23/07/23 09:56:20.44 gj/BsZHB.net
一時期、病気より副作用対応に四苦八苦してた。そのときは本当にこんな薬をつかわなければ、とか薬を使うからこんな生活になったとか
自分はもしかして病気じゃなかったのかもとか色々思ってた。
でも今はその治療をしてなかったら生きてないしね。
984:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 09:58:00.85 gj/BsZHB.net
>>961
わかる。この差は一体なんだ。
相談しにいってる時点でどうにもならないくらい困ってるんだと察してほしい
985:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 11:08:31.76 Zhv+RPcn.net
きっと心ないことを言う職員は詐病するクズにやられたんだろうけど
一緒にされるのマジ迷惑すぎるしこっちは本当に困ってるんだよなあ
自分のもだけど膠原病って見た目でわかりにくいのが多いから理解されづらいのほんと辛い
986:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 12:50:37.43 qAhUHd3+.net
骨頭壊死してしまったが もっと早くにわかればなんとかならなかったのか
一年以上前から膠原病治療で それが怖い怖いといってたがなってしまった 今思うと 足の痺れやシンチ検査で足の付け根あたり異常あったのに
987:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 23:23:39.60 sKTVZv4z.net
転職したが面接で難病の事を言わなかった。
経歴詐称は解雇事由だからバレたら解雇だな。
他人に見られてチクられない限りバレないよね。
988:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 23:39:36.13 V0YtXJ84.net
活動期にならなければ
989:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 02:56:44.37 j3p79LtI.net
ダルすぎて眠れない
990:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 05:57:24.32 CwmNa/By.net
>>924
ほんとこれ。
難病も障がい者雇用枠に入れて欲しい。
手当てもらって呑みに出歩くパチンカスとかろくに仕事しないのに休みもボーナスもある正社員とかみてると情けなくなって腹が立ってしまう。
仕事は過酷だったりするのに悪い条件で働かされたり首になってしまう事が続くとツラい。
991:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:06:48.93 CwmNa/By.net
>>927
まだ体がうごくうちに難病支援のハローワークに行ったけど、
癌を持病にもつ担当者さんがでてきて半生を聞かされてあなたはまだましよ、大丈夫、って
いや、わかります、わかりますけどここまできてこの時間何？っていう。
結局自分でなんとかしないといけない、行政のやってる感に付き合わされただけでおわりだったよ。
わざと大変な人を担当者にしてる…
992:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:12:32.29 1vP+ZTMw.net
中学校で働いていた時のこと
履歴書で書いてはいたものの、実際に病気で緊急入院しないといけなくなった時に何人もの教師から
「その病気は本当にうつらない？」
「私はいいの！でも生徒にうつらないか心配なの！」
と声を掛けられたこと
授業に支障を来さないようにギリギリまで手術日を後ろにしたのがアダになって結局片目を失明したのが悔やまれる
他にも「難病だと病院で優先して治療受けられるから並ばないでいいんでしょ？だって午前休だけで済むなんて不自然よ」
午前休だけで済むように受付前から並んで受付番号一番を取っていると何度言っても通じない
993:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:23:06.16 pZwTlijF.net
>>970
同じような対応をされた
自分は障害者手帳を持っている車椅子の担当者だった
「その症状だと障害認定されません？障害年金も行けそうですけど……」
認定されないし却下されたと伝えると驚いていた
目に見える障害だと障害者枠で働けるんだなと少し悲しくなったよ
994:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:28:03.47 pZwTlijF.net
あと大したことない愚痴だけど、「障害者手帳で割引」されるはずなのに難病だと対象外だと言われる国立の美術館があること
（調べたら法改正される前の法律の解釈が適用されていた）
逆に東京都の美術館や博物館は難病も対象にしてくれて嬉しかった
わがままで申し訳ないけど、自力で動けて見えるうちに色々見たいんだ
995:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:58:24.66 a5wJ0Pr3.net
>>973
東京と愛知と茨城は難病者は障害者と同じ扱いしてくれるよ
基本的には都や県の施設対象だけど
996:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 07:04:50.74 a5wJ0Pr3.net
>>966
別に聞かれなければ話すこともない
ただ、後でバレたらその事由に引っ掛からないこともない、経歴詐称ではなく既往歴云々の問題
まぁあれだ、きちんと成果出してれば処分どころか黙認してくれるよ
その後は病院行こうが保健所に行こうが容認してくれる
997:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 07:06:53.23 a5wJ0Pr3.net
>>975
追記
バレたら、入社してからかかったとでも言っとけ
初診日までは他人は調べても一切わからんので
998:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 07:32:26.50 vaa6J3gc.net
>>973
うちの県も障害者手帳がないと適用できませんて言われる
だから割引は携帯各社くらいしかない
999:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 08:01:10.74 a5wJ0Pr3.net
福島県の福島市なんかは市営の温泉や市営の屋内プールがタダよ
ちなみに全国どこの受給者証でも使える
1000:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 10:50:41.79 4bdmqFDA.net
美術館や博物館、まして温泉やプールに行ける体力ないんですが…
膠原病なのに皆さんそんな体力あるの？
1001:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 11:49:35.24 gsxgJZdM.net
>>979
今は膠原病の勢い強すぎて通院もままならないけど、もう少し元気になったら美術館とかいきたい。きれいなものみたり美味しいもの食べたい。
1002:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:22:38.49 uGzqo3iF.net
自分も基本体力ないけどちょっと無理して行って後日に数日休める期間取れれば行けるかなーってぐらい
夏場はちょっと厳しいかもだけど自分も行けるうちに美術館に行きたいな
田舎で遠いから頑張らないとだけど
1003:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:25:59.36 uGzqo3iF.net
次スレ立てました
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
1004:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:33:04.78 j3p79LtI.net
>>979
杖か車椅子
硬め失明しててもう片方も症状出てきたから見えるうちに見ておきたい
1005:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:33:15.18 j3p79LtI.net
>>982
乙です！
1006:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:35:50.39 j3p79LtI.net
埋めついでに
いつか美術館に行けることを目標にしてるところもある
直近だと世田谷文学館
はやく痛みとダルさがなくなりますように
1007:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 14:45:17.59 X3qXyX+a.net
世田谷文学館ね
なんかの絵本の展示会やってるときに妻に連れられて芦花公園駅からヨタヨタ歩いて行ったわ
1008:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 14:57:49.91 gsxgJZdM.net
いいなあ。色々行ってみたいなあ。
東京は美術館おおそうで羨ましい。
1009:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 22:23:21.26 HI4SXieR.net
東京の展示は人が多すぎて疲れてしまうのよ
受給者証割引一覧のサイトとかあって驚いた
でも施設公式サイトでは手帳としか書かれてないのもけっこうあって、窓口でトラブルになるの嫌だなと思った
受給者証持ち歩きに向いてないし、せっかく持ってって使えなかったらショック大きそう 財布の面だけじゃなく
1010:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 23:26:23.69 j3p79LtI.net
>>988
予め問い合わせしてるよ
最近のメールフォーム分かりやすくて助かる
1011:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/27 02:11:39.66 MgyBmB1P.net
怪我をしたり、特に口内炎ができたりすると一気に全身の症状が出る
今回は歯の欠けを治したいのに歯科医の予約が1週間取れなかったことで口内炎と舌炎ができたことがCRP8.5まで上がった原因だとかかりつけ医にも入院先の病院でも言われた
……というのを歯科医に伝えて良いものか悩んでいる
言いがかりだとかクレーマーだとか思われないだろうか
1012:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/27 05:51:35.18 Z8E7IVve.net
>>990
これからもその歯科医に通うなら、いわない。
1013:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/27 08:26:39.11 pwflv2UC.net
事情説明して時間はいつでもいいからと伝えればいいんじゃない
俺が行ってる歯医者は歯が痛くても予約取ってない場合は
あらかじめ電話して
当日9：30分までに受付済ませて空き時間待ちだよ
もちろん最後の12時すぎになることもある
駐車場もずっと使いっぱなしになるので使用禁止
1014:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/27 08:44:58.90 s6Wq8B0V.net
自分なら>>992みたいに言うかなあ
少しのことなら我慢するけど>>990の場合は大ごとになっちゃってるし
どーしてくれるんだコラみたいな言い方せずに事情を説明したらよほどの相手でなければわかってくれる気がする
1015:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 04:50:45.95 XLhwH/53.net
そもそもその歯医者さんは"口内炎が出来ると原病が悪化する"ってことをどの程度把握していたのかだよね
知らなかったのなら｢かかりつけ医にこう言われまし｣と言われても、いや知らんしってなる
どうしても伝えたいなら
今回かかりつけ医に悪化の原因は口内炎をすぐ治さなかったからだと言われ、そういえば以前も同じことがあったから、次またこういう事があれば緊急で処置してもらいたい
と、お願いしてみたらどうだろ？
1016:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 06:43:19.43 hnK2YQzC.net
>>990
時間がかかっても即日治療ができない歯医者なら変えるしかないのが答えでは？
１週間後じゃないと治療ができず、その間に炎症が起きて持病が悪化したというのは歯医者からしたら気の毒ではあるけど知ったこっちゃない話しでね
急患を受け付けない歯医者はあるかもしれないけど歯医者なんてあちこちにあるんだから自分に合った歯医者に行けばいい
もちろん事情説明しても無理って言われているようならね
何も伝えていないのに持病が悪化したってのはお前が悪いだけだろってだけだから
1017:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 08:46:05.27 Wz8EkSQz.net
ヘルプマークって持ってますか？
いまいちメリットが見えなくて必要かわからない
1018:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 10:21:07.58 tXS8NEHS.net
>>990です
レスありがとう
近所にある歯医者4件に電話して聞いてみたけどどこも予約は1週間～2週間後で当日診察は無理と言われた
ずっと通っていた病気に理解のある歯医者は片道1時間半のところに移転してしまった
今通っている歯医者は病気のことは知っていて口内炎と舌炎の事を伝えたけど受付が「1週間後しかお取りできません」の一点張りだったよ
1019:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 10:24:25.23 rO3l7/yo.net
>>996
持ってる
優先席に座っている時や待合室で座っている時に「持病があって座っています＆申し訳ないけど譲れません」の意味を込めて出してる
1020:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 11:47:29.24 wvE+CzMz.net
>>998
私も同じです。
逆に、ヘルプマークかかげて、優先席の前に立って、譲ってくださいアピールはしません。
長い時間電車乗る際は、始発乗ります。
そもそも、席を譲ってもらって、譲った人が1時間弱位満員電車に立たせるような事は申し訳なさすぎて、座った心地しない。
1021:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 12:33:52.89 Wz8EkSQz.net
>>998-999
早速ありがとう！
997のメリット聞いてなるほどと思うと同時に、でも付けてるからといって譲ってアピールにも見えそうだな…と思ってたら998が書いてくれて凄く共感しました
とりあえずヘルプマークを持って座れたら席を譲れなくてごめんなさいの意味を込めてヘルプマーク出すとかにしようかなって思います
凄く参考になりました
1022:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 17:35:29.11 XLhwH/53.net
私も、疲れやすくなるし見た目じゃわからない病気だからつけた方がいいよと言われヘルプマークつけてる
でもバスで優先席座ってるとき、幼稚園生くらいの子が親と乗ってきてすぐに隣に立たれたから譲ったよ まぁバスで終点までそこまで遠くなかったからだけど
1023:1001
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