301:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 14:38:18.48 lsT40rf1.net
追記。
両手を合わせてぴったりくっつくかということです。
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 20:26:01.57 hzWlOJQm.net
全身性強皮症持ちだけど、ついに多発性筋炎も発症の疑いが出たよ～
もうやだ～
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 21:21:18.95 uozgpPjd.net
>>292
全然ぴったりくっつかなった
手が反り返るの？
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 21:31:14.50 RWysJHD6.net
>>293
私も同病だけど斑点無いしぴったりくっつくし先生に言われたことも無かったわ～
反り返るってよりこわばって指が伸ばせなくなるのかな？思い返せば発症した頃は自閉症の子の手の形みたいになってた時期はあったわ。
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 21:33:27.02 RWysJHD6.net
>>294
肺炎注意よ！筋炎からの間質性肺炎は強皮症からの肺炎より薬が効くけどスピーディだから一気に進むってよく主治医が言ってる
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:25:25.80 C7bepX30.net
はやくすべて解明して
根治する方法を発見したい
発見してほしい
マイナスとマイナスかけたらプラスになる法則で
マイナス｢膠原病｣×マイナス｢？｣＝根治にならないかな
実験あるのみ
研究者 患者 医師 その他
希望希望希望ワクワク
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:31:09.03 pV1ZZrTE.net
>>297
注意って言っても…どうすれば良いのかな？
外出時のマスクや、手洗いうがいを心掛けているし、加湿も除湿も気を使っているけれど、
同居の家族が外から病気を持ち込む事もあるしね。意識していても、なっちゃうよね(´･ω･`)。
308:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:40:38.07 C7bepX30.net
300なら、これから朗報だらけになる
なった。
309:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:57:18.60 sPR3EA6y.net
>>285ですけど総合病院の皮膚科で見てもらったところ
指先や手全体がかなり荒れてるので血行が悪くて出血してるだけではないかという診断でした。
爪上皮出血が複数の指に見られるのは強皮症の初期症状だとネットで見たと伝えたのですが、
強皮症以外でも爪上皮の出血は見られるし、仮に強皮症ならもっと周りが赤くなる。
また、レイノー現象や皮膚の硬化がない上に、特に体調不良もないので強皮症の可能性はないと言われました。
爪上皮出血で検索すると強皮症関連のサイトしか出てこないので、本当にただの血行不良で出血するのか疑問なのですが、
取り敢えず様子を見てみようと思います。
レスくださった皆さんありがとうございました。
>>284,286
病院の先生も同じ事を言われました。
このサイトによると強皮症に特異的じゃないらしいんですけど、
ネットで検索しても強皮症関連以外のサイトが引っかからないのが少し気がかりなんですよね
>爪上皮内出血点
>爪の生え際をルーペで拡大すると黒褐色の微細な点を認めることがある。
>上皮部分でUターンする微小血管の出血である。末梢血管の異常を示す兆候で強皮症に特異的ではない。
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-u.ac.jp)
>>288,291
出たり、消えたりするらしいですよ。
強皮症以外の方にもできるということはやっぱり特有の症状じゃないんですかね？
>>289
自分も最初は汚れか、カサブタみたいなものかと思ってたんですけど
出血してるらしいですよ。
>>292-293
くっつきます。
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 18:25:30.42 mWkWA7Sw.net
医師「そうポンポン膠原病はでねえよ！ホラ、気が済んだだろ帰った帰った
311:チキンラーメンが伸びちまう＞＜！！！！」
312:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 19:32:13.97 CA9MU7fn.net
>>299
速く進行するから症状が出てないか注意してってことちゃう？
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 20:00:17.75 yiZ//HEQ.net
>>301
良かったね！！
まだ20代と若いし、しかも男性がこの病気になったら更に大変だと思う。
だから本当に良かった。
寒さに気をつけてね。
314:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 20:20:39.39 UD8g2cwG.net
>>301
レイノー出てないならとりあえずは安心していいんじゃない？
強皮症だとレイノーは必発だしね。
どうしても心配なら、抗核抗体調べてもらうしかないよね。
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 20:59:23.80 J0KcTQHC.net
>>301
大事にならなくて良かった
顔と手の皮膚が指でつまめるなら今は気にしなくても大丈夫
とりあえず冬に外出するときは手袋つけといたほうがいい
仕事で冷たい物を触ることがあるならそのときも面倒でも手袋しとけー
若いからって身体のケアを怠るなよお大事に
316:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 21:02:43.00 N7lhoP0g.net
>>301
皮膚筋炎でもでるよ
筋肉痛や関節痛がきたらすぐ専門医へ
317:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 21:25:22.12 sPR3EA6y.net
>>304-307
ありがとうございます。
また時間がある時にでも血液検査を受けたいと思います。
みなさんもご自愛ください。本当にありがとうございました。
318:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 02:44:50.27 rqunF2ZL.net
なんかこの流れ自分に置き換えて夢に見そう。
未だに実は気のせいなんじゃって思うときあるもの。
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 06:47:31.79 pXkNdgen.net
>>309
すごい分かるわ
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 10:29:01.51 u78V+PQ1.net
>>303
ああ、そうか。早く気付いてすぐに医者に行けって事ね。
大学病院にかかっていると、次の診察まで間が空くし、そもそも先生は週一しか来て無いしで、
まあ次で良いか～みたいな事も多くある。近くの病院で説明するのも面倒だしってなっちゃうよね。
おかしいなって思ったら、行く様に意識を変えようと思います。
>>301
良かったですね。
でも、本当に間違い無く大丈夫だった！って思える様に、念のために数ヶ月後に、また検査を受けて下さい。
>>309
自分も気のせいだったら良かったのにって思います。
原因不明なのだから、なんらかの理由で治る事もあるのでは？って思って、
自分の免疫に語りかけたりしています（笑）。敵は他に居るでしょうって。
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 16:41:40.16 ZYxGhM7R.net
>敵は他にいるでしょう
ほんとにそう思う。
自分の体を攻撃する暇があったら、ちゃんと風邪から守ってくれ。
毎年一度はかかる。
322:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 17:50:43.39 t0nLhL54.net
すっごく不思議なんだけど結構風邪ひくしすぐ頭痛くなるし
蚊に刺されれば３ヶ月は腫れ傷も治らないって感じで
薬で抵抗力下げてるにしてもそんな状態なのに
夫が風邪引いても絶対にうつらない
隣で寝てても平気
逆もしかりで私が風邪ひいても夫はぴんぴんしてる（これは普通かも）
二人で寝込むことがない
よく遺伝子が遠いほど相性が良いみたいなこと聞くけど
本能で本当に全く違う遺伝子選んだのかな
323:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 19:23:38.08 zMmtim18.net
政界みたい
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/24 18:15:15.33 0H8f7B0+.net
ヘルペスウイルスやピロリ菌とかウイルスや菌に持続感染してて、ウイルスや菌は臓器や筋肉に隠れて潜み、
ウイルスや菌が体内にいるのに見つけられず自分自身を攻撃してしまうのかな。
攻撃しなきゃいけない異物が体内にいて免疫が活発な状態だから薬でおさえるのかしら
325:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/24 18:42:33.66 ilr9JKMM.net
もし同じ経験がある方いましたら教えて下さい。
SLE、現在プレドニン6.5mg＋セルセプトを飲んでいます。皮膚科膠原病担当に通院中
副作用で爪がもろくペディキュアをするのですが、骨壊死もあり塗り直しが２ヶ月に1度程度で
先程久々に塗り直していたら、足の裏の指先？に血豆のようなものが3ヶ所できていました。
赤く内出血しているくらいの色です。
歩いていても痛みがなく触っても痛くないため今まで全く気づきませんでした
左小指は、その部分が硬くなり皮膚の硬さは米粒が干からびた感じです。
以前手先に似たようなものができた時は、血管炎を起こしていたのですが、今は補体は下がりつつあるもののステロイドを追加するレベルではく様子見しています。
病院に電話しようか、とも思いましたが休診日＆担当医が出張中なため連絡していません
元病と関係なければいいのですが、少し気になったので質問してみました。
長々とすみません
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/25 12:53:48.47 gXkfd5S1.net
UNIQLOのUVカットのパーカーとか効果あるかなあ。
これからの季節衣類にも気を使わなきゃいけないからなー。
可愛い帽子とか欲しいな
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 06:48:37.40 7vhka0fD.net
仕事したいけど7年も無職で雇ってもらえるのかな
しかも月一で病院に行かなきゃならない
まあ普通に考えて無理だろうな
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 09:42:57.75 2/HDCkWa.net
あらゆる願望を叶えたい時に必要になる
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(noroi.top)
329:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 12:45:06.30 mbH1uDMO.net
>>318
ブランクを気にしない短期の仕事をしてから長期の仕事へシフトすりゃ大丈夫
俺も今求職中だからお互い頑張ろう
転職活動一回目に面接受けたとこが予想以上にブラックだったんで
次を探すのに尻込みしてるけどな…
330:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 14:03:32.52 bh6LtHF4.net
ずっと休んでていきなりフルタイムで働くっていうのは体に負担大きいからやめた方がいい
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 14:19:58.01 9WdKbUPD.net
月一通院だと有休が足りなくなるよね。
半日有休がある、欠勤で対応してくれる、サービス業みたいに土日勤務で平日休める、ところかな。
いい職場が見つかるといいね。
332:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 15:33:32.55 z80JEEsU.net
月一通院は土曜にあててる。
主治医が土曜OKで、確実に土日休みなら大丈夫だよ。
平日しか通院無理とかだと、平日固定休みの
仕事を探すしかないが…。
333:318
17/03/26 22:26:15.75 7vhka0fD.net
皆さんありがとう
平日しか受診できないから探すの難しそうだね
平日休みの仕事って基本販売飲食の立ち仕事が多いし
これから親も支えていかなきゃいかないし結婚もしてないから
正社員になりたいのが本音なんだけどね
無理しない程度の仕事探してみるよ
334:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 22:51:41.36 nUx6puht.net
>>324
賃貸専門の不動産窓口営業なら
水曜＋1日の週休2日とかで基本座り仕事＋案内作業。
もちろん部屋案内に免許必須だけどね。
ただ不動産業界は高齢＆未経験でも割とハードル低い。
ブラック�
335:熨ｽいけど、販売とか飲食よりは 立ち仕事じゃないだけマシかなと個人的には思う。
336:318
17/03/26 23:04:44.63 7vhka0fD.net
>>325
ありがとう
そういう仕事もあるんだね
調べてみます
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 23:31:51.19 a9PL2kJj.net
自分も働きたいと思ってるんだけど、疲れたら寝る生活を送ってたから体が持つのか心配。
体力つけようにも運動できないし。
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 23:48:03.50 UhD+WmnE.net
私も働きたいけど、膠原病と別の特定疾患2つ、下肢障害とメンタルもやられてるから通院回数が半端ない
月15日通院とかザラだからどう考えても働けない…
旦那の収入で家族5人だけど、病院代や交通費払うのにも四苦八苦してる
マジで生活保護受けようか悩んでます
339:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 23:51:02.96 mbH1uDMO.net
>>326
不動産狙うなら住宅販売に関する資格をとってからのが有利になるよ
手先が器用なら工場もあり
座り仕事の現場もあるにはあるし派遣だとブランクより熱意を重視する所もある
一番いいのは事務系なんだけど地域によってはほとんど正社員の募集がないし
あっても簿記資格持ちか経験者しかとってもらえない場合もある
あとうちの地元だけかもしれんが給料が泣けるほど安い
正社員でも手取りで12万13万とかザラで求人見ると昇給無しになってたりする
これじゃ健康な人でも生活できないと思うんだ…
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 00:37:09.93 kMxuZOCU.net
>>328
旦那さん働いてるのに生活保護？
特定疾患の受給者証も取ってるよね？
私も合併症やらいろいろ持ってるけど、生活保護だけには頼るまいと何とか正社員頑張ってるよぉ…orz(泣)
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 00:40:21.54 i5u0qS+6.net
外回りは紫外線がなぁ…。
私は簿記持ちでずっと経理。締め日に間に合わせれば、休みの融通はきくよ。
経験者優遇のところが多いけど、去年から未経験の30代採って教えてる。
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 01:06:22.62 ktz8PrfF.net
>>330
旦那の会社もブラックだし、5人食べて行くだけの収入ではないのです。
恥ずかしながら子どもの学校に関する補助は既に受けています。
私は病気になる前まで、ずっと大手で働いてたのでそれなりの収入がありました。が、入退院を繰り返し、やめざるを得なくなり…貯金も底をつきました。
資格などは沢山あるので働き口はあるのですが、いかんせん病状が芳しくなく、通院だけで寝込むことも多々ありまして、働こうにも身体が動きません。
特定疾患で病院代は2500円ですが、病気ごとの負担なので合計したら月に1万円。それに福祉タクシー代が加わるのでかなりの出費になります。
非課税なので医療費控除も関係ないですし…
家族で一番お金がかかる私が生きていていいのだろうかとすら思えてきます。
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 02:03:20.37 kMxuZOCU.net
>>332
レスありがとう。
家計的に通院費が稼げれば何とかなりそうな気もしないでもないけど、互いの実家等の援助は得られない？
旦那さんは転職できないの？
ソーシャルワーカーさんにも相談してるかな？
断片的な情報から勝手に想像しちゃって申し訳ないです。(これらのコメにレスはなくても大丈夫ですので(汗))
病気で子供達抱えて大変だろうけど、何かしら打開策はあるはずだからお互い気負わず行きましょう。
私の勤め先もブラック企業です。
転職�
344:ｵようにも健康問題と年齢というリスクがある為在職継続、通院欠勤が多いけど人手不足から何とか辞めさせられずに済んでいるというメリットだけでしがみついています(汗) もし透析になってしまったら…もう頑張るのは諦めます(苦笑)
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 02:06:45.84 kMxuZOCU.net
>>332
子供達にはお母さんが必要ですよ。
そんな、“生きていていいのだろうか”、なんて悲しいこと言わないで…。
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 02:53:57.69 ktz8PrfF.net
>>333
実家は信じ難いでしょうが、両方とも父親が借金を残したまま他界して、相続放棄はしたものの、親類からの借金は母が年金から返済を続けていますので頼れないです。
旦那の実家は裕福だったのですが、家を処分しても借金が残るほどの借金でした。義父が亡くなるのがもう少し早ければ家を手放さずに済んだのですが…
というか、力になれなくて申し訳ない気持ちで、実家から足が遠のいてしまいます。
仮に頼れたとしても、年齢的にそう長くは頼れないかな、と。
旦那も年齢的に転職は難しいです。
ただ、会社とアルバイトを掛け持ちしてくれています。
病院のソーシャルワーカーではなく、総合的に見てくださる福祉事業所のケアマネ兼ソーシャルワーカーさんに相談はしています。
私は障害年金を受給していますが、それでも生活保護基準の収入に満たないので、その差額を受給したいのです。
ってどれだけ低賃金なんだって話ですよね…
>>334
そうですね。子どもの気持ちを考えなければいけないですね。
大切な事に気付かせてくださってありがとうございます。
長文失礼いたしました。
少し頭を冷やしたいと思います。
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 07:02:28.02 5urbLeSO.net
いいでしょ、生活保護受けなよ
私も膠原病と筋疾患持ちで下肢筋力低下あって通院と子どもと家のことだけでぐったりで仕事なんてとても無理だわ
踏ん張って家族の生活支えてるのはご主人だけではなくあなたもだよ、胸張って生きて行こう
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 07:13:19.61 xIZB6Sel.net
むしろこういう人こそ生活保護受けるべきでは
まともな人が遠慮して頭のおかしいのが強引に生活保護受けてることがおかしい
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 07:41:56.85 kMxuZOCU.net
>>335
遅くまでレスすみませんでした。
そんな大変な環境下だったのですね…もうそれ以上頑張る必要はないです。
生活保護も遠慮する事はないですよ。
私も一時死ぬ事ばかり考えていたのでお気持ちはよくわかります。メンタル落ちてる時はよくない方向ばかり考えてしまいがちでしょうが、自信を持って生きて下さい！
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 20:48:14.78 IA5X3+xm.net
>>335
ご自身は難病で医療費安く障害年金あり。夫はブラックの会社員でアルバイトもしてる。それで生活保護したまわる生活なの？夫には新聞配達とかバイト掛け持ちしてもらいな。
難病抱えながら糖尿病、癌も患い水商売してるバツイチ子持ちいる。私自身も水商売。昼キャバ、夜キャバで貯金もできる。水商売なんて蔑まれ明日も分からん最悪な仕事。
そう思ってたけど感謝する事にした。普通の仕事だと休みにくい。水商売は自由に休める。急に来なくなって死んでても安否確認してくれないデメリットいろいろある。
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 21:33:23.33 jo2WwHXW.net
生活保護の受給申請するのにこんなところで賛同得る必要ないよ。
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 23:35:13.38 IA5X3+xm.net
大手に勤務してた時の障害者年金、夫のブラック企業の給与とバイト代。それでも生活保護以下の収入しかないなんて驚いた。ブラック企業よりバイト２つのほうがいいかも。
子供二人が中学生になれば家庭の貧困が考慮され
353:新聞配達とかのバイトが許されるよ。子供二人がバイトで家計を支えてくれるよ。みんな貧困なんだね。しんどいんだね。 両方の手と足の筋肉落ちてソファーから立つとき、ばあーちゃんとか頭はげてるとか客に爆笑されるけど、がんばろ。正社員も家族いる人も苦労して不安抱えてるね。
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 02:13:41.32 07gLtuUH.net
>>341
あんた可哀想な人だね
そんなに悔しいならあんたも生保申請したらいい
ただし生活保護ってそんな甘いもんじゃないからね
家計簿のチェックやら家庭訪問やら、とにかく束縛される
それでも生活保護受けるって言ってんだからほっときゃいいのに
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 08:44:57.80 oQjaXNbS.net
甥っ子がベーチェット病の診断された。
まだ小学生。
小さい時からひきつけおこしたり、謎の微熱が続いたりで、てんかん疑われたり色々検査してたけど全くわからず、最近視野に黒点が見えるようになって眼科で検査したらベーチェット病と診断された。
失明する場合もあるとのこと
まだ小学生だよ。
治ることは無いのかな？通院続けて薬を飲めば普通の暮らしができるのだろうか？
力になれることは何だろう
甥っ子の将来を前向きに導いてやるにはどうしたらいいんだろう。
将来どんな職につけば病気を持ちながらも生活していけるかな
同じ病気の方の話が聞きたいです
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 19:23:11.58 JjZ2SIZP.net
生きる力をつけろ
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 23:15:40.15 u8IIp2bO.net
>>343
周りの大人が過剰な反応をすると、不安になってしまうと思うんだ。
病気の話題は自分からはせず、いつでも何でも相談できるような関係を作ってあげるのがいいんじゃないかな。
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 02:18:05.77 mNK0FkaL.net
>>342
なんで？生活保護の暮らしが楽と思えるランクの人の方が私なんかより可哀想だよ。生活保護で生かされる人生の人には同情する。生活保護以下で暮らしてる人にも同情する。
私は水商売で無職と同じ扱いだけど貯金できるだけの収入はある。体がしんどいと何ヵ月も休める。私なんか可哀相じゃないよ。いろんな人と話せて休めて稼げていい方だよ。
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 04:32:46.10 CSNNwIfD.net
毎日することない予定は通院だけ
ただ生きているだけの人生
安月給で時間と体力失うより
生活保護で楽しいこと妄想する
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 08:38:54.34 O2bi9MQT.net
>>343
「けものフレンズ」を観せてやれ
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 10:28:48.00 jcOSsyEc.net
>>345
ありがとう
そうだね。いつもと変わらない接し方でこれからも見守るよ
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 10:30:23.62 jcOSsyEc.net
>>348
けものフレンズってググったけどよくわからない
動物擬人化アニメみたいだけど、ベーチェット病と関係あるの？
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 11:01:11.19 2CVQwIqQ.net
生活保護より、なんとか身体障害者手帳２級以上を取りなよ。
医療費全額でるよ。
医者に事情をすべて話して（収入の話とか包み隠さず）、協力してもらうのがいい。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:29:15.38 hPPGiD43.net
嘘かもだけど難病と心臓病の親戚が障害者1級で障害厚生年金もあり障害年金20万以上。心臓手術してから超元気。病気なる前から親戚の会社で従業員として給料多い。今は所得少なくしてる。障害年金の方がメリット多そう。難病だけだと難しいかな。２０万以上とか真実かしら
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:47:05.16 jqfng6cb.net
心臓の場合デバイスを埋め込んだ
366:方が手帳や年金の審査が通り易いのは確か 今は結構細かく分類されてるけど未だに旧態依然な気がする 指定難病でステロイドを投与されてる場合、感染症のリスクが高過ぎてデバイスが使えないケースもあるよ 成人病でデバイスを埋め込まれた人の方が元気で、医者やソーシャルワーカーも法のあり方について釈然としない事を遠まわしにもらすことがある
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:49:04.73 jqfng6cb.net
特に心臓の場合、内部質感だと2級がないからね
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:52:14.13 jqfng6cb.net
とりあえず主治医とソーシャルワーカーに相談するのが一番
一度ぶっちゃけると話が早いよ
向こうは色んなケースをみてるからね
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:59:40.93 XcZyF914.net
デバイス入ったら自立できた人に向けて2級があればいいのかも
元気な障害者がいると本当に支援が必要な人までひとくくりに白い目で見られるからなー
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 14:51:55.40 dLyyZ/qX.net
0歳の子供がいる状態で嫁が成人スティル病になり、それが原因で親族が揉めつつあり、ものすごい鬱。
ここくらいしか吐き出せる場がない、
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 16:17:30.04 EQgS4fM9.net
>>357
難病隠して嫁に来たんじゃないかとか？
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 16:30:32.90 N7m9Rib2.net
可哀想なお嫁さん
辛いときに守ってくれないようなのと結婚して
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 17:06:06.97 1M2BWHhh.net
あなたの求めているものが全て手に入るならばあなたはどうしますか？
その力を手にしたいと考えたことはありますか？
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(noroi.top)
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 19:42:32.56 j4bw2gv4.net
頑張って盾になってるから憂鬱でここに吐き出しに来たのかもしれないじゃん。
嫌味な病人ってみっともないよ
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 19:43:40.30 j4bw2gv4.net
>>357難病の家族スレがあるから愚痴吐き出したいならそっちがいいかもよ
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 23:15:06.94 K3gy7Xvr.net
原因不明の全身性炎症性疾患。
この疾患特有の特徴的な症状は無くいくつかの臨床症状と検査所見から疑い、
他の熱性疾患を除外することによって診断する。
現れる症状は、弛張熱、関節炎、前胸部のサーモンピンク疹、肝脾腫、リンパ節腫脹などである。
えんしょーばっかだな
377:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/01 00:58:48.64 QTtVlp1+.net
>>357
貴男しか奥さんやお子さんの事を守れる人はいないのだから、ちゃんと守って上げて下さい。
将来的な、お金とか介護とかで揉めているのなら、悲しいけれど、縁を切ってでも、貴男がちゃんと働いて、貴男の家族を支えて上げて下さい。
事情を知らないのに、偉そうにゴメンなさい…。
Evaluation: Good!
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/01 19:53:42.48 X0W2BN1R.net
>>357がスティルになったお嫁さんと離婚したって、誰もあなたのこと責められないよ。
大丈夫だから、もっと気楽に、自分にできる範囲のことだけやって、周りの話に振り回されずに、考えすぎて無理して自分まで病気にならないようにね。
本当に限界になる前に逃げるのだってアリだよ。
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 09:57:30.80 xgbsUz5z.net
>>357
貴方が一番守りたいものが何かって事だよ。
嫁さん？子供？それとも自分？
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 10:10:18.84 pvU522th.net
2021年に自己免疫疾患が完治可能になるって実現するのかな
もうすぐだよ
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 10:20:50.05 NmuaS7gH.net
>>367
ほんと？！
プレドニン飲まなくてよくなるようになればいいな
382:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 10:50:13.06 pRg7kKml.net
そうなったら本当にうれしい
その時まで悪化させないようにしよう
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 12:02:32.35 pvU522th.net
「未来技術の実現予測」にあるらしい
2001年に出てるみたいだけどどうなんだろ
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 12:24:13.54 0gesaSXE.net
冷静に考えて難しいでしょ…
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 14:17:15.56 YgjNBF52.net
完治したらしたで困ることも一杯あるきがする。
でもやっぱり治ればいいなぁ。
386:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 09:11:15.13 kbydrFAh.net
>>372
例えば何が困りますか？思いつかない
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 14:22:12.17 IEPuorbL.net
もう合併症が多発進行して家にも戻れないよ
コレで大元が完治したとしてもほぼ寝たきり
388:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 17:03:07.63 uk8setrq.net
>>373
働き盛りに病気に縛られた人はキャリアが死んでるし、今更助成がなくなったら困るって人はたくさんいるだろうね。
合併症とか残る人も居るだろうし。
何より心持ちみたいのが、急に健常者のようにはなれない気がする。
もちろん病気かかえながらも精力的に頑張ってる人も居るだろうけど、うまくいかないことの連続で心を守るために病人扱いに甘えて来た部分だってなくない？
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 20:15:18.50 PY6sJ/dB.net
>>375は言葉にするのがうまい。
私は働きたくないから今のまま急激な悪化もなく治りもせずズルズル行きたい気持ちが6割ほどある。
健康な頃に戻りたい気持ちが2割かな。余白が2割。本当に特効薬が出たら、余白含めてどう動くか分からないけど。
390:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 22:31:18.01 xAfdzGLO.net
フルタイムで働けているから治りたいな。
病気に配慮してもらっていて、大きな仕事を任せてもらえない。発病前は私の方が仕事出来たのに、とか妬んでしまう自分が嫌だ。
391:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 12:29:53.22 uwW+u3yu.net
病気は頑張る加減がわからない自分のストッパーだと思ってるからこれはこれでいい
膠原病が完治しても頑張りすぎて違う病気になる自信がある
ほどほどに手抜きとか手加減のやり方がわからんのだ…
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 19:40:34.76 HADLgx5s.net
ようつべにメイク動画のせてる子が自分の難病について語ってる動画があるんだけど見た人いる？
もう本当に涙が止まらなかった
私だったらあんなに上手く話すことなんて出来ない
自分もなんでもいいから何か一つでも頑張りたいと思えた
393:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 21:13:56.68 nuiXXY3S.net
>>379
良ければ貼って。
なんか自分が知ってる難病患者って頭が良くて優秀な人が多いな。
自分はフルタイムで頑張りながらも、全然優秀じゃないんだけどorz
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 23:37:13.19 HADLgx5s.net
>>380
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
30分近くあるけど出来れば最初から最後まで飛ばさず見てほしいな
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 23:49:10.74 ArzQmApw.net
何の病気なんだ？
396:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 11:18:21.94 GaZ+ybwt.net
暗い感じじゃなく明るく淡々と話すから最後まで見やすかった
こういう車があるの初めて知ったわ
397:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 12:14:19.20 r8r4QLu/.net
彼女の和かな生き方の裏には、治療に専念できるよう環境整えたり色々努めてくれる両親に恵まれてるのもあるね。
398:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 12:16:25.43 UcVP6MFi.net
お金に困って無いんだろうな
399:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 14:42:55.42 4goLveSV.net
親戚がこの病気だから日々過�
400:ｲすことの大変さは知ってる 金があっても本人に生きる気力がなければどうにもできんよ 難しいかもしれないけど親戚もこれくらい前向きになってほしい
401:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 19:01:54.46 6Coziegs.net
動画の彼女は前向きな上に家庭に恵まれてる。
特にこのご時世、お金や療養に専念できる環境が有るか無いかで、病人にとっては精神的負担が全然違うんだよ。
それにも関わらず生きる気力が無いだのしのごの言ってる人は、お金の有る無し関係無く本人自身の問題。
私自身は生きる為(治療費の為)に何とか働いてるよ。
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 19:03:24.07 Vu94St74.net
むしろ働けてないことに耐えられるのが精神的な一番の強さでは。
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 19:58:33.11 iHxhf3iA.net
治療費と生活のために何とか一応フルタイムで働いてるけど、
働かんで済むなら働きたくないのが本音だよ。
正直人と話すのもめんどくさいし、
そもそも健康なフリするのが一番疲れる。
病気バレたらクビかもしれないから誰にも言えない。
404:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 22:22:15.35 54b3OwKB.net
>>383
結構知られてはきてるよ
下半身マヒとかの人が運転する際に
改造してもらうの
手ですべてできるの
だから仕事で
唐突にレンタカーとか借りると
運転できない
>>385
親は借金してるかもしらんよ
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/08 14:41:22.65 8qdICHDS.net
SLEの方。これから紫外線が強くなる時期ですね。
uvカット柔軟やuvカットスプレーって効果あるのでしょうか？
目に見えないものなので信用して良いものかどうか不安です
406:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/08 15:10:16.43 NrpTaxdt.net
成人スチル病は難病でもマシだよね…
プレドニンが効くし、リウマチみたいな関節破壊もまず起きない
診断されるまで原因不明で苦しむけどな(笑)
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/08 17:01:42.36 TWoiOY/h.net
>>381
すうれろちゃんじゃん、合併症、プレドニンも使ってる
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/14 22:41:19.67 oo/WQE38.net
MCTDで現在ステロイド服用、抗免疫剤不服用マンなんですが血液検査は問題ないのに異様な眠気と体が重い感覚が抜けません…同じような人っているんでしょうか…？
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/14 23:48:57.12 ehuy5ZQM.net
ステロイドを減量した後は離脱症状でそんな感じになるよ
あと季節。気温とか気圧の変化が大きい時期はダルいし眠い
冬眠よりも春眠したいくらい
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/15 00:15:32.70 JFoaQB1z.net
>>394
ステロイド由来じゃない？
私も似た様な症状あったわ。
離脱感は特に辛かった。
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 01:09:15.68 ku/n/Q7C.net
治療前はご飯飲み込む筋力まで弱くなってた。立ち上がれないし大変だった。
退院してから自転車こぐの超遅かった。無理して何でもやってたら普通にできるようになった。
治療する前が酷すぎたからか離脱はそんなに気にならない。
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 11:15:38.33 2Eum5xhX.net
飲んでる期間が長くなるとだんだん減量時に離脱症状が出るようになるぞ
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 20:03:49.95 96IOHBIC.net
1年くらい5mgだけど倦怠感と浮腫みハンパないよ。
あと併用でセルセプトとプログラフ飲んでる。
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 22:32:47.70 2+wrlODk.net
膠原病にタバコはよくないのはわかるけど
受動喫煙の危険度はどれくらいなんだろう
家族がタバコ吸ってるから心配
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/17 08:23:16.81 Oq5DpnQ0.net
リウマチもここでいい?
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/17 20:42:05.73 cqWmbqlp.net
こちらでもいいけど、身体・健康板に専用スレがありますよ。
関節リウマチ PART39 [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/22 00:20:04.45 Dhynqr5V.net
SLEです。主治医からは紫外線に気をつけるように言われています。
夏は長袖を羽織ったりしています。
長袖着ている時もみなさん、日焼け止めを腕に塗ってますか？かなり気を使われてますか？
418:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/22 08:50:29.12 vl7clg7V.net
人によると思うけど。
俺はそこまで気にしてない。
夏は七分袖着てるよ。
そもそも内勤だからあんまり外に出ないけどね。
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/22 13:09:05.19 CsmhwJFR.net
つい最近この手の話題を見た記憶があるからログあさってみたらいいかも。
自分は長時間日に当たることはないように気を付けてる。
日焼け止めは気休めだとおもってる。
日傘や帽子は忘れないようになったけど、
足はアザだらけで元々さらせないし、とくに不便は感じてない。
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/23 15:51:21.56 rfZOS7sr.net
ありがとうございます。ログ漁ってみます。
あんまり紫外線に敏感にはなってなかったんですが、
紫外線に気をつけている人たちのスレッドを読んで
病気だもないのにこんなに気にしている人がいるなら
わたしももっきをつけなくてはいけないのかな？とおもいはじめました！ログ漁ってみますね！
ありがとうございます。
421:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/23 18:27:42.59 cpnq0MDx.net
ログ漁るときは落ち着いてやるんだぞ
422:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/23 18:49:30.72 rfZOS7sr.net
>>407
ありがとうございます。
かなり寝ぼけて書き込みしてしまったので
誤字脱字多くてすみません。
423:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 12:55:36.40 PZ/kBoA4.net
だめだ～紫外線やばい
まだ治療前だった去年よりひどい
衣類を通過するのか全身がかゆい
424:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 14:11:52.45 LIddT1fk.net
過敏症ってかゆいのか。
425:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 16:30:53.82 /ovPXEnH.net
乾燥じゃねえ野か
426:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 18:13:13.36 eAYfCmUe.net
よっぽど薄い布かシースルーかレースで隙間があるか
どれにしても過敏症があるのに着る服じゃないし着るならその部分全体に日焼け止め塗らないと
427:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 21:23:14.29 5Pgt5pgN.net
デニムの素材って紫外線通しにくいらしいけど、デニムシャツ長そで着てれば
下に日焼け止め塗らなくても平気だろうか。
特に痒くなったり過敏症はないけど、
念のため塗るべきだろうか。真夏
428:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 21:56:24.05 5Pgt5pgN.net
あとUNIQLOのUVカットパーカーとか
スプレーで衣類にかけるとUVカットになるやつとか、どうなんだろうか。
紫外線て目に見えないから難しいですね。
429:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 22:00:49.87 K7HbjPwD.net
10代でMCTDになった者ですが…やっぱ免疫強くなる20代に近づくにつれ症状って悪化するもんでしょうか…？
430:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/01 01:56:02.12 sPOy26Im.net
>>413
発症後最初の夏なら人に聞くより自分で情報集めて色々試したほうがいい
紫外線にどのくらい弱いかなんてその本人にしかわからんのだぞ
431:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 03:24:53.56 CT3e8zGd.net
膝から下が紫色の痣で覆われてるんだけど、これは紫斑ってやつでいいのかな？
もうこの病気になって２０年だけどこの痣を治す治療などはされずプレドニンを減らすことや副作用の治療ばかりしてきてます、この痣って自力で薄くする事は出来ないのかな‥？
432:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 20:24:39.43 8l/qL93u.net
>>416
ありがとうございます。
ぜんぜ？発症直後だはないです。
ごめんなさい。10年以上経ってますが
皆様どうやって色々試されないるのでしょうか？
とくに紫外線で悪化とかはないのですが
じぶんがどの程度紫外線に弱いかなど全くわからないので
みなさまのご意見をお聞かせいただきたく思いまして
質問しました。すみません。
433:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 21:47:14.65 G5j0E25a.net
>>417
ビタミンＣ！
434:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 22:46:19.56 Cxk6/t9C.net
>>418
教えてちゃんしてないで、自分で検索なり本読むなりしなよ。
435:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 23:12:46.36 Ko7YxE02.net
ヘルペスウイルスは紫外線で活発になる。カビは汗や蒸れで活発になる。ウイルスや菌を排除しようと免疫が活発になり膠原病が悪化の可能性もあるね。
膝から下の痣は血管が切れやすくなってるのかも。ステロイドで血管がもろくなる場合はないのかな。
436:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 23:21:45.97 aJEhxYKJ.net
紫外線の強さは人それぞれじゃね？
俺は夏でも普通に七分袖とか着てるよ。
437:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 03:54:08.86 cCYpBVci.net
>>422
最近変わった皮膚科の女先生、めちゃくちゃ紫外線に厳しくて
朝起きたら家の中でもすぐに日焼け止め！
外ではサングラス！
夏は七分袖？甘い、UVカットの手の甲まであるパーカー着な！と
初回にめちゃくちゃ怒られてびびったわ
もっと肌の手入れしろ！と怒られたわりに先生そばかすだらけだったの
納得いかないわw
438:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 08:59:27.18 pOHYImPk.net
赤毛のアン先生
439:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 21:22:34.11 IsSKE5O8.net
その女医は膠原病じゃないんだから納得いくだろw
440:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 21:24:44.75 IsSKE5O8.net
>>420
本に載ってることじゃなくて、人それぞれに工夫してることが聞けるのが掲示板の良さなんだからここで聞いてもいいと思う
441:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 22:54:01.43 x8ocBfoZ.net
>>426
10年以上何ともなかったのなら、>>418はそれでいいんじゃないの。
一般論が聞きたいなら本やネットでいいじゃんって。
それぞれの工夫も、いろんなブログに載ってるでしょ。
442:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 22:56:34.11 x8ocBfoZ.net
>>403からも話題に出ているから、少し遡って読むだけなのに。
443:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 23:09:01.16 CzzX9NF4.net
>>427
けちくさいし意地悪
444:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 01:51:55.90 OMrblkxR.net
>>429
人にケチって言うなら自分が教えてあげたら？
445:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 16:36:18.03 dx8JL6fC.net
ずっと日陰の生活しなきゃいかんのか
太陽の光に当たりたい
446:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 16:49:36.09 0B4B/zxg.net
別に細くはないけど足が白いを通り越して青白くて
悲しいときはある
しかも顔は色白でもなんでもない
447:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 18:14:40.88 vabhvP3M.net
青白いのいいじゃない、私は発病前の青白い（ブルーベースの）細い手首や脚が我ながら好きだった。
強皮症になって、浮腫みはひどいし皮膚全体が赤黒いし、おまけに背中は色素が抜けたような斑点ができて最悪orz
同じ病気の人、浮腫みはどうですか？
浮腫み自身も辛いし、他人から浮腫みの指摘をされるのも辛くてさ…。
448:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 19:35:06.08 dx8JL6fC.net
私は地黒だから青黄色くて血の気ない感じ
ふと鏡見た時にあまりに不健康そうでギョッとする
449:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/05 13:46:23.75 AO66I1kE.net
調子崩して顔色悪いときなんか
口元に血糊つけたらゾンビのコスプレになるなと思う
450:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/09 14:02:29.50 dZMSjXgs.net
レイノーの酷い時は指が紫色だよ
451:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/11 08:45:43.26 BzIbtTi5.net
飲む日焼け止めと言われたいるヘリオケアって
飲んだことある方いますかー？
自己免疫疾患にもどーのこーのって書いてあったから今度主治医にも聞いてみるつもりだけど、
主治医おじさんだから知らないかもな。
452:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/19 22:16:51.52 yETL/rd1.net
一年前から全身の筋肉が痛くて、最近は寝れないくらい酷い
整形外科や膠原病科に行ったけど血液検査で異常なし
今日、麻酔科に回されたけど何だか解らないと言われ、ロキソニンと胃薬が出ただけ
完全に医者にさじ投げられた orz
453:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/19 23:55:36.99 ANKVca0E.net
筋肉痛？けいれん？
24時間いつもどこかがチクチク痛むの?
血液検査でなしだったんなら
白血病でもがんでもないということになる
痛みがあるということは炎症？腫れてるとことかある？
逆に力が入らないとかはどう？
手足がしびれたりはする？
454:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 00:08:04.00 RBYGH92W.net
つうかぐぐぐったら
線維筋痛症とかいうのがでてきたが、
これはちがうの？
血液検査所見、X線検査でも異常を認めない。
血液、レントゲン、ＣＴ、ＭＲＩなどの検査を行っても、線維筋痛症と明確に診断できる検査はないのです。
繊維筋痛症の診断方法
指の触診で18ケ所の圧痛点のうち11ケ所に疼痛を認める
全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、
また広範囲の痛みが３ヶ月続いていることが条件。
11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。
455:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 18:08:55.21 ywe9dXwN.net
筋電図の検査って痛い？
CKの値が常に800くらいだから、検査することになったんだけど…
自覚症状まったくなし
456:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 18:13:03.08 796sTQvr.net
>>441
技師さんや医師によっても違うけど普通の誘発筋電図はそんなに痛くない、針筋電図は痛かったよ
457:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 18:33:23.51 r/tKXLKv.net
紫外線がキツくなって日焼け止め塗ったり日差しに出ないようにしてても
顔と首もとデコルテが真っ赤でブツブツ出てきた…
458:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 00:10:02.16 d+JRbPUT.net
なんだか病的に眠い。
悪化してるんじゃないかとヒヤヒヤする
459:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 02:49:42.41 VLQaNSOC.net
>>440
それだと判明したら満足できそう？
今のところ対症療法すら、きちんと判明してないし、いろんな病院で詐病扱いされるけど。
余計にしんどいイバラの道かもしれないけど、それで良かったら患者会あるから検索してみなよ。近隣の病院紹介してくれたりもするよ。
460:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 02:50:34.87 VLQaNSOC.net
↑ごめんなさい。
438さん宛に書きました……
461:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 19:10:18.41 vFVR89DY.net
半袖着たら光加減でぽこぽこ。分かっていたけど見て絶句…死にたくなった気持ちともう誰とも会いたくなくなった。
462:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 19:19:22.85 vFVR89DY.net
スレ間違えました
すみません
463:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/22 22:37:51.57 So2260cn.net
>>439
あちこちの関節近くが24時間痛みが続いてしんどい
しびれや腫れや熱は無いと思うけど関節がギスギスして動きにくい
周りに動きがトロいと言われるけど痛くて動きにくい
>>440
MRIで調べても脳や脊椎に異常なし
464:血液検査も特に異常なし 半年がかりであちこち科をまわされたんだよ。。。 線維筋痛症という病気は初めて聞いた ありがとう、ちょっとググってみる >>446 判明どうこう以前に ロキソニンでは痛みが治まらず苦しいから何とかしたいんだよ
465:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/22 23:17:37.60 qARg2s5M.net
自分は、ロキソニン、セレコックス、サインバルタ、リリカは効かなかったけど、トラマールとミオナールは効いたよ
痛みに効く薬にもいろいろ種類があるから、調べて自分から医師に提案してみては？
466:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 00:40:32.81 RdOqQEdm.net
膠原病のスレで痛いからなんとかしたいって言われてもなあ
467:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 02:36:50.93 CMXFPt6v.net
膠原病の痛みもロキソニン効かないこと多いねそういや。
有益な情報も少し出たみたいだし何とかなるよう祈ってるよ。
468:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 09:32:00.07 1LNYcrtE.net
ロキソニンとリリカとボルタレンは自分は全く効かなかったね
トラマドールか・・・今度先生に相談してみよう
469:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 11:39:00.09 Ov05XGC5.net
ミオナールは効かなかったけど、ダントリウムは効果でたよ。
470:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 18:31:39.98 08YO7o4A.net
体力をつけるために何かされていることはありますか？
疲れたら寝るようにしてますが寝てばっかりにはなりたくないです。
471:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/25 18:03:17.76 tDwVuWUn.net
スロートレーニングやってる。あと柔軟。
からだがなまってると柔軟ですら腰痛の引き金になったりするから気を付けてね。
472:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/28 21:53:18.49 4Ht3A/eT.net
関節痛あるから運動できないなあ
ダルい時はひたすら寝てる
473:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/28 21:57:19.87 oTyJait+.net
陽に当たると頭が痛くなる
気のせいだろうか
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/29 23:44:38.17 S0GLKNmS.net
強皮症で指先がつっぱるんだけどよいクリームない？
アベンヌ、ペパリン、越冬クリーム
どれも効果が長持ちしない
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/30 04:20:47.56 93LWYONO.net
>>459
自分には美容液の乳液が合ってた安いのを顔に塗るついでにつけてる
ハンドクリームは冬場の乾燥には効いたけど皮膚のつっぱりには効果を感じなかったよ
最近指に凹みができてるからいつ潰瘍に進化するかちょっとビビってる
1日2日で消えてるからまだ大丈夫だと思うけど
潰瘍になった人って何日くらい凹みが消えなかった？
476:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/30 10:18:03.67 a43MBzSD.net
>>460
乳液か…
しわに効くようなクリームとかもいいかもしれないね
ありがとう、探してみる
477:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/30 20:18:52.42 rhOLO5qQ.net
>>460
強皮症3年目の自分も最近初めて小さな潰瘍ができたよ
まだ3ミリくらいで小さいから痛みもないからいいけど、2ヶ月経っても消える気配なし
次の冬が怖いなぁ…
478:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/31 09:02:35.35 +olBTgRo.net
私は最初水ぶくれの小さいのが出来て
尋常性疣贅って言われて出来たら焼いてもらってた。
でもイボって言うより水泡にしか見えないんだよね
で、部屋にいる時、指が青くなってて
何か塗料が付いたのかと思ったらレイノー症だった
それから指先全部が強皮症になって
最初は疣贅のせいで指先が荒れてるのかなと思ってたけどつっぱるから調べてみたら強皮症だった
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/31 09:06:17.38 +olBTgRo.net
>>445
踏み台昇降運動してるよ
フミッパーって商品がフェリシモやアマゾンであるんだけど平らじゃなくて谷型に凹んでて普通の平らなやつより効果があるらしい
1日5
480:分が目安なんだって
481:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 02:53:16.23 7dtSW9LU.net
38度の高熱が出てて死にそう…
前回どうしても痛みに耐えきれずに救急車呼んだら即入院だったんだよね…
もう治療費ないよ…入院できないよ…
点滴売ってもらったら楽になるんだけど頑張って自宅待機中
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 02:53:31.47 7dtSW9LU.net
でもすごいつらい
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 06:45:18.89 +EoSNiSJ.net
そこはカレシ他所れ
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 11:52:56.98 O6zoGM6E.net
>>465
とりあえず熱冷ましのストック探してみたら？
前に処方されたの残ってない？
あとはスポーツドリンク系の水分とってトイレ行きまくれ
どうしてもダメそうなら休日当番医に熱冷ましだけもらいに行くか素直に救急車呼べ
増悪しないで踏みとどまれるよう願ってる
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 23:46:12.12 khM5lCY3.net
生活保護も視野に入れた方がいいよ
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 08:55:49.79 RvkpCO8k.net
38度って高熱なのか？
ちょっと調子悪くて計ったら38度とかよくあるけど
487:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 11:23:54.97 ZXkgEPBg.net
>>470
その人の平温にもよるんじゃない？
低い人には辛いと思うよ？
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 11:28:38.63 wXlDqUEj.net
38度超えたら病院に来いって主治医に言われたよ。
私は三日くらいで下がれば行かないけど。
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 11:33:58.84 q20Rap3M.net
普段熱を計らないから38度って高い？って思った
低い人なら辛いかもね
自分の平熱を知る良い機会かもしれない…
490:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 12:02:34.81 nN0I+uLY.net
みんなありがとう
ずっと寝てて37度まで下がりました
熱冷ましのストックは無かったです
膠原病になるまで平熱が35度だったため
パニックになってしまいました
491:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 14:07:12.42 C4qdz3Cb.net
ていうかここの人って殆どはステロイド飲んでるんじゃないの？
それで出る熱って普通にやばいとおもうが。
492:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 14:22:15.16 XdEElLNR.net
低体温(平熱35.3)でステ5mg維持だけど、
風邪拗らせた時と手足口病にかかった時は
38.5超えて死ぬかと思った。
493:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 17:22:04.88 CQ093HmP.net
インフルエンザのときくらいしか、熱でないな
494:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 19:36:38.11 nN0I+uLY.net
>>475
ステロイドは白血球の数が多すぎてステロイドを飲んだら別の感染症にかかる可能性があるため服薬不可でした。
IgGも低下しているため
他の病気にかかるリスクが増大するのでステロイド治療はしてはいけないと言われてしまいました。
全身が痛いですね
明日朝イチで病院にいってきます。
余裕のない会社のため
次に入院、病気治療のための長期休暇を取ったら会社を首になってしまうのです。
明日はごまかして風邪ということしにて
お休みをいただくことにします。
申し訳ございません。
ありがとうございました。
495:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 19:38:39.45 nN0I+uLY.net
心配してくれた方ありがとうございました。
38度→38度6分でした。
病院に行くべきでしたね。
でも行けなくて…
本当にありがとうございました
心強かったです
496:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 00:43:17.14 npuKXjgK.net
皆も風邪には気をつけるんだぞ
497:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 05:56:53.07 eEewmkdS.net
ひくときゃひくの！
むしろパートナーがいるこｔろが大切
498:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 14:02:44.57 npuKXjgK.net
自分も風邪ひいて呼吸止まりそうになったのさ
鼻風邪だと思って放置してたら終わり際の咳がひどくて気道が腫れて息できなくなった
プレのせいで熱出ないようで風邪に気づくの遅れただよ
自分は気をつけて防御してても家族がルーズだと防ぎきれんなそっち経由でうつされる
499:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 14:56:04.37 928LK97P.net
シェーグレンです
免疫異常に対して、免疫を強くする（例えばR1ヨーグルトを飲む）と言われる行為は無意味でしょうか？
500:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 15:31:18.68 dfMkv7Te.net
予防するに越したことはないと思うよ
私なんか冷たい飲み物飲まないし
食器洗うのもお湯出してる
501:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 16:10:48.09 z/08Bq+p.net
マジか…
冷たい飲み物ばっか飲んでたわ…
502:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 16:14:00.82 tAd8EMO7.net
>>484
レスありがとう
予防にはなっても
改善は期待できなさそうですね
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 18:18:02.46 eEewmkdS.net
いいじゃねえか
かぜだけじゃなくがっぽえ症まででてきたらややこしかんべえ
カラダは常にあったかく、これ豆な
504:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 18:21:30.91 3k20Y3zQ.net
>>483
自己免疫疾患なのに免疫力上げたら、その免疫にまた体攻撃されるんじゃない？
505:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 22:06:10.67 eEewmkdS.net
めんえきのしくみりかいしてんんんあ
506:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 05:18:36.95 bBMKIAWk.net
>>488
まじか！？
507:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 07:13:57.37 E1/49FZw.net
>>490
ごめん、何となくそんな気がしただけ…(汗)
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 08:49:00.42 bBMKIAWk.net
>>491
もー
あせったやんかー (;´༎ຶД༎ຶ`)
509:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 15:49:55.40 Xvmo0MOh.net
R1ヨーグルトは知らんけどエキナセアってハーブは確実にアウト
エキナセアは免疫を上げるハーブで免疫抑制剤のの注意事項にも飲むなって書いてある
冬あたりに免疫を上げる！って売り場に出てくるから飲まないように気をつけて
510:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 17:48:15.03 fq6v3DkU.net
↑
ググってみたけど、それも諸説あるね。何が本当かわからなくなるわ。
511:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 18:07:45.70 E1/49FZw.net
確かに。
免疫抑制剤飲んでる身としては、免疫上げる意味ないよね。
512:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 18:08:49.27 iqaPfyVi.net
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
513:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 18:15:03.37 KVY0PMMN.net
皆さん。生理はちゃんと、きてますか？
514:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 19:44:10.56 E1/49FZw.net
>>496
免疫力アップで自己に対する免疫ではなく、“外敵に対する免疫だけ”を上げられるの？
なら安心できるね。
515:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 19:46:08.99 E1/49FZw.net
連投ごめんなさい。
>>497
私は来たり来なかったり。
プレ飲み出してから明らかに不順になったけど、40代だから上がりかけてるのもあるかな？
516:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 22:47:29.92 hksCzJ+S.net
>>499
ありがとうございます。
10代後半からプレドニン飲んでて
今30代でそういえばしばらく生理きていないから
婦人科行ったほうが良いのかなと思って質問してみました。
プレドニンの副作用で片付けられたら嫌だなあと。
517:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 23:40:41.96 +kiJpHaW.net
昔某掲示板で土方歳三の話をしていたら、横から唐突に
「土方（ドカタ）は差別用語なので正しく土木作業員と言ってください！」
てすごい勢いで噛み付かれて、全員 …えっ？（・∀・）てなりつつも
その後スレ終了まで土木作業員歳三と呼んでいた
>>500
便秘は？
518:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 23:42:06.87 hksCzJ+S.net
>>501
便秘はないです。快便です。
519:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 23:47:59.99 hksCzJ+S.net
変な話オリモノすらでないですら
520:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:05:49.34 EhairfQC.net
私も変な話させてください。
強皮症になってから性行為するとめちゃくちゃ痛い。
膣の中まで硬くなるのかな…。
皆さんはどうですか？
521:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:06:04.74 EhairfQC.net
私も変な話させてください。
強皮症になってから性行為するとめちゃくちゃ痛い。
膣の中まで硬くなるのかな…。
皆さんはどうですか？
522:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:38:41.02 k/GBH/Bm.net
体の内側も外側も皮膚がぼろぼろで擦れて痛い
523:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:56:27.62 /38AwXO8.net
>>498
そのページにはそう書いてますね。私もその真意が知りたいのでどなたかの意見が欲しくてリンクを貼りました。
524:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:59:08.98 /38AwXO8.net
>>505
強皮症ではないですけど、体中硬い。性器まわりの感覚もおかしい。などなどあります。
525:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 10:03:26.77 eidaxQ+d.net
>>507
免疫の話、今度の通院で主治医に聞いてみるよ。
526:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 12:26:52.63 SPmRpPK4.net
ＳＥＸなんてしたことない
527:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/09 00:48:47.74 jxB53b4N.net
>>505
膣内のアフタじゃなくて？
528:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/09 12:57:56.37 CWffRdw5.net
多発性筋炎疑いでMTX飲んでる男ですが、皮膚の感覚がおかしくなったのはありますね。
太ももの皮膚の痺れみたいなのと、足の裏の痺れ。背中の違和感。なぜか、寒いのに強かったのに今の時期になっても靴下はかないと寝られないほど冷えた感覚がする。
性器には異常はないけど、皮膚感覚の異常は出てきてますね。
529:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/09 22:57:44.78 XS8WF87I.net
MTX
マウンテンバイクかと
530:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/09 23:05:55.59 6Qtbo3lj.net
性欲、維持できてます？
病気になってからまったくそんな気になれなくてエンドキサンのせいかと思ってたけど、薬効切れても復活しないからプレドニンのせいかしらと思っていたわ。
致してないから違和感などはわからなくてすまない。
531:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/10 03:03:18.68 2nRwLty8.net
>>512
炎症止まると急に寒くなるよ良くなってる証拠
532:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/10 12:47:19.89 /xBMP8PE.net
エキナセア
アマゾンでポチった。
人柱になります。
また報告します。シェーグレンです。
533:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 10:02:16.09 s2B3Xuia.net
皆さんは膠原病の判定は1回で診断されましたか？
自分はいろいろな症状は出てるんですが陰性で膠原病ではないとのこと
でも体調がよくなかったらまた来てくださいといわれています
534:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 10:20:27.84 ad8vnF6e.net
何回も国立病院だの大学病院行ったけど確定出来ない。
最初の医者などは痛みを止める薬などない！と何もしてくれなかったし。体中痛くて歩くのもギリギリだったのに。
535:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 11:23:42.83 oSBH5P87.net
二週間くらいで病名付いたよ。最初の病院では、風邪による高熱と筋肉痛だと言われ。すぐに他に行った。問診だけで膠原病と別の病気に気づいてくれて、どちらも検査で確定。
医師も専門がそれぞれ違うから、経歴は見た方がいい。
536:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 15:19:46.10 Yxi9PaD8.net
sleは「このうち○個の項目に当てはまれば確定」みたいな規準があるけど、症状が出始めた頃
537:は確定しなかったよ。 最初町の内科でリウマチの検査だけして陰性で、 ても膠原病の可能性ありなのはわかったので次に少し膠原病の心得がありそうな医者のところで検査したけど確定せず。sleかもとは言われた。 症状もきつくなかったし確定しないまま様子みて、症状が悪くなってきた一年後にちゃんと膠原病扱ってる病院で確定診断でた。
538:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 15:26:10.44 ad8vnF6e.net
もっと悪くなってから来て、とか言う医者もいたね。。。
539:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 15:34:25.74 mW79Y5Op.net
確定したのが二十歳前後だったけど、最初は関節の傷みだったのかな
個人病院→大きめの地域病院で検査入院して確定して
近くに膠原病の専門医のいる病院があったのでそこで月1診察って感じ
もう20年も経ってて悪くなりつつも一応普通に生きてるんだから
ありがたいよ
結婚もしたし
親は理解が無かったけど夫は優しいし恵まれてるわ
540:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 17:39:04.09 k18tlTM9.net
免疫力を上げろ
541:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 17:41:22.16 k18tlTM9.net
腸内悪玉菌が増えると膠○病になる
納豆、オリゴ糖、ヤクルトを食べて腸内善○菌を増やせ
542:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 18:42:10.43 MPPai9Px.net
最初風邪かなって思って駆け込んで、肺炎→ネフローゼ→腎不全と色々わかって、最終的に腎生検でSLE確定したよ。
３ヶ月ぐらいかかったかな。
確かに腸内細菌は重要だよね。
でも私の場合、ヨーグルトはリン制限あるから病院食でヨーグルトは殆ど出なかったな…orz
543:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 19:18:49.16 Lb4Du5XT.net
ヨーグルトも納豆もよく食べてたし便秘じゃなかったのにストレスmaxで発病したわ
544:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/11 20:21:22.37 9miU5J0G.net
原疾患にもよるし、個人差あるから絶対ではないよね。
545:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 01:48:37.91 WWpSDkzm.net
菌やウイルスに感染し免疫が菌とウイルス排除する為に過剰に自身を攻撃するのが原因かも。
風邪やストレスがきっかけで持続感染中のヘルペスウイルスとかを過剰に攻撃するようになる。
546:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 03:25:16.10 cVlZVGdH.net
治療前のほうが胃腸は弱かったからそもそも胃腸もやられてたんだと思う。
生活でストレス➡胃腸悪化➡発症だったけど、胃腸て大抵一番最初におかしくなるし、何が先だったかなんて厳密にはわからないね。
547:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 04:40:23.61 MCoFZsAy.net
蚊に噛まれるだけでも物凄い過剰反応するんで、仕事中でも蚊取り線香は絶やせない…orz
嫌な季節だわ～
548:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 04:54:56.13 cVlZVGdH.net
姉(持病なし)が咬まれると殴られたあとみたいにアザになるんだけど、そんなかんじ？
549:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 07:04:32.07 MCoFZsAy.net
>>531
私の場合、酷い時はブツブツと水疱ができたり、搔き過ぎると痣になるけど、咬まれただけでは痣にならないかなぁ。
550:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 07:27:47.57 MiyJi/zd.net
蚊は困るね～
最初赤く腫れ上がって段々青黒くなって最低でも３ヶ月は治らない
去年腕を刺されたのはまだ残ってる
551:530
17/06/12 08:10:27.25 sNECOP8G.net
>>533
あー、言われてみればいつまでもしつこく痒くて治った後もなんか痕(あと)みたいにはなってるね(汗)
痣はそれの事かな？
552:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 19:00:48.86 DuhXD8C3.net
ほとんど骨折だな
553:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/12 19:17:48.37 JGejatM3.net
自分も仕事でストレスmaxだった頃に症状出始めたな～
やっぱどんな病気もストレス�
554:ﾖ係してるよね
555:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/13 21:50:43.80 aBvWEjjT.net
膠原病科の診察の待ち時間が長くて困る
親の付添い、仕事に行けない
556:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/13 22:21:11.18 3KpJm7Fv.net
大学病院だけど、予約の時間に行ったのに二時間待ちとかざらだからね…
557:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/13 22:29:01.24 jEk7GrrG.net
体力がないと病院に行けないという矛盾ね
558:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/15 13:33:23.40 I7YVkk7L.net
あ
559:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/15 22:30:56.70 MhR8dWVx.net
検査の手順変えたら待ち時間かなり短縮できるようになったよ～
みんなそんなの当たり前にしてるかな？
レントゲン→血液検査を、血液検査→レントゲンにするとか。血液検査の方が結果が出るのに時間かかるからってことらしい。
560:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/15 23:33:36.83 nM7i6XF+.net
自分が行ってるとこは採血したときにレントゲンの整理番号と尿検査のコップをくれる
院内検査してる所はどこも順番決まってるんだと思ってた
561:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/16 07:37:15.70 AfctkNJt.net
採血だけで40分待ちとかあるよ
562:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/16 17:38:20.30 Ew3dA4A2.net
検査の待ち時間としてはレントゲンの方が長いから先にレントゲン撮影してたんだけど、主治医が血液検査を先にやると診察が早く終わるよとアドバイスをくれた。
血液検査の結果がでないことには診察できないから、予約時間の1時間半前に血液検査してくれれば予約時間に診察できるからねと。
563:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/17 23:21:17.65 mXy66i1W.net
最近全然気がつかないうちに体に青あざが出来る…
触ってもそんなに痛くないんだけど…不安
564:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/17 23:56:16.61 LNdynpuj.net
>>545
ステロイド服用していますか？
服用しているならステロイドの副作用で
血管がもろくなったり皮膚が薄くなって弱くなるから
すぐ青アザできるよ。
565:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/18 00:07:05.59 NjUnuwy+.net
>>546
私はレイノーと関節痛だけで、まだ膠原病認定が下りてないんだ。
血液検査では炎症反応が出てるくらい
でもうちは母親と伯父が膠原病なんだよね
母親は亡くなったけどプレドニン飲んでた
566:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/18 12:38:36.50 RVOLUQep.net
プレドニンは5mgの錠剤が小さく
1mgの錠剤が3倍くらいの大きさがあって
間違えてないか不安にある
567:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/18 19:19:47.76 WUDtZDLA.net
>>547
そうなんですね。じゃあ血小板が少ないとか多いとかどっちかだと青アザできやすかった気がする。
568:547
17/06/20 00:21:28.40 +Q/kmtFL.net
うちの母もよく青あざ作ってましたけど
血管がもろくなってたんですね
こんな所、打って気がつかないことなんてあるか？と思うところから始まり
次はスネに出来て…相談してよかったです
569:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/23 19:44:56.69 bCTNmpUu.net
自分が何分くらい陽に当たったら具合悪くなるか知ってる？
570:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/23 22:59:33.74 9RWmMqQj.net
>>551
試したことないな
頭痛くなるんだけどこれは違うか
571:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 06:42:46.30 ZPe98AQw.net
ヘ(^o^)ヘ いいぜ
|∧
／ /
(^o^)／ てめえが何でも
／( ) 思い通りに出来るってなら
(^o^) 三 ／ ／ ＞
＼ (＼＼ 三
(／o^) ＜ ＼ 三
( ／
／ く まずはそのふざけた
幻想をぶち殺す
572:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 07:40:21.28 bwHeuUIb.net
>>551
仕事で一日中のうちほんの１時間も当たらないけど、それだけでも頭痛が起きてる気がする。
今日も試してみようかな。
573:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 09:41:36.34 1TRKA29I.net
1時間？職場や家に窓はないんかいな？
常にUVカーテン閉めっぱなしってことか？
574:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 10:03:53.34 Mx5GhYJK.net
>>555
製造業なんだけど現場から事務所への行き来で何回も屋外を距離歩くんで、どうしても紫外線浴びちゃうのよ。
575:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 10:39:18.20 h+jeFTuk.net
よく晴れた日は日焼け止め塗らないと5分で耳がかゆくなる
SPF25程度のやつでも塗れば全然平気
576:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 14:29:42.94 tyFQ4DYN.net
桃屋のキザミにんにくを食べた
７年間麻痺してた指に感覚が戻ってきた
今、だめもとで免疫力を高めると言われてるものを片っ端から試してる
また報告シマス
577:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 15:00:34.26 51J5Z1fV.net
自作の桃ラーがあるんだけど積極的に摂ろうかな？
578:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 15:21:26.81 tyFQ4DYN.net
いいと思う
大事なのはラーメンに入れるとかではなくて、直にそれを食べることのような気がする。
わかってると思うけど最初は少なめに。
胸焼けがすごいので。
579:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 15:27:29.04 tyFQ4DYN.net
ヨーグルト○
らっきょ○
生姜△
きのこ（えのき）✕
にら○
はちみつ△
ココア（100％のもの）△
ウコン（カレーも含む）△
エビオス錠△
来月からエキナセアを飲んで見る
580:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 15:33:05.01 tyFQ4DYN.net
>>559
ごめん
にんにくじゃなくてラーって書いてるな。
胸焼けあんまり関係ないわ。
581:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 16:10:34.72 dKDjMZEe.net
桃ラー好きなんだけど、塩分6g制限だからなあ…
582:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 16:13:01.49 9wK/ipJk.net
>>561
どんな効果が出たの？
583:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 17:24:50.34 tyFQ4DYN.net
>>564
○＝なんとなく調子が良い
△＝うーん、よくわからん
✕＝悪化
ちなみにシェーグレンね
効果としては、○のものはすこしいい感じになる。目の乾き、不快感がマシになるとか、息が楽になるとか。
ニンニクはとにかく希望が見えるほどに、かなり強い効果があった。
あと書き忘れてた
ニンニク◎
584:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 17:27:16.93 XHfgOwZP.net
にんにくをオーブンで焼くとお芋みたいにホクホクするよ
585:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 17:30:52.08 tyFQ4DYN.net
免疫力を高める物を摂取するとさらに自分への攻撃力を増してしまう。なんていう考え方も当初あったが、このままいっても人生病気でジリ貧なので、バシバシ高めてやろうと思う。一か八かだ。
586:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 18:49:42.65 9wK/ipJk.net
>>565
へー
ニンニクは乾燥にいいんだね
私の場合、生姜は刺激が強くて直で触ると指に肌荒れが出て準備段階ですでに問題があり、たまにしか食べない
キノコは何でダメなんだ？
587:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 22:13:13.03 XRdAYTER.net
ニンニクは逆流性食道炎のNG食材だから自分は無理だな
ニンニクがいいなら黒ニンニクて食材もあるよ>>565
色々試してみるのはいいけど体調には気をつけてくれ
588:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 22:45:09.34 7zv0s3jP.net
>>569
アリガト
実は黒にんにく計画中やねん！
589:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/24 22:46:34.77 7zv0s3jP.net
リサイクルショップで炊飯器をげっとせねば。
590:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 14:43:23.05 vwRA1oyh.net
現在スイート病を疑われ入院中。膠原病の中に入るらしいのだが、あまり情報が無くて困ってる…。
この中にスイート病の方なんていますか？
591:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 15:46:18.26 tYkj3fmT.net
初めて聞いた
2chだとスイーツ(笑)とか言われそう
592:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 18:10:15.62 IBSIgzvA.net
スイート病とは初めて聞いた…
ベーチェットと似たような病気みたいね
593:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 18:20:42.39 IBSIgzvA.net
>>561さんは香りの強い食べ物が効果あるのかな？
セロリも是非チャレンジしてみて下さい。
私はお茶かな？
色んなお茶を飲んでます。
最近では茶こし付きマグカップなんかもあるので気軽に茶が飲めます
594:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 19:36:00.51 GaGe4jN7.net
>>575
セロリ
いかにも良さそうですね。
今からスーパー行って買ってきて、青汁つくります。
最近忘れてた（逃げていた？）青汁を飲む習慣を再開します。
ありがとう
595:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 19:58:49.48 vwRA1oyh.net
>>573
そうなんです、いかにも頭弱そうに聞こえる…。
>>574
ベーチェット病かスイート病と言われてて、スイートの率が高い模様です。
とりあえずプレドニン飲んでごろごろしているけど、自分の体で何が起こっているのか解らなくて怖い。
みんなそうやって戦っているんだろうけど。
596:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 22:15:11.82 w1p2UY3j.net
>>577
＞ 自分の体で何が起こっているのか解らなくて
簡単だよ免疫共が内輪揉めしてるだけだよ
597:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 22:27:25.19 aNX9fr02.net
そう、まさに免疫のバトルロワイアルだよね。
無駄なことしてんじゃねーって感じ…
598:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 22:58:42.77 IBSIgzvA.net
>>561さん
あまり馴染みがないかもしれませんがパセリも香りが強いですよ
そのままが食べ辛いなら刻んで料理に入れるといいですよ。
599:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/25 23:55:00.50 9N1macPx.net
スイート病って初めて聞いたー
名前かわいいけど症状はきつそうですね。
自分でインターネットで調べると間違った解釈をしてしまったり恐怖が増すから、専門書や主治医の先生に聞きながら少しでも心穏やかに過ごしてね。
確定するまで気が気じゃないし、確定してからも気が気じゃないけど、ここは顔も知らん病人ばっかだからああだこうだ言いやすいしまた来てね
600:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/26 06:44:35.00 m555auGF.net
572です。
みなさん温かいコメントありがとうございます。
本当、免疫のバトルロワイヤル…勝手なこと辞めて欲しいもんですね。
一歳の子がいて、こちらが緊急入院しちゃったからまだ面会すらできないのが辛いけど、子のためにも早く治して元気にならなきゃいかん。
検査結果待ちつつ、前向きに頑張りたいと思います。
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/26 17:58:23.19 lhOmUuKY.net
>>582
小さい子がいると焦りもあるだろうけど今は休む時期なんだと思うしかない
病院から出たら休む暇も無くなるだろうからできるだけゆっくりしといたほうがいいよ
602:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 05:32:45.15 izR5sICQ.net
>>580
ごめんパセリはなんかちょっと（汗）
香りの強い野菜が合ってるとかではなくて、どうやらたまたまにんにくがよかっただけのことみたいです。
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 16:45:37.01 4Q/uvRyd.net
わたしは民間療法が大嫌いだったんだけど、死の影が見えてくるとそんなの構ってらんないね。明らかに変なものじゃなければなんでも試して良くなりたい。藁をも掴むってこういうことなんだね。
604:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 16:55:39.80 Kq16rdqI.net
「気持ち」というのは無視できないのはわかるけど
他人から勧められた一切本人が信じてない民間療法ほど
役に立たないもんは無いと思うわ
でも、一時めちゃくちゃはまった漫画の登場人物に本気でときめいてたら
病気の数値が先生が驚くほど良くなって「何かあった？何かやった？」と
聞かれて返答に困ったw
ちなみに一年で熱が冷めて数値も元に戻ったという
605:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 21:47:43.79 GhF2dHOq.net
>>586
すまんワロタｗ
そりゃ説明しにくいな
606:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 21:49:44.22 4Q/uvRyd.net
戻っちゃうのかwちなみに1年間もトキメキをくれたのはどなたなんですの？
民間療法って、熱心な人は本当に心酔してるから悪気がない分めちゃくちゃ迷惑だよね。
607:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 22:11:47.73 UNOUXegD.net
>>584さん
パセリの効能はすごくいいんだぞー？
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/29 23:30:13.01 3SyNRud7.net
パセリかぁ、香草アレルギーがあるから食べられない。
抗アレルギー剤飲んで食べるのは、本末転倒かな。
民間療法じゃないが、知人から病気にいいからと半ば無理やりあるドリンクを買わされた。
毎月買う契約で。
その時は、辛さで藁にもすがる思いだったから購入してもいいかもと思った。
あとで調べたら、ネットワークビジネスで有名な所だった。
半年でお金も捻出出来ずに解約したけど。
調子は特に変わらなかった。
今はミドリムシ飲んでるw
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 00:03:42.15 TN+NBRw6.net
ということは、何か人生に希望が持てれば
良くなる可能性もあるってこと？
何もなさすぎだった…
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 01:31:28.44 xpfrSM2z.net
紫外線で悪化するって聞くけど
SLEね。悪化した人の話聞いたことあるとか
自身で悪化したとかありましたら教えてください。
実際実は聞いたことない
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 04:12:37.38 z1W0veXw.net
>>592
SLEです。
数値的に現れてるかはわからないけど、太陽浴びると私は頭痛がして、あと物凄くしんどくて動けなくなる。
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 11:20:49.55 N0Jdie0+.net
膠原病は治したいけど、入院はしたくない。
通院だけで対応してくれる病院を探したいけど、そういう病院って結構ありますか？
あと膠原病って種類にもよるでしょうけど
一般的には命が失われる病気ではないですか？
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 11:22:23.79 J/1OrLm/.net
あー、窓が大きい南側の部屋に長時間いるといつも頭痛してたんだけど紫外線に当たってたせいだったんだ
疲労感強いと何もかもどうでもよくなってときめきなんて忘れてたわ
ときめき大事にしなきゃw
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 12:12:03.15 7h3lAql+.net
>>594
大量にステロイドを使うので急性期は入院はどうしても必要ですよ。症状が軽いならわかりませんが。
膠原病そのものでも放置すれば間質性肺炎で死ぬかもしれないですし、病院に入院してもステロイドや免疫抑制剤の影響で肺炎にかかって死ぬかもしれません。
ブログなどでも結構、死んでいる人を見かけますよ。
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 12:16:19.87 kzReD5fE.net
>>594
病気の程度によるでしょう
通院治療では手に負えないほど重症と判断されれば入院加療が必要です
命に関わるかどうかも病気の程度と種類によると思いますので、該当病のスレに行った方がいいかと思います
616:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 12:29:39.56 5ltv4ubr.net
>>592
>>593さんと同じような症状が出ます。
あと、毎年4月後半の紫外線が強くなる時期から、検査結果も悪くなる。その時期は薬を減らさないようにしてるよ。
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 13:22:49.77 b+PTn5yk.net
やっぱり紫外線は悪いんですね。
みなさんご意見ありがとうございます。
自分も紫外線に当たると頭が痛くなるんですが
昨日まで沖縄に行ってまして
楽しかったせいかまったく
618:頭も痛くならず。 でも悪くなったら怖いなとびくびくしていて みなさまに聞いて見ました。 悪くなってもいいや！とおまうほど楽しかったのですが、もう行かないようにします。
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 13:43:43.03 G/IPPaot.net
発病前からダイビングが、好きでしたので
完全防備で潜ってきました！
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 15:00:10.17 N0Jdie0+.net
>>596
>>597
ありがとうございます。
1回病院行って、ちゃんと自宅で安静にしてるので通院可能でやってくれるか聞いてみます。
入院は精神的にまいってしまって非常につらくて。なんか逆効果で。
621:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 18:15:57.65 okmLrUKf.net
ダイビングやりたくなった時は既にSLEだった。
PADIのライセンス取れないし諦めたわ…。
622:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 20:32:15.57 2mhshv5c.net
失った物ばかり数えるな!!!無いものは無い!!!確認せい！お前にまだ残っておるものな何じゃ!!!
623:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 21:08:02.46 q4obdEQ0.net
>>602
無責任なことは言えないけど
ラッシュガードとラッシュトレンカはいて日焼け止め塗ったら結構紫外線は防げる！！！
でもしないにこしたこたはないけどね
624:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/30 23:40:58.90 i+M73aks.net
うちの母親はリウマチ性の膠原病だったけど
肺炎で急死したわ
625:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 00:22:24.89 zlyJbv1h.net
>>588
BL漫画のおっさんキャラだから！
晒せないから！
それがあったので夫に「ときめきって大事なんだよ…毎日ときめいてたら
多分病気よくなる『ときめき治療法』なんだよ
壁ドンとか耳元でクサいセリフとか囁いてくれたら
キャーってなって絶対数値良くなる」って力説したのに全然
やってくれなくて去年入院するはめになったんだよ…
626:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 00:41:15.59 WU2FOLSO.net
>>606
夫でも良いの？
627:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 07:18:17.20 JZdkem5p.net
つうかあんた妻帯者かよ（怒髪天
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 07:41:23.32 dJI+mHJu.net
タバコ吸ってるやつ
膠原病の治療中は、タバコ止めれた？
それとも本数減らした感じ？
それともガンガン吸った？
629:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 08:48:11.49 vQjGmNPl.net
やめたよ
630:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 11:14:18.00 dJI+mHJu.net
やっぱり病気になったのを気にタバコ止めるか。
かなりつらいが
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/01 12:59:37.56 Fq7UVlFC.net
電子タバコで全然余裕だった。
ニコチンきついやつじゃないとダメな人は
厳しいだろうけど。
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/02 01:39:31.97 KeDufAqk.net
最近は病人じゃなくてもアイコスとかにシフトする人や禁煙外来通う人も多いよ。
からだしんどいときまで吸いたいものなの？
633:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/03 09:58:13.35 /F3G8aFH.net
抗CPP抗体が1200以上でこのままだとリウマチ間違いなしと言うことで治療始めました
よろしくです
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/03 10:13:11.49 PCAnmI9I.net
>>614
早く治療始めるに越したことはないよ
リウマチはいい薬が出来たのか、前はすごく患者さん多かったような
気がするけど最近は減った気さえする
635:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/03 10:17:41.00 GpNpLAmt.net
抗CCP抗体は2.0以下だけど
抗核抗体が5000以上
なんなんだこれ
636:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/03 10:25:59.48 /F3G8aFH.net
>>615
ありがとう。
来週から抗リウマチ薬投与するみたいに言われた
今週はプレドニン、セレコックス、ラフチジンを処方された
プレドニン過去の書き込みで副作用強そうだから、不安…
637:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 02:54:53.76 jBMFf8Vo.net
胃が痛いのですが、胃薬くらいなら市販の薬飲んでも平気でしょうか。
普段市販の薬飲まないからしんぱい
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 07:06:59.01 9R69X6BX.net
>>618
あんたがふだん飲んでる薬による
いしきけ
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 12:18:10.99 mH0l4pE+.net
責任な事は言いたくないけどここでは『自己責任で』か、『主治医に聞いて』としか言えない。
640:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 14:21:20.51 LtxNLKwM.net
膠原病があると、HCV（C型肝炎の血液検査）でも数値が上がるって事ありますか？
人間ドックで、HCVの数値が2.0と出ました。精密検査の結果、C型肝炎ではないそうで、
膠原病等の他の抗体を拾ったのでは？と言われました。消化器内科だったので、膠原病の検査はまだしていません。
641:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 19:53:53.73 2SdGc7oB.net
ステロイド飲み始めて、効果が出始める、身体が楽になったと感じるのは
何日後ぐらいですか？
642:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 22:20:03.31 Vzgj5J7h.net
>>622
ステロイドの量やパルスの有無、病状…etc、個人差による。
643:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 22:36:09.98 I0ldgFNv.net
あなたの願望が全て叶うならどうしたいですか
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
644:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/06 22:50:10.65 uOz6WYqf.net
数値と体感ってまた別だしね
わたしは数値に表れてきたのが半月後くらいで、楽になってきたと思えたのはひと月半後くらいだったよ
楽になってきたと感じるようになってきた頃には薬の副作用も始まったから、ここは楽になってきたけどこっちが辛くてみたいなことになったけど
ところで子持ちのみなさん、子供に打ち明けてる？自分の5年生存率とか。わたしはあと5年は行けそうだけど10年は難しいらしくて、子供の成人式が見られるかどうか怪しい。
まだ子供は10才だし打ち明けてなくて、でもそうこうしてる間にあっという間に2年経っちゃった。
645:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 02:10:35.19 WwYykaos.net
>>625
ありがとうございます。
1ヵ月ぐらいはかかりそうなんですね。
飲んで3時間とかで体感できるような薬なのか、1週間ぐらいとか、1ヵ月ぐらい、3ヵ月ぐらいとか
大まかな目安が知りたかったもので。
大変感謝です。
治療頑張って下さい。
646:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 02:33:39.32 lCRxDeFF.net
>>626
私は体感の症状が翌日には殆どなくなったよ。
647:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 09:10:51.60 +PDkreBd.net
ステロイドは強力な消炎作用と免疫抑制作用があって、消炎作用飲んだその日に効果が出てくると思いますよ。
ステロイドがノーベル賞貰えた理由がリウマチ患者がその日のうち踊れるように！とかなんとかすごい評判だったとか。
免疫抑制作用は時間かかります。多分、二週間とかは。
648:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 10:24:59.15 S2ibMwMx.net
昨日の昼過ぎから突然の寒気と関節痛
30度ある室内が寒く感じ、着込んでも汗が出ないし体温38度越え
明け方から急に汗がで始めたけどまだ37度台
この時期って仕事休めないのにこんなのばかりで辛い
649:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 18:23:44.98 SIjTBVNf.net
ステロイド即効効果あった！
魔法の薬かと思った！まさかあんな副作用に悩まされるとは
650:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 18:46:50.79 B2WiAv5u.net
２ヶ月の入院で腎炎もだいぶ治ったのは確かかな。
副作用の方が酷いけど。
651:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 18:50:48.12 hmS1nSBJ.net
副腎皮質ホルモン
652:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 19:27:27.68 ErxoMZ+q.net
関節の痛み、両方の足と手に力が入らないから寝たきり、
飲み込む力もなくなり喉半分で出てくる、口も開かなくなりスプーンが入らない。
車酔いの感じが続いたり離脱症状はいろいろあったけどステはゼロ。
入院中の痛みと動けなかった辛さに比べたら離脱は苦しくなかった。
653:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/07 22:39:57.44 mInFq6IW.net
主治医に聞いても皮膚科に行っても原因不明の皮膚症状があるんだけど。これ病気の症状かなあ。
朝はなくて1日の終わりにはカサブタみたいなのが部分的にできてお風呂でごりごりはがすと肌に悪いだろうけどツルツルになって、
で、また朝になって1日の終わりにはでてくる。
1度ステロイド増やしたけど効果なく。
ステロイドで、効果ないってことはSLE関係ないのかなあ。誰も全然解決してくれない。
654:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/08 02:45:40.45 OXBOCpRZ.net
>>634
そういうのははじめて聞いた。
病院はしごの予感やね…
655:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/08 04:41:02.72 F7K9KIZU.net
>>634
俺が強皮症初期に似たような症状出たな
最初のうちははがれてたけどだんだん広がっていった
かさぶたみたいなやつがツルテカしてるなら気をつけたほうがいい
あと指先にむくみが出て曲げにくくなるようなら担当医にそれも合わせて報告したほうがいいよ
大したことないといいな
656:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/08 10:35:29.88 pB8bxCh8.net
>>636
>>635
ありがとうございます。
強皮症ですか。
SLE暦もうすぐ20年くらいなんですが、
今更強皮症まで追加とかだったら驚いてしまいますね！
カサブタみたいなのはカサカサしています。
指先に浮腫も特にないようです。
今度主治医に強皮症について聞いてみようと思います。ありがとうございます。
657:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/09 16:38:01.87 9vkjl0G+.net
高原病か
なんか清々しいな！
658:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/09 18:11:31.68 Bz6TQ3+r.net
日光に長時間当たってしまったら頭痛と倦怠感ひどい上に関節痛まで出てしまった
日光は避けた方がいいね
659:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/10 13:17:33.98 ei3hSp51.net
シェーグレンと診断されたんですけど、ぶどう膜炎炎がひんぱつします
660:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/10 13:19:44.07 ei3hSp51.net
すいません、途中で書き込んでしまった…
上記つづき
シェーグレン以外に
なにが考えられるかわかる方いますでしょうか？
主治医もわからないみたいです。
661:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/10 15:08:55.57 qvtZuM/r.net
>>641
自己免疫系は併発ありそうだね
662:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/10 19:54:57.52 9hMSgkkt.net
膠原病の中でも死亡率が高いのは強皮症なのかな？
膠原病の闘病ブログでは一番多い気がするのは、持病ゆえ目に止まるからなのかなぁ。
663:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/11 10:23:16.81 FlNyOTRg.net
体が硬い
プレドニンの影響か？
664:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/12 00:29:54.73 Yyyi0ZJd.net
SLEです。
海が綺麗な観光地に住んでるからか、
しょっちゅうBBQやら海に誘われる、、、
説明めんどくさいから太陽アレルギーとか
言ってるけどそれでも皆んな海であそぼー♪泳ごー♪って、、、
断れんくて行って次の日から熱出るバカ女😭
去年は疲れもあってから1カ月程38度以上の熱熱続き😭
若いし夏何も気にせず遊びたい
665:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/12 10:04:23.77 VdZgqy8c.net
全身性エリテマトーデス（全身性紅斑性狼瘡、英語: Systemic lupus erythematosus; SLE, ドイツ語: Lupus erythematodes）とは、
なんらかの原因によって種々の自己抗体を産生し、それによる全身性の炎症性臓器障害を起こす自己免疫疾患
666:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/13 20:21:48.71 fIg1W4Ul.net
>>643
自分も強皮症だけどそう感じる。
ステロイドが効きにくいからかな。
5年生存率70%ってどこかで見たけど本当なんだろうか。
667:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/14 00:37:21.16 TFMrp34Z.net
強皮症でも限局型とびまん型で進み方とかヤバさがまるで違うからなあ
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/14 23:26:06.59 go6KLEUl.net
私はびまんの方の強皮症だけど、入院中にエリトマトーデスの人たちがあまりにも大変そうだったから、膠原病の隊長はエリトマトーデス先輩なのかなと思っていた
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/14 23:36:54.89 YZnUo9sw.net
エリテマトーデスでヘルペスと肝炎と肺炎の人がいて大変そうだった。それ以外にも感染症あって苦しそうだった。膠原病だけじゃなく感染症もあるひと多くてかわいそう
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 00:36:47.42 FATx8Bzz.net
ループス腎炎も辛いよ…。
671:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 03:54:19.15 V+5dYsk/.net
膠原病はどれが命に関わるかって病気で判断できないと思う
その人のどこにどんな症状が出てるかが一番の判断材料かと
そういや最近知ったんだけどSLEってアメリカでの名前がループスなんだね
歌手の人が病気って言うから調べたらそうだった
また知らない膠原病類縁が出たと思ったよ
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 07:29:37.36 ADQ4blXD.net
SLEだけど軽症だから疲れで関節痛や腫れが出るのと夏以外レイノー出るくらいで済んでるな
他に症状出てても当たり前になりすぎて何が正常で何が異常かもうわかってないだけかもしれないけど
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 08:00:40.85 0U6k+KJ2.net
>>653
わかる
ずっと長いこと患ってるから何が調子よくて何が悪いのか
わからなくなってる部分あると思う
もしかして自分と他人の体が入れ替わったら
「こんなに体が軽いの？！」ってなるかもしれないけど
わからないわけだし
たまには病人を休みたいと思うときはある
薬も飲まないで、好きなとこ行って、好きなもの食べる
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/15 18:05:35.55 q+VwV1e3.net
はじめてステロイド飲んだときがまさにそれだったな。
「こんなに体が軽かったのか！」って。
今でも血液検査の結果が悪いときは、「たいぶしんどいはず」って主治医に言われるけど本人きづかなかったり。
体力仕事を自分ではちゃんとやってるつもりだったのに、周りより出来てなかったと気づいたときはショックだったな。
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 00:57:36.21 1pKXliEA.net
>>654
「たまには病人を休みたい」って言葉に妙に納得。
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 02:02:27.21 FIGjxRyX.net
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 02:28:35.77 T4jaseyg.net
病人でいることが当たり前になった人がたぶん勝ち組だよなー
病気を特に意識しないレベルまで受け入れたらいろんなことが苦じゃなくなりそう
678:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 16:21:50.47 anktikIL.net
SLEの方！関節が痛い時などありますか？
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/16 20:43:43.15 m3qIk+ht.net
>>659
関節痛あるよ。
病院からはカロナールとロキソニン湿布出してもらってるけど、気休めぐらいにしか効いてないかな。
680:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/17 01:04:55.95 3l7pTOgE.net
>>659
発症時のメインの症状それだったからリウマチから疑ったね。
681:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/17 15:45:36.45 TpsLRnFc.net
youtubeに声優さんがときめきをくれるボイスがあるが…あれでも効果があるんだろうか？
考えると、オラ、ワクワクしてきたぞ！
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/17 18:07:10.82 z3LkQ1mW.net
混合性結合組織病だった
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/21 16:30:16.92 48fH0KrE.net
>>663
私も同じです(^^)
684:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/21 16:48:34.12 3bAPHCYS.net
>>662
本気でときめけば可能性あるよ
毎日暗いこと考えてくよくよするより
楽しいこと考えてたほうが楽しいもん
逃げとかじゃなく、QOL、毎日の生活の質を上げるって
意味じゃ違ってないと思ってる
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/22 01:01:51.17 /NlCgVH9.net
ラッシュガード着てラッシュトレンカはいて
帽子かぶったら海に行っても良いかなあ
686:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/22 08:41:04.99 1Bz3mM5v.net
>>666
それに顔と手に日焼け止め塗って､マリンシューズ履いてる
ビーチサンダルは脱げるし焼けるしお薦めしないな
まぁ後は自己判断だけど海楽しんできて!
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/22 17:03:42.53 Jslrv+84.net
>>667
ありがとうございます。
688:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/23 09:56:54.96 Hvf8r0YY.net
>>664
私も同じ 肺高血圧にご注意
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/24 11:06:07.80 t1AQHHt9.net
甥っ子が膠原病なんだけど日焼け防止のフェイスマスク親族全員でやろうかと思ったけどイスラム系のそんな集団が海に居たらみんなひくよね…。
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/24 12:24:30.64 jnEa5eUp.net
お前にはひくだろうな
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/24 16:37:38.74 D099/lI3.net
>>670
甥っ子さんが肩身狭くないように、皆んなでマスクしようって事だよね。。
余計に目立っちゃうだろな。
誰かが交代でするってのはどう？
今度は◯◯とペアだよーって。
692:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/07/24 17:30:42.55 8+f5wqzX.net
>>670
その子と女性陣だけならいんじゃね
693:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/02 21:01:48.91 CFgJNNKq.net
40代中の男ですが、高2のとき肝機能数値が悪くなり微熱が続き、大学病院で検査の末、シェーグレンと診察され、免疫が肝臓を攻撃して数値を悪くした、でも症状も軽いので経過を観てくと言われ、今日に至ります。
毎月、定期検査もなかなかできてはいませんでしたが。膠原病の治療ということは一切してません。去年、風邪で血液検査したさい肝機能数値がちと悪いとわかり、自己免疫性肝炎を疑われ肝生研しましたが結果はマイナスで、脂肪肝気味だが担当医も根本原因はわからないと。
今回、血液検査でγgt200,ALP500,GPT57、変わらず脂肪肝、の診断で慢性肝炎と言われました。節制の至らなかったを自戒してます。
で、教えていただきたいのは、この肝機能障害はシェーグレンから来るものだとかんがえていましたが、今から30年前の膠原病専門を置く大学病院の確定診断の精度は、当時から信頼おけるものだったのでしょうか。
694:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/03 13:32:48.99 RuXUgW+1.net
残念ながらここで聞いても有益な答えは得られない気がします。複雑かつ難解かつ専門的であると思われます。
695:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/03 19:26:39.89 nF9nafmO.net
セカンドオピニオン受けた方がいいんじゃない。
696:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/08/03 21:14:43.71 bLt2ZJtk.net
674です。
長文失礼いたしました。
セカンドオピニオン、考えます。
肝臓数値は、今となっては自己管理なんて甘い考えでは改善しないですよね。
酒は飲まない、タバコは10年前に止めてはいましたが、運動と食事は無頓着でした。