23/07/24 16:58:35.86 EfYUtBAz.net
日本の障害認定は戦後から多少の改正はありますが、基本的な骨子は変わっていないとおもいます。
身体の欠損（視力含む）が戦後の戦災者救済の目的もあり１認定です。
しかし難病と障害、精神的な病状による行動障害などは未だに未解決のままです。
偽装障害者が後を絶たないのも要因の一つですよね。
以前にあった作曲家など、視覚障害も、歩行機能障害も。生活保護も。
そんなやからに認定改正は阻害されています。
鬱。一番遅れている病名です。
ほぼ難病宣告された方は避けては通れない話です。
一人暮らしの方には切実な問題だと思います。
働く事、発病までは気にもしなかった。
発病後、病による行動障害・精神的苦痛
安定後、生活の不安、社会からの疎外感。
発病から安定期までどれだけの情報を漁るように見て、支援を詠う団体に相談し、説明内容に新しいもの、発展的なものが無いことに気づき失望。
唯一、心が痛かったのはハローワークで支給をうけた１年間、再就職を希望しなければならないし、面接等の活動もする必要がある。
面接に行く、歩く事が辛く、痛みを伴う中で病状説明で断られる。
タクシーを利用し、面接が５回（医療系も含む）を超えたころ自分の病状判断と社会の労働基準がはっきり認識できた。
担当職員の方も精一杯努力し求職候補を探してくれた、同じころから紹介はなくなり記入すれば良いようになった。
やりきれないよね。
肢体欠損でも働いている方は大勢いらっしゃる。
行動障害で労働不能の方も大勢いらっしゃる。
精神的障害で労働不能の方もいらっしゃるでしょう。
基本は生活力ではないでしょうか。
労働し糧を得ることが生活力だと思います。
肢体欠損の方が障害年金１級を受給し、社会で働き報酬を得ていることは素晴らしい！
でももっと手を差し伸べるべき人たちに支援すべきでしょう。
国会議員・自治体議員。このような法案改革には基本的に無反応です。
特に野党は自分に関係する施設・支援を積極的に行います。他はスルーします。
与党議員もスタンスは同じです。医療関係・年金関係にはスルーです。
高市議員Lvの一直線に自分の色を出す女性閣僚の力が必要なのかなー(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ
3:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 17:37:25.92 XLhwH/53.net
>>1
スレ立てありがとう
4:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 17:46:45.89 tXS8NEHS.net
>>1
乙です！
5:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 17:52:56.52 fJto4hRG.net
乙です!ありがとう
6:Diabro
23/08/01 22:01:17.34 p4L9EMwM.net
通院生活になって何年になるだろう、身体中に走る痛みと身体中の起こる痙攣・激痛。多種多様な器具を使い検査し、体数か所から採取し生検結果を待ち、やっと下された診断は特定疾患。
特定疾患、300を超える病名が並ぶ、数十年間の医師達の戦いは世界へとネットワークを結ぶ。
絶望的なまでの患者数にいったい何人の方達が失意の中で旅立たれたのか。
日本ならず世界規模で症例を集めてもあまりに少ない症例故に治験すら儘ならなかっただろう。
似て非なりな症状に世代を飛んで現れる患者、誰一人として同じ重症度すら存在しないと医師たちは無力感を感じえなかった事だろう。
数十年の時を経て、難病センターが発足し過去の症例・投薬・治療を統計づけて整理した。
初期対応が生まれた。
マニュアルと言うLvに成り、重篤化の遅延・沈静化を成し遂げた。
しかし新たな問題が生まれてしまう。症状を抑えるために自らの免疫機能を制御し、恐ろしいほどの症状・症例を炎症と一括りにし消火した。
ステロイド製剤の存在、まるで当時の医師たちにとって鎮痛剤を麻薬に昇華させるほどの効果をもたらす。
まるで原子力。発電はゆうに及ばず殺人的な威力。
武器に使用したことで世界は危険性を認知した、しかし平和利用の圧倒的な力でそれを払拭し始めた。
我々は原子力の数％しか認知・利用できていないのだろう、自らの身体、生活する惑星、銀河、それすらも理解できないのに。
医師達はステロイドによる炎症の鎮静に絶対的な自信を持ちマニュアル化、パルス療法を推し進めている。
もう何年？
多彩な症例にクール数のみで対応している、そして症状が沈静化した後にやってくるのは反動。
辛い症状が沈静化して退院、難病センターの治療マニュアルに感謝した。
通院に変わり何年になっただろう。
医師と面談し診察を受けている。
病状には大きな変化はあまりない。
訴え、申告するのは病状では無くなっていた。
投薬されている薬の大半は本来の病状を抑えるものが少ない、痙攣を抑制する筋弛緩効果をもたらすものなどもあるが大半はステロイドによる副作用に対抗するもの。
難病治療のパルスにより新たな難病を授かった。
突発性大腿骨骨頭壊死
今後の難病治療の課題はステロイド依存からの脱却、初期使用量の抑制。
副作用のために投薬を受ける患者さんが減る事を祈ります。
ステロイドに対する注意喚起強化、医師たちがマニュアルに従い治療した中での新たな気づきに期待したい。
7:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/01 22:19:22.57 UU1AMm1j.net
>>6
でもステロイド治療してないと原疾患でしんでたのでは？
副作用は辛いですがその治療を選んだのは自分でないのですか？
共感できないし、読んでいても絵空事ばかりで頭に入ってこないです
8:Diabro
23/08/01 22:52:42.28 p4L9EMwM.net
否定したつもりはありません。事実沈静化はしておっしゃるとうりに生存しています。
治療を選択するLvには残念ながらありませんでした。他の選択肢があったのなら検討はできたかもしれませんね。
もしかしたら他の選択肢をご存じなのでしたら是非お教えください。
他の患者さんの参考にもなりますし、自分もその選択肢について医師に意見を聞いてみたいのです。
宜しくご指導ください。
9:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 00:27:32.89 ef+zHYu6.net
ステロイド治療をするかしないかってことじゃ？
しなきゃ>>7の言う通りしんでしまうかもしれないけど、しなないために治療してるんでしょ
10:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 00:29:50.07 ef+zHYu6.net
>>9
× しんでしまうかもしれないけど、
○しんでしまうかもしれないから、
11:Diabro
23/08/02 00:50:57.81 qHws/Q+t.net
ステロイド治療の今後に期待しています。
あくまで自分が疑問に思ったことを書き込みました。選択肢が提示されない事が怖く感じたのです。
選択肢がある治療に希望をもっています。
皆さんの考えはそれぞれですし、病状も、現状も誰一つ同じ方はおられないでしょうが、死を語るスレではないと思って書き込んだまでです。
12:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 00:57:51.14 ceA4/fYj.net
>>8
9さんが仰ってるのと同じでステロイド治療をしなければしんでたのでは～ないかと言いたかったのです。
治療を否定していないということ、言い過ぎたかもしれません。ごめんなさい。
ステロイド以外の治療はわたしも知りたいです。膠原病ごとにステロイド以外に使える薬はまちまちですし、最近になってようやく生物製剤より上位のものが開発されたくらいですし。
わたしも8さんと一緒でステロイドの副作用に苦しんでます。治療しなければ間違いなく平成、令和を体験することなくしんでました。
それでも治療したのは自分なので生きれるだけ生きようとは思ってます。
あと8さんのは文章力が卓越からでしょうか、構成か、書店で売られてるようなジャーナリストの執筆に思えてしまって、すみません
13:Diabro
23/08/02 01:24:08.10 qHws/Q+t.net
ステロイド減量という言い方があまり好きではありませんが、投薬量を減らすことで副作用が穏やかになり、初期にきつかったムーンフェイスなども現在はかなり改善したと思っております。
只、如何せん炎症値などが思いのほか一定Lvから下がらず、ステロイド減量は頓挫している次第です。
数年前よりリュウマチ治療薬の治験を行い、点滴など試しており、炎症値をかなり下げる効果がありました。
メトロトレキサートやレミケードの治療は数年前に打ち切り、シンポニー皮下静注訳薬（カセットインジェクター）を毎月2本処置されています。
シンポニーはかなり炎症値を下げることができ、現在も使用中ですね。カセットインジェクターは痛みもかなり少なく副作用も今のところ確認しておりませんが、気になるところもあり医師と検討しているところです。
それでもステロイド減量には自分はいたりませんでした、残念です。
14:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 01:30:32.01 ceA4/fYj.net
>>13
ご病名はなんでしょうか？
15:Diabro
23/08/02 01:54:05.50 qHws/Q+t.net
悲しいかな主治医曰く、膠原病というジャンルで私の重症度はかなりレア( ´艸｀)らしいのです。その成果？せいなのか初期の頃より多数の治験を体験させて頂きました。
日本で初とかもあったのは口外できません(´･ω｀･)ｴｯ?、否認可製剤が主だったようです。
皆さんも御存知の通り、特定疾患患者のデーターは医療機関にて共有されています、重篤に陥る前に回避するのが主目的であり、副作用の調査、実践？もあるのでしょうね。
皆さんの治療成果も今後の特定疾患患者さんの治療に貢献しているのは間違いない事であり、皆さんが苦労されている副作用データーも蓄積されていきます。
残念なのは私たちのデーターが医学界では極少なこと、判定し治療に変化と進展をもたらすのを息を吞んで見守るだけ。
初期に家族からそれってモルモットじゃん？と心無い言葉を・・否定はしませんが次世代の為に必要なのだと胸を張って答えました( ；∀；)
医学界では共有されていても患者間では軽傷状の方以外はお話しすることも儘なりません。
このスレを見つけたときは歓喜しましたよ( ´艸｀)
聞ける・話せるってね！
皆さん、病状も症状も生活環境も百花繚乱状態です、もっとこの環境を、不安を払拭していきましょう。
16:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 02:30:03.43 ceA4/fYj.net
>>15
結節性多発動脈炎なんですね。失礼しました
17:Diabro
23/08/02 03:26:47.61 qHws/Q+t.net
１，結束性多発動脈炎 ２，突発性大腿骨骨頭壊死
１は身体の中型動脈に炎症を起こします、動脈にはツレがおりまして・・彼女の名は神経ちゃんです💗彼女はしっかりと動脈君の腕にしがみついていたために動脈君が炎症をはじめると延焼被害で切断されてしまいます( ；∀；)
動脈君の延焼は一か所ではありません、膠原病という放火魔の手により全身に広がっていきました。
特に狙われるのは手足で発病時は逆立ちして頭や顔が血が下がりパンパンになって激痛が走る感じでしたね。
結果として中型動脈は体の手足以外でも炎症し塞がり、血行障害を起こし、神経は各所、動脈炎症箇所で切断されました。
初期の皮膚表面感度（柔らかい筆でなぜます）は０になっており髭剃りで血が流れても感じない、火傷を感じないってところでした。
当然ですが足は膝下がしびれを伴う麻痺で、常に足が正座で痺れている状態で立っていることができません。
手は感覚は半消失、文字を書くことができませんでした。
発病時は両手足の激痛（この時点で麻痺無し）、括約筋に力が入らずに排便をこらえることができずに便座直前で・・まるで日村さんのコントのようでした。
初診は近所の整形外科→神経内科→膠原病内科、この時点で2日。膠原病外来に紹介状を持ち受付へ。診察は2週間後ですと・・神経外科の院長からのTELで交渉し即日受診し即日入院。
その晩から安静時に極度の痙攣が両手足に、鎮痛処置を受けるも絶叫を放つために個室に隔離。検査を受け診断が出るまで4日、地獄の日々ですよ・・
ステロイド治療は診断確定までは行われません、ずーっと炎症していたのですよ・・結果、丸焦げ状態でレッツパルス🎵。
まあ我慢強いのも程ほどにって話ですよねー、いい子の皆さんは決して真似をしないでくださいね？
パルスは3クール、半年後に追加で１クール。
お判りでしょうが顔はアンパンマンですよ・・
トイレに行けば棒倒しのように転倒、床が勝手に顔に近づいてくるんです。手も麻痺してるので俊敏な動きは無理でした・・
シャワーでも転倒、要介護者リスト入り・・
この時点での副作用
不眠・味覚消失・多汗症・高血圧・高血糖etc
上記の副作用は現在進行中＾＾
リハビリでバイシクル→バスタオル2枚持参。頭頂からオデコにかけての部位から滴るように発汗。
病室階下のコンビニからのコーヒーの香りの消失・・キツカッター。味覚が無い事と温かいものを食すだけで発汗する為に🍙と水に浸した麺類が友達に・・
不眠は２・３時間で来る痙攣が原因と思っていたが、痙攣なしでも体に走る電気ショック？の痛み、軽い電気ショックは痒みに変換されることを知る・・
指のリハビリでツムツム系を始めるが出来な過ぎて精神崩壊・・苦労のかいありゴルフゲームができるようになり、PCのマウスが使えるようになる！
キー入力は人差し指と中指のみ・・スマホ入力も劇オソ！
排便は便秘傾向に安心感があります、排尿は目視必須！！
ラーメンを食べてドンブリを持ち指の火傷に気付かず。
ドンブリを持ち上げスープを飲もうとし、握力不足でお腹にこぼし水泡が出来るも痛み無し！
朝起きると愛猫が足の上でジャンプした為に残した擦過傷が増え続け、結果寝室より追放・・
ちなみに多汗症が多少落ち着いたのは発症から3年後＾＾
味覚障害は肉類は鶏以外は無味無臭、スイーツは最初の一口に命を懸ける！病院帰りにいきなりステーキの看板を見、衝動的に入店！にんにくの香りがしない事にも気づかずステーキを一口！！
まじで涙出ました、自分が情けなくてね・・
そんな私ですがなんとかいきています、障害年金2級と生活保護（単身で1級以外は行政から教えられるのよ）で札幌にて絶賛活動中です！
18:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 10:12:05.46 vSfUPKf7.net
伸びてるから何事かと思えば
同じ膠原病で辛い者同士否定したくはないがネット古語のこれ以外言葉が見つからない
半年ROMれ
コテハンとか長文とか加齢臭漂う顔文字とか
そういうものが一切叩かれない場所もあるんだからそっちでやってくれ
19:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 10:22:49.69 vSfUPKf7.net
繰り返すが一切否定するつもりはない
原病の辛さ、治療のしんどさ、ステロイドや他の薬の副作用の辛さ
全部わかるし辛さも共有できる
ただ場所なりの表現ってもんがあるってだけの話
こちらは嫌なもの見ないで済むよう専ブラでNG設定したからこれ以上言わずに黙る
20:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 10:42:05.49 mXfeRGfv.net
3行以上の長文は読む気が起きない人もいるんですよ
21:Diabro
23/08/02 11:43:46.42 qHws/Q+t.net
ありがとうございました。５ch体験できました。
噂どうりの反応に感激しました。消える理由も納得です。
22:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 13:23:35.19 fAhs9E1c.net
かなり言葉選んでる人に対してそれはないでしょ‥
まあもう見えてないからいいのか
23:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 14:00:23.73 pTlkLZJX.net
mixiとかいいかもよ
24:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 15:26:04.76 ceA4/fYj.net
>>21
ブログもいいかも
25:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 17:17:21.54 z+MtzXNo.net
>>6
初期対応まで読んだ
26:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 17:24:19.24 z+MtzXNo.net
何を言ってるか分からないが
ドラクエ12は発売されるということでいいんだな
たぶん死んでるけど
27:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 19:23:41.12 fAhs9E1c.net
長文読んではいないけど、自分もステロイドパルスやってた時だいぶ躁状態だったから何かが違えばこうなってたかもしれない
まあとにかくお大事に、、見てないだろうけど
28:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 19:28:21.60 8czTXA7Y.net
そんなコト言わずにみんなで情報交換しましょうよ～
29:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/02 19:33:46.42 ceA4/fYj.net
>>28
たぶんDiaboloさんは消えてない。消える理由がわかりました=18が掲示板から消える、姿を見せないって意味じゃないか
30:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/05 01:46:50.40 bNYPOB4D.net
ここ最近ツイッターでコロナ陽性報告すごくよく見るけど、リアルでマスクしてる人ほとんどいなくて恐い
病院にかかれなくなっても7月で電話オンライン診察終わっちゃったしどうなるんだろ
31:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/05 04:32:24.07 Mfx7wLh0.net
コルヒチン使ってたらハゲが目立つようになったと家族に指摘された
コロナの副作用でもハゲたのにまたか
32:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/05 06:51:17.17 MXG9MrIq.net
親子連れのノーマスク率はかなり高いね
外歩いてるとマスクしてる人だいぶ減ってるなって思うけど屋内だとマスク率上がる
それでも親子連れはノーマスク率は変化なく子供がノーマスクだからかマスクしない
33:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/05 08:15:46.64 9ETIrwXx.net
地域にもよるんだろうけどうちのほうでは親はくそ暑い中でも人が多い場所ではマスクしてる人多いなと感じるよ
これからお盆だし医療機関休みになるし
普通の親なら夏休みで子供が一日中家にいる時期に自分が病気にかかるとくっそしんどいってわかるだろうからね
34:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/05 08:22:27.29 MiZSo4/m.net
顔暑いし気持ちはわかるけど密集地でマスクしてないとかヒェッてなる
もうコロナなんかなかったことみたいになってるね
今週は周りでフェス帰りの人が次々陽性になってたけど、フェス行けるような人は元が健康だからせいぜいインフルくらいに思ってる節がある
35:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/05 16:42:02.61 3dH4s1mb.net
暑さで息切れが酷いので人少ない屋外ではマスク外してるよ
近所の繁華街では観光客っぽいのの非マスク率がすごく高いので極力避けてる
36:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 04:52:07.02 WN0OiZv8.net
膠原病の何を語るのか、Diabroさんの書き込みに感謝します。ナゼ排他的？３行異常は無理？ROMれ？毒を吐く意味がわからないね。
37:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 05:01:35.45 WN0OiZv8.net
Diabroさんの情報交換と言う意味、自分をさらす事でしか自己の情報を伝えられないのが膠原病だろうさ、前板で女性の方はしっかり理解し反応してくれていたよ。俺は生きた情報を得たいんだけど。
38:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 06:50:08.44 d1BXxhaW.net
生きた情報はブログやSNSの方が生きてる。
同じ病気というか膠原病は数が多いし、その1つでも人によって症状もバラバラなんだから自分で情報絞って検索して得た方がいいよ。
自分を晒すのに向いてるのはブログやSNS
39:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 13:16:03.06 PeAgGD2F.net
女性だけどアレはちょっとブログやmixiでやれと思ったので性差で主語でかくしないで欲しい
40:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 13:48:29.50 W34/Pmpl.net
匿名掲示板は匿名で情報交換ができるのがメリット
目が滑って読めないけどブログの方が読んでもらえるでしょ
情報は適した所に書く方がお互いの為だよ
41:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 13:49:20.84 h4h76M+4.net
専ブラによっては長文は表示されないこともあるからね
42:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 13:51:10.99 MO/XBle/.net
Twitterでは病気の話はしないようにしてる
アカウント分ければいいんだろうけどそこまでして発信したくない
43:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 14:16:27.92 XRSGAy2I.net
名無しの書き込みを相対的に死んだ情報呼ばわりはあまりに失礼
44:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 14:32:10.89 h4h76M+4.net
何故生きた情報ではないと決めつけるのか教えて欲しいね
45:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 14:40:07.28 WN0OiZv8.net
膠原病スレで病気のコメを全否定？アラシしか居ないのがこの掲示板なんだな。膠原病じゃない輩こそ排除すべきだな、否定するならなぜ書き込む？消えるべきはそんな輩だよ。
46:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 14:48:47.40 DUjGmnWV.net
文盲か
47:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 14:55:43.69 WN0OiZv8.net
否定する輩はそれがイジメ、ハラスメントだと理解している。鬱憤を貯めまくる脱落者、哀れだな。情報を求めてインスタなどから来て絶望する人が多いのは輩達のせいだろうね。ドクターも掲示板はやめろと忠告してたよ。
48:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 14:57:30.37 WN0OiZv8.net
>>46
輩だな
49:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 14:59:21.17 fbXg/jee.net
この流れでごめん
今まで自分の診断された難病が膠原病類縁疾患だと思っていたらそんなことはなかった
ここにいてはいけないということか……
50:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 14:59:50.37 WN0OiZv8.net
>>40
お互いの為？自己中ダロ
51:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 14:59:53.02 XRSGAy2I.net
ドクターのいうこと聞いたほうがいいと思うよ本当に
お大事にね
52:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 15:05:37.70 h4h76M+4.net
>>47
情報を求めて絶望した人の具体的な書き込みを教えて欲しい
53:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 15:13:09.14 h4h76M+4.net
絶望も何もここは「膠原病全般」だからね
具体的なことが知りたいならば個々の病気のスレを見つけるか作れば良いだけ
あとこういうスレもあるので良かったらどうぞ
難病持ちが辛いときに書き込むスレ4
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
54:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 16:12:40.27 PeAgGD2F.net
>>49
検査の結果違う病名がついたとかだろうか
あと解明されてないことも多いジャンルの病気だから医学の進歩で分類変わったりすることもあるだろうな
どちらにしてもお大事になのです
55:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 16:31:34.17 7tH6BLQL.net
>>49
診断名はそのまま、類縁と思ってたのがそうじゃなかったってことかな 主治医に言われたとか？
56:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 17:59:42.96 M9XyzNWX.net
ステロイドの副作用で大変な人いる？
57:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/09 18:33:47.52 tOc1ILOp.net
>>56
いる。ソースは自分。
副作用きつい。でも現状ステロイドがいちばん効果ある。
58:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/10 11:29:01.29 BxENu2Vj.net
副作用を抑える薬の副作用とかね
でもステロイド服用してると花粉症がほぼ出てないことに気づいた
59:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/10 12:02:41.00 BDwOVa8M.net
>>58
花粉症はステロイドのせいで抑えられてるから。これは嬉しい誤算
60:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/10 12:25:59.11 33D3SaDk.net
>>49です
>>54
>>55
ベーチェット病（完全型・腸管）なんだ
最初の主治医からは膠原病類縁疾患だと説明を受けていたから膠原病の仲間だと思っていたところに>>45を見て、
もしやと思って検索したら実はベーチェット病は膠原病ではないという説明があって驚いてたところだったんだ
61:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/10 12:41:38.69 BDwOVa8M.net
>>60
ええー
ベーチェット病って膠原病じゃないの？びっくり
62:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/10 13:07:13.68 5bKCk20r.net
>>58
自分はステロイドで鼻炎が完全に治って感動した
63:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/10 13:16:09.25 BxENu2Vj.net
>>60
まず>45については、、気にしない方が、、
自己免疫疾患とは少し違う機序なんだね
でも病気全体の診療科は膠原病内科も含まれてるし膠原病の一種といってる医師もいるし、新たにベーチェット病スレを立てることもないと思うんだけどな
もともと膠原病もさらに類縁って言葉もふわっとしてるよね
64:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/12 20:37:56.26 X6Os7vlS.net
ベーチェット病は身体・健康板時代に15スレまであったけど、難病板だと2018年に立ったスレが動きほとんど無いんだね
ベーチェット病
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
65:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/12 20:48:26.26 2PhVVSd7.net
皮膚筋炎は？
66:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/14 14:20:15.54 sp15xHHM.net
つらい、
67:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/14 15:00:42.12 QxScQcZ0.net
>>66
よしよし
68:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/15 09:08:23.58 MN8JujdG.net
ステロイドで体重増加が止まらない
69:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/15 09:38:48.72 EUUGNSmu.net
ステロイドのせいもあるけど…
70:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/15 13:14:29.84 MN8JujdG.net
死ぬのは怖いよ
ゾーッとしていてもたってもいられなくなる時ある 寝すぎて
71:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/15 13:27:04.30 EUUGNSmu.net
寝すぎてそのまま死ねるのならいいんじゃないかと
72:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/17 18:24:00.33 qxaXrump.net
死ぬのが怖い
73:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/17 21:52:47.44 1hZA23Ew.net
じーさんだろうが子供だろうが英雄だろうがみんな死ぬからな
でも親を悲しませたくないわ
74:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/18 20:52:41.85 61bI8DQE.net
>>73
哀しんでくれる親がいることはいいことだね
ちな40歳の独女、しんでも哀しんでくれる人はいない ちょっと寂しい
でもしぬのはこわい
75:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/19 06:40:04.17 xV4+adLf.net
>>74
俺も40独身だ
毎日寂しいよな
76:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/19 08:09:36.56 qUkwOr0p.net
>>75
一緒だ そうなんだよ寂しいよ
治療してよくなっても悪くなっても喜んでくれる人いないしさ
釣りじゃないけど同じ境遇の人と会ってみたいもんだ
77:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/19 09:42:31.97 WGpiTkzl.net
友の会とかフォーラムに顔出してみて体系的なことを知ったり直接話できてすごい世界が広がった感があったけど、そこでネガティブなことは言えないし頑張れてない自分に凹むし結局ここが一番居心地いいかも
顔やアカウント出して発信するってすごいと思った
そういう人たちもここで吐き出してるのかもしれないけどね
78:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/19 19:23:45.71 xV4+adLf.net
難病同士でパートナーなってって妄想したが地獄でワロた
79:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/19 19:31:58.40 qUkwOr0p.net
>>78
結婚考えずに後腐れなしのパートナーならいいんじゃないかなとは思う
寂しい
でも地獄か…つら
80:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/19 19:35:05.16 qUkwOr0p.net
>>79
ラインとかでおはよー 今日これ食べたよー
今日はしんどいねーとかそんなんでいいのだが
贅沢かな
81:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/19 22:42:21.74 xV4+adLf.net
>>80
上にもあるけど患者は基本ネガティブを吐き出したいし気が紛れるような楽しい時間がほしい
喉まで痺れてきたと言ってもヤバっって笑ってくれるくらいの人がいいし
気合い入れてやると背中をバチンと叩いてほしい
そんくらいできる人なら難病同士でも需要大ありですよ
あとラインだけの関係とか健常者でも精神持ってかれる悪手だぞ
フォーラム行って辛いときは私が背中を叩いてあげるって言えば弱り果てたおっさん達は君にメロメロ
82:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/19 22:47:45.60 9AdTmKI9.net
膠原病の痛みってどんな感じ？と健常者に聞かれたので答えたら「私も五十肩で辛いから分かる！」と五十肩のお悩みタイムに突入した
83:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/19 23:29:09.36 qUkwOr0p.net
>>81
そっかあ 色々詳しくありがとう
残念ながら40独女やから需要ないと思うw 81さんは良い人だな
ラインだけの関係は悪手か 相手がよければ全然会ったりもするのだが 友だちでいいからほしいw
>>82
相手の50肩悩みに引きずられたか もう50肩ワールドに入ったら抜け出せないな
そういう人ってこっちの話に戻してもまた50肩ワールドに戻るしな
84:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/20 06:19:19.96 1IRTuzDw.net
頭痛がひどくて
あっちがおかしけりゃこっちもおかしくなって
いろんなところがガタガタに、、、
85:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/20 09:35:48.76 mvlDuv6p.net
>>84
もし度々起きる頭痛なら診察受けるといいのでは…
今は頭痛の治療が進歩してて、改善する可能性が高いよ
86:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/20 12:09:14.24 K/6jjC7i.net
きついいいいいい
87:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/20 15:59:10.53 xM6mugqA.net
しんどいぃぃぃ
気持ち辛い
88:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/20 16:26:27.92 K/6jjC7i.net
一人の日曜日
89:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/20 16:30:16.96 1IRTuzDw.net
>>85
ありがとう 病院あちこちまわってます
90:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/20 17:29:28.54 mvlDuv6p.net
>>89
頭痛専門医一覧（更新少し遅い）
URLﾘﾝｸ(www.jhsnet.net)
膠原病科でも頭痛治療することもあるので、
相談してもいいかも
91:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/20 18:22:19.75 1IRTuzDw.net
>>90
ありがとう かかりつけのところでも相談出来そうです
総合病院なので
こんなにたくさんあるんですね
次回診察のときに相談します
有益な情報ありがとう しらなかった
一人ではしりえなかった
92:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/20 22:17:02.76 tuHtRn1e.net
こういうことがあるからスレ大事だね
93:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/21 10:20:24.24 3Hlf9nXh.net
>>91
総合病院だとカルテ共有できていいね
新規のとこ飛び込むと服用薬に既往症に一から説明するのがかなり負担かかるし
おだいじに
94:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/23 22:08:07.61 jXdcC+sH.net
酷暑だからどこにも行けないし病状的にも駄目だけど。
ずっと一人で引きこもってると辛い
話し相手はヘルパーさんくらいで通院も介助いる
普通の人みたいに人生楽しみたいぞ
95:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/23 22:25:12.06 +MSY17nO.net
ねこちゃんの画像見てあそぼ
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
96:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/24 14:08:25.28 g5be5vVd.net
>>95
ありがとう 辛さが少し和らぐ
皆さん優しい
97:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/25 18:40:28.70 gwQMFvwP.net
もっとねこみたい
98:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/29 18:08:56.32 DQkIQbDR.net
生きる
99:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/30 17:51:50.14 XJcOPz31.net
ねこみたい まだしにたくない
100:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/30 18:06:00.30 UZm2Z9M4.net
なんか良いことないかな
毎日つらすぎる
101:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/30 19:27:40.28 CkHU9W2v.net
ねこ新作
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
102:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/30 19:30:42.84 UZm2Z9M4.net
>>101
なんだよ 目から汗がでるやないか
なんだよ 現実より5ちゃんの方が優しい
103:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/30 21:23:31.60 4IUIL7r7.net
猫の流れと聞いて
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
104:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/30 21:27:33.03 ipL9uINe.net
猫は関係ないのでいらないです
105:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/30 22:02:38.19 lv7z3XLW.net
猫はここでやる必要ないよね
別のスレでお願いします
106:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/30 22:15:09.98 UZm2Z9M4.net
>>103
ありがとう、私は嬉しかったです
107:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 12:31:36.76 ghSEMw8L.net
スレチで埋め尽くされたらうざいけどたまになら癒し系も嬉しい
貼ってくれた人もたしなめてくれた人も皆優しい
最近指先やら痛み出て再発かと思ったらCKとかCRPとかの炎症値は異常出てなかった
悪気はないんだろうけど担当医に遠回しに気のせいだから大丈夫的なこと言われて地味に凹む
108:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 12:36:11.86 ghSEMw8L.net
そりゃ医者的には検査値異常ないから大丈夫ですよ、安心してくださいねと言いたいのはわかる
だけど実際に痛いしだるいしあちこち調子も悪いのにそう言われると
そんな気はないのが分かってても詐病を責められてるような気になって地味にしんどい
109:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 12:44:08.57 ARN4E/Vg.net
数値は遅れて反映されることが多いよね
110:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 14:06:09.78 ScsLKKKQ.net
>>109
それそれ
自覚症状でていうてるのにさ。検査は大丈夫やから～って流される。
で、次に診察したら検査結果悪くてあー薬を変えようって
おいwってなる
111:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 17:19:49.11 99oXyy9e.net
>>102
なくなよ みんなともダチ
112:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 17:20:29.79 99oXyy9e.net
猫は必要
113:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 19:35:29.46 9GLVvB5d.net
>>108
いや、慢性的な痛みは気のせいだと思うことはかなり重要だぞ
痛みに意識が行くほど悪化する
脳を騙せ
114:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 19:40:37.71 ScsLKKKQ.net
>>113
マジで？
115:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 20:48:49.97 9GLVvB5d.net
何かに集中したら他の感覚薄れるだろ？
寝るとき痛みを感じやすいとかない？
治療にはならんが痛みを無視する訓練はQOLを高めてくれるぞ
116:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 22:10:57.03 ARN4E/Vg.net
実際に結節性紅斑や毛嚢炎を見てしまうと痛みが倍増して更に増えてしまうこともあるということか
117:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/31 23:21:41.02 qfnv1laG.net
明日からプラケニル投入
118:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/03 18:58:37.14 5s/w5j47.net
>>115
なるほど。詳しく教えてくれてありがとうございます。
早速やってみます。
119:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/03 19:06:27.47 SHaa0TOp.net
猫が足りない
120:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/03 20:33:04.00 GKfhoGN6.net
>>119
検索したらいっぱい可愛い猫出てくると思うよ
121:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/03 21:21:49.65 XiUKaEq0.net
>>119
猫スレもあるよ
122:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/04 00:22:41.84 PfkMgrvn.net
ありがと
123:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/05 18:39:13.42 MDLqjTn8.net
アメショーがいい
124:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/05 19:37:57.93 3G1BK9HQ.net
よく行く猫画像スレ
どこからともなく猫画像が集まるスレ ★2
ｽﾚﾘﾝｸ(male板)
猫「いちばんじゃれやすいコントローラーおしえろ」 その6
ｽﾚﾘﾝｸ(gsaloon板)
125:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/05 20:16:16.76 DC+JaEGl.net
>>124
可愛い～
ありがとうね
ぬこ、癒やされる
126:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/05 20:34:54.34 B2tGrY7f.net
そろそろ猫嵐がくるぞ
127:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/05 21:21:28.64 /ND4TgDh.net
CRPを下げるのにDHA・EPAが良いと聞いて8月の検査後からサプリと魚肉ソーセージ・青魚の缶詰メインの食事を始めたニャ(ΦωΦ)
6月 4.15
7月 5.10
8月 8.51
9月 0.38
食事制限ない人、試してみてニャ(ΦωΦ)
128:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/05 22:14:43.99 GSVqbNuj.net
DHA・EPAが本当にいいのであれば高脂血症薬のロトリガを服用すれば解決する話だが。
129:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/05 23:52:00.76 DC+JaEGl.net
>>126
なあにそれ？
130:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/10 20:22:50.92 B5pWTNEZ.net
ステロイドを離脱できたひといますか？
14ミリに減薬してたんですが再燃して戻りました。心が折れそうです。
131:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/10 20:35:01.87 QNhEXgbM.net
>>130
ﾅｶｰﾏ
人生2回目の15mg再スタート
132:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/10 22:37:24.33 WeuZ41za.net
>>130
離脱した
長期間だったけど頑張った
希望を捨てずにね
133:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/11 06:18:14.63 eN1MFhsv.net
>>130
50mgスタートから6年かかったけど離脱した
でも服用してた時より体調のコントロールが難しい気がする
減らせてたのなら希望はあるから気長にやってこ
134:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/12 05:57:40.11 2jKhe5Mx.net
八代亜紀、膠原病で年内活動休止「元気になって戻ってきます」…８月下旬から体調不良
ps://hochi.news/articles/20230911-OHT1T51196.html?page=1
135:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/12 17:29:21.58 t5n3HueH.net
自分もいとこ2人も膠原病
そして八代さんと同じ熊本
関係ないと思うけど先祖の遺伝子同じかなぁ
136:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/12 20:16:08.94 DqQLsxEn.net
ADHD、障害年金を月に七万近く貰えるのね
不条理すぎる
137:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/12 21:37:17.89 7KocUWhq.net
関係ないんだけど八代亜紀さんってマイケル・ジャクソンと同じ誕生日なのね
マイケルも膠原病(SLE)だったわね
138:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/13 18:43:28.28 brGpv7gr.net
>>136
正直あんな程度の病気で貰えるのびっくりする
139:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/13 19:59:56.85 YAYEu8Dt.net
>>138
ADHD程度では基礎年金2級はおりないよ
年金貰えるのは双極性障害とか統合失調症も持ってて就労不可能レベルの人
140:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/13 22:20:46.55 2RWaEJPj.net
Twitterだと結構見かける
141:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/15 12:55:33.04 C0mt8glU.net
また下血だわ
一日で良いから寝て過ごしたい
本当にいやになる
142:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/09/15 13:41:32.65 TftPrAMD.net
>>141
気圧のせいかねえ
お大事に、ゆっくり休んでね