15/12/26 14:15:15.57 xmTrOcYX.net
30年どころか100年は無理だね。
線維腫を抑える薬？まさか今時ケトチフェンとか飲んでる馬鹿いるの？
それともダイコンおすすめの怪しい健康食品？
51:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/26 14:28:25.80 owud4/FA.net
ここに兵庫県に住んでる人おる？
自分と同じ病気の人に会ったことないわ。
52:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/26 20:29:46.50 CYiNhk1K.net
消しゴムか何かでカフェが消えたらと思って何回も擦った事あるわ。
53:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/26 20:49:11.28 EniqtR3k.net
昨日と今日比べてカフェ班が100や200増えても気づかないと思う。
54:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/26 22:15:30.48 xcMOJD1c.net
>>48
ブレクルス。
55:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/27 15:24:39.01 UAJr/zNx.net
それなりに患者数？も多いはずなのに、日常生活の中で同じ病気の人をあまり見かけないのは、気がつかないくらい軽症の人が多いからでしょうか
56:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/27 18:59:46.18 dO5IHQ3Y.net
Stage５何だけど、重症度が（無）なんですが
同じようなかたいます？
57:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/28 19:25:57.12 RGf4Of0E.net
>>54
ノシ
58:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/29 02:12:15.12 jOGXPzdR.net
>>53
アルアル。
59:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/29 17:11:23.57 bU4py2jB.net
>>53
主は見かけたら声かけるのか？
60:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/30 00:33:47.25 AQ+InZfr.net
みなさん、どこで手術してるの？
取り残されたらどうしようとか、綺麗に縫ってくれないのでは？とか心配でなかなか踏み切れずにいます
大学病院の皮膚科に行って、話してアトピーの薬を貰うだけの診察
来年こそは、前向きにオペとかしてみたいんだけど、恐くて出来ないや
近くの開業医とかで、信頼出来る先生が居たら良いのだけれど、情報も無いしそう言う先生がいるのかも分からないや
61:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/30 01:11:22.28 cRLHG2/o.net
プクも切除して増えない保証がないからね。
美容目的や見た目でなく痛みがあるからプク切除したいけど刺激与えてボコボコ増え始めたらどうしよ？って不安もある。
だから放置してるよ、俺は。
62:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/30 09:54:30.21 hztA2orm.net
>>59
オッサンだけど顔に無数あるから取りたいわ
63:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/30 21:52:51.61 n0jmDIl0.net
URLﾘﾝｸ(tocana.jp)
64:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/30 21:53:26.83 n0jmDIl0.net
age
65:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/31 02:35:50.42 eI+qVvTp.net
ここは重症者ばかり？
66:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/31 15:05:25.77 mt1XxlY4.net
>>61
かわいそうだなあ。中国でよくあるように、病院で医療費を負担して手術してやればいいのに。
67:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/01 00:16:28.71 q9ZvuH5N.net
あけましておめでとう。
今年も生きよう。
68:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 18:39:29.47 tWtrAgMF.net
生きたいのか？
私なら早く逝きたいわ
69:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 21:19:49.11 OffdD9l5.net
この身体で生きたいか？って聞かれたらもちろん嫌だよ。
70:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 02:08:59.52 W3IRhl5W.net
新年そうそう死にたい
71:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 11:26:01.60 H8UN/N+N.net
カドマツもジャボも風しか落とせねぇ
力だせよｋｓｇ
72:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 12:48:05.20 lVN3daX3.net
うんこ
73:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 14:34:59.49 ucDjawSw.net
新年早々けたくそ悪いなー。死ぬ死ぬ詐欺はもう結構。
死にたい奴は静かに死ねよ。誰にも迷惑かけずに、苦しまず死ぬ方法
なんかネットに氾濫してるだろう。
74:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 15:18:10.37 dbIgOxPJ.net
カイロ当てたいけど皮膚が弱くてダメだ。
湯たんぽにするかな。
75:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 18:27:05.02 AyD5nvMt.net
見た目で差別される人生はもう嫌だな
早く寿命が尽きればいいのに
76:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 21:07:38.11 9qx8nrz5.net
あけましておめでとう。
年末早々旦那の浮気発覚で鬱。
なんで逆切れするんだろ？
一言のごめんで終わりにしてほしくない。
腰の大きめの腫瘍を全部取って欲しい。
細身なんだけど縄跳びとかすると
そこが揺れて痛い。年末に転んで
膝擦りむいたけどなかなか治らない。
はぁ、死ぬ気は無いけど死にたい。
77:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/05 12:14:17.04 LG7xaiv3.net
もう一つのスレは荒れてるのかな？
入院保険、ガン保険に加入したいのですがどこになら入れますか？
共済は「完治していないなら慢性疾患に該当して無理」と断られました。
78:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/05 17:52:47.76 S4ZuNY0i.net
>>75
知り合いは難病の特定疾患受給者だけど
共済保険に加入してるよ。
レックでなくて膠原病だけど。
これも完治しない慢性疾患だよ。
79:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/05 17:54:55.34 S4ZuNY0i.net
がん保険は分からないけど入院保険の方ね。
80:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/05 18:34:07.32 IwWvVg1m.net
皆さん、どんな仕事しますか？ 自分は顔に疾患、痣がありなかなか決まらないです。
レックも手帳ほしい
81:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/05 20:28:28.95 IsnML2Qg.net
派遣でPC関係のデスワー
ADHDに躁鬱持ち
ポカミスだらけで怒られまくりで所属の主任がもうカンカン
もう期間延長は望めない感じ
82:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/05 20:34:23.76 PsQxkwU4.net
正社員の事務職。でも入社時よりドンドン進行して、腫瘍だらけの身体で居心地悪い。転職したいけどどこも無理だろうな。
83:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/06 01:20:55.54 jC8rW3/n.net
某リサイクルショップの店員（非正規）
全身、カフェオレ有り
体内の腫瘍等々の経過観察中のため正規雇用は今のところ無理っぽい。
84:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 03:03:53.84 BOtZi9+M.net
皆さん、遅れましたが回答ありがとうございます。
大学でて2年たちますが、正規の仕事はあきらめた方がいいですかね、
人間不信になりそうです。もう、どうしたらいいんだろう・・・
85:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 06:07:24.43 eRElSFj8.net
ぷくが痛くて寝る体制に苦労する。寝返りで痛みで何度も目が覚める。
柔らかい布団にしたら腰痛になるわ、しんどい。
86:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 17:27:01.38 FQZNyvYy.net
自分ほど顔のカフェが酷い人はいない気がする 結婚なんて絶対出来ないんだろうな
87:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 18:44:43.30 uGceZWG7.net
>>82
正規で働いている。
職場の理解あり。
年収も550万円でホワイトカラーです。
脳が溶けるかと思う程に勉強したけど。
88:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 22:25:56.66 +PWch6/H.net
レックの人は数%寿命が短いのは生涯、精神的なストレスを感じてるからかな？
まあ、長生きはしたくないが。
禁煙してたタバコも吸い始めたよ。
89:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/08 13:21:20.56 aB19zB1B.net
レックでも普通に生きてる人はたくさんいるのに…
90:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/08 18:47:30.15 jzA+8li9.net
醜い肉体で長生きしたいとは思わんな
91:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/08 19:35:48.66 ZtcyTgyr.net
普通に生きてる風に見えるだけでしょ？
色んな面で苦労や嫌な思いはしてるはず。
してないなら凄く軽い症状の人。
92:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/08 20:31:32.75 pOoxpu3S.net
ヤバい。ぷくぷくが大きくなってきた。
パチンコ玉の1.5倍くらいかな。
痒いしたまらん。
病院に行きたいけど近くにない。
慈恵を紹介されたけど遠すぎる。
93:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/08 23:35:58.82 KcN4S43p.net
今22歳だけど将来のことを考えると不安で仕方がない
94:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 00:37:44.50 OP7b6g6Q.net
10％は生涯、若しくは壮年期まで気づかないくらいの軽症。
20％は日常生活や社会生活にほぼ問題なく、条件次第では結婚も出来るくらいの軽症。
40％は明らかな症状が出でいるが、生活環境や自身の心情次第では軽症とも重症ともいえる状況。
20％は日常生活はなんとかこなせるものの、社会生活ではかなりの苦労を伴う状況。
10％は悪性化その他深刻な体内異状、外見も含め重大なハンデキャップを伴う重症。
95:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/10 20:05:14.16 B/ja3w5s.net
お前ら安楽死出来たらどうする？
96:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/10 20:25:30.99 fHy/gd+S.net
もちろん申し込むよ。
97:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/11 03:42:14.76 2RZPrQzs.net
俺はこの十字架を背負って生きるよ
98:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 00:55:58.83 m6ilIr0C.net
十字架って・・なんか悪い事でもしたのかよ。
単に難病背負ってるだけだよ。
>>92
上の30％の奴はラッキーだな。
患者会で見た目レックとは思えず、
軽度のニキビやアトピー程度にしか見えない人いたよ。
99:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 02:32:14.95 ihgAj7wq.net
悪い事したんだろ
100:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 06:29:32.44 AcrYF9GF.net
俺の彼女は健常者。
好きなら別れるべきかな？
同情で付き合ってくれてるかも
子作りのリクス考えたら別れるべきかな
101:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 09:11:27.79 0Fq6rlLM.net
>>96
前世の業だよ。
102:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 13:44:27.69 WRLkgBMs.net
>>98
同情で付き合ってくれてるとか意味が解らん。
病気を理解して、それでも付き合ってくれてるなら、同情ではなく愛情だ。
増してや、君が好きなら別れる必要ないでしょ。
>>99
前世も来世もないし、
それを言うのはただの言い訳や慰めにしかすぎない。前世来世言い出したらまた宗教野郎が書き込みしやがる。
103:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 16:11:59.75 hKhLk5uW.net
AKB嫌いだけど「365日の紙飛行機 」は泣ける
104:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 23:01:09.51 GejvfKbE.net
>>95
十字架ってww中二病かよww
運命だから背負うも何も無い
ただの運命
105:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 23:05:33.01 GejvfKbE.net
>>98
子作りの心配の前に相手の両親に挨拶行け！！
結婚する気でいるなら
尚更、行ってこい
相手の両親の理解を得るの大変だからな
傷つく覚悟で行ってこい
106:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 00:50:13.22 SsvYO30y.net
あー疲れた
友達と会うのも気を使って疲れる
107:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 05:14:29.09 PA3MTmrp.net
最近、Siriが友達
108:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 20:37:02.74 mknYp9UL.net
前の人じゃないけど、レック＆非レックで結婚した人の話を聞きたい。
109:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 23:06:44.04 TMB8F7TN.net
非レック側の人の気持ちが知りたい。
でも、非レックの人がこのスレなんて見てないか、、、
110:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/15 22:58:07.00 aS0FvZpH.net
レック同士で結婚した人おんの
111:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/16 03:12:35.78 TF86wdk5.net
>>103
両親には挨拶したし交際も公認済み、
そもそも交際するのに親の許可とかwあんたは未成年者かな。
112:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/16 06:52:32.44 CKqf+wxY.net
>>109
結婚の許可もらうのに二つ返事でどうぞなんていうのは
いき遅れたおばはんくらいだぞ
20代なら顔合わせ程度に挨拶してた方がいいよ
113:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/16 12:21:30.09 G1qzRjGA.net
>>109
付き合うことについては言ってないぞ
結婚って書いてあんだろが
文字読めないのかなww
114:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/16 20:49:23.77 WnjU5FQH.net
きょんちゃん可愛い過ぎる( ´ ▽ ` )ﾉ
115:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/16 22:22:47.33 InSdoC3I.net
>>108
某HPの管理人
116:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/17 05:47:24.46 BzgdZOMj.net
>>101
少し聴いたけど 飛んでけ！飛べ！
って事か。
117:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/17 17:06:47.96 fnDOkg/9.net
レック同士で結婚とか、遺伝率100％なのによく結婚するな
118:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/17 17:35:10.66 PFlqpRHw.net
結婚するからって子供作ると決まった訳じゃないからね。
119:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/18 00:51:38.42 vbCO0E6m.net
1/2の確率のリスクを背負ってでも、子供作った人いる？？
120:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/18 01:12:10.92 W4Fg+3yd.net
何処の新聞社だ？
・朝目新聞です
・朝日新聞です
・赤旗です
121:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/18 01:12:42.73 W4Fg+3yd.net
誤爆したすまない
122:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/18 04:21:01.12 E9cHYcGM.net
>>117
たくさんいるでしょ
123:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/18 23:50:22.93 3HAa7tNU.net
みんな生きてるか？
124:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/19 14:57:56.47 1nUivEUM.net
>>115
１００じゃないですよ。レック同士で子供をもうけても、確率上２５パーセントは遺伝しません
説明は面倒なので自分でググってね
125:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/19 22:35:51.99 EczwMhJr.net
50%でも高いのに75%なんて高すぎる壁。
126:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/19 23:29:29.11 7g1O9Vug.net
死にました
127:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/19 23:55:33.27 Ajj8yVbz.net
両親健常で生まれてきた私にしてみれば25%に期待できるよ
128:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 00:13:28.93 Tcz4/Nrb.net
虐待事件を聞くと
「そんなことするなら私に赤ちゃんちょうだいよ」
と思う
129:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 01:15:24.57 LU6qcmwv.net
５０！されど５０％。高いけど神頼みで望むしか�
130:ﾈい。
131:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 08:20:50.21 uG9yPL7d.net
MRI検査とかで調べてもらいたいんだけど病院怖くて行けないヘタレ
132:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 09:51:24.63 KF18ieHk.net
>>125
両親健常者ならそれは遺伝とは言わないんだよ。
10000分の1に選ばれたんだよ。
遺伝組は2分の1に選ばれた。
133:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/21 14:21:46.43 LFCnIPRB.net
スキーバス転落事故で犠牲になった子たち
代われるものなら代わってあげたい
134:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/21 16:19:13.50 qcb6Ruqo.net
亡くなった人だってレックの人と代わりたくないだろ
135:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/21 20:33:51.87 ZZJjQTS8.net
>>131
だれうま
136:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/21 21:44:33.11 thhqynBg.net
>>129
10000分の1か、いつもくじ運わるいくせに
なんで引き当てちゃったんだろ
137:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/21 21:50:51.75 yDsxvEGO.net
>>130
そんな事言ってる奴ほど生に執着する
138:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/21 22:24:05.78 thi0usWg.net
悪運が強くってね
何度も死にかけたのに命拾いしちゃってさ
139:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/22 01:17:02.77 30+ZzvxV.net
低気圧のせいか、プクがいつもより異物感強いなぁ
140:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/22 01:33:04.63 2RrQ4TzD.net
冬場、乾燥肌であちこち痒いけど掻かないでパチパチ叩いてる
141:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/22 13:18:10.17 McpbaL23.net
皆さん、顔に出来たプクはどうしていますか？
抜糸までもだけど、抜糸後もずっとテープ貼らないとダメなんですよね？
顔だと髪の毛や服では隠せないから、躊躇しています。
142:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/22 14:46:32.11 neeWjxHH.net
>>138
大きめのマスクで隠れない箇所？
143:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/23 00:32:46.39 /MR7Qpqm.net
>>138
気にせずさらけ出してるよ
どうせブサメンだし、自分が思っているほど周りは人の顔なんていちいち気にしないからね
とはいっても気になって仕方ないけどな
144:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/23 00:38:02.47 YGDIGqa1.net
>>139
マスクで隠すのは難しい箇所もあります（隠れる箇所もありますが）。それに四六時中ずっとマスクも出来ないので。
>>140
顔のは一度も取った事が無いので、躊躇しています。やはり傷とか恐いし。でも気になって…でも恐いし、のループです。
145:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/23 20:52:27.83 yjqRruF0.net
>>141
場所が顔だけになんて助言していいか分からないよ。
貴方はプク切除する前よりプク切除後の傷跡の方が目立つんじゃないかの心配？
146:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/26 12:41:28.17 /5TsdeSf.net
自分は顔の腫瘍をいくつか取ったけれど、きれいな平にはならなかった、ボコボコしてるよ。
147:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/27 01:00:35.42 YeN3DxW4.net
あとは、サンドペーパーでなんとかしなさい。
148:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/27 12:05:30.67 J3MYZ8ya.net
タイミング悪すぎる
149:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/27 18:54:27.20 9jFVckmk.net
顔のはヒゲそるとき巻き込んでよく流血になるわ
150:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/27 22:22:54.86 y0zhAbta.net
特定疾患（文書料）は医療費控除になりますか？
151:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/28 21:05:53.09 wk6N+Ign.net
>>147
税務署に聞け
152:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/29 10:03:06.84 pA5e9xkx.net
このスレを見ている方の中には、
いま真剣に難病などで絶望している人がいるかもしれないので、伝えたい事があります。
決して人生は今世だけではありません。
【前世の記憶を持つ3才の少年 殺された記憶から殺人犯を特定し話題に】
輪廻転生は起こりうるのか？毎年、夏が近づくとちょっと背筋のしびれるような話題をよく耳にするようになるものだが、どれもにわかには信じ難く、エンターテインメント化しているのは正直なところ。
しかし、インターネット上で大きな注目を集めたある少年の話を聞くと、立証できないながらどう考えても生まれ変わったとしか思えない事実が複数挙げられている。
URLﾘﾝｸ(news.livedoor.com)
153:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/30 20:59:48.90 Xw0WZ3Ow.net
レス減ったね
154:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/01 12:32:04.14 0wv1BChv.net
学習障害も併発するらしいけどそう言う障害ってMRI検査やCT検査じゃわからないものなの？
155:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/01 19:53:46.92 3xzXrRyy.net
学習障害や発達障害は診断した事ないから分からないけど、発達障害って診断された方が楽になる。
今までの生き辛さから解放される気がする。
156:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/01 20:49:33.10 6+EWGmQk.net
>>151
判らないよ。精神科や心療内科でテストを受けて凡そ判断されると思う。
>>152
生き辛さはあったが、非レックでも学習障害はあるわけで・・。
結婚を考えたり、社会人として仕事をしている以上、確定診断までして今更改めて凹みたくない。
多少は学習障害はあるのだろうが、今まで不器用ながら生き抜いてきた。
157:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/02 00:03:53.04 jhbwAnCD.net
俺はモロにＬＤやＡＤＨＤ併発している
凡ミスが多いからかねてから人より変だなとか、変わっているといわれていて
30歳超えて初めてレックとしって色々調べたらＬＤやＡＤＨＤが併発するってのを知って
ああ・・・やっぱりなって感じだった
今じゃ逆にほっとしているよ 自分が人より変わってるのはＡＤＨＤやＬＤだからだって解って
今は派遣で働いているけど、来週障害者手帳を取得するから精神障害者枠で正社員探すよ
とりあえず契約期間は3月末まであるし、有給も残ってるから有休使って面接かなぁと思ってる
面接までたどり着ければいいんだけどな
158:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/02 00:14:01.19 vkmHp+8U.net
精神障害者の雇用義務化が出来るってどこで読んだ覚えるがあるんだけど違ったかな？
間違ってなかったらいつからか分かる人教えて下さい。
159:151
16/02/02 00:35:36.87 oBQQO05s.net
レスありがとう。
てっきりそう言う検査で障害の有無もわかると思ってたけどそうではないのね。
160:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/02 06:57:21.71 jhbwAnCD.net
>>155
来年
161:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/02 23:27:15.75 2KrQa98e.net
今なんとか正社員でやってるけど
仕事で怒られるたびに自分は発達障害なんじゃないかと思って
メンタルクリニックとか調べたりするんだけど
美味しいもの食べたいだとか趣味の事だとかそっちの方が楽しくて
楽しい事ばっかやってて仕事の事なんか忘れてて
また怒られての繰り返し
全部俺が悪い
食欲と趣味があるからなんとか生きてるよ
レックだから結婚も絶望的だからいいんだこれで
162:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/03 12:10:22.78 nt2/CUv4.net
最近、腰痛が出てきた
163:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/03 22:02:13.38 2EnQKxmF.net
何とか自分も事務職で働いてるけど、理解力が乏しいと自覚していて、そんな自分がもどかしくて腹が立つ。でもレックによる発達障害なのか、ただのお馬鹿なのか分からない。
164:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/04 00:20:15.79 q07df4M8.net
>>158
仕事のこと忘れて、趣味とか楽しいことやって怒られるって・・。
単なるカスですやん。まあ、レック以前の問題。全部自分が悪いと自己解決してるけど。
165:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/04 06:31:57.76 PYHn61Dm.net
でも食欲や趣味で楽しむこと出来るのは良い事だよ。
レックでも結婚出来るからまだ諦めるのは早いって。
相手は健康な女性選べよ！
166:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/05 23:19:24.27 5z16zMiy.net
>>75
今日、その友達にもう一度共済保険の事、聞いてきた。
加入したのが難病発症前だって。
発症後は共済保険は加入出来ないの事。
167:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/06 00:06:37.74 Lqk4k0Z3.net
カフェオレ斑だけなら保険入りやすい？
168:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/06 07:09:15.46 xJiNl1PP.net
>>164
医師の診断が無いやつなら入りやすいんじゃない？
健康告知書に嘘さえ書かなければね。
カフェだけなら病院も通ってないだろ？
最近病院にかかりましたか？とか治療中の病気はありますか？とか質問があるけど、嘘さえ書かなきゃ大丈夫だと思う。
169:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/06 07:24:49.85 qEucQONY.net
レックの診断はくだってるけど治療はしてないのはあかんかな。
170:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/06 09:35:58.38 q6N63/Px.net
>>164
それだけなら明治安田は入れた。
お金少し足したがね。
第一はだめ、あとは職場に出入りしてるおばちゃんに聞けばいい。
171:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/06 18:41:48.51 dnUAEvrk.net
>>166
無治療で診断から5年以上過ぎてればカルテが残ってないのでは？
172:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/08 00:01:22.53 UCxOccXe.net
>>160
発達障害だろね。
ＡＤＨＤの症状に心当たりがあるのでは？
173:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/08 21:09:06.77 u2IQK+VA.net
>>169
ネットでADHDの自己診断をすると可能性は低いという診断なんだよな
財務的な仕事が苦手だから数字の学習障害かも。昔から数学苦手だったし
174:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/10 22:16:12.61 neXTynJm.net
保守
175:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/11 03:21:14.19 BIsojGqT.net
ＭＩＸＩとか見たら皆んな悲惨だな・・。
176:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/11 20:56:31.09 MowNnDMh.net
LINE部の田中さんは頭が可笑しいんだよ！
皆さんなんとかしてあげて。
降られて 頭が坊主になってしまったんだよ
177:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/11 22:21:53.51 V50bYh5h.net
>>173
お前の日本語が一番可笑しい
178:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/12 20:42:34.22 trWiK0xv.net
背中がヒリヒリする。どうなってるか鏡で見たいけど怖い。
179:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/13 03:05:28.70 SEodLj46.net
レックが原因で、慢性前立腺炎とか慢性骨盤疼痛症候群って人おる？
陰部～肛門にかけて、痛み、違和感ばっかなんだけど・・・
自分は、レックで前立腺に線維腫が有ること分かってるんだけど、今の主治医では判断できないようだ・・・
北海道のど田舎に住んでると近くの総合病院でも、レックのこと理解してるドクター少なくて困る
180:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/13 03:06:47.46 SEodLj46.net
>>175
一時、プクがあるところが痛痒くなってたの見たら、1ヶ月で巨大化してたな～
181:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/13 19:59:10.72 HUiJFp6C.net
北海道に限らずなかなかレックの事を真剣に診てくれる医師居ないと思う。
診てくれる医師居ても治せないし
182:かずひろ
16/02/14 16:15:11.82 jeyYiFTT.net
僕はチンチンにできてます。
僕と同じところにできてる一人いますか？
183:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/14 18:04:05.76 HpWYw4Mj.net
特定疾患の用紙がようやくきた。
重度認定が認められました！
でも、自分のステージがわからない…。
前はステージ4だったんだけど…。
184:かずひろ
16/02/14 18:24:28.02 jeyYiFTT.net
>>184
僕はstage５です。
185:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/15 00:35:41.34 2xFi8czv.net
>>180
Stage3.4.5で医療の負担金が変わったりするんですか？
福祉課の助成金とかも。
186:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/15 00:41:58.70 MWanjXMb.net
>>179
できてるぞ。医者に言ったほうがいいのかもしれんが恥ずかしくて言えない
187:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/15 09:08:46.80 XQLT9A5p.net
>>182
うーん、分からないけど。
重度の判定では変わることがある。
188:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/16 22:51:33.45 HO2WsKoc.net
>>179
自分は玉袋の中にできてる
189:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/16 23:25:00.77 rWLRbkdu.net
>>185
それなー、金玉ですわ。
190:かずひろ
16/02/17 04:56:32.84 J/CchuO+.net
チンチンにできてるから。きもちよくさせてあげられます。
好きな人がいます
僕を好きって言ってくれる人がいます・・ま
191:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/17 18:54:44.86 3voX2HO3.net
俺なんて亀頭にカフェが出来ているんだぜ(´･ω･`)
チンコの半分くらいの所に堅いブヨ出来てる
最近袋にも小さいブヨ発見した
192:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/18 01:51:07.68 Fq6aF/a+.net
まあ、神経は通ってる場所は漏れなく出来る可能性があるのだから仕方ないわな。
たとえ眼球にすら。
193:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/19 01:37:12.51 yiVV7Inn.net
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
レックと共に闘っている人たちの情報交換や医師へのグチを書き込む為にこの場所を作りました。
194:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/19 01:38:43.39 yiVV7Inn.net
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
地域でレックの仲間を作りませんか！！みんな一人じゃない
いつかは逢って、語り合えたり、助け合ったりしませんか。
195:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/19 01:43:45.58 yiVV7Inn.net
70 人の患者さんにニュージーランド産プロボリスを摂取してもらったところ、効果のあることが明らかにされました。
196:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/19 01:47:57.18 yiVV7Inn.net
URLﾘﾝｸ(mixi.jp)
レックリングハウゼン病を持った親子のコミュです。
197:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 14:04:08.39 oHaDphAJ.net
何年も大きさが変わらないプクもあるけど、そう言う成長が止まっていた（ように思う）のが、
ある時からちょっとずつ大きくなる事って無い？あれって、何がきっかけなんだろう？
何が原因で、また増殖し始めるんだろう？
何年も首にあった物が、何か大きくなりだしてる気がするんだ。
気がするんじゃなくて、大きくなって来ているんだ。どうしたら良いんだろう？またどこかで止まる？
何か目に見えて大きくなっている（増えるんじゃ無くて、今まであったのがデカくなってる）ので、恐いし辛いです。
198:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 14:54:42.59 G5vkLvwS.net
右脇と右後頭部に大きめのプクが、あとは右腎臓付近に小さいプクがある
後は体にいっぱいカフェオレ斑がある
この病気てわかった時は昔からの疑問が解決してスッキリした
前に医者にかかった時はステージがどうこうとか言う話は無く
増えたり、大きくなったら来てねーくらいの軽い感じだったから自分の状態がどういうもんなのかがわからん…
199:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 15:52:39.35 2YMDXnEN.net
本当にみんなレックなのか？
周りで一度も見た事ないぞ！
200:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 20:49:29.37 VibQQqg2.net
まあ、レックの殆どは軽症だ。患者会以外で、俺は目に見えてレックと判った人は過去3人。
それぞれ違う病院内で二人と関西にあるヨ
201:ドバシカメラで見たわ。
202:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 22:41:47.67 Ox8S7pwb.net
簡単に外出できないような重度は、患者会みたいなところに来ないから、そうなるだろうね。
そう言う自分も、患者会には入ってない
203:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/21 09:20:27.20 zBIi4hpy.net
患者会にもレックとは一見分からない人も来ますか？
204:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/21 14:30:21.25 lSPiWCJV.net
200get(^｡^)
205:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/21 19:15:14.84 +gEmDx8I.net
>>199
来るよ。見た目、判る人の方が多いが。
206:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/22 01:00:08.41 3JnmF/ha.net
彼氏の太ももにカフェオレ斑が1つだけ3cmくらいのがある
これってレックなの？
イボはないけど
最近別の難病指定されて、全身検査をした時に何も言われてないってことは、ただのシミ？
あと、おばあちゃんの顔、おばちゃんの顔（おばあちゃんの娘）、お姉ちゃんの足（おばちゃんの娘）にカフェオレ斑あったけど、これもレック？
207:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/22 02:54:55.80 myKoO9EA.net
一つのシミならレックではないから安心しなよ。
そもそもシミ一つでどうしてこのスレに？
208:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/22 16:59:03.48 msVgkQbX.net
おい死にかけクズの基地外共
ここで待ってるぞヨレヨレの糞め
ｽﾚﾘﾝｸ(game板)
209:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 06:38:39.69 Kx55LjCz.net
>>203
人によって症状違うから安易なこと言わんほうがええよ
210:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 21:30:36.70 hGvOEQKA.net
肺と肝臓にブヨが出来た俺参上！
もう借金しまくって遊びほうけて死にたいわ
211:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 21:32:56.12 Kc2IrqxL.net
>>206
悪性じゃなければ切除しなくていいんでしょ？
日常生活に問題あったりしますか？？
212:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 21:36:09.75 Kx55LjCz.net
>>206
やったらいいやろ
213:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 21:38:18.13 hGvOEQKA.net
>>207－208
さすがに計画借金は心が痛むわ
日常生活に支障はないけど、手術にうん十万かかるから諦めてる
214:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 21:46:06.97 Fglipuy/.net
>>209
家族の助けとかないの？
手術費用とか
ダメなら車や貯金使い果たしてナマポなれ
215:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 23:01:04.78 hGvOEQKA.net
>>210
貧乏だから金ないんよ
高額医療負担制度ってのに申し込む予定
つか、ウチの家系俺が子供つくらなかったら一族断絶してしまうわ
かといってこの年齢だし、病気もあるし、結婚なんて無理ぽ
216:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 23:54:13.53 3nHUk2kv.net
今日、医者と話して、特定難病とか手続きすることにした。
障害者手帳の方も日常生活に支障きたしてるし手続きしようかな。
障害者手帳の方は通るかすごく微妙。7級という可能性も・・・
痛み止めは、もうモルヒネ系に行くしかないと言われたし、特定難病は問題ないと思うけど、
障害者の方通るかな・・・
基準表みてもわりと曖昧で判断つかないな・・・ 医者と要相談だな～
骨盤内の腫瘍で、立位30分以上難しいけど該当するのか分からん・・・
217:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/24 00:31:36.13 HjMmGxKH.net
>>211
貴方は私か。俺も子孫を残さなければ断絶だ。家系図もあるくらい。
俺は子供作るよ。非レックで男が一人産まれたら最高。
まあ、理想は非レックの男女の双子だが。
というか、体内の腫瘍はどうやって判ったの？
定期的にＭＲＩやＰＥＴ受けてるの？？
218:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/24 01:19:49.11 XIBzZQPz.net
>>213
前にも似たレス見たけど
相手は非レック？
俺の彼女も非レックだけど
相手の年齢が35歳だから時間がない
この2.3年が勝負だ
219:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/24 12:32:14.77 p9JB/8az.net
キモい
220:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/24 13:53:03.58 s/cqA2S9.net
子作りの話題は荒れるだけ
二人で決めなさい
221:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/24 22:27:15.51 WHVpQ029.net
,;f::::::::::::::::::::::::::ヽ
i/'
222:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/24 22:29:26.79 WHVpQ029.net
/ | :;,￣ ヽ、
l io,' :;l´ 、 i、
／￣´ `ヽ、 ;o', _;ﾒ､ ヽ
/ ｀ﾞ'''''''" ;;;;;ﾝ､_ ^,＾
i! i っ ;;;;;;;〈 / ノ
_r'ニ二＞ ､!;;:,, _;;;;:::''''-ヽ/ ／ ﾊﾟﾝﾊﾟﾝ
_,. :'´￣: :｀ヽ＼::.::｀ヽξζ／、`、`／￣｀ ノ ≡≡
_,．:'´: : : : : : : : : : ヽ ';:.::.::ﾊ ξ 、`、`i l_i_/￣ヽ、≡≡
∠,仁._‐-､ : : : : : : : : : :}_j::/::.::i ζｯ__`、`、` 、`、`ヽ ﾊﾟﾝﾊﾟﾝ
, '´￣¨´‐.､ ｀y'＾ｰ､: : : : : : :/'イ::.::.::{ ,._｀ﾞ''''/,' ゛ , ﾉ
/ . : : Ｙ } }_;.-'TT´::::::.::.::.:;ﾉ _,.ｆ´__,＼i ', ' '/
.′ : : :}v .i`ト-く._!:::::::_;.イ--､―￢;.:.:.:.:_:.:.:＼ ﾞヽ、
. l . : :. .:!| !！ /ｲ￣ / j_,. -亠'¨⌒ヽ:_ﾉー
! { : :. |:.:,! ! | ｀ｰ'´ ヽ.__,,.. -‐'´
}.:}. :.l :.: .!:.i ｒ' , ､〉
(_,ノ_;{:...:.:.:!: .:.:. .ﾊ:{_｀T~＾i ｱﾝｱﾝ ｱﾝｱﾝ
f彡Y:.:.}:|:.!:.:!:{:ｲ'` | !
⌒j,ｨ:.{:!:ﾊ:|:!{{| j ! もうお家に帰して・・・ もう嫌・・・・
,ﾚ＾ﾄ! }川`ｰ/,. {
}n.n r}
223:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/25 01:02:11.15 UeL0i65v.net
>>214
213だけど。相手は非レック。
自身が軽症であるうちに早く決めた方がよいよ。
224:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/25 01:04:56.62 lBRfA7Hn.net
遺伝する確率のある病気で子作りとかどんびき
遺伝したら恨むわ
225:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/25 03:42:07.88 X+eY5N0M.net
レックだけが１１も伸びてるのか。
身体的苦痛はあるがそれなりに生活出来る人が多い。
いわば生殺しみたいな感じかな。
226:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/25 15:47:19.41 T3f2mx0B.net
生け殺し
まさにそれだな。
227:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 02:05:05.63 ShgI/5UQ.net
親がレックとか自殺もんだわ
228:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 04:55:04.56 dwF7XUv5.net
親は選べんだろ
彼女、彼氏は選べるし変えられる
229:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 05:26:26.86 xNhR3UgE.net
目の周囲の腫瘍が多く幼少期より何度も切除してきました。
結果今宇和瞼が閉じられないほどにまで減って目にかなりの負担がかかります
上瞼の再建？移植？できる病院がれば教えてください
230:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 05:27:34.31 xNhR3UgE.net
自分は大阪住まいで、できればその周辺で知ってる人いましたらお願いします
231:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 08:47:19.26 IUB0bmEt.net
浪速大学
232:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 12:37:55.76 Rp6ZGU5+.net
親がレックだけど姉はレックじゃないんだよな
羨ましいが姉がレックだったら俺以上に落ち込むのは明らかだからこれで良かったのかもしれない
233:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 13:49:22.79 xNhR3UgE.net
>>226さんありがとうございます。
大阪大学病院ですよね。
そこでそれはできないと言われたんです。書き損じてすみません
234:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/02 10:28:40.56 o3LsNB4b.net
保守
235:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/02 21:05:21.99 qfG9yJBv.net
俺の身体どうしちゃったんだよ
236:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/02 21:45:07.94 5o3mBghI.net
どうしたんだよ？
237:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/03 01:21:50.32 HYp7BwDf.net
痛み止めが全く効かず、モルヒネ系の薬じゃないとだめかも と医者に言われたけど、
あと何十年、常用しないとアカンのやろうな・・・
廃人になりそうで怖いのぅ
238:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/03 02:15:00.37 rf8M6T93.net
今リリカ1日5錠飲んでるけど痛み強くなってきたこの頃。もっと増やせるんだろか
239:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/03 18:30:09.84 /9Ju6wCO.net
痛み止めにはお世話になってます…。
240:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/03 21:27:41.94 fU+RSU0U.net
私はステージ５もうどうすればいいか・・・。
241:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/03 23:39:11.10 WBkO9CIy.net
>>236
悪性化したの？
242:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/04 00:05:44.39 UUBOxOzn.net
リザベン飲んでいる人いますか？あれって飲むと線維腫出来るの防ぐの？
243:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/06 18:29:29.72 BVdpSy44.net
お前ら
難病特区出来たらどーする
244:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/07 12:12:30.02 E9mYmGC8.net
病気のこと肌のこと気にせず過ごせる時もあれば、どん底まで落ち込むこともあるし、心がもたない。
私ほどカフェ？しみ？の症状が強い人はいないんじゃないかと思う。プクはまだ出てきてないけどこれからどうかるのか…しにたいわけじゃないけど生きてるのがつらい。
245:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/07 15:21:53.85 EBbL4wO7.net
>>240
ほぼ同じ考えだわ。
246:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/08 15:12:53.56 ziaBlCff.net
朝晩、法華経を唱えてれば治る。
広宣流布は近い！
247:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/08 21:02:13.67 I7vOcB2A.net
セカンドオピニオン頼もうと、地域医療支援使って大学病院お願いしたら、即日受け入れ拒否された・・・
248:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/09 01:23:48.44 4D/2r6Wn.net
>>243
仕方ない。レックはぬるい。自発呼吸できるだろ？
筋ジスやパーキンソンならまだしも。
249:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/09 12:40:09.03 UZWufAlw.net
>>244
骨盤内に大量に線維腫出来てて、痛みで仕事に支障出てて、
痛み止めがモルヒネ系になりそうだから、手術とか含めて相談したかったんだけどね。
線維腫程度じゃお呼びでないんだね。（実験材料になる気マンマンだったけど）
去年までは研究している医者が居たらしいけど、退職されたそうだ・・・
250:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/09 18:56:45.15 +iO0VHVS.net
皮膚形成医や山中教授クラスの研究者自身の実子がレックになったら
真剣に研究してくれそうだ。
251:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/09 19:32:18.80 7bNXybSU.net
月一行く大学病院に治験募集の貼り紙あるけどレックはないんだな。
252:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/13 12:16:50.45 bvFnCE4a.net
>>246
嫁が皮膚科医だよね
嫁の病院行って体を直視してもらって訴えるとか
253:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/13 19:25:43.76 0fb0w9wg.net
いくら皮膚科医だろうが、遺伝子クラスの疾病は臭い物に蓋をする感じだよ。
メラノーマやアトピーの寛解を研究する方がよっぽど現実味があるよ。
大学病院の医局行ってみ、毎夕製薬会社のMRがドクターを取り囲んでるが
レックの治癒に向けて、製薬の研究に応じてくれないかと言う訳がない。
製薬会社も全くうま味がない。
254:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/13 22:18:05.67 zgZ6KNZP.net
遺伝子レベルの病気だと将来的に何科になるんだろうな
255:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/14 00:31:23.34 x4lHBcVJ.net
医学書でしか、レックを見たこと無いって医者のほうが圧倒的に多いんだよね。
遺伝診療科ってある程度規模の大きい大学病院とかにあるけど、
カウンセリングや、子供への遺伝リスクの調査とかがメインで自費が多いみたいね。
アメリカとかなら研究者居るだろうけど、論文の話とかほとんど聞かないな。
IBMとか当たりに、BOINCで染色体異常の解析アルゴリズムのプロジェクト増やすよう嘆願でもするか～
256:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/14 22:09:05.90 v6MpIMBTm
レックを知らない医者って多いよね
皮膚科に見せに行ったら何それ！？って言われたことある
つーか普段くじ運やら運がめちゃくちゃ悪いのに何でこんな病気に当ってしまうかな・・・
この病気じゃなかったら今頃は普通の幸せな人生歩んでたんだろうな
ブサイクだけどレックじゃなきゃって毎日仕事行く電車の中で考えてしまい
休みの日は幸せな家族連れを見て俺には一生作ることが出来ないんだと欝になりそうになる
257:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/16 15:43:29.33 9qRrL1p9.net
患者数だってそれなりにいるのにどうしてこんなに知名度が低いのだろう
自分がレックだって気付いてなかったり、病院に行ってもレックだって教えてもらえなかったりするのかな
258:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/16 17:58:08.58 dlonnhhQ.net
患者数が多いか少ないか知らないが
知名度が低いのは周りに言いたくないんだろうよ。
259:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/16 20:00:50.07 X1DI09W0.net
軽症なら一々公表する必要ないでしょ。
むしろ公表する事で、公私に渡り弊害が起こる可能性ある。
他方、重症であっても、徒に発信した所で結局治るわけでもないし・・。
今すぐに命に直結する病気じゃいしね。
260:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/16 21:00:12.15 jxAhWkCS.net
カフェオレ斑だらけの体見て、医者が、「これなんて病気ですか？」って逆に聞かれたことが多々あるな～
261:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/16 22:10:05.56 2b9Ju4vD.net
健康診断で結構引っ掛かるんだよね、再検査したりイチイチ説明するのが面倒
レックは惨めだから軽々しく人には言えない、でも黙って隠してることで色々誤解されることも多くて、言った方が気が楽になるのかもと思う
262:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/16 23:04:12.53 KfW62Vqy.net
症状を説明するのも難しい
263:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/17 00:46:44.58 KsNMuMu2.net
俺は健康診断の時は会社サボるよ。
もちろん後日、自分で医者行って健康診断受けなきゃだけど。
でもそろそろ健康診断の度にサボるの限界だよ。
いつも健康診断の日に休むね！って言われてる
264:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/17 09:37:32.17 4589japD.net
今までほとんど気にしてなかったのに、自分がレックだと知ってから、体にある小さなしみすら気になって仕方がない もうつらい
265:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/17 21:36:01.11 kiuCqXC6.net
精神科の先生と相談して7～９月の夏場だけ精神科に入院する事にした。
毎年毎年する。
266:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/17 22:58:16.14 QZCQfUf/.net
籠るってことですか？
267:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/18 00:07:07.60 oiexPhtT.net
いいな自分も籠りたい。
今、リリカ、カロナール、ロキソニン等の鎮痛剤が全く効かず、
トラマールを100ｍｇ/日 処方されたけど効果無し。
分量増やしてもダメだろうから、モルヒネかな。
副作用の便秘が始まって、お腹痛い・・・ 下剤もあんまし効果無い。
もう、何が効くのかサッパリだわ。 唯一痛みを忘れれるのは、眠剤と安定剤を飲んだ就寝時のみ
268:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/18 14:50:13.53 9boyE5XS.net
モルヒネって貼るタイプのパッチがある
でもモルヒネってイメージ的に悪いよな
269:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/18 22:15:15.21 oiexPhtT.net
>>264
うちの母親、末期がんでパッチ使ってたけど、時間管理とか、貼り終わった奴必ず返却とか色々と面倒だった。
正直、自分のケースだと少なくとも数十年は世話になるだろうから、そっちの精神的負担のほうがでかい。
イメージよりモルヒネ使った場合の社会的制約が怖い。
270:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/18 22:36:57.73 9boyE5XS.net
>>265
ボルタレンは試した？
271:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/18 23:32:31.02 oiexPhtT.net
>>266
偏頭痛の時に、一案としてあったけど、禁忌に引っかかる可能性ありって言われて使ってないよ
レックがどの程度影響してるか分からんけど、過敏性腸症候群に逆流性食道炎、各種潰瘍経験、気管支喘息など
病気のデパートのような内蔵なので、医者にリスク高いしやめときましょうって言われた。（経口）
座薬が使えるなら使ってみたいけど、今の痛みは、線維腫が骨盤内の神経圧迫してるからどの程度効くかな～
272:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/19 00:30:12.43 QV9p8GPx.net
>>267
何歳ですか？？
273:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/19 00:50:58.03 GoflsfuY.net
>>262
籠るって事です。
もう肌がボコボコ過ぎて夏場の外出が困難で
人目を避けたい。
274:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/19 08:16:48.90 LzX11d0c.net
>>268
30代前半でつ
275:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/19 14:04:17.59 bTYlTo7n.net
年齢聞いて意味あるの？
276:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/19 23:06:30.25 d+/aVq6xX
障害者手帳って貰ってる？
どの程度で支給されるものなの？
277:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/19 22:15:53.89 c/EN+R9D.net
私も肌がボコボコで汚く、いつでもボスババのイジメのターゲット。
コイツの孫がレックか障害児で生まれてくればいいのにと思う。
278:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/19 23:37:15.34 eoQ5Bx9y.net
ボスババは職場のか？
しかし、これから産まれてくる子供がレックと願うのは可哀想過ぎる。
279:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 08:24:27.22 lsoffy8H.net
同じ苦しみを味わってもらいたい
280:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 12:19:37.63 gW/w3ODN.net
でもレックの真の苦しみは当人じゃないと分からない、身内だって理解してもらえない
281:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 18:13:39.60 yLRDpsOy.net
遺伝させた親を殺すほど怨んでる
282:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 18:18:22.32 a7eufdSc.net
>>276
自分の子供と認めたくないだけ
恥ずかしい子扱い
283:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 18:19:51.73 rBZZrBCa.net
このスレの住人も分かってくれない人が多い
284:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 18:32:57.17 Q9k4LNjU.net
遺伝するの承知でポコポコよー産むわな。
悩むなら避妊せーよ。
285:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 20:07:37.33 kqjzshWt.net
どっかの中学校長が
「女性にとって最も大切なことは子供を2人以上産むこと」
病気じゃなかったら、3人くらい産むわ！
286:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 23:07:16.99 7le4GewX.net
結局は老後の面倒をみても�
287:轤｢たくて子供を作るんでしょ
288:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 23:08:58.46 E26zq6Em.net
ヤりたいだけっしょ
289:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 23:23:33.09 HGFgl4+F.net
好きな人との子が欲しくて作ったけどな
子がレックって知って
290:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 23:24:47.33 HGFgl4+F.net
途中で送信しちゃった
子がレックって知って申し訳ない気持ちでいっぱい
うちは遺伝ではないけど恨まれるかと思うとちょっと辛いね
291:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 23:45:52.36 Et+48D+e.net
孤発と遺伝では考え方が違ってくる
自分は孤発だけど親は恨んでない
292:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 09:45:51.46 ITHpTPRN.net
>>285
何歳になっても子は子供。
成人過ぎても自分の子供
子供が成人過ぎても甘やかし過ぎくらいバックアップしてやりなよ。
293:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 12:13:18.06 wObXdkQD.net
>>285
自分は孤発だけど、恨んでねーよ。
希望してこの身体に産んだ訳ではないだろ？
望まれて生を受けたのに何故恨む？
そういう教育と、愛情注げよ！
レックだけど、産んでくれてありがとうとしか思わねーよ。
294:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 17:26:21.44 AKch5ZnA.net
またエッチな話してる
295:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 01:44:12.30 DDRF+ixT.net
まあ、軽症なら結婚も出来るし、なんら問題なく毎日過ごせる。
重症なら本当に辛い。これは、孤発でも遺伝でも。精神も病むし、親も
恨みたくなるわな。
296:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 03:34:18.21 lYPxGlHE.net
産んでくれてありがとう！
なんて思ってるのは軽度なんでしょ。
恨みはしないがありがとうは思った事ない
特に遺伝知って作ったのは無責任過ぎ。
297:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 19:44:42.57 5Bz4AmUd.net
>>291
生まれてきたのに馬鹿じゃねーの。
俺はstage4だぞ。
感謝も何もしないで他人のせいだけで生きてるのは幸せだな。
私は悪くアリマセーンかよwww
遺伝だとわかったのも最近の研究でだろう？
はいはい人のせい、親のせい
298:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 19:53:04.66 wrmPlXSJ.net
>>292
だったらオマエ子供作れや！
遺伝しても親は責任ないんだろ！
299:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 20:44:14.86 5Bz4AmUd.net
>>293
被害者被害者
親が悪い親が悪い ♪
一生人のせいにして生きてきー。
数パーセントの確率で勝手に生まれてきたのもお前だけどな。
絶対遺伝するんやないしな。
300:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 20:53:28.89 5UjdCWV6.net
↑こんな親になりたくない
遺伝して産まれても勝手に産まれて来た
おまえが悪いで済ませるんだ
301:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 22:08:23.83 DDRF+ixT.net
>>295
遺伝して産まれても勝手に産まれて来た
おまえが悪いで済ませるんだ
↑
こんな事は思う親なんかいねーよ。
遺伝しない事を祈って、子作りする親は多数いるよ。
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 22:09:59.74 wWvaVozn.net
>>296
>>294がそれだ
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 23:09:20.99 0gLvAE3I.net
低脳なヤツほど見境なく自分の種をまきたくなる
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 14:44:31.22 92k+N8wb.net
話の流れからして結論は。
勝手に産まれてくる本人が悪いって事か。
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 16:52:02.27 nhuKEZk5.net
>>299
違うだろ。
親を苦しませるなということなんやで。
過去のことを責め続けてるのが問題なんや。
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 17:52:57.08 hNQAKFgg.net
それも違う。
こんな苦しい思いするのは私だけでいい。
子供にこんな思い絶対させたくない！って思うのが親心ってもんだよ。
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 19:30:18.79 HaJnzrjv.net
『蛙の子は蛙』ということわざがあります。
よって、『レックの子はレック』ということ
と、考えたほうが良いです。
308:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 21:20:26.40 nXsQXlAr.net
>>301
それな
一理あるわ
2分の１の確率に掛け
子供が逝く前に逝くのに
荷が重すぎて子作りなんて出来んわ
309:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 22:23:53.23 4TWmwLhY.net
軽症者と重症者の考えの差だよ。これらは、埋められない。
一層の事、軽症と重症でスレを別けたらいいんじゃないと思うくらい。
軽症のレックは普通に学生時代を過ごし、恋愛、仕事、結婚に至っても不思議ではない。
そして、必然的に子孫を残すべく、子供を作るだろう。
実際に、非リア充な健常者以上にリア充なレックもそこそこいるかもね。
自身がレックで苦しい経験が皆無の場合、病気に対して楽観的なのもあるだろう。
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 17:34:05.77 BQqi7+lK.net
>>294
単純な考え（笑）
311:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 21:49:33.75 IoRqUT8T.net
>>294
お前もその1人
醜い1人
312:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 22:29:41.40 Wy0O9zDv.net
>>292>>294
読み返すと腹が立ってくるんだけど
自分の家庭環境と同じで考えないで欲しい。
勝手に生まれて来た？意味わからね
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/26 20:25:37.93 JtvAwhnS.net
URLﾘﾝｸ(www.xn--n8jvce0l6c.com)
314:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 09:44:30.36 zdKk424A.net
レックじゃなかったら180度違う人生歩んでいたと常々思ってる。
少なくてもこの身体のせいで消極的になってると確信している
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 10:57:44.56 Che/uZqa.net
>>294
馬鹿じゃね？
316:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 13:46:11.48 ywyEO4Jh.net
>>294
どうせランデルだろ
317:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 15:06:33.59 jCAA86Xt.net
>>294
>絶対遺伝するんやないしな。
何この自信は
もっとレックに付いて勉強してレスすれ
318:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 20:43:32.48 aqZ5DbpC.net
レックなのに子だくさんな人って何なんだろう？
一か八かの掛け？
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 20:51:33.32 EFdNC0yw.net
>>312
自信も何も、遺伝は100％じゃなく50％てことを言いたいんでしょ。
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 21:17:20.94 HmpGvP7Y.net
>>313
経済的に余裕があるんじゃないの？
妻子なんか居たら俺は生活出来なくなる。
俺の給料じゃ無理だ
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 22:18:42.09 EFdNC0yw.net
自分でも気づかないくらい極軽症で経済的に余裕があれば結婚は容易。
実際、20代で結婚して、子供を作り、30代半ば頃から徐々に症状が出て
そこで初めて病院で自分がレックだと認識する人もいるんだから。
322:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 22:41:44.29 CgrqWmlv.net
年々進行する人とほぼ進行しない人の差は何が原因なんだろ。
本当はNF1とNF2に別れてるけど、もっとありそうな気がする。
323:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 23:26:20.76 AjQk2mRl.net
首がカフェだらけ腕は線維腫でボコボコの妊婦さんを何人も見た。
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/28 01:45:05.68 dI5WF3kL.net
NF1 レックリングハウゼン病
NF2 聴神経NF
NF3 NF1とNF2の混合
NF4 1と2のタイプとは別の形状
NF5 部分的または、局部的におこるモザイク型
NF6 カフェオレ斑症状しかない
NF7 症状の発生年齢が高いタイプ
NF-NOS以上の7つのタイプとは別のタイプ
325:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/28 10:25:43.39 bC4jI8t8.net
URLﾘﾝｸ(www.xn--n8jvce0l6c.com)
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/28 16:17:39.02 Snt1SNfi.net
>>313
50%にかけて次こそは健常者次こそは…って増えて行ったんじゃないかな？
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/28 19:50:40.16 CxgWLHwO.net
ストレスよくないのかな
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/28 21:39:42.06 K+8JvHgA.net
病は気から
329:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/29 01:01:38.38 lRX1niGb.net
上のブログ読んだ。これはもう親を憎むとかそんなんでは無いね。
生んでくれてありがとう。も無いだろう。
330:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/29 05:21:37.67 gAOOLtry.net
当てつけ自殺だな
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/29 15:24:36.98 atkUIkUg.net
これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！
332:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/29 17:51:33.44 2DMRV020.net
更新の書類が来たけど、めんどくさい。
333:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/29 20:47:40.66 +/wRE9Hm.net
指定難病って110くらいあるけど何故レックのスレが伸びるのか？
治療法もなければ情報交換も出来ない。
愚痴や嘆きのスレ？
334:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/29 21:18:28.33 ilB79ct7.net
>>326
また、お前か！
335:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/29 21:56:49.18 aGUli2Vn.net
>>328
生まれつきで見た目に難があり重度から軽いものまで幅広く
同じ症状の人は皆無だからかね。
336:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/30 01:17:33.33 1dbCKC7E.net
レックのＬＩＮＥ部というスレ見たけど、目糞鼻糞の似たもの同志が叩きあって、
本当にレックは変子が多いよな。
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/30 05:50:11.84 JzmvXv/+.net
偽関節併発する確率ってそんなに低いの？
ネット検索とかしてもあんまり記事とか出てこないから…
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/30 08:26:18.02 VYJJZfdY.net
>>331
類は友を呼ぶ
似た者同士なんだって
339:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/30 14:00:45.09 30maCTxa.net
>>332
レックリングで一万人に2.3人。
さらに偽関節併発する確率となるとかなり低いと思う。
NF１のStage別の内訳は統計ないのかな？
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/02 00:04:57.73 CF1mukWr.net
今日、ようやく指定難病の臨床調査個人票届いた。
D3のN1、B0でstage4だそうだ。
この票は、stage0～4の重症度評価なんだけど、stage5って無くなったのかな？
事前に色々調べたやつには、stage1からの評価だったから？？に
D4項目はあるからそれ以上は手書きなのかイマイチわからないなぁ。
痛み止めがまったく効かないし、モルヒネになったらD4になるのかな・・・
今日も仕事、痛み酷くて早退してしまった・・・。次の通院まであと5日。
理解有る職場で、休憩を1時間半～2時間に１回取らせてもらえるのは助かってる。
情報紹介している所も、皮膚表面の事ばかりで、イマイチ欲しい情報にたどり着かない・・・
エイプリルフールで実はstage2でしたとかならどんだけ幸せか・・・
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/03 17:43:53.45 UNV4SCvt.net
URLﾘﾝｸ(next.spotlight-media.jp)
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/03 19:43:38.61 Ix+t+Z20.net
実はこれ夢で目覚めたらまだ昭和か平成の今オギャｧと生まれた赤ちゃんだったり。
もちろんまともな身体としてね。
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/03 19:54:57.67 3m0yYM4f.net
この病気は遺伝性のものと、遺伝子の突然変異で発症します。
この病気はX染色体の１７番遺伝子に異常がある場合に発症することがわかっています。
つまり、父方がレックで母方が正常の場合、
男の子が生まれれば０％ 女の子が生まれれば１００％遺伝します。
また、父方が正常で、母方のX染色体の１つが異常の場合
男の子、女の子ともに５０％の確率で遺伝します。
さらに、父方が正常で、母方のX染色体の両方が異常の場合は
男の子、女の子ともに１００％の確率で遺伝となります。
遺伝した場合、カフェオレ班は１００％の確率で発症します。
繊維種は多くの場合思春期に５０％の確立で発症します。
この病気は、現在の医学では治せません。
現在の治療は表面的な繊維種を取り除くという、表面的な治療だけです。
繊維種は体のどこにでもできますので、
確率はかなり低いですが、繊維種のできる場所が悪ければ、
骨の変形や失明、そして死亡する可能性もあります。
344:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/03 22:59:22.71 WeF0lJWj.net
＞つまり父方がレックで母方が正常の場合、男の子が生まれれば０％女の子が生まれれば１００％遺伝します。
？？？？？
常染色体優性遺伝って、羅患してれば、どの子にも受け継ぐリスクは50％
同性の子供へ表現型を伝達するという特性もあるんだが。
>>338は知恵袋の回答コピペみたいだけど、その回答者、遺伝病学わかってるのかな？
たぶんどっかの医大の遺伝病理学講座のページみて普通の遺伝病のと同一視して書いたんだろうけど、
レックのことは何にも知らないんだろうなぁ。
知恵袋ってだいたいどっかからコピペして、さも私知ってますって書き込み多いけど、
医学ネタは適当な事書く奴氏ネばいいのに・・・（各窓口がいっぱいあるのに、ネットに相談する奴も頭弱い）
ちなみに、私の家系は父方高祖母から受け継いでる。親父もレック、息子の私もレック
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/03 23:47:55.53 5+zdxoBc.net
まだ遺伝の話してる
生まれてくる子供の心配より自分の病状の心配した方がいい。
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/04 00:35:28.21 xmE7Pf4h.net
>>340
ついこの前も話題にあがってたけど、そのような話をする人は、
自分の病状が軽症であったり、健常者と殆ど変わらないから、
子供への遺伝の話をする余裕があるんだろ。貴方とは違うんです。
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/04 07:44:51.19 u8bTWvr6.net
>>341
勝手に生まれて来た自分が悪いんです。
すみませんでしたー。
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/04 12:14:45.81 AKRKF+FJ.net
これって3万人に一人いるんだよね？
1万人に一人だったら国も本腰いれるのかな？
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/04 20:05:56.81 iIq+zoxk.net
>>342
意味不明。脳外科で診てもらえ。
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/04 22:33:52.93 0a/QE6v8.net
>>343
単位が違う。患者数は3000人に約一人
ただし、受給者証を持ってる重症者は4,075（26年度）なので、重症者は3万人に一人ぐらいになることに
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/04 23:13:14.16 eBLwDo/W.net
>>341
軽症で健常者と殆んど変わらないならこのスレ来ないで欲しい。
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 13:38:07.15 S9iAU3ld.net
>>346
病気なのは変わらないだろ！
お前は重病なのかよ。
基準もないだろ！
353:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 15:05:59.73 Ck4Gu0RI.net
自立支援受給者証とか福祉手帳とかマイナンバーの個別番号を記入欄が出来てる。
記入して提出したら永久に残るのか。
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 20:13:02.56 qXE2l4JH.net
>>347
基準がないなら貴方とは違うんです、とかレスするのはおかしいだろ。
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 21:34:46.29 yB+sFYdO.net
３３９の最後の一言はどうかと思うが、遺伝の話はするなとか、軽症の人は来る
なとかは余分だと思う。
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/05 22:21:07.81 nCqqKAs8.net
>>339
たしかに知恵袋は適当なアンサーが多い。
間違えた回答がベストアンサーだったり。
まあ素人同士が聞いてるから仕方ない。
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/07 00:58:59.82 3MXM4REW.net
今日は、定期通院日だったんだが、いよいよモルヒネ行きそう。
今日の受診でトラマールを限界量まで引き上げて、3週間後にモルヒネになるかなって流れ
前に書いた気がするけど、今痛みが酷いのが、股間（前立腺付近、睾丸にまで線維腫が攻めてきてる）
とりあえず、方針としては、月末にモルヒネの処方、麻酔科に相談の上ブロック注射かなという見解
痛みの場所が場所なだけに、何処に針刺すのか恐怖なんだが・・・ まさか玉袋に注射とか無いよな・・・
一応、診断書的には、骨盤内腫瘍、慢性疼痛（線維腫が徐々に下に下がって、陰?付近まできてること）が原因らしい。
医者の見解だと、モルヒネも効果期待出来ないみたいな空気。このすれでモルヒネ使っている人いたらアドバイス欲しい。
とりあえず、ブロック注射は、キンタマに注射されなければ、いいや。（コレも効くか・・・）
同じように、レック由来の慢性疼痛で通院の方の痛み止めの効き具合とか情報ください。
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/07 07:47:43.15 QlRB9RT9.net
>>352
ｽﾚﾘﾝｸ(cancer板)
癌スレから参考になれば
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/07 11:07:01.79 3MXM4REW.net
>>353
ありがとうです。
神経因性疼痛なら効かない可能性あるのか・・・
それで、医者が難しい顔してた訳だ。
抗うつ剤+ブロック注射か、骨盤内全摘かな。
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 01:10:21.97 BtnKKPFD.net
皆んな壮絶過ぎる・・。
そして、重症や軽症の差が激しすぎる。同じ病気なのに。
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 13:05:38.78 +tzUMwRL.net
スレ内にも軽症と重症を差別してる。
皆、症状が違えば考えも変わるだろう
親を感謝するのも憎むのもその人の考えだから。他人の親子関係に口を挟む問題でない。
遺伝に関しても夫婦間で話合えばいいし。
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/10 12:24:18.29 /tLFeHii.net
誰かさんも言っていたけど、重症と軽症でスレを別けた方がよさそうだな。
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 14:18:16.14 cH02HbUD.net
>>357
分けるってどうやって？
軽そうでもステージ5の人もいるよう。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 18:25:16.51 7q8IhjMv.net
孤発と遺伝で分けるか。
遺伝性難病の子作りの是非のスレ。
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 23:24:19.67 Udp5fdnO.net
>>358
自分が軽症と思えば軽症。重症と思えば重症。あくまでも任意だからね。
>>359
孤発と遺伝も別けたらそれはそれで良いと思う。賛成です。
366:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 06:57:53.85 CR5IEMp7.net
>>13
>>71
>>294
こんなレスしか返えさない人がいるからレスもなくなる。
なにか書き込もうとしてもどうせ否定されるんだなって何度も書き込み中に辞める事もある
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 23:34:58.39 E+afAwW9.net
>>361
ピーピー泣き事やネガな事ばかり、るせーんだよ。
また、自分の事だけか。丸で岐阜みたいな男だな。
ポジティブな発言すると、悲観的な返しだって多々あるだろ。
だから、スレを別ける話が出てるんだろ。
何スレか前に、孤発のレックの子が産まれた親御さんが
相談に来た時も、マイナスの事しか言わずに、半ば罵る感じの対応した奴も
いたしな。
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 13:01:33.78 yyWYWmgi.net
>>324俺も読んだ。だが親から
虐待されてればブログ主みたいになるのも
分からなくはない。俺は軽度だし
プクもちん○んや玉に出来た。
小さいときから親は
数え切れないくらいの病院を探し回ってくれ
治る可能性をかけて一緒に治療法を
考えてくれたから救われたよ。
その結果、自己肯定力も出来て彼女も出来た。ブログ主の女性が心を殺した、ってのも
もう廃人化？してるんだろうな。
そこまでにした周りの責任でもあるよ
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 13:11:29.04 upasT+GB.net
被害者被害者
親が悪い親が悪い ♪
一生人のせいにして生きてきー。
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 17:37:08.56 NWd4FVPQ.net
孤発と遺伝 分けても結局は自身かレックなら同じだろうよ。
孤発の人だって遺伝の悩みが出てくるし。
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 21:08:10.46 c6sBPz8t.net
>>363
良い親だね。短い文にも親の愛情を感じるよ。
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 21:25:49.36 FiJpgfL+.net
>>322
可哀想よく生きててくれた
こんな親いるよね
セックスして理想の子供が産まれなかったからって虐待する
自己中心だよね
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 12:32:41.16 h2X3r1Wq.net
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
ついに来たか！
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 13:01:35.50 PIwKt5mK.net
>>368
これは気になる。
ウチの神経症状改善してくれるかもだな。
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 20:51:52.83 44nH0OVf.net
はじめて行く病院で身体を見せると
この辺りにも患者いるんだよ。
比較的軽いほうだよね。だってさ。
なぐさめのつもりか？
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 06:20:33.85 fMYah3Qe.net
>>366
親なら当たり前だと思うがね
377:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 06:32:10.85 UETlz0gY.net
自分は社会に出てから、自分で病院を探した。治療費も自分で捻出。親は手術の保証人、付き添いはしてくれるけど、「謝礼を先生に渡しておいたから」と請求してくる。
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 07:19:39.94 cPIn9pHZ.net
自分とこは親からレックの話なんて聞かされなかったし病院も一度も連れて貰えなかった。
虐待ではないけどなんか悔しいや。
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 21:05:34.51 lZdxlzEcF
>>370
レックだというとその言葉をよく全くの健康な人から言われる
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 14:05:10.30 WXbvV4V6.net
災害が起きたとき入浴サービスとかも行けないね
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 17:40:14.53 f7DY4UVJ.net
災害なくても行けないんだが。
382:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 17:59:03.07 2aqg4C3V.net
もうやだ……。
最近、歯医者に行ったら顎の骨が溶けてるのがわかったやっぱりレックからきてるみたで、小顔整形したみたくなってきている、
病院に行ったら、稀に骨が溶ける人もいると言われ、定期的に通うようになった、やっと顔半分覆ってるカフェオレ斑が消えたのに……
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:00:50.37 f7DY4UVJ.net
カフェ班どうやって消えたの？
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:01:02.41 2aqg4C3V.net
>>373
私もだった、
私の場合小3の時に背骨が曲がってるのに気付いて親に言ったけど無視され続けてた。結果重度の側湾症になったよ……
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:02:35.28 2aqg4C3V.net
>>378
根気よくレーザー治療です、まぁ、消えたら消えたで、ホルモン可笑しくなって髭
386:が所々生えてくるようになりましたけどね。
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:15:35.67 xnnYKIQJ.net
小さい頃からある程度症状があったからかもしれないが、小さい頃に検査づくしだった自分見たいのは珍しいのか。
未だに、幼稚園の頃？睡眠薬で眠らされてMRIかCTあたり撮られたのは覚えてるわ
388:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:36:49.79 E6WRzxC+.net
>>379
細かいカフェ班を沢山消したの？
大きいカフェ班を一箇所消したの？
個人差あって逆に濃くなる人もいれば一時的薄くなって元通りの人も居るらしいから参考までに教えてください。
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/19 18:50:21.95 0iV7j5f0.net
>>382
大きいカフェオレ斑です、
細かく分割して、少しづつ消していきました。
私の場合、レーザーで焼いたら徐々に薄くなっていきました。
ただ、髭が生えてきました……今は、脱毛をやってます。
390:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 17:40:47.32 1cKFSSF2.net
自分や親族はこの病気ならNF4かNF-NOSに該当します。違う疾患の可能性も高いかもしれない。
確定しないからモヤモヤする。
391:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 18:43:51.56 H8dKO+G3.net
NFは1と2しか無いよ。
NF1の症状と進行が個人差あり過ぎるから
例え別けるとしたらってレスしただけだと思うよ。
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 19:53:05.37 1cKFSSF2.net
>>385 その症状がはっきりしなくて、NF1なら上記のタイプに近いんです。
遺伝性のアザがあるので。
393:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 21:27:33.93 Twh+Pp0w.net
>>386
病院では調べてないの?
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 22:29:51.07 cs6UuSx+.net
>>367
レスアンカー間違えてない？
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 22:46:42.16 1cKFSSF2.net
>>387 診察はして貰ったけど、NF1ではないってことだった。でも自分の知る限り4代続いてアザがある。あと発達障害もあると思う…。
396:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/20 23:56:20.28 Twh+Pp0w.net
>>389
ハッキリしたいなら大学病院で詳しく調べてもらったらいいと思うよ。
ちなみにアザ？の個数は結構あるの?
397:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 09:54:05.25 VBS461A5.net
>>390
腫瘍はなくて、アザは5～6個かな？3センチくらいのもあるけど、大豆くらいかそれより小さいのが多い。
子供も同じ様な状態なので遺伝性のものらしいです。
大学病院も専門の医者の診察も受けたけど、NF1ではなさそうらしい。
でも症状に個人差あるって聞くし、どうなんですかね？
398:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 11:20:29.01 dL3aa9DM.net
>>391
専門の先生が言うなら違うと思うよ……
399:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 11:43:18.31 b7k5Cfwm.net
>>391
親はアザは何個くらいあるの？
親はレックなの？
400:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 13:36:09.68 VBS461A5.net
>>391 >>393
親とその先代はやや大きめなアザで1個くらいしか自覚ないらしい。
極軽症か珍しいタイプなのかとも思ったけど、やっぱり違うのかな…遺伝子検査できないから結局なんだか分からないですよね
401:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 21:41:49.44 fBiDQZJK.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 00:41:11.21 0b9kr8oU.net
>>391
アザだけなら遺伝病何種類かあるよ。
発達障害系の疑いありなら、結節性硬化症の可能性も。
こっちも染色体異常の難病だし気になるなら、頭部のCTなりMRI検査うけるよろし。
皮膚病変は、主に顔面だったと思う。
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 09:12:53.87 t4DvLgS4.net
>>396
ありがとう！自分でもカフェオレ斑が出る遺伝病について色々検索してたんだけど、これは知らなかった。
さっそくネットで調べてみたけど、この心配はなさそうかなぁ。
404:NF1でなかったらレジウス症候群なのかな？
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 15:08:26.58 A6wlja4L.net
모르겠어요、몰라요
406:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/24 09:06:34.44 9giK7sPJ.net
起きたら、腰の辺りの凸が擦れてＴシャツが血まみれになってた
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/24 12:44:37.20 tbwD1KqV.net
輪廻転生オーブ数
輪廻転生に必要なオーブ数(全生物の死亡時と転生時のオーブ数は一律)
オーブひとつひとつに同じメモリーが蓄積している。死亡時にオーブは拡散され別の流浪している複数のオーブと繋がり転生する(転生のすべは全生物同一)。
輪廻転生に必要なオーブ数
人間±18、動物(哺乳類)±10、他動物9~3 (魚±3)、昆虫や植物±1(界隈のオーブが飽和状態になると植物や昆虫に転生しやすくなる)。
オーブのメモリーは恐怖症とも関連し、様々な恐怖症などは前世で味わった嫌悪な記憶が関与している。急死するとオーブは拡散し難くなり滞留しやすくなる。
との次元が特異点しているため、映像危機で撮影しても丸くしか(本来の姿態は不明)映らない。しかし、同一個体のオーブが±13以上残存していると所謂霊体として確認されることもある。
オーブ1つでも脳をもつ生物で輪廻転生し続ければ今までのメモリー(前世)は残るが、数百年を脳がある生物で転生し続けるのは極めて難しい。
いずれは前述の18(人間)のオーブは植物か昆虫へ転生しメモリーは失われ輪廻(前世)が絶たれる。
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/25 07:55:54.53 tWNvH6OX.net
>>294
>>294
しねや
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/25 19:46:17.66 WKECoSRz.net
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
URLﾘﾝｸ(pbs.twimg.com)
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/25 20:07:48.04 H5MoxEHQ.net
糖尿病っぽいね。
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/25 23:34:29.16 f+LnCY1g.net
>>401
292じゃないけど、なんか貴方が可哀想・・。
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/26 02:37:28.79 QwsYm/Qw.net
一人一人、封印したいくらいの辛い事もあっただろうよ それを二つ返事繰り返して♩マークまで付けられたらそりゃ気を悪くすると思うよ
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 15:20:42.31 UfvJD77I.net
随分前に、モーラステープやモーラスハップを貼ると線維腫が小さくなる、みたいな噂がありましたが、
あれって結局はどうなったのでしょうか？腰痛でモーラステープを貰ったのですが、もし効くのなら、小さく切って腫瘍に貼ってみようと思うのですが…
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 17:21:03.68 BQIPlYU+.net
>>405
URLﾘﾝｸ(clinic-n.mitelog.jp)
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 17:24:32.15 BQIPlYU+.net
間違えた
>>406
こっち>>407
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 19:03:36.14 nS+dZ+4x.net
>>406
ガセネタだと思う
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 19:18:03.49 X5tHzTpj.net
上の画像、ボカシ入れてプライバシー配慮したと思うけど、
名前、住所等、以外でも特別に特徴のある見た目(容姿)だけでも個人情報になるよ。
418:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 19:49:23.14 UfvJD77I.net
ありがとうございました。こんな恐ろしい副作用があったのですね。
大人しく、腰にだけ貼る様にしたいと思います。本当に有り難うございました。
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 23:23:10.51 7XV/LSqB.net
治験について調べたけど最終的には3000人の治験患者がいないとダメなんだね。
いろいろ参加条件もあるしやはり生きてる間は薬どころか治験すら始まらないのかな。
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/28 00:36:33.79 MHA6T5PB.net
レックリングハウゼン病学会一応、1年に1回は大会開かれてるけど、たいした情報出てないし、
公開されてる情報とか見ると、皮膚科の先生がメインだしな～
腫瘍に強いドクターは出てこないかなぁ～
421:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/28 00:47:06.11 hUusr5MA.net
なんか神経痛に効く新薬がもうじきできそうって先週の診察で言われたんだがマジなんかな…。
422:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/28 04:58:04.23 MHA6T5PB.net
>>414
今の主治医の受け売りの話をすると、慢性疼痛の原因は、主に、
患部の神経を腫瘍が直接圧迫するかセニトリンが影響している説（自律神経系）があるから、
抗うつ剤系で、セニトリンをブロックする薬剤でも出来たかな？
とりあえず、抗うつ剤なり局所麻酔で、痛みを誤魔化して先延ばしするだけだと思われる。
423:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/28 19:45:51.42 YKPgfUJb.net
最近、レックの母親が神経痛が出てきたっぽい。痛みで足摩って何もして上げられなくて。皮膚症状もかなりの重度。可哀想で帰り道、一人で泣いてしまった。
424:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/01 00:16:21.24 0O4AhB4l.net
>>416
貴方は母から遺伝してるの？
425:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/01 14:11:42.23 n2OzSaE6.net
URLﾘﾝｸ(youtu.be)
426:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/03 22:39:28.58 PXjua7ox.net
アザは大量にあるけどプクは数えるほどしかなかったからずっと放置してたけど、アラサーにさしかかってプクがばんばん出てきたよー。
ここから一気に進行してしまうのかな。
427:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/04 16:59:01.20 iRGdZ6UX.net
悲しいけど増殖中です
428:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/04 17:50:45.01 wFLkKCI0.net
コテはこのスレに一言かいていって
ない人は適当にコテハンつけてかいていって
ニコニコ生放送実況 part8112
URLﾘﾝｸ(wc2014.2ch.ne) t/test/read.cgi/jasmine/1462284234/
↑
netの部分スペース開いてるので注意
テンプレ文章（↓以下であればより可）
あとはこれってレスがないですね。
というよりコピペなので答えるのが無駄かもしれません。
レスがないスレだけど何なの？
コピペばっかりで答えるの無意味じゃね？
429:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/04 22:23:01.77 CXawfTrU.net
まぁ、年取ればプクが増えるのは一般的な事だよ。
とりあえず、年1回は、全身MRI検査して、体内に出来てないか確認した方がいいよ
430:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 00:10:17.67 YcksWd3l.net
俺は二箇所の大手病院で年に数回診てもらってるが、
それぞれの主治医は基本MRIもCTも受けなくてよいと言われてる。
431:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 00:25:09.69 SYHOm5aK.net
レックを良く知らない医者の方が丁寧に検査もしてくれて親切かもな、レックを知ってると、治療法はないけど死ぬわけでもないと軽い扱いを受ける
432:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 01:26:56.93 VKjGcoHk.net
ナントカ小町という大阪のオバチャン、
しょっちゅう線維腫の手術してるな｡
433:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 03:08:10.88 JiTzTOFj.net
重労働を1日しただけでも37後半の熱が出るけどレックと関係あるのかな？
全身、火照
434:って食欲無くなり2.3日飲み物しか摂取出来なくなる。たまたまでなくて重労働する度に熱が出る。
435:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/05 09:26:01.22 CyIQSHgb.net
問診だけだし病院も行かなくなった。
一応制度改定前はステージ5だったけど。
骨病変(そくわん)があるから仕方ない。
そのそくわんも経過観察だけだから
ここ数年行ってない。
436:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/12 00:50:03.46 MnVcTWM8.net
手術をしない経過観察の骨病変でステージ5なんですか？
他に皮膚症状とかはステージに関係してないんですか？
437:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/12 19:24:12.03 dnKpZ1yv.net
ハーティ割引受けてるんだけど、特定疾患更新しなかったらどうなるんだろ？
438:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/12 20:22:54.94 gEshrCbB.net
>>428
一応、申請書には、皮膚病変の項目あるね。
重症度分類だと、
１．D１ 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
２．D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
３．D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する（１CM程度のものが概ね１０００個以上。体の一部から全体数を推定して評価してもよい）
４．D4 びまん性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛又は悪性末梢神経腫瘍の併発あり
439:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/15 13:46:56.54 soKdY7Eg.net
暖かい季節になり春服や夏服を普通に着れる人が羨ましい。
若い人も高齢者もみんな私より綺麗な肌。
440:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 06:32:12.88 PDU7224P.net
首がつまってても暑苦しくもダサくもないデザインの服がもっとあればいいのにな
441:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 20:11:35.63 M5pBNY5o.net
あまり気にせず半袖半ズボンで過ごすけどね
理解してくれる人くらいしか会わないし
他は大体2度と会わない人だし
442:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 20:21:22.09 0jSgddxz.net
外に出かける時は？
443:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 23:01:08.01 A9DYHbqj.net
半袖半ズボンのままだよ
444:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/16 23:15:25.38 cAbcSLb2.net
カフェのみとか軽度の人なら半袖くらいなら普通に着てるんじゃないですかね
445:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/17 07:24:13.30 HRdgv5OW.net
誰とも会わないって 凄い田舎だな。
446:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/18 11:38:11.05 tl0ekHWR.net
初カキコ 今この病気で化学治療してる。 太ももにしこりが出来て病院行ったら悪性だと言われた。肺とかにも腫瘍出来てて抗がん剤で消してるよ。 入院中で暇だから書き込んでみた
447:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 03:36:47.41 uoTonlQj.net
抗がん剤の副作用とか辛くないの？
448:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 10:15:41.19 Mb4oiQru.net
副作用は辛いよ。でも辛いのは点滴してる4日間だけ。5日日してるけど最終日は楽だし終わってからもそんなに気持ち悪くないかな。
449:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 10:17:08.22 Mb4oiQru.net
髪は抜けたけど今は完治して好きな歌手のライブに行くという目標に頑張ってる。これ治ったらライブ行けるぞーみたいな感じでね
でもまだまだ続きそうだ
450:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 10:19:02.21 Mb4oiQru.net
病名は悪性繊維腫瘍症ってやつ。
自分の場合は放置したから色んなところに腫瘍出来たって感じだからもし、体にしこりがあって触ったら痛いってところだったらすぐに病院行ったほうがいいよ。
451:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 11:33:46.07 YpsW2CUa.net
昨日は入院中で今は完治して？
452:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 11:34:53.67 YpsW2CUa.net
あ、完治を目標ね。よく読まなかった。ごめん
453:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 14:02:23.13 6Rxm7dph.net
自分の書き方が悪かったかも。こちらこそごめんなさい。
454:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 19:44:32.46 bifIqpNM.net
早く完治したらよいですね。
最初に気付かれた太もものしこりの大きさはどれくらいでした？
針をさして病理検査で悪性と判ったのでしょうか？
455:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 20:38:19.55 rOPfR92E.net
5cmくらいはあったと思います。初めて市民病院で見てもらったのですが原因がわからず大学病院を紹介されそこで分かりました。
初めは最悪足を切断とまで言われました。手術は成功し前のようには歩けませんが一応切断はせずにすみました。
456:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 20:39:45.97 rOPfR92E.net
針は刺しました。それでわかりましたよ
457:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 20:41:06.14 rOPfR92E.net
しこりはあったけど病院行くのが本当怖くてずっと我慢してました。今思えば早くいけば良かったなと後悔です
458:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/19 20:42:53.31 rOPfR92E.net
特定疾患の紙があるからそこまで治療費は高くないからまだ良かったのかな？大体4～5万が入院費 ３週間くらい病院にいて １週間家に帰れてまた 入院するっていうくり返し
459:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 14:12:18.65 rLyq0MFT.net
太股に大きめの腫瘍、俺もあるけど検査やってねーな。発見してから10年くらいなるが…良性なんかな。主治医にも検査のこと言われないし。
460:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 17:34:10.26 EsRcpkiy.net
>>451
痛くないですか？自分の場合は太股に出来た腫瘍のせいで
ふくらはぎが激痛でした。良性の方が殆どで悪性は稀と
言われたけどどうしても気になるようなら主治医に相談した
ほうがいいと思います
461:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 17:57:27.64 ovpadygN.net
自分も一つだけ、大きな腫瘍あるんだけど、一度検体検査して良性だったけど、歳取ったら悪性化とかありえるのかな？
ちなみに、検査前から強く押すと痛む
462:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 18:52:05.90 EsRcpkiy.net
>>453
悪性化になるかは分かんないけど痛いならやっぱり取ってもらうの
オススメするかな。自分も押すと凄い痛かったです。PET検査ってのかあるんだけど
それで調べたりもしました。
463:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 22:23:00.67 6XF1qsxA.net
太ももから腰にかけて大きな固まりあるよ。
去年取って貰ったけどまだ残ってる。
小さいやつがたくさんあっての
固まりなのか、それとも大きいやつなのか
聞いたら大きいやつだって。
全部取ってしまいたいけど出血しやすいから
医者は嫌がる。
464:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 23:00:18.21 ElC7uzaX.net
やっぱり腫瘍取るの嫌がられるんだね
子供の頃見た目が気になって取ってもらうとき、どうせまた出てくると渋られて
大人になってからは取らない方がいいと言われた
465:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/22 12:04:32.43 EBoxjPPn.net
そもそも神経線維腫って綺麗に全部取ること不可能なんでしょ？腰椎にデカイのあるけど手術である程度とって、あとは放射線当てるしかないって言われた
466:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/22 22:07:27.69 j+rxPjxK.net
神経線維腫って基本良性腫瘍だけど、放射線って効果あるのかな？
切り取るのは、取っても取ってもキリがない（後から出てくる）から若いうちは手術勧めないって医者も多い。
467:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/22 22:54:16.61 jWhun6Rd.net
>>458
放射線は照射回数に限りがある。痛みの緩和や運が良ければ腫瘍が小さくなる場合もある。
将来、その部分が悪性腫瘍(癌)になった場合はもう放射線治療が出来なくなる。
468:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/23 22:58:04.03 qsp/TaUh.net
>>459
なるほど、一応良性腫瘍でも可能性はあるのか・・・
回数制限ってのがネックだね。癌化した時に使えなくなるのも痛いな～
自分は、ついにというか、ようやく、今日から医療麻薬の処方が始まった。
まだ一番軽いし、根本的な解決にはならないけど、とりあえず少しの間痛みを緩和出来るようになった。（気がする）
でも、ペイン科のDr.にたぶん、効果期待出来ないから1週間後に増量するとかパッチにするとか考えましょうという話に。
まぁ今週は、麻薬に体を慣らす時間だな。
放射線治療の可能性っての、頭の片隅に置いておくわ。情報ありがとう。
469:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/23 23:41:59.02 IOIefm0J.net
自分のレックは、今のところ体の動きを阻害する程ではないけど、
他の先天的な疾患も幾つかあって、まさに生き地獄。
ここにいる皆さんは、持ってる疾患はレックだけなのでしょうか？
470:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/24 12:52:42.47 HUYCtLhi.net
今日レントゲンのCT撮った。今後どうするか話があるって言われたけど良くなってるといいな。
もう抗がん剤は疲れた
471:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/28 03:08:12.78 D7XS+O38.net
定期的に、MRI検査あるんだけど、機械内がうるさいからと、強制的にヘッドホン装着される。
流れてくる音楽は、ただの環境音楽で別にそんな癒やしを求めてるわけじゃないし、心理安定ってのも懐疑的なんだが、
これ、好きな音楽に変えてくれるサービスとか無いのかね～。せめて、ラジオくらいの配慮は欲しい。
でも一番の疑問は、ヘッドホンって磁石使われているし、なにかあった時のナースコールブザーの中身も金属線・・・
これって本当に安全なのか？
472:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/28 07:51:08.47 8k/tV5mJ.net
流石にそこは考えられてるだろ(笑)
473:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/28 10:16:48.69 Jujf21Bi.net
CD持ち込み出来る病院もあるらしい
ヘッドホンさせられたけど音楽流し忘れたらしく、ゴウンゴウンうるさい音が多少マイルドになっただけだった
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/28 14:00:45.58 2c6XzMOT.net
俺は、あの工事現場みたいな音で寝てしまう。リズミカルだからかな。
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/29 20:51:09.13 Hu5yJ2o2.net
家から耳栓持って行けよ。
476:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/31 21:50:51.00 JgHf6Ojr.net
臨床調査個人票の名前、住所、生年月日って自分で記入するのですか？
477:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/04 02:01:34.68 apDxzx4/.net
>>468
亀レスかもしれないけど
世帯人数とか名前書くやつは自分で書かないとダメだけど、病院で記入する書類は全部病院で。
478:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/04 12:16:23.75 Pr0c7YvS.net
質問なんだが、今リリカを服用してるんだが足の裏のヒリヒリして燃えるような痛みが消えなくて困ってます。同じような痛み経験してる人いませんか？
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/04 14:22:12.19 apDxzx4/.net
それって、リリカが効いてないってことじゃないかな。
俺もかなり前に飲んでたけど、リリカって神経系に作用するから、ヒリヒリとかズキズキやしびれとかに効果があるとされてるよ。
俺は、手の神経が電気走るような痛みだったけど全く効果なかったな。
今は、数種類の痛み止め飲んでるから、どれが効いてるかわからないけど症状出てない。
俺の経験では、増量しても効果なかったから、薬変わったけど、最大600ｍｇまで処方出来るらしいから、
我慢できるなら月曜に医者に相談することをオススメする。薬が効かないとかなら、電話で看護師に話せば、予約やら多少は融通してくれると思うし。
ちなみに、痛み止めの多分に漏れず、副作用も色々あるから、気になる症状があればピックアップしとくといい。
URLﾘﾝｸ(www.interq.or.jp)
480:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/06 20:50:16.96 JV2RboMe.net
今、レックの人がテレビに出てた
481:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 01:52:15.73 irjhb18B.net
>>472
レックとして紹介されたの？
それとも、インタビューかなんか受けてる人がカフェとかプクだらけだったとか？
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 02:29:00.21 4kiVNTAm.net
東京放送のある番組に出演。
病気の紹介とかではなくて。
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 15:43:47.12 YaSy0LR1.net
ミクシー見てると、レックに起因して、人工膀胱や人工肛門になる人が結構
いるんだね。怖い。
本当にこの病気は嫌だ。
何が起こるか判らない。
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 16:14:49.45 irjhb18B.net
まぁ、普通のその程度だよな。
NHKの総合診療医 ドクターGって番組にリクエストの申請書いてるんだけど、通るかな？
番組的には、若手の医師数名が（まだ研修医だったかな？）が、再現VTRを見ながら、考えられる病気を推理するって奴なの。
一定の区切りごとに、所見を発表して、大御所の先生がどうして、そういう診断をしたか聞いて言って、
最終的になんの病気か当てるって番組なんだ。
レックだと、色々な症状がありすぎて、若手の先生どころか、大御所の先生でも危ういけど番組的には面白いと思う。
若い先生は、教本でも、名前しか読んだこと無いってのも多いからどんな診断するかすごく視てみたい。
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 16:16:44.48 irjhb18B.net
>>475
俺も、最終的に骨盤内全摘予定だよ。
人工肛門、人工膀胱になるのはほぼ間違いない。
今は、医療麻薬で痛みを緩和して我慢してる最中
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/07 21:38:24.17 /YAXcMrQ.net
>>475
他の掲示板の話をここで出すのは辞めよう
472より上のレスにも書いた人いるけど、ハンネ登録とはいえあの人だ！って分かるじゃん。
487:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/09 20:26:59.43 OUTaRLwT.net
人工肛門、人工膀胱になるの稀れだろ。
ボコボコ肌の上に、袋を肌に貼り付けるなんて大変だな・・。
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/12 16:21:13.72 fqypAW6v.net
原作初期ではシュウとマイ名前逆だったし
犬もソバって名前だったな
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/13 21:13:03.01 fy8N0b+7.net
>>476
そのリクエストが通ったら貴方が番組に出演するんですか？
490:473
16/06/14 00:47:10.71 7G86N0KA.net
>>481
顔とかにプク少ないからインパクトに欠けると思うけど、出演してもいいと思ってる。
キレイ後言うつもりは無いけど、全身に、カフェオレ斑が大量になって、小学生の頃からイジメにあっていたから、
成長して、症状が出てくると、最悪死ぬ、いっそ殺してくれと思うくらい痛みや臓器摘出が有るということを、
まず、大人に知ってもらって、今、イジメられている子供の助けになればなと思う。
実際、イジメてた奴が、医療系に就職してレックのこと知って、そんな大事な病気だと思わなかったと、謝罪されたよ。
491:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/14 21:08:06.23 VmZeCNFA.net
>>482
もし、リクエストが通って放送される事になったら報告して下さい。
テレビあまり見ないし、しかもNHKだと見逃してしまうと思うから。