23/01/29 12:16:06.11 Pb0GY1TQ.net
前スレ
多系統萎縮症(MSA)
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
難病情報センター 多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
難病情報センター 多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
難病情報センター 多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
2:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 12:17:04.42 Pb0GY1TQ.net
関連スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症3
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
3:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 12:19:22.76 Pb0GY1TQ.net
良い報せがありますように……
4:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 14:13:16.76 n0IC8bAM.net
スレ立てありがとうございます
5:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 15:10:46.59 6XGXJVNm.net
難病スレ一覧みると古いスレも結構残っているから
このまま過疎っていても落ちることはないのかな
6:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 21:04:15.19 mG8KZr5q.net
少しでも情報が・・・
7:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 21:04:44.37 mG8KZr5q.net
ないんだよねぇ
8:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 21:22:59.20 B+PtGasK.net
親の症状が突然変化した
寒いのはよくないのかな
9:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 21:34:01.69 B+PtGasK.net
>>8
顔があついとか言ってエアコンを止めちゃう
10:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 23:30:52.89 hh6Fk/SU.net
なぜこんな思いをしなければならないのか
本人も面倒を見てる方もつらい ううう
11:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 23:49:13.60 E4PH6GK5.net
日本の患者数は1万2千弱くらいなのか
12:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/29 23:52:30.65 E4PH6GK5.net
あっ 間違えた
13:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/30 07:25:21.58 eWc4gJR9.net
2023.01.16の記事
URLﾘﾝｸ(www.the-miyanichi.co.jp)
この手の記事は色々あるれど、今度のは進行を止めて、再生までしたらしい。
ショウジョウバエではなくて、マウスでの実験なので、少しは人に近づいたか。
14:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/30 17:09:16.80 07vJoQ3V.net
>>8
患者会とかの話でも冬場に一気に進行するのは経験則としてあるらしい
冬の間中ポカポカにしておくとちょっとマシみたいな話もあった
15:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/30 21:12:39.64 rr/f4qoe.net
外食したのがいつだったかなあ 今は手が上手く動かないから
手で食べられるとかなら寿司か 回転ずしでもと思ったけど
そもそも本人が外出したくないみたい
16:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/30 23:20:21.69 +KnbcyZb.net
>>15
手もそうだけど（こぼして恥ずかしい）、それよりもむせちゃうから外食し辛いな。
17:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/31 22:25:31.44 TPs3yDCJ.net
ぷぎゃー ぷんぷんぷん あ"~
イライラすることがあってもプッツンしてはいけません
です 自分に言ってます
18:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/02/01 07:39:06.38 IVqbCFTX.net
異変に気付いて2年経った。去年はまだまだ歩けたが、2年経った今はよぼよぼ歩き。
たぶん3年経ったら、まともに歩けない。
並行して嚥下不良、自律神経失調、すくみ足。
やっぱり2年経って、ひどくなった。
考えると多系統萎縮症の平均進行速度だ。
3年から4年でほぼ車いすが想像できる。
そのあとの延命処置どうしよう。
19:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/02/03 14:14:38.69 szY13qkH.net
これから数年の間にロバチレリン、MSA-01、ステムカイマル、ATH434と
期待の新薬が次々出てくる。持ちこたえてほしい。
20:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/02/08 02:36:42.17 IL3PbpjQ.net
どんな時でもコエンザイムQ10だぞ