16/07/23 18:46:31.41 lYpIoz/w.net
結婚してる方にお聞きしたいのですが、配偶者の方には
病気についてどんなタイミングでどんな風に説明しましか？
差し支えなければ知りたいです
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/23 19:12:30.37 kQ0JiyRh.net
付き合ってる時に
50%で遺伝するし、健康な子供望むなら別れてって。
返事待つまで2.3カ月かかった。
結婚して10年以上経つけど愛情か情か今も分からないって。配偶者は笑って言ってくれます。
子供は当時から作らないって約束で。だから子供はいません。でも夫婦は仲良くやってます。
602:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/23 22:55:40.80 OHYM6shd.net
URLﾘﾝｸ(stat.ameba.jp)
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 01:04:08.94 cB83zSVv.net
>>590
変態で、痴呆の疑いのあるオッサン・・・
604:584
16/07/24 08:20:00.35 dWGQunKE.net
>>589
ありがとうございます
友達にすら言えないのに、どうすればいいんだろうって思ってました
普通に誠実に言えばいいんですね
605:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 09:40:56.15 S4t3BNvH.net
私も付き合って2年くらいで言いました。
遺伝の可能性が50%のことも。
主人はその場で子供のことはゆっくり考えていけばいい。
もしお前が遺伝のことを気にして怖くて生みたくないなら養子をもらって育てるでもいいし、2人の子が欲しいってなって遺伝したとしても育て方とかでなんとでもなると思う。
これは実際、私自身がレック関係なく明るくしてるしレックが原因でひどいイジメをされていないから。
子供は授かりものだしデキない人もいる。
健康でも障害をもって生まれることもある。
だから、それが理由で別れるとかはない。
お前が遺伝とかで自分を責めて苦しくなるなら2人でずっと一緒にいる選択だってある。
その後、2年くらい交際が続いて結婚して2年半ですが、まだ子供はいません。
だけど、30歳くらいには生みたいと思ってます。
ちなみに今27歳です。
606:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 10
607::06:30.99 ID:AdwPct2A.net
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 11:49:55.73 Pzelb5in.net
ごめんなさい
煽りとかそんなんじゃないのだけどちょっと質問があります
遺伝する確率高いのになんで子供を産もうとか欲しいとか思えるんですか？自分の子供が自分と同じように苦しみ悩むは思わないんですか？
私はそれが恐ろしくて子供欲しいとか思えないんです
不快な思いをさせてすみません
ただ本当に疑問なんです
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 14:54:11.96 fAcBDB/e.net
結婚している人は比較的軽症なんじゃないの？レック同士でしてる人は別として。
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 16:24:02.62 xc70myzu.net
私も夫と付き合ってる時に、病気の事を話したし、主治医とも話がしたいと言われて、先生にも許可取って、話を聞いて貰ったりした
病気の事は受け入れてくれてるけど、子供を生む決断するまで10年掛かった
最初は生まないつもりだったけど、話し合って、もし遺伝しても重症でも、自分の子供には変わりないし、
子供を作ろうよ！
って、決めた
凄く悩んだよ
私はたぶん、軽い方ではないです
前にも書いたけど、腫瘍を取る手術(200個くらい)してるし(それでも、まだ沢山腫瘍がある。カフェオレ斑も)
脊髄の手術もしてるし
子供は男の子で、今の所は気になる腫瘍やカフェオレ斑、骨の変型は無いけど、気を付けて見てます
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 18:41:09.48 7bFbo0t2.net
結婚出来る相手も能力もない俺にとって子作りは無縁の話だ！
独身、勝ち組！！！
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 21:31:32.76 hV/ZJI1v.net
レックで子作りとかもうね…。
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 23:58:34.56 bcc3V8nH.net
自分の老後の面倒をみてもらうためでしょ？
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 07:53:02.93 yJFHy8kM.net
それなら子供にお金かける分、自分の老後の貯蓄に回した方がいいんでない？
実際、健常者でも親の老後の面倒を誰が見るで揉めるケース多いんだから。
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 14:34:16.67 Af47JcFA.net
死に水を取ってもらうため
616:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 15:55:41.47 mk4hNGzj.net
老後の貯金は未来の子供に迷惑かけないようにしてますよ。
生活できなくなったら老人ホームに入ると思います。
私はレックだけど両親にとっても愛されて育ったし(遺伝じゃない)友達も普通にたくさんいるし、彼氏だって普通にできてきた(むしろモテたし困ったことがない)
レックが直接的な原因で死亡することってごくごく稀だって調べたし、それなら愛する人との子供を望んでもいいんじゃないかな?
私と主人の子だったら絶対にめちゃくちゃ可愛いし。
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 17:12:12.24 oa//ihfr.net
はい、はい。
そーですか。
618:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 19:31:28.82 mk4hNGzj.net
レックだから結婚できない。レックだから子供を望んだらいけない。
その考え方の方がおかしいと思う。
子供に関しては夫婦で考えて答え出せばいいのに、老後のーとかレックなのにーとか他人が言う必要ないと思う。
レックで生まれてもレックと向き合ってどう生きていくかなんじゃないの?
なんかブスだから〇〇って言ってる人と同レベルな気がするわ。
マイナス思考になってしまうのはどうでもいいけど、同じレックの人に攻撃的な発言するのはレック以前に人間として欠損してると思う。
質問したり考えを聞くのはいいけど、明らかに否定的なのいるよね。
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 19:49:03.55 URojp0L4.net
>>605さん>>598のレスしたの俺だけど
レックだからどう向き合って生きてくは
独身を選んだんだよ！
この考えがおかしいと否定する貴方がおかしいと思う。
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 20:51:57.84 c+NUCo4t.net
>>606
別にそんな意味で言ってるように見えないが
621:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 20:52:27.36 c+NUCo4t.net
>>607
よく見たら言ってたわ、スマンスマン
622:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 21:04:03.90 MsbXvpuK.net
毎日泣きながら学校から帰ってきたことがフラッシュバックする
623:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 21:08:15.24 eEyv44xj.net
>>605
うーん、ごめん結局綺麗ごとにしか聞こえないや
レックだから結婚や子どもを諦めた人たくさんいるでしょ、その人たちの選択を後ろ向きだと否定してるように感じる
レックは間違いなく人生の大きなハンデだよ
624:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 21:20:43.31 /OQ+GNok.net
遺伝子疾患(染色体異常)が治るようになるなんて、やっぱり夢の話で無理なんかなぁ
せめて、遺伝性でなく、進行性じゃなかったらね
625:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 22:00:20.04 1WGvBHHG.net
>>595です
結婚してるしてないや子供が欲しいと言う気持ちを否定したり批判するつもりはまったくありません。そう見えてしまったのなら申し訳ないです。
他の方が言われてるみたいに自分の子は本当に可愛いと思います。だからこそ、同じ経験はしてほしくないなと思ってしまって。私自身がこの病気のことで身内や同級生に色々言われてきたので…全部遺伝すること前提で考えてしまっているのもおかしな話ですが。
色々選択できる力が私も欲しいです
病気だから、何もできないから、とふさぎこんでばかりではダメだとわかってはいるのですがなかなかうまくできません。
まとまりのない文章なうえ、長々とすみませんでした。
626:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 22:59:03.91 0UT8UjS8.net
以前にも話題になってたけど、軽症と重症と板を別けたら？同じ病気なのに全く異なる
からお互いに分かち合える訳ない。だれか軽症板の板を立てくれよ。
過去に子供を作った人、これからその予定の人の話を聞きたい。話がしたい。
627:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 23:22:33.66 MsbXvpuK.net
自分で立てればいいじゃん
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 04:28:06.30 APaRUVGg.net
>>605です
重症の方でも結婚してるし軽症だからとか重症だからじゃないと思います。
あと>>595さんに言ったんじゃないです。
別に結婚や出産してる人にどうしてそう思えたの?とかの質問や、過去質のどのタイミングでレックのこと遺伝のことを伝えたかとかはレックの人がこれからの参考に出来たらいいなって思います。
ただ、これまでのレス見てても前向きなことには触れず重症の方の書き込み安心するとか、マイナスなことを書いてたら重症、前向きなことは軽症って決め付けてる部分が多いし、結婚や出産して幸せに過ごしてる方に攻撃的な書き込みがあるのはおかしいと思いません?
結婚や出産しないのを選択するのが間違いだと思っていないけど、同じレック患者で前向きにしてる方に攻撃するのがおかしいって言ってるんです。
ネットの書き込みだけで姿は見れないのに結婚してるから軽症なんだよ。私達とは違うんだよ。
そうやって思いたい気持ちは分かるけど、それじゃ意味ないんじゃないかな?
同じ病気でも結婚や出産して幸せにしてる人がいるんだって前向きに考えて欲しいから私含めて数人の方が結婚や出産ついて書いたんじゃないかな?
629:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 09:33:17.23 tYP+GFBx.net
>>これまでのレス見てても前向きなことには触れず重症の方の書き込み安心するとか、
えっ？そんなこと思ってる人がいるの？
630:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 12:28:55.18 Gz3LhowI.net
>>616
何回かそんな書き込みみたな
自分は前向きな書き込みの方が安心する
どんどん沈んでく心がちょっとだけ浮上するから
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 13:19:15.85 mzwnGPhD.net
風俗行かないぶん
他に金使う
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 15:30:14.05 +JDlxmlk.net
人の捉え方の違いで、恋愛を諦めたから後ろ向きな考えは違うと思う。
恋愛に対して未練タラタラで生きてくよりキッパリ諦めて人生を歩むのも大切だよ。
633:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 17:56:41.83 APaRUVGg.net
>>619
恋愛にだけ言及してないですよ。
レックでも病気と付き合いながら楽しくやってる書き込みには軽症なんでしょの一言で片付けようとする。
それは仕事にしても友人関係にしても外出にしてもファッションにしても何でも同じ。
過去レスでも200前半あたりで親を恨むとかの下りに反論した方にも否定的。
その方も重症だと言ってましたよ。
レックで板を分けるなら軽症と重症じゃなく、それでも生きていく板と、とにかく何でも他のものや人のせい。自分は悪くない。誰も私の気持ちなんて分からない。
悲劇のヒロイン板に分けるべきじゃ?
人の気持ちなんて同じ病気でも同じ状況でも分からないですよ。
分かろうとしたって100%理解なんて無理。
悲しくても苦しくてもどうにか前を向くしかないのに。
自分がいじめられたとか言うわりに、気に入らない人には暴言吐く人多いしね。
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 18:03:12.84 APaRUVGg.net
辛くてもマイナス発言しても前を向かうとしてる人は書き込み見てても分かるし自分も頑張ろうって思えると思う。
周りのせいばっかにして、頑張ってる人には軽症だの、遺伝のことあるのに生むとかない、親を恨む、老後の介護だの、健常者が欲しいからポコポコ生むだの、過去レス見たらそんなんばっかり。
なおらない病気なんだから、そんなん綺麗事だとか、治らない病気だから付き合うしかないんでしょ?
そんなんだったら一生引きこもって内職でもしながら周りが悪いって言ってたらいいじゃん。
レックでも生きようとしてる人に暴言吐くのはただの甘え。
635:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 18:34:08.62 SQJHU1DQ.net
君は昨日からいい事レスしてるように見えて決して自分からは良い印象ありません。
とくに>>603のレス。
636:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 18:54:29.63 TiIZkg3P.net
親を恨んでないけど
産んでくれてありがとう
とは言えないな
637:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 19:04:00.89 APaRUVGg.net
家族に愛されて友人もできて彼にも愛されてきたのがダメなの?
友人にレックのこと見た目のことでからかわれたり、何それ?って聞かれたことはもちろんあるよ。
分からないから言ってるんだから、生まれつきあるんだーって答えたし、仲良い子にはレックのこと話しましたよ。
バイトした時に社員の男性に首にあるカフェみてキスマークってからかわれても、やだーってシミですよって笑ってごまかしましたよ。
元カレに顔のカフェがなかったら100倍可愛いのにって言われたけど、そんなこと言う奴嫌いだよってハッキリ言いましたよ。
親に愛されてるのだって私が親を大切にしてるし大好きだし、親孝行は出来るだけしようと思ってるからですよ。
中学の時部活で先輩にｲｼﾞﾒられても、そのことは無視して笑顔で毎日挨拶したしボール拾いも他の子より頑張ったらヒートアップしたけど、それでもめげなかったら飽きてｲｼﾞﾒはなくやりましたよ。
人に愛されるのって見た目だけじゃないでしょ?
私と主人の子なら可愛い。
これが見た目の話だと思うなら、どんだけひねくれてるんですか?
そうやって何でも正当化して他人のせいにしてるから上手くいかないし、誰も助けようとか幸せになって欲しいって思わないんだよ。
正直、なに言われてもあーそうですか。悲劇のヒロインのつもりか知らんけど可哀想とも何とも思わないわ。勝手にすれば?ですよ。
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 19:11:35.21 APaRUVGg.net
どうして愛されないのか?
重症だから。
愛されて幸せな人は軽症だから。
それは違うでしょ?
私がなぜ愛されているのか。
主人は優しいから。人に意地悪言わないし、その人のことを考えて言うから。と答えます。
ここで私が後ろ向きな発言の人にキツイこと言うのだって、本当は分かってるんでしょう?今のままじゃダメだって。と信じてるから少しでも前を向いて欲しくて言ってるんですよ。
あと、生んでくれてありがとうとは思えないけど恨んでないって書き込んだ方。
今はそれでいいと思います。
私だって死にたいと思ったことはあるし、悩んだこともあります。
うつ病になってパニック併発して人間不信になったこともあります。
だけど親を恨んだことはないです。
だって結局は自分の生き方だもの。
今は生きていたいって思うし、幸せだって言えますよ。
あっ、うつ病とかはレックが直接的な原因ではありません。
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 19:18:58.08 APaRUVGg.net
レックでもレックじゃなくても人間関係で傷付いたりすることがあるのは皆一緒でしょ。
それをレックのせい、○○のせい、ってしてたら解決なんてしないよ。
自分に悪いところがあったかな？って考えて悪いとこは素直に謝って、傷付いたことに関しては悲しくなるから言わないで、謝ってって言ってきました。
生まれつきのカフェも自分ではなんでか知らんけどあるんだよねーって、嫌なんだーくらいに返してたら、それ以上しつこくしつこく言われなかったし、言われても自分の味方になってくれる人がいましたよ。
味方になってくれる人がいたのは自分が軽症だからじゃなく、優しくしたからですよ。
640:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 19:28:58.95 APaRUVGg.net
前向きに考えられない時だってあるし、そうなれない人もいるのは分かるけど、だからって人に暴言吐いたり傷つけていい理由にならないでしょ?
私が>>605で怒ったのはそのことなんですけど。
老後の介護、レックで子供とか。
他に過去レスでも多々ね。
>>603で愛されたを強調したのは苛められたのは過去のことにできてるからです。
今まで生きてきて今私の周りにいる人達に愛されてるのは事実ですからね。
人間関係で悩むのはレックだけじゃないしレックだから特別だと考えたことはないです。
641:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:12:11.02 GViKjzCa.net
君は過去レス読んだならだいちゃんブログ読んだよね？
世の中、みんなが親に愛されて育った訳でないですよ。
あまり愛されたって強調しすぎます。
642:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:39:44.70 APaRUVGg.net
だから、私は前向きな発言してる人に暴言吐いたりしてる人におかしいって言っただけでしょ?
だいちゃんのブログでもだいちゃんは親友と呼べる人が2人できてる。
小さい頃からの親の虐待は親の問題でもある。
結婚しないのも恋愛しないのも自由だけれど、頑張って生きてる人に暴言吐くのは間違ってるって言ってるの。
軽症、重症、既婚、無職そんなこと関係なく、人に苛められて怒ったりするのに、なんで人に意地悪言えるの?って言ってるの。
別にあなたが結婚しようが親に虐待されてきた過去があろうが、今をどうやって生きてくかだと思うの。
生き方を否定してるんじゃなくて、暴言吐くなって言ってただけ。
欠点とか粗探しばかりしないで文章の意味をちゃんと読み取って欲しい。
別に人と関わりたくない、誰にも愛されなくていいって思うならそれでいいけど、周りに不快な発言をするのはおかしいってこと。
だいちゃんに親友ができたのは結局だいちゃんがそれでも生きようとして希望を捨てなかったからでしょう?
心を殺す この意味は私にだって理解できますよ。
私がなにもかも全て上手く生きてきて、愛されなかったことも苛められなかったこともないと思ってるなら大間違い。
643:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:42:35.66 APaRUVGg.net
ってゆーか、もういいです。
ここには書き込みしません。
逆に疲れます。
この書き込み見て何人かの人はなにか思ってくれたり感じてくれたと思ってるし、幸せな書き込みの方が良いって人の意見も少し聞けて良かったです。
まだまだ残りの方が長い人生なんで私は出来るだけ楽しんで生きていきたいと思ってます！
644:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:45:24.46 APaRUVGg.net
最後に訂正しときます。
だいちゃんのブログに出てくるレックのれいさんですね。
れいさんに親友がってことです。
645:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:57:55.95 tYP+GFBx.net
ああ言えば、じょうゆう
646:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 21:08:13.26 Gz3LhowI.net
前向きな人に水差す人には前からモヤモヤしてたけど、なかなか突っ込めなかった
…で結局追い出されちゃうのは前向きな人なのね
追い出されるっていうか卒業か
前向きに
647:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 21:13:53.89 GViKjzCa.net
少し熱く語り過ぎて上手くレス出来なかったんだと思う。
言いたい事は分からないでもないが。
せめて中立な立場でレスして欲しかった。
648:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 07:10:45.88 2B6gtt8Y.net
妊娠出産で悪化したけど、それよりなにより、ストレスはよくないんだわ。
旦那の不倫でレックが急激に悪化した。
出産を２度したけど、
そのときどころではなかった。
泥沼離婚して、笑えるようになってきたら腫瘍の増大増加がピタッと止まった。
ストレスって一番良くないんだろうなと思ったよ。
649:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 12:46:01.34 axiGV5a0.net
なんとなく真夏に増加して真冬に落ち着くのもストレスかも。真夏は何かと気を使う
650:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 13:17:10.65 stCQg86Y.net
私は夏場わざと腕出すようにしてる。
少しでも病気のこと色んな人に知識として知ってほしい。
ALSだってダウン症だって、病気の事知らなければ偏見、キモいって思いがち。レックもそうなんじゃないかな。
私はもともと明るい性格だから、これどうしたの？とか聞かれやすいし、難病なんだよ、って話ができる。
レックだとみんな隠しがちだよね。
だから私みたいなタイプが声あげることでレックによる外形差別とか少しでもへらせたらな～なんて思ってる。
651:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 13:20:24.19 stCQg86Y.net
↑隠すのがダメ、とかってことじゃなく、
私は平気なだけだからね。
辛い思いは私も昔はしたし、
体を隠したい気持ちは当たり前にわかるから。
652:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 16:01:55.51 8GXezuKl.net
会社にバレて契約が更新されませんでした
653:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 17:07:06.55 jOU5RBY9.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
654:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 19:08:16.63 tOAxKroD.net
>>639
嘘乙
655:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 19:30:32.79 UmMaszON.net
若い頃は明るいまではいかないけど普通の性格だった。
年齢とともに徐々にぽこぽこになって同時に性格も暗くなってしまった。
明るく生きても暗く生きても同じ1日。
わかっているけど明るく生きれないな
656:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 21:33:51.48 VzejwRX9.net
>>641
嘘じゃないよ
本当だよ
657:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 22:22:46.08 uOG8RFCs.net
なんかウザイなあ、自分は正義だと思ってんだろうな
658:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/28 14:51:16.70 URuZcXqe.net
私としてはカフェオレ斑よりも、腫瘍がつらいな
身体中の数え切れない大小の腫瘍を消したい
カフェオレ斑は、気にならなくなった
659:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/28 15:36:18.38 HXclEyU2.net
>>645
同じく。 腫瘍が神経圧迫して痛くてかなわん。
麻薬も効き悪いし・・・ はぁ・・・
660:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/30 14:10:21.88 X7H5s11O.net
小学校でのあだ名はエイリアンですた。。。
661:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/30 14:29:47.57 j1kaUbSu.net
麻薬さんは今何歳ですか？
いつくらいからキツイ痛みでましたか？
同じレックだから他人事に思えなくて
自分は大丈夫だろうって思ってたけどやはり不安で聞いてみました。
662:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/31 02:30:54.07 /SP/N0hX.net
>>648
上の方の書き込みにしたけど、まぁいいか。
レックは、父家系由来で、父親、祖父、曽祖父までは辿れる。
自分は、7月現在で年齢：31歳 男 ステージ４で難病申請通ってる。
カフェオレ斑（生まれつき）が全身と、表層に線維腫（大学行く頃から出来始めた）が30個程有り。
28歳の時に、交通事故で、骨盤内エコー検査やらやったら、膀胱を中心に線維腫がたっぷり発見。
線維腫の最大は、10CM×（最大）5CMの塊が１つ有り 後は、MRIやらでは計測不能なくらいの細かい線維腫
医者からは、5～10年後くらいに、排便、排尿障害等が出る可能性大という所見
今年に入ってから、排便、排尿痛とかはないけど、会陰部や陰嚢が激しく痛み出す。（去年も若干痛みあったけど、日常生活に問題なし）
線維腫のサイズは殆ど変わってないので、今までの線維腫や新しく出来た線維腫が、股間にある神経を圧迫しているという診断に。
痛み出したら、あっという間に、仕事が出来なくなるくらい痛みが出て、立位も座位も継続困難になり、今は、退職、傷病手当金で生活中
レックはモグラ叩きと一緒なので、今摘出しても、また出来るし、完全に人口排泄器官になるのでリスクが高く今現在は選択肢に無し。
麻薬療法がメインになったのは、5月のGW明けくらいから。
今は、神経ブロックと併用してるけど、神経ブロックでは痛み取りきれず、これ以上のブロックは、足に障害が出る可能性ありで相談中
麻薬については、オキシコンチンというのを、朝晩各60mgを2回で120mgと、頓服でオキノームを1回20ｍｇ、1日MAX5回まで使用可能。
現状、オキノームは毎日MAX飲んでる。
麻薬の副作用の便秘に2ヶ月ほど苦しんだけど、今は、マグネシウムと下剤で問題なし。自分は他の副作用はなかった。
末期がん患者ではないので、現状の増量はドクターはやりたくないとの事。 麻薬の量や種類の変更は現在相談中
元々、躁うつで眠剤やら安定剤もらっているので、痛みで寝れない日は今のところない。
麻薬やらブロック治療の質問等あればある程度答えられます。
長文大変失礼しました。
663:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/31 20:56:19.29 yOSP3J6/.net
長文でレスしてくれてありがとうございます。
聞いて読んでスルーするのも悪いと思って書き込みました。
痛みの無い自分はなんてレスしていいか分からなくて。
大変だろうけど頑張ってください。
664:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/31 22:31:17.02 /SP/N0hX.net
>>650
気にせんでくださいな。
レックって、何が起きるか分からない病気なので、こんな可能性もあるんだって程度に、
覚えておいて頂けると、重症化した時に、悪さしている箇所の切り分けに役立つかもしれません。
665:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 17:17:55.23 S4mP6jku.net
表面に出てるのがわりと少ないのに内部にそんな大変なの抱えてる人もいるんだね。。
私も一度調べてみようかな
666:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 19:03:21.15 c2MWrwnA.net
定期的にCT撮ってる人はどのくらいの感覚でやってますか？
自分は6年前にやったっきりで…
667:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 19:04:33.03 c2MWrwnA.net
定期的にCT撮ってる人はどのくらいの間隔でやってますか？
自分は6年前にやったっきりで…
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 21:54:46.10 3xLIn/ua.net
私も9年前にCT1回撮ったきりでずっと病院に行ってない。アラサーに突入して、今までカフェだけだったのにプクがいっぱいできてきて。今年は撮りにいこうかと思うけど、大学病院ならどこの病院でも検査してくれるのかな？
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 23:25:49.17 i512/eEF.net
私は内部のを目的に調べたこと無いな～
脊髄の疾患を調べるのに、撮ったらたまたまチラホラ写ってるとかならあった
皮膚の疾患でなく、骨に疾患のある人はいませんか？
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/02 20:29:25.51 fqXSIIPV.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
671:645
16/08/02 23:30:14.68 lCcjwL+F.net
自分は、上記の通り、骨盤の中いっぱいなので、3ヶ月～半年に1回MRI撮ってる。
重症化してなければ、1年から2年に1回ぐらいでいいと思う。
ポリープも出来やすいので1年に1回、胃と大腸カメラもやってる。
>>655
たぶん、内科系なら大丈夫だと思うけど、いきなり行ったら、今年から手数料値上げされなかったっけ？
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 11:42:06.14 THIBiYlo.net
風俗行くの？
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 12:52:28.92 jh9624s8.net
おうよ！
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 18:14:48.36 NNRrBSru.net
あう
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 22:33:26.97 y52dMY6X.net
風俗嬢はいいよね。レックの事なんか顔に出さずに楽しませてくれる。
向こうも商売だし、金払えば、相手してくれて、後腐れもない。
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 22:39:28.11 OKOa8wJk.net
>>662
恋愛や結婚はもとい、風俗すら行く事が出来ない重症の人からのやっかみがあるから、
風俗の話も自重しなはれ。
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/04 07:04:05.00 xUY10gCD.net
リグレット...
678:645
16/08/05 22:04:19.52 6VO5XsbC.net
もう、痛みの波に耐え切れず、歩行障害上等で、主治医にブロック治療受けれれるよう要請してきた。
自分は、北海道の田舎住みなので、300キロ以上離れた札幌の病院でないと治療出来ない・・・
受け入れ病院も、そこが一番近いという、医療格差。
便利な時代になったもので、拠点病院に地域医療連携室とかあれば、入院の手はずや手続きの大半やってくれる。
後は、今月の入院なら、夏休み時期なので飛行機の確保が問題。
レックで重症化の恐れ（特に内蔵や神経系）がある人は、都会の病院にパイプ作っておいた方がいいよ。
特定難病だと、大学病院ですらｵｺﾄﾜﾘ━━( ﾟωﾟ )━━!!!! ってあるから
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/06 11:26:57.23 tjnVhXfY.net
この病気持って正社員って難しいのかな…
定期的に手術で入院するし……
680:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/06 14:52:13.11 GkxxvC7l.net
>>665
もう一生付き合う病気だし病院の近くに引っ越しした方がいいよ。
681:645
16/08/06 19:03:03.47 PNaT77/f.net
>>666
自分は、非正規から正社員登用の予定だったけど、悪化して話が流れたわ。
理解ある職場だと、正社員になれるだろうけど、このご時世どんだけあるかな？
もしかしたら、病院事務とか医療系なら行けるかも
>>637
実は、それも検討中。とりあえず、ブロックの年間の頻度が増えたら引っ越すかも。
まぁ最終的に、ストーマになるだろうから、そしたら地元に帰ることになるだろうけど。
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/07 21:56:45.03 ibdNhi0c.net
>>668
つかぬ事を伺いますが、ストーマは肛門ですか？膀胱ですか？
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/07 22:27:04.27 jpHZORzU.net
<<664
そうなんですね…
全く無いわけではないんですね…
684:645
16/08/07 22:27:19.34 Z1vH1l+V.net
>>669
今の泌尿器のドクターの話だと両方になるだろうと。
現在、膀胱と前立腺にもうすぐ癒着、このままの進行だと大腸、直腸癒着になる可能性が非常に高いそう。
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/09 19:18:32.98 MyLDvYX0.net
>>671
両ストーマは大変ですね・・。
レックの合併症でストマを造る人は結構いるのかな・・。
686:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/09 20:45:11.79 qVUY+Ofm.net
>>649
交通事故がきっかけでとありますが、その前に自覚症状とかありましたか？
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/10 01:22:46.35 niISyLns.net
レックによる側弯症の手術は高額療養費制度の対象になりますよね？
688:645
16/08/10 01:23:42.10 zJGUZ/v4.net
>>672
レックで造るのは数少ないみたい。
ドクターも事例ないからかなり、慎重な診察になってるよ。
MRIは最短4ヶ月に1回、通常診察は、２，３週間に１回はやってる（ブロックで痛み緩和すれば、減る予定）
>>673
内蔵方面は、まったく自覚症状無かったよ。痛くも痒くもないし、体重の増減も無し。
5年位前から皮膚の線維腫が大きくなったり、新しいの出来たりしてたくらいなので、
歳とってきたから、皮膚が重症化するかなって思ってたくらい。
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/10 11:02:54.17 k2ldPEP7.net
>>674
なると思います
その前に、難病の特定疾患は申請してますか？
そっちも、もちろん対象になるから
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/11 15:05:31.85 UIVSE+Hh.net
もはや宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ…。
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/11 17:03:52.94 /0d7ThG9.net
愛の消えた街
692:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/12 13:48:03.68 vO1h9g67.net
>>632
こんな感じか？
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
693:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/12 23:39:13.30 Pj/WoRS+.net
>>677
可哀想に・・。
694:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/13 16:26:59.24 CC1B/kHx.net
ブツブツあわれ
695:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/14 15:02:55.53 iCQJy1C4.net
できちゃった
696:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/14 15:38:50.99 UlNKC80V.net
皆さん視力はいいですか？
親戚の遺伝者が全員眼鏡なんですが関係あるかな？
697:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/14 16:21:30.43 hx6SZ42o.net
弟もレックたけどめっちゃ視力いいよ
家族のレック持ちで眼鏡使用は私だけ
698:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/14 18:56:51.64 ZeR68VfU.net
基本、写真撮るのも撮られるのも嫌い。
小学生くらいまでだな、ピースサインとかして喜んでたのは。
699:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/15 02:48:06.34 rYMyU8RC.net
九大“とう痛”の仕組み解明
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。
さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。
研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
700:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/16 12:32:03.55 DDi/eBAr.net
今週、皮膚科の通院日だけど行くのやめた。
意味ないし
701:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/18 23:10:30.75 XR53A+zb.net
質問です
頭のプク(1.5cm四方)を切除した場合、
5cm以上切ると思うんですが、
そこに髪は生えますか？無理ですか？
702:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 09:04:08.32 1Qs+m8qD.net
これは私ではなくて母親の話だけど母親は1.5cm～8.5cmのものを複数とって後頭部にあった一番デカイのを取った場所だけは毛が生えないって言ってた(生えない部分は500円くらいの大きさらしい)
でも髪の毛で隠れるし皮膚を寄せてなるべく目立たないように処置してもらったらしくそこまで気にはならないって言ってたよ
わかりにくい文章でごめんなさい
>>688さんのプクが頭のどの場所にあるのかは分からないけど参考になれば
704:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 17:24:00.65 FILUMK22.net
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
705:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 22:25:55.43 SxN+nx8W.net
>>688
自分は頭部にある大小のプクを複数取ったけど残念ながら毛は生えてない。それどころかプクが同じところにまた出来てしまった。局所麻酔の注射が死ぬほど痛かったので頭部の手術はもうやりたくないかな
706:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 22:34:22.95 JQw/IuZ8.net
>>688
腫瘍の大きさのまま、生えないと言うより、縫った傷痕が生えてこないです
腫瘍が大きいと傷痕も大きいから目立つかも？
頭は確かに痛いし、血も沢山出るから、もし全身麻酔で他にも沢山取る予定なら、
その時に頭部も出来ないか、相談した方がいいかもです
707:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 00:47:34.10 yE8NZZwr.net
レックレックこんにちは！
708:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 22:08:21.40 ucdohodG.net
またおでこの腫瘍がでっかくなってきた
早いうちにやらないと縫合できなくなるんだよね
局所麻酔ほんと辛いからさっさと終わらせたい
身体のイボイボも年々増えて父親そっくりの身体になってきた
これそのうち埋め尽くされるんだろうな
709:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 22:39:03.98 RSc6jW1B.net
頭にあるプクが大きくなってる気がするんですけど、これはやはり大きくなり続けますよね？
なんか禿の範囲が広がってて…
気を付けないと地肌が見えてしまう
でも頭って危ないから取ってもらえないっぽいですね…
710:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 23:02:51.83 6/PTWY5j.net
>>695
大きさやらにもよるかな？
私は頭のを局所麻酔と全身麻酔で取ってるよ
711:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/29 19:31:26.90 eM2Ibzpe.net
首より上や手に出来ると隠せないから辛いよね。手とか買い物とかレジのやり取りも少し嫌なんだ。
美容院や歯医者も。
712:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/29 22:54:34.25 C8roeheb.net
私も最初は体幹メインの腫瘍が、
今では顔や首、腕、手の甲
足と目立つように増えてしまった
出したくないよ
713:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/30 00:01:29.75 OaqHoq87.net
顔出したくないからほぼマスクして生活してる
周りから見たら変な人かもしれないけど晒すよりマシかなって思って
自分の顔見るのが本当にイヤだよプヨとかカフェオレ斑とか出まくってるから
ずっとこれじゃあ(マスクつけっぱなしとか)ダメだって思うんだけどね…どうやったら気持ちの切り替えってできるのかな
周りはそんなに他人のことを気にして見てないっていうのもわかるんだけどやっぱり考えてしまうしそんなことばかり考えてるから外出も億劫になる
714:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/30 02:18:26.28 basgqBVA.net
しにたい
715:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/30 14:28:27.88 fttBun31.net
他人は気にしてないかもしれないけど子どもには結構言われるね、お母さんが慌てて「そんなこと言っちゃダメ」って怒ってるけども
716:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/31 01:17:29.34 k4QNdDbW.net
子供ははっきり言うからね…ブツブツで気持ち悪いって言われたことあるけどやっぱり辛いし子供だからで流せられないところがある
カフェがあった部分がプヨ�
717:ﾉ変わっていってる カフェ→プヨって感じで 同じような方いますか？
718:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/31 09:12:01.67 i1dzYBt4.net
20代までカフェのみ。
30代以降プク増加中
719:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/03 04:51:33.18 z7Odvdxu.net
ここ一年くらい毎日しゃっくりが出るようになった
脳腫瘍だろうか
720:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/05 21:02:39.40 srmDPKwu.net
最近、凄く疲れる気がするのですが
みなさんも疲れやすいですか？
21歳になります
721:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/05 21:19:03.29 QhwdFWeU.net
>>704
警告！
横隔膜下腫瘍の可能性あり。
早急に精密検査されることを強く奨めます。
722:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/08 11:55:11.14 7D81vWNj.net
遺伝でレックもちです。
プクって痛いものありますか？
新しくできたのがプクがイボなのか分からくって、痛いのでイボなのかな？
723:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/09 19:09:37.58 ZT6rysPo.net
見た目から赤いボコボコが体中にある人の割合いて何割くらいですか？
やがで、レックの人は全員そうなってしまうのですか？
余り目立たず一生軽症のままの人もいるかな？
724:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/09 19:35:18.19 i2PSXODO.net
・ 傷の治りが遅いのは仕様ですか？
・ 打ち身がプクに、日焼けシミがカフェに、
みたいに、外的要因も影響してたように思うんですが、如何？
ここしばらく、頭にかさぶたがあって、全く引きません。
何かに進化しないか心配。 しますかね？
ちなみに、なぜ出来たかの心当たりは全く無し。
725:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/09 20:39:34.10 b+zb5eLu.net
切り傷や外的刺激が治りが遅いって言うよりその部分が痣やプクになって残ります。
自分のレックの場合はね。
726:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/09 23:16:28.88 ZjbyVfm0.net
>>709
自分の場合は擦り傷が一番治りが遅かった気がした
727:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/09 23:16:33.63 wEVqiyKk.net
打ち身が瘤になって放置してたら巨大化して医師に怒られた
728:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/10 10:21:40.22 B8j5g/6S.net
叔父が今思えばレックだったけど、全然気にならなかったな…優しくて大好きだった
729:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/10 11:28:26.54 Zwq2Uy2u.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
730:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/10 16:20:50.75 eDBwKXxU.net
食べ物気をつけてますか
731:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/10 18:58:57.99 v0SMDPhP.net
>>710
>>711
>>712
やっぱし
かさぶたが気になって、弄るのがクセになってる
1個は肥大化してハゲた
気を付けねば
732:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/10 22:38:54.87 jhAy51Nb.net
>>713
亡くなったの？
733:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/11 00:56:16.07 shfD0NlX.net
今週、亡くなった…で、叔父がこの病気だったと知ったよ
734:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/11 10:52:10.03 dgevgUwM.net
>>705>>709
外的要因や疲れ易さも統計とって欲しい。
自分の医師は完全否定するし、当然、問診もカルテ？に書かないで聞き流し。
精神科の先生は細かい一言も書いてるのに。
ちなみに精神科の先生がレックの事が詳しくてビックリした。
ちな疲れ易さは疲れ易いよ。冬場、厚着してるだけで疲れる。
735:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/12 11:48:02.39 2hbLjxuF.net
【科学】ｉＰＳ細胞 腫瘍のリスク減らす技術を開発 iPSから作られた組織で腫瘍の原因となる、変化しないiPS細胞を認識できるように [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
カフェオレ斑とか色々応用できないかしら？
736:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/12 15:15:40.12 bpx/wveC.net
これだけ進歩してるんだし、近いうちに医学で治せるようになる
737:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/12 21:39:30.06 xRRfXnxa.net
ピック雑魚内俊之最近6年間の成績
(２０１６年8月8日現在）
11年度 10勝19敗 0.345 通常
12年度 13勝12敗 0.520 好調
13年度 28勝12敗 0.700 絶好調
14年度 16勝27敗 0.372 通常
15年度 20勝19敗 0.513 好調
16年度 3勝 9敗 0.250 通常
通算 90勝98敗 0.479
羽生前名人の最近6年間の成績
(２０１６年8月8日現在）
11年度 44勝19敗 0.698 不調
12年度 51勝17敗 0.750 通常
13年度 42勝20敗 0.677 不調
14年度 39勝15敗 0.722 通常
15年度 29勝14敗 0.674 不調
16年度 10勝 10敗 0.500 絶不調
通算 215勝95敗 0.694
738:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 19:00:33.12 Q6Tlkkd4.net
献血最高
739:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 22:48:57.37 dVCwj/Qu.net
>>721
ないない。染色体レベルの疾病なのに。
百歩譲って疾病数の多いＡＬＳの方が先かな。
740:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 03:45:35.23 G7NZ+S42.net
力○ついに逮捕！ｗｗｗ
741:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 07:39:23.40 ABnkFU9d.net
他の研究者が多い病気が解明されたら、レックに転用できたりしないかな
742:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 17:15:24.16 KbP/dFlB.net
トマトジュース三カ月くらい毎日飲んだ。
なんにも変わらない。肌白くならん。
体重だけ落ちた。
743:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 20:20:57.36 Bs6ac+xR.net
iPS細胞の教授がこの前テレビで、研究にも優先順位があるって言ってたから、他の研究のついでに偶然見つかるか、この病気をどうしても治したいと思ってる研究者が現れない限り、治療方法はないのかな
744:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/15 04:54:30.26 CgDpMpBc.net
結婚されてる方は義両親にレックの事話してありますか？
レック由来の血管の異常で検査入院することになり、
子供を預かって貰わなくてはならないので(私の実家は遠いので)
旦那が義両親に面倒見て貰うように頼んだら、
何で大学病院？経緯は？いきなり大学病院行くわけないでしょ？とか根掘り葉掘り聞いてきたらしい。
旦那は適当にあしらってくれたみたいだけど、レックの事は絶対に言いたくないので他に良い言い方ありますかね。。。
745:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/15 15:15:06.22 qPB6D219.net
入院の理由なんて胃潰瘍とか適当で言えば？
それよか血管の異常ってどんな症状でたの？
746:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/15 18:15:27.42 rgv2vbkb.net
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
【 game】猫とゲーム Playing the game with cats 【猫和游】
747:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/16 16:55:43.21 lFmDWeLz.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
748:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/16 21:29:55.70 lYVQTFSb.net
献血問題無いよな
749:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/16 21:34:14.85 YdOczgtv.net
服薬してなければ大丈夫
750:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/16 21:43:06.15 OVZDPeEF.net
マジかよ
751:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/17 07:48:35.69 6TbnlnvA.net
献血10回で記念品もらった
確か、ピンバッジ
752:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/17 15:57:22.84 5UBhgAYH.net
むしろ人狼を他にまわせよ
恵梨子がやろうとしていたのに、香川が奪い去った感じがする
他も恵梨子予定のおいしい仕事は全部香川に流れちまった
753:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/22 02:12:30.41 k8maNl6/.net
貧血とか甲状腺の異常の疑いとか、更年期とかさ…なんとでも言えると思うよ。
念のために検査するって。>>729
754:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/24 15:15:17.62 5paOXivu.net
>>729
今あなたはおいくつですか？
子供には遺伝していない？？
755:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/26 07:20:49.39 rAga8/kf.net
精神状態と症状は関係しますでしょうか
抑うつ状態に突入しました
今後が非常に心配です
756:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/26 15:16:59.60 ky5QUJlZ.net
ある程度症状見た目で分かるならそりゃ精神病むわな。鬱にもなるよ。気持ちわかる。
一緒にがんばろ(^ ^)
757:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/26 20:41:38.88 37sz71mj.net
鏡とか写真とかで現実を思い知らされて突発的に死にたくなることが良くある
758:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/27 09:47:16.90 W0ZPxYIY.net
>>741
いやいやそうじゃなくて、メンタル病みだしたら
進行が加速するの？ってこと。
759:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/28 16:34:39.17 2WxRMqeH.net
人妻が造ってくれた弁当なら食べた事ある。
760:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/03 21:27:54.13 KtZxceWo.net
久しぶりに鏡見たらとんでもない事になってたわ。
ネットにあげたら半永久的に残るだろうから生きてきた証としてそのうちあげようかの。
深い意味はないぜ。自殺なんて無意味だからな。
761:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 15:19:07.71 RXDIHQBm.net
来月、生まれて初めてのMRIを、造影剤を入れて撮影する事になりました。
素朴な疑問なのですが、神経線維腫も画像に写るのでしょうか？
何となく、MRIは、がん細胞等を撮影する検査だと思っていました。やはり造影剤は入れた方が良いのですか？
先生には聞けませんでした…
762:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 15:47:03.26 1F8f94UC.net
私はいつも造影だよー
この間も撮ってきたんだけど神経線維種もしっかり写ってる(って先生が言ってた)
それで大体の大きさも分かるみたいだし気になるんだったら頼んでみてもいいと思うよ
ちなみに頭部と腰のMRI造影です
763:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 16:36:03.45 062OohlX.net
私はいつも造影剤なしですね。気持ち悪くなるので。それでも線維腫は写るそうですよ
764:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 18:51:03.61 Nv+JxFUM.net
映るのは体内？表面も映る？
765:742
16/10/06 00:06:51.54 VR1pUI1y.net
教えて下さって、有り難うございました。初めてなので不安ですが、とにかく来月まで、
なるべく心穏やかに過ごしたいと思います。軽い喘息もあるので、造影剤も恐いですが…。
とにかく頑張ります。
766:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/07 00:11:14.09 mgJq8Y+V.net
咳津側湾症が併発になった後天的だ
ガチで40代は車いす生活になりそう
767:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/07 00:32:09.62 MsEfHz2E.net
もう汗疹だかぷくぷくだか分からん
とにかく痒くて眠れん
768:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/07 08:31:24.83 OP2i++sd.net
22歳差の異性の交際相手出来た！
769:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/08 14:02:36.35 VTOq8gZ1.net
ボク、いずれはバブルマンとかみたいにぷくまみれになっちゃうんだろうか(´・ω・｀)
770:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/08 15:55:06.53 7mYK+Dwd.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
771:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/09 21:57:58.85 YwFgE+no.net
ダブルスで体直撃の「ごめん」はまだ解るし、許せる
しかし、アウトのドンマイはピキりそう
772:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/09 22:01:29.59 YwFgE+no.net
まぁ誤爆したわけだが
つかよ
首周りに目視出来る範囲で30個ほどブヨできててさ
真夏のくそあついなか、わっかになったマフラーみたいなのを巻いて居てさ
もうそれで社内で俺の知名度があがって、他部署でもああ、いつも首に巻いている人ねって認識されて
顔も名前も覚えられてさ
これでいいのやら複雑な気分だわ
773:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/10 12:59:41.11 0Qoz7r1g.net
これから寒くなるしマフラーを巻いても違和感ないよ。
774:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/10 18:42:42.06 IuB+/E+E.net
質問を2つお願いします。
まずは1個め。
・幼児検診などでのレックの指摘って、いつ頃からのものですか？
自分がはじめて認識したのは22才の時、検診時の、医者の何気ない一言でした。
もし幼児期の35年ほど前に、医者が指摘してしかるべきものであるなら、
親は知りつつもそれを隠してたことになります。
まぁ、それがなくとも幼少時に指摘されてたなら、
それを隠してた可能性もあるわけですが。
どう思われますか？
ちなみにそれ以降も、少なくと も中・高では
それを指摘する医者は居ませんでした。(これはこれで、痛恨)
親とは疎遠になってるので、今更問う気はありません。
775:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/10 21:09:06.37 aTCIFQsP.net
22歳まで自分で気にならなかったんだからアザもほとんどなかったんでしょ。
親も医者も気付かなくても仕方ない、というかレックじゃない可能性もある。
ガンじゃあるまいし早期に知ってたからって治療法があるわけじゃない。
知らずに気にせず22歳まで過ごしてたことは幸せだと思うけど。
痛恨って何が？
776:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/10 22:40:04.98 IuB+/E+E.net
>>760
今でもだけど、胴体に9割がた集中してて(表裏一面です)、
半袖短パンではほぼ隠れるから、日ごろ気にすることがありませんでした。。
凄まじいコンプレックスではありましたが、それでも体質という認識でした。
今は乳・幼児での判断基準が明らかなようですが、
35年前当時、生まれた子が正常か、発育が順調かどうかの判断基準に、
レックの項目はあったのでしょうか？
そもそも、レックの概念があったかどうか・・・。
777:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/11 00:18:56.63 z0amhVZD.net
アザが複数個あったら医者も気にとめるかもしれないけど、だとしてもすぐに「発育異常」にはならないでしょ。
この病気自体が医者ですら知らない人がいるって何度もレスにあがってるし。
今の乳幼児検診の基準がどうなのかは知らない。
あなたが気にしてる親が隠してたか(知っていたか)どうかは、親に聞かなきゃわからないと思いますが。
778:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/11 08:25:58.38 k6UMRvvQ.net
まじで早期でわかったからなんなの？
隠し事して許せないぃってヤツ？
779:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/11 19:51:11.81 9Lh3zCdl.net
>>763
まぁ、それはあるかな
仲良し親子ではなかったから、(むしろ無関心)
「やさしさ」で伝えなかったとは思えないんだよね。
780:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/11 20:37:06.54 9Lh3zCdl.net
あと、もう一つの質問。
実は、発達障害(add)を併発してます。
というのに気付いたのが半年前、35才になってからです。
はじめての気付きは2chからで、レック繋がりではなく、
コミュ症繋がりでした。
レック起因の不器用、コミュ症とばかり思い込んでました。
前と同じベクトルの質問なんですが、
レックが精神疾患を併せ持つ可能性が知られたのはいつ頃でしょうか？
13年前もそうですが、5年前の大学病院でのフル検査&治療の際にも、医者は触れませんでした。
こっちもこっちで、「気付き」が早ければ良かったと、後悔しきりです。
781:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/11 20:50:51.55 nw99HOnQ.net
悩んで親に悩みを訴えてたりしてもスルーされたとか、女の子でひどいカフェがあるのにまったく病院に連
782:れて行かれなかったとかならちょっとヒドイかもしれない。 でも、レックという病名とか難病だということは知らなかったんだと思うけどね。親も校医も教師も。 それより、 >>759 さんがアラフォーにもなっていまさら「親に隠されてた！」なんて発想になるのがいかがなものかと。 遺伝の元凶の親を恨む恨まないの話はたまにあっても、今回の質問は意味がわからない。 ネットもない時代、安直にレーザーやら切除やらされても余計に目立つ傷が残ったかもしれないし、 そもそも早期に発見してどうにかできた病気じゃない。 書いてるうちに次の質問が入ったけどおんなじだね。知らんがな！ って感じ。
783:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/12 07:19:04.90 miaCsXqD.net
軽症だと親自身がなってても気づかないよ
親子3代で気付かなかったし
784:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/12 20:15:23.82 zvNSE4FU.net
>>765
精神疾患が併発すると知られて10年もたっていない
おまいさんと俺は同い年だが、小学校くらいの時なんてレックを知っている医者なんてほぼ居ない
そもそも患者数なんて小中高の12年間で1学年に一人いるか居ないかの世界だ
4万人確認されている程度でしかない
俺も半年前、体中のぶよ切除するまえに、近所の町医者にいって初めてしらされた
生まれた時なんて、医者は知らないからアトピーの疑いと母子手帳に書いてあった
今こうして知名度あがって特定疾患に認定されたのもつい最近だ
その前からADHDと自分の行動が酷似していて気になっていたが
申告されてぐぐってから併発する人もいると知ってなんかほっとしった
その反面、遺伝率50％ときいて結婚はあきらめた
そもそも相手いねーけど
あ、ちなみに俺の場合は遺伝でも隔世遺伝でもなく突然変異
今では脊椎側弯に手の指の麻痺に眼もおかしくなり、肺も心臓もおかしくなってるという確変フィーバー状態
785:760
16/10/12 20:44:59.03 RVputsAX.net
まじで早期でわかったからなんなの、に対して。
自分が障害持ちであること、そしてそれが軽いものではないことを知っていれば、
今とは違った生活をしてきたはずです。
原因不明な生きづらさに悩むこともなかったし、人との関わり、物事への取り組みなど、
対策の立てようもあったかと。
早期に知らされて、ネガティブな人生になるか、とは思いません。
何よりも、将来に暗い影を落とすような障害であるので、
知っていれば、しっかりとした人生設計、それに向けた努力もできたはずです。。
自分は知らずに能天気生きてきたのでそれを怠りました。
発達が判明してから特にですが、今なお後悔ばかりしています。
やはり、障害の告知、自己認識は重要と思います。
786:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/12 20:50:39.97 RVputsAX.net
>>769
読まずに書きました
認知され出したのが、最近だったんですね
意見ではなく、情報が欲しかったんで、ありがとうございました。
787:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/12 20:58:23.82 zvNSE4FU.net
何かのせいにして逃避するよりも
それをバネにして伸びていうほうがいいが
そんなのタラレバ
早期に知っていたらもう人生どーでもいーしーとなって変な道へ進んでいる可能性だってある
知った今だからこそできる、感じることだってあるもんよ
788:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/12 21:59:11.76 w6tNesaS.net
>>769
それはそれは残念でしたね。
早期にいろいろ知っていたら、きっとあなたは素晴らしい人生を歩んでいたことでしょう。
このスレを見ている人の中には、幼い我が子がレックだと知ったばかりの親、レックだと告知されたばかりの若者もいると思うので、
早期にレックだと知ったらどんな人生設計と努力をすればいいいのか、ぜひ教えてあげてください。
789:760
16/10/12 23:20:38.67 RVputsAX.net
皮肉混じりかな？
まぁ、あえて乗るけど。
早期発見については、発達も含めて言ってるんですがね・・・。
例えば、公務員を目指すというのはどうか。
公務員は例えですが、全うな職につけば、
少なくとも、末長い生活の安定は確保できます。
自分に当てはめれば、
中高辺りで知ってれば勉学に励む、という道もあったはず。
たらればの話なので、ここらで切り上げます。
790:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/13 06:01:35.06 uqzVXgO/.net
発達って公務員無理じゃね？
791:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/13 06:35:57.49 vlr4tnTX.net
公務員は発達っぽい人間多い。
792:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/13 12:53:35.47 yQ5Uw8WI.net
まあ発達は早期の療育が効果あると言われてるし
大人の発達見てくれる病院はなかなかない
793:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/13 14:41:27.51 nsrgRQcj.net
たらればは霧が無い
794:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/13 21:33:46.54 EMO+DPm8.net
レックじゃなければが最大のタラレバ・・・ もうねタラレバ脳ですよ
後悔と不安、でタラレバばかり考えて将来を悲観して
前向きな思考がぜんぜんできない
795:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/14 00:03:04.34 B0B8Xsbl.net
こんな時期にカに刺されたと思って書いてたら
ブヨがまた新たにできて巨大化なうだった
顔にあるのが増えて目立ってきて 吹き出物増えてきたねって言われて
そんな年やない！ニキビや！まだ若いよ！ってネタにしてるけど、どんどん増えてきてるから来年の今頃はさらに増えているんだろうな
796:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/14 20:28:18.70 mumRLbH+.net
かゆみ止めの薬はやっぱり皮膚科かな？
レックだと見てくれないんだよな。
糞田舎から慈恵紹介されたけど遠くて行けない。
797:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/15 04:54:51.08 k8qRxGND.net
⑦⑦⑦
798:760
16/10/17 06:57:22.24 WF7yb7D6.net
自分も、adhdのを最近知りました。
情報が、足りません。
こっちには発達の話題があるけど、
向こうではレックの話題がないよね。
レックが1/3000だっけ？
なら、併発は1/100000 くらいなんかな？
799:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/23 16:38:10.11 hNyCmcWm.net
発達障害なのかアスペなのか医者でもないのに決めつけるのはよくない。
ちゃんと医者に確定判断してもらいなさい。
自分以外は怖いので行きませんが。
800:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/24 16:24:26.13 NYnVKaAb.net
>>762
乳児検診の問診票にカフェオレ斑
(神経線維腫症1型)の項目ありました
801:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/24 18:57:26.02 tn9/2a/4.net
寒くなって便秘気味。
死ぬ前に異星人に抱かれたい
802:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/28 06:24:10.74 URr71+1o.net
ぷくぷく文字だけだと可愛らしいけど
実際見るも無惨だな
当人がそう思うんだから他人はなおさらだよね
803:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/28 08:15:00.45 cbhTfhVB.net
ぷくぷくって言い方嫌いだな
804:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/28 08:19:26.17 6GCsKsXF.net
うちの父はもう老人だけど全身ボッコボコ。赤紫のプヨってしてるやつじゃなくて、大きめの老人性っぽいイボ。
本当にイボガエルみたい。
人柄で周りから慕われているけれど、あの異常な肌は誰がみても気持ち悪いと思う。
なるべく隠してほしいよ。
そんな状態でも、両親ともレックという病名や詳細を把握していないと思う。
我が娘が自分と同じ道をたどるかもしれないのに何とも思わないのだろうか。
いま父のレックとは関係ない病気で体調が悪いんだけど、あの肌だと直視できず、あまり優しくしてあげられない。
805:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/28 09:01:18.35 SekTRJor.net
仕方ない。悩んでも治る訳ないし
ひたすら寿命まで耐える
806:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/29 21:48:44.94 0ErO7Ic3.net
病院いったら ジジババに天然痘やろ 近寄らんといてと言われた
807:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/30 17:26:55.56 P/3FS9df.net
異星人って地球外の事？
808:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/04 22:19:41.18 vMjbPozq.net
何のための産業医なんだと、、、
「この病気よく知らないから」と素直に逃げられました。
相談のためにわざわざ早出したのに。
来月健康診断あるし、色々聞かれるのいやだ。
809:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/04 22:53:24.00 ngfHp5/4.net
言い方悪いけど医者なんてそんなもんだよ
分からないなら分からないで詳しいところとか紹介してくれよって思う
知らない分からないでぶん投げられるのが一番腹立つわ
健康診断嫌だよね…
毎回同じこと聞かれるしそれに返答しても「ふーんそっかそっか」で終わるだけ
なら聞くなよ良い加減にして欲しい
810:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/04 22:57:10.23 ngfHp5/4.net
ごめんなさい途中で送信してしまいました
自分で調べて詳しい医者のいる機関に相談に行ったほうが良いと思うし私はそうした
>>792さんがどういう経緯でその医者に相談に行ったからわからないけど…
長々とすみません
811:788
16/11/05 10:59:37.44 7HwHlzwa.net
>>793さん
ありがとうございます。
その医師は、現在の職場の産業医の一人です。
保険師さんに内科・循環器系の先生の予約をとってもらったら、
？？？なぜがか精神科系の医師が来てて。
なんか一杯食わされた感じでした。
健康診断で書かれる病名にも軽くスルーしてくれた会社もあったので、
それに期待します。
812:788
16/11/16 07:52:06.65 nziRqzev.net
私の書き込みで無人になった。ごめんなさい。
スレ汚しついで。
その産業医、どうも所属課上司らと組んでたらしい感じ。
（まぁ、パワハラでしょね）
私が話した、ADHDっぽい言動（書類を無くす）は、
前の会社のおばさんさんなのに、どうも私にして伝えてる？
（私が、郵便物を投函に行こうとすると、
「不安やなー」といやがらせで言うの出てきた。
健康相談の内容を第三者に漏らすのもコンプラ問題だと。
その産業医はレックのことよく知らないけど、
レックとADHDは関係ない。とのことです。
これも空想妄想でしょうか？
813:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/20 10:25:12.78 uM/JgauK.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
814:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/20 14:08:49.82 8T6+nLAi.net
障害児通所支援施設で働いてるけど
レックの子どもは見ない。
支援学校にもいないみたい。
815:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/20 14:30:46.28 sIR9jMoZ.net
敗者復活に出るほど暇じゃねーし予定あけるほど本気でもねぇってことだ
816:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/21 19:41:27.16 5lcHdBDu.net
イケメン好き必見！
毎週月曜、無料イケメン祭り開催。
ＵＲＬ貼れないから
メーンズガーデン ってググってみて
※正しいサイト名は英語。
817:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/23 06:48:09.26 kXeFiAuU.net
秒読みに追われて悪手指したんならともかく
まだ時間に余裕があるところで敗着指してちゃ丸に勝ち目ないな
818:
819:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/23 17:57:35.13 rJagCR6/.net
>>797
レックだからって必ず障害持ちってわけではないよ
それに奇病って言われるくらい珍しい病気だから
当たり前だけどそうそういるもんじゃない
820:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 16:49:13.59 i2b+qlvo.net
子供の頃はカフェが嫌いだった
大人になった今線維腫が大量発生して
カフェよりも醜くなってしまった。
俺の前世は何をした？
極悪人だったならいっそうゴキブリにでもしてくれたら良かったのに
これじゃ生き地獄だよ。
821:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 19:24:13.83 jA8X93N8.net
いつ死んでもいいと思ってる
822:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 20:48:08.10 2+fuBezj.net
そんなこと言うなよ
823:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 21:50:05.62 9Z2j50iu.net
>>803
私も同じ
20代後半から増え始めた線維腫が今では何百個とある
カフェオレ斑は気にならなくなった
カフェオレも数えきれないくらいあるけどね
線維腫の方がつらいな
見た目も酷いし
脊髄のそく湾も辛い
824:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 22:37:07.49 AeigMvZh.net
かゆ～い
825:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/28 08:12:51.08 xMOwngSJ.net
>>806
そく湾つらいってどういう感じです？
826:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/28 22:58:15.77 ZlVU7gxz.net
>>808
脊髄の手術を3月にしたばかりなんで。
骨の変形に皮膚の疾患に、嫌なことばかりの病気だよね。
827:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/30 09:27:19.69 RwLC9VVG.net
ママ、身体痛いよ、辛いよ、助けてよー
828:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/06 08:06:54.01 KiOppfJx.net
ADHD+うつだわ。
消えたい。
829:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/09 09:40:49.40 6tAw45Bg.net
脊椎にできた腫瘍取ったら四肢の運動障害と感覚脱失で車椅子になって
ソープに行けないのが辛すぎるわ
830:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/09 17:05:01.57 zK6s+eCY.net
>>812さんは>>12の人？
デリとか自宅に呼んだら？
831:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/09 21:14:53.22 6tAw45Bg.net
>>813
>>12の人は別の人
自宅にデリを呼ぶ勇気がなかなか出ません
でも腰椎にけっこう大きい新しい腫瘍ができちゃったから
これ以上動けなくなる前に勇気を出して呼んでみようかな
832:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/10 17:39:23.77 ykuOJFMM.net
つい最近何かした記憶もぶつけた記憶もないけど頭がたんこぶみたいに腫れて
痛かったんだけど腫れが収まったら一粒？と言っていいのか小豆くらいのがぷっくり
残ってしまった。
そんな経験ありますか？
ちなみに今２０代後半
833:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 00:54:25.21 u/aF8QVz.net
神経線維腫と、のう胞（のうほう）は、MRIでは違った画像になるのでしょうか？
足首に痛みが出てMRI撮影をした所、距骨にのうほうが多発していると言われました。
素人判断だけど、のうほうじゃなくて、線維腫なのでは？と思っているのですが…
読影した人の見解として、のうほう多発みたく書いてありました。
後、どっかしらの腱の周囲に、液貯留ありって。
撮影は皮膚科から回されて受けました。これって、整形外科とかに行った方が良いのでしょうか？
皮膚科の先生は専門外みたいで、ちゃんとした説明がありませんでした。
834:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 06:03:17.77 C98lGSCZ.net
死ぬほど生きづらいとおもってたら、実は発達障害でした
併発してる人、国内でどのくらいいるのでしょうか？
発達障害、調べれば調べるほど、かなりエグい。
ADD以外にも併発あり、2次障害あり、ついに鬱が発症しました。
乗り越えた人、どう乗り越えたか教えてください
835:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 07:52:21.11 a6re1IPz.net
>>817
俺も明後日、精神科受診してくる。
以前、適応障害になったときと同じ症状。
ADHDについても相談してみる。
ADHDは治らないけど、鬱は改善するよ。
いつ再発するかわからないけど。
仕事してるなら、部署移動か辞めて環境と生活リズムを変えるとよくなると思う。
俺も仕事辞めるつもり。
836:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 08:01:24.35 TXrkeKNW.net
精神科の病名は適当過ぎる！
自立支援の診断書は適応障害
精神障がい手帳は気分変調障害
皮膚科の先生にバカにされ過ぎて行ってない。
837:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 13:23:38.84 C98lGSCZ.net
>>818
レック含む諸々で抑うつで、発達の発覚がトドメでした。
人生の悲観もトータルしてなので、再起が出来るでしょうか？
極めて極めて難しそうです。
838:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 13:34:33.01 RPHRNq+d.net
というかね、レックの発覚も遅かったんですね。
25歳越えてからでした。
そっちはなんとか乗り越えた、事にしてたんですが、
まるっきり同じ事が起こるとは。
レックで肉体、発達で精神、全て否定されました。
あんまりではありませんか？
839:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 13:38:35.50 C98lGSCZ.net
ついでに、今気になったことひとつ 。
鬱、とかの精神状態は、レックに対して
悪さしないでしょうか？
抑うつでじんましん、とかは聞いたことがありますが、
840:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 21:41:24.78 W/bgNh1C.net
レックが鬱に拍車をかける。
841:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 23:08:31.71 lx3ZaT7g.net
>>815
高校の時に自転車のペダルで足首を挟んでケガした時に、
そこが腫れて腫瘍みたいになったことがあります
外的な刺激で出来ること、あるかも知れません
ちなみに、そこは10年前に切除しましたが、また膨らんで来てます
842:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/12 01:28:03.07 L95eVKUI.net
切り傷なんかは治ったと思ったら、
プクに変身してる事が多いかな。
指に結構線維腫あるわ。
多分、外部から強い刺激を受けると線維腫が形成されるんじゃないかな。
843:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/12 18:22:20.59 zlmpxkoD.net
成人したあたりから今まで出てこなかったプクがどんどん出て来てて嫌だ怖い
当たると痛い美容院行けない
早くに死にたい
斜視もあるし目元にもプク出始めてるし元々気色悪い顔がさらに気色悪くなってる
844:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/12 18:55:50.02 fcQ2nXmF.net
本当にこのスレの人達はレックなのかな。
日本人で一人だけの身体かと思ってた。
845:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/12 19:04:36.27 4bEquiMp.net
明日、精神科受診してきます。
846:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/12 21:19:53.64 kASTLlTE.net
自分はレック以外にも内臓系の病気持ちなんでそちらが悪化して早く死なないかと期待している
847:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 05:06:32.24 EmriIKCH.net
あう
848:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 07:42:24.26 XVy8QdRK.net
みんな、仕事は何してる？
教えて欲しい。
849:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 08:48:34.68 dgm2D6/d.net
自宅警備員
850:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 13:05:27.83 /6l3+b5r.net
潰され無職
851:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 13:20:13.76 qmJkJls8.net
専業主婦
852:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 15:33:51.38 LsWx4JA6.net
スーパーのパート(野菜、果物担当)
してたけど、術後、重たいものを持てなくなって辞めました
853:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 21:57:37.57 XVy8QdRK.net
お答えいただき、有り難うございました。
最近、顔、首周りにもプクが増えて目立つようになってきました。出勤するのがこわくなってきました。精神科へ行ったら、軽度の鬱が見られるって。もう、仕事したくない。でも収入無ければ生きていけない。
854:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 17:55:39.25 Cc3mc5PO.net
アイツを許さない！
855:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/16 18:33:57.10 YfQPPF20.net
9ヶ月で停留精巣疑いで診察してもらってきた
子を触診したあと先生がお相撲さんのポーズわかりますか？四股を踏む格好してみて下さいと言われて何故か自分がやってしまった
いや、お母さんがしても仕方ないですよと言われてまじ恥ずかしかったどう考えても私じゃないのに何故やった
856:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/17 01:29:00.54 wUj2Moof.net
嫌なことあったけどちょっと和んだわ
ありがとう
857:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/19 11:08:26.40 6mBBpYOw.net
仕事していない方は生活費等はどうされていますか？
858:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/19 13:27:14.33 g4DU9X8j.net
>>840
年金
859:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/19 16:32:33.42 X2H2pRsG.net
精神の年金で実家暮らし。
多分、次の更新で切られる
860:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/19 21:46:51.39 Ze6D2OyM.net
俺は年金貰えないから、嫌でも仕事続けなダメなんかな。元気な体で障害も病気も無いのに生保もらってる奴が憎いわ。
861:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/20 18:00:19.29 u8zrHUen.net
生ぽなんて要らないから健康体が欲しい。
862:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/20 19:18:42.77 yYTex9wl.net
>>844
だよね。
健康な体があればバリバリ働くのにな。
染色体レベルの病気なんぞ、治療出来る日なんて来ないわ。
863:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 08:42:48.97 gSB1HYJg.net
風俗行きたい
女の子の反応は？
864:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 19:29:57.28 jBtPFkFj.net
>>846
ヘルスやソープでも風呂入らずに適当に言い訳して服着たままやれば？それが嫌ならピンサロ。
865:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 21:06:07.26 3V3DovNY.net
自分は身体の関係がない添い寝フレンドいる。
ぬくぬく暖かくこの時期幸せ（＾ω＾）
866:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/25 00:15:23.96 Q/MlX50M.net
先日レックリングハウゼンと診断。
元々カフェオレスポットと、何ヵ所か赤紫のぶよぶよあり、生まれつきの足の変形(歩行に問題ない程度)
年齢と共に背中のそくわんと痛み、見た目わからないけど触ると痛いしこり、足の変形部分の痛み(骨の側に上記のしこり)、イボのような腫瘍？が出てきて、一つ一つは病院に行っても心配いらないと返されていた。
しかしどうにもおかしいと思い調べた所この病気に思い当たり症状まとめて通院し生検したらビンゴでした。
年明けに色々検査することに。自分自身の病状の進行も不安だけど昔から子供がほしかったので遺伝するという事実に打ちのめされています…。辛い。
867:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/25 08:26:02.38 XoiOcp5q.net
何歳か知らないけど今頃分かって事は一つ一つは軽度って事？
868:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/25 16:56:34.06 Q/MlX50M.net
軽度ですが、ここ数年で痛みやしこりなどご増えているので進行が加速するのではと不安です。
それぞれの症状で何年も色んな科に行ってみていたのに診断されず、自分で病名を言って調べてもらいました。
869:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/26 13:22:08.55 1nVmj3cX.net
もう生きるのが辛い。
仕事も嫌になってきた。
870:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/27 16:54:42.86 cPEgWMk3.net
どうやら、自分は、発達も持ってるらしい。
ADHDとアスペの混合型。
半年、ネットと己を照
871:らしあわせて、 もう、レックがどうでもよくなりました。 こっちの方がよっぽど深刻ですね。 言われてみれば、自分の生活の破綻は こっちのせいでした。 つーか、地獄だよ、マジで。 みんなは、頑張ってくれ。 自分は、明日に希望を持つのは、止めました。
872:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/27 17:48:10.20 cLIDQYw9.net
先週、会社の忘年会で一泊の温泉。
入りたかったよ。
風邪引いてると嘘言って入らなかった。
人生こんなんばっかだわ。これからも。
873:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/27 21:35:04.52 zypUqM9Z.net
>>853
仕事に支障が出たりするの？
自分も発達障害あるのかなと思ったりするけどよくわからない
874:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/27 22:17:08.72 vAYfjmR0.net
>>854
わかる
修学旅行とか林間学校とかのお風呂もそうだった
本当に辛いよね
「そんなに気にして見ていない」とか周りは言うけどそう言う問題じゃないんだよ…っていつも思う
気を使ってくれているんだろうけどカフェもプニプニもないあなた達にはわかるわけないよって思うしそう思う自分もすごく嫌になる
875:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/28 05:56:17.15 2dN7TRvs.net
>>856
みんな見てないというのは普通の人であって入れ墨いれてる人が入ってきたら目がいくだろうって話だよね。
こっちは普通の身体じゃないんだよね。
876:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/28 08:15:17.12 nTPeJPHB.net
>>855
仕事いぜんに、日常も、穴だらけです。
ネットで調べるなり、メンヘルスレで調べて
・ 無くし物 置き忘れ ペンのキャップレベル
・ 遅刻魔 アポ飛ばし
・ コミュ障 どこいってもぼっち
・ 先伸ばし全て する事わかってて、できない したくない
・ ストレス耐性がない 何をするにも辛く、苦しい
他多数。膨大よいっても良い。
とにかく、『生きること』が破綻してます。
君は、多分マトモっぽいね。
自分は、『管理者』たる親がいなければ、生きられません、
877:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/28 21:08:39.69 aamtehti.net
もし、この病気じゃなくても、温泉で人前で裸になるなんて、嫌だけどな。
普通はこんな感情ないのかな？
女だと、生理だからって言い訳すぐ出来るんだけどね
男性はまた、理由が難しいかな
ほんと、修学旅行も林間学校もイヤだった
小学生の時は身体測定なんて、保健室でみんな自分の番が来るまで裸になってさ、
それも、六年生でだよ、嫌だったよ
878:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/28 23:34:32.50 EdP0jmGs.net
>>858
レスありがとう
自分は今は仕事しているけれど、数字的なものが苦手で、あと咄嗟の対応とか、人付き合いも苦手だし
他の人と比べて自分の駄目さがわかるから辛い
879:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/29 12:01:08.72 Zd9yUYfs.net
>>859
この難病じゃなかったら温泉バンバンいくよー！
880:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/29 16:15:13.46 BvbtYEjG.net
>>860
私も簡単な計算苦手だな
おつりの計算できない
881:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/30 12:29:36.81 QKt2kah3.net
この病気じゃなけりゃ、今ごろは幸せな家庭を築いていただろうな。
全身イボイボやから諦めたわ。
顔はそこそこイケてるのにマジ辛いわ。
882:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/30 13:47:56.53 o0A8Yi8F.net
>>863
うちの息子(弧発)も今はかわいい美形って周りに言われてるけど将来いぼいぼになると思うとどれだけショックを受けることになるか…
茶アザは無理でもブツブツだけはおさえることが出来る治療法が確立できるといいな
883:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/30 13:58:44.78 0NplUc+U.net
まだ小さいならなるべく紫外線とか避けて外部的刺激も与えないで、
病気の事話して。
身体洗うのも手のひらや柔らかいスポンジで。
884:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/30 14:00:50.83 S8eSir0u.net
いぼいぼの方は、全く無い人から数個の人、そして全身中の人まで、個人差が大きいからな。
少しでも軽度の方に転がることを祈るしか
885:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/31 13:23:18.86 2scBVDty.net
全身いぼいぼの人って小さい頃からそうだったって主治医が言ってたけど。
まぁ、増えてはいるけど写真とかで見るのは重度の人？
886:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/31 22:05:36.01 77hAUWs1.net
外側より内側にいっぱい出来てる。個人差？
縦隔腫瘍とか出来てる
887:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 00:05:46.71 4uW8dJbs.net
何がおめでとうだよ！クソが
888:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 01:31:28.72 n5NvkIHw.net
>>867
私は子供の頃は数える事が出来る程度だったけど、
28歳くらいから、ぐんと増えて、手術で200個近く取ったけど、今でも増えてるし大きくなってる
カフェオレも、増えてるかな
889:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 11:34:13.93 2/n1jYoD.net
何かに当たって痛いとかじゃなければ衣服で隠れる所は取らない方がいい
と言われた
890:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 15:18:42.19 n5NvkIHw.net
>>871
刺激で他のが大きくなるから？
891:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 22:22:08.80 xFATFV4D.net
>>872
取ってもまた出てきちゃうから
外来のオペは研修医の実験台？
入れ替り立ち替りで切られて縫われて
側で主治医が監督してた
892:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/01 22:52:28.06 n5NvkIHw.net
>>873
確かに、私も昔とった所がまた膨らんで来てるかな
全部ではないけど
私は外来日帰りの時は、ベテランの病棟の先生の時もあったし、研修医かな？って、時もあったよ。
でも、あんまりにも沢山あるから、取ったよ。
コリコリ痛いのはもちろん、耐えられないから取ったよ
893:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/03 07:44:12.82 xLXNNFW4.net
別にめでたくもないけど定例行事として
あけましておめでとう。今年も宜しく
今年も宜しくというほど来てないんだけどね。
894:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/03 08:10:07.62 B0sPnpz0.net
近赤外線で癌細胞が消えるならプクも消えないかなー。
なんなら実験台になるよー。
895:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/03 13:41:11.46 FJyCHsac.net
サイバーナイフで腰椎の線維腫を治療しようと思ってます。やっぱ手術は怖いしな～、下半身麻痺とかなりたくないわ…
896:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/04 05:02:25.13 uBQWE0GW.net
もう仕事辞めよう、、行きたくない
こんな病気、精神壊れる、精神壊れて身体も調子悪い
897:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/04 11:03:05.77 WaHvUviM.net
>>877
私は脊椎C2～3の腫瘍を取ったら首から下の運動障害と感覚脱失したよ
今は仕事もできずに障害年金生活
どうしても今取らなきゃ危険な腫瘍で無いなら
よく考えてから手術した方がいいと思うよ
898:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/04 15:29:04.75 PZV0c6W7.net
>>879
サイバーナイフなら麻痺のリスクないですよね？
もう足の神経痛が酷くてリリカもこれ以上増やせないと言われて参ってます…
899:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 18:10:29.40 kRpo6cVq.net
がん保険、断られた。
上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。
所謂、重陽子線だかの保証が付く？先進医療付きのに入りたかったんだけどね…
皮膚科に通院してるし、良性とは言えプク取る手術は受けてるし、自己申告とかでも、いいえは選べないし。
何か辛いわ。みんながん保険は入っていますか？
900:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 23:00:16.80 3166YU+E.net
>>881
がん専用ではないけど、生命保険と医療保険に入ってる
その中に、がんも含まれてる
最先端技術は、入ってないよ
諦めずに、何社か申し込みしたらいいかも
901:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 09:54:16.57 syQo7ZML.net
>>882
ありがとうございます。上皮内新生物って何なんだろう？
レックもそれにあたるのかな？(´；ω；｀)
後、特定疾患を受けてる事も告知しないとダメだよね？
902:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 21:48:56.03 RQf7vZmQ.net
>>881
> 上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。
そのなんちゃらかんちゃらを思い出して頂けると大変助かります。
877さんにそのなんちゃらかんちゃらが既にあるんですか？
レックだと、なんちゃらかんちゃらになる可能性が高いっていうことでしょうか。
903:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 22:11:40.70 gni5xBKP.net
>>883
私は加入した時は、特定疾患の申し込みをしてなかったから、告知はしないままだよ
でも、手術して手続きするのに明細書を出すけど、
そこに特疾患って書いてあるから、相手もわかってるかも
特に聞かれたりはしてないし、入院費、手術費用共に支給されてます
904:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 22:13:01.65 gni5xBKP.net
追記、
加入して、数年してから特定疾患の手続きをして、
そこからの手術や、入院した時の話です
905:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/08 18:11:28.57 Zm0bMfM/.net
疲れやすい、みたいな症状ありますか？
仕事中は何とかなるけど休みの日になると１日寝込んでしまったりします。
906:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/08 20:17:52.32 MHgifscb.net
>>887
あります。
休みの日はずっと寝てます。
907:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/08 21:26:50.41 cWqzGdAL.net
3日絶食、3日、1日2食の繰り返しでプクのチク痒みが無くなってきた。
プクが消えた訳じゃないけどね。
908:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 06:40:39.72 1Nj7mPoR.net
アラサー独身彼氏なし。
正月の親戚の集まりでは「はよ結婚せい」だの「子供がいない人生はみじめだよ」だの散々いわれるけど、この病気と向き合って行きてきたからこそ、遺伝の可能性がある限りは無理。
でもこの先、女としての幸せに一切触れることなく、ただただ息吸って吐くだけの人生は意味があるんだろうか。
909:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 11:49:17.60 ep6ZS8O7.net
>>888
ありがとうございます。やっぱりあるんですね。
家事も出来ず外出もできない日が増えてきて辛いです
910:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 12:38:29.48 TBxNLYIr.net
>>890
生物は繁殖してこそ意味があるが裏返せば
優秀な遺伝子を残すのにパートナーを選別するので我々はスタートにも立てないのさ
911:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 12:58:17.99 y02UxbHa.net
結婚したらしたで、周りが早よ別れろ！って言うんだよな。
それで意地張って駆け落ちみたいな事して経済力なくて結局は離婚。
912:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 21:59:43.13 7cnlDEXY.net
意味ないよ
もういつ死んでもいい
913:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 22:22:56.53 u9FTQRRT.net
私も早く死にたい
914:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 06:14:31.42 ylIUjzUI.net
うむ
915:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 08:48:28.91 dOeewRHy.net
>>890
女としてのしあわせって何なんだ
916:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 23:59:36.26 QARSGLpb.net
★植物油は最悪の食べ物★
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
URLﾘﾝｸ(gendai.ismedia.jp)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
ラクトアイスは油でカサ増ししたアイスに似た不健康食品
ラクトアイスの原材料名 糖類(砂糖、水あめ、ぶどう糖果糖液糖)
URLﾘﾝｸ(tenkabutu01.com)
市販のアイスは危険！特にラクトアイスはトランス脂肪酸や添加物に注意！
URLﾘﾝｸ(amccrh.com)
■ファーストフードはやはり好ましくない
「HFCS使用の甘いドリンクのセットは健康に好ましくありません。HFCSは『異性化糖』『ブドウ糖果糖液糖』とも呼ばれています。HFCSが使われたドリンクは
病気のリスクを上昇させるという調査結果もあります。」（森永氏）
「異性化糖」「ブドウ糖果糖液糖」は原材料を分解していることから、遺伝子組み換え等の表示義務はない。
「ファーストフードやコンビニの加工食品の油脂は、酸化している危険性が大きく、摂取すると体内で活性酸素が発生しやすくなります。ファーストフードの
摂りすぎには注意が必要です。」（森永氏）
URLﾘﾝｸ(agora-web.jp)
炎症がうつ病の原因 2015.12.9
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
＜いつの間にか日本の食材は毒ばかり・・・なり＞ 日本人が大量摂取のパーム油は超危険！パン、菓子、カップ麺…発がんや糖尿病のリスクも
URLﾘﾝｸ(sharetube.jp)
917:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 23:59:46.17 QARSGLpb.net
サラダ油に含まれるこのリノール酸の過剰摂取こそが、心筋梗塞やアトピーをはじめとするアレルギー症状、うつ病、さらにはがんなど様々な病気を引き起こす原因となっているのです」
URLﾘﾝｸ(gendai.ismedia.jp)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
★植物油は最悪の食べ物★
918:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 23:59:53.73 QARSGLpb.net
原因は植物油か？
植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
リーキーガット症候群
↓
穴のあいたとこから体に炎症を起こす物質が体内に入る
↓
体中で炎症が起こる
植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
腸内フローラのバランスが悪くなる
↓
免疫細胞の攻撃力を抑える役割をする免疫細胞が減る
↓
攻撃力だけが強くなり自分自身を攻撃する←
919:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 00:03:03.66 6I3VKzul.net
2016/11/8
腸が変われば病気にならない！
白澤卓二
URLﾘﾝｸ(www.shirasawa-acl.net)
2016/4/21
腸で変わる! 病気にならない、50代からの生活習慣
腸内フローラ研究の第一人者が実践する“健康"のコツ
藤田紘一郎
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
920:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 07:40:14.83 dvp3rmtE.net
便秘5日目
921:849
17/01/11 13:15:23.32 4l7Gs+y+.net
あんまり関係のない人にはごめん、足跡残させて。
(猛毒注意)
>>853 の時点でそうだったんだけど、その後も
併発の発達障害の、二次障害がどんどん進んでます。
(うつ、不眠・食欲減退・不活動)
まぁ、うつの前にもいろいろ抱えてるんですが、割愛。
うつによって、発達が倍増しで、さらにうつ。
レックよりも、発達よりも、うつがどうしようもない。
レックっても、たかだかステージ２。
その程度で絶望してた頃が懐かしいです。
922:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 15:34:59.77 ZHbvjnsT.net
たまにステージの段階の話を聞きますが、ステージって何ですか？
障害手帳を貰うとつくのかな？
特定疾患のはステージ(数字)書いてない気がします
私事ですが、四月からずっと診て貰ってた先生が移動になります
大学病院だから仕方がないけど、新しい先生がどんなか、少し不安です
923:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 01:24:54.81 vTi/JF+/.net
これだね。
重症度分類(皮膚、神経、骨の症状）よりステージ分類する。
●皮膚症状
D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
D4 びまん性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
●神経症状
N0 神経症状なし
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり
●骨症状
B0 骨症状なし
B1 軽度の脊柱変形ないし四肢骨変形あり
B2 中程度の non-dystrophic type の脊柱変形あり
B3 高度の骨病変あり［四肢骨変形、骨折、偽間接、dystrophic typeの脊柱変形（側弯あるいは後弯）、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損］
Stage 1：D1 であって、N0 かつBO、又はB1 であるもので、日常・社会生活活動にほとんど問題ない
Stage 2：D1 又はD2 であってN2 及びB3 を含まないもので、日常・社会生活活動に問題あるが軽度
Stage 3：D3 であってN0 かつB0 であるもので日常生活に問題はないが、社会生活上の問題が大きい
Stage 4：D3 であってN1 又はB1、2 のいずれかを含むもので（ただしStage 5に含まれるものを除く）、日常生活に軽度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
Stage 5：D4、N2、B3 のいずれかを含むもので、身体的異常が高度で、日常生活の支障が大きい
924:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 15:16:19.18 u9mLlvoc.net
>>890
女性だったことに、救いがあると思いな
老後も自活できるし、孤独耐性があるらね
でもね、アラフォーになって、
いよいよ先が定まってくると、さすがにしんどいよ。
万万が一のチャンスには備えておいてね。
>>881
ガングリオン？
925:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 15:17:29.27 u9mLlvoc.net
>>884
ガングリオン？
あんかミスった
926:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 16:50:12.68 5/UZxzpV.net
日常生活や社会生活の基準は？
身体障害なら要介護とかわかるけど
見た目がグロ過ぎると日常も社会生活も問題アリなんだけど。
927:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 17:59:36.58 Aq5gQOu/.net
生活の支障が大きい～とかはあくまでも目安。
D4とかN2とかの各症状項目に該当すれば、ステージ認定はされる
928:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 18:48:36.36 PTYhZvHp.net
ＭＩＸＩもここも辛い人ばかり。重症の人だらけだね・・。
929:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 21:07:54.54 3NhoQnhi.net
>>904
あなたステージ知らないなんて本当にレックなの？
毎年、医師に書いて貰う用紙に書いてあるし、その時に自分のステージが分かるけど？
きっと軽傷なんでしょうね。
以前、あちこちで「もう書き込みしません」って騒いでた女がいたけど、似てるね。
たかだか、ステージ2位の軽傷で泣き言かくなよ。
自分はステージ5だけど、医師に「もっと凄いレックの人もいるから。まだ肌が綺麗な方ですよw」って言われてるわ。日帰り手術は30回はしてるし、全身麻酔の入院も10回してる。それくらいひどくても、医師に言わせれば、綺麗な方なんだとさ。
早く死にたいわ。全身麻酔のたびに「先生、このまま意識なくして下さい」って頼んでもしてくれなくて、何の為に生きてるか解らなくなる。
930:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/12 22:14:20.34 phUu+SFr.net
>>911
不快な思いをさせてごめんなさい
私は腫瘍200個近く取ったり、昨年に脊髄の手術をしたと書き込みをした者です
この病気は三歳の時にわかりました
特定疾患の用紙にはステージの数字は書いてなかったので
分類？は、わかりますが。
腫瘍は数えきれないくらいあるし、今も増えてます
取ってもきりがないです
カフェオレ斑も沢山
20代後半からは、半袖着るのが厳しくなるくらいに、腕やら首やら、
見える所に腫瘍が増えました
931:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 07:54:11.88 AUQpgd0/.net
ここは、皮膚の腫瘍の話が多いので、骨の異常が出てる人の話も聞いてみたいです
932:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 08:13:43.58 FjclV0qi.net
やはり今年も宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
933:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 08:37:37.19 ehUA1LQm.net
>>913
907だけど私は骨欠損、そくわん、左右の肩の骨の曲がりがあるから常に右半身が片寄って変な歩き方になる。
全身ソバカス状態、大きなアザも沢山あるし、腫瘍も全身にある。まるでゴーヤのようだ。
ゆびにも、手のひらにも出てるから。ロマネスコ？って野菜状態だから常に手袋してるよ。
934:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 09:01:09.24 AUQpgd0/.net
>>915
骨の手術はしたことがありますか？
935:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 15:57:02.51 utXksgYm.net
>>914
可哀想に
936:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/13 16:49:04.76 ehUA1LQm.net
骨 骨 言ってる人は何なの？
手術の内容を聞きたいの？
したことあるけど？
自分の状態も書かないで情報クレクレは、昔の
2chならフルボッコに叩かれたけど、今は平和だね。
で？骨の人はステージいくつなの？これから手術？
937:913
17/01/14 23:24:15.49 pLSsQFr2.net
ウルセーカスっ！
938:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 03:03:50.94 tJOtZx2G.net
頭皮の線維腫って切除したら周辺の髪の毛生えてこなくなるのかな？
939:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 11:23:29.22 4m8Gq8Rs.net
>>920
生えてこないです
940:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 15:12:16.27 RhJJ7Qsk.net
>>920
取り除いた腫瘍の大きさぶんが、ぽこっと銭ハゲみたいにはならなくて、
縫った跡(線状の傷口)からは、生えてこないです
941:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 19:44:54.76 liHXJUDO.net
願望を叶えたい時は国内最大級の黒魔術、白魔術で。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
942:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/15 23:41:35.49 SL7LWbLh.net
後頭部にでかいの４つかおには10個くらい大きいのができた
もう人生終わった
美容外科なら綺麗にとれるだろうけどそんなお金ない
ＡＤＨＤで良い仕事につけないから給料もないから出費がきつすぎる
943:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 15:47:11.77 u/hTYyiq.net
コニーちゃん可愛いな
944:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/16 18:51:29.18 9wB0GVXa.net
便秘には
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
945:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/17 11:53:42.59 vZLnZ0yj.net
レックの方、目の色が変わった方いますか？
虹彩小結節とは、目の色が変わるって症状ですか？
虹彩小結節について調べてもどういう症状かよくわからなくて‥。
946:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 15:30:43.26 /aovwQ8Q.net
眼科行きなよ。
947:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/18 22:42:17.08 VlWT/XXK.net
レックの軽症者は健常者と差して変わらないが、これが重症となると
ほんと病気のオンパレードだな。
皮膚はもとい、全ての内臓や血管、骨も破壊され。
学習障害や運動障害から、精神まで破壊。
質が悪すぎる。
948:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/19 08:15:21.67 XQuFxtAv.net
カフェ斑くらいしか症状ないけど、MRI撮りたい程度でも慈恵医大でやってくれるのかな。
経過観察の一生病院通いだよね。
949:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/19 09:11:23.48 4oKiv5R6.net
みんな症状がバラバラで気持ちもバラバラ。
だから荒れやすい。
950:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/21 06:17:43.28 MBD4kcCP.net
良い日でありますように
951:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 10:53:41.09 861J74GE.net
大学病院なんかモルモットって言われてるけどモルモットすらなれない。
医師の点数稼ぎにしかなってない。
952:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 12:43:04.64 bdtwgQNJ.net
東京タワーの近くの某大学病院なんか何でうちに来たの？と言われたわ。
ただ難病申請の書類書いてもらうだけなんだけど大学病院らしからぬ発言に驚いたわ。
953:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 14:03:15.44 r5UYFhqN.net
紹介されて受診したor治療目的で受診した。ならそんな発言ひどいけど。
書類を書いて貰うだけの目的ならわざわざ大学病院じゃなくてもいいわけで
954:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 17:37:52.25 861J74GE.net
書類も難病指定医の先生でないと書けない
自分も大きな総合病院に行ったけど指定医じゃなくて、>>934さんみたいな事言われて大学病院です。
955:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/22 17:54:22.32 r5UYFhqN.net
ぶっちゃけ、この病気で、指定医にもなっていない医者に診てもらうメリットなくね？
956:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 08:08:13.66 EtOdZ3hD.net
>>937
全て経過観察で終了だからな。
>>934
慈恵か
957:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 18:17:28.53 YZW8wOSy.net
レックが原因で精神科通院してたけど引っ越して別な精神科通う事になって紹介状を書いて貰ってこっそり中身開けて読んだら
悲劇のヒロインを演じてるとか、、
何にもこの難病の辛さ知らないんだって思った。
958:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 22:53:19.41 N7KFA300.net
晒してみる
URLﾘﾝｸ(blog-imgs-43.fc2.com)
959:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/23 22:59:57.70 O+PhLZ0N.net
>>939
それ、酷すぎるね
あんまりだよ
960:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/25 01:38:18.38 4QuqLtHE.net
指先が痛いのも中に何か腫瘍出来てるのかな。見た目何ともないのにぶつけたりすると悶絶する。
961:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/26 15:22:30.24 Hi1Ot9TZ.net
>>942
神経に絡んで腫瘍ができるのだから、出来方によってそんな状態になるみたい。
私も指先でそんな状態（当たるとすごく痛い）だったけど、切除してもらってよくなった。
切除で神経が切れると指先の感覚がなくなる場合がある。と言われたけど幸い感覚は残ってる。
962:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 18:11:31.31 6/H9h4C0.net
裸芸人がうらやましい
突然真っ当な身体になったら
露出狂になってつかまりそうだ。
963:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 18:51:24.24 k78b4xfz.net
>>912
特定疾患受給者証持ちならステージ3以上確定してるよ。
964:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 19:40:25.66 kMHQJap2.net
>>943
そうなんだ。
痛みとリスクの兼ね合いが悩ましいね。
今度通院の時相談してみようかな。
965:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/27 23:00:04.07 4Yicn8A5.net
>>945
親切にありがとうございます
966:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 14:05:15.03 zbgnuGgm.net
最近スチーマー買ったんだ。
凄く肌の調子はいいけど、
やっぱり斑点？そばかす？
が散らばっててさ、全然
綺麗に見えない。携帯の美肌モード
とかで取るとカフェなかったら
こんなんかーって思うとツライ。
967:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/28 14:08:20.54 zbgnuGgm.net
あとさ、傷痕が～とか
言われても元々の肌が汚いのに
今更傷痕が増えてもそこまで
目立たない。真っ白なスベスベ肌なら
傷痕とか気になるだろうけども。
入院中とか、乳ガンとかで
縫った事にショックを受けてる人とか
見るとどす黒い感情が芽生えてしまう。