17/01/11 02:08:47.71 bYoSZBtH.net
>>1乙
保守
3:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 02:16:31.02 bYoSZBtH.net
テンプレみたいなのは、まだないよね？
前スレから、有益な情報引っ張ってきたいけど、今日は力尽きたorz
4:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 06:25:34.45 4HxU2q83.net
苦しさから救われるには黒魔術、白魔術が一番。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
5:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 11:09:44.84 Marl1Wwx.net
>>1乙です！！
テンプラかぁ
元気はあるけど有益・無益の判断が自信ないや
6:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 11:19:58.13 Marl1Wwx.net
関節リウマチ
全身性エリトマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発動脈炎
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎
多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
巨細胞性動脈炎
成人スティル病
リウマチ性多発筋痛症
線維筋痛症
SAPHO症候群
こんなん拾ってきた。抜けてるのありそうだけど
7:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 19:44:49.87 l6V0rO9a.net
>>1
乙！
8:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 12:49:48.89 KFKBJboe.net
今病室入ったー
今日から入院
9:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 14:33:41.19 N2AQVo5j.net
>>8
お大事にね
10:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 20:38:01.00 tIDDlI2k.net
>>8
がんばれ。
てかがんばらずに安静にしてくれ。
11:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 01:14:08.70 ir/gJgw6.net
>>8
耳栓用意した？
同室の人と相性が良いといいな
12:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/14 20:01:08.14 DJecixFK.net
退院したくない。
居心地よさすぎ
13:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/14 20:21:07.42 jXS57NiS.net
そりゃよかった。大学病院？
俺のとこは皮膚科と同じ病棟だから毎日掃除の人がせっせと掃除してくれるけど、床やトイレが剥がれ落ちた皮膚で汚くて耐え難い。
14:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/14 22:16:33.39 1zthc+fC.net
病室あったかそうだな
15:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/14 22:39:07.87 XxQnuqn0.net
確かに病室は静かだし割と快適。
ベッドの固さと、同室の人がイビキをかかなければ…。
耳栓してても音が入ってくる人いるしね。
入院の時は割り切ってKindleに読みたかった本を
全部買って持って行ってる。
16:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/14 23:39:26.96 SIBnTva7.net
入院中は読書するのにいいよな積ん読を一気に消費できる
俺が入院してたとこは就寝時でも部屋の扉を開けとく方針のとこだったんで
隣室のいびきがうるさくてなかなか寝るのが大変だったよ…
17:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 01:09:31.73 X9yRpk8V.net
発症時の入院中は本読むことすらできなかったのを思い出した
18:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 11:02:24.03 WyroNBq0.net
>>15
そうそう。めちゃきれいなんよ、
後、同室だれもいなし
19:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 19:55:31.94 o+2fRKFS.net
IgG4症候群です。
症状的にはミクリッツ病ですが、ココでいいのかな？
20:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 17:32:47.52 e0F1c6RH.net
俺も似たような感じで質問。
抗ARS抗体症候群で、具体的症状は間質性肺炎。筋炎は確定診断する前に間質性肺炎の治療で治まっちゃったので分からんまんま。
今は間質性肺炎の方がメインだが、呼吸器内科の医師が、『膠原病由来は膠原病内科で見てもらいたいんだけど……』とのたまっている。症状は間質性肺炎しかないんだけどなあ。
抗ARS抗体症候群はここでいいの？ この病気の人いますか？
21:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 19:58:46.74 XW3fAA2+.net
>>19にも20にも颯爽と答えたいんだけどわからない。すまない。先生が膠原病っつったらココでいいんでないかい？
最近症状が安定してるから仕事(パート)でもしようかと思ってるんだけど、みんなどんな仕事してるの？病気のこと履歴書に書くと面接落とされそうだけど黙ってるわけにもいかんよね？
22:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 20:12:56.52 yr1udAu0.net
≫21
面接では言っといた方がいいと思うけどなー
健康診断あるとこだったらどうせバレるし
23:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 20:42:18.89 /g/V855p.net
>>21
安定してるならわざわざ言わなくてもいいと思う。
言いたくなるけど、残念ながら言ったら採用されないよ。
雇う側からしたら難病持ちなんて採りたくないもんね…。
24:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 20:45:54.41 /g/V855p.net
>>21
追記、私は普通の会社員。
病気のこともあるし年齢的にも転職は無理だと思うから、今の会社にしがみつくわ。
25:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 20:56:51.82 Op14zDpt.net
>>21
ワイ、寛解近かったから隠して入ったら
半年で入院寸前の数値でどうしようと思ってる。
ちな健康診断の結果は個人にしか伝えられないから
そんなにバレないよ。
そもそも数値悪いから確実に再検査になるけど。
40超えてるから再検査あっても疑われない。
26:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 22:35:46.74 +4I3cE+f.net
働きだすと体調悪化は確実だから定職に就けない
27:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/17 07:42:21.35 5bib3BgI.net
悪化するのか…それは覚悟がいるね。
言えば落とされるし黙って入れば悪化したとき困るか。マスク必須だから聞かれそうだしな。履歴書を自分で作って、健康欄を無しにすればいいかな。
でも悪化確実と聞いたら腰が引けてしまった
28:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/17 12:33:43.15 +PvcF/gy.net
体が第一だから悪化するならそれが許される環境なら働かないほうがいいと思う。
私の場合は働いていたほうがいいみたい。
止めたら一気に病人になっちゃいそうだ…。
一種の強迫観念なのかな。
29:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/17 17:47:01.11 5bib3BgI.net
働くのあんまり好きじゃないから悪化はしそう。でもさして症状が酷いでもない病気を言い訳に毎日遊んでるのも申し訳なくて。パートでもすれば少しは納税できると思ったんだけど、悪化して保険使いまくったらあっという間に所得税分使っちゃうわな
30:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/17 20:15:40.56 bGQ5hGs6.net
主婦の人とかなら安いけど内職とかね。
多少文章書けるなら、ランサーズとかに登録して
ウェブライターの真似事するとか。
初心者だと原稿料はお小遣いレベルだけど、
ただ家にいるよりは暇潰しにはなるよ。
31:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/17 23:05:20.53 c75oRn4T.net
普通の生活がしたい
32:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 09:38:18.51 +gwnXiY1.net
職場に理解があれば働くのもいいと思うけど無理だけはしたら良くない
自分も働いてた方が気が紛れるし職場が理解あるのでありがたく仕事続けてるけど疲れのせいか症状は悪くなってきてるよ
最近は手首足首の関節炎(痛みと腫れ)で思うように身体を動かせないのが不便
重いもの持たないでと主治医に言われてるけど子供3人抱えて家事する身にはなかなか難しくて困ってる
33:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 14:31:19.10 EZJ6lVNM.net
この流れでみんな働き者だなぁ頭が下がるわと思っていたら、今朝、内職の話が舞い込んだ。ひとつ5.5円とか言ってたけど、金額はまぁ置いといて社会復帰の第一歩と思ってやってみる。
今のままだと家族と主治医以外話す相手もいないしね。
34:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 15:43:58.26 ncBJ5+yT.net
>>33
最後の一文よく分かる
酷い時は病院行くぐらいしか外出できなかった
体が資本なんだよね
35:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 17:04:01.24 AloB8LTG.net
事務系で期間限定の�
36:＄lで働いたりするよ。あと、派遣会社に登録した時はコーディネーターさん（？）に病気の話すると、紹介先で間に入って説明してくれて、了解したとこは採用してくれました。 今は4時間強の立ち仕事のバイトしてみたけど、やっぱり疲れ過ぎなので辞める予定です
37:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 17:52:41.91 DtTIBca0.net
49: シャイニングウィザード(茸)＠無断転載は禁止 <small>[US]</small> [] 2017/01/18(水) 13:27:21.54 ID:t3hY7X2i0
安倍晋三が難病である潰瘍性大腸炎を告白URLﾘﾝｸ(geinouzinuwasa.net)
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38:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 20:16:45.47 o3af8Exv.net
自分はまだ全身性強皮症初期だから
普通に立ち仕事できてる
体が動くうちは働こうと思ってるけどあと何年働けるやら
39:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/20 01:35:12.98 qHhCe4hV.net
>>37
動かなくなる前にやめたほうが身体にはいいけどな
あんま無理すんなよ
40:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/20 09:49:54.77 ga1Y0xJ7.net
全身性強皮症で間質性肺炎
少し動くと咳き込んで息苦しい
医師の判断は、検査数値や触診その他を考慮して
軽労働はできる判断になってるけど
明らかにいろいろと考えると
現時点では仕事はやめたほうがいいと
判断したよ
もっと自然に状態を良くしないと
本末転倒になりそうだ
41:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/20 09:57:43.03 ga1Y0xJ7.net
自然に状態を良くするに
まずこれまでのプログラムを
自分にとって良い状態に書き換える必要があると
思った
自分にとって良い状態に書き換える
意識のありかた、食べ物系、環境系、その他
全体のバランスを整えるには
どうするか
＋意識の底に生きがいをもつには
いま実験中
42:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/21 06:11:34.96 MBD4kcCP.net
今日が良い日でありますように
43:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/25 19:20:48.38 i/teRX4p.net
昨夏に仕事決まって働き始めたんだけど、
冬の間中マスクしてるから周りに不審がられてて
そろそろバレそう。
正直体もむちゃくちゃしんどいし、
このままだと1年経たずに自己都合退職か…。
44:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 01:06:39.91 lj4au1Nt.net
隠すつもりなら喉が弱くて風邪ひきやすいんです～で押し通せ
身体がきついなら早めにオープンにしてできないことを主張するのもアリ
どっちにしても無理は禁物だぞ
45:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 09:02:52.93 v4Ysh2c3.net
こないだの診察で毎日のプレドニゾロンが6mgになって、プログラフは変わらず朝晩2回の2mgずつ。そろそろマスクなしでも平気かな？
プレドニゾロン25mgで退院したときも主治医はマスクは絶対じゃないから自分次第ですよって感じだった。
46:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 09:42:24.57 Ig4Ad4yN.net
>>44
プレドニン10㎎で一般の人が副腎で分泌される量と同じって主治医に教えられてる。
マスクは予防だからしないよりはしてていいんじゃない。ステロイド、抑制剤と20年以上服用してるけど自分は人混み行かない。外から帰ってきたらうがい手洗い。出歩いて買い食いしないとか気をつけてる。
感染が大変じゃん。予防も経験だよね
47:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 12:26:38.39 v4Ysh2c3.net
>>45
へぇー参考になった！ありがとう
予防も経験。深すぎてピンとこんけど、私はまだ風邪とかインフルもらって肺炎が急に悪くなるような経験がないからマスク外したがってるけど、経験を積むと予防にもチカラが入るよ的な意味かな
48:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 04:17:06.41 QMXu8+E+.net
>>46
とにかく自分がしんどい思いしかしないからねー。こうなるの嫌だから気をつけるようになるってだけ
49:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 19:17:46.69 k8xBBgAS.net
>>47
なるほどねー。なんかまだ病人の実感がないんだよね。それほど痛い目にあわずにこれたってことなんだろうけど、それに甘えず予防も意識しないとね。悪化してからじゃ遅いもんな。病気になってからじゃ遅かったのと同じよね。ありがとね
50:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 14:39:00.89 T1vJz+3+.net
>>44
あたしマスクなんてしたことない。
特に感染しやすいとも思わない。
プレドニン15とか10とか
51:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 14:39:51.81 T1vJz+3+.net
でも見習ってマスクしようかな。
インフルとかも嫌だしね
52:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 21:05:46.28 quWTkJl+.net
薬が14種類あるから、飲み忘れしないために
朝晩1週間分を日曜の夜にドラッグケースへ仕分けしてるんだけど、
その時が一番気持ち的に嫌だわ…。
53:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/01 02:34:54.85 WcHj3/Xr.net
プレ5ミリ20年、今年初めてインフルエンザかかったけど意外とたいしたことなかったわ
54:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/01 02:39:23.05 flVGcY+j.net
>>52
私もインフルかかったけど、プレの炎症抑える効果のおかげで大したことなかったみたい。
ただの風邪引いた時もそんなにしんどくなかったし。
55:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 06:48:21.80 INbItVM3.net
>>53
逆に普通の風邪がしんどい肺炎寸前まで行くから…、
56:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 07:46:20.53 A3ONiY7i.net
>>54
人それぞれなんだね…。
57:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 09:08:33.61 paveWWaA.net
2度肺炎までいった
でもインフルの予防接種もできない
すげー反応しちゃって普通にインフル並みの熱が出たわ
58:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 16:52:59.57 ZKKVRcIy.net
膠原病はヘルペスウイルスや肝炎ウイルス何らかのウイルス持ちがなる病気かも。
体内にいるウイルス攻撃したいのに見つけられなくて臓器や筋肉攻撃するのかも。
ハゲや湿疹外見の酷さがハンデになって働けない。エステだったから絶望感しかない。
59:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 18:50:51.96 EOSV4fL2.net
今働いてなくて体調割と安定してるけど働き出すと確実に悪化するから怖くて働けない
仕事したくてもできないよね
60:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 22:11:53.39 A3ONiY7i.net
>>57
確かにそうかも。
私ヘルペス持ってるし。
ハゲより内面が大切だよ！
61:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 22:43:03.59 dmamdkLj.net
手持ちの本だとリウマチ熱は菌が関係するってあるな他のはどうだろ
62:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 23:58:07.44 f+9AHto7.net
>>57
マイコプラズマ「てん」
63:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 23:58:37.46 f+9AHto7.net
マイコプラズマ「…」
(´・ω・｀)
64:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/04 10:07:22.42 d9OfT4jJ.net
>>6
強皮症は？
65:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/04 11:54:32.54 wIK9BmAy.net
限局性強皮症
全身性強皮症
その他
66:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/04 13:26:03.28 eBt08YsO.net
プロスタグランジンの注射を試してる人っていますか？
冬場に若干のレイノーと、皮膚潰瘍みたいな症状が出るのでチラッと話が出たのですが、費用とかリスクとかじっくり聞けなかったので気になっています。
皮膚症状は軽くはないけど夏にかけてほぼなくなるので、今までは我慢していました。
腎臓は害していないけれどステロイドや免疫抑制剤の副作用には常に悩んでいるので余計なリスクは負いたくないです。
でもすっかり治るならすごく楽だろうなぁとも思いますし…
体験談あればお願いします。
67:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/04 18:49:57.50 B6OlZWBQ.net
>>65
錠剤なら飲んでるけど注射なんてあるのか～知らなかったわ
68:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/06 20:39:51.02 n00H+NLH.net
IgG4症候群で顎下腺や耳下腺が腫れてます。
なのでプレドニン中。
30mgから始まって早２年。
現在3mgですが、朝と寝る前にリステリンでうがいすると顎下腺の凸が小さくなってるのが分かります。
口内細菌とか関係してないですかね・・・？
69:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/06 22:08:29.52 ntGJzYN1.net
>>6全身性強皮症でいいかなと思って全身性強皮症ってしちゃった
膠原病で全身性強皮症と名前が違う強皮症ってあるのかな？
限局性強皮症は膠原病ではないって書いてあったから外してしまったよ
70:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/06 22:11:34.10 ntGJzYN1.net
なんか自分に安価振ってた
>>63>>64あてでした。ごめん
71:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 08:00:15.63 Q3LoeynV.net
働きだすと確実にCRPが上昇
ダラダラしてると範囲内に戻るんだけど、仕事するなって事？
72:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 09:08:41.57 BJxpkrhU.net
>>68
同じ強皮症でも、違うんだねー。
>>6
強直性脊椎炎、未分化脊椎関節症も加えて欲しいな。
73:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 09:38:13.88 jhXrlxaH.net
>>70
たぶん働かずに生活保護で細々やったほうが結果的には国の負担が少なくてすむってことは大いにあるやろうと思う。
まぁ結果論。
74:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 10:52:41.36 EAI1k21F.net
働ける体がほしいよ
75:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 17:23:35.12 +SWwgq5x.net
関節リウマチ
全身性エリトマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発動脈炎
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎
多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
巨細胞性動脈炎
成人スティル病
リウマチ性多発筋痛症
線維筋痛症
SAPHO症候群
強直性脊椎炎
未分化脊椎関節症
76:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 17:24:21.38 +SWwgq5x.net
↑このことを覚えておける自信がないや
77:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 17:26:55.80 +SWwgq5x.net
それにしても膠原病っていろんなところに症状が出るんだね～
先々週あたりから寒さのせいか逆食と腸炎の症状がひどくなってて麦茶で胸焼けする始末。
これじゃ出かけられない
78:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 21:44:55.46 ryTVi16W.net
>>74
一つ膠原病になったら他のにも罹りやすいのかなあ
今のところは二つ目確定してるんだけど
79:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 22:49:12.09 SKt6vvQv.net
>>76
身体が冷えると症状出るから温かくしとけ
あと麦茶は身体を冷やす飲み物だから寒い時期は別のやつに切り替えたほうがいい
80:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 22:57:16.63 lqTa+BTT.net
手足の攣りほんと何とかして欲しい。
むくみが原因って言うけど、手の指まで攣るのはしんどいよ。
81:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/07 23:46:47.14 EDqfzYq3.net
線維筋痛症とかリウマチ科で診る病院もあるとは聞くけど、膠原病なの？
82:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/08 09:13:11.84 R+8zpIyx.net
なんだと！麦茶は体を冷やすのか。ほんなら冬場はコーン茶に切り替える
私も２つなってるよ。主治医がオーバーラップとかいうかっこいい言い方で言うからなんか良いじゃんと思ってたら全然良くなかった。
83:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/08 09:15:19.36 R+8zpIyx.net
足りないのはまだしも違うのが入ってるのはダメだよね、ありがとう
もういっかいググってみたら線維筋痛症は後から膠原病に分類されるようになったって書いてあるサイトがあったり、膠原病の種類の中には含めてなかったりになってるや。どっちなんだろう？
84:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/08 12:19:12.14 PtniklsO.net
症状は似たところもあるけど、膠原病の免疫異常とは違うような気がしますね。
個別スレもあるし、情報分散を避ける意味でも、このスレには含めなくていいのでは。
85:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/08 17:03:58.86 R+8zpIyx.net
関節リウマチ
全身性エリトマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発動脈炎
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎
多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
巨細胞性動脈炎
成人スティル病
リウマチ性多発筋痛症
SAPHO症候群
強直性脊椎炎
未分化脊椎関節症
86:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/08 17:05:23.85 R+8zpIyx.net
意外にみんなこのリストいじってくれてなんか嬉しいわ。
87:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/08 20:21:02.88 24CClJsP.net
非特異性自己免疫疾患持ちで、抗核抗体が640。
膠原病はまだ発病してないけど、なんか死刑宣告を待ってる感じ
88:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/08 22:59:16.51 qzD5KJ7J.net
>>82
私も二個持ち自慢にもならないけど
体質がそうだから体調崩したりすると色々な膠原病が顔をだす
二個目は三年前UCでしたが漢方薬で押さえてます
89:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/08 23:05:59.84 bd0mwGOJ.net
>>87
UCって膠原病なの？
90:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 00:06:31.46 LpdpM51g.net
私のは多発性筋炎と全身性強皮症だからsaphoとかucとかエリテマトーデスとか名前かっこいくて羨ましいわ
91:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 00:26:24.23 cEsv+5cz.net
>>89
かっこいい病気なんてないよ
健康が一番かっこいいわ
92:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 00:46:35.28 vXmqPhP0.net
>>88
そうUC実はカッコ悪い病気
潰瘍性大腸炎だもの、これも膠原病らしいんだよね
元の大動脈炎症候群の合併症だとか言われた
93:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 09:06:55.95 UQaqC1Dj.net
血液検査受けてきたけど
結果出るのに時間がかかると言われて
来月の予約になったけど、それまで痛いままなのかー
鎮痛剤出たけど効いてんだかわからん。
指先もどんどん丸く厚くなるし怖いよ。
94:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 10:31:42.77 LpdpM51g.net
確定までのマテの時間ってめちゃくちゃ怖いよね。いろいろ調べて不安になるし。
でも死刑宣告じゃないからとりあえず気持ちを落ち着けて安心汁
たまに殺伐とするけど陽気な膠原病人がたくさんいるよ
95:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 10:48:54.55 UQaqC1Dj.net
>>93
ありがとうございます。
仕事は今週いっぱい休んだけど、
来週以降どうなるんか不安。
全身痛い。ここ読んで乗り切りたいです。
96:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 11:19:52.85 4xJ3V5i0.net
>>89
そんなんいわれたの初めてだわ(笑)
97:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 11:31:18.97 LpdpM51g.net
サルコイドーシスっていうやつも密かに羨ましい。でも健康がいちばんかっこいいっていうキレのある返しに座布団あげたいわ。
昨夜から吐きまくってさっき弱気になっちゃって遺言書いてたら大泣きしてしまったけどステロイド鬱とかいうやつにでもなってんのかな
98:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 16:00:41.03 q9JMInCm.net
世の中にカッコいい病気なんてないっしょ…。
包帯とか眼帯萌えな奴はたまにいるけど、所詮コスプレだし。
しかし健康のありがたみは病気にならないと
わからないって本当だなw
プレの苦味がこれまでの人生で一番の苦さだわ。
99:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 20:12:53.06 SEq1EWHY.net
強皮症でレイノー酷くて、2つ目の血流改善薬試してるけどこれまた効果がない…
100:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 21:30:09.52 DPeIl3EA.net
プレ、不味いよね。
一つずつ飲んでも、味をごまかそうと何かと一緒に口に入れても、何しても不味い。
飲む瞬間の抵抗感と言ったら、免疫抑制剤よりプレの方が著しい。
101:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 21:39:23.49 wBJlVUTk.net
>>98
血流改善薬は何を試してみた？
自分も飲んでるけど効いてるかいまいちピンとこない
効いてる気がしないから何の意味があって飲んでるのかたまに疑問に感じる…
102:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 21:48:59.71 bfl09nom.net
プレをうまく飲めなくて苦かったときはチョコをひとかけ食べると決めている
103:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 22:06:59.75 Csvgjvim.net
免疫抑制薬のブレディニンOD錠（ミゾリビン）が2017年2月3日、「特定薬剤管理指導加算等の算定対象となる薬剤」（ハイリスク薬）に新たに指定されました。同OD錠は16年12月9日に薬価収載され、17年1月12日に発売された薬剤です
104:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 23:21:23.54 Teg1diku.net
水をひとくち含んでおいて
上を向いて口のなかに錠剤を放り込んでから飲み込むと
水のおかげでどこにも触れずに飲み込めていいよ！
でも誰もやってくれないんだよね…
105:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/09 23:39:19.90 2/ohHw6T.net
>>103
私は、水無しでかじって服用できる。
106:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 00:00:01.04 rivZMDpJ.net
>>103
え？錠剤って普通そうやって飲むもんでしょ？？
107:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 00:09:26.89 R8Kcn0Nq.net
>>105
そうなのか ロブ美味しい
108:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 00:11:42.34 rivZMDpJ.net
びっくりして調べたら、水が後って人結構いる
むしろそっちの方が多いかもってくらいいる
バスタオルを日またぎで使う人が結構な割合いるって知ったときと同じくらい衝撃的だったわ。
自分が常識と思ったら大間違いなことって結構あるのね。。
109:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 07:51:35.61 dwIP7EfT.net
なんやかんやで14錠あるからプレが口内に当たらないのか後から水だけど苦くない。
床に落ちたの後からパクってしたらとんでもなく苦くてなんで糖衣にしてないんだと腹が立ったけど。ちなバスタオルは毎日洗う派。
110:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 08:08:31.20 yFgj/WOE.net
ふきんとかシーツとかは荒れるぞなもし
粉末もそやって飲んで漢方余裕
111:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 09:50:17.26 dwIP7EfT.net
ワイは漢方無理。粉末が無理だけど漢方って中でも強烈じゃね？余裕で嘔吐コース
最初に置くのはベロの裏よね？
112:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 11:16:40.38 yFgj/WOE.net
水含んでから…
113:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 12:39:01.14 GRbk8Wtm.net
なんとか免疫を元に戻す薬とか遺伝子治療とか出来ないかな…
114:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 15:45:23.31 dwIP7EfT.net
あっ・・そっち派でしたか
ベーチェット病の原因がわかったから新薬がどうのこうのとかいう記事が出てた。羨ましいゾ☆
115:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 19:55:35.72 rivZMDpJ.net
本当だ。少し前進ですね。臨床に成果が現れるのはまだ先だろうけど、素直に嬉しいなぁ
116:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 22:34:55.30 5E4VUD42.net
通院してるなら治験の話されない？
治験の副作用自分の場合はすごい
117:大変で途中棄権みたいになっちゃったんだけど、それでも効果あってプレドニン20年間10ミリから減った事無かったけど、今5ミリ。離脱症状もない。血液の検査結果も普通には相変わらず程遠いけど、自分のしては驚くぐらい改善。
118:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 22:53:58.31 rSQTiH3g.net
プレドニン副作用が怖いからあまり飲みたくないんだけど…
CRPが正常範囲内になるまで増やされる
119:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 23:02:27.88 R8Kcn0Nq.net
プレドニンの副作用って どんなのがあるの？
毎月1ミリ単位で調整していますが
よくわからない
120:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 00:16:45.34 z82ur+UE.net
>>117
ありとあらゆる
ていうか知らないで飲んでるの？さすがにググれよそんくらい。
121:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 00:43:10.06 N+rMknsM.net
>>117
代表的なのはムーンフェイスで
出たらヤバイのは大腿骨頭壊死
糖尿とか高血圧になる場合もあってその副作用が出るとたいてい薬を増やされる
出された薬をただ飲むんじゃなくて副作用とか効きの良し悪しにも気を配ったほうが治療がスムーズになるかと
122:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 03:49:00.24 ULeUEFIH.net
最近主治医よりアスクDr.の方が心の支えになってる
123:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 07:58:20.75 /jEFxrDM.net
運気を整えて人生を謳歌しましょう。
国内最大手の黒魔術、白魔術を味方につけることで望みは意のままになりますよ。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
124:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 10:34:38.98 EEf55gQK.net
知り合いの膠原病患者がプレ服用から2年で骨頭壊死して人工のやつに変える手術したってこないだ聞いて、めったに出る副作用じゃないとわかりつつも身近に起きたら怖くなっちゃった。でも飲まなければ死ぬだろうし、選択肢ないけど。
125:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 16:00:23.68 z0IxlXjk.net
>>122
滅多に出る副作用じゃないてことはなくない？
メジャーな副作用だと思うけど。
わりと多いよ。
126:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 16:18:40.58 z82ur+UE.net
私も去年可能性ありで検査した。
結果違ったんだけど、一気に身近な恐怖になって見に染みたね。
127:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 17:03:51.40 WXDh8oY1.net
プレの副作用は他の薬とは比較にならないくらい出るよね。用量によって確実に出るレベルでは？
MTX単剤に持っていけて助かりましたよ。もう飲みたくない。
128:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 18:29:10.44 N+rMknsM.net
量が変わるたびに色々出るもんだから逆に面白くなってきたよ
129:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 20:42:34.23 EEf55gQK.net
私が心配して聞いたら、主な副作用の１つではあるけどプレドニンで治療してる人の多さからしたら骨頭壊死する人はめったにいないですけどねって主治医が言ってたけど、違うの？？安心させるために言ってくれてたんかね。そうだとしたら主治医の優しさを感じるわ
130:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 23:02:36.78 UWkWaNHq.net
自分も骨髄壊死がそんなになると聞いたことない。心配ならネットで調べてみればいいだけだけど。
ただネットだとステロイド飲んだら必ず骨髄壊死なるーみたいな大袈裟にしか書いてないでしょ。こだわらず色んな角度から調べて納得の答えが見つかると良いんだけど
131:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 23:20:23.43 3MlYF3fS.net
>>128
結構なるけど
最初の初期投与でたくさんステロイド使って
最初の数年のうちになる人はなるから
そこでならなかったらなる確率低いかも。
自分は１０年以上飲んでるけどなってない。
ただなる確率はあるから定期的にMRIで検査した方が良いと思います。
白内障にはなった。
132:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 23:50:27.37 dRpQQvlD.net
ステロイドに踏み切るタイミングって�
133:d要だよねあ ウチの場合は主治医が2人いて、女医さんの方はギリギリまで反対してたわ やっぱり患者もそれなりの知識がないとダメだなぁと今では思うよ あの時は選択肢は二でそれ以外は無かったとは思うけど、副作用と合併症で悩まされる今では時々思い返したりする
134:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 01:57:19.95 J0PEP/QE.net
骨頭壊死に関してはなった人しか声をあげないものだから
飲んでる人全体から見ると割合は低いんじゃないかと
目立つところで目立つように発言されるとそれが一般的に出る副作用と勘違いしてしまう
>>130
副作用を心配して強い薬を使うの嫌がる医者はいる
優しさがあっていいけど患者全員にそんな接し方してんのかと思うとたまに向こうが心配になる
肩の力を抜いてくれよ先生～
135:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 02:22:47.86 YSJgeLEJ.net
断続的なステロイド投与する患者なんて殆どは他に選択肢はないんだから、どれがあたるかわからん副作用に関してして必要以上に怯える必要はないけど、
どういう副作用があるのかも知らんとおったら、いざというとき対処も遅れるよ？
つまり ggrks
136:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 03:18:33.94 WD+j+SK/.net
主治医は骨の薬ビスフォス飲んでても100％防げるわけじゃないです。壊死する人はいます。
何かあれば僕も一緒に考えていきます。その時に一緒に最前を考えましょ。
いつまでステロイド服用しないといけないのかな。ゼロになりたい。老後がこわい
137:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 04:44:13.31 J0PEP/QE.net
老後の心配ができるくらい状態がいいってことか
骨の心配してる人は
ほどほどに運動してカルシウムをきちんと摂取して日光を適度に浴びてれば
そこまで神経質になる必要ないと思うぞ
体質とか遺伝の問題で骨粗鬆症になりやすいなら話は別だけど
138:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 05:13:20.62 y9JFz255.net
骨粗相症と壊死は別問題だから。
骨粗相症には長年ステロイドのんでいるからなっていてよく骨折する。
でも骨折なんて時間が経てば治るし
骨粗相症はそんなに怖がるものでもない。
歳をとったら骨折も寝たきりになりかねないからアレだけど。
ステロイド怖がっても飲まなきゃいけないし副作用怖がってても出るときゃ出るしでない時はでないし
なったときに考えるしかないし
対処法もなにかしらあるからそんなにしんぱいしないで大丈夫だよ。
膠原病なんて長年患ってるとたいした病気ではないと思う。他の病気と比べると。
139:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 09:23:37.35 ZZSEEHld.net
日に当たるにしても紫外線アレルギーで悪化のきっかけになるから
あまり当たれないんだなこれが
でも数年ぶりに骨密度検査したら平均だった
昔は常人より強靭な骨だったのになー
やはり気をつけないとね
140:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 09:47:15.97 iYyshqea.net
1日5mg、多くても10mgで維持できれば、副作用のリスクも避けられるんだろうけど、それ以上で長期となると厳しい。
141:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 11:25:06.91 o+DDAo8q.net
骨折治るって言ったってしょっちゅうだと職場の迷惑も半端無いし、若い時分にシャキシャキ動けないのってやっぱ辛いよ。
他よりましと言うけど、ギリギリ社会生活を送れる人の辛さはまた別の種類でしょ。
142:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 13:35:49.64 y9JFz255.net
すぐ命にかかわる病気ではないし
すぐ死ぬとかではないから他の病気より
どう考えてもましでしょ？
病気なんだから健康な人より多少どうにかあるのは当たり前。
お金もかからないしあんまり甘えないほうが良いよ
143:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 14:26:15.
144:85 ID:gNVwUm9W.net
145:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 14:36:32.87 OjWQhJMd.net
症状も辛さも人それぞれだしね。甘えとか言い出すとキリないもんね。はーーータバコ吸いたい。濃い紅茶飲みたい。走り回って日光浴したい。甘いもの食べたいし焼肉食べたい。寛解したら仕事して、ここに自慢しにこよ
146:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 14:37:21.66 aC67PhmF.net
たまに膠原病をたいした病気じゃないって言う輩いるけどどうゆう立場から書き込みする人なの。膠原病でも色んな種類あるしなー。死なないからましでしょってそうゆう言い方出来る理由を知りたい
147:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 14:38:20.60 rTtFZuUa.net
>>134
全身性エリテマトーデスで日光避けなければならない人は…
148:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 14:39:19.70 POeWgMQl.net
手帳欲しいなー
149:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 14:41:20.59 rTtFZuUa.net
>>142
ループス腎炎とかも透析なっちゃったらヤバイしね。
150:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 14:42:15.15 YSJgeLEJ.net
日本人に生まれただけアフリカの子供よりましでしょって言われて慰めになるひといるのかって感じ。
だいたいどっちに対しても失礼に感じられるよ。
151:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 15:55:56.83 OjWQhJMd.net
張り詰めて頑張ってると人に余計なひとこと言っちゃう時あるじゃん、あれじゃないかな。
私も手帳欲しいー
152:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 17:15:52.20 YSJgeLEJ.net
>>147
やさC
ところで私は骨密度十分なのに何度もなぞの骨折をするんだがそういう話ってよくあるの？なんか情報あったらヒントだけでもほしい。
うちの主治医は首かしげるばかりで…
153:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 18:21:20.40 +SWgM9i4.net
既に3度三途の河を渡りかけたし、同じ主治医に掛かっていた指定難病の知り合いも昨年末に急死した
医療費として認められない生活に掛かる費用は健康な人に比べると多岐に渡って発生する
色んな事情や症状があるから一括りで甘えとは言えないよ
少なくともココを覗いたのなら健康な身体に感謝してその身体を大事にしてくれ
そして少しでもいいから理解して欲しい
154:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 18:55:12.12 I8nuv2e6.net
私sleだし。もうずーーーっと。若い頃から。
最近別の病気にもなってSLEなんてなんでもないと思っただけ。自分のこと言っただけです。
155:139
17/02/12 18:56:40.81 I8nuv2e6.net
↑私です、すみません。
156:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 19:19:38.36 /jmIo2bV.net
>>128
そんなにならないと思うよ。
なぜかと言うと、指定難病になるから。もともとの54？56？疾患の時からあるから、大学病院とかなら居るだろうけど珍しいパターンだと思う。
ちなみに自分そうだけど、先生曰く、服用量や服用期間に拠るものではないらしいよ。なる人はなる、ならない人はならない、そんな感じみたい。
んで1度壊死したら、今更ステロイドやめても関係ないらしい。『やめても何も変わらないので、気にせずに治療してください』と整形外科で言われたよ。
157:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 20:11:49.15 YSJgeLEJ.net
>>150
私も同病だけどすごく不愉快だから辞めてほしいな。
158:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 20:24:01.86 ZZSEEHld.net
私も二十歳からSLEだけどなんだかんだ諦めなきゃなことも多いし
人によって病状も違うし一概になんて言えないよね
数年に一度でも入院繰り返してるのは家族に負担もかけるし
自分はそう思ったとしても大したこと無いなんて平気で言えないわ
159:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 21:54:54.73 rTtFZuUa.net
>>150
SLEにもおたくの様な状態もあれば、死に至る重篤な人もいる。
そういう一括りにするよ様な発言を軽々しくするんじゃないって言われてんだよ。
160:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 21:57:29.48 3B3jyIDg.net
まーた自分基準で物を言う馬鹿かよ。
だったら全ての病気は甘えだし働けないのも甘え。
何が何でも人に一切頼らずナマポレベルでも
雑草と泥水すすりながら生きていけるならいいんじゃね？
161:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 22:10:51.59 U0qmEFKd.net
お金かからないって言ってるけど、
それってどういう状態？
私は働いてるし、免疫抑制剤も飲んでるから、
それなりにかかるんだけど。
162:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 22:23:13.28 bWHbBLjn.net
すみません言ってるでないのー
自分は傷ついてるから他人になんでも言う事が出来ると思っちゃいけない。自分と同じ気持ちを相手にさせてはいけない。誰かあなたの強さも弱も全て支えてくれそうな人はいないの
163:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 22:36:18.07 aC67PhmF.net
弱っててても大事なものは腐るんじやねーぞ
164:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 23:30:56.30 Dmzd4lcd.net
釣りだと思ってスルーしてたわ。
皆さん仰る通り、同病でも様々だしかかる金額もそれぞれだしね。
2ちゃんでも気遣いは必要だと思う。
私も病気辛くてくさってたー！
腐らず諦めず、ボチボチ行きて行こう。
とは言え、お金がないやぁ。
165:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 02:04:17.66 Bk834vYp.net
なんか知らんけど地味に金かかるよなー
病院代、薬代、通院費用、特定疾患更新手続き代。このへんは確実に必要
それ以外にもマスクやら日焼け止めやらの消耗品で細々と小銭が消えていく
166:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 02:15:37.76 62vhuIvD.net
>>161
生活中心者じゃないと限度額高くなるから肩身も狭いよ
お金ばっかりかかって体も弱いから出来ることも少なくて
申し訳ない
167:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 14:05:43.51 lnv4VTIW.net
今月からやっと月の負担額が1万円になった！！確かに特定疾患じゃない他の病気と比べたら月1万円で治療が続けられてありがたいわ。
何千万と保険料使わせてもらってるから、動けるようになったらさ、ボランティアして恩返しするんだ～
168:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 15:15:26.15 62vhuIvD.net
1万だと助かるよね
うち今2万だけど、来年は3万だから家計苦しい…
節約しないと
169:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 15:56:01.98 lnv4VTIW.net
三万だと！？と思ってググったら上位所得者というのはそういう金額になっていた。上位所得者裏山だゾ☆
170:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 18:47:35.87 mN0tWorH.net
いや時分の収入ならね…
171:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 21:09:28.63 h9m081zp.net
叔父がプレドニン服薬、通院ギリギリの30ミリで胃に穴があき死にました、どれだけ怖い劇薬かをちゃんと最初に説明してくるたら……
172:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 21:16:33.87 svGHm2Rq.net
願望を叶えるならば
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
173:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 21:28:52.54 lnv4VTIW.net
最初に説明してくるたと思うけど、同意書にサインしなかった？？
174:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 21:35:48.47 ikVxpjFe.net
通院ギリギリの30ミリって感染しやすくなるからじゃないの？
175:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 22:08:59.41 Bk834vYp.net
プレって胃に穴ができるような薬だっけ？
副作用に胃潰瘍があるからたいてい何かしらの胃薬は出されるな
そもそもここは膠原病のスレでプレドニンの専用スレではないわけだが釣りか？
176:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 23:52:07.78 m972DYVo.net
普通はプレドニンと一緒にラプランゾールとか処方されるはずだけど
177:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 00:41:48.
178:34 ID:arL8PlA6.net
179:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 01:10:10.50 H2U7tNCk.net
私は胃薬出されなかったな。
合わないものが多すぎて、骨粗鬆症の薬とカロナールくらいしか併用できない。
180:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 04:16:45.78 aJvTm3JS.net
桃源病じゃないのね
181:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 16:05:19.61 Lga382yL.net
酒池肉林…？
182:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/15 00:14:35.31 8JQ3cEXc.net
こういう類いのギャグを実際に言われると、全く笑えないどころか嫌悪感隠せなくなっちゃった自分が悲しいんだよな
病気に追い込まれてしまったというか
心広く持ちたいんだけどできない
183:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/15 02:00:53.89 bzDP9BOm.net
>>177
スレはさすがに平気だけど、面と向かって言われたら「は？」って思うのが普通じゃないかな。
スレも辛いならごめん、、
184:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/15 23:13:40.90 iNmscClC.net
>>178
キャラのせいなのかよく茶化されることがあって、耐えられなくてね
スレは仕方ないと思ってる
185:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 01:21:47.03 p/J4tUVs.net
>>179
まぁ病気の話なんてどう反応していいのかわかんないとこあるからね…
病気の話くらいしか話題無い私も聞かされる相手も不憫だわ
186:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 16:19:46.62 JE6rfHC9.net
体調よくなると気持ちも上がってくるものだよね
187:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 19:37:08.22 p/J4tUVs.net
ぎゃ く も し か り
188:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 08:09:49.92 EDA3NSHI.net
風邪ひいちゃって全然治らない。
副鼻腔炎にもなりかけてて、近所の耳鼻科行ったら、かかりつけの大学病院でこれだけ薬のコントロールしてるから、抗生剤も勝手に出せない。
ステロイドと免疫抑制剤も出てるから風邪にも勝手に手を出せないときたもんだ。
かかりつけの膠原病内科の予約、まだ先なんだけど、風邪と副鼻腔炎で行ってきてもいいと思う？
189:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 08:14:28.38 DKC8re7c.net
>>183
いいに決まっている
すぐに電話して緊急予約するべき
190:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 08:37:22.35 EDA3NSHI.net
>>184
ありがとう。
判断が出来なくて一人で困ってたんだ。
間質性肺炎も合併してるし。
主治医が午後から外来出てるから急いでいってくるわー。
191:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 15:03:37.83 RLAhKk00.net
>>185
行ってらー！
因みに私も風邪ひいて内科初診で予約取った時、たまたまその日膠原病科にいた担当医が風邪を診てくれたよ。
遠慮せず具合悪い時はかかりつけの病院へ行くんだぞ。
192:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 20:42:59.81 1OcHH72V.net
>>186
ありがとうな！
行ってきたよ！必要な薬はall出してくれたし、色々検査もしてくれて何の不安もなくなってスッキリした。
今晩は眠れるといいなぁ。
ただ内科初診と、膠原病内科の間の調整をしてくれた看護師さんが大変だったみたいで、申し訳なかったかも。
どこで診るか決まった頃には泣いてた。優しそうで可愛いお姉さんなのに泣かせて申し訳なかったよ。
次からは早めに行きます。
ありがとうな。
193:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 21:51:16.46 1gCfHbW8.net
>>187
看護師さんにとっては通常業務のように思えるけど、なぜ泣いたの？
194:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 17:21:40.71 vBzjEo96.net
以前から自分の主張が認められないことに不満があり、反論の言葉が出てこなくて泣きました。しかもそれを他者に見られるよう工夫しました。一社会人として幼稚でした。
195:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 20:47:54.68 71z6naOi.net
間質性肺炎の発症ってどの程度から発症っていうんだろ？
KL6は600くらいで、自覚症状全くなし、CTでは肺の下の方が薄っすら白いくらい
これはもう発症してるというのかな？
それとも息切れとかしてからが発症？
196:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 21:47:01.11 vBzjEo96.net
私の場合だけど、自覚一切なくても診断下りたから自覚症状は関係ないんだと思う。
肺炎って聞いて本当に心当たりがなくて何度も聞き直したしセカンドオピニオンもしたけど間質性肺炎で即入院だったよ。
主治医は自覚症状って個人差が大きいからあんまり気にしなくていいですよって言ってたわ。私の場合は自覚するぐらいの症状が出始めたらもう手遅れになるってさ。
197:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 22:11:42.19 QqfPeBpZ.net
私も自覚症状と検査結果はリンクしない
体調悪くてやる気でない…って時の方が検査結果良かったりする
本人が体調いいわなんて思ってると自覚してないで無理しちゃってるのかもね
198:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 23:42:14.59 0Q2wrJl6.net
私は間質性肺炎の自覚症状から、病院行って諸々発覚。
30ｍ歩くのももう無理だった当時のKL-6は3000オーバー。
肺炎の治療のついでに膠原病発覚って感じだった。
今は600くらいをキープ。レントゲンでもCTでも間質性肺炎分かるけど、肺炎自体は結構元気。
上の人みたいに元気な時の方が増悪してて、キョトン？って感じだ。
199:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 23:45:38.99 rEUmsb+9.net
>>188
なんか内科初診外来と膠原病内科外来との看護師さん同士で色々とあるらしい。
テリトリー意識みたいなもの？
自分がこんなハッキリしない立場にいるせいで、面倒な調整になっちゃって困っちゃったんだろうなぁと申し訳なかった。
でも薬貰って随分と楽になった気がするよ。無理せず体を休めます。
200:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 00:05:52.12 YqnloKKE.net
>>190
｢自覚出る｣がどのレベルかによる
自分は最近息切れするようになったけどその前はずっと止まらない咳が出るだけだった
息切れが自覚だとするなら自覚が出たのは発症から3年くらい経ってからだな
咳はずっと出てるから自覚って感じがしなくてただの日常
KL-6はいつも1500前後でレントゲンは肺全体が白い
CTだとだいたい半分以下にオシャレで禍々しい模様がついてるゾ☆
肺炎ある人はこれからの時期PM2.5に気をつけといたほうがいい
玄関から一歩出だけでもマスクつけないと咳が酷くなるぞ
去年油断してたら玄関先を軽く掃除しただけで酸欠になりそうなくらい咳が出るようになったわ
201:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 10:26:49.43 p+cK7NOt.net
PM2.5ってそんなにすごいんだ
埃とか砂や冷気でもつらいのに
202:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 17:08:58.42 NogMBw2Q.net
SP-Dみたいな項目の数値も大事って医師に教えてもらいました
合ってるかな？ SP-Dだったっけ
間質性肺炎
203:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 18:05:41.91 XiMR5dEa.net
>>197
そう、あたり。
サーファクタントプロテインDというやつです。
204:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 18:29:52.94 npA0SnR9.net
>>198
SP-DよりはKL-6の方が信頼できると主治医は言っていた。今は、KE-6しか検査していない。
500は切っている。
205:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 19:07:32.29 3v8XnMKg.net
>>198 ありがとうございます。
206:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 21:19:17.97 YqnloKKE.net
どの数値を重要視するかは医師によるんだろうね
こことか他の場所で検査項目の話を聞くのはためになるし面白い
207:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 0
208:9:46:37.37 ID:I+T85Z1+.net
209:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 13:43:41.90 UuNFQ10V.net
CKは脱水しても簡単に上がるよ
210:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 16:08:21.99 pwgz+trk.net
成人スティル病がほぼ確定しました
これから宜しくね
211:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/21 19:52:42.33 +gYCGQqL.net
前スレ942です。
糖質制限開始から約２ヶ月経ったので、知りたい人もいないかもしれませんが、結果報告。
数値的には、殆ど変わりませんでした。
糖質の代わりにタンパク質を多量に摂取するので、血中タンパクが増えてたくらい。
以下は体感的な感想。
まず最初の1週間は凄く体が重くて、週２回のウェイトトレーニングも、途中でクラクラしてリタイア。
それ以降は以前のように戻る。
疲労感については、確かに疲れにくくなった気がするけど、プラシーボの可能性は否定出来ない。
主食は食べられないが、肉や野菜はしっかり食べられるので、意外と苦痛ではない。
便通は変わらないが、便量は減る。
食費が増す。
肝心の病状については、全く変化無し。
進行が止まったという意味ではなく、何の改善も見られない。
治療のためにやる意味は無いかな、と思います。
ただ、体調は悪くないので、制限をもう一段階緩くして続けようと思います。
212:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/21 19:56:20.66 3xfkR1op.net
>>204いらっしゃーい！
4週間ぶりの診察と検査してきたから上にあったSP-DとKL-6を見ようとウキウキで検査結果表をみたけども、SP-Dは検査中って書いてあって前のやつを見直しても全部が全部、検査中だった。KL-6なんて項目すらない…間質性肺炎なのにいいい
213:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/22 01:11:39.57 oKz5XKq0.net
>>205
乙ー悪化しなくて良かった
検査結果に大きな変化が無いならプレドニンの副作用で体重増加した人とかにはいいかも
ただこれ合う合わないは人によるし体調によっては医師からストップされるだろうな
プレドニン減量時の離脱時期と重なると体調崩しそうだからそこだけ気をつけて
検証乙でしたこれからも無理すんなよー
>>206
検査項目によっては結果が出るまで時間がかかるからしゃーない
自分が行ってるとこは自前で検査施設あって診察前に結果が来るんだが
KL-6は結果出るまで一時間以上かかるみたいだから診察の一時間半前には採血できるように通院してる
それなら診察までになんとか結果が出る
214:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/22 18:52:56.11 4JBKi2UI.net
>>206
SP-Dは外注に出すから、時間かかるんだよ。前回のデータとか電子カルテにあると思うよ、聞いてご覧。
KL-6は自覚症状や画像診断結果に比例しないことがよくあるから、あんまり参考にしない医師もいるんだよ（呼吸器内科でも）。
SP-Dのトレンドを、医師がきちんと追ってくれてるなら、気にしなくていいと思うよ。
本当に結構KL-6はアテにならないから、分かると数字に振り回されて、余計に不安になるだけなのも事実だよ。
215:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/22 20:20:10.52 FHKKVv9r.net
あーそういうやつかー
不安になりやすいから、知らぬが仏かもしれん。2人ともありがとう
216:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 00:45:51.00 x5xJ+nop.net
そういうときは「先生ここの結果何で無いんですか？」て素直に聞くといいさー
217:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 17:48:34.64 41sZzsrp.net
だるい時みなさんどうされてますか？
最近朝なかなか起き上がれないし横になっててもシンドイです。
218:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 18:09:29.97 jUr9BAZD.net
どうするもこうするも、やれることをやるしかないんだけども。
だるいなって冷静に判断できてるときは自分的にはまだマシで、自分でも気づかない程度の不調にイライラしてるときが厄介。
イライラに気づいたらなるべく一人になりたい。
私の場合は起きれないほどだるいのが連日ならもうヤバいので病院いくけどね。
219:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 18:33:44.91 e8uLui9r.net
体のしんどさに集中しないようなるべく気を紛らわしてる。
病気のおかげで仕事もやめられたし、気が乗らないとか無理しないとできないことはしない。それ以前にしなければいけないことはやるしかないから、人に頼める内容なら甘えさせてもらって感謝する。他の形でお返しできるときはその時できる最大限のお返しもする。
無理しすぎて病気になっちゃったと思ってるからさ、周りのためにも無理しないのがお務めだと思って機嫌良く毎日過ごせるといいよね。
220:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 20:04:41.04 M16HZ0iD.net
歌 うたいたいのに、全身性強皮症の間質性肺炎｢膠原病肺｣の咳で
まともに歌えない
あたり前に歌ってた
あたり前に呼吸してた
あの時期って幸せだったのだなって思う
肺胞のまわりに炎症消えてよ
もういいほど私のからだで遊んだでしょー
もといた空間にもどってよー
酸素100パー吸うの邪魔しないでね
空間にもどってよー
221:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 20:08:02.31 M16HZ0iD.net
逆流性食道炎は私のからだからでていったからね
ありがとう空間にもどってくれて
遊び場は私のからだじゃなく
空間でしょー
222:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 20:18:42.30 41sZzsrp.net
休んでばっかりだとダラけて見られるし難しいですよね。
レスありがとうございました。
223:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 22:39:53.16 W03rUUP9.net
契約社員だけど何とか潜り込んで3年
有給休暇が貯まって年々増えるから疲れてきたら使う様にしてる
給料安いけど外面は気にする会社だから有給休暇の消化には積極的なのが救い
あと周囲と揉めたり争うほど体力も気力も無いから、物静かで真面目だと思われてる所為なのか休みも取りやすい
休んでも何もする事なく飼猫とダラダラ過ごす
224:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/24 00:01:09.76 LKtWOKLZ.net
仕事もストレスMaxで、たまの土曜休みは朝8時から
午後イチまで月1の検診。
体動かせないし、もともと趣味もないから
ストレス発散する場もない。
日曜にゴロゴロして月曜からの体力温存するので精一杯。
最近は寝て意識失ってる時が一番幸せだよなって思うけど、
それって死んでるのと何が違うんだろうと感じるようになった。
働かなきゃ病院にも行けないし、
腎臓もあと10年は持たないだろうなと思うと
なんかもう全てがどうでもよくなる。
225:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/24 00:01:55.98 2x57s0te.net
>>216
動けないときに無理して動いても体調崩すだけなんだから
他人からどう見えようと好きなだけダラけたれよ
動くのは体が動くようになってから！
226:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/26 18:03:58.34 0z7OgUx+.net
>>68
限局性強皮症は手だけが硬くなる人で手首より手前や他の臓器に問題のない人達
個人的には強皮症で一括りで良いと思います
227:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/26 21:32:25.44 gXwaclFp.net
先日入院中に要支援要介護申請の認定調査員がきたわ
事前に聞かれることサクッと調べといたが、拍子抜けするほどアッサリ終わった
質問事項に答えて、状態や頻度等を補足すると特記事項としてメモメモの繰り返し
後は現在までの経緯と現状で困っていること、退院後や将来的に不安なこと
自宅から徒歩3分の場所にある地域包括支援センターを紹介されて40分くらいで終了
もちろん礼儀正しいし気を遣ってくれるのはわかるんだが、余りにも慌しくてキチンと伝わったのか不安だわ
228:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/02 08:06:03.26 BiSvlFiU.net
>>220
限局性強皮症も膠原病なの？
229:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/02 10:31:42.52 hAGqMzF1.net
願望を叶えるならば
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
230:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/05 17:43:55.23 YUuYMTwU.net
深沢エリサさんって膠原病で亡くなったの知らなかった
杉浦日向子さんも膠原病だっけ
まだ若いのに亡くなることあるんだね
231:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/05 18:23:10.15 d3GaSTvi.net
>>224 こわいこと言わないでくださいよおおおー
おそらく自分と同じ膠原病の種類だった人だ。
232:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/05 18:38:57.22 peg6iB0O.net
膠原病の種類はなんですか？
そのモデルさんは知らなかった。
杉浦日向子さんが膠原病だったのも知らなかったわ。
233:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/05 18:55:21.56 YUuYMTwU.net
>>225
怖がらせるつもり無かったよ、ごめんね
膠原病って聞くと親近感わいてしまった
234:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 01:58:45.79 eSObdz0g.net
彼女、何の膠原病だったんだろう？
調べたけどわからなかった。
235:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 10:24:24.58 jnoF5Pse.net
自分の知ってる範疇では
血管炎から心筋梗塞を起こした場合や
免疫抑制してるから肺炎や敗血種による臓器不全で亡くなったケースがあるな
合併症が多い場合、一度バランスを崩すと元の状態に戻すのは中々難しい
236:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 12:16:17.65 wdctDVnH.net
比較的落ち着いたsle の私でもくずれるときは雪崩みたいに崩れるもんな。
崩れてるときに何か来たら、流石にちょっとやばいだろう。
237:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 22:11:57.41 u/fLhafb.net
願望を叶えるならば
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
238:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 23:43:57.29 mlZPK4H+.net
膠原病にもいろいろあるけどいちばん厄介なのはどれだと思う？入院してた頃にSLEのおばちゃんが死にそうになってたし手術ばっかしてたから、自分のイメージではSLEがいちばん厄介ランキング1位かなって勝手に思ってる。
わたし自身は全身性強皮症と多発性筋炎で強皮症由来の間質性肺炎もち。
最初は筋炎が怖くて強皮症は重視してなかったんだけど、薬が効かないってことで強皮症の方が怖いんじゃないかなって最近思い始めた。今は落ち着いてるからいいけど、強皮症が暴れ出したらいちばん厄介ランキングの上位に食い込めるんじゃないかと思ってる。
239:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 23:28:15.86 +HE3jTJv.net
あんまり膠原病ってくくりで考えたことないなぁ。
難病の中なら悲惨だなって思うのいろいろあるけど、そういうのって、あんまりいうべきじゃないよね。
240:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 23:33:46.38 kj9Kr8im.net
んー 一つの膠原病でも症状に個人差があるから何とも言えないなー
サクッと逝けたら良いけど下手に助かっちゃって徐々に機能が衰え衰弱して逝く人が一番可哀想
本人は既にその気がないのに、周りも巻き込んで心身面でも経済的にも負担をかけ続けたあげく逝く
そして残された人々には後悔だけが残るのよ
誰も責めてはいないけどね
どうしてもそう思ってしまうものなのよね
だから死
241:の淵から生還した人にも安易に良かったねとは言えない自分です
242:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 23:41:57.39 sRFagjMt.net
ループスだから最後は透析だろうなとは思うんだけど、
自活できるくらいの収入と住環境は
何とか確保しておきたいな…。
243:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/08 11:36:18.82 yMrXImA8.net
透析って拒否できるのかな。つまり、しぬわけだけども。
244:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/08 13:35:30.80 pK/zgUOi.net
拒否はできるだろうけどそれを一人で決めて勝手にやると医師が後で責められることになるから
家族には自分がどうしたいのか話をしてきちんと説得しないと駄目だと思う
あと透析したくない理由とか気持ちは自分の中でちゃんと処理できてる？
ふわっとした安易な理由で透析を拒否してるなら後で必ず後悔するぞ
245:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/09 22:50:49.20 9VGhuTC1.net
死ぬことわかってるみたいだから、ふわっとした安易な理由じゃなさそうだけどね。透析はキツそうだから気の毒だわ。
自分は間質性肺炎だから、最後は息苦しみながら呼吸困難みたいなので死ぬのかなと思うとゾッとする。麻薬的なの投与されてわけわからんうちに死にたいんだけど、そういうのしてくれるんだろうか
246:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/09 23:46:42.67 C2Rae7+e.net
肺炎で呼吸不全だと長引きそうで嫌だけど
肺機能低下から心臓に負担がかかって心不全になれば
途中はキツいだろうけど最後は一気だから楽じゃないかなーという願望を持ってる
247:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 00:45:17.73 paup+P4D.net
朗報だらけで嬉しい
ありがとうな事が起きてよかった
自己達成予定
おやすみ ありがとう
寛容寛容寛容 自然治癒自然治癒自然治癒
自我に左右されない 寛容寛容寛容寛容
やったあ 嬉しい ラッキー 朗報朗報朗報
だらけ やったあ
248:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 00:48:10.06 paup+P4D.net
ありがとう医師 ありがとう自然
ありがとう家族 ありがとう宇宙
ありがとう
新しいマインド再構築
ありがとう 細胞 ありがとう
朗報朗報朗報朗報朗報朗報朗報
ラッキーラッキーラッキーラッキーラッキー
ラッキーな人生 お助けいただきまして
ありがとうございます。 よかった
249:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 00:52:07.93 paup+P4D.net
嬉しい事の条件わ低くし
嫌な事の条件を高くして
自由をひろげ
【ストレスを減らし】
マインドを再構築して
同時に【生きがい】を
みつけ神秘的な力が発動
ラッキーラッキーラッキーラッキーラッキー
250:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 00:58:49.89 paup+P4D.net
集合意識でラッキーな状態にしようよ
意識が集合すれば
開発も捗りそう
251:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 07:07:29.62 f72ZnU6Z.net
病気から救われたいならば
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
252:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 08:09:57.32 osUTHbPI.net
なるほど、心不全のが断然よさげ。
死ぬつもりになったら毎日が生き生きしだしたわ。今日もお薬たんまり飲んでがんばりまっしょい
253:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 12:31:21.95 KgUGXtha.net
死ぬときしんどいのは当たり前だと思ってるけど、
そこに至るまで回りに迷惑かけたり不名誉残すのが嫌なんだよね。
とくに呆けるのがこわい。そういう意味では早めに切り上げられそうな要素(病気)はむしろありがたい。
死に際を選べたら人生とりあえず成功だわ。
254:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 23:54:29.51 owNq1yU5.net
話ぶった切って申し訳ない！
SLEでハワイとか行ってる人います？
ラッシュガードとか着てれば紫外線から守れるかな？
あと日焼け止め。
泳がないけどハワイ行きたいです
255:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/13 17:29:05.38 REIDAKAt.net
>>247
前にスキーが好きって人いたよ。
自分の人生だから好きにすればいいけど、紫外線が増悪のきっかけになることは忘れないでね。
普段光線過敏症の症状がなくてもだよ。
256:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/13 21:18:35.49 3ekO7h2g.net
>>248
よくわからないので教えてください。
紫外線が悪いのでしょうか？日焼けすることが悪いのでしょうか？
日焼け止めを塗って日焼けをしなければ良いのでしょうか？
よく原理がわかりません。みなさまどれくらい紫外線対策されてますか？
257:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/13 23:43:38.48 Q/MYbwcj.net
膠原病の原因が解明されてない。体から排除できないウイルスに感染してる事が原因とも言われてる。
日焼けすることで病状が悪化する人もいるし悪化しない人もいる。
隠れてるウイルスを攻撃できなくて自分自身を攻撃してるのか原因不明。
258:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/13 23:53:47.10 FBTII4Qt.net
>>249
医師からは紫外線がダメだって聞いたよ。
直接日光が出ていなくたって曇りでも紫外線は照射されているから気をつけて。
259:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/14 16:17:49.93 TOUOpdtG.net
>>249
光線過敏症を覗けば、日常生活で神経質になることはないと思うけど、
大量の紫外線を浴びるのは普通の人の体でもストレスたからね。
大きなストレス=増悪のきっかけ
厳密には解明されてる訳じゃないけど、スポーツ観戦がきっかけになったとか、実例が多いから言われてることなのは確か。
260:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 10:39:34.42 0HhObRwS.net
ストレスとかのダメージで感染してるウイルスや菌が暴れる
ウイルスや菌は臓器や筋肉に隠れ攻撃できなくて自分自身攻撃なんかな
261:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 15:00:15.68 hl7z3z+4.net
免疫系に指令を送る司令塔が壊れたかなんか…と説明する本を見た事がある。
262:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 15:02:14.39 hl7z3z+4.net
膠原病科の担当医には「ループス腎炎が悪化するから紫外線は極力避ける様に」、とも言われた。
263:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 21:45:45.65 wiTGbXU5.net
ループスV型だけど、日光浴すらダメなのか…
264:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 22:14:13.94 3sCQKz7i.net
やること尽きて近々療養型病床のある病院に転院することになりそう
今のところ医療費はなんとかなりそうだけど、その他の生活費で貯蓄が尽きてナマポになっても大丈夫なんかな？
説明受けたけど頭に入ってこないし整理できない
もう親類縁者には迷惑かけたく無いけど、自分で色々調べる気力もない
詳しい人教えてください
265:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 02:30:09.35 qsGWsTG3.net
>>257
ソーシャルワーカーさんに相談したほうが早いかも
そのほうが詳しい事情を説明できるし
住んでる自治体に合ったアドバイスがもらえると思う
266:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 05:13:14.21 LIqIJATk.net
>>256
私もV型だけど、主治医に駄目って言われた…orz
267:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 14:27:33.63 Yz+DwyzH.net
>>258
ありがとうございます
以前も一時退院前に要介護のことで相談したんだけど、もう帰宅は無理らしいから関係ないかと思ってた
幾つか合併症を起こしてるので別の診療科での継続入院も駄目元でお願いしてみるつもり
268:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 22:11:32.76 qsGWsTG3.net
>>260
お金周りの話も素直に言えば色んな制度を教えてもらえる
いい解決策が見つかるといいな
269:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 23:02:55.15 0K4HmnSr.net
>>259
マジか…あースキューバやってみたかったな…
270:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 08:34:13.13 jg73lhX5.net
やればできる
できる子なのだからうまくいかなくてもそれはあなたのせいじゃない
うまくいかないのは世間が悪い
いやなことからは逃げればいい
逃げるのは負けじゃない
逃げるが勝ちという言葉があるのだから
迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい
汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい
271:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 08:40:29.98 jg73lhX5.net
今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。
一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。
272:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 10:30:14.29 wBDQtOFU.net
>>261
ありがとうございます
その転院先の療養型病床に入院するには特定疾患であることが前提みたいな説明だった
ナマポになったらそれがどういう扱いになるのか知りたい
それと帰れなくなったマンションどうするか考えないと
売るにしても家財も処分しなきゃならんし
結局親類縁者に迷惑かけるんだな
273:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 22:48:16.30 RGJ1Wfnd.net
沖縄とかハワイにSLEの人とかいないのかなあ。
274:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 00:04:23.37 3gq0fz9I.net
夏はみなさんどう過ごしていますか？
日中外に出ないで済むなら良いけどね働いているのでそんなわけにもいきません。
長袖着て帽子かぶって日傘さして日焼け止め塗ってサングラスとかしてますか？
初めての夏がやってくるのでどの程度肌を守れば良いのかわかりません。
参考までに教えてください
275:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 00:26:58.49 M1oLhniC.net
>>266
そりゃいるでしょ。
276:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 01:37:09.30 esk1mOJz.net
>>267
日焼け止めと日除けの腕カバーくらい
日焼け止めは一番強いタイプのクリームとミルクを二種類重ねてる
目は元からUVカットレンズの眼鏡
自分の場合は長袖は日除けより冷房避けの意味が強い
紫外線と同じくらい冷房に弱いからなー
日差しを肌で感じたら日焼け止めを塗り直すようにしてれば案外それだけでも平気
日焼け止めが使えない頭には帽子があってもいいかも
277:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 07:22:54.25 cRyEukLj.net
>>267
基本的に年中帽子は被ってる（なので20個くらい持ってる）
日焼け止め嫌いなんだけどしないと怒られるし顔の紅斑がひどくなるので
塗って、腕の出てるとこは塗ったりカバーしたり
スプレータイプも持ってると外出時便利
ただ、家が日当たりめちゃくちゃいいんだよね
リビング吹き抜けで光がサンサンと降り注いでくる
気持ちはいいんだけど自分の体には良くない
278:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 13:32:24.93 sprWhTf9.net
病気がわかったときに親がUVカーテン買いまくってたなぁ。
幸い光線過敏症はなかったんで今は普通の女子レベルの対策ですけど。
279:267です
17/03/18 19:41:30.59 fuf4QPkq.net
みなさま、ありがとうございます。
入院中窓際のバッドだったんですが、
窓際はだめだ！とのことで陽の当たらないベッドに移動となった為どの程度気をつければ良いか気になりました。みなさま、本当にありがとうございます。
ちなみに光線過敏症かどうかってわかるよのなんでしょうか？
280:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 19:56:02.87 XiB45qbE.net
sで二言語将y外が！
281:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 19:56:54.89 h1PKYbRd.net
願望を叶えたい時は
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
282:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 20:00:18.31 sprWhTf9.net
>>272
ベッドとか長くいる空間はやっぱ気を付けた方がいいと思う。
283:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 21:15:08.32 JjshhHyh.net
>>272
なんで主治医に聞けないの？
自分の体の事でしょ？
284:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 23:58:33.35 4gVE6bno.net
入院してるわけでもないなら主治医なんて毎日顔合わす相手じゃないしね
285:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 12:18:47.81 j1s4DkmN.net
通院ぐらいはしてるだろうに。
286:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:33:34.62 ve09uhRY.net
最近爪にこの画像みたいな斑点があることに気づいたんですけど病院で見てもらった方が良いですか？
20代男でこの斑点以外は特に症状はないです
URLﾘﾝｸ(www.dermatol.or.jp)
287:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:37:33.29 y+CP8ae9.net
退院できたんだからきっと数週間に1度くらいの通院だろうに。272程度の質問、ここで聞いたってあんな返事の仕方せんでもいいのにと276に思っただけだよ。
288:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:38:20.13 y+CP8ae9.net
>>279
早めがいいよ。
289:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:42:18.44 ve09uhRY.net
レスありがとうございます。祝日明けたら行ってきます
調べると健常な人には見られないみたいなのでほぼ確定なのかな
スレの皆さんもこういう斑点ありますか？
290:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:47:30.99 MZTqTTAe.net
あります。自分は全身性強皮症です。
291:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:56:51.03 MZTqTTAe.net
調べたら爪上皮出血点って書いてました
血流障害で起こるって
292:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 23:06:31.61 ve09uhRY.net
レスありがとうございます。
やっぱりあるんですか。爪上皮出血点って強皮症特有なんですね。
他の病気でも起こるんなら救いがあるんだけど…
検査結果出たらまた来ます。ありがとうございました。
293:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 23:11:26.84 MZTqTTAe.net
またまた調べたら
健常者でも3パーセントの割合ぐらいで
爪上皮出血点がみたいか記事がありましたよ
それとものすごく細かい分類されてるみたいで
総合的な事を調べないとわかりにくいみたいな記事もありましたよ
強皮症以外でも、なんかいろいろと書いてました。
294:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 23:37:38.08 hhrh+yY1.net
>>280
272です。ありがとうございます。
日光過敏症という言葉は知っていますが
光線過敏症というものははじめて聞いたので
主治医にも聞いたことがありませんでした。
今度の通院の時にでも聞いてみます！
ありがとうございますました。
他に日常生活のことについて教えてくださった方も本当にありがとうございます。
295:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 00:47:30.25 E7MY6eE+.net
>>279
前はあったよ。sleですけど。
ちなみに今は甘皮自体がない
296:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 06:40:43.89 uozgpPjd.net
>>279
つめの汚れのようにも見えるが･･･
297:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 11:52:47.39 kD3qrR8L.net
>>287
お大事にね！(^^)
298:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 12:21:59.85 kD3qrR8L.net
>>279
自分、SLEだけど爪にたくさんこの症状あるよ。
プレや免疫抑制剤飲む前はあんま無かった気がするけど、それとは関係ないのかな？
299:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 14:34:39.33 lsT40rf1.net
>>279
私もこの斑点なんだろーから、いまの病気（全身性強皮症）が分かったよ。
両手はぴったりくっつく？
私は斑点がきっかけで病院に行ってまず試されたのはこれ。
全然ぴったりくっつかなった、先生�
300:ﾌ顔色が変わったのをいまでも忘れられない。 何でもないといいけど、はやく病院にね。
301:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 14:38:18.48 lsT40rf1.net
追記。
両手を合わせてぴったりくっつくかということです。
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 20:26:01.57 hzWlOJQm.net
全身性強皮症持ちだけど、ついに多発性筋炎も発症の疑いが出たよ～
もうやだ～
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 21:21:18.95 uozgpPjd.net
>>292
全然ぴったりくっつかなった
手が反り返るの？
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 21:31:14.50 RWysJHD6.net
>>293
私も同病だけど斑点無いしぴったりくっつくし先生に言われたことも無かったわ～
反り返るってよりこわばって指が伸ばせなくなるのかな？思い返せば発症した頃は自閉症の子の手の形みたいになってた時期はあったわ。
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 21:33:27.02 RWysJHD6.net
>>294
肺炎注意よ！筋炎からの間質性肺炎は強皮症からの肺炎より薬が効くけどスピーディだから一気に進むってよく主治医が言ってる
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:25:25.80 C7bepX30.net
はやくすべて解明して
根治する方法を発見したい
発見してほしい
マイナスとマイナスかけたらプラスになる法則で
マイナス｢膠原病｣×マイナス｢？｣＝根治にならないかな
実験あるのみ
研究者 患者 医師 その他
希望希望希望ワクワク
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:31:09.03 pV1ZZrTE.net
>>297
注意って言っても…どうすれば良いのかな？
外出時のマスクや、手洗いうがいを心掛けているし、加湿も除湿も気を使っているけれど、
同居の家族が外から病気を持ち込む事もあるしね。意識していても、なっちゃうよね(´･ω･`)。
308:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:40:38.07 C7bepX30.net
300なら、これから朗報だらけになる
なった。
309:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:57:18.60 sPR3EA6y.net
>>285ですけど総合病院の皮膚科で見てもらったところ
指先や手全体がかなり荒れてるので血行が悪くて出血してるだけではないかという診断でした。
爪上皮出血が複数の指に見られるのは強皮症の初期症状だとネットで見たと伝えたのですが、
強皮症以外でも爪上皮の出血は見られるし、仮に強皮症ならもっと周りが赤くなる。
また、レイノー現象や皮膚の硬化がない上に、特に体調不良もないので強皮症の可能性はないと言われました。
爪上皮出血で検索すると強皮症関連のサイトしか出てこないので、本当にただの血行不良で出血するのか疑問なのですが、
取り敢えず様子を見てみようと思います。
レスくださった皆さんありがとうございました。
>>284,286
病院の先生も同じ事を言われました。
このサイトによると強皮症に特異的じゃないらしいんですけど、
ネットで検索しても強皮症関連以外のサイトが引っかからないのが少し気がかりなんですよね
>爪上皮内出血点
>爪の生え際をルーペで拡大すると黒褐色の微細な点を認めることがある。
>上皮部分でUターンする微小血管の出血である。末梢血管の異常を示す兆候で強皮症に特異的ではない。
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-u.ac.jp)
>>288,291
出たり、消えたりするらしいですよ。
強皮症以外の方にもできるということはやっぱり特有の症状じゃないんですかね？
>>289
自分も最初は汚れか、カサブタみたいなものかと思ってたんですけど
出血してるらしいですよ。
>>292-293
くっつきます。
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 18:25:30.42 mWkWA7Sw.net
医師「そうポンポン膠原病はでねえよ！ホラ、気が済んだだろ帰った帰った
311:チキンラーメンが伸びちまう＞＜！！！！」
312:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 19:32:13.97 CA9MU7fn.net
>>299
速く進行するから症状が出てないか注意してってことちゃう？
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 20:00:17.75 yiZ//HEQ.net
>>301
良かったね！！
まだ20代と若いし、しかも男性がこの病気になったら更に大変だと思う。
だから本当に良かった。
寒さに気をつけてね。
314:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 20:20:39.39 UD8g2cwG.net
>>301
レイノー出てないならとりあえずは安心していいんじゃない？
強皮症だとレイノーは必発だしね。
どうしても心配なら、抗核抗体調べてもらうしかないよね。
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 20:59:23.80 J0KcTQHC.net
>>301
大事にならなくて良かった
顔と手の皮膚が指でつまめるなら今は気にしなくても大丈夫
とりあえず冬に外出するときは手袋つけといたほうがいい
仕事で冷たい物を触ることがあるならそのときも面倒でも手袋しとけー
若いからって身体のケアを怠るなよお大事に
316:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 21:02:43.00 N7lhoP0g.net
>>301
皮膚筋炎でもでるよ
筋肉痛や関節痛がきたらすぐ専門医へ
317:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 21:25:22.12 sPR3EA6y.net
>>304-307
ありがとうございます。
また時間がある時にでも血液検査を受けたいと思います。
みなさんもご自愛ください。本当にありがとうございました。
318:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 02:44:50.27 rqunF2ZL.net
なんかこの流れ自分に置き換えて夢に見そう。
未だに実は気のせいなんじゃって思うときあるもの。
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 06:47:31.79 pXkNdgen.net
>>309
すごい分かるわ
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 10:29:01.51 u78V+PQ1.net
>>303
ああ、そうか。早く気付いてすぐに医者に行けって事ね。
大学病院にかかっていると、次の診察まで間が空くし、そもそも先生は週一しか来て無いしで、
まあ次で良いか～みたいな事も多くある。近くの病院で説明するのも面倒だしってなっちゃうよね。
おかしいなって思ったら、行く様に意識を変えようと思います。
>>301
良かったですね。
でも、本当に間違い無く大丈夫だった！って思える様に、念のために数ヶ月後に、また検査を受けて下さい。
>>309
自分も気のせいだったら良かったのにって思います。
原因不明なのだから、なんらかの理由で治る事もあるのでは？って思って、
自分の免疫に語りかけたりしています（笑）。敵は他に居るでしょうって。
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 16:41:40.16 ZYxGhM7R.net
>敵は他にいるでしょう
ほんとにそう思う。
自分の体を攻撃する暇があったら、ちゃんと風邪から守ってくれ。
毎年一度はかかる。
322:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 17:50:43.39 t0nLhL54.net
すっごく不思議なんだけど結構風邪ひくしすぐ頭痛くなるし
蚊に刺されれば３ヶ月は腫れ傷も治らないって感じで
薬で抵抗力下げてるにしてもそんな状態なのに
夫が風邪引いても絶対にうつらない
隣で寝てても平気
逆もしかりで私が風邪ひいても夫はぴんぴんしてる（これは普通かも）
二人で寝込むことがない
よく遺伝子が遠いほど相性が良いみたいなこと聞くけど
本能で本当に全く違う遺伝子選んだのかな
323:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 19:23:38.08 zMmtim18.net
政界みたい
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/24 18:15:15.33 0H8f7B0+.net
ヘルペスウイルスやピロリ菌とかウイルスや菌に持続感染してて、ウイルスや菌は臓器や筋肉に隠れて潜み、
ウイルスや菌が体内にいるのに見つけられず自分自身を攻撃してしまうのかな。
攻撃しなきゃいけない異物が体内にいて免疫が活発な状態だから薬でおさえるのかしら
325:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/24 18:42:33.66 ilr9JKMM.net
もし同じ経験がある方いましたら教えて下さい。
SLE、現在プレドニン6.5mg＋セルセプトを飲んでいます。皮膚科膠原病担当に通院中
副作用で爪がもろくペディキュアをするのですが、骨壊死もあり塗り直しが２ヶ月に1度程度で
先程久々に塗り直していたら、足の裏の指先？に血豆のようなものが3ヶ所できていました。
赤く内出血しているくらいの色です。
歩いていても痛みがなく触っても痛くないため今まで全く気づきませんでした
左小指は、その部分が硬くなり皮膚の硬さは米粒が干からびた感じです。
以前手先に似たようなものができた時は、血管炎を起こしていたのですが、今は補体は下がりつつあるもののステロイドを追加するレベルではく様子見しています。
病院に電話しようか、とも思いましたが休診日＆担当医が出張中なため連絡していません
元病と関係なければいいのですが、少し気になったので質問してみました。
長々とすみません
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/25 12:53:48.47 gXkfd5S1.net
UNIQLOのUVカットのパーカーとか効果あるかなあ。
これからの季節衣類にも気を使わなきゃいけないからなー。
可愛い帽子とか欲しいな
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 06:48:37.40 7vhka0fD.net
仕事したいけど7年も無職で雇ってもらえるのかな
しかも月一で病院に行かなきゃならない
まあ普通に考えて無理だろうな
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 09:42:57.75 2/HDCkWa.net
あらゆる願望を叶えたい時に必要になる
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(noroi.top)
329:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 12:45:06.30 mbH1uDMO.net
>>318
ブランクを気にしない短期の仕事をしてから長期の仕事へシフトすりゃ大丈夫
俺も今求職中だからお互い頑張ろう
転職活動一回目に面接受けたとこが予想以上にブラックだったんで
次を探すのに尻込みしてるけどな…
330:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 14:03:32.52 bh6LtHF4.net
ずっと休んでていきなりフルタイムで働くっていうのは体に負担大きいからやめた方がいい
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 14:19:58.01 9WdKbUPD.net
月一通院だと有休が足りなくなるよね。
半日有休がある、欠勤で対応してくれる、サービス業みたいに土日勤務で平日休める、ところかな。
いい職場が見つかるといいね。
332:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 15:33:32.55 z80JEEsU.net
月一通院は土曜にあててる。
主治医が土曜OKで、確実に土日休みなら大丈夫だよ。
平日しか通院無理とかだと、平日固定休みの
仕事を探すしかないが…。
333:318
17/03/26 22:26:15.75 7vhka0fD.net
皆さんありがとう
平日しか受診できないから探すの難しそうだね
平日休みの仕事って基本販売飲食の立ち仕事が多いし
これから親も支えていかなきゃいかないし結婚もしてないから
正社員になりたいのが本音なんだけどね
無理しない程度の仕事探してみるよ
334:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 22:51:41.36 nUx6puht.net
>>324
賃貸専門の不動産窓口営業なら
水曜＋1日の週休2日とかで基本座り仕事＋案内作業。
もちろん部屋案内に免許必須だけどね。
ただ不動産業界は高齢＆未経験でも割とハードル低い。
ブラック�
335:熨ｽいけど、販売とか飲食よりは 立ち仕事じゃないだけマシかなと個人的には思う。
336:318
17/03/26 23:04:44.63 7vhka0fD.net
>>325
ありがとう
そういう仕事もあるんだね
調べてみます
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 23:31:51.19 a9PL2kJj.net
自分も働きたいと思ってるんだけど、疲れたら寝る生活を送ってたから体が持つのか心配。
体力つけようにも運動できないし。
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 23:48:03.50 UhD+WmnE.net
私も働きたいけど、膠原病と別の特定疾患2つ、下肢障害とメンタルもやられてるから通院回数が半端ない
月15日通院とかザラだからどう考えても働けない…
旦那の収入で家族5人だけど、病院代や交通費払うのにも四苦八苦してる
マジで生活保護受けようか悩んでます
339:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 23:51:02.96 mbH1uDMO.net
>>326
不動産狙うなら住宅販売に関する資格をとってからのが有利になるよ
手先が器用なら工場もあり
座り仕事の現場もあるにはあるし派遣だとブランクより熱意を重視する所もある
一番いいのは事務系なんだけど地域によってはほとんど正社員の募集がないし
あっても簿記資格持ちか経験者しかとってもらえない場合もある
あとうちの地元だけかもしれんが給料が泣けるほど安い
正社員でも手取りで12万13万とかザラで求人見ると昇給無しになってたりする
これじゃ健康な人でも生活できないと思うんだ…
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 00:37:09.93 kMxuZOCU.net
>>328
旦那さん働いてるのに生活保護？
特定疾患の受給者証も取ってるよね？
私も合併症やらいろいろ持ってるけど、生活保護だけには頼るまいと何とか正社員頑張ってるよぉ…orz(泣)
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 00:40:21.54 i5u0qS+6.net
外回りは紫外線がなぁ…。
私は簿記持ちでずっと経理。締め日に間に合わせれば、休みの融通はきくよ。
経験者優遇のところが多いけど、去年から未経験の30代採って教えてる。
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 01:06:22.62 ktz8PrfF.net
>>330
旦那の会社もブラックだし、5人食べて行くだけの収入ではないのです。
恥ずかしながら子どもの学校に関する補助は既に受けています。
私は病気になる前まで、ずっと大手で働いてたのでそれなりの収入がありました。が、入退院を繰り返し、やめざるを得なくなり…貯金も底をつきました。
資格などは沢山あるので働き口はあるのですが、いかんせん病状が芳しくなく、通院だけで寝込むことも多々ありまして、働こうにも身体が動きません。
特定疾患で病院代は2500円ですが、病気ごとの負担なので合計したら月に1万円。それに福祉タクシー代が加わるのでかなりの出費になります。
非課税なので医療費控除も関係ないですし…
家族で一番お金がかかる私が生きていていいのだろうかとすら思えてきます。
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 02:03:20.37 kMxuZOCU.net
>>332
レスありがとう。
家計的に通院費が稼げれば何とかなりそうな気もしないでもないけど、互いの実家等の援助は得られない？
旦那さんは転職できないの？
ソーシャルワーカーさんにも相談してるかな？
断片的な情報から勝手に想像しちゃって申し訳ないです。(これらのコメにレスはなくても大丈夫ですので(汗))
病気で子供達抱えて大変だろうけど、何かしら打開策はあるはずだからお互い気負わず行きましょう。
私の勤め先もブラック企業です。
転職�
344:ｵようにも健康問題と年齢というリスクがある為在職継続、通院欠勤が多いけど人手不足から何とか辞めさせられずに済んでいるというメリットだけでしがみついています(汗) もし透析になってしまったら…もう頑張るのは諦めます(苦笑)
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 02:06:45.84 kMxuZOCU.net
>>332
子供達にはお母さんが必要ですよ。
そんな、“生きていていいのだろうか”、なんて悲しいこと言わないで…。
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 02:53:57.69 ktz8PrfF.net
>>333
実家は信じ難いでしょうが、両方とも父親が借金を残したまま他界して、相続放棄はしたものの、親類からの借金は母が年金から返済を続けていますので頼れないです。
旦那の実家は裕福だったのですが、家を処分しても借金が残るほどの借金でした。義父が亡くなるのがもう少し早ければ家を手放さずに済んだのですが…
というか、力になれなくて申し訳ない気持ちで、実家から足が遠のいてしまいます。
仮に頼れたとしても、年齢的にそう長くは頼れないかな、と。
旦那も年齢的に転職は難しいです。
ただ、会社とアルバイトを掛け持ちしてくれています。
病院のソーシャルワーカーではなく、総合的に見てくださる福祉事業所のケアマネ兼ソーシャルワーカーさんに相談はしています。
私は障害年金を受給していますが、それでも生活保護基準の収入に満たないので、その差額を受給したいのです。
ってどれだけ低賃金なんだって話ですよね…
>>334
そうですね。子どもの気持ちを考えなければいけないですね。
大切な事に気付かせてくださってありがとうございます。
長文失礼いたしました。
少し頭を冷やしたいと思います。
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 07:02:28.02 5urbLeSO.net
いいでしょ、生活保護受けなよ
私も膠原病と筋疾患持ちで下肢筋力低下あって通院と子どもと家のことだけでぐったりで仕事なんてとても無理だわ
踏ん張って家族の生活支えてるのはご主人だけではなくあなたもだよ、胸張って生きて行こう
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 07:13:19.61 xIZB6Sel.net
むしろこういう人こそ生活保護受けるべきでは
まともな人が遠慮して頭のおかしいのが強引に生活保護受けてることがおかしい
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 07:41:56.85 kMxuZOCU.net
>>335
遅くまでレスすみませんでした。
そんな大変な環境下だったのですね…もうそれ以上頑張る必要はないです。
生活保護も遠慮する事はないですよ。
私も一時死ぬ事ばかり考えていたのでお気持ちはよくわかります。メンタル落ちてる時はよくない方向ばかり考えてしまいがちでしょうが、自信を持って生きて下さい！
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 20:48:14.78 IA5X3+xm.net
>>335
ご自身は難病で医療費安く障害年金あり。夫はブラックの会社員でアルバイトもしてる。それで生活保護したまわる生活なの？夫には新聞配達とかバイト掛け持ちしてもらいな。
難病抱えながら糖尿病、癌も患い水商売してるバツイチ子持ちいる。私自身も水商売。昼キャバ、夜キャバで貯金もできる。水商売なんて蔑まれ明日も分からん最悪な仕事。
そう思ってたけど感謝する事にした。普通の仕事だと休みにくい。水商売は自由に休める。急に来なくなって死んでても安否確認してくれないデメリットいろいろある。
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 21:33:23.33 jo2WwHXW.net
生活保護の受給申請するのにこんなところで賛同得る必要ないよ。
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 23:35:13.38 IA5X3+xm.net
大手に勤務してた時の障害者年金、夫のブラック企業の給与とバイト代。それでも生活保護以下の収入しかないなんて驚いた。ブラック企業よりバイト２つのほうがいいかも。
子供二人が中学生になれば家庭の貧困が考慮され
353:新聞配達とかのバイトが許されるよ。子供二人がバイトで家計を支えてくれるよ。みんな貧困なんだね。しんどいんだね。 両方の手と足の筋肉落ちてソファーから立つとき、ばあーちゃんとか頭はげてるとか客に爆笑されるけど、がんばろ。正社員も家族いる人も苦労して不安抱えてるね。
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 02:13:41.32 07gLtuUH.net
>>341
あんた可哀想な人だね
そんなに悔しいならあんたも生保申請したらいい
ただし生活保護ってそんな甘いもんじゃないからね
家計簿のチェックやら家庭訪問やら、とにかく束縛される
それでも生活保護受けるって言ってんだからほっときゃいいのに
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 08:44:57.80 oQjaXNbS.net
甥っ子がベーチェット病の診断された。
まだ小学生。
小さい時からひきつけおこしたり、謎の微熱が続いたりで、てんかん疑われたり色々検査してたけど全くわからず、最近視野に黒点が見えるようになって眼科で検査したらベーチェット病と診断された。
失明する場合もあるとのこと
まだ小学生だよ。
治ることは無いのかな？通院続けて薬を飲めば普通の暮らしができるのだろうか？
力になれることは何だろう
甥っ子の将来を前向きに導いてやるにはどうしたらいいんだろう。
将来どんな職につけば病気を持ちながらも生活していけるかな
同じ病気の方の話が聞きたいです
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 19:23:11.58 JjZ2SIZP.net
生きる力をつけろ
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 23:15:40.15 u8IIp2bO.net
>>343
周りの大人が過剰な反応をすると、不安になってしまうと思うんだ。
病気の話題は自分からはせず、いつでも何でも相談できるような関係を作ってあげるのがいいんじゃないかな。
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 02:18:05.77 mNK0FkaL.net
>>342
なんで？生活保護の暮らしが楽と思えるランクの人の方が私なんかより可哀想だよ。生活保護で生かされる人生の人には同情する。生活保護以下で暮らしてる人にも同情する。
私は水商売で無職と同じ扱いだけど貯金できるだけの収入はある。体がしんどいと何ヵ月も休める。私なんか可哀相じゃないよ。いろんな人と話せて休めて稼げていい方だよ。
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 04:32:46.10 CSNNwIfD.net
毎日することない予定は通院だけ
ただ生きているだけの人生
安月給で時間と体力失うより
生活保護で楽しいこと妄想する
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 08:38:54.34 O2bi9MQT.net
>>343
「けものフレンズ」を観せてやれ
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 10:28:48.00 jcOSsyEc.net
>>345
ありがとう
そうだね。いつもと変わらない接し方でこれからも見守るよ
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 10:30:23.62 jcOSsyEc.net
>>348
けものフレンズってググったけどよくわからない
動物擬人化アニメみたいだけど、ベーチェット病と関係あるの？
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 11:01:11.19 2CVQwIqQ.net
生活保護より、なんとか身体障害者手帳２級以上を取りなよ。
医療費全額でるよ。
医者に事情をすべて話して（収入の話とか包み隠さず）、協力してもらうのがいい。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:29:15.38 hPPGiD43.net
嘘かもだけど難病と心臓病の親戚が障害者1級で障害厚生年金もあり障害年金20万以上。心臓手術してから超元気。病気なる前から親戚の会社で従業員として給料多い。今は所得少なくしてる。障害年金の方がメリット多そう。難病だけだと難しいかな。２０万以上とか真実かしら
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:47:05.16 jqfng6cb.net
心臓の場合デバイスを埋め込んだ
366:方が手帳や年金の審査が通り易いのは確か 今は結構細かく分類されてるけど未だに旧態依然な気がする 指定難病でステロイドを投与されてる場合、感染症のリスクが高過ぎてデバイスが使えないケースもあるよ 成人病でデバイスを埋め込まれた人の方が元気で、医者やソーシャルワーカーも法のあり方について釈然としない事を遠まわしにもらすことがある