17/02/12 14:42:15.15 YSJgeLEJ.net
日本人に生まれただけアフリカの子供よりましでしょって言われて慰めになるひといるのかって感じ。
だいたいどっちに対しても失礼に感じられるよ。
151:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 15:55:56.83 OjWQhJMd.net
張り詰めて頑張ってると人に余計なひとこと言っちゃう時あるじゃん、あれじゃないかな。
私も手帳欲しいー
152:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 17:15:52.20 YSJgeLEJ.net
>>147
やさC
ところで私は骨密度十分なのに何度もなぞの骨折をするんだがそういう話ってよくあるの？なんか情報あったらヒントだけでもほしい。
うちの主治医は首かしげるばかりで…
153:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 18:21:20.40 +SWgM9i4.net
既に3度三途の河を渡りかけたし、同じ主治医に掛かっていた指定難病の知り合いも昨年末に急死した
医療費として認められない生活に掛かる費用は健康な人に比べると多岐に渡って発生する
色んな事情や症状があるから一括りで甘えとは言えないよ
少なくともココを覗いたのなら健康な身体に感謝してその身体を大事にしてくれ
そして少しでもいいから理解して欲しい
154:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 18:55:12.12 I8nuv2e6.net
私sleだし。もうずーーーっと。若い頃から。
最近別の病気にもなってSLEなんてなんでもないと思っただけ。自分のこと言っただけです。
155:139
17/02/12 18:56:40.81 I8nuv2e6.net
↑私です、すみません。
156:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 19:19:38.36 /jmIo2bV.net
>>128
そんなにならないと思うよ。
なぜかと言うと、指定難病になるから。もともとの54？56？疾患の時からあるから、大学病院とかなら居るだろうけど珍しいパターンだと思う。
ちなみに自分そうだけど、先生曰く、服用量や服用期間に拠るものではないらしいよ。なる人はなる、ならない人はならない、そんな感じみたい。
んで1度壊死したら、今更ステロイドやめても関係ないらしい。『やめても何も変わらないので、気にせずに治療してください』と整形外科で言われたよ。
157:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 20:11:49.15 YSJgeLEJ.net
>>150
私も同病だけどすごく不愉快だから辞めてほしいな。
158:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 20:24:01.86 ZZSEEHld.net
私も二十歳からSLEだけどなんだかんだ諦めなきゃなことも多いし
人によって病状も違うし一概になんて言えないよね
数年に一度でも入院繰り返してるのは家族に負担もかけるし
自分はそう思ったとしても大したこと無いなんて平気で言えないわ
159:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 21:54:54.73 rTtFZuUa.net
>>150
SLEにもおたくの様な状態もあれば、死に至る重篤な人もいる。
そういう一括りにするよ様な発言を軽々しくするんじゃないって言われてんだよ。
160:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 21:57:29.48 3B3jyIDg.net
まーた自分基準で物を言う馬鹿かよ。
だったら全ての病気は甘えだし働けないのも甘え。
何が何でも人に一切頼らずナマポレベルでも
雑草と泥水すすりながら生きていけるならいいんじゃね？
161:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 22:10:51.59 U0qmEFKd.net
お金かからないって言ってるけど、
それってどういう状態？
私は働いてるし、免疫抑制剤も飲んでるから、
それなりにかかるんだけど。
162:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 22:23:13.28 bWHbBLjn.net
すみません言ってるでないのー
自分は傷ついてるから他人になんでも言う事が出来ると思っちゃいけない。自分と同じ気持ちを相手にさせてはいけない。誰かあなたの強さも弱も全て支えてくれそうな人はいないの
163:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 22:36:18.07 aC67PhmF.net
弱っててても大事なものは腐るんじやねーぞ
164:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/12 23:30:56.30 Dmzd4lcd.net
釣りだと思ってスルーしてたわ。
皆さん仰る通り、同病でも様々だしかかる金額もそれぞれだしね。
2ちゃんでも気遣いは必要だと思う。
私も病気辛くてくさってたー！
腐らず諦めず、ボチボチ行きて行こう。
とは言え、お金がないやぁ。
165:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 02:04:17.66 Bk834vYp.net
なんか知らんけど地味に金かかるよなー
病院代、薬代、通院費用、特定疾患更新手続き代。このへんは確実に必要
それ以外にもマスクやら日焼け止めやらの消耗品で細々と小銭が消えていく
166:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 02:15:37.76 62vhuIvD.net
>>161
生活中心者じゃないと限度額高くなるから肩身も狭いよ
お金ばっかりかかって体も弱いから出来ることも少なくて
申し訳ない
167:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 14:05:43.51 lnv4VTIW.net
今月からやっと月の負担額が1万円になった！！確かに特定疾患じゃない他の病気と比べたら月1万円で治療が続けられてありがたいわ。
何千万と保険料使わせてもらってるから、動けるようになったらさ、ボランティアして恩返しするんだ～
168:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 15:15:26.15 62vhuIvD.net
1万だと助かるよね
うち今2万だけど、来年は3万だから家計苦しい…
節約しないと
169:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 15:56:01.98 lnv4VTIW.net
三万だと！？と思ってググったら上位所得者というのはそういう金額になっていた。上位所得者裏山だゾ☆
170:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 18:47:35.87 mN0tWorH.net
いや時分の収入ならね…
171:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 21:09:28.63 h9m081zp.net
叔父がプレドニン服薬、通院ギリギリの30ミリで胃に穴があき死にました、どれだけ怖い劇薬かをちゃんと最初に説明してくるたら……
172:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 21:16:33.87 svGHm2Rq.net
願望を叶えるならば
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
173:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 21:28:52.54 lnv4VTIW.net
最初に説明してくるたと思うけど、同意書にサインしなかった？？
174:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 21:35:48.47 ikVxpjFe.net
通院ギリギリの30ミリって感染しやすくなるからじゃないの？
175:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 22:08:59.41 Bk834vYp.net
プレって胃に穴ができるような薬だっけ？
副作用に胃潰瘍があるからたいてい何かしらの胃薬は出されるな
そもそもここは膠原病のスレでプレドニンの専用スレではないわけだが釣りか？
176:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 23:52:07.78 m972DYVo.net
普通はプレドニンと一緒にラプランゾールとか処方されるはずだけど
177:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 00:41:48.
178:34 ID:arL8PlA6.net
179:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 01:10:10.50 H2U7tNCk.net
私は胃薬出されなかったな。
合わないものが多すぎて、骨粗鬆症の薬とカロナールくらいしか併用できない。
180:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 04:16:45.78 aJvTm3JS.net
桃源病じゃないのね
181:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 16:05:19.61 Lga382yL.net
酒池肉林…？
182:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/15 00:14:35.31 8JQ3cEXc.net
こういう類いのギャグを実際に言われると、全く笑えないどころか嫌悪感隠せなくなっちゃった自分が悲しいんだよな
病気に追い込まれてしまったというか
心広く持ちたいんだけどできない
183:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/15 02:00:53.89 bzDP9BOm.net
>>177
スレはさすがに平気だけど、面と向かって言われたら「は？」って思うのが普通じゃないかな。
スレも辛いならごめん、、
184:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/15 23:13:40.90 iNmscClC.net
>>178
キャラのせいなのかよく茶化されることがあって、耐えられなくてね
スレは仕方ないと思ってる
185:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 01:21:47.03 p/J4tUVs.net
>>179
まぁ病気の話なんてどう反応していいのかわかんないとこあるからね…
病気の話くらいしか話題無い私も聞かされる相手も不憫だわ
186:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 16:19:46.62 JE6rfHC9.net
体調よくなると気持ちも上がってくるものだよね
187:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 19:37:08.22 p/J4tUVs.net
ぎゃ く も し か り
188:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 08:09:49.92 EDA3NSHI.net
風邪ひいちゃって全然治らない。
副鼻腔炎にもなりかけてて、近所の耳鼻科行ったら、かかりつけの大学病院でこれだけ薬のコントロールしてるから、抗生剤も勝手に出せない。
ステロイドと免疫抑制剤も出てるから風邪にも勝手に手を出せないときたもんだ。
かかりつけの膠原病内科の予約、まだ先なんだけど、風邪と副鼻腔炎で行ってきてもいいと思う？
189:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 08:14:28.38 DKC8re7c.net
>>183
いいに決まっている
すぐに電話して緊急予約するべき
190:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 08:37:22.35 EDA3NSHI.net
>>184
ありがとう。
判断が出来なくて一人で困ってたんだ。
間質性肺炎も合併してるし。
主治医が午後から外来出てるから急いでいってくるわー。
191:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 15:03:37.83 RLAhKk00.net
>>185
行ってらー！
因みに私も風邪ひいて内科初診で予約取った時、たまたまその日膠原病科にいた担当医が風邪を診てくれたよ。
遠慮せず具合悪い時はかかりつけの病院へ行くんだぞ。
192:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 20:42:59.81 1OcHH72V.net
>>186
ありがとうな！
行ってきたよ！必要な薬はall出してくれたし、色々検査もしてくれて何の不安もなくなってスッキリした。
今晩は眠れるといいなぁ。
ただ内科初診と、膠原病内科の間の調整をしてくれた看護師さんが大変だったみたいで、申し訳なかったかも。
どこで診るか決まった頃には泣いてた。優しそうで可愛いお姉さんなのに泣かせて申し訳なかったよ。
次からは早めに行きます。
ありがとうな。
193:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 21:51:16.46 1gCfHbW8.net
>>187
看護師さんにとっては通常業務のように思えるけど、なぜ泣いたの？
194:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 17:21:40.71 vBzjEo96.net
以前から自分の主張が認められないことに不満があり、反論の言葉が出てこなくて泣きました。しかもそれを他者に見られるよう工夫しました。一社会人として幼稚でした。
195:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 20:47:54.68 71z6naOi.net
間質性肺炎の発症ってどの程度から発症っていうんだろ？
KL6は600くらいで、自覚症状全くなし、CTでは肺の下の方が薄っすら白いくらい
これはもう発症してるというのかな？
それとも息切れとかしてからが発症？
196:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 21:47:01.11 vBzjEo96.net
私の場合だけど、自覚一切なくても診断下りたから自覚症状は関係ないんだと思う。
肺炎って聞いて本当に心当たりがなくて何度も聞き直したしセカンドオピニオンもしたけど間質性肺炎で即入院だったよ。
主治医は自覚症状って個人差が大きいからあんまり気にしなくていいですよって言ってたわ。私の場合は自覚するぐらいの症状が出始めたらもう手遅れになるってさ。
197:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 22:11:42.19 QqfPeBpZ.net
私も自覚症状と検査結果はリンクしない
体調悪くてやる気でない…って時の方が検査結果良かったりする
本人が体調いいわなんて思ってると自覚してないで無理しちゃってるのかもね
198:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 23:42:14.59 0Q2wrJl6.net
私は間質性肺炎の自覚症状から、病院行って諸々発覚。
30ｍ歩くのももう無理だった当時のKL-6は3000オーバー。
肺炎の治療のついでに膠原病発覚って感じだった。
今は600くらいをキープ。レントゲンでもCTでも間質性肺炎分かるけど、肺炎自体は結構元気。
上の人みたいに元気な時の方が増悪してて、キョトン？って感じだ。
199:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/18 23:45:38.99 rEUmsb+9.net
>>188
なんか内科初診外来と膠原病内科外来との看護師さん同士で色々とあるらしい。
テリトリー意識みたいなもの？
自分がこんなハッキリしない立場にいるせいで、面倒な調整になっちゃって困っちゃったんだろうなぁと申し訳なかった。
でも薬貰って随分と楽になった気がするよ。無理せず体を休めます。
200:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 00:05:52.12 YqnloKKE.net
>>190
｢自覚出る｣がどのレベルかによる
自分は最近息切れするようになったけどその前はずっと止まらない咳が出るだけだった
息切れが自覚だとするなら自覚が出たのは発症から3年くらい経ってからだな
咳はずっと出てるから自覚って感じがしなくてただの日常
KL-6はいつも1500前後でレントゲンは肺全体が白い
CTだとだいたい半分以下にオシャレで禍々しい模様がついてるゾ☆
肺炎ある人はこれからの時期PM2.5に気をつけといたほうがいい
玄関から一歩出だけでもマスクつけないと咳が酷くなるぞ
去年油断してたら玄関先を軽く掃除しただけで酸欠になりそうなくらい咳が出るようになったわ
201:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 10:26:49.43 p+cK7NOt.net
PM2.5ってそんなにすごいんだ
埃とか砂や冷気でもつらいのに
202:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 17:08:58.42 NogMBw2Q.net
SP-Dみたいな項目の数値も大事って医師に教えてもらいました
合ってるかな？ SP-Dだったっけ
間質性肺炎
203:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 18:05:41.91 XiMR5dEa.net
>>197
そう、あたり。
サーファクタントプロテインDというやつです。
204:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 18:29:52.94 npA0SnR9.net
>>198
SP-DよりはKL-6の方が信頼できると主治医は言っていた。今は、KE-6しか検査していない。
500は切っている。
205:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 19:07:32.29 3v8XnMKg.net
>>198 ありがとうございます。
206:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 21:19:17.97 YqnloKKE.net
どの数値を重要視するかは医師によるんだろうね
こことか他の場所で検査項目の話を聞くのはためになるし面白い
207:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 0
208:9:46:37.37 ID:I+T85Z1+.net
209:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 13:43:41.90 UuNFQ10V.net
CKは脱水しても簡単に上がるよ
210:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 16:08:21.99 pwgz+trk.net
成人スティル病がほぼ確定しました
これから宜しくね
211:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/21 19:52:42.33 +gYCGQqL.net
前スレ942です。
糖質制限開始から約２ヶ月経ったので、知りたい人もいないかもしれませんが、結果報告。
数値的には、殆ど変わりませんでした。
糖質の代わりにタンパク質を多量に摂取するので、血中タンパクが増えてたくらい。
以下は体感的な感想。
まず最初の1週間は凄く体が重くて、週２回のウェイトトレーニングも、途中でクラクラしてリタイア。
それ以降は以前のように戻る。
疲労感については、確かに疲れにくくなった気がするけど、プラシーボの可能性は否定出来ない。
主食は食べられないが、肉や野菜はしっかり食べられるので、意外と苦痛ではない。
便通は変わらないが、便量は減る。
食費が増す。
肝心の病状については、全く変化無し。
進行が止まったという意味ではなく、何の改善も見られない。
治療のためにやる意味は無いかな、と思います。
ただ、体調は悪くないので、制限をもう一段階緩くして続けようと思います。
212:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/21 19:56:20.66 3xfkR1op.net
>>204いらっしゃーい！
4週間ぶりの診察と検査してきたから上にあったSP-DとKL-6を見ようとウキウキで検査結果表をみたけども、SP-Dは検査中って書いてあって前のやつを見直しても全部が全部、検査中だった。KL-6なんて項目すらない…間質性肺炎なのにいいい
213:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/22 01:11:39.57 oKz5XKq0.net
>>205
乙ー悪化しなくて良かった
検査結果に大きな変化が無いならプレドニンの副作用で体重増加した人とかにはいいかも
ただこれ合う合わないは人によるし体調によっては医師からストップされるだろうな
プレドニン減量時の離脱時期と重なると体調崩しそうだからそこだけ気をつけて
検証乙でしたこれからも無理すんなよー
>>206
検査項目によっては結果が出るまで時間がかかるからしゃーない
自分が行ってるとこは自前で検査施設あって診察前に結果が来るんだが
KL-6は結果出るまで一時間以上かかるみたいだから診察の一時間半前には採血できるように通院してる
それなら診察までになんとか結果が出る
214:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/22 18:52:56.11 4JBKi2UI.net
>>206
SP-Dは外注に出すから、時間かかるんだよ。前回のデータとか電子カルテにあると思うよ、聞いてご覧。
KL-6は自覚症状や画像診断結果に比例しないことがよくあるから、あんまり参考にしない医師もいるんだよ（呼吸器内科でも）。
SP-Dのトレンドを、医師がきちんと追ってくれてるなら、気にしなくていいと思うよ。
本当に結構KL-6はアテにならないから、分かると数字に振り回されて、余計に不安になるだけなのも事実だよ。
215:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/22 20:20:10.52 FHKKVv9r.net
あーそういうやつかー
不安になりやすいから、知らぬが仏かもしれん。2人ともありがとう
216:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 00:45:51.00 x5xJ+nop.net
そういうときは「先生ここの結果何で無いんですか？」て素直に聞くといいさー
217:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 17:48:34.64 41sZzsrp.net
だるい時みなさんどうされてますか？
最近朝なかなか起き上がれないし横になっててもシンドイです。
218:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 18:09:29.97 jUr9BAZD.net
どうするもこうするも、やれることをやるしかないんだけども。
だるいなって冷静に判断できてるときは自分的にはまだマシで、自分でも気づかない程度の不調にイライラしてるときが厄介。
イライラに気づいたらなるべく一人になりたい。
私の場合は起きれないほどだるいのが連日ならもうヤバいので病院いくけどね。
219:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 18:33:44.91 e8uLui9r.net
体のしんどさに集中しないようなるべく気を紛らわしてる。
病気のおかげで仕事もやめられたし、気が乗らないとか無理しないとできないことはしない。それ以前にしなければいけないことはやるしかないから、人に頼める内容なら甘えさせてもらって感謝する。他の形でお返しできるときはその時できる最大限のお返しもする。
無理しすぎて病気になっちゃったと思ってるからさ、周りのためにも無理しないのがお務めだと思って機嫌良く毎日過ごせるといいよね。
220:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 20:04:41.04 M16HZ0iD.net
歌 うたいたいのに、全身性強皮症の間質性肺炎｢膠原病肺｣の咳で
まともに歌えない
あたり前に歌ってた
あたり前に呼吸してた
あの時期って幸せだったのだなって思う
肺胞のまわりに炎症消えてよ
もういいほど私のからだで遊んだでしょー
もといた空間にもどってよー
酸素100パー吸うの邪魔しないでね
空間にもどってよー
221:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 20:08:02.31 M16HZ0iD.net
逆流性食道炎は私のからだからでていったからね
ありがとう空間にもどってくれて
遊び場は私のからだじゃなく
空間でしょー
222:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 20:18:42.30 41sZzsrp.net
休んでばっかりだとダラけて見られるし難しいですよね。
レスありがとうございました。
223:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/23 22:39:53.16 W03rUUP9.net
契約社員だけど何とか潜り込んで3年
有給休暇が貯まって年々増えるから疲れてきたら使う様にしてる
給料安いけど外面は気にする会社だから有給休暇の消化には積極的なのが救い
あと周囲と揉めたり争うほど体力も気力も無いから、物静かで真面目だと思われてる所為なのか休みも取りやすい
休んでも何もする事なく飼猫とダラダラ過ごす
224:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/24 00:01:09.76 LKtWOKLZ.net
仕事もストレスMaxで、たまの土曜休みは朝8時から
午後イチまで月1の検診。
体動かせないし、もともと趣味もないから
ストレス発散する場もない。
日曜にゴロゴロして月曜からの体力温存するので精一杯。
最近は寝て意識失ってる時が一番幸せだよなって思うけど、
それって死んでるのと何が違うんだろうと感じるようになった。
働かなきゃ病院にも行けないし、
腎臓もあと10年は持たないだろうなと思うと
なんかもう全てがどうでもよくなる。
225:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/24 00:01:55.98 2x57s0te.net
>>216
動けないときに無理して動いても体調崩すだけなんだから
他人からどう見えようと好きなだけダラけたれよ
動くのは体が動くようになってから！
226:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/26 18:03:58.34 0z7OgUx+.net
>>68
限局性強皮症は手だけが硬くなる人で手首より手前や他の臓器に問題のない人達
個人的には強皮症で一括りで良いと思います
227:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/26 21:32:25.44 gXwaclFp.net
先日入院中に要支援要介護申請の認定調査員がきたわ
事前に聞かれることサクッと調べといたが、拍子抜けするほどアッサリ終わった
質問事項に答えて、状態や頻度等を補足すると特記事項としてメモメモの繰り返し
後は現在までの経緯と現状で困っていること、退院後や将来的に不安なこと
自宅から徒歩3分の場所にある地域包括支援センターを紹介されて40分くらいで終了
もちろん礼儀正しいし気を遣ってくれるのはわかるんだが、余りにも慌しくてキチンと伝わったのか不安だわ
228:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/02 08:06:03.26 BiSvlFiU.net
>>220
限局性強皮症も膠原病なの？
229:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/02 10:31:42.52 hAGqMzF1.net
願望を叶えるならば
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
230:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/05 17:43:55.23 YUuYMTwU.net
深沢エリサさんって膠原病で亡くなったの知らなかった
杉浦日向子さんも膠原病だっけ
まだ若いのに亡くなることあるんだね
231:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/05 18:23:10.15 d3GaSTvi.net
>>224 こわいこと言わないでくださいよおおおー
おそらく自分と同じ膠原病の種類だった人だ。
232:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/05 18:38:57.22 peg6iB0O.net
膠原病の種類はなんですか？
そのモデルさんは知らなかった。
杉浦日向子さんが膠原病だったのも知らなかったわ。
233:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/05 18:55:21.56 YUuYMTwU.net
>>225
怖がらせるつもり無かったよ、ごめんね
膠原病って聞くと親近感わいてしまった
234:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 01:58:45.79 eSObdz0g.net
彼女、何の膠原病だったんだろう？
調べたけどわからなかった。
235:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 10:24:24.58 jnoF5Pse.net
自分の知ってる範疇では
血管炎から心筋梗塞を起こした場合や
免疫抑制してるから肺炎や敗血種による臓器不全で亡くなったケースがあるな
合併症が多い場合、一度バランスを崩すと元の状態に戻すのは中々難しい
236:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 12:16:17.65 wdctDVnH.net
比較的落ち着いたsle の私でもくずれるときは雪崩みたいに崩れるもんな。
崩れてるときに何か来たら、流石にちょっとやばいだろう。
237:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 22:11:57.41 u/fLhafb.net
願望を叶えるならば
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
238:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/06 23:43:57.29 mlZPK4H+.net
膠原病にもいろいろあるけどいちばん厄介なのはどれだと思う？入院してた頃にSLEのおばちゃんが死にそうになってたし手術ばっかしてたから、自分のイメージではSLEがいちばん厄介ランキング1位かなって勝手に思ってる。
わたし自身は全身性強皮症と多発性筋炎で強皮症由来の間質性肺炎もち。
最初は筋炎が怖くて強皮症は重視してなかったんだけど、薬が効かないってことで強皮症の方が怖いんじゃないかなって最近思い始めた。今は落ち着いてるからいいけど、強皮症が暴れ出したらいちばん厄介ランキングの上位に食い込めるんじゃないかと思ってる。
239:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 23:28:15.86 +HE3jTJv.net
あんまり膠原病ってくくりで考えたことないなぁ。
難病の中なら悲惨だなって思うのいろいろあるけど、そういうのって、あんまりいうべきじゃないよね。
240:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 23:33:46.38 kj9Kr8im.net
んー 一つの膠原病でも症状に個人差があるから何とも言えないなー
サクッと逝けたら良いけど下手に助かっちゃって徐々に機能が衰え衰弱して逝く人が一番可哀想
本人は既にその気がないのに、周りも巻き込んで心身面でも経済的にも負担をかけ続けたあげく逝く
そして残された人々には後悔だけが残るのよ
誰も責めてはいないけどね
どうしてもそう思ってしまうものなのよね
だから死
241:の淵から生還した人にも安易に良かったねとは言えない自分です
242:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 23:41:57.39 sRFagjMt.net
ループスだから最後は透析だろうなとは思うんだけど、
自活できるくらいの収入と住環境は
何とか確保しておきたいな…。
243:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/08 11:36:18.82 yMrXImA8.net
透析って拒否できるのかな。つまり、しぬわけだけども。
244:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/08 13:35:30.80 pK/zgUOi.net
拒否はできるだろうけどそれを一人で決めて勝手にやると医師が後で責められることになるから
家族には自分がどうしたいのか話をしてきちんと説得しないと駄目だと思う
あと透析したくない理由とか気持ちは自分の中でちゃんと処理できてる？
ふわっとした安易な理由で透析を拒否してるなら後で必ず後悔するぞ
245:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/09 22:50:49.20 9VGhuTC1.net
死ぬことわかってるみたいだから、ふわっとした安易な理由じゃなさそうだけどね。透析はキツそうだから気の毒だわ。
自分は間質性肺炎だから、最後は息苦しみながら呼吸困難みたいなので死ぬのかなと思うとゾッとする。麻薬的なの投与されてわけわからんうちに死にたいんだけど、そういうのしてくれるんだろうか
246:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/09 23:46:42.67 C2Rae7+e.net
肺炎で呼吸不全だと長引きそうで嫌だけど
肺機能低下から心臓に負担がかかって心不全になれば
途中はキツいだろうけど最後は一気だから楽じゃないかなーという願望を持ってる
247:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 00:45:17.73 paup+P4D.net
朗報だらけで嬉しい
ありがとうな事が起きてよかった
自己達成予定
おやすみ ありがとう
寛容寛容寛容 自然治癒自然治癒自然治癒
自我に左右されない 寛容寛容寛容寛容
やったあ 嬉しい ラッキー 朗報朗報朗報
だらけ やったあ
248:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 00:48:10.06 paup+P4D.net
ありがとう医師 ありがとう自然
ありがとう家族 ありがとう宇宙
ありがとう
新しいマインド再構築
ありがとう 細胞 ありがとう
朗報朗報朗報朗報朗報朗報朗報
ラッキーラッキーラッキーラッキーラッキー
ラッキーな人生 お助けいただきまして
ありがとうございます。 よかった
249:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 00:52:07.93 paup+P4D.net
嬉しい事の条件わ低くし
嫌な事の条件を高くして
自由をひろげ
【ストレスを減らし】
マインドを再構築して
同時に【生きがい】を
みつけ神秘的な力が発動
ラッキーラッキーラッキーラッキーラッキー
250:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 00:58:49.89 paup+P4D.net
集合意識でラッキーな状態にしようよ
意識が集合すれば
開発も捗りそう
251:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 07:07:29.62 f72ZnU6Z.net
病気から救われたいならば
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
252:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 08:09:57.32 osUTHbPI.net
なるほど、心不全のが断然よさげ。
死ぬつもりになったら毎日が生き生きしだしたわ。今日もお薬たんまり飲んでがんばりまっしょい
253:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 12:31:21.95 KgUGXtha.net
死ぬときしんどいのは当たり前だと思ってるけど、
そこに至るまで回りに迷惑かけたり不名誉残すのが嫌なんだよね。
とくに呆けるのがこわい。そういう意味では早めに切り上げられそうな要素(病気)はむしろありがたい。
死に際を選べたら人生とりあえず成功だわ。
254:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/10 23:54:29.51 owNq1yU5.net
話ぶった切って申し訳ない！
SLEでハワイとか行ってる人います？
ラッシュガードとか着てれば紫外線から守れるかな？
あと日焼け止め。
泳がないけどハワイ行きたいです
255:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/13 17:29:05.38 REIDAKAt.net
>>247
前にスキーが好きって人いたよ。
自分の人生だから好きにすればいいけど、紫外線が増悪のきっかけになることは忘れないでね。
普段光線過敏症の症状がなくてもだよ。
256:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/13 21:18:35.49 3ekO7h2g.net
>>248
よくわからないので教えてください。
紫外線が悪いのでしょうか？日焼けすることが悪いのでしょうか？
日焼け止めを塗って日焼けをしなければ良いのでしょうか？
よく原理がわかりません。みなさまどれくらい紫外線対策されてますか？
257:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/13 23:43:38.48 Q/MYbwcj.net
膠原病の原因が解明されてない。体から排除できないウイルスに感染してる事が原因とも言われてる。
日焼けすることで病状が悪化する人もいるし悪化しない人もいる。
隠れてるウイルスを攻撃できなくて自分自身を攻撃してるのか原因不明。
258:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/13 23:53:47.10 FBTII4Qt.net
>>249
医師からは紫外線がダメだって聞いたよ。
直接日光が出ていなくたって曇りでも紫外線は照射されているから気をつけて。
259:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/14 16:17:49.93 TOUOpdtG.net
>>249
光線過敏症を覗けば、日常生活で神経質になることはないと思うけど、
大量の紫外線を浴びるのは普通の人の体でもストレスたからね。
大きなストレス=増悪のきっかけ
厳密には解明されてる訳じゃないけど、スポーツ観戦がきっかけになったとか、実例が多いから言われてることなのは確か。
260:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 10:39:34.42 0HhObRwS.net
ストレスとかのダメージで感染してるウイルスや菌が暴れる
ウイルスや菌は臓器や筋肉に隠れ攻撃できなくて自分自身攻撃なんかな
261:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 15:00:15.68 hl7z3z+4.net
免疫系に指令を送る司令塔が壊れたかなんか…と説明する本を見た事がある。
262:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 15:02:14.39 hl7z3z+4.net
膠原病科の担当医には「ループス腎炎が悪化するから紫外線は極力避ける様に」、とも言われた。
263:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 21:45:45.65 wiTGbXU5.net
ループスV型だけど、日光浴すらダメなのか…
264:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/15 22:14:13.94 3sCQKz7i.net
やること尽きて近々療養型病床のある病院に転院することになりそう
今のところ医療費はなんとかなりそうだけど、その他の生活費で貯蓄が尽きてナマポになっても大丈夫なんかな？
説明受けたけど頭に入ってこないし整理できない
もう親類縁者には迷惑かけたく無いけど、自分で色々調べる気力もない
詳しい人教えてください
265:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 02:30:09.35 qsGWsTG3.net
>>257
ソーシャルワーカーさんに相談したほうが早いかも
そのほうが詳しい事情を説明できるし
住んでる自治体に合ったアドバイスがもらえると思う
266:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 05:13:14.21 LIqIJATk.net
>>256
私もV型だけど、主治医に駄目って言われた…orz
267:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 14:27:33.63 Yz+DwyzH.net
>>258
ありがとうございます
以前も一時退院前に要介護のことで相談したんだけど、もう帰宅は無理らしいから関係ないかと思ってた
幾つか合併症を起こしてるので別の診療科での継続入院も駄目元でお願いしてみるつもり
268:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 22:11:32.76 qsGWsTG3.net
>>260
お金周りの話も素直に言えば色んな制度を教えてもらえる
いい解決策が見つかるといいな
269:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/16 23:02:55.15 0K4HmnSr.net
>>259
マジか…あースキューバやってみたかったな…
270:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 08:34:13.13 jg73lhX5.net
やればできる
できる子なのだからうまくいかなくてもそれはあなたのせいじゃない
うまくいかないのは世間が悪い
いやなことからは逃げればいい
逃げるのは負けじゃない
逃げるが勝ちという言葉があるのだから
迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい
汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい
271:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 08:40:29.98 jg73lhX5.net
今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。
一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。
272:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 10:30:14.29 wBDQtOFU.net
>>261
ありがとうございます
その転院先の療養型病床に入院するには特定疾患であることが前提みたいな説明だった
ナマポになったらそれがどういう扱いになるのか知りたい
それと帰れなくなったマンションどうするか考えないと
売るにしても家財も処分しなきゃならんし
結局親類縁者に迷惑かけるんだな
273:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 22:48:16.30 RGJ1Wfnd.net
沖縄とかハワイにSLEの人とかいないのかなあ。
274:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 00:04:23.37 3gq0fz9I.net
夏はみなさんどう過ごしていますか？
日中外に出ないで済むなら良いけどね働いているのでそんなわけにもいきません。
長袖着て帽子かぶって日傘さして日焼け止め塗ってサングラスとかしてますか？
初めての夏がやってくるのでどの程度肌を守れば良いのかわかりません。
参考までに教えてください
275:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 00:26:58.49 M1oLhniC.net
>>266
そりゃいるでしょ。
276:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 01:37:09.30 esk1mOJz.net
>>267
日焼け止めと日除けの腕カバーくらい
日焼け止めは一番強いタイプのクリームとミルクを二種類重ねてる
目は元からUVカットレンズの眼鏡
自分の場合は長袖は日除けより冷房避けの意味が強い
紫外線と同じくらい冷房に弱いからなー
日差しを肌で感じたら日焼け止めを塗り直すようにしてれば案外それだけでも平気
日焼け止めが使えない頭には帽子があってもいいかも
277:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 07:22:54.25 cRyEukLj.net
>>267
基本的に年中帽子は被ってる（なので20個くらい持ってる）
日焼け止め嫌いなんだけどしないと怒られるし顔の紅斑がひどくなるので
塗って、腕の出てるとこは塗ったりカバーしたり
スプレータイプも持ってると外出時便利
ただ、家が日当たりめちゃくちゃいいんだよね
リビング吹き抜けで光がサンサンと降り注いでくる
気持ちはいいんだけど自分の体には良くない
278:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 13:32:24.93 sprWhTf9.net
病気がわかったときに親がUVカーテン買いまくってたなぁ。
幸い光線過敏症はなかったんで今は普通の女子レベルの対策ですけど。
279:267です
17/03/18 19:41:30.59 fuf4QPkq.net
みなさま、ありがとうございます。
入院中窓際のバッドだったんですが、
窓際はだめだ！とのことで陽の当たらないベッドに移動となった為どの程度気をつければ良いか気になりました。みなさま、本当にありがとうございます。
ちなみに光線過敏症かどうかってわかるよのなんでしょうか？
280:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 19:56:02.87 XiB45qbE.net
sで二言語将y外が！
281:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 19:56:54.89 h1PKYbRd.net
願望を叶えたい時は
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
282:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 20:00:18.31 sprWhTf9.net
>>272
ベッドとか長くいる空間はやっぱ気を付けた方がいいと思う。
283:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 21:15:08.32 JjshhHyh.net
>>272
なんで主治医に聞けないの？
自分の体の事でしょ？
284:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 23:58:33.35 4gVE6bno.net
入院してるわけでもないなら主治医なんて毎日顔合わす相手じゃないしね
285:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 12:18:47.81 j1s4DkmN.net
通院ぐらいはしてるだろうに。
286:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:33:34.62 ve09uhRY.net
最近爪にこの画像みたいな斑点があることに気づいたんですけど病院で見てもらった方が良いですか？
20代男でこの斑点以外は特に症状はないです
URLﾘﾝｸ(www.dermatol.or.jp)
287:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:37:33.29 y+CP8ae9.net
退院できたんだからきっと数週間に1度くらいの通院だろうに。272程度の質問、ここで聞いたってあんな返事の仕方せんでもいいのにと276に思っただけだよ。
288:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:38:20.13 y+CP8ae9.net
>>279
早めがいいよ。
289:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:42:18.44 ve09uhRY.net
レスありがとうございます。祝日明けたら行ってきます
調べると健常な人には見られないみたいなのでほぼ確定なのかな
スレの皆さんもこういう斑点ありますか？
290:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:47:30.99 MZTqTTAe.net
あります。自分は全身性強皮症です。
291:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 22:56:51.03 MZTqTTAe.net
調べたら爪上皮出血点って書いてました
血流障害で起こるって
292:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 23:06:31.61 ve09uhRY.net
レスありがとうございます。
やっぱりあるんですか。爪上皮出血点って強皮症特有なんですね。
他の病気でも起こるんなら救いがあるんだけど…
検査結果出たらまた来ます。ありがとうございました。
293:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 23:11:26.84 MZTqTTAe.net
またまた調べたら
健常者でも3パーセントの割合ぐらいで
爪上皮出血点がみたいか記事がありましたよ
それとものすごく細かい分類されてるみたいで
総合的な事を調べないとわかりにくいみたいな記事もありましたよ
強皮症以外でも、なんかいろいろと書いてました。
294:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/19 23:37:38.08 hhrh+yY1.net
>>280
272です。ありがとうございます。
日光過敏症という言葉は知っていますが
光線過敏症というものははじめて聞いたので
主治医にも聞いたことがありませんでした。
今度の通院の時にでも聞いてみます！
ありがとうございますました。
他に日常生活のことについて教えてくださった方も本当にありがとうございます。
295:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 00:47:30.25 E7MY6eE+.net
>>279
前はあったよ。sleですけど。
ちなみに今は甘皮自体がない
296:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 06:40:43.89 uozgpPjd.net
>>279
つめの汚れのようにも見えるが･･･
297:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 11:52:47.39 kD3qrR8L.net
>>287
お大事にね！(^^)
298:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 12:21:59.85 kD3qrR8L.net
>>279
自分、SLEだけど爪にたくさんこの症状あるよ。
プレや免疫抑制剤飲む前はあんま無かった気がするけど、それとは関係ないのかな？
299:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 14:34:39.33 lsT40rf1.net
>>279
私もこの斑点なんだろーから、いまの病気（全身性強皮症）が分かったよ。
両手はぴったりくっつく？
私は斑点がきっかけで病院に行ってまず試されたのはこれ。
全然ぴったりくっつかなった、先生�
300:ﾌ顔色が変わったのをいまでも忘れられない。 何でもないといいけど、はやく病院にね。
301:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 14:38:18.48 lsT40rf1.net
追記。
両手を合わせてぴったりくっつくかということです。
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 20:26:01.57 hzWlOJQm.net
全身性強皮症持ちだけど、ついに多発性筋炎も発症の疑いが出たよ～
もうやだ～
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 21:21:18.95 uozgpPjd.net
>>292
全然ぴったりくっつかなった
手が反り返るの？
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 21:31:14.50 RWysJHD6.net
>>293
私も同病だけど斑点無いしぴったりくっつくし先生に言われたことも無かったわ～
反り返るってよりこわばって指が伸ばせなくなるのかな？思い返せば発症した頃は自閉症の子の手の形みたいになってた時期はあったわ。
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/20 21:33:27.02 RWysJHD6.net
>>294
肺炎注意よ！筋炎からの間質性肺炎は強皮症からの肺炎より薬が効くけどスピーディだから一気に進むってよく主治医が言ってる
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:25:25.80 C7bepX30.net
はやくすべて解明して
根治する方法を発見したい
発見してほしい
マイナスとマイナスかけたらプラスになる法則で
マイナス｢膠原病｣×マイナス｢？｣＝根治にならないかな
実験あるのみ
研究者 患者 医師 その他
希望希望希望ワクワク
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:31:09.03 pV1ZZrTE.net
>>297
注意って言っても…どうすれば良いのかな？
外出時のマスクや、手洗いうがいを心掛けているし、加湿も除湿も気を使っているけれど、
同居の家族が外から病気を持ち込む事もあるしね。意識していても、なっちゃうよね(´･ω･`)。
308:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:40:38.07 C7bepX30.net
300なら、これから朗報だらけになる
なった。
309:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 15:57:18.60 sPR3EA6y.net
>>285ですけど総合病院の皮膚科で見てもらったところ
指先や手全体がかなり荒れてるので血行が悪くて出血してるだけではないかという診断でした。
爪上皮出血が複数の指に見られるのは強皮症の初期症状だとネットで見たと伝えたのですが、
強皮症以外でも爪上皮の出血は見られるし、仮に強皮症ならもっと周りが赤くなる。
また、レイノー現象や皮膚の硬化がない上に、特に体調不良もないので強皮症の可能性はないと言われました。
爪上皮出血で検索すると強皮症関連のサイトしか出てこないので、本当にただの血行不良で出血するのか疑問なのですが、
取り敢えず様子を見てみようと思います。
レスくださった皆さんありがとうございました。
>>284,286
病院の先生も同じ事を言われました。
このサイトによると強皮症に特異的じゃないらしいんですけど、
ネットで検索しても強皮症関連以外のサイトが引っかからないのが少し気がかりなんですよね
>爪上皮内出血点
>爪の生え際をルーペで拡大すると黒褐色の微細な点を認めることがある。
>上皮部分でUターンする微小血管の出血である。末梢血管の異常を示す兆候で強皮症に特異的ではない。
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-u.ac.jp)
>>288,291
出たり、消えたりするらしいですよ。
強皮症以外の方にもできるということはやっぱり特有の症状じゃないんですかね？
>>289
自分も最初は汚れか、カサブタみたいなものかと思ってたんですけど
出血してるらしいですよ。
>>292-293
くっつきます。
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 18:25:30.42 mWkWA7Sw.net
医師「そうポンポン膠原病はでねえよ！ホラ、気が済んだだろ帰った帰った
311:チキンラーメンが伸びちまう＞＜！！！！」
312:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 19:32:13.97 CA9MU7fn.net
>>299
速く進行するから症状が出てないか注意してってことちゃう？
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 20:00:17.75 yiZ//HEQ.net
>>301
良かったね！！
まだ20代と若いし、しかも男性がこの病気になったら更に大変だと思う。
だから本当に良かった。
寒さに気をつけてね。
314:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 20:20:39.39 UD8g2cwG.net
>>301
レイノー出てないならとりあえずは安心していいんじゃない？
強皮症だとレイノーは必発だしね。
どうしても心配なら、抗核抗体調べてもらうしかないよね。
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 20:59:23.80 J0KcTQHC.net
>>301
大事にならなくて良かった
顔と手の皮膚が指でつまめるなら今は気にしなくても大丈夫
とりあえず冬に外出するときは手袋つけといたほうがいい
仕事で冷たい物を触ることがあるならそのときも面倒でも手袋しとけー
若いからって身体のケアを怠るなよお大事に
316:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 21:02:43.00 N7lhoP0g.net
>>301
皮膚筋炎でもでるよ
筋肉痛や関節痛がきたらすぐ専門医へ
317:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/22 21:25:22.12 sPR3EA6y.net
>>304-307
ありがとうございます。
また時間がある時にでも血液検査を受けたいと思います。
みなさんもご自愛ください。本当にありがとうございました。
318:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 02:44:50.27 rqunF2ZL.net
なんかこの流れ自分に置き換えて夢に見そう。
未だに実は気のせいなんじゃって思うときあるもの。
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 06:47:31.79 pXkNdgen.net
>>309
すごい分かるわ
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 10:29:01.51 u78V+PQ1.net
>>303
ああ、そうか。早く気付いてすぐに医者に行けって事ね。
大学病院にかかっていると、次の診察まで間が空くし、そもそも先生は週一しか来て無いしで、
まあ次で良いか～みたいな事も多くある。近くの病院で説明するのも面倒だしってなっちゃうよね。
おかしいなって思ったら、行く様に意識を変えようと思います。
>>301
良かったですね。
でも、本当に間違い無く大丈夫だった！って思える様に、念のために数ヶ月後に、また検査を受けて下さい。
>>309
自分も気のせいだったら良かったのにって思います。
原因不明なのだから、なんらかの理由で治る事もあるのでは？って思って、
自分の免疫に語りかけたりしています（笑）。敵は他に居るでしょうって。
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 16:41:40.16 ZYxGhM7R.net
>敵は他にいるでしょう
ほんとにそう思う。
自分の体を攻撃する暇があったら、ちゃんと風邪から守ってくれ。
毎年一度はかかる。
322:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 17:50:43.39 t0nLhL54.net
すっごく不思議なんだけど結構風邪ひくしすぐ頭痛くなるし
蚊に刺されれば３ヶ月は腫れ傷も治らないって感じで
薬で抵抗力下げてるにしてもそんな状態なのに
夫が風邪引いても絶対にうつらない
隣で寝てても平気
逆もしかりで私が風邪ひいても夫はぴんぴんしてる（これは普通かも）
二人で寝込むことがない
よく遺伝子が遠いほど相性が良いみたいなこと聞くけど
本能で本当に全く違う遺伝子選んだのかな
323:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/23 19:23:38.08 zMmtim18.net
政界みたい
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/24 18:15:15.33 0H8f7B0+.net
ヘルペスウイルスやピロリ菌とかウイルスや菌に持続感染してて、ウイルスや菌は臓器や筋肉に隠れて潜み、
ウイルスや菌が体内にいるのに見つけられず自分自身を攻撃してしまうのかな。
攻撃しなきゃいけない異物が体内にいて免疫が活発な状態だから薬でおさえるのかしら
325:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/24 18:42:33.66 ilr9JKMM.net
もし同じ経験がある方いましたら教えて下さい。
SLE、現在プレドニン6.5mg＋セルセプトを飲んでいます。皮膚科膠原病担当に通院中
副作用で爪がもろくペディキュアをするのですが、骨壊死もあり塗り直しが２ヶ月に1度程度で
先程久々に塗り直していたら、足の裏の指先？に血豆のようなものが3ヶ所できていました。
赤く内出血しているくらいの色です。
歩いていても痛みがなく触っても痛くないため今まで全く気づきませんでした
左小指は、その部分が硬くなり皮膚の硬さは米粒が干からびた感じです。
以前手先に似たようなものができた時は、血管炎を起こしていたのですが、今は補体は下がりつつあるもののステロイドを追加するレベルではく様子見しています。
病院に電話しようか、とも思いましたが休診日＆担当医が出張中なため連絡していません
元病と関係なければいいのですが、少し気になったので質問してみました。
長々とすみません
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/25 12:53:48.47 gXkfd5S1.net
UNIQLOのUVカットのパーカーとか効果あるかなあ。
これからの季節衣類にも気を使わなきゃいけないからなー。
可愛い帽子とか欲しいな
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 06:48:37.40 7vhka0fD.net
仕事したいけど7年も無職で雇ってもらえるのかな
しかも月一で病院に行かなきゃならない
まあ普通に考えて無理だろうな
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 09:42:57.75 2/HDCkWa.net
あらゆる願望を叶えたい時に必要になる
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(noroi.top)
329:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 12:45:06.30 mbH1uDMO.net
>>318
ブランクを気にしない短期の仕事をしてから長期の仕事へシフトすりゃ大丈夫
俺も今求職中だからお互い頑張ろう
転職活動一回目に面接受けたとこが予想以上にブラックだったんで
次を探すのに尻込みしてるけどな…
330:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 14:03:32.52 bh6LtHF4.net
ずっと休んでていきなりフルタイムで働くっていうのは体に負担大きいからやめた方がいい
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 14:19:58.01 9WdKbUPD.net
月一通院だと有休が足りなくなるよね。
半日有休がある、欠勤で対応してくれる、サービス業みたいに土日勤務で平日休める、ところかな。
いい職場が見つかるといいね。
332:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 15:33:32.55 z80JEEsU.net
月一通院は土曜にあててる。
主治医が土曜OKで、確実に土日休みなら大丈夫だよ。
平日しか通院無理とかだと、平日固定休みの
仕事を探すしかないが…。
333:318
17/03/26 22:26:15.75 7vhka0fD.net
皆さんありがとう
平日しか受診できないから探すの難しそうだね
平日休みの仕事って基本販売飲食の立ち仕事が多いし
これから親も支えていかなきゃいかないし結婚もしてないから
正社員になりたいのが本音なんだけどね
無理しない程度の仕事探してみるよ
334:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 22:51:41.36 nUx6puht.net
>>324
賃貸専門の不動産窓口営業なら
水曜＋1日の週休2日とかで基本座り仕事＋案内作業。
もちろん部屋案内に免許必須だけどね。
ただ不動産業界は高齢＆未経験でも割とハードル低い。
ブラック�
335:熨ｽいけど、販売とか飲食よりは 立ち仕事じゃないだけマシかなと個人的には思う。
336:318
17/03/26 23:04:44.63 7vhka0fD.net
>>325
ありがとう
そういう仕事もあるんだね
調べてみます
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 23:31:51.19 a9PL2kJj.net
自分も働きたいと思ってるんだけど、疲れたら寝る生活を送ってたから体が持つのか心配。
体力つけようにも運動できないし。
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 23:48:03.50 UhD+WmnE.net
私も働きたいけど、膠原病と別の特定疾患2つ、下肢障害とメンタルもやられてるから通院回数が半端ない
月15日通院とかザラだからどう考えても働けない…
旦那の収入で家族5人だけど、病院代や交通費払うのにも四苦八苦してる
マジで生活保護受けようか悩んでます
339:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/26 23:51:02.96 mbH1uDMO.net
>>326
不動産狙うなら住宅販売に関する資格をとってからのが有利になるよ
手先が器用なら工場もあり
座り仕事の現場もあるにはあるし派遣だとブランクより熱意を重視する所もある
一番いいのは事務系なんだけど地域によってはほとんど正社員の募集がないし
あっても簿記資格持ちか経験者しかとってもらえない場合もある
あとうちの地元だけかもしれんが給料が泣けるほど安い
正社員でも手取りで12万13万とかザラで求人見ると昇給無しになってたりする
これじゃ健康な人でも生活できないと思うんだ…
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 00:37:09.93 kMxuZOCU.net
>>328
旦那さん働いてるのに生活保護？
特定疾患の受給者証も取ってるよね？
私も合併症やらいろいろ持ってるけど、生活保護だけには頼るまいと何とか正社員頑張ってるよぉ…orz(泣)
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 00:40:21.54 i5u0qS+6.net
外回りは紫外線がなぁ…。
私は簿記持ちでずっと経理。締め日に間に合わせれば、休みの融通はきくよ。
経験者優遇のところが多いけど、去年から未経験の30代採って教えてる。
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 01:06:22.62 ktz8PrfF.net
>>330
旦那の会社もブラックだし、5人食べて行くだけの収入ではないのです。
恥ずかしながら子どもの学校に関する補助は既に受けています。
私は病気になる前まで、ずっと大手で働いてたのでそれなりの収入がありました。が、入退院を繰り返し、やめざるを得なくなり…貯金も底をつきました。
資格などは沢山あるので働き口はあるのですが、いかんせん病状が芳しくなく、通院だけで寝込むことも多々ありまして、働こうにも身体が動きません。
特定疾患で病院代は2500円ですが、病気ごとの負担なので合計したら月に1万円。それに福祉タクシー代が加わるのでかなりの出費になります。
非課税なので医療費控除も関係ないですし…
家族で一番お金がかかる私が生きていていいのだろうかとすら思えてきます。
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 02:03:20.37 kMxuZOCU.net
>>332
レスありがとう。
家計的に通院費が稼げれば何とかなりそうな気もしないでもないけど、互いの実家等の援助は得られない？
旦那さんは転職できないの？
ソーシャルワーカーさんにも相談してるかな？
断片的な情報から勝手に想像しちゃって申し訳ないです。(これらのコメにレスはなくても大丈夫ですので(汗))
病気で子供達抱えて大変だろうけど、何かしら打開策はあるはずだからお互い気負わず行きましょう。
私の勤め先もブラック企業です。
転職�
344:ｵようにも健康問題と年齢というリスクがある為在職継続、通院欠勤が多いけど人手不足から何とか辞めさせられずに済んでいるというメリットだけでしがみついています(汗) もし透析になってしまったら…もう頑張るのは諦めます(苦笑)
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 02:06:45.84 kMxuZOCU.net
>>332
子供達にはお母さんが必要ですよ。
そんな、“生きていていいのだろうか”、なんて悲しいこと言わないで…。
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 02:53:57.69 ktz8PrfF.net
>>333
実家は信じ難いでしょうが、両方とも父親が借金を残したまま他界して、相続放棄はしたものの、親類からの借金は母が年金から返済を続けていますので頼れないです。
旦那の実家は裕福だったのですが、家を処分しても借金が残るほどの借金でした。義父が亡くなるのがもう少し早ければ家を手放さずに済んだのですが…
というか、力になれなくて申し訳ない気持ちで、実家から足が遠のいてしまいます。
仮に頼れたとしても、年齢的にそう長くは頼れないかな、と。
旦那も年齢的に転職は難しいです。
ただ、会社とアルバイトを掛け持ちしてくれています。
病院のソーシャルワーカーではなく、総合的に見てくださる福祉事業所のケアマネ兼ソーシャルワーカーさんに相談はしています。
私は障害年金を受給していますが、それでも生活保護基準の収入に満たないので、その差額を受給したいのです。
ってどれだけ低賃金なんだって話ですよね…
>>334
そうですね。子どもの気持ちを考えなければいけないですね。
大切な事に気付かせてくださってありがとうございます。
長文失礼いたしました。
少し頭を冷やしたいと思います。
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 07:02:28.02 5urbLeSO.net
いいでしょ、生活保護受けなよ
私も膠原病と筋疾患持ちで下肢筋力低下あって通院と子どもと家のことだけでぐったりで仕事なんてとても無理だわ
踏ん張って家族の生活支えてるのはご主人だけではなくあなたもだよ、胸張って生きて行こう
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 07:13:19.61 xIZB6Sel.net
むしろこういう人こそ生活保護受けるべきでは
まともな人が遠慮して頭のおかしいのが強引に生活保護受けてることがおかしい
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 07:41:56.85 kMxuZOCU.net
>>335
遅くまでレスすみませんでした。
そんな大変な環境下だったのですね…もうそれ以上頑張る必要はないです。
生活保護も遠慮する事はないですよ。
私も一時死ぬ事ばかり考えていたのでお気持ちはよくわかります。メンタル落ちてる時はよくない方向ばかり考えてしまいがちでしょうが、自信を持って生きて下さい！
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 20:48:14.78 IA5X3+xm.net
>>335
ご自身は難病で医療費安く障害年金あり。夫はブラックの会社員でアルバイトもしてる。それで生活保護したまわる生活なの？夫には新聞配達とかバイト掛け持ちしてもらいな。
難病抱えながら糖尿病、癌も患い水商売してるバツイチ子持ちいる。私自身も水商売。昼キャバ、夜キャバで貯金もできる。水商売なんて蔑まれ明日も分からん最悪な仕事。
そう思ってたけど感謝する事にした。普通の仕事だと休みにくい。水商売は自由に休める。急に来なくなって死んでても安否確認してくれないデメリットいろいろある。
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 21:33:23.33 jo2WwHXW.net
生活保護の受給申請するのにこんなところで賛同得る必要ないよ。
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/27 23:35:13.38 IA5X3+xm.net
大手に勤務してた時の障害者年金、夫のブラック企業の給与とバイト代。それでも生活保護以下の収入しかないなんて驚いた。ブラック企業よりバイト２つのほうがいいかも。
子供二人が中学生になれば家庭の貧困が考慮され
353:新聞配達とかのバイトが許されるよ。子供二人がバイトで家計を支えてくれるよ。みんな貧困なんだね。しんどいんだね。 両方の手と足の筋肉落ちてソファーから立つとき、ばあーちゃんとか頭はげてるとか客に爆笑されるけど、がんばろ。正社員も家族いる人も苦労して不安抱えてるね。
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 02:13:41.32 07gLtuUH.net
>>341
あんた可哀想な人だね
そんなに悔しいならあんたも生保申請したらいい
ただし生活保護ってそんな甘いもんじゃないからね
家計簿のチェックやら家庭訪問やら、とにかく束縛される
それでも生活保護受けるって言ってんだからほっときゃいいのに
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 08:44:57.80 oQjaXNbS.net
甥っ子がベーチェット病の診断された。
まだ小学生。
小さい時からひきつけおこしたり、謎の微熱が続いたりで、てんかん疑われたり色々検査してたけど全くわからず、最近視野に黒点が見えるようになって眼科で検査したらベーチェット病と診断された。
失明する場合もあるとのこと
まだ小学生だよ。
治ることは無いのかな？通院続けて薬を飲めば普通の暮らしができるのだろうか？
力になれることは何だろう
甥っ子の将来を前向きに導いてやるにはどうしたらいいんだろう。
将来どんな職につけば病気を持ちながらも生活していけるかな
同じ病気の方の話が聞きたいです
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 19:23:11.58 JjZ2SIZP.net
生きる力をつけろ
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/28 23:15:40.15 u8IIp2bO.net
>>343
周りの大人が過剰な反応をすると、不安になってしまうと思うんだ。
病気の話題は自分からはせず、いつでも何でも相談できるような関係を作ってあげるのがいいんじゃないかな。
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 02:18:05.77 mNK0FkaL.net
>>342
なんで？生活保護の暮らしが楽と思えるランクの人の方が私なんかより可哀想だよ。生活保護で生かされる人生の人には同情する。生活保護以下で暮らしてる人にも同情する。
私は水商売で無職と同じ扱いだけど貯金できるだけの収入はある。体がしんどいと何ヵ月も休める。私なんか可哀相じゃないよ。いろんな人と話せて休めて稼げていい方だよ。
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 04:32:46.10 CSNNwIfD.net
毎日することない予定は通院だけ
ただ生きているだけの人生
安月給で時間と体力失うより
生活保護で楽しいこと妄想する
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 08:38:54.34 O2bi9MQT.net
>>343
「けものフレンズ」を観せてやれ
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 10:28:48.00 jcOSsyEc.net
>>345
ありがとう
そうだね。いつもと変わらない接し方でこれからも見守るよ
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 10:30:23.62 jcOSsyEc.net
>>348
けものフレンズってググったけどよくわからない
動物擬人化アニメみたいだけど、ベーチェット病と関係あるの？
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/29 11:01:11.19 2CVQwIqQ.net
生活保護より、なんとか身体障害者手帳２級以上を取りなよ。
医療費全額でるよ。
医者に事情をすべて話して（収入の話とか包み隠さず）、協力してもらうのがいい。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:29:15.38 hPPGiD43.net
嘘かもだけど難病と心臓病の親戚が障害者1級で障害厚生年金もあり障害年金20万以上。心臓手術してから超元気。病気なる前から親戚の会社で従業員として給料多い。今は所得少なくしてる。障害年金の方がメリット多そう。難病だけだと難しいかな。２０万以上とか真実かしら
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:47:05.16 jqfng6cb.net
心臓の場合デバイスを埋め込んだ
366:方が手帳や年金の審査が通り易いのは確か 今は結構細かく分類されてるけど未だに旧態依然な気がする 指定難病でステロイドを投与されてる場合、感染症のリスクが高過ぎてデバイスが使えないケースもあるよ 成人病でデバイスを埋め込まれた人の方が元気で、医者やソーシャルワーカーも法のあり方について釈然としない事を遠まわしにもらすことがある
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:49:04.73 jqfng6cb.net
特に心臓の場合、内部質感だと2級がないからね
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:52:14.13 jqfng6cb.net
とりあえず主治医とソーシャルワーカーに相談するのが一番
一度ぶっちゃけると話が早いよ
向こうは色んなケースをみてるからね
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/30 01:59:40.93 XcZyF914.net
デバイス入ったら自立できた人に向けて2級があればいいのかも
元気な障害者がいると本当に支援が必要な人までひとくくりに白い目で見られるからなー
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 14:51:55.40 dLyyZ/qX.net
0歳の子供がいる状態で嫁が成人スティル病になり、それが原因で親族が揉めつつあり、ものすごい鬱。
ここくらいしか吐き出せる場がない、
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 16:17:30.04 EQgS4fM9.net
>>357
難病隠して嫁に来たんじゃないかとか？
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 16:30:32.90 N7m9Rib2.net
可哀想なお嫁さん
辛いときに守ってくれないようなのと結婚して
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 17:06:06.97 1M2BWHhh.net
あなたの求めているものが全て手に入るならばあなたはどうしますか？
その力を手にしたいと考えたことはありますか？
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(6807.teacup.com)
URLﾘﾝｸ(noroi.top)
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 19:42:32.56 j4bw2gv4.net
頑張って盾になってるから憂鬱でここに吐き出しに来たのかもしれないじゃん。
嫌味な病人ってみっともないよ
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 19:43:40.30 j4bw2gv4.net
>>357難病の家族スレがあるから愚痴吐き出したいならそっちがいいかもよ
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/31 23:15:06.94 K3gy7Xvr.net
原因不明の全身性炎症性疾患。
この疾患特有の特徴的な症状は無くいくつかの臨床症状と検査所見から疑い、
他の熱性疾患を除外することによって診断する。
現れる症状は、弛張熱、関節炎、前胸部のサーモンピンク疹、肝脾腫、リンパ節腫脹などである。
えんしょーばっかだな
377:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/01 00:58:48.64 QTtVlp1+.net
>>357
貴男しか奥さんやお子さんの事を守れる人はいないのだから、ちゃんと守って上げて下さい。
将来的な、お金とか介護とかで揉めているのなら、悲しいけれど、縁を切ってでも、貴男がちゃんと働いて、貴男の家族を支えて上げて下さい。
事情を知らないのに、偉そうにゴメンなさい…。
Evaluation: Good!
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/01 19:53:42.48 X0W2BN1R.net
>>357がスティルになったお嫁さんと離婚したって、誰もあなたのこと責められないよ。
大丈夫だから、もっと気楽に、自分にできる範囲のことだけやって、周りの話に振り回されずに、考えすぎて無理して自分まで病気にならないようにね。
本当に限界になる前に逃げるのだってアリだよ。
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 09:57:30.80 xgbsUz5z.net
>>357
貴方が一番守りたいものが何かって事だよ。
嫁さん？子供？それとも自分？
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 10:10:18.84 pvU522th.net
2021年に自己免疫疾患が完治可能になるって実現するのかな
もうすぐだよ
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 10:20:50.05 NmuaS7gH.net
>>367
ほんと？！
プレドニン飲まなくてよくなるようになればいいな
382:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 10:50:13.06 pRg7kKml.net
そうなったら本当にうれしい
その時まで悪化させないようにしよう
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 12:02:32.35 pvU522th.net
「未来技術の実現予測」にあるらしい
2001年に出てるみたいだけどどうなんだろ
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 12:24:13.54 0gesaSXE.net
冷静に考えて難しいでしょ…
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/02 14:17:15.56 YgjNBF52.net
完治したらしたで困ることも一杯あるきがする。
でもやっぱり治ればいいなぁ。
386:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 09:11:15.13 kbydrFAh.net
>>372
例えば何が困りますか？思いつかない
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 14:22:12.17 IEPuorbL.net
もう合併症が多発進行して家にも戻れないよ
コレで大元が完治したとしてもほぼ寝たきり
388:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 17:03:07.63 uk8setrq.net
>>373
働き盛りに病気に縛られた人はキャリアが死んでるし、今更助成がなくなったら困るって人はたくさんいるだろうね。
合併症とか残る人も居るだろうし。
何より心持ちみたいのが、急に健常者のようにはなれない気がする。
もちろん病気かかえながらも精力的に頑張ってる人も居るだろうけど、うまくいかないことの連続で心を守るために病人扱いに甘えて来た部分だってなくない？
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 20:15:18.50 PY6sJ/dB.net
>>375は言葉にするのがうまい。
私は働きたくないから今のまま急激な悪化もなく治りもせずズルズル行きたい気持ちが6割ほどある。
健康な頃に戻りたい気持ちが2割かな。余白が2割。本当に特効薬が出たら、余白含めてどう動くか分からないけど。
390:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/03 22:31:18.01 xAfdzGLO.net
フルタイムで働けているから治りたいな。
病気に配慮してもらっていて、大きな仕事を任せてもらえない。発病前は私の方が仕事出来たのに、とか妬んでしまう自分が嫌だ。
391:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 12:29:53.22 uwW+u3yu.net
病気は頑張る加減がわからない自分のストッパーだと思ってるからこれはこれでいい
膠原病が完治しても頑張りすぎて違う病気になる自信がある
ほどほどに手抜きとか手加減のやり方がわからんのだ…
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 19:40:34.76 HADLgx5s.net
ようつべにメイク動画のせてる子が自分の難病について語ってる動画があるんだけど見た人いる？
もう本当に涙が止まらなかった
私だったらあんなに上手く話すことなんて出来ない
自分もなんでもいいから何か一つでも頑張りたいと思えた
393:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 21:13:56.68 nuiXXY3S.net
>>379
良ければ貼って。
なんか自分が知ってる難病患者って頭が良くて優秀な人が多いな。
自分はフルタイムで頑張りながらも、全然優秀じゃないんだけどorz
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 23:37:13.19 HADLgx5s.net
>>380
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
30分近くあるけど出来れば最初から最後まで飛ばさず見てほしいな
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/04 23:49:10.74 ArzQmApw.net
何の病気なんだ？
396:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 11:18:21.94 GaZ+ybwt.net
暗い感じじゃなく明るく淡々と話すから最後まで見やすかった
こういう車があるの初めて知ったわ
397:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 12:14:19.20 r8r4QLu/.net
彼女の和かな生き方の裏には、治療に専念できるよう環境整えたり色々努めてくれる両親に恵まれてるのもあるね。
398:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 12:16:25.43 UcVP6MFi.net
お金に困って無いんだろうな
399:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 14:42:55.42 4goLveSV.net
親戚がこの病気だから日々過�
400:ｲすことの大変さは知ってる 金があっても本人に生きる気力がなければどうにもできんよ 難しいかもしれないけど親戚もこれくらい前向きになってほしい
401:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 19:01:54.46 6Coziegs.net
動画の彼女は前向きな上に家庭に恵まれてる。
特にこのご時世、お金や療養に専念できる環境が有るか無いかで、病人にとっては精神的負担が全然違うんだよ。
それにも関わらず生きる気力が無いだのしのごの言ってる人は、お金の有る無し関係無く本人自身の問題。
私自身は生きる為(治療費の為)に何とか働いてるよ。
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 19:03:24.07 Vu94St74.net
むしろ働けてないことに耐えられるのが精神的な一番の強さでは。
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 19:58:33.11 iHxhf3iA.net
治療費と生活のために何とか一応フルタイムで働いてるけど、
働かんで済むなら働きたくないのが本音だよ。
正直人と話すのもめんどくさいし、
そもそも健康なフリするのが一番疲れる。
病気バレたらクビかもしれないから誰にも言えない。
404:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/05 22:22:15.35 54b3OwKB.net
>>383
結構知られてはきてるよ
下半身マヒとかの人が運転する際に
改造してもらうの
手ですべてできるの
だから仕事で
唐突にレンタカーとか借りると
運転できない
>>385
親は借金してるかもしらんよ
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/08 14:41:22.65 8qdICHDS.net
SLEの方。これから紫外線が強くなる時期ですね。
uvカット柔軟やuvカットスプレーって効果あるのでしょうか？
目に見えないものなので信用して良いものかどうか不安です
406:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/08 15:10:16.43 NrpTaxdt.net
成人スチル病は難病でもマシだよね…
プレドニンが効くし、リウマチみたいな関節破壊もまず起きない
診断されるまで原因不明で苦しむけどな(笑)
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/08 17:01:42.36 TWoiOY/h.net
>>381
すうれろちゃんじゃん、合併症、プレドニンも使ってる
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/14 22:41:19.67 oo/WQE38.net
MCTDで現在ステロイド服用、抗免疫剤不服用マンなんですが血液検査は問題ないのに異様な眠気と体が重い感覚が抜けません…同じような人っているんでしょうか…？
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/14 23:48:57.12 ehuy5ZQM.net
ステロイドを減量した後は離脱症状でそんな感じになるよ
あと季節。気温とか気圧の変化が大きい時期はダルいし眠い
冬眠よりも春眠したいくらい
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/15 00:15:32.70 JFoaQB1z.net
>>394
ステロイド由来じゃない？
私も似た様な症状あったわ。
離脱感は特に辛かった。
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 01:09:15.68 ku/n/Q7C.net
治療前はご飯飲み込む筋力まで弱くなってた。立ち上がれないし大変だった。
退院してから自転車こぐの超遅かった。無理して何でもやってたら普通にできるようになった。
治療する前が酷すぎたからか離脱はそんなに気にならない。
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 11:15:38.33 2Eum5xhX.net
飲んでる期間が長くなるとだんだん減量時に離脱症状が出るようになるぞ
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 20:03:49.95 96IOHBIC.net
1年くらい5mgだけど倦怠感と浮腫みハンパないよ。
あと併用でセルセプトとプログラフ飲んでる。
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/16 22:32:47.70 2+wrlODk.net
膠原病にタバコはよくないのはわかるけど
受動喫煙の危険度はどれくらいなんだろう
家族がタバコ吸ってるから心配
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/17 08:23:16.81 Oq5DpnQ0.net
リウマチもここでいい?
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/17 20:42:05.73 cqWmbqlp.net
こちらでもいいけど、身体・健康板に専用スレがありますよ。
関節リウマチ PART39 [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/22 00:20:04.45 Dhynqr5V.net
SLEです。主治医からは紫外線に気をつけるように言われています。
夏は長袖を羽織ったりしています。
長袖着ている時もみなさん、日焼け止めを腕に塗ってますか？かなり気を使われてますか？
418:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/22 08:50:29.12 vl7clg7V.net
人によると思うけど。
俺はそこまで気にしてない。
夏は七分袖着てるよ。
そもそも内勤だからあんまり外に出ないけどね。
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/22 13:09:05.19 CsmhwJFR.net
つい最近この手の話題を見た記憶があるからログあさってみたらいいかも。
自分は長時間日に当たることはないように気を付けてる。
日焼け止めは気休めだとおもってる。
日傘や帽子は忘れないようになったけど、
足はアザだらけで元々さらせないし、とくに不便は感じてない。
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/23 15:51:21.56 rfZOS7sr.net
ありがとうございます。ログ漁ってみます。
あんまり紫外線に敏感にはなってなかったんですが、
紫外線に気をつけている人たちのスレッドを読んで
病気だもないのにこんなに気にしている人がいるなら
わたしももっきをつけなくてはいけないのかな？とおもいはじめました！ログ漁ってみますね！
ありがとうございます。
421:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/23 18:27:42.59 cpnq0MDx.net
ログ漁るときは落ち着いてやるんだぞ
422:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/23 18:49:30.72 rfZOS7sr.net
>>407
ありがとうございます。
かなり寝ぼけて書き込みしてしまったので
誤字脱字多くてすみません。
423:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 12:55:36.40 PZ/kBoA4.net
だめだ～紫外線やばい
まだ治療前だった去年よりひどい
衣類を通過するのか全身がかゆい
424:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 14:11:52.45 LIddT1fk.net
過敏症ってかゆいのか。
425:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 16:30:53.82 /ovPXEnH.net
乾燥じゃねえ野か
426:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 18:13:13.36 eAYfCmUe.net
よっぽど薄い布かシースルーかレースで隙間があるか
どれにしても過敏症があるのに着る服じゃないし着るならその部分全体に日焼け止め塗らないと
427:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 21:23:14.29 5Pgt5pgN.net
デニムの素材って紫外線通しにくいらしいけど、デニムシャツ長そで着てれば
下に日焼け止め塗らなくても平気だろうか。
特に痒くなったり過敏症はないけど、
念のため塗るべきだろうか。真夏
428:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 21:56:24.05 5Pgt5pgN.net
あとUNIQLOのUVカットパーカーとか
スプレーで衣類にかけるとUVカットになるやつとか、どうなんだろうか。
紫外線て目に見えないから難しいですね。
429:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/04/30 22:00:49.87 K7HbjPwD.net
10代でMCTDになった者ですが…やっぱ免疫強くなる20代に近づくにつれ症状って悪化するもんでしょうか…？
430:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/01 01:56:02.12 sPOy26Im.net
>>413
発症後最初の夏なら人に聞くより自分で情報集めて色々試したほうがいい
紫外線にどのくらい弱いかなんてその本人にしかわからんのだぞ
431:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 03:24:53.56 CT3e8zGd.net
膝から下が紫色の痣で覆われてるんだけど、これは紫斑ってやつでいいのかな？
もうこの病気になって２０年だけどこの痣を治す治療などはされずプレドニンを減らすことや副作用の治療ばかりしてきてます、この痣って自力で薄くする事は出来ないのかな‥？
432:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 20:24:39.43 8l/qL93u.net
>>416
ありがとうございます。
ぜんぜ？発症直後だはないです。
ごめんなさい。10年以上経ってますが
皆様どうやって色々試されないるのでしょうか？
とくに紫外線で悪化とかはないのですが
じぶんがどの程度紫外線に弱いかなど全くわからないので
みなさまのご意見をお聞かせいただきたく思いまして
質問しました。すみません。
433:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 21:47:14.65 G5j0E25a.net
>>417
ビタミンＣ！
434:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 22:46:19.56 Cxk6/t9C.net
>>418
教えてちゃんしてないで、自分で検索なり本読むなりしなよ。
435:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 23:12:46.36 Ko7YxE02.net
ヘルペスウイルスは紫外線で活発になる。カビは汗や蒸れで活発になる。ウイルスや菌を排除しようと免疫が活発になり膠原病が悪化の可能性もあるね。
膝から下の痣は血管が切れやすくなってるのかも。ステロイドで血管がもろくなる場合はないのかな。
436:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/02 23:21:45.97 aJEhxYKJ.net
紫外線の強さは人それぞれじゃね？
俺は夏でも普通に七分袖とか着てるよ。
437:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 03:54:08.86 cCYpBVci.net
>>422
最近変わった皮膚科の女先生、めちゃくちゃ紫外線に厳しくて
朝起きたら家の中でもすぐに日焼け止め！
外ではサングラス！
夏は七分袖？甘い、UVカットの手の甲まであるパーカー着な！と
初回にめちゃくちゃ怒られてびびったわ
もっと肌の手入れしろ！と怒られたわりに先生そばかすだらけだったの
納得いかないわw
438:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 08:59:27.18 pOHYImPk.net
赤毛のアン先生
439:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 21:22:34.11 IsSKE5O8.net
その女医は膠原病じゃないんだから納得いくだろw
440:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 21:24:44.75 IsSKE5O8.net
>>420
本に載ってることじゃなくて、人それぞれに工夫してることが聞けるのが掲示板の良さなんだからここで聞いてもいいと思う
441:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 22:54:01.43 x8ocBfoZ.net
>>426
10年以上何ともなかったのなら、>>418はそれでいいんじゃないの。
一般論が聞きたいなら本やネットでいいじゃんって。
それぞれの工夫も、いろんなブログに載ってるでしょ。
442:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 22:56:34.11 x8ocBfoZ.net
>>403からも話題に出ているから、少し遡って読むだけなのに。
443:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/03 23:09:01.16 CzzX9NF4.net
>>427
けちくさいし意地悪
444:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 01:51:55.90 OMrblkxR.net
>>429
人にケチって言うなら自分が教えてあげたら？
445:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 16:36:18.03 dx8JL6fC.net
ずっと日陰の生活しなきゃいかんのか
太陽の光に当たりたい
446:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 16:49:36.09 0B4B/zxg.net
別に細くはないけど足が白いを通り越して青白くて
悲しいときはある
しかも顔は色白でもなんでもない
447:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 18:14:40.88 vabhvP3M.net
青白いのいいじゃない、私は発病前の青白い（ブルーベースの）細い手首や脚が我ながら好きだった。
強皮症になって、浮腫みはひどいし皮膚全体が赤黒いし、おまけに背中は色素が抜けたような斑点ができて最悪orz
同じ病気の人、浮腫みはどうですか？
浮腫み自身も辛いし、他人から浮腫みの指摘をされるのも辛くてさ…。
448:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/04 19:35:06.08 dx8JL6fC.net
私は地黒だから青黄色くて血の気ない感じ
ふと鏡見た時にあまりに不健康そうでギョッとする
449:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/05 13:46:23.75 AO66I1kE.net
調子崩して顔色悪いときなんか
口元に血糊つけたらゾンビのコスプレになるなと思う
450:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/09 14:02:29.50 dZMSjXgs.net
レイノーの酷い時は指が紫色だよ
451:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/11 08:45:43.26 BzIbtTi5.net
飲む日焼け止めと言われたいるヘリオケアって
飲んだことある方いますかー？
自己免疫疾患にもどーのこーのって書いてあったから今度主治医にも聞いてみるつもりだけど、
主治医おじさんだから知らないかもな。
452:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/19 22:16:51.52 yETL/rd1.net
一年前から全身の筋肉が痛くて、最近は寝れないくらい酷い
整形外科や膠原病科に行ったけど血液検査で異常なし
今日、麻酔科に回されたけど何だか解らないと言われ、ロキソニンと胃薬が出ただけ
完全に医者にさじ投げられた orz
453:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/19 23:55:36.99 ANKVca0E.net
筋肉痛？けいれん？
24時間いつもどこかがチクチク痛むの?
血液検査でなしだったんなら
白血病でもがんでもないということになる
痛みがあるということは炎症？腫れてるとことかある？
逆に力が入らないとかはどう？
手足がしびれたりはする？
454:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 00:08:04.00 RBYGH92W.net
つうかぐぐぐったら
線維筋痛症とかいうのがでてきたが、
これはちがうの？
血液検査所見、X線検査でも異常を認めない。
血液、レントゲン、ＣＴ、ＭＲＩなどの検査を行っても、線維筋痛症と明確に診断できる検査はないのです。
繊維筋痛症の診断方法
指の触診で18ケ所の圧痛点のうち11ケ所に疼痛を認める
全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、
また広範囲の痛みが３ヶ月続いていることが条件。
11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。
455:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 18:08:55.21 ywe9dXwN.net
筋電図の検査って痛い？
CKの値が常に800くらいだから、検査することになったんだけど…
自覚症状まったくなし
456:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 18:13:03.08 796sTQvr.net
>>441
技師さんや医師によっても違うけど普通の誘発筋電図はそんなに痛くない、針筋電図は痛かったよ
457:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/20 18:33:23.51 r/tKXLKv.net
紫外線がキツくなって日焼け止め塗ったり日差しに出ないようにしてても
顔と首もとデコルテが真っ赤でブツブツ出てきた…
458:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 00:10:02.16 d+JRbPUT.net
なんだか病的に眠い。
悪化してるんじゃないかとヒヤヒヤする
459:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 02:49:42.41 VLQaNSOC.net
>>440
それだと判明したら満足できそう？
今のところ対症療法すら、きちんと判明してないし、いろんな病院で詐病扱いされるけど。
余計にしんどいイバラの道かもしれないけど、それで良かったら患者会あるから検索してみなよ。近隣の病院紹介してくれたりもするよ。
460:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 02:50:34.87 VLQaNSOC.net
↑ごめんなさい。
438さん宛に書きました……
461:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 19:10:18.41 vFVR89DY.net
半袖着たら光加減でぽこぽこ。分かっていたけど見て絶句…死にたくなった気持ちともう誰とも会いたくなくなった。
462:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/21 19:19:22.85 vFVR89DY.net
スレ間違えました
すみません
463:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/22 22:37:51.57 So2260cn.net
>>439
あちこちの関節近くが24時間痛みが続いてしんどい
しびれや腫れや熱は無いと思うけど関節がギスギスして動きにくい
周りに動きがトロいと言われるけど痛くて動きにくい
>>440
MRIで調べても脳や脊椎に異常なし
464:血液検査も特に異常なし 半年がかりであちこち科をまわされたんだよ。。。 線維筋痛症という病気は初めて聞いた ありがとう、ちょっとググってみる >>446 判明どうこう以前に ロキソニンでは痛みが治まらず苦しいから何とかしたいんだよ
465:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/22 23:17:37.60 qARg2s5M.net
自分は、ロキソニン、セレコックス、サインバルタ、リリカは効かなかったけど、トラマールとミオナールは効いたよ
痛みに効く薬にもいろいろ種類があるから、調べて自分から医師に提案してみては？
466:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 00:40:32.81 RdOqQEdm.net
膠原病のスレで痛いからなんとかしたいって言われてもなあ
467:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 02:36:50.93 CMXFPt6v.net
膠原病の痛みもロキソニン効かないこと多いねそういや。
有益な情報も少し出たみたいだし何とかなるよう祈ってるよ。
468:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 09:32:00.07 1LNYcrtE.net
ロキソニンとリリカとボルタレンは自分は全く効かなかったね
トラマドールか・・・今度先生に相談してみよう
469:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 11:39:00.09 Ov05XGC5.net
ミオナールは効かなかったけど、ダントリウムは効果でたよ。
470:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/23 18:31:39.98 08YO7o4A.net
体力をつけるために何かされていることはありますか？
疲れたら寝るようにしてますが寝てばっかりにはなりたくないです。
471:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/25 18:03:17.76 tDwVuWUn.net
スロートレーニングやってる。あと柔軟。
からだがなまってると柔軟ですら腰痛の引き金になったりするから気を付けてね。
472:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/28 21:53:18.49 4Ht3A/eT.net
関節痛あるから運動できないなあ
ダルい時はひたすら寝てる
473:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/28 21:57:19.87 oTyJait+.net
陽に当たると頭が痛くなる
気のせいだろうか
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/29 23:44:38.17 S0GLKNmS.net
強皮症で指先がつっぱるんだけどよいクリームない？
アベンヌ、ペパリン、越冬クリーム
どれも効果が長持ちしない
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/30 04:20:47.56 93LWYONO.net
>>459
自分には美容液の乳液が合ってた安いのを顔に塗るついでにつけてる
ハンドクリームは冬場の乾燥には効いたけど皮膚のつっぱりには効果を感じなかったよ
最近指に凹みができてるからいつ潰瘍に進化するかちょっとビビってる
1日2日で消えてるからまだ大丈夫だと思うけど
潰瘍になった人って何日くらい凹みが消えなかった？
476:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/30 10:18:03.67 a43MBzSD.net
>>460
乳液か…
しわに効くようなクリームとかもいいかもしれないね
ありがとう、探してみる
477:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/30 20:18:52.42 rhOLO5qQ.net
>>460
強皮症3年目の自分も最近初めて小さな潰瘍ができたよ
まだ3ミリくらいで小さいから痛みもないからいいけど、2ヶ月経っても消える気配なし
次の冬が怖いなぁ…
478:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/31 09:02:35.35 +olBTgRo.net
私は最初水ぶくれの小さいのが出来て
尋常性疣贅って言われて出来たら焼いてもらってた。
でもイボって言うより水泡にしか見えないんだよね
で、部屋にいる時、指が青くなってて
何か塗料が付いたのかと思ったらレイノー症だった
それから指先全部が強皮症になって
最初は疣贅のせいで指先が荒れてるのかなと思ってたけどつっぱるから調べてみたら強皮症だった
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/05/31 09:06:17.38 +olBTgRo.net
>>445
踏み台昇降運動してるよ
フミッパーって商品がフェリシモやアマゾンであるんだけど平らじゃなくて谷型に凹んでて普通の平らなやつより効果があるらしい
1日5
480:分が目安なんだって
481:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 02:53:16.23 7dtSW9LU.net
38度の高熱が出てて死にそう…
前回どうしても痛みに耐えきれずに救急車呼んだら即入院だったんだよね…
もう治療費ないよ…入院できないよ…
点滴売ってもらったら楽になるんだけど頑張って自宅待機中
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 02:53:31.47 7dtSW9LU.net
でもすごいつらい
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 06:45:18.89 +EoSNiSJ.net
そこはカレシ他所れ
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 11:52:56.98 O6zoGM6E.net
>>465
とりあえず熱冷ましのストック探してみたら？
前に処方されたの残ってない？
あとはスポーツドリンク系の水分とってトイレ行きまくれ
どうしてもダメそうなら休日当番医に熱冷ましだけもらいに行くか素直に救急車呼べ
増悪しないで踏みとどまれるよう願ってる
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/03 23:46:12.12 khM5lCY3.net
生活保護も視野に入れた方がいいよ
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 08:55:49.79 RvkpCO8k.net
38度って高熱なのか？
ちょっと調子悪くて計ったら38度とかよくあるけど
487:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 11:23:54.97 ZXkgEPBg.net
>>470
その人の平温にもよるんじゃない？
低い人には辛いと思うよ？
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 11:28:38.63 wXlDqUEj.net
38度超えたら病院に来いって主治医に言われたよ。
私は三日くらいで下がれば行かないけど。
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 11:33:58.84 q20Rap3M.net
普段熱を計らないから38度って高い？って思った
低い人なら辛いかもね
自分の平熱を知る良い機会かもしれない…
490:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 12:02:34.81 nN0I+uLY.net
みんなありがとう
ずっと寝てて37度まで下がりました
熱冷ましのストックは無かったです
膠原病になるまで平熱が35度だったため
パニックになってしまいました
491:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 14:07:12.42 C4qdz3Cb.net
ていうかここの人って殆どはステロイド飲んでるんじゃないの？
それで出る熱って普通にやばいとおもうが。
492:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 14:22:15.16 XdEElLNR.net
低体温(平熱35.3)でステ5mg維持だけど、
風邪拗らせた時と手足口病にかかった時は
38.5超えて死ぬかと思った。
493:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 17:22:04.88 CQ093HmP.net
インフルエンザのときくらいしか、熱でないな
494:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 19:36:38.11 nN0I+uLY.net
>>475
ステロイドは白血球の数が多すぎてステロイドを飲んだら別の感染症にかかる可能性があるため服薬不可でした。
IgGも低下しているため
他の病気にかかるリスクが増大するのでステロイド治療はしてはいけないと言われてしまいました。
全身が痛いですね
明日朝イチで病院にいってきます。
余裕のない会社のため
次に入院、病気治療のための長期休暇を取ったら会社を首になってしまうのです。
明日はごまかして風邪ということしにて
お休みをいただくことにします。
申し訳ございません。
ありがとうございました。
495:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/04 19:38:39.45 nN0I+uLY.net
心配してくれた方ありがとうございました。
38度→38度6分でした。
病院に行くべきでしたね。
でも行けなくて…
本当にありがとうございました
心強かったです
496:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 00:43:17.14 npuKXjgK.net
皆も風邪には気をつけるんだぞ
497:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 05:56:53.07 eEewmkdS.net
ひくときゃひくの！
むしろパートナーがいるこｔろが大切
498:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 14:02:44.57 npuKXjgK.net
自分も風邪ひいて呼吸止まりそうになったのさ
鼻風邪だと思って放置してたら終わり際の咳がひどくて気道が腫れて息できなくなった
プレのせいで熱出ないようで風邪に気づくの遅れただよ
自分は気をつけて防御してても家族がルーズだと防ぎきれんなそっち経由でうつされる
499:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 14:56:04.37 928LK97P.net
シェーグレンです
免疫異常に対して、免疫を強くする（例えばR1ヨーグルトを飲む）と言われる行為は無意味でしょうか？
500:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 15:31:18.68 dfMkv7Te.net
予防するに越したことはないと思うよ
私なんか冷たい飲み物飲まないし
食器洗うのもお湯出してる
501:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 16:10:48.09 z/08Bq+p.net
マジか…
冷たい飲み物ばっか飲んでたわ…
502:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 16:14:00.82 tAd8EMO7.net
>>484
レスありがとう
予防にはなっても
改善は期待できなさそうですね
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 18:18:02.46 eEewmkdS.net
いいじゃねえか
かぜだけじゃなくがっぽえ症まででてきたらややこしかんべえ
カラダは常にあったかく、これ豆な
504:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 18:21:30.91 3k20Y3zQ.net
>>483
自己免疫疾患なのに免疫力上げたら、その免疫にまた体攻撃されるんじゃない？
505:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/05 22:06:10.67 eEewmkdS.net
めんえきのしくみりかいしてんんんあ
506:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 05:18:36.95 bBMKIAWk.net
>>488
まじか！？
507:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 07:13:57.37 E1/49FZw.net
>>490
ごめん、何となくそんな気がしただけ…(汗)
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 08:49:00.42 bBMKIAWk.net
>>491
もー
あせったやんかー (;´༎ຶД༎ຶ`)
509:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 15:49:55.40 Xvmo0MOh.net
R1ヨーグルトは知らんけどエキナセアってハーブは確実にアウト
エキナセアは免疫を上げるハーブで免疫抑制剤のの注意事項にも飲むなって書いてある
冬あたりに免疫を上げる！って売り場に出てくるから飲まないように気をつけて
510:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 17:48:15.03 fq6v3DkU.net
↑
ググってみたけど、それも諸説あるね。何が本当かわからなくなるわ。
511:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 18:07:45.70 E1/49FZw.net
確かに。
免疫抑制剤飲んでる身としては、免疫上げる意味ないよね。
512:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 18:08:49.27 iqaPfyVi.net
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
513:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 18:15:03.37 KVY0PMMN.net
皆さん。生理はちゃんと、きてますか？
514:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 19:44:10.56 E1/49FZw.net
>>496
免疫力アップで自己に対する免疫ではなく、“外敵に対する免疫だけ”を上げられるの？
なら安心できるね。
515:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 19:46:08.99 E1/49FZw.net
連投ごめんなさい。
>>497
私は来たり来なかったり。
プレ飲み出してから明らかに不順になったけど、40代だから上がりかけてるのもあるかな？
516:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 22:47:29.92 hksCzJ+S.net
>>499
ありがとうございます。
10代後半からプレドニン飲んでて
今30代でそういえばしばらく生理きていないから
婦人科行ったほうが良いのかなと思って質問してみました。
プレドニンの副作用で片付けられたら嫌だなあと。
517:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 23:40:41.96 +kiJpHaW.net
昔某掲示板で土方歳三の話をしていたら、横から唐突に
「土方（ドカタ）は差別用語なので正しく土木作業員と言ってください！」
てすごい勢いで噛み付かれて、全員 …えっ？（・∀・）てなりつつも
その後スレ終了まで土木作業員歳三と呼んでいた
>>500
便秘は？
518:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 23:42:06.87 hksCzJ+S.net
>>501
便秘はないです。快便です。
519:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/07 23:47:59.99 hksCzJ+S.net
変な話オリモノすらでないですら
520:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:05:49.34 EhairfQC.net
私も変な話させてください。
強皮症になってから性行為するとめちゃくちゃ痛い。
膣の中まで硬くなるのかな…。
皆さんはどうですか？
521:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:06:04.74 EhairfQC.net
私も変な話させてください。
強皮症になってから性行為するとめちゃくちゃ痛い。
膣の中まで硬くなるのかな…。
皆さんはどうですか？
522:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:38:41.02 k/GBH/Bm.net
体の内側も外側も皮膚がぼろぼろで擦れて痛い
523:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:56:27.62 /38AwXO8.net
>>498
そのページにはそう書いてますね。私もその真意が知りたいのでどなたかの意見が欲しくてリンクを貼りました。
524:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 01:59:08.98 /38AwXO8.net
>>505
強皮症ではないですけど、体中硬い。性器まわりの感覚もおかしい。などなどあります。
525:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/06/08 10:03:26.77 eidaxQ+d.net
>>507
免疫の話、今度の通院で主治医に聞いてみるよ。