【難病】膠原病全般 その6at NANBYOU
【難病】膠原病全般 その6 - 暇つぶし2ch212:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/07 12:33:46 xenvLMco.net
結婚して子供がいて勝ち組の愚痴にしか見えないかな
もちろん辛いのは分かるけどさ

213:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/07 12:34:17 93c/bwgU.net
>>210
別に誰もそう思ってないけど
辛いよね

214:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/07 13:45:22 pxrshihg.net
>>20


215:5 >>206 周りの同年代の友達をみると、世間でいう普通の家族を持ったり、制限なく好き放題に運動したり、恋愛したりという生活をしていて、そんな中自分はというと、人を好きになる気力さえも奪われて、行動にも制限がかかり、毎日生活するだけで体力が、いっぱいいっぱい。 病気さえなければ、健康さえあれば、 少なくとも今よりは、明るい未来が見えてるはずだと思うと、くやしくてしょうがない。人と比べちゃいけないですね・ ・。 発症した病気のことを、いまだに受け入れられないです。 毎日遺伝を恨むことしかしていません。 気持ちを切り替えて、余計な事は考えず、心を無にしないといけないなと思ってます。 それが努力しても、まだできません。



216:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/07 14:29:47.84 zyBdzeQy.net
どうせいつかは死ぬのだから、、、、

217:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/07 15:04:30.54 jYIT2qBM.net
>>210
辛いね
頑張ってね

218:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/07 15:27:40.84 sLlVi+Kg.net
>>212発症してどのくらい経ちましたかー?
もしくは今のような、辛い気持ちになってどのくらい?
主治医には気持ちの面の辛さの話はしましたか?

219:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/07 16:48:37.96 9HgUDQIQ.net
寛解出来れば普通に生活はできるようになりますよ
個人差は有るだろうけど
自分は3年くらい掛かったな

220:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/07 21:03:44 5bcQVIOv.net
他人の普通ではなく自分の普通を追い求めれば多少は楽になる
結婚も子供も誰かを好きになるのも他人に合わせた結果ならそれは自分の希望じゃねーからやらんでもよしってなれば
それが自分の普通だから他人がどうでもあんまり気にならんようになる

221:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/07 23:24:05.75 pxrshihg.net
>>215
発症してから、1年半弱です。
最初の2ヶ月弱は、まさか自分がそのような病気になると思わなかったので、市販薬等や医薬品の在庫を服用して、生きた心地はしませんでしたが我慢して過ごしてました。
主治医には、精神病だと思われたくない気持ちがあり、ここまで暗い話はできず、また薬が多くて体調が悪い話はしますが、今は薬は減らせないという事を言われました。
顔も知らないネットでしか悩みを打ち明けられないです。
皆さまが、アドバイスをしてくださり、考えすぎはよくないとわかりました。

222:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/08 03:38:58.91 vSIZBM60.net
>>218
私は膠原病の主治医に鬱だと素直に話をしたら、主治医は適応障害で薬を飲んでいると告白してくれました。
心療内科に通院することは何も恥ずかしいことはありません。
ステロイドによる鬱もあります。
私はステロイドの副作用と思われる大腿骨頭壊死で片足を人工股関節にしました、もう片方も壊死する可能性がありヒヤしいぇいます。
現在は心療内科で鬱の診断が出て3月から休職しています。
共に病気を乗り越えて行きましょう

223:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/08 07:08:59.22 WuwcNEcG.net
>>218指定難病の医師が書く用紙のチェック項目の中に「気分の落ち込み」っていうのがあるんですよ
病気になれば>>219さんが言うように様々な要因で様々な合併症が出るものです
気持ちが辛いのはその人の性格というだけではなく、病気のせいだったり薬のせいだったりすることもあるので、次の診察では主治医に気持ちの辛さについて話してみてください
話してみたら、もしかしたら薬が多いのがしんどいのではなく、薬を変えてみたら少し楽になったとか、そういうことが見つかるかもしれませんよ
寛解期に入れば今よりは幾らかマシにるはず!

224:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/08 08:18:13.21 6c3H2udW.net
病気を持ちながら一人で仕事して身を立てるのもほんと大変、でも家族や子供がいるのに体が動かず何もできないのもほんと辛い
日常生活を普通に送るのだけでものすごい努力と苦労があるのにその努力は周りからは分からない
疲れる
ほんとそれぞれの普通で納得するしかないね
病気になったら環境が変わるごとにいろんな辛さがあってほんと病むわ

225:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/08 12:41:31.72 Gr0I8cjy.net
もう泣けてくるよ 生きるのがこんなに大変なことなんて

226:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/09 01:00:42.83 R1DktEWp.net
>>219
>>220
お話を聞けて、少し心が楽になりました。大変な事があるけれども、それでもは踏ん張りながら、日々過ごしているのだと、自分だけではないとわかりました。
考えても、どうする事もできないで
、一生病気と生きていかなければなりませんが、辛い山が過ぎるのを待とうと思います。
ありがとうございました。

227:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/12 14:44:05.09 MIQn9vnX.net
あの頃に戻りたい・・。
私の人生、病気で終わってしまうのか。

228:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/12 15:04:57.15 PX8IF4Mt.net
>>224
そう考えてたら一生そのままだろうね

229:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/12 15:51:13.27 VTZl6Obw.net
気にしない気にしない
一休み一休み

230:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/13 03:59:19.00 Y2Bb5bDD.net
人生ってはかないな

231:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/13 10:33:16.95 WftzZXco.net
難病持ちだと住宅ローンは通らないもん?
7年前にスチル病発症して入院、その後は隔月の通院で元気に働いてる
嫁を借主にと考えたけど、育休中だからきちんとした所得の証明書とか出るまでに2年ほどかかりそう…

232:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/13 13:52:59.34 U0UBpmQq.net
わからんけど支払い滞ったら家あげるって契約にすれば大抵通るんでない?

233:名無しさん@お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
風邪ひいて鼻水が3週間止まらない
そろそろ治れ

234:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/13 17:19:57.56 yT6i5+pq.net
>>228
収入が安定してりゃ通るよ
というか、それを聞かれることがない
自分は普通に住宅ローン通った
年齢は当然として会社の信頼性とか勤務年数、収入の安定性が大事

235:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/13 21:56:24.12 WftzZXco.net
ありがと
団信とか入れないと思うので、
有事の際の十分な担保が確保できないからローンお断り!って言われそうで不安で仕方なかったのよ
もうちっと家のこと勉強してから仮審査でも申し込んでみるわ

236:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/14 11:16:54.58 3zqjmfqo.net
膠原病ってスーパーエリートなのかと思えば
検索するとけっこうあるんだよな

237:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/14 11:17:56.47 3zqjmfqo.net
膠原病の医者から総合病院紹介されて精神科に今度は紹介されたけど
どうみてもほんとにわからない病気を最後に回すのは精神科

238:名無しさん@お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
コロナになって重症化リスクありで薬貰った人いる?

239:名無しさん@お腹いっぱい。
22/08/16 06:43:01.58 Z3wXmjbw.net
こういうクズに構うから調子に乗って続けるんだな

240:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/03 16:34:50.04 cPM4elpG.net
皮膚筋炎だが再発率高いのかな?

241:名無しさん@お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
寛解からの再燃ってこと?

242:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/04 15:03:36.91 vmk9gkFL.net
再発(再燃)ってのは寛解だからこそ起きるのでは?
増悪だったらある症状がさらに悪化するから寛解じゃない可能性はあるけど

243:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/10 15:49:30.99 6ks3Y25N.net
認知症患者の介護家族の心理ステップが、まんま自分が病気を受け入れるまでの流れと同じだった。
『第1ステップは「とまどい」「否定」。第2ステップは「混乱」「怒り」「拒絶」。第3ステップは「割り切り」または「あきらめ」。第4ステップは「受容」。介護する側は、4段階のステップを経て、認知症家族と向き合っていく。』
「受容」に辿り着くまで3年かかったなあ。

244:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/10 17:24:16.62 4anawOLc.net
私の場合1はなかったかな。
そもそも症状があって受診したから、「やっぱりか」と思った。
3、4は同じ事な気がする。
普段は受容してるけど、「何で自分が」と怒りが湧くときもあるし、不安や悲しみで泣きそうになるときもある。

245:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/10 20:01:20.16 AOOVgh63.net
うちは母方の親族に膠原病患者が結構いるから判明した時に「じゃあこれから上手く付き合っていかなきゃ」って感じですぐ受け入れた。周りにいれば嫌でも見たり聞いたりしてるからかも。

246:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/10 20:38:01.55 sNvyVPZJ.net
>>240へー面白い
私も241みたいに症状があって受診したからステップ1は無かったけど、軽微な症状が出たり隠れたりしてる頃にステップ1をやっていた気もする
混乱→あきらめ→受容までにやっぱり3年くらいかかったかも

247:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/10 21:08:33.32 hxXiW3xR.net
>>240
キューブラー・ロスの死の受容過程(否認・怒り・取引・抑鬱・受容)と同じだね。受容がなかなか難しい。

248:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/10 22:41:45.89 7IjoE/g9.net
去年の年末に発症して治療中だけどまだ2と3をうろうろって感じだなあ
結構な重症例で半年生存率の壁は越えられたけど5年生存率は厳しいかもと思うとなかなか簡単には受け入れ難い
まだ四十代でやりたいことも色々あるけど、とにかく一旦日常生活に支障のない範囲まで回復しないことにはなので今は治療に専念して気を紛らわしてる

249:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/10 22:44:59.37 ptazW3Gg.net
病名確定前がストレスしかない環境だったおかげで受容が早かったわ
家でも職場でもストレスかかってて病気になっても「でしょうね!」って感想しかなかった

250:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/10 22:49:29.39 sNvyVPZJ.net
5年生存率って、なかなかね。良い面と悪い面とあるね

251:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/11 11:06:12.96 NSfrqBwH.net
40年苦痛で生きるより、20年軽痛で生きた方がマシだと思うわ
昨日の夜の薬もついに10個越え

252:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/12 01:04:11.06 8G8rvl7i.net
死ぬ病気なの?

253:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/12 09:17:37.01 z1uFQrlC.net
どんなざっくりした質問よw
風邪だって死ぬ病気だよ

254:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/12 10:10:19.31 dO24XcgY.net
>>248
大変そうだね
夜の薬もってことは朝も10個超えてるのかな?

255:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/12 11:35:22.63 cBkCmKzq.net
朝は7個
減らしたいねぇうんざりだよ
特に昼はよく忘れるってか、時間が安定しないから少なくなると助かる

256:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/12 15:02:29.72 z1uFQrlC.net
一包化と、昼の薬を朝か夜に振り分けてもらったり、そうできるものに変えてもらって昼をナシにしてからめちゃくちゃ楽になった

257:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/12 22:48:59.69 2Gt+ZuKI.net
数えたら朝13錠、昼6錠、夜7錠、寝る前に2錠、月に一度1錠、他の病気も合わせると更に8錠。
思ったより結構な数飲んでるな、ネオーラル以外は一包化してもらって口に流し込むだけだから自覚なかった。
発達障害ですぐ忘れたりなくしたりしちゃうんだよね、頭も体もポンコツで笑っちゃう


258:。



259:名無しさん@お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
毎月病院通いだから薬も1ヶ月分だけど3ヶ月分とか6ヶ月分の人は持って帰るのも保管も大変だね

260:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/13 13:40:43.82 ZRPwtF7I.net
夜逃げの荷物みたいに多いぞ!

261:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/13 16:50:41.59 OzOQgjHl.net
コンビニでもらうようなビニール袋に入れて持って帰るんでスナック菓子を大量に買い込んだ人みたくなるぜ!

262:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/13 17:54:48.34 Ezi9o1jd.net
私も多少薬減ったけど多いw朝13錠、昼8錠、夜14錠。
逆流性食道炎で胃腸科に行った時にお薬手帳みせたら
「こんだけ飲むと薬でお腹いっぱいだね」って言われた。

263:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/14 15:43:38.12 RNJCGgg5.net
膠原病確定されて、1年半弱ですが、いまだ1と2を彷徨ってます。
体力もないし、基本疲れてるので、3の諦めも少しは、入ってるかもしれないけども。
医療費は高額だし、貯金もあまりできないから、将来を考えたりそういった老後の話題が出るなるたびに、不安を感じます。
どうしたらいいのやら。

264:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/14 22:31:52.71 Zcm3Jp1I.net
症状が落ち着いて、コツみたいなのが分かってくれば、過ごしやすくなって気持ちも幾らか楽になるよ~

265:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/17 04:39:08.62 8KkEfTCD.net
膠原病の母の爪白癬が酷くて地元病院にかかってたんだけど良くならず、

266:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/17 04:39:38.29 8KkEfTCD.net
ごめん↑は間違い
無視して

267:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/17 07:56:41.77 Q5uGbLzn.net
ふむふむ、詳しく聞こうか

268:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/17 10:07:31.79 8xk8fSH/.net
続きが気になるよぉ~

269:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/17 10:23:58.16 xCOxfz0b.net
待機!

270:名無しさん@お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
なんかごめん
書くほどのことでもなかったと思って消そうとしたら間違えて送信しちゃったの

主治医に何度目かの相談したら今までは院内の皮膚科を紹介してくれる気配なかったのに、今回はしてくれて嬉しかったと、それだけなんだ

地元病院は待合が密なのも不安だしどうせなら大学病院でしっかり診てもらいたかったんだ

しょーもなくてごめんw

271:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/17 20:33:45.76 xCOxfz0b.net
何回も言ってみるもんだね

272:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/17 22:59:08.41 8KkEfTCD.net
>>267
うんうん
なんかいつも先生の反応が薄かったので年1位でしか相談できなかったんだけど、爪が剥がれると指に力が入らなくてかなり不自由そうなんでこの機会にちゃんと治してそれを維持できるといいな

273:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/29 21:49:52.38 yXXkvbln.net
やっと新しい受給者証がきた
ギリギリだな~

274:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/29 23:30:12.63 4z7RENuZ.net
まだ来ない…
来週診察なのに…

275:名無しさん@お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
そうなるから月初めの診察は避けるべきなのにね
不認定にならなきゃ最悪でも立て替え払いで済むから病院の指示に従えばいいだけ
柔軟な対応をする病院なら支払いを猶予してくれる

276:名無しさん@お腹いっぱい。
22/09/30 07:50:15.70 /SeRjgBt.net
その場合、病院だけじゃなく薬局も待ってくれないと病院だけ待つのはできないって言われたことあるわ

277:名無しさん@お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
>271
その言い方w
悪気はないんだろうけど…

278:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/16 12:24:49.11 tp6d2Qns.net
てす

279:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/16 14:52:31.81 pPbHshII.net
新しい受給証来たけど月々の負担額が今迄の倍になってた
収入はこの3年間変わらないのに(泣)

280:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/16 18:31:38.64 6rPRxGCF.net
>>275
そんなあ。問い合わせしよう!

281:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/16 18:49:00.79 nMFAtkCM.net
>>275
「高額かつ長期」から外れてしまったとかは?

282:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/16 19:28:57.99 8+yNNJa6.net
区分変わってないなら高額かつ長期が外れるしかなくね?

283:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/17 11:22:24.92 ypcj8XPH.net
稚児かよ
自分で解決しろよ

284:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/17 14:15:40.88 HX6mA7EO.net
別に解決してくれなんて言ってないでしょ
ボヤくぐらいいいじゃん

285:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/17 15:33:00.51 Y9aOWKIO.net
高額長期は調整ミスって外れちゃうことあるよね

286:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/17 15:38:48.29 Ee7mfeQy.net
1ヶ月だけ数百円足りなくて基準に届かなかったことあったわ

287:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/17 17:11:48.51 QtOx+UvE.net
当該月のページをコピーしてノリで貼る
すごいアナログだよな

288:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/30 14:28:09.56 hY9Z9kc3.net
保険証とマイナカードが統合されたところで毎回保険証のコピー取るから紙の保険証も要るんだよね、何とかならないの?今のシステム
管理ノートも今時手書き?!と驚く
記帳した人の金額書き間違いであちこち行かされたのが面倒だったよ、病院行くだけで次の日まで疲れて動けないってのに

289:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/30 15:33:57.13 WOWl9LI2.net
毎回保険証のコピー取るの?

290:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/30 17:20:25.67 mwDD1hEX.net
誤記訂正の面倒さは病院や薬局によるだろうな俺のときは空いてる時間に持っていくだけですぐに直してもらえた

291:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/31 08:58:06.39 G1KPrBFw.net
>>285
毎回保険証と管理ノートのコピー取られる、某旧帝大附属病院
みんなやる訳じゃないのか、あれって何の為なんだろう

292:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/31 10:12:48.88 49T8xWLm.net
管理ノートって初めて聞くんだけどど何を記録するんだろう?
うちは難病認定証と保険証が変わってないか確認されるけどコピーは取らないな。

293:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/31 11:31:21.85 L00KqNlT.net
>>287
管理ノートは提出してしまうから裏で事務方がコピーを取っててもわからない
薬屋ではコピーは取ってない

294:名無しさん@お腹いっぱい。
22/10/31 11:57:33.58 ObShTEwm.net
>>288病院と薬局で支払いしたときに書いてもらう自己負担額管理証みたいな名前のやつじゃない?

295:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/08 09:01:26.24 jBxchWSm.net
呼び方は自治体で違うからね
大きさも違う
うちの自治体は医療証と一体
書き込み欄小さい

296:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/14 00:13:57.00 REOEXcvR.net
身体全体痛い痺れるふらつく…いろいろ
全然病名が決まらず膠原病の疑い止まり
今度は血液おかしくて再生不良性貧血かもとかになってまた検査…はぁ、、

297:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/14 09:38:11.67 55Lu7a7/.net
共感できる人がいないって辛いよな
病名すらつかないって辛いよな
でも医者が相手してくれるうちが華だわ、じきに医者も匙を投げる

298:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/14 16:52:41.70 FF+AdGj+.net
病状が悪化してる時にいかに判断するかなんだろうね
複数抱えてると断定するのが難しくなるのかもしれないけどさ

299:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/15 16:58:53.95 iFHRpaIc.net
膠原病は抗核抗体が目安になるのかな
1280とかヤバイよね?

300:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/15 17:25:47.94 NSGt+pgK.net
膠原病はあくまで総称なので・・・

301:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/15 22:36:05.37 oxUkblfn.net
>>295
抗核抗体が5120倍で無症状の人もいるからなんとも言えん…

302:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/16 18:18:10.30 k8YHhT8q.net
検査で異常は出るし自覚症状もあるけどもう6年も病名が確定しない
辛い苦しい

303:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/16 18:28:22.56 k8YHhT8q.net
>>293
自分は匙投げられた
複数の医者に診てもらったけど全員病名特定出来ずどんどん身体悪くなっていく
膠原病って治療も難しいけど膠原病の中のどの病気なのか断定するのも難しいな

304:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/16 21:39:09.30 XmeejZGB.net
>>299
病名がはっきりしていないと、もしかして特定疾患の医療費の補助って受けられない?

305:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/16 21:58:54.75 M/rBkso0.net
病院変えてもまた同じ検査だもんな
採決、尿 異常なし
生命の危機までいかんと数値に出ないのがほとんどだと思う

306:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/16 22:33:44.44 k8YHhT8q.net
膠原病患者のSNS見ると病名特定まで数年かかってる人達ちらほらいるから年数かかるの珍しくないのかも
>>300
受けられない

307:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/17 07:38:09.20 RW07k6+W.net
>>302
検査代も馬鹿にならんしお気の毒だわ
なによりよくわからんっていうのが先行きも読めなくて不安になるね

308:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/17 10:04:45.84 VWaNDc99.net
病名が分からない辛さを想像したらガチで死にかけたけど病名そのものはすぐ確定した自分はまだマシだったのかも知れないと思った
>>301の通りなのか、血液検査でこれ以上ないぐらい分かりやすく抗体が上がってた
ステロイドパルス療法が確立する前なら間違いなく死んでたやつだし今も寛解にはほど遠いけど治療とリハビリ頑張るわ

309:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/20 00:43:55.36 WAVaza4x.net
症状は明らかなのに検査結果が何も引っかからないまま咳止めと痛み止めだけで2年過ごしたわ
たまたま関節痛でもらったリリカが合わなくて急性増悪→緊急入院でやっと確定できて、体しんどいけど安心した
病名わかんないと治療始められないし補助ないし怖いよな

310:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/25 09:15:14.52 4aqITZc7.net
>>305
正体が分からない恐怖ってあるよね
名前がつくと敵の姿が見える。そういうことってとても大事だし大きい
これから寒くなるからあったかくして過ごしてね
お互いがんばろう

311:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/29 21:05:29.86 0UiJoGZ6.net
強烈な体のだるさってもうどうしようもないもの?対策があればなんとかしたい

312:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/29 23:23:27.63 +GOU6eJs.net
>>307
わかるわ
疲れやすくていつまで仕事続けられるかわからないし
将来に不安しかない

313:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/30 02:07:55.87 vNR4WUso.net
だるさは原因によって対策方法が違うからこれがいいぞとは言いにくい

314:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/30 08:24:02.72 91FbmJHy.net
数値に比例しないときも多くて本当に厄介だわ
薬とか病気の治療のことは置いといて、私は足用の安いマッサージ機に太ももからつま先まで揉んでもらうのと、複数のレンジでゆたぽんに温めてもらうことで少しの時間軽くなる気がしてる
それらを準備する心の余裕が必要だけど

315:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/30 21:34:29.69 uhe8EidI.net
307です
病状はわりかし落ち着いてるほうなはずなのに、最近特に猛烈な倦怠感で体を起こしてられない日ばかりで本当に辛い
将来不安になりますよね
色々サプリを飲んでるんだけどだんだん効果がなくなってきているようで困ってるところです
強皮症なので体はめちゃくちゃ硬いのでマッサージ機やってみます

316:名無しさん@お腹いっぱい。
22/11/30 22:15:20.02 91FbmJHy.net
私も強皮症ナカーマ
筋炎もあるから踏み出す一歩目から筋肉痛が始まる
こういう安いやつ使ってる
高いの買えるならそのほうがいいかも
ふくらはぎぐらいを想定してるっぽいけど、無理くり太ももねじ込んだり、うつ伏せになって足の甲揉んでもらったり1時間ぐらいアチコチやると結構いい
URLリンク(i.imgur.com)

317:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/01 23:37:44.61 34C+WaeE.net
コロナになってイベルメクチンを自己判断で飲んで膠原病になっちゃった人の悲痛なツイッターを見た
原因が自己免疫の自分と違って、陰謀論みたいなの信じて飲んだことめちゃくちゃ後悔しててとんでもなく気の毒だった

318:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 08:43:07.00 AHR9X4Ar.net
薬で膠原病になるとは!

319:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 10:40:09.52 L81LDyp3.net
コロナが原因で、リウマチを発症したのでは?と思うのだが。

320:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 10:40:48.89 L81LDyp3.net
薬そのものではなく。

321:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 11:49:31.83 kokgkC6l.net
イベルメクチンでアナフィラキシーって書いてあるわ
権田さんって人、本当にお気の毒で、薬って自己判断で飲んだらだめなんだなって思い知らされる

322:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 17:20:01.84 7jxdFSyi.net
これまでに膠原病と診断されるまでに100万円ぐらい使った
入院やら検査代やらで100万、もちろん実費の3割計算で
いつから膠原病なのかわからないけどおそらく小学生の頃からだと思う
膠原病と疑いだしてからは70万ぐらいかな
会社も早期退職して生涯年収も5千万ぐらい損
まぁ働いてないのに損と言うのもおかしいけどね
年金額も減ることになるな あ~あ

323:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 18:07:31.68 ovmffVOC.net
小学生の頃はどんな症状が出ていたんですか?

324:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 18:23:35.81 QorZzyIr.net
>>318
それは運が悪いとしか

325:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 19:01:56.64 og86v59R.net
保険ロンダの後に、保険適用外ロンダをすると100万とかあっというま

326:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 20:15:01.27 NtezQ+Qk.net
私の場合だと高校生の時から体力なくて、とりあえず疲れやすくて、暇さえあれば寝ていたり、居眠りしてしまう生活だった。
結局40過ぎて突然膠原病発症したので,他の方の前兆を知りたいです。

327:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 20:17:45.08 NtezQ+Qk.net
>>308
同じく。
ずっと、寝てたい位倦怠感強い。
よって土日は寝てばかり。
今のところ、テレワーク8割なので、なんとか続けられてるけど、コロナが終わったら毎日出勤できる自信ないです。

328:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 20:17:45.79 NtezQ+Qk.net
>>308
同じく。
ずっと、寝てたい位倦怠感強い。
よって土日は寝てばかり。
今のところ、テレワーク8割なので、なんとか続けられてるけど、コロナが終わったら毎日出勤できる自信ないです。

329:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 22:19:24.89 7jxdFSyi.net
>>319
足が速かった 学年で1か2位
それが疲れた感じで走れなくなる
人並の速さぐらい
しばらくするとやっぱり速く走れる
先生や同級生から真面目に走ってないと思われてた
あと短距離は速いが長距離はまるでダメでした

330:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/03 22:23:20.06 7jxdFSyi.net
小学生の時、釣りに行って熱出して日射病?
この時からかな?と思ってる

331:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/04 10:00:41.98 1tNHc3MI.net
おれ今年の1年間、毎日12時間寝て、さらに昼寝もしてんぞ

332:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/04 13:15:26.19 LcItYG8S.net
>>327
そういう生活ができるならそれでいいんだよ

333:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/05 18:11:45.35 PnjDi5lf.net
無理して体動かさなくていい環境にいられるならその方がいいよね
寝たからといって膠原病が治る訳じゃないけど普通に起きて生活はもう全身悪くて無理

334:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/06 23:57:40.73 mdY5XwnZ.net
>>318
わかる
病気で貧乏になると余計に貧乏になるよね
不幸が不幸を呼ぶ悪循環になる
一度脱落すると簡単に普通の生活に戻れない
日本の社会のシステムがそうなてる

335:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/07 09:27:28.50 SsIGfud6K
税金で票買って賄賂癒着して薄汚い政権維持している自民党って、言ってることとやってることが常に真逆た゛よな
氣侯変動カ゛―だの言いなか゛ら外人入れて都心まで数珠つなぎで私権侵害して温室効果カ゛ス倍増させて気侯変動させて災害連発
核ガ―だの言いなか゛らクソ航空機倍増させて人殺しまくって石油無駄に燃やしてヱネ価格暴騰させて原發稼働させて被爆利権拡大
国民の生活カ゛-だの言いなか゛ら日銀に金刷らせて株買わせて資本家階級の資産倍増させて圓の価値低下させて國民の生活を破壊
金融所得課税するソ゛―た゛の言いなか゛ら労働者階級から資本家階級にと゛れた゛け資産を移し替えたかの指標て゛ある株価下落するからと撒回
モノどころかヒ├どころかカネを右から左に流す連中か゛最も儲かる仕組みにする腐敗主義岸田
しかも地球破壞する者に税金までくれてやって,価値生産する者には航空騒音による威カ業務妨害まて゛する世界最惡の腐敗国家日本
後進國になるのは当たり前

創価学會員は.何百万人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最悪の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ―が囗をきけて容認するとか本氣で思ってるとしたら侮辱にもほと゛があるぞ!
URLリンク(i.imgur.com)

336:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/07 22:43:01.08 z6KnzOgA.net
日本というか、世界の殆どがそうでは。
皆保険と難病認定があり、高度な医療が安価に受けられるだけで、本当に現代日本で良かったと思う。

337:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/08 22:19:19.67 Wg5B1sC+.net
小学生の頃運動会の予稿練習で1日日光に曝されると必ず運動会当日は微熱状態で体も重く走れなかった
リレーの選手なのに当日は駄目
学校の午後の授業は体力切れ
家に帰ると体が重く動かない
怠け者扱いされました
最初の入院は17歳

338:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/09 22:33:37.49 dsu5VXUm.net
疲れや怠けで片付けないでちゃんと病院に連れていく判断ができたまともな親を持ってよかったやん

339:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/09 22:52:01.42 FAbKJitE.net
本当やな

340:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/10 17:28:17.24 CPe8deHV.net
駅まで7分で歩いていたが今では15分かかる
自転車で行くと1分後から疲労でごげないし苦しい
バッテリー付きの自転車を買おうと思ってる

341:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/10 18:41:36.25 LQDoSgE8.net
電動自転車はデメリットも理解して買ったほうがいいよ~

342:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/10 22:35:13.39 b41sxazV.net
自己負担上限額管理票って過去分は捨ててますか?
新年度の申請承認が終わったら古いのを見返すことなんてまずないから捨てたいんだけど、皆どうしてるか知りたい

343:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/10 23:03:32.98 gj4QyBnk.net
一番最初に貰ったやつは絶対取っておけって言われたわ
いつか障害年金とかの申請することになった時、もしカルテが残ってなくても
いつからどのくらいの症状(つまり医療証もらえる程度には重かったかどうか)で、
どの保険に加入してたか(最初に国民年金か厚生年金どちらに入ってたかで貰える年金の額が違うから)の
証明になるからって理由で

344:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/10 23:44:14.94 qv8E9Xb8.net
俺の場合、国に関連する書類はいつ何が必要になるかわからんから簡単に処分しない方針なので10年保存を目安にしてる
おそらく使うことは無いだろうが万が一必要になったらラッキーくらいの気持ちでいる

345:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/11 06:33:59.53 mA7DDHBt.net
>>323
今までも土日寝てばかりだったけど
病気ななってもっとしんどくなったのか もともと病気の気があったのか
なまけてるのかなんなのか

346:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/11 06:36:29.01 mA7DDHBt.net
>>318
お金は大事だねー

347:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/11 06:38:50.64 mA7DDHBt.net
>>336
自分も欲しいけど 高いよねー
カッコいいのほしいけど お金がー

348:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/11 09:33:50.27 s2dI7yY4.net
>>336
私は電動自転車めちゃくちゃオススメ
出かけるのが苦じゃなくなったからお出かけ頻度が上がった

349:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/11 15:19:10.83 NtwyX9xO.net
>>339
捨てちゃったわ

350:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/12 11:28:27.20 mLhbrDXE.net
>>340
詳細までありがとう!
年単位で通院してるとこれ以外にも領収書診療明細お薬手帳がワサワサしてきてて、全部捨てるところだった

351:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/12 20:55:32.00 royxB8X/.net
30半ばの先生より50代後半の先生の方が知識と経験豊富だよね?どっちにしよう…

352:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/12 23:59:02.20 1Elx14i6.net
膠原病のどの病気が得意かにもよるかな?…うちは強皮症と混合性結合組織病に強い先生だよ。

353:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/13 00:04:48.46 9mGb3ir9.net
若い先生の方が学会の最新情報に詳しかったりなんとも言えないよね

354:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/13 00:09:30.96 +B/Oi4nr.net
若いと経験が足りないけど高齢は思い込みがあるからどっちがいいとかは無いぞ

355:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/13 11:22:13.09 tlP9UNST.net
疑い早期治療のところに書くつもりだったのに間違えちゃったけど皆さんありがとうこざいます
若い方に信じていってみます

356:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/29 08:12:55.04 u5/0okUI.net
MCTD歴3年の男35歳。
フルタイムでアパレルショップで働いてますが、最近しんどい。疲れがぬけない。
休日はいつも疲れが取れなくても、朝一からパチンコパチスロを夜まで遊ぶ。
仕事はしんどいのに、パチンコパチスロやっている時はしんどくないんだよなぁ。常に眠いけど。
パチンコで当たった時のアドレナリンやドーパミンに脳汁ってどんな身体の状態でも覚醒する麻薬だよなぁ。当たった時の爽快感時は神経痛も無痛になる。

357:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/29 09:56:30.63 KFa0s3CY.net
何やってても死ぬときは死ぬんだし、好きに生きるのがイイヨ

358:名無しさん@お腹いっぱい。
22/12/30 13:46:07.39 zH68ALml.net
幸福の定義は自分で決めてもいいよね

359:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/08 16:16:52.67 HmUc0HPc.net
マスクをするな勢が怖い
コロナ前みたいにマスクしてたら失礼みたいな時期に戻って欲しくない

360:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/08 17:11:38.95 9MKUyEl0.net
コロナ前からマスクしてるわ

361:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/08 17:15:47.03 5uJ+3mZJ.net
あんたはミルマスカラスか?

362:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/08 18:18:15.22 bQKQoDiG.net
コロナで真夏のマスクも違和感なく景色に溶け込めるようになったのは、コロナ渦の良いところだったかもしれんね
インターネットではノーマスク議論が活発にあるけど、久しぶりに外に出たら街の人々は普通に全員マスクしてたわ
今のところまだ心配なさそうだけど、今年の真夏はどうなるだろうね

363:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/08 18:50:46.18 DngK96i9.net
コロナ関係なく
マスクしとるわ

周り気にしすぎよ

364:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/08 19:51:27.97 aq5NfaZ5.net
マスク外せ圧が強くなってきたらいい機会だからヘルプマーク貰いに行くわ
もしキチに絡まれても持病あるのでって返せば大丈夫だとは思うけど、面倒に巻き込まれる確率は下げるに越したことはない

365:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/09 07:47:06.70 JrGSBVBx.net
マスク外せって言う人周りにいないね。インターネットの上だけだと思ってる。人に強要する様な人とそもそも付き合わないね…強要ヴィーガンとかと同じで。
コロナ前から私が年中マスク生活だったから、うちの会社の人は病気や身体の関係で年中マスクする人も居るって認識が広まってたのもあって色々スムーズ。

366:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/09 10:11:11.89 ROudI8Lj.net
私もコロナ前から年中マスクだよ
今後も変えるつもりはないよ
いろいろ予防できることだしね

367:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/11 07:57:35.52 4GouQB+U.net
コロナ後から咳がとまらん
気管支炎と言われたし、免疫が気管支を攻撃してるのか?

368:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/12 16:25:04.99 N3XhQxCh.net
【スマップ】 ワク接種からターボ癌 【中居正広】
://egg.2ch.sc/test/read.cgi/mendol/1667881432/l50
URLリンク(o.5ch.net)

369:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/13 08:28:22.67 ykmGJhn3.net
咳からの気管支炎とか?何でもかんでも免疫ではないような。
コロナって間質性肺炎と似た状況になるし肺の炎症の後遺症じゃない?
良くなってくといいね、お大事に。

370:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/13 18:07:21.99 hVhmjiIx.net
コロナに羅漢した時にモルヌピラビルの処方を同意して飲んだおかげか、後遺症はない。58歳だし間質性肺炎だから怖かったが、奇跡的コロナウイルスは肺に攻撃しなかったみたい。
コロナと自己抗体がタッグ組んで肺攻撃されたら即あの世行きな気がする。
オイラはマスクしてると若く見えてイケメン。足場職人だから、筋肉質な体型。入院中ずっとマスクしてたが、バイタル担当の看護師は日替わりだったが、3人にフェラーリしてもらった。
3人部屋でオイラしか入院してない時は、消灯後に本番してくれた看護師が2人いたな。
俺のバイタル担当だった看護師はみんなエロい男性看護師だっのはいい思い出だわ。

371:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/13 18:20:30.28 nKVNX7W9.net
ぺら

372:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/14 22:31:22.10 s8LPkqiA.net
マスクしてから鼻茸が再発しなくなったから
コロナ関係なしでずっとマスクのままでいいな

373:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/16 23:41:27.63 BYbmz8IZ.net
免疫抑制剤使っていて、コロナ含めてすべてのウイルス、感染症こわいから、一生マスクの世の中になってほしい。
また喋る度に食事に唾が入ることも気になるので、料理人や料理提供者には、ずっとマスクしてほしいです。

374:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/17 16:36:09.56 tfnq+oGd.net
書けるかテスト

375:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/20 17:31:03.51 FHgnYXNw.net
屋内マスク不要になったらイヤだな。皆がマスクしてこそ感染防げるのに、したい人だけすればいいとかバカが多すぎる

376:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/20 17:48:33.32 cTdSFlO9.net
ほんとそれ

377:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/24 18:08:23.91 FgUGTadm.net
膠原病って遺伝ある?
爺さんが85年前に52で早死にしたんだけど
膠原病だったんじゃないかと思ってる
85年前だと膠原病って病気は分かってなかったじゃないかな

378:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/24 21:48:09.43 7KkrEUGx.net
>>373自身は膠原病のどれ?

379:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/24 23:07:23.62 4Qzbyr5J.net
>>375
85年前の平均寿命ってそのぐらいじゃね

380:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/25 00:00:25.19 PlMHzLl3.net
>>373
私の祖母は、外反母趾がひどく、60歳の時には傘が、90度に曲がり、体が痛くて立ち仕事はできないからと結婚してすぐ仕事をやめ、子供の仕送りや同居して生活していた。
ちなみに祖母の兄妹姉妹は沢山いたようだが、みんな若いころに死んだとのことで、今思えば膠原病だったんだろうと想像できる。
隔世遺伝してしまい、本当に辛い毎日を過ごしてます。

381:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/25 00:01:02.59 PlMHzLl3.net
>>376
傘でなくて、腰が90度でした。

382:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/25 00:03:03.39 z5dOHYyb.net
85年前で52だったら特に早くは無いね

383:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/25 00:10:08.40 z5dOHYyb.net
平均寿命を調べて書き込んでリロードしたら祖父が祖母に性転換していた

384:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/25 23:31:46.39 qNG3eksU.net
>>376
67歳で亡くなったうちの祖母も腰が90度に曲がってた。
母にリウマチだったか聞いたらそんな話はなかったと言っていたけど、
一時期フレネル膜プリズムの眼鏡を掛けてたし皮膚がつっぱった感じだった。
まだ、自分は50代だけど全身性強皮症で複視がひどく、腰はまだなんとかだけど祖母に瓜二つ。発病まで似てなかったのに輪郭や膝のかたちなんかも似てきた。
従姉もリウマチだし、やっぱり遺伝要因は侮れないのか…。

385:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/26 09:26:00.04 rp5ymKkw.net
>>380
すみません、複視について教えて下さい。
私は7年前から全身性強皮症で、多発性筋炎もあります。
発病してすぐに入院して、入院中に複視が始まりました。
入院していた大学病院には膠原病内科もあり、その担当医が複視の症状は膠原病の影響だとか薬の影響というようなことは考えにくいと言っていました。
私があまりにも複視になっちゃって困る困ると騒ぐので検査はしてくれましたが、治療は全くしていません。
なので全身性強皮症の人で複視が出る人はあまりいないのかなぁ…と思っていたのですが、>>380さんが知っていることを教えてもらえませんか?
私の場合は主に、しばらく目を閉じていた後に複視が出て、30分ほどで戻ります。

386:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/26 14:52:24.91 N3ItUQvk.net
複視って何かと思ったらものが重なって見えるやつか
俺も380氏と同じく強皮症と筋炎持ちで複視の症状があった
で、乱視の家系なんでついに乱視が始まったかと眼科で診てもらったら眼鏡が全然合わないくらい視力が落ちてただけだった
こんなケースもあるのでまだ眼科に行ってないなら行って診てもらったほうが早いぞ

387:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/26 19:21:56.25 rp5ymKkw.net
>>382
ありがとう!
当時、入院中にMRIとかもやったし、視界の検査やら眼圧やら色々やりまくったし、退院後には町の眼科も行って、視力自体はめちゃくちゃ良いままだったんだ。
今も目で横を見て、正面に戻るともう二重になっちゃう。
フレネル膜プリズムっていうの検索してみたら複視のための眼鏡レンズに貼るシールなんだね。
常に複視なわけじゃないから困るわ

388:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/26 21:06:20.90 un8h+2sm.net
全身タイプの膠原病はあちこちに症状出るから膠原病由来か別の病気か判断がわかりにくいね
強皮症の親族いたけど皮膚より内臓の方の進行が早くて、若いのに闘病7年であっけなかった
>>377
若くして膠原病ってのが親戚に複数いるから膠原病の遺伝要因はあると思う
病気自体の遺伝はしなくても膠原病になりやすい家系みたいなのを親戚見てると感じる

389:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/26 22:56:20.00 mVw7mGAx.net
>


390:>383 視力には問題無いのかそれは対処に困るな 複視用のシールは症状が無いときに視界が歪むようならやめといたほうがいいがメガネ屋か眼科に相談してみてはどうか 症状の有無で見え方が変わらないなら伊達メガネにつけたのを使ってみてもいいと思う



391:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/26 23:41:07.27 un8h+2sm.net
アンカ間違えた
>>384の後半レスのアンカ376じゃなくて>>380

392:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/27 01:11:06.44 kVGLGFjf.net
>>381
379です。
うちの内科主治医も同様の意見ですが、眼科、神経内科の方は膠原病が原因と思われるので、と有耶無耶なままです。
膠原病の確定診断のあと、会社でインフルが流行って発熱後に380さんのような不安定な状況が続き、いろいろ試したあと、たまたま掛けてみた老眼鏡と遠近両用のコンタクトレンズを併用して調整することで数年しのげました。
ただ、免疫抑制剤の治療を開始したら吐き気や頭痛がひどく、数日で完全に複視になったまま、戻らなくなってしまいました。
色々自分で調べたらフレネル膜プリズムを眼鏡に貼ればなんとかデスク仕事ができるくらいは見えるようになったのでいまはこれでやりすごしています。
380さんでしたら、眼科に相談して、伊達レンズの眼鏡にフレネル膜を貼って、酷いときに掛けるようにしたらいかがでしょうか。
ただ、端からみるとみためが特殊なので仮装やふざけた人に見られたり、障害者手帳の提示を求められる事もしばしばです…。
片目ずつしか見えないから健常者と同じようにはできないけど、片目が見えてたら障害者認定はされないんですよね…。
なので眼鏡等保健外でのあつらえになりますが一度検眼されたらいかがでしょうか。。
長くなってすみません。

393:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/27 08:11:58.24 Ez/eJ8fd.net
>>381です。みんなありがとう!
7年も経ったし、また眼科に行ってみようと思います。
年とったせいか?とも思っていたけど、同じく複視が出ている人がいるならやっぱり膠原病由来かステロイドパルスの影響なのかもと分かってちょっとスッキリです。

394:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/28 13:58:14.11 8OXYN0gL.net
>>388
わたしも参考になりました。
「みんなそれぞれちがうから」で病院でもスルーされがちで誰にも相談できないまま、どんどん行動的な活動がしづらくなってきて今に至るので
こうして症状や病院側の対応や対処の情報交換ができるのは有り難いです。

395:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/28 14:06:38.68 QqgXT6Yp.net
372で85年前に爺さんが52で死んだと書いた者ですが
遺伝?なんでそう思ったかと言うと自分も50歳の時に死にかけたからです
病名はシェーグレンです

396:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/28 18:15:06.69 sd7L0p5z.net
>>390
病院では膠原病自体は遺伝しないけど、膠原病になりやすい体質は遺伝するから環境に気をつけることって言われたよ
体質+環境で発病するらしい

397:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/28 19:37:01.09 QqgXT6Yp.net
>>391
そうですか
今はなるべく太陽を避けて行動しています
15分さらされると体の疲労感に加え下痢やら
眼球や片一方の睾丸に鈍痛が起きます
膠原病の再発性多発軟骨炎の症状もあったりしてます
実はいとこも2人50歳前後で亡くなってるんですよ
疎遠なものではっきりした病名は分からないのですが・・・

398:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/28 20:42:54.30 sd7L0p5z.net
>>392
ストレスにもお気をつけて

399:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/28 22:46:45.98 8wlt+++x.net
137年前に生まれたということは
明治時代半ばの生まれだよね
50代なら特に早死にではないよ
還暦は60歳
昭和半ばぐらいまでは還暦で長寿を祝った

400:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 00:00:25.89 /EyP6r6u.net
シェーグレン症候群の名医教えてください

401:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 00:26:41.52 nJgWDg6+.net
>>395
どこの部位に症状出てるかによるのでは…

402:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 12:11:07.12 jliGw1VI.net
どこに住んでるのかねえ

403:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 14:28:25.24 J3c5WDYN.net
マルチっぽい

404:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 14:49:05.07 oy8mxKly.net
医者は相性あるから世間での名医が自分にとっての名医とは限らないよな

405:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 16:29:58.73 /EyP6r6u.net
>>396
申し訳ないです
現在埼玉南部在住、車で30分ほどの個人クリニックに通っているのですが、内科兼リウマチ科でシェーグレン症候群にあまり詳しくないようです。もうどうせならと都内で探しています。
シェーグレン症候群は目や口腔内の乾きが有名ですが、その他に「異常な怠さや疲労感と異常なやる気の出なさ、気分の落ち込み」が症状に現れることがあり、私はそれに1番に悩まされています。
また、大人になってから分かった発達障害(ADHD、自閉スペクトラム症)とその2次障害の鬱病で精神科も通っていて、こちらでも「異常な怠さや疲労感と異常なやる気の出なさ、気分の落ち込み」と5年以上戦っています。
もうどちらでこのつらさが起こっているのかわからない状態です。精神科の方は障害2級です。ほぼ寝たきりです。
どちらの科につらさを訴えても、シェーグレンの医者は精神のせいにするし、精神の医者はシェーグレンのせいにするんです。もう絶望感でいっぱいです。

406:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 17:05:17.71 YFf+7dpE.net
やっぱりマルチじゃん
他のスレでの質問取り下げてきてからにしなよ
そこ放置して複数個所でマルチ質問良くないよ

407:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 17:48:58.61 mu8IiyY7.net
次週「マルチってなんですか?」
ご期待ください!

408:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 18:21:58.30 /EyP6r6u.net
マルチしてないんですが

409:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 18:38:57.66 hwbqtTn7.net
過疎なスレでマルチぐらい見逃したれとか思うけどな

410:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 18:47:06.20 U33gywds.net
一見擁護してるようで本人の否定ガン無視してるの草

411:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 19:01:04.84 uiDkpEcI.net
治療法確立されてない難病に名医なんて言える程の
成果残してる医者がもしいたならとっくに各所で話題になってるのでは
一生付き合う病気と医者だから398が言うように相性で探した方がいいと思う

412:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 19:52:20.10 +KAKdIkI.net
皆友人に病気の事どこまで話してる?
話しても場が暗くなっちゃうかなと思って隠してるんだけど雑談中ついポロっと言っちゃいそうになって焦る

413:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 23:05:29.16 mu8IiyY7.net
>>403
マルチしとらんのか、ゴメンな。
私はもう40代半ばだから友達もみんな何かしらの持病持ってるし、助け合ってやっと暮らしていけてるから、わりとあっけらかんと皆に報告するし逆もしかりだよ。

414:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 23:37:32.32 oWx6E8T0.net
専スレでも医者情報求めてる

415:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/29 23:58:31.45 TrnlQH5j.net
>>407
友達に告げたら電話や遊びの誘いが向こうからは全く来なくなって話したの後悔した
体を案じてなんだろうけどこちらから誘わないと会う事はなくなっていって今疎遠

416:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/30 00:24:23.36 e9jtU1tO.net
コロナ禍になってからは友達と一度も会ってないや
どっちみち病状悪化してもうあまり動けないからコロナ減っても会えないけど

417:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/30 07:20:08.49 RFQTC1ju.net
>>403
貴様やっぱりマルチか!

418:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/30 09:41:12.08 JpTY3Z7s.net
この病気になってからは1人で出かける事が多くなった。
例えば映画とかでも人と合わせると公開期間に体調の調子を合わせるのが難しくて、体調がマシな時にささっと1人で行っちゃう。
買い物とかも疲れて休み休みだから申し訳なくて1人方が気が楽…今や焼肉もすっと1人で行ける様に

419:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/30 12:58:53.37 jRe8eVfk.net
買い物と映画凄いわかる
体調がどうなるか直前までわからないし拘束時間長い映画は人と予定組んで行けない
買い物もすぐ疲れたり症状出たりで休憩出来るベンチが必要
自分のペースでしか外出出来ない体だと自然と人付き合いなくなる

420:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/30 22:33:37.68 m0ca6bJ6.net
>>410
うつると思われてるのではないのか?
そうでなくとも病人とは会いたくない心理はあるよな

421:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/31 00:26:28.78 4NvshNTd.net
そういやうつるか聞かれたことあるわ
オープンにしてることもあってうつる?といつ頃に治療が終わる予定?はたまに聞かれる

422:名無しさん@お腹いっぱい。
23/01/31 09:53:35.67 ZgYcMkQ+.net
愚痴っぽくなったり暗い話になったりしないよう気をつける必要はあるね

423:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/01 15:41:56.69 jxEJcIx1.net
>>414
すごく分かる約束も体調悪くなったらと考えるとできない
付き合ってぐるくる歩いたり電車で立ってるのも無理
体調の良い時にささっと行く自分のペースで休んだりできるし
ボッチ気楽で楽しくなってきたよ

424:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/01 20:02:22.88 V6QNPoi4.net
マラソンや持久走を走った後ってはぁーはぁーするでしょ
5分ぐらいすると呼吸も普通になるよね
でももう一度走ると1分もしないではぁーはぁーする
こんな感じの状態が膠原病という病気
個人差はあるけど…と伝えてきた
今はコロナの後遺症に似ているとだけ伝えてる

425:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/02 11:58:54.01 J++2SObL.net
>>417
それ大事だし難しい事なんだなと痛感した
友人が自分より先に膠原病になって報告してくれたんだけど
友人は性格明るく話上手だから空気が重くならないように説明できてたのが当時凄いと思った
その後自分も膠原病(友人とは違う病気)になったけど
話下手だから暗くならないように説明できそうもないから打ち明けずに隠してる

426:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/02 17:41:47.43 tow4sxl2.net
>>420
あんなこと書いといてアレだけども、もし私がお友達さんだったら、暗くてもいいから私にだけでもコソッと話してくれたら嬉しいわ

427:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/08 17:32:26.19 ZFkQLEeh.net
効く薬無くてしんどい

428:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 16:38:49.57 8IjlK2w6.net
>>143
同じですね
ワクチンうったあとすぐ体調が滅茶苦茶になって一年病院たらい回し
免疫抗体異常値で膠原病の診断です…
知り合いは膠原病じゃないけど一時リウマチの値がでました
ワクチン打ったら、っていうと反ワクって言う人未だに多いけど
ワク後遺症で免疫異常になってる人すごく多い
なんというか、気持ちのやり場がないです…

429:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 17:51:12.92 Z7BlYjE4.net
>>423
ドンマイ

430:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 19:00:38.87 zH/8smpK.net
>>423
>ワク後遺症で免疫異常になってる人すごく多い
そう思いたい気持ちは分かるけどトリガーのひとつにはなったかもしれないけどワクチンだけの問題ではないからね
まあワクチンの後遺症ってことで訴えてみたらくらいしか言えないけどさ

431:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 19:23:10.03 8IjlK2w6.net
>>425
思いたい、とかじゃないんですよね…
でもワクについて知らない人がほとんどですからそう言えてしまうんでしょう
怖いことです…

432:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 19:46:21.02 gwTQxlGA.net
トリガーはこれって決まってる訳じゃない

433:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 19:52:56.09 zH/8smpK.net
>>426
ここでワクチンの後遺症とか言ってないで訴えればいいでしょって話でね
信ワク、反ワク置いといてスレ違いなのでワクチン語るなら他行って

434:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 19:59:22.49 4x19vIBh.net
ほんまそれ
然るべき場所で存分にやれ

435:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 21:31:20.17 Z7BlYjE4.net
ワクチンへのポジションとかどうでもいいけど、
私を含めここに居る患者当人は自己免疫疾患持ちなわけで、定期的に通院してるから患者同士で話もするし、医者とも薬剤師とも看護師とも関わりが多いけど、
ネットじゃなくて身の回りでワクチン後遺症で免疫疾患になった人の話は聞いたことないや。
ネットの話を鵜呑みにしすぎじゃない?現にこのスレにそういう人が殺到してるわけでもないし。
けど、自分に置き換えて考えてみると、私の場合は親が毒親過ぎてめちゃくちゃ揉めて縁を切った半年後に発病してるから、あれから7年たった今でもトリガーになったのは親からのストレスだと思ってる。
だから422がワクチンの後遺症だと思ってるっていう気持ちには共感できるよ

436:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 22:48:51.92 iazz71sV.net
>>423
いや
私以外みんな元気で腹立つくらいよ
みんなワクチンで膠原病になれば
私の苦しみわかるのにとさえ思うわ

437:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 22:52:21.35 A6Z0bQuD.net
>>431
おまえ、邪魔だってさ

438:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/11 22:58:46.87 24tnKkpe.net
どんまい

439:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/12 08:18:30.51 1McvlFya.net
>>432
周りに見えない、ってだけで
表にでて来てない数はかなりいると思う
だってトリガーが打ったことだって言っただけでこうだから
黙るしかなくなるんじゃないかな
怖いね、今の世の中は

440:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/12 08:30:38.71 Va7VozT


441:6.net



442:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/12 08:34:30.22 8O+b2hz6.net
>>434
こんなとこに書き込んでないで国を訴えろって話でね
黙る必要はないけどここに書き込んで無関係な人まで巻き込むなってこと

443:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/12 08:40:33.62 NUk4WhXv.net
もうなってしまったものはどうもできないから、これから先うまく付き合っていこう。
だんだん日差しがピリピリし出したよ…そろそろ出かけるの気をつけないと日を浴びて熱が出るw
そろそろ主治医からも日光浴びるな表に出るなと言われる季節だわ

444:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/12 11:28:58.34 R1p6sxGv.net
自分は風邪とストレスで発症したと思ってるからワクチンで発症しててもおかしくないと思う
でも原因がわかってない病気なんだからワクチンのせいだって訴えるのはここじゃないところでして欲しい

仕事中とかはなんとか頑張れるんだけど帰ったらぐったりして動けなくなる事がある
やりたいことたくさんあるから時間がもったいなく感じてしまう

445:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/12 17:11:46.00 dsZcN+jI.net
疲れやすいよな
いくらでも寝られる

446:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/12 18:57:30.07 I/fNImx0.net
ワクチン後になった病気で関連付けしたくなるのはわかるけど
ワクチン打ったらコロナ後遺症良くなるということもあるようだし
医学的なエビデンスが無い想像で言うのはいまいちよ

447:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/12 19:09:10.59 2HJoDqsM.net
膠原病発症前から日光過敏があったからUVケアは習慣になってるけど、本音を言えば面倒くさい

448:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/12 20:38:10.89 cUjlMR4b.net
何かのせいにしてしまいたい気持ちも分かるわあ
なんでこんな事になってしまったんやろって考えてもしゃーないけどウジウジしてしまうよね
特に最初のほうは

449:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/13 00:30:39.37 rV4gKqbd.net
最近は何かのせいにしたい人を見るとそういう時期なんだな後から黒歴史にならないといいねって生暖かい目で見てしまう

450:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/13 03:07:33.20 Nbx57jGH.net
ご自由に

451:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/13 08:56:26.25 HQw+DKbq.net
あの時発症してなかったとしても、どのみちその後何かしらのトリガーひいて遅かれ早かれ発症してたんだろうなぁと思うわ
だからワクチンの前でも後でも結局一緒

452:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/14 00:24:27.30 eDmc4OD8.net
最近レイノー出る前にアイスピックみたいなので突き刺されてるような寒気が来て、痛いのか寒いのかよくわからない感じから身体がこわばるんだけど…みんなレイノー出る時はこんな感じなのかな?
前は手がじわじわしてパツンってレイノー出る感じだったんだけど…

453:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 04:22:13.54 NvmG/Ksn.net
>>423
やっぱり 絶対関係あるよね
もう戻らないこのからだ
ワクチンなんて打つんじゃなかった

454:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 04:24:27.01 NvmG/Ksn.net
>>431
自分もワクチンだと思う

455:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 05:54:02.77 4/oIzrr4.net
ワクチンが憎いのはようわかった
だがさんざ言われてるが

 ス レ 違 い だ 他 所 で や れ

456:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 05:58:54.94 4/oIzrr4.net
>>446
レイノーは持ってないからお役に立てなくてすまぬ
寒い時期は指先その他痛み出る系の症状が強まる経験則はある

457:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 06:12:56.39 4UVNYIjk.net
>>449
大変ね

458:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 07:56:35.46 bpTg0DBI.net
>>446
パツンとかアイスピックとかは全然分からないや
手や体が冷えて指先がこわばってくると、ジンジン痺れたような血行不良の痛みがあってレイノー。
ピキッ(パツン?)とした痛みがあることもあるけど、それがきっかけでレイノーが始まるって感じではない。
ピキッとした痛みは、例えるなら指先ぱっくり割れたかな?みたいな痛みで、凍傷ってこんな感じなのかなって、雪山登山のこととか考える。

459:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 07:59:56.65 +tsveJht.net
放射脳反ワク次何くるやろ?

460:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 08:06:29.79 tAKCaUk4.net
スレチ

461:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 08:44:36.99 5AaFiegB.net
皆さん薬を飲み忘れた時ってどうしてますか?次の薬とかぶらないように時間をズラして飲むかスキップするか

462:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 09:11:17.11 mQ//oh+9.net
私は、コロナ禍で膠原病を発症しました。
ワクチンができる前だから、職場のストレスやコロナのストレスから発症したのだと思ってます。
ワクチン接種した後に発症してたら、私もワクチンのせいにしてしまうんだろうな。
結局膠原病の発症は、ある遺伝子を持ってるか持ってないかの体質で決まってしまうものだから、どなたが言ってたように、結局はワクチン打っても打たなくても発症はしてると思います。
引き金になってそれが数年早い時期にきたかこないかの問題で。

463:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 11:43:56.45 skoXFA5T.net
以下の臨床医向けの医書のとおりコロナワクチン接種後に病変が認められた症例は存在します
ワクチンに疑問を持つ=反ワクのあたおか(5Gに繋がる&磁力を帯びる&ICチップが~など宣ったりリアルで様々な妨害工作を行う類の人々)と一緒にされては困るよ
上がっている病例を素人目で見ると免疫系等の病変が多い
かく言う私も家族歴もない免疫系の難病を去年の末から患っていて大変困っております

特集 コロナワクチンと皮膚病
【検査】新型コロナウイルスワクチンによるアレルギー性副反応に関する検査について/足立 厚子
【臨床例】
・COVID-19 初回接種後に薬剤性過敏症症候群に類似する病態を呈した例
/岩立 和子,猿田 祐輔,末木 博彦,李 順姫,伊藤 達男,猪又 直子
・コロナワクチン接種後に多型紅斑重症型を含む皮疹を発症した2例
/宇野 敢,中野小百合,伊藤 寿啓,川瀬 正昭
・新型コロナワクチン接種後のジベルバラ色粃糠疹型中毒疹
/寺田 七子,新山 史朗,安部 美穂,向井 秀樹,福田 英嗣
・COVID-19ワクチン接種後に認めた蕁麻疹様血管炎 
/新谷 友香,澤田 理絵,鳥山えりか
・SARS-CoV-2ワクチン接種後のGVHD再燃
/富田茉友香,唐川 大,遠藤 幸紀,長尾 陸,西脇 嘉一
・新型コロナウイルスワクチン接種後に水疱症型薬疹を発症した例
/市橋 一樹,足立 晃正,志村智恵子,石井 文人,沢田 泰之
・COVID-19ワクチン接種後に生じた水疱性類天疱瘡
/林 隆晶,北島 麻耶子,石井賢太郎,足立 真
・COVID-19ワクチン接種後より出現した多形慢性痒疹
/森 龍彦,山本 俊幸
・COVID-19ワクチン接種後に皮疹の悪化を認めた尋常性乾癬の3例
/井上 栄美,東山 眞里,林 美沙,佐藤 祥奈
・COVID-19ワクチン接種後に膿疱化した尋常性乾癬
/山崎 香里,長田 真一
・COVID-19ワクチン接種後に発症した帯状疱疹の臨床的特徴
/長田 真一
・新型コロナワクチン接種後に皮膚筋炎の症状が明らかになった症例
/吉田 愛,池上 徹栄,井川 健
・SARS-CoV-2 mRNAワクチン(BNT162b2)接種後に発症・再燃した円形脱毛症の3例
/作田 隆義,鈴木 友博,田中 諒,木花いづみ,栗原 佑一
・新型コロナワクチンの接種後に出現し,消褪した扁平疣贅
/矢村 明久,山﨑 文和,谷崎 英昭
・ファイザー社製の新型コロナワクチン接種後に生じた遅発性大型局所反応
/伊藤 拓,能登 舞,新田 悠介,河野 通浩
URLリンク(eckyowa.shop16.makeshop.jp)

464:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 11:56:17.81 m/JrWUtx.net
>>457
はいはいわかったわかった
どうしてもワクチンと絡めたいならこのスレでなくワクチンにより引き起こされた患者たちが集うスレでも立ててくれw

465:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 12:06:04.98 1x0ie2Ke.net
>>455
薬によるかな
ステロイドとかなら後でキツくなるのから時間ずらして飲むかもだけど自己判断せずに主治医に聞いた方がいいよ
ずらして飲んだらダメな薬もあるし

466:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 12:06:41.34 1x0ie2Ke.net
>>457
このスレはワクチンについて話すスレじゃなくて膠原病について話すスレだってわかってる?
別スレ立ててね

467:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 12:29:16.69 RaOp4RhU.net
フィー

468:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 14:13:31.16 jd6SfA0W.net
>>455
飲み忘れた薬の内容と気がついた時間帯による
夕方くらいに今日1日薬飲んでないって気がついたらスキップして夜の分だけ飲む
時間をずらしても大丈夫なタイミングだったらずらして飲む

469:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 15:00:16.78 Me1ixdIe.net
以前、薬飲んで比較的すぐもどしてしまい薬が出てきたかわからない状況のときに、プレドニンだけは被ってもいいから飲むように言われたことある

470:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 16:01:46.39 bpTg0DBI.net
私は入院中の外泊日に薬飲み忘れて電話で主治医に確認したら、その日のプレドニンはスキップで、プレドニン以外の薬は今飲んでってなった
患者のその時の病状とか、飲んでる量とか、他に飲んでる薬とか、主治医の判断で変わるんだろう

471:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 16:57:01.32 yKgQShRU.net
皆さんありがとうございます。飲み忘れたのは朝飲む予定のプレドニン、プラケニル、セルセプト、その他諸々です。お恥ずかしい話ですがふと今日の分飲んだかなと思い個数を調べると飲み忘れていることに気付きました。特に体調も変化無くいつのかも不明なので放置しようかなと思ったり…

472:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 17:30:44.69 bpTg0DBI.net
まだ間に合う時間だし電話してみたらどうだろう
私は1ヶ月ぶんのお薬カレンダー使って飲み忘れ防止してるけど、めちゃくちゃおすすめだよ!

473:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 18:37:33.71 1Bav8sQr.net
>>423
いつか認めてくれるのかなあ
症状が少しずつ出てきたから分かりにくいけど
抗核抗体1280から検査してからの膠原病でした

474:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 19:10:38.20 Me1ixdIe.net
膠原病って言っても幅広いから疾患ごとに全然違うことも多いだろうし、今回はともかく次回診察時に主治医に対応を確認しとくといいかもね

475:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/15 20:25:37.60 fkVxXtYN.net
>>446
自分は強皮症の硬化が進行する前に
ぶつけてないのに打ち身のような痛み、刺してないのに何かが刺さったような痛みがでました。
硬化が進行して一巡した今となっては
逆に痛みがにぶくなったかなという感じです。
常にチクチクや常に輪ゴムでしばられてるような痛みがあるまま、
普通に生活せざるをえなくて
急に痛みを意識しだしたら発狂しそうで自分がこわい。
((( ;゚Д゚)))

476:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/16 08:03:15.70 8nENasAh.net
膠原病にイベルメクチンが効くのかな?
誰か試した人います?

477:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/16 08:10:26.80 BVliTo1q.net
イベルメクチンなんか効くわけねーーーだろアホ
お前が見てる狭い界隈の有名人やサイトはアホから金を搾り取ることしか考えてねー嘘つき揃いだよ
病状が悪化しても誰も助けてくれないしお前が泣きついても知らん顔するよ
そういうこと言ってる界隈からは完全に縁を切れ友達が勧めてくるならそいつとも縁を切れ
てかネットやめろ

478:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/16 08:28:48.47 cCb6Zhcb.net
>>470
膠原病は幅が広いから、仲間を探すなら病名を限定したほうがいいよ
あなたの膠原病はなんて病名ですか?

479:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/16 15:57:33.40 8nENasAh.net
>>471
やっぱりそうですよね
コロナにかかってから
良くなりかけてたリウマチの症状が悪くなってきたので
(リウマチの薬は飲んでます)藁にもすがる気持ちでした
>>472
シェーグレンです

480:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/16 17:13:13.59 HX5uAhuC.net
人間の体っていろんなことが微妙なバランスの中で保たれてるんだろうなって思うようになった

481:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/16 19:03:11.74 G/n+KhcP.net
皮膚筋炎

482:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/16 21:48:41.83 cCb6Zhcb.net
イベルメクチン試してみたいって正直に主治医に相談してみるのが1番いいと思うよ

483:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/17 07:35:56.61 P1tFC+US.net
寄生虫出す虫下しがなんの役に立つと思ってんだ
ビタミン剤でも飲んでろ

484:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/17 07:51:54.20 UE0yd0Tn.net
面と向かって医者から言われないと納得しないんじゃない?

485:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/17 09:57:42.69 uJA4xlBr.net
重曹やクエン酸やイベルメクチン飲んで何とかなるなら苦労しないわな
あんなん勧めるの人死んて喜ぶサイコパスよ

486:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/17 14:34:32.22 Owi8GvFO.net
一刻も早く病気を治したいという弱った心に漬け込む悪魔だらけよな
イベルメクチンだのテスラ缶だの次から次へと出てくる
そういう奴らは病気がいつまでも治らない方が稼げて得だから医者を信じないように洗脳する
医者は補助金ジャブジャブ儲けたいから嘘をついてるとか本当は特効薬があるのに利権の問題で隠蔽してるとか言ってね
んで断薬を勧めて適切な治療から遠ざけさせられて病状が悪化していくばかり
鰯の頭を神棚に祀ったほうがまだご利益がある

487:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/17 14:58:52.80 JBLt7hz9.net
へ へぇー

488:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/18 19:17:34.07 ebI6Win6.net
ほ ほぉ~

489:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/19 11:27:42.70 k2FFbFPb.net
>>473
ネット記事なんか、何も判ってない素人がいい加減なこと書いてることもあるから鵜呑みにしてはダメ。まずは疑ってかかる。

490:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/25 19:21:26.11 XYZpw7hS.net
時期によっては発熱とだるさ(倦怠感)を繰り返してて解熱剤飲んで仕事してるがあまりにも倦怠感強がすぎて何度か早退してたら倦怠感のだるいではなくてやる気がない意味のだるいじゃないんですかって上司に相談と言う名の文句言ってる人がいて物凄くイライラしてしまう

491:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/25 22:30:53.81 6BWTTAmh.net
休んだときに周囲がフォローしてくれたことへのお返しに調子いいときは作業を多めに引き受けるとかしてれば文句言ってる人が白い目で見られるだけぞ


492: イライラはわかるが特に引け目がないなら「自分の評判を下げる業務ガンバ☆」って温い目で見とけ



493:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/25 23:29:26.89 1cMGhcBO.net
>>484
上司が理解していればいいよ
病気を理解してても不快感を抱いて文句を言うのは少なからずいる
>>485
作業を多めに引き受けてその後調子崩されたら困るから無理しないでって言っちゃうかなあ
迷惑かけたって謝ってれば大半はわかってくれる
上司のフォローも難しいくらい休むことになったら異動を提案されるだろうけどね

494:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/26 00:37:50.69 F0t2zIAP.net
上司が普通~有能レベルならそれでいいけど頼りない~無能オブ無能レベルだとフォローしないし文句言ってる人にもこっちにも適当なこと言って職場がギスるんだ
頼れる上司ならいいがそうじゃないなら自分でなんとかせんといかんのよ

495:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/26 07:03:55.68 ve8aTER+.net
産業医へどうぞ

496:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/26 09:00:25.35 s1D1VThg.net
>>485
調子良い時は常に多めに仕事してる
そうでもしなきゃ難病抱えてる社員なんて真っ先にクビ候補になるしね
>>486
上司は理解してくれてるんだが、上司から今回の文句っぽい発言出たって言われた
個人的に不満なのが会社にも上司にも病気は報告してるのに人が入れ替わったり部署変わる度に病気の症状と薬の副作用によってこうなるってのをその都度報告と何十回、何百回としなきゃならないのが本当に意味わからん

497:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/26 09:18:27.49 VbU9sSR3.net
あとは自分視点でしか想像出来ない人も厄介
体調不良→回復→体調不良の繰り返しはありえない=サボりって認識する人
回復したのにまた体調不良ってありえないって考えたりあれはサボりだって根拠も無く周りに言いふらす人
揉める覚悟で言い合うしか無いんかな

498:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/26 09:44:34.64 kbOYGqWg.net
入院するくらいの病気した人じゃないとなかなかわかってくれないんだよな

499:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/26 18:18:19.92 3QqFYzvp.net
みんながなったことある発熱みたいにわかりやすい数字が出るものじゃないから
怠い起きられない筋肉が動かしづらい関節痛いを理解してもらうのはもうあきらめてる

500:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/26 18:18:20.91 3QqFYzvp.net
みんながなったことある発熱みたいにわかりやすい数字が出るものじゃないから
怠い起きられない筋肉が動かしづらい関節痛いを理解してもらうのはもうあきらめてる

501:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/26 21:03:24.95 DSVaV/4/.net
病気や障害を持って周囲の無理解に苦しむのは膠原病に限った話ではないし
病状について周囲に伝えた=理解を得た、ではないからね
理解してもらえる説明と行動を心がけていくしかないね

502:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/27 08:59:42.41 mAO2aP8f.net
もちろん体調不良で休んでしまうのも頭では分かっていても、あの人よく突発的に休んじゃうから困るよねくらいは普通に言われてる
ここをはけ口に使うのは全然アリだけど心の中にそういうのがあると気付かないところで不満が表に出ているかも
理解してくれる同僚と愚痴れる場所を作れるといいね

503:名無しさん@お腹いっぱい。
23/02/27 17:45:19.52 Fw+jti25.net
コロナ禍で病気を発症したので、ほぼ在宅で働いてるけど、そろそろ通常出勤になりそうで、そうなると毎日昔のように出勤できるか不安になってきた。
毎日怠くて、眠くて、痛くて昔のように動けない。

504:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/05 11:22:23.54 Ot+Qbf0P.net
フルリモート謳ってる癖に出社強制されるのは勘弁ですね

505:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/05 17:35:29.76 EYTmxOAc.net
夜勤できるかな

506:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/05 17:38:21.80 QMzbt


507:GWI.net



508:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/05 22:01:53.10 EYTmxOAc.net
なんで?

509:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/05 22:31:34.41 X+GSHD6u.net
コロナがおさまってきたからといって、在宅をなくすなんて、昭和の考えすぎる。
14日からマスクもしなくてよいと政府が決定したせいで、免疫抑制剤を服用している私的には、マスクなしの生活がこわいです。
昔のように、大勢で飲みいったり食事できないな。
発症前みたいに元気も体力も気力も今はないから、そもそも会社帰りなんて疲れて行けないけど。

510:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/06 19:10:12.23 ynOUy22g.net
>>500
夜勤で夜型になると、昼間は普段なら寝てる時間ってことになるから

511:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/10 17:34:53.33 8r4HS1ZY.net
みんな元気?
なわけないか、

512:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/10 22:36:10.99 ksmPGUc4.net
検査数値は元気だぜ!
体調悪いときのほうが数値いいの不思議なんでだぜ

513:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/11 00:16:58.37 4Oi131xZ.net
>>504
わかる

514:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/11 09:01:45.12 6ipy59IT.net
>>504
わかる

515:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/11 14:00:14.42 +sHVpgeJ.net
逆に調子あんまり良くなくてって時に数値は悪くないんですけどねぇっていわれると、あら気のせいか?ってなる

516:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/11 16:28:15.00 6ipy59IT.net
逆になってない件

517:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/12 15:58:14.60 T/ITEwTn.net
頑張れ、頑張ったら治るよって言われるが無理だよ。
もう頑張れない。頑張れっていう人なんなん?肥満や外見が変わったことを薬のせいにするな、っていう人なんなん?
ステロイドの副作用キツイし、分かってるよ。飲まないと大変なことになるし、食事を気をつけても代謝障害起きるし血糖値高いし色々副作用おきてるよ。

518:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/12 16:42:04.41 BnGSVBHL.net
無知な人までは我慢出来るがこうすれば治るとか良くなるとか何も知らない癖に知ったかぶった発言してくる人腹立つよな
俺は数日前に我慢の限界来たから会社に不満ぶちまけたり無理解者が配慮する体制作りを要求してきた

519:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/12 19:33:26.78 ErtBJ5yF.net
>>498
私は夜勤15年やってますが、夜勤じゃないと外来行けないよ。寝ずに外来はきついけどね。外来や検査の度に遅刻や公休にしてたら会社から嫌がられる。結局難病だからって会社や周りが気を使うのは最初だけ。
mctdですが、現在は数値も症状もなく外見は健常者と変わらないから、会社でかなりハードワークやらされてます。
近いうち疲労からリバウンドして入院コースになりそうです。会社の業種や社風などにもよりますが、極力体調は悪いように装ってたほうが良いです。

520:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/12 19:33:27.32 ErtBJ5yF.net
>>498
私は夜勤15年やってますが、夜勤じゃないと外来行けないよ。寝ずに外来はきついけどね。外来や検査の度に遅刻や公休にしてたら会社から嫌がられる。結局難病だからって会社や周りが気を使うのは最初だけ。
mctdですが、現在は数値も症状もなく外見は健常者と変わらないから、会社でかなりハードワークやらされてます。
近いうち疲労からリバウンドして入院コースになりそうです。会社の業種や社風などにもよりますが、極力体調は悪いように装ってたほうが良いです。

521:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/12 21:27:53.09 T/ITEwTn.net
>>510
愚痴らせてくれてありがと。そうほんまそれ腹立つ、あなたもなれやっておもう
509さんはすごいな 声にだすこと大事やな
体制作ってもらえたら、もし後に続く人が出たときにその人らの助けにもなるしな

522:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/12 21:50:07.31 BnGSVBHL.net
俺もここの483や488や489で愚痴らせて貰ったし
何年も我慢重ねてきたけど年々扱いが酷くなってて我慢限界きちゃったから本社に電話してもう限界です改善して貰いたい事ありますって要求したよ
誰だってこの先体壊す可能性あるわけだしさ
今自分が苦しんでる状態なのにこの先同じ目に合う人が出てくるのはあまりにも不憫だったから
半ばヤケクソも入ってる

523:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 00:22:43.31 5NxK4kUz.net
上司から病気を理由に会社から特別扱いされてるとか58歳なのに後1年でしょとか言われ、うつになって休職1年で退社する
結局見た目が普通だとぐわい悪くなって休んでも甘えとしかみられなかった

524:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 00:39:19.73 S4mP3tP4.net
外見でわからんの地味に困るよな
たまに認定証を首からぶら下げてやろうかって思うことあるわ

525:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 08:48:16.47 yOfPV+Va.net
職場に何度も診断書を出しているのに、歴代上司達に「元気そうだから大丈夫」と言われて無茶なシフト組まされる
「前の上司がやったことは忘れよう?」とも言われる
悪化してから体調戻らないんで忘れようがないのですが?

526:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 09:00:55.77 AtpMNLKJ.net
仕事も日常生活もギリギリのところでやってるんだよ。理解してもらうのは難しいかもしれないが診断書もあるんだから、配慮してくれよ
病気ですでに人生ハードモードやねんから、もう少し社会が優しくなってほしい

527:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 10:09:11.92 79cMH8Y7.net
わかる
ステロイド使ってムーンフェイスになりムッチリ太り
怠くて痛くて1日も調子良い日がないけど
ふっくらして調子良さそうじゃないと言われる
自営だから具合悪いと言うと仕事無くなるから黙って
ありがとうございますと言うしかない😭

528:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 10:26:38.23 hBlokyaL.net
>>519
今まで見た仕事関係の吐き出しの中でダントツ1位で気の毒だわ

529:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 11:29:33.66 /BLKyuJP.net
仲良かった人でも冷たくなるからな
常に誰かと比較して自分の優位性をアピールするのが人間
ここで愚痴吐いてる人も
自分が病気してなかったら同じことしてると思うよ

530:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 12:14:26.97 AtpMNLKJ.net
>>521
なるほど なんか人間って哀しいな

531:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 12:32:15.66 IIx1BlA7.net
なんか皆さんの職場すごい事言ってくる人いるんですね…
テレワークだと通勤ないし(通勤が1番体力使う)
人と余計な接触する事も無いので気が楽なのと休み休み出来るのでおすすめです。
事務職が多いから座るのも辛い時は難しいけど…。

532:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 16:29:42.87 XWZFUgoI.net
いままでの仕事の態度とかもあるとおもうけど
これだけやってきて信用ないならもうどうでもいい
とにかく理解はなかなかないなあ
自分から発信しないと

533:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 19:20:01.26 zS3NbaZS.net
すみません、今日からマスク緩和で
怖いです。マスクしない人が出てくるのは。
仕事関係の人にどう伝えようか考えています。
マスク緩和、怖くないですか?

534:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 19:53:11.78 3Kf/Du+R.net
>>525
不安なところはあるけど自分がマスクできてればそれでいいとしてる
あとは手洗いなどしっかりすることにしてる
マスクしてようが感染者出た時点でほぼアウトだから周りを巻き込む必要もないかな

535:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 21:10:29.95 W9hKU8YJ.net
みんなが今までマスクしてくれていたおかげで
風邪ひかなくなったのは実感したわ
マスクしてくれていた人たちには感謝しかないよ

536:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 21:51:03.90 YZd00nDE.net
>>525
ちょっと大げさな見た目、多少の息苦しさ、価格が許容できるなら、N95やDS2規格のマスクという選択肢もあるよ
安いものなら1枚150円位からあ


537:る 自分はリスクの高そうなところでは、DD02-N95-2Kや、DD11-N95-5あたりを使ってる 大げさと捉える人もいるだろうけど実際ハイリスク層だったり、不安が強いなら選択肢としてありだと思う



538:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 21:55:29.15 8984c0/2.net
マスク緩和はコロナ前に近い状態に戻っただけだからコロナ前からマスクしてるなら対応は同じでいんじゃね
会社ではマスクしてなかったなら持病があるからマスクすることを上司に許可してもらえばいい

539:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/13 22:21:52.08 zS3NbaZS.net
>>529
コロナ前を考えればそうですね
落ち着きました
ありがとう

540:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/15 22:13:59.44 IWF6afoA.net
初めてスレ来ます
2月に酷い喉風邪、熱あり非コロナ非インフル
先週月曜発熱、鼻喉症状無し、非コロナ非インフル
そして今日18時頃発熱、病院には行けていませんが鼻喉症状は無し
頻繁な発熱で膠原病が疑われると見たんですが
今後も発熱繰り返すようなら膠原病の疑いありそうでしょうか?
ノーワク34♂です

541:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/15 23:16:02.57 Fbj2+r4L.net
>>531
発熱以外に症状はないの?

542:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 00:00:49.13 KRBu7+zL.net
>>531
正直このスレより膠原病科行くのがいい

543:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 03:56:54.47 mkedICwY.net
>>531
どれくらいの発熱?
検査してる?

544:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 05:29:13.38 AgS/EyWz.net
>>531
非コロナ非インフルの確認は病院でやってるよね?
2月3月と発熱したとき医者はただの風邪と診断してるの?
もちろんその段階だとそう判断されても仕方ないけど、多発してるし血液検査くらいしとかんと何か病気を発症しているかわからんね
この段階ではまだ何も言えんよ

545:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 20:29:52.33 krB1AhER.net
ここでうかがうのは違うかもしれないのですが、もしご存知だったら教えていただきたいです。
膠原病の方にプレゼントを贈りたいのですが、ゆっくりしてほしいという思いから、美容、リラックス器具を考えています。
頭皮ケアのマッサージャーなどです。
使用しない方がいいなどありますでしょうか?
40代女性の方向けです。

546:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 20:52:29.35 RmBwY/ZM.net
何の膠原病かによるのでは
脱毛症状出る病気で薄毛気にしてる人だったら頭皮ケアグッズは薄毛指摘されてるみたいで微妙な気持ちになる人いるかもしれない

547:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 21:18:04.22 8uWxi9z/.net
脱毛の副作用がある場合はヘッドマッサージャーでごっそり抜けそうな気がする
サプライズプレゼントにこだわらないなら本人に聞くのが一番いいかと

548:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 21:19:42.02 mkedICwY.net
特発性関節炎です。自分は関節痛いからマッサージとかお肌の手入れも厳しいです。
リラックスできて非日常を味わえそうな入浴剤や紅茶の詰め合わせとかが嬉しいです

549:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 21:20:32.70 KRBu7+zL.net
>>536
自分だったら肩こりに効く何かか美容の何かが欲しい

550:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 21:55:22.05 AgS/EyWz.net
困ったときの商品券かカタログギフト

551:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 22:04:55.94 RmBwY/ZM.net
カタログギフトいいな
食品や美容系の肌に塗るものは病気で摂取しない方がいい成分や刺激とかあるかもしれないので
ケアグッズなら保温系グッズがほしい

552:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 22:26:18.04 mkedICwY.net
>>542
確かにカタログギフト最強
好きなもの選べるから嬉しい
皆さん身体がダルい時って安静にするくらいしかないですか?

553:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 22:27:03.50 mkedICwY.net
ごめんあげてもうた

554:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/16 22:28:03.53 AUEPk8lA.net
贈り物に向かないけど耳が痛くならない仕様のマスク貰えたら嬉しい
高価なものじゃないから受け取りやすいし消耗品だから助かる

555:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/17 16:51:11.61 Ap0rzDrv.net
>>537
わかる!
同じ理由で、欲しいけど、他人には貰いたくない。
パナソニックの目のホットマッサージとか欲しいかな。
とりあえず、温めるものが喜ばれると思います。

556:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/18 08:12:04.65 01Lnp9h0.net
>>543
軽い時なら寝ながらヨガを10分くらい
それさえできない時はただただゴロゴロ、今

557:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/18 19:38:50.71 2Cy4e2FK.net
>>547さん
ありがとう
やっぱりゴロゴロしかないか。
寝ながらヨガは目からウロコ、確かにいいかも。試してみるよ

558:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/20 00:06:48.82 bTF8SrPg.net
トゥルースリーパー欲しい
ショップジャパン

559:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/20 07:03:34.93 qpThsnrv.net
トゥルースリーパー発売されたばかりの頃に買ったから改良されてるかもしれないけど、重くて干すのに疲れるし夏は熱がこもって暑かった

560:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/20 17:14:41.61 boZ59ZMl.net
トルゥスリーパ固くて、背中や首痛くなりますね。
購入しましたが、今は家族誰も使っていません。

561:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/20 17:28:41.18 iEyuW1RX.net
背中が痛いのはすいぞうですか?がん

562:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/20 17:29:07.09 iEyuW1RX.net
膵臓癌ですか?

563:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/20 18:17:24.14 +A5IpkeU.net
ガンの可能性がなきにしもあらずなので病院へ行くといいと思いますよ
そして検査をしっかり受ければガンかどうかわかりますよ

564:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/20 18:56:16.37 f06XgGtQ.net
背中の痛みは位置によって膵臓や心臓や肺のどれかか単なる筋肉痛か分からないよ

565:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/20 18:57:29.51 f06XgGtQ.net
途中送信しちゃった
不安をそのまま打ち明けて主治医に相談して検査で判断してもらおう

566:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/21 04:10:57.89 RN+HhpTP.net
私もトルゥスリーパは、体が痛くなり、合いませんでした。

567:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/21 04:17:05.14 RN+HhpTP.net
それも、他のベッドでは痛くならないのに。
変な流れになってきたね。
まあ膠原病の人は、他の病気も気をつけた方がよいのは確かだけど。
みんなトルゥスリーパの信者なのか

568:名無しさん@お腹いっぱい。
23/03/21 09:48:52.82 9KVGqxC4.net
私は全然信者じゃない
低反発は良いこと無さそうなイメージ


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