23/03/21 09:48:52.82 9KVGqxC4.net
私は全然信者じゃない
低反発は良いこと無さそうなイメージ
569:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/21 13:23:21.98 7Tr7tw3r.net
背中痛いのは腎臓か悪い可能性もある
570:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/21 20:05:07.89 frG3RBqH.net
ステロイドと免疫抑制剤のんでるからかな
肝臓も薬でalt ast500くらい ガンマも1000くらいいったし
癌になりやすいタイプの抗体だったし
不安になって 半年前検査では 異常なしだったけど
571:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/21 21:40:59.52 CW5ttlqe.net
>>561
身体がしんどい、食欲不振ないですか？
肝機能障害で3桁いったときしんどかった
572:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/23 10:51:05.59 NklKHa+Z.net
ご飯一口目を口に入れて噛むときに顎が痛むの何だろうとずっと思ってたんだけど
ファーストバイト症候群っていう名称がちゃんとあったのね
573:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/24 20:06:09.34 sFNXawMr.net
>>562
なんだか背中が痛くて
しんどいのは常だけど
膵臓癌が怖い
574:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/24 23:41:42.32
575:GUvgvWLo.net
576:
23/03/25 00:33:13.04 feTrElQv.net
鮮血の下血
痔じゃないんだけどなあ
577:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/25 04:03:07.53 Z4DRB/WY.net
自分も下血あったな
それと食事後すぐに下痢も
紫外線回避でよくなったよ
578:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/25 08:23:29.57 XqCk3u11.net
腕 腰 関節 もろもろ痛い
見た目はステロイドで顔がまん丸ブサイク
まわりからは理解されないツラ
579:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/25 11:37:27.40 WsQw8IBU.net
言ってる人いたけど、ステロイドで丸くなった顔と体を見て「お元気そうで、、」って言われるの地味にショックだったな
ついつい言いがちだけど気をつけようと思った
580:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/25 11:41:49.97 xq94F2UW.net
またステロイドの影響のムーンフェイスと野牛肩でとか太りやすくなる副作用があってみたいな説明しても節制の範囲内で収まることだと受け取られがち
自己責任デブ扱い
581:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/25 12:44:58.59 WSbWnT9k.net
体質によってはカロリー制限してても太るからなどうしようもない
582:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 00:11:38.04 RrKmdVM6.net
副作用のムーンフェイスはそれを見た知人友人達の反応によるメンタルダメージもでかい
583:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 08:22:04.17 yivNRgsq.net
少量ならムーンフェイスで済むのかね 自分は退院時は50mg/日だったからカバーしようがないくらいに禿げ上がったわ
584:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 09:45:14.11 oYG3NkLC.net
自分はステロイド50mgでムーンフェイスとかひと通りあったけど何より躁状態になってたな
せっかく時間があるんだからたくさん人に会おう！ってスケジュールばんばん入れてしまってた
毎日鏡見てると自分の丸顔に気づけないんだよね
当時の自分を腕掴んで止めてやりたい
585:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 12:10:52.90 b4qk3Vgj.net
漢方治療してる方とかいらっしゃいますかね？
586:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 12:15:00.27 Ij1bLUbJ.net
やめとけ
587:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 12:56:54.14 l8UI7gpU.net
オススメしない
588:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 13:48:35.39 gANlrlNK.net
漢方や東洋医学そのものが悪いわけじゃないんだが
漢方とかの看板掲げてエセ医療で詐欺る不心得者が多すぎるんだよなあ
主治医に相談したうえで補助的に取り入れる、とかならアリだと思う
標準医療放り投げて民間療法はダメ絶対
589:574
23/03/26 13:58:48.51 b4qk3Vgj.net
やっぱりそうですよね…ありがとうございます。同僚がいい漢方薬局連れて行ってくれるっていうんですけど…やっぱ断ることにします…！
590:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 14:11:13.74 W65GwlBf.net
自分は薬剤アレルギーで漢方薬にも複数アレルギーがあってほぼ使えないんだけど
自然のものだから安心安全だと思うのは大間違い
ということは言っておきたい
591:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 14:55:42.15 6GZrJVvb.net
ステロイド1年飲んで、太りやすい精神薬も飲んでてムーンフェイスと体重増量で＋40kgになった
最悪だったが戻した
592:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 15:55:16.77 oYG3NkLC.net
>>579
個人的に妖怪アンテナがビンビンになるやつ
よかれと思って色々してくれる人もいるけど、断るのも一苦労だよね
593:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 16:59:58.31 gANlrlNK.net
善意で勧められて断りづらいのあるある
>>579がうまいこと収まりのいい言い訳思いつく呪いをかけとこう
594:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 17:00:26.45 x8jnybk7.net
>>581
うらやましい
ステロイドで太って橋本病も重くなり
全然痩せないし
顔はムーンフェイスぶらすむくんでたるんで泣きたい😭
595:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/26 18:10:14.84 l8UI7gpU.net
>>584
わかる。私は30キロ増量
ムーンフェイス、バッファロー肩 カロリー制限してもこれ
とうとう薬剤性の糖尿病にもなってる
つらい
596:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/27 00:52:06.49 i7AseBfF.net
俺はSLEでプレドニン7mg/1日だけど
ここの人たちはどれくらいなんだ？
597:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/27 07:51:18.00 uMyyCa9L.net
自分は去年SLE発症して今8mgです
598:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/27 09:03:27.18 YPRUAv9S.net
去年発症で14mg
併用の薬で合うのが見つからなくて再燃繰り返してる
599:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/27 15:22:15.27 3qrBhV30.net
>>586
私は特発性関節炎でステロイド16みり
600:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/27 15:26:57.55 OGzkHBxG.net
18年前に10mg/日から始めて今5mg/日。
初めの頃は会う人に太ったなと言われて
薬で太ったの！とストレートに答えてバツが悪い思いをさせてしまってた。
もう長いから言われた相手の気持ちを考えるようにはしてる。
でも時々グレたくなる笑
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/27 16:36:03.74 KW8rzcjN.net
6年前に50mgで開始、今は2〜3を行ったり来たり
量が減るにつれてムーンフェイスなんかは収まったけどどのへんが壁だったのか思い出せない、というか自分ではよく分からなかった
もう少し詳細に副作用の記録しておけばよかったなと思う
602:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/27 18:59:08.87 t/F0/k97.net
自分は今はプログラフっていう免疫抑制剤だけでステロイドは飲んでない
去年コロナで入院して久しぶりに短期間のんだけど、わりとすぐにムーン復活してまだスッキリしない
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/28 18:00:30.07 11HcwvZJ.net
>>586
20から１５ミリになりました
やったー
604:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/28 19:25:37.13 gXBNXLIz.net
>>593
おめでとう！良かったね
605:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/29 12:10:29.16 5AqQrg2D.net
>>590
本当の事聞いた相手の気持ちを考える気遣いできて凄いね
自分は疲れて会う事自体やめてしまった
606:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/29 18:38:39.95 0CzcKExk.net
>>20
背中痛い？
607:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/29 18:40:27.87 0CzcKExk.net
>>31
白内障とか？
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/29 19:00:37.04 PTSgvVhI.net
>>597
目の検査はめちゃくちゃやったのでそんな初歩的なやつじゃないわ
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/01 21:27:00.23 ltpT6b2U.net
医療脱毛しようとしたら膠原病患者やステロイド服用中はNGだった ショックでかい
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/01 22:00:02.11 gvltBjuL.net
>>599
まじで けぶかいのいや
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/01 23:28:23.39 zXcjvfqB.net
レーザーなんてわざわざ炎症させてる訳だからやばいわな
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 00:20:15.75 9KHU6jIa.net
服用量や病状から当日医師が判断って所もあるみたいだけど、ステ副作用に多毛もあるからもどかしいね
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 01:20:47.68 GTai2jmy.net
>>599
膠原病だと脱毛だめなんだ？
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 01:31:37.15 kDxZ5CHs.net
昔レーザー脱毛はだめって医者に言われた
脱毛の種類詳しくないけど他の方法なら良かったりしないかな
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 19:21:36.60 qacw0MEg.net
>>599
回数契約の髭と腕毛のレーザ脱毛に通ってる最中に膠原病になってしまったので、美容外科には黙ってレーザ脱毛続けてしまった。
髭と腕はツルツルになったが、ステロイドの量が増えた時は腕毛が復活した。髭はツルツルのまま。
ステロイドで毛深くなったり
616:、皮膚が薄くなってレーザーによる火傷が重度になるリスクがあるから、美容外科はやらないんじゃないのかなぁ。 俺は美容院で縮毛矯正断られた。ステロイド服用している髪の毛は、毛が細くなりコシもなく抜けやすいから施工中に薄毛になるよ！と。 ステロイドのせいでくるくるパーマになったから、アイロン必須アイテム。
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 21:36:34.42 9KHU6jIa.net
>>605
分かる、毛も肌も変わる変わる
矯正断られるのは初めて聞いたけど、しっかり勉強してるサロンではあったのかもね
618:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 22:57:55.65 tNPoPC+d.net
休薬中で何も薬飲んでないから今のうちにレーザー脱毛やろうかな
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/02 23:56:33.11 3uE3L8MP.net
縮毛矯正かけ続けて8年目
ステロイド飲んで9年目だわ
特に髪の傷みなどは感じていないけれど、個人差なのかな
矯正の薬剤はトリートメント成分のあるものを使ってる
ステロイドと病気のせいか脱毛量も多いけど、元々毛の量多いからそこまで気にならない
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/03 17:25:33.44 v6mlDe6f.net
そんな、毛の心配なんかできるほど余裕なん？
621:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 11:55:49.43 HyQe20uR.net
膠原病は通院しながら付き合ってく系の人が多いだろうし、毛の心配ぐらいならできそうなもんだわね
622:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 12:00:21.97 O39Oowjo.net
病状の軽重によるだろうけど本人の価値観じゃないかね
身体はしんどくても身だしなみは整えたい的な
623:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 12:29:04.72 1Y5MG1vG.net
病気を宣告されて毎日体調も悪くて鬱になりそうなのに、薬の影響で肌もボロボロ、髪の毛も抜けて頭皮薄くなってきたら、女性ならなおさら落ち込むよ。
レーザー脱毛は、20代の時に皮膚科でやっておいてよかったと思った。
ネイルはライトあてるし、免疫ないと菌繁殖するからできないけど、そもそも薬のせいで爪ボロボロだし、お洒落するエネルギーも失せてきた。
ついでに生きていくエネルギーも。
624:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 12:37:19.38 NcEKF7Ax.net
おしゃれが好きな女性にとっては生きる気力に直結するよ
うちのばーちゃん90代半ばでもう近所に買い物行くのもままならないけど
美容院行く時だけはシャキッとしてすごく元気になるもん
625:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 13:43:38.96 Ct+4vqOu.net
>>613
膠原病を患ってる90代のお婆さんでしょうか。
体調悪すぎて元気な事なんてないわ。
626:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 16:08:20.96 NcEKF7Ax.net
>>614
ああごめん、ばーちゃんは膠原病じゃない
単におしゃれと気力の相関関係モデルとして出しただけ
膠原病なのは自分でプレドニン体重限界ギリまで大量投与してた時期がある
容姿への興味はめちゃくちゃ薄いタイプだけど、ムーンフェイスや盛大な抜け毛やお腹ぱんぱん手足ヒョロヒョロの副作用が出てた時期はさすがにへこんだ
体調が良い時期がほぼほぼ無いのは>>614と一緒
お互いちょっとでも寛解すると良いね
627:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 17:30:00.19 jIf+vlIW.net
38度前後の発熱が4週間ちょい続いて関節もたまに痛むからググったら膠原病が出てきて
周りが病院に行けと言うから仕方なく血液検査したけど異常無し
自律神経のバランスがなんちゃらかんちゃらって…
たまに寒気はするぐらいで問題無く動けてるけど普通じゃないよねえw
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 17:34:22.90 dzioHMs6.net
>>612
ふぅ、、言いたいこと言えた？
629:574
23/04/04 17:59:42.46 DZERfv4A.net
>>616
専門の病院で検査したんですかね？
私も昨年同じ症状が出て
まずリウマチ専門医に行ってから
大学病院に回されました…
血液検査で高い数値がでたからですけど…
630:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 18:49:48.34 I+5DNENA.net
>>616
別の病院も行ってみた方がいいかも
自分も診断つくまで37度から38度の熱が続いてたけど慣れてしまって普通に仕事してた
皮膚症状と血液検査から疑いってことで専門の病院紹介してもらえた
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 20:48:10.83 5jfFhiwY.net
>>616
初期症状が同じだわ
発熱がずっと続くけど体は動く
病院を転々として半年後に膠原病と診断された
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 21:59:39.15 8QkFQ/tZ.net
血液検査なりなんなりでコレが出たら！ってんじゃなくて発現した症状から総合的に判断して…って感じだからなぁ
633:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 22:48:00.32 U4pU0kT8.net
>>612
膠原病分野ってけっこう研究が盛んみたいだし、きっといい薬出るよ
あんまり引っ張られすぎないようにね
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/04 22:51:14.34 Y/gra7Wd.net
>>616
原因不明の高熱が続くって、家族性地中海熱は？
HLA検査したことある？
635:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/05 05:13:01.80 KvXxko4s.net
脱毛で悩む人はフルウィッグおすすめだよ
5000円弱とかで買えるやつも普通に使えてある程度だめになったらまた新しいの買う
色んな色とか長さ選べるし美容院代と思ってAmazonや楽天見てる
636:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/05 19:13:31.57 k8r3h1sB.net
ワクチン打ってからおかしくなった
637:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 02:57:14.23 3SlZdIpG.net
帯状疱疹後神経痛が全く治らない。痛み止めも効かないし、ペインクリニックのブロック注射も効かなかった。カテーテルで余計な血管を除去する治療にかけるしかないかなぁ。
治療費30万でも痛みから開放されるなら安い。でも治らなかったらきつい。ギャンブルだ。
帯状疱疹後神経痛の緩和に成功した方、治療方法を教えてください。
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 09:54:11.82 w6lb86iq.net
コロナにかかってから関節痛が日に日にひどくなってるんだけど
数値に表れないから医師にも理解してもらえなくてつらい
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 10:58:19.05 J0JuuXYE.net
>>622
ありがとう。
640:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 11:00:44.43 SmuV/Ozw.net
>>628
ここに書き込むといいよ
難病持ちが辛いときに書き込むスレ4
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
641:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 13:29:17.20 HPSvVV3G.net
帯状疱疹後神経痛のスレ前あった気がするんだけど検索したらないね
642:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 15:31:36.54 4YBXTq26.net
リウマチの激痛は、他の神経痛の比ではないどだよね。
医者に嘘かと思われたけど、発症時（まだリウマチの病名がわかる前）家で痛みで失神して床に倒れたわ。
643:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 15:31:51.11 ABUvTobW.net
リウマチの激痛は、他の神経痛の比ではないどだよね。
医者に嘘かと思われたけど、発症時（まだリウマチの病名がわかる前）家で痛みで失神して床に倒れたわ。
644:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 18:45:02.66 EpdB5dXo.net
身体・健康板に帯状疱疹のスレがあるよ
後神経痛についてのレスが多いかな
帯状疱疹ワクチンの副反応はきつかったけど、帯状疱疹スレで後神経痛が地獄のような苦しみと知って、ワクチン打ってよかったと思った
懐は痛かった
645:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/06 19:35:24.86 dG4er5l0.net
>>627
腰は痛くない？
646:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/07 00:05:11.34 aEPJjMIO.net
>>634
腰は痛くない
647:です。
648:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/07 15:20:21.03 YQtzbgdc.net
>>626
自分は全身性強皮症なんだけど、
その治療法はどうか主治医に打診したところ、血行が悪い人がするもんじゃないと思いますねといわれた。
レイノー悪化して潰瘍増えても困るし何か怪我や炎症を起こしたあと、血管が再生しないと余計治りづらくなるんでねと。
同じ膠原病でもSLEやリウマチだとまた違うかも。
649:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/10 17:12:56.72 QMN0QA2C.net
神経痛なのかな
腰がピリピリする
膵臓じゃあないののかな
まだ生きてる(確認)
650:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/15 00:53:04.21 jmEIHpT7.net
化膿性感染炎になって早10年
最初は効いてたレミケードもヒュミラも効かなくなって全身に疾患が広がる一方だ
Crpも10超えがデフォルトになってきたし良い治療見つからないかなぁ
651:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/17 17:32:15.33 IOaVrrGO.net
誰もわからない病気ってどこにいけば救われますか
保険適用外の方法でうまくいっても生活保護の費用が削られるだけですし
652:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/18 06:37:20.91 VLp3dbJF.net
>>639
どしたん？話聞こうか
653:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/21 12:13:31.67 ed52/4O5.net
なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？
セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!
これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。
特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。
ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。
2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。
「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。
甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ！（2011年11月25日公表値）。
東京の荻窪も
“チェルノブイリ危険地帯第4区”！
―エッセンシャル版・緊急特別講演会
URLﾘﾝｸ(diamond.jp)
654:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/21 14:55:04.31 20l25VHf.net
だからどうしろと？
655:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/21 18:15:37.04 au4HWCh4.net
スルーせい
656:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/22 11:48:59.05 ly1p+Esa.net
>>641
とても恐ろしいです
でもどうしろというのか
657:574
23/04/22 13:15:29.45 XS7Fc4Ip.net
長生きしたくないからいいや
658:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/22 23:56:03.97 nY8lQkC/.net
関東のホットスポットに住んでます。
12年前の2011年、慢性蕁麻疹になりその数年後膠原病を発症しました。
なお、当時尿検査をしてセシウムが含まれている事が判
659:明しました。 放射能が病気の一因だと思ってます。 体質、遺伝の後押しをしたのが放射能。
660:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 06:14:21.40 ZvvBil1E.net
このスレめちゃくちゃ臭くなったな
気持ち悪くなるわ
661:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 08:11:15.05 eL516JvA.net
ステロイドゼロになった人っています？
662:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 09:32:31.37 F+c6n3IB.net
ゼロにはならないでしょ
死ぬまで服用する
663:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 10:03:12.32 sUuEQ5Ic.net
今はステロイド飲んでないや
塗り薬は使うけど
664:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 10:48:56.86 vfK3lhTG.net
スレマルチで変なコピペ張ってるあたおか放射脳がいるっぽいけど
たぶん１匹だけだし飽きたら他行くだろうから気にしないのが吉だと思うよ
プレドニンの維持量長く続いてるけどたぶん自分も一生組
ムーンフェイスとか派手な副作用は落ち着いたけど倦怠感や胃痛なんかの地味な副作用がなくならなくて辛い
665:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 12:36:05.42 V4Egylkn.net
>>648
ステロイド切ってアクテムラ使ってます。
666:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 14:18:09.92 oXzwCjm9.net
ステロイドの効果よりステロイドの副作用の方が深刻になって中止して以来何年も飲んでないや
667:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 18:54:14.46 FiO49l+I.net
膠原病ってわからない病気がある時に行くのではなく
総合病院で見つけてもらってから行くものなのかね
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 21:48:49.27 vhF0ZLeu.net
近所の開業医で膠原病かもねと言われて紹介状を書いてもらい大病院で確定
シェーグレン症候群
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 22:08:35.01 L8BNldpi.net
単なる特定部位の不調だと思って専門の個人病院に通ったが目星をつけてた治療が効かず原因が分からず
快方に向かわないまま数週間経ったので紹介状書いてもらって大病院へ
大病院でいろんな検査してやっと分かった
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/23 22:59:48.09 iyFSaZJG.net
私も数年前からステロイドは飲んでなくてプログラフのんでる。
ムーンもバッファローもマシにはなったけど、体つきや顔つきは完全に元通りになってないの不思議
671:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/24 01:12:02.14 i4cKM+UP.net
>>653
やめてもいいの？
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/24 01:52:26.02 m06PLq6w.net
>>657
副作用が後遺症残るレベルになるとしんどいね
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/24 06:21:23.84 pDzHe0wC.net
普段は気にならんけど写真撮ると誰やねんってなる程度だから辛いってほどじゃないけどね
気になる人にはしんどいかも
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/24 08:15:58.11 sfro8osd.net
老化という現実も受け入れるべきです
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/24 08:20:19.14 /Zo/1vv0.net
それもあるけどマイナンバーカードとりなおしたい
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/24 09:18:03.42 Zxy+TgQd.net
でもほんと老化もあるよね
もう何が普通じゃないのかわからなくて通院時も何言えばいいのか悩むよ
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/30 00:25:49.73 TLgfdRkH.net
シェーグレン症候群の専門医って全然いないよね？
舌に口内炎がよくできるんだけどシェーグレンのせいかな
亜鉛とビタミンB群のサプリ飲んでるんだけどな
他の持病もあるけど血液検査は特に異常なし
678:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/30 00:37:19.99 hULmBuz4.net
膠原病は、本当に職場での理解が得られない病気ですよね。
外見的には、そこまでわからないから、通常の健康な人と同じような扱いされる。
くも膜下で倒れたけど、後遺症もなく職場復帰している人には、ものすごく気遣いされて、大事な扱いされる。
本当に不平等すぎる。
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/30 02:06:05.30
680:imvB0HB3.net
681:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/30 06:34:41.04 S+Y22m4Y.net
言い方良くないけど車椅子に乗ってる人より実際は痛みとか怠さが凄かったりするけどぱっと見は健常者だもんな
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/30 09:45:44.49 ouOebbJD.net
痛い怠いは主観だからな
車椅子常用なら見た目で障害者とわかる
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/01 17:12:38.20 sHSapGAa.net
>>665
わかる
684:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/03 19:43:28.05 rqUU1Z51.net
見た目じゃあまりわからないから親戚の子からの
体動いてるのに休んでばかりいる人って思ってそうな視線が辛い
薬の副作用で太ってる時は休んでばかりいるから太るんだとも思われてそう
職場は全員他人だからどう思われてももう割り切ってる
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/04 10:32:39.00 9mrNidN4.net
>>670
そう思われてるんだとしたら親戚の親がそういうこと吹き込んで鵜呑みにしてるんしないかね
難病の人間がどういうものか学ぶいい機会なのに偏見と思い込みでそう思ってるなら機会損失だな
686:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/04 16:07:12.88 L/uBb4Qq.net
案外自分で自分を責めちゃってるのかもしれんよ
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/04 16:12:33.19 8FeVu7Bu.net
親関係なく子供は良くも悪くも素直だから見えてる姿や印象で捉えちゃっててもしょうがないかも
自分の生活に関わる同居家族の事でもないなら病名は聞いてても詳細な症状や副作用なんて深く考えない気がする
688:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/05 06:14:57.14 uJgVM44a.net
家族 彼女から言われるわ 痩せろ 怠けすぎ、と
ほんともうしんどくなってきた
どーでもいいー なにもかも
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/05 16:13:06.52 vlD1fadc.net
家族はともかく、その彼女さんはデリカシー無さすぎやね
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/05 20:29:44.53 QX8vh4/J.net
>>675
うん、あんまり会いたくない
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 07:34:49.04 IJm1T368.net
一緒にいる楽しさよりそういうこと言われるストレスの方が勝つなら距離とった方がいいと思う
ストレスも悪影響大きいもんなこの病気
692:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 07:57:52.94 axAX95cS.net
>>674
病気が原因は理解するけど家族がそう言ってしまうほどの生活をしているのかもしれない
もちろん病気のせいで怠かったり休みたかったりするのは分かる
太っている事に対しては家族彼女の前では間食NGで食事量抑えているのを見せるしかないのでは？
有酸素運動と言っても体が耐えられるか分からないからできるならやる程度かな
なにより働けているなら働いてるで精一杯だから大目に見てくれというしかないな
693:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 08:32:05.42 4eE+jbon.net
病名見つからないが全体的に炎症アレルギー起きている。しかしCPRだかは正常
694:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 09:43:42.62 kM58CqSj.net
>>678
アドバイスありがとう
そうですね
一緒に住んでるわけじゃないから
わかってもらうのむずかしいね
間食、してるし、
695:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 12:21:08.15 Mbqb1dRD.net
シェーグレン症候群で口が乾く
コロナの流行とは関係なくマスクを外せない
696:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 13:10:56.05 eboThWBg.net
>>680
フルグラ食べてみなされ
チョコバナナ味だったり色々なのがあるからまずは間食で得るカロリーを減らしてみよう
ガチで美味くてかなりオススメ
697:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 13:28:39.44 wxvrxVZp.net
食事の量が減ってるなら間食も悪くないんだがなあ
口寂しいだ
698:けならガムかグミ 食べても空腹感があるならおからクッキーあたりの腹持ちがいいやつおすすめ あとはご飯炊いたときに一口か二口で食べられるおにぎりを作っておくのもいいぞ
699:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 14:31:29.06 ykUDNDbN.net
っていうより、彼女にアーダコーダ言われなくなるよう努力をするのは今はしんどいんじゃない？
本人も今はあんまり会いたくないって言ってるし、距離取ることを勧めたい
700:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 14:42:19.68 axAX95cS.net
男の距離置けと女の距離置けは変わってくるからなあ
それにこの状況じゃ別れ切り出してるようなもんでしょ
701:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 22:35:37.94 pZ8ocW5W.net
原病も辛いけどプレドニンの副作用も辛い
右目の視力がほとんど無くなっちゃったよ
702:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/06 23:08:21.72 ykUDNDbN.net
>>685
> 男の距離置けと女の距離置けは変わってくるからなあ
すまんが詳しく頼む
703:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/07 08:47:02.50 i0T88wdx.net
目がみえなくなるの怖い なんかプレドニンのみ出してから一年だけど 視界がせまくなってきてるような気がする
もうだれにも理解されないまま生きてくしかないかな 顔はパンパン
704:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/07 09:08:03.11 VT2633FW.net
白内障にはなったけど視力が無くなることもあるとは知らなんだ
恐ろしや
705:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/07 11:45:51.11 HIe9kMh1.net
視力悪化してる人はプレ始めてどれくらい？
そろそろ半年になるから不安になってきた
706:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/08 01:13:50.34 i4nNNlhR.net
眼科いかないといけないのにいってない
一年
はやくいかないと
いってどーにかなるのかしらないけど
707:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/08 08:31:54.14 kjp/KiS8.net
>>691
白内障は手術で見えるようになるけど、緑内障は、進行を止めないと
失明しますよ。定期的な通院が必要。点眼で進行を遅らせることは
できます。
708:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/08 20:15:40.17 oQ8D8Fuc.net
病気でじゃなく病気に使う薬の副作用で視界や視力失う事あるのか
きっついなそれ
709:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/09 18:44:22.66 t6+LnRIw.net
>>692
きっついな
だんだん視界がせまくなってるような気がして
はやく眼科いかなくては
大きい病院に近くの眼科いきますいうたんだけど
710:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/09 20:09:53.56 leC3YI34.net
>>694
発覚してもうすぐ10年の緑内障
毎朝の点眼と定期検査で殆ど進行してない
早く眼科に行きましょう
711:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/10 08:47:13.42 3XI+EZUf.net
緑内障で壊れた視神経は復活しないぞ
一刻も早く病院行け
712:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/10 15:29:27.94 LTKx1Gry.net
今年の更新書類届いた
住所氏名が書かれた状態で来たから記入する欄が減ってるの嬉しい
713:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/11 18:08:46.12 5eM+FB8O.net
>>696
ありがとう
714:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/11 18:40:40.41 SEh5KRFt.net
>>697
手続自体は面倒だけど書式は毎年少しずつ改良されてるなと思う
今回は管理表コピーを糊付けからホチキス可になってた笑
715:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/12 00:39:25.02 EL8nUbzc.net
マイナンバーで手続きもっと楽にして欲しい
716:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/12 01:50:06.27 UJaFzwRp.net
住民票の写しと課税証明書なしで郵送OKにしてほしい。
あちこち書類集めに行くのほんと辛い。
717:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/12 06:51:47.68 Nwxe3xtU.net
自治体によるんだよね？
名古屋だけどサラリーマンなのも関係あるのかそんなの用意してた覚えがないや
718:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/12 14:35:45.23
719:BMAwpSWu.net
720:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/13 21:32:13.52 hA7+Mfcm.net
ワクチンなんて打つんじゃなかった
721:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/14 10:57:09.79 QgXIgAwn.net
>>705
ドラマのタイトルみたいw
722:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/14 11:03:12.48 CHi7010C.net
自己レスになっとるが言わんとしてることはわかる
723:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/14 16:40:47.84 iUFXIBaM.net
コロナがなければそのワクチンが因子となって発症することは無かったのかもしれんわな
でもそんなこと言い出したらこのスレ見てる全員がそれぞれ言いたいことあるんだぞ
724:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/14 17:20:24.60 uEaZ00Ux.net
コロナワクチン打ったら一週間くらいセルセプト中止しろって言われたけど
やめて大丈夫なんかな？
725:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/14 18:32:43.05 MTbyDOka.net
休薬するのも、休薬せずに抗体つかないのもどっちも不安だよね
うちは主治医に相談したら病状からして休薬はありえないという判断で、セルセプトそのままワクチン接種したら抗体ついてなかった
日本リウマチ学会とアメリカリウマチ学会でも推奨が違って、医師によっても考え方が異るみたい
アメリカは病状が安定していれば休薬推奨
日本は基本的には継続
URLﾘﾝｸ(www.ryumachi-jp.com)
726:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/14 19:41:06.51 FOIxhjBD.net
セルセプトて、免疫抑制剤？
727:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/14 21:04:24.78 uEaZ00Ux.net
そう。免疫抑制剤
病状安定しててプレドニンも減らしてるところだけど
セルセプト休薬して具合悪くなったりしないのかな？
728:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/15 00:52:08.81 1lxHs/L+.net
別件で手術した時に10日間ぐらいセルセプト休薬したけど薬で抑えてた症状はやっぱり出たと思う
自分は皮膚症状だからなんとかなったけど
729:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/15 11:02:24.74 b6RBu6GA.net
>>701
うちのとこは郵送推奨
てか毎年軽症者申請の書類と限度額管理票のコピーを提出するか迷う
いつも更新できてるから不要だと思いつつも、不認定されたときスムーズに軽症者特例適用に切り替えてもらえるから手間とコピー代くらいケチらんでもいいかってなるけどさ
730:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/15 17:05:06.10 8FRUSlS/.net
>>711
うちのはイムラン こっち飲むほうが調子わるくなるから
でもステロイド減らすためなんだよね
731:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/24 21:18:23.06 8QIaZYIg.net
福岡に引っ越す予定なんだけどSLEに強い病院ありますか？
732:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/26 21:10:26.52 8Z7gumkt.net
707だけどセルセプト休薬して全然平気でした。
私はMCTDで結構熱が出る方なんだけど
ワクチンの発熱が終わってもなんとなく暑いってだけでそれ以外は何もなかったです。
セルセプト何に効いてるんだろう？
733:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/27 06:38:26.00 FkdVdFed.net
何にってどう言う意味？免疫抑制剤だよ主治医から説明ないの？
734:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/27 13:47:52.54 ZKFSsDWX.net
バセドウで障害基礎年金を受けたいのですが
どこのサイトを見ても審査基準が判りません
ご存知の方いらっしゃいませんか？
735:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/27 17:40:04.07 RGcyb5RM.net
PDFダウンロードの手間があるが年金事務所のこれじゃいかんの？
疾患ごとじゃなく体の状態や症状ごとに基準があるんじゃね
URLﾘﾝｸ(www.nenkin.go.jp)
736:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/31 00:28:18.91 izvwfcTf.net
股関節が急に痛くなって3日
なおらないんだけど まさかステロイドの影響？かな こわ
737:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/02 09:31:29.61 IfFwyjF7.net
～9/30の認定証、いつもは5月の末には継続申請書類が送られてくるのに、今年はまだ来ない＠埼玉
保健所に電話で問い合わせもしたんだけどなぁ、、、
738:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/02 11:15:25.71 g7t25QBv.net
>>721
保健所に問い合わせたときいつ頃に届くって言ってたの？
739:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/02 11:44:42.38 HGqkLHq2.net
うちも埼玉だからもうすぐ来るかもってことか
初めての更新だ～
740:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/02 12:49:02.24 ifcN/DAj.net
ちなみに神奈川もまだ来てないよ
741:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/03 12:19:25.81 y2E1iNYI.net
骨密度と大腿骨頭壊死は関係ないのかな
742:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/03 15:11:49.65 Y+ku9+wA.net
関係ないんちゃう、ソースは自分
突然大腿骨、両肩骨頭壊死したよ
743:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/03 15:56:25.46 y2E1iNYI.net
>>726
こえー 突然って
通院してたら 気になったらレントゲンとったりしないの？
見た目にわかりづらいのかな
744:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/03 18:27:17.03 Y+ku9+wA.net
本当に突然やったよ。大腿骨骨頭壊死は歩行中にきた。レントゲン撮って、判明して緊急入院の人工関節置換す。
両肩はいつもの痛みと違うなあ、ってなってレントゲン撮って骨頭壊死。肩はまだ人工関節入れるまで多少の猶予あったよ
745:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/03 21:46:17.45 UU3Fv1So.net
こわいなあ ステロイド投与からどのくらい？自分はまだ一年だけど
目もこわいし
とにかくあるくの大変
こないだレントゲンとったのはなにもなかったけど
746:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/03 22:14:50.85 VAzuPhEb.net
みんなアレンドロン酸も処方されてるよね？
完璧に効くってわけでもないのかな
747:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/03 22:27:55.57 Y+ku9+wA.net
ステロイド飲み始めて6年で大腿骨骨頭壊死。両肩は12年目
。予防はないっていわれた。
アレンドロンじゃないけどボナロン飲んでるよ。
748:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/04 14:19:07.46 Bym2fqGp.net
私はリカルボンだったわ
月に1回のやつ
749:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/04 19:51:42.04 nNZE1DXR.net
震えてきた 骨粗鬆症の薬は飲んでるけど あんまり関係ないみたいね
750:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/04 20:13:28.72 iBNu9n4n.net
732
大丈夫。なる時はなる、ならない時はならない。神のみぞ知る。
751:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/04 21:04:24.77 nNZE1DXR.net
それがおそろしや
残りの人生好きに生きよ
752:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/05 07:58:44.13 GXLRtMQ8.net
>>726
まだ見てるかな？
よければステロイドの量も教えてほしい、、
753:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/05 14:50:29.17 s1vJdcTK.net
ID変わってるけど725です。
ステロイドの量はだいたい30ミリ～5ミリを行ったり来たりなんだ。服用歴はもう何十年。
当時の記憶だと大腿骨骨頭壊死は30ミリ、両肩は10ミリだよ
754:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/05 17:38:23.99 POKyEHUS.net
ステロイドは素晴らしい薬だよ
755:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/05 17:42:55.82 s1vJdcTK.net
副作用も多いけどステロイドないと生きてなかったから。本当に素晴らしい薬だ
756:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/05 18:14:50.55 TC1H8uDy.net
75から始まって25から12を繰り返してる 一年ちょい
まだまだかな でも蓄積するものと言われたからこわいなあ
757:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/05 19:46:43.62 YD01jG8r.net
>>737
それは何とも大変でしたね…
原病のためとはいえ量も期間も大変なことで…
お大事になさってください
758:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/05 20:02:07.64 7NAXHjzx.net
神奈川更新きた。明日早速病院へ持って行こう。
時間かかるし
759:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/05 21:20:57.09 Um0YlZQm.net
>>739
私たちはステロイドで生かされ、副作用で徐々に死んでいくのさ
760:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/06 06:41:10.78 p3zfXtJ/.net
埼玉も昨日きた！
うちも早めに病院にお願いしなきゃ
761:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/06 16:48:58.78 sxbqsC3Q.net
>>743
お前はもう 死んでいる
ごめん
言いたかっただけ
北斗打ってこよ
762:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/06 20:04:22.85 IOjViOxs.net
笑ったやないかw
763:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 04:53:34.53 sUQ8LIZP.net
大腿骨骨頭壊死っぽいな 右足の股関節が痛すぎて 仕事はしてるが 通勤すらつらすぎる こわすぎる ステロイド アルコール 喫煙と悪い要因 ぜんぶしてるし
潮時か、
764:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 07:51:55.42 7O5/R78A.net
喫煙からやめてみては？吸いにくい世の中ですし
765:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 12:27:28.16 srzeVGX9.net
やめられるならとっくにやめてるでしょ
766:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 13:07:40.76 I7E6fX+s.net
それならゆっくり自殺しているだけだからいいか
767:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 15:42:41.36 STtu7POW.net
右股関節、骨頭壊死になりかけてて完全に壊死したら手術と言われている。
最近右足股関節が痛い。怖い
768:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 17:47:10.05 FCMZEGK6.net
右股関節痛い
歩けないし立てない
がんばらないとやけど
入院中からあったけど やっぱステロイドは蓄積されるから 影響きてるのかな 怖いな
769:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 18:17:19.64 srzeVGX9.net
>>752
主治医に相談しにくいならレントゲンだけでいいから他の病院で撮って診てもらいな
MRIに比べたらレントゲンなら安いでしょ
770:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 20:09:02.45 XNvLmh3l.net
>>753
レントゲンてわかるのかな
771:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 21:10:28.68 STtu7POW.net
壊死してるって分かるくらいまでになったらレントゲンで写る
772:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/07 21:16:09.37 STtu7POW.net
>>754
773:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 15:18:24.63 IEI44POo.net
chatGBTで膠原病について聞いたら紫外線に注意だって
774:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 15:45:10.10 tIVNgZFT.net
紫外線だめなんか
775:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 16:12:45.69 HumM9wA6.net
私は日光を浴びてしまったら熱が出る。皮膚が赤く盛り上がる、次の日関節が痛むだす。
776:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 17:08:44.03 5cRQau43.net
炎症だからねぇ
777:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 19:07:55.63 np4O/k9T.net
お前らが紫外線紫外線書き込むからその情報を拾ってきてるだけだぞ？
778:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 19:56:33.76 ZmNRwH5q.net
>>757
あれ嘘しか言わんおもちゃだから信用するなよ？
ネタで言ってるならすまんけど
779:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 20:05:25.06 RUdscSyR.net
例のAI現状では面白回答を眺めるツールでしかないから薬とか病気のことを聞くのは向いてない
780:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 20:43:33.11 OyxQhLm3.net
自分SLEだけど紫外線は気を付けてねって言われてる
これってSLEだけ？
781:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 20:55:18.76 tIVNgZFT.net
>>764
違う膠原病だけど言われたことない
782:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 20:57:32.28 1tAjaNmc.net
自分もSLEだから紫外線は避けて日焼け止めや日傘させって医者に言われてたからこの流れにびっくりした
SLEだけだったんだ
783:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 21:13:43.85 tIVNgZFT.net
CHATGPTにとっては膠原病=SLEなのか
784:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 21:42:39.73 SJnMkpGa.net
皮膚筋炎も紫外線は言われるよ
785:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 22:57:22.60 GlUZV6zu.net
他の膠原病の自分も言われたし実際症状も出る
膠原病と紫外線、日光過敏等で検索しても色々出てくるよ
786:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 23:04:07.90 V1zJVv73.net
脱毛がだめってのも同じ意味合いだと理解してた
焼く=炎症を助長する
787:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/08 23:59:53.17 0tb0glE2.net
シェーグレンでも強皮症でも言われるよ
788:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 00:14:03.76 uH9FObP+.net
ChatGPTくんは出たての頃戯れに「ワイ間質性肺炎合併タイプの膠原病なんやけど何気をつけたらいい？」と聞いてみたら
「免疫力を高めて感染症に気をつけて」的な回答をよこしてきたっけなあ
一応学習データ修正提供がてら「いや自己免疫疾患で免疫抑制剤も飲んどるからな」と詰めておいたw
789:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 00:45:59.80 johA377P.net
>>766
自分も日傘 日焼け止めって
皮膚疾患だからそらそうだけど
790:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 01:38:02.73 dzWR6iX9.net
おれの病気みんなに移って死んでるのかな
791:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 03:16:53.46 YfSF77Vn.net
一流の家庭に生まれ育って英才教育受けた結果がこのザマとか
792:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 03:18:42.42 YfSF77Vn.net
>>775 誤爆失敬！ 膠原病？気持ち悪っ！(ﾍﾟｯ
793:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 08:39:54.04 rmhWPGsV.net
シェーグレンだけど紫外線があたると皮膚が熱い、痛い
という感覚になるので車の運転も皮手袋して運転してる
夏でも長袖だよ
あたり続けると関節がじーん、じーんと疼くような痛みが出る
その関節場所も日によって違ったりする
眼球も鈍痛がおきる
794:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 08:41:03.98 dzWR6iX9.net
困た。兄弟で似た症状だしね。
795:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 08:43:38.43 dzWR6iX9.net
んだわ～直射日光当たると5分で日焼けして疣贅？なのか、脂漏性角化症なのか全身に平たい小さな茶色か白のぶつぶつが……治らない増えていくし、痒すぎ。
796:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 08:50:25.28 dzWR6iX9.net
全身性炎症疾患アレルギー症状なんだが検査しても炎症マーカーの値は出て来ない。なんの炎症を起こしているのかも不明。寝る。
797:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 10:55:44.79 GaDXN579.net
全身性強皮症と多発性筋炎だけど紫外線は全く余裕だわ
798:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 14:30:09.11 FWa+U8ts.net
少し日光に当たると毛穴の部分が盛り上がって白い小さなブツブツができる
そしてその部分はカサカサと乾燥しててお風呂とか入るとピリピリする
これも膠原病のせい？
ちなみに汗かいたところがチクチクすることもある、特に首
799:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 15:43:50.85 lLbS6cFd.net
>>774
膠原病は移らないよ
800:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 15:50:18.40 rmhWPGsV.net
チクッとして何か短い髪の毛でも下着に付いてるんかな？と思う時あります
たいてい同じ場所で起きます
皮膚の腫瘍
以前は腹、胸に出てましたが今は顔や首の後ろに出ます
自分も脂漏性なんたらで顔や耳など脂性
腫瘍は髪の毛の生え際あたりに多くでてます
801:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 17:07:51.99 2hxEIhUw.net
>>774
死ぬのはやっぱこわい
もういいけど
802:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 17:25:18.24 18KLe4r4.net
疣贅と脂漏性角型？治らないんだわ。増えてく一方で、温素という入浴剤やハトムギ化粧水で一旦とれるけど。
803:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 17:26:27.75 18KLe4r4.net
死ぬのはやだね。
804:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 18:23:50.12 lLbS6cFd.net
死にたくないというよりは普通の生活がしたかったかな。
昔ならすぐに死んでたのが今は良い薬もあるからさ。もう少しだけ生きてみるのもいいかもよ？
805:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 19:35:34.60 yAixxmKF.net
もう少しだけいきてみる
806:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 23:27:28.41 jwzXABNf.net
お前が死んで喜ぶ者にお前のオールを任せるな
807:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 23:58:30.87 V1pe4CIn.net
任せて於いて泳ぎきるみたいなヌルさでいんでないか。疲れるものいまの世の中
808:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/09 23:59:56.57 V1pe4CIn.net
なんの病気だか分からなくなったわ。
809:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/10 12:40:38.31 pTHroVXL.net
ナンだっけ
810:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/11 02:26:37.02 5e+relH1.net
母もイボに悩んでたらいつの間にか膠原病になってたなぁ
自分も同じ悩み抱えてるしなりそう
811:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/11 03:19:02.01 CQqVtVSq.net
そりゃ膠原病は体の多岐に症状がでるし
それも人それぞれだしな
812:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/11 10:47:45.73 Ah21JPhi.net
結局人間の体は長生き出来るように出来てないんだよ
医療の進歩で100歳まで生きられるようになっただけで
元々の耐用年数は50年かそこら
内蔵もそれ以上使われる想定してない
vistaを修理しながら現役で使おうとするようなもん
813:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/11 10:50:16.53 CCUwzKFv.net
いつまで生きるのかな
814:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/11 11:50:10.03 K02tzTCD.net
死にたくねぇけど
これ以上は無理ってのはなんとなくわかるな
たとえば1日動ける時間がたった1時間だったら、他の人の何倍もの速さで時が過ぎてく
815:574
23/06/11 17:54:47.44 e2XcToNq.net
尊厳死したいです
816:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/11 18:00:29.11 3IZDfXzO.net
難病も障がい者枠にしてくれれば会社首にならなくて済んだんだけどな
817:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/11 19:15:26.13 CCUwzKFv.net
会社復帰して一年だけど
もうムリポ
818:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/11 20:46:37.50 KUJTCRqr.net
膠原病の新薬につながるかもしれない。
ステロイドより副作用なく、効果あるなら早く出してほしい。
自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
819:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/12 00:25:55.29 jV8RJJy2.net
疲れて疲れてどうしたらいいかわからない
820:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/12 04:38:50.73 f/hjgdD9.net
駄目だ辛い
ここしばらく熱が38.5度から下がらない
関節というか全身が痛くてダルい
舌の付け根の口内炎が治らなくて水飲むのも辛い
病院行こうとすると熱で断られる
>>764
別の病気だけど紫外線アレルギーがあってそこから炎症に繋がるから夏でも長袖
少しでも紫外線当たると水ぶくれになって火傷しちゃう
821:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/12 12:32:48.18 ya+oEoWs.net
>>804
ストローで少しずつ飲むと痛みがまだマシになるよ。
最近ツバ付UVパーカーなる物を買ったんだけどあれいいね。
チャック上まで上げてサングラスに日傘に長ズボン。
ファッションとかもう無視だわ。通勤辛いw
822:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/12 16:55:26.30 91MIzdUe.net
>>800
結構難病の人って多いのかな？
たまたまかも知れないが
同じ部署20人ほどの中に腫瘍性大腸炎の人がいた
823:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/12 17:06:48.62 f/hjgdD9.net
>>805
ありがとう
ストローを使ってゆっくり飲んだらちゃんと飲めたよ
薬も飲めなくて（錠剤だと水が足りないと幹部に張り付きそうになる）困っていたんだ
>>806
潰瘍性大腸炎？
824:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/13 18:23:16.68 6IBg//OD.net
>>802
はやくさやく
825:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/13 18:23:34.72 6IBg//OD.net
>>808
ハヤクハヤク
826:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/18 12:34:24.58 ibe2NbHC.net
昨日、１時間ほど太陽にさらされたら今日、足首が
ジンジンする
827:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/19 20:31:49.51 Fun6yh95.net
すぐ影響でるね あしたはやすも
828:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/19 21:00:30.30 7KxeLaZd.net
結節性紅斑が大量にできて全身の痛みと関節痛と熱がひどい
治療どうするんだろう
829:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/20 01:36:00.39 H10rj822.net
あれー
そういえば更新の手紙来てないや
名古屋だけど10月に全員更新だからいつも6月頃に封書が来てた気がするんだけど
もう来てる人いるー？？
830:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/20 09:16:12.51 styefl2J.net
来てる
初めての更新だからビビってる
831:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/20 17:48:53.10 G6kD+D+3.net
更新手紙きた まあ文書もらったりもあるから時間いるけど はやいなあ
まだテーブルに置いてる
関節はめっさ痛い
832:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/20 23:17:06.94 H10rj822.net
>>815
>>816
ありがとうー！明日役所に聞いてみる
今日、本屋さんで「10秒神経マッサージ」っていう、マッサージ器具が付いた本のサンプルで指のマッサージしてみたんだけどめちゃくちゃ気持ちよかった
833:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/21 19:17:58.58 eyS8Kcvb.net
大腿骨骨頭壊死大丈夫？
834:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/21 19:22:41.53 zmnR5ns2.net
私のところは今年から診断書の紙を医師がネットからダウンロードする形式になったから郵送が無くなった。
同じような市もあるかもしれないからご注意を。
835:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 06:11:02.70 yUFyTAS3.net
愛知だが同じく来てない
836:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 06:49:55.79 6fv/fu2/.net
愛知県来てるよ ４月１３日の受診の時に書き込みお願いしたから、それより前に来た
837:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 21:35:03.94 Brjh9JTi.net
難病受給者証で受診し、上限2万を払った。
その後、保険者から3万位払い戻しがあると高額療養費の通知が来た。
自己負担2万上限だから高額医療費は発生しない気がする。
2万しか払ってないのに3万戻りっておかしくない？
保険者に問い合わせるけど、間違ってたらかなりずさん。
838:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 21:45:05.17 Egs1jOzg.net
>>821
うめえうめえって3万もらっても後日返してくださいってくるからな
さっさと問い合わせて正解
839:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/22 22:50:33.68 grUkTLAP.net
もしかして初めて難病助成出して支払ったとか？
難病助成は証を取得したら直ぐ保険証の所に手続きしないといけなくて、高額医療の追加補助とかある保険証のとこだと対象になっちゃって入れ違いでごちゃごちゃするよ。
840:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/23 06:17:54.20 UAGjibPN.net
>>822、822
ありがとう。
証が届いて初の支払いでした。
やっぱりそうですよね。
おかしいと思った。飛びつかなくてよかった。
受給者証もらったら保険者に手続きするの知らなかったです。
レセプトが難病で出てるはずだからまさかの高額扱いでビックリ。
紐付けはできてないんですね。
841:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/25 22:13:41.82 HtKKlPbu.net
SLEの薬である、プラケニルは網膜症になる可能性があると聞きました、失明する可能性もあるのでしょうか。
先祖に目の見えない親族がいたので、服用したら遺伝的に失明しないか不安です。
842:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/25 22:38:36.05 ZJiUYtj6.net
>>825
可能性で言ったらあります
ただ、そうならないように眼科に定期的な受診で異常がないか確認します
それなので早期に異常を見つけることができるので失明するほどの人はあまりいないと思います
843:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 01:29:08.16 SQ6PLxDP.net
自分は半年に一回眼科にかかるようにしてる
プラケニルのパンフレットに網膜症リスクと必要な検査が書かれてるから持参するといいかも
眼科医はともかく受付の人はプラケニル、、？って感じだった
844:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 07:48:36.71 dzc4BUhB.net
参考に
URLﾘﾝｸ(asahikasei-pharma-sle.jp)
845:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 17:06:12.82 AWiAZqrs.net
しぬのはこわい
846:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 23:33:15.74 cWxgBSpy.net
元々遺伝的に失明しやすいと思うと、プラケニルで目が見えなくなるくらいなら、寿命が短くなっても他の薬を服用して治療した方が自分にとってストレスないのかなと真剣に考えるようになっていたところです。
アドバイスありがとうございました。
847:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/26 23:39:01.69 KG+jJcTv.net
続発性緑内障で片目失明してもう片方も危ないから毎月の診察と3ヶ月に一度の視野検査をしているよ
848:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/29 21:19:02.84 8lwoqbM2.net
両足に血栓できてリクシアナ飲んでるけど左のふくらはぎがパンパン過ぎて怖い‥。
でも痛みはないし2週間後の予約まで大丈夫であってほしい
849:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 09:40:34.97 oP5ZEzNV.net
私の症状も膠原病だかにちかいわ。
850:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 09:43:04.68 oP5ZEzNV.net
コロナ後遺症とかワクチン後遺症の方々も私と同じ症状なんだわ。そこには世界の秘密があるわ。
851:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 09:44:54.22 oP5ZEzNV.net
ご近所さんの犬の志村君←仮名
が泣いているわ。泣くくらいなら少しぐらい大事にしてくれたらよかったじゃないねえ！？は！
852:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 19:28:17.42 pf86x0UN.net
>>825
眼科への定期検診は勧められてますね
でも国内の処方量はそういう副作用を起こすほどには
多くないので、あまり心配しなくていいと思います
わたしは海外で10年ぐらい処方されてました
国内の倍量でしたね
もちろん、お薬である以上
人によっては合う合わないあるとは思いますが。
個人的にはいいお薬だと思ってます
853:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 21:08:58.00 KkfxCMhe.net
定期的にやってるのは眼科検診と骨密度計測かなあ
けっこう高いのがつらい
副作用に関する検査費も補助のうちに入ったら助かるんだけどね
854:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 23:23:45.60 4I2lHo4N.net
いや入るぞ
855:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/01 23:49:05.03 qd8xqgOD.net
>>834
幽体離脱しそうになった
こわ
856:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 00:31:26.95 GS76bUdk.net
>>839
すごく騙されやすそう
857:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 01:23:48.87 5oqJnQK7.net
>>838
うそ？！何年も3割でやってた‥
次回聞いてみる
858:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 01:37:47.06 s9JA8291.net
主治医の指示で検査お願いしますで受給者証出せば対応してくれるのにね
もちろん主治医が許可してないのに勝手に受給者証使って検査してたらどうなるか知らんけど
859:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 03:53:08.11
860:OCkG/mEh.net
861:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 04:14:01.20 5VMF09qD.net
主治医に相談してこんな感じの症状が心配だと言えば紹介してくれて原病に伴う症状扱いになるんじゃないか
というか自分は元の膠原病が発症時ヤバかったから色んな検査指示されて普通に指定難病の制度内になった
862:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 06:57:00.81 /gsaR5Z7.net
同じ主治医の指示で同じ病院で検査しても、認定の対象になったりならなかったりするよね。
基準がよく分からん。
863:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 09:02:33.95 5oqJnQK7.net
通ってる大学病院は混むし遠いから副作用関係の検査は近医で普通にやってた‥衝撃
助成範囲調べたけどよく分からんのよね
864:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 09:40:52.82 6yoXSxwf.net
私は同じ病院でも皮膚科は3割で膠原病内科と呼吸器内科は2割で計算されている。
皮膚科は膠原病由来で出てるんだろうけど断言出来ないから3割で、膠原病内科はまんま2割だし、呼吸器内科は検査の結果から膠原病からきてる間質性肺炎だと断言出来るから2割。
でも薬副作用でという事になると病気の直接的症状ではないので対象にならない場合がある。
例えば指示された内服で薬疹出たとか、指示された塗り薬で色素沈着したとか。病気症状にない症状の時。
1番良いのは会計する時に難病認定に記入されてる額を一緒に確認してその場で確認してもらう。混んでても。
過去に確認したら3割計算になってて7ヶ月分返金(4万円分ぐらい)された事あるからそれから一緒に確認するようにしてる。
865:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 09:44:50.94 6yoXSxwf.net
あと眼科は定期検診は3割だけど、ドライアイとか薬の受診と薬は2割だった。
866:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/02 21:00:00.57 5oqJnQK7.net
関連検査への助成適用は医師（受付？）によるという感じなんだろうか‥要紹介状とかなったら面倒だな
自治体の窓口にでも聞いてみますありがとう
867:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 09:41:20.10 gsfxviAm.net
ステロイドで近くの眼科いってるけど二割いけるんか
868:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 09:59:28.84 PHTQzu1K.net
医師と受付次第だよ
自分は明らかに難病の症状で難病の薬なのに何故か公費負担にならなかったりもした
869:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 10:52:11.42 HSevZa6K.net
自分の主治医は極力患者の負担を軽くするようにしてくれてる
もちろんあれこれ検査するわけではないので最低限の範囲内だけどね
870:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 19:10:35.92 PHTQzu1K.net
活動期ってどのくらいで治まる？
常にそれなりに活動期なんだけど、今回フルに症状が出て1ヶ月近く経つのにまだ全身が痛かったり色々と症状が出てる
家族からは呆れられてる
871:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 19:12:00.64 GVKQ1q3d.net
>>853
それは辛いな
872:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 19:28:27.24 PHTQzu1K.net
CRP8.6あるんだよと言っても伝わらないからなぁ
仕事サボってる仮病の人にしか見えないみたいだ
873:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 20:07:46.00 ugSG4FI8.net
人それぞれだから耐えるしかない。家族が呆れるのは意味わからんな
874:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/03 21:13:40.93 Ozx7aPK2.net
8.6はきついね
でも健康な人は意識しない数値かも
自分はステロイドパルスして三週間くらいでパキパキに元気になった
今思えば躁状態だったんだけど
875:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 02:10:06.79 dgHHIl0K.net
足がいたいよう
876:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 10:17:36.38 eUloGHPc.net
指定難病じゃないってこと？
病院変えた方が
877:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 16:13:43.73 iY4s//0T.net
上限1万を下回ることないから毎回ちゃんとは見てなかった
眼科検査でも3割になるとこもあるんだね
878:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 17:19:34.35 pBGj/Qwo.net
ここ数ヶ月検査続きで上限2万突破してて驚き
879:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 17:46:08.81 06IGGWv/.net
バスの時間がなくて近所の調剤薬局で薬を処方してもらったら大変そうだった
2割で計算し直したり管理手帳の見方が分からなかったりで薬は用意されてるのに10分以上待たされた
薬局も大変だな
880:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 21:33:03.03 VrR3hW/s.net
まぁ普通近くの病院に沿って調剤薬局があるから我々の難病のやつ見た事ない調剤薬局はいっぱいあると思う。
薬が特殊だと後日宅急便扱いかお断りされることもあるし
881:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 22:40:54.25 Xe3+OYvS.net
>>863
薬局お断りされたw
882:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/04 23:47:47.30 Xe3+OYvS.net
膠原病の勢い強すぎてろくに外出できないし、遊びにも行けない。さみしいな。
遊びに行けないから友達がどんどん減る、カウントダウンまぢか
ツラい
883:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 00:14:34.72 HUH2JZZt.net
勉強しとけ
いつか道ができれば友達もできるから
884:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 00:15:33.49 0HCUSWaL.net
ここ一ヶ月痛いよね
指も含めた全ての関節と皮膚が痛いし物も持てないし歩けない
会ってくれる友人は一人だけ（昨日お見舞いに来てくれて嬉しくて少し泣いた）
885:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 00:55:38.32 7g+syCoU.net
誰かとすごすのが好きな人にとって出かけれないのって辛いだろうね…。
私はいつ具合が悪くなるかわからないし合わせるタイミングが難しいのと気を使わせるのが嫌で、1人でどこでも出かけれる様になったけど楽だよ。調子がいい時に好きな映画とか1人でサクッと観ちゃうし、カラオケや気になる飲食店とかも1人だとサクッと案内してもらえるし
886:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 00:57:42.05 7g+syCoU.net
出かけるのは夜か、夏以外の季節ねw
887:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 07:10:00.68 tBIguJJ8.net
手術後の経過が悪くて自宅から遊びに出れない
まあ、具合が悪くなくても田舎だから道の駅周辺しか行くところが無い
目の前が、山、川、田んぼ、親戚の家、自然は豊かだけど何もない
888:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 07:49:26.98 5CXHgOEv.net
まだ若い人かな？耐えるしかないのよ
889:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 13:57:48.22 0HCUSWaL.net
早くフルタイムで働けと家族からせっつかれてるけど全身痛い今じゃ無理だろうな
なぜ簡単に仮病だと断定するんだろう
890:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 14:47:31.20 gYmqRHFS.net
864 です。泣き言ばかりですまない。社会人の独女です。
休職中だけど復帰できるかも怪しいし、彼氏には膠原病で振られて、家族は頼れない。
ここの人たちは優しいね。優しさありがとう。
891:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 14:52:07.06 gYmqRHFS.net
>>872
そんなにしんどい状態じゃ無理だよ。仕事も休んでるのにさ。
私も通院以外ずっと家にいるよ。買い物も行けないからネットスーパーだよ。
871さんの家族はひどいね。病気したことないの？
892:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 19:15:51.82 6WU6FuWi.net
>>865
>>873
一人じゃないって
893:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 19:42:10.64 0HCUSWaL.net
>>874
驚くほど健康で、学校も仕事も体調不良で休んだことないんだって
なので「全身が痛い」が想像できないみたいで今日も「普段通りの生活に戻るようにちゃんと鍛えないとな！」と言われてショックだったよ
894:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 21:00:28.79 gYmqRHFS.net
>>875
ありがとう。目から涙がでる。
>>876
病気になったことがなくて気持ちがわからないのも多少あるかもしれないけどさ、ひどいよ。最低だよ。こっちらどんなに痛くてしんどい思いしてるのか味わえばいいのに。
鍛えないとな、にゾーとした。鍛えたら治るとでも思ってるの？
895:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/05 23:39:26.15 5fMe+KGk.net
経験者じゃないとわからんよ
不謹慎だけどお前ら一回俺と同じ病気になれって思ってしまう
896:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 00:18:17.32 BMmzlAzr.net
>>878
お気の毒すぎる
もし可能であれば、主治医に事情を説明すれば家族への説明頼めるから検討してみて欲しい
ストレスが1番良くないもんね
897:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 00:26:53.56 Sv+n701S.net
ここまで痛くて可動域も狭まっているなら障害年金取れるのでは？
→あなたと同じ病気ので障害年金取っている人はほとんどいませんよ？生活苦しい？働いてくださいね
まである
898:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 00:41:12.15 VOvDL1Ci.net
主治医に検査結果と私の実際の症状を見せながら家族に説明してもらったことあるけど、「それはそんなに辛いもんなんですか？」と首を傾げるだけで終わってしまったなぁ
その後も早く歩けと急かされて疲れただけだった
899:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 00:42:15.23 c/p6Z8Zh.net
前スレか前々スレには膠原病と脳腫瘍で働けない患者への不満持つ家族が降臨したんだよね
家族に理解されないって辛いよね
見た目にわからない症状で働けない病気は膠原病以外にもあるとは思うが
900:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 02:40:24.15 rr5Ziy0Y.net
ほんとひどい
読んでるだけで悲しくなる
身内に理解してもらえないなんて
ここでもいいし、どこかに心落ち着ける居場所を作れるといいね
901:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 12:39:52.99 vyz0b2xS.net
こういう書き込み見ると私の努力と鍛え方が足りないんだなと落ち込む
302 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/07/06(木) 12:21:09.47 ID:aVZDEvdp
難病で体力が人よりないけどフルタイムで働いてる
他の人が40h残業する中20hでいいからと残業してたけど辛くて辛くて仕方なかった
一時期は日付変わる時間まで毎日残業させられて身体中痛くて辛くて仕方なかった
今また残業させられそうで怖いし当時を思い出して辛い
定時上がりでもキツい時沢山あるのに
902:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 12:50:39.87 7GzuCiOF.net
>>884
どういう意味？
903:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 12:53:39.63 Qp9nHbEU.net
身体が痛くて辛いことを理由にパート休んで寝てる自分と、身体が痛くて辛くてもフルタイムで働いている凄い人とを比べて落ち込むということ
904:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 13:19:23.60 7GzuCiOF.net
>>886
ありがとうございます。理解できました。
>>885
誰かと比べちゃダメだよ。もう私たちは限られた状況の中で限界まで頑張ってるじゃないか。これ以上自分を責めたらダメだよ。
しんどいんだからもっと頑張らないと、鍛えないとなんか思わないで。
毎日頑張ってるよ。すごくすごく頑張ってる。
905:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:18:01.42 Lttbll0X.net
膠原病ってくくりも広いしその中の同じ病気でも出てる症状が人によって違うから他人と比べてもなあ
906:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:26:20.55 GwbSkind.net
自分は膠原病じゃなくて類縁疾患なんだけど、病名言っても通じないことが多いから膠原病ということにしてる
あと膠原病というと何故か「高山病」と間違われることも多い
907:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:38:54.74 FRv885Mx.net
転載された書き込みは自分のだけど
自分はステロイドも飲んでないし症状は軽い方だよ
でもキツい時はキツいし凄いって言われても全然嬉しくない
将来孤独確定だから貯金の為に仕方なしに頑張ってるだけ
908:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:46:09.71 7GzuCiOF.net
みんなしんどいし、キツいし、頑張ってる
909:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 16:51:13.07 j7001C7S.net
関節痛と全身痛が出ている今
コルヒチン→副作用で下血
ステロイド→目の症状が出て即中止
セレコックス→副作用で下血
イブプロフェン→下痢
整腸剤と下痢止めをマックスで飲んでもこれw
寝てるしかないな
910:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 17:37:17.19 F71byt4y.net
病気じゃない人に何言っても無駄さ。運命と思って受け入れて生きていくんだよ。
911:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 18:06:39.65 am5Nqu00.net
>>877
みんな病気なってみろって
少しでも良くなること願う
912:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 18:09:08.51 gptgcsIP.net
ヒュミラとかレミケードやってる人いる？
そろそろやることになりそう
913:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 19:45:23.35 mP+D9tmc.net
ステロイドやってるけど合わない人はとことん合わないらしいね
もし合わなかったら高額な免疫グロブリン療法になるところだった
特定医療受給者証あるから上限があるので金銭的には大丈夫ではあるけども
914:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 21:23:55.83 2nM6P1kI.net
産業医がいるようなら一度面接してもらって強制的に残業規制をかけてもらうのも手
915:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/07 21:56:21.96 c/6IWCVC.net
ステロイドパルス
エンドキサン
ガンマグロブリン
までやって助かったけど、グロブリンすらも効きが悪かったら死んでたのかな
その先に更に薬があったのかな
916:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/08 04:50:34.46 eGtrQzVX.net
産業医に規制かけてもらってるけど
なんだかんだで結構残業してしまってるわ
パルス グロブリンやったけど 急に良くなってびびった
917:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/08 20:29:03.27 R+oY/Stb.net
受給者証の継続認定基準クリアしてるから継続は落ちることはないと思って、軽症高額のために管理票のコピーや申請書添付するのめんどくさくて同封してなかったけど、今回ちゃんと書いたら余裕で高額長期だったわ
貧民だから負担額変わらんわけだが
918:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/09 00:44:29.03 h+PtLomI.net
軽症高額と高額かつ長期って根本が違うよね？
919:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/09 00:52:08.41 e/P5jC5V.net
>>901
万が一審査に落ちたときの為に軽症高額（33000×3月）狙いでコピーを取っておいたら、5万円を超える月が6回以上あったから余裕で「高額かつ長期」の認定を受けられそうだ
でも低所得だから自己負担額は変わらないけどね
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
ということかと
920:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/09 00:59:00.77 h+PtLomI.net
あぁなるほど審査が落ちた時のためなんですね。
審査落ちた人見たことないのでその考えが浮かびませんでした。
921:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/09 21:36:02.91 bs8Jcu6/.net
郵送で提出してから気付いた
同じ保険に入ってる家族全員の保険証コピーするの忘れた
同じ保険に入ってる家族全員のマイナンバーカード紐付けしてるんだからそこはオッケーにして欲しかったな
922:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/10 07:38:07.60 YnXn1NS1.net
もらった個人票をバッと開いてスコアを確認して、よかった更新できる‥ってなるのがもはや季節恒例イベントになってる
923:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/11 09:48
924::23.66 ID:h8cgs2YW.net
925:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/11 11:12:55.21 PmtyWxRu.net
>>906
同じ皮膚筋炎+間質性肺炎の者だけど、急速に悪化すると普通に命関わるやつなので空咳のことを早めに相談するのを勧める
でもって間質性肺炎併発型の皮膚筋炎は指標になる項目がタイプによってかなり違うらしいのでどの数字を参考にするのかも主治医に聞かないと確実なことは言えない
自分のケースではフェリチンとKL-6だけどそれが>>906にも当てはまるかは分からん
926:!ninja
23/07/11 20:16:45.98 sy5NxMd/.net
私も同じ、プログラフ３mmから減らせない
927:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/12 17:24:30.94 LiT+2S08.net
>>907
ありがとう
今日診察に行ってレントゲンと採血したけど悪くなかったということです
吸入ステロイドもらって帰りました
kl 6は今日ははかってなかったけど
ck とcrp、ldhを見てたようです
自覚症状があるから不安ですが、しばらくこれで様子見てみます
風邪の後の残り咳じゃないかとの事でした
間質性肺炎が悪化するのが恐ろしくてビクビクしてます
928:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/12 17:25:26.53 LiT+2S08.net
>>908
ステロイドを減らす予定でまたプログラフが増えるかもです
929:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 00:21:31.39 vq6luFGp.net
痛い。動けないの辛い。家族から迷惑がられてるのも疎まれてるのも知ってる。
好きで病気になった訳じゃない。
吐き出しすみません
930:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 00:51:04.00 8kGGm1uh.net
国保の支払いが来ると特に当たりが強くなるよね(´ ・ω・｀)
931:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 00:56:00.85 c75rbeUb.net
>>599
自分は全身医療レーザー脱毛の途中で全身性強皮症を発症
主治医にやったらダメだと言われて3回目で断念したわ、ほとんど毛はなくなっていたけど50万かかった
でも脱毛て本当に体に良いのかな？
レーザーの直後は違和感ありまくりだったから、もしかしたらレーザーしたことによって発症したのかも密かに思ってる
毛が皮膚を保護してる面もやっぱりあるよね
932:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 01:41:31.42 xzBDoE2z.net
>>912
世帯分離して免除申請すれば？
933:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 06:53:01.67 Pty/vZ07.net
>>914
夫婦だと無理だったような
934:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 06:58:43.06 xzBDoE2z.net
あぁ勝ち組か・・・
935:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 09:31:36.42 B7tYBH76.net
>>913
もともと何か既往症はあったのかな？大変だったね
>>599だけど、結局制限付き（店舗移動不可）で脱毛契約ができた
ステロイド量や病状によっては完全に不可だったかも
病状悪化ってほどではないけど、施術後CRPが微増した
でもカミソリ負け嫌だったから後悔はしてない
936:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/15 12:18:49.10 9idgscyh.net
>>915
夫か妻かわからないけど、配偶者にそんなふうに扱われるの信じられない！
当人は感謝しつつ相手は気にかけ二人仲良く過ごして欲しい
937:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 07:51:57.30 Xau1Z/aK.net
>>911
�
938:ﾉくて寝返りもできない、寝ている間は特に痛くて寝た心地しない。 痛みで頭がおかしくなりそう。 病気になったは父方の祖母遺伝子なので、毎日遺伝を恨んでる。 そうでないともう心が生きていけない。
939:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 07:59:04.07 DLpxaBM6.net
痛い 痛いとこがいろいろ移っていくらしい 元気に動けることはもうないなあ
もう人生半分以上生きたし 仕方ないか
940:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 10:18:48.71 bcIypgLT.net
>>914
親子どうしでも同居だと無理
941:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 12:14:41.21 gXZGJkFR.net
コロナなんてなければこんなことにならなかったかな
942:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 12:29:26.97 UQ+XDikQ.net
コロナ前からある病気だから関係ないよ
943:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 13:46:16.51 2JmURPQU.net
コロナ前は雇ってもらっていた店から解雇された
どうせ雇うなら健康な人が良いそうだよ
難病だと障害者枠でないから旨味がないらしい
944:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 15:13:32.13 idjEKlsu.net
うっせぇうっせぇうっせぇわ
945:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 16:05:27.03 2JmURPQU.net
あなたが思うより健康です
いや本当に
946:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 19:33:50.71 RduEi1z5.net
難病者向けの支援がハローワークにあるよ。
そこに載ってる対象の難病だと障害者雇用と同等に企業援助金でる。
ただ難病認定と色々雇用に向けての書類があって面倒ではある。
947:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 21:16:58.96 bcIypgLT.net
>>927
援助金ってなんだ？
助成金だろ
948:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 21:47:00.38 COeKy+LY.net
ベーチェット病疑いでコルヒチン飲んでるけど腹痛がヤバすぎる １ヶ月発熱してたけど38度で無くなったから効いてはいるのかな？
949:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 21:49:36.24 COeKy+LY.net
顔、胸、太ももの内側に大量に膿を持ったニキビ出来て悲しくなってくる( ; ; )
950:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 22:27:13.32 YeCURAj2.net
>>929
自分もベーチェット病
毛囊炎と結節性紅斑からの関節炎が酷くて総合病院に紹介されてコルヒチン始めたんたけど腸管ベーチェットもあるから、下痢と下血と腹痛が酷い
かかりつけ医に相談したらコルヒチン中止→ヒュミラを検討した方が良いかもと言われたよ
お大事にね
36 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/06/27(火) 19:07:14.64 ID:FJBztBqI
コルヒチン飲み始めたら口内炎と下痢腹痛が酷くなった
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板:36番)
951:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/16 22:40:37.94 xX1C7V55.net
>>931
ありがとうございます（т-т）私も１ヶ月くらいずっと下痢をしています。次回主治医と相談してみますね！
952:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 12:36:09.38 nWnFKa48.net
鼻周りの赤みが酷い
ロコイドとヒルドイドの混合クリーム塗ってると治まるけど
治ったと思って塗るのやめるとまた赤くなる
蝶形紅斑がある方どうしてますか？
953:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 12:50:29.34 /qojn1cB.net
知り合いが膠原病で瞑想で治ったよ！
腹式呼吸をしたと言ってました
954:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 13:54:52.11 U6Z4MXDB.net
腹式呼吸で治るなら吹奏楽部に膠原病はいないよね
955:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 16:57:05.11 3RLNPb0B.net
>>921
普通に同居親子で分離できたよ ５年前だからかな
956:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 17:05:13.02 0oxSgcGr.net
親子ならできるよ
結婚して同居決まった時に世帯分離しますか？と聞かれてすぐやってもらえた
957:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 23:15:14.22 /qojn1cB.net
本当の話だからしょうがないよ
瞑想やヨガなど効果あるんじゃないかな
958:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 23:30:04.82 wTz8fB9E.net
ふぇぇ……釣り針
959:が大き過ぎて飲み込めないよう
960:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/17 23:56:19.22 /+RljasW.net
気温が高い時期は関節痛がやわらぐから楽だ朝すんなり起きられる幸せ
961:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 00:24:48.27 fp5c50A0.net
痛いよぅ
962:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 17:58:24.74 M0xXi6NZ.net
同じく痛いよう。だるいよう。熱もつらい
同士
963:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 18:09:45.38 EXL2g6L7.net
痛くてだるくて辛い
エアコンつけたい
964:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 19:23:20.20 cBzs+lc9.net
つらい
965:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 21:08:50.15 4TchXBWx.net
がんばろ…ひとりじゃないからね…
966:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/18 21:57:42.03 M0xXi6NZ.net
>>945
ありがとう。救われる。みんな優しいな
967:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/19 01:01:43.68 J3p7NUqo.net
純粋に暑くて気を失いそうだわ
968:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/19 04:36:09.34 xwxy0oy2.net
>>913
発症する前までは何か持病や血液検査で異常あった？
レーザーやろうか迷ってて発症前の体質とか良ければ教えてほしい
今膠原病の何かだろうとは医者に言われてるけど
検査してもわからないまま月日が流れ過ぎてしまって
かみそり負けきついからもうレーザーやっちゃおうかなと思い始めてる
969:sage
23/07/19 05:10:33.09 kndYilos.net
危険すぎる
970:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/19 07:18:19.84 J3p7NUqo.net
確定診断もらってないし自己責任でいいんじゃないかと
もちろん医者に言ったら症状悪化するからやめてって言われるだろうけど
971:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/21 03:18:17.73 EaFblKRd.net
ひー
972:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/21 17:32:51.62 yElST82M.net
>>948
発症前は特に持病はなかったけどアレルギー体質ではあった
ホコリダニ猫杉などはマックスのクラス6
皮膚も元々弱かったし猿みたいに毛深かったせいかレーザー直後は何とも言えない違和感があったな
めちゃくちゃ乾燥するし
ただ剃らなくても良いのは本当に楽だね
主治医には一応相談したほうがいいよ
あと医療レーザーもピンキリだから慎重に選んだほうがいいね
あまり参考にならないかもだけどこんな感じです
973:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/22 11:22:45.01 T7QOIueB.net
>>952
詳細有難う凄い参考になった
体質似ていて驚いてる
よければあともう一つだけ教えてほしい
レーザーの種類は熱破壊式と蓄熱式どっちだった？
リスク少しでも減らすには蓄熱式かなと思ってるんだけど
974:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/22 12:22:36.21 776dVWqr.net
免疫抑制剤使ってるから外で咳してる人多くて怖い
975:Diabro
23/07/22 15:11:55.88 d+jRey1Y.net
始めまして、自分は北海道の膠原病歴5年生です。
結束性多発動脈炎・大腿骨骨頭壊死・多発単神経炎などにより障害者２級です。
ほぼ全身の皮膚表面神経網が機能せず、両足は膝下から麻痺。両手は軽度の麻痺、大胸筋・腹筋の麻痺。
薬害（副作用）として味覚の消失、骨粗鬆症、多汗症などがあります。
現在はステロイドは減量していますが症状・数値の動きが収まらない為に免疫抑制剤への置換は一定値で止まっております。
徒歩での移動は30分程で痛みに耐えられなくなり、鬱血により足を水平にし沈静する必要があります。
血圧・血糖値は食事などにより高いながらも薬には頼らないLvになりました。
皆さんの経験、自分の経験を共有できればと思い投稿させていただきます。
よろしくお願いいたします。
976:Diabro
23/07/22 16:16:27.13 d+jRey1Y.net
自分はパルスを３クール、治験にて道内初の免疫抑制剤を１クール。
ドクター（院長含む・他病院の医師）達が病室に集まり写メ撮りまくるという情けない姿をみせられ、薬剤の粘度が高くチューブ内に気泡、処理しようと看護師が大量の医師の視線にバグリ薬剤をゆかにばらまき…
その後も治験薬を３種、同種でもメーカーを変えてという事も何度か。
パルスはかなりハイリスクだと思います。特に１クールを超える場合は重症度が高いと認識することです。
１クールの場合、ステロイド治療で回避できないか？よくドクターと検討する必要があります。
自分の大腿骨骨頭壊死はパルスによる薬害です、これだけで指定難病なのです。壊死したのが人体でも有数の巨大関節の骨頭です。他の骨が無事な訳がありません。
退院後、４年を経てステロイド量が規定を下回り歯の治療を受けることができました。
口腔外科でないと治療は受けられません。
奥歯は学生時代にアメリカンフットボールRB経験があり亀裂補修はしておりました。
結果、奥歯はカバー内でボロボロに、上顎は歯がスカスカで治療しようにも歯茎の厚みが薄くなり、インプラントも不可。
なんとか固定できる歯を残し全て義歯。下顎もほぼ同じでした。
骨粗鬆症以上の状態ですが改善するには薬をやめるしかありません、粗鬆するのに数か月です。
パルス治療は慎重に御検討ください、大腿骨骨頭壊死の治療は人工関節です。
血圧・血糖も深刻です。３食後は検査、２００オーバーでハイ！インスリン注射。
１種・２種・３種、副作用でも当てはまるのです、しかしドクターの多くは診断として高血圧・高血糖の認知はしても告知しません。
皆さんも生命保険請求されることと思います。この時点で診断書を再請求し血液についての記載を確認してください。
事実、自分が請求した際に保険会社（特に親しくさせていただいていた外交員さん）に指摘されて、保険金支払額の差に驚きました。
病院からの説明や指摘は期待しないでください。要は記載されるかどうかだけなのです。
977:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/22 17:15:14.74 KAtNN7rx.net
はじめまして。わたしのことも紹介しますね。女性です。
5歳の頃に特発性関節炎発症。ステロイド治療がメインでパルスや生物とか色々治療ずみです。
それ以外にも難治性の病気が3つ。
今もステロイド10ミリ以上、各種薬を諸々。
ステロイドの副作用で糖尿病、白内障、肥満などあり。
大腿骨骨頭壊死は左股関節と両肩が人工関節。
右股関節もなりかけています。
車椅子生活です。
978:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/22 17:48:49.92 g5vrWs2k.net
>>954
屋内でもマスクしてない人に限ってハンズフリーで咳くしゃみするから怖い
スパコンの飛沫映像とかもう忘れられたんだなって思う
979:Diabro
23/07/23 01:16:41.40 JTJ/1sh/.net
難病を宣告され、闘病生活？あれ？本来の病状より薬剤の副作用と闘ってる？
膠原病ってすごく広い通称だけど、今辛いのは膠原病じゃない。
味覚消失・左目の視力消失・毎日の眠剤を飲んでからの不眠との闘い・食事のたびに滴り落ちる汗。
何と戦ってるんだ？ドクターは検査値が大事、副作用対策に投薬…
働くこともできず、障害年金では生活できない為に生活保護はセ
980:ットとして国は説明。 年金なら理解できる、何故生活保護を受給させるのか？ 障害年金で生きていけない国の制度がわからない。
981:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 01:55:27.63 V0YtXJ84.net
障害年金も受給できない患者もいるよ
左目失明して全身の痛みも関節痛もダルさもあるけど自治体は「皆さん働いてますよ？」で障害年金も生活保護も受けられない
982:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 09:25:36.56 +lFfk4h+.net
>>960
精神は詐病で易々と障害年金貰えたりするのにね、おかしいよな
983:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 09:56:20.44 gj/BsZHB.net
一時期、病気より副作用対応に四苦八苦してた。そのときは本当にこんな薬をつかわなければ、とか薬を使うからこんな生活になったとか
自分はもしかして病気じゃなかったのかもとか色々思ってた。
でも今はその治療をしてなかったら生きてないしね。
984:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 09:58:00.85 gj/BsZHB.net
>>961
わかる。この差は一体なんだ。
相談しにいってる時点でどうにもならないくらい困ってるんだと察してほしい
985:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 11:08:31.76 Zhv+RPcn.net
きっと心ないことを言う職員は詐病するクズにやられたんだろうけど
一緒にされるのマジ迷惑すぎるしこっちは本当に困ってるんだよなあ
自分のもだけど膠原病って見た目でわかりにくいのが多いから理解されづらいのほんと辛い
986:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/23 12:50:37.43 qAhUHd3+.net
骨頭壊死してしまったが もっと早くにわかればなんとかならなかったのか
一年以上前から膠原病治療で それが怖い怖いといってたがなってしまった 今思うと 足の痺れやシンチ検査で足の付け根あたり異常あったのに