23/03/03 21:53:38.85 /ep2fZPs.net
昨日、二週間に一度のデュピクセント自己注射しましたが、何度やっても注射後に液漏れします。
垂直に挿して、注入後10秒以上待ってから抜いてますが、抜いた直後にポタっと漏れます。
ヌーカラの時は全く漏れはなかったので、やり方が悪いとは思えません。ヌーカラよりも痛みが強い感じです。
注射液は全量2ccしかないので、液漏れすると効き目が悪くなりそうですし、高価な薬剤なので勿体ない気がします。
一応、嗅覚は回復してるので、デュピクセントは効いているみたいです。
何かコツがあるのでしょうか？
20:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/03 21:55:52.24 /ep2fZPs.net
デュピクセントはお腹に打ってます。太ももの方が良いのでしょうか？
お腹の方が痛くなさそうですが。
21:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/16 08:53:09.45 FKbF6XGQ.net
花粉症のシーズンです！
私はEGPAで副鼻腔炎、喘息持ちで、なおかつ花粉症です。デュピクセント自己注射で鼻詰まりは抑えられていますが、くしゃみと目のもやもやはあります。
フェキソフェナジンを朝だけ服用してると昼間はかなり症状が抑えられます。夜はくしゃみが出ますが薬を控えています。
22:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/16 08:57:21.46 FKbF6XGQ.net
もうすぐ膠原病内科と呼吸器内科の受診があり、投薬管理を呼吸器内科に変えてもらってデュピクセントを処方してもらえるよう頼む予定です。
ヌーカラを止めて3ヶ月ほど経ちますが、今のところEGPA再発の気配はなさそうです。
23:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/18 18:29:54.31 Jrhm6Xo/.net
EGPAサイトの管理人さんは有能な人で有難いが
Facebookてのがすごく抵抗ある
毎月集まりみたいのやってるけど実名出しの固定メンバのためのものになってる
自分はほぼ寛解しているけど体力なくて週５出勤が難しく貧困がいちばんの悩み
だけどあそこの人たちはそんなことと無縁だろう
患者さんも専業主婦の人が多くてうらやましいわ
辛い病状に悩んでる人にはごめん
24:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/18 22:01:21.93 EoCMSJLF.net
私も寛解維持してますが、FBで実名上げは抵抗ありますね。SNSは所詮リア充専用ですし。
働き盛りで罹患してしまうと生活はなかなか厳しいものがあると思います。
25:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/18 22:06:32.13 EoCMSJLF.net
EGPAネタではありませんが、今日デュピクセント自己注射しました。
何度も座ってお腹に打って、薬液が漏れて困っていましたが、今日はあお向けに寝て打ったところ成功しました。液漏れなし。
ヌーカラは座位でも漏れはなかったので構造上の違いなのかな？
26:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/23 16:37:26.09 gGOUthyt.net
呼吸器内科外来を受診してきました。リウマチ内科からの転科は問題なく了承されました。デュピクセントの処方はもう一度、耳鼻科を受診してからとのことでした。
うーん、まぁこんなところでしょうか。あまりゴリゴリ要求してヘソ曲げられても困るので…
血液検査の前回のANCAは1.2、その前は1.1で変化ほぼなし。ヌーカラ投与してたときは0だったので、若干のプラスにはなってますが、医師はまぁ大丈夫そうですね、とのこと。
27:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/29 19:16:06.20 ssamFchm.net
本日、耳鼻科外来受診しました。
定例のデュピクセント自己注射は今後、呼吸器内科での処方に切り替わります。EGPAの予防と喘息、副鼻腔炎の治療のバランスを取るために、呼吸器内科医師が投薬管理するのがベストとの判断です。
患者としては受診科目が一つで済むメリットが大きいです。
28:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/10 20:40:02.54 JR6ieL1n.net
花粉症のシーズン真っ只中です。私は通院時の処方箋にフェキソフェナジンを追加してもらい、朝一錠だけ服用してますが、これで症状は抑えられています。
日々この時間になると薬が切れてきてフガフガしますが、早めに寝て対処してます。
嗅覚障害でデュピクセントを投与していますが、花粉症には効果がなさそうです。でも、鼻は通っていてQOLは非常に良好です。
29:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/10 20:43:14.08 JR6ieL1n.net
今の悩みは、ペンタイプのデュピクセントを自己注射するとき、数滴漏れることです。
内容量が2ccしかないので、数滴でも一万円相当かもと思うとムダなく注射したいものです。
30:スレ主
23/04/27 10:51:29.31 1ov9Wz4X.net
EGPA罹患して寛解状態のスレ主です。現在はステロイド5mg服用してます。
先週とうとう新型コロナに感染してしまったらしく、38.2℃まで発熱しました。熱は3日ほどで収まり、今は時々痰が絡む程度です。
副鼻腔炎でデュピクセントを投与してたお陰か嗅覚障害は出ませんでした。
コロナでは受診していないため、ウィルスのタイプは不明です。
31:スレ主
23/05/03 08:58:47.20 ZfAzRYZF.net
本日定例のデュピクセント注射。
これまでの漏れ問題を考慮して、注射位置を大腿部に変更しました。今回は全く漏れ無し、注射の痛みも少なくて出血は一滴程度。成功したので今後は大腿部に投与する積りです。
なお、私はEGPA罹患者ですが、喘息と副鼻腔炎由来の嗅覚障害があるため、ヌーカラから替えてデュピクセントを処方してもらってます。
EGPAの再発予防にデュピクセントが効果があるのかはまだ分かりませんが、それはANCA検査で予兆を観ていく感じです。
デュピクセントは嗅覚障害には非常に高い効き目があり、QOLは極めて改善しました。喘息の予防にも効きそうです。
32:スレ主
23/05/26 12:41:39.70 L9iwR6F3.net
本日定例の外来受診しました。呼吸器内科で全て処方してもらえましたが、残念ながらデュピクセントについては、EGPAでは治療薬にならないので三割負担となりました。
もちろん、高額医療費助成は適用されるので自己負担は抑えられますけど、ちょっと残念。
33:スレ主
23/06/06 13:22:08.34 2F7uZf9w.net
本日、難病指定医療費受給者証の更新申請書類が届きました。
担当医師に個人調査票を書いてもらうのですが、これは保険扱いにならず、毎回5,250円ほど請求されます。かなりの出費です。
34:スレ主
23/06/06 13:24:03.22 2F7uZf9w.net
しかも、次回外来受診が期限ギリギリなので、急遽診察日を前倒しに変更しました。もちろん診療費用は掛かります。なんだかなぁ～
35:スレ主
23/06/20 19:14:03.53 QJpB5O/Y.net
受給者証の更新申請シーズンが近づいてきました。自分は前回更新で自己負担上限額2,500円でしたが、今回は住民税均等割が課税になり、自己負担は1万円になりそうです。但し、高額医療費になるのでなんとか上限額5,000円になるとよいです。
まぁ、現役当時は年額90万円くらい健康保険料を払っていたので、一部回収する感じです。
36:スレ主
23/06/30 07:10:43.57 OcctDV8j.net
一昨日、通っている呼吸器内科医師に受給者証更新のための個人調査票記入を依頼するため外来受診しました。
予約の都合で3週間ほど遅れたのですが、調査票依頼だけなら病院窓口に行くだけでよかったようです。
ついでの外来受診になりましたが、血液検査で好酸球比率が5％（前回1％）と上昇しており、少し心配です。また、前回のANCAが3nlと増えてきており、まだ陽性ではないものの注意すべしとのこと。
ということで、ステロイド投薬は引き続き5mg継続となりました。今後は更にANCAが上がるようなら、デュピクセントからヌーカラに戻してみるのも必要とのことでした。
37:スレ主
23/07/09 15:12:10.56 v6CkhcqI.net
難病指定医療費受給者証の更新のための個人調査票が出来たとの連絡があり、明日病院に受け取りに行く予定です。
これは保険扱いにならず、毎回5,500円の書類作成料金が実費で掛かりけっこうな負担になります。
明日、個人調査票を受け取り後に、そのまま福祉保険事務所で申請書提出する予定です。
毎年の更新でかなりの手間が掛かるのですが、医療費助成が大きいので我慢します。
38:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/31 17:20:13.51 dz2uEWaIE
誰だったか国会で「軍隊は國民を守らない」って言ってたな
地球破壊テロリスト税金泥棒自閉隊が都心付近までクソへリやらC-130やらクソ爆音航空機飛ばしまくって低周波騒音引き起こしてるしな
（低周波騷音kwsk→URLﾘﾝｸ(www.env.go.jp)〕
日本に原爆落とした世界最惡のならず者国家に見習うべきことは、曰本に原爆落とした世界最惡のならす゛者國家憲法修正第二条だろ
税金という名目て゛金銭強奪して私権侵害して地球破壞するだけの地球に湧いた害蟲公務員と銃刀法ってのは霸権主義國家の典型なんだぞ
某腐敗の権化か゛討ち取られた事件を曰本に原爆落とした世界最悪のならす゛者國家て゛は．銃刀法意味ねえじゃん(直訳)って報道されとるわ
銃刀法廃止のみか゛防衛、軍事費増大とは税金泥棒どもによる侵略凖備であって軍拡競争による壞滅リスクが高まるだけだと覚えよう！
核落とされたら軍隊など無意味，高価な通常ミサヰ儿はウクラヰナでも分かるように‐發撃ってほほ゛死人ゼロ、税金泥棒自閉隊存在価値ゼ口
創価学会員は，何百万人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最惡の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ―か゛ロをきけて容認するとか本気で思ってるとしたら侮辱にもほどか゛あるそ゛！
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39:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/28 20:51:35.54 cPz1ODm3.net
ありゃりゃ、どうしようや