20/02/21 10:20:00.69 61LFILn3.net
降圧剤の副作用で咳が出て、マスクをしてるのに物凄く睨まれる。
取り合えず、マスクを売っているところを探さないと、
非常停止ボタンを押されそうで怖いわ。
21:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/02/21 10:34:08.27 jGowSsWb.net
>>20
babggoodでポチった
22:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/02/21 10:34:31.21 jGowSsWb.net
banggoodの間違い
23:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/03/07 16:48:05 lhwK4Lc1.net
昨今のコロナ対策どうしてますか？重症心不全患者の致死率15％なんて恐ろしいことが言われてますね。
24:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/03/15 08:47:32.20 f9FA7QXB.net
>>18
プルームテック吸ってるけど自分には関係ないみたいだ。
半年通院してるが毎月血液検査の結果は良くなってる。
25:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/04/01 16:02:17 aGL688NK.net
コロナにかかると心臓が止まるのではと気が気ではない
26:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/04/04 18:40:31 pBbVeWiY.net
アジルバ飲んでるけど大丈夫かな
27:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/04/17 11:38:13 W6N0wvG3.net
咳き込むだけで体力を削られるもんな。
それが肺炎になったら・・・
夜中苦しくて目が覚めるだろうし・・・
あああああ、起坐呼吸の時みたいに座らないと寝れないのかな
28:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/03 23:09:02 57/nsEjS.net
自分、拡張型心筋症なんですけど四六時中呼吸が苦しいです。
確かに横になってるより立っていた方が楽なんですがこれって心臓が弱ってるからですかね？肥大してるからですかね？
29:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/04 02:36:54.87 z5HA3ZeH.net
>>28
咳やむくみなどの症状は？
横になると辛くて立ってると楽、というのは心不全になってる可能性が高いです
救急相談センター(電話番号 #7119、もしくは検索)か、かかりつけの病院に電話・即受診してもらった方がいいと思います
というか1日経ったレスだけど大丈夫だろうか……
30:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 13:42:19.92 IAwSVj7H.net
拡張型心筋症で指定難病受けて身体障害者手帳3級も持ってるけど
標準体型で顔色もよくどっから見ても障害持ちには見えないから優先席に座りづらい
ヘルプマークも何となく嘘くさく見えて付けづらいわ
内部障害者の悩みだよな
31:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 17:01:39 MYvDWDNA.net
>>30
私は1級だけど症状はおなじ。
やはり、言う通り優先席などは遠慮してしまう。
32:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 18:12:54 0l65uRMf.net
昨日の午前中に予約なしで都内の大型病院行ったらいつもはかなり待たされるのに循環器は患者が一人もいなくて笑った
心臓病の人は新型コロナにかかると重篤化しやすいのではって言われてるからそのせいかも知れないけど
さすがに誰もいないとちょっと怖かった
33:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 19:22:25.35 fTqunyGQ.net
同様に「肥大型」「指定難病」「1級」だけどHELPマークはつけてる。
ラッシュアワーには乗らないので優先席に座ったことはない。
卒倒した時員のための「お守り」。気づいてもらえるように。
ゼロではないけどかなり少ないね。全員マスクしてるし。ちゃんとしてる。
34:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 20:16:21.20 tud/lgZa.net
>>32
体調不良ですか？
35:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 22:41:31 APRu8xYt.net
>>33
気づいてもらうためのお守りか…
持ってはいるから鞄に付けるかな
36:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/18 08:22:19.84 /pdAkmtM.net
>>34
いや、いつもの定期検査
37:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/18 22:36:27 T7FTrzF5.net
>>35
ICDを入れてるから、HELPマークと一緒に「HELPカード」と「Heart+Plusマーク」も一緒に、
名札入れに入れて、合計3枚下げてる。後者はICD装着者のマーク。ネットから印刷した。
カードの方は、役場で手帳を申請する時にもらったもので、救命隊員や医者にわかるように、
基礎のバイタルデータや緊急連絡先、主治医などの連絡先を書いてある。
38:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/20 09:26:53 7k5CMbDM.net
最近胸が苦しくなるのと鳩尾辺りが詰まった感覚がある
やはり悪化しているのかな
39:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/21 18:16:04.62 0v2EZM9Z.net
合併症が沢山あるからお前らとは違うんだろうなぁ。
40:肥大型心筋症
20/06/25 12:06:11.83 ZFZ72fkm.net
1年ぶりの心エコー。とりあえず心機能に変化なし。
僧帽弁の逆流も変わらず。血液検査、心胸比も維持できてる。
ただ、ICDチェックで自覚症状のない多数のイベントが。
昨年ショック作動したのだが、それ以降、作動しないまでもモニターされてる。
バッテリの減りも多かったよう。期外収縮が続くと気になる。
41:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 03:35:32 oE+AhJxo.net
産まれたばかりの子供が１ヶ月健診で拡張型心筋症と診断されました。
もうすでに心臓移植するしかない状態だそうです。
移植するにしても最低2年は待たなきゃダメなんでしょうね。
今の現状だと、すぐに移植は難しいみたいです。
今は薬と人工呼吸器でなんとか延命措置みたいなことしてますけど、もうそんなにそんなに長くは生きれないのかな。。
救いたいのに、諦めたくないのに、どうしようもない自分が悔しくて悔しくてしかたがありません。
人生に絶望しています。
なにも知らない分からない子供が治療を受けて、管をいっぱい体に繋がれて、それでもニコニコ笑ってくれてる時が唯一の救いです。
再生医療がもっと発展していたら移植なんかせずに助けられる命もあるんでしょうかね。
自分が生きてる間にこの病気が移植しないでも助けられることができるようになったらすごく悔しい気持ちになりそうです。
42:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 08:05:21.10 e2BLvmSi.net
>>41
同じくDCMで移植待機中の子を持つ親です
移植の説明とかは受けられましたか？去年あたりから移植件数が急増しているので希望は持って良いと思いますよ
コロナで海外渡航の道が絶たれてるのが辛いとこですね
43:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 11:12:11 oE+AhJxo.net
>>42
移植の説明は受けました。
6歳未満の子供は年に1.2件の移植例がないとの話で、去年から急増したとは聞いていないです。
その話は乳児の話ですか？？
希望があるなら自分は捨てたくないけど、嫁側がもうつらい思いさせたくないって意見で。。
移植待機するってなったら長いこと離れて一人で世話見れる自信がないとのことで。
俺が働かなくていいんなら自分が付き添いに行ってるんですが。
44:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 11:24:29 oE+AhJxo.net
>>42
連投すいません。
今お子さんは何歳ですか？？
人工心臓はつけてますか？？
つけたら体が楽になるって聞いたけど、合併症があったりすると聞いて、生きて欲しいけど、つらい思いはさせたくない。
そんな考えから移植しないという選択しました。
先生方もどの答えが正しいなんてないって言ってました。
俺は少しでも希望あるなら移植したい。嫁は移植したいけどこれ以上希望持たされて絶望に落とされるのはイヤだ。
そんな感じで意見割れてます。
正直今延命してるだけの状態で、体は悪くなるばかりで、希望もなにもありません。。
45:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 12:29:06.89 UBZn1cKz.net
このスレは成人しか見ていないだろうから、育児板の
心臓病の子を持つ親のスレ4
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
あるいはハンディキャップ板の
先天性心疾患Ver.3
ｽﾚﾘﾝｸ(handicap板)
のほうが親身になってくれると思うよ。下がってるからageで書いてね。
46:42
20/06/26 19:20:45 v98yYZd6.net
何歳でエクスコア装着中とか書くと特定されかねないのでご勘弁を
居住地、兄弟の有無、親族のサポート、我が家は条件に恵まれて移植を目指すことができているのだと思います
VAD装着で良くなる子もいるしそうじゃない子もいるし、病状も人それぞれで何が正解かはさっぱりわかりません
自分の意思のない乳児だけにどの選択をしてもこれで良かったのかなってのはあると思いますが、夫婦で納得いくまで話し合ってください
移植件数は移植学会のファクトブックに記載があります
上に挙げられたスレも見てるけどDCM児の話題は少ないんですよね～
47:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/07 23:19:14.41 m3eBvcgG.net
拡張型心筋症の治療でiPS細胞の心臓治療に希望を持ってるんだけど、拡張型心筋症の種類？によっては施術出来ないとかあるんかな
心筋を回復させるだけで病気の根本的な治療にはならないんかな
効果については治験で分かっていくと思うんだけど
48:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/12 23:54:07.53 csUvbmga.net
しょっばいブログ書いてる香具師が消えてる。
逝ったか？
49:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/19 01:32:08 Eh64Tx/M.net
高尾山くらいなら登っていいのかな
なんか近所を軽くウォーキング以外の運動をすると良くないんじゃないかと思って全く運動してないんだけど
医者は軽い運動は大丈夫とか言ってるけど、寿命に影響があるかもと考えると中々出来ないよね
自己責任で特例許可が発動されるのはセックスくらい
50:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/19 20:52:59 tJYcDkcg.net
心臓がスポンジ化するぞ。
止めとけ。
51:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/25 15:34:04.26 xiRxvJAl.net
適度な運動はしてくれと言われてるけとなあ
52:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/29 03:50:58.60 2dLb0l1T.net
その適度がわからんよな
ラジオ体操くらいなら大丈夫とか言われても
53:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/31 20:32:09 PCIkuPFq.net
>>52
自分は退院時は3で今は3～4。
人によりけりだな。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
54:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/01 12:36:47.35 pQmPXQ5S.net
>>53
芝刈りって雪降ろしより重労働なのか
55:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/03 02:08:15.51 MIivjZFx.net
>>53
山登りは一番きついのか
GJ
56:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/03 02:43:02.39 wWi/3TRU.net
西の大阪大学、通称阪大(心筋シート)に東の筑波大学、筑波の(遺伝子注入(誰でも安く出きるを目指す))だからなあ。
因みに画像は後者。
57:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/05 16:55:53 ES9APhzS.net
特発性拡張型心筋症は障害者年金を受給出来ますか？
58:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/05 23:57:05.21 GiOs/EPO.net
障がい者手帳を交付されているなら、あとは支給条件(年金の加入期間における納付額を2/3納めている事など)が整っていれば支給されると思う
他にも細かい規定？見たいのがあるので、ケースワーカーさんなどと相談するのが一番いい
59:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/20 22:08:41 Utmt3POb.net
拡張型心筋症なのにビール飲んでしまいました、おおびん1 死ぬかな
60:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/21 18:26:46 qpzQud3n.net
たまには大丈夫じゃない
自分も一応多少は飲んでもかまわないと言われた
ただ飲み過ぎで寝起きから2時間までに胸痛でたら飲酒は休むけどね
タバコと塩分とウォーキングは守ってる
61:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/22 03:31:01.16 KL5bFXdD.net
>>60
そうですか
たまには、飲んでみようかな 多少
夏はビールが飲みたい 今ノンアルコールにしてるけど
62:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/24 22:49:07 Kt8UCEIf.net
>>61
EFとBNPは？
自分はEF20未満→48
BNP現在27
心筋は少し厚目で硬い(カレースプーン大壊死→冠動脈から補助的に血管が伸びてきてかろうじてカバーしてる)
始まりは長い心筋梗塞から。
63:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/25 00:00:13.18 NSe1z2RT.net
ＢＮＰ２７とか完全に常人やん
64:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/26 00:19:06.06 8lv+yv9e.net
>>62
nt-probnp300
65:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/04 12:58:27 B6rY10rU.net
新型コロナが本当に怖い。
なのに政府はトラベルだのイートだのキャンペーンを打ち出して・・・
俺にとっての恐怖の大王が今更降ってきやがった
66:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/11 11:01:11.97 AwhODK2z.net
もう罹患してるから大丈夫だろ
67:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/16 12:15:39.49 pVUQZxr0.net
岸部シローが拡張型心筋症だったね
68:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/16 20:05:01.96 63/G4PiZ.net
だなぁ
暗くなる
69:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/17 09:27:52.91 w1VmRBOH.net
>>57
オレも突発性拡張型心筋症だけど、多分ムリかと。
オレも場合はさらに、指定難病だけど
札幌市の場合は全額負担で33,330円(薬込み)以上の回数若しくは月が3回以上無いと
交付されないと思ったけどね。
オレの今の状態は薬飲んでないと申告すれば献血も可能な状態だけどね。
実際に献血したことあるけど、体調の変化はなかったし。
70:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/17 09:38:18.92 BOxAwyvO.net
>>69
とくはつせい
71:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/18 10:28:14.24 3f1rkiTp.net
まあ
ベータプロッカーは露骨にインポになる
どんどん増える薬療薬量
72:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/18 15:41:08.69 lsMFA55k.net
カルベジロールとビソプロロール飲んでるけど毎日ビンビンだぜ