16/08/26 19:44:19.87 xRgn3YoI.net
>>723
抜けても薬を変えたら生えてくるから心配すんなって
エンドキサンは50㎎錠剤があってそっち飲む人もいる
725:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 20:58:16.52 QAJArvaR.net
>>724
エンドキサン錠剤50mgを週の半分飲んでる
入院しないで済むから？
点滴のほうが効きそう
726:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 22:21:23.52 BmavWjzO.net
遠土器さんか・・・
727:sage
16/08/28 02:17:41.18 ClTHJ6LJ.net
>>724
また生えるし別にいっかって思え…ねぇわwでも心なしかリラックスしたよありがとね
塩土器さん点滴も外来でできるけど時間かかるから錠剤うらやましい
728:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/28 21:37:57.37 hSSX/61h.net
>>718
特定疾患だけどコープ共済に入ってるよ。
月1000円、入院時は1日2000円しかでないけどね。あと死亡時50万だったかな、ケガ通院だと1日1000円
共済だから大抵毎年払戻金があるよ。
告知条件は2つだけで、今入院中ではない事、医師から今後1年以内に入院中又は手術を薦められていなければ入れるよ！あとの保険は高いし、持病抱えてると中々入れるものも無いよね
729:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/30 09:26:12.93 QDrSL0Zj.net
>>711
釣れますか？
730:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/30 20:52:50.53 uiPo/z4j.net
爆釣りです
731:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/03 15:58:36.85 2V0f2t/D.net
最近すずしくなってきたから少し体が楽
732:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/03 16:06:04.89 zrLSY1Kq.net
>>731
わかる
断然冬の方が調子いいもん
てか、今年は初夏から入院してしまったしね…
733:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/05 15:22:57.34 0s6bZzRX.net
初めての夏だったからわからんかったけどそういうものなのか。
来週、大腸の内視鏡検査あるんだけどそれも人生初だからめちゃくちゃ心配だわ。
こないだやった胃カメラもそのあと1週間くらい体調悪くなったというのに
734:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/05 15:30:38.74 MSDZPQoe.net
仕事で濡れた紐をほどくことがあったのだけど、指が痛くて力が入らず、同僚に頼んでやってもらった。
ありがたい。
大きなシャッターが重くて、指が痛くて、頼んでやってもらった。
感謝している。
こんなことが続いていると、なんか卑屈になってきそう。
他に役に立てることがある。他の仕事で代わりにやれることは肩代わりできないかって考えたり、、、
でも精神的に疲れてきたのかな。
痛みが強くて今日は休んだ。
明日は仕事に行くけど、痛めた指の疼痛が引かない。もう三日経ってるのに。
735:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/05 18:35:38.75 QGXlxe5C.net
ファントムペイン！
736:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/06 00:15:21.36 q0inC2aD.net
気温が上がると体温も上がるよね
夏場は常時体温が37度以上（夏以外は概ね35度代）になるからすこぶる身体が重たいし関節と筋肉が痛い
737:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/06 08:18:04.29 eldLIsiP.net
>>736
私も夏は平熱37℃前後になる
それ以外もそこそこ高いけどw
平熱高いのに全然痩せないし免疫上がるっていうけど
薬で免疫下げてるぜーと思う
738:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/09 00:33:26.49 uSetNBaE.net
夏は冷房が辛い
外は暑いけど室内ではレイノー出る
739:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/09 22:56:33.44 bs70ZPRo.net
そろそろ3年目突入
2年目からお手伝い程度の短い仕事について、決して認められたりする仕事じゃないけど無になって頑張ってきた
ふと虚しくなる、頑張ろうの繰り返しだ
誰も褒めてくれないし誰の慰めも効かない、それでも今出来ること頑張るわ
なんか書きたくなった
740:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 05:08:12.64 G0bj6Aeq.net
皆さまおはようございます。
８月前半、地元の主治医から呼吸不全で大学病院を紹介され即入院。
半月近く色々検査した結果、膠原病の血管炎と判明。
ステロイドを点滴で大量投与 しても効かず、次の抗がん剤点滴で、やっと肺が少し楽になりました。
私の場合は血管炎の中でも肺に出たのですが、比較的腎臓に出る方が多いと聞きます。
血管炎仲間の方いらっしゃいませんか？
741:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 05:10:00.38 G0bj6Aeq.net
724ですが、ちなみにまだ入院中です。
今は酸素ボンベが外れる生活が目標ですね。
742:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 08:20:35.46 hfL3Ua7B.net
もう医者いく金ないんだがどうすれば良いですか？コイツと戦ってきて22年目なんだけどとうとう無理になった。借りる人もいないし働けない
生活保護は絶対嫌です。そんな小さいプライドとかそんなんじゃなく嫌です。先を見て死ぬしかないか？そうだよな
答えは出てんのに聞いてしまう
743:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 08:27:08.94 CcklrsDK.net
>>742
生活保護以前に行政に相談したら？
744:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 12:29:05.61 X8oWaQNn.net
>>740
おはようございます。皮膚型の血管炎患者です。
大変でしたね。少しでも状態が改善されることを祈っています。
745:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 13:38:20.46 uzaqL2nn.net
>>744
レスありがとうございます。
出る場所は違っても同じ病気の方がいらっしゃるのは心強いですね。
色々な血管炎があるのですね。普通の社会生活に戻れるように頑張ります。
746:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 14:27:11.81 k7qvdVD0.net
実母も生活保護は嫌だって医療費助成制度って言うのかな
一時的にお金借りるやつ使ってたよ
残念ながら踏み倒す人多いらしく返しに行ったら驚かれたって言ってたな
自治体に相談もそうだけど
病院のことなら病院のソーシャルワーカーに相談できるはずだよ
それはやったか
747:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 20:02:58.35 X8oWaQNn.net
>>745
患者数が少ないですからね。私も少しホッとしました。でも、皮膚型より内臓型の人の方が精神的に辛いんだろうなとよく考えます。
みんな、そばで支えてくれる人が居るといいんだけど…様々ですからね。ただただ願うばかりです。
748:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/13 22:59:10.82 aBLYOFYu.net
>>740
私は腎臓に出たよ。いま腎機能50パーセントを上下しているよ。かれこれ6年目です
顕微鏡的多発血管炎です
早く呼吸器が取れるように、お祈りしているね。お大事にして下さい
749:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 01:03:40.15 tZx12knN.net
>>742
死にたくなさそうだし、元気になったらボランティアでもして社会に貢献してさ、今は助けてもらって治療するんじゃダメなの？
750:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 03:31:24.29 UC1oMAM8.net
724です。
>>748
血管炎の皆さま暖かいレスありがとうございました。
本当に励みになります。
50年も生きて来て子育ても一段落し、突然全く聞いた事もない病気を患い、心まで病みそうでした。
膠原病科のある病院なのに病棟にも私だけのようです。
良く発見してくれたなぁと思い先生方には感謝しかありません。
でも6年も戦ってらっしゃる方がいらっしゃるのは心強いです。
顕微鏡的な方は今生きている腎機能を維持させる事に本当にご苦労されていると思います。
私は再来週辺りにもう一度抗がん剤点滴で免疫抑制し、その後投薬治療に切り替え寛解期を目指すようです。
ムーンフェイスだの髪の毛抜けるだのもうどうでも良いから家に帰る事をただひとつ目標に今は耐え凌ぎますね。
本当にありがとう。
751:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 07:18:06.97 +N+vmyNt.net
>>750
きっと大丈夫だよ。
私もエンドキサンにイムランに、プレドニンも飲んでるけど出産出来たし子育ても出来てるよ！
プレも５０ミリスタートだったけど今は６ミリまで落ち着いているよ。ANCAがなかなか陰性化せず頑固だと言われてるけど…
病気が見つかってほんとに良かったです。今の医療の進歩はすごいですよ。お互い寛解目指して頑張りましょう！
752:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 12:33:12.54 R+cEnHPn.net
>>742
私は生活保護で約10年生活させていただいてます。
生活保護申請の時は心身共に大変でした｡肩身は狭いけど心を開いて感謝の気持ちで過ごさせて頂いてるおかげか私が生活保護受給者でも御近所の方々は親切にしてくださります｡
○にたければだれにも迷惑かけないでね！
>>750心まで病みそうって…膠原病は心も病む程、辛い病気なのをご存知のはず
753:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 12:46:28.40 R+cEnHPn.net
追記
>>742
○ぬなら生活保護受給者になる前にどうぞ
役所に迷惑をかけないようにね
754:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 13:34:34.29 pZUqpAT2.net
CRP、白血球正常なのに毎日微熱、関節痛だったから本日、膠原病と甲状腺疾患その他の血液検査をしてもらいに行ってきました。
結果は二週間後。
総合病院の医者にみてもらったけど、小馬鹿にしたような態度にムカついたよ。
37℃までは平熱だよってぬかしやがった。
この先、まだまだ子供に金が掛かるのに、膠原病だったらどうしよう。
30年前だけど、血縁が無い親戚が膠原病を苦に自殺してるし。
755:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 14:05:12.62 tZx12knN.net
2ヶ月ちょっと入院してた時に1日5回検温して記録してたけど、35.7度から37.2度くらいまで幅があったよ。37度までは平熱っていう感覚は私もそう思う。37度前半が微熱かな。
756:sage
16/09/14 14:09:38.14 tZx12knN.net
>>752あちこち噛みついてないでここでも心を開いて過ごしてね！
757:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 14:28:11.00 pZUqpAT2.net
>>755
だるくても平熱なのかな？
758:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 14:35:19.58 O394kSGX.net
あの赤い線が37℃になってるのはあそこが平熱と聞いたような
普段の平熱が低い人ならともかく37℃あるくらいなら
普通…というのは正しいかも
西洋人の平熱は37℃台らしいしね（だから薄着で平気）
病気が発覚した時は二十歳なのに関節が痛くてドアノブ回せないくらいだったな
両手で持って体ごと回して開ける感じ
結婚して結構すぐ家を建てることになったんだけど、その記憶があったから
ドアノブは全部レバー式にした
でも取り寄せたイタリア製のやつ、見た目はいいけどバネが固かったわ…
759:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/14 22:43:43.33 A/0yAS24.net
>>757
だるい原因が熱なら熱が出てるのかもね
俺が入院中は37℃は高めの平熱って言われた
760:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/15 20:17:52.06 Tai+hp+c.net
>>757
743が言うようにダルさの原因が熱なら、熱が出てるってことになるのかもね。
でも具合が悪くなるほどの熱じゃない感じするし、その口ぶりだと先生は、ダルさと熱に関係があるとは思ってなさそうだね。
だるいって感じる原因って発熱だけじゃないし、ダルさの原因が早くわかって、ややこしい病気じゃなければなお良いね。
先生の良いところも見つかりますように。
761:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/16 06:42:49.02 ZJpnAwjG.net
371 名前：大丈夫！名無しさんの攻略法だよ。[] 投稿日：2016/09/16(金) 03:06:12.45 ID:hUBsllVG [2/2]
激マブい女と一発決めて覗いたら
キモオタが必死に己の価値観の押し付けか
流石キモオタだな
俺みたいに常にビッグマグナムをブラさげていれば、
マブいナオンと一発かませる、
余裕を持てよ
762:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/18 18:40:48.06 g3IjCDwh.net
>>751
そんなんでも子供欲しいもんなの？離婚されないための人質用？
763:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/18 18:50:43.06 g3IjCDwh.net
あともう子育ても終わったと言ってる人にそのレスってなんでこう子持ちって自分のことしか頭にないんだろう
こういう馴れ合いがしたいのならどっちもキジョ板に行ってくれないかな
764:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/18 19:53:30.81 yY6TPMJl.net
うわぁ
765:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/18 21:56:00.99 3ruGGjjC.net
なんか凄いのがおいでなすったw
766:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/18 21:57:15.64 Ww7mECAx.net
ほんとだね
完結してる会話にワザワザねｗ
767:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/18 21:58:37.02 g3IjCDwh.net
この反応
馬鹿ｷｼﾞｮの巣かよ
768:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/19 22:02:27.10 fCchD615.net
>>767
BBAこわ～
769:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/20 17:26:10.63 TnSV66ca.net
特定疾患の受給者証、申請から3ヶ月程かかりますよと聞いていて、5月末に申請して8月末に届きました。
有効期限が9月末までということで9月中旬に新たに申請したんですが、また3ヶ月程かかりますかね？と聞いたら、5ヶ月程かかる場合もあるので年内ならラッキー、来年になるかもとのこと。
今回はたまたま更新のあたりで病気になっちゃったからうまくいかなかったけど、本来ならばうまく繋がるもんですか？
それとも9月末で受給者証の期限切れとなって、医療費をいったん全額支払って、後から県に申請して補助を出してもらうっていうのを毎年やるのでしょうか？
770:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/20 17:42:44.19 9/b749iw.net
>>769
有効期限は今年の9月？
けっこうギリギリだと来年9月まで使えるものが届くと聞いたような気がするが・・・
通常は6月前後に更新書類が届くからうまく繋がりますよ。
771:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/20 17:58:24.99 Af0GzQAK.net
うん本来ならうまいことつなげられるものだよ
772:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/20 20:07:38.32 TnSV66ca.net
有効期限が今年の9月末までという受給者証が8月末に届いたので、1ヶ月間しか使えないものです。
入院したのもあるけど5月から8月で、3割負担で全額支払って結構キツかったので、10月からまた全額支払うのしんどいなと思いまして。。
病院に支払い保留にしてもらったらと保健所の方にアドバイスしてもらったんですが気が引けて。
来年からうまく繋がるなら今年はなんとかがんばって支払います。
773:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/20 20:10:16.96 TnSV66ca.net
>>770,771ありがとう、言い忘れた
774:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/20 21:07:44.58 Af0GzQAK.net
>>772
何年も先になるわけじゃなし
お互い還付申請手続きの手間が省けるんだから言うてみなされ
黙って踏み倒す人がいっくらでもいる
払う意思があるんだから遠慮することない
775:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/21 01:34:05.61 SQm5zWK/.net
特定疾患の10月以降の新しいやつ、皆さんもう届いてますか？
なんか不安になってきた……
776:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/21 04:33:19.32 I2KPPvBJ.net
先週の金曜あたりに届いた＠愛知
こっちも
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 [無断転載禁止]©2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
777:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/21 18:28:56.12 TKRl7bkZ.net
>>774ありがとうよ、やっぱ言いづらいからなるべく頑張るけど、どうしてもの時は言う。
なんかあった時スッカラカンだと困るもんね
778:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/21 20:27:09.54 1JACfILE.net
>>777
特定疾患より高くなるけど健康保険の限度額認定証を使う手もある
病院にソーシャルワーカーがいるならその人に相談するのが一番
受給者証の更新がうまくつながるといいな
779:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/23 15:21:22.19 JlEMqFvq.net
ありがとう、ソーシャルワーカーに聞いたら県庁に相談しれと言われたんで県庁に電話した！
受給証はやっぱ年明けるかもしれんけど、医療費の補助は10月に振り込めると思うからそのお金で頑張れとの事でした。目安がわかってとりあえず気持ち落ち着いたー！よかったよかった
780:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/24 00:07:45.24 Zrn25V5C.net
良かったなー
こういうストレスって地味に体調崩すんだよな
お大事に
781:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/24 21:07:06.62 3lLl0fN4.net
透析患者を殺せ発言
URLﾘﾝｸ(blog.m.livedoor.jp)
逆ギレ中
URLﾘﾝｸ(blog.m.livedoor.jp)
639: ■忍法帖【Lv=0,作成中..】 [sage] 2016/09/23(金)10:32:32 ID:w6u
>>645
コイツは滝川クリステルの事を
あの外人とか言って番組降ろされてたよな
まあ、横領でフジですら首になったけど
長谷川豊の蓮舫援護
URLﾘﾝｸ(blog.m.livedoor.jp)
コメント不可能に設定し、絶賛逃亡中w
782:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/09/25 02:14:08.48 g+TIcz4J.net
爪の付け根にバイ菌入って化膿しだした痛いよー
前の入院中は手だったけど今回は足。免疫抑制してるからなかなか治んないしなんせ痛い
783:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/02 15:30:00.16 /o8Okvxv.net
4年前からレイノーと手の浮腫みが続き、最近ようやく全身性強皮症と診断されました。
間質性肺炎はまだ初期。今は薬は何も飲んでませんが、
ステロイド治療するべきでしょうか？
今は日常生活は普通に過ごせていますが、ステロイドの副作用が怖くて。
784:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/02 15:35:58.15 zKxKOyVl.net
ステロイドが怖いなら勧めるヤブ医者を捨てて、自分の納得の行く診断と治療してくれる医者が見つかるまでとことんハシゴした方が良いですよ。
今の時代、医者はいくらでもいますし。
785:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/02 17:04:15.48 FMmVct7/.net
ブヒ？
786:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/02 19:06:03.34 5BYXi4Xs.net
ステロイドが怖いって分かってて、ステロイドを医師が勧めてきたら、どうするか決めてますか？
間質性肺炎の人でも、初期なら服薬なしで定期観察のみの対応いますよ。
セカンドしてみて意見を聞いてみるのは悪くないと思いますけど。
787:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/03 01:07:52.23 fvsAWNS2.net
>>783
ステロイドは体質と飲む期間と飲んだ総量で副作用が出たり出なかったりする
怖いなら医者ときちんと相談してから自分で判断して決めたほうがいい
ちなみに俺はそこに筋炎プラスで肺炎がかなり悪かったので有無を言わさずステロイドだった
効きがいまいちだったので免疫抑制剤を追加したら今じゃ普通に生活できるように
副作用も多少あるけど膠原病が悪化するより何倍もマシだと思ってる
788:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/03 10:35:31.54 PWn/zLrL.net
>>787
>副作用も多少あるけど膠原病が悪化するより何倍もマシだと思ってる
これな
789:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/03 11:21:32.16 +n2rt7QQ.net
五年生存率がどうこう言われてた時代からステロイドで
一気に良くなったんだから使いたくないなら使わなければいいとしか言えんわ
790:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/04 22:18:23.36 mR78ARNM.net
例えばどの副作用が怖いのですか？？
791:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/04 22:36:40.10 1UkQM829.net
>>790
大腿骨頭壊死症、骨粗鬆症、糖尿病、感染症、中心性肥満等々
792:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/04 22:53:42.56 W9GryCMW.net
>>783
私も強皮症患者でステロイドが怖くて飲んでません。
その代わり大学病院にきちんと通い、信頼している主治医によく診てもらってます。
症状が悪化して主治医がこれはもう飲まなきゃダメだと言うならもちろん従うけど、いまのところは経過観察で済んでます。
手足の痛みはあるし、手が多少固まっているけど後悔はしてないかな。
信頼できる強皮症の専門医が見つかるといいですね。
793:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 00:26:56.75 2L7Ddx3u.net
>>791
ステロイド飲んでるけど。
大腿骨頭壊死症←なったけど、すごい有名な研究班の専門医に聞いたら『患者は少ない』。全国から患者が押しかける先生なのに年間100名くらいしか来院しないとか。そのくらい罹患率はレア。
骨粗鬆症←ステロイド飲んでてもビスフォスホネート製剤呑んでれば平気。
糖尿病←なったけど、早いうちから食事管理しっかり出来てれば服薬でコントロールできる。
感染症←ステロイドと一緒に抗菌剤を処方されます。後はうがい手洗いをマメにして、風邪の季節にマスクをするくらいで生活出来てる。
中心性肥満←なったけど、ステロイドの量が減ってくれば目立たなくなる。
言うほど恐ろしくはないと思います。
どれもこれも個人差あるとは思いますが、私はこんなでしたよ。
作用と副作用、自分はどっちをとるのか？それだけかな。
794:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 10:25:17.81 R/1H5H2v.net
ステロイド治療を断る人って本当にいるんだ
795:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 12:13:25.50 Zd1rwkvj.net
>>793
そう、副作用うんぬんいってられない。
自分の場合、SLEでプレと免疫抑制剤飲んでるよ。
腎臓やられちゃったから、逆に飲まないと死んじゃう。
796:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 14:32:05.59 WKd7Ws9C.net
株やるか・・・
797:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 18:46:51.10 i72/gUt6.net
死ぬより怖いステロイド
入院して大量療法ならともかく、自分でも軽いですと言うような人がステロイド怖いというのは、何ともいえませんね。好きなようにして死にそうになったらやるつもりなんでしょうか。
まあ、筋肉増強剤のステロイドと混同してる人も多いと思いますが。
798:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 19:19:05.38 zjeXBRlw.net
≫767です
色々な意見ありがとうございます
強皮症はステロイドの効果が期待できるか微妙らしく、それもあって悩んでいました
医者とよく相談して決めることにします
ありかとうございました
799:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 19:54:18.76 4UpzGAX3.net
>>798
膠原病の中でもステロイドが絶対必須じゃないのは強皮症だけかも。
個人的な意見ですが、症状が軽いなら使わないほうがいいと思う。
病気が病気を呼ぶし薬が薬を呼ぶからね。
800:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/05 21:18:02.49 mRsakGM0.net
病気や副作用に対してきちんと知識つけて、治療を自分で選択していかないと…医者の言う通りにして悪化したって辛い思いするのは自分だからね。病気になってそれを学んだのは大きい。
801:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/06 12:16:49.39 dWhfYyFW.net
自分の場合ステロイドを飲んで４０キロ近く体重が落ちたあたりで漸く止ったからな。
飲んでなかったらあと何キロ落ちていたことやら
802:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/06 20:47:19.98 4x6tmGn1.net
>>798
強皮症だけど飲んだらだいぶ皮膚が柔らかくなった
今では見た目は普通の人と変わらない手の甲をつまめばちょっと硬めなくらい
ステロイドが多いときは逆流性食道炎も全く無くて快調だった
15㎎切ったら復活したけど一時的に何も気にせず過ごすことができて良かった
副作用で顔も身体も丸くなったし減量のときは離脱がきついけど
俺は飲んで良かったと思ってる
803:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/08 08:45:21.10 unUcgeuD.net
体操したらからだがポカポカしてきました。
あと深呼吸で自律神経を調整
胃の裏のほうにある太陽神経叢にも
感謝したら体調が良くなりました。
参考にしてくれたら嬉しいです。
804:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/08 08:48:00.58 unUcgeuD.net
これからもいろいろと自分で試してみます。
良いと思うことを書きますね。
わたくしとみんなが自然治癒する目標。
805:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/09 19:53:50.80 qXFRAsoB.net
>>803この方って、みなさんの治癒を祈ってた人？
806:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/10 00:48:39.88 pZVinPbs.net
急に寒くなってきたから体調管理には気をつけよう
807:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/10 14:24:06.81 FF6OeURW.net
微熱（36.7）くらいしか出ない初期症状って有るのかな？
色んな検査をしたけど血清補体値が基準より1高いだけで不明熱で片づけられた。
CRPも陰性。
もう微熱が出たり出なかったりが2か月続いていて炎症なしの喉痛が続いてます。
808:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/10 22:33:20.51 uv1mN3rJ.net
>>807
MPO-ANCAは測って貰えないかな
結果出るまで1週間以上かかるけど
血管炎とかで微熱出るよ。
心配だね。大学病院近くにあれば、紹介状を書いて貰えたらいいね
809:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/11 07:34:00.40 eK3n5LcN.net
>>808
MPO-ANCAも検査項目に有りましたが正常値でした。
微熱が出るとイブプロフェンで下がるのでそれで対処してます。
子供も居て、まだまだ稼がないといけないのに毎日辛いです。
810:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/14 14:07:09.64 BfeQMFlS.net
質問
検査結果をもらった場合ちゃんと保管していますか？
811:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/14 15:01:02.87 9eadPu9T.net
>>810
してる
812:794
16/10/14 18:32:15.23 BfeQMFlS.net
>>811
お答えありがとうございます
長年通院してるとかなりの量になりますが、大変ではないですか？
813:795
16/10/14 21:46:23.95 hY8NRvmb.net
>>812
月１の腎臓内科と２ヶ月に１回の膠原病科を去年SLEを発症して一年ちょい通ってるけど、まだファイル１冊分ぐらいだし、自分の病状推移を確認するには必要不可欠なんで大した事ないよ。
814:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/14 21:57:24.04 +o7Gz1oq.net
偉いなぁ
取っておいたけど結局見ないし病院に記録されてるからいいかーって
最近は捨ててたわ
815:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/14 23:23:15.14 SwibNm1p.net
エクセルの練習がてら検査結果表でも作るかと思ってたら
検査項目が毎回微妙に違って面倒だからやめた
816:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/15 10:35:59.45 rg4GexZz.net
そうなんだよね
転院するとなおさら
817:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/18 12:19:03.30 qAYdOOCL.net
一応取ってある。いちいち見比べたりはしないけど通院の度にチェックする項目だけは自分で見ておくようにしてるよ
ステロイド飲んでるから体調管理にカリウム値とか
818:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/21 14:40:22.99 Zw4PTfyA.net
全身性強皮症と多発性筋炎になって5ヶ月、先週あたりから尋常じゃなく体が痒いんだけど、これって病気と関係あります？？
ヘソから膝ぐらいまでの間がめちゃくちゃ痒い。
819:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/21 15:17:14.29 R/uI4Twe.net
そんなん病院で聞けとしか…
820:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/21 18:51:48.33 Zw4PTfyA.net
ごめんごめん、次の病院だいぶ先なもんでつい。前に漏らしちゃうのが困るって同じ病気の人に言ったらさ、あるあるだったみたいだからもしかしてと思って
821:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/21 20:27:35.66 n0e5KYzD.net
乾燥してんじゃねーか？
822:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/22 01:11:18.56 Tae3UnuK.net
肌のかゆみは強皮症の症状にある
俺の場合はそれ以外だと服の締め付けられる部分もかゆくなるし
筋炎の炎症が止まるあたりでかゆくなったりしたな
あとはプレドニンの副作用にはじんましんがあるから
肌に湿疹とか異常がある上でかゆいなら主治医か皮膚科に相談してみたら？
823:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/22 06:29:02.86 lIAo2gZD.net
シェーグレン歴5年。
この間咳、たんが止まらす、呼吸器内科受信。
結果、喘息。
関係あるのかな～。
824:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/22 06:30:27.10 lIAo2gZD.net
この間☓
つい最近○
825:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/22 08:15:53.85 knlRWoZR.net
私はSLEで喘息持ち。
アレルギー的に見てもやっぱり膠原病と喘息って、関係あるのかな？
826:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/22 19:13:44.74 Zrf5m4xA.net
3年全身筋肉痛でとくに首と肩がいたくてヘルニアかとおもったが異常無し。甲状腺も異常無し。
膠原病かもとおもい検査しにいこうかな、、
もう立つのがつらい。歩いたら寝込むぐらい。
827:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/22 21:18:16.28 5/IO39Jz.net
>>821,822ありがとありがと
やっぱ尋常じゃなく痒くてレスタミンとかいうの塗っても治らんから皮膚科行ってみよかな。
禁煙の炎症が止まるあたりでっていうのはどういうこと？？最近ck300くらいで推移してて落ち着いてるんだけど、炎症が止まるあたりでっていうのは炎症が落ちついた頃にって意味？
828:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/22 21:19:15.22 5/IO39Jz.net
>>826
筋炎じゃないかね？？血液検査はしてないの？
829:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/22 22:39:07.47 06Tmd+jk.net
>>827
レスタミンコーワか？
あれはたしか
ジフェンヒドラミンくらいしか入ってないから効き目が･･･
ステロイドかヘパリンか・・・
830:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/23 00:46:25.29 PZiE0MWK.net
>>827
俺は炎症が止まったあたりでかさぶたが取れるときみたいなかゆみが出た
検査の数値だとCKが500を切ってから炎症が強かった部分だけかゆくなった
831:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/23 08:18:58.16 HXoD4yHB.net
>>828
810です。
お返事ありがとうございます。
一般的な白血球などの血液検査は異常無しでした。
筋炎とは特別な血液検査になりますか?
832:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/23 12:42:49.40 PZiE0MWK.net
>>831
上にも書いたけど検査項目のCK（CPKと表記される場合もあり）の数値が判断基準の一つ
833:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/23 16:07:54.78 eXKqR8lD.net
>>826
線維筋痛症かもよ。専門科は膠原病内科。
834:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/23 22:45:15.15 yHViVGcY.net
>>823>>825
SLEでシェーグレンだけど
喘息じゃないよ
835:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/24 20:31:25.80 4A8FWyaW.net
>>829
レスタミンクリーム1%っていうやつで、強皮症が痒くて指を掻きまくってたら入院中に処方されたやつ。これ弱いのか、どおりであんまり効かないわ
>>830めちゃくちゃ参考になる、ありがとう！言われてみれば私も、炎症が強く出てたあたりが頻繁に痒くなる。814はもう痒い期は終わったの？
836:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/24 20:37:22.71 4A8FWyaW.net
>>831
私も首が物凄く痛くてヘルニア寸前ですと言われてた。結局、多発性筋炎と全身性強皮症から間質性肺炎になって入院してエンドキサンしてグロブリンしてステロイド飲んでってバタバタやってたら首が痛いの治ってたから、あれはなんだったんだ？と気になってる。
837:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/24 21:15:28.39 0FsEArdS.net
成人スティル病の疑いと言われた。
何でもいいから早く病名ハッキリさせて
さっさと薬使って欲しい。1ヶ月も38度。関節痛。
もう辛すぎるよ。
838:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/24 22:22:44.57 9z34TqJ9.net
>>835
幸い今は炎症も止まってかゆくない
あと炎症がなくなって医師の許可が出たら軽めの筋トレをしたほうがいい
びっくりするほど筋肉落ちてるから
治療前のつもりで体を動かすと寝込みたくなるくらい疲れるし
急に動けなくなるから気をつけて
839:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/24 22:45:19.89 SxyRXyM5.net
力こそパワー
840:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/26 04:41:47.59 Coly2Jp+.net
喘息が発症した人で好酸球性だったらチャーグストラウス症候群に気をつけてね
と言っても気の付けようはないので症状を知って特に足のマヒが出たら一刻も早く専門科にかかってね
早ければ後遺症少なくて済むから くれぐれも足が痛いからって整形外科に行かないで
841:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/26 06:59:37.43 7338ec2H.net
洗面器じゃなくてもいい
バケツ的な入れ物でもいい
ＢＯＳＳは二人もいらない
蛇は一人でいい
842:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/10/26 08:25:20.42 oqaKhwG6.net
>>838
痒くなくなった人がいるんだって思うと全然気が楽だわ。ありがとね
なるべく1日1度は外に出るようにしてんだけどなかなか筋力は回復してこなくて、まだ漏らしまくるけど、のんびりがんばるわ！
843:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/03 09:36:16.60 pAXBeuet.net
とうとう指にゴッドロンが出てきた
寒くなってきたから体調気をつけようね
844:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/03 11:38:54.88 XMSFx7Uj.net
MTXのおかげでゴットロンは完全に無くなったと言って良いくらいになったんですが、風邪退いた後とか、薄皮が円形に剥けるんですねえ。病み上がりに多いと思う。免疫力が活発化して炎症起こすからかなあ。
845:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/03 20:28:19.59 MzpK/UFS.net
全身性強皮症 間質性肺炎 肺繊維あり
歌をうたいたいのに
うたおうとするとから咳
少し掃除するだけで、息切れ｢まるで重労働したみたいに｣
自然治癒自然治癒自然治癒自然治癒
早く歌いたい
846:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/03 20:35:57.63 MzpK/UFS.net
自然治癒に向けて
数学 物理化学 気功 素粒子
宇宙 東洋医学 西洋医学 細胞
潜在意識 顕在意識
その他 勉強するわ
患者も勉強しないと
判断をまちがうとあぶない
勉強しよ まずはマインドを変えるか
847:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/03 21:15:49.28 E45v0oXd.net
涼川ゆず希
848:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/06 01:43:25.56 FPy5MgKX.net
>>844
あれ？薄皮むけるのも症状？
てっきりプレドニンの副作用かと思ってた…
849:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/06 09:05:17.52 j/7d8opM.net
>>848
プレドニンは飲んでませんので、副作用ではないと思いますね。
ゴットロンが激しく出た後に皮が剥ける感じです。
850:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/06 13:03:29.84 GPPvSgpI.net
肩から腕にかけて神経痛がやばい寝れない位痛い
こんなに痛くなったの初めて、再燃かな
全身痛いなら再燃かと思ったけど腕と手だけなんだよ ちな皮膚筋炎
851:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/06 18:07:24.07 UchcA+JY.net
御飯失敗？した
水がすくなかったかな
無線米はむずい
ベーコン卵焼きはグッド！
もう少し油引いてもよかったかも
御飯は1合に変えよう・・・食べきれぬ
3年ぶりの料理復帰としては課題はあるが
まずまずかな
852:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/07 01:14:49.50 30OyAT05.net
ええと？
853:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/07 03:45:35.67 HoxNKrCfl
42歳男性です。数年前から人間ドックでRAが常に+。
そして遂に，昨日届いた人間ドックの検査でRAが4+。即要精密検査となりました。
膠原病の経験はこれまで無いし，自覚症状もないけど，母方の祖母が間接リウマチと突発性間質性肺炎，
母がシューグレン症候群を患っていたのと，自分自身免疫性疾患の一種であるIgA腎症を
患ってステロイドパルスを３クール受けた経験があったので，思い当たる節はあります。
再検査はこれからですが，健常者だってRAが陽性になることはあるとはいえ4+もあれば，
さすがに何の異常はないということはないはずだし，
異常がなかったとすれば病気の見落としだろうと考えると，この時間になっても眠れない。
>>403
今，膠原病とは無縁で元気な人だって，１年後はどうなっているかは分かりません。
逆に膠原病で苦しんでいた人が寛解することもあります。
そもそも予後の良し悪しについても，あくまでも過去の患者の統計的な話であって，
症例は個人差も大きいし，医療技術も日々進歩しています。
むしろ，一病息災で，検査をこまめに受けて，日々健康に気を配っている人たちの方が
長生きして元気に生きるってことだってあると思います。
学生時代にお世話になった下宿の大家さん，100歳で大往生でしたが，亡くなった後に
遺族から「ずっと長い間膠原病を患っていた」と聞かされました。
とにかく明るくいつも笑っている方でそんなこと全く知りませんでした。
854:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/08 00:01:45.15 yC+HvhTP.net
>>852
スルー技能検定が始まってるだけかと
855:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/09 12:29:02.60 N6maVyHT.net
最近体調が悪いです
症状は全身筋肉痛（鈍い痛みがあるが強い痛みはない、ただの疲労による筋肉痛かもしれない）
軽度紫外線アレルギー、常に怠さがあるが長年不眠なので当然かもしれない
ストレスからきていそうなズキズキチクチクした胸の痛み、チクチクした腹痛もたまにある
深呼吸で胸が痛むこともあった、自分ではストレス原因の精神的なものだと思っています
レントゲン検査はするとして、
熱はないので膠原病の可能性は低そうですが、これだけでは膠原病は疑われないでしょうか
856:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/09 17:59:54.13 h9rL0Hr2.net
なぜ医者に行って聞かないのだ？
他の病気かもしれないのに。
857:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/09 19:04:17.79 N6maVyHT.net
すみません、明日行ってきます
858:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/09 22:52:32.00 4DSCS/K/.net
>>857
自分は今まで膠原病の兆候なんて殆ど無かったのに、40代に入って腎臓悪化の血液検査から診断されたよ、全身性エリテマトーデス。
検査でもハッキリしない人がわんさかいるんだから、こんなとこでしのごの言ってたって尚更わかんないよ？
気をつけて行ってら。
859:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/10 14:44:49.24 C//Z4Inm.net
行ってきました、レントゲン、心電図で異常なし
ただのストレスの可能性が高いです、、
膠原病は一般的な血液検査で確実に分かるのでしょうか？
860:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/10 15:08:56.43 caQAAOqO.net
>>859
受診したようだけど血液検査してないの？
専門医のいる医療機関にかかった？
ここで質問してないでちゃんと専門医にかかって検査して医者に色々質問してみなよ
ここには医者がいないんだからあなたが膠原病かなんて判断できないよ
861:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/10 15:30:57.49 j4H3C3m+.net
いや、いたとしても実際診てないし検査結果もないしｗ
どうしろと
862:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/10 17:52:56.82 A8nNlEEA.net
私は元創価の会員でした。
すぐ隣に防衛省の背広組みの官舎があるのですが、
自分の家の窓にUSB接続のwebカメラを貼り付けて、そこの動画を撮影し続け、
学会本部に送っていました。
別に大したものは写っていません。ゴミだしとか奥さんが子供を遊ばせている所とか。
官舎が老朽化して使われなくなってから、
今まで法人税(うちは自営業です)をほぼ払わなくても済んでいたのが、
もう守ってやれないのでこれからは満額申告するように言われました。
納得がいかないと言うと、君は自業自得で餓鬼地獄へ落ちる、
朝夕南無妙法蓮華経と三千回ずつ唱えて心をきれいにしなさいと言われ
馬鹿らしくなって脱会しました。
それ以来、どこへ行くにもぞろ目ナンバーの車につけまわされたり大変な日々です。
全部自分の出来心から起きたことで、どこに訴えるわけにもいかないのですが、
なんとかあの人達と縁を切って新しい始まりを迎える方法はないんだろうか。
863:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/10 20:45:31.67 HnB9aWGf.net
患者確定してない人向け誘導
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
864:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/10 21:19:01.90 l3aAk78+.net
インフル行って来たぞ！
865:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/10 22:19:46.04 dF6teOxq.net
自分もインフル行ってきた
微熱が下がれば大丈夫と言われたけど、
心配なので免疫抑制剤=抗がん剤は今週止めてる
免疫できなきゃ意味ないし…
866:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/11 00:13:34.97 59OZYkpP.net
医師のオススメが12月頭って言ってたから俺はまだしばらくお預けだ
それにしてもストレスかかると一気に悪くなるな
親しい親戚が急逝してその法事に参加しただけで症状がぶり返してきたわ
何かあると1日で悪くなるけど状態が改善するまで1週間はかかる
ぬあぁぁ！メンドクセー体質だなあもう！
867:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/11 13:21:27.93 PgPFiXEx.net
妊娠中も膠原病の薬飲んでる方いますか？
自分は混合性結合組織病とシェーグレン症候群です
薬で乾燥以外だいぶ楽になってます
妊娠中に薬を飲むのは怖いのですが、医師からは妊娠中でも影響ない薬に切り替えて処方する事が出来ると言われました
でもやっぱり不安で…
実際飲んでる方いますか？
868:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/11 22:28:35.63 w+IN7Ij2.net
>>867
血管炎だけど、ステロイド8mg飲み続けたよ、勿論元気な子を産んだよ。
免疫抑制剤をやめて丁度半年後に妊娠したよ
869:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/12 01:28:28.88 Z+1ep/wv.net
>>867
8ヶ月の乳児持ちのSLE
妊娠中も授乳中の現在もステロイドだけは飲んでる
歴史ある薬でデータいっぱいとれてるからこそ
ステロイドは問題ないって言われたし
実際子も今のところ元気だよ
シェーグレンあってサリグレン処方されてたけどそれは中止になった
乾燥辛い
870:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/12 06:41:52.50 jJoXYH5Y.net
私も医者にプレドニンは妊娠しても継続して飲むって言われてたな
ただし流産の危険が高くなるから妊娠がわかったら妊娠期間はほとんど
入院になるよとは言われてたけど
うちは結局夫も私も子供大して欲しくなかったので
それならいいかと結局妊娠しないまま40を迎えたのですが
871:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/12 18:51:38.61 bVSdXwYn.net
私も先生のオススメが12月入ってからだったからまだしばらくインフルおあずけ。
エンドキサンの点滴は10月頭が最後だったのに。薬が消えるのに2ヶ月もかかるんだね
872:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/12 22:53:05.70 ITIlbfZa.net
エンドキサンは効果切れるととたんに身体の無理がきかなくなるんだよな
調子悪いときなんかイムランよりエンドキサンに戻してほしいと思う
873:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/12 23:47:24.79 bVSdXwYn.net
>>872
えーそうなのか
エンドキサンの副作用あんまでないタイプの人？？
874:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/13 03:51:38.71 eW5ZcXY8.net
>>873
全く出なくて医者とか看護師に拍子抜けされたよ
875:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/13 06:13:00.84 JDpFiD2W.net
>>874
だからかな。エンドキサンにもどすなんて言われたら泣きたくなるわw
入院になってもグロブリンのがまだマシ
876:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/13 07:54:29.09 kY7vP8l7.net
遠土器さん・・・
877:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/13 21:06:52.33 fuiSER9o.net
病気の事だけでいっぱいいっぱいなのに
薬の副作用？まで出ちゃった
世の中うまくいかないね(´・ω・`)
878:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/14 09:27:08.54 yDDugwlT.net
>>868
>>869
遅くなったけどレスありがとう
一人目は普通に産んだけど、この病気になって薬を飲んでる今、二人目希望だけど出来た時どうしようかと悩んでいたんです
妊娠中、産後はホルモンバランスの影響か膠原病の症状が顕著に出て大変キツかったので
出来れば薬を飲みたいけど胎児への影響が怖くて不安でした
でも皆さん普通にお薬飲んでるんですね
お医者さんも大丈夫って言ってるし、また妊娠した時は薬を飲みながらいきたいと思います
ありがとうございました
879:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/14 10:54:27.93 hCmkDabn.net
>>873
体感できるエンドキサンの副作用ってなんですか？
血液検査でわかる副作用は？
よろしくお願いします
880:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/14 21:56:32.53 veNdRrUF.net
>>879
知ってるかい？インターネッツを使えばそれを簡単に調べることができるんだぜ？
代表的な副作用は吐き気と脱毛
検査数値だと免疫関係と腎臓関係(腎臓に負担がかかかる薬だそうな)
あとは頑張ってググれ自力で調べたほうが理解できるぞ
881:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/14 22:45:59.35 dop8hOlE.net
>>868
よければ今までの症状の重さや、妊娠中、出産後の体調の変化を聞きたいです。軽度の血管炎持ちなんですが、妊娠、出産などの体の変化に体調が付いてくるのかちょっと不安で。
882:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 07:28:55.78 wxB3el5I.net
>>879
言いたい言いたい、エンドキサン副作用あるある言いたい。
血液検査でわかる副作用ってやつはちょっと意味がわからないごめん。
わたしの場合はステロイド大量だった頃と減量してからでエンドキサンの副作用も変化してったよ。ステロイドって吐き気止めの効果もあるんだってさ。
大量だった頃は下痢。この頃はまだマシだったな。
減量してからは吐き気と下痢。吐き気止め飲んでも飲んでも気持ちが悪くて、地面が大きく回るの。
こっから汚い話になるけど、下痢は点滴から1週間後に襲ってくんの。こっちの気持ちと関係なく出ちゃうから尊厳を失うことで精神的にやられる。
脱毛はなかったけど、10回も点滴したからそんなにしたら抜けるだろうがっていう恐怖ね。
883:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 10:25:41.01 /WZ4oASs.net
私は常時夜用生理用ナプキン使ってますよ…
884:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 11:11:58.50 wxB3el5I.net
私は昼用。。
夜用だとコストもかさみますね
885:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 12:02:07.29 /WZ4oASs.net
寝下痢は精神的ダメージと後始末の大変さで泣けますね…
ちょっとずれてると下着も服もシーツも廃棄してます。
ちなみに私は男です…
886:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 12:34:54.77 wxB3el5I.net
男性でしたか。となると買い物も大変だね。ネットスーパーとかあるから大丈夫か。
868は筋炎ある？私は強皮症と筋炎。最近は強皮症の方がよろしくなくて、フルーツ食べても胸焼けしてる
887:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 14:30:07.08 wgHo2Y6I.net
自分も強皮症だけどジューシーなフルーツは諦めたよ。
大丈夫なのはミカンくらい。グレープフルーツは薬の飲み合わせでダメだし。
888:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 17:56:00.17 xFY84P+S.net
>>886
筋炎は、症状がよくわかりません。
関節痛というより関節につながる筋肉や腱の痛みは常にあります。
買い物はアマゾンさまさまです。生理用品もトイレットペーパーも。
膠原病というか自己免疫疾患は症状が多彩で、いろいろつらい症状の根っこに
原病があるのか区別がつかないです。
夜用は高いですよね…
889:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 21:51:35.96 3rILFy1/.net
>>886
フルーツは火を入れれば大丈夫になることがある
焼いたり煮たりレンチンしてみては？
>>885
量が多いならナプキンより介護用の尿とりパッドのほうがいいかも
そっちのほうが吸収量が多いからモレの心配が減るよ
あとはプライドを捨てられるなら寝るときだけ大人用オムツとか
890:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 23:50:37.64 praixbtP.net
>>881
発症した時は腎機能35パーセントしか無くて生命すら危ぶまれたんだけど、ステロイドパルスとプレ50mg服用からスタートしました。発症から妊娠するまでの間にエンドキサンやブレディニンを飲んだために卵巣機能もやられて閉経寸前。
891:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/15 23:53:41.34 praixbtP.net
>>881長文でごめんね。続き
妊娠は無理と諦めたんだけど免疫抑制やめて半年後自然妊娠。妊娠まで4年かかってます。出産は大学病院で、体重制限とカリウム塩分制限を頑張ったので妊娠中も後もトラブル無く過ごせたよ。大きな病院であれば血管炎でも安全にお産出来るよ。無理せず、どうか頑張ってね！
892:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/16 00:01:25.62 BV9TRvz5.net
>>881
妊娠中はホルモンの関係で自分の場合は腎機能が50％にアップしました。今は40～45％。とにかく1日5gの塩分制限、体重増量は8キロ迄。人によっては透析しながら出産する人もいるとの事！大学病院で腎臓内科と産科のフォローを受けながらお産出来ました
893:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/16 00:03:04.94 BV9TRvz5.net
長々と申し訳ありませんでした
894:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/18 13:27:13.88 8hLP+Kls.net
>>890
>>881です。教えてくださってありがとうm(_ _)mとても大変な思いされてますね…。ご無事でなによりです。
私も頑張って元気な赤ちゃん産みたい…体調コントロールできるよう、今から色々やっていこう…
895:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/18 19:17:21.22 NFiziOXv.net
え！フルーツって胸焼け食品の代表格だったの？？
脂っこいものが胸焼けするのかなと思って、フルーツなんて全然ノーマークでしたわ。
胸焼けしたり超絶ピーピコピーになったり夜中に自分の胃液で溺れそうになったり、何がセーフで何がアウトなのか模索中なんだけど、それだけを食べるわけじゃないからイマイチよくわからなくて。
14時くらいまでには固形物は食べ終わるようにしてて、だいぶスッキリ眠れるようになったけど。いつになったら普通に夕飯食べられるようになるんだろー
896:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/18 21:00:07.37 +no8iyNE.net
果物の酸味が胃袋を刺激して胃酸が増える
あとカフェイン（お茶、コーヒー）も胃酸が増えるからNGになることがある
人によっては消化のよくない根菜とか海藻でも胸焼けになる
NG食材は人によって違うから地道に探すしかないね
見つかったらそれを避けてればそれなりに普通の生活ができるからそれまで頑張れ～
ちなみに自分が処方された中で胸焼けに一番効果があったのはプレドニンでした
PPIも出されてるけど気休め程度の効果しかない
897:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/18 23:01:14.87 NFiziOXv.net
ありがとう、酸かー。気をつけてみる！
ステロイドだいぶ減量して今は1日に9mgになったから、胸焼け呑酸がキツくなってきたのそのせいもあるのかもしれぬ。
PPIぐぐったら逆食のお薬なんだね。私はレパミピドっていうのがこの症状のための薬っぽいけど、ついでにググったらなんか頼りなさげな効能で心配になったわ。
898:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/18 23:39:25.27 +no8iyNE.net
>>897
レバミピドはプレドニンの副作用である胃潰瘍を予防する薬
これのおかげで10年ぶりにコーヒー飲めるようになったんで個人的にはとてもありがたい
PPIはネキシウムとパリエットしか飲んだことないけど胃酸を抑える薬って説明された
胃酸を抑えることで食道の動きを良くするらしい（うろ覚え）
899:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/19 06:40:11.99 +bvKi0o5.net
>>898パリエット毎朝飲んでるわ。先生ちゃんと考えてくれてたんだね、ありがたい。
881は10年選手でしたか。私は1年目ってのもあってまだ病気のことがあんまりわかってなくてさ、肺炎になってはいるんだけど自覚症状もないし、全身性強皮症は皮膚がこわばって胸焼けするくらいの感じで膠原病の中でもライトなヤツって認識でいたんだよね。
2ヶ月入院してエンドキサンもグロブリンもやったけど、まぁ退院できたし。筋炎の影響かわからんけど漏らすってのもあるけど、いくら漏らしても死ぬわけじゃないしね。
でもちょっと前に強皮症で急死した作家さんのウェブニュース読んでさ、死んじゃうの！？ってビビり始めたとこなんだ。
朝っぱらから自分語りごめんー
良かったら避けてる食べ物の具体的な名前、教えてくれない？実験してみる。
カツカレーが平気だったり、黒胡麻担々麺でマーライオンになったり、もうわけわからんのよ。
900:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/19 16:38:10.84 ZpmbIFgG.net
>>899
10年前にストレスで胃を壊してからコーヒー飲めなくなった
強皮症自体は2年過ぎたところの新参
NG食材は
レトルトカレー（普通のカレーは平気）
生のリンゴ
魚・肉の脂が多いやつ全般
一番悪いときは食べ物全般がNGでカルピスとポカリが主食だった
901:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/19 20:34:22.79 +bvKi0o5.net
>>900
レトルトカレー(普通のカレーは平気)
これ私もそれっぽい。カレーが行ける時とダメな時とあって、なんの違いだよと思ってたけど手作りとレトルトの違いな気がしてきた
ありがとう、油はまぁアレだけど、今は数はそんな多くないんだね
2年経って病状がマシになってきたの？
902:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/19 23:17:05.12 ZpmbIFgG.net
>>901
プレドニンと免疫抑制剤を飲み始めたら一気に良くなって
プレドニンが順調に減った現在は症状も順調に復活してきたところ
最近寒いから身体中の関節が固まるし咳が止まらん
去年は今よりプレが10㎎多かったからか咳なんてほとんどなかった
903:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/20 13:41:55.49 badyGKP0.net
えー関節も咳も平気だわ。なんか全身がめちゃ痒いけど。ありがとね、同じ病気なのにこんな違うんだね。なんかいろいろ教えてもらっても個人差がありすぎて参考になるようなならないような
昨日たこ焼きパーリーしたら夜通し呑酸で、吐いたらちょこっとマシになって寝た。今日は下痢。チーズかな、キムチかな、油かな。ソーセージかな。NGを調べるのも難しいね。
904:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/20 18:28:01.88 mliZ3Yet.net
そうだ思い出したけど
ネギ類（特にニンニク、生のネギの場合火を通したのは平気）
ミント・ハッカ（お茶ものど飴もチョコもほぼ全滅。体調を見て少量なら耐えられる）
このへんもNGだった
あと身体が冷えても症状が悪化するから温かくして過ごすといい
NG食材については逆食スレが参考になるかと
どれが駄目かは人によって違うけどあがってる食品を候補にできればだいぶ絞れるはず
根気が必要だけど自力で探すしかないから頑張れ
食道逆流症(GERD)60 [無断転載禁止]c2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
905:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/21 08:57:16.95 8sqBfUQp.net
根気あんまないけど夕飯食べられるようになりたいから頑張る。刺激物が好きだから食事がつまんなくなってきて残念だけど、いつかまた気楽に食べられる日が来たらいいな。
ありがとね、887も他の皆さまも、お大事に。
906:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/22 03:25:24.12 JImL4m8s.net
SLEだけどこの流れ参考になった
●対策に生理用ナプキンって見たけどやっぱ専用品がいいよ
吸収力や臭い対策が断然違う
薄型も出てきてるしネットで買えるなら是非
907:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/25 13:32:21.24 9bKPyqob.net
シェーグレン症候群診断済で数値はそこまで高くないため経過観察中です
皆さん、関節の腫れはありますか？
今まで手のしびれやこわばりはずっとありましたがここ1ヶ月前から肩や手首の関節の痛み、足首(くるぶし付近など)の腫れが発生してます。リウマチは陰性でした。
医師からはシェーグレン症候群のせいだろうと言われ鎮痛剤と湿布を処方されましたが腫れや痛みは治まりません。
これはもう仕方ないと思うしかないでしょうか。
908:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/25 23:27:17.66 az95I55x.net
>>907
医者変えたほうが良さそう
リウマチ数値出てなくても、医者の勘だったり長年の経験からリウマチと判断することも大いに有り得るとウチのかかりつけ医は言ってました
鎮痛剤と湿布なんて気休めにもならないから、他のお医者さんにかかる事をおすすめします
909:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/26 22:06:18.78 OPF7+N3u.net
周りに膠原病の人っている？
いまいち同世代が居なくて、そりゃあ難病だからそんな沢山居るわけじゃないんだけど病の話を医者としか出来ないのはもどかしい
910:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 00:21:50.23 i7ayhpAF.net
法事の時に聞いたら父方の親戚と自分で計4人いた
病気はバラバラだけど全員そこそこ症状が重い
一番年上の叔母だけが寛解で他は治療中
911:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 06:43:42.87 EXt6bCh2.net
>>909
私も周りにはいない
ただ、前も書いたけど病気のことを話すとすっごい遠い関係に
ひとりくらいいるらしく「○○の●●の◎◎も同じ病気だって聞いたわよ」
みたいによく言われる
912:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 14:48:04.58 fCI8mQtB.net
ハムとベーコンの素材をいかしてるだけだ
ハムだけではものたりず、ベーコンだけでは脂っこい
だが互いを組み合わせることで
お互いのうまみが引き出される
913:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 19:11:14.80 QZ3fbjVi.net
なんのこと？
914:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 20:31:57.61 TQZxiKrg.net
入院中に同世代の同じ病気の人と知り合ったけど、自分よりずっと症状が重くて、あちらはキャリア何十年だしこちらは1年目だし、私の行く末はこうなってしまうのかなっていうショックもあって、お近づきになるのが怖くて距離を置いてしまったわ。
915:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 20:58:44.04 z+R0QPNP.net
>>910
>>911
>>914
やっぱり気軽に話せる近くにはいないよね
ブログとかも見るけど中々仲良くはなれないもんな
916:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/27 22:09:19.61 i7ayhpAF.net
>>914
この先を考えたら仲良くしといたほうが良かったかも
暑さ寒さの対策とか身体に不自由が発生する病気ならそれの対策方法とか
聞けば勉強になることがあったと思う
917:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/28 00:03:13.38 9q9mqzIp.net
チャーグストラウスで今年入院してた者だけど同じ病気の人はたまに居るんですね
もっと早くこのスレを知っていたかった
30代独身、今後どうなるか分からなくて不安ですがマイナス思考が身体に一番いけない気がするので、前向きに生きようと思います
手に痺れがこなかったので仕事を続けられているのが不幸中の幸いかな
918:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/28 14:11:06.36 g9GpAiGb.net
周りに膠原病の人いない気がするけど、別に自分もカミングアウトしてる訳じゃないし
秘密？にしてる人も多いと思う
まぁ難病だから数は少ないだろうけどね
それこそ匿名のネットなら気軽に吐き出せるからそういう所で仲間を見つけるのはありだけど
上の人も言ってたように症状の重い軽いが人によって違うから話が弾むかは分からない
2ちゃんくらいで丁度良いかなとは思う
でも膠原病全般よりも細かく病気別にスレがあると嬉しいなと思うけど
それだともっと人が少なくなって過疎るから意味ないんだろうな
919:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/28 22:10:57.33 srL1NO68.net
そうだよね。せっかく同じ病気で同じ市内で同世代だったのにな。
リハビリの先生にも仲良くなるよう勧められたんだけど、歩けないしトイレも介助なしだとできなくてってとこまで病状が進行してる人の気持ちがわからなくてさ。
傷つけるようなこと言ってしまいそうだなとか、自分がそういう病気になったんだって受け入れられなくて怖くなっちゃったんだよね。
勿体無いことした感じするけど、毎月の通院で会ってもやっぱり声かけられないから、この匿名性がちょうどいいのかもしれん。
920:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/29 21:59:41.24 8tLWoMP2.net
ストレスたまると恐ろしい程のスピードで悪化するな
親が酒飲んでわめくのが本当に嫌で数日前に耐えきれなくなって発狂したら
翌日から咳が止まらなくて呼吸まで息苦しいしおまけに爪の色が青紫になってきた
逆食も進行してきて何を食べても胸焼けするように
皮膚症状の進みは少し遅くて発狂から3日目で指がテカテカしてきた
自分の進行の順番は内臓→皮膚なんだなーと改めて実感
それとそれなりに長持ちするつもりだったけど自分で思ってるより先がないんだなーと思った
という愚痴でした
921:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/30 08:11:58.34 MelqGiH7.net
>>920
最近周りの勧めが強くなってきて考えないわけでもなかったけど、やっぱり親と連絡取るのは絶対やめようと強く心に刻んだ。ありがとね。903も、ものすごく嵩張る親がいるみたいで辛いね。
私は別世帯だから縁切れたけど、903は同居しないといけない事情もあるだろうし、同居だと難しいだろうけどなんとか気持ちが和らぐといいな。
こちらは寒くなってきて洗濯物を干すのが痛くて拷問になってきました。疥癬にもなっちゃってトホホだけど、精神面は落ち着いてるからまだありがたいな
922:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/30 18:45:22.31 QOC6Lpej.net
FF早く届けー！
体験版だけで70時間くらい遊んだから楽しみ
923:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/30 20:26:00.87 YIM66Q8/.net
>>51
私は逆だな
免疫が発動する出来事に体調悪化する
寒暖差、花粉症、日焼け、風邪、ストレス
だからなるべく平穏な毎日を送ってバランス良い食事心がけてるよ
924:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/11/30 20:26:55.47 YIM66Q8/.net
追記で
花粉症の時期はアレルギー薬飲んでると調子がらとても良くなる
925:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/02 17:41:16.98 FRngVSHb.net
みんなは膠原病って診断されて、セカンドオピニオン行った？
なんか今日かかりつけじゃない病院行ったら「あそこの医者はみんな膠原病にされちゃうよ
他の病院でちゃんと調べてみては？」って言われた
血液検査もしたし、薬も効いてると思ったけどなんか分からなくなった
もちろん膠原病じゃない方がいいんだけどさ
なんかちょっとびっくりしてる
926:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/02 20:15:36.52 jrK5wFSm.net
ネットで調べたら出てくる代表的な症状にばっちり当てはまるし、肺炎見つかって即入院だったのもあったしで考えもしてなかったわー
最初に行った総合病院は、膠原病っぽいけどこの病気は難しいし専門じゃなくてよくわかんないし、近所の大学病院に認定医いるからこの検査資料持って行ってみてねーって感じだったから大きい病院は2個行ったことになるかなぁ
927:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/03 02:32:40.10 AepcC1iL.net
>>925
私はセカンドオピニオン受けてない。
検査結果で診断されてるし、治療で状態維持できてるし、指定難病も受けられてるわで主治医は信頼してるけど、それだけじゃダメなんかな…。
928:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/03 11:39:42.28 dNUC8Q9j.net
何でも膠原病にされるって言い方もおかしいよね
929:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/03 15:17:55.00 XA1n/Q1A.net
子供の頃に行ってた眼科はなんでも緑内障にする医者で気づいたら家族全員緑内障にされてたことがある
後から全員ただのアレルギーだったことが判明したけどね
診断が適当な医者ってたまにいるけど命に関わる病気に誤診されるのは怖いな
930:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/03 16:58:04.53 uD3Zjh3I.net
膠原病は糖質制限で治るってネットで見たけどだめなの？
931:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/03 17:31:45.28 zGG0WGbF.net
>>930
治ったら教えてー
932:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/03 18:29:07.32 AepcC1iL.net
>>930
治ったら教えて～
933:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/03 21:19:51.73 dNUC8Q9j.net
膠原病かどうかは検査でわかるんじゃないの？
934:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/03 23:20:59.26 XA1n/Q1A.net
>>933
検査の数値と症状に差があることがよくある
数値によっては膠原病だってわかってても確定診断が出ないケースもある
別板の膠原病の疑いスレとかでよくそんな話が出てるよ
935:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/03 23:58:37.70 dNUC8Q9j.net
うんだから「なんでも膠原病にされる」ってことないんじゃないかなって
936:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/04 01:25:11.56 aCD9WAZX.net
>>925だけど、レスありがとう
多分いつも行ってるとこの先生は、なんでも自己免疫疾患のせいにしたがるんじゃないかなぁと思う
思えばそれが口癖だし
自己免疫疾患≒膠原病になるわけで、なんでも膠原病にされちゃうって言われる所以はそれなのかなと思った
他の患者さんにどう言ってるかは知らないけどね
>>934の言うとおり、膠原病は数値によって確定しない事もあるけど、経験からしてこれは膠原病だ！って決める医者もいるみたい
まぁ症状は膠原病だと思うんだけど、もし違ったら保険も入れるようになるし
そうだったらそうで投薬続けて良くなるように頑張るだけだから
お金はかかるけど、大きい病院で再検査してみようと思います
937:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/06 22:18:19.96 sm7HmNfc.net
>>931>>932
自分は糖質制限してますけど膠原病ではないので…
でも一度調べてみてもいいと思います
938:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/08 11:07:11.74 LdGYbEt/.net
ちゃんと磨いてフロスもしてるのに上の奥歯だけ初期の虫歯になる
多分シェーグレンで唾液が足りないからだと思うので、
意識して舐めてみる
939:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/08 13:53:54.53 yLlzMjB4.net
>>938
キシリトールガムとか食べたほうがいいんじゃないか？自分もシェーグレンだけど、ガム噛んだり3ヶ月に一度歯科検診受けて虫歯予防してる
940:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/08 14:19:22.02 8hvSyTNV.net
虫歯はあまりならないけど歯石つきやすい…
941:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/10 22:46:38.71 +pARXfn4.net
やっとインフルの注射してきたー
これでひと安心。
942:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 02:42:11.74 ZdsrxV8h.net
中年女性は抗核抗体が陽性になり高くなる場合がある。
抗核抗体が高いからと膠原病でもないんだね。
943:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 12:59:35.17 +zQDcFTM.net
聖なる運気に導くミラクルストーンプレミアム
944:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/11 13:44:52.21 Eg3l5mva.net
あーよかった
来年の限度額は一万だ
夫の年収がギリギリなので去年は高くて苦しかったわ
945:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/12 06:26:19.33 hL4ABnvJ.net
本来の薬代を見ると、税金によって生かされていると実感する。
もし認定取れなかったら、とても払いきれない。
946:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/12 08:53:19.78 EqeqFSKx.net
夫がいるなら大丈夫さ
947:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 08:04:25.77 Fx0SbX6/.net
>>930
私も今年、会社の健康診断で膠原病の申告をしたら、
糖質制限を強く勧められた。
いつもは「そうなんだ、気を付けてね」
程度なので、驚いた。
ちなみに体脂肪率は13～15パーセントで肥満ではない。
948:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 22:29:43.36 iJ2bChWD.net
逆食なってるから炭水化物抜いたら食べられるもの無くなっちゃうわ
949:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 22:44:41.25 hCYimsG+.net
偏った食事をするダイエットとか健康法は病気がない健康な人向けのものだと思うわ
950:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/13 22:59:15.25 iJ2bChWD.net
ググったらトンデモ系のがいっぱいヒットした。膠原病になってからいわゆる民間療法みたいなのを勧められることが増えたけど、そういうのに乗ってチャレンジして寛解を目指すポジティブな気持ちが無くて、聞いてるのがただ辛い。
なんでだろ。心まで病んでるのかな
951:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 12:19:22.50 TEGljpRG.net
>>930
SLEだけど、そんなんじゃダメだわー
952:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 16:14:14.51 mLCT8Rze.net
気休め程度かもしれないと分かりつつ自己免疫疾患だから免疫力上げれば体調も安定する？と思って乳酸菌とったりしてるけど関節の腫れと痛みはおさまらない
953:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 18:42:48.09 yYOf481T.net
自己免疫疾患でググろうぜ・・・
954:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 19:27:52.99 3hMOLr1w.net
でも自己免疫疾患って他人に言うと、ほぼ100パー免疫力がないと思われて、
上げるためのアドバイスされるな。
955:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 19:34:07.25 710Ydi7e.net
>>950
うちは宗教のチラシが絶えない…
そんなもんに払う金ねーよって思いながら郵便受けに放置してる
956:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 19:50:28.54 3hMOLr1w.net
>>950
でも民間療法やスピ系に走るのもね…。
この間とんでも免疫学者？の安保徹氏が亡くなったね。
ところで最近めちゃくちゃ手足がつるんだけど、どうにかならないかな。
957:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 20:04:58.11 dk4vT7/m.net
やっぱ免疫あげるとあげた分自分攻撃するのかな？
体温高いと痩せやすいとか免疫力上がるというけど
微熱程度の熱はよく出てるし平熱も37℃弱なのに
カロリー抑えても太るし（薬の副作用で仕方ないけど）
まあなんつーか難病だよねw
958:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 21:32:51.51 yYOf481T.net
>>956
つ芍薬甘草湯
959:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 22:21:56.59 Y5jfNmNO.net
930だけど、前から甘いものを食べ過ぎている自覚はあったので、
試しに糖質制限してみることにした。
今の症状は強皮症による肺の繊維化と指先の軽い壊死。
あとは、以前に比べ、とても疲れやすくなったこと。
30代という年齢的なものなのかも知れないが…。
とりあえず半月から１か月くらい試してみます。
960:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 22:37:48.63 710Ydi7e.net
>>956
少しでも冷やさないように気をつけてみては
自分も最近頻繁につる
この間靴の試着してたら足の裏がつって売り場で悶絶してた
>>959
ほどほどにな
逆食の程度が良くないようなら甘味制限くらいに抑えとけ
食えないストレスで逆食悪化するぞ
961:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/14 22:47:58.79 KkAhh0QU.net
逆食はワイやで。
962:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/15 00:44:39.34 13d8Qa2Z.net
強皮症だとみんな逆食になると思ってたけどならない人もいるんだったな失礼した
ならない人はぜひそのまま症状が出ずに済むことをお祈りするわ
これマジでめんどいぞ
963:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/15 06:12:36.16 4/znacGL.net
930です。
程度は軽いけど、制酸剤も飲んでます。
酷くなったら、勿論辞めます。
964:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/15 07:54:19.53 Stw2Ldz0.net
>>959
>>960
ありがとう。
その漢方調べたら良さそう。
前に主治医に言ったら血行が悪いからという以上に筋肉が衰えているからと言われたかな。
でも暖かくして冷やさないのも大事だね。
一日に何度もつるんだよねーorz
965:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/15 21:29:43.96 5ICPC7QR.net
大部屋
ＰＭ11；00
患者Ａ「なあ、お前クラスで好きな子いる？」
患者Ｂ「あー、あの子。ムチムチでー」
患者Ｃ「ボインすごいよな」
患者Ｂ「すっごいアホなのがいい天然で」
患者Ａ「無知無知のほうかよ！」
コツ・・コツ・・・
全員（ヤベ先生だ）ササｯ
ガラｯｯ
体育の先生「・・・・・」
ピシャｯ
患者Ｂ「ふーｯ ！」笹ｯ
ガラｯ
先生「・・・・」
患者Ａ（なんでフェイントかけるんだ・・）
先生「よし、みんな寝とるな。ちゃんと闘病しろよ」
ピシャ
966:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/17 22:17:02.53 bxTmXEfv.net
>>917
チャーグ発症3年目です
歩行難があるけどなんとか生きてます
ステロイド抜けました
免疫抑制剤は飲んでます
体力がなくて働くのが辛いけど発病前の90%くらいの生活だな
967:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/18 03:18:04.53 /u7e4PFh.net
最近寒くてほぼ1日中レイノー出てる
風呂の最中に出るとレイノーが出ない部分だけ皮膚が赤く染まって面白いぞ！（ヤケクソ）
968:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/18 11:36:54.79 l2cTHGDI.net
>>950
いいと思って勧めてくれるんだけどね。試してみれば効くかもしれないよって。
マユツバやガセネタ多いもんね。そういうチャレンジ時期はとうに過ぎた私には、アドバイスが辛いわ。
969:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/18 19:12:13.79 saPk8eY1.net
>>966
自分もチャーグ。
プレドニンが15mgから全然減らなくて悲しい。
970:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/19 19:41:00.64 578ZeRJe.net
>>968うれしい。アレきついよね。
そうなんだ～ありがとうねって聞き流すけど。謎の藻、謎の湧き水、謎の酵素ドリンク、謎の気功、謎のサプリ、腸活、菌活、温活、もうやめてけれ
971:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/20 12:17:17.09 ayHYj/lK.net
この間セカンドオピニオンに行ってきて、検査家が出た
膠原病と言うには値が低く、かと言って全く否定は出来ないグレーゾーンとの事
定期的に検査しながらの様子見になりました
症状は出たり出なかったりありますが、違うなら違うほうがいいのかな…と思ってます
いつかまたこのスレにお世話になるかもしれません
まぁ、こういう事もあると言うことで…
972:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/20 15:32:44.82 yfKBbQY9.net
シェーグレン持ち
ひっきりなしに口内炎ができてしんどい
973:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/20 20:51:34.69 9fqaSthE.net
>>971
生命保険とか入ってる？
974:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/20 23:19:24.78 +fNMRKav.net
入ってないなら確定前に加入したほうがいいかもな
検査入院とかあるからできたら入院保証が手厚いやつ
合併症の肺炎とかオーバーラップがあると本気で入れるのがなくて困る
975:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 00:39:56.09 ssgCJjNm.net
>>973
今は入ってない
前に鬱になって、寛解はしたんだけどそれから3年だったかな
それ以上経たないと入れないので、あと1年待ち
>>974
そうだね、グレーが黒になる前に入りたい
元々体も強くないし、他の病気や合併症もかかりそうだからそれなりの保険に入っとかなきゃね
976:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 00:47:49.28 GE7viD34.net
膠原病とは断定できないけど否定もできないグレーゾーンで定期的に検査して様子見なんて状況でも生命保険入れるの？
告知義務のところに書いたらアウト？告知せずに入っちゃうの？
977:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 17:29:24.35 VNYrLUab.net
肺炎合併してるんだけど、発病前の若い頃からの保険入ってて何とかなった。
でも年齢重ねて、保険料が高くなりすぎてきたので替えられるものがあるなら替えたい。
でも、告知義務の欄見ると、病人でも簡単に入れる保険とか言ってても絶対お断りになる。
一月からまた保険料上がるよ。はぁ。
978:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/21 20:23:01.04 0rJpFkfM.net
そんな時のための終身一括。
５００万くらい一気に払えればかなり安心できるのでは
979:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/12/30 00:40:41.28 6ZLXFF03.net
>>956
亀ですがステロイド飲んでるならカリウムの数値大丈夫？
980:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/03 22:07:17.14 9p0UzeRf.net
初詣でおみくじ引いたら健康の所が医者の指示を守れば全快が違いってあったから期待してしまうぜ
そんな正月でした
皆さんあけましておめでとうございます
981:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/04 14:33:42.60 USVMNNlB.net
血液検査をしたら抗核抗体が1280倍以上で膠原病の可能性があると言われたんだけど
症状がないなら大丈夫ですと言われました
不安です
982:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/04 22:45:31.42 /ELEW2Wn.net
学生のころに（義務教育）膠原病と診断されたものです。
結局膠原病とはどのような（症状ではなく、なぜか）病気なのでしょうか？
983:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 00:32:08.31 IyFxl1cK.net
>>982
日本語でおｋ
984:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 11:37:49.12 ebwQH6C5.net
>>983
なぜ起こるかということですね
985:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 17:21:18.04 eQKiDoHy.net
URLﾘﾝｸ(park18.wakwak.com)
986:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 18:13:09.35 2d5HuUmP.net
それがわかりゃ難病に指定されたりしないわ。
987:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 20:49:36.92 rlkJMHG7.net
強皮症発病して3年目です。
最初の５年が大事だというけど、これは強皮症に限らず膠原病患者に言えることなのかな。
とにかく肺にこないよう祈るばかりです。
それと体の痛みはずっと続くものなのかな？
手もカチコチだし、老後とかどうなっちゃうんだろうかと不安です(ToT)
988:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/05 21:39:06.11 sNivglY0.net
URLﾘﾝｸ(park18.wakwak.com)
989:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 00:15:51.19 6X648F6m.net
>>987
とりあえず風邪にだけは注意しといたほうがいい
うっかり肺にウィルス入るとそっから肺炎になりかねないから
990:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 06:45:11.76 U9jHF2AJ.net
>>989
ありがとうございます。
風邪怖いですよね、この時期はずっとマスクしてます。
991:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 22:52:43.95 rJoQIbru.net
いいなぁ肺炎ないの。
肺炎だけど自覚症状なし、体の痛み無し、手のカチコチおさまった。
逆食ぐらいしか今のところ困ってる症状ないけど、無い物ねだりかもしれんけど肺炎さえ治ってくれればな
知人がステロイド治療2年経過して骨頭壊死だっけ？になって人工のやつに交換する手術した。
未来を不安がってても仕方ないんだけど考えちゃうよね
992:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 22:59:29.48 fSwb5brV.net
小学校3年でかかりました。
身長伸ばしたかったんで、ステロイドは飲まなかったんですが、やはり、サッカーなど、たくさんしたり、寒くなるとだめですね笑
胸が痛くなるのって症状ですか？
993:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/06 23:14:01.84 Vrcz0+jQ.net
肺がやられて咳が酷くてキツい。
寝起きと、ちょっとでも体を動かしたとき。
体育会系だったのに、もどかしい。
994:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/07 02:56:16.41 +e7jVJ0l.net
>>930ですがもし糖質制限で膠原病を治すなら(本当に治るかは知りません)数ヶ月糖質制限について調べた上で糖質1日10g以下を数年くらいの覚悟がないと多分難しいと思います
意味はないかもしれませんが念のために言っときます
995:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/07 03:04:25.63 +e7jVJ0l.net
みなさまどうかお大事に
996:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/07 12:46:59.50 6bbbjk2c.net
>>992
胸の痛みも、症状の可能性はあるよ。
逆流性食道炎・肺・心臓あたり。
997:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/07 21:53:56.76 GWohlYIU.net
糖質1日10グラム以下って糖尿病の人ぐらいの制限でない？糖尿病でもないのにそんなこと何年も続けたら他の病気になりそうだけど大丈夫なのかな。なんて書いたところで、大丈夫な人は大丈夫だし自己責任ってことで終了なんだけど。
998:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/07 22:13:38.75 E5kchyeo.net
俺皮膚型なんだけど、殆ど体には症状ない。
熱が時々でる位。薬も飲んでないしね。
皮膚型から全身に移行することもあるらしいけど、したひといる？
999:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/07 23:21:59.18 1NtM1PHv.net
試されるスルー力？
1000:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/08 22:15:12.03 YyhLCveM.net
あっ、ごめんそういうことだったのか。
糖質制限やってみようかなって人がいたから心配になっちゃって
1001:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 00:11:08.55 Wz/WrBjB.net
>>1000
勘違いさせたなら申し訳ない965=981かと思って
膠原病って類縁疾患が多いから病名無しだと何の話かよくわからん
つーわけで>998氏は質問があるなら他の人にもわかるように言ってくれないと返答が難しいぞ
強皮症か皮膚筋炎の話？
1002:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 05:51:13.08 WwaSh5cV.net
>>997
糖質の必要摂取量は0です
私は数ヶ月調べた上でと書いていますし糖尿病でないのに糖質制限なんてと悩むような知識量なら私もやらない方がいいと思います
1003:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 13:42:31.69 Yk6Cp6Cf.net
そんなんで全身性エリテマトーデスか治るわけがない。
1004:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 14:54:16.90 zBuCA6/X.net
>>1002は膠原病患者じゃないけど糖質制限で膠原病が治るらしいよって言いに来てくれた人だよね
985はどうして私たちに糖質制限を勧めに来てくれるの？985が糖質制限で膠原病が完治するって信じてるから伝えたいの？
985が糖質制限に掛ける熱い思いをもうちょっと詳しく聞きたい。
親しい人や身内に膠原病患者がいるとかでもないなら、患者本人以外でこんなところをちょいちょい覗いてるのも違和感。それとも985は膠原病患者ではないけど糖質制限をしなくてはならない病気で、膠原病にも当てはまると知ったから伝えに来てくれたのかな
1005:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 15:35:07.57 6HajLhEN.net
難治生が完治するなら難病指定なんてとうの昔に外されてんでしょ。
こんな便所の落書き場で、そんななんの信憑生もない生兵法ほど怖いもんないわ。
1006:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 15:38:45.05 Yk6Cp6Cf.net
「らしいよ」程無責任な情報はない。
己の無責任情報で実害が出てもドロンパだもんな。
スルーが一番。
1007:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 16:41:44.65 sqe/8Czh.net
川島なお美や小林麻央あたりも「青汁が良いらしいよ？」「金の棒さすると治るらしいよ？」
「西洋医学は人殺しらしいよ？」とか、優しくて面倒見の良い知人が教えてくれたんだろうなあ。
1008:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 21:08:53.71 zBuCA6/X.net
次スレ立てなきゃ！！
1009:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/09 23:27:53.39 x7/wj2oj.net
朝立ちか亜
1010:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 21:31:12.47 UVOLpsAR.net
どうしても苦しい時は黒魔術で癒されよう。
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
1011:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 23:57:38.93 QARSGLpb.net
★植物油は最悪の食べ物★
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
URLﾘﾝｸ(gendai.ismedia.jp)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
ラクトアイスは油でカサ増ししたアイスに似た不健康食品
ラクトアイスの原材料名 糖類(砂糖、水あめ、ぶどう糖果糖液糖)
URLﾘﾝｸ(tenkabutu01.com)
市販のアイスは危険！特にラクトアイスはトランス脂肪酸や添加物に注意！
URLﾘﾝｸ(amccrh.com)
■ファーストフードはやはり好ましくない
「HFCS使用の甘いドリンクのセットは健康に好ましくありません。HFCSは『異性化糖』『ブドウ糖果糖液糖』とも呼ばれています。HFCSが使われたドリンクは
病気のリスクを上昇させるという調査結果もあります。」（森永氏）
「異性化糖」「ブドウ糖果糖液糖」は原材料を分解していることから、遺伝子組み換え等の表示義務はない。
「ファーストフードやコンビニの加工食品の油脂は、酸化している危険性が大きく、摂取すると体内で活性酸素が発生しやすくなります。ファーストフードの
摂りすぎには注意が必要です。」（森永氏）
URLﾘﾝｸ(agora-web.jp)
炎症がうつ病の原因 2015.12.9
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
＜いつの間にか日本の食材は毒ばかり・・・なり＞ 日本人が大量摂取のパーム油は超危険！パン、菓子、カップ麺…発がんや糖尿病のリスクも
URLﾘﾝｸ(sharetube.jp)
1012:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 23:57:53.25 QARSGLpb.net
サラダ油に含まれるこのリノール酸の過剰摂取こそが、心筋梗塞やアトピーをはじめとするアレルギー症状、うつ病、さらにはがんなど様々な病気を引き起こす原因となっているのです」
URLﾘﾝｸ(gendai.ismedia.jp)
URLﾘﾝｸ(i.imgur.com)
★植物油は最悪の食べ物★
1013:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/10 23:58:20.91 QARSGLpb.net
原因は植物油か？
植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
リーキーガット症候群
↓
穴のあいたとこから体に炎症を起こす物質が体内に入る
↓
体中で炎症が起こる
植物油(植物性油、サラダ油)
↓
腸に穴があく
↓
腸内フローラのバランスが悪くなる
↓
免疫細胞の攻撃力を抑える役割をする免疫細胞が減る
↓
攻撃力だけが強くなり自分自身を攻撃する←
1014:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 00:03:28.79 6I3VKzul.net
2016/11/8
腸が変われば病気にならない！
白澤卓二
URLﾘﾝｸ(www.shirasawa-acl.net)
2016/4/21
腸で変わる! 病気にならない、50代からの生活習慣
腸内フローラ研究の第一人者が実践する“健康"のコツ
藤田紘一郎
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
1015:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 00:48:55.42 Jc8zEFxu.net
初スレ立てできたー
これでいい？
膠原病全般その２ [無断転載禁止]c2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(nanbyou板)
1016:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 02:08:20.40 bYoSZBtH.net
>>1015
よくやった！！乙！
という訳で、新スレ保守するよ
1017:名無しさん＠お腹いっぱい。
17/01/11 02:09:50.75 bYoSZBtH.net
膠原病のみんなの症状が、少しでも軽くなりますように
1000