19/11/03 09:10:17.19 q7RNsavi.net
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
ｽﾚﾘﾝｸ(psy板:69番)
3:名無しさん＠お腹いっぱい。
19/11/03 12:38:33.72 GKXYoHEx.net
ﾊ,,ﾊ
（ ﾟωﾟ ) 宗教お断りします
／ ＼
((⊂ ） ﾉ＼つ))
（＿⌒ヽ
ヽ ﾍ }
ε≡Ξ ﾉノ ｀J
4:名無しさん＠お腹いっぱい。
19/11/03 12:47:14.76 GKXYoHEx.net
AAのみとかアレなので、他の書き込みも
URLﾘﾝｸ(www.amed.go.jp)
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構
心筋細胞の新たな再生法の発見―非ステロイド性抗炎症薬ジクロフェナクが心筋誘導を促進―
左肩甲骨があまりにも痛いんで、鎮痛剤の「ボルタレン」でggったらこんな記事が
早く治療法の承認されないかなあ
5:名無しさん＠お腹いっぱい。
19/11/10 06:20:48.57 PvgHEQXB.net
休日だからかβブロッカー飲み忘れた、これってよくないんだよね？
大体定期的に飲んでるのを止めたタイミングで心不全になるケースが多いとか
飲み忘れてもう20時間経過してるけど、今すぐに今日の分を早めに飲んだ方がいいのか、
それとも一日くらいだとそんなに気にする必要はなくて、
丸一日空けていつもの時間に今日の分を飲んだ方がいいのか…
6:名無しさん＠お腹いっぱい。
19/11/16 12:47:48.57 FXfDXp3X.net
飲み忘れても次の日にいつも通り飲めば大丈夫かと
逆に飲み忘れた分も飲もうとするのは危険
7:名無しさん＠お腹いっぱい。
19/12/04 11:21:55.44 RlPvtB7f.net
肥大型心筋症
無理な運動をするなとは言われてたが、日々の散歩の途中、坂道を早足で歩いただけでICDが作動した。
朝から期外収縮が出ていたから、頻拍＋期外収縮でおそらくバーストモードからの作動。
PM外来の時に詳しく聞く予定だが、心筋へのダメージはないのか心配。
8:名無しさん＠お腹いっぱい。
19/12/09 01:10:26.82 mqosHNSp.net
利尿剤飲むタイミングが難しい
いつ飲んでます？
9:名無しさん＠お腹いっぱい。
19/12/09 09:47:28.30 TAQxxl2+.net
>>8
自分は医師の処方では朝になってます
在宅ワーカーだからいいけど、会社勤めの人だと通勤という試練があるんですよね、、、
10:名無しさん＠お腹いっぱい。
19/12/09 20:16:39.51 IPa6d9BR.net
>>8
処方は朝だけど、
普通の日は朝飲む、自腹で指定席買って出勤。
午前中会議の時は、昼間飲む。
11:名無しさん＠お腹いっぱい。
19/12/31 10:26:33.33 wapyF2Hu.net
このスレあんまり伸びてないけど、やはりそれだけ珍しいということか。
俺も拡張型心筋症なんだけど、気軽に情報交換とかできたらなと思ってる。
12:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/01/01 12:25:19.24 pGGSlT/k.net
拡張型・肥大型の各々で、大雑把に言うと7千人に一人くらいだから
中規模の大学で学内に一人って感じ
１位：日本大学 (68,069)
２位：早稲田大学 (41,051)
３位：近畿大学 (33,614)
同じ指定難病だとパーキンソン病が1300人に一人
もやもや病が8000人に一人って感じ
13:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/01/01 13:29:26.52 Ir6mNbkw.net
>>7
意識がはっきりとあるときの作動って怖いよな
WCDなら自分でオフにできるけど、ICDもそれができればいいのにと思う
14:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/01/02 12:19:03.77 9KGMYagE.net
>>12
肥大型の多くは無症状で寿命を全うできるといわれてるけど、
スポーツ中や睡眠中の突然死の原因の一つと言われてるね。
自分は20歳過ぎてからの健康診断で指摘されて精密検査で確定
したけど、中年を越えられないといわれて実際心停止した。
>>13
怖いけど、オフにしたら意味ないじゃん。痛さよりびっくりの方が勝る。
15:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/01/02 12:30:34.76 Uf6QRqz+.net
WCD着けるときに医者とメーカーの人からは
意識があるときは自分でオフにして下さいと言われたな
16:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/02/01 10:33:26.75 1HV6mjpd.net
朝起きると腕がだるい…
17:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/02/02 17:28:50 cF+mzhCJ.net
今日の情熱大陸澤教授ですね
年齢的に移植が難しい身にとって希望の星です
18:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/02/04 20:23:03.40 VkhXxWjC.net
タバコ吸ってるのにBNP改善しててワロタ
19:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/02/04 22:54:22.10 lfl3R0vJ.net
情熱大陸どうだったの
20:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/02/21 10:20:00.69 61LFILn3.net
降圧剤の副作用で咳が出て、マスクをしてるのに物凄く睨まれる。
取り合えず、マスクを売っているところを探さないと、
非常停止ボタンを押されそうで怖いわ。
21:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/02/21 10:34:08.27 jGowSsWb.net
>>20
babggoodでポチった
22:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/02/21 10:34:31.21 jGowSsWb.net
banggoodの間違い
23:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/03/07 16:48:05 lhwK4Lc1.net
昨今のコロナ対策どうしてますか？重症心不全患者の致死率15％なんて恐ろしいことが言われてますね。
24:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/03/15 08:47:32.20 f9FA7QXB.net
>>18
プルームテック吸ってるけど自分には関係ないみたいだ。
半年通院してるが毎月血液検査の結果は良くなってる。
25:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/04/01 16:02:17 aGL688NK.net
コロナにかかると心臓が止まるのではと気が気ではない
26:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/04/04 18:40:31 pBbVeWiY.net
アジルバ飲んでるけど大丈夫かな
27:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/04/17 11:38:13 W6N0wvG3.net
咳き込むだけで体力を削られるもんな。
それが肺炎になったら・・・
夜中苦しくて目が覚めるだろうし・・・
あああああ、起坐呼吸の時みたいに座らないと寝れないのかな
28:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/03 23:09:02 57/nsEjS.net
自分、拡張型心筋症なんですけど四六時中呼吸が苦しいです。
確かに横になってるより立っていた方が楽なんですがこれって心臓が弱ってるからですかね？肥大してるからですかね？
29:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/04 02:36:54.87 z5HA3ZeH.net
>>28
咳やむくみなどの症状は？
横になると辛くて立ってると楽、というのは心不全になってる可能性が高いです
救急相談センター(電話番号 #7119、もしくは検索)か、かかりつけの病院に電話・即受診してもらった方がいいと思います
というか1日経ったレスだけど大丈夫だろうか……
30:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 13:42:19.92 IAwSVj7H.net
拡張型心筋症で指定難病受けて身体障害者手帳3級も持ってるけど
標準体型で顔色もよくどっから見ても障害持ちには見えないから優先席に座りづらい
ヘルプマークも何となく嘘くさく見えて付けづらいわ
内部障害者の悩みだよな
31:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 17:01:39 MYvDWDNA.net
>>30
私は1級だけど症状はおなじ。
やはり、言う通り優先席などは遠慮してしまう。
32:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 18:12:54 0l65uRMf.net
昨日の午前中に予約なしで都内の大型病院行ったらいつもはかなり待たされるのに循環器は患者が一人もいなくて笑った
心臓病の人は新型コロナにかかると重篤化しやすいのではって言われてるからそのせいかも知れないけど
さすがに誰もいないとちょっと怖かった
33:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 19:22:25.35 fTqunyGQ.net
同様に「肥大型」「指定難病」「1級」だけどHELPマークはつけてる。
ラッシュアワーには乗らないので優先席に座ったことはない。
卒倒した時員のための「お守り」。気づいてもらえるように。
ゼロではないけどかなり少ないね。全員マスクしてるし。ちゃんとしてる。
34:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 20:16:21.20 tud/lgZa.net
>>32
体調不良ですか？
35:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/17 22:41:31 APRu8xYt.net
>>33
気づいてもらうためのお守りか…
持ってはいるから鞄に付けるかな
36:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/18 08:22:19.84 /pdAkmtM.net
>>34
いや、いつもの定期検査
37:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/18 22:36:27 T7FTrzF5.net
>>35
ICDを入れてるから、HELPマークと一緒に「HELPカード」と「Heart+Plusマーク」も一緒に、
名札入れに入れて、合計3枚下げてる。後者はICD装着者のマーク。ネットから印刷した。
カードの方は、役場で手帳を申請する時にもらったもので、救命隊員や医者にわかるように、
基礎のバイタルデータや緊急連絡先、主治医などの連絡先を書いてある。
38:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/20 09:26:53 7k5CMbDM.net
最近胸が苦しくなるのと鳩尾辺りが詰まった感覚がある
やはり悪化しているのかな
39:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/05/21 18:16:04.62 0v2EZM9Z.net
合併症が沢山あるからお前らとは違うんだろうなぁ。
40:肥大型心筋症
20/06/25 12:06:11.83 ZFZ72fkm.net
1年ぶりの心エコー。とりあえず心機能に変化なし。
僧帽弁の逆流も変わらず。血液検査、心胸比も維持できてる。
ただ、ICDチェックで自覚症状のない多数のイベントが。
昨年ショック作動したのだが、それ以降、作動しないまでもモニターされてる。
バッテリの減りも多かったよう。期外収縮が続くと気になる。
41:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 03:35:32 oE+AhJxo.net
産まれたばかりの子供が１ヶ月健診で拡張型心筋症と診断されました。
もうすでに心臓移植するしかない状態だそうです。
移植するにしても最低2年は待たなきゃダメなんでしょうね。
今の現状だと、すぐに移植は難しいみたいです。
今は薬と人工呼吸器でなんとか延命措置みたいなことしてますけど、もうそんなにそんなに長くは生きれないのかな。。
救いたいのに、諦めたくないのに、どうしようもない自分が悔しくて悔しくてしかたがありません。
人生に絶望しています。
なにも知らない分からない子供が治療を受けて、管をいっぱい体に繋がれて、それでもニコニコ笑ってくれてる時が唯一の救いです。
再生医療がもっと発展していたら移植なんかせずに助けられる命もあるんでしょうかね。
自分が生きてる間にこの病気が移植しないでも助けられることができるようになったらすごく悔しい気持ちになりそうです。
42:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 08:05:21.10 e2BLvmSi.net
>>41
同じくDCMで移植待機中の子を持つ親です
移植の説明とかは受けられましたか？去年あたりから移植件数が急増しているので希望は持って良いと思いますよ
コロナで海外渡航の道が絶たれてるのが辛いとこですね
43:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 11:12:11 oE+AhJxo.net
>>42
移植の説明は受けました。
6歳未満の子供は年に1.2件の移植例がないとの話で、去年から急増したとは聞いていないです。
その話は乳児の話ですか？？
希望があるなら自分は捨てたくないけど、嫁側がもうつらい思いさせたくないって意見で。。
移植待機するってなったら長いこと離れて一人で世話見れる自信がないとのことで。
俺が働かなくていいんなら自分が付き添いに行ってるんですが。
44:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 11:24:29 oE+AhJxo.net
>>42
連投すいません。
今お子さんは何歳ですか？？
人工心臓はつけてますか？？
つけたら体が楽になるって聞いたけど、合併症があったりすると聞いて、生きて欲しいけど、つらい思いはさせたくない。
そんな考えから移植しないという選択しました。
先生方もどの答えが正しいなんてないって言ってました。
俺は少しでも希望あるなら移植したい。嫁は移植したいけどこれ以上希望持たされて絶望に落とされるのはイヤだ。
そんな感じで意見割れてます。
正直今延命してるだけの状態で、体は悪くなるばかりで、希望もなにもありません。。
45:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/06/26 12:29:06.89 UBZn1cKz.net
このスレは成人しか見ていないだろうから、育児板の
心臓病の子を持つ親のスレ4
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
あるいはハンディキャップ板の
先天性心疾患Ver.3
ｽﾚﾘﾝｸ(handicap板)
のほうが親身になってくれると思うよ。下がってるからageで書いてね。
46:42
20/06/26 19:20:45 v98yYZd6.net
何歳でエクスコア装着中とか書くと特定されかねないのでご勘弁を
居住地、兄弟の有無、親族のサポート、我が家は条件に恵まれて移植を目指すことができているのだと思います
VAD装着で良くなる子もいるしそうじゃない子もいるし、病状も人それぞれで何が正解かはさっぱりわかりません
自分の意思のない乳児だけにどの選択をしてもこれで良かったのかなってのはあると思いますが、夫婦で納得いくまで話し合ってください
移植件数は移植学会のファクトブックに記載があります
上に挙げられたスレも見てるけどDCM児の話題は少ないんですよね～
47:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/07 23:19:14.41 m3eBvcgG.net
拡張型心筋症の治療でiPS細胞の心臓治療に希望を持ってるんだけど、拡張型心筋症の種類？によっては施術出来ないとかあるんかな
心筋を回復させるだけで病気の根本的な治療にはならないんかな
効果については治験で分かっていくと思うんだけど
48:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/12 23:54:07.53 csUvbmga.net
しょっばいブログ書いてる香具師が消えてる。
逝ったか？
49:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/19 01:32:08 Eh64Tx/M.net
高尾山くらいなら登っていいのかな
なんか近所を軽くウォーキング以外の運動をすると良くないんじゃないかと思って全く運動してないんだけど
医者は軽い運動は大丈夫とか言ってるけど、寿命に影響があるかもと考えると中々出来ないよね
自己責任で特例許可が発動されるのはセックスくらい
50:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/19 20:52:59 tJYcDkcg.net
心臓がスポンジ化するぞ。
止めとけ。
51:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/25 15:34:04.26 xiRxvJAl.net
適度な運動はしてくれと言われてるけとなあ
52:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/29 03:50:58.60 2dLb0l1T.net
その適度がわからんよな
ラジオ体操くらいなら大丈夫とか言われても
53:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/07/31 20:32:09 PCIkuPFq.net
>>52
自分は退院時は3で今は3～4。
人によりけりだな。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
54:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/01 12:36:47.35 pQmPXQ5S.net
>>53
芝刈りって雪降ろしより重労働なのか
55:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/03 02:08:15.51 MIivjZFx.net
>>53
山登りは一番きついのか
GJ
56:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/03 02:43:02.39 wWi/3TRU.net
西の大阪大学、通称阪大(心筋シート)に東の筑波大学、筑波の(遺伝子注入(誰でも安く出きるを目指す))だからなあ。
因みに画像は後者。
57:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/05 16:55:53 ES9APhzS.net
特発性拡張型心筋症は障害者年金を受給出来ますか？
58:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/05 23:57:05.21 GiOs/EPO.net
障がい者手帳を交付されているなら、あとは支給条件(年金の加入期間における納付額を2/3納めている事など)が整っていれば支給されると思う
他にも細かい規定？見たいのがあるので、ケースワーカーさんなどと相談するのが一番いい
59:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/20 22:08:41 Utmt3POb.net
拡張型心筋症なのにビール飲んでしまいました、おおびん1 死ぬかな
60:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/21 18:26:46 qpzQud3n.net
たまには大丈夫じゃない
自分も一応多少は飲んでもかまわないと言われた
ただ飲み過ぎで寝起きから2時間までに胸痛でたら飲酒は休むけどね
タバコと塩分とウォーキングは守ってる
61:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/22 03:31:01.16 KL5bFXdD.net
>>60
そうですか
たまには、飲んでみようかな 多少
夏はビールが飲みたい 今ノンアルコールにしてるけど
62:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/24 22:49:07 Kt8UCEIf.net
>>61
EFとBNPは？
自分はEF20未満→48
BNP現在27
心筋は少し厚目で硬い(カレースプーン大壊死→冠動脈から補助的に血管が伸びてきてかろうじてカバーしてる)
始まりは長い心筋梗塞から。
63:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/25 00:00:13.18 NSe1z2RT.net
ＢＮＰ２７とか完全に常人やん
64:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/08/26 00:19:06.06 8lv+yv9e.net
>>62
nt-probnp300
65:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/04 12:58:27 B6rY10rU.net
新型コロナが本当に怖い。
なのに政府はトラベルだのイートだのキャンペーンを打ち出して・・・
俺にとっての恐怖の大王が今更降ってきやがった
66:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/11 11:01:11.97 AwhODK2z.net
もう罹患してるから大丈夫だろ
67:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/16 12:15:39.49 pVUQZxr0.net
岸部シローが拡張型心筋症だったね
68:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/16 20:05:01.96 63/G4PiZ.net
だなぁ
暗くなる
69:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/17 09:27:52.91 w1VmRBOH.net
>>57
オレも突発性拡張型心筋症だけど、多分ムリかと。
オレも場合はさらに、指定難病だけど
札幌市の場合は全額負担で33,330円(薬込み)以上の回数若しくは月が3回以上無いと
交付されないと思ったけどね。
オレの今の状態は薬飲んでないと申告すれば献血も可能な状態だけどね。
実際に献血したことあるけど、体調の変化はなかったし。
70:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/17 09:38:18.92 BOxAwyvO.net
>>69
とくはつせい
71:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/18 10:28:14.24 3f1rkiTp.net
まあ
ベータプロッカーは露骨にインポになる
どんどん増える薬療薬量
72:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/18 15:41:08.69 lsMFA55k.net
カルベジロールとビソプロロール飲んでるけど毎日ビンビンだぜ
73:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/22 04:24:05.23 VlX9qANn.net
自覚出来るような目立つ勃起障害はないけど性欲自体は落ちたように思う
でももういい年だから必ずしもβブロッカーのせいだとも思わない
この病気はEDになってもバイアグラ系の薬が使えないのが難点だよね
陰茎に直接注射打って使う勃起薬もあるらしいけどさすがにちょっと怖いｗ
痛みもそうだし感染症リスクもめっちゃ上がりそう
あと保険効かなくて一回5000円とかだと色んな意味で使うタイミング難しそう
74:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/22 22:06:13.82 jRUaJw0l.net
4連休の3日間家から出ず今日一時間ほど散歩したら辛くて辛くて
75:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/23 22:40:42.40 Dipww21s.net
やはりバイは使えんのか？死ぬか、
76:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/09/23 22:57:03.65 R2hYQEEk.net
>>75
・性行為ができる心臓の状態か？バイアグラを服用してもよいか？（→ 主治医に確認）
・硝酸剤を使用していないか？（→ 使用している場合はバイアグラ不可）
・バイアグラは心臓に負担をかけない。
・バイアグラで勃起力が上がることで性行為を頑張り過ぎると心臓に負担をかけることがある
77:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/10/01 06:18:21.05 VVlKqaJJ.net
カテーテルしとら麻痺残る 治すためなのに 悪くなる オワタわ
78:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/10/09 07:08:43.90 RBIRMftt.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
79:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/10/25 20:58:02.06 z6ee87Yl.net
友達と買い物に行って街を歩きまわるとと足がめっちゃ疲れて歩けなくなる
普段から足はだるいけどやっぱ心臓関係あるよね？
ウォーキングで普通なら心拍上がるはずなのにβブロッカーで無理に抑えてるから
体に乳酸が溜まってるのではと勝手に推測してるんだけど、これをやったらマシになったって何かありますか？
80:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/10/28 05:21:04.04 wNpCEhmp.net
>>78
グロ
81:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/02 12:46:29.07 QN1koM5G.net
>>79
ＤＣＭ10年弱EF8.3%で仕事していますが
心臓機能と分刻みで体調と相談しながら筋トレとストレッチ
呼吸悪化と上半身筋肉の強張りや痛みが連携するなら水分管理と血糖値、3誘導以上の心電図モニタリング、血中酸素飽和度測定、尿比重測定確認しながら補正
呼吸苦あるなら酸素濃縮器で３liter/分かつ濃縮95％以上あると良い仕事してくれる
乳酸アシドーシス誘発する薬(ビグアナイド内服と脱水とか)有れば、ご注意です
82:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/02 13:16:35.57 QN1koM5G.net
>>79
無感温度帯での泡風呂
低温度帯のサウナ
マッサージ
心臓から爪先の高低差110cm以上の坐位や起坐位、ファウラー位
腹筋と外肋間筋と斜角筋筋トレ(寝るときに自重で呼吸に制限されるのを感じたら筋力低下も疑う)
呼気陽圧呼吸(肺水腫時にガス交換の為覚えておくと吉)
歩く際に膝下を軽圧迫サポーターや脚絆で時間みながら圧調整
整腸剤服薬
83:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/02 20:17:07.93 px73lUtF.net
EF8.3とかマジかよ
84:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/02 20:44:59.93 QN1koM5G.net
>>83
超音波検査だと7.9～9.8％辺りで上下
ＢＮＰだと直近336pg/ml一週間前
85:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/04 17:19:54.69 CzUsF5Tb.net
一桁が本当なら寝たきりだろ。
86:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/05 20:26:34.14 imqUSRTn.net
>>85
CRT入れて何とか仕事してますよ
87:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/06 19:38:29.66 LH4weYa7.net
>>86
EFが8とか9じゃないよな？
自分は20の時のエコー見たら微妙にしか心臓動いてなかったぞ
88:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/06 20:16:05.98 P2EyNmg1.net
EF8.3とか嘘レベルだわ
EF15で超重病患者と言われ2ヶ月入院したのに
8.3とかで日常生活おくれるわけないたろ
89:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/06 23:14:06.23 +kuIs0lk.net
>>88
信じないのは勝手だが、本当なのでもうレス要らないよ
90:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/06 23:44:53.19 +kuIs0lk.net
>>87
本当なのよ
言いたいのはわかるけれど、エコーにしろヘリカルＣＴにしろEF以外より心係数や心拍出量、心内と大血管酸素飽和度とか、低酸素耐用能とか大事
大学までラグビーと自転車競技やっていたけれど、症状発覚したらＤＣＭと先天性左心室緻密化障害も見つかり、長年かけて低酸素耐用能つけていた様子
91:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/07 00:27:02.59 mxrrvI87.net
得意体質自慢か？
92:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/07 03:16:35.15 tBfQhNdJ.net
>>81
>>82
ありがとう、情報量が多くて知らない単語もままあるので調べながら参考にさせてもらいます
93:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/07 15:38:30.55 tBfQhNdJ.net
呼気陽圧呼吸って鬼滅の〇〇の呼吸みたいに自分で制御するものじゃなくて
病院に行って機械とか使ってやるものなの？
94:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/07 16:51:32.81 ycN81q/U.net
>>93
呼気のみなら風船や頬を膨らませるように(口すぼめ呼吸等)外気圧より高い圧を呼気時にかけながら呼吸できます
体力使いますが、肺胞内に水分が滲み出る際にはガス交換が改善するので酸素や人工呼吸気管理する可能な状況まで持たせることもできます
意識失ったら難しいですが
95:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/07 16:57:28.06 ycN81q/U.net
>>93
在宅でもc-papやd-papの器材有るので病院でなくても出来ますが、日本だと医療機関経由でないと導入にサポートも費用も大変になります
96:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/07 17:01:22.11 ycN81q/U.net
>>93
新型コロナ流行のこの時期覚えておくとお役立ち
97:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/08 04:08:21.89 EowG7cg9.net
文章にちょっと理解が難しい点もあるのですが、自分なりに整理して理解すると、
どこでも簡単に出来る方法として、
口をすぼませて強めにゆっくり息を吸い込んでゆっくり吐く（つまり強く深呼吸する）と、
足や身体の疲れが取れるよ、ということでいいでしょうか
肺と身体の疲れとの因果関係がよくわからないんですが、もしかして肺に問題を抱えている人限定なんでしょうかね
98:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/08 10:20:55.89 340w+I8i.net
>>97
吸気時は普通に吸って良いといいますか、吸気時も陽圧かけるには大気圧より高い圧の空気を肺に送り込まないといけないので
心不全が進み左心不全になると肺循環障害(肺循環内の圧上昇)で肺水腫やガス交換障害起こすようになります
大抵左心不全が続くと右心不全も併発して両心不全となります
右心不全は体循環障害を生じるので、肝腫大やうっ血となるがゆえ、乳酸だけではなく疲労原因を多々起こしていきます
また、ガス交換機能低下も呼吸性アシドーシスを起こしてミオクローヌス等起こしやすくなるので
日頃から呼吸するための筋力、心負担を軽減させる下肢筋力を心負荷かけすぎない程度の運動で強化や維持すると吉
99:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/08 10:30:49.58 340w+I8i.net
>>97
最後に書いた「整腸剤内服」は
下痢や便秘等で腸蠕動変化が激しいと普段内服している薬剤吸収も変化してしまう事と免疫力低下も防げたりします
何より、心臓疾患は水分吸収も心負荷に影響するので体調安定にはお勧め
100:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/08 22:32:28.26 EowG7cg9.net
>>98
何度か読みましたが、一行目と二行目は段落で分かれていて文章としては連続してないと考えていいですよね？
一行目に結論がない上に句読点や行空けがなくてちょっと読解に手間取りました、すみません
呼吸するための筋力を鍛えるには、吐くときに風船をふくらませるように強めに吐くといいよ
ってことですね、ただ強く吐く際には力強く大きく息を吸い込む必要があると思うのですが、
そこについては触れられていないので、結論として強く息を吸って強く息を吐く、というサイクルを繰り返す、
というように理解しました。
そのサイクルをどれくらい繰り返すのが適切なのかはわかりませんが、
疲れすぎないようにほどほどに、ということなのだろうと想像します。
ただ、一連のお話を聞くと、すでに心不全が発生した方に対するトレーニングだと見受けられますね。
自分の場合は心肥大とBNP値の異常（100前後）、くらいで心不全はないです。
ただ極端な疲れやすさがQOLを下げているので質問させていただきました。
おそらく将来的には心不全が発生して肺機能も低下してくるのだろうから、お教えいただいた呼吸法を忘れずに
いずれ実践する機会を待ちたいと思います
101:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/11/13 01:48:05.33 1W9QIGL6.net
拡張型心筋症なんだけどやっぱりAGA治療ってやっちゃダメなんかな？？
102:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/01 23:09:46.83 +9m3DOuY.net
みんなマスクして出歩ける？
不織布マスクで歩くと5分もすれば汗だらだら息切れで
マスクが膨らんでへこんでを繰り返し結構みっともないことになるんだけど
103:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/01 23:15:34.19 GRo4oVD1.net
>>102
大丈夫か？
マスクの中に空間を作るフレーム使ってみたら？
少しは呼吸が楽になるかもよ
104:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/01 23:47:01.92 +9m3DOuY.net
今は近所に出掛ける場合ウレタンマスクを使ってる
こっちだと10分くらいは大丈夫
105:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/02 01:04:39.99 iyY80UEa.net
>>102
歩行や心負荷かかる時は、ウレタンマスクで
病院行くときはサージカルマスクかな
106:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/04 09:20:17.58 B8SikxvV.net
自分の親ぐらいの人に席を譲られると申し訳なくて断ってしまう
107:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/04 17:12:50.09 tsfSuRfU.net
自分は障害者になってないけどこな病気＝障害者になるのか？
なるなら申請したいんだけど。
医師からは障害者にはならないと言われたが皆はどうなんだろ？
108:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/04 18:01:06.21 L62D+mcD.net
>>107
俺は特発性拡張型心筋症で身体障害者3級
ICDの植込みはしてない
109:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/04 19:09:17.98 RujhcIBU.net
俺も同じだ
最初4級だったけど更新で3級になった
110:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/05 17:27:05.30 P1oi2f8F.net
心機能EFしだいじゃね。
PM、ICD、CRT-Dいずれかの植え込み、動脈弁置換も重なれば確実。
111:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/06 15:20:57.17 GfpO3KL5.net
EF48位だったよ
112:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/06 16:06:44.31 Xoudz/ea.net
EF48もあったら無理じゃないか？
俺の場合だけどEF15心臓移植前提で3級だった
113:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/06 17:18:41.04 6wHa+v/z.net
病気って薬飲んでれば安定するじゃない
手帳とかって安定したときの数値で審査するのかな
悪くなって入院したときの数値で審査するのかな
114:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/06 18:37:03.86 H0g0W0v1.net
EF48じゃ健常者と大して変わらん。ほかに疾患がなければ障害認定は下りないね。
診断書を出した時の状態、数値による。悪化すれば認定、進級するし、のちのち改善すれば不認定、降級する。
心機能障害は有期限。状態により1年または3年で再認定が多い。今年はコロナで1年延びた。
115:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/06 22:38:29.83 GfpO3KL5.net
>>112
>>114
最初20だった
116:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/07 08:18:58.82 D0OpIkad.net
>>115
障害者の申請ができるのは病状が安定・固定してから（変化ないこと）。基本は1年6か月後。
ペースメーカーや弁交換術のようなはっきりとした障害認定日があればその日以降に可能。
そういった意味では、現状がどうか？最初のEFは関係ない。
117:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/17 00:52:47.95 BROvSvGY.net
暑いのも辛いが寒いのも辛い。
運転中に意識を失うとたくさんの人を巻き込む可能性があるから
免許返納して自転車で通勤してるが足の力が入らなくなる。
寒くて風があると本当に辛いわ。
118:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/29 03:17:07.66 QimD19em.net
トランペットとかの金管楽器吹きたいんだけど死なないかな…？
119:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/29 11:16:35.33 XUNrNk1U.net
死にはしないだろうけど他の人が
プーーーーーーーって吹いてるところを
プーーゼィゼィハァハァってなるんじゃね
でも趣味をもって楽しむことはいいことだから好きにすればいいと思うよ
120:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/30 02:22:03.89 tJPwxbIo.net
ホルター心電図つける時にうんこだけじゃなくて尿の時刻もチェックさせられるじゃない？
だから息を止めたり軽くきばるだけでも心臓に影響するんだと思うんだよね
楽器を吹くって水泳に近い部分もあるし心配すぎるんだけど、一度病院で相談してみようかな
121:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/30 02:45:16.82 aAk1IExk.net
>>120
入院中にいきむようなことはなるべくしないようにと注意された
122:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/31 10:51:49.24 AdRfmO1g.net
>>118
サクソフォンなら肺活量平均の半分程度でやっている早稲田出の人いるよ
リードある楽器が良いと思う
123:名無しさん＠お腹いっぱい。
20/12/31 13:13:28.04 xgoY503k.net
サックスは木管だからもともと金管ほどの強い肺活量必要としないですよね
そう考えると心臓病の人に無理なく勧められるのはギターやバイオリンとかの弦楽器ですかね
それかターンテーブル二つ買ってDJとか…
124:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/14 10:49:15.59 Q9UMEdAh.net
ワクチン接種の案内って来るんですかね？
来なさそう。。。
125:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/14 17:38:56.03 +6iZE0IC.net
自分も難病登録してあるけど、案内来るんかな？
126:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/15 10:34:54.45 rDyUZRA+.net
ちょうど今日診察だったので聞いてみたけど
まだ今の段階ではわかりませんが(ワクチン到着はつい先日だしこれから治験やら色々あるだろうし)高リスク患者なので受けられると思います
だそうな
ちな40代闘病歴9年
あとはアレルギーに関しては花粉症程度なら問題ないでしょう、と
もちろん医療機関によって差異はあるのでかかりつけのDrに聞くのが一番かと
127:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/15 10:52:05.90 rDyUZRA+.net
ああ、すまん案内か
案内とかに関してはまだ政府・各自治体・医療機関どこも決まってないんじゃないかな
一番可能性が考えられるのは各自治体の難病受付の保健所から案内が来そうだけど、接種後の経過観察が必要だから
接種意思の確認・医師の診断・接種の可否・接種・経過観察(もし副作用がでたら処置
一通りが出来るかかりつけ医療機関で診察とセットでしょうかね
かもかもばっかの予想・予測だらけで参考にならず申し訳ない
128:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/15 18:44:13.88 1cua4Qe3.net
いやいやありがとう。こっちも今度主治医に聞いてみるよ。そのころまでに情報が具体化してるとありがたいな。
129:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/20 18:45:31.44 BhKYS9JJ.net
心臓が痛い
130:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/20 20:32:42.23 tFn4Rqs5.net
コロナのワクチン
ワーファリンとかの抗血液凝固製剤と
相性悪いみたいな話が出てるね
131:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/20 20:53:53.37 Hf+QVcdo.net
接種は可能だが、利点と危険性を担当医や接種医と協議する必要がある人
1 妊娠・授乳中
2 重度のアレルギー疾患
3 抗凝固薬（ワーファリン、DOACなど）使用中
4 免疫不全状態
5 自己免疫疾患
6 中等症以上の急性疾患
7 新型コロナウイルス感染症にかかって90日以内
132:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/20 20:55:34.38 Hf+QVcdo.net
俺はワーファリン服用中だけど医者からOK出てる
133:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/02/20 21:43:00.24 tFn4Rqs5.net
俺はプラザキサ飲んでるけど
次回の外来で協議の予定
134:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/03/18 12:24:40.96 GgPkA22g.net
1月に拡張型心筋症と診断。総合病院では昔と比べて薬が格段に良くなっているから薬さえきちんと飲んでいれば運動、アルコール、塩分の制限はあるけど今は悲観する病気ではないと言われたが本当だでしょうか？みなさんは診断されてどれくらい経ちますか？
135:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/03/18 14:11:51.54 1cScKvv5.net
もう10年くらいだけどまあ悲観する程ではないよ
一応病院側の勧めで障がい者手帳取得したけど、通院の時は逆にお年寄りに席譲っちゃうくらい
ただ言えるのはもーダメだーとか悲観的になってしまうと自分自身も周りもしんどくなるので、自分の好きに生きりゃあいい
昔の職場がパワハラ三昧だったんで鬱ってたけど、確定診断でたら逆に悟りみたいになって気分が沈む事が少なくなったわw
136:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/03/18 14:26:09.18 /jGRf+FB.net
発症した時は5年生存率20%って言われたけど
それからもう25年生きてるよ
その薬の進歩をずっと見てきたって感じかな
まぁその間に２回ほど心停止したけど
油断して不摂生が祟った所為だし
可能な運動量で不便はあるけど
まぁ、なる様にはなるよ。
137:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/03/21 16:29:26.72 BzI03Uzw.net
>>134
年齢にもよると思うよ。
若いなら尚更大丈夫。
138:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/03/22 17:48:16.46 mEWhk/CO.net
IPSでの心筋再生医療に期待しているんだけど治験から保険対応になるまであとどれくらいかかるんだろう?
139:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/03/24 10:22:53.62 NhDzpgqH.net
発病から5年、50代単身だから残りの人生諦めて仕事辞めてナマポ落ちしたけど
発病入院時が一番悪く、それ以降は運動は無理なものの体調は安定してる
いつ死ぬのだろうと思いつつ人生諦めたのは早まったかと微妙に思ってる
140:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/04/01 17:28:48.20 SsNhPCgF.net
>>134
俺は2年前に診断されて数ヶ月で悪化、開胸手術してバイパス三本入れたけど約1年後に再度の悪化。
透析は免れてるけど、心先部に血餅が形成されてて1ケ月の再入院。
場合により再度開胸手術して血餅を直接取り除く可能性もあると驚かされてる。脳梗塞、肺塞栓症になる可能性が有るそうだ。ちなみに57歳、強いだな
141:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/04/01 17:29:50.22 SsNhPCgF.net
>>140
最後間違い、爺です
142:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/04/01 21:21:54.84 c6jhaSU3.net
>>140
脳梗塞
なったよ
143:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/04/02 09:51:57.11 cy4OInbN.net
重いものを運ぶことも多い仕事だったんで診断されてから転職しようと思っているんだけどこれが見つからない。
144:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/04/04 21:40:23.56 vMn7sp9J.net
気持ち的には薬で抑えられてるなぁと思ってるけど
体は正直ちょっと歩くと息上がるし倦怠感出まくるし
やっばり進行してんだな
145:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/04/09 20:39:06.22 aC+sD1Yo.net
IPS心筋再生医療の現在どのくらい進んでいるのでしょうか？出来る事なら本気でやりたい
146:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/04/20 09:34:33.57 Tgwo/TU/.net
バチスタで縮めた後で
ips筋膜シート貼れば
いい感じなんじゃないかと
素人考えで思うんだけど
147:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/04/20 12:22:16.18 VpV05ZDm.net
>>146
あと10年もしたらまた変わるんだろうなあ。
148:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/04/20 12:31:11.15 zPoeZD1t.net
バチスタ手術はダメだったけどipsには期待
149:元医師
21/04/25 20:57:01.08 sbHLgpAN.net
>>140
正直、余後厳しいよ。
150:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/05/27 16:01:12.17 Z8gayXC3.net
ワクチン
基礎疾患は早く打てるみたいでけど病院と連携されるのかな？
151:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/05/28 09:22:45.02 Rqooc6R7.net
中古戸建てか中古マンション買おうと思ってる
でもあと何年生きられるんだろうな
独身だから誰も継ぐ人いないしひっそりと死ぬしかないのにもったいなかな
152:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/05/28 09:27:40.03 lnVHiF5M.net
まあ賃貸にしろ戸建てにしろ、住む所は必要だから。
お金と居心地のバランス考えて好きな方でいいんじゃないの。
153:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/05 23:23:28.05 /3Qmg9qO.net
今年は難病の手帳の更新の郵便が来た
コロナじゃなくても2年に1回くらいでいいのにな
結構めんどくさい
154:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/06 09:16:31.88 HIxfEQmq.net
受診したばかりだったので、案内が来てすぐに「診断書」だけ依頼に行った。
毎年だとこんなもんかと思ってたけど、一年空いて2年ぶりだとこんなに面倒だったかと。
最初の申請が夏で、申請が認められてすぐに更新の案内が来て、「気が利かねーな」と思ったのを思い出したよ。
155:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/11 02:59:42.44 abvmvKta.net
みんなワクチン打った？
156:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/11 08:26:52.32 edAh5Usm.net
まだまだ予約のハガキすら来てない
157:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/11 17:07:49.17 AOEm7i5u.net
同じく接種兼が来ない
158:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/11 20:10:41.64 mOH7Q26A.net
おれらは基礎疾患持ちってことだよね
ハガキ待てばいいんだよね
ちゃんと登録されてるのかね
159:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/12 13:28:01.40 Dl3QOY6A.net
自己申告みたい。集団接種より、かかりつけの個別接種のほうが安心かも。
160:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/12 14:10:37.68 tQQ3FiP/.net
「基礎疾患」優先接種って言ってたのにね。
「基礎疾患」の定義も曖昧なんでしょうね。
161:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/12 20:55:53.54 gtylvbyy.net
久しぶりに苦しいです。。。
162:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/20 18:10:51.01 yqLLll0K.net
優先接種者の事前申請の案内来た。
ONLINE又は郵送等で指定期日までに申請すれば、
優先的に接種できるというもの、診断書は不要だが
具体的な病名と通院している病院名の記入が必要。
163:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/23 11:12:10.05 YbvZpDPK.net
うちのとこも今週頭から申請が始まったな
まず基礎疾患もちであるって申請をおこなって
基礎疾患もちグループにいれてもらって
そのグループの予約のためのハガキ待ちみたい
ちなみにそれでもオリンピック直後になりそうなんでまだ申請してない
もっとはやけりゃよかったんだが
164:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/23 11:30:59.70 Dzysn+i3.net
難病申請の時期だけど毎年毎年面倒くさい手続きだなぁ。
去年は特例で助かったのに。。。
165:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/06/28 23:50:36.62 99ym/T3t.net
医者と看護師のＤＣＭ患者の会ONLINEで
2～3METS辺りで、無酸素運動になる人は新型コロナワクチン接種２回目で39℃台発熱でも酸素３Ｌ/分かCPAP用意推奨
166:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/04 14:30:07.74 bcnY3qXT.net
優先接種の接種券、そろそろ届く。
一般より先に予約して、接種開始予定。
167:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/04 15:23:09.44 paCQEM/y.net
昨日ワクチン接種してきた
とりあえず今のところは副反応でてない
168:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/04 16:25:30.17 8nH66Tih.net
>>167
メーカーはどこの？
摂取券まだ届かない＠横浜
だから職域摂取の知人枠で予約した
メーカーはモデルナ製
169:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/04 20:51:50.40 paCQEM/y.net
>>168
ファイザー製
170:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/06 11:04:32.36 CCoFv5lS.net
とりあえず様子見だな
171:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/06 16:12:36.23 /sFs3L/i.net
接種券届いた。7/8から優先予約、7/10接種開始。
優先接種ありがたい！
172:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/08 19:12:26.35 lK/Olpmj.net
優先接種の予約完了した。
1回目の予約の3週間後に、同じ場所、同じ時間での自動予約になっており、スムーズ手続きできて良かった。
173:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/11 13:24:00.59 t2s3TdQf.net
>>172
定期的に報告してくれ頼む。
174:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/11 18:44:51.05 Us5WW6Ge.net
1回目のコロナワクチン（ファイザー）7/10完了しました。
予診表に、基礎疾患名の記載と使用している薬剤の記入は必要だが、その他は特別一般の接種者と変わりなく無事終了。15分ほどの待機で帰宅した。
接種部分の軽い痛みはあるが、発熱等は無かった。
175:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/12 14:53:10.55 4g0PqxLN.net
血栓とか心筋炎とか致命的な副作用が病状悪化させないかとかワーファリンとの相互作用とか気になって寝れなくなる
まあ打つけど
176:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/12 15:04:56.58 F5o8HCFc.net
7月3日ファイザーワクチン接種
接種6分後にホットフラッシュ
接種後3時間から体温上昇、37.4℃ ｐａｆ出現 頭痛と関節痛随伴症状あり
接種後6時間 体温40.2℃ 心房細動出現してここから2時間継続
接種後8時間 体温40.1℃ 体温上がり切ったためアセトアミノフェン解熱剤服用 心房細動収まる 起座位で呼吸苦あり
接種後10時間 体温38.5℃ 呼気時に捻髪音出現、SpO2値88％で酸素2ritter/分開始と利尿剤とニトロ舌下投与
接種後12時間 体温38.0℃ 利尿排泄に従い肺水腫症状改善傾向へ 酸素投与継続でSpO2値90％
接種後16時間 体温37.5℃ 捻髪音消失、SpO2値96％にて酸素1ritter/分
接種後20時間 体温36.8℃ SpO2値97%にて酸素投与中止
以後は元の状態へ
接種側の痛みは3日程度で消失しました
177:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/12 15:11:45.59 F5o8HCFc.net
拡張型心筋症 40代 男
アミオダロン、イグザレルト、フロセミド、サムスカ、スピロノラクトン、フェブリク、タナトリル、ビソプロロールフマル酸塩、コララン内服
178:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/14 13:16:48.60 ZwUKqVZy.net
>>176
ありがとう。
その後何かあったらお願いします。
179:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/14 16:59:52.49 j2BriCXn.net
>>176
怖いな…
180:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/26 13:11:39.32 TwwH1gqX.net
こんにちはこんなスレあったなんか嬉しい 昨年五月発症 カテーテルあとに余命宣告二年言われたが 現在元気に生きてます酒もタバコも辞めれませんが
仕事だけ続けられず 今は障害者雇用細々生きてます ３級ですほとんど違和感ないがたまに胸痛いかな よろしくおねがいします
181:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/28 04:08:51.55 KB09yOAB.net
>>180
太く短く......
ええな(´・ω・`)
182:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/28 08:51:41.19 0FCoalmC.net
１８０でございますおはよう御座います拡張型心筋症先輩方にお聞きしたいが
私はたまに左胸違和感 痛みまではない
出る時あります緊張した時とか麻雀負けそうな時に こんな時胸に湿布とか腰痛とかの塗り薬ぬるとすごい楽になります
先生には話しましたが 不整脈可能性薬もらい服薬するも対して効果無いから
ついつい湿布にしてしまう効果抜群
こんな民間療法止めるべき?
あと私の所にも国の難病医療の紙書き換える来てますが 市の障害者医療補助と重複しますし 新たに先生にお願いするのも時間と金かかりますから別に非更新でも構わないですよね
183:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/28 12:36:52.61 IXtByK7X.net
>>182
自分は特に心臓の裏側・左肩甲骨のあたりが激痛だけど、同様にバンテリン(肩こりなどの経皮鎮痛剤)塗ると楽になる
医師に相談したけど心筋梗塞じゃないから心筋症からではないでしょうって言ってたなぁ(イッテェのに……
違和感っつても文面だけだと期外収縮な不整脈かもしれないけどようけ解らんきに自分は毎日マグネシウムのサプリメント飲んだりはある
治療を主軸としてQOLを向上させる方法は患者本人しか出来んきに、楽になるなら色々試すのもいいんじゃないかね
>難病医療の紙
受給資格該当するなら申請すれば年収80万までなら月2500円、160万までなら5000円で済むんで、該当するなら申請した方がいいんでないかな
ただしこの上限は心筋症に関する医療費のみの該当で、例えばただの風邪には適用されない点は注意
あとは上述の通り年収見るけ、会社勤めじゃない場合は確定申告が必要
184:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/28 20:19:18.04 glSyVzSe.net
ありがとう御座います早速の回答 今は私は医療費は県の障害者補助とかありますから 特に難病必要としてません
同じく湿布民間療法方居たなんか嬉しいです 先に天国で待ってます すいませんアンカーわすれた
185:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/28 20:40:39.51 xngds6oE.net
そう簡単に天国には行かせないよ？
楽しく長生きできる呪いかけとくわ
186:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/30 14:54:44.58 TZRIEV1s.net
>>184
行き先が天国と決めつけるのは(´・ω・`)
187:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/31 08:56:23.54 wYN2oQGJ.net
先輩患者の皆様如何お過ごしですか
新参者ですが、そろそろ発症して１年半になりますので障害年金申請考えてますが 注意点等教えを請えますか
ちなみに障害者キャリアセンター労務士意見は ３級かつ日常生活出来てるから年金かなり難しいだろうと まともな仕事あれば年金なんかいらないが 貯金減るばかり 生活保護も門前払いだし
自殺は悔しいからしたくないし どおせ余命宣告受けてるから 年金早めに回収したいのです
188:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/31 21:40:03.07 jKHYrjCE.net
>>173
172 176です。
本日2回目の接種（ファイザー）でした。
接種部分の多少の痛み、腕を上げたりするとよくわかります 発熱や、頭痛はありません
心筋症歴16年 59歳 男性です
個人差があるかもしれませんが報告します
189:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/07/31 21:41:41.65 jKHYrjCE.net
連投すいません
172 174のまちがいです
190:176
21/08/01 15:39:48.21 e6hDgvbo.net
>>182,183
胸部苦悶症状ですよね、私も有ります
特発性拡張型心筋症でアセチルコリン負荷試験陽性等は冠攣縮出るので細冠動脈も同様に攣縮するので
絞扼感や重い感じ、圧迫感が出ます
なので狭心症用のニトログリセリン舌下スプレーを使用すると3分ほどで解消
ただし、効果時間が2時間未満で3回以上連続するようなら心不全進行中でもあったりするのでかかりつけの大学ＣＣＵに来るように言われています
191:190
21/08/01 15:52:47.89 e6hDgvbo.net
ニトログリセリンは心不全薬でもあるので、連用するリスクを踏まえて使用を
血管内浸透圧は水分、塩分と血糖の影響が強いので食事の際は糖質、塩分、水分量位は見た目でわかるようにしておくと利尿剤もループ系なのか他のものか頓服薬判断に有効
ファイザー製薬新型コロナワクチン接種2回目の後は、3日間の接種部側上腕の痛みだけで済みました
192:190
21/08/01 16:14:07.07 e6hDgvbo.net
心臓絞扼感は心因ストレスでも身体負荷でも血液ボリューム過剰、副流煙やらの環境や寒暖、様々な原因でいろいろ出ます
そのまま無理をすると本格的に心不全症状進行リスクを教えてくれるのでラッキーではあります
193:183
21/08/01 22:29:12.17 z/unYRat.net
>>190
自分の場合は胸部苦悶症状と言うより多分関連痛(放散痛)やと思うき、とにかく左の肩甲骨の下にナイフを突き刺されてぐりぐりされてる感じでとにかく痛む
こんなんが毎日痛むもんだから精神的にも参っとるきね。。。(神経痛の一種だからか)
194:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/02 17:34:47.14 sBe/OiCT.net
βブロッカーってどのくらいまで増量していくんだろう？
195:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/02 20:12:00.49 UFj7jbTT.net
URLﾘﾝｸ(www.interq.or.jp)
URLﾘﾝｸ(pins.japic.or.jp)
これを見る限りは軽～中程度の症状は一日20mgまでってところでしようか
β遮断薬は多ければ多い方がいい、ってどっかの先生が言ってた気がする
196:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/02 20:52:36.17 GQTa6SvB.net
>>195
既にカルベジロールは20mg飲んでて
併せてビソプロロールも5mg飲んでて
この先もっと増えていくのかなと
197:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/03 09:59:32.48 rqcph/YV.net
新人ですか私は薬すでに朝は八種類夜は三種類ですよ 多すぎですかね夕方書いてみます 判断おねがいします
198:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/03 13:28:35.58 kiMYPVbr.net
>>197
この病気ならそんなもんでしょう
199:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/03 21:36:00.63 kvMHxHwT.net
>>197
種類の問題ではなく薬には最大服用量というのがあるんですよ
200:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/09 09:31:49.97 dfUsoVjT.net
こんにちは新人患者です 服用薬書いてみます カルベジロール10m フロセミド40 ランソプラゾール15 フェブリク10
モサプリドクエン5 サムスカod7.5 アミオダロン100 夜だけはカルベジロールは2.5 最近追加されたアミオダロンはすごく違和感無くなりました こんなたくさんあると薬管理保管さえ大変です
おすすめ薬ケースとか教えてください
201:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/09 13:06:42.92 fNUiLxSH.net
>>200
主治医に、 「一包化」 して処方して貰うように言えば良い。
202:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/14 04:22:13.85 aDKCSLY1.net
おはよう御座います新人患者です 先日の通院で先生にジェネリックは効き目弱い打ち明けましたら アンカロン元に戻してもらえましたが 体重増えたからプロセミとサムスカ倍増 皆さんどお思いますか? ちなみに健康診断数値は極めてまともな数値 多少心臓痛み違和感あります後ふらつきあります 皆様の忌憚ないご意見伺いたい 57歳妻あり男千葉県です ちなみにコロナ接種ワクチン無いから見通し立たず 酒タバコは辞めれませんが塩分は控えてます 事務的営業能力人よりもありますが採用会社怖がりまともな仕事千葉県ありません このまま不安睡眠薬とかでごまかしてます障害者年金も日常生活してるから問題ないから出ないと 生活保護も美浜区は門前払い
私はどおすれば とにかく生きたくない恨みはらしたい
203:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/14 04:27:24.21 aDKCSLY1.net
新人患者です 生きて恨み病気に対して戦いしにたいですから御心配なく
204:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/14 07:14:29.01 nmyCjAqU.net
バカなのかなあ
205:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/15 10:11:44.10 SOMTx9w6.net
>>202
フロセミドとサムスカは半年位飲んでいた。
サムスカは高いんだよ。
難病申請は？通れば収入によってだが医療費が安くなるよ。
206:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/26 20:15:42.71 4eJwRjzj.net
難病手帳の更新めんどい
2年1回でいい
207:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/26 22:12:36.39 lnqxdxN3.net
48歳になって突発性拡張型心筋症診断されたorz
14日入院の後にシャバに帰ってきた
薬代がきになると話したら、
主治医は難病申請しよーかって、
そんなもんかね？
208:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/26 22:27:27.96 4eJwRjzj.net
>>207
診察と血液検査と薬、数ヶ月ごとにレントゲンに心電図で半年1回心エコー
安くて月1.5万、高いと3万ぐらいになってたから手帳もらって月5000円はほんと助かる
収入によるけど難病認定されたらかなり安くなると思うよ
209:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 01:19:58.55 eLINQwiL.net
>>208
俺は手帳を剥奪されたクチ。
再審も却下(*´∀｀)
210:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 01:46:49.89 MVgHPYrr.net
>>207
俺も特発性拡張型心筋症
難病指定と身体障害者手帳3級受けてる
非常にありがたい
211:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 01:48:54.68 MVgHPYrr.net
俺もってここ拡張型心筋症肥大型心筋症のスレだった
みんな同じかw
212:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 04:37:54.56 6nNArZzP.net
新人拡張型心筋症です 今週から不整脈出てきて体調悪し汗は止まらないし目眩またまた薬増えて朝9種類夜は三種類なりました テレビ一日中見て俺も出れるパラリンピック競技ないかと思う 難病アームレスリングとか点滴リレーとか
どおせ死ぬなら楽しくいきたい
213:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 08:02:27.48 7Q8WiL9t.net
無酸素運動は基本やめた方がいい
214:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 09:13:26.23 giBZkLOn.net
EF値が40%に改善した
こりゃ難病認定と手帳取り上げられるかな
215:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 09:20:37.93 6nNArZzP.net
EFとは?
216:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 10:04:34.69 2v2gRm3l.net
>>214
EF47%で身体活動能力(運動負荷CPX)5METsあるけど心房細動あるからか
手帳はいつも更新されてる
医者は万一軽症と判定去れても下記があるから大丈夫と言われてる
「軽症高額該当について」
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
あとEFだけで判断されないから詳しくはここの＜重症度分類＞の図を見てくれ
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
217:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 13:04:31.00 btpSpLn0.net
新人患者です教えて頂きありがとうございます 難病先輩方障害年金受領または申請中の方はいらっしゃいますか?
この病気だとかなり受領難しい聞いたのですが?
218:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 18:56:35.15 MpYFeZuY.net
>>208
日本はコロナで金使い過ぎたから高額医療費制度とか突然終わるんだろうな
219:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 20:49:21.82 P5yI8/Ir.net
今回2回目の申請だしたが通る通らないじゃ医療費とんでもな差があるからなあ。
今年は12月までと言われたが。
220:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/27 22:30:23.01 lRcSKsUV.net
カテーテル検査は手術ではないなら生命保険給付対象にならないとかきついなぁ。64000点なのにw
221:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/28 12:38:29.10 SGWhHVXE.net
>>217
> 新人患者です教えて頂きありがとうございます 難病先輩方障害年金受領または申請中の方はいらっしゃいますか?
> この病気だとかなり受領難しい聞いたのですが?
拡張型心筋症と肥大型心筋症で違いがあるみたいです。参考まで。
自分の場合は肥大型心筋症でEF（駆出率）は正常に近かったが、心室細動による心停止、ICD植え込みに。
それによって障害者手帳1級（植え込み時）、のちにICD作動で1級のまま更新。作動歴なければ3級のはず。指定難病（肥大型心筋症）も。さらに障害年金もらってます。
慢性心不全でCRT、CRT-D、またはICDの植え込み、弁置換などの手術歴があれば、もろもろの申請も通りやすいのでは？寝たきりとかじゃなければ、検査数値だけで障害年金は無理だと思う。
222:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/08/29 16:25:48.44 JVjh1e2N.net
>>220
カテーテルも検査だったからとペットCTも保険契約上下りなかった。
223:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/01 22:21:27.15 Ub2S+YDB.net
>>222
カテーテルは精神的心労なのに出ないってなんだろ
局所麻酔だからか
来週心筋シンチだわ
月跨ぎされると上限リセットだよなぁ。
また数万の出費、保険給付もおりないとか
貧乏人は心臓疾病治すの難しくないか？
224:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/02 00:51:13.24 CmJr/3hz.net
特定医療費（指定難病）支給認定申請とかは？
225:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/02 08:58:51.25 P9eZ61ic.net
特発性拡張型心筋症で指定難病と身体障害者手帳3級を受けてる
今回の更新用の臨床調査個人票見ると分類が軽症とされてたんだけど
指定難病外れたら手帳も没収かな
226:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/02 09:27:30.05 z3hl05TO.net
>>224
病名確定したの先週、申請書は次回主治医に渡して、証明後に保健所に申請書出したら3ヶ月かかると言われた
227:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/02 09:28:34.76 z3hl05TO.net
>>225
フルタイムで働けても手帳申請可能なものですか？
医師からは難病申請の話しかでなかった
228:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/02 10:29:05.10 4cKv1Om9.net
>>227
発病前と変わらない環境でフルタイムで働いています
医者からは難病申請も手帳の話も出なかったからこちらから言いましたよ
229:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/04 01:02:36.51 oPe9n31c.net
アンコール心筋症もここでいい？ 煩ったが酒止められずキツいわー 禁酒、飲む、禁酒、飲むの繰り返しですわ 誰か同じ症状の人いますか？
230:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/04 01:48:00.28 R9zItCUT.net
俺もダイエットとリバウンドの繰り返しだ
231:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/07 14:03:06.71 osw3/xqN.net
もしかして
バイアグラなどのED薬だめかね
怖くて聞けない
232:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/07 15:28:17.84 qyZ5A7a1.net
>>231
心拍数上げちゃダメと言われてるからダメじゃないの？
233:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/07 15:44:47.93 PxhG9dwv.net
>>232
ならセックス自体が禁忌？ w
234:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/07 15:45:32.60 osw3/xqN.net
ED薬は血圧下げるのだな
拡張型心筋症はどうなんだ
235:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/07 17:07:10.30 9f9YM8TX.net
ニトロ使ってる薬との併用は絶対だめって言われたけどそうでなければ平気っぽい
一回目終わってもちょっとしたら勃つから二回目やっちゃったりするけど、
かなり遅漏気味になるから無理して二回目しない方がいいよ
そこで変に無理して普段より頑張っちゃって体調おかしくなるケースが、いわゆるバイアグラは心臓病に悪い、
って話にもつながってるんじゃないかな
236:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/07 21:25:39.09 4xkdEB/k.net
>>233
METSによる
237:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/08 04:36:47.85 5YIvc6xf.net
新人患者です 不整脈薬がジェネリック変わってほとんど効果なくなった気がします 併用してる鬱の薬と問題は無いはずが ４０代後半にして最近物忘れ激しいそれに急激な体重増加、便秘下痢繰り返しそろそろお迎え来るかな 今日また病院行きます 入院中車椅子載せられれのが恥ずかしいよ
238:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/08 08:24:49.40 JkLYE+wE.net
朝から心筋シンチだわ
月跨ぎ 限度額リセット 自己負担３万位かな
どうせなら入院中にやって欲しかった
239:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/08 08:39:38.15 5P+JN0Pt.net
拡張型心筋症にって薬飲むようになってから
顔の震えが出てきた最近は常に震えてる
何か関係あかな
心疾患用のβ遮断薬は本態性振戦には効かないようだし困ったわ
240:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/08 14:06:10.67 AaEucjIQ.net
>>233
病院からこういうのもらわなかった？
夫婦生活は5のところ。
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
241:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/08 19:24:29.76 6NN5opR+.net
詳しい 身体活動のメッツ（METs）表
URLﾘﾝｸ(www.nibiohn.go.jp)
242:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/08 21:19:39.55 bSq1mrI8.net
指定難病の更新用書類書いてもらったら
頻脈発作か発生する活動量3metsと書かれてた
243:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/10 01:01:37.94 .net
>>214
俺は改善したとの名目で手帳だけ剥奪された。
難病だけは譲れん(´・ω・`)
244:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/10 08:48:18.85 BVfUMZg0.net
鞄にヘルプマーク付けてるけど手帳剥奪れたらそれも外さなきゃな
障害者と証明するものがなくなってしまうし
見た目健康そうに見られるからしんどいよ
245:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/10 08:58:53.48 BVfUMZg0.net
難病認定と手帳って何らかリンクされてるのかな
手帳は基本更新はないけど認定取り消されたら手帳も再認定しなきゃいけないとか
246:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/10 10:08:46.57 mKfx1BwJ.net
難病だけど障害者手帳はないよ。
難病認定は難病なら必ずあるよな？
大分良くなったけど「やっぱり難病ですか？」「はい」だとさ。
247:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/10 12:51:39.79 mw+1PQRq.net
指定難病助成制度から外れても軽症高額該当があるけど
指定難病受けられない程度で障害者手帳を発行してもらえるのか疑問
248:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/11 06:25:51.54 y8xbchzd.net
新人患者ですが この病気程度にもよりますが 死ぬときはかなり苦しみますか
癌みたいに緩和ケアとかあるのですか?
障害年金も出ないみたいだし 余命も言われたの思い出し金もなく苦しむなら
早く死にたいのでもちろんお気に入りの病院で
249:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/11 06:31:11.92 WRee2QNQ.net
またお前か
250:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/11 06:33:06.17 y8xbchzd.net
そうですよ 眠れなくて 教えて下さい
251:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/11 10:50:11.12 mrN9tYR3.net
患者のフリして、不幸話を聞いて楽しんでるんだろ。
252:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/11 13:17:50.74 lgwoD6IW.net
本当に患者ですよ千葉県在住４０代配偶者あり子供なし
253:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/11 16:47:38.98 y/pT8f9E.net
心療内科先にかかれ
254:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/11 22:56:05.00 TdF7D22l.net
新人患者ですが心療内科すでに通ってますよ 不眠症と鬱で 考えると毎日寝れないから
255:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 09:50:25.48 hVBdi3Qr.net
冷やかしなら他所行ってくれ
256:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 10:31:39.47 kLp6Y5oa.net
入院中に致死性不整脈で立ち眩みおこして「あれ～」で死にそうになったこと5回あるよ。
もし死んでたら自分が死んだこと分からなかったろうな。
257:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 12:01:52.69 OM0D9ctO.net
末期がんで苦しむよりは幸せかも。
258:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 14:14:42.79 e42IBJOF.net
そんなに心配なら、まず自分の投薬状況・EF率・BNPぐらい書きなさいよ
このスレの住人は大抵その辺理解してるハズだし、新人ってんならまず診断が出るまでに検査しただろうから担当の医師に聞けば良いだけ
当然だけどこの病気で使用する薬剤と相性の悪い心療内科の薬があるのは理解してるよね？
そこも両方の医師に確認しな
お薬手帳あれば普通に替えてくれる
259:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 14:21:38.43 e42IBJOF.net
あと「難病」って呼ばれてる病気ではあるけど、増悪した場合の対処療法も概ね確立してる
平時は投薬でのコントロールで普通に寿命まで全うするする人も多い
このスレだって10年選手はザラにいらっしゃるくらいだから普段の生活を気をつけていれば問題はない
「怖い」と思うのは「無知」に対する感情であって正しい知識を身につけていけば自ずと恐怖は和らぐ
まずは「怖い」と思っている自分と向き合って、それからしっかり知識を身につけれ
260:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 15:21:19.46 iY+U8pml.net
毎日体重、血圧測れば異常はわかるしな
261:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 16:47:17.09 35jjDPlm.net
新人患者ですがそもそもＢＮＰとは?手元に時系列検査報告書ありますが? 薬は手帳ので良いのですかね?
262:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 16:51:20.65 35jjDPlm.net
連投すいません 半年間だから本当にわからないのです 一つ言える事は睡眠薬と酒は全て忘れる幸せ 薬飲みあわせ大丈夫みたい とにかくきれいに終わりたいかつ苦しまず
263:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 17:30:49.93 e42IBJOF.net
……検査報告書あるなら医師から説明あると思うんだけどなぁ
多分あなたは抑うつ状態でどうしようもないのだろうけど、正直ここではあなたが望むような答えはでないと思う
と言うよりあなたは致命的にこのスレに向いていない、と言うのはあなたに対するレスを見て理解できると思われ
こんな便所の落書き(昔から2ch、つまり今の5chはこう呼ばれていた)で相談するよりもケースワーカー・カウンセラー、医師とのインフォームドコンセントの方が、よっぽどあなたの役に立つと思う
264:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 17:52:30.23 35jjDPlm.net
新人患者ですがありがとう御座います 小さな病院 カテーテル検査は地域病院でした 余命宣告あともカウンセリングもなし 病院外に相談したら早めの退院
おまけにこの始末 本当にわからないのです 地獄から皆様ご来訪お待ちしてますから
265:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 18:09:19.14 hVBdi3Qr.net
扱いに困る患者だったんだろう
ここにも来てくれるな
266:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 19:34:43.88 OM0D9ctO.net
本当に患者ならEFやBNPの意味くらいわかるし、検査結果の紙をもらう。飲んでる薬の名前すらわかないはずない。
267:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 19:44:23.02 iY+U8pml.net
酷かったら普通検査入院するのに
心臓の薬は抗うつ薬とは訳違うで
ストレスでググってこのスレに着いたとか
268:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 21:09:55.61 BD0XlyJ0.net
因みに俺
「5年生きられますか？」担当医「分かりません」
「3年生きられますか？」担当医「分かりません」
「来年桜見れますか？」担当医「分かりません」
入院中医師団「◯◯さんはもう助かりません」
助かっちゃった！
別の担当医「◯◯さんもう助からないと言われてたんですよ」
別の担当医の上位医師「60迄大丈夫よ」
担当医「経過は良好です。このまま維持していきましょう」
年金は無理でも医学の進歩をあと7年信じてみるわ。
269:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/12 21:21:50.58 hVBdi3Qr.net
実際に死期って直前にならないと分からないらしいね
270:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/13 01:30:52.59 e7LnEbjJ.net
>>269
自分は全く普通だったな。
言われなきゃ死とか思いもつかなかった。
夜中の咳だけは辛かったな。
271:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/13 16:59:49.27 JKOXHwXC.net
50歳近くになって病名診断されて1ヶ月
未だ受け入れられないのはストレスになるよね？
みんな、どうやって受け入れた？
諦めるしかないのかな
272:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/13 17:30:32.82 Q5DIELkO.net
>>271
ネットでよく見る「5年生存率」とかは2000年くらいまでの話。それ以降、いい治療薬と治療法が出てるからそれほど悲観することないよ。それより心臓を酷使しないよう、ストレスも抱えないように毎日を丁寧に過ごすこと。
まだなら禁煙、高血圧を放置しない、塩分制限、バランスの良い食事、運動、減量をすれば、体内水分量すなわち体液・血液を減らすことになり心臓負荷が減る。そしてたるんだゴム風船のようになっている、拡大した心臓が縮小する（リモデリング）。
自分の病態をよく知って、どうすれば増悪するのか、改善するのかの仕組みを知ってたほうがいい。
273:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/13 17:43:42.13 CaE+Pqb0.net
自分の場合は逆に変にキモが座っちゃってすんなり受け入れたなぁ
それまで１日１箱だった煙草もすんなり止めれたし
上の人も書いてるとおり、ストレスってのは上手く付き合うのが大事だね
274:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/13 17:58:52.21 IvO7R+2p.net
ストレスフリーのために煙草は吸ってる
275:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/13 18:11:55.56 zuXeazRE.net
>>271
親が同じ病気だったので割とあっさり。
親は40台後半に病名診断されて、今ほど医学も進んでなかったから
「明日死んでもおかしくない」なんて言われたけど80過ぎまで生きた
276:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/13 23:51:41.33 YIgmUDDk.net
>>275
やっぱり80過ぎまでβ遮断薬と利尿剤は飲んでいたのかい？
277:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/14 09:43:14.27 lY6lrNEz.net
>>276
薬は飲んでたけど何飲んでたかまでは知らないや
ワーファリンてのは聞いた気がする
自分は今のところβ遮断薬も利尿剤も無し
抗不整脈薬、ARB、抗凝固薬飲んでる
278:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/18 00:31:31.44 .net
更新の書類きたけど面倒だわ。
軽症の定めか。
279:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/18 00:54:05.87 0X2AGFZe.net
まだ更新の結果出てないけど微妙
BNP24、EF40とかもうほぼ正常値だし
医者も良いことなんだけど認定外されるのは辛いねと苦笑いしてるわ
280:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/18 10:22:17.17 .net
>>279
外されるとしょっぱいな。
281:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/18 16:04:33.40 y24NOsZo.net
認定って外されるのかなぁ？
オイラもここ数年ほぼ正常値なんだが認定されている
282:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/18 17:15:11.52 2mwQJgFX.net
軽症だけど軽症者特例で病院代はそのままって人も多いのでは？
難病手帳は医療費が安くなるぐらいしか特はないよね？
283:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/18 17:20:33.54 2mwQJgFX.net
軽症者特例とは
対象の指定難病にかかっている（診断基準を満たす）が、病状の程度（重症度）が一定の基準を満たさないかたのうち、高額な医療を継続することによって軽症を維持していると認められるかたは、特例的に医療給付の認定を行います。
具体的には、対象となる期間（医療費を考慮する期間）に、指定難病に係る月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3回以上ある場合に、「軽症者特例」として認定を行います
284:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/18 21:43:48.25 0STA/upf.net
>>281
認定はハズレないが負担がハズレたりしたら厳しいな。
285:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/19 05:04:07.94 9KndSFK3.net
三か月ごとに検査行ってレントゲンとかエコーとか撮って血液検査して薬もらうくらいだから特になんも出ないなあ
埋め込みとかもしてないし
286:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/19 15:44:21.89 qX55vWOI.net
大学病院の外来医師がなんか投げやりな感じで頼りない
検査結果もあんまり言わないし、心エコーのEF数値とか聞いたことない
次の診察と検査は1年後だと。
投薬は地元の小さい病院だけど、ここの先生は好印象
なんかモヤモヤする
287:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/19 19:12:19.93 +M6fPsZJ.net
>>268
俺は入院中ノートパソコン持っていってたんだけど
医師には詳しくはそのノートパソコンで調べてくださいって言われた
それが数年前の話だけどその時5年生存30パーとか古い情報見てへこんだわ
288:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/21 00:14:30.41 xGy+95oQ.net
2013年から拡張型心筋症を患ってます。
今、左胸から左脇にかけて圧迫感があります。
寝付けません。
血圧は最高120 最低80 脈拍68です。
どうしたらいいですか？
289:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/21 04:02:58.67 EkskfaHh.net
湿布貼ってみて脇と背面少し楽になるよ
290:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/21 09:05:13.80 xGy+95oQ.net
ありがとうございます。
寝たら良くなりました。
291:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/23 01:01:19.46 wML9K4tu.net
>>288
羨ましい血圧
292:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/26 11:35:21.23 A5IerBvA.net
昨日は病院に行きました。胸部レントゲン、心電図ともに異常なしです。
血液検査の結果は後日です。昨夜は仰向けになって寝ることが出来ました。違和感はあります。昨日もだったのですが朝の薬を飲んで2時間後に違和感がだいぶ良くなります。瞬間がわかるんですよ。「あ！良くなった」って。薬が効いたんでしょうね。
一体何のですかね？この違和感。
筋肉痛の治りかけみたいな感じでしょうか。自分の語彙の無さに呆れます。
食欲が無いです。全く。
確かに食事量は減らしはじめましたが今朝も魚肉ソーセージ1本、バナナ1本食べてコーヒー飲んで終わりです。1日3食こうです。
以前は朝から牛丼大盛り食べてましたから自分でも驚いてます。
16時15分にワクチン接種2回目です。
時間まで寝る予定でしたが寝れません。
293:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/29 23:31:30.91 iNA9XtzM.net
違和感は今日は酷いですね。
左頭部にも違和感があります。
日中動いているときなどはなんともないのです。
さっき外を歩いてみたらなんともない（気にならない？）
すみません、どなたか同じような経験された方いませんか？
294:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/30 07:37:46.37 VQL118ep.net
だから湿布脇に貼ってみてかなり楽になるよ
295:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/09/30 20:29:58.29 kQoCMRa7.net
湿布は全く効きませんでした。
296:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/01 16:26:06.00 qxPTU9vJ.net
やべー、難病持ちの病人だーってだらだら生活してたけど
医師に血液検査の結果だけ見ると心臓の動きが悪いだけのほぼ健康体になってきたねって言われた
入院したとき長生き諦めて病人として残りの人生自堕落に生きようと決めたのに
297:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/01 17:09:35.49 l3jA0bmW.net
>>296
俺も心臓移植まで検討するように言われたのに2年目の今ではすっかり健康になってしまったよ
298:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/02 08:17:30.65 3+IKrITe.net
でもやっちゃいけない事多くないか？
299:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/02 10:12:01.63 4JX7okx7.net
>>297
薬は何飲んでる？毎日だるさとかない？
300:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/02 10:36:38.75 hAieQquB.net
>>299
ロサルタンK 25mg
フロセミド 20mg
ワーファリン 2.5mg
カルベジロール 20mg
ビソプロロール 5mg
アミオダロン 100mg
アトルバスタチン 10mg
エゼチミブ 10mg
だるさはないけど立ち眩みはあるね
301:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/02 10:51:37.52 4JX7okx7.net
>>300
最大量だね
血圧も脈もかなり下がりそうだけど
それだけ飲んでもダルくないのすごい
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/02 23:36:38.05 .net
>>297
俺は2年目に健康体になったと言われて、手帳を取られた。
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/02 23:42:02.41 hAieQquB.net
>>302
良いことなんだけどね手帳取られるのは複雑だよな
俺もこの調子だと手帳返納かなと心配してる
でも薬飲んでて今の状態だからなあ
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/03 09:23:32.99 wRZtFCd+.net
症状安定したら手帳取られたら困るな
私の投薬は アンカロン錠100 カルベジロール10mg 夜はカルベジロール2.5
プロセミド錠40mg ランプラゾール15mg
フェブリク錠20mg サムスカOD錠7.5
酸化マグネシウム錠330 湿布はモーラステープです 依然違和感痛みは無くなりません
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/03 10:41:08.66 obVo3iyP.net
心不全の薬ってどんどん新しいのができてくるからなぁ
俺も最近エンレストってのが効果が高いって医者に言われて薬が切り替わったし
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/03 10:52:08.85 u/kNzVGj.net
サムスカ薬価高杉w
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/03 18:10:05.95 M9UR6F82.net
LMNA関連拡張型心筋症の遺伝子検査は保険対象ですか？
このタイプの拡張型心筋症の方のお話が聞きたいです
308:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/04 05:53:51.65 RT1vsMVB.net
>>307
保険対象ではなさそうですね
東京医科歯科で春から自費の検査が始まってるくらい？
309:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/07 23:29:52.68 +m8Hy9/c.net
難病手帳更新できないかも
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/08 10:00:25.00 g9fNzz1Y.net
>>309
手帳？障害者手帳のこと？
難病の医療費控除のこと？(葉書大に折れるA4より大きい紙)
311:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/11 14:42:07.60 JNPC8bF/.net
こんにちは 最近夜中の咳と著しい体重増加あり患者歴一年ですが また心不全再発かと思うと気が重い
312:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/11 19:53:57.92 74od1+gs.net
>>311
体重毎日測れってw
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/11 19:54:29.20 74od1+gs.net
あ、測ってたのね
急激な増加あったの？
314:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/13 14:10:57.38 WQXhxWmO.net
>>311
悪化の思い当たる原因ある？
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/15 04:42:34.93 E4T3aV55.net
おはよう御座います病院朝は早い 結局再度入院中 カテーテル検査来週予定
もお嫌になって酒持ち込みこっそり飲んでます
316:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/15 19:54:25.36 ea2mqLKI.net
>>315
臭いでバレるだろ
317:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/16 04:19:29.04 SjrS3oWq.net
おはよう御座います病院の朝は早い 酒はバレないように夕飯前に薄めた焼酎又は白ワイン飲みます どおせ治らないし好きに生きたい 入院後体重減ってきたな 点滴効果かな? このフロアーから出れないし点滴だから歩くの面倒だし 点滴だから風呂に行けないし 漫画は飽きたし 患者友達できないし ちなみに俺４０代 一番若い患者です 嗚呼コーヒー飲みたいけど下に買いに行けないし
早く退院したい
318:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/16 04:28:02.72 7TLiU4I8.net
>>310
難病手帳
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/16 09:13:48.56 eOZMbTwH.net
>>318
それ持ってないや。
自治体の医療費控除の紙はあるけど。
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/16 23:56:52.16 .net
>>315
心臓を一部切るやつ？
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/18 15:51:52.45 PemGfUXt.net
カテーテル検査終わった 3回目だが毎回あとで腕が痛い 早く退院したいです
322:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/10/29 22:05:00.60 G/DhIaeA.net
>>302
今年は更に厳しいぞ。
323:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/06 06:37:51.48 VO1+dBXP.net
自分もびくびくして手帳待ってる
軽症者特例でいいから引っ掛かってくれれば
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/26 18:16:35.54 zZXmGJ9Q.net
肥大性で心房細動が慢性的に出ています
血圧計がエラーばかりで全然計れなくなりました
皆さん家庭で血圧測定してますか？
325:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/26 21:31:40.17 wj5JuYGY.net
血圧毎朝測ってるよ
最近寒いせいか、最高110だったのが最近毎日135
こんなん初めて。調子悪いわけだ。
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/27 00:13:56.10 V7iGCz1w.net
血圧計エラーって不整脈じゃね
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/27 08:45:50.92 QuDzFJPA.net
>>325
私も血圧高めで降圧剤処方されてます
>>326
心筋症だから不整脈が出るのかと思っていました
出ない人のほうが多いのでしょうか
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/28 16:45:44.66 IUTNEEdH.net
>>324
心不全手帳はどうした？
朝晩で一日2回血圧、脈拍、体重、体温を心不全手帳に書いて診察日に主治医に見せる。
今はスマホアプリからプリントして見せてる。
個人的には何を食べたのかを3食記録し画像付けてカレンダーアプリに記録してる。
329:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/28 17:06:37.37 0hMyZ+ra.net
心不全手帳は希望者のみ
定期の診療でそれを確認する医者の方が少ないでしょ
330:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/28 18:23:46.92 YUPfF4HO.net
心不全手帳+エクセル管理。手帳は薬局で教えてくれたのをずっと続けてる。
血圧、脈拍、体重、薬、体調コメント、概算の塩分摂取量（食事内容）を手帳に書いて持ち歩いてる。10か月先までのスケジュール手帳にもなってる。
エクセルのほうはレイヤー表示でグラフ化して印刷、診察時に見せることにしてる。あいまいな記憶で診察に応対することなく便利だし、血圧と体重の相関もみれる。
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/28 18:28:38.90 IUTNEEdH.net
>>329
そうなの？知らなかった。
退院してから毎回毎日当たり前のように付けてたよ。
332:324
21/11/28 21:16:43.39 GK3ZYve5.net
心不全手帳というものは今日まで知りませんでした
薬局で血圧手帳というのをもらいましたが3日と続きませんでした
毎日計るのは性格的に無理でも、頭痛や動悸がすると血圧が気になるのですが
エラーで計れなくて困っています
テルモでは不整脈対応の血圧計は出していませんと言われました
持っているオムロンの心電図計は血圧は計れません
不整脈対応の特別な血圧計みたいなものを使われていますか？
333:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/29 18:36:56.08 2qfILoyp.net
>>332
自分はドラッグストアとか家電量販店にある一般的な血圧、脈拍計だな。
心不全手帳は退院して1回目の診察の時に渡され言われた。
多分それやらないと自分に甘くなる患者が多いから戒め、気を引き閉めろという意味も込めてやらせてるをじゃないかな？
毎回チェックされるから気が抜けないよぉ。
334:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/29 21:08:18.74 dcVGx7rB.net
>>333
心不全手帳ダウンロードできるようなので見ています
元々自分に大甘な私は、入院したときもらったリーフレットにあった
「心臓病になったら明日できることを今日やるな」の一点だけを守って
以前よりさらに怠けた生活態度になりました
そこは気を引き締めるとして、血圧はエラーで計れないのでどうにもこうにも‥
335:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/11/30 21:40:13.35 vvXD8cOc.net
初めての冬の寒さ
結構キツいね
血圧が普段120なのが、今朝166よ
頭痛と吐き気。 病院行ったら想定内だったよw
336:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/01 07:48:19.52 NYsQ5TNw.net
>>335
想定内が分からない。
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/01 10:01:44.38 0pd1aW+1.net
>>336
医者はそう言うんだよね
多分慌てた可能性あるわな
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/02 18:49:45.96 LzhbnrQa.net
心拍が乱れているので、リハビリ中に血圧、心拍のデータが採りがたく、入院中から退院後も最新機種やら特化型が宛がわれていた。
退院後、市販の血圧計を購入しようとかなり広範囲に探し回ったが、エラー表示で測定しなおせと計測値が表示される、たった一機種を購入した。
血圧のデータは乱れに乱れているが、通院している病院の血圧計は改善されて、もうエラーで測定不能な事態はなくなった。
多機能な体重計の叱咤激励と、慢性心不全対策の散歩と処方される薬によって生きながらえているようだけど、武漢ウイルス蔓延だけが心配。
塩分対策も夏と冬とでは違うし、可能な限り自炊って点で学生時代の食糧事情に戻ったようにも思えて、なんだか楽しくもなったりする。
339:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/02 23:28:54.45 bMfdT47l.net
入院中ベットに計りにくるけど血圧低すぎて何度も計りなおしていたな。
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/19 17:54:16.66 OZSTMm/V.net
昨日そんなに高低差のない自然公園を1時間くらいハイキングしたけどめっちゃ疲れたわ
ベータブロッカーが心拍の上昇を抑えてるけど、身体は血液の循環が足りてないって状態なのかな
今日も身体がめっちゃ疲れてなかなか起き上がれない、思考力も低下してぼーっとしてる
こういう身体の酸欠状態？を治す薬とかサプリがあればいいのにって常々思う
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/19 19:01:19.07 UjiZmast.net
それ低血糖になってない？
アーチストとかのベータブロッカーは血圧の低下と共に血糖値をマスクしちゃうから気がつくと急激な倦怠感とか眠気などの低血糖症状がでる
森●のラムネ菓子を食べてみてシャキッとする様だったら多分これ
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/19 20:19:47.77 OZSTMm/V.net
>>341
アーチストだから一瞬ギクっとしたけど
甘いもの好きだから昨日もシュークリームとか焼き菓子とかいっぱい食べてたんだよね
だから違うと思うけど、一応スーパー行くときに森永のラムネ買っておくね
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/21 13:00:04.12 gWq7xEpw.net
エンレスト 初回50で猛烈にだるくなり、一時中断した
飲んでいる方、そんなもの？
344:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/21 16:08:53.94 oyNvfQKC.net
エンレスト200mgだが特に問題ないかな
それよりやっと今日来年分の難病の手帳?が届いた
コロナで忙しいのかもしれんが遅いな
345:新参者
22/01/06 18:07:27.55 ygs/8KDk.net
去年の夏に特発性拡張型心筋症と診断されたものです。
慢性心不全 特発性拡張型心筋症 発作性心房細動と言われていますが、かれこれ半年ほど休職扱いでのらりくらりしています。
障碍者手帳の習得の為色々と検査をし役所に提出して、主治医からは手帳の認定？通らないと連絡あり。
これって役所の方から合否の通達等ないのかしら？
医者からの通達で終了かしら？
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/07 08:25:23.41 gDXapAe+.net
>>345
因みに自治体県市町村などにに難病申請はした？