神経線維腫/レックリングハウゼン11at NANBYOU
神経線維腫/レックリングハウゼン11 - 暇つぶし2ch750:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/16 21:43:06.15 OVZDPeEF.net
マジかよ

751:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/17 07:48:35.69 6TbnlnvA.net
献血10回で記念品もらった
確か、ピンバッジ

752:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/17 15:57:22.84 5UBhgAYH.net
むしろ人狼を他にまわせよ
恵梨子がやろうとしていたのに、香川が奪い去った感じがする
他も恵梨子予定のおいしい仕事は全部香川に流れちまった

753:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/22 02:12:30.41 k8maNl6/.net
貧血とか甲状腺の異常の疑いとか、更年期とかさ…なんとでも言えると思うよ。
念のために検査するって。>>729

754:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/24 15:15:17.62 5paOXivu.net
>>729
今あなたはおいくつですか?
子供には遺伝していない??

755:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/26 07:20:49.39 rAga8/kf.net
精神状態と症状は関係しますでしょうか
抑うつ状態に突入しました
今後が非常に心配です

756:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/26 15:16:59.60 ky5QUJlZ.net
ある程度症状見た目で分かるならそりゃ精神病むわな。鬱にもなるよ。気持ちわかる。
一緒にがんばろ(^ ^)

757:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/26 20:41:38.88 37sz71mj.net
鏡とか写真とかで現実を思い知らされて突発的に死にたくなることが良くある

758:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/27 09:47:16.90 W0ZPxYIY.net
>>741
いやいやそうじゃなくて、メンタル病みだしたら
進行が加速するの?ってこと。

759:名無しさん@お腹いっぱい。
16/09/28 16:34:39.17 2WxRMqeH.net
人妻が造ってくれた弁当なら食べた事ある。

760:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/03 21:27:54.13 KtZxceWo.net
久しぶりに鏡見たらとんでもない事になってたわ。
ネットにあげたら半永久的に残るだろうから生きてきた証としてそのうちあげようかの。
深い意味はないぜ。自殺なんて無意味だからな。

761:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/05 15:19:07.71 RXDIHQBm.net
来月、生まれて初めてのMRIを、造影剤を入れて撮影する事になりました。
素朴な疑問なのですが、神経線維腫も画像に写るのでしょうか?
何となく、MRIは、がん細胞等を撮影する検査だと思っていました。やはり造影剤は入れた方が良いのですか?
先生には聞けませんでした…

762:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/05 15:47:03.26 1F8f94UC.net
私はいつも造影だよー
この間も撮ってきたんだけど神経線維種もしっかり写ってる(って先生が言ってた)
それで大体の大きさも分かるみたいだし気になるんだったら頼んでみてもいいと思うよ
ちなみに頭部と腰のMRI造影です

763:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/05 16:36:03.45 062OohlX.net
私はいつも造影剤なしですね。気持ち悪くなるので。それでも線維腫は写るそうですよ

764:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/05 18:51:03.61 Nv+JxFUM.net
映るのは体内?表面も映る?

765:742
16/10/06 00:06:51.54 VR1pUI1y.net
教えて下さって、有り難うございました。初めてなので不安ですが、とにかく来月まで、
なるべく心穏やかに過ごしたいと思います。軽い喘息もあるので、造影剤も恐いですが…。
とにかく頑張ります。

766:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/07 00:11:14.09 mgJq8Y+V.net
咳津側湾症が併発になった後天的だ
ガチで40代は車いす生活になりそう

767:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/07 00:32:09.62 MsEfHz2E.net
もう汗疹だかぷくぷくだか分からん
とにかく痒くて眠れん

768:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/07 08:31:24.83 OP2i++sd.net
22歳差の異性の交際相手出来た!

769:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/08 14:02:36.35 VTOq8gZ1.net
ボク、いずれはバブルマンとかみたいにぷくまみれになっちゃうんだろうか(´・ω・`)

770:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/08 15:55:06.53 7mYK+Dwd.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!

771:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/09 21:57:58.85 YwFgE+no.net
ダブルスで体直撃の「ごめん」はまだ解るし、許せる
しかし、アウトのドンマイはピキりそう

772:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/09 22:01:29.59 YwFgE+no.net
まぁ誤爆したわけだが
つかよ
首周りに目視出来る範囲で30個ほどブヨできててさ
真夏のくそあついなか、わっかになったマフラーみたいなのを巻いて居てさ
もうそれで社内で俺の知名度があがって、他部署でもああ、いつも首に巻いている人ねって認識されて
顔も名前も覚えられてさ
これでいいのやら複雑な気分だわ

773:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/10 12:59:41.11 0Qoz7r1g.net
これから寒くなるしマフラーを巻いても違和感ないよ。

774:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/10 18:42:42.06 IuB+/E+E.net
質問を2つお願いします。
まずは1個め。
・幼児検診などでのレックの指摘って、いつ頃からのものですか?
自分がはじめて認識したのは22才の時、検診時の、医者の何気ない一言でした。
もし幼児期の35年ほど前に、医者が指摘してしかるべきものであるなら、
親は知りつつもそれを隠してたことになります。
まぁ、それがなくとも幼少時に指摘されてたなら、
それを隠してた可能性もあるわけですが。
どう思われますか?
ちなみにそれ以降も、少なくと も中・高では
それを指摘する医者は居ませんでした。(これはこれで、痛恨)
親とは疎遠になってるので、今更問う気はありません。

775:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/10 21:09:06.37 aTCIFQsP.net
22歳まで自分で気にならなかったんだからアザもほとんどなかったんでしょ。
親も医者も気付かなくても仕方ない、というかレックじゃない可能性もある。
ガンじゃあるまいし早期に知ってたからって治療法があるわけじゃない。
知らずに気にせず22歳まで過ごしてたことは幸せだと思うけど。
痛恨って何が?

776:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/10 22:40:04.98 IuB+/E+E.net
>>760
今でもだけど、胴体に9割がた集中してて(表裏一面です)、
半袖短パンではほぼ隠れるから、日ごろ気にすることがありませんでした。。
凄まじいコンプレックスではありましたが、それでも体質という認識でした。
今は乳・幼児での判断基準が明らかなようですが、
35年前当時、生まれた子が正常か、発育が順調かどうかの判断基準に、
レックの項目はあったのでしょうか?
そもそも、レックの概念があったかどうか・・・。

777:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/11 00:18:56.63 z0amhVZD.net
アザが複数個あったら医者も気にとめるかもしれないけど、だとしてもすぐに「発育異常」にはならないでしょ。
この病気自体が医者ですら知らない人がいるって何度もレスにあがってるし。
今の乳幼児検診の基準がどうなのかは知らない。

あなたが気にしてる親が隠してたか(知っていたか)どうかは、親に聞かなきゃわからないと思いますが。

778:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/11 08:25:58.38 k6UMRvvQ.net
まじで早期でわかったからなんなの?
隠し事して許せないぃってヤツ?

779:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/11 19:51:11.81 9Lh3zCdl.net
>>763
まぁ、それはあるかな
仲良し親子ではなかったから、(むしろ無関心)
「やさしさ」で伝えなかったとは思えないんだよね。

780:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/11 20:37:06.54 9Lh3zCdl.net
あと、もう一つの質問。

実は、発達障害(add)を併発してます。
というのに気付いたのが半年前、35才になってからです。
はじめての気付きは2chからで、レック繋がりではなく、
コミュ症繋がりでした。
レック起因の不器用、コミュ症とばかり思い込んでました。

前と同じベクトルの質問なんですが、
レックが精神疾患を併せ持つ可能性が知られたのはいつ頃でしょうか?
13年前もそうですが、5年前の大学病院でのフル検査&治療の際にも、医者は触れませんでした。
こっちもこっちで、「気付き」が早ければ良かったと、後悔しきりです。

781:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/11 20:50:51.55 nw99HOnQ.net
悩んで親に悩みを訴えてたりしてもスルーされたとか、女の子でひどいカフェがあるのにまったく病院に連


782:れて行かれなかったとかならちょっとヒドイかもしれない。 でも、レックという病名とか難病だということは知らなかったんだと思うけどね。親も校医も教師も。 それより、 >>759 さんがアラフォーにもなっていまさら「親に隠されてた!」なんて発想になるのがいかがなものかと。 遺伝の元凶の親を恨む恨まないの話はたまにあっても、今回の質問は意味がわからない。 ネットもない時代、安直にレーザーやら切除やらされても余計に目立つ傷が残ったかもしれないし、 そもそも早期に発見してどうにかできた病気じゃない。 書いてるうちに次の質問が入ったけどおんなじだね。知らんがな! って感じ。



783:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/12 07:19:04.90 miaCsXqD.net
軽症だと親自身がなってても気づかないよ
親子3代で気付かなかったし

784:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/12 20:15:23.82 zvNSE4FU.net
>>765
精神疾患が併発すると知られて10年もたっていない
おまいさんと俺は同い年だが、小学校くらいの時なんてレックを知っている医者なんてほぼ居ない
そもそも患者数なんて小中高の12年間で1学年に一人いるか居ないかの世界だ
4万人確認されている程度でしかない
俺も半年前、体中のぶよ切除するまえに、近所の町医者にいって初めてしらされた
生まれた時なんて、医者は知らないからアトピーの疑いと母子手帳に書いてあった
今こうして知名度あがって特定疾患に認定されたのもつい最近だ
その前からADHDと自分の行動が酷似していて気になっていたが
申告されてぐぐってから併発する人もいると知ってなんかほっとしった
その反面、遺伝率50%ときいて結婚はあきらめた
そもそも相手いねーけど
あ、ちなみに俺の場合は遺伝でも隔世遺伝でもなく突然変異
今では脊椎側弯に手の指の麻痺に眼もおかしくなり、肺も心臓もおかしくなってるという確変フィーバー状態

785:760
16/10/12 20:44:59.03 RVputsAX.net
まじで早期でわかったからなんなの、に対して。

自分が障害持ちであること、そしてそれが軽いものではないことを知っていれば、
今とは違った生活をしてきたはずです。
原因不明な生きづらさに悩むこともなかったし、人との関わり、物事への取り組みなど、
対策の立てようもあったかと。
早期に知らされて、ネガティブな人生になるか、とは思いません。

何よりも、将来に暗い影を落とすような障害であるので、
知っていれば、しっかりとした人生設計、それに向けた努力もできたはずです。。
自分は知らずに能天気生きてきたのでそれを怠りました。
発達が判明してから特にですが、今なお後悔ばかりしています。

やはり、障害の告知、自己認識は重要と思います。

786:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/12 20:50:39.97 RVputsAX.net
>>769
読まずに書きました

認知され出したのが、最近だったんですね
意見ではなく、情報が欲しかったんで、ありがとうございました。

787:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/12 20:58:23.82 zvNSE4FU.net
何かのせいにして逃避するよりも
それをバネにして伸びていうほうがいいが
そんなのタラレバ
早期に知っていたらもう人生どーでもいーしーとなって変な道へ進んでいる可能性だってある
知った今だからこそできる、感じることだってあるもんよ

788:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/12 21:59:11.76 w6tNesaS.net
>>769
それはそれは残念でしたね。
早期にいろいろ知っていたら、きっとあなたは素晴らしい人生を歩んでいたことでしょう。

このスレを見ている人の中には、幼い我が子がレックだと知ったばかりの親、レックだと告知されたばかりの若者もいると思うので、
早期にレックだと知ったらどんな人生設計と努力をすればいいいのか、ぜひ教えてあげてください。

789:760
16/10/12 23:20:38.67 RVputsAX.net
皮肉混じりかな?

まぁ、あえて乗るけど。
早期発見については、発達も含めて言ってるんですがね・・・。

例えば、公務員を目指すというのはどうか。
公務員は例えですが、全うな職につけば、
少なくとも、末長い生活の安定は確保できます。
自分に当てはめれば、
中高辺りで知ってれば勉学に励む、という道もあったはず。

たらればの話なので、ここらで切り上げます。

790:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/13 06:01:35.06 uqzVXgO/.net
発達って公務員無理じゃね?

791:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/13 06:35:57.49 vlr4tnTX.net
公務員は発達っぽい人間多い。

792:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/13 12:53:35.47 yQ5Uw8WI.net
まあ発達は早期の療育が効果あると言われてるし
大人の発達見てくれる病院はなかなかない

793:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/13 14:41:27.51 nsrgRQcj.net
たらればは霧が無い

794:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/13 21:33:46.54 EMO+DPm8.net
レックじゃなければが最大のタラレバ・・・ もうねタラレバ脳ですよ 
後悔と不安、でタラレバばかり考えて将来を悲観して
前向きな思考がぜんぜんできない

795:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/14 00:03:04.34 B0B8Xsbl.net
こんな時期にカに刺されたと思って書いてたら
ブヨがまた新たにできて巨大化なうだった
顔にあるのが増えて目立ってきて 吹き出物増えてきたねって言われて
そんな年やない!ニキビや!まだ若いよ!ってネタにしてるけど、どんどん増えてきてるから来年の今頃はさらに増えているんだろうな

796:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/14 20:28:18.70 mumRLbH+.net
かゆみ止めの薬はやっぱり皮膚科かな?
レックだと見てくれないんだよな。
糞田舎から慈恵紹介されたけど遠くて行けない。

797:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/15 04:54:51.08 k8qRxGND.net
⑦⑦⑦

798:760
16/10/17 06:57:22.24 WF7yb7D6.net
自分も、adhdのを最近知りました。
情報が、足りません。

こっちには発達の話題があるけど、
向こうではレックの話題がないよね。

レックが1/3000だっけ?
なら、併発は1/100000 くらいなんかな?

799:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/23 16:38:10.11 hNyCmcWm.net
発達障害なのかアスペなのか医者でもないのに決めつけるのはよくない。
ちゃんと医者に確定判断してもらいなさい。
自分以外は怖いので行きませんが。

800:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/24 16:24:26.13 NYnVKaAb.net
>>762
乳児検診の問診票にカフェオレ斑
(神経線維腫症1型)の項目ありました

801:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/24 18:57:26.02 tn9/2a/4.net
寒くなって便秘気味。
死ぬ前に異星人に抱かれたい

802:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/28 06:24:10.74 URr71+1o.net
ぷくぷく文字だけだと可愛らしいけど
実際見るも無惨だな
当人がそう思うんだから他人はなおさらだよね

803:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/28 08:15:00.45 cbhTfhVB.net
ぷくぷくって言い方嫌いだな

804:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/28 08:19:26.17 6GCsKsXF.net
うちの父はもう老人だけど全身ボッコボコ。赤紫のプヨってしてるやつじゃなくて、大きめの老人性っぽいイボ。
本当にイボガエルみたい。

人柄で周りから慕われているけれど、あの異常な肌は誰がみても気持ち悪いと思う。
なるべく隠してほしいよ。

そんな状態でも、両親ともレックという病名や詳細を把握していないと思う。
我が娘が自分と同じ道をたどるかもしれないのに何とも思わないのだろうか。
いま父のレックとは関係ない病気で体調が悪いんだけど、あの肌だと直視できず、あまり優しくしてあげられない。

805:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/28 09:01:18.35 SekTRJor.net
仕方ない。悩んでも治る訳ないし
ひたすら寿命まで耐える

806:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/29 21:48:44.94 0ErO7Ic3.net
病院いったら ジジババに天然痘やろ 近寄らんといてと言われた

807:名無しさん@お腹いっぱい。
16/10/30 17:26:55.56 P/3FS9df.net
異星人って地球外の事?

808:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/04 22:19:41.18 vMjbPozq.net
何のための産業医なんだと、、、
「この病気よく知らないから」と素直に逃げられました。
相談のためにわざわざ早出したのに。
来月健康診断あるし、色々聞かれるのいやだ。

809:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/04 22:53:24.00 ngfHp5/4.net
言い方悪いけど医者なんてそんなもんだよ
分からないなら分からないで詳しいところとか紹介してくれよって思う
知らない分からないでぶん投げられるのが一番腹立つわ

健康診断嫌だよね…
毎回同じこと聞かれるしそれに返答しても「ふーんそっかそっか」で終わるだけ
なら聞くなよ良い加減にして欲しい

810:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/04 22:57:10.23 ngfHp5/4.net
ごめんなさい途中で送信してしまいました
自分で調べて詳しい医者のいる機関に相談に行ったほうが良いと思うし私はそうした
>>792さんがどういう経緯でその医者に相談に行ったからわからないけど…

長々とすみません

811:788
16/11/05 10:59:37.44 7HwHlzwa.net
>>793さん
ありがとうございます。
その医師は、現在の職場の産業医の一人です。
保険師さんに内科・循環器系の先生の予約をとってもらったら、
???なぜがか精神科系の医師が来てて。
なんか一杯食わされた感じでした。

健康診断で書かれる病名にも軽くスルーしてくれた会社もあったので、
それに期待します。

812:788
16/11/16 07:52:06.65 nziRqzev.net
私の書き込みで無人になった。ごめんなさい。
スレ汚しついで。
その産業医、どうも所属課上司らと組んでたらしい感じ。
(まぁ、パワハラでしょね)
私が話した、ADHDっぽい言動(書類を無くす)は、
前の会社のおばさんさんなのに、どうも私にして伝えてる?
(私が、郵便物を投函に行こうとすると、
「不安やなー」といやがらせで言うの出てきた。

健康相談の内容を第三者に漏らすのもコンプラ問題だと。
その産業医はレックのことよく知らないけど、
レックとADHDは関係ない。とのことです。
これも空想妄想でしょうか?

813:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/20 10:25:12.78 uM/JgauK.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!

814:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/20 14:08:49.82 8T6+nLAi.net
障害児通所支援施設で働いてるけど
レックの子どもは見ない。
支援学校にもいないみたい。

815:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/20 14:30:46.28 sIR9jMoZ.net
敗者復活に出るほど暇じゃねーし予定あけるほど本気でもねぇってことだ

816:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/21 19:41:27.16 5lcHdBDu.net
イケメン好き必見!
毎週月曜、無料イケメン祭り開催。
URL貼れないから
メーンズガーデン ってググってみて
※正しいサイト名は英語。

817:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/23 06:48:09.26 kXeFiAuU.net
秒読みに追われて悪手指したんならともかく
まだ時間に余裕があるところで敗着指してちゃ丸に勝ち目ないな


818:



819:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/23 17:57:35.13 rJagCR6/.net
>>797
レックだからって必ず障害持ちってわけではないよ
それに奇病って言われるくらい珍しい病気だから
当たり前だけどそうそういるもんじゃない

820:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/27 16:49:13.59 i2b+qlvo.net
子供の頃はカフェが嫌いだった
大人になった今線維腫が大量発生して
カフェよりも醜くなってしまった。

俺の前世は何をした?
極悪人だったならいっそうゴキブリにでもしてくれたら良かったのに
これじゃ生き地獄だよ。

821:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/27 19:24:13.83 jA8X93N8.net
いつ死んでもいいと思ってる

822:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/27 20:48:08.10 2+fuBezj.net
そんなこと言うなよ

823:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/27 21:50:05.62 9Z2j50iu.net
>>803
私も同じ
20代後半から増え始めた線維腫が今では何百個とある
カフェオレ斑は気にならなくなった
カフェオレも数えきれないくらいあるけどね
線維腫の方がつらいな
見た目も酷いし
脊髄のそく湾も辛い

824:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/27 22:37:07.49 AeigMvZh.net
かゆ~い

825:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/28 08:12:51.08 xMOwngSJ.net
>>806
そく湾つらいってどういう感じです?

826:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/28 22:58:15.77 ZlVU7gxz.net
>>808
脊髄の手術を3月にしたばかりなんで。
骨の変形に皮膚の疾患に、嫌なことばかりの病気だよね。

827:名無しさん@お腹いっぱい。
16/11/30 09:27:19.69 RwLC9VVG.net
ママ、身体痛いよ、辛いよ、助けてよー

828:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/06 08:06:54.01 KiOppfJx.net
ADHD+うつだわ。
消えたい。

829:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/09 09:40:49.40 6tAw45Bg.net
脊椎にできた腫瘍取ったら四肢の運動障害と感覚脱失で車椅子になって
ソープに行けないのが辛すぎるわ

830:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/09 17:05:01.57 zK6s+eCY.net
>>812さんは>>12の人?
デリとか自宅に呼んだら?

831:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/09 21:14:53.22 6tAw45Bg.net
>>813
>>12の人は別の人
自宅にデリを呼ぶ勇気がなかなか出ません
でも腰椎にけっこう大きい新しい腫瘍ができちゃったから
これ以上動けなくなる前に勇気を出して呼んでみようかな

832:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/10 17:39:23.77 ykuOJFMM.net
つい最近何かした記憶もぶつけた記憶もないけど頭がたんこぶみたいに腫れて
痛かったんだけど腫れが収まったら一粒?と言っていいのか小豆くらいのがぷっくり
残ってしまった。
そんな経験ありますか?
ちなみに今20代後半

833:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/11 00:54:25.21 u/aF8QVz.net
神経線維腫と、のう胞(のうほう)は、MRIでは違った画像になるのでしょうか?
足首に痛みが出てMRI撮影をした所、距骨にのうほうが多発していると言われました。

素人判断だけど、のうほうじゃなくて、線維腫なのでは?と思っているのですが…
読影した人の見解として、のうほう多発みたく書いてありました。
後、どっかしらの腱の周囲に、液貯留ありって。

撮影は皮膚科から回されて受けました。これって、整形外科とかに行った方が良いのでしょうか?
皮膚科の先生は専門外みたいで、ちゃんとした説明がありませんでした。

834:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/11 06:03:17.77 C98lGSCZ.net
死ぬほど生きづらいとおもってたら、実は発達障害でした

併発してる人、国内でどのくらいいるのでしょうか?

発達障害、調べれば調べるほど、かなりエグい。
ADD以外にも併発あり、2次障害あり、ついに鬱が発症しました。

乗り越えた人、どう乗り越えたか教えてください

835:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/11 07:52:21.11 a6re1IPz.net
>>817
俺も明後日、精神科受診してくる。

以前、適応障害になったときと同じ症状。
ADHDについても相談してみる。

ADHDは治らないけど、鬱は改善するよ。
いつ再発するかわからないけど。

仕事してるなら、部署移動か辞めて環境と生活リズムを変えるとよくなると思う。

俺も仕事辞めるつもり。

836:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/11 08:01:24.35 TXrkeKNW.net
精神科の病名は適当過ぎる!
自立支援の診断書は適応障害
精神障がい手帳は気分変調障害

皮膚科の先生にバカにされ過ぎて行ってない。

837:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/11 13:23:38.84 C98lGSCZ.net
>>818
レック含む諸々で抑うつで、発達の発覚がトドメでした。
人生の悲観もトータルしてなので、再起が出来るでしょうか?
極めて極めて難しそうです。

838:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/11 13:34:33.01 RPHRNq+d.net
というかね、レックの発覚も遅かったんですね。
25歳越えてからでした。
そっちはなんとか乗り越えた、事にしてたんですが、
まるっきり同じ事が起こるとは。

レックで肉体、発達で精神、全て否定されました。
あんまりではありませんか?

839:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/11 13:38:35.50 C98lGSCZ.net
ついでに、今気になったことひとつ 。
鬱、とかの精神状態は、レックに対して
悪さしないでしょうか?

抑うつでじんましん、とかは聞いたことがありますが、

840:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/11 21:41:24.78 W/bgNh1C.net
レックが鬱に拍車をかける。

841:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/11 23:08:31.71 lx3ZaT7g.net
>>815
高校の時に自転車のペダルで足首を挟んでケガした時に、
そこが腫れて腫瘍みたいになったことがあります
外的な刺激で出来ること、あるかも知れません
ちなみに、そこは10年前に切除しましたが、また膨らんで来てます

842:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/12 01:28:03.07 L95eVKUI.net
切り傷なんかは治ったと思ったら、
プクに変身してる事が多いかな。
指に結構線維腫あるわ。
多分、外部から強い刺激を受けると線維腫が形成されるんじゃないかな。

843:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/12 18:22:20.59 zlmpxkoD.net
成人したあたりから今まで出てこなかったプクがどんどん出て来てて嫌だ怖い
当たると痛い美容院行けない
早くに死にたい
斜視もあるし目元にもプク出始めてるし元々気色悪い顔がさらに気色悪くなってる

844:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/12 18:55:50.02 fcQ2nXmF.net
本当にこのスレの人達はレックなのかな。
日本人で一人だけの身体かと思ってた。

845:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/12 19:04:36.27 4bEquiMp.net
明日、精神科受診してきます。

846:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/12 21:19:53.64 kASTLlTE.net
自分はレック以外にも内臓系の病気持ちなんでそちらが悪化して早く死なないかと期待している

847:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/13 05:06:32.24 EmriIKCH.net
あう

848:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/13 07:42:24.26 XVy8QdRK.net
みんな、仕事は何してる?
教えて欲しい。

849:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/13 08:48:34.68 dgm2D6/d.net
自宅警備員

850:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/13 13:05:27.83 /6l3+b5r.net
潰され無職

851:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/13 13:20:13.76 qmJkJls8.net
専業主婦

852:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/13 15:33:51.38 LsWx4JA6.net
スーパーのパート(野菜、果物担当)
してたけど、術後、重たいものを持てなくなって辞めました

853:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/13 21:57:37.57 XVy8QdRK.net
お答えいただき、有り難うございました。
最近、顔、首周りにもプクが増えて目立つようになってきました。出勤するのがこわくなってきました。精神科へ行ったら、軽度の鬱が見られるって。もう、仕事したくない。でも収入無ければ生きていけない。

854:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/14 17:55:39.25 Cc3mc5PO.net
アイツを許さない!

855:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/16 18:33:57.10 YfQPPF20.net
9ヶ月で停留精巣疑いで診察してもらってきた
子を触診したあと先生がお相撲さんのポーズわかりますか?四股を踏む格好してみて下さいと言われて何故か自分がやってしまった
いや、お母さんがしても仕方ないですよと言われてまじ恥ずかしかったどう考えても私じゃないのに何故やった

856:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/17 01:29:00.54 wUj2Moof.net
嫌なことあったけどちょっと和んだわ
ありがとう

857:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/19 11:08:26.40 6mBBpYOw.net
仕事していない方は生活費等はどうされていますか?

858:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/19 13:27:14.33 g4DU9X8j.net
>>840
年金

859:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/19 16:32:33.42 X2H2pRsG.net
精神の年金で実家暮らし。
多分、次の更新で切られる

860:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/19 21:46:51.39 Ze6D2OyM.net
俺は年金貰えないから、嫌でも仕事続けなダメなんかな。元気な体で障害も病気も無いのに生保もらってる奴が憎いわ。

861:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/20 18:00:19.29 u8zrHUen.net
生ぽなんて要らないから健康体が欲しい。

862:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/20 19:18:42.77 yYTex9wl.net
>>844
だよね。
健康な体があればバリバリ働くのにな。
染色体レベルの病気なんぞ、治療出来る日なんて来ないわ。

863:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/21 08:42:48.97 gSB1HYJg.net
風俗行きたい
女の子の反応は?

864:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/21 19:29:57.28 jBtPFkFj.net
>>846
ヘルスやソープでも風呂入らずに適当に言い訳して服着たままやれば?それが嫌ならピンサロ。

865:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/21 21:06:07.26 3V3DovNY.net
自分は身体の関係がない添い寝フレンドいる。
ぬくぬく暖かくこの時期幸せ(^ω^)

866:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/25 00:15:23.96 Q/MlX50M.net
先日レックリングハウゼンと診断。
元々カフェオレスポットと、何ヵ所か赤紫のぶよぶよあり、生まれつきの足の変形(歩行に問題ない程度)
年齢と共に背中のそくわんと痛み、見た目わからないけど触ると痛いしこり、足の変形部分の痛み(骨の側に上記のしこり)、イボのような腫瘍?が出てきて、一つ一つは病院に行っても心配いらないと返されていた。
しかしどうにもおかしいと思い調べた所この病気に思い当たり症状まとめて通院し生検したらビンゴでした。
年明けに色々検査することに。自分自身の病状の進行も不安だけど昔から子供がほしかったので遺伝するという事実に打ちのめされています…。辛い。

867:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/25 08:26:02.38 XoiOcp5q.net
何歳か知らないけど今頃分かって事は一つ一つは軽度って事?

868:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/25 16:56:34.06 Q/MlX50M.net
軽度ですが、ここ数年で痛みやしこりなどご増えているので進行が加速するのではと不安です。
それぞれの症状で何年も色んな科に行ってみていたのに診断されず、自分で病名を言って調べてもらいました。

869:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/26 13:22:08.55 1nVmj3cX.net
もう生きるのが辛い。
仕事も嫌になってきた。

870:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/27 16:54:42.86 cPEgWMk3.net
どうやら、自分は、発達も持ってるらしい。
ADHDとアスペの混合型。
半年、ネットと己を照


871:らしあわせて、 もう、レックがどうでもよくなりました。 こっちの方がよっぽど深刻ですね。 言われてみれば、自分の生活の破綻は こっちのせいでした。 つーか、地獄だよ、マジで。 みんなは、頑張ってくれ。 自分は、明日に希望を持つのは、止めました。



872:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/27 17:48:10.20 cLIDQYw9.net
先週、会社の忘年会で一泊の温泉。
入りたかったよ。
風邪引いてると嘘言って入らなかった。
人生こんなんばっかだわ。これからも。

873:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/27 21:35:04.52 zypUqM9Z.net
>>853
仕事に支障が出たりするの?
自分も発達障害あるのかなと思ったりするけどよくわからない

874:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/27 22:17:08.72 vAYfjmR0.net
>>854
わかる
修学旅行とか林間学校とかのお風呂もそうだった
本当に辛いよね
「そんなに気にして見ていない」とか周りは言うけどそう言う問題じゃないんだよ…っていつも思う
気を使ってくれているんだろうけどカフェもプニプニもないあなた達にはわかるわけないよって思うしそう思う自分もすごく嫌になる

875:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/28 05:56:17.15 2dN7TRvs.net
>>856
みんな見てないというのは普通の人であって入れ墨いれてる人が入ってきたら目がいくだろうって話だよね。
こっちは普通の身体じゃないんだよね。

876:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/28 08:15:17.12 nTPeJPHB.net
>>855
仕事いぜんに、日常も、穴だらけです。
ネットで調べるなり、メンヘルスレで調べて
・ 無くし物 置き忘れ ペンのキャップレベル
・ 遅刻魔 アポ飛ばし
・ コミュ障 どこいってもぼっち
・ 先伸ばし全て する事わかってて、できない したくない
・ ストレス耐性がない 何をするにも辛く、苦しい
他多数。膨大よいっても良い。
とにかく、『生きること』が破綻してます。
君は、多分マトモっぽいね。

自分は、『管理者』たる親がいなければ、生きられません、

877:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/28 21:08:39.69 aamtehti.net
もし、この病気じゃなくても、温泉で人前で裸になるなんて、嫌だけどな。
普通はこんな感情ないのかな?
女だと、生理だからって言い訳すぐ出来るんだけどね
男性はまた、理由が難しいかな
ほんと、修学旅行も林間学校もイヤだった
小学生の時は身体測定なんて、保健室でみんな自分の番が来るまで裸になってさ、
それも、六年生でだよ、嫌だったよ

878:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/28 23:34:32.50 EdP0jmGs.net
>>858
レスありがとう
自分は今は仕事しているけれど、数字的なものが苦手で、あと咄嗟の対応とか、人付き合いも苦手だし
他の人と比べて自分の駄目さがわかるから辛い

879:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/29 12:01:08.72 Zd9yUYfs.net
>>859
この難病じゃなかったら温泉バンバンいくよー!

880:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/29 16:15:13.46 BvbtYEjG.net
>>860
私も簡単な計算苦手だな
おつりの計算できない

881:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/30 12:29:36.81 QKt2kah3.net
この病気じゃなけりゃ、今ごろは幸せな家庭を築いていただろうな。
全身イボイボやから諦めたわ。
顔はそこそこイケてるのにマジ辛いわ。

882:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/30 13:47:56.53 o0A8Yi8F.net
>>863
うちの息子(弧発)も今はかわいい美形って周りに言われてるけど将来いぼいぼになると思うとどれだけショックを受けることになるか…
茶アザは無理でもブツブツだけはおさえることが出来る治療法が確立できるといいな

883:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/30 13:58:44.78 0NplUc+U.net
まだ小さいならなるべく紫外線とか避けて外部的刺激も与えないで、
病気の事話して。
身体洗うのも手のひらや柔らかいスポンジで。

884:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/30 14:00:50.83 S8eSir0u.net
いぼいぼの方は、全く無い人から数個の人、そして全身中の人まで、個人差が大きいからな。
少しでも軽度の方に転がることを祈るしか

885:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/31 13:23:18.86 2scBVDty.net
全身いぼいぼの人って小さい頃からそうだったって主治医が言ってたけど。
まぁ、増えてはいるけど写真とかで見るのは重度の人?

886:名無しさん@お腹いっぱい。
16/12/31 22:05:36.01 77hAUWs1.net
外側より内側にいっぱい出来てる。個人差?
縦隔腫瘍とか出来てる

887:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/01 00:05:46.71 4uW8dJbs.net
何がおめでとうだよ!クソが

888:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/01 01:31:28.72 n5NvkIHw.net
>>867
私は子供の頃は数える事が出来る程度だったけど、
28歳くらいから、ぐんと増えて、手術で200個近く取ったけど、今でも増えてるし大きくなってる
カフェオレも、増えてるかな

889:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/01 11:34:13.93 2/n1jYoD.net
何かに当たって痛いとかじゃなければ衣服で隠れる所は取らない方がいい
と言われた

890:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/01 15:18:42.19 n5NvkIHw.net
>>871
刺激で他のが大きくなるから?

891:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/01 22:22:08.80 xFATFV4D.net
>>872
取ってもまた出てきちゃうから

外来のオペは研修医の実験台?
入れ替り立ち替りで切られて縫われて
側で主治医が監督してた

892:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/01 22:52:28.06 n5NvkIHw.net
>>873
確かに、私も昔とった所がまた膨らんで来てるかな
全部ではないけど
私は外来日帰りの時は、ベテランの病棟の先生の時もあったし、研修医かな?って、時もあったよ。
でも、あんまりにも沢山あるから、取ったよ。
コリコリ痛いのはもちろん、耐えられないから取ったよ

893:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/03 07:44:12.82 xLXNNFW4.net
別にめでたくもないけど定例行事として
あけましておめでとう。今年も宜しく
今年も宜しくというほど来てないんだけどね。

894:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/03 08:10:07.62 B0sPnpz0.net
近赤外線で癌細胞が消えるならプクも消えないかなー。
なんなら実験台になるよー。

895:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/03 13:41:11.46 FJyCHsac.net
サイバーナイフで腰椎の線維腫を治療しようと思ってます。やっぱ手術は怖いしな~、下半身麻痺とかなりたくないわ…

896:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/04 05:02:25.13 uBQWE0GW.net
もう仕事辞めよう、、行きたくない
こんな病気、精神壊れる、精神壊れて身体も調子悪い

897:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/04 11:03:05.77 WaHvUviM.net
>>877
私は脊椎C2~3の腫瘍を取ったら首から下の運動障害と感覚脱失したよ
今は仕事もできずに障害年金生活
どうしても今取らなきゃ危険な腫瘍で無いなら
よく考えてから手術した方がいいと思うよ

898:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/04 15:29:04.75 PZV0c6W7.net
>>879
サイバーナイフなら麻痺のリスクないですよね?
もう足の神経痛が酷くてリリカもこれ以上増やせないと言われて参ってます…

899:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/05 18:10:29.40 kRpo6cVq.net
がん保険、断られた。
上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。
所謂、重陽子線だかの保証が付く?先進医療付きのに入りたかったんだけどね…

皮膚科に通院してるし、良性とは言えプク取る手術は受けてるし、自己申告とかでも、いいえは選べないし。
何か辛いわ。みんながん保険は入っていますか?

900:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/05 23:00:16.80 3166YU+E.net
>>881
がん専用ではないけど、生命保険と医療保険に入ってる
その中に、がんも含まれてる
最先端技術は、入ってないよ
諦めずに、何社か申し込みしたらいいかも

901:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/06 09:54:16.57 syQo7ZML.net
>>882
ありがとうございます。上皮内新生物って何なんだろう?
レックもそれにあたるのかな?(´;ω;`)

後、特定疾患を受けてる事も告知しないとダメだよね?

902:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/06 21:48:56.03 RQf7vZmQ.net
>>881
> 上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。

そのなんちゃらかんちゃらを思い出して頂けると大変助かります。
877さんにそのなんちゃらかんちゃらが既にあるんですか?
レックだと、なんちゃらかんちゃらになる可能性が高いっていうことでしょうか。

903:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/06 22:11:40.70 gni5xBKP.net
>>883
私は加入した時は、特定疾患の申し込みをしてなかったから、告知はしないままだよ
でも、手術して手続きするのに明細書を出すけど、
そこに特疾患って書いてあるから、相手もわかってるかも
特に聞かれたりはしてないし、入院費、手術費用共に支給されてます

904:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/06 22:13:01.65 gni5xBKP.net
追記、
加入して、数年してから特定疾患の手続きをして、
そこからの手術や、入院した時の話です

905:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/08 18:11:28.57 Zm0bMfM/.net
疲れやすい、みたいな症状ありますか?
仕事中は何とかなるけど休みの日になると1日寝込んでしまったりします。

906:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/08 20:17:52.32 MHgifscb.net
>>887
あります。
休みの日はずっと寝てます。

907:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/08 21:26:50.41 cWqzGdAL.net
3日絶食、3日、1日2食の繰り返しでプクのチク痒みが無くなってきた。
プクが消えた訳じゃないけどね。

908:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/09 06:40:39.72 1Nj7mPoR.net
アラサー独身彼氏なし。
正月の親戚の集まりでは「はよ結婚せい」だの「子供がいない人生はみじめだよ」だの散々いわれるけど、この病気と向き合って行きてきたからこそ、遺伝の可能性がある限りは無理。

でもこの先、女としての幸せに一切触れることなく、ただただ息吸って吐くだけの人生は意味があるんだろうか。

909:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/09 11:49:17.60 ep6ZS8O7.net
>>888
ありがとうございます。やっぱりあるんですね。
家事も出来ず外出もできない日が増えてきて辛いです

910:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/09 12:38:29.48 TBxNLYIr.net
>>890
生物は繁殖してこそ意味があるが裏返せば
優秀な遺伝子を残すのにパートナーを選別するので我々はスタートにも立てないのさ

911:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/09 12:58:17.99 y02UxbHa.net
結婚したらしたで、周りが早よ別れろ!って言うんだよな。
それで意地張って駆け落ちみたいな事して経済力なくて結局は離婚。

912:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/09 21:59:43.13 7cnlDEXY.net
意味ないよ
もういつ死んでもいい

913:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/09 22:22:56.53 u9FTQRRT.net
私も早く死にたい

914:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/10 06:14:31.42 ylIUjzUI.net
うむ

915:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/10 08:48:28.91 dOeewRHy.net
>>890
女としてのしあわせって何なんだ

916:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/10 23:59:36.26 QARSGLpb.net
★植物油は最悪の食べ物★


植物性なら安心なんて大ウソ!生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
URLリンク(gendai.ismedia.jp)
URLリンク(i.imgur.com)

ラクトアイスは油でカサ増ししたアイスに似た不健康食品
ラクトアイスの原材料名 糖類(砂糖、水あめ、ぶどう糖果糖液糖) 
URLリンク(tenkabutu01.com)

市販のアイスは危険!特にラクトアイスはトランス脂肪酸や添加物に注意!
URLリンク(amccrh.com)

■ファーストフードはやはり好ましくない
「HFCS使用の甘いドリンクのセットは健康に好ましくありません。HFCSは『異性化糖』『ブドウ糖果糖液糖』とも呼ばれています。HFCSが使われたドリンクは
病気のリスクを上昇させるという調査結果もあります。」(森永氏)
「異性化糖」「ブドウ糖果糖液糖」は原材料を分解していることから、遺伝子組み換え等の表示義務はない。
「ファーストフードやコンビニの加工食品の油脂は、酸化している危険性が大きく、摂取すると体内で活性酸素が発生しやすくなります。ファーストフードの
摂りすぎには注意が必要です。」(森永氏)
URLリンク(agora-web.jp)

炎症がうつ病の原因 2015.12.9
URLリンク(i.imgur.com)

<いつの間にか日本の食材は毒ばかり・・・なり> 日本人が大量摂取のパーム油は超危険!パン、菓子、カップ麺…発がんや糖尿病のリスクも
URLリンク(sharetube.jp)

917:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/10 23:59:46.17 QARSGLpb.net
サラダ油に含まれるこのリノール酸の過剰摂取こそが、心筋梗塞やアトピーをはじめとするアレルギー症状、うつ病、さらにはがんなど様々な病気を引き起こす原因となっているのです」
URLリンク(gendai.ismedia.jp)
URLリンク(i.imgur.com)

★植物油は最悪の食べ物★

918:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/10 23:59:53.73 QARSGLpb.net
原因は植物油か?


植物油(植物性油、サラダ油)

腸に穴があく

リーキーガット症候群

穴のあいたとこから体に炎症を起こす物質が体内に入る

体中で炎症が起こる


植物油(植物性油、サラダ油)

腸に穴があく

腸内フローラのバランスが悪くなる

免疫細胞の攻撃力を抑える役割をする免疫細胞が減る

攻撃力だけが強くなり自分自身を攻撃する←

919:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/11 00:03:03.66 6I3VKzul.net
2016/11/8
腸が変われば病気にならない!
白澤卓二
URLリンク(www.shirasawa-acl.net)

2016/4/21
腸で変わる! 病気にならない、50代からの生活習慣
腸内フローラ研究の第一人者が実践する“健康"のコツ
藤田紘一郎
URLリンク(www.amazon.co.jp)

920:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/11 07:40:14.83 dvp3rmtE.net
便秘5日目

921:849
17/01/11 13:15:23.32 4l7Gs+y+.net
あんまり関係のない人にはごめん、足跡残させて。
(猛毒注意)


>>853 の時点でそうだったんだけど、その後も
併発の発達障害の、二次障害がどんどん進んでます。
(うつ、不眠・食欲減退・不活動)
まぁ、うつの前にもいろいろ抱えてるんですが、割愛。

うつによって、発達が倍増しで、さらにうつ。
レックよりも、発達よりも、うつがどうしようもない。

レックっても、たかだかステージ2。
その程度で絶望してた頃が懐かしいです。

922:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/11 15:34:59.77 ZHbvjnsT.net
たまにステージの段階の話を聞きますが、ステージって何ですか?
障害手帳を貰うとつくのかな?
特定疾患のはステージ(数字)書いてない気がします
私事ですが、四月からずっと診て貰ってた先生が移動になります
大学病院だから仕方がないけど、新しい先生がどんなか、少し不安です

923:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/12 01:24:54.81 vTi/JF+/.net
これだね。


重症度分類(皮膚、神経、骨の症状)よりステージ分類する。
●皮膚症状
D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
D4 びまん性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
●神経症状
N0 神経症状なし
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり
●骨症状
B0 骨症状なし
B1 軽度の脊柱変形ないし四肢骨変形あり
B2 中程度の non-dystrophic type の脊柱変形あり
B3 高度の骨病変あり[四肢骨変形、骨折、偽間接、dystrophic typeの脊柱変形(側弯あるいは後弯)、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損]
Stage 1:D1 であって、N0 かつBO、又はB1 であるもので、日常・社会生活活動にほとんど問題ない
Stage 2:D1 又はD2 であってN2 及びB3 を含まないもので、日常・社会生活活動に問題あるが軽度
Stage 3:D3 であってN0 かつB0 であるもので日常生活に問題はないが、社会生活上の問題が大きい
Stage 4:D3 であってN1 又はB1、2 のいずれかを含むもので(ただしStage 5に含まれるものを除く)、日常生活に軽度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
Stage 5:D4、N2、B3 のいずれかを含むもので、身体的異常が高度で、日常生活の支障が大きい
 

924:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/12 15:16:19.18 u9mLlvoc.net
>>890
女性だったことに、救いがあると思いな
老後も自活できるし、孤独耐性があるらね

でもね、アラフォーになって、
いよいよ先が定まってくると、さすがにしんどいよ。
万万が一のチャンスには備えておいてね。

>>881
ガングリオン?

925:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/12 15:17:29.27 u9mLlvoc.net
>>884
ガングリオン?

あんかミスった

926:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/12 16:50:12.68 5/UZxzpV.net
日常生活や社会生活の基準は?
身体障害なら要介護とかわかるけど
見た目がグロ過ぎると日常も社会生活も問題アリなんだけど。

927:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/12 17:59:36.58 Aq5gQOu/.net
生活の支障が大きい~とかはあくまでも目安。
D4とかN2とかの各症状項目に該当すれば、ステージ認定はされる

928:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/12 18:48:36.36 PTYhZvHp.net
MIXIもここも辛い人ばかり。重症の人だらけだね・・。

929:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/12 21:07:54.54 3NhoQnhi.net
>>904
あなたステージ知らないなんて本当にレックなの?

毎年、医師に書いて貰う用紙に書いてあるし、その時に自分のステージが分かるけど?

きっと軽傷なんでしょうね。

以前、あちこちで「もう書き込みしません」って騒いでた女がいたけど、似てるね。

たかだか、ステージ2位の軽傷で泣き言かくなよ。

自分はステージ5だけど、医師に「もっと凄いレックの人もいるから。まだ肌が綺麗な方ですよw」って言われてるわ。日帰り手術は30回はしてるし、全身麻酔の入院も10回してる。それくらいひどくても、医師に言わせれば、綺麗な方なんだとさ。

早く死にたいわ。全身麻酔のたびに「先生、このまま意識なくして下さい」って頼んでもしてくれなくて、何の為に生きてるか解らなくなる。

930:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/12 22:14:20.34 phUu+SFr.net
>>911
不快な思いをさせてごめんなさい
私は腫瘍200個近く取ったり、昨年に脊髄の手術をしたと書き込みをした者です
この病気は三歳の時にわかりました
特定疾患の用紙にはステージの数字は書いてなかったので
分類?は、わかりますが。
腫瘍は数えきれないくらいあるし、今も増えてます
取ってもきりがないです
カフェオレ斑も沢山
20代後半からは、半袖着るのが厳しくなるくらいに、腕やら首やら、
見える所に腫瘍が増えました

931:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/13 07:54:11.88 AUQpgd0/.net
ここは、皮膚の腫瘍の話が多いので、骨の異常が出てる人の話も聞いてみたいです

932:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/13 08:13:43.58 FjclV0qi.net
やはり今年も宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!

933:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/13 08:37:37.19 ehUA1LQm.net
>>913
907だけど私は骨欠損、そくわん、左右の肩の骨の曲がりがあるから常に右半身が片寄って変な歩き方になる。
全身ソバカス状態、大きなアザも沢山あるし、腫瘍も全身にある。まるでゴーヤのようだ。

ゆびにも、手のひらにも出てるから。ロマネスコ?って野菜状態だから常に手袋してるよ。

934:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/13 09:01:09.24 AUQpgd0/.net
>>915
骨の手術はしたことがありますか?

935:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/13 15:57:02.51 utXksgYm.net
>>914
可哀想に

936:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/13 16:49:04.76 ehUA1LQm.net
骨 骨 言ってる人は何なの?

手術の内容を聞きたいの?

したことあるけど?

自分の状態も書かないで情報クレクレは、昔の

2chならフルボッコに叩かれたけど、今は平和だね。

で?骨の人はステージいくつなの?これから手術?

937:913
17/01/14 23:24:15.49 pLSsQFr2.net
ウルセーカスっ!

938:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/15 03:03:50.94 tJOtZx2G.net
頭皮の線維腫って切除したら周辺の髪の毛生えてこなくなるのかな?

939:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/15 11:23:29.22 4m8Gq8Rs.net
>>920
生えてこないです

940:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/15 15:12:16.27 RhJJ7Qsk.net
>>920
取り除いた腫瘍の大きさぶんが、ぽこっと銭ハゲみたいにはならなくて、
縫った跡(線状の傷口)からは、生えてこないです

941:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/15 19:44:54.76 liHXJUDO.net
願望を叶えたい時は国内最大級の黒魔術、白魔術で。

URLリンク(www.youtube.com)

942:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/15 23:41:35.49 SL7LWbLh.net
後頭部にでかいの4つかおには10個くらい大きいのができた
もう人生終わった
美容外科なら綺麗にとれるだろうけどそんなお金ない
ADHDで良い仕事につけないから給料もないから出費がきつすぎる

943:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/16 15:47:11.77 u/hTYyiq.net
コニーちゃん可愛いな

944:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/16 18:51:29.18 9wB0GVXa.net
便秘には
URLリンク(youtu.be)

945:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/17 11:53:42.59 vZLnZ0yj.net
レックの方、目の色が変わった方いますか?
虹彩小結節とは、目の色が変わるって症状ですか?
虹彩小結節について調べてもどういう症状かよくわからなくて‥。

946:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/18 15:30:43.26 /aovwQ8Q.net
眼科行きなよ。

947:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/18 22:42:17.08 VlWT/XXK.net
レックの軽症者は健常者と差して変わらないが、これが重症となると
ほんと病気のオンパレードだな。
皮膚はもとい、全ての内臓や血管、骨も破壊され。
学習障害や運動障害から、精神まで破壊。
質が悪すぎる。

948:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/19 08:15:21.67 XQuFxtAv.net
カフェ斑くらいしか症状ないけど、MRI撮りたい程度でも慈恵医大でやってくれるのかな。
経過観察の一生病院通いだよね。

949:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/19 09:11:23.48 4oKiv5R6.net
みんな症状がバラバラで気持ちもバラバラ。
だから荒れやすい。

950:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/21 06:17:43.28 MBD4kcCP.net
良い日でありますように

951:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/22 10:53:41.09 861J74GE.net
大学病院なんかモルモットって言われてるけどモルモットすらなれない。
医師の点数稼ぎにしかなってない。

952:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/22 12:43:04.64 bdtwgQNJ.net
東京タワーの近くの某大学病院なんか何でうちに来たの?と言われたわ。
ただ難病申請の書類書いてもらうだけなんだけど大学病院らしからぬ発言に驚いたわ。

953:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/22 14:03:15.44 r5UYFhqN.net
紹介されて受診したor治療目的で受診した。ならそんな発言ひどいけど。
書類を書いて貰うだけの目的ならわざわざ大学病院じゃなくてもいいわけで

954:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/22 17:37:52.25 861J74GE.net
書類も難病指定医の先生でないと書けない
自分も大きな総合病院に行ったけど指定医じゃなくて、>>934さんみたいな事言われて大学病院です。

955:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/22 17:54:22.32 r5UYFhqN.net
ぶっちゃけ、この病気で、指定医にもなっていない医者に診てもらうメリットなくね?

956:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/23 08:08:13.66 EtOdZ3hD.net
>>937
全て経過観察で終了だからな。

>>934
慈恵か

957:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/23 18:17:28.53 YZW8wOSy.net
レックが原因で精神科通院してたけど引っ越して別な精神科通う事になって紹介状を書いて貰ってこっそり中身開けて読んだら
悲劇のヒロインを演じてるとか、、
何にもこの難病の辛さ知らないんだって思った。

958:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/23 22:53:19.41 N7KFA300.net
晒してみる
URLリンク(blog-imgs-43.fc2.com)

959:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/23 22:59:57.70 O+PhLZ0N.net
>>939
それ、酷すぎるね
あんまりだよ

960:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/25 01:38:18.38 4QuqLtHE.net
指先が痛いのも中に何か腫瘍出来てるのかな。見た目何ともないのにぶつけたりすると悶絶する。

961:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/26 15:22:30.24 Hi1Ot9TZ.net
>>942
神経に絡んで腫瘍ができるのだから、出来方によってそんな状態になるみたい。
私も指先でそんな状態(当たるとすごく痛い)だったけど、切除してもらってよくなった。
切除で神経が切れると指先の感覚がなくなる場合がある。と言われたけど幸い感覚は残ってる。

962:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/27 18:11:31.31 6/H9h4C0.net
裸芸人がうらやましい
突然真っ当な身体になったら
露出狂になってつかまりそうだ。

963:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/27 18:51:24.24 k78b4xfz.net
>>912
特定疾患受給者証持ちならステージ3以上確定してるよ。

964:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/27 19:40:25.66 kMHQJap2.net
>>943
そうなんだ。
痛みとリスクの兼ね合いが悩ましいね。
今度通院の時相談してみようかな。

965:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/27 23:00:04.07 4Yicn8A5.net
>>945
親切にありがとうございます

966:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/28 14:05:15.03 zbgnuGgm.net
最近スチーマー買ったんだ。
凄く肌の調子はいいけど、
やっぱり斑点?そばかす?
が散らばっててさ、全然
綺麗に見えない。携帯の美肌モード
とかで取るとカフェなかったら
こんなんかーって思うとツライ。

967:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/28 14:08:20.54 zbgnuGgm.net
あとさ、傷痕が~とか
言われても元々の肌が汚いのに
今更傷痕が増えてもそこまで
目立たない。真っ白なスベスベ肌なら
傷痕とか気になるだろうけども。

入院中とか、乳ガンとかで
縫った事にショックを受けてる人とか
見るとどす黒い感情が芽生えてしまう。

968:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/28 16:28:17.46 o26OnvjH.net
>>949
こっちは乳があっても傷痕以上に醜いからな…

969:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/28 16:51:59.44 sdHU2Ijd.net
さすがに乳ガンで乳取った事を明るく言われたらこっちが引くわ。

970:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/28 17:34:27.33 mFmKLR+A.net
男が金玉取ったと同じ

971:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/29 17:11:03.14 flMDcUyT.net
もうすぐ1000だから全部レス読み返したら皆凄く重度なんだなって思った。
なんな一瞬だけ自分が軽度に思えた。
それでもStage③だぁ。

972:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/29 17:39:40.20 2V/m/LFp.net
そもそも、カフェ班のみとか軽度の人は、病気にも気づかずにこのスレにも来ないからな。
必然と、重度の人ばかり集まってくる。

973:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/30 20:22:45.43 USxjL0BV.net
乳と引き換えに全部のカフェオレと
ソバカスと腫瘍取ってくれるなら喜んで
差し出す。

974:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/31 01:46:22.40 /9I+BRJQ.net
今のところ腫瘍と思われるのが小さいの2個しかなくて骨症状なし神経症状なしだけどステージ5なのはなんでだろう。身体的苦痛なんて別にないけど。カフェオレ斑が無数にあるのと太ももに大きなカフェオレ斑があってそれがいずれ垂れ下がってくるかもしれないからかな。

975:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/31 06:20:48.12 udhH+ZON.net
骨、神経の異常なしでステージ5なの?

976:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/31 12:44:07.68 /9I+BRJQ.net
952ですが、骨、神経異常なしでステージ5認定されました。腫瘍も虫刺されみたいな小さい膨らみが2個、手術したことありません。太ももに大きなカフェオレ斑があり、それがいずれ垂れ下がってくる可能性があるらしいです。だからステージ5なのかな?

977:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/31 12:47:04.18 /9I+BRJQ.net
952、954です。連投ごめんなさい。レックリングハウゼン病の専門医にかかってます。先生に聞けばよいですよね。次に行くのがまだ先なので気になりましてすみません。

978:名無しさん@お腹いっぱい。
17/01/31 21:33:42.63 MP8fYYao.net
ヤバい。久しぶりに鏡で顔を直視したらとんでもない事になってた。
引きこもりたい

979:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/02 17:12:46.40 Hey0yXt2.net
うすうす

980:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/02 21:37:16.11 cJ5etVhc.net
>>955
甘い。レックは乳がんのリスクが数倍あり、乳だけとられてレックが残った←

981:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/02 23:25:08.43 +N7fbsT5.net
>>962
私もだよ
ステージⅣだったけど完治
実は癌じゃなかったりしてな

982:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/03 00:17:12.45 dDTf2uQQ.net
>>919
だからさ、今この体で乳を
とられてもそこまでダメージなくね?
ってこと。

多少はショックはうけるけどさ、
傷口が~等ではショックは受けない。

983:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/03 00:19:56.34 dDTf2uQQ.net
腰~太腿の大きな塊を
早くなんとかしたい。
出血多いからって渋るよね。

輸血にも全く抵抗ないんだけどなぁ。。

なんならそのまま市んでもいいし。

984:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/03 11:17:28.68 RLR5EK94.net
その医師ヤバくない?
自己血輸血とかあるし
自分も腰から太


985:もも40針縫ったけど輸血なしだったよ こんなに大きくなるまで放置して置いた事を怒られた



986:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/03 12:49:17.66 Tao0PcZF.net
手術の傷跡なんて気にした事ないや。
どうせ汚い身体だし。

987:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/10 00:26:17.57 GDeO1J5J.net
二の腕の少し深いところにある大き目の腫瘍を取ってもらう。
神経に影響が出て、手の触感が無くなるかもしれないと言われた。
首の所のが痛くなってきたので、それも切除してもらう。

988:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/10 18:14:04.11 meJCWWSh.net
群馬住みの方います?

専門の医師を探しているのですが、近隣で見つからなくて。
もし知っていたらどなたか教えてください

989:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/11 16:16:28.36 1sGmf5OA.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!

990:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/13 15:15:06.40 ZAiqn+/b.net
レックでリウマチってなるのかな?
あちこちの骨が痛くて、血液検査を受けたら、リウマチの可能性って言われました。
月末にリウマチ外来に行かされるんだけど…。レックが原因の骨の変性だと思ってた。
血液検査の結果だから、レックが原因なのでは無くて、リウマチなんだね?
何で併発しちゃったんだろう…。月末まで不安で仕方無い。何もしなくていいのかな?

991:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/13 23:05:51.87 1BRNa9jd.net
難病の受給者証明書の認定が細かくなってきたね
マイナンバーカード、必要みたいだけど持ってないよ、わたし。
発行してないと言うか。

992:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/13 23:56:04.75 FbFfe3aW.net
カードじゃなくても大丈夫だよ
自治体からマイナンバー記載してあるカードサイズの紙みたいなの届かなかった?とりあえず番号確認ができたらOK
私もカードは発行してないよ

993:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/14 10:52:56.48 auUoq5bn.net
>>973
ありがとうございます
それが、書留で来たはずの通知カードが見当たらなくて
見つからなかったら、役所で再発行します

軽傷者の手続きもした方がいいかな
私は軽傷では無いと思うけど、
もし不認定になったら今後の診察、検査、手術の費用が辛いな
よく分からなかったのですが、早めに軽傷者の手続きをしておけば、もし不認定になっても、
一年間は今の受給証と同じ負担額で診て貰えると言う事ですかね?

994:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/16 15:45:18.81 lZRlInUf.net
>>974
今の受給者証と同じってそれは特定疾患受給者証の事?

995:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/16 22:44:40.67 3U6hlg4U.net
>>975
そうです。特定疾患の受給者証です
同じ扱いってのは、さすがに無理ですよね
認定それなかった場合の軽傷の手続きの、軽傷の保証内容が分からないので気になります
問い合わせるしかないですね
もし、不認定になったらどうしよう?と、考えると不安で一杯です

996:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/17 01:39:56.25 jEkrtYef.net
痛みがあるのだけど体内の腫瘍と骨の変形の両方があり、どちらのせいなのかわからない。取ったら治るなら腫瘍とりたいけど治らないなら深いところの腫瘍取るのは怖いし。

あとピリピリ痛んだり痒くなったりするのも腫瘍の増える前触れでないかと怖い。

997:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/17 06:54:50.44 /BcHHR1t.net
特定疾患、先生の書きミスのおかげで大幅遅延中。
重症認定が遅い。

早くしてくれー。

998:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/19 12:05:25.11 nRuHbBGI.net
通知カード見つけました、一安心

999:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/20 15:58:24.60 RHQLvW1q.net
URLリンク(youtu.be)
日本でもこんな人いるのかな
韓国では1億円寄付金が集まったそうだ
日本ではどうだろう?

1000:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/20 17:30:56.99 5lQ80Mdc.net
.

1001:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/20 17:34:39.25 5lQ80Mdc.net
可哀想だな。
どこまで手術で回復したんだろ?
一億は大金だけど本人は幸せなんだろうか?

1002:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/25 17:40:31.58 +VFFJNfl.net
この病気はがん保険に入れる?

1003:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/27 20:04:30.57 WsqWADzE.net
レック(断言できないし大学病院に遺伝子検査の血液送ったのに3年音沙汰なし…)で歩行障害です…
ボトックス注射を特定医療疾患で打ってるけど内反尖足なおんない…

大学生なのに外出ると他人とのギャップに気が狂いそう

1004:名無しさん@お腹いっぱい。
17/02/28 06:06:18.13 R+T6+OVh.net
樹海に行く事を決意し

1005:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/07 02:34:22.94 4ueOir6s.net
ました…

1006:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/07 11:34:06.51 YGKMb7da.net
一緒に行きたいけど、樹海はしんどいよ

1007:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/09 19:16:04.84 WUF8cN9C.net
コニーちゃん( ´∀`)

1008:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/17 08:33:05.44 jg73lhX5.net
やればできる
できる子なのだからうまくいかなくてもそれはあなたのせいじゃない
うまくいかないのは世間が悪い

いやなことからは逃げればいい
逃げるのは負けじゃない
逃げるが勝ちという言葉があるのだから

迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい

汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい

1009:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/17 08:39:02.31 jg73lhX5.net
今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。

一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。

1010:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/18 19:23:23.93 SOAMkloB.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達・証明』
URLリンク(message21.web.fc2.com)

1011:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/18 19:58:15.75 XiB45qbE.net
>>991
ゴッツッド

ブロォォォォオオオーーー!!!!!!!!

1012:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/18 20:53:54.25 Y8ESiNZi.net
URLリンク(youtu.be)

1013:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:39:46.57 tBghK+Zv.net
カウントダウン10

1014:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:40:42.33 tBghK+Zv.net
カウントダウン9

1015:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:41:09.86 tBghK+Zv.net
カウントダウン8

1016:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:41:34.04 tBghK+Zv.net
カウントダウン7

1017:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:42:02.34 tBghK+Zv.net
カウントダウン6

1018:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:42:24.92 tBghK+Zv.net
カウントダウン5

1019:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:42:47.50 tBghK+Zv.net
カウントダウン4

1020:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:43:07.39 tBghK+Zv.net
カウントダウン3

1021:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:43:34.81 tBghK+Zv.net
カウントダウン2

1022:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:43:59.00 tBghK+Zv.net
カウントダウン1

1023:名無しさん@お腹いっぱい。
17/03/21 06:44:20.81 tBghK+Zv.net
カウントダウン0

1024:過去ログ ★
[過去ログ]
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