17/08/22 20:36:11.31 DgXwL3bj.net
なんか切ない書き込みが続くね…。
自分は音楽が大好きで、あたりまえのようにライブやフジロックに行ったりしてたのに
発症してから行かなくなった。
ホールでのライブはたまに行くけど、やっぱりスタンディングのライブが最高。
海外の音楽フェスにも遠征してたのになー。
いまは人との交流もちょっと面倒くさくなって、ベッドで読書が癒し。
あとは猫。
801:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 20:37:46.91 aqeQzkV3.net
旅にはまってる。そのために嫌な仕事も頑張れる！
疲れるし体力ないけど旅先では我慢できる
802:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 20:45:52.68 foyXwzkv.net
>>772だけど夏は避けて長袖の時期だけ
やればいいのか、なるほど。
本当はスキューバやりたかった…。
やってみようと思ってた矢先に発症して
アウトになったけど。
メキシコのセノーテとか潜ってみたかった。
803:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 23:26:36.43 12Xqysyn.net
本当にやりたいことがあるなら病気でもやるだろうけど、そういうのを見つける前に発祥したら詰むだろうなと思う。
前向きに生きる精神状態ってなにがもたらすんだろうね？
それがわかれば若く発祥する子らを助けられそうなもんだけど。
804:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/23 08:38:27.68 qji9eRx+.net
自分は若い時期に発症して、確かにやりたくても諦めたことはいろいろあるよ
やりたいことがやれないとなるとストレスが溜まるから、あまり欲を持たないように10年くらいかけて性格が変わったわ
無欲というより無気力に近いかもだけど
805:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/23 09:39:06.87 bl1M1sbS.net
>>775
自分と似たような方がいてすごく安心した…
自分も発症する前まではライブやフェスによく行ってたよ
スタンディングで見るのがいいんだよね
今じゃそんなことしたら倒れてしまう
前は2ヶ月に1回くらいのペースで行ってたのに、今じゃ年に1回ホールですら行けるか行けないかくらい…泣
806:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/23 10:15:52.19 FcnmYmal.net
>>779
確かにそう。
無気力状態だね。
>>780
若い頃からめちゃくちゃ好きなバンドが5年ぶりに
ライブやったので意を決して行ったんだけど、
3時間スタンディングで
途中から倒れる寸前なのを何とか堪えてた。
もうライブは行けないわ…。
807:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/23 13:57:06.40 bl1M1sbS.net
>>781
5年ぶりは嬉しいね！
3時間よく頑張ったよー
よく考えたら元気な頃でもライブ終わりは汗だくで疲れてぐったりしてたから、今じゃ無理なはずだ(笑)
でも行けるように回復することを目標に頑張る
808:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 12:44:53.48 pBMoDomr.net
関節痛がひどく、スポーツ系の趣味はほぼ諦めた
せめて登山だけは継続したいなぁ…
809:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 15:57:28.34 R0CKZafH.net
血小板が減少し検査の結果、膠原病と診断され
ステロイド飲み始めたら、輸血とかしなくても段々と血小板の数値は上がっていくものなのかな？
それとも自力ではほぼ無理で、輸血とかしないと駄目なのかな？
810:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 16:07:16.65 h8uADtNO.net
>>783
靴で歩くだけでむくみガッツリの自分には
登山は無理だなあ。
どうにかジムのプールで水泳くらいはできないかと
思ってる。紫外線当たらないし。
抑制剤飲んでるから感染症怖いけどね。
811:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 19:39:11.81 Yl0Y5QrO.net
あー、銭湯ダメって言われてる人結構いるよねそういえば。
812:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 20:20:03.04 kMJv6acF.net
うちの主治医はキズがなければ大丈夫って言うわ。巻きづめだから怖くて行けんけど
813:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 21:36:02.12 +m51uhmW.net
>>783
トレッキングとかの軽めの登山なら大丈夫じゃない
不安なら医者に相談してみたら？
山は紫外線が強いから対策忘れないように気をつけて
あとこれからの時期は熊と蜂にも
銭湯禁止の人って合併症の間質性肺炎か肺腺維症になってるのでは
自分の場合はそれで肺にウィルスや菌が入ったらまずいって理由で禁止されてる
814:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/27 11:39:34.07 uGPeWHAk.net
>>775
全く同じ
私もライブやイベント毎回行くくらい好きなアーティストがいるけどリウマチ併発してからは常に脚が炎症起こしてるせいで30分も立ち続けていられない＆歩けないからライブは諦めようと思ってる。子供を連れて公園や散歩にも行けなくなってしまったよ
同じような方がいてちょっと救われた
815:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/28 10:13:37.38 dEqTL7xD.net
>>787だけど、カンシツセイ肺炎だよ。
うちの主治医はおおらかなのかな？
他の医師が禁止してるなら私も自粛しとこ。ありがとね
816:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/28 20:04:59.08 K5kXWYPt.net
775だけど、同じ趣味の人がいて嬉しかった。
ライブはライフワークだったのに、災難というのはは突然やってくるね。
817:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/28 21:33:38.57 mEjrhMcx.net
>>790
悪化すれば行きたくても行けなくなるんだから
止められないうちは好きに行っておいたほうがいい
818:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/28 23:12:55.61 /q2foUTc.net
ドラクエやれれ
819:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/29 10:55:53.48 Wcn4D0kX.net
>>792もう好きなことしておいた方が良いっていうそそそそそういう意味だったのかしら。
私の残りはどのくらいあるんだろう。
820:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/29 16:24:06.89 dxaCH2qZ.net
>>794
いや寿命的な話じゃなくて
悪化したら身体が動かなくなって行動に制限が出るし
薬が強くなるから感染症に感染しやすくなって行ける場所にも制限がかかる
だから医者にそういった制限をかけられないうちはできる範囲で好きに行動したほうがいいよってこと
821:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/29 23:44:47.01 iUZaUJOm.net
ありがと、過剰反応して気を遣わしたね。すまんすまん
822:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/31 07:35:59.20 oW39KVuO.net
>>1
【緊急】
すき家の定食に衝撃異物！
ずさんな管理体制が明らかとなった
指摘したその時！わざとらしく店員が声をあげごまかした！
229 名前:やめられない名無しさん [sage] :2017/08/29(火) 07:31:54.64 ID:EfhOnUp0
俺の朝はいつもすき家
楽しみにしてたのに・・今日に限って朝の鮭定食にしたんだ
見てくれ、これが証拠
店員さんも驚いて声をあげてる・・
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
ちなみに半分食べた
お客様センターが通じない・・病院行く・・
(´・ω・｀)すき家が大好きだったのに・・
823:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/02 16:04:15.28 ERtJVWwt.net
健康診断の医師の問診で全身性強皮症持ちと言ったら
「可哀想に…」と言われショックだった
ああ自分は可哀想な人間なんだと思い知らされた
824:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/02 16:19:23.49 MRhKFH2j.net
健康診断の医師の可哀想と>>798が思っている可哀想は別だと思うけどね
825:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/02 16:44:19.61 /oS2cIce.net
そうそう、私は可哀想な人間っていうのと、医師がもらした可哀想にっていう表現とじゃ意味合いが違うわ。
優しい気持ちで同情したんだよ。実際、気の毒ではあるじゃん。そう悲観しなさんなって。
826:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/02 18:44:05.29 pEYbl/k4.net
癌は可哀想にとは思われないけど、難病は
難病以外の医師は知らないから、そういった見方するよ。
あまり知らない難病について詳しくは。
827:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/03 14:01:45.58 tI4S4woh.net
癌は死ぬけど
難病は微妙な感じで生きていくから大変
828:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/03 14:09:48.90 fAnrFX3i.net
>>802
癌は転移しなければ逃げ切れるだろうし、難病だって死ぬ難病あるんだよ。
829:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/03 14:13:53.15 FsQeG9CZ.net
早く死にたいです
830:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/04 15:08:45.64 JytmEfDV.net
何を持って『発症』と診断になるのかな？血液検査（肝機能や赤血球や白血球等）や尿検査で明らかな数値の変化が見られたら、なの？
風邪かな？みたいな症状はずっとあるし（寝てても少し怠い）、身体の関節のあちこちが緩く痛いです。
抗核抗体は３２０だけど、まだ発症はしてない、との診断で経過観察です。
具体的な抗体検査は、リウマチとシェーグレンの検査だけしかせずに（レイノーが無いから）、経過観察でも平気なのでしょうか？次は８ヶ月後なのですが。
831:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/04 18:49:47.69 ExiUeFbF.net
>>805
一度他の病院行った方がいいかと思います
自分は二軒目で即診断されました
832:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 01:00:19.57 22NvFQ69.net
>>805
自分の場合は、抗核抗体も高くレイノーやその他典型的な症状が出ていたのでほぼ間違いないだろうとのことだったけど、確定するために皮膚皮検をしましたよ。
専門医に診てもらってる？
833:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 09:27:53.37 otJQUqLG.net
>>806
>>807
有り難うございます。
総合病院の整形外科のリウマチ専門医ですが、リウマチの症状は今の所は見られない、との診断でした。
医者の診察で、（リウマチの）所見は見られないのだそうです。科学的には『抗核抗体だけが、異常値』なのだそうです。
軽い関節痛以外の自覚症状は、風邪かな？夏バテなのかな？（食欲が少し落ちていたり、胃の辺りが重たい感じ）で片付けられる物。
本当にそうなら良いのですが、後になってみたら、やはり初期症状のサインだった、と言う事にならないか心配になっています。
ネットで調べた素人判断ではありますが、やはり抗核抗体が３２０は高いようなので…。
持病としてアトピーと喘息があるのですが、咳や発疹が出ても、そっちから来ていると先生に言われたら、患者の私には否定が出来ないのです。
皮膚科や呼吸器内科（同じ総合病院内）の先生に相談しても、他の先生の判断に触れたくは無いのか、はたまた専門外なのか…
『季節の変わり目だから』で片付けられています（一年中いつも言われていますが）。それもあるとは思いますが、本当にそれだけなのかな？と。
最近は、寝起きに発疹が出る事が多く（これまでは寝起きには、あまりありませでした）、何となくいつもと違うように感じています。
やっぱり安心のためには、抗DNA抗体検査（で合っていますでしょうか？）等をして貰った方が良いですよね？
別の病院を調べましたが、紹介状が無いと診て頂けない場所なのと（膠原病内科的な診療科）、今の整形の先生に悪いかな？とか、
正直、面倒で億劫で怖いですし、ウジウジと不安と共に過ごしています。
834:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 09:32:22.70 Y0xyl1hx.net
一旦町医者的なところに行って、事情話して
紹介状書いてもらうとかはダメなの？
835:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 09:52:16.50 P7NoHxaH.net
>>805
シェーグレン経過観察ですが私の場合は抗核抗体320倍、ドライマウス＆ドライアイ＆ドライノーズ、乾燥肌の診断だったものの抗SSA抗体が陰性だったため｢発症はしているが経過観察｣となりました。
現在は更に関節の腫れと痛みが半年以上続いているため先日血液検査をした所です。
私が医師から聞いた話では難病だからこそリウマチ科の医師それぞれ判断が違っていたり診断内容も違ったりするそうなので症状が酷くなるようなら別の病院へかかるのも良いと思いますよ。良くなりますように。
836:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 12:46:02.65 ODqSK8pD.net
>>808
807です。
他の病院に行ったほうがいいと思います。医者に悪いなんてことはないから紹介状を書いてもらうべし。
思い出したんだけど、自分も最初は手首が痛むので腱鞘炎かと思って整形外科に行ったの。
リハビリ通っている時にネットで自分の症状と似ている強皮症という病気を知って、医者に話したらリハビリの因子はないからと否定されたんだけど、自分的には納得がいかなくて専門医がいる病院に行ったらあっという間の診断でした。
自分の手をみた瞬間医者の顔色が変わったのを今でも忘れられないよ。
あそこから自分の人生が変わったわw
ちょっと話が脱線したけど、リハビリの因子はなくても他の膠原病の可能性もあるわけだから他の病院行ってみてはどうかな。
837:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 13:05:46.42 ODqSK8pD.net
リハビリの因子ってなんだ！
リウマチの因子ね
838:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 13:14:01.82 q86stDXc.net
医者と患者って人間同士の相性もあるから
合わないと思うなら別の病院に行ってみたほうがいいよ
839:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 13:23:11.50 j+wcNEcD.net
｢実家の母が非常に心配して大病院に行けとうるさいので安心させる為に紹介状を…｣
とか､嘘も方便じゃないけど何とかならないのかな
840:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 13:46:53.78 cUYwe3rT.net
高校のとき、発熱、肝機能値異常で、近場の総合病院に入院検査したけど、肝炎系の病ではなく、原因わからないまま1ヶ月ほどで症状もおさまり、退院。
紹介状書いてもらったのですぐに、大学病院で検査、口内の組織�
841:ﾘ開採取した結果、シェーグレンと診断されたけど、熱もおさまり肝機能値も正常になってるし、涙腺も唾液せんも異常がなくて、自覚症状もなかったので、そのときは経過観察といわれた。 ただ、定期的な検査をするとかは言われず、何か異常が生じたら来て下さいといわれ、そのまま生活送り40歳を超えた。 肝機能値が数年前から、ちと高く、メタボの手前で脂肪肝と言われてたけど、最寄りの内科医に肝生研を勧められその大学病院で過去の経緯話して検査したが、担当医の見立ての自己免疫性肝炎は陰性だった。 ただ、肝機能値高い原因が脂肪肝は、か分からないということで、経過観察と言われ。 高校時のシェグレンの診断は正確だったのかと悩みながら食事と運動で肝機能改善に励む日々。
842:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 15:13:57.27 IJdMweMd.net
口内の検査の結果シェーグレン確定したのに唾液腺に問題無いってところ、なんか矛盾してません？
843:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 15:22:01.32 cUYwe3rT.net
当時ですが、医師の触診(だえきせんに太めの針状の物を挿入したりして診断)と唾液量の検査だけでしたが、異常はないと言われました。
>>816
844:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 15:23:54.43 cUYwe3rT.net
いま現在は、我慢できないほどではないですが、ちょっと目が乾きます。
症状のひとつなのかもしれませんが
845:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/05 22:31:04.03 wWZfvrP9.net
ループスV型で塩分制限6gなんだけど、
もはや何食っていいかわからん。
みんな何食ってんの？
朝→薬のみ
昼→会社の近くで軽めのランチ
夜→宅配の腎臓食弁当
土日の夜のみ開放してファミレス行ったり、
軽く1～2杯飲む(月1程度)
ファミレスの日は朝昼ほぼ抜き。
これ以上削れないわ。
土日も腎臓食弁当にすれば削れるけど、
ストレス溜まって余計に体に悪影響出そう…。
846:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/06 00:43:14.99 +adevjW4.net
>>819
胃に悪いから薬飲む前に軽く食べたほうがいいぞ
前の夜に蒸し野菜を作っといて朝にレンチン
味付けは減塩のポン酢とかマヨをちょっとつけて食べればいい
たんぱく質の制限がないならシリアルにヨーグルトとか牛乳かけたのでもいい
847:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/06 10:51:11.13 2PiOFiyM.net
酢が平気なら酢の物にすればいいんじゃないかな
848:808
17/09/06 11:53:11.52 aU/M1M/M.net
みなさん、本当に有り難うございました。とても勇気づけられました。
整形外科のリウマチ医と言う事で、『リウマチか否か』の判断なのかも知れません。
『リウマチでは無い』けれど、『他の病気でも無い』と言われた訳でないので、やはり検査を受けたいと思っています。
（やり方が正しいのか分かりませんが…）
自宅で試しに、氷水に指先を浸けたりしても、指先が白くはならないので（赤くなる）、やはりレイノー反応は（現時点では）無いと思います。
最近は、左手の親指、人差し指の『指先の爪先の両側の皮膚』が、やや強く痛みます。巻き爪とかでは無くです。
勇気を出して、他の医療機関の受診を考えようと思います。本当に有り難うございました。
少し先になるかも知れませんが、また結果を報告しに来ます。
849:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/06 20:20:04.64 gKkUH6HW.net
>>820
朝レンチンしてる時間ないし、
料理しないからカロリーメイトみたいなのを
1本食べるかな。
一応、毎日寝る前に胃薬でパリエットは
飲んでるんだけど。
正直、錠数が多すぎて、水もそれなりに飲むから
お腹膨れちゃう�
850:ｾよなあ。
851:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/06 22:32:06.07 l7TQKeAX.net
職場には新型うつで長期欠勤してる同僚が３人いる。
３人とも会社には来れないけど、趣味のゴルフやドライブする元気はあるそうで。
こっちは周囲に迷惑掛けたくなくて、体調悪くても出勤して、
休みの日は引き籠り生活している。
バカバカしくなる。
852:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/06 23:08:51.34 mzB94b+q.net
>>824
お金に余裕があるならだけど、周りによく思われたい病を捨てたらもうちょっと楽になるんでない？
853:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 01:09:54.61 w+4OD3ak.net
>>823
嫌いじゃないならバナナも楽でいいぞ
料理できるなら一時期流行ったタニタレシピが参考になるかも
うちにも一冊あるけど結構塩分控えめだった
854:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 06:22:13.59 mEh40PPg.net
>>824
人を嫉妬ところで何も変わらんよ
855:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 06:49:33.14 C12227WU.net
>>824
あなたも一度心療内科に行くことをおすすめするよ。
もしステロイド長期服用してたりすると、
躁鬱が激しくなって何でもないことにキレたりするから。
自分も驚くほど短気になったと思うし、1時間後に
考えると何であんなことにキレたんだろうって
自己嫌悪の繰り返しだよ。
もちろん心療内科も行ったし、今は原病の主治医に
相談して朝晩デパス処方してもらってる。
>>826
なるほど、バナナはいいかも。
ありがとう。
料理はからっきしだから諦める…。
856:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 07:35:43.94 HU3N0Qh0.net
ステロイドって初めて飲んだけど凄いな。
めちゃくちゃ元気になったぞ。
肉体面だけじゃなく、精神面も。なんかやけに積極的になったような気がする。
健康で薬飲んでない人より、膠原病でストロイド飲んでる人のほうが元気なんじゃね？とも思えてくるわ。
857:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 12:05:16.11 aCxgQq+M.net
>>824の気持ちは分からないわけではないがな
1ヶ月くらい入院して、仕事復帰した初日は気を遣ってくれたけど二日目から普通に仕事してね感じだったな
自分の病気のことと絶対に無理はしないようにとドクターから言われたこと伝えたんだけどね
858:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 12:34:08.32 CO9DG+qI.net
ボヤきたくなるときもあるよね。
859:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 12:48:00.35 QD0sogYL.net
あるある。
だって人間だもの。
860:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 14:28:34.89 /Zf2S6Ef.net
>>829
ステロイドはむしろ減量時の離脱症状がきついよ。
10mg切ったあたりからは特に。
躁が強いほど、リバウンドの鬱がしんどかったりする。
でも仮にそうなっても、副腎が動き始めれば
徐々に体調も回復してくるから、そこまで心配しないで。
861:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 15:15:09.78 HU3N0Qh0.net
>>833
了解！
862:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/07 20:29:40.18 UYvll0zv.net
>>829
ハイの時期楽しんでw
863:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/08 21:15:12.27 6hD2emie.net
みなさん
ムーンフェイス対策何かされてますか？
864:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/08 21:37:39.89 xgajBPnj.net
>>836
ようつべとか漁って小顔マッサージはしてる。
効果のほどは不明。
865:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/08 23:11:35.81 qIZi59/M.net
ニキビひどいんだけど、塗り薬塗るのって何もしないよりはマシなのかな？
薬もらうか悩み中
866:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/09 05:04:06.88 3y9h4JM9.net
>>838
ワイはプロトピック処方してもらってる。
多少はおさまった気がする。
867:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/09 06:40:59.87 nukm2Yd7.net
>>838
ニキビの原因は？
ステロイドとかなら薬になれるとそ
868:のうち落ち着くかもしれんよ。
869:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/09 10:53:03.38 yPJOuBva.net
838です
>>839
効果あるなら主治医に相談してみようかな
>>840
ステロイド飲み始めてからなったから副作用だと思う
今15ミリまで減ったけど、いまだに思春期の頃よりひどい状態が続いてる
跡が残りやすいみたいで、服用始めてからすでにいくつも消えない跡ができてしまったのだけど、これ以上増えるの嫌だなと思って
870:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/10 01:59:06.08 x/F21Tzc.net
>>841
10ミリくらいになったらニギビなおりましたよー。
それまでは薬もらって塗ってもだめでしたー？
871:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/10 18:54:57.32 cTCKXF7+.net
URLﾘﾝｸ(www.change.org)考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません
https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします
872:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/10 19:22:03.05 x2irv8nQ.net
はい、NG～
873:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/10 22:15:41.66 0kxylhkT.net
うらるながすぎてようわからん。
874:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/12 23:42:54.42 s7rhJkP8.net
SLE患者だけど、
夜キャバ働いて昼飲食やったら
ループス腎炎悪化して入院中、、、
そーでもしないと生活できないのに、、、
退院したらどーやって生活していけばいいんだ、、、
働くのも厳しい常態の人、どーやって生活してるの泣？
18から過労が原因の悪化で今回4度めの入院、、、今23です。
875:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/12 23:46:40.10 s7rhJkP8.net
>>836
ステの量が多いうちは
ムーンは対処できないと思う。
毎日マッサージなんかしても
どんどん膨れ上がって来て
やる気もなくなるよ。
薬へったら嘘のようにすぐ引くけどね
876:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 00:09:16.63 v5FBdPEs.net
>>846
そんな働きかたしてたら健康な人でもからだ壊すよ。
夜は水商売やってるのに昼間も働かないとお金足りないの？？
877:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 00:23:48.18 wSfLCvX2.net
>>848
お昼フルで働くのは
体力的に無理なので、、、パートで、、、
自分の都合のいい時に夜の仕事してます。
夜は出勤したい時にしてもいいので、、、
賃金の安い地域なので地元では
これが普通のだったりします。
身内と頼らず一人暮らしなので😭
878:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 07:01:32.39 QEFABBpu.net
夜だけにするとか出来ないのかな？
そもそもお酒が一番ダメだと思うんだけど…
879:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 08:18:31.94 Di4Uwnfn.net
>>849
あと睡眠不足が免疫システムのメンテナンスに一番悪いよ。
今の不規則な生活だと体調不良のままで悪循環だよ。
880:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 09:31:00.21 vXQlyoXS.net
それはもう福祉に頼るしかないんじゃ
うつ病とか認定してもらえないの？
881:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 09:35:03.13 v5FBdPEs.net
大変だなぁ。そんなに働いて幾ら貰えるんだろう？
882:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 11:35:22.45 RCiXJMvh.net
障害年金か障害厚生年金はもらえないのかな？
883:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 11:49:18.57 2L6967WH.net
SLEは障害年金対象外でしょ。
要介護度4～5ならわからんけど…。
884:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 11:54:38.09 RCiXJMvh.net
>>855
病名によって対象とか対象外とかないはずだけど？
それと障害者手帳の有無も関係�
885:ﾈい SLEでの受給例も検索したら出てくるよ
886:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 12:22:15.72 ZK6rcuS3.net
>>846
若いときに発病すると就職にも影響するから気の毒だ。
余計なお世話だけど、昼間のパートは良いとして、水商売は年を取るときつそうだから体の負担の少ない事務系の正社員になれるといいね。
それかお嫁に行くのがベストだよ。
私はもうおばさんだから無理だけど、あなたはまだ若いから。
病気になって結婚しておかなかったことを今更ながらに後悔してるよ
887:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 12:24:48.97 ZK6rcuS3.net
国に頼れればいちばんいいね。
障害年金が無理なら生活保護はどうなのかな
888:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 12:27:16.67 jl4sqZOc.net
発病後、結婚生活が以前と同じように維持できるか分からないよ。
何かのアンケートで、病気になってから離婚した人多かった。
889:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 12:52:56.86 /9N7WEWu.net
成人スチル病にかかってしまったみたいだけど膠原病に含まれるのかな？
890:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 12:53:26.13 /9N7WEWu.net
すみません…
上確認してなかったです
891:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 18:52:56.89 MBv8oVcI.net
本当にきれいごとではなくよい人を見つけて結婚するのは実際あり
水商売できる程度なら見た目もそこそこだと思うし
私も学生時代に発症したけど、普通に彼氏はできたよ
年下の夫と結婚して１０年以上仲良くやってます
親よりも病気について理解してくれてて心の底から感謝してる
ネットなんかだと女叩きしたり色々拗らせた男の声が大きく
聞こえるけど世の中受け入れてくれる頼れる男性も多いよ
892:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 20:10:05.76 ZK6rcuS3.net
>>862
こういう書き込みってすごく力になると思うわ。
893:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 20:51:47.00 htcbgxb6.net
>>862
男はその選択肢取れないからしんどいわ…。
あ、批判とかではないので念のため。
頼れる人ができるのはとても心強いと思うよ。
ワイは万一透析になっちゃったら、リアルにナマポと
障害者年金生活が見えてきてしまう。
894:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/13 22:08:27.90 LP3hjj8O.net
>>864
障害者年金受給できるレベルならその方がありがたい
むしろ中途半端なのが一番地獄
895:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/14 00:35:09.18 91WGOGTm.net
>>862ほんこれ
通院してても入院してても院内で見かけるんだけど、仕事休みの日は送り迎えして、主治医の説明も一緒に聞いてくれる気持ちの優しいご主人って沢山いるもんだなぁと感心する。
896:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/14 09:56:59.42 QmgdlR7Q.net
水商売は中には良いお客さんもいる。出会いの場でもある。指名がなくても最低時給3千。
お酒飲まないでいい店も出勤自由な店もある。指名があれば100超える日もある。内緒のチップもある。
自分で確定申告しないかぎり無収入扱い。あのブスで有名な逮捕された逃亡犯も水商売で知り合い同棲。
男は女と違い大変そう。公務員は欝で長期休養でも給料ある。しかし普通は病気だと辞める方向にされる
897:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/14 11:04:04.09 YqgnL8H7.net
こういう話聞く度に容姿とコミュ力ある人はいいよな…と思う
女だけど生まれてこの方男の友人すらできたことないし話しかけられたこともないから結婚どころか頼れる彼氏すらできねーよ
別の病気持ちで無収入の親と二人暮らしで今はどうにか自分のバイト代だけでギリギリ生きてるけど休日は疲労と痛みで寝てることしかできないし
そのうち働けなくなる日も来
898:るんじゃないかと怖い
899:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/14 11:14:08.13 gKreZxa+.net
>>868
そういう人のためのナマポだよ。
全然恥ずかしいことではないし、
最低限度の生活を維持するための国家補償。
>>867は現実知らなさすぎの妄想厨だから
鵜呑みにしちゃダメ。ネットで齧った情報を
さも本当のことのように語ってるだけ。
900:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/14 12:05:19.73 QmgdlR7Q.net
>>869
100万稼げる日は間違えで月100万以上。お客さんの会社から貰ってる所得にしか所得税住市民税こない。
普段なら相手にもされない気にもかけてもらえない話すこともない
業種の人と知り合え助けてもらえるのも水商売のお陰だと思ってる。
稼いでる人の中には逮捕された福田和子のようなブスもいる。福田は言いすぎかも。美人なのに指名ない人暇で飛ぶ人も多い。
水商売は軽蔑される職業。でも親兄弟に恵まれない難病の私でも多額の貯金ができる私には有り難い仕事。
901:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/14 12:23:53.79 Ip2jSrDj.net
病気で苦しい思いしながらも働いてちゃんと納税してる人もいるのに…脱税は許せないね。
902:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/14 13:04:40.38 ZnS1/Zdm.net
>>870
仮にその話が本当なら、あなたは相当恵まれてるね。
まあ自分が楽ならいいじゃない。
はっきり言って、水商売は90%の脱落組と
10%の勝ち組でできている。
勝ち組も常に熾烈な女同士の争い。
職業に貴賎どうこうの前に、多くの人は
続けたくてもふるい落とされていくんだよ。
903:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/14 21:48:40.52 91WGOGTm.net
はっきり言って、
ひとことで言うと、
正直言って、
ぶっちゃけると、
この感じの台詞が頭につくと、そのあとに続く言葉がものすごく薄味になる不思議
904:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/14 22:03:16.51 EaWdQ8UO.net
>>873
それはあくまで主観による断定に過ぎないと
感じたからでしょ。日本語能力低くてごめんね。
たしかに、水商売が楽だっていう意見を
あたかも一般論のように書かれたのが
とても不快だったことに発する感情論が
入っていたことは認めます。すみませんでした。
905:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/15 09:54:44.67 4hhSAc8Z.net
>>87ごめんごめん違うんだわ。
はっきり言ってって言わないほうが何倍もいいのにと思っただけ。
水商売が楽かどうかは知らんし、そんなの興味ない人がほとんどなんじゃない？
わけ知り顔で書いてる人は経験者なんじゃないかなー
ちな自分は夜勤で接客業を半年ほどした時に大きく体を壊したから、病人がするには向かない仕事だと思ってる。やっぱ夜は寝るもんだぜ
906:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/15 16:34:20.33 yFhuYM2s.net
水商売じゃないけど家庭の事情で夜働いてる。
やっぱ人間昼働くもんだとやめてく人は多い。
個人的にはもともと夜型なので夜動くのは辛くないが、どうやったって昼に活動しなきゃいけないときがあるのが辛い。
十分な睡眠時間が確保できる人なら試してみても良いと思うけど…
907:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/16 23:04:33.51 FCogmINB.net
>>876
自分も夜型、、、
無理やり直すべきなのか悩むくらい。
908:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/16 23:09:52.54 FCogmINB.net
>>876
自分も夜型、、、小さい時から。
そして水商売。
もはや太陽上がると眠くなるレベル😅
無理に昼の仕事につかなくても
いいのかな？
昼の仕事始めると決まって体調崩すorz
909:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/16 23:10:59.85 FCogmINB.net
>>877まちがいです😵
910:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/17 18:11
911::22.01 ID:uESJYyAW.net
912:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/17 19:40:52.90 psNrTTM3.net
楽かどうかは人によるだろ。
人と話すのがストレスになる人もいるよ。
913:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/17 21:51:57.07 zxONVOFv.net
>>880
うちの店、ラストまで働くと
朝6時までです😵
914:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/18 00:57:33.28 YYGhr0vF.net
経験上六時くらいまでならかえってすぐ寝れる場合セーフ
それ以降になるなら昼に活動するのは休みが二日続かないと厳しい。
915:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/18 06:48:47.32 nFOphj04.net
人によって違いますけどね
916:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/18 12:18:56.55 t4ivY3fK.net
キャバクラは風営法で深夜1時から日の出まで営業できないらしく閉めます
917:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/19 00:46:02.56 H7aaCvnr.net
今さらこんな本があってどうなんだって話だけど半額で買えるから興味ある人どうぞ
URLﾘﾝｸ(store.shopping.yahoo.co.jp)
918:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/22 00:01:19.76 q198TV1P.net
みんな甲田療法って知ってる？
919:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/22 07:28:27.57 UDUQSK/l.net
(´・ω・`)知らんがな
920:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/22 07:54:53.56 7z7SPQyK.net
ヤバい民間療法かな。
921:名無しさん＠お腹いっぱい。さんへ
17/09/22 12:34:25.40 bwlauGLD.net
突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな～とか恋人欲しいな～などとか、
人間関係にお悩みではないでしょうか。そんな気持ちをかなえます。それが、
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(個人情報）を済ませましょう。本名でもあだ名でも、何でも大丈夫。
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ご自身のホームページを作成しましょう。パソコンに保存してある携帯電話などで
撮った写真をプロフィール写真に設定しましょう。次にカバー写真もお気に入りの画像を
設定しましょう。そうされますと、「知り合いかも」が表示されます。知り合いになりたい人が
見つかったら、「友達になる」を押します。相手が友達承認をしてくれたら、メールが届きます。
友達承認ありがとうなどと、お礼のコメントを送ると、挨拶がかわされます。挨拶の交わし方ですが、
届いたメールに「タイムラインを見る」と表示されているので押します。コメントや画像を送りましょう。
写真や動画の送り方は、画面中央部にある「写真・動画」を押して選択して下さい。文章や写真
などが決まったら、「投稿する」ボタンを押します。友達のホームページで気に入ったコメントや
写真が見つかったら「いいね！」を押したり、コメントを伝えましょう。
嫌がらせなどをされ、ストレスを感じたら、自分の本名やあだ名などがある所を押し、
「友達」を押します。友達が、表示されたら、「友達▼」を押し、「友達から削除」を
押します。これでお別れが成立しますので、ご安心下さい。
これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付
922:けなどをして下さい。 以上です。https://ja-jp.facebook.com/
923:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/22 12:39:02.47 jR2oqXfY.net
890はNGで
924:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/22 15:19:29.90 0r3THOOv.net
八木宗親はくそ
925:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/24 05:38:06.89 SKKZwRPr.net
板復帰(OK!:Gather .dat file OK:moving DAT 153 -> 125:Get subject.txt OK:Check subject.txt 153 -> 145:Overwrite OK)0.38, 0.47, 0.42
age subject:145 dat:125 rebuild OK!
926:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/24 22:00:20.77 n/w0JhEK.net
受給者証だけど、診断基準は満たして症状が軽いと軽症高額で申請
生物とか使ってても診断基準を満たしてなかったら、難病患者ですらないって事になります？
927:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/25 06:12:26.48 mtOsnmNQ.net
>>894
そもそも診断基準を満たさないともらえない
もらったうえで更新の時に基準を満たさない場合は高額対象なら軽症高額対応になる
更新で満たさなく高額でもないなら更新不可
928:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/25 07:47:06.15 WsHyatXY.net
>>895
ありがとうございます
当初は重症だったので認定されているのですが、今回更新できるか心配でした
嫌な言い方ですが、いまの私と同じ症状・治療費の方がいても最初に認定されてるかどうかで扱いが変わるんですよね？
認定されてたら軽症でも補助対象、されてなかったら補助なし…
929:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/25 08:00:06.07 ugFxTeiW.net
子供もいないし家計が厳しいわけでもないけど
一方的に医療費がかかるだけの存在なのがつらいわ
930:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/25 13:46:57.35 R990pXet.net
最初に認定されてるかどうかではなく、申請時に診断基準満たしててかつ重症か軽症高額に該当するなら通るのでは
931:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/25 14:49:47.16 LjrYC48o.net
強膜炎になりステロイドと抗菌みたいな二種類の目薬を処方されました。
先生に治るのに一週間掛かると言われました。
一週間後の診察で「大丈夫そうね、手足は痛くないでしょ？」と言われコンタクトも付けてOKとなりました。
ネットでこの病気を検索したら膠原病リウマチの可能性があると知りました。
実際、強膜炎の人は多いのですか？
932:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/25 16:41:25.27 KXnmKP4K.net
肝炎ウイルスやヘルペスウイルスや菌に持続感染してる人が多いと思う。潜んでるウイルス攻撃できなくて自分自身攻撃してる状態。
933:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/25 17:06:59.56 jcsHWz+b.net
>>900
この説を主張するひと、同じ人か分からないけどたまに来るよね。
私はこの38年間、ヘルペスの症状なんて出たことないし、膠原病が発病してステロイドが効かないから入院中にいろんな検査したけどなにもでなかったよ。
感染してても発症してないんじゃないのかとか、全員が全員そうとは言ってないとかあるんだろうけど、根拠はあるの？
934:899
17/09/25 17:17:21.00 qgWVx3v4.net
ちなみに私は保健所で検査して性病や肝炎はありません
935:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/25 19:32:59.18 w8wig1bu.net
>>900
私口唇ヘルペス持ってる…orz
プレ＋免疫抑制剤服用するようになってか、ここ数年ヘルペスは出てこなくなったけど。
936:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/26 00:21:09.32 p8TcVk54.net
不確かな情報を定期的に書き込みに来るのはやめてほしいなと思っただけ。
ヘルペス持ってるって人がたまに反応してるけど、ヘルペスなんて市販薬もあるしさ、よくある感染症でしょ？
937:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/26 00:45:09.22 p3fLVnbo.net
ヘルペスに相当な恨みがあるんだなw
938:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/26 08:34:24.80 BVhkS80F.net
ループスV型の人、どんな治療してる？
プレ増量しても抑制剤増やしても
一向に尿蛋白が3g/dayから減らなくて心が折れそう。
939:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/28 22:58:48.50 MG/odlkQ.net
ループスのひと来ないねぇ。
数字に現れないと凹むけど、あんまり気に病まず主治医と相談しながら療養してね
940:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/29 01:55:18.45 mSP4MsyP.net
膠原病は副腎疲労か悪玉菌が原因なのではと思って
なんとか改善しようといろいろ調べてるけど頭こんがらがってきた
ステロイド地獄から抜け出したい…
941:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/29 11:12:13.78 ogoXi5UZ.net
副腎疲労かー。
そういえば膠原病が確定する直前に検査した病院で、副腎から出るはずのものが異常に少なくなってるって言われたわ。
あれって今思えば副腎から出るはずのステロイドが少なくなってたんだね
942:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/29 11:40:57.07 KnvTNjuh.net
体から出るステロイドと薬のステロイドじゃ色々違うんか
943:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/29 15:23:56.41 pBFn+YFI.net
>>906ですが、とうとう4g/dayが見えてきました。
現状のままだの年明けにステロイドから
リツキサンに切り替える予定です。
物凄い肌荒れにムーンも出てきて、
副作用バリバリなのに全然効かないとか
何もかもどうでもよくなりますね…。
プレ減量したらさらに鬱加速しそうで嫌だ。
944:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/29 15:26:10.11 KvUGtycx.net
m無し？
945:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/29 22:06:54.40 ogoXi5UZ.net
蛋白に困ってないからわからんけど、蛋白の単位はグラムなのかな
946:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 19:36:05.61 TMAVmr7E.net
膠原病のスレあったんですね。2004年に皮膚筋炎になりましたがあと何年かでプレドニンから卒業できそう、今は3mg／日服用の少なさです
発症時は馬鹿だから我慢して地元の病院に駆け込んだときはCKが1万超え、紹介状書いてもらった入院先の大学病院の検査でCKが8千超えでした
会社は6ヶ月間休みました
入院してからのほうが症状がひどくなって、電動ベッド無しでは起き上がれない状態でステロイドの点滴と抗がん剤に使う薬の点滴（名前忘れました）の連続。
抗がん剤の副作用で顔が真ん丸になって、復職した時は別人みたいって言われちゃいました
大きい病院に入院したことのある皆さん経験されたかと思いますけど、入院してた時は漫画のおたんこナースみたいなことが結構あったし、
教授の回診にテレビドラマみたいに若い医者の卵の金魚のフンが10～20人くっついて歩いてるのには笑っちゃいました
それと、2012年に潰瘍性大腸炎にもなっちゃって今は難病2つ持ちで通院してます･･･トホホ
947:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 21:58:43.23 IjQfDW7O.net
治療拒否パターンの人のレスはないの？
治療拒否パターンのブログさがしても
見つからない
あるのかな
治療拒否パターンも
何人かの観察したい
948:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 22:14:53.74 XiuJ4RmJ.net
>>914
抗がん剤にも使われてる免疫抑制剤エンドキサンかな？私もずっと点滴してた。下痢と吐き気と脱毛で、エンドキサンの日は前日から憂鬱で憂鬱で。
癌の人には申し訳ないけど、癌の人はもっと辛いんだって思うことでなんとかやり通せたな。懐かしいや。
あの頃に比べたらずいぶんマシになったんだってことを思い出させてくれてありがとう
949:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 22:29:25.25 VQagEo9X.net
>>915
あんまりそんな人いないんでない？
死ぬかもしれないし。
プレドニンとかの薬が嫌で拒否するの？
950:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 22:59:09.02 U7U8fINH.net
>>915
拒否っていうか民間療法を次々試した人のブログは読んだことがある
951:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 23:00:14.23 IjQfDW7O.net
なるほどです。
はい。
952:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 23:06:49.83 CAUeZvfy.net
プレドニン飲んでたけど体バッキバキになって痛かったから飲むのやめたよ
953:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 23:11:00.05 IjQfDW7O.net
ステロイド治療ですかね
ブレドニン。
954:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 23:11:36.00 VQagEo9X.net
私はプレドニンのおかげで日常生活送れてるから
副作用多くて嫌だけど感謝しかないなあ。
955:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/09/30 23:17:38.80 IjQfDW7O.net
てことは、効きやすい人と効きにくい人がいるってことですかね
自己免疫疾患、結合組織疾患、リウマチ性疾患
すべてにプレドニンって治療方に使われてるのですかね
956:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/01 12:02:06.20 VauOKxeu.net
>>915
ブログではないけど、最終的に腎不全で透析拒否して亡くなるまでの記録を医師観点で書かれた記事を見た事はある。
957:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/01 13:52:01.45 8uPAjbjL.net
２９歳の彼女が先週皮膚筋炎と診断された
ガンを併発しやすいタイプらしくて来週検査入院するんだが大丈夫かなあ・・・
間質性肺炎はでてなくて肺はきれいだからなにもなければ
このまま経過観察になると今のところは言われてる
皮膚筋炎なのは別にいいから元気でずっといてほしい
958:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/01 22:15:03.10 rx+cY7x2.net
自分自身じゃなくて、自分の子供のアトピーにステロイド使いたくなくて奮闘するひとのブログって沢山あるのにね。
膠原病は女性の方がかかりやすいから、自分の子供がアトピーでステロイド使いたくなくて奮闘してきた人なんかも患者にいそうなのにね。
959:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/02 00:26:17.26 w8sS4k4l.net
>>925
体調変化に気をつけて早期発見できれば対処しやすいよ
あまり深刻になると気持ちが長続きしないからできるだけリラックスさせてあげるんだ
960:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/02 00:38:54.27 t78eIFpD.net
>>925
素敵な彼氏だと思います
彼女にとって心強いだろうな
961:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/03 20:22:27.73 uwOjwITi.net
>>916
返信があったことに気付かなくてすみません
手帳に毎日、血圧とかメモしてたので見返しましたが薬の名前はわかりませんでした
おそらく聞いたけど覚えられなかったんだと思います
吐き気や下痢とかはありませんでしたが不快な全身のだるさがあったのはよく覚えてます
電動の点滴機械で無理やり押し込まれてた感じ
同じ病気の人と”点滴はだるさがつらいですよねえ”とか言い合ってました
皮膚筋炎は排便も難しかったので何時何分ににウンコしたかまで手帳に書いてありました
こういう性格だから皮膚筋炎とか潰瘍性大腸炎になっちゃうのかも
先日の受診では皮膚筋炎の原因の研究のために採血の時に10cc余分にくれとか言われたので同意しましたけど
他にもいるのかしら
長々すみませんでした
962:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/03 22:35:21.65 qcuQaQT1.net
>>929
私の場合だけど、エンドキサンは電動のやつじゃなかったなぁ。電動のはガンマグロブリンっていう血液製剤に使ったよ。
すごく時間がかかるし、1本10万円もして、それを５日かけて10本入れるの。
そんなわけで大好きだった献血がこれからは出来ない人生になってしまった。
963:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/03 23:08:30.44 TznLs227.net
NHKで新しく始まった「人体」ってスペシャル番組見た人いる？
今医療界でパラダイムシフトが起きていて、リウマチも注射一本で進行阻止どころか回復出来るらしい。
その薬は免疫細胞が出す指令を阻害するのだとか。
全ての自己免疫疾患が治療できるようになるのも近い…といいな。
964:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/03 23:39:09.47 YIxwN3I1.net
>>931
治りたいね
もう疲れちゃった
965:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/03 23:40:24.33 m4uzwKjd.net
よーーし
オレｇふぁ医者になる！！！！！！
966:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/03 23:58:07.64 qcuQaQT1.net
>>933
よろしく頼む
967:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/04 03:21:42.51 DN5OAfKg.net
これからの人はまだ希望はあるよね。
諦めないで欲しい。
全身的に進みすぎて末期な俺ははよ死にたい（笑）
楽になりたい。
968:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/04 22:33:42.16 UUCxggzg.net
>>935
そんなこと言わないでよ、悲しくなるよ
私ももう何年も何年も治療してるから気持ちは痛いほどわかるけど
969:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/05 17:04:47.73 G5F7C4Jh.net
私は多発性筋炎と去年診断され2ヶ月半入院したのですが、皮膚筋炎との違いって皮膚症状があるかないかですよね？
地域での患者交流会に参加した時に、私以外の4人の方が皮膚筋炎だと言われてましたが特有の皮膚症状のある方はお一人だけだったので不思議に思いました。
間質性肺炎を併発してる方がいましたが、そういう方は皮膚症状がなくても皮膚筋炎の診断になるのでしょうか？
ちなみに私はCK高値と抗体が見つかったこと、MRIでふくらはぎの筋肉が炎症で真っ白だったこと、皮膚症状が全くなかったことで多発性筋炎と診断されました。
970:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/05 22:52:19.59 cXV6j0tg.net
>>937
私も多発性筋炎で肺炎だけど、先生がなんて言ってたかはもう忘れちゃったなぁ。
その3人は紅斑が服で隠れてたとかではなくて、自分で皮膚症状はないですよって言ってたの？
971:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/05 23:51:33.41 G5F7C4Jh.net
>>938
夏でしたのでみなさん薄着で胸元の皮膚症状はありませんでしたが、ご自身で皮膚症状がないとは言われませんでした。
病院で同室だった方が消化器系の病気で入院されてたのですが「15年前に多発性筋炎と診断された。重くなかったし入院もしなかったから認定はされなかったけど、15年の間に皮膚症状が出てきたからあなたも気をつけた方が良いよ。」と言われました。
入院中の主治医であった研修医に聞いたところ、あなたは多発性筋炎だからと普通にスルーされましたが、今年の冬いきなりレイノー現象とか出てきたり、間質性肺炎になったりするのかなぁと気になりました。
972:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 00:18:55.05 vblNzjaL.net
>>939
薬で症状がおさまってたから見た目で皮膚筋炎とわからなかったのかも
973:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 01:02:36.73 e4pkDGUf.net
>>939
その人たちのことはちょっとわからないけど、病気さんがいつ腰を上げるかわからないんだし、それが今年の冬ってことはあるかもしれんね。
話してる時とか歩いてるときに、息切れしたり息苦しくなったりしたら次の診察まで待たずにすぐ病院。早いほどいいからね。
肺炎が急に悪くなるから風邪やインフルは気を付けてね。
レイノーは、私の場合は今のところお湯に浸けると治るから壊死とか潰瘍にはなってないよ。強皮症も持ってるから肺炎もレイノーもどっち由来かわからないけどね。
あとは病気のご機嫌取りながら規則正しい生活とストレス発散と神頼みしかないよね
974:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 01:10:01.65 e4pkDGUf.net
レイノー対策に、皆さんのおすすめ手袋教えてください。
前の冬にユニクロのヒートテックかなんかの内側がフリースになってる手袋がオススメって読んだ気がするんだけど、見つけられなかった。
私は五本指の指先が切れてて指先カバーが付いてて、カバーを指先に被せるとミトンタイプになる手袋を使ってました。
その指先カバーの中にカイロを入れていたんだけど、編み物だったから自転車に乗ると風が入ってきて冷えたんで、今年は新しい手袋買いたい。
975:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 02:30:48.94 xm34wAr0.net
>>942
冬の自転車はいかんともしがたいよね。
それ事態が温かくなる手袋とかも試したけどごつくて使いにくいだけですぐ止めた。
スキー用手袋でも指先はダメ。
風を遮るとマシだからハンドルカバーがお勧めだよ。
手袋＋ミトン＋ハンドルカバーくらいやったら防げるかも？
976:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 09:23:50.66 027RzN69.net
膠原病内科の医師って
どして膠原病を専門にしようと思ったのだろう？
開業できそうにないし、時間ばかりかかって儲からない
977:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 11:03:24.90 knJVkalT.net
患者が美人ばかりだからｗ
978:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 11:59:55.64 1RPsaYjb.net
>>945
それは無いな。自分、色白で痩せてるけれど、不細工だから
979:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 12:04:19.30 cFeVUlNi.net
近くに専門医がなくて毎日苦しい
吐き気と筋力の急激な低下といたみと痺れが激しい
血液検査かかりつけでいいのかな
980:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 12:33:02.37 eBToSrYC.net
>>944
開業した先生もいたよ
症状が人それぞれで大変だけどやりがいを感じる人もいるんじゃないかな
981:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 12:54:59.30 I8nFAEce.net
リウマチと膠原病を主として内科をやる気になればやれるのはあるけどね
それなりの患者が見込める状況なら専門病院にもできるだろうけど
982:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 14:01:50.63 3bjOZ9+Y.net
抗がん剤は猛毒です。
安倍自民党政権下の現在、医療の名の元に、抗がん剤によるガン患者の大量殺戮が行われているのです。
私の親父も犠牲者の一人です。
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
一方、大麻はガンにもエイズにもテンカンにも認知症にも、あらゆる難病に効果のある万能な生薬であることが分かってきています。
自分で育てればタダみたいな生薬なのです。
現在、ヨーロッパ、カナダ、アメリカ、南米、オーストラリアなど世界中で大麻解禁が進んでいます。
URLﾘﾝｸ(natgeo.nikkeibp.co.jp)
しかしながら、日本では既得権益にしがみついた製薬会社、医師会、自民党議員、厚労省役人の為に禁止されたままです。
大麻が解禁されれば、医療費の大幅な削減が実現し、消費税も廃止出来ます。
安倍自民党政権を打ち倒し、大麻解禁を促しましょう！
ダメ、絶対、安部自民党政権！
ごまかすな、モリカケ問題！
983:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 15:52:07.25 U8dklzoV.net
>>940
そうかも知れませんね。
>>941
免疫抑制剤としてメトレートを服用していて、メトレートの副作用にも間質性肺炎があるので、気になる症状がでたら早めに受診するようにします。
984:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 18:47:06.93 GXkl7YCf.net
>>942さんと同様、私も手の冷え対策知りたい。
会社が寒すぎてハンドウォーマー+アームウォーマーをしても氷のように冷たい指先…。
感覚がなくなるし、とても辛いです。
みんなどうしているんだろう？
足は、お金をかければいくらでも寒さ対策グッズあるのですが…。
985:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 18:48:17.10 fdHSXD+y.net
>942
自転車には乗らない。
手袋二枚重ねで間に災害用のアルミ断熱シートを挟んだのを自作もしたけど、効果なかった。
レイノーが酷くて保温では意味がない(そもそも保つべき体温が無い)と気付いた。
車を運転するときはバイク用の充電池式電熱グローブを着けてる。
最高温度だと手汗をかくくらい熱い。
986:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 19:51:02.58 HY2Q58xM.net
>>952
単純だけど寒い時期は可能な限り冷えてなくてもミニカイロで温める
夏場は冷房で冷えたときに。
あと1年中リマプロストアルファデクスを飲んでる。血流の薬。
987:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 20:18:56.82 knJVkalT.net
ホットカイロ（ミニタイプ）を仕込める「カイシオン」つうミトンを使ってる
昭和っぽい実用新案？だけど、貼らないカイロは安いし、マタ～リ使いやすい
指先が出せるタイプがオヌヌメ
988:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 20:31:32.40 JQYKYwlx.net
プレドニン減ってから関節と身体が痛む…
989:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 20:52:45.32 3bjOZ9+Y.net
抗がん剤は猛毒です。
安倍自民党政権下の現在、医療の名の元に、抗がん剤によるガン患者の大量殺戮が行われているのです。
私の親父も犠牲者の一人です。
URLﾘﾝｸ(blog.goo.ne.jp)
一方、大麻はガンにもエイズにもテンカンにも認知症にも、あらゆる難病に効果のある万能な生薬であることが分かってきています。
自分で育てればタダみたいな生薬なのです。
現在、ヨーロッパ、カナダ、アメリカ、南米、オーストラリアなど世界中で大麻解禁が進んでいます。
URLﾘﾝｸ(natgeo.nikkeibp.co.jp)
しかしながら、日本では既得権益にしがみついた製薬会社、医師会、自民党議員、厚労省役人の為に禁止されたままです。
大麻が解禁されれば、医療費の大幅な削減が実現し、消費税も廃止出来ます。
安倍自民党政権を打ち倒し、大麻解禁を促しましょう！
ダメ、絶対、安部自民党政権！
ごまかすな、モリカケ問題！
990:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/06 22:41:58.26 vblNzjaL.net
真冬はカイロが仕込めるミトンタイプの手袋と毛糸の手袋を重ねて使ってる
それ以外の寒い時期は外側が合皮とかで風が入らなくて中が起毛の温かいやつ
あと地味に大事なのが手袋の長さ手首まであるやつがオススメ
991:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/07 01:32:15.46 E46ON/Re.net
・ハクキンカイロ
・ロードバイクのホットジェル
ハクキンカイロはなかなか便利よ
992:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/07 12:35:25.05 DOdIh7zE.net
ハクキンカイロを職場に持って行って、異臭騒ぎになったことがあるw
自宅で使うには良い物なんだけどね。
993:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/07 20:34:44.12 rdU93uBY.net
>>955
すごくよさそうだけど、かわいいのが無いね
994:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/08 05:52:50.04 25KbEbqT.net
発病のきっかけとか症状はどうでしたか？
995:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/08 11:41:44.53 yCTebjwg.net
>>962
多発筋炎だけど、風邪がきっかけだった。
３日くらい寝込んでて、治って起きようとしたら、起きられなかった。
それ以来、風邪などにかかって治りかけのときが悪化する。免疫が全開になるからだと思う。
996:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/08 11:55:43.68 sBLz3u1Q.net
>>962
人に聞くならまず自分から
997:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/08 12:28:17.58 3lAzKNQm.net
ありがとうございます
998:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/08 18:09:21.59 yAdb9oCj.net
>>962
腎盂炎回復からの蛋白尿止まらずで腎生検して判明
ループスね。
999:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/08 19:56:24.19 DNt2XwN9.net
>>962
全身性エリテマトーデス。
肺炎でネフローゼ症候群併発のループス腎炎で発覚したよ。
1000:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/09 00:31:12.87 HGZ1Nct0.net
リウマチ、sle、成人スチル
すべて関節痛が発生するみたいだけど、痛みはどれが一番酷いの？
1001:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/09 12:40:39.15 cpOo2U2C.net
SLEは骨の変形はないので
放っておくと変形するリウマチの方が痛いのでは？
自分自身はSLE歴20年ですが、
それでも発症以来
ずっと鎮痛剤はもらってます
痛む場所は変わっていきます
リウマチは左右対象でしたっけ
成人stillについてはわからないです
どの病気もそれぞれ辛いと思います
1002:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/09 20:24:16.92 f2MSk+zv.net
昔は近所や知り合いにリウマチ患者が結構いて
本当につら�
1003:ｻうで大変だと思ってたけど ここ最近は見かけないと思ってたらよい薬が出たらしいね 私もSLEなんだけど、主治医の先生がそんなこと言ってた気がする 私は一番酷かった時は関節が痛くて力が入らなくて ドアノブを両手で回してやっと開けられる程度だった もちろんペットボトルは開けられない 22歳くらいの時
1004:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/09 21:38:11.64 uUgeCUSc.net
生物学的製剤って値段高いけど
難病指定の申請して審査受かれば安くなるん？
1005:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/09 22:25:13.62 dkLTjbFl.net
個人負担は軽くなる
薬価自体は変わる事はないのでその分公費負担が重くなる
1006:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/10 05:40:55.67 eu4pmYq8.net
>>972
どうも
1007:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/11 23:25:13.70 8r8n2EmV.net
CD聞きながらノリノリでリズムとってたら足つりそうになった夏のうちは平気だったんだけどなー
こんなことで季節の変化を感じるとはおのれ膠原病め
1008:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/12 15:30:09.74 sXnf1rhE.net
.
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
1009:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/12 18:55:23.27 p8rEirn1.net
季節的なものもあるのか抜け毛が一段とひどい
1010:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/12 20:45:54.06 DUy5yRZc.net
この時期の抜け毛ヤバイですよね
ハゲたくない…
1011:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/12 22:11:54.69 KSe7WpKc.net
髪の毛薄いのでウィッグ買ったよ
思ったよりみんな自然で可愛いって言ってくれたから
調子にのってもう一個買っちゃった
1012:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/13 01:05:20.95 5ia+OMo/.net
換毛期かな？ってくらい抜けるけど
脱毛症状出たときは触れただけで抜ける感じだったから
今はそのときと少し違うし違うと信じたい…
1013:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/13 12:24:20.45 0AFqO65O.net
抜け毛シーズンなのかな
自分だけかと思った
一気に分け目がハゲっぽくなってきて怖い
1014:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/13 12:44:45.96 68QpAc4K.net
確かに、ちょっとひっぱるとすぐに抜け毛が落ちる
季節の変わり目だからと解釈していた
1015:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/13 15:41:26.71 SYSaVHw0S
自分もクスリの副作用か４年くらいのんでるけどやっと？副作用で髪の毛抜け始めた…
1016:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/14 23:02:02.32 fANjUxwp.net
春と秋は抜け毛が増えるな
1017:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/15 00:11:30.56 YVSx4Ucl.net
私どこか禿げてるんじゃないかな？ってくらい
髪の毛少ない
でも美容室でも禿げてない？
って聞くけど禿げはないようだ。
めーっちゃ少ない。幼児みたい
1018:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/15 20:22:36.35 5MNJ9HxW.net
美容師はだいたいの場合、髪質とか毛量とか聞かれても正直な意見は言わないよ。何を言っても傷ついたとか気分がいしたとかってなると面倒だから。
でも、毛量がすごい自分からしたら毛が少ないのは羨ましい。毛が少ないのを誤魔化すのと、毛が多いのを誤魔化すのとじゃかかる手間が全然ちがう
1019:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/15 20:47:29.16 sVrN6Je1.net
自分はもともと毛がめっちゃ多かったんだけど
プレ大増量の脱毛で、今では地肌見えちゃって
かなりしんどいよ。多い分には梳いたりとか
色々方法あるけど、ないものはどうしようもない。
1020:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/16 08:42:06.88 jQH2O3VI.net
>>985
自分もずっとそう思っていたけど、年を取ってくると髪の毛が多いほうが絶対いいよ。
とはいえ、剛毛癖毛は本当に大変でお金もかかる
1021:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/16 08:57:37.
1022:49 ID:8cx5SBrV.net
1023:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/16 18:51:12.94 YBBB3KAG.net
>>987
もう39歳だけどまだ意識は変わらないわ。何歳くらいからこの毛量に感謝する？？
おかっぱにしたら麗子像みたいになっちゃって全然可愛くない。
1024:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/16 19:35:26.53 X5E6mUWO.net
>>989
私は染めたりアイロン当てたりしたら大分落ち着いたよ。
毛量というより毛質の問題だと思うんだよね。
そういう意味では一旦丸坊主にすると毛質変わるらしいよ…
1025:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/16 21:28:15.40 YBBB3KAG.net
毛染めは今年に入ってから白髪染めをするようになったけど、ストレートアイロンとかコテはあんまり使わないや。
丸坊主は何度かしたことあるけど、元々髪が傷んでないから何も変わらなかったな。
結局いまはツーブロックにして、かなり上の方までバリカンの一番短いやつでゴッソリ無くしてなんとかボリュームダウンさせてる。
プレドニンのせいで髪がウネりだしてからは毛量＋ウネりでどうもならん。
1026:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/17 09:17:09.15 grI+ud/X.net
次スレ立てた
次の次あたりからテンプレに980-990あたりにスレ立てって入れたほうがいい？
膠原病全般その３
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
1027:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/17 09:21:39.39 GhF3oFkx.net
自己免疫性肝炎と膠原病て、関係してきますか？
1028:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/17 12:44:51.60 2YBfLwmB.net
>>992
JANEで見られないの？
1029:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/17 12:50:28.18 xV2wtkFO.net
２ちゃんアドレスも貼っといてね
膠原病全般その３
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
1030:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/17 16:19:33.56 grI+ud/X.net
>>994
ガラケーだからブラウザぬこなんだ
>>995
今は名前変わって5chになってる
1031:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/19 13:09:46.58 mvkf68Kl.net
埋めるよ
1032:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/19 13:10:02.76 mvkf68Kl.net
埋め
1033:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/19 13:10:26.97 mvkf68Kl.net
埋め
1034:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/19 13:11:07.43 mvkf68Kl.net
うめ
1035:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/10/19 13:18:06.96 mvkf68Kl.net
うめ
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