401:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 19:01:54.46 6Coziegs.net
動画の彼女は前向きな上に家庭に恵まれてる。
特にこのご時世、お金や療養に専念できる環境が有るか無いかで、病人にとっては精神的負担が全然違うんだよ。
それにも関わらず生きる気力が無いだのしのごの言ってる人は、お金の有る無し関係無く本人自身の問題。
私自身は生きる為(治療費の為)に何とか働いてるよ。
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 19:03:24.07 Vu94St74.net
むしろ働けてないことに耐えられるのが精神的な一番の強さでは。
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 19:58:33.11 iHxhf3iA.net
治療費と生活のために何とか一応フルタイムで働いてるけど、
働かんで済むなら働きたくないのが本音だよ。
正直人と話すのもめんどくさいし、
そもそも健康なフリするのが一番疲れる。
病気バレたらクビかもしれないから誰にも言えない。
404:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 22:22:15.35 54b3OwKB.net
>>383
結構知られてはきてるよ
下半身マヒとかの人が運転する際に
改造してもらうの
手ですべてできるの
だから仕事で
唐突にレンタカーとか借りると
運転できない
>>385
親は借金してるかもしらんよ
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/08 14:41:22.65 8qdICHDS.net
SLEの方。これから紫外線が強くなる時期ですね。
uvカット柔軟やuvカットスプレーって効果あるのでしょうか？
目に見えないものなので信用して良いものかどうか不安です
406:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/08 15:10:16.43 NrpTaxdt.net
成人スチル病は難病でもマシだよね…
プレドニンが効くし、リウマチみたいな関節破壊もまず起きない
診断されるまで原因不明で苦しむけどな(笑)
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/08 17:01:42.36 TWoiOY/h.net
>>381
すうれろちゃんじゃん、合併症、プレドニンも使ってる
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/14 22:41:19.67 oo/WQE38.net
MCTDで現在ステロイド服用、抗免疫剤不服用マンなんですが血液検査は問題ないのに異様な眠気と体が重い感覚が抜けません…同じような人っているんでしょうか…？
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/14 23:48:57.12 ehuy5ZQM.net
ステロイドを減量した後は離脱症状でそんな感じになるよ
あと季節。気温とか気圧の変化が大きい時期はダルいし眠い
冬眠よりも春眠したいくらい
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/15 00:15:32.70 JFoaQB1z.net
>>394
ステロイド由来じゃない？
私も似た様な症状あったわ。
離脱感は特に辛かった。
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 01:09:15.68 ku/n/Q7C.net
治療前はご飯飲み込む筋力まで弱くなってた。立ち上がれないし大変だった。
退院してから自転車こぐの超遅かった。無理して何でもやってたら普通にできるようになった。
治療する前が酷すぎたからか離脱はそんなに気にならない。
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 11:15:38.33 2Eum5xhX.net
飲んでる期間が長くなるとだんだん減量時に離脱症状が出るようになるぞ
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 20:03:49.95 96IOHBIC.net
1年くらい5mgだけど倦怠感と浮腫みハンパないよ。
あと併用でセルセプトとプログラフ飲んでる。
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 22:32:47.70 2+wrlODk.net
膠原病にタバコはよくないのはわかるけど
受動喫煙の危険度はどれくらいなんだろう
家族がタバコ吸ってるから心配
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/17 08:23:16.81 Oq5DpnQ0.net
リウマチもここでいい?
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/17 20:42:05.73 cqWmbqlp.net
こちらでもいいけど、身体・健康板に専用スレがありますよ。
関節リウマチ PART39 [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/22 00:20:04.45 Dhynqr5V.net
SLEです。主治医からは紫外線に気をつけるように言われています。
夏は長袖を羽織ったりしています。
長袖着ている時もみなさん、日焼け止めを腕に塗ってますか？かなり気を使われてますか？
418:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/22 08:50:29.12 vl7clg7V.net
人によると思うけど。
俺はそこまで気にしてない。
夏は七分袖着てるよ。
そもそも内勤だからあんまり外に出ないけどね。
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/22 13:09:05.19 CsmhwJFR.net
つい最近この手の話題を見た記憶があるからログあさってみたらいいかも。
自分は長時間日に当たることはないように気を付けてる。
日焼け止めは気休めだとおもってる。
日傘や帽子は忘れないようになったけど、
足はアザだらけで元々さらせないし、とくに不便は感じてない。
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/23 15:51:21.56 rfZOS7sr.net
ありがとうございます。ログ漁ってみます。
あんまり紫外線に敏感にはなってなかったんですが、
紫外線に気をつけている人たちのスレッドを読んで
病気だもないのにこんなに気にしている人がいるなら
わたしももっきをつけなくてはいけないのかな？とおもいはじめました！ログ漁ってみますね！
ありがとうございます。
421:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/23 18:27:42.59 cpnq0MDx.net
ログ漁るときは落ち着いてやるんだぞ
422:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/23 18:49:30.72 rfZOS7sr.net
>>407
ありがとうございます。
かなり寝ぼけて書き込みしてしまったので
誤字脱字多くてすみません。
423:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 12:55:36.40 PZ/kBoA4.net
だめだ～紫外線やばい
まだ治療前だった去年よりひどい
衣類を通過するのか全身がかゆい
424:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 14:11:52.45 LIddT1fk.net
過敏症ってかゆいのか。
425:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 16:30:53.82 /ovPXEnH.net
乾燥じゃねえ野か
426:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 18:13:13.36 eAYfCmUe.net
よっぽど薄い布かシースルーかレースで隙間があるか
どれにしても過敏症があるのに着る服じゃないし着るならその部分全体に日焼け止め塗らないと
427:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 21:23:14.29 5Pgt5pgN.net
デニムの素材って紫外線通しにくいらしいけど、デニムシャツ長そで着てれば
下に日焼け止め塗らなくても平気だろうか。
特に痒くなったり過敏症はないけど、
念のため塗るべきだろうか。真夏
428:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 21:56:24.05 5Pgt5pgN.net
あとUNIQLOのUVカットパーカーとか
スプレーで衣類にかけるとUVカットになるやつとか、どうなんだろうか。
紫外線て目に見えないから難しいですね。
429:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 22:00:49.87 K7HbjPwD.net
10代でMCTDになった者ですが…やっぱ免疫強くなる20代に近づくにつれ症状って悪化するもんでしょうか…？
430:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/01 01:56:02.12 sPOy26Im.net
>>413
発症後最初の夏なら人に聞くより自分で情報集めて色々試したほうがいい
紫外線にどのくらい弱いかなんてその本人にしかわからんのだぞ
431:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 03:24:53.56 CT3e8zGd.net
膝から下が紫色の痣で覆われてるんだけど、これは紫斑ってやつでいいのかな？
もうこの病気になって２０年だけどこの痣を治す治療などはされずプレドニンを減らすことや副作用の治療ばかりしてきてます、この痣って自力で薄くする事は出来ないのかな‥？
432:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 20:24:39.43 8l/qL93u.net
>>416
ありがとうございます。
ぜんぜ？発症直後だはないです。
ごめんなさい。10年以上経ってますが
皆様どうやって色々試されないるのでしょうか？
とくに紫外線で悪化とかはないのですが
じぶんがどの程度紫外線に弱いかなど全くわからないので
みなさまのご意見をお聞かせいただきたく思いまして
質問しました。すみません。
433:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 21:47:14.65 G5j0E25a.net
>>417
ビタミンＣ！
434:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 22:46:19.56 Cxk6/t9C.net
>>418
教えてちゃんしてないで、自分で検索なり本読むなりしなよ。
435:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 23:12:46.36 Ko7YxE02.net
ヘルペスウイルスは紫外線で活発になる。カビは汗や蒸れで活発になる。ウイルスや菌を排除しようと免疫が活発になり膠原病が悪化の可能性もあるね。
膝から下の痣は血管が切れやすくなってるのかも。ステロイドで血管がもろくなる場合はないのかな。
436:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 23:21:45.97 aJEhxYKJ.net
紫外線の強さは人それぞれじゃね？
俺は夏でも普通に七分袖とか着てるよ。
437:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 03:54:08.86 cCYpBVci.net
>>422
最近変わった皮膚科の女先生、めちゃくちゃ紫外線に厳しくて
朝起きたら家の中でもすぐに日焼け止め！
外ではサングラス！
夏は七分袖？甘い、UVカットの手の甲まであるパーカー着な！と
初回にめちゃくちゃ怒られてびびったわ
もっと肌の手入れしろ！と怒られたわりに先生そばかすだらけだったの
納得いかないわw
438:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 08:59:27.18 pOHYImPk.net
赤毛のアン先生
439:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 21:22:34.11 IsSKE5O8.net
その女医は膠原病じゃないんだから納得いくだろw
440:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 21:24:44.75 IsSKE5O8.net
>>420
本に載ってることじゃなくて、人それぞれに工夫してることが聞けるのが掲示板の良さなんだからここで聞いてもいいと思う
441:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 22:54:01.43 x8ocBfoZ.net
>>426
10年以上何ともなかったのなら、>>418はそれでいいんじゃないの。
一般論が聞きたいなら本やネットでいいじゃんって。
それぞれの工夫も、いろんなブログに載ってるでしょ。
442:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 22:56:34.11 x8ocBfoZ.net
>>403からも話題に出ているから、少し遡って読むだけなのに。
443:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 23:09:01.16 CzzX9NF4.net
>>427
けちくさいし意地悪
444:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 01:51:55.90 OMrblkxR.net
>>429
人にケチって言うなら自分が教えてあげたら？
445:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 16:36:18.03 dx8JL6fC.net
ずっと日陰の生活しなきゃいかんのか
太陽の光に当たりたい
446:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 16:49:36.09 0B4B/zxg.net
別に細くはないけど足が白いを通り越して青白くて
悲しいときはある
しかも顔は色白でもなんでもない
447:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 18:14:40.88 vabhvP3M.net
青白いのいいじゃない、私は発病前の青白い（ブルーベースの）細い手首や脚が我ながら好きだった。
強皮症になって、浮腫みはひどいし皮膚全体が赤黒いし、おまけに背中は色素が抜けたような斑点ができて最悪orz
同じ病気の人、浮腫みはどうですか？
浮腫み自身も辛いし、他人から浮腫みの指摘をされるのも辛くてさ…。
448:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 19:35:06.08 dx8JL6fC.net
私は地黒だから青黄色くて血の気ない感じ
ふと鏡見た時にあまりに不健康そうでギョッとする
449:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/05 13:46:23.75 AO66I1kE.net
調子崩して顔色悪いときなんか
口元に血糊つけたらゾンビのコスプレになるなと思う
450:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/09 14:02:29.50 dZMSjXgs.net
レイノーの酷い時は指が紫色だよ
451:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/11 08:45:43.26 BzIbtTi5.net
飲む日焼け止めと言われたいるヘリオケアって
飲んだことある方いますかー？
自己免疫疾患にもどーのこーのって書いてあったから今度主治医にも聞いてみるつもりだけど、
主治医おじさんだから知らないかもな。
452:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/19 22:16:51.52 yETL/rd1.net
一年前から全身の筋肉が痛くて、最近は寝れないくらい酷い
整形外科や膠原病科に行ったけど血液検査で異常なし
今日、麻酔科に回されたけど何だか解らないと言われ、ロキソニンと胃薬が出ただけ
完全に医者にさじ投げられた orz
453:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/19 23:55:36.99 ANKVca0E.net
筋肉痛？けいれん？
24時間いつもどこかがチクチク痛むの?
血液検査でなしだったんなら
白血病でもがんでもないということになる
痛みがあるということは炎症？腫れてるとことかある？
逆に力が入らないとかはどう？
手足がしびれたりはする？
454:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 00:08:04.00 RBYGH92W.net
つうかぐぐぐったら
線維筋痛症とかいうのがでてきたが、
これはちがうの？
血液検査所見、X線検査でも異常を認めない。
血液、レントゲン、ＣＴ、ＭＲＩなどの検査を行っても、線維筋痛症と明確に診断できる検査はないのです。
繊維筋痛症の診断方法
指の触診で18ケ所の圧痛点のうち11ケ所に疼痛を認める
全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、
また広範囲の痛みが３ヶ月続いていることが条件。
11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。
455:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 18:08:55.21 ywe9dXwN.net
筋電図の検査って痛い？
CKの値が常に800くらいだから、検査することになったんだけど…
自覚症状まったくなし
456:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 18:13:03.08 796sTQvr.net
>>441
技師さんや医師によっても違うけど普通の誘発筋電図はそんなに痛くない、針筋電図は痛かったよ
457:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 18:33:23.51 r/tKXLKv.net
紫外線がキツくなって日焼け止め塗ったり日差しに出ないようにしてても
顔と首もとデコルテが真っ赤でブツブツ出てきた…
458:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 00:10:02.16 d+JRbPUT.net
なんだか病的に眠い。
悪化してるんじゃないかとヒヤヒヤする
459:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 02:49:42.41 VLQaNSOC.net
>>440
それだと判明したら満足できそう？
今のところ対症療法すら、きちんと判明してないし、いろんな病院で詐病扱いされるけど。
余計にしんどいイバラの道かもしれないけど、それで良かったら患者会あるから検索してみなよ。近隣の病院紹介してくれたりもするよ。
460:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 02:50:34.87 VLQaNSOC.net
↑ごめんなさい。
438さん宛に書きました……
461:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 19:10:18.41 vFVR89DY.net
半袖着たら光加減でぽこぽこ。分かっていたけど見て絶句…死にたくなった気持ちともう誰とも会いたくなくなった。
462:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 19:19:22.85 vFVR89DY.net
スレ間違えました
すみません
463:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/22 22:37:51.57 So2260cn.net
>>439
あちこちの関節近くが24時間痛みが続いてしんどい
しびれや腫れや熱は無いと思うけど関節がギスギスして動きにくい
周りに動きがトロいと言われるけど痛くて動きにくい
>>440
MRIで調べても脳や脊椎に異常なし
464:血液検査も特に異常なし 半年がかりであちこち科をまわされたんだよ。。。 線維筋痛症という病気は初めて聞いた ありがとう、ちょっとググってみる >>446 判明どうこう以前に ロキソニンでは痛みが治まらず苦しいから何とかしたいんだよ
465:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/22 23:17:37.60 qARg2s5M.net
自分は、ロキソニン、セレコックス、サインバルタ、リリカは効かなかったけど、トラマールとミオナールは効いたよ
痛みに効く薬にもいろいろ種類があるから、調べて自分から医師に提案してみては？
466:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 00:40:32.81 RdOqQEdm.net
膠原病のスレで痛いからなんとかしたいって言われてもなあ
467:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 02:36:50.93 CMXFPt6v.net
膠原病の痛みもロキソニン効かないこと多いねそういや。
有益な情報も少し出たみたいだし何とかなるよう祈ってるよ。
468:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 09:32:00.07 1LNYcrtE.net
ロキソニンとリリカとボルタレンは自分は全く効かなかったね
トラマドールか・・・今度先生に相談してみよう
469:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 11:39:00.09 Ov05XGC5.net
ミオナールは効かなかったけど、ダントリウムは効果でたよ。
470:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 18:31:39.98 08YO7o4A.net
体力をつけるために何かされていることはありますか？
疲れたら寝るようにしてますが寝てばっかりにはなりたくないです。
471:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/25 18:03:17.76 tDwVuWUn.net
スロートレーニングやってる。あと柔軟。
からだがなまってると柔軟ですら腰痛の引き金になったりするから気を付けてね。
472:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/28 21:53:18.49 4Ht3A/eT.net
関節痛あるから運動できないなあ
ダルい時はひたすら寝てる
473:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/28 21:57:19.87 oTyJait+.net
陽に当たると頭が痛くなる
気のせいだろうか
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/29 23:44:38.17 S0GLKNmS.net
強皮症で指先がつっぱるんだけどよいクリームない？
アベンヌ、ペパリン、越冬クリーム
どれも効果が長持ちしない
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/30 04:20:47.56 93LWYONO.net
>>459
自分には美容液の乳液が合ってた安いのを顔に塗るついでにつけてる
ハンドクリームは冬場の乾燥には効いたけど皮膚のつっぱりには効果を感じなかったよ
最近指に凹みができてるからいつ潰瘍に進化するかちょっとビビってる
1日2日で消えてるからまだ大丈夫だと思うけど
潰瘍になった人って何日くらい凹みが消えなかった？
476:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/30 10:18:03.67 a43MBzSD.net
>>460
乳液か…
しわに効くようなクリームとかもいいかもしれないね
ありがとう、探してみる
477:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/30 20:18:52.42 rhOLO5qQ.net
>>460
強皮症3年目の自分も最近初めて小さな潰瘍ができたよ
まだ3ミリくらいで小さいから痛みもないからいいけど、2ヶ月経っても消える気配なし
次の冬が怖いなぁ…
478:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/31 09:02:35.35 +olBTgRo.net
私は最初水ぶくれの小さいのが出来て
尋常性疣贅って言われて出来たら焼いてもらってた。
でもイボって言うより水泡にしか見えないんだよね
で、部屋にいる時、指が青くなってて
何か塗料が付いたのかと思ったらレイノー症だった
それから指先全部が強皮症になって
最初は疣贅のせいで指先が荒れてるのかなと思ってたけどつっぱるから調べてみたら強皮症だった
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/31 09:06:17.38 +olBTgRo.net
>>445
踏み台昇降運動してるよ
フミッパーって商品がフェリシモやアマゾンであるんだけど平らじゃなくて谷型に凹んでて普通の平らなやつより効果があるらしい
1日5
480:分が目安なんだって
481:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 02:53:16.23 7dtSW9LU.net
38度の高熱が出てて死にそう…
前回どうしても痛みに耐えきれずに救急車呼んだら即入院だったんだよね…
もう治療費ないよ…入院できないよ…
点滴売ってもらったら楽になるんだけど頑張って自宅待機中
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 02:53:31.47 7dtSW9LU.net
でもすごいつらい
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 06:45:18.89 +EoSNiSJ.net
そこはカレシ他所れ
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 11:52:56.98 O6zoGM6E.net
>>465
とりあえず熱冷ましのストック探してみたら？
前に処方されたの残ってない？
あとはスポーツドリンク系の水分とってトイレ行きまくれ
どうしてもダメそうなら休日当番医に熱冷ましだけもらいに行くか素直に救急車呼べ
増悪しないで踏みとどまれるよう願ってる
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 23:46:12.12 khM5lCY3.net
生活保護も視野に入れた方がいいよ
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 08:55:49.79 RvkpCO8k.net
38度って高熱なのか？
ちょっと調子悪くて計ったら38度とかよくあるけど
487:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 11:23:54.97 ZXkgEPBg.net
>>470
その人の平温にもよるんじゃない？
低い人には辛いと思うよ？
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 11:28:38.63 wXlDqUEj.net
38度超えたら病院に来いって主治医に言われたよ。
私は三日くらいで下がれば行かないけど。
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 11:33:58.84 q20Rap3M.net
普段熱を計らないから38度って高い？って思った
低い人なら辛いかもね
自分の平熱を知る良い機会かもしれない…
490:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 12:02:34.81 nN0I+uLY.net
みんなありがとう
ずっと寝てて37度まで下がりました
熱冷ましのストックは無かったです
膠原病になるまで平熱が35度だったため
パニックになってしまいました
491:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 14:07:12.42 C4qdz3Cb.net
ていうかここの人って殆どはステロイド飲んでるんじゃないの？
それで出る熱って普通にやばいとおもうが。
492:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 14:22:15.16 XdEElLNR.net
低体温(平熱35.3)でステ5mg維持だけど、
風邪拗らせた時と手足口病にかかった時は
38.5超えて死ぬかと思った。
493:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 17:22:04.88 CQ093HmP.net
インフルエンザのときくらいしか、熱でないな
494:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 19:36:38.11 nN0I+uLY.net
>>475
ステロイドは白血球の数が多すぎてステロイドを飲んだら別の感染症にかかる可能性があるため服薬不可でした。
IgGも低下しているため
他の病気にかかるリスクが増大するのでステロイド治療はしてはいけないと言われてしまいました。
全身が痛いですね
明日朝イチで病院にいってきます。
余裕のない会社のため
次に入院、病気治療のための長期休暇を取ったら会社を首になってしまうのです。
明日はごまかして風邪ということしにて
お休みをいただくことにします。
申し訳ございません。
ありがとうございました。
495:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 19:38:39.45 nN0I+uLY.net
心配してくれた方ありがとうございました。
38度→38度6分でした。
病院に行くべきでしたね。
でも行けなくて…
本当にありがとうございました
心強かったです
496:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 00:43:17.14 npuKXjgK.net
皆も風邪には気をつけるんだぞ
497:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 05:56:53.07 eEewmkdS.net
ひくときゃひくの！
むしろパートナーがいるこｔろが大切
498:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 14:02:44.57 npuKXjgK.net
自分も風邪ひいて呼吸止まりそうになったのさ
鼻風邪だと思って放置してたら終わり際の咳がひどくて気道が腫れて息できなくなった
プレのせいで熱出ないようで風邪に気づくの遅れただよ
自分は気をつけて防御してても家族がルーズだと防ぎきれんなそっち経由でうつされる
499:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 14:56:04.37 928LK97P.net
シェーグレンです
免疫異常に対して、免疫を強くする（例えばR1ヨーグルトを飲む）と言われる行為は無意味でしょうか？
500:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 15:31:18.68 dfMkv7Te.net
予防するに越したことはないと思うよ
私なんか冷たい飲み物飲まないし
食器洗うのもお湯出してる
501:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 16:10:48.09 z/08Bq+p.net
マジか…
冷たい飲み物ばっか飲んでたわ…
502:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 16:14:00.82 tAd8EMO7.net
>>484
レスありがとう
予防にはなっても
改善は期待できなさそうですね
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 18:18:02.46 eEewmkdS.net
いいじゃねえか
かぜだけじゃなくがっぽえ症まででてきたらややこしかんべえ
カラダは常にあったかく、これ豆な
504:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 18:21:30.91 3k20Y3zQ.net
>>483
自己免疫疾患なのに免疫力上げたら、その免疫にまた体攻撃されるんじゃない？
505:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 22:06:10.67 eEewmkdS.net
めんえきのしくみりかいしてんんんあ
506:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 05:18:36.95 bBMKIAWk.net
>>488
まじか！？
507:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 07:13:57.37 E1/49FZw.net
>>490
ごめん、何となくそんな気がしただけ…(汗)
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 08:49:00.42 bBMKIAWk.net
>>491
もー
あせったやんかー (;´༎ຶД༎ຶ`)
509:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 15:49:55.40 Xvmo0MOh.net
R1ヨーグルトは知らんけどエキナセアってハーブは確実にアウト
エキナセアは免疫を上げるハーブで免疫抑制剤のの注意事項にも飲むなって書いてある
冬あたりに免疫を上げる！って売り場に出てくるから飲まないように気をつけて
510:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 17:48:15.03 fq6v3DkU.net
↑
ググってみたけど、それも諸説あるね。何が本当かわからなくなるわ。
511:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 18:07:45.70 E1/49FZw.net
確かに。
免疫抑制剤飲んでる身としては、免疫上げる意味ないよね。
512:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 18:08:49.27 iqaPfyVi.net
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
513:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 18:15:03.37 KVY0PMMN.net
皆さん。生理はちゃんと、きてますか？
514:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 19:44:10.56 E1/49FZw.net
>>496
免疫力アップで自己に対する免疫ではなく、“外敵に対する免疫だけ”を上げられるの？
なら安心できるね。
515:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 19:46:08.99 E1/49FZw.net
連投ごめんなさい。
>>497
私は来たり来なかったり。
プレ飲み出してから明らかに不順になったけど、40代だから上がりかけてるのもあるかな？
516:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 22:47:29.92 hksCzJ+S.net
>>499
ありがとうございます。
10代後半からプレドニン飲んでて
今30代でそういえばしばらく生理きていないから
婦人科行ったほうが良いのかなと思って質問してみました。
プレドニンの副作用で片付けられたら嫌だなあと。
517:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 23:40:41.96 +kiJpHaW.net
昔某掲示板で土方歳三の話をしていたら、横から唐突に
「土方（ドカタ）は差別用語なので正しく土木作業員と言ってください！」
てすごい勢いで噛み付かれて、全員 …えっ？（・∀・）てなりつつも
その後スレ終了まで土木作業員歳三と呼んでいた
>>500
便秘は？
518:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 23:42:06.87 hksCzJ+S.net
>>501
便秘はないです。快便です。
519:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 23:47:59.99 hksCzJ+S.net
変な話オリモノすらでないですら
520:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:05:49.34 EhairfQC.net
私も変な話させてください。
強皮症になってから性行為するとめちゃくちゃ痛い。
膣の中まで硬くなるのかな…。
皆さんはどうですか？
521:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:06:04.74 EhairfQC.net
私も変な話させてください。
強皮症になってから性行為するとめちゃくちゃ痛い。
膣の中まで硬くなるのかな…。
皆さんはどうですか？
522:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:38:41.02 k/GBH/Bm.net
体の内側も外側も皮膚がぼろぼろで擦れて痛い
523:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:56:27.62 /38AwXO8.net
>>498
そのページにはそう書いてますね。私もその真意が知りたいのでどなたかの意見が欲しくてリンクを貼りました。
524:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:59:08.98 /38AwXO8.net
>>505
強皮症ではないですけど、体中硬い。性器まわりの感覚もおかしい。などなどあります。
525:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 10:03:26.77 eidaxQ+d.net
>>507
免疫の話、今度の通院で主治医に聞いてみるよ。
526:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 12:26:52.63 SPmRpPK4.net
ＳＥＸなんてしたことない
527:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/09 00:48:47.74 jxB53b4N.net
>>505
膣内のアフタじゃなくて？
528:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/09 12:57:56.37 CWffRdw5.net
多発性筋炎疑いでMTX飲んでる男ですが、皮膚の感覚がおかしくなったのはありますね。
太ももの皮膚の痺れみたいなのと、足の裏の痺れ。背中の違和感。なぜか、寒いのに強かったのに今の時期になっても靴下はかないと寝られないほど冷えた感覚がする。
性器には異常はないけど、皮膚感覚の異常は出てきてますね。
529:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/09 22:57:44.78 XS8WF87I.net
MTX
マウンテンバイクかと
530:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/09 23:05:55.59 6Qtbo3lj.net
性欲、維持できてます？
病気になってからまったくそんな気になれなくてエンドキサンのせいかと思ってたけど、薬効切れても復活しないからプレドニンのせいかしらと思っていたわ。
致してないから違和感などはわからなくてすまない。
531:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/10 03:03:18.68 2nRwLty8.net
>>512
炎症止まると急に寒くなるよ良くなってる証拠
532:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/10 12:47:19.89 /xBMP8PE.net
エキナセア
アマゾンでポチった。
人柱になります。
また報告します。シェーグレンです。
533:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 10:02:16.09 s2B3Xuia.net
皆さんは膠原病の判定は1回で診断されましたか？
自分はいろいろな症状は出てるんですが陰性で膠原病ではないとのこと
でも体調がよくなかったらまた来てくださいといわれています
534:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 10:20:27.84 ad8vnF6e.net
何回も国立病院だの大学病院行ったけど確定出来ない。
最初の医者などは痛みを止める薬などない！と何もしてくれなかったし。体中痛くて歩くのもギリギリだったのに。
535:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 11:23:42.83 oSBH5P87.net
二週間くらいで病名付いたよ。最初の病院では、風邪による高熱と筋肉痛だと言われ。すぐに他に行った。問診だけで膠原病と別の病気に気づいてくれて、どちらも検査で確定。
医師も専門がそれぞれ違うから、経歴は見た方がいい。
536:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 15:19:46.10 Yxi9PaD8.net
sleは「このうち○個の項目に当てはまれば確定」みたいな規準があるけど、症状が出始めた頃
537:は確定しなかったよ。 最初町の内科でリウマチの検査だけして陰性で、 ても膠原病の可能性ありなのはわかったので次に少し膠原病の心得がありそうな医者のところで検査したけど確定せず。sleかもとは言われた。 症状もきつくなかったし確定しないまま様子みて、症状が悪くなってきた一年後にちゃんと膠原病扱ってる病院で確定診断でた。
538:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 15:26:10.44 ad8vnF6e.net
もっと悪くなってから来て、とか言う医者もいたね。。。
539:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 15:34:25.74 mW79Y5Op.net
確定したのが二十歳前後だったけど、最初は関節の傷みだったのかな
個人病院→大きめの地域病院で検査入院して確定して
近くに膠原病の専門医のいる病院があったのでそこで月1診察って感じ
もう20年も経ってて悪くなりつつも一応普通に生きてるんだから
ありがたいよ
結婚もしたし
親は理解が無かったけど夫は優しいし恵まれてるわ
540:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 17:39:04.09 k18tlTM9.net
免疫力を上げろ
541:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 17:41:22.16 k18tlTM9.net
腸内悪玉菌が増えると膠○病になる
納豆、オリゴ糖、ヤクルトを食べて腸内善○菌を増やせ
542:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 18:42:10.43 MPPai9Px.net
最初風邪かなって思って駆け込んで、肺炎→ネフローゼ→腎不全と色々わかって、最終的に腎生検でSLE確定したよ。
３ヶ月ぐらいかかったかな。
確かに腸内細菌は重要だよね。
でも私の場合、ヨーグルトはリン制限あるから病院食でヨーグルトは殆ど出なかったな…orz
543:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 19:18:49.16 Lb4Du5XT.net
ヨーグルトも納豆もよく食べてたし便秘じゃなかったのにストレスmaxで発病したわ
544:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 20:21:22.37 9miU5J0G.net
原疾患にもよるし、個人差あるから絶対ではないよね。
545:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 01:48:37.91 WWpSDkzm.net
菌やウイルスに感染し免疫が菌とウイルス排除する為に過剰に自身を攻撃するのが原因かも。
風邪やストレスがきっかけで持続感染中のヘルペスウイルスとかを過剰に攻撃するようになる。
546:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 03:25:16.10 cVlZVGdH.net
治療前のほうが胃腸は弱かったからそもそも胃腸もやられてたんだと思う。
生活でストレス➡胃腸悪化➡発症だったけど、胃腸て大抵一番最初におかしくなるし、何が先だったかなんて厳密にはわからないね。
547:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 04:40:23.61 MCoFZsAy.net
蚊に噛まれるだけでも物凄い過剰反応するんで、仕事中でも蚊取り線香は絶やせない…orz
嫌な季節だわ～
548:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 04:54:56.13 cVlZVGdH.net
姉(持病なし)が咬まれると殴られたあとみたいにアザになるんだけど、そんなかんじ？
549:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 07:04:32.07 MCoFZsAy.net
>>531
私の場合、酷い時はブツブツと水疱ができたり、搔き過ぎると痣になるけど、咬まれただけでは痣にならないかなぁ。
550:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 07:27:47.57 MiyJi/zd.net
蚊は困るね～
最初赤く腫れ上がって段々青黒くなって最低でも３ヶ月は治らない
去年腕を刺されたのはまだ残ってる
551:530
17/06/12 08:10:27.25 sNECOP8G.net
>>533
あー、言われてみればいつまでもしつこく痒くて治った後もなんか痕(あと)みたいにはなってるね(汗)
痣はそれの事かな？
552:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 19:00:48.86 DuhXD8C3.net
ほとんど骨折だな
553:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 19:17:48.37 JGejatM3.net
自分も仕事でストレスmaxだった頃に症状出始めたな～
やっぱどんな病気もストレス�
554:ﾖ係してるよね
555:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/13 21:50:43.80 aBvWEjjT.net
膠原病科の診察の待ち時間が長くて困る
親の付添い、仕事に行けない
556:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/13 22:21:11.18 3KpJm7Fv.net
大学病院だけど、予約の時間に行ったのに二時間待ちとかざらだからね…
557:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/13 22:29:01.24 jEk7GrrG.net
体力がないと病院に行けないという矛盾ね
558:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/15 13:33:23.40 I7YVkk7L.net
あ
559:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/15 22:30:56.70 MhR8dWVx.net
検査の手順変えたら待ち時間かなり短縮できるようになったよ～
みんなそんなの当たり前にしてるかな？
レントゲン→血液検査を、血液検査→レントゲンにするとか。血液検査の方が結果が出るのに時間かかるからってことらしい。
560:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/15 23:33:36.83 nM7i6XF+.net
自分が行ってるとこは採血したときにレントゲンの整理番号と尿検査のコップをくれる
院内検査してる所はどこも順番決まってるんだと思ってた
561:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/16 07:37:15.70 AfctkNJt.net
採血だけで40分待ちとかあるよ
562:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/16 17:38:20.30 Ew3dA4A2.net
検査の待ち時間としてはレントゲンの方が長いから先にレントゲン撮影してたんだけど、主治医が血液検査を先にやると診察が早く終わるよとアドバイスをくれた。
血液検査の結果がでないことには診察できないから、予約時間の1時間半前に血液検査してくれれば予約時間に診察できるからねと。
563:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/17 23:21:17.65 mXy66i1W.net
最近全然気がつかないうちに体に青あざが出来る…
触ってもそんなに痛くないんだけど…不安
564:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/17 23:56:16.61 LNdynpuj.net
>>545
ステロイド服用していますか？
服用しているならステロイドの副作用で
血管がもろくなったり皮膚が薄くなって弱くなるから
すぐ青アザできるよ。
565:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/18 00:07:05.59 NjUnuwy+.net
>>546
私はレイノーと関節痛だけで、まだ膠原病認定が下りてないんだ。
血液検査では炎症反応が出てるくらい
でもうちは母親と伯父が膠原病なんだよね
母親は亡くなったけどプレドニン飲んでた
566:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/18 12:38:36.50 RVOLUQep.net
プレドニンは5mgの錠剤が小さく
1mgの錠剤が3倍くらいの大きさがあって
間違えてないか不安にある
567:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/18 19:19:47.76 WUDtZDLA.net
>>547
そうなんですね。じゃあ血小板が少ないとか多いとかどっちかだと青アザできやすかった気がする。
568:547
17/06/20 00:21:28.40 +Q/kmtFL.net
うちの母もよく青あざ作ってましたけど
血管がもろくなってたんですね
こんな所、打って気がつかないことなんてあるか？と思うところから始まり
次はスネに出来て…相談してよかったです
569:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/23 19:44:56.69 bCTNmpUu.net
自分が何分くらい陽に当たったら具合悪くなるか知ってる？
570:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/23 22:59:33.74 9RWmMqQj.net
>>551
試したことないな
頭痛くなるんだけどこれは違うか
571:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 06:42:46.30 ZPe98AQw.net
ヘ(^o^)ヘ いいぜ
|∧
／ /
(^o^)／ てめえが何でも
／( ) 思い通りに出来るってなら
(^o^) 三 ／ ／ ＞
＼ (＼＼ 三
(／o^) ＜ ＼ 三
( ／
／ く まずはそのふざけた
幻想をぶち殺す
572:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 07:40:21.28 bwHeuUIb.net
>>551
仕事で一日中のうちほんの１時間も当たらないけど、それだけでも頭痛が起きてる気がする。
今日も試してみようかな。
573:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 09:41:36.34 1TRKA29I.net
1時間？職場や家に窓はないんかいな？
常にUVカーテン閉めっぱなしってことか？
574:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 10:03:53.34 Mx5GhYJK.net
>>555
製造業なんだけど現場から事務所への行き来で何回も屋外を距離歩くんで、どうしても紫外線浴びちゃうのよ。
575:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 10:39:18.20 h+jeFTuk.net
よく晴れた日は日焼け止め塗らないと5分で耳がかゆくなる
SPF25程度のやつでも塗れば全然平気
576:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 14:29:42.94 tyFQ4DYN.net
桃屋のキザミにんにくを食べた
７年間麻痺してた指に感覚が戻ってきた
今、だめもとで免疫力を高めると言われてるものを片っ端から試してる
また報告シマス
577:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 15:00:34.26 51J5Z1fV.net
自作の桃ラーがあるんだけど積極的に摂ろうかな？
578:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 15:21:26.81 tyFQ4DYN.net
いいと思う
大事なのはラーメンに入れるとかではなくて、直にそれを食べることのような気がする。
わかってると思うけど最初は少なめに。
胸焼けがすごいので。
579:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 15:27:29.04 tyFQ4DYN.net
ヨーグルト○
らっきょ○
生姜△
きのこ（えのき）✕
にら○
はちみつ△
ココア（100％のもの）△
ウコン（カレーも含む）△
エビオス錠△
来月からエキナセアを飲んで見る
580:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 15:33:05.01 tyFQ4DYN.net
>>559
ごめん
にんにくじゃなくてラーって書いてるな。
胸焼けあんまり関係ないわ。
581:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 16:10:34.72 dKDjMZEe.net
桃ラー好きなんだけど、塩分6g制限だからなあ…
582:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 16:13:01.49 9wK/ipJk.net
>>561
どんな効果が出たの？
583:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 17:24:50.34 tyFQ4DYN.net
>>564
○＝なんとなく調子が良い
△＝うーん、よくわからん
✕＝悪化
ちなみにシェーグレンね
効果としては、○のものはすこしいい感じになる。目の乾き、不快感がマシになるとか、息が楽になるとか。
ニンニクはとにかく希望が見えるほどに、かなり強い効果があった。
あと書き忘れてた
ニンニク◎
584:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 17:27:16.93 XHfgOwZP.net
にんにくをオーブンで焼くとお芋みたいにホクホクするよ
585:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 17:30:52.08 tyFQ4DYN.net
免疫力を高める物を摂取するとさらに自分への攻撃力を増してしまう。なんていう考え方も当初あったが、このままいっても人生病気でジリ貧なので、バシバシ高めてやろうと思う。一か八かだ。
586:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 18:49:42.65 9wK/ipJk.net
>>565
へー
ニンニクは乾燥にいいんだね
私の場合、生姜は刺激が強くて直で触ると指に肌荒れが出て準備段階ですでに問題があり、たまにしか食べない
キノコは何でダメなんだ？
587:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 22:13:13.03 XRdAYTER.net
ニンニクは逆流性食道炎のNG食材だから自分は無理だな
ニンニクがいいなら黒ニンニクて食材もあるよ>>565
色々試してみるのはいいけど体調には気をつけてくれ
588:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 22:45:09.34 7zv0s3jP.net
>>569
アリガト
実は黒にんにく計画中やねん！
589:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 22:46:34.77 7zv0s3jP.net
リサイクルショップで炊飯器をげっとせねば。
590:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 14:43:23.05 vwRA1oyh.net
現在スイート病を疑われ入院中。膠原病の中に入るらしいのだが、あまり情報が無くて困ってる…。
この中にスイート病の方なんていますか？
591:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 15:46:18.26 tYkj3fmT.net
初めて聞いた
2chだとスイーツ(笑)とか言われそう
592:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 18:10:15.62 IBSIgzvA.net
スイート病とは初めて聞いた…
ベーチェットと似たような病気みたいね
593:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 18:20:42.39 IBSIgzvA.net
>>561さんは香りの強い食べ物が効果あるのかな？
セロリも是非チャレンジしてみて下さい。
私はお茶かな？
色んなお茶を飲んでます。
最近では茶こし付きマグカップなんかもあるので気軽に茶が飲めます
594:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 19:36:00.51 GaGe4jN7.net
>>575
セロリ
いかにも良さそうですね。
今からスーパー行って買ってきて、青汁つくります。
最近忘れてた（逃げていた？）青汁を飲む習慣を再開します。
ありがとう
595:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 19:58:49.48 vwRA1oyh.net
>>573
そうなんです、いかにも頭弱そうに聞こえる…。
>>574
ベーチェット病かスイート病と言われてて、スイートの率が高い模様です。
とりあえずプレドニン飲んでごろごろしているけど、自分の体で何が起こっているのか解らなくて怖い。
みんなそうやって戦っているんだろうけど。
596:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 22:15:11.82 w1p2UY3j.net
>>577
＞ 自分の体で何が起こっているのか解らなくて
簡単だよ免疫共が内輪揉めしてるだけだよ
597:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 22:27:25.19 aNX9fr02.net
そう、まさに免疫のバトルロワイアルだよね。
無駄なことしてんじゃねーって感じ…
598:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 22:58:42.77 IBSIgzvA.net
>>561さん
あまり馴染みがないかもしれませんがパセリも香りが強いですよ
そのままが食べ辛いなら刻んで料理に入れるといいですよ。
599:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 23:55:00.50 9N1macPx.net
スイート病って初めて聞いたー
名前かわいいけど症状はきつそうですね。
自分でインターネットで調べると間違った解釈をしてしまったり恐怖が増すから、専門書や主治医の先生に聞きながら少しでも心穏やかに過ごしてね。
確定するまで気が気じゃないし、確定してからも気が気じゃないけど、ここは顔も知らん病人ばっかだからああだこうだ言いやすいしまた来てね
600:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/26 06:44:35.00 m555auGF.net
572です。
みなさん温かいコメントありがとうございます。
本当、免疫のバトルロワイヤル…勝手なこと辞めて欲しいもんですね。
一歳の子がいて、こちらが緊急入院しちゃったからまだ面会すらできないのが辛いけど、子のためにも早く治して元気にならなきゃいかん。
検査結果待ちつつ、前向きに頑張りたいと思います。
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/26 17:58:23.19 lhOmUuKY.net
>>582
小さい子がいると焦りもあるだろうけど今は休む時期なんだと思うしかない
病院から出たら休む暇も無くなるだろうからできるだけゆっくりしといたほうがいいよ
602:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 05:32:45.15 izR5sICQ.net
>>580
ごめんパセリはなんかちょっと（汗）
香りの強い野菜が合ってるとかではなくて、どうやらたまたまにんにくがよかっただけのことみたいです。
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 16:45:37.01 4Q/uvRyd.net
わたしは民間療法が大嫌いだったんだけど、死の影が見えてくるとそんなの構ってらんないね。明らかに変なものじゃなければなんでも試して良くなりたい。藁をも掴むってこういうことなんだね。
604:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 16:55:39.80 Kq16rdqI.net
「気持ち」というのは無視できないのはわかるけど
他人から勧められた一切本人が信じてない民間療法ほど
役に立たないもんは無いと思うわ
でも、一時めちゃくちゃはまった漫画の登場人物に本気でときめいてたら
病気の数値が先生が驚くほど良くなって「何かあった？何かやった？」と
聞かれて返答に困ったw
ちなみに一年で熱が冷めて数値も元に戻ったという
605:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 21:47:43.79 GhF2dHOq.net
>>586
すまんワロタｗ
そりゃ説明しにくいな
606:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 21:49:44.22 4Q/uvRyd.net
戻っちゃうのかwちなみに1年間もトキメキをくれたのはどなたなんですの？
民間療法って、熱心な人は本当に心酔してるから悪気がない分めちゃくちゃ迷惑だよね。
607:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 22:11:47.73 UNOUXegD.net
>>584さん
パセリの効能はすごくいいんだぞー？
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 23:30:13.01 3SyNRud7.net
パセリかぁ、香草アレルギーがあるから食べられない。
抗アレルギー剤飲んで食べるのは、本末転倒かな。
民間療法じゃないが、知人から病気にいいからと半ば無理やりあるドリンクを買わされた。
毎月買う契約で。
その時は、辛さで藁にもすがる思いだったから購入してもいいかもと思った。
あとで調べたら、ネットワークビジネスで有名な所だった。
半年でお金も捻出出来ずに解約したけど。
調子は特に変わらなかった。
今はミドリムシ飲んでるw
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 00:03:42.15 TN+NBRw6.net
ということは、何か人生に希望が持てれば
良くなる可能性もあるってこと？
何もなさすぎだった…
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 01:31:28.44 xpfrSM2z.net
紫外線で悪化するって聞くけど
SLEね。悪化した人の話聞いたことあるとか
自身で悪化したとかありましたら教えてください。
実際実は聞いたことない
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 04:12:37.38 z1W0veXw.net
>>592
SLEです。
数値的に現れてるかはわからないけど、太陽浴びると私は頭痛がして、あと物凄くしんどくて動けなくなる。
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 11:20:49.55 N0Jdie0+.net
膠原病は治したいけど、入院はしたくない。
通院だけで対応してくれる病院を探したいけど、そういう病院って結構ありますか？
あと膠原病って種類にもよるでしょうけど
一般的には命が失われる病気ではないですか？
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 11:22:23.79 J/1OrLm/.net
あー、窓が大きい南側の部屋に長時間いるといつも頭痛してたんだけど紫外線に当たってたせいだったんだ
疲労感強いと何もかもどうでもよくなってときめきなんて忘れてたわ
ときめき大事にしなきゃw
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 12:12:03.15 7h3lAql+.net
>>594
大量にステロイドを使うので急性期は入院はどうしても必要ですよ。症状が軽いならわかりませんが。
膠原病そのものでも放置すれば間質性肺炎で死ぬかもしれないですし、病院に入院してもステロイドや免疫抑制剤の影響で肺炎にかかって死ぬかもしれません。
ブログなどでも結構、死んでいる人を見かけますよ。
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 12:16:19.87 kzReD5fE.net
>>594
病気の程度によるでしょう
通院治療では手に負えないほど重症と判断されれば入院加療が必要です
命に関わるかどうかも病気の程度と種類によると思いますので、該当病のスレに行った方がいいかと思います
616:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 12:29:39.56 5ltv4ubr.net
>>592
>>593さんと同じような症状が出ます。
あと、毎年4月後半の紫外線が強くなる時期から、検査結果も悪くなる。その時期は薬を減らさないようにしてるよ。
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 13:22:49.77 b+PTn5yk.net
やっぱり紫外線は悪いんですね。
みなさんご意見ありがとうございます。
自分も紫外線に当たると頭が痛くなるんですが
昨日まで沖縄に行ってまして
楽しかったせいかまったく
618:頭も痛くならず。 でも悪くなったら怖いなとびくびくしていて みなさまに聞いて見ました。 悪くなってもいいや！とおまうほど楽しかったのですが、もう行かないようにします。
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 13:43:43.03 G/IPPaot.net
発病前からダイビングが、好きでしたので
完全防備で潜ってきました！
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 15:00:10.17 N0Jdie0+.net
>>596
>>597
ありがとうございます。
1回病院行って、ちゃんと自宅で安静にしてるので通院可能でやってくれるか聞いてみます。
入院は精神的にまいってしまって非常につらくて。なんか逆効果で。
621:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 18:15:57.65 okmLrUKf.net
ダイビングやりたくなった時は既にSLEだった。
PADIのライセンス取れないし諦めたわ…。
622:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 20:32:15.57 2mhshv5c.net
失った物ばかり数えるな!!!無いものは無い!!!確認せい！お前にまだ残っておるものな何じゃ!!!
623:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 21:08:02.46 q4obdEQ0.net
>>602
無責任なことは言えないけど
ラッシュガードとラッシュトレンカはいて日焼け止め塗ったら結構紫外線は防げる！！！
でもしないにこしたこたはないけどね
624:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 23:40:58.90 i+M73aks.net
うちの母親はリウマチ性の膠原病だったけど
肺炎で急死したわ
625:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 00:22:24.89 zlyJbv1h.net
>>588
BL漫画のおっさんキャラだから！
晒せないから！
それがあったので夫に「ときめきって大事なんだよ…毎日ときめいてたら
多分病気よくなる『ときめき治療法』なんだよ
壁ドンとか耳元でクサいセリフとか囁いてくれたら
キャーってなって絶対数値良くなる」って力説したのに全然
やってくれなくて去年入院するはめになったんだよ…
626:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 00:41:15.59 WU2FOLSO.net
>>606
夫でも良いの？
627:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 07:18:17.20 JZdkem5p.net
つうかあんた妻帯者かよ（怒髪天
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 07:41:23.32 dJI+mHJu.net
タバコ吸ってるやつ
膠原病の治療中は、タバコ止めれた？
それとも本数減らした感じ？
それともガンガン吸った？
629:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 08:48:11.49 vQjGmNPl.net
やめたよ
630:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 11:14:18.00 dJI+mHJu.net
やっぱり病気になったのを気にタバコ止めるか。
かなりつらいが
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 12:59:37.56 Fq7UVlFC.net
電子タバコで全然余裕だった。
ニコチンきついやつじゃないとダメな人は
厳しいだろうけど。
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/02 01:39:31.97 KeDufAqk.net
最近は病人じゃなくてもアイコスとかにシフトする人や禁煙外来通う人も多いよ。
からだしんどいときまで吸いたいものなの？
633:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/03 09:58:13.35 /F3G8aFH.net
抗CPP抗体が1200以上でこのままだとリウマチ間違いなしと言うことで治療始めました
よろしくです
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/03 10:13:11.49 PCAnmI9I.net
>>614
早く治療始めるに越したことはないよ
リウマチはいい薬が出来たのか、前はすごく患者さん多かったような
気がするけど最近は減った気さえする
635:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/03 10:17:41.00 GpNpLAmt.net
抗CCP抗体は2.0以下だけど
抗核抗体が5000以上
なんなんだこれ
636:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/03 10:25:59.48 /F3G8aFH.net
>>615
ありがとう。
来週から抗リウマチ薬投与するみたいに言われた
今週はプレドニン、セレコックス、ラフチジンを処方された
プレドニン過去の書き込みで副作用強そうだから、不安…
637:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 02:54:53.76 jBMFf8Vo.net
胃が痛いのですが、胃薬くらいなら市販の薬飲んでも平気でしょうか。
普段市販の薬飲まないからしんぱい
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 07:06:59.01 9R69X6BX.net
>>618
あんたがふだん飲んでる薬による
いしきけ
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 12:18:10.99 mH0l4pE+.net
責任な事は言いたくないけどここでは『自己責任で』か、『主治医に聞いて』としか言えない。
640:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 14:21:20.51 LtxNLKwM.net
膠原病があると、HCV（C型肝炎の血液検査）でも数値が上がるって事ありますか？
人間ドックで、HCVの数値が2.0と出ました。精密検査の結果、C型肝炎ではないそうで、
膠原病等の他の抗体を拾ったのでは？と言われました。消化器内科だったので、膠原病の検査はまだしていません。
641:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 19:53:53.73 2SdGc7oB.net
ステロイド飲み始めて、効果が出始める、身体が楽になったと感じるのは
何日後ぐらいですか？
642:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 22:20:03.31 Vzgj5J7h.net
>>622
ステロイドの量やパルスの有無、病状…etc、個人差による。
643:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 22:36:09.98 I0ldgFNv.net
あなたの願望が全て叶うならどうしたいですか
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
644:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 22:50:10.65 uOz6WYqf.net
数値と体感ってまた別だしね
わたしは数値に表れてきたのが半月後くらいで、楽になってきたと思えたのはひと月半後くらいだったよ
楽になってきたと感じるようになってきた頃には薬の副作用も始まったから、ここは楽になってきたけどこっちが辛くてみたいなことになったけど
ところで子持ちのみなさん、子供に打ち明けてる？自分の5年生存率とか。わたしはあと5年は行けそうだけど10年は難しいらしくて、子供の成人式が見られるかどうか怪しい。
まだ子供は10才だし打ち明けてなくて、でもそうこうしてる間にあっという間に2年経っちゃった。
645:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 02:10:35.19 WwYykaos.net
>>625
ありがとうございます。
1ヵ月ぐらいはかかりそうなんですね。
飲んで3時間とかで体感できるような薬なのか、1週間ぐらいとか、1ヵ月ぐらい、3ヵ月ぐらいとか
大まかな目安が知りたかったもので。
大変感謝です。
治療頑張って下さい。
646:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 02:33:39.32 lCRxDeFF.net
>>626
私は体感の症状が翌日には殆どなくなったよ。
647:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 09:10:51.60 +PDkreBd.net
ステロイドは強力な消炎作用と免疫抑制作用があって、消炎作用飲んだその日に効果が出てくると思いますよ。
ステロイドがノーベル賞貰えた理由がリウマチ患者がその日のうち踊れるように！とかなんとかすごい評判だったとか。
免疫抑制作用は時間かかります。多分、二週間とかは。
648:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 10:24:59.15 S2ibMwMx.net
昨日の昼過ぎから突然の寒気と関節痛
30度ある室内が寒く感じ、着込んでも汗が出ないし体温38度越え
明け方から急に汗がで始めたけどまだ37度台
この時期って仕事休めないのにこんなのばかりで辛い
649:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 18:23:44.98 SIjTBVNf.net
ステロイド即効効果あった！
魔法の薬かと思った！まさかあんな副作用に悩まされるとは
650:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 18:46:50.79 B2WiAv5u.net
２ヶ月の入院で腎炎もだいぶ治ったのは確かかな。
副作用の方が酷いけど。
651:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 18:50:48.12 hmS1nSBJ.net
副腎皮質ホルモン
652:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 19:27:27.68 ErxoMZ+q.net
関節の痛み、両方の足と手に力が入らないから寝たきり、
飲み込む力もなくなり喉半分で出てくる、口も開かなくなりスプーンが入らない。
車酔いの感じが続いたり離脱症状はいろいろあったけどステはゼロ。
入院中の痛みと動けなかった辛さに比べたら離脱は苦しくなかった。
653:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 22:39:57.44 mInFq6IW.net
主治医に聞いても皮膚科に行っても原因不明の皮膚症状があるんだけど。これ病気の症状かなあ。
朝はなくて1日の終わりにはカサブタみたいなのが部分的にできてお風呂でごりごりはがすと肌に悪いだろうけどツルツルになって、
で、また朝になって1日の終わりにはでてくる。
1度ステロイド増やしたけど効果なく。
ステロイドで、効果ないってことはSLE関係ないのかなあ。誰も全然解決してくれない。
654:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/08 02:45:40.45 OXBOCpRZ.net
>>634
そういうのははじめて聞いた。
病院はしごの予感やね…
655:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/08 04:41:02.72 F7K9KIZU.net
>>634
俺が強皮症初期に似たような症状出たな
最初のうちははがれてたけどだんだん広がっていった
かさぶたみたいなやつがツルテカしてるなら気をつけたほうがいい
あと指先にむくみが出て曲げにくくなるようなら担当医にそれも合わせて報告したほうがいいよ
大したことないといいな
656:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/08 10:35:29.88 pB8bxCh8.net
>>636
>>635
ありがとうございます。
強皮症ですか。
SLE暦もうすぐ20年くらいなんですが、
今更強皮症まで追加とかだったら驚いてしまいますね！
カサブタみたいなのはカサカサしています。
指先に浮腫も特にないようです。
今度主治医に強皮症について聞いてみようと思います。ありがとうございます。
657:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/09 16:38:01.87 9vkjl0G+.net
高原病か
なんか清々しいな！
658:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/09 18:11:31.68 Bz6TQ3+r.net
日光に長時間当たってしまったら頭痛と倦怠感ひどい上に関節痛まで出てしまった
日光は避けた方がいいね
659:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/10 13:17:33.98 ei3hSp51.net
シェーグレンと診断されたんですけど、ぶどう膜炎炎がひんぱつします
660:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/10 13:19:44.07 ei3hSp51.net
すいません、途中で書き込んでしまった…
上記つづき
シェーグレン以外に
なにが考えられるかわかる方いますでしょうか？
主治医もわからないみたいです。
661:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/10 15:08:55.57 qvtZuM/r.net
>>641
自己免疫系は併発ありそうだね
662:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/10 19:54:57.52 9hMSgkkt.net
膠原病の中でも死亡率が高いのは強皮症なのかな？
膠原病の闘病ブログでは一番多い気がするのは、持病ゆえ目に止まるからなのかなぁ。
663:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/11 10:23:16.81 FlNyOTRg.net
体が硬い
プレドニンの影響か？
664:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/12 00:29:54.73 Yyyi0ZJd.net
SLEです。
海が綺麗な観光地に住んでるからか、
しょっちゅうBBQやら海に誘われる、、、
説明めんどくさいから太陽アレルギーとか
言ってるけどそれでも皆んな海であそぼー♪泳ごー♪って、、、
断れんくて行って次の日から熱出るバカ女😭
去年は疲れもあってから1カ月程38度以上の熱熱続き😭
若いし夏何も気にせず遊びたい
665:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/12 10:04:23.77 VdZgqy8c.net
全身性エリテマトーデス（全身性紅斑性狼瘡、英語: Systemic lupus erythematosus; SLE, ドイツ語: Lupus erythematodes）とは、
なんらかの原因によって種々の自己抗体を産生し、それによる全身性の炎症性臓器障害を起こす自己免疫疾患
666:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/13 20:21:48.71 fIg1W4Ul.net
>>643
自分も強皮症だけどそう感じる。
ステロイドが効きにくいからかな。
5年生存率70%ってどこかで見たけど本当なんだろうか。
667:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/14 00:37:21.16 TFMrp34Z.net
強皮症でも限局型とびまん型で進み方とかヤバさがまるで違うからなあ
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/14 23:26:06.59 go6KLEUl.net
私はびまんの方の強皮症だけど、入院中にエリトマトーデスの人たちがあまりにも大変そうだったから、膠原病の隊長はエリトマトーデス先輩なのかなと思っていた
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/14 23:36:54.89 YZnUo9sw.net
エリテマトーデスでヘルペスと肝炎と肺炎の人がいて大変そうだった。それ以外にも感染症あって苦しそうだった。膠原病だけじゃなく感染症もあるひと多くてかわいそう
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 00:36:47.42 FATx8Bzz.net
ループス腎炎も辛いよ…。
671:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 03:54:19.15 V+5dYsk/.net
膠原病はどれが命に関わるかって病気で判断できないと思う
その人のどこにどんな症状が出てるかが一番の判断材料かと
そういや最近知ったんだけどSLEってアメリカでの名前がループスなんだね
歌手の人が病気って言うから調べたらそうだった
また知らない膠原病類縁が出たと思ったよ
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 07:29:37.36 ADQ4blXD.net
SLEだけど軽症だから疲れで関節痛や腫れが出るのと夏以外レイノー出るくらいで済んでるな
他に症状出てても当たり前になりすぎて何が正常で何が異常かもうわかってないだけかもしれないけど
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 08:00:40.85 0U6k+KJ2.net
>>653
わかる
ずっと長いこと患ってるから何が調子よくて何が悪いのか
わからなくなってる部分あると思う
もしかして自分と他人の体が入れ替わったら
「こんなに体が軽いの？！」ってなるかもしれないけど
わからないわけだし
たまには病人を休みたいと思うときはある
薬も飲まないで、好きなとこ行って、好きなもの食べる
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 18:05:35.55 q+VwV1e3.net
はじめてステロイド飲んだときがまさにそれだったな。
「こんなに体が軽かったのか！」って。
今でも血液検査の結果が悪いときは、「たいぶしんどいはず」って主治医に言われるけど本人きづかなかったり。
体力仕事を自分ではちゃんとやってるつもりだったのに、周りより出来てなかったと気づいたときはショックだったな。
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 00:57:36.21 1pKXliEA.net
>>654
「たまには病人を休みたい」って言葉に妙に納得。
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 02:02:27.21 FIGjxRyX.net
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 02:28:35.77 T4jaseyg.net
病人でいることが当たり前になった人がたぶん勝ち組だよなー
病気を特に意識しないレベルまで受け入れたらいろんなことが苦じゃなくなりそう
678:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 16:21:50.47 anktikIL.net
SLEの方！関節が痛い時などありますか？
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 20:43:43.15 m3qIk+ht.net
>>659
関節痛あるよ。
病院からはカロナールとロキソニン湿布出してもらってるけど、気休めぐらいにしか効いてないかな。
680:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/17 01:04:55.95 3l7pTOgE.net
>>659
発症時のメインの症状それだったからリウマチから疑ったね。
681:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/17 15:45:36.45 TpsLRnFc.net
youtubeに声優さんがときめきをくれるボイスがあるが…あれでも効果があるんだろうか？
考えると、オラ、ワクワクしてきたぞ！
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/17 18:07:10.82 z3LkQ1mW.net
混合性結合組織病だった
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/21 16:30:16.92 48fH0KrE.net
>>663
私も同じです(^^)
684:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/21 16:48:34.12 3bAPHCYS.net
>>662
本気でときめけば可能性あるよ
毎日暗いこと考えてくよくよするより
楽しいこと考えてたほうが楽しいもん
逃げとかじゃなく、QOL、毎日の生活の質を上げるって
意味じゃ違ってないと思ってる
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/22 01:01:51.17 /NlCgVH9.net
ラッシュガード着てラッシュトレンカはいて
帽子かぶったら海に行っても良いかなあ
686:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/22 08:41:04.99 1Bz3mM5v.net
>>666
それに顔と手に日焼け止め塗って､マリンシューズ履いてる
ビーチサンダルは脱げるし焼けるしお薦めしないな
まぁ後は自己判断だけど海楽しんできて!
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/22 17:03:42.53 Jslrv+84.net
>>667
ありがとうございます。
688:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/23 09:56:54.96 Hvf8r0YY.net
>>664
私も同じ 肺高血圧にご注意
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/24 11:06:07.80 t1AQHHt9.net
甥っ子が膠原病なんだけど日焼け防止のフェイスマスク親族全員でやろうかと思ったけどイスラム系のそんな集団が海に居たらみんなひくよね…。
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/24 12:24:30.64 jnEa5eUp.net
お前にはひくだろうな
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/24 16:37:38.74 D099/lI3.net
>>670
甥っ子さんが肩身狭くないように、皆んなでマスクしようって事だよね。。
余計に目立っちゃうだろな。
誰かが交代でするってのはどう？
今度は◯◯とペアだよーって。
692:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/24 17:30:42.55 8+f5wqzX.net
>>670
その子と女性陣だけならいんじゃね
693:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/02 21:01:48.91 CFgJNNKq.net
40代中の男ですが、高2のとき肝機能数値が悪くなり微熱が続き、大学病院で検査の末、シェーグレンと診察され、免疫が肝臓を攻撃して数値を悪くした、でも症状も軽いので経過を観てくと言われ、今日に至ります。
毎月、定期検査もなかなかできてはいませんでしたが。膠原病の治療ということは一切してません。去年、風邪で血液検査したさい肝機能数値がちと悪いとわかり、自己免疫性肝炎を疑われ肝生研しましたが結果はマイナスで、脂肪肝気味だが担当医も根本原因はわからないと。
今回、血液検査でγgt200,ALP500,GPT57、変わらず脂肪肝、の診断で慢性肝炎と言われました。節制の至らなかったを自戒してます。
で、教えていただきたいのは、この肝機能障害はシェーグレンから来るものだとかんがえていましたが、今から30年前の膠原病専門を置く大学病院の確定診断の精度は、当時から信頼おけるものだったのでしょうか。
694:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/03 13:32:48.99 RuXUgW+1.net
残念ながらここで聞いても有益な答えは得られない気がします。複雑かつ難解かつ専門的であると思われます。
695:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/03 19:26:39.89 nF9nafmO.net
セカンドオピニオン受けた方がいいんじゃない。
696:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/03 21:14:43.71 bLt2ZJtk.net
674です。
長文失礼いたしました。
セカンドオピニオン、考えます。
肝臓数値は、今となっては自己管理なんて甘い考えでは改善しないですよね。
酒は飲まない、タバコは10年前に止めてはいましたが、運動と食事は無頓着でした。
697:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/04 00:12:45.27 fheo0gJJ.net
>>6
698:77 断食とかしたことあります？
699:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/04 19:51:43.46 Us6vzZ8K.net
プレドニン40mmで現在入院中
家に帰りたくて仕方ない。
狭いベッドの中にいると頭おかしくなりそう。
不眠もありで、明け方目覚めるし、一日が長すぎて泣きそう
700:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/04 20:05:36.87 6AgN0Am1.net
>>679
入院中は暇なんだよな～
自由もあまりないし
自分は病院10分ぐらい抜け出してタバコ吸ってたから、ほんとつらかった。
701:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/04 20:57:03.71 zh/2Cpd0.net
>>678
ないですね。
断食ですか。あまり、かんがえたことないな。
702:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/04 21:05:58.38 ilSaQOr9.net
>>679
ネットできる環境なだけマシだよ
703:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/04 22:08:51.07 zpF194bK.net
>>679
私もプレ導入で２ヶ月入院したけど、処方された眠剤も一切効かない超不眠で1日の平均睡眠時間は１～2時間程度。
また痴呆がかったお隣さんが明け方までTVを煌々と付け、看護師に隠れてボリボリ盗み食いしてたから余計に気になって眠れなかった…orz
だからあなたの気持ち痛いほどわかるよ。
兎に角今は体の為に療養しっかりして下さい。
704:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/04 22:43:50.46 JuYEGD7h.net
>>679
制限がないなら部屋から出て落ち着ける場所を探したほうがいい
土日の外来待合室とか人いなくていいぞ
705:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/04 23:01:35.93 cAwCyr1a.net
>>679
わかるよ、本当に気がおかしくなるよね。
耳栓、病院の売店とかに売ってないかな？耳栓するだけでも結構変わるよ。
一日も早く退院出来ますように。
706:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/04 23:35:37.26 Us6vzZ8K.net
679です。
皆さん、優しい言葉ありがとうございます。ちょっと、かなり泣きそうでした。
本当に毎日暇過ぎて辛い、ベッドの周り空間だけ時間が止まって、世間から切り離されたように感じます。
とりあえず、特に制限はないので、気分転換をするように心がけてみます！
売店に耳栓も探してみますね。
今夜も長い夜になりそうですが、ここで吐き出させてもらったので、また頑張れそうです。
暑い日が続くようなので、皆さんも身体に気を付けて下さい。
707:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/05 00:59:48.29 rMWih3vO.net
私も入院中に耳栓いろいろ試したけど、MRIで貰える握ると縮むスポンジタイプの耳栓が1番遮音してくれて助かったよ。
耳栓してる違和感はあるけど、耳栓とアイマスクでかなりマシになる。
不眠って本当に毎日1～2時間とかしか眠れなくなるんだね。しんどいだろうな。
私が入院中に知り合ったプレドニンの副作用で不眠症になりましたって人たちは、昼間にぐーぐー寝てたから不眠症じゃなかったんだね。
708:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/05 01:17:07.82 Lb+0S7rD.net
スマホ使ってるなら音楽をダウンロードしておいてイヤホンで聞きながら寝るのもあり
耳によくないから音量はできるだけ小さくする必要があるけど
好きな曲とか寝つきやすい曲を流してるとリラックスして寝やすくなる
暇潰しなら定額見放題に入って気になってた映画とかドラマをひたすら観るのもいいよ
止まったように見えるけど時間はちゃんと流れてるもんだ
709:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/05 20:13:06.03 amntI9iz.net
プレの副作用で不安定になってるなら、主治医に相談してもいいかも。
710:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/06 01:30:53.61 yv1p1lhs.net
>>686
私も最近までパルス→30mgになるまで入院してたから、気持ちよーく解るよ。暇すぎて、ネットもしつくして、でも話す相手もいないし…ってなって辛くなるよね。
何
711:歳か解らないけど、退院したらまたバタバタした毎日が待っているはず。だから、今は人生の休息期間だと割り切って、いっそゆっくりダラダラしてみたりして！ 私はよくネットでマネー記事読んだり気になってた経済の勉強したりしてたわ。 辛くなったらまた書き込みにきてね。
712:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/06 08:10:16.07 o6K4KgV8.net
そういやうちはパルス→60mg→50mg(退院)だったな
早いかな？と思ったけどバクタ出てたしいいのか
713:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/06 13:29:42.35 YiCFHHGy.net
ちゃんと抗菌剤のんで自己管理できるなら別に50mgでも問題ないよ、逆に出来ないやつは入院してた方がいいけど
714:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/06 14:21:32.09 k4j/oTNe.net
パルス→滅亡→早すぎたんだ
715:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/07 20:36:59.14 ZgJcaEgu.net
>>686
おう、ワイも長期入院中やで。
スマホあるならNetflixかAmazonプライムあたりで
動画定額見放題、あとワイはKindleで過ごしてる。
あと、寝れない時は一晩中スマホ弄って、
次の日の夜まで眠気耐えて、頓服で
睡眠導入剤処方してもらえば大概寝られるよ。
時間だけは死ぬほどあるから、
退院後の生活とかこれからの人生設計を
マインドマップで自己分析するのもあり。
どうせ時間が止まってるなら、
普段は無駄だな～って思うことを
やってみるのも手だよ。
716:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/07 21:40:42.22 /5BOKBYO.net
そういや入院中あんまり暇だったから爪切りした後にめちゃくちゃ丁寧に形整えてたな
病院内は乾燥してるし暇潰しにスキンケアとかいいかもね
717:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 09:40:53.42 XjRxbey5.net
私SLE。ステロイド服用中。
旅行に行くとき薬を忘れる夢を見て
怖すぎた。もしも忘れたらどうすれば良いのだろう。
718:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 10:47:36.54 EPIU3aDO.net
>>696
ロキソニンでいいんじゃない？
薬局屋のどこでも買えるし
719:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 11:49:50.77 9+u/YuSZ.net
>>697
ロキソニンがステロイドの代わりになるの？
720:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 12:02:13.05 CJb2LAJd.net
ループス腎炎起こしてるならロキソニンはダメだよ。
721:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 13:20:42.14 5YzF9Y8p.net
>>696
旅行先で普通の一般内科医でいいから
医者にかかって(宿の人に尋ねる)
旅行日数分のステロイド処方してもらうといいよ
旅行行く時は二箇所以上分けて荷物に入れてる
(日数分以上持ち歩き)
722:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 16:59:16.85 IYb4XPIR.net
こうしているうちに財布にでもぶっこんどく
723:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 20:41:58.15 X+/EPQ3S.net
毎回入院すると薬の量も変えないのに
勝手に蛋白尿が1gくらいまで減る。
で、退院すると毎回ジワジワ蛋白尿が増え続けて
再入院のパターンが数回続いてる。
嬉しいけど、仕事してるだけで再燃するなら
もう会社員できないよなあ…。
やっぱり自宅でできる仕事を模索するしかないのかな。
ループス腎炎って本当に永久ループだわ。
724:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 21:57:13.02 4FuKUms8.net
>>698
なるわけ、ないだろｗ
725:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 22:19:36.79 vun9FlM6.net
>>702
たんぱく質、塩分等の食事制限出てる？
尿蛋白は勿論仕事のある日常生活でも変わるだろうし、病院食と日常の食事ででも変わるんじゃない？
私もループス腎炎併発してるんだけど、そろそろ軽い仕事に転職しようかと思ってる。
726:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 22:47:59.15 QJjG2aQB.net
>>702
仕事のストレスはある�
727:ｾろうけど何よりもちゃんと休んでる？ 普段の生活で手抜きできる所は手を抜いてダラダラする時間作ろうぜ
728:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 23:13:29.15 36Q+lxlr.net
蛋白じゃないけど残業したりストレス貯めるとCPK上がるなあ
やっぱ仕事しながらだと色々きついわ
729:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/09 23:16:28.15 4Z/6wGu2.net
>>696
先日旅行先でステロイドが見つからないという20秒くらいの恐怖体験をして、次からは3日分くらい余分に色んなバッグに忍ばせようと肝に命じた。
個人差あるから自分の主治医に確認してほしいけど、私の場合は最悪ステロイドだけ飲めれば良いと言われたよ。
730:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/10 18:02:23.51 grKp5rG3.net
>>702です。
確かに安静状態と食事の変化はあると思います。
が、仕事してる時も土日祝日はほぼ家で休んでますし、
普段もデスクワークなので、この環境でダメなら
フルタイム正社員はしんどいかなあ…と。
しかし生活もあるし、働かなきゃ病院も行けないし。
この病気患ってる人、みなさん
どんな仕事されてるのか気になります。
731:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/10 18:36:07.14 SYmmpMxF.net
>>708
発病前から就いてる正社の製造業の仕事を続行中。
力＆体力仕事なんで転職しなきゃいけないのはわかってるんだけど、病気と年齢的な問題もあってなかなか動けないでいるよ。
ループス腎炎はCLASS Vです。
732:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/10 21:09:19.76 rNkPUrD8.net
肌にオリーブオイル塗ってますが皮膚系の膠原病に効き目ありますか？
733:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/10 21:52:23.38 48f+10PD.net
>>708
フルタイム事務職、残業30～40h。シフト制で周りの協力もあって、しんどい時は当日でも休ませてもらえる。
腎臓は異常なしで心臓が悪くなってきています。
734:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/10 22:00:50.04 zMoXShNm.net
>>709
私もV型です。
力仕事はきついですね…。
激しい運動すると蛋白尿増えませんか？
>>711
私もよほどひどい時は半休取ったりしますが、
毎日帰りは足が浮腫みでパンパンになってて
けっこう辛いです。
この病気、見た目には全然病人に
見えないのが一番しんどいですよね…。
だから周りに甘えてると思われたくなくて、
逆に頑張ってしまって休みの日に死ぬっていう
パターンを繰り返してしまっている気がします。
735:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/10 22:22:56.46 48f+10PD.net
そういえば、仕事よりも通勤がしんどいんでした。満員電車で15分立てなくて、各駅停車に乗っています。
736:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/10 23:32:02.14 x8COYFFU.net
みんな、真面目で頑張り屋さんなんですね。
私なんてほんとに自分の体第１で趣味の旅行のためだけに働いている。
体壊しても会社はなにもしてくれないんだから
あんまりみなさん無理しないでね。
自分の体より大事なものなんてないからね。
737:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 00:17:14.04 g8xhVitI.net
>>710
オリーブオイルが効くと言われて塗り始めたの？
もともとオリーブオイルを塗っていたら緩和してきた気がするからここで意見を聞いてるの？
私は強皮症だけど、皮膚の硬化が何か塗ったことで緩和したことは今のところないから役には立てないんだけど、710さんの話には興味はあるので経緯を聞かせてください
738:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 00:49:32.10 I53XJcyU.net
>>711
残業多いよそれじゃ体がもつわけない
それが繁忙期だけならちょっと我慢しようって言うけどたぶん通年でそれでしょ？
転職考えたほうがいいかも給料減っても残業少ない所に行ったほうがいい
何かのスキルか実務経験長いなら病気あっても同種の仕事で転職できるよ
739:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 11:02:33.30 MmsLbdUp.net
>>715
横レスごめん。
私も強皮症だけど、ヴェルダのオイルやロクシタンのクリームでほぼ毎日おマッサージしてる。
やらないよりやったほうが絶対いいと思う、主治医も言ってたよ。
それにしても持病抱えながらの仕事はなかなか大変だよね。
私は営業から経理に変えてもらって体の負担は減った。
クビにならないように頑張らないと…
740:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 11:06:20.69 MmsLbdUp.net
みんな診断書は会社に出してる？
難病だと社員の見方もだいぶ変わるような気がする。
741:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 13:20:40.43 hI3tKs6R.net
遠回しにクビにされそう
742:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 15:26:29.69 HCzcX+J3.net
>>715
親がオリーブオイル教信者みたいなとにかくオリーブオイルを塗っときゃ大丈夫みたいな感じで
豚肉の塊に下味をつけるかの如く傷や痒いところにオイルを擦り込まれる
同じ事をしてる人がいたらどんな改善があったか知りたくてお聞きしました
743:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 15:28:15.22 HCzcX+J3.net
ついでにハーブと岩塩も塗り込もうかな
744:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 15:52:44.41 q/wbJ3Ad.net
オーブンにいれるわけですね？
745:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 16:02:23.62 HCzcX+J3.net
味には自信ある
746:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 20:47:04.42 AjwENJK3.net
>>718
入院の特別休暇申請のときに出した
もともとデスクワークだったから特に影響無し
747:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/11 22:22:03.27 g8xhVitI.net
よ～し、ほんならヒルドイドしかないけども、今夜から風呂上がりにおマッサージしてみる～
748:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/12 15:41:22.94 lYQWAAij.net
オリーブオイルがとにかく身体にいいってわけではないと思うけどなあ
普通の摂取量じゃ全く問題ないとはいえ農薬入ってたりするし
栄養素として身体にいいのと塗りたくるのはまた別物なんじゃないか
749:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/12 20:28:26.93 c4C8ImrF.net
8888の電話番号といい、パトカーの88ナンバーといい日本という国は、実力もない
割に形から入る民族が集まっているらしいが。
創価の工作員たちは、僕のPCの神社にお参りご苦労様です。
わら人形の呪いを口にするヨチヨチ歩きの馬鹿の、友人関係はといえば見るからに
弱そうな詐欺チンピラ野郎だったし、レイハノヒカリに入信したこの馬鹿が、今の
日本の工作員代表となって、今日もヨチヨチ歩き。一生をヨチヨチ歩きでざまあみろという話のついでに、こいつの会社もそろそろ潰して差し上げようかと思う。
750:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/12 23:53:05.95 Cd6IzNmr.net
シェーグレンで真夏でも加湿器をたいてます。というよりも一年中たいてます。みなさんどうされてますか？
751:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/12 23:56:52.54 6X9xkehY.net
>>726
保湿することで皮膚の状態が良くなると若干柔らかくなるから
それを期待して塗ってるならいいと思う
少しでも良くなったと思うと気分も明るくなるしさ
752:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/13 01:08:40.28 NSdfY+EF.net
>>728
どんな症状が顕著ですか？
口が渇くとか、目が乾燥するとか？
753:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/13 02:13:06.93 zMFlzSly.net
だるくてしょうがない
ずっと眠っていたい
そのまま永遠に目覚めたくない
754:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/13 07:27:21.23 Jui6ckDI.net
>>730
目、鼻、口、喉が乾きます。寝るときに加湿器を使う理由は、喉と鼻の粘膜を守るためです。加湿器のセットをやり忘れると鼻血がで
755:ます。
756:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/13 12:52:30.17 BTrQKN4o.net
外ではどうしてる？
757:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/13 13:29:02.65 UZW0yyh7.net
鼻の穴にワセリンを塗り、マスク。目薬はさしまくり。
758:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/13 19:56:44.71 OAhKmWI8.net
対症療法しか無いよね
759:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/13 23:17:31.93 ev1n7KAS.net
明日は肺高血圧症の検査だ。だいぶ息苦しいから、入院セット用意してから行ってくる。
760:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/14 08:34:50.85 Ww3jzhNa.net
>>736
どんな検査をするんですか？
761:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/15 19:08:51.27 HIWNPLVE.net
鼻の穴にワセリンかー
サイレーススニッフしてるからできないけど
唇のカサカサは1度で治った
私は寝る前にナノイーのスチームが出るタイプのを当てて鼻の毛穴の詰まりが溶けるのを期待してオロナイン塗って、唇にワセリン塗って、濡れマスクして、おでこに冷えピタ貼って、枕代わりにアイスノンにタオル巻いて寝てる。
762:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/15 19:35:53.44 4i0pHTK+.net
>>737
まだ予備軍なので、心臓エコーと心電図です。検査では問題なしでした。ホッとしたけど、この息苦しさと胸痛はなんなんだろう。
763:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/15 19:39:25.54 I62mfUh6.net
安静状態にしたら蛋白尿は減ってるのに
アルブミンが戻らないから
どっかから漏れてるんじゃないかって話になって、
胃カメラと大腸カメラ飲む流れになってる…。
あれマジできついんだよ…どのみち入院中だから
俎板の上の鯉なんだけど。愚痴ごめん。
764:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/15 21:34:49.98 /TK94y83.net
入院中なら、希望すれば麻酔してもらえるんじゃない？？
765:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/16 20:02:08.75 HvxeKXXV.net
>>739
肺に水たまると呼吸しにくくなるし気温と湿度が高くても息苦しくなる
あと天気が悪いときも息苦しさが出るよ
晴れてても息苦しくなるとだいたい雨が降るからわかってくると天気予報として便利
766:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/17 13:06:54.25 K1o6S9UP.net
胃カメラも昔のやつと今のやつじゃ雲泥の差だからねー…
767:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 01:05:07.83 QbGhbNaq.net
膠原病は断食で治る
768:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 03:56:39.45 F012KRsx.net
>>744
冗談で言ってるのかもしれないけどそれはない
激痛で数日動くのもきつくて食べるどころじゃなくて
飲み物しか飲まなかった時あったけど全然治らないから
769:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 07:26:14.58 sfYb1cUJ.net
そいつ他スレでもウゼーからあぼーんしてやったわ。
770:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 08:14:04.77 iTCU4i/r.net
釣りなのかも知れないけど…。
食事を軽くすると確かに調子が良くなるのは何故だろう？
夜を抜くと朝の体の強ばりが軽くなり体が楽。
771:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 08:41:42.13 anoW8oju.net
夜の塩分摂取が少なくて朝のむくみが減るからとか？
772:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 09:20:06.33 HYpk/NeD.net
>>748
なるほど、そうかも。
手なんか家族が驚くほど見た目も全然ちがう。
朝は強ばって使いものにならないから毎朝５時に起きてお風呂に長く浸かってから出勤してる。
周りには優雅でいいねなんて時々言われるけど、とんでもない。
義務なるとほとんど苦行のようだねorz
体が楽になるから続いているけどさ。
773:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 09:24:07.71 ERABHbKX.net
>>749
毎朝５時に起きてお風呂に長く浸かってから出勤してるとか言うから優雅でいいねなんて言われるんだよ
本人にはそういう意識ないだろうけど同情して欲しいかまってちゃんなの？
774:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 09:45:11.02 RB4
775:dJk6O.net
776:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 09:56:16.41 anoW8oju.net
健康な人から見たら優雅に見えるのは確かだけど、
かまってちゃんなら全開で病気アピすると思うよ。
俺は必要最低限の人だけに病状を話してて、
(仕事で迷惑かけることもあるから)
世間話は主に聞く専門。だって話すことないからね。
休みの日は家で寝てるだけで何もしないし。
出不精コミュ障だと思われてるかもしれないけど、
下手に私生活の話をして同情される方が
死ぬほど面倒くさい。
777:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 10:31:35.77 kdNXG1m9.net
お寺の
精進料理とか
1日１汁1菜とか
休みの日に試してみたら＞
778:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 11:43:04.54 /kFu4beW.net
>>745
一回では治らんよ
779:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 13:38:37.07 JPWKvpWX.net
病気のことより元職場の同僚の話をするほうが同情される
病気で同情されるのが嫌な人はもっとインパクトがある話のネタを持っておくといい
そっちのおかげで持病について相手があんまり過敏にならなくなる
780:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 20:38:45.55 H9l9Emb/.net
朝風呂は湯冷めして風邪引きそうでできないな
781:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 21:28:14.42 nGouNve0.net
気にかけて欲しいわけじゃないなら、朝から長風呂しないと満足に動けないことなんて言わなきゃいいのにってことでしょ
782:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/20 21:31:16.84 YVFUBg5E.net
病気のことあんまり詳しく言わないから、
朝から風呂が優雅って言われてるんじゃないの？
783:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 00:32:09.03 lhIKoHsz.net
高限病？とかいわれる
膠原病あるある
784:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 02:28:30.21 lWUEcLbX.net
朝の強張りがキツくてダルい
膠原病の治験があったら積極的に参加したい
785:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 02:29:31.35 eUsF6/3R.net
高原病でしょ？高山病的な。
786:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 02:42:58.74 lhIKoHsz.net
>>761
のときもある
787:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 10:49:09.65 pgcF0i5F.net
話すネタがないから健常者に近いネタを出そうと思って
朝風呂の話を出しちゃうのは仕方ないでしょ。
そりゃ見た目はそれなりに健康だけど、
休日は家に引きこもって
寝てるかネットしてるだけだから
本当に話題がない。
テレビもつまらないからほぼ観ないし。
飲めない食えないから、付き合いで会社の
飲み会行ってもひたすらウーロンで3千円とか。
788:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 11:32:44.00 totQtG9S.net
>>763
そりゃつまらないとか遮断するから話題がないんだよ
789:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 12:57:53.62 iDDz36B4.net
>>764
つまらないというかイライラしちゃう。
芸能人が楽しそうに普通に飲み食いしたり
運動してるのを見ると。
八つ当たりなのは百も承知だから、
精神衛生上観ないようにしてる。
790:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 19:01:01.77 vZ/heH32.net
>>763
わかる。病気の話題くらいしかない。
791:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 22:39:01.37 atFppk8J.net
悲しいのぅ
792:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 22:41:27.34 c5aHd8G0.net
趣味持とうぜ
趣味に打ち込んでると精神
793:的にも安定するぞ
794:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/21 23:17:29.37 OnmD5gRK.net
>>761
高い山に登ったの？と言われたことはガチであるよw
795:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 02:05:25.84 PGv5DV4i.net
レオーーーーーーーーーー
獅子のリングが輝いて
796:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 08:18:36.53 EI7edOEO.net
趣味やサークル続かない
いまのところ何やっても余計疲れるだけだった
生活するのに精一杯で余暇は休みたいんだよね
797:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 11:58:26.49 p0SlFPzT.net
サークルとかは人間関係が発生するからどうしてもね。
中古車を買ったので、釣りでも始めたいと思ったけど
紫外線のことすっかり忘れてた…。
798:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 13:11:52.43 3GBlny2G.net
涼しくなれば長袖でも大丈夫でしょ
799:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 13:50:08.02 6rJyTGmF.net
>>772
パラソル立ててやれば？
趣味って言ってもネット回遊とか動画鑑賞だって十分趣味のうち
一時でも病気を忘れて楽しめることが重要
800:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 20:36:11.31 DgXwL3bj.net
なんか切ない書き込みが続くね…。
自分は音楽が大好きで、あたりまえのようにライブやフジロックに行ったりしてたのに
発症してから行かなくなった。
ホールでのライブはたまに行くけど、やっぱりスタンディングのライブが最高。
海外の音楽フェスにも遠征してたのになー。
いまは人との交流もちょっと面倒くさくなって、ベッドで読書が癒し。
あとは猫。
801:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 20:37:46.91 aqeQzkV3.net
旅にはまってる。そのために嫌な仕事も頑張れる！
疲れるし体力ないけど旅先では我慢できる
802:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 20:45:52.68 foyXwzkv.net
>>772だけど夏は避けて長袖の時期だけ
やればいいのか、なるほど。
本当はスキューバやりたかった…。
やってみようと思ってた矢先に発症して
アウトになったけど。
メキシコのセノーテとか潜ってみたかった。
803:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/22 23:26:36.43 12Xqysyn.net
本当にやりたいことがあるなら病気でもやるだろうけど、そういうのを見つける前に発祥したら詰むだろうなと思う。
前向きに生きる精神状態ってなにがもたらすんだろうね？
それがわかれば若く発祥する子らを助けられそうなもんだけど。
804:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/23 08:38:27.68 qji9eRx+.net
自分は若い時期に発症して、確かにやりたくても諦めたことはいろいろあるよ
やりたいことがやれないとなるとストレスが溜まるから、あまり欲を持たないように10年くらいかけて性格が変わったわ
無欲というより無気力に近いかもだけど
805:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/23 09:39:06.87 bl1M1sbS.net
>>775
自分と似たような方がいてすごく安心した…
自分も発症する前まではライブやフェスによく行ってたよ
スタンディングで見るのがいいんだよね
今じゃそんなことしたら倒れてしまう
前は2ヶ月に1回くらいのペースで行ってたのに、今じゃ年に1回ホールですら行けるか行けないかくらい…泣
806:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/23 10:15:52.19 FcnmYmal.net
>>779
確かにそう。
無気力状態だね。
>>780
若い頃からめちゃくちゃ好きなバンドが5年ぶりに
ライブやったので意を決して行ったんだけど、
3時間スタンディングで
途中から倒れる寸前なのを何とか堪えてた。
もうライブは行けないわ…。
807:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/23 13:57:06.40 bl1M1sbS.net
>>781
5年ぶりは嬉しいね！
3時間よく頑張ったよー
よく考えたら元気な頃でもライブ終わりは汗だくで疲れてぐったりしてたから、今じゃ無理なはずだ(笑)
でも行けるように回復することを目標に頑張る
808:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 12:44:53.48 pBMoDomr.net
関節痛がひどく、スポーツ系の趣味はほぼ諦めた
せめて登山だけは継続したいなぁ…
809:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 15:57:28.34 R0CKZafH.net
血小板が減少し検査の結果、膠原病と診断され
ステロイド飲み始めたら、輸血とかしなくても段々と血小板の数値は上がっていくものなのかな？
それとも自力ではほぼ無理で、輸血とかしないと駄目なのかな？
810:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 16:07:16.65 h8uADtNO.net
>>783
靴で歩くだけでむくみガッツリの自分には
登山は無理だなあ。
どうにかジムのプールで水泳くらいはできないかと
思ってる。紫外線当たらないし。
抑制剤飲んでるから感染症怖いけどね。
811:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 19:39:11.81 Yl0Y5QrO.net
あー、銭湯ダメって言われてる人結構いるよねそういえば。
812:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 20:20:03.04 kMJv6acF.net
うちの主治医はキズがなければ大丈夫って言うわ。巻きづめだから怖くて行けんけど
813:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/26 21:36:02.12 +m51uhmW.net
>>783
トレッキングとかの軽めの登山なら大丈夫じゃない
不安なら医者に相談してみたら？
山は紫外線が強いから対策忘れないように気をつけて
あとこれからの時期は熊と蜂にも
銭湯禁止の人って合併症の間質性肺炎か肺腺維症になってるのでは
自分の場合はそれで肺にウィルスや菌が入ったらまずいって理由で禁止されてる
814:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/27 11:39:34.07 uGPeWHAk.net
>>775
全く同じ
私もライブやイベント毎回行くくらい好きなアーティストがいるけどリウマチ併発してからは常に脚が炎症起こしてるせいで30分も立ち続けていられない＆歩けないからライブは諦めようと思ってる。子供を連れて公園や散歩にも行けなくなってしまったよ
同じような方がいてちょっと救われた
815:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/28 10:13:37.38 dEqTL7xD.net
>>787だけど、カンシツセイ肺炎だよ。
うちの主治医はおおらかなのかな？
他の医師が禁止してるなら私も自粛しとこ。ありがとね
816:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/28 20:04:59.08 K5kXWYPt.net
775だけど、同じ趣味の人がいて嬉しかった。
ライブはライフワークだったのに、災難というのはは突然やってくるね。
817:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/28 21:33:38.57 mEjrhMcx.net
>>790
悪化すれば行きたくても行けなくなるんだから
止められないうちは好きに行っておいたほうがいい
818:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/28 23:12:55.61 /q2foUTc.net
ドラクエやれれ
819:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/29 10:55:53.48 Wcn4D0kX.net
>>792もう好きなことしておいた方が良いっていうそそそそそういう意味だったのかしら。
私の残りはどのくらいあるんだろう。
820:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/29 16:24:06.89 dxaCH2qZ.net
>>794
いや寿命的な話じゃなくて
悪化したら身体が動かなくなって行動に制限が出るし
薬が強くなるから感染症に感染しやすくなって行ける場所にも制限がかかる
だから医者にそういった制限をかけられないうちはできる範囲で好きに行動したほうがいいよってこと