21/12/28 16:12:44.14 vRH6Kvog.net
サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです
今年度までだそうです ３月までかな？
希少疾患の方よかったらぜひ
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/30 16:47:47.92 VfAmmCKW.net
先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、神経難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
URLﾘﾝｸ(www.jc-metabolomics.com)
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分がcidpなどの神経疾患の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代６０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに何か診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』ページから引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。”
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
21/12/31 19:54:10.51 ekbKFHX0.net
ザルナンド・メギルダフィは？
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/01/30 16:55:39.41 8hJNU/Js.net
肩痛出やすくて辛い
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/02/06 23:17:28.85 VnWvu7ty.net
>>248
死にたい
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/02/11 04:37:25.97 NT14RBZc.net
左側の肋骨下の内臓が激痛でやばい、救急車呼んだ方がええのか？
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/03/14 07:37:15.86 V59CP0vD.net
死にたい
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/04/20 06:12:57.21 SBQe5vlC.net
死にたい
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/05/01 14:45:20 W4veEz48.net
>>607
つながる
はテレビで見ましたが、借金をしたり、家族を顧みない方が活動者で不信感しかありません。
616:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/06/19 10:24:54.24 fl1188xn.net
痛みを馬鹿にされたトラウマが癒えない
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/17 12:37:20.64 LuVn/MIZ.net
hosyu
618:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/07/30 13:02:12.90 HH9tgu3z.net
色んな痛みで死にたい
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/08/08 19:02:58.00 yV8L0N7i.net
誰かがいつもどこかで一人泣いてる
誰かがいつもどこかで夜が辛い
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
[ここ壊れてます] .net
痛い苦しい
621:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/10/04 17:31:50.24 vwFWLru0.net
頭痛に効く薬ない
622:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/02 15:14:29.29 eq0Ljh6x.net
頭痛すぐ出る
辛い
623:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/19 23:16:46.83 /6n0zL+K.net
治療法ない痛みが辛い
624:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/11/21 07:00:20.41 vUlcP2cU.net
安楽死認めろ本当に
625:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/02 21:40:59.89 aLdVnNn9.net
自民党いい加減にしろ安楽死認めろ糞が
626:名無しさん＠お腹いっぱい。
22/12/25 10:45:12.34 OUGJCQ1F.net
安楽死認めろ自民党！みんな辛い
627:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/01/20 18:50:30.42 YiQTpyDR.net
もう終わりだなこの体
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/02/18 17:53:11.24 5KZB0zdB.net
背骨が痛い
やりたいことできない
死にたいけど死ぬ前に色々しようって思ってもそれすら叶わないのか
ずっと苦しかったから少しは楽しいこともしたかった
629:天笠綾乃
23/02/19 03:15:32.09 4bdu5mrF.net
死亡
630:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/03/04 15:47:50.58 Euo8BkZO.net
痛い
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/22 21:17:53.06 o5pDK+Qc.net
歩いても立っても座っても痛い
どうすりゃいいんだ
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/04/24 20:22:04.52 eOayVzWG.net
ザルナンドメギルダフィプレミアムは？
633:混浴裁判にビッグブリッジ
23/05/02 20:07:15.84 iiESY7Gj.net
ハッカ油を口に数滴入れ、
鳩尾と腹を擦り続けよう。
栄養ドリンクも炭酸飲料水も飲んで。
芸術縁起、
病名と検査名と薬品名の命名の由来で、
どれだけ芸術できるか、
陶芸は化学式。
自宅風呂場水垢離
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/16 20:04:27.63 ND1Yq0zt.net
肩痛い
掃除しなきゃいけないのに
自分でマッサージや温熱ややってるけど、痛みが次々発生して治療追いつかなくてしんどい
635:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/05/24 23:05:17.74 FgrP2RAx.net
頭痛い
636:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/06/13 02:21:28.41 mINWfQaU.net
無駄に頭痛出やすいの辛い
効く薬もない
637:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/07/06 22:37:11.52 Q6FwmGZp.net
セレコックスは効くけど、毎日飲みまくってたら腎臓とか破壊されるかなあ
まあどうせ死ぬんだから気にすることもないか
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/01 19:41:36.95 Z+/bjKJb.net
また酷い頭痛と顔面痛で息もまともにできないほどだった
冷却シート貼って、10年前から利用してる海外のバイノーラルビートのアプリのpain killerというのを長時間聴いてたら何とかマシになった
6時間以上は聴かなきゃダメかな
再生時間1時間だから何度も再生し直すの大変
でもYouTubeに別のやつの8時間版とかもあるけど、そのアプリのやつが一番効果ある気がしてる
まだ鈍い痛みが残ってる
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
23/08/08 06:11:26.52 GAX7RPAO.net
腰痛一度出るとなかなか治らない
マシかなと思ってもすぐ再発する
湿布でかぶれた