24/11/20 20:14:30.75 +5+lDS72.net
>>114
イライラしてんのはお前だろ
ゴミみたいな病気になった八つ当たりすんな
117:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/04/10 00:00:03.67 7xK3Dzuo.net
東京に送った遺伝子検査の結果が3年経っても音沙汰無しなので大学でやってる遺伝子検査をしてみたら42型だそうな。同時期に検査した父親も同じ型だったから確定かな。最初聞いた時42型…42型？って聞き直してしまった。とにかくゆっくり進むらしいのでセレジスト飲みながらリハビリがんばろう
118:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/05/14 00:06:55.13 KzSNeBUd.net
装着型サイボーグHALやってる人いないかな？
ユーチューブ見てて車椅子卒業！？みたいな動画もあって、
かなり感動したんだけど、実際のところどうなんだろう
119:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/06/01 16:10:40.34 ADQKVhgs.net
親父と伯父さんが発症してすでに他界。私は52歳。手の震えは子供の頃からあったし、最近は吃音を意識することか増えてきた。遺伝したかな…
120:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/06/27 04:37:22.04 95btM8g5.net
モデルの瀬戸あゆみさんが32才にして脊髄小脳変性性を発症したことを告白してた。
こういう有名人がきっかけになって、もっと注目が集まって治療法が開発されると良いな。
121:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/06/27 14:53:37.81 5G0wqSnf.net
万博行ってきた
パソナのパビリオンでは脳の再生医療のトピックも取り上げられてた
ただこういうのが一般化され庶民にも適応されるのは何十年も先なのかな
間に合わないな
122:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/06/29 04:11:44.69 0f/rmAR0.net
>>121
まあ未来の発症者のためには発展して欲しいよね。
123:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/08/02 09:18:42.37 6UXvjxIv.net
10年以上前に死んだ父が脊髄小脳変性症で昨日母が脊髄小脳変性症と診断されたが自分はどれくらい遺伝している可能性があるのだろうか？
124:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/08/02 13:11:34.51 +kAsHmmD.net
え？
お父さんとお母さんの両方ともが脊髄小脳変性症？
ものすごい偶然だね
二人とも遺伝性なの？
本当にものすごい偶然だね
遺伝の確率は二分の一だから、両親ともならあなたへの遺伝の確率は四分の三ですね
125:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/08/02 13:46:25.76 6UXvjxIv.net
父親の家族には脊髄小脳変性症と診断された人間はいないので孤発性だと思う。母方は祖母が患者だったので遺伝性だろう。
126:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/08/16 22:10:53.66 059MFSo3.net
最近、スマホを落とすことが増えたのだけどこの病気の可能性はあるのだろうか。フラつきとか呂律が回らないとかはない
127:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/08/17 11:30:59.97 l1LTnoaa.net
なんでこの病気だと思ったのかを知りたいわ
128:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/09/03 08:17:43.67 I3BzusQB.net
>>125
父親が孤発性なら母親の遺伝要素で決まるだろうから確率としては1/2だね
129:名無しさん＠お腹いっぱい。
25/11/01 15:56:36.88 sZEJV45i.net
親がこの病気になったので、保守しときます。
130:名無しさん＠お腹いっぱい。
26/01/29 21:52:18.19 hGRoyq9P.net
遺伝の可能性がわかって10年以上
苦しかったなあと思いながら
毎日のように閉眼片足立ちをしてバランス能力を確認することが日課になった
全然問題なくできるのでまだ平気なんだろう
遺伝子を持っていない可能性も等しくあるのに、ネットに溢れるのは遺伝した人ばかりだから、遺伝するかもって恐怖がずっと拭えない
sca6です
少しでも有効な治療法が出て、仮に遺伝してても大丈夫って思える日がくるといいな
父が発症しているが、父が発症した年齢まであと10年くらいだ
131:名無しさん＠お腹いっぱい。
26/02/05 21:44:29.15 3PtNYHpP.net
>>130
遺伝子検査はできないのかな？
成人していて、対象の遺伝子分かってるならその部分の検査ってできはするけど
やってくれるとこを見つけるのが大変だったりするんだろうか
132:名無しさん＠お腹いっぱい。
26/02/08 23:39:46.99 nSbUcTlx.net
遺伝子検査して陽性が出るのに耐えられない、たぶん鬱になるので無理ですね。カウンセリングは受けましたよ。受けた上で辞めました。陰性が出て解放される可能性も分かってますけど。
133:名無しさん＠お腹いっぱい。
26/03/03 16:04:04.52 bhRyq9xc.net
カウンセリング受けたんだね
それならここでこれ以上言うことではないね、失礼しました
医療は進歩してるし、色々な技術も出てきているからね
早く安心できる日がきますように
134:名無しさん＠お腹いっぱい。
26/03/03 19:08:13.72 fMS9jzm7.net
>>133
ありがとう。優しい言葉と配慮に感謝するよ。よく分かっていない人から
なぜ検査を受けない？それでわかるんでしょ？とか不躾な事を言われたりして不用意に傷つくこともある。親でさえも分かっていない。
そしてあれから色々あって子どものことを真剣に考えるようになり、自分自身に全く発症の気配がないけど、検査を受ける方向で動き始めたよ。自分のことだけ恐れていたけど、子どものことになると違う。親の責任かなと思っている。結果がどうであれ、わからない恐怖からは解放されるのかな。報告できる状況であればまたここで報告します。
135:名無しさん＠お腹いっぱい。
26/03/05 15:27:11.81 xQcTtJfC.net
凄い！とても前向きな決断！
無理はしないでいいから、前向きなその心を大切に！
136:名無しさん＠お腹いっぱい。
26/03/14 06:00:43.23 HqqB5yNp.net
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