23/06/12 12:32:48.18 ya+oEoWs.net
>>804
ストローで少しずつ飲むと痛みがまだマシになるよ。
最近ツバ付UVパーカーなる物を買ったんだけどあれいいね。
チャック上まで上げてサングラスに日傘に長ズボン。
ファッションとかもう無視だわ。通勤辛いw
822:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/12 16:55:26.30 91MIzdUe.net
>>800
結構難病の人って多いのかな？
たまたまかも知れないが
同じ部署20人ほどの中に腫瘍性大腸炎の人がいた
823:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/12 17:06:48.62 f/hjgdD9.net
>>805
ありがとう
ストローを使ってゆっくり飲んだらちゃんと飲めたよ
薬も飲めなくて（錠剤だと水が足りないと幹部に張り付きそうになる）困っていたんだ
>>806
潰瘍性大腸炎？
824:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/13 18:23:16.68 6IBg//OD.net
>>802
はやくさやく
825:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/13 18:23:34.72 6IBg//OD.net
>>808
ハヤクハヤク
826:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/18 12:34:24.58 ibe2NbHC.net
昨日、１時間ほど太陽にさらされたら今日、足首が
ジンジンする
827:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/19 20:31:49.51 Fun6yh95.net
すぐ影響でるね あしたはやすも
828:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/19 21:00:30.30 7KxeLaZd.net
結節性紅斑が大量にできて全身の痛みと関節痛と熱がひどい
治療どうするんだろう
829:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/20 01:36:00.39 H10rj822.net
あれー
そういえば更新の手紙来てないや
名古屋だけど10月に全員更新だからいつも6月頃に封書が来てた気がするんだけど
もう来てる人いるー？？
830:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/20 09:16:12.51 styefl2J.net
来てる
初めての更新だからビビってる
831:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/20 17:48:53.10 G6kD+D+3.net
更新手紙きた まあ文書もらったりもあるから時間いるけど はやいなあ
まだテーブルに置いてる
関節はめっさ痛い
832:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/20 23:17:06.94 H10rj822.net
>>815
>>816
ありがとうー！明日役所に聞いてみる
今日、本屋さんで「10秒神経マッサージ」っていう、マッサージ器具が付いた本のサンプルで指のマッサージしてみたんだけどめちゃくちゃ気持ちよかった
833:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/21 19:17:58.58 eyS8Kcvb.net
大腿骨骨頭壊死大丈夫？
834:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/21 19:22:41.53 zmnR5ns2.net
私のところは今年から診断書の紙を医師がネットからダウンロードする形式になったから郵送が無くなった。
同じような市もあるかもしれないからご注意を。
835:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 06:11:02.70 yUFyTAS3.net
愛知だが同じく来てない
836:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 06:49:55.79 6fv/fu2/.net
愛知県来てるよ ４月１３日の受診の時に書き込みお願いしたから、それより前に来た
837:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 21:35:03.94 Brjh9JTi.net
難病受給者証で受診し、上限2万を払った。
その後、保険者から3万位払い戻しがあると高額療養費の通知が来た。
自己負担2万上限だから高額医療費は発生しない気がする。
2万しか払ってないのに3万戻りっておかしくない？
保険者に問い合わせるけど、間違ってたらかなりずさん。
838:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 21:45:05.17 Egs1jOzg.net
>>821
うめえうめえって3万もらっても後日返してくださいってくるからな
さっさと問い合わせて正解
839:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 22:50:33.68 grUkTLAP.net
もしかして初めて難病助成出して支払ったとか？
難病助成は証を取得したら直ぐ保険証の所に手続きしないといけなくて、高額医療の追加補助とかある保険証のとこだと対象になっちゃって入れ違いでごちゃごちゃするよ。
840:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/23 06:17:54.20 UAGjibPN.net
>>822、822
ありがとう。
証が届いて初の支払いでした。
やっぱりそうですよね。
おかしいと思った。飛びつかなくてよかった。
受給者証もらったら保険者に手続きするの知らなかったです。
レセプトが難病で出てるはずだからまさかの高額扱いでビックリ。
紐付けはできてないんですね。
841:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/25 22:13:41.82 HtKKlPbu.net
SLEの薬である、プラケニルは網膜症になる可能性があると聞きました、失明する可能性もあるのでしょうか。
先祖に目の見えない親族がいたので、服用したら遺伝的に失明しないか不安です。
842:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/25 22:38:36.05 ZJiUYtj6.net
>>825
可能性で言ったらあります
ただ、そうならないように眼科に定期的な受診で異常がないか確認します
それなので早期に異常を見つけることができるので失明するほどの人はあまりいないと思います
843:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 01:29:08.16 SQ6PLxDP.net
自分は半年に一回眼科にかかるようにしてる
プラケニルのパンフレットに網膜症リスクと必要な検査が書かれてるから持参するといいかも
眼科医はともかく受付の人はプラケニル、、？って感じだった
844:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 07:48:36.71 dzc4BUhB.net
参考に
URLﾘﾝｸ(asahikasei-pharma-sle.jp)
845:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 17:06:12.82 AWiAZqrs.net
しぬのはこわい
846:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 23:33:15.74 cWxgBSpy.net
元々遺伝的に失明しやすいと思うと、プラケニルで目が見えなくなるくらいなら、寿命が短くなっても他の薬を服用して治療した方が自分にとってストレスないのかなと真剣に考えるようになっていたところです。
アドバイスありがとうございました。
847:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 23:39:01.69 KG+jJcTv.net
続発性緑内障で片目失明してもう片方も危ないから毎月の診察と3ヶ月に一度の視野検査をしているよ
848:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/29 21:19:02.84 8lwoqbM2.net
両足に血栓できてリクシアナ飲んでるけど左のふくらはぎがパンパン過ぎて怖い‥。
でも痛みはないし2週間後の予約まで大丈夫であってほしい
849:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 09:40:34.97 oP5ZEzNV.net
私の症状も膠原病だかにちかいわ。
850:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 09:43:04.68 oP5ZEzNV.net
コロナ後遺症とかワクチン後遺症の方々も私と同じ症状なんだわ。そこには世界の秘密があるわ。
851:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 09:44:54.22 oP5ZEzNV.net
ご近所さんの犬の志村君←仮名
が泣いているわ。泣くくらいなら少しぐらい大事にしてくれたらよかったじゃないねえ！？は！
852:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 19:28:17.42 pf86x0UN.net
>>825
眼科への定期検診は勧められてますね
でも国内の処方量はそういう副作用を起こすほどには
多くないので、あまり心配しなくていいと思います
わたしは海外で10年ぐらい処方されてました
国内の倍量でしたね
もちろん、お薬である以上
人によっては合う合わないあるとは思いますが。
個人的にはいいお薬だと思ってます
853:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 21:08:58.00 KkfxCMhe.net
定期的にやってるのは眼科検診と骨密度計測かなあ
けっこう高いのがつらい
副作用に関する検査費も補助のうちに入ったら助かるんだけどね
854:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 23:23:45.60 4I2lHo4N.net
いや入るぞ
855:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 23:49:05.03 qd8xqgOD.net
>>834
幽体離脱しそうになった
こわ
856:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 00:31:26.95 GS76bUdk.net
>>839
すごく騙されやすそう
857:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 01:23:48.87 5oqJnQK7.net
>>838
うそ？！何年も3割でやってた‥
次回聞いてみる
858:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 01:37:47.06 s9JA8291.net
主治医の指示で検査お願いしますで受給者証出せば対応してくれるのにね
もちろん主治医が許可してないのに勝手に受給者証使って検査してたらどうなるか知らんけど
859:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 03:53:08.11
860:OCkG/mEh.net
861:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 04:14:01.20 5VMF09qD.net
主治医に相談してこんな感じの症状が心配だと言えば紹介してくれて原病に伴う症状扱いになるんじゃないか
というか自分は元の膠原病が発症時ヤバかったから色んな検査指示されて普通に指定難病の制度内になった
862:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 06:57:00.81 /gsaR5Z7.net
同じ主治医の指示で同じ病院で検査しても、認定の対象になったりならなかったりするよね。
基準がよく分からん。
863:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 09:02:33.95 5oqJnQK7.net
通ってる大学病院は混むし遠いから副作用関係の検査は近医で普通にやってた‥衝撃
助成範囲調べたけどよく分からんのよね
864:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 09:40:52.82 6yoXSxwf.net
私は同じ病院でも皮膚科は3割で膠原病内科と呼吸器内科は2割で計算されている。
皮膚科は膠原病由来で出てるんだろうけど断言出来ないから3割で、膠原病内科はまんま2割だし、呼吸器内科は検査の結果から膠原病からきてる間質性肺炎だと断言出来るから2割。
でも薬副作用でという事になると病気の直接的症状ではないので対象にならない場合がある。
例えば指示された内服で薬疹出たとか、指示された塗り薬で色素沈着したとか。病気症状にない症状の時。
1番良いのは会計する時に難病認定に記入されてる額を一緒に確認してその場で確認してもらう。混んでても。
過去に確認したら3割計算になってて7ヶ月分返金(4万円分ぐらい)された事あるからそれから一緒に確認するようにしてる。
865:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 09:44:50.94 6yoXSxwf.net
あと眼科は定期検診は3割だけど、ドライアイとか薬の受診と薬は2割だった。
866:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 21:00:00.57 5oqJnQK7.net
関連検査への助成適用は医師（受付？）によるという感じなんだろうか‥要紹介状とかなったら面倒だな
自治体の窓口にでも聞いてみますありがとう
867:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 09:41:20.10 gsfxviAm.net
ステロイドで近くの眼科いってるけど二割いけるんか
868:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 09:59:28.84 PHTQzu1K.net
医師と受付次第だよ
自分は明らかに難病の症状で難病の薬なのに何故か公費負担にならなかったりもした
869:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 10:52:11.42 HSevZa6K.net
自分の主治医は極力患者の負担を軽くするようにしてくれてる
もちろんあれこれ検査するわけではないので最低限の範囲内だけどね
870:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 19:10:35.92 PHTQzu1K.net
活動期ってどのくらいで治まる？
常にそれなりに活動期なんだけど、今回フルに症状が出て1ヶ月近く経つのにまだ全身が痛かったり色々と症状が出てる
家族からは呆れられてる
871:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 19:12:00.64 GVKQ1q3d.net
>>853
それは辛いな
872:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 19:28:27.24 PHTQzu1K.net
CRP8.6あるんだよと言っても伝わらないからなぁ
仕事サボってる仮病の人にしか見えないみたいだ
873:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 20:07:46.00 ugSG4FI8.net
人それぞれだから耐えるしかない。家族が呆れるのは意味わからんな
874:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 21:13:40.93 Ozx7aPK2.net
8.6はきついね
でも健康な人は意識しない数値かも
自分はステロイドパルスして三週間くらいでパキパキに元気になった
今思えば躁状態だったんだけど
875:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 02:10:06.79 dgHHIl0K.net
足がいたいよう
876:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 10:17:36.38 eUloGHPc.net
指定難病じゃないってこと？
病院変えた方が
877:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 16:13:43.73 iY4s//0T.net
上限1万を下回ることないから毎回ちゃんとは見てなかった
眼科検査でも3割になるとこもあるんだね
878:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 17:19:34.35 pBGj/Qwo.net
ここ数ヶ月検査続きで上限2万突破してて驚き
879:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 17:46:08.81 06IGGWv/.net
バスの時間がなくて近所の調剤薬局で薬を処方してもらったら大変そうだった
2割で計算し直したり管理手帳の見方が分からなかったりで薬は用意されてるのに10分以上待たされた
薬局も大変だな
880:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 21:33:03.03 VrR3hW/s.net
まぁ普通近くの病院に沿って調剤薬局があるから我々の難病のやつ見た事ない調剤薬局はいっぱいあると思う。
薬が特殊だと後日宅急便扱いかお断りされることもあるし
881:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 22:40:54.25 Xe3+OYvS.net
>>863
薬局お断りされたw
882:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 23:47:47.30 Xe3+OYvS.net
膠原病の勢い強すぎてろくに外出できないし、遊びにも行けない。さみしいな。
遊びに行けないから友達がどんどん減る、カウントダウンまぢか
ツラい
883:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 00:14:34.72 HUH2JZZt.net
勉強しとけ
いつか道ができれば友達もできるから
884:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 00:15:33.49 0HCUSWaL.net
ここ一ヶ月痛いよね
指も含めた全ての関節と皮膚が痛いし物も持てないし歩けない
会ってくれる友人は一人だけ（昨日お見舞いに来てくれて嬉しくて少し泣いた）
885:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 00:55:38.32 7g+syCoU.net
誰かとすごすのが好きな人にとって出かけれないのって辛いだろうね…。
私はいつ具合が悪くなるかわからないし合わせるタイミングが難しいのと気を使わせるのが嫌で、1人でどこでも出かけれる様になったけど楽だよ。調子がいい時に好きな映画とか1人でサクッと観ちゃうし、カラオケや気になる飲食店とかも1人だとサクッと案内してもらえるし
886:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 00:57:42.05 7g+syCoU.net
出かけるのは夜か、夏以外の季節ねw
887:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 07:10:00.68 tBIguJJ8.net
手術後の経過が悪くて自宅から遊びに出れない
まあ、具合が悪くなくても田舎だから道の駅周辺しか行くところが無い
目の前が、山、川、田んぼ、親戚の家、自然は豊かだけど何もない
888:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 07:49:26.98 5CXHgOEv.net
まだ若い人かな？耐えるしかないのよ
889:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 13:57:48.22 0HCUSWaL.net
早くフルタイムで働けと家族からせっつかれてるけど全身痛い今じゃ無理だろうな
なぜ簡単に仮病だと断定するんだろう
890:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 14:47:31.20 gYmqRHFS.net
864 です。泣き言ばかりですまない。社会人の独女です。
休職中だけど復帰できるかも怪しいし、彼氏には膠原病で振られて、家族は頼れない。
ここの人たちは優しいね。優しさありがとう。
891:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 14:52:07.06 gYmqRHFS.net
>>872
そんなにしんどい状態じゃ無理だよ。仕事も休んでるのにさ。
私も通院以外ずっと家にいるよ。買い物も行けないからネットスーパーだよ。
871さんの家族はひどいね。病気したことないの？
892:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 19:15:51.82 6WU6FuWi.net
>>865
>>873
一人じゃないって
893:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 19:42:10.64 0HCUSWaL.net
>>874
驚くほど健康で、学校も仕事も体調不良で休んだことないんだって
なので「全身が痛い」が想像できないみたいで今日も「普段通りの生活に戻るようにちゃんと鍛えないとな！」と言われてショックだったよ
894:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 21:00:28.79 gYmqRHFS.net
>>875
ありがとう。目から涙がでる。
>>876
病気になったことがなくて気持ちがわからないのも多少あるかもしれないけどさ、ひどいよ。最低だよ。こっちらどんなに痛くてしんどい思いしてるのか味わえばいいのに。
鍛えないとな、にゾーとした。鍛えたら治るとでも思ってるの？
895:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 23:39:26.15 5fMe+KGk.net
経験者じゃないとわからんよ
不謹慎だけどお前ら一回俺と同じ病気になれって思ってしまう
896:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 00:18:17.32 BMmzlAzr.net
>>878
お気の毒すぎる
もし可能であれば、主治医に事情を説明すれば家族への説明頼めるから検討してみて欲しい
ストレスが1番良くないもんね
897:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 00:26:53.56 Sv+n701S.net
ここまで痛くて可動域も狭まっているなら障害年金取れるのでは？
→あなたと同じ病気ので障害年金取っている人はほとんどいませんよ？生活苦しい？働いてくださいね
まである
898:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 00:41:12.15 VOvDL1Ci.net
主治医に検査結果と私の実際の症状を見せながら家族に説明してもらったことあるけど、「それはそんなに辛いもんなんですか？」と首を傾げるだけで終わってしまったなぁ
その後も早く歩けと急かされて疲れただけだった
899:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 00:42:15.23 c/p6Z8Zh.net
前スレか前々スレには膠原病と脳腫瘍で働けない患者への不満持つ家族が降臨したんだよね
家族に理解されないって辛いよね
見た目にわからない症状で働けない病気は膠原病以外にもあるとは思うが
900:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 02:40:24.15 rr5Ziy0Y.net
ほんとひどい
読んでるだけで悲しくなる
身内に理解してもらえないなんて
ここでもいいし、どこかに心落ち着ける居場所を作れるといいね
901:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 12:39:52.99 vyz0b2xS.net
こういう書き込み見ると私の努力と鍛え方が足りないんだなと落ち込む
302 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/07/06(木) 12:21:09.47 ID:aVZDEvdp
難病で体力が人よりないけどフルタイムで働いてる
他の人が40h残業する中20hでいいからと残業してたけど辛くて辛くて仕方なかった
一時期は日付変わる時間まで毎日残業させられて身体中痛くて辛くて仕方なかった
今また残業させられそうで怖いし当時を思い出して辛い
定時上がりでもキツい時沢山あるのに
902:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 12:50:39.87 7GzuCiOF.net
>>884
どういう意味？
903:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 12:53:39.63 Qp9nHbEU.net
身体が痛くて辛いことを理由にパート休んで寝てる自分と、身体が痛くて辛くてもフルタイムで働いている凄い人とを比べて落ち込むということ
904:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 13:19:23.60 7GzuCiOF.net
>>886
ありがとうございます。理解できました。
>>885
誰かと比べちゃダメだよ。もう私たちは限られた状況の中で限界まで頑張ってるじゃないか。これ以上自分を責めたらダメだよ。
しんどいんだからもっと頑張らないと、鍛えないとなんか思わないで。
毎日頑張ってるよ。すごくすごく頑張ってる。
905:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:18:01.42 Lttbll0X.net
膠原病ってくくりも広いしその中の同じ病気でも出てる症状が人によって違うから他人と比べてもなあ
906:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:26:20.55 GwbSkind.net
自分は膠原病じゃなくて類縁疾患なんだけど、病名言っても通じないことが多いから膠原病ということにしてる
あと膠原病というと何故か「高山病」と間違われることも多い
907:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:38:54.74 FRv885Mx.net
転載された書き込みは自分のだけど
自分はステロイドも飲んでないし症状は軽い方だよ
でもキツい時はキツいし凄いって言われても全然嬉しくない
将来孤独確定だから貯金の為に仕方なしに頑張ってるだけ
908:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:46:09.71 7GzuCiOF.net
みんなしんどいし、キツいし、頑張ってる
909:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:51:13.07 j7001C7S.net
関節痛と全身痛が出ている今
コルヒチン→副作用で下血
ステロイド→目の症状が出て即中止
セレコックス→副作用で下血
イブプロフェン→下痢
整腸剤と下痢止めをマックスで飲んでもこれw
寝てるしかないな
910:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 17:37:17.19 F71byt4y.net
病気じゃない人に何言っても無駄さ。運命と思って受け入れて生きていくんだよ。
911:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 18:06:39.65 am5Nqu00.net
>>877
みんな病気なってみろって
少しでも良くなること願う
912:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 18:09:08.51 gptgcsIP.net
ヒュミラとかレミケードやってる人いる？
そろそろやることになりそう
913:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 19:45:23.35 mP+D9tmc.net
ステロイドやってるけど合わない人はとことん合わないらしいね
もし合わなかったら高額な免疫グロブリン療法になるところだった
特定医療受給者証あるから上限があるので金銭的には大丈夫ではあるけども
914:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 21:23:55.83 2nM6P1kI.net
産業医がいるようなら一度面接してもらって強制的に残業規制をかけてもらうのも手
915:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/07 21:56:21.96 c/6IWCVC.net
ステロイドパルス
エンドキサン
ガンマグロブリン
までやって助かったけど、グロブリンすらも効きが悪かったら死んでたのかな
その先に更に薬があったのかな
916:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/08 04:50:34.46 eGtrQzVX.net
産業医に規制かけてもらってるけど
なんだかんだで結構残業してしまってるわ
パルス グロブリンやったけど 急に良くなってびびった
917:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/08 20:29:03.27 R+oY/Stb.net
受給者証の継続認定基準クリアしてるから継続は落ちることはないと思って、軽症高額のために管理票のコピーや申請書添付するのめんどくさくて同封してなかったけど、今回ちゃんと書いたら余裕で高額長期だったわ
貧民だから負担額変わらんわけだが
918:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/09 00:44:29.03 h+PtLomI.net
軽症高額と高額かつ長期って根本が違うよね？
919:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/09 00:52:08.41 e/P5jC5V.net
>>901
万が一審査に落ちたときの為に軽症高額（33000×3月）狙いでコピーを取っておいたら、5万円を超える月が6回以上あったから余裕で「高額かつ長期」の認定を受けられそうだ
でも低所得だから自己負担額は変わらないけどね
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
ということかと
920:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/09 00:59:00.77 h+PtLomI.net
あぁなるほど審査が落ちた時のためなんですね。
審査落ちた人見たことないのでその考えが浮かびませんでした。
921:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/09 21:36:02.91 bs8Jcu6/.net
郵送で提出してから気付いた
同じ保険に入ってる家族全員の保険証コピーするの忘れた
同じ保険に入ってる家族全員のマイナンバーカード紐付けしてるんだからそこはオッケーにして欲しかったな
922:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/10 07:38:07.60 YnXn1NS1.net
もらった個人票をバッと開いてスコアを確認して、よかった更新できる‥ってなるのがもはや季節恒例イベントになってる
923:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/11 09:48
924::23.66 ID:h8cgs2YW.net
925:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/11 11:12:55.21 PmtyWxRu.net
>>906
同じ皮膚筋炎+間質性肺炎の者だけど、急速に悪化すると普通に命関わるやつなので空咳のことを早めに相談するのを勧める
でもって間質性肺炎併発型の皮膚筋炎は指標になる項目がタイプによってかなり違うらしいのでどの数字を参考にするのかも主治医に聞かないと確実なことは言えない
自分のケースではフェリチンとKL-6だけどそれが>>906にも当てはまるかは分からん
926:!ninja
23/07/11 20:16:45.98 sy5NxMd/.net
私も同じ、プログラフ３mmから減らせない
927:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/12 17:24:30.94 LiT+2S08.net
>>907
ありがとう
今日診察に行ってレントゲンと採血したけど悪くなかったということです
吸入ステロイドもらって帰りました
kl 6は今日ははかってなかったけど
ck とcrp、ldhを見てたようです
自覚症状があるから不安ですが、しばらくこれで様子見てみます
風邪の後の残り咳じゃないかとの事でした
間質性肺炎が悪化するのが恐ろしくてビクビクしてます
928:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/12 17:25:26.53 LiT+2S08.net
>>908
ステロイドを減らす予定でまたプログラフが増えるかもです
929:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 00:21:31.39 vq6luFGp.net
痛い。動けないの辛い。家族から迷惑がられてるのも疎まれてるのも知ってる。
好きで病気になった訳じゃない。
吐き出しすみません
930:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 00:51:04.00 8kGGm1uh.net
国保の支払いが来ると特に当たりが強くなるよね(´ ・ω・｀)
931:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 00:56:00.85 c75rbeUb.net
>>599
自分は全身医療レーザー脱毛の途中で全身性強皮症を発症
主治医にやったらダメだと言われて3回目で断念したわ、ほとんど毛はなくなっていたけど50万かかった
でも脱毛て本当に体に良いのかな？
レーザーの直後は違和感ありまくりだったから、もしかしたらレーザーしたことによって発症したのかも密かに思ってる
毛が皮膚を保護してる面もやっぱりあるよね
932:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 01:41:31.42 xzBDoE2z.net
>>912
世帯分離して免除申請すれば？
933:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 06:53:01.67 Pty/vZ07.net
>>914
夫婦だと無理だったような
934:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 06:58:43.06 xzBDoE2z.net
あぁ勝ち組か・・・
935:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 09:31:36.42 B7tYBH76.net
>>913
もともと何か既往症はあったのかな？大変だったね
>>599だけど、結局制限付き（店舗移動不可）で脱毛契約ができた
ステロイド量や病状によっては完全に不可だったかも
病状悪化ってほどではないけど、施術後CRPが微増した
でもカミソリ負け嫌だったから後悔はしてない
936:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 12:18:49.10 9idgscyh.net
>>915
夫か妻かわからないけど、配偶者にそんなふうに扱われるの信じられない！
当人は感謝しつつ相手は気にかけ二人仲良く過ごして欲しい
937:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 07:51:57.30 Xau1Z/aK.net
>>911
�
938:ﾉくて寝返りもできない、寝ている間は特に痛くて寝た心地しない。 痛みで頭がおかしくなりそう。 病気になったは父方の祖母遺伝子なので、毎日遺伝を恨んでる。 そうでないともう心が生きていけない。
939:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 07:59:04.07 DLpxaBM6.net
痛い 痛いとこがいろいろ移っていくらしい 元気に動けることはもうないなあ
もう人生半分以上生きたし 仕方ないか
940:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 10:18:48.71 bcIypgLT.net
>>914
親子どうしでも同居だと無理
941:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 12:14:41.21 gXZGJkFR.net
コロナなんてなければこんなことにならなかったかな
942:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 12:29:26.97 UQ+XDikQ.net
コロナ前からある病気だから関係ないよ
943:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 13:46:16.51 2JmURPQU.net
コロナ前は雇ってもらっていた店から解雇された
どうせ雇うなら健康な人が良いそうだよ
難病だと障害者枠でないから旨味がないらしい
944:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 15:13:32.13 idjEKlsu.net
うっせぇうっせぇうっせぇわ
945:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 16:05:27.03 2JmURPQU.net
あなたが思うより健康です
いや本当に
946:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 19:33:50.71 RduEi1z5.net
難病者向けの支援がハローワークにあるよ。
そこに載ってる対象の難病だと障害者雇用と同等に企業援助金でる。
ただ難病認定と色々雇用に向けての書類があって面倒ではある。
947:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 21:16:58.96 bcIypgLT.net
>>927
援助金ってなんだ？
助成金だろ
948:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 21:47:00.38 COeKy+LY.net
ベーチェット病疑いでコルヒチン飲んでるけど腹痛がヤバすぎる １ヶ月発熱してたけど38度で無くなったから効いてはいるのかな？
949:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 21:49:36.24 COeKy+LY.net
顔、胸、太ももの内側に大量に膿を持ったニキビ出来て悲しくなってくる( ; ; )
950:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 22:27:13.32 YeCURAj2.net
>>929
自分もベーチェット病
毛囊炎と結節性紅斑からの関節炎が酷くて総合病院に紹介されてコルヒチン始めたんたけど腸管ベーチェットもあるから、下痢と下血と腹痛が酷い
かかりつけ医に相談したらコルヒチン中止→ヒュミラを検討した方が良いかもと言われたよ
お大事にね
36 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/06/27(火) 19:07:14.64 ID:FJBztBqI
コルヒチン飲み始めたら口内炎と下痢腹痛が酷くなった
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板:36番)
951:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 22:40:37.94 xX1C7V55.net
>>931
ありがとうございます（т-т）私も１ヶ月くらいずっと下痢をしています。次回主治医と相談してみますね！
952:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 12:36:09.38 nWnFKa48.net
鼻周りの赤みが酷い
ロコイドとヒルドイドの混合クリーム塗ってると治まるけど
治ったと思って塗るのやめるとまた赤くなる
蝶形紅斑がある方どうしてますか？
953:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 12:50:29.34 /qojn1cB.net
知り合いが膠原病で瞑想で治ったよ！
腹式呼吸をしたと言ってました
954:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 13:54:52.11 U6Z4MXDB.net
腹式呼吸で治るなら吹奏楽部に膠原病はいないよね
955:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 16:57:05.11 3RLNPb0B.net
>>921
普通に同居親子で分離できたよ ５年前だからかな
956:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 17:05:13.02 0oxSgcGr.net
親子ならできるよ
結婚して同居決まった時に世帯分離しますか？と聞かれてすぐやってもらえた
957:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 23:15:14.22 /qojn1cB.net
本当の話だからしょうがないよ
瞑想やヨガなど効果あるんじゃないかな
958:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 23:30:04.82 wTz8fB9E.net
ふぇぇ……釣り針
959:が大き過ぎて飲み込めないよう
960:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 23:56:19.22 /+RljasW.net
気温が高い時期は関節痛がやわらぐから楽だ朝すんなり起きられる幸せ
961:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 00:24:48.27 fp5c50A0.net
痛いよぅ
962:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 17:58:24.74 M0xXi6NZ.net
同じく痛いよう。だるいよう。熱もつらい
同士
963:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 18:09:45.38 EXL2g6L7.net
痛くてだるくて辛い
エアコンつけたい
964:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 19:23:20.20 cBzs+lc9.net
つらい
965:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 21:08:50.15 4TchXBWx.net
がんばろ…ひとりじゃないからね…
966:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 21:57:42.03 M0xXi6NZ.net
>>945
ありがとう。救われる。みんな優しいな
967:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/19 01:01:43.68 J3p7NUqo.net
純粋に暑くて気を失いそうだわ
968:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/19 04:36:09.34 xwxy0oy2.net
>>913
発症する前までは何か持病や血液検査で異常あった？
レーザーやろうか迷ってて発症前の体質とか良ければ教えてほしい
今膠原病の何かだろうとは医者に言われてるけど
検査してもわからないまま月日が流れ過ぎてしまって
かみそり負けきついからもうレーザーやっちゃおうかなと思い始めてる
969:sage
23/07/19 05:10:33.09 kndYilos.net
危険すぎる
970:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/19 07:18:19.84 J3p7NUqo.net
確定診断もらってないし自己責任でいいんじゃないかと
もちろん医者に言ったら症状悪化するからやめてって言われるだろうけど
971:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/21 03:18:17.73 EaFblKRd.net
ひー
972:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/21 17:32:51.62 yElST82M.net
>>948
発症前は特に持病はなかったけどアレルギー体質ではあった
ホコリダニ猫杉などはマックスのクラス6
皮膚も元々弱かったし猿みたいに毛深かったせいかレーザー直後は何とも言えない違和感があったな
めちゃくちゃ乾燥するし
ただ剃らなくても良いのは本当に楽だね
主治医には一応相談したほうがいいよ
あと医療レーザーもピンキリだから慎重に選んだほうがいいね
あまり参考にならないかもだけどこんな感じです
973:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/22 11:22:45.01 T7QOIueB.net
>>952
詳細有難う凄い参考になった
体質似ていて驚いてる
よければあともう一つだけ教えてほしい
レーザーの種類は熱破壊式と蓄熱式どっちだった？
リスク少しでも減らすには蓄熱式かなと思ってるんだけど
974:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/22 12:22:36.21 776dVWqr.net
免疫抑制剤使ってるから外で咳してる人多くて怖い
975:Diabro
23/07/22 15:11:55.88 d+jRey1Y.net
始めまして、自分は北海道の膠原病歴5年生です。
結束性多発動脈炎・大腿骨骨頭壊死・多発単神経炎などにより障害者２級です。
ほぼ全身の皮膚表面神経網が機能せず、両足は膝下から麻痺。両手は軽度の麻痺、大胸筋・腹筋の麻痺。
薬害（副作用）として味覚の消失、骨粗鬆症、多汗症などがあります。
現在はステロイドは減量していますが症状・数値の動きが収まらない為に免疫抑制剤への置換は一定値で止まっております。
徒歩での移動は30分程で痛みに耐えられなくなり、鬱血により足を水平にし沈静する必要があります。
血圧・血糖値は食事などにより高いながらも薬には頼らないLvになりました。
皆さんの経験、自分の経験を共有できればと思い投稿させていただきます。
よろしくお願いいたします。
976:Diabro
23/07/22 16:16:27.13 d+jRey1Y.net
自分はパルスを３クール、治験にて道内初の免疫抑制剤を１クール。
ドクター（院長含む・他病院の医師）達が病室に集まり写メ撮りまくるという情けない姿をみせられ、薬剤の粘度が高くチューブ内に気泡、処理しようと看護師が大量の医師の視線にバグリ薬剤をゆかにばらまき…
その後も治験薬を３種、同種でもメーカーを変えてという事も何度か。
パルスはかなりハイリスクだと思います。特に１クールを超える場合は重症度が高いと認識することです。
１クールの場合、ステロイド治療で回避できないか？よくドクターと検討する必要があります。
自分の大腿骨骨頭壊死はパルスによる薬害です、これだけで指定難病なのです。壊死したのが人体でも有数の巨大関節の骨頭です。他の骨が無事な訳がありません。
退院後、４年を経てステロイド量が規定を下回り歯の治療を受けることができました。
口腔外科でないと治療は受けられません。
奥歯は学生時代にアメリカンフットボールRB経験があり亀裂補修はしておりました。
結果、奥歯はカバー内でボロボロに、上顎は歯がスカスカで治療しようにも歯茎の厚みが薄くなり、インプラントも不可。
なんとか固定できる歯を残し全て義歯。下顎もほぼ同じでした。
骨粗鬆症以上の状態ですが改善するには薬をやめるしかありません、粗鬆するのに数か月です。
パルス治療は慎重に御検討ください、大腿骨骨頭壊死の治療は人工関節です。
血圧・血糖も深刻です。３食後は検査、２００オーバーでハイ！インスリン注射。
１種・２種・３種、副作用でも当てはまるのです、しかしドクターの多くは診断として高血圧・高血糖の認知はしても告知しません。
皆さんも生命保険請求されることと思います。この時点で診断書を再請求し血液についての記載を確認してください。
事実、自分が請求した際に保険会社（特に親しくさせていただいていた外交員さん）に指摘されて、保険金支払額の差に驚きました。
病院からの説明や指摘は期待しないでください。要は記載されるかどうかだけなのです。
977:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/22 17:15:14.74 KAtNN7rx.net
はじめまして。わたしのことも紹介しますね。女性です。
5歳の頃に特発性関節炎発症。ステロイド治療がメインでパルスや生物とか色々治療ずみです。
それ以外にも難治性の病気が3つ。
今もステロイド10ミリ以上、各種薬を諸々。
ステロイドの副作用で糖尿病、白内障、肥満などあり。
大腿骨骨頭壊死は左股関節と両肩が人工関節。
右股関節もなりかけています。
車椅子生活です。
978:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/22 17:48:49.92 g5vrWs2k.net
>>954
屋内でもマスクしてない人に限ってハンズフリーで咳くしゃみするから怖い
スパコンの飛沫映像とかもう忘れられたんだなって思う
979:Diabro
23/07/23 01:16:41.40 JTJ/1sh/.net
難病を宣告され、闘病生活？あれ？本来の病状より薬剤の副作用と闘ってる？
膠原病ってすごく広い通称だけど、今辛いのは膠原病じゃない。
味覚消失・左目の視力消失・毎日の眠剤を飲んでからの不眠との闘い・食事のたびに滴り落ちる汗。
何と戦ってるんだ？ドクターは検査値が大事、副作用対策に投薬…
働くこともできず、障害年金では生活できない為に生活保護はセ
980:ットとして国は説明。 年金なら理解できる、何故生活保護を受給させるのか？ 障害年金で生きていけない国の制度がわからない。
981:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 01:55:27.63 V0YtXJ84.net
障害年金も受給できない患者もいるよ
左目失明して全身の痛みも関節痛もダルさもあるけど自治体は「皆さん働いてますよ？」で障害年金も生活保護も受けられない
982:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 09:25:36.56 +lFfk4h+.net
>>960
精神は詐病で易々と障害年金貰えたりするのにね、おかしいよな
983:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 09:56:20.44 gj/BsZHB.net
一時期、病気より副作用対応に四苦八苦してた。そのときは本当にこんな薬をつかわなければ、とか薬を使うからこんな生活になったとか
自分はもしかして病気じゃなかったのかもとか色々思ってた。
でも今はその治療をしてなかったら生きてないしね。
984:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 09:58:00.85 gj/BsZHB.net
>>961
わかる。この差は一体なんだ。
相談しにいってる時点でどうにもならないくらい困ってるんだと察してほしい
985:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 11:08:31.76 Zhv+RPcn.net
きっと心ないことを言う職員は詐病するクズにやられたんだろうけど
一緒にされるのマジ迷惑すぎるしこっちは本当に困ってるんだよなあ
自分のもだけど膠原病って見た目でわかりにくいのが多いから理解されづらいのほんと辛い
986:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 12:50:37.43 qAhUHd3+.net
骨頭壊死してしまったが もっと早くにわかればなんとかならなかったのか
一年以上前から膠原病治療で それが怖い怖いといってたがなってしまった 今思うと 足の痺れやシンチ検査で足の付け根あたり異常あったのに
987:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 23:23:39.60 sKTVZv4z.net
転職したが面接で難病の事を言わなかった。
経歴詐称は解雇事由だからバレたら解雇だな。
他人に見られてチクられない限りバレないよね。
988:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 23:39:36.13 V0YtXJ84.net
活動期にならなければ
989:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 02:56:44.37 j3p79LtI.net
ダルすぎて眠れない
990:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 05:57:24.32 CwmNa/By.net
>>924
ほんとこれ。
難病も障がい者雇用枠に入れて欲しい。
手当てもらって呑みに出歩くパチンカスとかろくに仕事しないのに休みもボーナスもある正社員とかみてると情けなくなって腹が立ってしまう。
仕事は過酷だったりするのに悪い条件で働かされたり首になってしまう事が続くとツラい。
991:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:06:48.93 CwmNa/By.net
>>927
まだ体がうごくうちに難病支援のハローワークに行ったけど、
癌を持病にもつ担当者さんがでてきて半生を聞かされてあなたはまだましよ、大丈夫、って
いや、わかります、わかりますけどここまできてこの時間何？っていう。
結局自分でなんとかしないといけない、行政のやってる感に付き合わされただけでおわりだったよ。
わざと大変な人を担当者にしてる…
992:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:12:32.29 1vP+ZTMw.net
中学校で働いていた時のこと
履歴書で書いてはいたものの、実際に病気で緊急入院しないといけなくなった時に何人もの教師から
「その病気は本当にうつらない？」
「私はいいの！でも生徒にうつらないか心配なの！」
と声を掛けられたこと
授業に支障を来さないようにギリギリまで手術日を後ろにしたのがアダになって結局片目を失明したのが悔やまれる
他にも「難病だと病院で優先して治療受けられるから並ばないでいいんでしょ？だって午前休だけで済むなんて不自然よ」
午前休だけで済むように受付前から並んで受付番号一番を取っていると何度言っても通じない
993:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:23:06.16 pZwTlijF.net
>>970
同じような対応をされた
自分は障害者手帳を持っている車椅子の担当者だった
「その症状だと障害認定されません？障害年金も行けそうですけど……」
認定されないし却下されたと伝えると驚いていた
目に見える障害だと障害者枠で働けるんだなと少し悲しくなったよ
994:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:28:03.47 pZwTlijF.net
あと大したことない愚痴だけど、「障害者手帳で割引」されるはずなのに難病だと対象外だと言われる国立の美術館があること
（調べたら法改正される前の法律の解釈が適用されていた）
逆に東京都の美術館や博物館は難病も対象にしてくれて嬉しかった
わがままで申し訳ないけど、自力で動けて見えるうちに色々見たいんだ
995:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 06:58:24.66 a5wJ0Pr3.net
>>973
東京と愛知と茨城は難病者は障害者と同じ扱いしてくれるよ
基本的には都や県の施設対象だけど
996:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 07:04:50.74 a5wJ0Pr3.net
>>966
別に聞かれなければ話すこともない
ただ、後でバレたらその事由に引っ掛からないこともない、経歴詐称ではなく既往歴云々の問題
まぁあれだ、きちんと成果出してれば処分どころか黙認してくれるよ
その後は病院行こうが保健所に行こうが容認してくれる
997:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 07:06:53.23 a5wJ0Pr3.net
>>975
追記
バレたら、入社してからかかったとでも言っとけ
初診日までは他人は調べても一切わからんので
998:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 07:32:26.50 vaa6J3gc.net
>>973
うちの県も障害者手帳がないと適用できませんて言われる
だから割引は携帯各社くらいしかない
999:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 08:01:10.74 a5wJ0Pr3.net
福島県の福島市なんかは市営の温泉や市営の屋内プールがタダよ
ちなみに全国どこの受給者証でも使える
1000:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 10:50:41.79 4bdmqFDA.net
美術館や博物館、まして温泉やプールに行ける体力ないんですが…
膠原病なのに皆さんそんな体力あるの？
1001:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 11:49:35.24 gsxgJZdM.net
>>979
今は膠原病の勢い強すぎて通院もままならないけど、もう少し元気になったら美術館とかいきたい。きれいなものみたり美味しいもの食べたい。
1002:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:22:38.49 uGzqo3iF.net
自分も基本体力ないけどちょっと無理して行って後日に数日休める期間取れれば行けるかなーってぐらい
夏場はちょっと厳しいかもだけど自分も行けるうちに美術館に行きたいな
田舎で遠いから頑張らないとだけど
1003:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:25:59.36 uGzqo3iF.net
次スレ立てました
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
1004:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:33:04.78 j3p79LtI.net
>>979
杖か車椅子
硬め失明しててもう片方も症状出てきたから見えるうちに見ておきたい
1005:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:33:15.18 j3p79LtI.net
>>982
乙です！
1006:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 12:35:50.39 j3p79LtI.net
埋めついでに
いつか美術館に行けることを目標にしてるところもある
直近だと世田谷文学館
はやく痛みとダルさがなくなりますように
1007:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 14:45:17.59 X3qXyX+a.net
世田谷文学館ね
なんかの絵本の展示会やってるときに妻に連れられて芦花公園駅からヨタヨタ歩いて行ったわ
1008:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 14:57:49.91 gsxgJZdM.net
いいなあ。色々行ってみたいなあ。
東京は美術館おおそうで羨ましい。
1009:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 22:23:21.26 HI4SXieR.net
東京の展示は人が多すぎて疲れてしまうのよ
受給者証割引一覧のサイトとかあって驚いた
でも施設公式サイトでは手帳としか書かれてないのもけっこうあって、窓口でトラブルになるの嫌だなと思った
受給者証持ち歩きに向いてないし、せっかく持ってって使えなかったらショック大きそう 財布の面だけじゃなく
1010:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/24 23:26:23.69 j3p79LtI.net
>>988
予め問い合わせしてるよ
最近のメールフォーム分かりやすくて助かる
1011:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/27 02:11:39.66 MgyBmB1P.net
怪我をしたり、特に口内炎ができたりすると一気に全身の症状が出る
今回は歯の欠けを治したいのに歯科医の予約が1週間取れなかったことで口内炎と舌炎ができたことがCRP8.5まで上がった原因だとかかりつけ医にも入院先の病院でも言われた
……というのを歯科医に伝えて良いものか悩んでいる
言いがかりだとかクレーマーだとか思われないだろうか
1012:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/27 05:51:35.18 Z8E7IVve.net
>>990
これからもその歯科医に通うなら、いわない。
1013:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/27 08:26:39.11 pwflv2UC.net
事情説明して時間はいつでもいいからと伝えればいいんじゃない
俺が行ってる歯医者は歯が痛くても予約取ってない場合は
あらかじめ電話して
当日9：30分までに受付済ませて空き時間待ちだよ
もちろん最後の12時すぎになることもある
駐車場もずっと使いっぱなしになるので使用禁止
1014:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/27 08:44:58.90 s6Wq8B0V.net
自分なら>>992みたいに言うかなあ
少しのことなら我慢するけど>>990の場合は大ごとになっちゃってるし
どーしてくれるんだコラみたいな言い方せずに事情を説明したらよほどの相手でなければわかってくれる気がする
1015:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 04:50:45.95 XLhwH/53.net
そもそもその歯医者さんは"口内炎が出来ると原病が悪化する"ってことをどの程度把握していたのかだよね
知らなかったのなら｢かかりつけ医にこう言われまし｣と言われても、いや知らんしってなる
どうしても伝えたいなら
今回かかりつけ医に悪化の原因は口内炎をすぐ治さなかったからだと言われ、そういえば以前も同じことがあったから、次またこういう事があれば緊急で処置してもらいたい
と、お願いしてみたらどうだろ？
1016:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 06:43:19.43 hnK2YQzC.net
>>990
時間がかかっても即日治療ができない歯医者なら変えるしかないのが答えでは？
１週間後じゃないと治療ができず、その間に炎症が起きて持病が悪化したというのは歯医者からしたら気の毒ではあるけど知ったこっちゃない話しでね
急患を受け付けない歯医者はあるかもしれないけど歯医者なんてあちこちにあるんだから自分に合った歯医者に行けばいい
もちろん事情説明しても無理って言われているようならね
何も伝えていないのに持病が悪化したってのはお前が悪いだけだろってだけだから
1017:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 08:46:05.27 Wz8EkSQz.net
ヘルプマークって持ってますか？
いまいちメリットが見えなくて必要かわからない
1018:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 10:21:07.58 tXS8NEHS.net
>>990です
レスありがとう
近所にある歯医者4件に電話して聞いてみたけどどこも予約は1週間～2週間後で当日診察は無理と言われた
ずっと通っていた病気に理解のある歯医者は片道1時間半のところに移転してしまった
今通っている歯医者は病気のことは知っていて口内炎と舌炎の事を伝えたけど受付が「1週間後しかお取りできません」の一点張りだったよ
1019:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 10:24:25.23 rO3l7/yo.net
>>996
持ってる
優先席に座っている時や待合室で座っている時に「持病があって座っています＆申し訳ないけど譲れません」の意味を込めて出してる
1020:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 11:47:29.24 wvE+CzMz.net
>>998
私も同じです。
逆に、ヘルプマークかかげて、優先席の前に立って、譲ってくださいアピールはしません。
長い時間電車乗る際は、始発乗ります。
そもそも、席を譲ってもらって、譲った人が1時間弱位満員電車に立たせるような事は申し訳なさすぎて、座った心地しない。
1021:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 12:33:52.89 Wz8EkSQz.net
>>998-999
早速ありがとう！
997のメリット聞いてなるほどと思うと同時に、でも付けてるからといって譲ってアピールにも見えそうだな…と思ってたら998が書いてくれて凄く共感しました
とりあえずヘルプマークを持って座れたら席を譲れなくてごめんなさいの意味を込めてヘルプマーク出すとかにしようかなって思います
凄く参考になりました
1022:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/28 17:35:29.11 XLhwH/53.net
私も、疲れやすくなるし見た目じゃわからない病気だからつけた方がいいよと言われヘルプマークつけてる
でもバスで優先席座ってるとき、幼稚園生くらいの子が親と乗ってきてすぐに隣に立たれたから譲ったよ まぁバスで終点までそこまで遠くなかったからだけど
1023:1001
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