16/04/04 22:33:52.93 0a/QE6v8.net
>>343
単位が違う。患者数は3000人に約一人
ただし、受給者証を持ってる重症者は4,075（26年度）なので、重症者は3万人に一人ぐらいになることに
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/04 23:13:14.16 eBLwDo/W.net
>>341
軽症で健常者と殆んど変わらないならこのスレ来ないで欲しい。
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 13:38:07.15 S9iAU3ld.net
>>346
病気なのは変わらないだろ！
お前は重病なのかよ。
基準もないだろ！
353:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 15:05:59.73 Ck4Gu0RI.net
自立支援受給者証とか福祉手帳とかマイナンバーの個別番号を記入欄が出来てる。
記入して提出したら永久に残るのか。
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 20:13:02.56 qXE2l4JH.net
>>347
基準がないなら貴方とは違うんです、とかレスするのはおかしいだろ。
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 21:34:46.29 yB+sFYdO.net
３３９の最後の一言はどうかと思うが、遺伝の話はするなとか、軽症の人は来る
なとかは余分だと思う。
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 22:21:07.81 nCqqKAs8.net
>>339
たしかに知恵袋は適当なアンサーが多い。
間違えた回答がベストアンサーだったり。
まあ素人同士が聞いてるから仕方ない。
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/07 00:58:59.82 3MXM4REW.net
今日は、定期通院日だったんだが、いよいよモルヒネ行きそう。
今日の受診でトラマールを限界量まで引き上げて、3週間後にモルヒネになるかなって流れ
前に書いた気がするけど、今痛みが酷いのが、股間（前立腺付近、睾丸にまで線維腫が攻めてきてる）
とりあえず、方針としては、月末にモルヒネの処方、麻酔科に相談の上ブロック注射かなという見解
痛みの場所が場所なだけに、何処に針刺すのか恐怖なんだが・・・ まさか玉袋に注射とか無いよな・・・
一応、診断書的には、骨盤内腫瘍、慢性疼痛（線維腫が徐々に下に下がって、陰?付近まできてること）が原因らしい。
医者の見解だと、モルヒネも効果期待出来ないみたいな空気。このすれでモルヒネ使っている人いたらアドバイス欲しい。
とりあえず、ブロック注射は、キンタマに注射されなければ、いいや。（コレも効くか・・・）
同じように、レック由来の慢性疼痛で通院の方の痛み止めの効き具合とか情報ください。
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/07 07:47:43.15 QlRB9RT9.net
>>352
ｽﾚﾘﾝｸ(cancer板)
癌スレから参考になれば
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/07 11:07:01.79 3MXM4REW.net
>>353
ありがとうです。
神経因性疼痛なら効かない可能性あるのか・・・
それで、医者が難しい顔してた訳だ。
抗うつ剤+ブロック注射か、骨盤内全摘かな。
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 01:10:21.97 BtnKKPFD.net
皆んな壮絶過ぎる・・。
そして、重症や軽症の差が激しすぎる。同じ病気なのに。
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 13:05:38.78 +tzUMwRL.net
スレ内にも軽症と重症を差別してる。
皆、症状が違えば考えも変わるだろう
親を感謝するのも憎むのもその人の考えだから。他人の親子関係に口を挟む問題でない。
遺伝に関しても夫婦間で話合えばいいし。
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/10 12:24:18.29 /tLFeHii.net
誰かさんも言っていたけど、重症と軽症でスレを別けた方がよさそうだな。
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 14:18:16.14 cH02HbUD.net
>>357
分けるってどうやって？
軽そうでもステージ5の人もいるよう。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 18:25:16.51 7q8IhjMv.net
孤発と遺伝で分けるか。
遺伝性難病の子作りの是非のスレ。
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 23:24:19.67 Udp5fdnO.net
>>358
自分が軽症と思えば軽症。重症と思えば重症。あくまでも任意だからね。
>>359
孤発と遺伝も別けたらそれはそれで良いと思う。賛成です。
366:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 06:57:53.85 CR5IEMp7.net
>>13
>>71
>>294
こんなレスしか返えさない人がいるからレスもなくなる。
なにか書き込もうとしてもどうせ否定されるんだなって何度も書き込み中に辞める事もある
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 23:34:58.39 E+afAwW9.net
>>361
ピーピー泣き事やネガな事ばかり、るせーんだよ。
また、自分の事だけか。丸で岐阜みたいな男だな。
ポジティブな発言すると、悲観的な返しだって多々あるだろ。
だから、スレを別ける話が出てるんだろ。
何スレか前に、孤発のレックの子が産まれた親御さんが
相談に来た時も、マイナスの事しか言わずに、半ば罵る感じの対応した奴も
いたしな。
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 13:01:33.78 yyWYWmgi.net
>>324俺も読んだ。だが親から
虐待されてればブログ主みたいになるのも
分からなくはない。俺は軽度だし
プクもちん○んや玉に出来た。
小さいときから親は
数え切れないくらいの病院を探し回ってくれ
治る可能性をかけて一緒に治療法を
考えてくれたから救われたよ。
その結果、自己肯定力も出来て彼女も出来た。ブログ主の女性が心を殺した、ってのも
もう廃人化？してるんだろうな。
そこまでにした周りの責任でもあるよ
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 13:11:29.04 upasT+GB.net
被害者被害者
親が悪い親が悪い ♪
一生人のせいにして生きてきー。
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 17:37:08.56 NWd4FVPQ.net
孤発と遺伝 分けても結局は自身かレックなら同じだろうよ。
孤発の人だって遺伝の悩みが出てくるし。
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 21:08:10.46 c6sBPz8t.net
>>363
良い親だね。短い文にも親の愛情を感じるよ。
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 21:25:49.36 FiJpgfL+.net
>>322
可哀想よく生きててくれた
こんな親いるよね
セックスして理想の子供が産まれなかったからって虐待する
自己中心だよね
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 12:32:41.16 h2X3r1Wq.net
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
ついに来たか！
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 13:01:35.50 PIwKt5mK.net
>>368
これは気になる。
ウチの神経症状改善してくれるかもだな。
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 20:51:52.83 44nH0OVf.net
はじめて行く病院で身体を見せると
この辺りにも患者いるんだよ。
比較的軽いほうだよね。だってさ。
なぐさめのつもりか？
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 06:20:33.85 fMYah3Qe.net
>>366
親なら当たり前だと思うがね
377:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 06:32:10.85 UETlz0gY.net
自分は社会に出てから、自分で病院を探した。治療費も自分で捻出。親は手術の保証人、付き添いはしてくれるけど、「謝礼を先生に渡しておいたから」と請求してくる。
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 07:19:39.94 cPIn9pHZ.net
自分とこは親からレックの話なんて聞かされなかったし病院も一度も連れて貰えなかった。
虐待ではないけどなんか悔しいや。
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 21:05:34.51 lZdxlzEcF
>>370
レックだというとその言葉をよく全くの健康な人から言われる
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 14:05:10.30 WXbvV4V6.net
災害が起きたとき入浴サービスとかも行けないね
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 17:40:14.53 f7DY4UVJ.net
災害なくても行けないんだが。
382:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 17:59:03.07 2aqg4C3V.net
もうやだ……。
最近、歯医者に行ったら顎の骨が溶けてるのがわかったやっぱりレックからきてるみたで、小顔整形したみたくなってきている、
病院に行ったら、稀に骨が溶ける人もいると言われ、定期的に通うようになった、やっと顔半分覆ってるカフェオレ斑が消えたのに……
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:00:50.37 f7DY4UVJ.net
カフェ班どうやって消えたの？
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:01:02.41 2aqg4C3V.net
>>373
私もだった、
私の場合小3の時に背骨が曲がってるのに気付いて親に言ったけど無視され続けてた。結果重度の側湾症になったよ……
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:02:35.28 2aqg4C3V.net
>>378
根気よくレーザー治療です、まぁ、消えたら消えたで、ホルモン可笑しくなって髭
386:が所々生えてくるようになりましたけどね。
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:15:35.67 xnnYKIQJ.net
小さい頃からある程度症状があったからかもしれないが、小さい頃に検査づくしだった自分見たいのは珍しいのか。
未だに、幼稚園の頃？睡眠薬で眠らされてMRIかCTあたり撮られたのは覚えてるわ
388:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:36:49.79 E6WRzxC+.net
>>379
細かいカフェ班を沢山消したの？
大きいカフェ班を一箇所消したの？
個人差あって逆に濃くなる人もいれば一時的薄くなって元通りの人も居るらしいから参考までに教えてください。
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:50:21.95 0iV7j5f0.net
>>382
大きいカフェオレ斑です、
細かく分割して、少しづつ消していきました。
私の場合、レーザーで焼いたら徐々に薄くなっていきました。
ただ、髭が生えてきました……今は、脱毛をやってます。
390:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 17:40:47.32 1cKFSSF2.net
自分や親族はこの病気ならNF4かNF-NOSに該当します。違う疾患の可能性も高いかもしれない。
確定しないからモヤモヤする。
391:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 18:43:51.56 H8dKO+G3.net
NFは1と2しか無いよ。
NF1の症状と進行が個人差あり過ぎるから
例え別けるとしたらってレスしただけだと思うよ。
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 19:53:05.37 1cKFSSF2.net
>>385 その症状がはっきりしなくて、NF1なら上記のタイプに近いんです。
遺伝性のアザがあるので。
393:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 21:27:33.93 Twh+Pp0w.net
>>386
病院では調べてないの?
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 22:29:51.07 cs6UuSx+.net
>>367
レスアンカー間違えてない？
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 22:46:42.16 1cKFSSF2.net
>>387 診察はして貰ったけど、NF1ではないってことだった。でも自分の知る限り4代続いてアザがある。あと発達障害もあると思う…。
396:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 23:56:20.28 Twh+Pp0w.net
>>389
ハッキリしたいなら大学病院で詳しく調べてもらったらいいと思うよ。
ちなみにアザ？の個数は結構あるの?
397:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 09:54:05.25 VBS461A5.net
>>390
腫瘍はなくて、アザは5～6個かな？3センチくらいのもあるけど、大豆くらいかそれより小さいのが多い。
子供も同じ様な状態なので遺伝性のものらしいです。
大学病院も専門の医者の診察も受けたけど、NF1ではなさそうらしい。
でも症状に個人差あるって聞くし、どうなんですかね？
398:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 11:20:29.01 dL3aa9DM.net
>>391
専門の先生が言うなら違うと思うよ……
399:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 11:43:18.31 b7k5Cfwm.net
>>391
親はアザは何個くらいあるの？
親はレックなの？
400:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 13:36:09.68 VBS461A5.net
>>391 >>393
親とその先代はやや大きめなアザで1個くらいしか自覚ないらしい。
極軽症か珍しいタイプなのかとも思ったけど、やっぱり違うのかな…遺伝子検査できないから結局なんだか分からないですよね
401:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 21:41:49.44 fBiDQZJK.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 00:41:11.21 0b9kr8oU.net
>>391
アザだけなら遺伝病何種類かあるよ。
発達障害系の疑いありなら、結節性硬化症の可能性も。
こっちも染色体異常の難病だし気になるなら、頭部のCTなりMRI検査うけるよろし。
皮膚病変は、主に顔面だったと思う。
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 09:12:53.87 t4DvLgS4.net
>>396
ありがとう！自分でもカフェオレ斑が出る遺伝病について色々検索してたんだけど、これは知らなかった。
さっそくネットで調べてみたけど、この心配はなさそうかなぁ。
404:NF1でなかったらレジウス症候群なのかな？
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 15:08:26.58 A6wlja4L.net
모르겠어요、몰라요
406:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/24 09:06:34.44 9giK7sPJ.net
起きたら、腰の辺りの凸が擦れてＴシャツが血まみれになってた
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/24 12:44:37.20 tbwD1KqV.net
輪廻転生オーブ数
輪廻転生に必要なオーブ数(全生物の死亡時と転生時のオーブ数は一律)
オーブひとつひとつに同じメモリーが蓄積している。死亡時にオーブは拡散され別の流浪している複数のオーブと繋がり転生する(転生のすべは全生物同一)。
輪廻転生に必要なオーブ数
人間±18、動物(哺乳類)±10、他動物9~3 (魚±3)、昆虫や植物±1(界隈のオーブが飽和状態になると植物や昆虫に転生しやすくなる)。
オーブのメモリーは恐怖症とも関連し、様々な恐怖症などは前世で味わった嫌悪な記憶が関与している。急死するとオーブは拡散し難くなり滞留しやすくなる。
との次元が特異点しているため、映像危機で撮影しても丸くしか(本来の姿態は不明)映らない。しかし、同一個体のオーブが±13以上残存していると所謂霊体として確認されることもある。
オーブ1つでも脳をもつ生物で輪廻転生し続ければ今までのメモリー(前世)は残るが、数百年を脳がある生物で転生し続けるのは極めて難しい。
いずれは前述の18(人間)のオーブは植物か昆虫へ転生しメモリーは失われ輪廻(前世)が絶たれる。
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/25 07:55:54.53 tWNvH6OX.net
>>294
>>294
しねや
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/25 19:46:17.66 WKECoSRz.net
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/25 20:07:48.04 H5MoxEHQ.net
糖尿病っぽいね。
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/25 23:34:29.16 f+LnCY1g.net
>>401
292じゃないけど、なんか貴方が可哀想・・。
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/26 02:37:28.79 QwsYm/Qw.net
一人一人、封印したいくらいの辛い事もあっただろうよ それを二つ返事繰り返して♩マークまで付けられたらそりゃ気を悪くすると思うよ
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 15:20:42.31 UfvJD77I.net
随分前に、モーラステープやモーラスハップを貼ると線維腫が小さくなる、みたいな噂がありましたが、
あれって結局はどうなったのでしょうか？腰痛でモーラステープを貰ったのですが、もし効くのなら、小さく切って腫瘍に貼ってみようと思うのですが…
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 17:21:03.68 BQIPlYU+.net
>>405
URLﾘﾝｸ(clinic-n.mitelog.jp)
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 17:24:32.15 BQIPlYU+.net
間違えた
>>406
こっち>>407
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 19:03:36.14 nS+dZ+4x.net
>>406
ガセネタだと思う
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 19:18:03.49 X5tHzTpj.net
上の画像、ボカシ入れてプライバシー配慮したと思うけど、
名前、住所等、以外でも特別に特徴のある見た目(容姿)だけでも個人情報になるよ。
418:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 19:49:23.14 UfvJD77I.net
ありがとうございました。こんな恐ろしい副作用があったのですね。
大人しく、腰にだけ貼る様にしたいと思います。本当に有り難うございました。
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 23:23:10.51 7XV/LSqB.net
治験について調べたけど最終的には3000人の治験患者がいないとダメなんだね。
いろいろ参加条件もあるしやはり生きてる間は薬どころか治験すら始まらないのかな。
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/28 00:36:33.79 MHA6T5PB.net
レックリングハウゼン病学会一応、1年に1回は大会開かれてるけど、たいした情報出てないし、
公開されてる情報とか見ると、皮膚科の先生がメインだしな～
腫瘍に強いドクターは出てこないかなぁ～
421:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/28 00:47:06.11 hUusr5MA.net
なんか神経痛に効く新薬がもうじきできそうって先週の診察で言われたんだがマジなんかな…。
422:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/28 04:58:04.23 MHA6T5PB.net
>>414
今の主治医の受け売りの話をすると、慢性疼痛の原因は、主に、
患部の神経を腫瘍が直接圧迫するかセニトリンが影響している説（自律神経系）があるから、
抗うつ剤系で、セニトリンをブロックする薬剤でも出来たかな？
とりあえず、抗うつ剤なり局所麻酔で、痛みを誤魔化して先延ばしするだけだと思われる。
423:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/28 19:45:51.42 YKPgfUJb.net
最近、レックの母親が神経痛が出てきたっぽい。痛みで足摩って何もして上げられなくて。皮膚症状もかなりの重度。可哀想で帰り道、一人で泣いてしまった。
424:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/01 00:16:21.24 0O4AhB4l.net
>>416
貴方は母から遺伝してるの？
425:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/01 14:11:42.23 n2OzSaE6.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
426:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/03 22:39:28.58 PXjua7ox.net
アザは大量にあるけどプクは数えるほどしかなかったからずっと放置してたけど、アラサーにさしかかってプクがばんばん出てきたよー。
ここから一気に進行してしまうのかな。
427:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/04 16:59:01.20 iRGdZ6UX.net
悲しいけど増殖中です
428:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/04 17:50:45.01 wFLkKCI0.net
コテはこのスレに一言かいていって
ない人は適当にコテハンつけてかいていって
ニコニコ生放送実況 part8112
URLﾘﾝｸ(wc2014.2ch.ne) t/test/read.cgi/jasmine/1462284234/
↑
netの部分スペース開いてるので注意
テンプレ文章（↓以下であればより可）
あとはこれってレスがないですね。
というよりコピペなので答えるのが無駄かもしれません。
レスがないスレだけど何なの？
コピペばっかりで答えるの無意味じゃね？
429:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/04 22:23:01.77 CXawfTrU.net
まぁ、年取ればプクが増えるのは一般的な事だよ。
とりあえず、年1回は、全身MRI検査して、体内に出来てないか確認した方がいいよ
430:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 00:10:17.67 YcksWd3l.net
俺は二箇所の大手病院で年に数回診てもらってるが、
それぞれの主治医は基本MRIもCTも受けなくてよいと言われてる。
431:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 00:25:09.69 SYHOm5aK.net
レックを良く知らない医者の方が丁寧に検査もしてくれて親切かもな、レックを知ってると、治療法はないけど死ぬわけでもないと軽い扱いを受ける
432:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 01:26:56.93 VKjGcoHk.net
ナントカ小町という大阪のオバチャン、
しょっちゅう線維腫の手術してるな｡
433:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 03:08:10.88 JiTzTOFj.net
重労働を1日しただけでも37後半の熱が出るけどレックと関係あるのかな？
全身、火照
434:って食欲無くなり2.3日飲み物しか摂取出来なくなる。たまたまでなくて重労働する度に熱が出る。
435:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 09:26:01.22 CyIQSHgb.net
問診だけだし病院も行かなくなった。
一応制度改定前はステージ5だったけど。
骨病変(そくわん)があるから仕方ない。
そのそくわんも経過観察だけだから
ここ数年行ってない。
436:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/12 00:50:03.46 MnVcTWM8.net
手術をしない経過観察の骨病変でステージ5なんですか？
他に皮膚症状とかはステージに関係してないんですか？
437:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/12 19:24:12.03 dnKpZ1yv.net
ハーティ割引受けてるんだけど、特定疾患更新しなかったらどうなるんだろ？
438:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/12 20:22:54.94 gEshrCbB.net
>>428
一応、申請書には、皮膚病変の項目あるね。
重症度分類だと、
１．D１ 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
２．D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
３．D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する（１CM程度のものが概ね１０００個以上。体の一部から全体数を推定して評価してもよい）
４．D4 びまん性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛又は悪性末梢神経腫瘍の併発あり
439:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/15 13:46:56.54 soKdY7Eg.net
暖かい季節になり春服や夏服を普通に着れる人が羨ましい。
若い人も高齢者もみんな私より綺麗な肌。
440:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 06:32:12.88 PDU7224P.net
首がつまってても暑苦しくもダサくもないデザインの服がもっとあればいいのにな
441:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 20:11:35.63 M5pBNY5o.net
あまり気にせず半袖半ズボンで過ごすけどね
理解してくれる人くらいしか会わないし
他は大体2度と会わない人だし
442:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 20:21:22.09 0jSgddxz.net
外に出かける時は？
443:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 23:01:08.01 A9DYHbqj.net
半袖半ズボンのままだよ
444:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 23:15:25.38 cAbcSLb2.net
カフェのみとか軽度の人なら半袖くらいなら普通に着てるんじゃないですかね
445:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/17 07:24:13.30 HRdgv5OW.net
誰とも会わないって 凄い田舎だな。
446:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/18 11:38:11.05 tl0ekHWR.net
初カキコ 今この病気で化学治療してる。 太ももにしこりが出来て病院行ったら悪性だと言われた。肺とかにも腫瘍出来てて抗がん剤で消してるよ。 入院中で暇だから書き込んでみた
447:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 03:36:47.41 uoTonlQj.net
抗がん剤の副作用とか辛くないの？
448:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 10:15:41.19 Mb4oiQru.net
副作用は辛いよ。でも辛いのは点滴してる4日間だけ。5日日してるけど最終日は楽だし終わってからもそんなに気持ち悪くないかな。
449:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 10:17:08.22 Mb4oiQru.net
髪は抜けたけど今は完治して好きな歌手のライブに行くという目標に頑張ってる。これ治ったらライブ行けるぞーみたいな感じでね
でもまだまだ続きそうだ
450:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 10:19:02.21 Mb4oiQru.net
病名は悪性繊維腫瘍症ってやつ。
自分の場合は放置したから色んなところに腫瘍出来たって感じだからもし、体にしこりがあって触ったら痛いってところだったらすぐに病院行ったほうがいいよ。
451:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 11:33:46.07 YpsW2CUa.net
昨日は入院中で今は完治して？
452:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 11:34:53.67 YpsW2CUa.net
あ、完治を目標ね。よく読まなかった。ごめん
453:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 14:02:23.13 6Rxm7dph.net
自分の書き方が悪かったかも。こちらこそごめんなさい。
454:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 19:44:32.46 bifIqpNM.net
早く完治したらよいですね。
最初に気付かれた太もものしこりの大きさはどれくらいでした？
針をさして病理検査で悪性と判ったのでしょうか？
455:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 20:38:19.55 rOPfR92E.net
5cmくらいはあったと思います。初めて市民病院で見てもらったのですが原因がわからず大学病院を紹介されそこで分かりました。
初めは最悪足を切断とまで言われました。手術は成功し前のようには歩けませんが一応切断はせずにすみました。
456:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 20:39:45.97 rOPfR92E.net
針は刺しました。それでわかりましたよ
457:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 20:41:06.14 rOPfR92E.net
しこりはあったけど病院行くのが本当怖くてずっと我慢してました。今思えば早くいけば良かったなと後悔です
458:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 20:42:53.31 rOPfR92E.net
特定疾患の紙があるからそこまで治療費は高くないからまだ良かったのかな？大体4～5万が入院費 ３週間くらい病院にいて １週間家に帰れてまた 入院するっていうくり返し
459:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 14:12:18.65 rLyq0MFT.net
太股に大きめの腫瘍、俺もあるけど検査やってねーな。発見してから10年くらいなるが…良性なんかな。主治医にも検査のこと言われないし。
460:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 17:34:10.26 EsRcpkiy.net
>>451
痛くないですか？自分の場合は太股に出来た腫瘍のせいで
ふくらはぎが激痛でした。良性の方が殆どで悪性は稀と
言われたけどどうしても気になるようなら主治医に相談した
ほうがいいと思います
461:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 17:57:27.64 ovpadygN.net
自分も一つだけ、大きな腫瘍あるんだけど、一度検体検査して良性だったけど、歳取ったら悪性化とかありえるのかな？
ちなみに、検査前から強く押すと痛む
462:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 18:52:05.90 EsRcpkiy.net
>>453
悪性化になるかは分かんないけど痛いならやっぱり取ってもらうの
オススメするかな。自分も押すと凄い痛かったです。PET検査ってのかあるんだけど
それで調べたりもしました。
463:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 22:23:00.67 6XF1qsxA.net
太ももから腰にかけて大きな固まりあるよ。
去年取って貰ったけどまだ残ってる。
小さいやつがたくさんあっての
固まりなのか、それとも大きいやつなのか
聞いたら大きいやつだって。
全部取ってしまいたいけど出血しやすいから
医者は嫌がる。
464:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 23:00:18.21 ElC7uzaX.net
やっぱり腫瘍取るの嫌がられるんだね
子供の頃見た目が気になって取ってもらうとき、どうせまた出てくると渋られて
大人になってからは取らない方がいいと言われた
465:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/22 12:04:32.43 EBoxjPPn.net
そもそも神経線維腫って綺麗に全部取ること不可能なんでしょ？腰椎にデカイのあるけど手術である程度とって、あとは放射線当てるしかないって言われた
466:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/22 22:07:27.69 j+rxPjxK.net
神経線維腫って基本良性腫瘍だけど、放射線って効果あるのかな？
切り取るのは、取っても取ってもキリがない（後から出てくる）から若いうちは手術勧めないって医者も多い。
467:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/22 22:54:16.61 jWhun6Rd.net
>>458
放射線は照射回数に限りがある。痛みの緩和や運が良ければ腫瘍が小さくなる場合もある。
将来、その部分が悪性腫瘍(癌)になった場合はもう放射線治療が出来なくなる。
468:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/23 22:58:04.03 qsp/TaUh.net
>>459
なるほど、一応良性腫瘍でも可能性はあるのか・・・
回数制限ってのがネックだね。癌化した時に使えなくなるのも痛いな～
自分は、ついにというか、ようやく、今日から医療麻薬の処方が始まった。
まだ一番軽いし、根本的な解決にはならないけど、とりあえず少しの間痛みを緩和出来るようになった。（気がする）
でも、ペイン科のDr.にたぶん、効果期待出来ないから1週間後に増量するとかパッチにするとか考えましょうという話に。
まぁ今週は、麻薬に体を慣らす時間だな。
放射線治療の可能性っての、頭の片隅に置いておくわ。情報ありがとう。
469:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/23 23:41:59.02 IOIefm0J.net
自分のレックは、今のところ体の動きを阻害する程ではないけど、
他の先天的な疾患も幾つかあって、まさに生き地獄。
ここにいる皆さんは、持ってる疾患はレックだけなのでしょうか？
470:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/24 12:52:42.47 HUYCtLhi.net
今日レントゲンのCT撮った。今後どうするか話があるって言われたけど良くなってるといいな。
もう抗がん剤は疲れた
471:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/28 03:08:12.78 D7XS+O38.net
定期的に、MRI検査あるんだけど、機械内がうるさいからと、強制的にヘッドホン装着される。
流れてくる音楽は、ただの環境音楽で別にそんな癒やしを求めてるわけじゃないし、心理安定ってのも懐疑的なんだが、
これ、好きな音楽に変えてくれるサービスとか無いのかね～。せめて、ラジオくらいの配慮は欲しい。
でも一番の疑問は、ヘッドホンって磁石使われているし、なにかあった時のナースコールブザーの中身も金属線・・・
これって本当に安全なのか？
472:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/28 07:51:08.47 8k/tV5mJ.net
流石にそこは考えられてるだろ(笑)
473:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/28 10:16:48.69 Jujf21Bi.net
CD持ち込み出来る病院もあるらしい
ヘッドホンさせられたけど音楽流し忘れたらしく、ゴウンゴウンうるさい音が多少マイルドになっただけだった
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/28 14:00:45.58 2c6XzMOT.net
俺は、あの工事現場みたいな音で寝てしまう。リズミカルだからかな。
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/29 20:51:09.13 Hu5yJ2o2.net
家から耳栓持って行けよ。
476:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/31 21:50:51.00 JgHf6Ojr.net
臨床調査個人票の名前、住所、生年月日って自分で記入するのですか？
477:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/04 02:01:34.68 apDxzx4/.net
>>468
亀レスかもしれないけど
世帯人数とか名前書くやつは自分で書かないとダメだけど、病院で記入する書類は全部病院で。
478:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/04 12:16:23.75 Pr0c7YvS.net
質問なんだが、今リリカを服用してるんだが足の裏のヒリヒリして燃えるような痛みが消えなくて困ってます。同じような痛み経験してる人いませんか？
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/04 14:22:12.19 apDxzx4/.net
それって、リリカが効いてないってことじゃないかな。
俺もかなり前に飲んでたけど、リリカって神経系に作用するから、ヒリヒリとかズキズキやしびれとかに効果があるとされてるよ。
俺は、手の神経が電気走るような痛みだったけど全く効果なかったな。
今は、数種類の痛み止め飲んでるから、どれが効いてるかわからないけど症状出てない。
俺の経験では、増量しても効果なかったから、薬変わったけど、最大600ｍｇまで処方出来るらしいから、
我慢できるなら月曜に医者に相談することをオススメする。薬が効かないとかなら、電話で看護師に話せば、予約やら多少は融通してくれると思うし。
ちなみに、痛み止めの多分に漏れず、副作用も色々あるから、気になる症状があればピックアップしとくといい。
URLﾘﾝｸ(www.interq.or.jp)
480:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/06 20:50:16.96 JV2RboMe.net
今、レックの人がテレビに出てた
481:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 01:52:15.73 irjhb18B.net
>>472
レックとして紹介されたの？
それとも、インタビューかなんか受けてる人がカフェとかプクだらけだったとか？
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 02:29:00.21 4kiVNTAm.net
東京放送のある番組に出演。
病気の紹介とかではなくて。
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 15:43:47.12 YaSy0LR1.net
ミクシー見てると、レックに起因して、人工膀胱や人工肛門になる人が結構
いるんだね。怖い。
本当にこの病気は嫌だ。
何が起こるか判らない。
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 16:14:49.45 irjhb18B.net
まぁ、普通のその程度だよな。
NHKの総合診療医 ドクターGって番組にリクエストの申請書いてるんだけど、通るかな？
番組的には、若手の医師数名が（まだ研修医だったかな？）が、再現VTRを見ながら、考えられる病気を推理するって奴なの。
一定の区切りごとに、所見を発表して、大御所の先生がどうして、そういう診断をしたか聞いて言って、
最終的になんの病気か当てるって番組なんだ。
レックだと、色々な症状がありすぎて、若手の先生どころか、大御所の先生でも危ういけど番組的には面白いと思う。
若い先生は、教本でも、名前しか読んだこと無いってのも多いからどんな診断するかすごく視てみたい。
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 16:16:44.48 irjhb18B.net
>>475
俺も、最終的に骨盤内全摘予定だよ。
人工肛門、人工膀胱になるのはほぼ間違いない。
今は、医療麻薬で痛みを緩和して我慢してる最中
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 21:38:24.17 /YAXcMrQ.net
>>475
他の掲示板の話をここで出すのは辞めよう
472より上のレスにも書いた人いるけど、ハンネ登録とはいえあの人だ！って分かるじゃん。
487:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/09 20:26:59.43 OUTaRLwT.net
人工肛門、人工膀胱になるの稀れだろ。
ボコボコ肌の上に、袋を肌に貼り付けるなんて大変だな・・。
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/12 16:21:13.72 fqypAW6v.net
原作初期ではシュウとマイ名前逆だったし
犬もソバって名前だったな
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/13 21:13:03.01 fy8N0b+7.net
>>476
そのリクエストが通ったら貴方が番組に出演するんですか？
490:473
16/06/14 00:47:10.71 7G86N0KA.net
>>481
顔とかにプク少ないからインパクトに欠けると思うけど、出演してもいいと思ってる。
キレイ後言うつもりは無いけど、全身に、カフェオレ斑が大量になって、小学生の頃からイジメにあっていたから、
成長して、症状が出てくると、最悪死ぬ、いっそ殺してくれと思うくらい痛みや臓器摘出が有るということを、
まず、大人に知ってもらって、今、イジメられている子供の助けになればなと思う。
実際、イジメてた奴が、医療系に就職してレックのこと知って、そんな大事な病気だと思わなかったと、謝罪されたよ。
491:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/14 21:08:06.23 VmZeCNFA.net
>>482
もし、リクエストが通って放送される事になったら報告して下さい。
テレビあまり見ないし、しかもNHKだと見逃してしまうと思うから。
492:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/14 23:54:57.81 7G86N0KA.net
>>483
リクエスト通るか分からないけど、TVで取り上げてくれるよう頑張るよ。
もし、成果があれば報告するわ
493:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 20:46:10.91 aU9ZV8ov.net
テレビ番組と言うと、2000年代前半ぐらいにアンビリバボーかな？で、この病気出てた。
詳しい内容は、忘れたけど。偶然見てた。
494:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 21:50:45.68 GJsoNw7y.net
自分が初めて見たのは、10年くらい前の夕方の�
495:jュースのワンコーナーだったな それで自分の症状が病気なのだと知った
496:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/20 23:40:42.98 OMmLHGO6.net
この病気は皮膚の事が話題によくなってるけど、骨の異常も大変よね
私は昨年、皮膚の腫瘍を200個近く、二回に分けて切除
今年は脊髄の手術がやっと終わって、療養中です
497:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/21 12:50:04.43 KZxbKLn2.net
慶応インカレSEEK幹部は毎晩パーティーをしています
498:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 01:41:37.22 SUS8y9Zk.net
>>487
まぁ、神経さえ通っていれば何処にでも異常でる病気だからねぇ～
自分は、皮膚の腫瘍は、たぶん50個未満だと思うけど、体の中にはたんまりあるよ。
そのうち、骨にもできるんだろうな～。とりあえず脳の奥とかに出来ないことを祈ろう。
きっと、TVで神との手とか言われてる先生も、匙を投げるんじゃないかと腫瘍まだないのに不安・・・
499:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 07:27:32.64 nWNY21Dh.net
この病気、当たり前のようにみんなに知れ渡っていれば
いじめやからかいが減ったり、研究も進むようになる気がするよ。
ALSなんていつの間にかあっという間に知れ渡ったし、ご本人もTV出てたりやっぱり積極的だよな。
500:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 09:26:07.31 L4tT+rBV.net
病名知っていてもなんか誤解してるんだよな…
患者数からしたら知らないうちに接してる人も多いと思うけど
501:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 10:56:14.42 E80/J7LW.net
私に移した親に病院に連れて行かれてこの病気を受け入れるためのウンセリングを受けることになった
意味あるんかな…
なにもかもがもう遅いわ
502:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 11:14:13.65 L2rZOIf8.net
カウンセリングは
幼初期から学生時代～現在までの生い立ちを話さなければならない
カウンセリングが逆効果の場合もある。
カウンセリングして話したくない過去があって隠してカウンセリング受けるなら意味がない。全部話すつもりで。
自分もカウンセリング申し込んだけど逆効果って事で受けられなかった。
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 22:30:06.25 SUS8y9Zk.net
レックとは関係なく、躁うつで精神科受診した時に生い立ちをずっと話せと言われたけど、けっこう応えたなぁ。
レックに関係した子供の頃のイジメや今後の展望が辛い事、レックの病気の詳細とか詳しく話したけど、
精神科医がその手の遺伝病の知識とか全く無く、その辺全然理解してもらうのに躁うつのきっかけより、時間かかった。
その医者がどこまで理解したのかは謎のまま。引っ越しして病院変わったけど、その病院でも同じ感じだったなぁ。
504:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 23:00:38.62 k4HRCjQs.net
赤ちゃんの検診の時に、問診票にカフェオレ斑があるか？
神経線維腫の項目あったから、私が子供の頃よりは認知度ある気がした
505:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/23 07:01:08.52 ROxrg9Z5.net
レックの知識ある人ならカフェオレ班で分かるけど、もしも健常者の人にカフェオレ班の有無の問診票があったら ？ って感じがする。
506:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/23 16:42:26.16 ZVR2tDzZ.net
今は分からなければググってどうにかなるんじゃないかな
自分もググって自分の病気知ったし
507:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/23 22:50:20.92 wyaJRjZu.net
長文で申し訳ありません。
どうしても気になる腫瘍があります。
まあ腫瘍は無数にあるけれど、たまらなく気になってしまい、今すぐにでも取りたいって思うのが２、３あります。
こう言うのって、ホクロ取りとかもやっている様な、そこら辺の皮膚科でも、行けば綺麗に取ってもらえる物なのでしょうか？
大学病院に通っているのですが、主治医は単発での除去に乗り気では無く、通っている病院で取った事はありません。
入院して５０個まとめて…などの話になり、入院まではちょっと…と、自分自身も乗り気じゃなくなります。
日帰りで、とりあえず気になる（鏡を見る度に鬱になる）のだけでも取りたいのですが、どうしたら良いのか分かりません。
多少費用はかかっても構いません。ただ…間違い無くやって貰えれば。でもその開業している皮膚科医が、
レックの腫瘍を見た事があるのか、取った事があるのか…等と考え出してしまい、不安でなりません。
取り残されたらとか、取り残された腫瘍が悪性化したらとか…不安になっています。
多分、表面から見た感じだと２センチ位のものですが、そのら辺の飛び込んだ開業医でも、手術ってしてくれていますか？
と言うより、その辺の皮膚科医でも、線維腫って取れるのでしょうか？
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/23 23:02:02.56 wyaJRjZu.net
連投ですみません。
自費診療じゃない保険適応の手術は、基本的に開業医はやりたがらない（儲からないから）、みたいな話を聞いたので、
やはり不安になっています。雑にされたらどうしようとか、適当に処置されたらどうしようって。まあそれは、先生の人柄なのでしょうけれど。
とにかく連日、目に見える腫瘍がイヤ過ぎて、気が狂いそうになっています。
509:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/24 06:04:38.10 mcdhyKao.net
しにたい
510:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/24 11:18:18.51 jsqDS90t.net
自分がこれ以外持ってる病気のせいもあるだろうけど顔の気になるのだけでも私は3日入院した
あと取ってくれたのは皮膚科じゃなくて形成外科だったよ
大学病院の受診科も皮膚科なの？
術後の見目とかも綺麗な方がいいと思うしその辺のよくわからん病院に飛び込むより嫌でも入院して大学病院でやってもらった方が絶対に良い
511:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 15:11:00.98 NE4UH7+L.net
>>501
有り難うございます。通っているのは皮膚科です。
どうしようも無く、その２、３個を取りたいのですが、主治医が面倒がるので、無理そうです。
さすがに自分も、入院して５０個と言うのは気が重くて。先生もその辺を分かっているのかも知れませんね。
手っ取り早く、２個だけでも取ってくれるのならって思ったのですが、その辺の皮膚科に飛び込むのは、確かに恐い。
でも取りたくて狂いそうです。その辺の皮膚科でも、奇麗に間違い無くやってくれるなら良いのですが、分からないですからね。
512:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 15:23:34.96 S2vO9mlP.net
皮膚科じゃなくて形成外科行きなよ。
顔なら尚更。
513:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 16:40:05.44 39EDHm+A.net
Skypeでビデオ通話してレックに効く漢方薬処方してる医師見つけたんだけど怪しいよね？
514:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 20:39:47.83 fwV3XyXC.net
>>498
線維腫って イボとか類の物と違って
血管とかいっぱい通ってるんだって。
大きさにもよるけど
ほかの人が言ってる通り大学病院で検査とかしてもらって
とってもらったほうがいいよ。
515:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 20:47:17.60 WGrhWGGQ.net
今、光の加減でうっすらポコポコ見えるものはやっぱり成長しますか？
うっすらで止まったりはしませんか
516:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 22:35:25.53 WnYhb5qV.net
自分の場合だけど10年くらい前に腕や手に光加減でポコポコ沢山出来たけど成長はしてないよ。もちろんポコポコは消えてないけどね。自分が成長してないからって他の方はどうか知らない。
517:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 08:32:33.94 dFo2nYy2.net
縦隔腫瘍になった人居ますか？
518:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 17:11:43.74 Re0/cR2w.net
私の通ってる大学病院は、数が少ないなら部分麻酔を使って日帰りで取ってくれるよ
数に関係なく深さや、表面のみでなく、奥に広がってる場合もあるから、難しいね
ちなみに、私は皮膚科だよ
体も顔も足やら腕に頭皮も、色々取ったよ
柔らかいのは境界線があやふやだから、取りきれずに、
また同じ場所が膨らんで来る事もあるよ
�
519:ﾅくて痛いのは、境界線が分かりやすいみたい 光の嗅げんでは、私は10年前になんとなく、、、だった腕が今では大きくなって、数もかなり増えたよ
520:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 01:32:30.47 dYeaba3h.net
４月にテレビ東京で放送された「家について行っていいですか」が、ようやく地元テレビで放送された。
出演者の一人にレックの人がいました。
とても前向きで明るい人でした。
それに引き換え、俺って後ろ向きで悲観的な人
間だと思った。
４５歳になるけど、ここ１５年間はずっとアルバイト・パート。
障害者枠<パートタイム>で就労しても発達障害が目立って１年～２年で契約終了。
ＡＤＨＤやＬＤはストラテラを服用しても改善しない・・・。
もう、絶望しかないゎ。
521:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 12:28:35.72 e5akWc97.net
>>508
いるよ
毎回健康診断で引っ掛かる
522:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 19:10:27.62 BfxoLtCk.net
>>511
放置してる感じですか？
523:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 20:04:04.43 wcMu14i5.net
>>512
うん、特に呼吸に異常がないので放置してる、健康診断では良性腫瘍なので経過観察扱いにしてもらってる。もうかれこれ20年くらい。急激に大きくなったりしなければ様子見でいいかも
524:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 20:29:19.69 mKh/WD7L.net
>>513
最近、縦隔腫瘍だと発覚して不安になっていたのですが、必ずしも手術というわけではないのですね
少し安心しました、ありがとうございます
525:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 21:17:38.90 ux+ewK53.net
家について行っていいですか見たけど、まだ顔にぶつぶつが出てないから
幸せだよ。重症な人だと顔に巨大な腫瘍ができたり体中にぶつぶつが出てくるもの
526:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 22:31:22.20 TCn5Fhmu.net
家着いて行っていいですか出てた人は見た目でレックって分からない感じの人でしたか？
たまたま声かけたらそうだったのかな。すごいな。
527:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 22:39:19.72 TFd7SAx8.net
YouTubeでたくさん上がってるから探したけど、どの放送か分からないな。
528:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 23:27:57.45 XVxpx9b2.net
>>515
幸せは他人が決めるものじゃないよ
そんなこと言ったらぶつぶつだらけでも、重度で歩けない人もいるから幸せだよってなっちゃうよ
529:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/28 08:30:40.51 nlfgETCe.net
最近背中にぷくみたいなのが出来たんだけど、ニキビみたいに爪で取れそうな芯があるんだけど、そういうぷくも出来る？
530:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/28 16:19:20.77 0kXSSXJg.net
今日、大学病院受診してきた。
プク取る事を勧められた。
何十年も成長してないし、あまり自分的にはこのままでいいんだけど。
形成外科での手術。
531:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/06 01:17:21.05 z4y8pUAu.net
はー身体がしんどい
532:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/06 20:55:23.46 wsyEz8+k.net
しんどい人と健常者と変わらない人との差はなんですか？
533:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/08 05:52:47.48 wf1muLVy.net
小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
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小麦は食べるな!
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小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレル�
534:Mーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。 炭水化物(小麦、米)＝砂糖 小麦はドクです。 日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。 波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。 光を浴びてビタミンＤを作らないと健康になれないです。 https://www.amazon.co.jp//dp/B00BAOC8LY/
535:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/08 18:44:33.07 +gU8jCf7.net
南無妙法蓮華経、南無妙法蓮華経
536:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/09 15:25:16.81 rDvosjne.net
宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
537:名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
16/07/10 14:13:59.96 GF7BWzFE.net
>>525
可哀想に・・。
538:名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
16/07/10 15:25:27.82 qAHwB9te.net
>>525
あらら。お大事に。
539:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/11 13:40:29.04 Qfp7ZuvK.net
偽関節併発して手術するも何だかんだで結局左足切断とかクソofクソ
540:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/11 16:51:31.64 Y4yEWOv0.net
切断する前に何件か病院セカンドオピニオンしなよ
541:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/11 19:15:05.91 tiIld7Hr.net
お尻に特大のカフェオレ斑があるんだけどそれに沿うようにして尻たぶ？とにかくお尻の肉の中に触ったらわかるくらいのでかいこぶがある事に昨日気付いた
以前視神経に繊維腫が出来て手術したんだけどこれも病院行って検査とかしたほうがいいんだろうか…また取るってなったらどうなるんだろうか
痛みとかはないんだけど
542:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/11 20:57:02.28 NZrI5TqC.net
とりあえず、病院に行ってみよう
こぶが大きくなってしまうかもしれないし
543:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/11 22:47:02.44 9agbtoDG.net
やっぱり宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！！！
544:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 08:21:39.64 Nt0UeXWO.net
しにたい
みじめなからだ
もういや
545:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 09:06:35.25 SLnRLwl4.net
まともな人間になりたい
546:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 20:10:49.34 AXFjgJ/4.net
初書き込み
私は顔右半分に腫瘍があります。
今はパート事務で働いていますが、
将来仕事がなくなったらと考えると不安になります。
職業が自由に選択できないのがつらいです。
恋愛や結婚もとっくの昔にあきらめています。
同じ状態の人と話してみたいと思っていますが、
近くになかなかそういう人もいないので・・・。
547:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 22:38:46.04 NUljCJST.net
婦人科に行った、惨めで死にたくなった
548:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 22:48:15.59 VtSbkCct.net
ﾐｼﾞﾒ...
549:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 23:13:42.91 Pq1nupjE.net
病院で診察券を通すのに並んでたら、前の人が同じ病気だった
首に腫瘍があったから気づいた
初めて出会ったかな
話しかけてはないけどね
550:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 23:52:55.98 X4FjR7sI.net
>>530
同じのあるよ。お尻と太股だけタプタプ。
とったことあるけど全部は取れないらしい。
出血が心配なんだってさ。
お尻と太ももは溶けたアイスノンが
入ってる感じ。小さいプクの集まり
じゃなくてでかいプクなんだって。
最近またでかくなってきた。
スクワットとかしてるけど
そこだけは細くならない。
551:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/14 00:50:12.89 YkkpnvN9.net
527です
>>531
やっぱり大きくなる可能性あるよね…次の休みに病院行ってみます
悪いものでありませんように
悪性のこともあるって聞いてちょっと怖くなってきた
>>539
完全に取りきることはできないんだね
確かに大きい血管集まってところに近い場所だし仕方ないのかな
大きくなってくると不安だよね…本当になんなんだよって思ってしまう
長々とごめんなさい
552:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/14 18:45:03.96 HLoVZQbu.net
会社の健康診断で
脊椎側湾症の疑いって出たわ
553:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/14 20:13:07.61 /XBZJ1g4.net
献血できるなかな？
554:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/14 20:46:10.11 uFMFOBx4.net
輸血とか化学療法やってなければできる
555:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/16 03:53:39.77 lkj6/SpJ.net
>>539
私も足首にでかい腫瘍のかたまりがある
手術で何回かに分けて取ってきたけど
全部取るのは不可能でゾウの足みたいになってる
おしゃれな靴なんて当然履けないし
細身のパンツも無理
身体はそれをかばうために歪んで左右の膝から下の長さが違う
ただ普通に生まれたかった
普通におしゃれしたかった
プクも年々多くなっていく
本当になんなんだろうねこの病気
556:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/16 21:15:06.33 Ox1H27er.net
ｵﾜﾀ....
557:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/16 22:28:59.48 Ue4c4fY5.net
私は年に一回腫瘍をとる手術してるけど
ほかの人も定期的に手術してるのかな・・・？
558:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/17 12:54:46.80 Stu1O6q4.net
友人、自殺してしまった。
なんなん。難病の俺は生きていて
559:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/17 13:20:29.65 7EFsESXf.net
俺も生きてるから頑張れ
560:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/17 19:22:00.03 wqVPZRir.net
>>546
日帰りの部分麻酔ですか？
私は、気になる時に手術してる
数が多いときは入院の全身麻酔
20個くらいなら(場所によるけど)部分麻酔で、日帰りで。
気のせいか、手術すると、他の腫瘍が大きくなったり増えたりしてる気がする
561:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/18 10:33:56.33 Dc7EhVvK.net
部屋の鏡、全部捨てた
外出先のトイレの手洗いも鏡見ないようにしてる。
もうオワッタわ
562:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/18 21:47:12.21 +vwo2cRE.net
鎖骨のポツポツを
『あせも？』と聞かれたよ
悪意を感じる
563:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/18 22:52:59.11 Dc7EhVvK.net
あせも くらい可愛いもんだ
中にはエイズ？とか言われる人もいるんだから
564:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/18 22:53:35.23 XMNF5Dnd.net
>>549
私は顔に腫瘍があるのでがっつり全身麻酔です。
７日間くらい入院します。
565:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:02:28.06 GcmdMSV8.net
薬切れたとき、自分の体みると自殺してくなる
566:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:02:54.05 qtZcv93e.net
まぁしないんだけどさ・・・
もう少しいきれば楽しいことと出会いそうだし
567:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:02:54.86 vduCHudD.net
上記の骨盤内に大量に線維腫ある奴です。
ステージ４で特定難病の申請通りました。
実は、先日入院してきました。田舎の病院ではなく、ペイン専門のいる病院に。
やはり、手術は、まだやらないほうがいいようで、神経ブロックやってきました。
線維腫のある人間は、基本的には、針を刺すのは難しいとのこと。（出来ないパターンも多々あるらしい）
MRI、CT等を再度撮った結果、神経ブロックは可能という結果が出たので、仙骨の下にアルコール注入と
仙骨から左に（痛むほう）ずれた臀部に熱を加えて神経破壊。熱を加えた治療の方が効果ありで、
結果、痛んでいた部分全部では無いですが、会陰等の痛みが取れ、痛む箇所は1ヵ所のみになりました。
とりあえず、大きな壁は1つ超えたのでご報告です。
まだ痛むヵ所をブロックすると、歩行障害が起きる可能性が高く、要相談という事に。
ペイン専門医の話によると、手術で少し線維腫を取るのも選択肢に。
週末、主治医にブロック治療の結果報告と今後の相談をする予定です。
とりあえず、麻薬療法は継続になるかと思いますが・・・
線維腫で痛みのある方、一度、ペインクリニック科に相談するのも手かもしれません。
ある程度、規模の大きい病院で、MRIやIVR-CT、バイプレーン血管撮影装置 等の機器がある病院だと、
線維腫があっても、ブロック針を挿入出来るか診断出来るようです。
需要あるか分かりませんが、レックで、腫瘍が悪さしている方いれば、参考にしてください。
質問あれば、出来る範囲（自分が理解している部分）でお答えします。
長文失礼しました。
568:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:07:05.15 ZbAoe0pv.net
みんなこの季節は辛いよな
569:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:16:29.28 vduCHudD.net
>>557
半袖で、カフェと線維腫のボロボロ皮膚公開は、周りの目が・・・
かといって、長袖でも、変な目で見られたり・・・
特に、子供の一言が怖いな～
570:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 09:22:48.59 O3oFJh82.net
私は両親が私のカフェ班とかを気にしてたことに申し訳なくて、病気のことを知った時も私が気にしてるんじゃないかって両親が悩むことが悲しかったです。
幸い顔には目立ったカフェ班はなく、小さいのが少しだけって感じです。
脳のMRIでは問題ないと言われました。
プクプクはあるけど痛みはないし、遺伝の可能性だけが悩みです。
あとは、左足の骨が曲がっていることですかね。
小さい頃に矯正する靴でかなり治せましたけど、身体の歪みは少し気になります。
ちなみに両親はレックじゃないです。
結婚してますが遺伝50%のことは主人にも伝えていますが、子供はつくる予定です。
主人はレックではありませんが、かなり軽いアトピーです。
プクプクは増えたりしてるけど、良性なら気にしないようにしてます。
571:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 16:05:36.37 Rz4rdruE.net
重度の方の書き込み何故か安心する。
可哀想も気持ち悪いも思わない。
同じ難病だから。
自分だけじゃないんだ！って安心。
572:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 16:32:40.93 c/4RdVob.net
側弯症と脊髄腫瘍がツライ。。。
首が痛くて長時間起きてるのもツライし、横になっても痛くてツライ。
左手も調子悪くなってきた。
近くの大学病院を定期的に受診してるけど無駄なのかな。。。
573:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 17:59:39.73 spwaqO7R.net
うちの7歳の娘(遺伝なし)が、
「プチプチも、プチプチいっぱいのお母さんも好きだよ。でもお母さんと同じく痛い人みんな治してあげたいから、お医者さんになりたい」と言ってくれた。
娘が医者になったりしなくても、間接的に私がこの病気で生まれて来たことが
世の中の何かの役にたつことも、もしかしたらあるのかもしれないんだなと、思えたら、気が楽になった。
574:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 22:06:16.08 Ej7Scr1C.net
縦隔腫瘍疑いでMRIやったらチョー腫瘍が見つかった
今度造影剤ですって！
575:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 22:45:05.72 RW3mol6o.net
最近の書き込みで偽関節や検診で側彎とか発症されたと書き込みありましたが
若年期になくても、それらの症状は３０代や４０代でも出てくるもの
なのでしょうか？
>>563
最近判ったといくことは、それまで違和感や症状が無かったのですか？
失礼ですがおいくつですか？
576:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 23:05:04.09 Ej7Scr1C.net
>>564
40歳です
いままで全く違和感有りませんでした
腕とかに多少なんか出来てる感じ
縦隔腫瘍が見つかったのも何となく受けた脳ドックがきっかけです
577:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 23:41:23.06 vduCHudD.net
>>563
お大事にしてくださいね。
造影剤MRIは、高性能になってきてるので、色々とハッキリ見つかるといいですね。
>>564
難病由来の場合、分母数が少ないだけで、若～中年期でもいつでも症状が出る可能性が
578:あります。 レックが原因の場合、発症時期については、アテにしないほうがいいかもしれません。 私も、症状は１０年後くらいからと初期の診断で言われましたが、わずか２年ほどで 症状が出てきて、試行錯誤での治療を受けています。
579:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/20 17:00:04.88 Xn+Deml1.net
私も思春期以降は収まってくる、と言われていたけど、
実際には28才くらいから、腫瘍が増え始めて現在37才、かなり目立つし大きくなったなもある
脊髄の手術も、３月にしたばかり
580:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/20 18:38:01.72 IFuINjZB.net
細かいカフェオレ班だらけ。
無い場所が無いくらい
581:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/21 01:10:21.30 m7SdzOti.net
>>567
レックの場合、早いと思春期位から症状が出てくると言われてるよ。
あと、わりと大きく症状出ると、状態が加速することがあるとも。
医者がの見解がけっこう分かれてるみたいなので、どれがどうなのかイマイチだけど・・・
582:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/21 03:24:27.29 7UwpkDiF.net
カフェオレ班は生後半年以内には出てくると思う。
583:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/21 12:09:43.28 aB8P1iVQ.net
患者なのにこの病気について知らないことだらけ…
病名知ったのも成人してからだし
584:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/21 15:40:42.64 qDvbI6erR
ドーピング検査薬の開発の話をテレビでやっていた
そんなことの開発より、難病と言われてる病の治療方法や薬の研究してくれよって思った
585:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/21 16:31:38.62 es4m+Cd+.net
医者でも知らんもしくは聞いたことあるようなないようなって人いるからなぁ…ゆっくり調べていけばいいと思うよーって言ってる私もそんなに知らないんだけどね
586:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/21 19:13:58.94 QjqiCjhz.net
母親もこの病気だが全然病気に気づいてないぞ
587:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/21 19:16:14.47 eB0ARc2K.net
母親からの遺伝でレックで、今31歳だけど体力なさすぎでヤバイ。
母親は60代だけどめっちゃ元気。
この差は何…
588:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/21 22:59:37.99 m7SdzOti.net
>>573
はじめて、実際に見ました！って医者が圧倒的に多いもんな～
>>575
うちは、父親からの遺伝。去年だったかな、親父が「褐色細胞腫」ってレック由来の病気やったけど、
それを、取ってからは、めっちゃ元気やで。
俺も31歳の父親60代。 症状は、本当にピンからキリって感じだと思う。
589:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/21 23:09:07.94 DTk5AmZV.net
>>570
私は生まれた時からあって、増え続けてる
最初からあるパターンのが多いらしいけど
590:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/22 00:24:29.17 5Sfa5PLT.net
自分も最初からあったな。
子供の頃の方が目立ってた気がする（色が白っぽかったせいかな）
アルバム残ってるんだよな。親が死んだら、焼却しようかな・・・
591:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/22 06:49:28.91 mvuAPkC1.net
産後急激に悪化してる
出産するまでは健康だったのに
子供が成人するまで生きられるのかな…
592:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/22 15:17:35.04 +14wr8+k.net
>>579
私も産後(と、言うか妊娠中)悪化した
腫瘍が一気に大きくなって、カフェオレ斑も色が濃いく赤黒い感じになった
私は産後に腫瘍を取る手術したよ
本当、一気に増えて大きくなった
ホルモンバランスの関係なんかな、、、？
593:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/22 15:31:55.18 0qx6OFom.net
局所麻酔で身体のプチプチ1個取るのっていくらくらいかかりますかね？
594:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/22 19:18:50.57 xihBAEc3.net
>>579>>580
自分は母親からの遺伝。
母親からはレックについて話してはくれなかったけど、母親の高校生くらいの白黒写真が一枚あって普通に胸元の開いた制服で見たけどレックらしい症状無かった。
白黒写真は割とカフェは目立つのに皆無だった。やっぱり自分を妊娠中、又は出産後に悪化したのかな？
595:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/22 21:50:38.83 +14wr8+k.net
>>582
症状は人によるだろうし、難しいだろうけど、私の主治医(整形外科)は産後に悪化する人は多いみたいな言い方をしてたね
私は妊娠前の28才くらいには、かなり症状は進んでて、34才の妊娠～出産でビックリするくらい、腫瘍が大きくなったり増えたりした
596:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/22 22:36:03.02 W2401xfq.net
>>581
10程度取って血液検査とか全部込み込みで２万程度だった
597:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/22 22:56:20.02 tIf2LosF.net
>>584
なるほど。ありがとうございました
598:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/23 01:15:10.19 azgh/q6K.net
これから妊娠、出産を考えてるから悪化するよら怖い。
あと腕が酷くて半袖嫌で暑いのに長袖も目立つって方は、半袖に日焼け防止の長い手袋みたいなやつとかどうですか?
今は百貨店とかでお洒落なものも売ってますし、周りから見ても違和感ないですし！
599:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/23 01:23:36.50 azgh/q6K.net
ちなみに私は足が酷いんで、夏はマキシ丈にしたり、パンツスタイルにしたりしてます！
秋から冬はタイツでスカート丈は自由なんですけどね゜゜(´O｀)°゜
600:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/23 18:46:31.41 lYpIoz/w.net
結婚してる方にお聞きしたいのですが、配偶者の方には
病気についてどんなタイミングでどんな風に説明しましか？
差し支えなければ知りたいです
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/23 19:12:30.37 kQ0JiyRh.net
付き合ってる時に
50%で遺伝するし、健康な子供望むなら別れてって。
返事待つまで2.3カ月かかった。
結婚して10年以上経つけど愛情か情か今も分からないって。配偶者は笑って言ってくれます。
子供は当時から作らないって約束で。だから子供はいません。でも夫婦は仲良くやってます。
602:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/23 22:55:40.80 OHYM6shd.net
URLﾘﾝｸ(stat.ameba.jp)
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 01:04:08.94 cB83zSVv.net
>>590
変態で、痴呆の疑いのあるオッサン・・・
604:584
16/07/24 08:20:00.35 dWGQunKE.net
>>589
ありがとうございます
友達にすら言えないのに、どうすればいいんだろうって思ってました
普通に誠実に言えばいいんですね
605:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 09:40:56.15 S4t3BNvH.net
私も付き合って2年くらいで言いました。
遺伝の可能性が50%のことも。
主人はその場で子供のことはゆっくり考えていけばいい。
もしお前が遺伝のことを気にして怖くて生みたくないなら養子をもらって育てるでもいいし、2人の子が欲しいってなって遺伝したとしても育て方とかでなんとでもなると思う。
これは実際、私自身がレック関係なく明るくしてるしレックが原因でひどいイジメをされていないから。
子供は授かりものだしデキない人もいる。
健康でも障害をもって生まれることもある。
だから、それが理由で別れるとかはない。
お前が遺伝とかで自分を責めて苦しくなるなら2人でずっと一緒にいる選択だってある。
その後、2年くらい交際が続いて結婚して2年半ですが、まだ子供はいません。
だけど、30歳くらいには生みたいと思ってます。
ちなみに今27歳です。
606:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 10
607::06:30.99 ID:AdwPct2A.net
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 11:49:55.73 Pzelb5in.net
ごめんなさい
煽りとかそんなんじゃないのだけどちょっと質問があります
遺伝する確率高いのになんで子供を産もうとか欲しいとか思えるんですか？自分の子供が自分と同じように苦しみ悩むは思わないんですか？
私はそれが恐ろしくて子供欲しいとか思えないんです
不快な思いをさせてすみません
ただ本当に疑問なんです
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 14:54:11.96 fAcBDB/e.net
結婚している人は比較的軽症なんじゃないの？レック同士でしてる人は別として。
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 16:24:02.62 xc70myzu.net
私も夫と付き合ってる時に、病気の事を話したし、主治医とも話がしたいと言われて、先生にも許可取って、話を聞いて貰ったりした
病気の事は受け入れてくれてるけど、子供を生む決断するまで10年掛かった
最初は生まないつもりだったけど、話し合って、もし遺伝しても重症でも、自分の子供には変わりないし、
子供を作ろうよ！
って、決めた
凄く悩んだよ
私はたぶん、軽い方ではないです
前にも書いたけど、腫瘍を取る手術(200個くらい)してるし(それでも、まだ沢山腫瘍がある。カフェオレ斑も)
脊髄の手術もしてるし
子供は男の子で、今の所は気になる腫瘍やカフェオレ斑、骨の変型は無いけど、気を付けて見てます
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 18:41:09.48 7bFbo0t2.net
結婚出来る相手も能力もない俺にとって子作りは無縁の話だ！
独身、勝ち組！！！
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 21:31:32.76 hV/ZJI1v.net
レックで子作りとかもうね…。
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/24 23:58:34.56 bcc3V8nH.net
自分の老後の面倒をみてもらうためでしょ？
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 07:53:02.93 yJFHy8kM.net
それなら子供にお金かける分、自分の老後の貯蓄に回した方がいいんでない？
実際、健常者でも親の老後の面倒を誰が見るで揉めるケース多いんだから。
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 14:34:16.67 Af47JcFA.net
死に水を取ってもらうため
616:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 15:55:41.47 mk4hNGzj.net
老後の貯金は未来の子供に迷惑かけないようにしてますよ。
生活できなくなったら老人ホームに入ると思います。
私はレックだけど両親にとっても愛されて育ったし(遺伝じゃない)友達も普通にたくさんいるし、彼氏だって普通にできてきた(むしろモテたし困ったことがない)
レックが直接的な原因で死亡することってごくごく稀だって調べたし、それなら愛する人との子供を望んでもいいんじゃないかな?
私と主人の子だったら絶対にめちゃくちゃ可愛いし。
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 17:12:12.24 oa//ihfr.net
はい、はい。
そーですか。
618:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 19:31:28.82 mk4hNGzj.net
レックだから結婚できない。レックだから子供を望んだらいけない。
その考え方の方がおかしいと思う。
子供に関しては夫婦で考えて答え出せばいいのに、老後のーとかレックなのにーとか他人が言う必要ないと思う。
レックで生まれてもレックと向き合ってどう生きていくかなんじゃないの?
なんかブスだから〇〇って言ってる人と同レベルな気がするわ。
マイナス思考になってしまうのはどうでもいいけど、同じレックの人に攻撃的な発言するのはレック以前に人間として欠損してると思う。
質問したり考えを聞くのはいいけど、明らかに否定的なのいるよね。
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 19:49:03.55 URojp0L4.net
>>605さん>>598のレスしたの俺だけど
レックだからどう向き合って生きてくは
独身を選んだんだよ！
この考えがおかしいと否定する貴方がおかしいと思う。
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 20:51:57.84 c+NUCo4t.net
>>606
別にそんな意味で言ってるように見えないが
621:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 20:52:27.36 c+NUCo4t.net
>>607
よく見たら言ってたわ、スマンスマン
622:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 21:04:03.90 MsbXvpuK.net
毎日泣きながら学校から帰ってきたことがフラッシュバックする
623:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 21:08:15.24 eEyv44xj.net
>>605
うーん、ごめん結局綺麗ごとにしか聞こえないや
レックだから結婚や子どもを諦めた人たくさんいるでしょ、その人たちの選択を後ろ向きだと否定してるように感じる
レックは間違いなく人生の大きなハンデだよ
624:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 21:20:43.31 /OQ+GNok.net
遺伝子疾患(染色体異常)が治るようになるなんて、やっぱり夢の話で無理なんかなぁ
せめて、遺伝性でなく、進行性じゃなかったらね
625:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 22:00:20.04 1WGvBHHG.net
>>595です
結婚してるしてないや子供が欲しいと言う気持ちを否定したり批判するつもりはまったくありません。そう見えてしまったのなら申し訳ないです。
他の方が言われてるみたいに自分の子は本当に可愛いと思います。だからこそ、同じ経験はしてほしくないなと思ってしまって。私自身がこの病気のことで身内や同級生に色々言われてきたので…全部遺伝すること前提で考えてしまっているのもおかしな話ですが。
色々選択できる力が私も欲しいです
病気だから、何もできないから、とふさぎこんでばかりではダメだとわかってはいるのですがなかなかうまくできません。
まとまりのない文章なうえ、長々とすみませんでした。
626:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 22:59:03.91 0UT8UjS8.net
以前にも話題になってたけど、軽症と重症と板を別けたら？同じ病気なのに全く異なる
からお互いに分かち合える訳ない。だれか軽症板の板を立てくれよ。
過去に子供を作った人、これからその予定の人の話を聞きたい。話がしたい。
627:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/25 23:22:33.66 MsbXvpuK.net
自分で立てればいいじゃん
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 04:28:06.30 APaRUVGg.net
>>605です
重症の方でも結婚してるし軽症だからとか重症だからじゃないと思います。
あと>>595さんに言ったんじゃないです。
別に結婚や出産してる人にどうしてそう思えたの?とかの質問や、過去質のどのタイミングでレックのこと遺伝のことを伝えたかとかはレックの人がこれからの参考に出来たらいいなって思います。
ただ、これまでのレス見てても前向きなことには触れず重症の方の書き込み安心するとか、マイナスなことを書いてたら重症、前向きなことは軽症って決め付けてる部分が多いし、結婚や出産して幸せに過ごしてる方に攻撃的な書き込みがあるのはおかしいと思いません?
結婚や出産しないのを選択するのが間違いだと思っていないけど、同じレック患者で前向きにしてる方に攻撃するのがおかしいって言ってるんです。
ネットの書き込みだけで姿は見れないのに結婚してるから軽症なんだよ。私達とは違うんだよ。
そうやって思いたい気持ちは分かるけど、それじゃ意味ないんじゃないかな?
同じ病気でも結婚や出産して幸せにしてる人がいるんだって前向きに考えて欲しいから私含めて数人の方が結婚や出産ついて書いたんじゃないかな?
629:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 09:33:17.23 tYP+GFBx.net
>>これまでのレス見てても前向きなことには触れず重症の方の書き込み安心するとか、
えっ？そんなこと思ってる人がいるの？
630:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 12:28:55.18 Gz3LhowI.net
>>616
何回かそんな書き込みみたな
自分は前向きな書き込みの方が安心する
どんどん沈んでく心がちょっとだけ浮上するから
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 13:19:15.85 mzwnGPhD.net
風俗行かないぶん
他に金使う
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 15:30:14.05 +JDlxmlk.net
人の捉え方の違いで、恋愛を諦めたから後ろ向きな考えは違うと思う。
恋愛に対して未練タラタラで生きてくよりキッパリ諦めて人生を歩むのも大切だよ。
633:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 17:56:41.83 APaRUVGg.net
>>619
恋愛にだけ言及してないですよ。
レックでも病気と付き合いながら楽しくやってる書き込みには軽症なんでしょの一言で片付けようとする。
それは仕事にしても友人関係にしても外出にしてもファッションにしても何でも同じ。
過去レスでも200前半あたりで親を恨むとかの下りに反論した方にも否定的。
その方も重症だと言ってましたよ。
レックで板を分けるなら軽症と重症じゃなく、それでも生きていく板と、とにかく何でも他のものや人のせい。自分は悪くない。誰も私の気持ちなんて分からない。
悲劇のヒロイン板に分けるべきじゃ?
人の気持ちなんて同じ病気でも同じ状況でも分からないですよ。
分かろうとしたって100%理解なんて無理。
悲しくても苦しくてもどうにか前を向くしかないのに。
自分がいじめられたとか言うわりに、気に入らない人には暴言吐く人多いしね。
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 18:03:12.84 APaRUVGg.net
辛くてもマイナス発言しても前を向かうとしてる人は書き込み見てても分かるし自分も頑張ろうって思えると思う。
周りのせいばっかにして、頑張ってる人には軽症だの、遺伝のことあるのに生むとかない、親を恨む、老後の介護だの、健常者が欲しいからポコポコ生むだの、過去レス見たらそんなんばっかり。
なおらない病気なんだから、そんなん綺麗事だとか、治らない病気だから付き合うしかないんでしょ?
そんなんだったら一生引きこもって内職でもしながら周りが悪いって言ってたらいいじゃん。
レックでも生きようとしてる人に暴言吐くのはただの甘え。
635:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 18:34:08.62 SQJHU1DQ.net
君は昨日からいい事レスしてるように見えて決して自分からは良い印象ありません。
とくに>>603のレス。
636:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 18:54:29.63 TiIZkg3P.net
親を恨んでないけど
産んでくれてありがとう
とは言えないな
637:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 19:04:00.89 APaRUVGg.net
家族に愛されて友人もできて彼にも愛されてきたのがダメなの?
友人にレックのこと見た目のことでからかわれたり、何それ?って聞かれたことはもちろんあるよ。
分からないから言ってるんだから、生まれつきあるんだーって答えたし、仲良い子にはレックのこと話しましたよ。
バイトした時に社員の男性に首にあるカフェみてキスマークってからかわれても、やだーってシミですよって笑ってごまかしましたよ。
元カレに顔のカフェがなかったら100倍可愛いのにって言われたけど、そんなこと言う奴嫌いだよってハッキリ言いましたよ。
親に愛されてるのだって私が親を大切にしてるし大好きだし、親孝行は出来るだけしようと思ってるからですよ。
中学の時部活で先輩にｲｼﾞﾒられても、そのことは無視して笑顔で毎日挨拶したしボール拾いも他の子より頑張ったらヒートアップしたけど、それでもめげなかったら飽きてｲｼﾞﾒはなくやりましたよ。
人に愛されるのって見た目だけじゃないでしょ?
私と主人の子なら可愛い。
これが見た目の話だと思うなら、どんだけひねくれてるんですか?
そうやって何でも正当化して他人のせいにしてるから上手くいかないし、誰も助けようとか幸せになって欲しいって思わないんだよ。
正直、なに言われてもあーそうですか。悲劇のヒロインのつもりか知らんけど可哀想とも何とも思わないわ。勝手にすれば?ですよ。
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 19:11:35.21 APaRUVGg.net
どうして愛されないのか?
重症だから。
愛されて幸せな人は軽症だから。
それは違うでしょ?
私がなぜ愛されているのか。
主人は優しいから。人に意地悪言わないし、その人のことを考えて言うから。と答えます。
ここで私が後ろ向きな発言の人にキツイこと言うのだって、本当は分かってるんでしょう?今のままじゃダメだって。と信じてるから少しでも前を向いて欲しくて言ってるんですよ。
あと、生んでくれてありがとうとは思えないけど恨んでないって書き込んだ方。
今はそれでいいと思います。
私だって死にたいと思ったことはあるし、悩んだこともあります。
うつ病になってパニック併発して人間不信になったこともあります。
だけど親を恨んだことはないです。
だって結局は自分の生き方だもの。
今は生きていたいって思うし、幸せだって言えますよ。
あっ、うつ病とかはレックが直接的な原因ではありません。
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 19:18:58.08 APaRUVGg.net
レックでもレックじゃなくても人間関係で傷付いたりすることがあるのは皆一緒でしょ。
それをレックのせい、○○のせい、ってしてたら解決なんてしないよ。
自分に悪いところがあったかな？って考えて悪いとこは素直に謝って、傷付いたことに関しては悲しくなるから言わないで、謝ってって言ってきました。
生まれつきのカフェも自分ではなんでか知らんけどあるんだよねーって、嫌なんだーくらいに返してたら、それ以上しつこくしつこく言われなかったし、言われても自分の味方になってくれる人がいましたよ。
味方になってくれる人がいたのは自分が軽症だからじゃなく、優しくしたからですよ。
640:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 19:28:58.95 APaRUVGg.net
前向きに考えられない時だってあるし、そうなれない人もいるのは分かるけど、だからって人に暴言吐いたり傷つけていい理由にならないでしょ?
私が>>605で怒ったのはそのことなんですけど。
老後の介護、レックで子供とか。
他に過去レスでも多々ね。
>>603で愛されたを強調したのは苛められたのは過去のことにできてるからです。
今まで生きてきて今私の周りにいる人達に愛されてるのは事実ですからね。
人間関係で悩むのはレックだけじゃないしレックだから特別だと考えたことはないです。
641:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:12:11.02 GViKjzCa.net
君は過去レス読んだならだいちゃんブログ読んだよね？
世の中、みんなが親に愛されて育った訳でないですよ。
あまり愛されたって強調しすぎます。
642:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:39:44.70 APaRUVGg.net
だから、私は前向きな発言してる人に暴言吐いたりしてる人におかしいって言っただけでしょ?
だいちゃんのブログでもだいちゃんは親友と呼べる人が2人できてる。
小さい頃からの親の虐待は親の問題でもある。
結婚しないのも恋愛しないのも自由だけれど、頑張って生きてる人に暴言吐くのは間違ってるって言ってるの。
軽症、重症、既婚、無職そんなこと関係なく、人に苛められて怒ったりするのに、なんで人に意地悪言えるの?って言ってるの。
別にあなたが結婚しようが親に虐待されてきた過去があろうが、今をどうやって生きてくかだと思うの。
生き方を否定してるんじゃなくて、暴言吐くなって言ってただけ。
欠点とか粗探しばかりしないで文章の意味をちゃんと読み取って欲しい。
別に人と関わりたくない、誰にも愛されなくていいって思うならそれでいいけど、周りに不快な発言をするのはおかしいってこと。
だいちゃんに親友ができたのは結局だいちゃんがそれでも生きようとして希望を捨てなかったからでしょう?
心を殺す この意味は私にだって理解できますよ。
私がなにもかも全て上手く生きてきて、愛されなかったことも苛められなかったこともないと思ってるなら大間違い。
643:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:42:35.66 APaRUVGg.net
ってゆーか、もういいです。
ここには書き込みしません。
逆に疲れます。
この書き込み見て何人かの人はなにか思ってくれたり感じてくれたと思ってるし、幸せな書き込みの方が良いって人の意見も少し聞けて良かったです。
まだまだ残りの方が長い人生なんで私は出来るだけ楽しんで生きていきたいと思ってます！
644:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:45:24.46 APaRUVGg.net
最後に訂正しときます。
だいちゃんのブログに出てくるレックのれいさんですね。
れいさんに親友がってことです。
645:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 20:57:55.95 tYP+GFBx.net
ああ言えば、じょうゆう
646:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 21:08:13.26 Gz3LhowI.net
前向きな人に水差す人には前からモヤモヤしてたけど、なかなか突っ込めなかった
…で結局追い出されちゃうのは前向きな人なのね
追い出されるっていうか卒業か
前向きに
647:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/26 21:13:53.89 GViKjzCa.net
少し熱く語り過ぎて上手くレス出来なかったんだと思う。
言いたい事は分からないでもないが。
せめて中立な立場でレスして欲しかった。
648:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 07:10:45.88 2B6gtt8Y.net
妊娠出産で悪化したけど、それよりなにより、ストレスはよくないんだわ。
旦那の不倫でレックが急激に悪化した。
出産を２度したけど、
そのときどころではなかった。
泥沼離婚して、笑えるようになってきたら腫瘍の増大増加がピタッと止まった。
ストレスって一番良くないんだろうなと思ったよ。
649:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 12:46:01.34 axiGV5a0.net
なんとなく真夏に増加して真冬に落ち着くのもストレスかも。真夏は何かと気を使う
650:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 13:17:10.65 stCQg86Y.net
私は夏場わざと腕出すようにしてる。
少しでも病気のこと色んな人に知識として知ってほしい。
ALSだってダウン症だって、病気の事知らなければ偏見、キモいって思いがち。レックもそうなんじゃないかな。
私はもともと明るい性格だから、これどうしたの？とか聞かれやすいし、難病なんだよ、って話ができる。
レックだとみんな隠しがちだよね。
だから私みたいなタイプが声あげることでレックによる外形差別とか少しでもへらせたらな～なんて思ってる。
651:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 13:20:24.19 stCQg86Y.net
↑隠すのがダメ、とかってことじゃなく、
私は平気なだけだからね。
辛い思いは私も昔はしたし、
体を隠したい気持ちは当たり前にわかるから。
652:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 16:01:55.51 8GXezuKl.net
会社にバレて契約が更新されませんでした
653:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 17:07:06.55 jOU5RBY9.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
654:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 19:08:16.63 tOAxKroD.net
>>639
嘘乙
655:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 19:30:32.79 UmMaszON.net
若い頃は明るいまではいかないけど普通の性格だった。
年齢とともに徐々にぽこぽこになって同時に性格も暗くなってしまった。
明るく生きても暗く生きても同じ1日。
わかっているけど明るく生きれないな
656:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 21:33:51.48 VzejwRX9.net
>>641
嘘じゃないよ
本当だよ
657:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/27 22:22:46.08 uOG8RFCs.net
なんかウザイなあ、自分は正義だと思ってんだろうな
658:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/28 14:51:16.70 URuZcXqe.net
私としてはカフェオレ斑よりも、腫瘍がつらいな
身体中の数え切れない大小の腫瘍を消したい
カフェオレ斑は、気にならなくなった
659:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/28 15:36:18.38 HXclEyU2.net
>>645
同じく。 腫瘍が神経圧迫して痛くてかなわん。
麻薬も効き悪いし・・・ はぁ・・・
660:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/30 14:10:21.88 X7H5s11O.net
小学校でのあだ名はエイリアンですた。。。
661:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/30 14:29:47.57 j1kaUbSu.net
麻薬さんは今何歳ですか？
いつくらいからキツイ痛みでましたか？
同じレックだから他人事に思えなくて
自分は大丈夫だろうって思ってたけどやはり不安で聞いてみました。
662:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/31 02:30:54.07 /SP/N0hX.net
>>648
上の方の書き込みにしたけど、まぁいいか。
レックは、父家系由来で、父親、祖父、曽祖父までは辿れる。
自分は、7月現在で年齢：31歳 男 ステージ４で難病申請通ってる。
カフェオレ斑（生まれつき）が全身と、表層に線維腫（大学行く頃から出来始めた）が30個程有り。
28歳の時に、交通事故で、骨盤内エコー検査やらやったら、膀胱を中心に線維腫がたっぷり発見。
線維腫の最大は、10CM×（最大）5CMの塊が１つ有り 後は、MRIやらでは計測不能なくらいの細かい線維腫
医者からは、5～10年後くらいに、排便、排尿障害等が出る可能性大という所見
今年に入ってから、排便、排尿痛とかはないけど、会陰部や陰嚢が激しく痛み出す。（去年も若干痛みあったけど、日常生活に問題なし）
線維腫のサイズは殆ど変わってないので、今までの線維腫や新しく出来た線維腫が、股間にある神経を圧迫しているという診断に。
痛み出したら、あっという間に、仕事が出来なくなるくらい痛みが出て、立位も座位も継続困難になり、今は、退職、傷病手当金で生活中
レックはモグラ叩きと一緒なので、今摘出しても、また出来るし、完全に人口排泄器官になるのでリスクが高く今現在は選択肢に無し。
麻薬療法がメインになったのは、5月のGW明けくらいから。
今は、神経ブロックと併用してるけど、神経ブロックでは痛み取りきれず、これ以上のブロックは、足に障害が出る可能性ありで相談中
麻薬については、オキシコンチンというのを、朝晩各60mgを2回で120mgと、頓服でオキノームを1回20ｍｇ、1日MAX5回まで使用可能。
現状、オキノームは毎日MAX飲んでる。
麻薬の副作用の便秘に2ヶ月ほど苦しんだけど、今は、マグネシウムと下剤で問題なし。自分は他の副作用はなかった。
末期がん患者ではないので、現状の増量はドクターはやりたくないとの事。 麻薬の量や種類の変更は現在相談中
元々、躁うつで眠剤やら安定剤もらっているので、痛みで寝れない日は今のところない。
麻薬やらブロック治療の質問等あればある程度答えられます。
長文大変失礼しました。
663:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/31 20:56:19.29 yOSP3J6/.net
長文でレスしてくれてありがとうございます。
聞いて読んでスルーするのも悪いと思って書き込みました。
痛みの無い自分はなんてレスしていいか分からなくて。
大変だろうけど頑張ってください。
664:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/31 22:31:17.02 /SP/N0hX.net
>>650
気にせんでくださいな。
レックって、何が起きるか分からない病気なので、こんな可能性もあるんだって程度に、
覚えておいて頂けると、重症化した時に、悪さしている箇所の切り分けに役立つかもしれません。
665:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 17:17:55.23 S4mP6jku.net
表面に出てるのがわりと少ないのに内部にそんな大変なの抱えてる人もいるんだね。。
私も一度調べてみようかな
666:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 19:03:21.15 c2MWrwnA.net
定期的にCT撮ってる人はどのくらいの感覚でやってますか？
自分は6年前にやったっきりで…
667:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 19:04:33.03 c2MWrwnA.net
定期的にCT撮ってる人はどのくらいの間隔でやってますか？
自分は6年前にやったっきりで…
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 21:54:46.10 3xLIn/ua.net
私も9年前にCT1回撮ったきりでずっと病院に行ってない。アラサーに突入して、今までカフェだけだったのにプクがいっぱいできてきて。今年は撮りにいこうかと思うけど、大学病院ならどこの病院でも検査してくれるのかな？
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/01 23:25:49.17 i512/eEF.net
私は内部のを目的に調べたこと無いな～
脊髄の疾患を調べるのに、撮ったらたまたまチラホラ写ってるとかならあった
皮膚の疾患でなく、骨に疾患のある人はいませんか？
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/02 20:29:25.51 fqXSIIPV.net
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
671:645
16/08/02 23:30:14.68 lCcjwL+F.net
自分は、上記の通り、骨盤の中いっぱいなので、3ヶ月～半年に1回MRI撮ってる。
重症化してなければ、1年から2年に1回ぐらいでいいと思う。
ポリープも出来やすいので1年に1回、胃と大腸カメラもやってる。
>>655
たぶん、内科系なら大丈夫だと思うけど、いきなり行ったら、今年から手数料値上げされなかったっけ？
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 11:42:06.14 THIBiYlo.net
風俗行くの？
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 12:52:28.92 jh9624s8.net
おうよ！
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 18:14:48.36 NNRrBSru.net
あう
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 22:33:26.97 y52dMY6X.net
風俗嬢はいいよね。レックの事なんか顔に出さずに楽しませてくれる。
向こうも商売だし、金払えば、相手してくれて、後腐れもない。
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/03 22:39:28.11 OKOa8wJk.net
>>662
恋愛や結婚はもとい、風俗すら行く事が出来ない重症の人からのやっかみがあるから、
風俗の話も自重しなはれ。
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/04 07:04:05.00 xUY10gCD.net
リグレット...
678:645
16/08/05 22:04:19.52 6VO5XsbC.net
もう、痛みの波に耐え切れず、歩行障害上等で、主治医にブロック治療受けれれるよう要請してきた。
自分は、北海道の田舎住みなので、300キロ以上離れた札幌の病院でないと治療出来ない・・・
受け入れ病院も、そこが一番近いという、医療格差。
便利な時代になったもので、拠点病院に地域医療連携室とかあれば、入院の手はずや手続きの大半やってくれる。
後は、今月の入院なら、夏休み時期なので飛行機の確保が問題。
レックで重症化の恐れ（特に内蔵や神経系）がある人は、都会の病院にパイプ作っておいた方がいいよ。
特定難病だと、大学病院ですらｵｺﾄﾜﾘ━━( ﾟωﾟ )━━!!!! ってあるから
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/06 11:26:57.23 tjnVhXfY.net
この病気持って正社員って難しいのかな…
定期的に手術で入院するし……
680:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/06 14:52:13.11 GkxxvC7l.net
>>665
もう一生付き合う病気だし病院の近くに引っ越しした方がいいよ。
681:645
16/08/06 19:03:03.47 PNaT77/f.net
>>666
自分は、非正規から正社員登用の予定だったけど、悪化して話が流れたわ。
理解ある職場だと、正社員になれるだろうけど、このご時世どんだけあるかな？
もしかしたら、病院事務とか医療系なら行けるかも
>>637
実は、それも検討中。とりあえず、ブロックの年間の頻度が増えたら引っ越すかも。
まぁ最終的に、ストーマになるだろうから、そしたら地元に帰ることになるだろうけど。
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/07 21:56:45.03 ibdNhi0c.net
>>668
つかぬ事を伺いますが、ストーマは肛門ですか？膀胱ですか？
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/07 22:27:04.27 jpHZORzU.net
<<664
そうなんですね…
全く無いわけではないんですね…
684:645
16/08/07 22:27:19.34 Z1vH1l+V.net
>>669
今の泌尿器のドクターの話だと両方になるだろうと。
現在、膀胱と前立腺にもうすぐ癒着、このままの進行だと大腸、直腸癒着になる可能性が非常に高いそう。
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/09 19:18:32.98 MyLDvYX0.net
>>671
両ストーマは大変ですね・・。
レックの合併症でストマを造る人は結構いるのかな・・。
686:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/09 20:45:11.79 qVUY+Ofm.net
>>649
交通事故がきっかけでとありますが、その前に自覚症状とかありましたか？
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/10 01:22:46.35 niISyLns.net
レックによる側弯症の手術は高額療養費制度の対象になりますよね？
688:645
16/08/10 01:23:42.10 zJGUZ/v4.net
>>672
レックで造るのは数少ないみたい。
ドクターも事例ないからかなり、慎重な診察になってるよ。
MRIは最短4ヶ月に1回、通常診察は、２，３週間に１回はやってる（ブロックで痛み緩和すれば、減る予定）
>>673
内蔵方面は、まったく自覚症状無かったよ。痛くも痒くもないし、体重の増減も無し。
5年位前から皮膚の線維腫が大きくなったり、新しいの出来たりしてたくらいなので、
歳とってきたから、皮膚が重症化するかなって思ってたくらい。
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/10 11:02:54.17 k2ldPEP7.net
>>674
なると思います
その前に、難病の特定疾患は申請してますか？
そっちも、もちろん対象になるから
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/11 15:05:31.85 UIVSE+Hh.net
もはや宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ…。
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/11 17:03:52.94 /0d7ThG9.net
愛の消えた街
692:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/12 13:48:03.68 vO1h9g67.net
>>632
こんな感じか？
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
693:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/12 23:39:13.30 Pj/WoRS+.net
>>677
可哀想に・・。
694:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/13 16:26:59.24 CC1B/kHx.net
ブツブツあわれ
695:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/14 15:02:55.53 iCQJy1C4.net
できちゃった
696:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/14 15:38:50.99 UlNKC80V.net
皆さん視力はいいですか？
親戚の遺伝者が全員眼鏡なんですが関係あるかな？
697:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/14 16:21:30.43 hx6SZ42o.net
弟もレックたけどめっちゃ視力いいよ
家族のレック持ちで眼鏡使用は私だけ
698:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/14 18:56:51.64 ZeR68VfU.net
基本、写真撮るのも撮られるのも嫌い。
小学生くらいまでだな、ピースサインとかして喜んでたのは。
699:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/15 02:48:06.34 rYMyU8RC.net
九大“とう痛”の仕組み解明
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。
さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。
研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
700:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/16 12:32:03.55 DDi/eBAr.net
今週、皮膚科の通院日だけど行くのやめた。
意味ないし
701:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/18 23:10:30.75 XR53A+zb.net
質問です
頭のプク(1.5cm四方)を切除した場合、
5cm以上切ると思うんですが、
そこに髪は生えますか？無理ですか？
702:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 09:04:08.32 1Qs+m8qD.net
これは私ではなくて母親の話だけど母親は1.5cm～8.5cmのものを複数とって後頭部にあった一番デカイのを取った場所だけは毛が生えないって言ってた(生えない部分は500円くらいの大きさらしい)
でも髪の毛で隠れるし皮膚を寄せてなるべく目立たないように処置してもらったらしくそこまで気にはならないって言ってたよ
わかりにくい文章でごめんなさい
>>688さんのプクが頭のどの場所にあるのかは分からないけど参考になれば
704:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 17:24:00.65 FILUMK22.net
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
705:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 22:25:55.43 SxN+nx8W.net
>>688
自分は頭部にある大小のプクを複数取ったけど残念ながら毛は生えてない。それどころかプクが同じところにまた出来てしまった。局所麻酔の注射が死ぬほど痛かったので頭部の手術はもうやりたくないかな
706:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 22:34:22.95 JQw/IuZ8.net
>>688
腫瘍の大きさのまま、生えないと言うより、縫った傷痕が生えてこないです
腫瘍が大きいと傷痕も大きいから目立つかも？
頭は確かに痛いし、血も沢山出るから、もし全身麻酔で他にも沢山取る予定なら、
その時に頭部も出来ないか、相談した方がいいかもです
707:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 00:47:34.10 yE8NZZwr.net
レックレックこんにちは！
708:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 22:08:21.40 ucdohodG.net
またおでこの腫瘍がでっかくなってきた
早いうちにやらないと縫合できなくなるんだよね
局所麻酔ほんと辛いからさっさと終わらせたい
身体のイボイボも年々増えて父親そっくりの身体になってきた
これそのうち埋め尽くされるんだろうな
709:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 22:39:03.98 RSc6jW1B.net
頭にあるプクが大きくなってる気がするんですけど、これはやはり大きくなり続けますよね？
なんか禿の範囲が広がってて…
気を付けないと地肌が見えてしまう
でも頭って危ないから取ってもらえないっぽいですね…
710:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 23:02:51.83 6/PTWY5j.net
>>695
大きさやらにもよるかな？
私は頭のを局所麻酔と全身麻酔で取ってるよ
711:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/29 19:31:26.90 eM2Ibzpe.net
首より上や手に出来ると隠せないから辛いよね。手とか買い物とかレジのやり取りも少し嫌なんだ。
美容院や歯医者も。
712:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/29 22:54:34.25 C8roeheb.net
私も最初は体幹メインの腫瘍が、
今では顔や首、腕、手の甲
足と目立つように増えてしまった
出したくないよ
713:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/30 00:01:29.75 OaqHoq87.net
顔出したくないからほぼマスクして生活してる
周りから見たら変な人かもしれないけど晒すよりマシかなって思って
自分の顔見るのが本当にイヤだよプヨとかカフェオレ斑とか出まくってるから
ずっとこれじゃあ(マスクつけっぱなしとか)ダメだって思うんだけどね…どうやったら気持ちの切り替えってできるのかな
周りはそんなに他人のことを気にして見てないっていうのもわかるんだけどやっぱり考えてしまうしそんなことばかり考えてるから外出も億劫になる
714:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/30 02:18:26.28 basgqBVA.net
しにたい