23/07/22 15:11:55.88 d+jRey1Y.net
始めまして、自分は北海道の膠原病歴5年生です。
結束性多発動脈炎・大腿骨骨頭壊死・多発単神経炎などにより障害者２級です。
ほぼ全身の皮膚表面神経網が機能せず、両足は膝下から麻痺。両手は軽度の麻痺、大胸筋・腹筋の麻痺。
薬害（副作用）として味覚の消失、骨粗鬆症、多汗症などがあります。
現在はステロイドは減量していますが症状・数値の動きが収まらない為に免疫抑制剤への置換は一定値で止まっております。
徒歩での移動は30分程で痛みに耐えられなくなり、鬱血により足を水平にし沈静する必要があります。
血圧・血糖値は食事などにより高いながらも薬には頼らないLvになりました。
皆さんの経験、自分の経験を共有できればと思い投稿させていただきます。
よろしくお願いいたします。