16/07/31 02:30:54.07 /SP/N0hX.net
>>648
上の方の書き込みにしたけど、まぁいいか。
レックは、父家系由来で、父親、祖父、曽祖父までは辿れる。
自分は、7月現在で年齢：31歳 男 ステージ４で難病申請通ってる。
カフェオレ斑（生まれつき）が全身と、表層に線維腫（大学行く頃から出来始めた）が30個程有り。
28歳の時に、交通事故で、骨盤内エコー検査やらやったら、膀胱を中心に線維腫がたっぷり発見。
線維腫の最大は、10CM×（最大）5CMの塊が１つ有り 後は、MRIやらでは計測不能なくらいの細かい線維腫
医者からは、5～10年後くらいに、排便、排尿障害等が出る可能性大という所見
今年に入ってから、排便、排尿痛とかはないけど、会陰部や陰嚢が激しく痛み出す。（去年も若干痛みあったけど、日常生活に問題なし）
線維腫のサイズは殆ど変わってないので、今までの線維腫や新しく出来た線維腫が、股間にある神経を圧迫しているという診断に。
痛み出したら、あっという間に、仕事が出来なくなるくらい痛みが出て、立位も座位も継続困難になり、今は、退職、傷病手当金で生活中
レックはモグラ叩きと一緒なので、今摘出しても、また出来るし、完全に人口排泄器官になるのでリスクが高く今現在は選択肢に無し。
麻薬療法がメインになったのは、5月のGW明けくらいから。
今は、神経ブロックと併用してるけど、神経ブロックでは痛み取りきれず、これ以上のブロックは、足に障害が出る可能性ありで相談中
麻薬については、オキシコンチンというのを、朝晩各60mgを2回で120mgと、頓服でオキノームを1回20ｍｇ、1日MAX5回まで使用可能。
現状、オキノームは毎日MAX飲んでる。
麻薬の副作用の便秘に2ヶ月ほど苦しんだけど、今は、マグネシウムと下剤で問題なし。自分は他の副作用はなかった。
末期がん患者ではないので、現状の増量はドクターはやりたくないとの事。 麻薬の量や種類の変更は現在相談中
元々、躁うつで眠剤やら安定剤もらっているので、痛みで寝れない日は今のところない。
麻薬やらブロック治療の質問等あればある程度答えられます。
長文大変失礼しました。