22/03/31 18:26:52.16 U3zf1LEX.net
>>21
剣山の治療は独自のやり方なので主治医には伝えてないです。東洋医学を否定的な先生なので鍼灸系はダメとよく言われます。
現状だとアロディニアの皮膚に治療法なし、神経痛には疼痛治療薬リリカと鬱病の治療薬サインバルタという薬を服用してます。あまり効きません。
エンドキサンは副作用が強いですが、酸素吸入なしでは苦しかったし少しの動作で息切れになっていた間質性肺炎の症状がげきてきに軽くなりマイペースでジョギングや階段も5階くらいまでなら休憩なしに登れるようになりました。
23:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/01 09:19:45.69 t2aQzIdE.net
>>22なるほど
剣山で刺す独自の治療法は、どんな理屈で神経痛やアロディニアが緩和できると思ってやってるんですか？
24:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/01 10:07:31.96 J3VD1NiN.net
なんかストレスと痛みでアルコールの量が増えてきました
このまま行くと依存症になりそうだ…すいません愚痴です
25:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/01 13:53:55.75 ULGq0hIh.net
>>24
何もしてやれることはないがなんとか節度ある飲酒で止められるといいな
26:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/01 14:23:24.75 J3VD1NiN.net
>>25
ありがとう、その言葉だけでも背筋が伸びました
27:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/05 14:56:20.92 JVoZh9ER.net
>>20
私もエンドキサンで手先足先の感覚鈍化がまだ残ってます。
髪もごっそり抜け、髪質が元に戻るのに2年かかりました。
神経痛は辛いですね…
筋炎の疼痛を抑えるためにサインバルタを常用してますが、内服薬は効果なかったです。個人的な感想ですが。
帯状疱疹後の痛みや痒み、ブロック注射を打ったりカプサイシン入りの軟膏を塗ったりしてやり過ごしました。
どちらもペインクリニック（整形外科）での治療です。
ブロック注射は効いている間はいいのですが数時間で切れ、途端に強烈な痒み・痛みがぶり返したので数回試してやめました。
しかし人によっては、繰り返すことで神経過敏を抑え、症状が和らぐそうですよ。
カプサイシン入りの軟膏はとてもよく効きました。
カプサイシンの熱感・ヒリヒリ感で感覚を誤魔化すだけの単純な仕組みですけど、かなり楽になりました。
ただし私は顔だったので、うっかり目に入ると大変で（笑）
結局のところ、時間薬が解決してくれました。
発症から1年半ほどであまりに気ならなくなったというか、落ち着きました。
だいたい3年経ちますが今も感覚が戻らなかったり（顔半分にサランラップを貼り付けられてる感じ）、時々虫が這うようなムズムズがあります。
でもまぁ、慣れました。こんなもんかなと。
顔に痕が残らなかったこと、視力に影響がなかったことがありがたいと、良い意味で諦めです。
どうか>>20さんも徐々に落ち着きますように。お祈りしてます。
28:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/05 15:04:32.37 JVoZh9ER.net
あ、ちょっと馬鹿らしいですが、いたーい！かゆーい！ちっくしょー！と声に出して文句を言いまくるとストレス解消になりました。
ほんとに馬鹿らしいんですけど、ジリジリ静かに耐えているより症状も楽になりました。お試しください！
29:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/05 15:05:07.83 4xMAwKxQ.net
>>27横からすみません
視力に影響が出なくてよかったとのことですが、エンドキサンって視力にも影響あるのですか？
30:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/05 21:50:38.90 P6jCQ98j.net
俺も気になった
31:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/05 22:27:54.97 4xMAwKxQ.net
実はエンドキサン点滴してから複視に悩まされているもので、視力のくだりが気になりました。
まぁグロブリンとかステロイドもパルスしたので何が何やらって感じですが
32:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 00:29:15.23 feONO6zy.net
視力は帯状疱疹の作用だと思います
頭とか目の上とかに出ると目に影響出やすいから
33:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 03:19:49.04 PSN8EdPN.net
帯状疱疹の話題に乗っかってすみません
皆さん、帯状疱疹のワクチンって打ってます？
ステロイド飲んでても打てて、補助が無ければ4万円位かかるシングリックスというやつ
主治医に聞いたら、特にお勧めするという訳ではない、との返事だったので、どうすべきか悩んでます
34:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 07:39:39.08 ecRcNnYp.net
>>33
今日打つ予定。値段が高いのがネックだったけど罹患したくないし打ちます。
35:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 09:19:47.07 kOyg0cYt.net
>>29
視力は帯状疱疹の方です。
右目一帯に出たので、視力と痕がほんとに心配でした。
36:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 09:22:34.21 kOyg0cYt.net
>>33
打てるなら打った方がいいと思います。
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでると問答無用で入院なので、予防接種代より高くつきますどす。
37:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 09:47:29.35 kOyg0cYt.net
>>31
私も筋炎発症後に複視がひどくなり、眼科はもちろん脳から神経からかなり専門的な検査もしましたが結局原因はわからずでした。
しかし長年お世話になっている眼鏡屋さんが「もしかしたら斜位なのでは？」と気づいてくださり、今はプリズム入りのレンズで何とかなってます。
恐らく生まれつきだと思うんですが、斜視と違って普段はわかりにくいのと、自分ではずっと物がダブって見えるのが当たり前だったので、自分もまわりも気づきませんでした。
それが何らかのキッカケで悪化したようです。
原病のせいなのか、色々な副作用の複合的なものなのか、年齢による調整機能の衰えなのか、ストレスなのか…何故急に悪化したのかはわからないですねー。
プリズムレンズで物がひとつに見えた時は衝撃でした、生まれて初めてだったので。
38:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 09:53:48.49 5wThip8F.net
>>37私も多発性筋炎と全身性強皮症なので、薬の副作用というよりは多発性筋炎の影響なのかもしれないですね
情報ありがとうございます！
39:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 12:37:32.35 hrY23llk.net
３回目の新型コロナワクチンを週末に予定しています。
すでに打たれた方はいますか？自分は三回ともモデルナです。
40:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 13:09:17.60 PTjK9CQH.net
3回目モデルナ打ちました
3回ともモデルナです副反応はやはり出ました
筋肉痛と発熱です
どれも一般的な副反応の範囲でした
大丈夫かと思います <
41:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 15:48:31.29 hrY23llk.net
>>40
ありがとうございます
個人差があるとは言え、やはり出ますよね…
不安ですが、ポカリなどを用意して、受けて来ようと思います！
42:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/06 18:07:24.04 5wThip8F.net
上の方見たらわかるけどここの人はわりとみんな大丈夫だったっぽいよ
43:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/07 02:15:24.30 T4IvzsZO.net
>>34
>>36
回答ありがとうございます
打つ方向で積極的に検討します
44:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/08 13:36:10.09 c1h6KfJ2.net
日中寒くも無いのにずっとレイノー出てて(チアノーゼの紫状態)痺れて仕事中キーボード打ちにくい。
改善出来なくて困ってる…
45:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/08 17:50:03.84 i+EzhvBl.net
あんまり酸欠が続くと細胞が死なないか心配だわね
カイロで手首温めたりしても効かんかな？
46:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/08 19:46:13.25 NPyzl1CO.net
私も真夏以外はレイノー出るので室内でもこういうの使ってる
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
47:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/08 22:10:04.02 ji65O5ms.net
そのときの温度より１日の温度差でレイノー出るから今の時期はわりとよく白くなる
暖めても効果ないから諦めてるわ
48:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/25 07:38:47.61 NoV3xhM3.net
3WAY9
49:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/25 07:38:57.57 NoV3xhM3.net
とq
50:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/25 07:45:27.16 NoV3xhM3.net
誤爆スマン
51:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/12 19:24:04.06 PU0vzbyh.net
更新書類来た今年もこの季節がやってきたのか
52:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 00:43:02.02 x/261HxU.net
更新するの今年初めてなんですけど、書類みてうんざりしました…
なんかお前らなんか本当は助けたくねーんだよ
この出来損ないの弱者が！って言われてるように思えてしまった
すいません愚痴です
53:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 00:51:28.09 GkRe09dR.net
そう思っちゃうんだ？
書類出せば適用してくれるんだからいいと思うよー？
どうでもいい事で悲観的になっても疲れるだけだよ
54:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 04:38:52 iSgTwppF.net
最初は大変だと思う回数こなせば慣れるからそれまでの辛抱
という新人さんとのやりとりもほぼ毎年ある気がする
お金の補助を受けるわけだから不正が入らないよう少々面倒な手続きになるのも仕方ないのだよ
55:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 09:36:13.00 A+U4q2ix.net
>>52
悲観しなさんな
材料だけ持って窓口行けば全部やってくれるよー
56:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 10:16:35.94 a8y39uhL.net
私も今年初更新
まだ書類が郵送されないのでのんびり構えてた
近々保健所にヘルプマークもらいに行くつもりだったけど、更新手続きの時にもらうことにしよう
危うく二度手間になるところだった
みなさん、情報ありがとう
57:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 11:48:09.60 C++MpsX4.net
年1回だから何度やっても慣れない
以前は住民票必要だったよね
58:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/13 12:14:14.75 GkRe09dR.net
自治体によってはマイナンバー記入で不要だったりする
59:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/15 21:04:02.92 PiXcpazO.net
同病だと皆同じような副反応あるかと思っていたけど違うのね
私はかなり重く、1回目から高熱でたけど、3回目が一番重くて40度超えた
元々免疫力が強すぎて病気になってるからワクチン副反応が重いのは納得するけど軽い人がいると混乱する
副反応、実は病気と関係ないのかな？
ちなみに全身性強皮症でステや免役抑制剤は飲んでないです
60:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/15 22:39:09.85 3syH9RyV.net
もともと免疫力が強すぎて病気になっている…？
61:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/15 23:01:26.09 zGSJwyG9.net
>>59
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでるとワクチン打っても副反応も少ないし抗体もつきにくいって話なので。
ここでは飲んでる人が多数派だと思う。
62:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 08:15:29.66 Jb4GHt86.net
>>61
ああ、そうか
納得しました
63:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 10:45:09.16 s4WaItvG.net
ステロイド3mg/dでまあまあ安定してるSLEだけどワクチン4回目打つか迷ってる‥
主治医も必ずしもって感じではないし、3回目の副反応がしんどかったのでもういいかなとも思う
皆さんどうなんでしょう
64:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 12:07:12.94 2RdDK0ao.net
>>63
私も2、3回目の副反応はキツかった
幸い4回目は秋頃なので、それまで感染状況などチェックしながら様子見するつもり
接種券はもらっておこうと思う
65:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 12:08:05.89 /k7vxcrQ.net
>>63
副反応しんどすぎて4回目はもう絶対打ちません
66:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 12:52:26.22 xO62RRBr.net
>>59
>元々免疫力が強すぎて病気になってるから
誰かこれについて教えてください
67:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 13:01:14.60 /k7vxcrQ.net
これは結構納得したけど違うのかな？
9 ニューノーマルの名無しさん 2021/08/18(水) 21:14:43.33 ID:QLUjFZX50
免疫力の強さ、女性ホルモン・エストロゲンから
免疫力の強いことはもろ刃の剣です。
負の側面としては、ワクチンの副反応が起きやすいだけでなく、関節リウマチやバセドウ病、膠原（こうげん）病など、免疫反応が過剰に起きて自分自身を攻撃してしまう自己免疫疾患も、男性より女性の患者の方が多くなっています。
一方、プラスの側面としては、新型コロナウイルス感染症に限らず、さまざまな感染症への抵抗力が強いという点が挙げられます。
68:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 13:03:47.93 kSwbFlWn.net
>>66
免疫が暴走する
正常な組織を攻撃してしまい不調になる
69:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 14:31:54.14 G1Ay1A2I.net
風邪やインフルエンザとは無縁だったので自分は健康なんだと思い込んでたら複数の自己免疫疾患を発症
免疫力は高すぎてもいけないんだなと実感
70:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 15:47:50.89 vlYkU6So.net
免疫反応に異常があって常に炎症を起こしている病気と
免疫力が高いことは全然違うと思うんだけども
71:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 17:56:20.02 wVb986g8.net
膠原病からの間質性肺炎あるからワクチンは受けろって言われてる。
72:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 17:56:28.33 xO62RRBr.net
>>70さんに同意で、
>>59さんの免疫力が高いから(免疫が暴走して)自分を攻撃してしまうっていうのは初めて聞いたので、あれ？と思いまして
73:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 18:41:48.03 nx+FzeTc.net
免疫力が高いから膠原病になるわけではないよね
免疫が正常に働いてないという表現ならわかるけど
74:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 21:05:04.31 3SYCFt/H.net
免疫力が高いから膠原病になるわけではないだろうけど、膠原病になる人は発病前から免疫力が異様に高い傾向はあると思う。ちなみに自分もそう。
75:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 23:19:42.21 dBcGhQnp.net
小学校の頃からやたら風邪を引いて出席日数ギリギリだったSLE患者が通りますよ
SLEの診断もらったのは20代後半だったけど
76:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 23:38:28.28 xO62RRBr.net
普通に風邪引いたりインフルエンザも何度かなったことあるし、自分の免疫力が人より高いという実感は無いなぁ
夫も免疫暴走系の持病あるけど、普通の免疫力だったわ
77:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/16 23:49:00 BzmkYMe6.net
>74
何を根拠にw
78:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 00:08:44.01 aSqPgmxd.net
免疫力が強いの定義がよくわからないのにこんな事を言うのもアレだけど、免疫疾患にも色々種類があるのに
全ての免疫疾患の人は免疫力が強いって言っちゃうのは乱暴だと思う
79:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 01:08:15.02 2yH69wZD.net
誰も全ての人がなんて言ってないのだが
80:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 10:28:29.86 QCfot+M6.net
>>74さんの言う「膠原病になる人は発病前から免疫力が異様に高い傾向がある」というのがどこの何の統計から出てるデータなのか知りたい
ソースが自分ってことならその自分の免疫力が異様に高いと思ったエピソードを聞いてみたい
81:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 10:52:24.18 YNcevKAS.net
74ですが、IgG(免疫力の目安)の高値は膠原病が疑われるきっかけにもなるので
もちろん皆に当てはまるとは思ってないけど、上の方の書き込み見ても思い当たる節のある人も多いのでは無いかと思ったまでです。
82:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 11:02:33.78 iGE43jNb.net
そもそも漠然としたものを型にはめようとしているのがおかしいんだけどな
83:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/17 12:13:57.60 TwnLIwUC.net
>>67のコピペの内容に納得してしまったのですが、これも誤りですか？
84:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/18 23:15:17.08 OQ6Vrdon.net
このスレは他人に厳しいな
85:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/18 23:49:59.16 +LYScbmu.net
SLEスレはキツい書き方をよく見る
リウマチスレは優しい人が多い
他は過疎ってる
86:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/19 06:22:05.03 dTC2VQEk.net
じゃあリウマチならリウマチスレ行けばいいんじゃね？
87:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/19 06:35:40.59 xSZp6XeY.net
流れで意見を出し合ってるから厳しいものの言い様に見えたかもしれんけど、特段厳しくもないよ
>>52はみんな慰めてるし
88:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/21 13:56:51.59 bJqiYokG.net
軽症高額は、月の支払いが6,666円（二割負担で）の月が３回あれば良いのですよね？
一回だけ１万円を超えない時があったので、高額長期は今回もダメなのですが…
89:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 23:09:44.23 9qKvR0o+.net
我々は免疫機能がバグってる、強弱の問題じゃないと思う…
副反応がどんだけキツくてもワクチン打つよー、間質性肺炎合併してるから感染する方が怖すぎる。
コロナ禍で、他者との接触を避けるため月1通院だったのが隔月になった。
おかげで？一回あたりのお薬代が倍額になって、今回の更新で高額療養に変更になったよ有難い。
マイナンバーカードが使えるようになって手続きも楽になったよね。
今までは書類集めに奔走しなきゃいけなくて、一人で外出できなかった頃は本当に大変だった。
90:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/23 23:39:40.14 vUJD3e4d.net
マイナンバーカードあると楽なんだ
情弱すぎて知らなかった
数ヶ月前に手続きしたマイナンバーカードがようやく手に入ったけどあとやっておく事ってある？
91:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 06:26:22.10 JQjUl42C.net
マイナンバーからの情報取得に同意する書面が追加になっただけで、課税証明書が要らなくなったよね、あと住民票もかな？
とにかく役所で証明書窓口に寄る必要がなくなった
マイナンバーカードじゃなくても通知カード提示で番号確認ができれば大丈夫だったよ
特にやっとくことはないと思う>>90
92:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 10:28:37.97 bRx/qpRN.net
自治体によるよね？
93:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 10:50:27.86 /LYvfL86.net
もちろん
94:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 11:17:19.67 d4Rd6KNr.net
>>91
ありがとう
95:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 14:53:12.63 bRx/qpRN.net
愛知県、マイナンバーカードのご利益なさすぎだったから、もしやと思ったけどあるわけないわな
96:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/24 23:38:22.34 ZxJqMeRy.net
ウチの市は住民票はコンビニで取れるけど所得証明は役所オンリーなので、結局役所まで行かないとダメという…
デジタル化and一元化はよ
97:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/25 01:08:01.87 52whIEq5.net
マイナンバーカードを保険証登録するとお薬手帳代わりにもなるけど、過去の履歴は見られないんだよね。
発行した時点からの記録しか残らないからどうせ作るor連携するなら早い方がいいと思うな。
98:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/28 18:35:40.84 xXsQRpRi.net
疲れた
99:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/28 21:35:49.37 ew5N4wVU.net
わかる
365日24時間疲れるよね
100:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/01 23:52:48.06 yLLBAXVJ.net
まだ助成金更新の書類来ないな。DLしてもう出してこようかな
101:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 20:53:05.79 Lw/HdVps.net
4月に3回目ワクチン接種していましたが、コロナ感染しました。ストロイドと免抑飲んでるから易感染性なのは覚悟してたけどショック。
◾症状
熱が37．3から38．5くらいを一日中行き来する。鼻水。痰がからむ咳。咳すると痰が必ずでる。こんなに痰が出たの初めて。
軽い頭痛と皮膚の痒み。あと神経痛がめっちゃ痛い。
コロナになっても膠原病性間質性肺炎と関節炎の症状や増悪は出ませんでした。咳がいっぱいでても息苦しくなく、階段や坂道も平気でした。
自己抗体とコロナがやりあって共倒れすれば良かったが、やはりそんな奇跡はないね。
102:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 21:35:01.32 GEIRxAR6.net
>>101貴重な経験談をありがとうございます！！
間質性肺炎持ちとしてはすごくありがたいレスです。
コロナ感染発覚からどのくらい経ちましたか？？
もう症状は落ち着かれましたか？
103:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 21:57:41.20 e85za9HJ.net
>>102
コロナ感染から6日目です。体調はほぼ戻りました。味覚や嗅覚の以上はなく風邪の症状だけだったのでオミクロンの可能性があるとの事。
ワクチン接種のおかげで重症化しないで済んだと思います。
また間質性肺炎はシクロホスファミドを点滴して進行を止めれたので、コロナで増悪しなくて良かったです。
104:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 22:43:43.54 GEIRxAR6.net
>>103まだ罹りたてホヤホヤしゃないですか！
お大事にしてくださいね。
お話の感じだと自宅療養ですかね。
念の為みたいなにゅういん話にはならなかったですか？
105:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 22:56:04.39 e85za9HJ.net
>>104
自宅療養です。膠原病は大学病院で診てもらっており、発熱外来とPCRは市立病院で診てもらったので、入院はできないかも。
採血の結果は脂質とカルシウムがHなだけでCRPも0．1でほぼ問題なかったので入院やコロナ治療薬の話もなかったです。
コロナ高熱時の帯状疱疹後神経痛は数本の針が皮膚の下で暴れているかのようにチクチクズキズキ最強に痛かったです。
106:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/03 23:07:31.21 GEIRxAR6.net
帯状疱疹後神経痛が出たっていうのは、帯状疱疹だったから…？コロナとかんけいしているのかな？
急変しないか心配だから入院させて欲しいけど、>>105さんが急性増悪なく経過していてよかったです！
このまま治っていきますように。
また後日談聞かせてください
107:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/05 01:01:15.00 PQkZYaPm.net
今北。貴重なお話感謝します
108:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/05 05:58:06.94 kLwOtS3O.net
体験談の共有ありがとうございます。
ほぼ体調は戻られたとのことですが、どうか油断せずお大事になさってください。
これまでのところ肺炎の症状は無かったそうですが、
CT画像持ってるかかりつけ以外では、きっとコロナの肺炎の評価も、もともとの間質性肺炎の増悪の判断も難しいですよね。
治療面も心配だし、イザというときにはかかりつけの大学病院に入院させてほしいけど、大学病院の発熱外来受けて希望したら可能なのかしら。
109:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/06 04:34:52.03 CfjrTRjU.net
6/1に3回目をノババックス打ってきたけど副反応無しちょろすぎたwモデルナは2回目40℃5日間
前回から1年くらい開いてるけど重症化は100%防げるらしいから効果あるといいな～
110:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/06 20:12:53.97 3PDTe75E.net
>>108
もしコロナと思われる症状があったらどうすればいいか、主治医さんと決めておくと良いと思う。
私は近所に主治医の知り合いが個人クリニック（発熱外来アリ）を開いてるので、まずそこで診察→クリニックから保健所＆主治医に連絡と決めてある。
自宅療養か入院かは、直近の体調やベッドの空き状況も鑑みて主治医が決めてくれるそう。
大学病院クラスだと一般のコロナ病棟とは別に、通院患者向けのベッドを多少確保してるらしい、内緒だけど。
理由は「普通の病院だと対応が難しい患者さんが多いですからねぇ」だって。
いつもの先生に相談できるってだけでかなり安心するよね。
111:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/20 11:08:55.17 hVAH9ifr.net
皮膚筋炎になったが
ワクチン打ったあとからおかしくなってきた気がするのは気のせいかな？
112:108
22/06/20 15:53:36.89 8JrOV7gg.net
>>110
せっかくアドバイスくれたのに返事が遅くなりすみません
返信の通知を見逃したみたいで
主治医と対応をきちんと相談できていて素晴らしいです。
以前確認したときには、保健所に連絡して指示に従ってください、という回答のみで、それ以来聞くのが憚られてしまって。
また、聞けそうなタイミングで主治医に確認してみます
>通院患者向けのベッド
もしこういうものがあるなら少しは安心ですね
教えていただいてありがとうございます
113:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/20 20:21:51.46 eE68vIrv.net
>>111
何回打ったー？私多発性の方の筋炎だけど何も変化感じないなぁ
114:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/23 09:51:21.82 JQTeGmPa.net
>>111
いつ頃打ちましたか？
自分も皮膚筋炎ですが、体調・症状が悪化した感じはないなぁ。
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでるのと持病もちってことで、副反応が重め＆復調に人の3倍かかったようには思います。
>>112
聞いてみたことはあるんですねー。
自分の場合は間質性肺炎もあるので自宅療養だと不安があり、保健所任せで大丈夫か相談しました。
それと体質なのか、一般的には基準内だけど私の場合はこの数値を超えると危ないという項目が幾つかあつて、普通の病院だと見過ごされる可能性があるというのもあります。
115:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/23 11:18:49.48 Uv/ONpZH.net
ステロイドと免疫抑制剤を飲んでいるけど副反応全く無かった
116:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/23 11:38:03.42 uIK5u026.net
三回とも当日と翌日にダルいかな？ってくらいでほぼ無風だったわ
ワクチン後から変化があるのは人によるんじゃね
たまに合わなくて不調になったりレアな副反応を引き当てる人もいるから絶対に関係ないとは言いきれない
117:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/23 19:33:45 5YF2g1vN.net
3回やって多少副反応はあったけど特別強いとも思わなかったな
118:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/25 08:04:27.00 ooADeg7b.net
そうなんですね １０月ワクチン打って １１月から症状ではじめたから関係あるのかなと、
三回目ははまだ様子みてます
119:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/28 17:24:36.41 oLZKqawU.net
皮膚筋炎の人いますか？
120:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/30 02:46:11.66 H9Bh6XjP.net
はい皮膚筋炎に間質性肺炎持ちです
ステロイド服用が原因と思われる
特発性大腿骨頭壊死で片足人工股関節
121:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 08:17:10 f6cIBK72.net
うぅ、、、
122:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 15:26:33.25 qpqJu76T.net
あばこパン、効果高いといいな
123:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/01 20:03:12 rFCCzhyT.net
薬の名前なのか
よいことパンとかの仲間かと思った
124:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 06:03:14.51 BVTvuJFN.net
納豆がいいらしいよ
でも病院食に納豆出ないなあ
125:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 10:49:30.03 Opo3dViG.net
納豆はワーファリンとの相性が最悪で飛んできた糸がワーファリ飲んでる患者の食事に混入したら人によっては命の危険があるレベルなので無理じゃね
入院中に納豆食べたいときは看護師さんに食べてもいいか確認して売店で買うか差し入れしてもらうしかない
126:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 12:53:36.56 hh/ZcdQD.net
納豆は危険だね
127:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 15:14:33.62 nm1YA3ix.net
私は主治医から納豆許可されてるけどね
日常的に食べる程度ならコントロールできるからいいと言われてる
もちろん好んでいっぱい食べるなんてしたらヤバいだろうけどね
でもワーファリンで本当に気を付けろって人は心疾患や脳血管疾患とか起こした人でしょ？
128:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 16:36:25.77 ZtwOIbne.net
そうなんだうちは母親が人工弁入れてワーファリン飲むことになって絶対禁止って言われてた
処方されるときも薬剤師さんからどのくらい危険かって話を何回かされてたのでワーファリン飲んでる人は全員が納豆ダメなのかと思ってた
129:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 17:53:24.53 hh/ZcdQD.net
自分は葉酸を取りすぎるなと言われてる
だからサプリとかもそうだけど、最近は健康志向でいろんな食品に付与されてるから気を付けて食べるようにしてる
130:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/03 20:25:09.31 QDllIau+.net
食べ物で注意されたのはグレープフルーツ関係だけだなぁ
131:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/04 05:27:39.65 a7HpCrmK.net
血圧の薬と相性わるいみたいね
毎度、薬局でなんでかわからんけどって言われるけど
納豆も薬との相性よくないのかあ？
あー自分知識なさすぎてヤバい
132:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/05 11:16:33.40 f4QvAj5d.net
>>131
納豆に含まれているビタミンKがワーファリンの効果を弱めてしまうので禁忌とされている
特に納豆の場合は数日間影響してくるのでダメと指示されることが多い
133:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/05 12:53:20.71 ESNsiaWv.net
なに食べればいいんだよー🐤
134:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/05 13:20:11.89 98jKhPJ/.net
ワーファリンではなくて、
135:パナルジンにしてもらえば、ノープロブレム
136:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/05 21:46:10 9x6qn8XA.net
食品の可不可は人によるから薬剤師さんにちゃんと聞いてそれに従ってればオッケー
137:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/10 19:26:07 kFUT7p5P.net
元気に回復された方とかいるんですか？ 自己免疫疾患で 皮膚筋炎とか
138:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/10 20:40:48.30 pLDpXjhI.net
皮膚筋炎はお笑い芸人の竹山さんが昔カミングアウトしてたような気がする
139:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/10 20:44:47.81 yFZSxKQR.net
>>137
強皮症ですね
140:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/10 21:12:27.38 +LpRxZLq.net
回復かどうかはわからないけど
自分は去年の検査では抗核抗体160で全身性強皮症(びまん皮膚硬化型)と混合性結合組織病とシェーグレンの抗体出てたけど
先月やった血液検査で全部陰性になった
主治医には何だったんだろうねぇ？と言われた
141:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/10 21:35:41.65 SesAca5z.net
一度陽性になったのが陰性になることあるんだね
142:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/10 21:51:06.34 yFZSxKQR.net
それだけ初期治療が効果的だったんじゃね？
自分も病気に関わる数値は認定時は色々ヤバかったけど今は陰性になってる
それでも薬は続けておくべきと言われて経過観察がずっと続いてる
143:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/10 22:45:48.74 l71Yasdn.net
完治はしないので寛解なら結構いるかと
自分も薬は飲んでるけどほぼ普通に生活できる
東京から名古屋までドライブしたり、残業で徹夜とかも
144:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/15 05:01:10.37 v5llLDdJ.net
コロナワクチン打ってから
自己免疫疾患なった身だけど 少しずつでてくるし 因果関係わからないし 国は推奨してるというし
でもなんだか怖いから打ちたくないなぁ 三回目
関係ないかもしれないけど、
145:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/15 06:53:31.94 0IEBfGvO.net
関係無いな
146:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/15 07:07:10.33 TlK+MwuV.net
急になるものではないな
診断下るの時間かかったわ
147:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/15 07:38:11 QJ4qQzL6.net
膠原病の中でも呼吸器に病変のない疾患なら打たなくてもいいんじゃない？
私は打ったけど。
148:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/15 07:49:37.59 VuknfSLD.net
持病を悪化させるみたいな話もあったよね
149:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/15 10:48:54.70 GzwEod7/.net
強皮症はコロナワクチンじゃなくてもインフルエンザのワクチンとかでも発症するケースがあるらしいし
今のところコロナワクチン接種との因果関係ははっきりわからないだろうけど関係なくはないかもしれんお
150:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/15 10:57:00.53 I5MNvN/X.net
それは全身性で？ありえるの？
限局性の話だったらまた違ってくるのでは？
151:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/15 12:10:26.08 OFdKpKN6.net
>>143 が言いたいのってワクチンのせいで自己免疫疾患になったってことでしょ
反ワクの人だよ
152:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/15 17:47:16.74 IbTLR2O3.net
潜在化していた病気が表に出てきたってだけでワクチンよりも他の要因の方がトリガになってると思うけどね。
もし打たずに重症化してさらに悪化したらかなり苦しむことになるよ。
打っていれば重症化をある程度防ぐことはできるからどの選択をするかは>>143次第だけどさ
153:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/16 01:19:50.78 IeU8FGcT.net
>>150
それで反ワクって草
154:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/16 10:04:15.93 y8hS6CNp.net
>>151
ですね
なんでなったかわからないから
怖くて
まあそれまでの生活も自堕落だったし
また相談しながら考えます
155:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/20 17:16:31.06 vZamMHt5.net
>>151
わかんない
156:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/20 21:13:45 V3rTBbKf.net
みんなは親類に膠原病の人いる？
遺伝は関係ないけど体質は似るんだよね。
親戚自体少ないんだけど、うち母方の親族に6人おる。父方にはいない。
それぞれ違う膠原病だけど…
157:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/20 22:02:34.51 ms4PiTdg.net
うちも母方にいるんだけど
関係はないことはないんじゃない
158:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/20 22:25:15.87 pVyrzxgR.net
病院に家族歴聞かれたときに、必ず発症するわけじゃないけど原因になる遺伝子があるからっていってたよー
私のところは甲状腺ばっかで膠原病の人はおらんけど
159:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 00:20:52.50 il9wvl/n.net
健康な人ばっかりだわ
160:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 00:34:50.25 10xZYNjZ.net
遺伝子関係あるんだね…本当にそうじゃないとこんだけ親戚にいないよねw
161:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 01:40:38.63 MBYZQC6j.net
父と父方叔母が膠原病、リウマチもチラホラいる私はMCTD
162:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 02:11:58.93 0sszdWON.net
母が多発性筋炎で私は皮膚筋炎と間質性肺炎
163:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 05:49:45.58 RQ6k+qXg.net
やっぱり少しは関係あっていうことだな
でも症例が少ないのか
しかし、昨今の疫病流行で
免疫異常が増えてるってことはあるかな？
164:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 07:15:47.57 pOLVXeSi.net
一昨年コロナ禍初期には「感染するとサイトカインストームで～」とか言われてたけど、いつの間にか全く言われなくなったね。
165:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 11:03:59 7rry5kgE.net
>>163
重症化してる人はなってるんだと思うよ
最近は重症化や死亡している人の症状って具体的に言わなくなってる気がする
166:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 12:07:58.05 0dWx5erh.net
少数派は消されるってことか
仕方ないことなのかもしれないけど
167:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 15:00:11.12 5djLVS0p.net
原因不明のままの人もいるだろうしな
168:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 17:45:33.59 Hw95Uhid.net
膠原病の医者にすら総合病院に投げられて精神科ですよ
めちゃくちゃ頭いいのかと思ったら、変わんなかったのかねぇ
169:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 20:33:26.86 d1oeCB3P.net
ちょっと何言ってるか分からんけども
170:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/21 22:56:08.82 KrRx/ncN.net
精神科だもん
171:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 03:46:09 Z73tel5S.net
反ワクで思い出したけど、
3.11でいわゆる関東でホットスポットて言われている場所に住んでおり、その5カ月ほどしてから、重いアレルギーが発症して、慢性じんましんになり、いったんアレルギーは治ったように思われたが、コロナ禍で膠原病を発症しました。
風化されてるけど、放射能が引き金になりジワジワと膠原病を発症したと思ってます。
ちなみに祖母が膠原病で、祖母の兄弟は
若い頃に既にみんな死んでると聞いていたので、完璧遺伝子だと思います。
遺伝だとどうしようもないですね。
病院でもアレルギー膠原病科という科があるくらいだから、アレルギーが関係してるのは確か。
172:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 05:34:39.07 hMzoYVlh.net
遺伝はないとはいんれてるけどはたして
173:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 05:35:01.10 hMzoYVlh.net
>>171
遺伝はないとは言われてるけど
174:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 07:54:35 WDF8cJCu.net
気になってググってみた！
膠原病は原因となる遺伝子を1つ持ってるだけで発症する単一遺伝子疾患ではないけど、
多因子遺伝疾患といって原因となる遺伝子が複数あり、そのうちのいくつかを持っていて、そこに環境因子も加わると発症するって書いてあったよ。
その原因となる遺伝子は、いくつかはもう特定されてるとも書いてあった。
ってことはつまり、遺伝する病気なのか・遺伝しない病気なのかで分けるなら、膠原病は
175:遺伝する病気ってことになるんじゃないのか？
176:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 09:48:06.97 y9z+JqVd.net
ならないよ
どこの論文だよ
177:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 09:52:18.88 4rHjoeYx.net
特定の遺伝子の変異が関係している可能性が示されています。しかし、家族内で遺伝するケースは非常に少なく、遺伝的要因と遺伝以外の要因の両者が発症に関与すると考えられています。
ってなってる
178:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 10:11:39.63 hMzoYVlh.net
みたことある、
あーもうい） 死にたい 泣きたい 死にたくない 行きたい
つかれた しんどい かなしい ばかみたい あほらし たのし 泣きたい、、、
179:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 12:31:23.52 WDF8cJCu.net
だいじょうぶか！
なんかその精神科でもらったお薬ちゃんと飲んどるか！？
180:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 12:45:13.84 Nk6xTRc3.net
特定遺伝子がないと発症しないとネットでみました。
そりゃそうですよね、喫煙もしたことがないのに発症なんて。
体に悪いことして、発症したらともかく、そうでもないのに発症してしまい、いまだに納得できません。
181:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 14:08:47.70 wdtXJnB9.net
タバコも酒もしてたしなんとも言えない
182:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 19:52:02.38 Eklp367I.net
強皮症は体内にシリコン入れると発症することがあるらしく
問診のときに胸にシリコン入れたことある？って聞かれて笑いそうになった
183:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 19:54:43.62 18gke275.net
めっちゃ分かる。
タバコは全く吸わないし、酒も飲み会の時に少し飲む程度。
運動もしてたし食事も健康的だったのに発症。
不摂生してる人を見ると納得いかない気持ちになるw
184:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 20:01:35.71 18gke275.net
>180
膝の靭帯再建手術して抜釘してないからチタンのボルトが入ったままなんだけど、シリコンとか異物の埋没が発症に関係する（ヒトアジュバント病）か医師に聞いたら、「多分関係ない。最近はヒトアジュバント自体が疑問視されている」って言われたよ。
185:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 20:28:10.56 Eklp367I.net
>>182
これ聞かれたの10年くらい前なんよ
186:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/22 20:59:23.14 WDF8cJCu.net
レーザー脱毛の経験も問診票にあったわ
187:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/24 14:59:15.78 G+BwXc0W.net
膠原病て何種類くらいあるの？
188:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/24 15:00:56.92 c7omUxMR.net
夏休みの自由研究にしたらいいかも
189:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/24 16:03:57.98 B4aKAZrf.net
>>185
難病って認定されてるやつだけだろ
俺も最初はむずかしい病気全部だと思ってたわ
190:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/26 02:17:31 oOQHdqNn.net
もうだめだ
もうだめだ
なにやっても、
191:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/26 08:04:35.30 n32QTNUv.net
だいじょぶだいじょぶ
192:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/26 08:55:45.82 E3eHCWqg.net
ほんとうですか あーこわい
193:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/29 08:03:39.26 1Qz5ZDmw.net
テレビではワクチン後遺症についてあまり言わないけど
ネットではちゃんと言ってくれるね
でも年寄りたちにはテレビの情報しか入らないし わかってほしい
こういうこともあることを
194:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/29 08:47:49.55 5wTZwqrz.net
>>191
スレ違い
その書き込みは相応のスレでどうぞ
195:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/01 06:25:41 EgjYZHmN.net
コロナ流行ってから増えてない？
196:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/01 07:45:56.56 i2dOvxAN.net
膠原病の新規患者？
197:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/01 11:05:44.66 i1ZmHBZm.net
はい 新規です
198:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/01 11:41:27.20 i2dOvxAN.net
さぁどうだろう
膠原病の新規患者数なんて、年ごとの発表あるのかな
ちょっと検索してみたけど分からなかったわ
データじゃなくて主観でってことなら、自分が行ってる病院は別に患者数が増えてるとは思わない
199:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/01 11:48:32.72 q1UKRl0z.net
病院に罹る人が増えて一般の血液検査で何かしらの異常を見つけた結果膠原病までたどり着くって事はなくもないけどさ
毎年患者は出るわけでコロナが流行ってから増えてるとは思えないけどな
200:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/01 11:49:07.63 q1UKRl0z.net
>>193
ちなみにその根拠となるデータは何かあるの？
201:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/01 14:13:35.46 +k8SIGpv.net
いつものコロナの人では…？
202:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/02 20:14:03.42 ncgjQBl9.net
死にたい 死にたくない
203:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/03 07:41:22.28 gI+XwAny.net
こちらに書き込んでいいのか分からないのですが申し訳ありません。
原田病になってしまいました。
原田病のスレを探してるのですが見つかりません。どなたかもし原田病スレ、または書き込んでもよさそうなスレありましたら教えて下さい。
原田病は膠原病である。厳密には膠原病ではないとググると出てくるので余計に分からなくなってしまい…。
204:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/03 09:07:22.94 fIG6OUsH.net
俺がググった中では膠原病とは出て来なかった
目に症状があるならここかな
【複視霧視】目の病気 眼科総合2目【羞明涙目】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
需要がなければ落ちるけど自分で新しくスレ立てするのもありだぞ
205:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/03 11:48:47.17 HVSnegGX.net
>>202
ありがとうございます。助かります。
206:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/06 22:47:34 VW6LiEbF.net
発症してから、体がものすごくだるくて
眠くて、体が動きません。
例えば、お皿を片付けたり作った調理器具を洗うのが体が疲れて面倒になってしまい、テイクアウトしたり食べないで寝てた方がマシだと思うのです。
色々昔のように動かないのが、もどかしくなり、なぜ私がこんな病気になってしまったのか、なんで私だけが？て思ってしまいます。
こんなこと考えてる私は、おかしいのでしょうか。
健康な人がうらやましくて、しょうがないです。
207:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 00:32:45.05 xenvLMco.net
思考停止したほうがいいよ
自分追い詰めても苦しいだけ
208:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 03:33:57.33 sLlVi+Kg.net
>>204
体が弱れば気も弱くなるのは当たり前のことだから、安心して、お金が許す限り家事を手抜きしてゆっくりする時間を確保して欲しい。
治療が進むなり、合う薬が見つかるなり、慣れて今の状態でもできることが増えるなり、公的サポートをお願いするなりして余裕が生まれれば、いくらか気持も余裕が生まれるよ。
海外ドラマでも見て余計なことは考えないこと！
私はアメリカのドラマ、チャックにめちゃくちゃ救われたわ。アホっぽくて最高だよ
209:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 10:59:46.12 DQRV+zj4.net
>>204
自分も同じ
怠すぎて別のスレに連投してたしなめられました┐(´д｀)┌
210:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 11:23:49.06 1nFThRfb.net
ああ息苦しい…
家で安静にしてたいけど、子供の世話もあるし、何より仕事をしないと生きていけない。
どうにかならないものか。
211:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 12:19:43 DQRV+zj4.net
もう辛い
212:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 12:33:46 xenvLMco.net
結婚して子供がいて勝ち組の愚痴にしか見えないかな
もちろん辛いのは分かるけどさ
213:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 12:34:17 93c/bwgU.net
>>210
別に誰もそう思ってないけど
辛いよね
214:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 13:45:22 pxrshihg.net
>>20
215:5 >>206 周りの同年代の友達をみると、世間でいう普通の家族を持ったり、制限なく好き放題に運動したり、恋愛したりという生活をしていて、そんな中自分はというと、人を好きになる気力さえも奪われて、行動にも制限がかかり、毎日生活するだけで体力が、いっぱいいっぱい。 病気さえなければ、健康さえあれば、 少なくとも今よりは、明るい未来が見えてるはずだと思うと、くやしくてしょうがない。人と比べちゃいけないですね・ ・。 発症した病気のことを、いまだに受け入れられないです。 毎日遺伝を恨むことしかしていません。 気持ちを切り替えて、余計な事は考えず、心を無にしないといけないなと思ってます。 それが努力しても、まだできません。
216:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 14:29:47.84 zyBdzeQy.net
どうせいつかは死ぬのだから、、、、
217:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 15:04:30.54 jYIT2qBM.net
>>210
辛いね
頑張ってね
218:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 15:27:40.84 sLlVi+Kg.net
>>212発症してどのくらい経ちましたかー？
もしくは今のような、辛い気持ちになってどのくらい？
主治医には気持ちの面の辛さの話はしましたか？
219:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 16:48:37.96 9HgUDQIQ.net
寛解出来れば普通に生活はできるようになりますよ
個人差は有るだろうけど
自分は3年くらい掛かったな
220:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 21:03:44 5bcQVIOv.net
他人の普通ではなく自分の普通を追い求めれば多少は楽になる
結婚も子供も誰かを好きになるのも他人に合わせた結果ならそれは自分の希望じゃねーからやらんでもよしってなれば
それが自分の普通だから他人がどうでもあんまり気にならんようになる
221:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/07 23:24:05.75 pxrshihg.net
>>215
発症してから、1年半弱です。
最初の2ヶ月弱は、まさか自分がそのような病気になると思わなかったので、市販薬等や医薬品の在庫を服用して、生きた心地はしませんでしたが我慢して過ごしてました。
主治医には、精神病だと思われたくない気持ちがあり、ここまで暗い話はできず、また薬が多くて体調が悪い話はしますが、今は薬は減らせないという事を言われました。
顔も知らないネットでしか悩みを打ち明けられないです。
皆さまが、アドバイスをしてくださり、考えすぎはよくないとわかりました。
222:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/08 03:38:58.91 vSIZBM60.net
>>218
私は膠原病の主治医に鬱だと素直に話をしたら、主治医は適応障害で薬を飲んでいると告白してくれました。
心療内科に通院することは何も恥ずかしいことはありません。
ステロイドによる鬱もあります。
私はステロイドの副作用と思われる大腿骨頭壊死で片足を人工股関節にしました、もう片方も壊死する可能性がありヒヤしいぇいます。
現在は心療内科で鬱の診断が出て３月から休職しています。
共に病気を乗り越えて行きましょう
223:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/08 07:08:59.22 WuwcNEcG.net
>>218指定難病の医師が書く用紙のチェック項目の中に「気分の落ち込み」っていうのがあるんですよ
病気になれば>>219さんが言うように様々な要因で様々な合併症が出るものです
気持ちが辛いのはその人の性格というだけではなく、病気のせいだったり薬のせいだったりすることもあるので、次の診察では主治医に気持ちの辛さについて話してみてください
話してみたら、もしかしたら薬が多いのがしんどいのではなく、薬を変えてみたら少し楽になったとか、そういうことが見つかるかもしれませんよ
寛解期に入れば今よりは幾らかマシにるはず！
224:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/08 08:18:13.21 6c3H2udW.net
病気を持ちながら一人で仕事して身を立てるのもほんと大変、でも家族や子供がいるのに体が動かず何もできないのもほんと辛い
日常生活を普通に送るのだけでものすごい努力と苦労があるのにその努力は周りからは分からない
疲れる
ほんとそれぞれの普通で納得するしかないね
病気になったら環境が変わるごとにいろんな辛さがあってほんと病むわ
225:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/08 12:41:31.72 Gr0I8cjy.net
もう泣けてくるよ 生きるのがこんなに大変なことなんて
226:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/09 01:00:42.83 R1DktEWp.net
>>219
>>220
お話を聞けて、少し心が楽になりました。大変な事があるけれども、それでもは踏ん張りながら、日々過ごしているのだと、自分だけではないとわかりました。
考えても、どうする事もできないで
、一生病気と生きていかなければなりませんが、辛い山が過ぎるのを待とうと思います。
ありがとうございました。
227:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/12 14:44:05.09 MIQn9vnX.net
あの頃に戻りたい・・。
私の人生、病気で終わってしまうのか。
228:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/12 15:04:57.15 PX8IF4Mt.net
>>224
そう考えてたら一生そのままだろうね
229:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/12 15:51:13.27 VTZl6Obw.net
気にしない気にしない
一休み一休み
230:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/13 03:59:19.00 Y2Bb5bDD.net
人生ってはかないな
231:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/13 10:33:16.95 WftzZXco.net
難病持ちだと住宅ローンは通らないもん？
7年前にスチル病発症して入院、その後は隔月の通院で元気に働いてる
嫁を借主にと考えたけど、育休中だからきちんとした所得の証明書とか出るまでに2年ほどかかりそう…
232:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/13 13:52:59.34 U0UBpmQq.net
わからんけど支払い滞ったら家あげるって契約にすれば大抵通るんでない？
233:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
風邪ひいて鼻水が3週間止まらない
そろそろ治れ
234:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/13 17:19:57.56 yT6i5+pq.net
>>228
収入が安定してりゃ通るよ
というか、それを聞かれることがない
自分は普通に住宅ローン通った
年齢は当然として会社の信頼性とか勤務年数、収入の安定性が大事
235:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/13 21:56:24.12 WftzZXco.net
ありがと
団信とか入れないと思うので、
有事の際の十分な担保が確保できないからローンお断り！って言われそうで不安で仕方なかったのよ
もうちっと家のこと勉強してから仮審査でも申し込んでみるわ
236:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/14 11:16:54.58 3zqjmfqo.net
膠原病ってスーパーエリートなのかと思えば
検索するとけっこうあるんだよな
237:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/14 11:17:56.47 3zqjmfqo.net
膠原病の医者から総合病院紹介されて精神科に今度は紹介されたけど
どうみてもほんとにわからない病気を最後に回すのは精神科
238:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
コロナになって重症化リスクありで薬貰った人いる？
239:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/16 06:43:01.58 Z3wXmjbw.net
こういうクズに構うから調子に乗って続けるんだな
240:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/03 16:34:50.04 cPM4elpG.net
皮膚筋炎だが再発率高いのかな？
241:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
寛解からの再燃ってこと？
242:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/04 15:03:36.91 vmk9gkFL.net
再発（再燃）ってのは寛解だからこそ起きるのでは？
増悪だったらある症状がさらに悪化するから寛解じゃない可能性はあるけど
243:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/10 15:49:30.99 6ks3Y25N.net
認知症患者の介護家族の心理ステップが、まんま自分が病気を受け入れるまでの流れと同じだった。
『第1ステップは「とまどい」「否定」。第2ステップは「混乱」「怒り」「拒絶」。第3ステップは「割り切り」または「あきらめ」。第4ステップは「受容」。介護する側は、4段階のステップを経て、認知症家族と向き合っていく。』
「受容」に辿り着くまで3年かかったなあ。
244:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/10 17:24:16.62 4anawOLc.net
私の場合1はなかったかな。
そもそも症状があって受診したから、「やっぱりか」と思った。
3、4は同じ事な気がする。
普段は受容してるけど、「何で自分が」と怒りが湧くときもあるし、不安や悲しみで泣きそうになるときもある。
245:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/10 20:01:20.16 AOOVgh63.net
うちは母方の親族に膠原病患者が結構いるから判明した時に「じゃあこれから上手く付き合っていかなきゃ」って感じですぐ受け入れた。周りにいれば嫌でも見たり聞いたりしてるからかも。
246:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/10 20:38:01.55 sNvyVPZJ.net
>>240へー面白い
私も241みたいに症状があって受診したからステップ1は無かったけど、軽微な症状が出たり隠れたりしてる頃にステップ1をやっていた気もする
混乱→あきらめ→受容までにやっぱり3年くらいかかったかも
247:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/10 21:08:33.32 hxXiW3xR.net
>>240
キューブラー・ロスの死の受容過程（否認・怒り・取引・抑鬱・受容）と同じだね。受容がなかなか難しい。
248:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/10 22:41:45.89 7IjoE/g9.net
去年の年末に発症して治療中だけどまだ2と3をうろうろって感じだなあ
結構な重症例で半年生存率の壁は越えられたけど5年生存率は厳しいかもと思うとなかなか簡単には受け入れ難い
まだ四十代でやりたいことも色々あるけど、とにかく一旦日常生活に支障のない範囲まで回復しないことにはなので今は治療に専念して気を紛らわしてる
249:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/10 22:44:59.37 ptazW3Gg.net
病名確定前がストレスしかない環境だったおかげで受容が早かったわ
家でも職場でもストレスかかってて病気になっても「でしょうね！」って感想しかなかった
250:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/10 22:49:29.39 sNvyVPZJ.net
5年生存率って、なかなかね。良い面と悪い面とあるね
251:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/11 11:06:12.96 NSfrqBwH.net
40年苦痛で生きるより、20年軽痛で生きた方がマシだと思うわ
昨日の夜の薬もついに10個越え
252:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/12 01:04:11.06 8G8rvl7i.net
死ぬ病気なの？
253:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/12 09:17:37.01 z1uFQrlC.net
どんなざっくりした質問よw
風邪だって死ぬ病気だよ
254:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/12 10:10:19.31 dO24XcgY.net
>>248
大変そうだね
夜の薬もってことは朝も10個超えてるのかな？
255:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/12 11:35:22.63 cBkCmKzq.net
朝は7個
減らしたいねぇうんざりだよ
特に昼はよく忘れるってか、時間が安定しないから少なくなると助かる
256:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/12 15:02:29.72 z1uFQrlC.net
一包化と、昼の薬を朝か夜に振り分けてもらったり、そうできるものに変えてもらって昼をナシにしてからめちゃくちゃ楽になった
257:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/12 22:48:59.69 2Gt+ZuKI.net
数えたら朝13錠、昼6錠、夜7錠、寝る前に2錠、月に一度1錠、他の病気も合わせると更に8錠。
思ったより結構な数飲んでるな、ネオーラル以外は一包化してもらって口に流し込むだけだから自覚なかった。
発達障害ですぐ忘れたりなくしたりしちゃうんだよね、頭も体もポンコツで笑っちゃう
258:。
259:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
毎月病院通いだから薬も１ヶ月分だけど３ヶ月分とか６ヶ月分の人は持って帰るのも保管も大変だね
260:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/13 13:40:43.82 ZRPwtF7I.net
夜逃げの荷物みたいに多いぞ！
261:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/13 16:50:41.59 OzOQgjHl.net
コンビニでもらうようなビニール袋に入れて持って帰るんでスナック菓子を大量に買い込んだ人みたくなるぜ！
262:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/13 17:54:48.34 Ezi9o1jd.net
私も多少薬減ったけど多いw朝13錠、昼8錠、夜14錠。
逆流性食道炎で胃腸科に行った時にお薬手帳みせたら
「こんだけ飲むと薬でお腹いっぱいだね」って言われた。
263:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/14 15:43:38.12 RNJCGgg5.net
膠原病確定されて、1年半弱ですが、いまだ1と2を彷徨ってます。
体力もないし、基本疲れてるので、3の諦めも少しは、入ってるかもしれないけども。
医療費は高額だし、貯金もあまりできないから、将来を考えたりそういった老後の話題が出るなるたびに、不安を感じます。
どうしたらいいのやら。
264:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/14 22:31:52.71 Zcm3Jp1I.net
症状が落ち着いて、コツみたいなのが分かってくれば、過ごしやすくなって気持ちも幾らか楽になるよ～
265:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/17 04:39:08.62 8KkEfTCD.net
膠原病の母の爪白癬が酷くて地元病院にかかってたんだけど良くならず、
266:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/17 04:39:38.29 8KkEfTCD.net
ごめん↑は間違い
無視して
267:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/17 07:56:41.77 Q5uGbLzn.net
ふむふむ、詳しく聞こうか
268:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/17 10:07:31.79 8xk8fSH/.net
続きが気になるよぉ～
269:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/17 10:23:58.16 xCOxfz0b.net
待機！
270:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
なんかごめん
書くほどのことでもなかったと思って消そうとしたら間違えて送信しちゃったの
主治医に何度目かの相談したら今までは院内の皮膚科を紹介してくれる気配なかったのに、今回はしてくれて嬉しかったと、それだけなんだ
地元病院は待合が密なのも不安だしどうせなら大学病院でしっかり診てもらいたかったんだ
しょーもなくてごめんw
271:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/17 20:33:45.76 xCOxfz0b.net
何回も言ってみるもんだね
272:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/17 22:59:08.41 8KkEfTCD.net
>>267
うんうん
なんかいつも先生の反応が薄かったので年1位でしか相談できなかったんだけど、爪が剥がれると指に力が入らなくてかなり不自由そうなんでこの機会にちゃんと治してそれを維持できるといいな
273:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/29 21:49:52.38 yXXkvbln.net
やっと新しい受給者証がきた
ギリギリだな～
274:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/29 23:30:12.63 4z7RENuZ.net
まだ来ない…
来週診察なのに…
275:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
そうなるから月初めの診察は避けるべきなのにね
不認定にならなきゃ最悪でも立て替え払いで済むから病院の指示に従えばいいだけ
柔軟な対応をする病院なら支払いを猶予してくれる
276:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/09/30 07:50:15.70 /SeRjgBt.net
その場合、病院だけじゃなく薬局も待ってくれないと病院だけ待つのはできないって言われたことあるわ
277:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
>271
その言い方w
悪気はないんだろうけど…
278:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/16 12:24:49.11 tp6d2Qns.net
てす
279:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/16 14:52:31.81 pPbHshII.net
新しい受給証来たけど月々の負担額が今迄の倍になってた
収入はこの3年間変わらないのに（泣）
280:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/16 18:31:38.64 6rPRxGCF.net
>>275
そんなあ。問い合わせしよう！
281:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/16 18:49:00.79 nMFAtkCM.net
>>275
「高額かつ長期」から外れてしまったとかは？
282:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/16 19:28:57.99 8+yNNJa6.net
区分変わってないなら高額かつ長期が外れるしかなくね？
283:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/17 11:22:24.92 ypcj8XPH.net
稚児かよ
自分で解決しろよ
284:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/17 14:15:40.88 HX6mA7EO.net
別に解決してくれなんて言ってないでしょ
ボヤくぐらいいいじゃん
285:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/17 15:33:00.51 Y9aOWKIO.net
高額長期は調整ミスって外れちゃうことあるよね
286:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/17 15:38:48.29 Ee7mfeQy.net
1ヶ月だけ数百円足りなくて基準に届かなかったことあったわ
287:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/17 17:11:48.51 QtOx+UvE.net
当該月のページをコピーしてノリで貼る
すごいアナログだよな
288:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/30 14:28:09.56 hY9Z9kc3.net
保険証とマイナカードが統合されたところで毎回保険証のコピー取るから紙の保険証も要るんだよね、何とかならないの？今のシステム
管理ノートも今時手書き？！と驚く
記帳した人の金額書き間違いであちこち行かされたのが面倒だったよ、病院行くだけで次の日まで疲れて動けないってのに
289:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/30 15:33:57.13 WOWl9LI2.net
毎回保険証のコピー取るの？
290:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/30 17:20:25.67 mwDD1hEX.net
誤記訂正の面倒さは病院や薬局によるだろうな俺のときは空いてる時間に持っていくだけですぐに直してもらえた
291:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/31 08:58:06.39 G1KPrBFw.net
>>285
毎回保険証と管理ノートのコピー取られる、某旧帝大附属病院
みんなやる訳じゃないのか、あれって何の為なんだろう
292:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/31 10:12:48.88 49T8xWLm.net
管理ノートって初めて聞くんだけどど何を記録するんだろう？
うちは難病認定証と保険証が変わってないか確認されるけどコピーは取らないな。
293:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/31 11:31:21.85 L00KqNlT.net
>>287
管理ノートは提出してしまうから裏で事務方がコピーを取っててもわからない
薬屋ではコピーは取ってない
294:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/31 11:57:33.58 ObShTEwm.net
>>288病院と薬局で支払いしたときに書いてもらう自己負担額管理証みたいな名前のやつじゃない？
295:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/08 09:01:26.24 jBxchWSm.net
呼び方は自治体で違うからね
大きさも違う
うちの自治体は医療証と一体
書き込み欄小さい
296:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/14 00:13:57.00 REOEXcvR.net
身体全体痛い痺れるふらつく…いろいろ
全然病名が決まらず膠原病の疑い止まり
今度は血液おかしくて再生不良性貧血かもとかになってまた検査…はぁ、、
297:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/14 09:38:11.67 55Lu7a7/.net
共感できる人がいないって辛いよな
病名すらつかないって辛いよな
でも医者が相手してくれるうちが華だわ、じきに医者も匙を投げる
298:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/14 16:52:41.70 FF+AdGj+.net
病状が悪化してる時にいかに判断するかなんだろうね
複数抱えてると断定するのが難しくなるのかもしれないけどさ
299:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 16:58:53.95 iFHRpaIc.net
膠原病は抗核抗体が目安になるのかな
1280とかヤバイよね？
300:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 17:25:47.94 NSGt+pgK.net
膠原病はあくまで総称なので・・・
301:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/15 22:36:05.37 oxUkblfn.net
>>295
抗核抗体が5120倍で無症状の人もいるからなんとも言えん…
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 18:18:10.30 k8YHhT8q.net
検査で異常は出るし自覚症状もあるけどもう6年も病名が確定しない
辛い苦しい
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 18:28:22.56 k8YHhT8q.net
>>293
自分は匙投げられた
複数の医者に診てもらったけど全員病名特定出来ずどんどん身体悪くなっていく
膠原病って治療も難しいけど膠原病の中のどの病気なのか断定するのも難しいな
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 21:39:09.30 XmeejZGB.net
>>299
病名がはっきりしていないと、もしかして特定疾患の医療費の補助って受けられない？
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 21:58:54.75 M/rBkso0.net
病院変えてもまた同じ検査だもんな
採決、尿 異常なし
生命の危機までいかんと数値に出ないのがほとんどだと思う
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/16 22:33:44.44 k8YHhT8q.net
膠原病患者のSNS見ると病名特定まで数年かかってる人達ちらほらいるから年数かかるの珍しくないのかも
>>300
受けられない
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/17 07:38:09.20 RW07k6+W.net
>>302
検査代も馬鹿にならんしお気の毒だわ
なによりよくわからんっていうのが先行きも読めなくて不安になるね
308:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/17 10:04:45.84 VWaNDc99.net
病名が分からない辛さを想像したらガチで死にかけたけど病名そのものはすぐ確定した自分はまだマシだったのかも知れないと思った
>>301の通りなのか、血液検査でこれ以上ないぐらい分かりやすく抗体が上がってた
ステロイドパルス療法が確立する前なら間違いなく死んでたやつだし今も寛解にはほど遠いけど治療とリハビリ頑張るわ
309:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/20 00:43:55.36 WAVaza4x.net
症状は明らかなのに検査結果が何も引っかからないまま咳止めと痛み止めだけで2年過ごしたわ
たまたま関節痛でもらったリリカが合わなくて急性増悪→緊急入院でやっと確定できて、体しんどいけど安心した
病名わかんないと治療始められないし補助ないし怖いよな
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/25 09:15:14.52 4aqITZc7.net
>>305
正体が分からない恐怖ってあるよね
名前がつくと敵の姿が見える。そういうことってとても大事だし大きい
これから寒くなるからあったかくして過ごしてね
お互いがんばろう
311:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/29 21:05:29.86 0UiJoGZ6.net
強烈な体のだるさってもうどうしようもないもの？対策があればなんとかしたい
312:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/29 23:23:27.63 +GOU6eJs.net
>>307
わかるわ
疲れやすくていつまで仕事続けられるかわからないし
将来に不安しかない
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/30 02:07:55.87 vNR4WUso.net
だるさは原因によって対策方法が違うからこれがいいぞとは言いにくい
314:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/30 08:24:02.72 91FbmJHy.net
数値に比例しないときも多くて本当に厄介だわ
薬とか病気の治療のことは置いといて、私は足用の安いマッサージ機に太ももからつま先まで揉んでもらうのと、複数のレンジでゆたぽんに温めてもらうことで少しの時間軽くなる気がしてる
それらを準備する心の余裕が必要だけど
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/30 21:34:29.69 uhe8EidI.net
307です
病状はわりかし落ち着いてるほうなはずなのに、最近特に猛烈な倦怠感で体を起こしてられない日ばかりで本当に辛い
将来不安になりますよね
色々サプリを飲んでるんだけどだんだん効果がなくなってきているようで困ってるところです
強皮症なので体はめちゃくちゃ硬いのでマッサージ機やってみます
316:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/30 22:15:20.02 91FbmJHy.net
私も強皮症ナカーマ
筋炎もあるから踏み出す一歩目から筋肉痛が始まる
こういう安いやつ使ってる
高いの買えるならそのほうがいいかも
ふくらはぎぐらいを想定してるっぽいけど、無理くり太ももねじ込んだり、うつ伏せになって足の甲揉んでもらったり１時間ぐらいアチコチやると結構いい
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
317:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/01 23:37:44.61 34C+WaeE.net
コロナになってイベルメクチンを自己判断で飲んで膠原病になっちゃった人の悲痛なツイッターを見た
原因が自己免疫の自分と違って、陰謀論みたいなの信じて飲んだことめちゃくちゃ後悔しててとんでもなく気の毒だった
318:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 08:43:07.00 AHR9X4Ar.net
薬で膠原病になるとは！
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 10:40:09.52 L81LDyp3.net
コロナが原因で、リウマチを発症したのでは？と思うのだが。
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 10:40:48.89 L81LDyp3.net
薬そのものではなく。
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 11:49:31.83 kokgkC6l.net
イベルメクチンでアナフィラキシーって書いてあるわ
権田さんって人、本当にお気の毒で、薬って自己判断で飲んだらだめなんだなって思い知らされる
322:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 17:20:01.84 7jxdFSyi.net
これまでに膠原病と診断されるまでに100万円ぐらい使った
入院やら検査代やらで100万、もちろん実費の3割計算で
いつから膠原病なのかわからないけどおそらく小学生の頃からだと思う
膠原病と疑いだしてからは70万ぐらいかな
会社も早期退職して生涯年収も5千万ぐらい損
まぁ働いてないのに損と言うのもおかしいけどね
年金額も減ることになるな あ～あ
323:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 18:07:31.68 ovmffVOC.net
小学生の頃はどんな症状が出ていたんですか？
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 18:23:35.81 QorZzyIr.net
>>318
それは運が悪いとしか
325:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 19:01:56.64 og86v59R.net
保険ロンダの後に、保険適用外ロンダをすると100万とかあっというま
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 20:15:01.27 NtezQ+Qk.net
私の場合だと高校生の時から体力なくて、とりあえず疲れやすくて、暇さえあれば寝ていたり、居眠りしてしまう生活だった。
結局40過ぎて突然膠原病発症したので，他の方の前兆を知りたいです。
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 20:17:45.08 NtezQ+Qk.net
>>308
同じく。
ずっと、寝てたい位倦怠感強い。
よって土日は寝てばかり。
今のところ、テレワーク8割なので、なんとか続けられてるけど、コロナが終わったら毎日出勤できる自信ないです。
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 20:17:45.79 NtezQ+Qk.net
>>308
同じく。
ずっと、寝てたい位倦怠感強い。
よって土日は寝てばかり。
今のところ、テレワーク8割なので、なんとか続けられてるけど、コロナが終わったら毎日出勤できる自信ないです。
329:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 22:19:24.89 7jxdFSyi.net
>>319
足が速かった 学年で１か２位
それが疲れた感じで走れなくなる
人並の速さぐらい
しばらくするとやっぱり速く走れる
先生や同級生から真面目に走ってないと思われてた
あと短距離は速いが長距離はまるでダメでした
330:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/03 22:23:20.06 7jxdFSyi.net
小学生の時、釣りに行って熱出して日射病？
この時からかな？と思ってる
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/04 10:00:41.98 1tNHc3MI.net
おれ今年の1年間、毎日12時間寝て、さらに昼寝もしてんぞ
332:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/04 13:15:26.19 LcItYG8S.net
>>327
そういう生活ができるならそれでいいんだよ
333:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/05 18:11:45.35 PnjDi5lf.net
無理して体動かさなくていい環境にいられるならその方がいいよね
寝たからといって膠原病が治る訳じゃないけど普通に起きて生活はもう全身悪くて無理
334:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/06 23:57:40.73 mdY5XwnZ.net
>>318
わかる
病気で貧乏になると余計に貧乏になるよね
不幸が不幸を呼ぶ悪循環になる
一度脱落すると簡単に普通の生活に戻れない
日本の社会のシステムがそうなてる
335:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/07 09:27:28.50 SsIGfud6K
税金で票買って賄賂癒着して薄汚い政権維持している自民党って、言ってることとやってることが常に真逆た゛よな
氣侯変動カ゛―だの言いなか゛ら外人入れて都心まで数珠つなぎで私権侵害して温室効果カ゛ス倍増させて気侯変動させて災害連発
核ガ―だの言いなか゛らクソ航空機倍増させて人殺しまくって石油無駄に燃やしてヱネ価格暴騰させて原發稼働させて被爆利権拡大
国民の生活カ゛－だの言いなか゛ら日銀に金刷らせて株買わせて資本家階級の資産倍増させて圓の価値低下させて國民の生活を破壊
金融所得課税するソ゛―た゛の言いなか゛ら労働者階級から資本家階級にと゛れた゛け資産を移し替えたかの指標て゛ある株価下落するからと撒回
モノどころかヒ├どころかカネを右から左に流す連中か゛最も儲かる仕組みにする腐敗主義岸田
しかも地球破壞する者に税金までくれてやって，価値生産する者には航空騒音による威カ業務妨害まて゛する世界最惡の腐敗国家日本
後進國になるのは当たり前
創価学會員は．何百万人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最悪の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ―が囗をきけて容認するとか本氣で思ってるとしたら侮辱にもほと゛があるぞ！
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
336:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/07 22:43:01.08 z6KnzOgA.net
日本というか、世界の殆どがそうでは。
皆保険と難病認定があり、高度な医療が安価に受けられるだけで、本当に現代日本で良かったと思う。
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/08 22:19:19.67 Wg5B1sC+.net
小学生の頃運動会の予稿練習で1日日光に曝されると必ず運動会当日は微熱状態で体も重く走れなかった
リレーの選手なのに当日は駄目
学校の午後の授業は体力切れ
家に帰ると体が重く動かない
怠け者扱いされました
最初の入院は17歳
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/09 22:33:37.49 dsu5VXUm.net
疲れや怠けで片付けないでちゃんと病院に連れていく判断ができたまともな親を持ってよかったやん
339:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/09 22:52:01.42 FAbKJitE.net
本当やな
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/10 17:28:17.24 CPe8deHV.net
駅まで７分で歩いていたが今では15分かかる
自転車で行くと1分後から疲労でごげないし苦しい
バッテリー付きの自転車を買おうと思ってる
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/10 18:41:36.25 LQDoSgE8.net
電動自転車はデメリットも理解して買ったほうがいいよ～
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/10 22:35:13.39 b41sxazV.net
自己負担上限額管理票って過去分は捨ててますか？
新年度の申請承認が終わったら古いのを見返すことなんてまずないから捨てたいんだけど、皆どうしてるか知りたい
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/10 23:03:32.98 gj4QyBnk.net
一番最初に貰ったやつは絶対取っておけって言われたわ
いつか障害年金とかの申請することになった時、もしカルテが残ってなくても
いつからどのくらいの症状(つまり医療証もらえる程度には重かったかどうか)で、
どの保険に加入してたか(最初に国民年金か厚生年金どちらに入ってたかで貰える年金の額が違うから)の
証明になるからって理由で
344:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/10 23:44:14.94 qv8E9Xb8.net
俺の場合、国に関連する書類はいつ何が必要になるかわからんから簡単に処分しない方針なので10年保存を目安にしてる
おそらく使うことは無いだろうが万が一必要になったらラッキーくらいの気持ちでいる
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 06:33:59.53 mA7DDHBt.net
>>323
今までも土日寝てばかりだったけど
病気ななってもっとしんどくなったのか もともと病気の気があったのか
なまけてるのかなんなのか
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 06:36:29.01 mA7DDHBt.net
>>318
お金は大事だねー
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 06:38:50.64 mA7DDHBt.net
>>336
自分も欲しいけど 高いよねー
カッコいいのほしいけど お金がー
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 09:33:50.27 s2dI7yY4.net
>>336
私は電動自転車めちゃくちゃオススメ
出かけるのが苦じゃなくなったからお出かけ頻度が上がった
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/11 15:19:10.83 NtwyX9xO.net
>>339
捨てちゃったわ
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 11:28:27.20 mLhbrDXE.net
>>340
詳細までありがとう！
年単位で通院してるとこれ以外にも領収書診療明細お薬手帳がワサワサしてきてて、全部捨てるところだった
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 20:55:32.00 royxB8X/.net
30半ばの先生より50代後半の先生の方が知識と経験豊富だよね？どっちにしよう…
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/12 23:59:02.20 1Elx14i6.net
膠原病のどの病気が得意かにもよるかな？…うちは強皮症と混合性結合組織病に強い先生だよ。
353:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 00:04:48.46 9mGb3ir9.net
若い先生の方が学会の最新情報に詳しかったりなんとも言えないよね
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 00:09:30.96 +B/Oi4nr.net
若いと経験が足りないけど高齢は思い込みがあるからどっちがいいとかは無いぞ
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/13 11:22:13.09 tlP9UNST.net
疑い早期治療のところに書くつもりだったのに間違えちゃったけど皆さんありがとうこざいます
若い方に信じていってみます
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/29 08:12:55.04 u5/0okUI.net
MCTD歴３年の男35歳。
フルタイムでアパレルショップで働いてますが、最近しんどい。疲れがぬけない。
休日はいつも疲れが取れなくても、朝一からパチンコパチスロを夜まで遊ぶ。
仕事はしんどいのに、パチンコパチスロやっている時はしんどくないんだよなぁ。常に眠いけど。
パチンコで当たった時のアドレナリンやドーパミンに脳汁ってどんな身体の状態でも覚醒する麻薬だよなぁ。当たった時の爽快感時は神経痛も無痛になる。
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/29 09:56:30.63 KFa0s3CY.net
何やってても死ぬときは死ぬんだし、好きに生きるのがイイヨ
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/30 13:46:07.39 zH68ALml.net
幸福の定義は自分で決めてもいいよね
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/08 16:16:52.67 HmUc0HPc.net
マスクをするな勢が怖い
コロナ前みたいにマスクしてたら失礼みたいな時期に戻って欲しくない
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/08 17:11:38.95 9MKUyEl0.net
コロナ前からマスクしてるわ
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/08 17:15:47.03 5uJ+3mZJ.net
あんたはミルマスカラスか？
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/08 18:18:15.22 bQKQoDiG.net
コロナで真夏のマスクも違和感なく景色に溶け込めるようになったのは、コロナ渦の良いところだったかもしれんね
インターネットではノーマスク議論が活発にあるけど、久しぶりに外に出たら街の人々は普通に全員マスクしてたわ
今のところまだ心配なさそうだけど、今年の真夏はどうなるだろうね
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/08 18:50:46.18 DngK96i9.net
コロナ関係なく
マスクしとるわ
周り気にしすぎよ
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/08 19:51:27.97 aq5NfaZ5.net
マスク外せ圧が強くなってきたらいい機会だからヘルプマーク貰いに行くわ
もしキチに絡まれても持病あるのでって返せば大丈夫だとは思うけど、面倒に巻き込まれる確率は下げるに越したことはない
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/09 07:47:06.70 JrGSBVBx.net
マスク外せって言う人周りにいないね。インターネットの上だけだと思ってる。人に強要する様な人とそもそも付き合わないね…強要ヴィーガンとかと同じで。
コロナ前から私が年中マスク生活だったから、うちの会社の人は病気や身体の関係で年中マスクする人も居るって認識が広まってたのもあって色々スムーズ。
366:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/09 10:11:11.89 ROudI8Lj.net
私もコロナ前から年中マスクだよ
今後も変えるつもりはないよ
いろいろ予防できることだしね
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/11 07:57:35.52 4GouQB+U.net
コロナ後から咳がとまらん
気管支炎と言われたし、免疫が気管支を攻撃してるのか？
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/12 16:25:04.99 N3XhQxCh.net
【スマップ】 ワク接種からターボ癌 【中居正広】
://egg.2ch.sc/test/read.cgi/mendol/1667881432/l50
URLﾘﾝｸ(o.5ch.net)
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/13 08:28:22.67 ykmGJhn3.net
咳からの気管支炎とか？何でもかんでも免疫ではないような。
コロナって間質性肺炎と似た状況になるし肺の炎症の後遺症じゃない？
良くなってくといいね、お大事に。
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/13 18:07:21.99 hVhmjiIx.net
コロナに羅漢した時にモルヌピラビルの処方を同意して飲んだおかげか、後遺症はない。58歳だし間質性肺炎だから怖かったが、奇跡的コロナウイルスは肺に攻撃しなかったみたい。
コロナと自己抗体がタッグ組んで肺攻撃されたら即あの世行きな気がする。
オイラはマスクしてると若く見えてイケメン。足場職人だから、筋肉質な体型。入院中ずっとマスクしてたが、バイタル担当の看護師は日替わりだったが、3人にフェラーリしてもらった。
3人部屋でオイラしか入院してない時は、消灯後に本番してくれた看護師が2人いたな。
俺のバイタル担当だった看護師はみんなエロい男性看護師だっのはいい思い出だわ。
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/13 18:20:30.28 nKVNX7W9.net
ぺら
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/14 22:31:22.10 s8LPkqiA.net
マスクしてから鼻茸が再発しなくなったから
コロナ関係なしでずっとマスクのままでいいな
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/16 23:41:27.63 BYbmz8IZ.net
免疫抑制剤使っていて、コロナ含めてすべてのウイルス、感染症こわいから、一生マスクの世の中になってほしい。
また喋る度に食事に唾が入ることも気になるので、料理人や料理提供者には、ずっとマスクしてほしいです。
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/17 16:36:09.56 tfnq+oGd.net
書けるかテスト
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/20 17:31:03.51 FHgnYXNw.net
屋内マスク不要になったらイヤだな。皆がマスクしてこそ感染防げるのに、したい人だけすればいいとかバカが多すぎる
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/20 17:48:33.32 cTdSFlO9.net
ほんとそれ
377:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/24 18:08:23.91 FgUGTadm.net
膠原病って遺伝ある？
爺さんが85年前に52で早死にしたんだけど
膠原病だったんじゃないかと思ってる
85年前だと膠原病って病気は分かってなかったじゃないかな
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/24 21:48:09.43 7KkrEUGx.net
>>373自身は膠原病のどれ？
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/24 23:07:23.62 4Qzbyr5J.net
>>375
85年前の平均寿命ってそのぐらいじゃね
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/25 00:00:25.19 PlMHzLl3.net
>>373
私の祖母は、外反母趾がひどく、60歳の時には傘が、90度に曲がり、体が痛くて立ち仕事はできないからと結婚してすぐ仕事をやめ、子供の仕送りや同居して生活していた。
ちなみに祖母の兄妹姉妹は沢山いたようだが、みんな若いころに死んだとのことで、今思えば膠原病だったんだろうと想像できる。
隔世遺伝してしまい、本当に辛い毎日を過ごしてます。
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/25 00:01:02.59 PlMHzLl3.net
>>376
傘でなくて、腰が90度でした。
382:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/25 00:03:03.39 z5dOHYyb.net
85年前で52だったら特に早くは無いね
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/25 00:10:08.40 z5dOHYyb.net
平均寿命を調べて書き込んでリロードしたら祖父が祖母に性転換していた
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/25 23:31:46.39 qNG3eksU.net
>>376
67歳で亡くなったうちの祖母も腰が90度に曲がってた。
母にリウマチだったか聞いたらそんな話はなかったと言っていたけど、
一時期フレネル膜プリズムの眼鏡を掛けてたし皮膚がつっぱった感じだった。
まだ、自分は50代だけど全身性強皮症で複視がひどく、腰はまだなんとかだけど祖母に瓜二つ。発病まで似てなかったのに輪郭や膝のかたちなんかも似てきた。
従姉もリウマチだし、やっぱり遺伝要因は侮れないのか…。
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/26 09:26:00.04 rp5ymKkw.net
>>380
すみません、複視について教えて下さい。
私は7年前から全身性強皮症で、多発性筋炎もあります。
発病してすぐに入院して、入院中に複視が始まりました。
入院していた大学病院には膠原病内科もあり、その担当医が複視の症状は膠原病の影響だとか薬の影響というようなことは考えにくいと言っていました。
私があまりにも複視になっちゃって困る困ると騒ぐので検査はしてくれましたが、治療は全くしていません。
なので全身性強皮症の人で複視が出る人はあまりいないのかなぁ…と思っていたのですが、>>380さんが知っていることを教えてもらえませんか？
私の場合は主に、しばらく目を閉じていた後に複視が出て、30分ほどで戻ります。
386:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/26 14:52:24.91 N3ItUQvk.net
複視って何かと思ったらものが重なって見えるやつか
俺も380氏と同じく強皮症と筋炎持ちで複視の症状があった
で、乱視の家系なんでついに乱視が始まったかと眼科で診てもらったら眼鏡が全然合わないくらい視力が落ちてただけだった
こんなケースもあるのでまだ眼科に行ってないなら行って診てもらったほうが早いぞ
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/26 19:21:56.25 rp5ymKkw.net
>>382
ありがとう！
当時、入院中にMRIとかもやったし、視界の検査やら眼圧やら色々やりまくったし、退院後には町の眼科も行って、視力自体はめちゃくちゃ良いままだったんだ。
今も目で横を見て、正面に戻るともう二重になっちゃう。
フレネル膜プリズムっていうの検索してみたら複視のための眼鏡レンズに貼るシールなんだね。
常に複視なわけじゃないから困るわ
388:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/26 21:06:20.90 un8h+2sm.net
全身タイプの膠原病はあちこちに症状出るから膠原病由来か別の病気か判断がわかりにくいね
強皮症の親族いたけど皮膚より内臓の方の進行が早くて、若いのに闘病7年であっけなかった
>>377
若くして膠原病ってのが親戚に複数いるから膠原病の遺伝要因はあると思う
病気自体の遺伝はしなくても膠原病になりやすい家系みたいなのを親戚見てると感じる
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/26 22:56:20.00 mVw7mGAx.net
>
390:>383 視力には問題無いのかそれは対処に困るな 複視用のシールは症状が無いときに視界が歪むようならやめといたほうがいいがメガネ屋か眼科に相談してみてはどうか 症状の有無で見え方が変わらないなら伊達メガネにつけたのを使ってみてもいいと思う
391:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/26 23:41:07.27 un8h+2sm.net
アンカ間違えた
>>384の後半レスのアンカ376じゃなくて>>380
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/27 01:11:06.44 kVGLGFjf.net
>>381
379です。
うちの内科主治医も同様の意見ですが、眼科、神経内科の方は膠原病が原因と思われるので、と有耶無耶なままです。
膠原病の確定診断のあと、会社でインフルが流行って発熱後に380さんのような不安定な状況が続き、いろいろ試したあと、たまたま掛けてみた老眼鏡と遠近両用のコンタクトレンズを併用して調整することで数年しのげました。
ただ、免疫抑制剤の治療を開始したら吐き気や頭痛がひどく、数日で完全に複視になったまま、戻らなくなってしまいました。
色々自分で調べたらフレネル膜プリズムを眼鏡に貼ればなんとかデスク仕事ができるくらいは見えるようになったのでいまはこれでやりすごしています。
380さんでしたら、眼科に相談して、伊達レンズの眼鏡にフレネル膜を貼って、酷いときに掛けるようにしたらいかがでしょうか。
ただ、端からみるとみためが特殊なので仮装やふざけた人に見られたり、障害者手帳の提示を求められる事もしばしばです…。
片目ずつしか見えないから健常者と同じようにはできないけど、片目が見えてたら障害者認定はされないんですよね…。
なので眼鏡等保健外でのあつらえになりますが一度検眼されたらいかがでしょうか。。
長くなってすみません。
393:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/27 08:11:58.24 Ez/eJ8fd.net
>>381です。みんなありがとう！
7年も経ったし、また眼科に行ってみようと思います。
年とったせいか？とも思っていたけど、同じく複視が出ている人がいるならやっぱり膠原病由来かステロイドパルスの影響なのかもと分かってちょっとスッキリです。
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/28 13:58:14.11 8OXYN0gL.net
>>388
わたしも参考になりました。
「みんなそれぞれちがうから」で病院でもスルーされがちで誰にも相談できないまま、どんどん行動的な活動がしづらくなってきて今に至るので
こうして症状や病院側の対応や対処の情報交換ができるのは有り難いです。
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/28 14:06:38.68 QqgXT6Yp.net
372で85年前に爺さんが52で死んだと書いた者ですが
遺伝？なんでそう思ったかと言うと自分も50歳の時に死にかけたからです
病名はシェーグレンです