16/12/13 13:05:27.83 /6l3+b5r.net
潰され無職
851:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 13:20:13.76 qmJkJls8.net
専業主婦
852:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 15:33:51.38 LsWx4JA6.net
スーパーのパート(野菜、果物担当)
してたけど、術後、重たいものを持てなくなって辞めました
853:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 21:57:37.57 XVy8QdRK.net
お答えいただき、有り難うございました。
最近、顔、首周りにもプクが増えて目立つようになってきました。出勤するのがこわくなってきました。精神科へ行ったら、軽度の鬱が見られるって。もう、仕事したくない。でも収入無ければ生きていけない。
854:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 17:55:39.25 Cc3mc5PO.net
アイツを許さない！
855:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/16 18:33:57.10 YfQPPF20.net
9ヶ月で停留精巣疑いで診察してもらってきた
子を触診したあと先生がお相撲さんのポーズわかりますか？四股を踏む格好してみて下さいと言われて何故か自分がやってしまった
いや、お母さんがしても仕方ないですよと言われてまじ恥ずかしかったどう考えても私じゃないのに何故やった
856:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/17 01:29:00.54 wUj2Moof.net
嫌なことあったけどちょっと和んだわ
ありがとう
857:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/19 11:08:26.40 6mBBpYOw.net
仕事していない方は生活費等はどうされていますか？
858:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/19 13:27:14.33 g4DU9X8j.net
>>840
年金
859:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/19 16:32:33.42 X2H2pRsG.net
精神の年金で実家暮らし。
多分、次の更新で切られる
860:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/19 21:46:51.39 Ze6D2OyM.net
俺は年金貰えないから、嫌でも仕事続けなダメなんかな。元気な体で障害も病気も無いのに生保もらってる奴が憎いわ。
861:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/20 18:00:19.29 u8zrHUen.net
生ぽなんて要らないから健康体が欲しい。
862:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/20 19:18:42.77 yYTex9wl.net
>>844
だよね。
健康な体があればバリバリ働くのにな。
染色体レベルの病気なんぞ、治療出来る日なんて来ないわ。
863:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 08:42:48.97 gSB1HYJg.net
風俗行きたい
女の子の反応は？
864:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 19:29:57.28 jBtPFkFj.net
>>846
ヘルスやソープでも風呂入らずに適当に言い訳して服着たままやれば？それが嫌ならピンサロ。
865:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 21:06:07.26 3V3DovNY.net
自分は身体の関係がない添い寝フレンドいる。
ぬくぬく暖かくこの時期幸せ（＾ω＾）
866:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/25 00:15:23.96 Q/MlX50M.net
先日レックリングハウゼンと診断。
元々カフェオレスポットと、何ヵ所か赤紫のぶよぶよあり、生まれつきの足の変形(歩行に問題ない程度)
年齢と共に背中のそくわんと痛み、見た目わからないけど触ると痛いしこり、足の変形部分の痛み(骨の側に上記のしこり)、イボのような腫瘍？が出てきて、一つ一つは病院に行っても心配いらないと返されていた。
しかしどうにもおかしいと思い調べた所この病気に思い当たり症状まとめて通院し生検したらビンゴでした。
年明けに色々検査することに。自分自身の病状の進行も不安だけど昔から子供がほしかったので遺伝するという事実に打ちのめされています…。辛い。
867:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/25 08:26:02.38 XoiOcp5q.net
何歳か知らないけど今頃分かって事は一つ一つは軽度って事？
868:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/25 16:56:34.06 Q/MlX50M.net
軽度ですが、ここ数年で痛みやしこりなどご増えているので進行が加速するのではと不安です。
それぞれの症状で何年も色んな科に行ってみていたのに診断されず、自分で病名を言って調べてもらいました。
869:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/26 13:22:08.55 1nVmj3cX.net
もう生きるのが辛い。
仕事も嫌になってきた。
870:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/27 16:54:42.86 cPEgWMk3.net
どうやら、自分は、発達も持ってるらしい。
ADHDとアスペの混合型。
半年、ネットと己を照
871:らしあわせて、 もう、レックがどうでもよくなりました。 こっちの方がよっぽど深刻ですね。 言われてみれば、自分の生活の破綻は こっちのせいでした。 つーか、地獄だよ、マジで。 みんなは、頑張ってくれ。 自分は、明日に希望を持つのは、止めました。
872:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/27 17:48:10.20 cLIDQYw9.net
先週、会社の忘年会で一泊の温泉。
入りたかったよ。
風邪引いてると嘘言って入らなかった。
人生こんなんばっかだわ。これからも。
873:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/27 21:35:04.52 zypUqM9Z.net
>>853
仕事に支障が出たりするの？
自分も発達障害あるのかなと思ったりするけどよくわからない
874:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/27 22:17:08.72 vAYfjmR0.net
>>854
わかる
修学旅行とか林間学校とかのお風呂もそうだった
本当に辛いよね
「そんなに気にして見ていない」とか周りは言うけどそう言う問題じゃないんだよ…っていつも思う
気を使ってくれているんだろうけどカフェもプニプニもないあなた達にはわかるわけないよって思うしそう思う自分もすごく嫌になる
875:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/28 05:56:17.15 2dN7TRvs.net
>>856
みんな見てないというのは普通の人であって入れ墨いれてる人が入ってきたら目がいくだろうって話だよね。
こっちは普通の身体じゃないんだよね。
876:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/28 08:15:17.12 nTPeJPHB.net
>>855
仕事いぜんに、日常も、穴だらけです。
ネットで調べるなり、メンヘルスレで調べて
・ 無くし物 置き忘れ ペンのキャップレベル
・ 遅刻魔 アポ飛ばし
・ コミュ障 どこいってもぼっち
・ 先伸ばし全て する事わかってて、できない したくない
・ ストレス耐性がない 何をするにも辛く、苦しい
他多数。膨大よいっても良い。
とにかく、『生きること』が破綻してます。
君は、多分マトモっぽいね。
自分は、『管理者』たる親がいなければ、生きられません、
877:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/28 21:08:39.69 aamtehti.net
もし、この病気じゃなくても、温泉で人前で裸になるなんて、嫌だけどな。
普通はこんな感情ないのかな？
女だと、生理だからって言い訳すぐ出来るんだけどね
男性はまた、理由が難しいかな
ほんと、修学旅行も林間学校もイヤだった
小学生の時は身体測定なんて、保健室でみんな自分の番が来るまで裸になってさ、
それも、六年生でだよ、嫌だったよ
878:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/28 23:34:32.50 EdP0jmGs.net
>>858
レスありがとう
自分は今は仕事しているけれど、数字的なものが苦手で、あと咄嗟の対応とか、人付き合いも苦手だし
他の人と比べて自分の駄目さがわかるから辛い
879:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/29 12:01:08.72 Zd9yUYfs.net
>>859
この難病じゃなかったら温泉バンバンいくよー！
880:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/29 16:15:13.46 BvbtYEjG.net
>>860
私も簡単な計算苦手だな
おつりの計算できない
881:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/30 12:29:36.81 QKt2kah3.net
この病気じゃなけりゃ、今ごろは幸せな家庭を築いていただろうな。
全身イボイボやから諦めたわ。
顔はそこそこイケてるのにマジ辛いわ。
882:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/30 13:47:56.53 o0A8Yi8F.net
>>863
うちの息子(弧発)も今はかわいい美形って周りに言われてるけど将来いぼいぼになると思うとどれだけショックを受けることになるか…
茶アザは無理でもブツブツだけはおさえることが出来る治療法が確立できるといいな
883:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/30 13:58:44.78 0NplUc+U.net
まだ小さいならなるべく紫外線とか避けて外部的刺激も与えないで、
病気の事話して。
身体洗うのも手のひらや柔らかいスポンジで。
884:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/30 14:00:50.83 S8eSir0u.net
いぼいぼの方は、全く無い人から数個の人、そして全身中の人まで、個人差が大きいからな。
少しでも軽度の方に転がることを祈るしか
885:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/31 13:23:18.86 2scBVDty.net
全身いぼいぼの人って小さい頃からそうだったって主治医が言ってたけど。
まぁ、増えてはいるけど写真とかで見るのは重度の人？
886:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/31 22:05:36.01 77hAUWs1.net
外側より内側にいっぱい出来てる。個人差？
縦隔腫瘍とか出来てる
887:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 00:05:46.71 4uW8dJbs.net
何がおめでとうだよ！クソが
888:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 01:31:28.72 n5NvkIHw.net
>>867
私は子供の頃は数える事が出来る程度だったけど、
28歳くらいから、ぐんと増えて、手術で200個近く取ったけど、今でも増えてるし大きくなってる
カフェオレも、増えてるかな
889:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 11:34:13.93 2/n1jYoD.net
何かに当たって痛いとかじゃなければ衣服で隠れる所は取らない方がいい
と言われた
890:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 15:18:42.19 n5NvkIHw.net
>>871
刺激で他のが大きくなるから？
891:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 22:22:08.80 xFATFV4D.net
>>872
取ってもまた出てきちゃうから
外来のオペは研修医の実験台？
入れ替り立ち替りで切られて縫われて
側で主治医が監督してた
892:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 22:52:28.06 n5NvkIHw.net
>>873
確かに、私も昔とった所がまた膨らんで来てるかな
全部ではないけど
私は外来日帰りの時は、ベテランの病棟の先生の時もあったし、研修医かな？って、時もあったよ。
でも、あんまりにも沢山あるから、取ったよ。
コリコリ痛いのはもちろん、耐えられないから取ったよ
893:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/03 07:44:12.82 xLXNNFW4.net
別にめでたくもないけど定例行事として
あけましておめでとう。今年も宜しく
今年も宜しくというほど来てないんだけどね。
894:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/03 08:10:07.62 B0sPnpz0.net
近赤外線で癌細胞が消えるならプクも消えないかなー。
なんなら実験台になるよー。
895:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/03 13:41:11.46 FJyCHsac.net
サイバーナイフで腰椎の線維腫を治療しようと思ってます。やっぱ手術は怖いしな～、下半身麻痺とかなりたくないわ…
896:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/04 05:02:25.13 uBQWE0GW.net
もう仕事辞めよう、、行きたくない
こんな病気、精神壊れる、精神壊れて身体も調子悪い
897:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/04 11:03:05.77 WaHvUviM.net
>>877
私は脊椎C2～3の腫瘍を取ったら首から下の運動障害と感覚脱失したよ
今は仕事もできずに障害年金生活
どうしても今取らなきゃ危険な腫瘍で無いなら
よく考えてから手術した方がいいと思うよ
898:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/04 15:29:04.75 PZV0c6W7.net
>>879
サイバーナイフなら麻痺のリスクないですよね？
もう足の神経痛が酷くてリリカもこれ以上増やせないと言われて参ってます…
899:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 18:10:29.40 kRpo6cVq.net
がん保険、断られた。
上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。
所謂、重陽子線だかの保証が付く？先進医療付きのに入りたかったんだけどね…
皮膚科に通院してるし、良性とは言えプク取る手術は受けてるし、自己申告とかでも、いいえは選べないし。
何か辛いわ。みんながん保険は入っていますか？
900:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 23:00:16.80 3166YU+E.net
>>881
がん専用ではないけど、生命保険と医療保険に入ってる
その中に、がんも含まれてる
最先端技術は、入ってないよ
諦めずに、何社か申し込みしたらいいかも
901:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 09:54:16.57 syQo7ZML.net
>>882
ありがとうございます。上皮内新生物って何なんだろう？
レックもそれにあたるのかな？(´；ω；｀)
後、特定疾患を受けてる事も告知しないとダメだよね？
902:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 21:48:56.03 RQf7vZmQ.net
>>881
> 上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。
そのなんちゃらかんちゃらを思い出して頂けると大変助かります。
877さんにそのなんちゃらかんちゃらが既にあるんですか？
レックだと、なんちゃらかんちゃらになる可能性が高いっていうことでしょうか。
903:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 22:11:40.70 gni5xBKP.net
>>883
私は加入した時は、特定疾患の申し込みをしてなかったから、告知はしないままだよ
でも、手術して手続きするのに明細書を出すけど、
そこに特疾患って書いてあるから、相手もわかってるかも
特に聞かれたりはしてないし、入院費、手術費用共に支給されてます
904:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 22:13:01.65 gni5xBKP.net
追記、
加入して、数年してから特定疾患の手続きをして、
そこからの手術や、入院した時の話です
905:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/08 18:11:28.57 Zm0bMfM/.net
疲れやすい、みたいな症状ありますか？
仕事中は何とかなるけど休みの日になると１日寝込んでしまったりします。
906:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/08 20:17:52.32 MHgifscb.net
>>887
あります。
休みの日はずっと寝てます。
907:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/08 21:26:50.41 cWqzGdAL.net
3日絶食、3日、1日2食の繰り返しでプクのチク痒みが無くなってきた。
プクが消えた訳じゃないけどね。
908:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 06:40:39.72 1Nj7mPoR.net
アラサー独身彼氏なし。
正月の親戚の集まりでは「はよ結婚せい」だの「子供がいない人生はみじめだよ」だの散々いわれるけど、この病気と向き合って行きてきたからこそ、遺伝の可能性がある限りは無理。
でもこの先、女としての幸せに一切触れることなく、ただただ息吸って吐くだけの人生は意味があるんだろうか。
909:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 11:49:17.60 ep6ZS8O7.net
>>888
ありがとうございます。やっぱりあるんですね。
家事も出来ず外出もできない日が増えてきて辛いです
910:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 12:38:29.48 TBxNLYIr.net
>>890
生物は繁殖してこそ意味があるが裏返せば
優秀な遺伝子を残すのにパートナーを選別するので我々はスタートにも立てないのさ
911:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 12:58:17.99 y02UxbHa.net
結婚したらしたで、周りが早よ別れろ！って言うんだよな。
それで意地張って駆け落ちみたいな事して経済力なくて結局は離婚。
912:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 21:59:43.13 7cnlDEXY.net
意味ないよ
もういつ死んでもいい
913:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 22:22:56.53 u9FTQRRT.net
私も早く死にたい
914:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 06:14:31.42 ylIUjzUI.net
うむ
915:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 08:48:28.91 dOeewRHy.net
>>890
女としてのしあわせって何なんだ
916:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 23:59:36.26 QARSGLpb.net
★植物油は最悪の食べ物★
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
URLﾘﾝｸ(gendai.ismedia.jp)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
ラクトアイスは油でカサ増ししたアイスに似た不健康食品
ラクトアイスの原材料名 糖類(砂糖、水あめ、ぶどう糖果糖液糖)
URLﾘﾝｸ(tenkabutu01.com)
市販のアイスは危険！特にラクトアイスはトランス脂肪酸や添加物に注意！
URLﾘﾝｸ(amccrh.com)
■ファーストフードはやはり好ましくない
「HFCS使用の甘いドリンクのセットは健康に好ましくありません。HFCSは『異性化糖』『ブドウ糖果糖液糖』とも呼ばれています。HFCSが使われたドリンクは
病気のリスクを上昇させるという調査結果もあります。」（森永氏）
「異性化糖」「ブドウ糖果糖液糖」は原材料を分解していることから、遺伝子組み換え等の表示義務はない。
「ファーストフードやコンビニの加工食品の油脂は、酸化している危険性が大きく、摂取すると体内で活性酸素が発生しやすくなります。ファーストフードの
摂りすぎには注意が必要です。」（森永氏）
URLﾘﾝｸ(agora-web.jp)
炎症がうつ病の原因 2015.12.9
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
＜いつの間にか日本の食材は毒ばかり・・・なり＞ 日本人が大量摂取のパーム油は超危険！パン、菓子、カップ麺…発がんや糖尿病のリスクも
URLﾘﾝｸ(sharetube.jp)
917:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 23:59:46.17 QARSGLpb.net
サラダ油に含まれるこのリノール酸の過剰摂取こそが、心筋梗塞やアトピーをはじめとするアレルギー症状、うつ病、さらにはがんなど様々な病気を引き起こす原因となっているのです」
URLﾘﾝｸ(gendai.ismedia.jp)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
★植物油は最悪の食べ物★
918:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 23:59:53.73 QARSGLpb.net
原因は植物油か？
植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
リーキーガット症候群
↓
穴のあいたとこから体に炎症を起こす物質が体内に入る
↓
体中で炎症が起こる
植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
腸内フローラのバランスが悪くなる
↓
免疫細胞の攻撃力を抑える役割をする免疫細胞が減る
↓
攻撃力だけが強くなり自分自身を攻撃する←
919:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 00:03:03.66 6I3VKzul.net
2016/11/8
腸が変われば病気にならない！
白澤卓二
URLﾘﾝｸ(www.shirasawa-acl.net)
2016/4/21
腸で変わる! 病気にならない、50代からの生活習慣
腸内フローラ研究の第一人者が実践する“健康"のコツ
藤田紘一郎
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
920:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 07:40:14.83 dvp3rmtE.net
便秘5日目
921:849
17/01/11 13:15:23.32 4l7Gs+y+.net
あんまり関係のない人にはごめん、足跡残させて。
(猛毒注意)
>>853 の時点でそうだったんだけど、その後も
併発の発達障害の、二次障害がどんどん進んでます。
(うつ、不眠・食欲減退・不活動)
まぁ、うつの前にもいろいろ抱えてるんですが、割愛。
うつによって、発達が倍増しで、さらにうつ。
レックよりも、発達よりも、うつがどうしようもない。
レックっても、たかだかステージ２。
その程度で絶望してた頃が懐かしいです。
922:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 15:34:59.77 ZHbvjnsT.net
たまにステージの段階の話を聞きますが、ステージって何ですか？
障害手帳を貰うとつくのかな？
特定疾患のはステージ(数字)書いてない気がします
私事ですが、四月からずっと診て貰ってた先生が移動になります
大学病院だから仕方がないけど、新しい先生がどんなか、少し不安です
923:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 01:24:54.81 vTi/JF+/.net
これだね。
重症度分類(皮膚、神経、骨の症状）よりステージ分類する。
●皮膚症状
D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
D4 びまん性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
●神経症状
N0 神経症状なし
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり
●骨症状
B0 骨症状なし
B1 軽度の脊柱変形ないし四肢骨変形あり
B2 中程度の non-dystrophic type の脊柱変形あり
B3 高度の骨病変あり［四肢骨変形、骨折、偽間接、dystrophic typeの脊柱変形（側弯あるいは後弯）、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損］
Stage 1：D1 であって、N0 かつBO、又はB1 であるもので、日常・社会生活活動にほとんど問題ない
Stage 2：D1 又はD2 であってN2 及びB3 を含まないもので、日常・社会生活活動に問題あるが軽度
Stage 3：D3 であってN0 かつB0 であるもので日常生活に問題はないが、社会生活上の問題が大きい
Stage 4：D3 であってN1 又はB1、2 のいずれかを含むもので（ただしStage 5に含まれるものを除く）、日常生活に軽度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
Stage 5：D4、N2、B3 のいずれかを含むもので、身体的異常が高度で、日常生活の支障が大きい
924:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 15:16:19.18 u9mLlvoc.net
>>890
女性だったことに、救いがあると思いな
老後も自活できるし、孤独耐性があるらね
でもね、アラフォーになって、
いよいよ先が定まってくると、さすがにしんどいよ。
万万が一のチャンスには備えておいてね。
>>881
ガングリオン？
925:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 15:17:29.27 u9mLlvoc.net
>>884
ガングリオン？
あんかミスった
926:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 16:50:12.68 5/UZxzpV.net
日常生活や社会生活の基準は？
身体障害なら要介護とかわかるけど
見た目がグロ過ぎると日常も社会生活も問題アリなんだけど。
927:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 17:59:36.58 Aq5gQOu/.net
生活の支障が大きい～とかはあくまでも目安。
D4とかN2とかの各症状項目に該当すれば、ステージ認定はされる
928:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 18:48:36.36 PTYhZvHp.net
ＭＩＸＩもここも辛い人ばかり。重症の人だらけだね・・。
929:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 21:07:54.54 3NhoQnhi.net
>>904
あなたステージ知らないなんて本当にレックなの？
毎年、医師に書いて貰う用紙に書いてあるし、その時に自分のステージが分かるけど？
きっと軽傷なんでしょうね。
以前、あちこちで「もう書き込みしません」って騒いでた女がいたけど、似てるね。
たかだか、ステージ2位の軽傷で泣き言かくなよ。
自分はステージ5だけど、医師に「もっと凄いレックの人もいるから。まだ肌が綺麗な方ですよw」って言われてるわ。日帰り手術は30回はしてるし、全身麻酔の入院も10回してる。それくらいひどくても、医師に言わせれば、綺麗な方なんだとさ。
早く死にたいわ。全身麻酔のたびに「先生、このまま意識なくして下さい」って頼んでもしてくれなくて、何の為に生きてるか解らなくなる。
930:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 22:14:20.34 phUu+SFr.net
>>911
不快な思いをさせてごめんなさい
私は腫瘍200個近く取ったり、昨年に脊髄の手術をしたと書き込みをした者です
この病気は三歳の時にわかりました
特定疾患の用紙にはステージの数字は書いてなかったので
分類？は、わかりますが。
腫瘍は数えきれないくらいあるし、今も増えてます
取ってもきりがないです
カフェオレ斑も沢山
20代後半からは、半袖着るのが厳しくなるくらいに、腕やら首やら、
見える所に腫瘍が増えました
931:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 07:54:11.88 AUQpgd0/.net
ここは、皮膚の腫瘍の話が多いので、骨の異常が出てる人の話も聞いてみたいです
932:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 08:13:43.58 FjclV0qi.net
やはり今年も宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
933:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 08:37:37.19 ehUA1LQm.net
>>913
907だけど私は骨欠損、そくわん、左右の肩の骨の曲がりがあるから常に右半身が片寄って変な歩き方になる。
全身ソバカス状態、大きなアザも沢山あるし、腫瘍も全身にある。まるでゴーヤのようだ。
ゆびにも、手のひらにも出てるから。ロマネスコ？って野菜状態だから常に手袋してるよ。
934:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 09:01:09.24 AUQpgd0/.net
>>915
骨の手術はしたことがありますか？
935:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 15:57:02.51 utXksgYm.net
>>914
可哀想に
936:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 16:49:04.76 ehUA1LQm.net
骨 骨 言ってる人は何なの？
手術の内容を聞きたいの？
したことあるけど？
自分の状態も書かないで情報クレクレは、昔の
2chならフルボッコに叩かれたけど、今は平和だね。
で？骨の人はステージいくつなの？これから手術？
937:913
17/01/14 23:24:15.49 pLSsQFr2.net
ウルセーカスっ！
938:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 03:03:50.94 tJOtZx2G.net
頭皮の線維腫って切除したら周辺の髪の毛生えてこなくなるのかな？
939:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 11:23:29.22 4m8Gq8Rs.net
>>920
生えてこないです
940:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 15:12:16.27 RhJJ7Qsk.net
>>920
取り除いた腫瘍の大きさぶんが、ぽこっと銭ハゲみたいにはならなくて、
縫った跡(線状の傷口)からは、生えてこないです
941:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 19:44:54.76 liHXJUDO.net
願望を叶えたい時は国内最大級の黒魔術、白魔術で。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
942:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 23:41:35.49 SL7LWbLh.net
後頭部にでかいの４つかおには10個くらい大きいのができた
もう人生終わった
美容外科なら綺麗にとれるだろうけどそんなお金ない
ＡＤＨＤで良い仕事につけないから給料もないから出費がきつすぎる
943:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 15:47:11.77 u/hTYyiq.net
コニーちゃん可愛いな
944:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 18:51:29.18 9wB0GVXa.net
便秘には
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
945:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/17 11:53:42.59 vZLnZ0yj.net
レックの方、目の色が変わった方いますか？
虹彩小結節とは、目の色が変わるって症状ですか？
虹彩小結節について調べてもどういう症状かよくわからなくて‥。
946:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 15:30:43.26 /aovwQ8Q.net
眼科行きなよ。
947:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 22:42:17.08 VlWT/XXK.net
レックの軽症者は健常者と差して変わらないが、これが重症となると
ほんと病気のオンパレードだな。
皮膚はもとい、全ての内臓や血管、骨も破壊され。
学習障害や運動障害から、精神まで破壊。
質が悪すぎる。
948:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/19 08:15:21.67 XQuFxtAv.net
カフェ斑くらいしか症状ないけど、MRI撮りたい程度でも慈恵医大でやってくれるのかな。
経過観察の一生病院通いだよね。
949:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/19 09:11:23.48 4oKiv5R6.net
みんな症状がバラバラで気持ちもバラバラ。
だから荒れやすい。
950:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/21 06:17:43.28 MBD4kcCP.net
良い日でありますように
951:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 10:53:41.09 861J74GE.net
大学病院なんかモルモットって言われてるけどモルモットすらなれない。
医師の点数稼ぎにしかなってない。
952:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 12:43:04.64 bdtwgQNJ.net
東京タワーの近くの某大学病院なんか何でうちに来たの？と言われたわ。
ただ難病申請の書類書いてもらうだけなんだけど大学病院らしからぬ発言に驚いたわ。
953:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 14:03:15.44 r5UYFhqN.net
紹介されて受診したor治療目的で受診した。ならそんな発言ひどいけど。
書類を書いて貰うだけの目的ならわざわざ大学病院じゃなくてもいいわけで
954:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 17:37:52.25 861J74GE.net
書類も難病指定医の先生でないと書けない
自分も大きな総合病院に行ったけど指定医じゃなくて、>>934さんみたいな事言われて大学病院です。
955:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 17:54:22.32 r5UYFhqN.net
ぶっちゃけ、この病気で、指定医にもなっていない医者に診てもらうメリットなくね？
956:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 08:08:13.66 EtOdZ3hD.net
>>937
全て経過観察で終了だからな。
>>934
慈恵か
957:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 18:17:28.53 YZW8wOSy.net
レックが原因で精神科通院してたけど引っ越して別な精神科通う事になって紹介状を書いて貰ってこっそり中身開けて読んだら
悲劇のヒロインを演じてるとか、、
何にもこの難病の辛さ知らないんだって思った。
958:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 22:53:19.41 N7KFA300.net
晒してみる
URLﾘﾝｸ(blog-imgs-43.fc2.com)
959:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 22:59:57.70 O+PhLZ0N.net
>>939
それ、酷すぎるね
あんまりだよ
960:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/25 01:38:18.38 4QuqLtHE.net
指先が痛いのも中に何か腫瘍出来てるのかな。見た目何ともないのにぶつけたりすると悶絶する。
961:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/26 15:22:30.24 Hi1Ot9TZ.net
>>942
神経に絡んで腫瘍ができるのだから、出来方によってそんな状態になるみたい。
私も指先でそんな状態（当たるとすごく痛い）だったけど、切除してもらってよくなった。
切除で神経が切れると指先の感覚がなくなる場合がある。と言われたけど幸い感覚は残ってる。
962:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 18:11:31.31 6/H9h4C0.net
裸芸人がうらやましい
突然真っ当な身体になったら
露出狂になってつかまりそうだ。
963:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 18:51:24.24 k78b4xfz.net
>>912
特定疾患受給者証持ちならステージ3以上確定してるよ。
964:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 19:40:25.66 kMHQJap2.net
>>943
そうなんだ。
痛みとリスクの兼ね合いが悩ましいね。
今度通院の時相談してみようかな。
965:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 23:00:04.07 4Yicn8A5.net
>>945
親切にありがとうございます
966:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 14:05:15.03 zbgnuGgm.net
最近スチーマー買ったんだ。
凄く肌の調子はいいけど、
やっぱり斑点？そばかす？
が散らばっててさ、全然
綺麗に見えない。携帯の美肌モード
とかで取るとカフェなかったら
こんなんかーって思うとツライ。
967:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 14:08:20.54 zbgnuGgm.net
あとさ、傷痕が～とか
言われても元々の肌が汚いのに
今更傷痕が増えてもそこまで
目立たない。真っ白なスベスベ肌なら
傷痕とか気になるだろうけども。
入院中とか、乳ガンとかで
縫った事にショックを受けてる人とか
見るとどす黒い感情が芽生えてしまう。
968:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 16:28:17.46 o26OnvjH.net
>>949
こっちは乳があっても傷痕以上に醜いからな…
969:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 16:51:59.44 sdHU2Ijd.net
さすがに乳ガンで乳取った事を明るく言われたらこっちが引くわ。
970:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 17:34:27.33 mFmKLR+A.net
男が金玉取ったと同じ
971:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/29 17:11:03.14 flMDcUyT.net
もうすぐ1000だから全部レス読み返したら皆凄く重度なんだなって思った。
なんな一瞬だけ自分が軽度に思えた。
それでもStage③だぁ。
972:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/29 17:39:40.20 2V/m/LFp.net
そもそも、カフェ班のみとか軽度の人は、病気にも気づかずにこのスレにも来ないからな。
必然と、重度の人ばかり集まってくる。
973:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/30 20:22:45.43 USxjL0BV.net
乳と引き換えに全部のカフェオレと
ソバカスと腫瘍取ってくれるなら喜んで
差し出す。
974:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 01:46:22.40 /9I+BRJQ.net
今のところ腫瘍と思われるのが小さいの２個しかなくて骨症状なし神経症状なしだけどステージ5なのはなんでだろう。身体的苦痛なんて別にないけど。カフェオレ斑が無数にあるのと太ももに大きなカフェオレ斑があってそれがいずれ垂れ下がってくるかもしれないからかな。
975:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 06:20:48.12 udhH+ZON.net
骨、神経の異常なしでステージ5なの？
976:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 12:44:07.68 /9I+BRJQ.net
952ですが、骨、神経異常なしでステージ5認定されました。腫瘍も虫刺されみたいな小さい膨らみが２個、手術したことありません。太ももに大きなカフェオレ斑があり、それがいずれ垂れ下がってくる可能性があるらしいです。だからステージ5なのかな？
977:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 12:47:04.18 /9I+BRJQ.net
952、954です。連投ごめんなさい。レックリングハウゼン病の専門医にかかってます。先生に聞けばよいですよね。次に行くのがまだ先なので気になりましてすみません。
978:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/31 21:33:42.63 MP8fYYao.net
ヤバい。久しぶりに鏡で顔を直視したらとんでもない事になってた。
引きこもりたい
979:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/02 17:12:46.40 Hey0yXt2.net
うすうす
980:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/02 21:37:16.11 cJ5etVhc.net
>>955
甘い。レックは乳がんのリスクが数倍あり、乳だけとられてレックが残った←
981:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/02 23:25:08.43 +N7fbsT5.net
>>962
私もだよ
ステージⅣだったけど完治
実は癌じゃなかったりしてな
982:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 00:17:12.45 dDTf2uQQ.net
>>919
だからさ、今この体で乳を
とられてもそこまでダメージなくね？
ってこと。
多少はショックはうけるけどさ、
傷口が～等ではショックは受けない。
983:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 00:19:56.34 dDTf2uQQ.net
腰～太腿の大きな塊を
早くなんとかしたい。
出血多いからって渋るよね。
輸血にも全く抵抗ないんだけどなぁ。。
なんならそのまま市んでもいいし。
984:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 11:17:28.68 RLR5EK94.net
その医師ヤバくない？
自己血輸血とかあるし
自分も腰から太
985:もも40針縫ったけど輸血なしだったよ こんなに大きくなるまで放置して置いた事を怒られた
986:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/03 12:49:17.66 Tao0PcZF.net
手術の傷跡なんて気にした事ないや。
どうせ汚い身体だし。
987:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 00:26:17.57 GDeO1J5J.net
二の腕の少し深いところにある大き目の腫瘍を取ってもらう。
神経に影響が出て、手の触感が無くなるかもしれないと言われた。
首の所のが痛くなってきたので、それも切除してもらう。
988:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/10 18:14:04.11 meJCWWSh.net
群馬住みの方います？
専門の医師を探しているのですが、近隣で見つからなくて。
もし知っていたらどなたか教えてください
989:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/11 16:16:28.36 1sGmf5OA.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
990:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 15:15:06.40 ZAiqn+/b.net
レックでリウマチってなるのかな？
あちこちの骨が痛くて、血液検査を受けたら、リウマチの可能性って言われました。
月末にリウマチ外来に行かされるんだけど…。レックが原因の骨の変性だと思ってた。
血液検査の結果だから、レックが原因なのでは無くて、リウマチなんだね？
何で併発しちゃったんだろう…。月末まで不安で仕方無い。何もしなくていいのかな？
991:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 23:05:51.87 1BRNa9jd.net
難病の受給者証明書の認定が細かくなってきたね
マイナンバーカード、必要みたいだけど持ってないよ、わたし。
発行してないと言うか。
992:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/13 23:56:04.75 FbFfe3aW.net
カードじゃなくても大丈夫だよ
自治体からマイナンバー記載してあるカードサイズの紙みたいなの届かなかった？とりあえず番号確認ができたらOK
私もカードは発行してないよ
993:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/14 10:52:56.48 auUoq5bn.net
>>973
ありがとうございます
それが、書留で来たはずの通知カードが見当たらなくて
見つからなかったら、役所で再発行します
軽傷者の手続きもした方がいいかな
私は軽傷では無いと思うけど、
もし不認定になったら今後の診察、検査、手術の費用が辛いな
よく分からなかったのですが、早めに軽傷者の手続きをしておけば、もし不認定になっても、
一年間は今の受給証と同じ負担額で診て貰えると言う事ですかね？
994:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 15:45:18.81 lZRlInUf.net
>>974
今の受給者証と同じってそれは特定疾患受給者証の事？
995:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/16 22:44:40.67 3U6hlg4U.net
>>975
そうです。特定疾患の受給者証です
同じ扱いってのは、さすがに無理ですよね
認定それなかった場合の軽傷の手続きの、軽傷の保証内容が分からないので気になります
問い合わせるしかないですね
もし、不認定になったらどうしよう？と、考えると不安で一杯です
996:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 01:39:56.25 jEkrtYef.net
痛みがあるのだけど体内の腫瘍と骨の変形の両方があり、どちらのせいなのかわからない。取ったら治るなら腫瘍とりたいけど治らないなら深いところの腫瘍取るのは怖いし。
あとピリピリ痛んだり痒くなったりするのも腫瘍の増える前触れでないかと怖い。
997:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/17 06:54:50.44 /BcHHR1t.net
特定疾患、先生の書きミスのおかげで大幅遅延中。
重症認定が遅い。
早くしてくれー。
998:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/19 12:05:25.11 nRuHbBGI.net
通知カード見つけました、一安心
999:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 15:58:24.60 RHQLvW1q.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
日本でもこんな人いるのかな
韓国では１億円寄付金が集まったそうだ
日本ではどうだろう？
1000:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 17:30:56.99 5lQ80Mdc.net
.
1001:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/20 17:34:39.25 5lQ80Mdc.net
可哀想だな。
どこまで手術で回復したんだろ？
一億は大金だけど本人は幸せなんだろうか？
1002:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/25 17:40:31.58 +VFFJNfl.net
この病気はがん保険に入れる？
1003:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/27 20:04:30.57 WsqWADzE.net
レック(断言できないし大学病院に遺伝子検査の血液送ったのに３年音沙汰なし…)で歩行障害です…
ボトックス注射を特定医療疾患で打ってるけど内反尖足なおんない…
大学生なのに外出ると他人とのギャップに気が狂いそう
1004:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/02/28 06:06:18.13 R+T6+OVh.net
樹海に行く事を決意し
1005:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 02:34:22.94 4ueOir6s.net
ました…
1006:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/07 11:34:06.51 YGKMb7da.net
一緒に行きたいけど、樹海はしんどいよ
1007:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/09 19:16:04.84 WUF8cN9C.net
コニーちゃん( ´∀｀)
1008:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 08:33:05.44 jg73lhX5.net
やればできる
できる子なのだからうまくいかなくてもそれはあなたのせいじゃない
うまくいかないのは世間が悪い
いやなことからは逃げればいい
逃げるのは負けじゃない
逃げるが勝ちという言葉があるのだから
迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい
汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい
1009:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/17 08:39:02.31 jg73lhX5.net
今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。
一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。
1010:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 19:23:23.93 SOAMkloB.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
URLﾘﾝｸ(message21.web.fc2.com)
1011:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 19:58:15.75 XiB45qbE.net
>>991
ゴッツッド
ブロォォォォオオオーーー！！！！！！！！
1012:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/18 20:53:54.25 Y8ESiNZi.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
1013:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:39:46.57 tBghK+Zv.net
カウントダウン10
1014:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:40:42.33 tBghK+Zv.net
カウントダウン9
1015:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:41:09.86 tBghK+Zv.net
カウントダウン8
1016:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:41:34.04 tBghK+Zv.net
カウントダウン7
1017:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:42:02.34 tBghK+Zv.net
カウントダウン6
1018:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:42:24.92 tBghK+Zv.net
カウントダウン5
1019:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:42:47.50 tBghK+Zv.net
カウントダウン4
1020:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:43:07.39 tBghK+Zv.net
カウントダウン3
1021:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:43:34.81 tBghK+Zv.net
カウントダウン2
1022:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:43:59.00 tBghK+Zv.net
カウントダウン1
1023:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/03/21 06:44:20.81 tBghK+Zv.net
カウントダウン0
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