17/01/21 06:17:43.28 MBD4kcCP.net
良い日でありますように
951:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 10:53:41.09 861J74GE.net
大学病院なんかモルモットって言われてるけどモルモットすらなれない。
医師の点数稼ぎにしかなってない。
952:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 12:43:04.64 bdtwgQNJ.net
東京タワーの近くの某大学病院なんか何でうちに来たの？と言われたわ。
ただ難病申請の書類書いてもらうだけなんだけど大学病院らしからぬ発言に驚いたわ。
953:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 14:03:15.44 r5UYFhqN.net
紹介されて受診したor治療目的で受診した。ならそんな発言ひどいけど。
書類を書いて貰うだけの目的ならわざわざ大学病院じゃなくてもいいわけで
954:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 17:37:52.25 861J74GE.net
書類も難病指定医の先生でないと書けない
自分も大きな総合病院に行ったけど指定医じゃなくて、>>934さんみたいな事言われて大学病院です。
955:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 17:54:22.32 r5UYFhqN.net
ぶっちゃけ、この病気で、指定医にもなっていない医者に診てもらうメリットなくね？
956:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 08:08:13.66 EtOdZ3hD.net
>>937
全て経過観察で終了だからな。
>>934
慈恵か
957:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 18:17:28.53 YZW8wOSy.net
レックが原因で精神科通院してたけど引っ越して別な精神科通う事になって紹介状を書いて貰ってこっそり中身開けて読んだら
悲劇のヒロインを演じてるとか、、
何にもこの難病の辛さ知らないんだって思った。
958:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 22:53:19.41 N7KFA300.net
晒してみる
URLﾘﾝｸ(blog-imgs-43.fc2.com)
959:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 22:59:57.70 O+PhLZ0N.net
>>939
それ、酷すぎるね
あんまりだよ
960:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/25 01:38:18.38 4QuqLtHE.net
指先が痛いのも中に何か腫瘍出来てるのかな。見た目何ともないのにぶつけたりすると悶絶する。
961:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/26 15:22:30.24 Hi1Ot9TZ.net
>>942
神経に絡んで腫瘍ができるのだから、出来方によってそんな状態になるみたい。
私も指先でそんな状態（当たるとすごく痛い）だったけど、切除してもらってよくなった。
切除で神経が切れると指先の感覚がなくなる場合がある。と言われたけど幸い感覚は残ってる。
962:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 18:11:31.31 6/H9h4C0.net
裸芸人がうらやましい
突然真っ当な身体になったら
露出狂になってつかまりそうだ。
963:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 18:51:24.24 k78b4xfz.net
>>912
特定疾患受給者証持ちならステージ3以上確定してるよ。
964:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 19:40:25.66 kMHQJap2.net
>>943
そうなんだ。
痛みとリスクの兼ね合いが悩ましいね。
今度通院の時相談してみようかな。
965:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 23:00:04.07 4Yicn8A5.net
>>945
親切にありがとうございます
966:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 14:05:15.03 zbgnuGgm.net
最近スチーマー買ったんだ。
凄く肌の調子はいいけど、
やっぱり斑点？そばかす？
が散らばっててさ、全然
綺麗に見えない。携帯の美肌モード
とかで取るとカフェなかったら
こんなんかーって思うとツライ。
967:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 14:08:20.54 zbgnuGgm.net
あとさ、傷痕が～とか
言われても元々の肌が汚いのに
今更傷痕が増えてもそこまで
目立たない。真っ白なスベスベ肌なら
傷痕とか気になるだろうけども。
入院中とか、乳ガンとかで
縫った事にショックを受けてる人とか
見るとどす黒い感情が芽生えてしまう。
968:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 16:28:17.46 o26OnvjH.net
>>949
こっちは乳があっても傷痕以上に醜いからな…
969:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 16:51:59.44 sdHU2Ijd.net
さすがに乳ガンで乳取った事を明るく言われたらこっちが引くわ。
970:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 17:34:27.33 mFmKLR+A.net
男が金玉取ったと同じ
971:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/29 17:11:03.14 flMDcUyT.net
もうすぐ1000だから全部レス読み返したら皆凄く重度なんだなって思った。
なんな一瞬だけ自分が軽度に思えた。
それでもStage③だぁ。
972:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/29 17:39:40.20 2V/m/LFp.net
そもそも、カフェ班のみとか軽度の人は、病気にも気づかずにこのスレにも来ないからな。
必然と、重度の人ばかり集まってくる。
973:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/30 20:22:45.43 USxjL0BV.net
乳と引き換えに全部のカフェオレと
ソバカスと腫瘍取ってくれるなら喜んで
差し出す。
974:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 01:46:22.40 /9I+BRJQ.net
今のところ腫瘍と思われるのが小さいの２個しかなくて骨症状なし神経症状なしだけどステージ5なのはなんでだろう。身体的苦痛なんて別にないけど。カフェオレ斑が無数にあるのと太ももに大きなカフェオレ斑があってそれがいずれ垂れ下がってくるかもしれないからかな。
975:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 06:20:48.12 udhH+ZON.net
骨、神経の異常なしでステージ5なの？
976:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 12:44:07.68 /9I+BRJQ.net
952ですが、骨、神経異常なしでステージ5認定されました。腫瘍も虫刺されみたいな小さい膨らみが２個、手術したことありません。太ももに大きなカフェオレ斑があり、それがいずれ垂れ下がってくる可能性があるらしいです。だからステージ5なのかな？
977:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 12:47:04.18 /9I+BRJQ.net
952、954です。連投ごめんなさい。レックリングハウゼン病の専門医にかかってます。先生に聞けばよいですよね。次に行くのがまだ先なので気になりましてすみません。
978:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 21:33:42.63 MP8fYYao.net
ヤバい。久しぶりに鏡で顔を直視したらとんでもない事になってた。
引きこもりたい
979:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/02 17:12:46.40 Hey0yXt2.net
うすうす
980:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/02 21:37:16.11 cJ5etVhc.net
>>955
甘い。レックは乳がんのリスクが数倍あり、乳だけとられてレックが残った←
981:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/02 23:25:08.43 +N7fbsT5.net
>>962
私もだよ
ステージⅣだったけど完治
実は癌じゃなかったりしてな
982:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 00:17:12.45 dDTf2uQQ.net
>>919
だからさ、今この体で乳を
とられてもそこまでダメージなくね？
ってこと。
多少はショックはうけるけどさ、
傷口が～等ではショックは受けない。
983:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 00:19:56.34 dDTf2uQQ.net
腰～太腿の大きな塊を
早くなんとかしたい。
出血多いからって渋るよね。
輸血にも全く抵抗ないんだけどなぁ。。
なんならそのまま市んでもいいし。
984:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 11:17:28.68 RLR5EK94.net
その医師ヤバくない？
自己血輸血とかあるし
自分も腰から太
985:もも40針縫ったけど輸血なしだったよ こんなに大きくなるまで放置して置いた事を怒られた
986:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 12:49:17.66 Tao0PcZF.net
手術の傷跡なんて気にした事ないや。
どうせ汚い身体だし。
987:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 00:26:17.57 GDeO1J5J.net
二の腕の少し深いところにある大き目の腫瘍を取ってもらう。
神経に影響が出て、手の触感が無くなるかもしれないと言われた。
首の所のが痛くなってきたので、それも切除してもらう。
988:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 18:14:04.11 meJCWWSh.net
群馬住みの方います？
専門の医師を探しているのですが、近隣で見つからなくて。
もし知っていたらどなたか教えてください
989:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 16:16:28.36 1sGmf5OA.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
990:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 15:15:06.40 ZAiqn+/b.net
レックでリウマチってなるのかな？
あちこちの骨が痛くて、血液検査を受けたら、リウマチの可能性って言われました。
月末にリウマチ外来に行かされるんだけど…。レックが原因の骨の変性だと思ってた。
血液検査の結果だから、レックが原因なのでは無くて、リウマチなんだね？
何で併発しちゃったんだろう…。月末まで不安で仕方無い。何もしなくていいのかな？
991:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 23:05:51.87 1BRNa9jd.net
難病の受給者証明書の認定が細かくなってきたね
マイナンバーカード、必要みたいだけど持ってないよ、わたし。
発行してないと言うか。
992:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 23:56:04.75 FbFfe3aW.net
カードじゃなくても大丈夫だよ
自治体からマイナンバー記載してあるカードサイズの紙みたいなの届かなかった？とりあえず番号確認ができたらOK
私もカードは発行してないよ
993:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 10:52:56.48 auUoq5bn.net
>>973
ありがとうございます
それが、書留で来たはずの通知カードが見当たらなくて
見つからなかったら、役所で再発行します
軽傷者の手続きもした方がいいかな
私は軽傷では無いと思うけど、
もし不認定になったら今後の診察、検査、手術の費用が辛いな
よく分からなかったのですが、早めに軽傷者の手続きをしておけば、もし不認定になっても、
一年間は今の受給証と同じ負担額で診て貰えると言う事ですかね？
994:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 15:45:18.81 lZRlInUf.net
>>974
今の受給者証と同じってそれは特定疾患受給者証の事？
995:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 22:44:40.67 3U6hlg4U.net
>>975
そうです。特定疾患の受給者証です
同じ扱いってのは、さすがに無理ですよね
認定それなかった場合の軽傷の手続きの、軽傷の保証内容が分からないので気になります
問い合わせるしかないですね
もし、不認定になったらどうしよう？と、考えると不安で一杯です
996:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 01:39:56.25 jEkrtYef.net
痛みがあるのだけど体内の腫瘍と骨の変形の両方があり、どちらのせいなのかわからない。取ったら治るなら腫瘍とりたいけど治らないなら深いところの腫瘍取るのは怖いし。
あとピリピリ痛んだり痒くなったりするのも腫瘍の増える前触れでないかと怖い。
997:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 06:54:50.44 /BcHHR1t.net
特定疾患、先生の書きミスのおかげで大幅遅延中。
重症認定が遅い。
早くしてくれー。
998:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 12:05:25.11 nRuHbBGI.net
通知カード見つけました、一安心
999:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 15:58:24.60 RHQLvW1q.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
日本でもこんな人いるのかな
韓国では１億円寄付金が集まったそうだ
日本ではどうだろう？
1000:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 17:30:56.99 5lQ80Mdc.net
.
1001:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 17:34:39.25 5lQ80Mdc.net
可哀想だな。
どこまで手術で回復したんだろ？
一億は大金だけど本人は幸せなんだろうか？
1002:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/25 17:40:31.58 +VFFJNfl.net
この病気はがん保険に入れる？
1003:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/27 20:04:30.57 WsqWADzE.net
レック(断言できないし大学病院に遺伝子検査の血液送ったのに３年音沙汰なし…)で歩行障害です…
ボトックス注射を特定医療疾患で打ってるけど内反尖足なおんない…
大学生なのに外出ると他人とのギャップに気が狂いそう
1004:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/28 06:06:18.13 R+T6+OVh.net
樹海に行く事を決意し
1005:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 02:34:22.94 4ueOir6s.net
ました…
1006:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 11:34:06.51 YGKMb7da.net
一緒に行きたいけど、樹海はしんどいよ
1007:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/09 19:16:04.84 WUF8cN9C.net
コニーちゃん( ´∀｀)
1008:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 08:33:05.44 jg73lhX5.net
やればできる
できる子なのだからうまくいかなくてもそれはあなたのせいじゃない
うまくいかないのは世間が悪い
いやなことからは逃げればいい
逃げるのは負けじゃない
逃げるが勝ちという言葉があるのだから
迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい
汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい
1009:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 08:39:02.31 jg73lhX5.net
今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。
一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。
1010:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 19:23:23.93 SOAMkloB.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
URLﾘﾝｸ(message21.web.fc2.com)
1011:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 19:58:15.75 XiB45qbE.net
>>991
ゴッツッド
ブロォォォォオオオーーー！！！！！！！！
1012:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 20:53:54.25 Y8ESiNZi.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
1013:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:39:46.57 tBghK+Zv.net
カウントダウン10
1014:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:40:42.33 tBghK+Zv.net
カウントダウン9
1015:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:41:09.86 tBghK+Zv.net
カウントダウン8
1016:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:41:34.04 tBghK+Zv.net
カウントダウン7
1017:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:42:02.34 tBghK+Zv.net
カウントダウン6
1018:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:42:24.92 tBghK+Zv.net
カウントダウン5
1019:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:42:47.50 tBghK+Zv.net
カウントダウン4
1020:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:43:07.39 tBghK+Zv.net
カウントダウン3
1021:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:43:34.81 tBghK+Zv.net
カウントダウン2
1022:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:43:59.00 tBghK+Zv.net
カウントダウン1
1023:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:44:20.81 tBghK+Zv.net
カウントダウン0
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