpSz.net
◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。
このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。
人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。
当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。
ps://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome