16/03/21 15:05:14.49 KLJUH90c.net
栄養剤は色々試したけどリポD系が一番明け易い
471:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 19:30:45.48 OWlw+Yfi.net
>>470
異常にかたいのあるよな
あと焼肉のたれと
いちごジャムのびんー
472:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 19:54:15.77 1ymv47Qj.net
ペットボトルとかプルタブ開かない訳じゃないけど
かなり力がいる
夫がそれに気がついてからかわりにやってくれるけど情けないわ…
知り合いの女が「やだーあかなーい」とかやってるの見たとき
殺意わいたw男のいる前だけとかわかりやすすぎ
473:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 22:05:08.77 8jPOm3CH.net
>>471
ジャムの瓶は蓋の下の隙間にスプーンねじ込んで空気入れれば簡単に開くぞ
リハビリの先生から
押さえるほうと開けるほうの両方に滑り止めがあると開けやすい
って聞いてからできないときは滑り止めとボトルオープナー使ってる
それでも駄目なときは諦める！
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 18:35:29.85 99zPvlUi.net
初めてここに書き込みします。
私は50代の独身女性です。
筋力低下が2年前に酷くなり病院へ行きました。
今は仕事を辞めて二ヶ月近くになります。
体は何とか自力で動けますが、かなり辛いです。
ソファーからの立ち上がりや階段は勿論の事、筋力を使う動作は全てキツいので、殆ど安静にしてますが、体よりも精神的に鬱々としてしまいます。
この一年半で三度入院し、また入院する予定です。
いつも検査入院ばかりで、１年前にはプレドニンでの治療を提案されましたが、副作用が怖くて断りました。
病気は多発性筋炎によくにてますが、別の抗体から来る筋炎の疑いです。
治療を拒否した時の病棟の担当医と通院するようになってからの担当医が変わりました。
今の先生も穏やかなのですが、個人的には不安だらけになります。
経過観察だけで、こちらから言わないと積極的に確定診断をしようとかの意思が感じられません。
体は勿論ですが、障害手帳の申請でも一度は診断書書きましょうと言われたのに翌週には却下されたり、、、
何を言いたいか文章がまとまってませんが、確定診断を貰う迄の悩みやストレスって皆さんは如何でしたか？
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 18:56:18.76 Vc5v4hdY.net
治療を拒否するんだからまともに相手されないのでは？
プレドニン、ステロイドは必須の薬物でこれを拒否するなら話にならないと思われ。
試してだめなら他の免疫抑制剤の使用が出てくる訳で。
476:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 19:51:38.90 7D06iHfk.net
プレ飲まないで辛いって言われてもね
その薬のおかげで５年生存率が飛躍的に上がったんだから
飲まないならそれなりに頑張れとしか言えないわ
副作用とみんな付き合いながら、でも飲まなきゃもっと
悪くなるから飲んでるわけだし
477:449
16/03/22 20:30:43.29 5N5HTuYF.net
皆さん、ありがとうございます！
悩んでも仕方ないかもですね。
関節が痛いわけではない、手が滑るわけでもないのに、
最近、立て続けに開けにくくて困ったので。
具体的な手法は覚えておきます。
外出先で困ることが多いので、まずは、こっそり輪ゴムを持ち歩いてみます。
478:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 21:09:33.51 gRZQdfj7.net
>>474
釣りだろ
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 22:19:31.72 99zPvlUi.net
458です
釣りのつもりはないです。
プレドニンを見送った経緯の説明が足りませんでした。
ただ、5年生存率の言葉はこたえました、正直、、、
書き込みありがとうございます。
確定診断がつかないままの不安とかって甘いですね
自分なりに模索して納得出来る闘病を頑張るしかないなと痛感してます
480:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 23:29:16.27 CX6Oh/0u.net
マジレスすると、
まず、 過去も含めて、主治医は膠原病専門医ですよね？
プ レの副作用については、何を見て、治療拒否の判断をされ ましたか？
きちんとした書籍ですか？
副作用にも対応方法があるものもあることはご存知ですか？
主治医には、どういう風に副作用が不安か話しましたか？
プレ以外の治療方法を希望する旨を伝えましたか？
確定診断を希望することは伝えましたか？
伝えてもしてもらえないなら、どうしてしてもらえないかを尋ねましたか？
今の医師が合わないなら、他の医師の情報を集めましたか？
そもそも、医師には何を求めますか？
いろんな医師がいるので、コミュニケーションを取りやすい医師を探してもいいと思います。
治療方針に納得できる医師を探してもいいと思います。
客観的データを得て、ご自身の闘病方針を決めて、
その道のプロである医師と上手くやってゆくことを考えられてはいかがでしょうか？
481:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 00:09:12.15 9fufzU1E.net
>>480
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 00:42:07.45 9fufzU1E.net
丁寧なご意見ありがとうございます
今は大学病院の神経内科のミオパチー専門の先生です
今の疑いは原発性胆汁性肝硬変から来る抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎の疑いです
プレドニン治療を見送った経緯の説明は長くなるのでこの書き込みでは省かせて頂きます
担当の先生との相性から来る不安は信頼出来ないとかではなく、上手くコミニュケーションが噛み合わないだけか、先生の本意が引き出せないかだけかもしれないので次回の入院時には色々な不安を全て話してみようと思います
ありがとうございます、前向きにあがいてみたいと思います
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 02:27:39.07 Fip161kS.net
医者じゃない人が触れられるレベルの情報で投薬を怖がられるのが1番厄介って主治医が言ってたなぁ
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 03:12:37.44 2WtcBOoW.net
いや、免疫抑制剤のときは怖かったぞ
先生は薬のきちんと説明をしてくれたけど気になったから
その後ネットで調べたら抗がん剤って出たからビビった
更に調べたら免疫抑制剤って抗がん剤に使われるのが多いだけだと知って安心したわ
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 03:29:30.05 9fufzU1E.net
ご意見ありがとうございます、参考になります
前の担当の先生からかなり詳しく説明受けました
また、同室の方々のプレドニン治療の効果や副作用も知ってます
また、今の担当の先生が同室の皮膚筋炎(かなり痩せ細ってた)の方にプレドニン治療をしないで心療内科に紹介して退院を余儀無くしてるのも見ている私です
今の担当の先生になってからの経過観察や検査、他の病院への検査入院の速やかな紹介等、一生懸命みてくださってる事、わかってるつもりです
ただ、毎回ながら経過観察での説明に私として個人的に言葉の足らない先生に不安になるところがつきまとい、この板に皆様の経験やご意見を伺いたく参りました
もう少し私自身のコミニュケーション能力を上げる努力必要ですね
皆様の意見有り難く読ませて頂いてます
不安を上手く伝える努力、大事ですね
プレドニンを完全否定してる訳でない事は理解して下さい
今までの経緯と今の担当の先生との話し合いが上手く繋がってないから不安、と言うのが今の私の状態です
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 08:24:58.25 wWWc7QxK.net
458さんの疑われている筋炎って、膠原病なの？
不勉強ですみません。
487:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 08:38:24.25 UsPBmIM9.net
コミュニケーションどうのこうのいう問題じゃなく、その担当医にとっては、正直面倒くさい患者さん扱いじゃないかね？
確かにステロイドの副作用は色々辛いが、自分の場合はSLEとループス腎炎なんでステロイドプラス免疫抑制剤は必須だった。
ステロイドは諸刃の剣。個人差はあるものの大体どんな薬にも副作用はある。
まあ極端な話、生きたいか早死にしたいのか、ってな話で早死にコース選んだようなもんなんだから、お好きにどうぞって話じゃないんかね。
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 08:55:02.09 nNh8we5q.net
ゲスの勘繰りたけどあーこういう性格だからこの年代で
独り者なんだろうなーと感じたよ
頑なと言うか
ここで何言われても自分の考え以外は受け入れるつもりもないんだし
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 09:06:16.88 wWWc7QxK.net
治療方針は、患者が自由に決められると思いますよ。
0%も100%もなく、不条理満載の医療の現場なら、
結果に至るプロセスは大事にしないと。
ただ、何もかもは無理ってこと。
治療しなければ、悪化の可能性は高い。
副作用を引き受けて治療するのか、副作用を避けて悪化するのか。
お医者さんは黙っていても何もかもお世話してはくれないから、
待ちの姿勢では、時間ばかり経ってしまう。
そういうことを知らないだけじゃない？
知らないことが重大な結果を招いているのかもしれないけど。
結婚はベストでもマストでもないのに、
そんなに結婚が基準になることも理解することが難しいです。
490:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 09:06:53.05 Fl3F95ff.net
「言葉が足りない、不安不安」って、458さんは医師に何を求めてるの？治療じゃないの？って客観的に読んでて思いました。
お気を悪くされましたら、すみません。
491:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 09:43:49.73 9fufzU1E.net
皆様、色々ご意見下さりありがとうございます。
不安不安とばかり言って済みません。
先生の事、信頼してない訳ではなく、上手くコミニュケーションを今の担当の先生へ私からアプローチ出来てないのが、私が自分の不安を増長してると気付きました
待ってる姿勢でけで判断が不足してるみたいです
何事も私の考えを曲げないつもりではないので皆さま方の意見を聞きたくこの板に参りました
少し考え方や人に自分の言いたい事を上手く伝える事を改善する事から治していきたいと思います
ありがとうございます。
ちなみに今の疑いの病気は膠原病ではなく、症状自体は多発性筋炎に酷似してます
492:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 11:38:53.01 7gjHotd/.net
もう何も考えずにおまかせしたら？私も色々考えネットで調べては不安になり、の面倒臭いタイプだったのだけど、
医者はプロ、と割り切ったら楽になったわ まあその割りきりが難しいんだろうけど
ちなみにプレドニンさまさまです
493:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 12:06:59.70 9fufzU1E.net
ありがとうございます。
皆様の率直な意見で、私が頭デッカチに陥ってると感じてます
自分の殻の中で不安を膨らませてようです
お医者だけに限らず、皆様のように意見して下さる方々の冷静で客観的な言葉を素直受け止めるのが、気持ちが楽になると感じました
具体的な話を打ち明ける事と、下さる意見を良い方に受け止めると前向きになれてきました
少し、客観的かつ冷静に自分をみれるようにしていきます
ありがとうございます、皆さん
494:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 15:35:47.35 2WtcBOoW.net
治療して体調が良くなれば気分も上向きになるぞ
具合悪いから気持ちが沈んでるのでは
495:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 18:51:57.77 wWWc7QxK.net
いろいろ話がひろがっちゃったけど、
453さんの最初聞きたかったことは、↓のようなことでいいですか？
膠原病ではないけど、筋炎疑いのまま年単位の時間が経っている状況です。
その間にもQOLがどんどん悪くなって辛いです。
筋炎の方は確定診断までにどれくらいかかりましたか？
また、確定診断までや治療開始まで、メンタル面も含めてどのように過ごされましたか？
気をつけた方がいいことなど、障害手帳の取得のための書類を書いてもらう方法なども含めて、
教えてください。
こんな感じかなぁ。
上手くまとめられる方、よろしくお願いします。
自分は筋炎ではないので、すまん！
496:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 19:40:54.31 5FeHwA1x.net
>>380
確か東大で論文出てたような
俺はアミノサプリ飲んでる
だるさにはきくよ
497:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 20:39:39.70 9PiFfFQW.net
>>495
458です。
はい、そういう事です。
ありがとうございます。
いっぱいいっぱいになってて上手くまとめて書き込み出来てませんでした、私。
だだ、皆さんが私が悩んでる事に対して色々な率直な意見下さったので、少し不安が軽くなってきてます。
私の性格上、具体的な説明を下さる方々の意見に、耳を傾け易く、抽象的な会話が理解に疲れる時あります
闘病が初めてなので、尚更、具体的な話を欲しがってばかりいました
担当の先生方々とのコミニュケーションの相性にばかりストレスを持つのは、私自身に問題あると気付きました。
少し精神的にゆとりを持って受け入れるようにしたいです。
ご意見、全て参考なります、ありがとうございます
498:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 21:09:18.16 2WtcBOoW.net
俺のときは血液検査でＣＫの値が異常に高くて精密検査（採血のみ）
抗体値も異常あったんで確定になったかかった期間は一週間くらい
メンタル面は参考にならないと思うから割愛
身内に膠原病がいたんで「あ、俺もかー」としか思わなかった
499:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 21:33:36.13 9PiFfFQW.net
>>498
なるほど、CK値が確実に高いと診断1週間とかなんですね
私はCK値はそこそこ高いかなーと言う程度らしいです
抗ミトコンドリア抗体と言う抗体が高いです、私は
これは原発性胆汁性肝硬変の診断の抗体で、多発性筋炎に酷似した筋炎が一部の患者さんに現れるらしいです
今の掛かり付けの大学病院では私が初めての症例だと言われました、入院時に
多分、今の外来のミオパチー専門の神経内科の担当の先生は、慎重に数値の変動を観察してるのかもしれないですね
２週間前の診察の時に思い切って「数値の変動が診断には不可欠ですか？」と伺ったところ、「はい、そうです、数値が高い＝症状が悪いと判断しえおります」と言われました
確定診断に時間が掛かる事にストレス溜めてかもです、私は
色々アドバイスや経験談、参考になります。
ありがとうございます
500:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 23:48:58.22 5FeHwA1x.net
>>499
病は気から
病気をできの悪い友達くらいに考えると少しは楽だよ
501:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 00:11:34.03 3XmcxgQI.net
おばあちゃんが 言っていた・・・・
病は飯から
食べるという字は 人を良くする と書く
502:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 00:52:54.38 qM/msutI.net
>>499
CKが4000越えてたんで診断は早かったよ
何の病気にせよ早く確定するといいね
今は薬が効いてて二桁まで下がったけど
初めて二桁の結果を見たときは二桁になるんだ！と衝撃を受けた思い出
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 11:48:02.43 UYaCaXP/.net
皆さん、ありがとうございます。
次回の入院で診断がついて投薬の話しが出たら、希望を持って治療受けれそうです
食事にも気をつけていかないといけないですよね
悩み過ぎてますよね、私。
日々、出来る事を精一杯頑張って、私なりのいきいきとした闘病にしなくちゃですね
504:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 19:21:47.76 r29T+OcF.net
>>455
まだ見てるかな？
私は皮膚筋炎発症と同時に間質性肺炎の診断もあったんだけど一通り癌の検査をしたけど見つからなかった(子宮は検査してない)
2年でプレドニン5mgまで減ってプログラフ併用してるけど色々な症状があまり悪化せずに今まできてる。
病気と上手く付き合うって難しいけど、あまりひとつひとつの事に一喜一憂しないようにしてる
一度食べても体重が減って疲れやすいと思ったことがあったけど貧血が原因だった。何か引っかかったらお医者さんに伝えるようにはしてたけど。
長文すみません
505:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 20:48:10.31 ptaP4Jdv.net
>>503
自分に酔うのやめてみたら？
たぶん通じないだろうけど
506:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 00:30:05.77 +CgBwOyg.net
みんなよくこんな人に丁寧に答えてあげてえらいわ…
507:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 02:24:31.51 4T84IHBL.net
不安な気持ちはわからなくもないからね
ただ、違う病気ぽいのにいつまでもいるのはさすがにどうかと思うので今後はスルーします
寒さが戻ってくると指先がもげそうなくらい痛い
早く暖かくなるといいな
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 08:51:39.18 TPEbMs+y.net
やっぱり手袋は革製が一番？
ウールの方が柔らかくていい感じ？
509:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 14:16:45.30 KnsS3dua.net
手触り良いのが一番だわ
510:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 16:21:06.00 WTf/O+pu.net
洗いたいから革は使わない
511:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 17:35:43.14 4T84IHBL.net
ユニクロのヒートテック手袋使ってる手首まであるから温かい
真冬はその上にミトンタイプを重ねて間にカイロ仕込んでる
ウールとかアクリルの風が通るやつは暖かい時期に使うな
真夏以外は手袋必須ですわ
512:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 23:08:13.97 cN11bogI.net
花粉症がきてから指の皮疹が酷くなった
急に冷え込んだのもあるんだろうけどロコイド塗っても治らない
真菌なのかしら…私は水仕事以外は綿手袋してる。
513:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 23:09:39.87 cN11bogI.net
花粉症がきてから指の皮疹が酷くなった
急に冷え込んだのもあるんだろうけどロコイド塗っても治らない
真菌なのかしら…私は水仕事以外は綿手袋してる。
514:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/26 14:23:45.72 lTkk6Cym.net
手袋、ユニクロのモコモコのやつ使ってるよ もうこれ以外使えない
昔は革のオシャレな手ぶくろ使ってたけど、冬に自転車乗るときなんてもう絶対に無理
いつもこの冬と春の寒暖差で体調悪くしてるから気をつけて生活します
515:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 01:45:57.64 JazrH1KZ.net
定期的にJo-1抗体測ってる人居ます？
皆さん、どのくらいなのかな？身の周りにいなくて、比べてもしょうがないけどどんなものか知りたくて。
私は29前後です。
516:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/30 19:53:20.34 +lfL07gS.net
>>515
500前後
517:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/30 20:39:12.65 9Ti7ur2M.net
「歯を食いしばれよ、最強・・・俺の最弱は ちっとばっか 響くぞ！」
518:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/31 22:00:52.85 iXhhV3r4.net
手汗がひどくなる事ある方いますか？
なんだか汗の調節がうまくいかないのはステのせいか自律神なのか？
多汗症とまではいかないのだけど…
519:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/31 22:35:50.07 IfO89VaJ.net
>>518
私は手じゃなくて頭にものすごく汗をかくようになった
酷いときだとポタポタたれて髪の毛もぐっしょり濡れるくらい
髪の毛が副作用で抜けて薄くなったせいかと思ってたけど
ステロイドのせいだったのかなー
520:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/01 08:25:19.68 EX+YvknD.net
>>518
自分は首のうしろだった。じわっと汗ばむんだよね。
医師には、おそらくステロイドのせいだって言われたけど。
521:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/02 22:46:23.76 uOibMlKA.net
>>519>>520 やっぱステのせいなんだね
5mgでも副作用は出るのんだね
色んな症状でて原因がわかれば対処も出来るんだけどステじゃしょうがないよね
522:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 09:41:28.83 8S7zfh2F.net
手袋はバイク用の電熱機能付きのものを使ってる。
523:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 20:39:01.60 UGaqf0W2.net
ＳＬＥ
524:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 23:18:54.96 UGaqf0W2.net
映画でも観ようぜ
525:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/10 22:37:03.24 2uy10TS0.net
test
526:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/10 22:39:47.60 2uy10TS0.net
全身性エリテマトーデスはここで良いんですかね？
527:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 07:37:41.54 YjUS/Qu+.net
ここで良いがそんな短文ならtestするのやめてくれないか？
528:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 08:05:20.78 UgdNosee.net
すまんな。無記名でも県名表示が出ないか試したんや
529:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 08:06:05.48 YaDZiBPu.net
膠原病(こうげんびょう)とは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が見られる病気の総称で、
原因不明の発熱や湿疹、関節の痛みなどの症状が共通してみられます。
筋炎とかほんと多いな
530:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 08:20:04.93 YaDZiBPu.net
類似疾患概念に、自己免疫疾患、リウマチ性疾患、結合組織疾患があるが、膠原病はこの3つが重なった位置にあるとされる。
典型的な症状として発熱・皮疹・倦怠感・関節痛・関節炎・筋肉痛・内臓病変・レイノー現象などがあげられ、
女性に多いのも特徴である。
遺伝的要因と環境要因が発症に関与するとされる。
慢性に経過し、寛解と再燃を繰り返しながら進行することがある。
多くの場合に自己免疫疾患としての機序が関与していると考えられており、
完全な病態の解明は、未だ成されていない。
現代での治療の主体は副腎皮質ステロイドを中心とする免疫抑制剤である。
近年ではTNFα阻害薬を中心とする生物学的製剤の導入によって治療概念が大きく変化し、
寛解導入率が飛躍的に向上している。
531:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 14:03:38.64 vzzNiyy6.net
前から気になってたんだけど強皮症の寛解てどうなれば寛解扱いになるの？
自覚症状じゃなくて検査の数値で判断されるのかな
532:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 18:45:40.53 LQ1QF440.net
>>531
びまん性なら5年を目安に皮膚が柔らかくなってきたら内臓疾患は進行しないとされている。
局限性であれば10年以上を掛けて緩やかに進行するが内臓疾患は少なく肘膝上に進行する事は稀である。
どちらもステロイドが特効薬にならない厄介な膠原病。
533:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 21:38:43.42 vzzNiyy6.net
>>532
ありがとう
症状とか数値より発症からの年月で進行が止まるかどうかなんだ
ステロイドと免疫の薬飲んだら皮膚は柔らかくなったけど
内臓機能は絶賛低下中なんで寛解は難しそうだわ
そろそろ発症から５年だから今年来年あたりを乗りきれば少しは安心できるかな
534:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 08:53:51.69 OWM47RRH.net
スティルです。
寛解中で服薬はないんだけど、発疹が5日くらい消えません。
サーモンではない発疹です。
以前も何回か出たけど、48時間以内にキレイに消退してました。
主治医は、発疹では来なくていいと言っているので、
今週末の定期通院まで、慎重に過ごしながら待つつもりです。
今、風邪もひいているから、体が微妙に弱っているのかも？
535:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 10:31:24.10 aPQDifRX.net
すみません
シェーグレンもこちらで良いのでしょうか
536:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 19:24:42.72 wo8vzbzF.net
自分は2歳のときに皮膚筋炎と診断され、10年間プレドニンを服用し、寛解と同時にバセドウ病を発症した者です
バセドウ病は皮膚筋炎の合併症といわれ、今も服薬、通院しています
プレドニンをやめてから16年経過し膠原病の症状は発症していないので、このまま一生再燃はしないかな...と思っておりましたが、こちらでストレスも発症の原因になると知り、仕事でストレス地獄の今、ヒヤヒヤしています
どちかというとバセドウのほうがストレスに気をつけないといけないかなと思っていたのですが膠原病も要注意ですね
537:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 20:20:57.02 s+VvXBYN.net
甲状腺いじるしゅじつはダメなのか？
538:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 22:49:49.41 rXG2Jg/7.net
>>535
OK
539:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 23:44:51.94 aPQDifRX.net
>>538
お返事有り難うございます
つい最近シェーグレンと診断され、不安でいろいろと
日々検索していたらこちらを見つけました
様々なかたがたの書き込み、勉強になります
540:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 09:51:39.61 RlEH96PK.net
>>539
私も10年前にシェーグレンと診断されました。
シェーグレンは主に唾液腺と涙腺にダメージが出る疾患と言われていますが、
私の場合は、唾液腺・涙腺はたいしたことがなく、関節痛、間質性肺炎などの症状が出ました。
なので、一口にシェーグレンと言っても、症状の出る部位は人それぞれのようです。
様子を見ながら、その都度医師に質問・相談するのがよいかと。
この10年間私もそんな感じです。お大事に。
541:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 14:42:57.30 X//VND3n.net
急に天気が変わると真っ直ぐに歩けないでござる
湿度が急に上がると呼吸ができないでござる
暖かくなったからレイノー出なくなったと思いきや
天候が不安定でレイノーどころじゃねー
542:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 16:16:13.88 nMJUSSXV.net
ＳＬＥって診断されたのは最近だけど小学生の頃からその片鱗はあった
海水浴に行ったら日焼けって言うより火傷みたいになって肌が赤く腫れて水ぶくれが出来てた
小麦色の肌ってのに一度もなったことがない。他の人と比べて肌が弱いんだと思ってたけどＳＬＥのせいだったのかな
他のＳＬＥの人は日焼けしたらどうなってたの？
543:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 18:25:42.39 3pBMtlrk.net
ＳＬＥの意味をしってるか
544:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 18:52:01.99 hg6GXFoN.net
>>542
腎臓疾患は出てない？
545:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 19:26:28.71 X//VND3n.net
>>542
それメラニン色素が少ないだけでは
546:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 19:41:09.76 hg6GXFoN.net
>>542
因みに自分は小麦になってた。
あとは普通に皮剥けてボロボロ。皮膚は別に弱くない。
それよりループス腎炎と全身の関節痛の方が酷くて辛い…orz
547:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 20:06:39.74 nMJUSSXV.net
何だＳＬＥとは関係ないのか
>>544
ループス腎炎と胸膜炎で２ヶ月入院したよ。あとは心外膜炎の心不全で１週間入院
>>545-546
やっぱりそうかな
548:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 21:41:36.37 6TvzcGOE.net
SLEなどは、日光過敏症があるから気になったのでは？
549:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 00:41:40.36 6Ekpicfn.net
姉はSLE持ちでメラニン色素が薄い人で小麦色にならずに赤くなるタイプだった
メラニン色素って皮膚を紫外線から守る機能があるから全く関係なくはないかもね
ただ、症状の一環かというと違うような気がする
熊本近辺の人避難所に避難するときはマスクと薬と貴重品を忘れるなよー
550:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 18:03:17.52 E0MTQu7h.net
SLEの診断受けてもうすぐ10年。
発見が早かったり大きな副作用が出なかったり、今のところ恵まれているとは思うけど代わりに一度も寛解期というのが来た気がしない。
どん！と再燃しない代わりにじわじわどんどん体がきつくなっていってる。
家計を支える立場なので無理だろうがなんだろうが働くしかない。
みんな仕事とかどうしてるんだろう。
いくら調べても「自宅でプログラミング」とか「企業の要職の秘書」とか出てくるばっかで
凡人の自分には参考にならんかった。
551:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 18:39:41.61 K2L/VqfV.net
仕事は事務職のスティルです。
スティルになってからも無理も無茶もしたけど、
最後は、難病患者として割引評価しかされないと思っています。
そういうわけもあって、資格はそれなりに取っています。
病気ではない人と同じモノサシの客観的な評価を得られるので。
ステロイドから来る鬱かも？というときに診てもらった医師から、
「体が優先。それなりに給料がもらえていればいいの」と
言われた意味を噛みしめつつ、
周りに負けないものを持っていても活躍させてもらえない歯痒さと、
体を犠牲にすることを避ける堅実さを、秤にかける毎日です。
体調は亀の歩みでよくなっているけど、
仕事以外も含めて諦めたことが多かったのも事実です。
552:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 22:30:24.88 mTSkU48k.net
シェーグレンですが私も日光に過敏で、やはり水ぶくれのようになったりしますよ
553:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/16 19:33:43.38 zO1gecna.net
>>551
携帯からになってしまいましたが534です。
やっぱり事務が負担少ないかと思って資格の勉強してる最中なので、
今やってることは無駄ではないと安心しました。
諦めることも多かったというのが共感できすぎてもう。
でもまた勉強頑張れそうです。ありがとうございました。
554:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/17 19:31:56.18 IIlU/1uN.net
女性は化粧って手段があるんだろうけど男性のＳＬＥ患者は顔面紅斑をどう隠してんの？
出来ればメンズ化粧品には頼りたくない
555:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/17 20:21:05.31 O/8DSCls.net
開き直って堂々とするのも手かと
556:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/17 21:45:49.57 GV3NM3cu.net
アトピーで通せよ
だいたいこうはんが出る病気ってどんだけあると思ってんだ
557:535
16/04/21 19:42:06.89 ZjkMOOO6.net
>>553
お互い、頑張りましょう！
今やっているのが取れたら、いろいろなものに一矢報えるんです。
一矢だけですがw
558:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 20:36:08.60 /cGVOijd.net
オリゴ糖最高
559:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 00:18:50.56 m15lICSq.net
>>551
皮膚筋炎、間質性肺炎もち50台男ですが仕事で干されてます
管理職も辞退して荷物整理係してるとモチベーションが上がらず体調も良くないです
家族を養うために単身赴任で頑張るしかないと歯を食い縛っています
このスレを見て私はまだましだと考える様にしてます
色々考えてしまうと消えて無くなりたくなります
560:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 20:10:07.95 N1l33jiN.net
膠原病、リューマチ、パーキンソン病、アルツハイマーはオ○ゴ糖で完治する
561:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 22:07:29.05 y06qkv4b.net
坂本ですが？2話見たけど、
今のマクドってあんなに親切に教えてくれるんだ？
562:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 07:49:22.30 fS8s4kA9.net
>>557
体の痛みで眠れなくて気が狂いそうになってたとこでここへ来て、本気で涙出ました。
そして「そうだ負けてられるかうぉおお!!」と気力を取り戻せました。
早く楽になりたいとか思うこともあるけど、こうして一言もらえることで元気になれるなら
自分ももう少し頑張って今度は一言かけられる側になりたい。
>>559の方も、こんな若輩の空元気を見て少しでも気持ちが上向いてくれたらいいなと思います。
自分ももう少し歯をくいしばってみます。
ちなみに紅斑は化粧でも隠せなかったので、
寝不足っすねーコラーゲン不足ですねーって笑ってごまかしてました。
563:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 11:11:51.06 mLLnk3wH.net
>>562
痛みで眠れないのは辛いですよね。
546さんのは何の痛みかわからないですが、
私の場合はステロイドの副作用による骨頭壊死の24時間の激痛で苦しみました。
普通の鎮痛剤（ロキソニンなど）は効かなかったので、
トラムセットという作用の仕方がちょっと違う鎮痛剤を出してもらったら効きました。
副作用（めまいとか眠気とか）はひどかったけど、ごはんが食べれて眠れたのはありがたかったです。
546さんの場合とは違うかもしれませんが、痛みを和らげる方法（薬とか）あるかもしれませんので、
主治医に相談してペインクリニックなどに行ってみてはどうでしょうか？
（大きな病院だと中にペインクリニックがある所も）
564:535
16/04/29 20:05:02.86 ou6ogiem.net
>>562
痛みは辛いですね。
自分は、闘病しながら生活してゆく、ということ
（膠原病は寛解はあっても完治はないので、
ある意味、一生、病気・闘病が付いて回ると考えています）
には、その時、その時で優先させることがあるような気がします。
自分も、今より悪い状態にならないことを念頭にやっていた時期がありました。
散歩やスティル外の症状で必要になったリハビリ
（弱った体幹やバランスがくずれた筋肉のケアをしていたので、社会復帰に有用）
をしていました。
もちろん、資格なんて考えもしませんでした。
自分が割と上手くいったのは、仕事を干されて出社できなかったりしたので、
ゆっくりと療養できたのも理由の１つだと考えています。
何を大事にするかはタイミングなどもあるので、難しい判断になると思います。
お大事に。
565:535
16/04/29 21:37:18.10 ou6ogiem.net
>>559
１日のかなりの時間を過ごす仕事の時間帯ですから、
充実させたいのは、誰でもそうだと思います。
でも、ちょっと発想を変えてみて、一生という長さで考えたら、
定年、もしくは定年後の再雇用後の退職までの仕事の時間と、
それまでの仕事時間外＋定年・退職後の時間はどちらが長いですか？
自分はリハビリをしていたときに、理学療法士さんから、
老人よりひどい体と言われました。
何年もかけてマシにして、何とか、勤務と資格勉強ができる体になりました。
今、目標にしている資格が取れたら、次の勉強ができる環境を目指したいです。
結構、お金がかかる環境だし、一定期間は頑張り切らないといけないので、
そのときになったら、最後まで、やるか止めるか迷うと思います。
何で、そんなギャンブル的なものまで視野に入れるかというと、
将来的に頼れる家族はどんどんいなくなることがわかっているからです。
自分の人徳の問題でもありますが、パートナーや子供は望みにくいです。
そういった将来へのリスクを補う目的があります。
また、幸い、現状は一定額の給料が入るので、今なら学費を賄えるからでもあります。
自分が視野に入れていることは、最近、流行ってきていることでもあります。
経営者と言われる方々にもやっている方がいます。
でも、のべつまくなしにハードワークをしていたら難しいことです。
・・・もう、お分かりですよね？
自分は、仕事を思う存分させてもらえない環境を逆手に取ろうとしているんです。
自分の中時間や労力のウェイトを少し変えて、社外のウェイトを重くしようとしているんです。
仕事に邁進しすぎていた頃の自分には思いつかなかったと思います。
ある意味、定年後の自分や、仕事以外の自分を考える機会を早目に
与えられたと思っています。
もちろん、やり切れれば、そういう社員は会社に取っても損はない条件にはなっていますが。
自分より長く一緒にいられるご家族など、多くのものをお持ちのご様子。
持っていらっしゃるものと、多くの時間を過ごす社外でのことをお考えになるのも、
一興かもしれません。
あと、一歩引いた地点から見る社内の動きも面白くありませんか？
誰かの引き立てで上手くいったと思ったら、実力不足であっという間に・・・なんて
よくあることです。
そういうものを見つつも、もっと確固たる何かを得たいです。
とりあえず、今は、柏餅がおいしいので。
これも、体調管理が上手くいった→ステロイドの副作用を心配しなくてもよくなった。
というラッキーな結果だとも思っています。
体調が許せば、消えてなくなる前に召し上がってみてはいかがでしょうか？
566:535
16/04/29 21:49:44.33 ou6ogiem.net
長文失礼いたしました。
柏餅がNGなら、菖蒲湯で。
邪気祓いです。
567:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/30 01:23:10.05 MRQAgQHR.net
>>565
お気遣いありがとうございます
社外活動は昔からの趣味を楽しんでいます
自分としては趣味なのですが周りか見ると仕事に出来ると言われますが趣味を仕事にしたくないので一線は越えないようにしています
現在、単身赴任で自宅に帰るには飛行機じゃないととても時間が掛かる所なので、正月休み以来帰っていません
独りの寂しさをまぎらわす為に趣味に没頭する時間が増えてきています
老い先を考えると、最近とても不安になって来ますが、柏餅でも食べてみますか
568:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/30 06:58:12.18 1SX2CW3c.net
パクリとな
569:535
16/04/30 17:34:43.37 xsmdHq1h.net
>>567
仕事にできるくらいのご趣味なんてすごいですね！
前の書き込みから思っていましたが、結構、持っていらっしゃるものは多いですよね。
消えて無くなってしまいたい、なんて書かれていたから心配しましたが、
管理職も打診はされているんですものね。
ご本人としてはお悩みが多く、お辛いのかもしれませんが・・・。
そろそろスレ違いになってしまいそうなので、これにて。
570:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/06 15:13:15.44 hFPFkgRl.net
SLEの者です。
身体に限界を感じて認めてもらえていたと思う職場を泣く泣く辞め、
ようやく体調が落ち着いてきたんで面接行ってきた。
が、「身体は丈夫ですか？」の一言に一瞬固まってしまった。
いざ行ってみたら掲載されてなかった外仕事めっちゃあるし、
いろいろこんな身体じゃなければ……と思うこと多くて落ち込んだわ。
571:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/06 21:27:16.97 gkb7BdMk.net
482 名前：名無しさん＠おだいじに[sage] 投稿日：2016/05/06(金) 15:32:51.18 ID:???
>>495
俺んとこも師長が「みんな自己研鑽で残ってる」とか言ってやがる
572:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/07 01:52:54.62 qu91/6IH.net
PANの人っている？？
これってひどくなったりするのかな。今症状が軽いだけに、酷くなることを考えて気持ちの準備だけしとくのが良いことなのか悪いことなのか。
未知の世界。
573:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/08 11:36:25.37 Yus6a1E9.net
良かったら、この本を読んでみて下さい。
心臓病の闘病記です。。
当時は、不治の病であった心臓病の闘病記の本で
一生懸命生きている場面がとても感動しました。
「闇にあっても光を」(関 茂子(著)
574:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/09 01:09:27.64 ug4QlfLz.net
>>572
PANで約4か月入院しました。急に来て原因不明でやっと血管炎らしいと分かったころはもう日常生活できるのしんどかったです。
末梢神経に出たので痺れが後遺症で今も強く残ってます。
今は落ち着いてますがプレドニンや免疫抑制剤の影響か後遺症以外の副作用の体の変調に困ってます。
PANは再燃の少ない病気と言われているようです。
症状がどのくらいか分かりませんが、一度大量投与でたたいていれば他の血管炎よりは再燃は少ないのではないでしょうか
575:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/09 20:02:06.50 /l9Is6fs.net
>>574
かなり軽度です。去年の夏頃に発症。初期症状で少し苦しみましたが入院等はなく、プレドニン少量で処置です。左足の末梢神経のしびれと、両足の血管炎がなかなか全て消えず。全部消えることはあり得ないのかな～とか、、
でもやっぱみんなもっと苦しんでるんだな…。ネガティヴになるだけ無駄ですよね。再燃が少ない病気と聞いて少し楽になりました。ありがとうございます。
576:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/15 15:06:25.50 1xH/Yln0.net
定期的に死にたいって思ってしまうのは、やっぱりプレドニンの副作用が精神的に出ているのか
普段いろんな症状に耐えているから、ちょっと辛いことがあるとそう思ってしまうだけなのか
あっさり平気になるときもあるんだけど。そっちの治療もうけたほうがいいんだろうか
577:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/15 17:05:58.21 FFarl7px.net
プレドニンは人格も変える。身内で いるから
穏やかだった人が急に怒りが出たりした。
死にたいのは どんな病気でも でるから
副作用と いえるのかな？
578:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/15 23:02:18.68 1xH/Yln0.net
>>577
身内が変わってしまうのは辛いな
薬のせいだと思って、あまり気にしないようにするよ
しかし劇的に致死率を下げてくれる強力な薬とはいえ、この副作用の多さはいいかげん改善できないものかね
579:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 23:56:03.84 wIEjL4yx.net
初めに言っておくが、僕は多田愛佳ちゃんにしか興味がない。
このゲームも、愛ちゃん目当てで買ったようなものだ。
一通りストーリーを進め、愛ちゃんから告白を受けた。
もちろん受け入れた。幸せだった。
そこで、ふと考えた。
「せっかくだからフってみよう。どうせゲームだし。」
いつも通りストーリーを進め、告白シーンまで至った。
そして、フった。
次の瞬間、画面には悲しむ愛ちゃんの姿があった。
僕は耐え切れなかった。ソッコーでＰＳＰの電源を落とし、布団に入り、枕に顔をうずめ、無我夢中で奇声を上げた。
気づいたら夢の中だった。そこには愛ちゃんがいた。
夢の中の愛ちゃんは泣いていた。僕は、「ごめんね、ごめんね」と何度も謝った。
それでも愛ちゃんの笑顔は戻らなかった。
目を覚ますと、寝汗をびっしょりかいていた。
窓を開けた。季節はすっかり冬だ。
冷たい風が、僕の頬を一発なぐった。
580:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/24 20:56:22.49 MtP7qXZV.net
初めまして、膠原病かどうかわからないのでここで質問します。
医者へは来月当たり行ってみようと思います。
風邪ではないのですが2年位前に37℃の微熱が1年半程続き
その後熱は収まりましたが、今度は発疹というか、食べると体中が痒くなり
掻くと蚯蚓腫れが出るようになりました。出る箇所は背中から始まり、太ももお腹、
顔と頭以外ほぼ全てに出てきます。痛みはありません。
病院でアレルギー検査をしてもどれも異常な数値は見受けられず異常なし。
一応抗生物質を飲むと一時的に収まった？気のせいかもしれませんが。
なので膠原病ではないとは思うのですが、今年に入って父親が膠原病と診断されたらしく
遺伝は無いらしいのですが、少し心配です。
よくわからないのですが、血液検査でＳＳＡ抗体ＳＳＢ抗体を調べて貰うと良いのでしょうか？
血液検査は専門家ではなく普通の病院でも大丈夫ですか？
それとも膠原病内科（リウマチ科）へ行った方がいいのでしょうか。
宜しくお願い致します。
581:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/24 22:58:28.68 HOXItY9X.net
>>580
私の場合。
最初、ネフローゼ症候群が出てて腎臓がおかしいという事で、血液検査やらなんやらしてもらったら、その病院が丁度膠原病科のある病院でSLEと診断されたよ。
582:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 00:03:52.97 5MAvHg8t.net
>>435だが
>>436>>437先輩、レス感謝！明日から入院！ちょっくら地獄見てくらぁ！（・ω・）
583:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 00:05:06.97 5MAvHg8t.net
済まん。間違えた。>>434だが>>435>>436先輩、レス感謝！
584:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 00:24:37.98 DsFlQSxL.net
>>581
レス有難うございます。
やっぱり膠原病内科のあるところで見てもらった方が確実なのかもしれませんね。
書き忘れましたが喫煙もしています。
食後（お酒を飲んだ後にも）出るという事は肝臓か腸、辺りなのかな…。
以前人間ドックを受けた際には尿に淡泊が出てると言われたのですが、
再検査するほどでもない、という事でそのままになったままです。
それとも、考えすぎなのかな。
普通に働けてるし、私生活に問題もないし・・・どうなんだろ。
585:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 03:16:50.67 W7yNh2FQ.net
>>582
しっかり休んでこいよ
ご飯が美味しい病院だといいな味付けが合わないと入院生活は辛いぞ
586:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 07:09:42.14 2xf2GfrY.net
>>584
自分も38度くらいの熱がずっと（数ヶ月）続き、
皮膚症状（赤くなる、大きな湿疹のようなものが複数）もあって、
膠原病科に入院して調べに調べて3ヵ月後にやっと（膠原病の）診断がおりた。
血液検査ではいくら調べても何も異常がでなかったので、時間がかかったらしい。
膠原病はとにかく個人差が大きくて、すんなりわかる人と診断までに時間がかかる人と
色々いるらしい。
ともかく専門科に行ったほうがいいと思うよ。
587:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 09:20:50.95 8FsQMigq.net
俺は20年前に1年以上微熱が続いて、全身に力が入らない症状がでて病院で色々調べたけど、分からずじまいで不明熱って診断を下された。
それからしばらくして熱も収まり普通に生活できてたんだけど、最近同じような症状がではじめたので、病院行ったら抗体検査で1発で病名がわかったよ。
実は1年前に発症してて今まで寛解してたみたい。
588:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 09:22:31.28 8FsQMigq.net
1年間に発症→20年前に発症の間違いです。
589:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 15:01:17.82 hhcvkqni.net
私は地味にずーっと前から軽く発症してたんじゃないかと思う
日光過敏、赤ら顔、一旦下がる不明熱、慢性的なだるさ…
ある時期身体中痛くなって血液検査、当てはまりすぎて一発判定でしたわ
590:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 15:49:13.86 itjNI2Yf.net
障害年金もらってる人っていますか？
今度社会保険労務士に相談する予定だけど、予約だいぶ先だから早く具体的な情報が欲しいなと思いまして。
働けなくはないけど、かなり我慢と無理を重ねてやっとって感じだから、
いくらかでももらえるなら助かるんだけどなぁ
自力で動けているうちはやっぱり厳しいんでしょうか
591:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 16:08:53.15 M6zMfGz+.net
>>590
貰えるのかなぁ
特定疾患で軽傷って判断されるとまず無理って話
592:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 18:19:49.24 itjNI2Yf.net
>>591
レスありがとうございます
やっぱり難しそうですね
日常のあちこちにハンデばかりで、でもなんとか動けるから踏ん張って人と同じように生活しようとしているのに
本当にままならなくなるまで助けてもらえないっていうのも世知辛い話だなぁ
593:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 18:57:50.98 M6zMfGz+.net
>>592
本当にね
ガンなど他の病気も大変だけど治る可能性があるのと
保険がそれなりに普及してて貰えるのに比べると
特定疾患は無理して働いてもそういう認定もないし
働けないなら働けないで扶養家族だと支払い金額倍とか
本当になぜって感じ…
私も以前調べたんだけどちょっと厳しそうでした
去年辺りから認定も病院での扱い(入院になる判定とか)
厳しくなってると感じるしね
594:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 23:31:32.78 DsFlQSxL.net
>>586
3か月も入院…、その間仕事はどうするんだろ。
湿疹に関しては軽い蚯蚓腫れ程度だし、画像検索して出てきたような感じではないんだよね。
前に嘔吐と下痢が止まらず、あまりの吐き気で気絶して救急車呼ばれたこともあるけど
病院に着いたらすぐ治まったしね。点滴だけして帰るという恥ずかしい思いをした…。
他の方の症状を見てると、やっぱり考えすぎで、何でもかんでも膠原病に結び付けちゃってるのかなとも思ってる。
上にも書いたけども念の為来月辺り診て貰おうかとは考えてます。
今体温計で計ったら37℃あったけど、今気温が高くて暑いから体温も自然と上がってんのかなって。
平熱が上がることもあるみたいだし、以前は36.2位だったかな、微熱ですらないか・・。
595:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/26 17:44:53.90 oyE+VxaP.net
日記帳かここは
596:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/26 19:23:10.09 bVjLxF23.net
>>594
膠原病ではないにしろ、ちょっと普通ではないと思う
なにかしら原因があるはずだからきちんと調べてもらったほうがいいよ
考えすぎかな？いややっぱりそうかな？って不安でいるのもストレスだろうし
597:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/26 22:15:42.34 Y2qnrQ97.net
>>594
膠原病が発覚してから心配すれば？
598:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/29 09:47:13.80 dl6WBnux.net
>>585
アリガトヨ！
皮膚の状態から見て皮膚筋炎間違いなし。
だけど火曜に筋生検して確定診断付けてからステロイドだって。肺炎も悪性腫瘍も併発してなかった。
合併症の無い皮膚筋炎はステロイドの効きも良いらしく、わりかし早く退院出来そう。
骨粗鬆症のリスクが出るから、最近は早めに退院させるんだって担当医が言ってた。
クスリより何より日常生活に伴う軽い運動が、骨粗鬆症予防に効果的なんだって。
>>594も、膠原病が心配なら「膠原病で有ること前提」に検査してみたらどうだ？
レスを読むと「自律神経失調症」見たいな感じだけど、なにせ早い方が良いのは真理。
オレも医者に行く前はネット等で調べて「ああ膠原病だわ。入院かぁメンドクセー！」って思ってたけど
遅ければ遅くなるほどメンドクささは増すぜ？
599:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 03:05:17.84 TrwVv/fh.net
なんだか人がいないな
皆さん体調悪くて動けないとかじゃなければいいけど
2カ月程前に資格・仕事のことや
痛みで眠れないという書き込みをしたSLEの534、546です
資格試験のひとつに無事合格できて、それもあのとき優しいレスをくれた人たちのおかげだなぁと思って
お礼の書き込みをしたくて来ました
本当にありがとうございました
体調はなかなか安定しないけど頑張って生きるぞー
600:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 04:50:44.44 2Hm4lM53.net
ＳＬＥの疑いといわれてプレドニンの治療をうけつづけて５年。
骨粗しょう症になりました。
骨折して痛くてしかたない。
つらい。
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 07:42:41.40 DYc4XImQ.net
おめでとう！
602:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 15:17:06.95 RHgLjKvO.net
>>599
お疲れ！やるじゃん！難病で凹んでるヤツ多いからな。そんなヤツらの道しるべになってやってくれ！
>>600
自分はプレドニゾロン飲み始めだけど、骨粗しょう症のクスリはまだ飲まされて無いな
飲んでいてダメだったの？？？
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 15:24:29.67 v9a4m52u.net
>>599
おめでとう！
604:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 17:45:05.11 A0efjRRH.net
>>599
おめでとう！
私も資格ばっか持ってて(関連の資格として複数取ってるので
県でもそんなに人数いないと思われる)就職したいけど
担当医に止められてるんだよね…
働いても体調崩してすぐ休んだり辞めたりするのも迷惑だと
自分も思ってしまうし
夫は家にいればいいと言ってくれてるけど、やっぱ申し訳なく…
就職して働ける人、影ながら応援してます
>>600
失礼ですがおいくつですか？
私はプレ飲み初めて５年目くらいから骨粗しょう症予防の薬を
飲み初めて、ここ５年くらいはボンビバという変な名前の
一月に一度注射するタイプの薬になってますが今のとこ
骨折とかはなったことがないです
二十歳から
プレ開始してもう20年近いです
605:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/09 17:16:49.64 qtEH7wCh.net
行きつけの皮膚科に行ったら皮膚筋炎を疑われ、大学病院での検査に今後向かいます
検査が結構辛いと聞くので憂鬱です…
自分は中程度のアトピーもあったので、アトピーの症状だと思いゴットロン徴候や蝶形紅斑に気付くのが遅れてしまいました
今は皮膚症状が出て、腕が痺れ、息がし辛いという状態です
23歳、新卒で会社に入って１年が経った男です
606:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/09 18:36:20.53 CkVzmyAq.net
早く膠原病全般が
根本的に解決される方法が発見されたら
いいのに
膠原病に朗報みたいな
607:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/09 21:14:27.12 ZBJ8DLE9.net
>>605
>>598だけど、自分も皮膚筋炎です。只今入院加療中。これは担当医から聞いたハナシだけど
自分が入る少し前に貴方と同じ年頃の女の子が、やっぱり同じ皮膚筋炎で入院してたけど、ステロイド
の服用であっと言うまに紅斑もキレイになって一月程で退院したって。因みにプレドニン４５ミリで退
院したらしい。５８２にも書いたが、今は骨粗しょう症の防止に、わりかし早く退院させるんだと。
そんでこれはオレが医者から言われた事で、事実オレがその経緯を踏んだけど、ゴットロンに蝶形紅斑。
それらが変な言い方だがオレや貴方の様に「キレイ」に出てると確定診断も早いし、血液検査の結果次
第（オレはCKがMAX１６０００だった）では、筋生検等の結果を待たずに投薬が始まる。まあ生検は一
応やるけど...
貴方は若いしガンの併発は無さそうだが、息苦しいとの事で所謂「間質性肺炎」は発症してるかも知れん。
慰めになるような事を言いたいのは山々だが、肺炎の有無は予後を大きく左右するからな...その息苦しさ
が筋肉の炎症に依るものなら良いんだけど。ともあれ膠原病は個人差が多い。オレにレスをくれた先輩ら
も「クスリ飲む以外変わらんよ」と言ってくれる人も居るし、冒頭の女の子の例も有る。
だからよ、今から凹んでんじゃネーゼ！
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/10 22:30:46.00 U7lh+HuJ.net
>>605
空咳あるなら肺炎に注意
検査はたいてい血液検査で病院によっては生検あり
生検だと患部を切り取るから切った後が痛いはずまあ痛み止めは出ると思う
息苦しいならレントゲンCT呼吸機能検査あたりが追加するかもこれらは全く痛くないから安心だよ
よっぽど悪くない限り定期的に薬飲んでれば普通に過ごせるよ
注意が必要なのは日光に弱くなるから日焼け止めを塗る習慣をつけたほうがいい。くらい
（プレドニンの副作用で皮膚が薄くなると紫外線ダメージが大きくなる）
>>607
プレ45㎎で退院できるんだ…スゲーな！
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/12 19:57:27.00 w/8eMeZ/.net
＞今は骨粗しょう症の防止に、わりかし早く退院させる
骨粗しょう症予防と入退院は関係ありません
45だと感染症が心配ですが
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/13 20:43:08.82 JbmJ+HTs.net
>>609
そうかね。補足ありがと。医師の言ったことをそのまま書いただけなんだが
余りオレが深刻に考えない様に気を使ってくれたのかもね！...てかステロイド服用１０日目...
皮疹は消えて来たけど筋症状に変化無し...さっきムリクリ立ったままズボン履こうとしたら膝を付いて
しまった...骨が脆くなってたらヤバかった。回復が確かになるまでムリは良くないなぁ...
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/13 23:22:18.45 Evbg2klg.net
俺のときは筋炎の数値が基準値内まで下がるのに半年くらいかかったよ
骨はステロイド飲んですぐ弱くなるもんじゃないからまだ心配しなくて大丈夫
筋肉の炎症がおさまってくると急に筋力が落ちることがあるから
今のうちから気をつけておいたほうがいい
筋力自体もそうだけど筋持久力も落ちるから色々不便になるぞ
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/14 00:08:28.22 AXH6WmBS.net
>>610
入退院はベッドのやりくりの都合が多いからあんまり関係ないといえばそうだけど。
骨粗鬆症は運動で多少は予防できるから、寝てるばかりの入院よりはと退院させる方針なのかもね。
ちな、俺も45で退院だった。
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/14 00:49:13.51 1FxoQZRA.net
小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
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小麦は食べるな!
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
日光や光を浴びると健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/14 17:51:52.33 1ixA09Lw.net
>>611>>612
アドバイスありがとうございます！炎症が収まると急に筋力が落ちる...
さっき今日の血液検査の結果が出たんですけど、前回CK８０００が６９００。
入院直後の１６０００から比べたら半分以下、とは言えまだまだ高値...
て事はもう少しカラダは効かなくなるのか。留意します。せめてウンコは介助無しで通したいな...
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 01:09:20.66 5Y4xJdlY.net
運動は退院してもしない人はしないのでは
616:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 02:09:25.44 3d3qSLeg.net
自分は一年程ステロイドを服用後に背骨の圧迫骨折が見つかり現在治療中の身です
それがわかった時心底悔しかったけれど時すでに遅しでした
個人差もあるし本当にいろいろなのですが…
自分と同じ悔しさを現在ステロイドを服用しているかたがたにしてほしくない、という思いでいっぱいです
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 03:32:37.31 Z6/Q0DE4.net
>>614
炎症止まるまで運動するなよ検査結果が悪くなるぞ
筋力は元々の筋肉があればある程度残るから大人しく生活するならあまり問題ないよ
入院前に立てないくらい筋力低下してたならまた違うけどね
不安なときは炎症止まったらリハビリしたいって医者に頼んでみるといい
618:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 06:54:42.40 OvMEfQRr.net
>>617
ご助言ありがとうございます！自分は皮疹こそあれ、筋力に関しては自覚症状が軽い段階で入院するに
至ったため、入院後にカラダが効かなくなっていく状況に、心の何処かで納得がいっていないのかも知
れない。留意します。
>>616
お見舞い申し上げます。「腰椎」で無く「背骨」ですか？自分は膠原病以前、別件で腰椎を圧迫骨折し
ましたけど、その時は「骨折の痛み」と言うよりは「腰痛」に近いモノでした。治療にあたっては特段
コルセット等噛ます事無く、「固まるのを待てば痛みも引く」との整形外科医の言葉の通り、自然と快
癒しましたね...身長は幾分縮みましたが。ともあれ早期のご快復をお祈り申し上げます。
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/16 22:35:49.48 Q4W+zF4n.net
10年前から春ごろにひどく咳が出るようになった。
1年に春だけ咳がでていたのが、いつのまにか慢性的に咳が出るようになった。
喘息だと診断されて、ステロイド吸入とメプチンエアーを吸ってた。
3年前にレントゲンで肺に影が出だした。
それでも医者から大丈夫でしょうと言われたので放置していたが
今年の初めに偶然検査したら間質性肺炎と診断された。
それとは別に昨年から爪の甘皮から出血しだした。
ネットで調べて膠原病か？と思ったけど、皮膚科の先生に「ただの手荒れですｗ」って鼻で笑われた。
なので放置していた。
そのときは気づかなかったけど、まぶたの赤み、ゴッドロンも軽くあった。
あと体中に謎の赤班がでた。
今年の初めに間質性肺炎と診断されたとき、皮膚の諸症状と初めて繋がった。
今年初めに膠原病科で間質性肺炎＋皮膚筋炎の診断を受けた。
そのときKL-6の値は2200ぐらい。
診断を受けてから外出時は毎日ちょっと性能のいいマスクをした。
マスクをして半年、この前の検査でKL-6は1600に減ってた！
あとMD-5の検査もした。
結果は陰性だったので、間質性肺炎が悪化しても致命傷にならずにステロイドが必ず効きます。
安心してくださいね。と言われた。
月1の診察が3か月に一度になった。
長々かいたけど、自分のなかで間質性肺炎はPM2.5のせいではないかと思ってる。
あと、膠原病の担当医が若くてかっこよくてやさしくて、説明も治療も的確でスバラシイ！！
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/17 11:11:06.89 i3K4Nsd9.net
小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
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小麦は食べるな!
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小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンＤを作らないと健康になれないです。
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
621:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/20 16:37:53.43 75kEt6SE.net
>>619
快癒されて良かったですね！羨ましい。
しかし自分もそうでしたけど疾病（皮膚筋炎）の発覚は、手の甲のゴットロン徴候を「自分で」ネット
で検索後、町の皮膚科クリニックで膠原病前提での血液検査をして、でしたね。コレは個人的な実感で
すが、町医者は何故か重い病気を軽く扱う傾向が有るような...事実そのクリニックでの初診時、医師の
診断は、やはり「手荒れ」でしたしね。で、経過を見ましょう。んなバカなと。
ただ、そのクリニックに４人いらっしゃった医師の中に１人
間違いなく皮膚筋炎だから、と現在入院中の病院に紹介状を書いて下さった方がいて、今回事無きを得た
格好です。だからカラダの違和感に関しては、専門家が何と言おうと自分が納得するまで、徹底して詰め
て行くべきかと。手遅れにならないウチに。
622:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/21 16:56:59.12 QraA4wLd.net
603です。
ほんとその通りで自分でしっかり調べて詰めていかないと
満足に検査もしてくれない！
以前も別の病気で開腹されそうになったけど、自分で腹腔鏡で手術できること調べて
先生に言ったら、じゃあその方法でって言われて「えぇっ！？」ってなった。
先生、開腹の一択しかださなかったじゃん！！
今回も膠原病の専門医に紹介状を書いてもらったけど、予約が3か月後だった。
自分で紹介状もって突したらすぐに診てくれること、別の病院に相談の電話しまくって調べ上げたよ！
それでも紹介状書いた医者は、予約なしで診てくれるはずがないって言って譲らない。
しつこく食い下がってダメ元で確認してもらったら翌週に診てくれることになったよ。
しかも見てもらったらすぐ入院って言われたよ！（入院は拒否したけど）
3か月待って危険になったらどうするつもりだったんだろう？
ところでみんなはMD-5の検査したか？
自費診療で15000円かかる。数年後は保険資料になるのは間違いないらしい。
これで陰性なら一安心できるぞ。
検査してないなら、した方がいいかもだぞ（間質性肺炎持ちだけでいいのかも？だけど）
623:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 06:38:47.25 eem5qX1U.net
md5じゃなくmda5な
624:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 06:42:43.38 Z/9I5i1j.net
医学も日進月歩。専門家でさえ勉強し続けなければ、あっと言う間に陳腐化する。
その一方で我々素人がインターネットを通じて、最新の情報に
「例え言葉の上だけ」かも知れないとは言え、接する事が出来る様になった、と。
まあ「医者になった！後は楽して生きよう！」って向きには、正直やりづらい時代でしょうね。
ただ希望が持てるのは、自分の担当医もそうですし、また>>630氏の担当医師も含めてですけど
若い医師は「インターネットに書いてあったんだけど」の問い掛けに対して柔軟な印象ですね。
...しかしまあ３か月後の予約ってのはブッ飛ばして良かった！自分は確定診断が付いて
入院後のひと月で坂道を転げ落ちる様に筋力低下が進んでますから。モジモジしてたら死んじゃいますよ。
それと、以前は気休め程度にしか考えてませんでしたけど、マスクでそんなに違いが出るんですね。
自分も今後は四季に関係無く感染症に気を付けなければならないので、性能の良いマスクを探して見ます。
625:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 06:43:59.33 eem5qX1U.net
マジレスすると 膠原病に専門医制度はない
リウマチ学会が肩代わりしてる部分はあるが
うちの近所は予約の要らない開業や個人病院の専門医（信頼もできる）が結構いるけどな
膠原病だけじゃ食えないんでリウマチや一般内科もしてるけど
626:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/22 07:17:20.94 3UOSFsC5.net
>>619
最後の1行だけでよくね？
627:６０８
16/06/22 09:58:12.19 nUNGZ3Gr.net
...>>630氏じゃ無いや、>>619氏だった
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/23 02:26:03.07 J7MG97np.net
>>624
マスクは安いやつを毎日使い捨てがいいぞ
何日も使い回すとその間に付着した菌が増えるから不衛生
629:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/23 21:50:11.82 LxOKpLep.net
あんまり安すぎてもダメだぞ。
PM2.5対応の使い捨てのやつがよいな。
1万6千円する布マスクもかったぞ。
放射能もPM2.5も放射能も防げて、ダイエットにも効果あるそうなw
こっちはあんまりだったな
630:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/23 23:57:31.06 K61QQFqi.net
ダイエット効果のあるマスクってどういうことなのｗ
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/24 08:02:04.33 XElcXzE5.net
唐辛子が塗ってある
レプチンが塗ってある
プラセボ効果
外すのが面倒なので食べる機会が減る
喉が乾きにくくなるので糖分入り飲料の摂取が減る
同じ理由で脱水
あとは思いつかない 最後のは痩せたと言うかは不明
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/24 11:36:33.25 JoeJFTlk.net
脱水はアカン！これからの時期、なったらシャレにならない
布の密度が高くて呼吸に制限がかかった結果高地トレーニングみたいな効果があるとか？
ダイエットもいいけど寿命もダイエットすることになるから程々に
633:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/24 13:18:21.89 u+A8XMMP.net
え？マスクで小顔効果とかと違うん？
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 11:06:06.98 XPQrgA3x.net
ここに居る人らはそんな事無いだろうけど
病院に面会来るのは良いが遊び来るのは止めてー
今日は土日で１０時からOKなんだが家族連れが談話室占拠してその辺でクシャミしたり
子供が走り回ったりしとるわ
635:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 11:15:59.50 2IPSP6k+.net
>>634
免疫抑制をしてるのに風邪引き子どもをウロウロさせられると、
正直殺意を覚える
下手したらこっちはまじで死ぬ
636:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 11:37:39.77 XPQrgA3x.net
マジマジ
今入院してる病院が緩いのかなぁ
せめてマスク着用で入館してくれ
病室から出られんわ
637:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/25 16:28:11.06 Pc8FYvpH.net
>>636
それ病院が緩いんじゃなくて注意しない親の責任
俺のときは病室に入って来られて見事にうつされたよ…
こっちがマスクして防御するしかない
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 01:10:39.08 sdCKxgmV.net
膠原病初期症状が出てから約１年経った！
自分は症状軽いからいいけど、症状が重たい＋薬の副作用に苦しめられている人のこと考えると、
未だに悔しくて悔しくて仕方ない。
病気に道を断たれたり、前向きなことが簡単に言えなくなったり。
こういう悔しさってずっとあるもん？それともある程度年月が経てば変わっていく？
それとも自分が被害者ぶりすぎ？変なこと聞いてごめん。
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 01:23:54.97 xmHjCPFr.net
>>638
自分もそう思うよ
人の命って不公平だよね
640:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 04:57:52.13 t6MWM/sj.net
>>621
医者なんて製薬会社の手先で慢性的に通わせて薬売りつけようとしてるだけ。
湿疹ができて皮膚科いったら、ジジイは視診でわからなかったらしく、血液検査でダニアトピーとされた。
指導通りに掃除とかしても全く治らず全身に広がったので他の病院へ行くと視診で乾癬。
（その医者も言っていたし、別の本でも読んだが、ダニアレルギーは半分くらいの人に出るので普通は血液検査はあてにしないらしい。）
結局そこでもカモにされかけたので、自分で調べる過程で、たまたま喉が渇いて痛い・目が渇く・疲れやすい等はシェーグレン症候群ではないか？と思い、
ビオチン療法で両方ともほぼ完治状態。（医者には乾癬はビオチン飲んでも何しても治んない！と言われたので処方ではなく）
いつも午後には膠原病のだるさが出て鬱やイライラ感情の起伏までも落ち着いている。
641:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 06:03:31.09 ighMWK6D.net
>>640
まあ間違ってない
商売でやってるんだから
642:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 08:24:18.01 54MkC0TD.net
>>640
ご快癒おめでとうございます。
しかしやはり重要なポイントは「自分で調べる事」ですか。
別に医師を信用しない訳では無いですけど、こうして自分も含めて具体例に接すると...
どうしても身構えますね。
因みに御レスに有る「ビオチン療法」...
医師の処方外との事で、もし患者個人が入手服薬出来るのなら福音です。
と言うのは私の近親にもシェーグレンの診断を受けた者が居り、現在鬱に近い状態でして。
病状を根掘り葉掘り聞く事は敢えて控えていたのですが、少し本人に話しをしてみます。
643:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 08:24:55.03 t6MWM/sj.net
商売としてもやりすぎ。
医療費の高騰のせいで財政破たんしてるし患者の人生台無しにしてるし。
ブログやツイッターだと生物でも乾癬治ってない人たくさんいるし副作用もあるのに、
そんな高額な薬打てないと思ってがんばった。
安いビオチン療法でビオチン欠乏が原因の病気は治ってしまうから普及させないんだよ。笑い男事件。
新しい薬や治療の機械ができました！とか見てるとほんとうんざりする。 悪徳商売。
鬱も下手に精神科いかなくてよかった。
薬漬けにされるところだった。（向精神薬はビオチン欠乏を促すのでますます悪化する）
644:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 08:35:59.98 t6MWM/sj.net
>>642
信じてもらうための挑戦 掌蹠膿疱症は「治る」病気です
まずこれを熟読してくだい。
効果を出すには厳格にやる必要があります。飲み方や食事・生活習慣管理は難しいです。
私はビオチン欠乏の症状が10個以上治りました。
膠原病に関してはだるくて１時間も新聞読めない状態でしたし、
１時間以上歩くと左足の付け根が痛くなってしまうので、出かけるときは頻繁に休憩してました。
医者は自分の研究の専門外のことは上が出したガイドラインを元にやっているだけなので、
あんまりあてにしない方がいいと思います。
645:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/26 08:51:20.60 54MkC0TD.net
重ねて失礼します。
非学ながら只今「ビオチン療法」を検索致しました。
医学は勿論の事、自然科学一般は何より仮説とそれに基づく実証とを繰り返し
少しずつ知見を積み重ねて発展して行くもの、との解釈に大きな誤解は無いものと考えますが
やはりそこに「商売」が絡むと
どうしても「取る側と取られる側」の論理と方向性に、若干ズレが生じるのかも知れませんね...
ただ「経験者」の言葉の重みは何より承知している積もりですので
もし私の近親が医師から「ビオチン療法」を知らされていない様であれば話してみようと思います。
ありがとうございました。
646:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 02:34:09.36 cbgvIUDL.net
室温25℃なのに暑くてたまらなく汗がダラダラ出てくる
息子は暑く感じても冷やし過ぎるのは良くないと注意してくるが無視してもいいよな？
今日からエアコンを22℃設定にたわ
647:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 06:49:31.75 zyBl9ruD.net
ステロイドを服用されてるんですよね？
自分は服用始めて、気温に関わらず頸の後ろだけ汗をかくようになりました。
ご本人が暑くて仕方が無い、結果ストレスが溜まる、では病気にも良くないかと思いますが
余りヒドイ様でしたら医師にご相談された方が良いですよ。
648:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 13:03:54.54 IwECkN/A.net
>>646
冷えピタがオススメ首に巻くひんやりスカーフもいいよ
凍った保冷剤をタオルで巻いて首の後ろを冷やすのでもいい
体全体を冷やすのはあんまりよくないぞ
あとはスイカとか利尿作用がある食品で中から冷ますという手もある
649:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/27 19:56:31.63 5xJjyObi.net
ガリガリくんか
ピノ
650:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/30 06:32:32.49 BBM+bGgD.net
山ほどアイス食いたい...ラーメンと餃子でもいい...
651:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/30 22:16:56.87 ouYUnB2W.net
チャーハンを忘れるな！
652:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/01 11:27:24.43 HG8O3DuR.net
でもステロイドの糖尿がこええノヨ...もう好きなもんも喰えんのか...
653:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/02 21:49:31.52 ctw1XEMu.net
はあ・・
654:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/02 23:26:14.00 ++0AcEeR.net
燃えるぜ
655:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/03 22:16:43.99 y/6MmQ1G.net
ステ糖尿は年齢的なものとかあるのかな？好きなもの食べたりしてるが太らないし血糖値も問題ない。
元々ジャンクな食べ物も食べる方ではないが歳とったらなるのか、、
656:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/04 01:31:31.54 W3y5iqdJ.net
体質じゃね？
糖尿でも高血糖と低血糖の２タイプあるから
甘いものを食った後にめまいがある人は注意したほうがいいぞ
657:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/04 08:57:21.51 C7weR8YW.net
>>638
わかる
658:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/06 20:52:00.72 V0eus9/m.net
>>655
いま太らないのはステ量にもよるんじゃない？
自分は２０mg以下ならムーンも食欲増進＆体重増加も無いな。
ステ開始１５年。糖尿家系だけど今のところセーフ。
ただステ開始当初から高脂血症気味で食事では思うように数値改善せず。
そして数年前から 急にドカーンと高血圧きた。
動脈硬化…血管年齢すでに平均寿命に達してます。 ソッチかーっっ！て感じだった。
運動療法したいがステ骨壊死だから無理にんだよなー。
659:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/07 08:05:18.64 c+yIA6YT.net
ステ糖尿なったよー
飲み初めて10年くらいだったかな
大体10mgで安定
家系的にも食生活的にもなるような生活ではなかったはず…
ただやっぱステロイド量比例で血糖値上がるので
SLEのほうの数値がいいと血糖値もほぼ常人並み
薬を食前に飲むだけで注射はなし
今はパルス療法で入院中なんで一時的に高くなってる
とはいえ、以前入院したときより難消化性デキストリン入りの
お茶を飲みながらにしてるからか、食事の食べ順を工夫してるせいか
血糖値が若干低い
660:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/07 08:06:25.74 c+yIA6YT.net
ちなみになったのは30歳の時くらいだったと思う
仕事でもストレスたまってたからそれもあったのかなー
661:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/07 20:22:19.79 mBq+XEhV.net
>>618です。何時も参考にさせて頂いております。ようやく来週半ばに退院の運びとなりました。
本日、担当の医師より今後の生活上の注意点を示されましたが、やはり服薬が長期に渡ると出るん
ですね...糖尿病と高脂血症...カラダもまだよく効かないし、病気以前と以後で別人になってしまった...
ボツボツ慣らしてって、さあその先はどうするかなぁ...
662:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/09 13:32:14.99 gJYtBCW1.net
>>661
ご退院おめでとうございます。
医療の金儲け主義の実態に関しては以下の2冊を読むといいかもしれません。
ビタミンCの大量摂取がカゼを防ぎ、がんに効く (講談社+α新書)
ビタミンCがガン細胞を殺す角川SSC新書
これらによるとビタミンＣは特許が切れているので金にならないから製薬会社が研究しない。
ビオチンも同じで、これで治ってしまうと既存を含めた高額な医療・医薬品に影響が出てしまうからと考えられます。
その証拠に、どんどん新しい高額な対症療法の薬（生物学的薬剤など）が承認されています。
ちなみにこの本を読んだのは、ビオチン療法でビタミンＣをサプリから医薬品に変えたら劇的に効果が出たので、
ビタミンＣに興味を持ったからです。（タケダでないと効果でません。）
攻殻機動隊 S.A.C.笑い男事件でも同じようなことが描かれています。
「常識」とは歴史のある一時点において、より多くの人間がそうであると信じていることに過ぎない。
理屈としてはわかっていましたが、実際に体験すると価値観が全く変わってしまいますね。
皮膚科４件、耳鼻咽喉科２件かかりましたが、全員が言ったこと（製薬会社等が決めている診療ガイドライン）を直訳するとこうです。
「乾癬は治らないから半永久的に通院してこの薬を買いなさい」
でもビオチン療法で乾癬もシェーグレン症候群も他の自己免疫疾患も治ってしまっているんです。
終わってますよ。製薬会社主導の現在の医療は。
663:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/09 19:31:58.29 UMwXqnQz.net
>>661
退院の見通しオメー
まずは病気についてしっかり勉強しといたほうがいいよ
調べてると悲観的なことがたくさん出てくると思うけど
全部の症状が自分に出てくるわけじゃないと理解しておくのが大事
環境が許すなら退院してからはしばらくゆっくり休んだほうがいい
入院ってかなり体力が落ちるからまずはそれを戻すのが先
あと>>662を真に受けてビタミンＣをたくさんとると免疫が活発になって悪化することがあるから
この手の胡散臭い話を信じないようにするのが超重要
宗教と健康食品と民間療法は味方じゃないって頭に叩き込んでおくといい
664:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/10 06:07:52.57 RdxzOBhX.net
>>662>>663
ありがとうございます！...うれしいナァ。頂戴した御教示、アドバイスは担当医師と相談しつつ
自分なりに咀嚼納得した上でチャレンジしてみようと思います。
因みに私の担当医師は退院後の治療方針を示すにあたり、減薬の先を見据えたお話をされていましたね。
やはり医師の立場から見ても「一生しかじかのクスリを飲み続け無くてはならない」事に対する
患者の心理的、また実生活上の負担には深く理解が有る部分のようでして。詰まりは服薬無しを目指す。
特に皆さんお書きの様に、ステロイドその他の免疫抑制剤自体に、その後の人生設計を左右する副作用の
可能性が含まれていますしね...病気か副作用か？どっちが良いか？では無く、どっちがマシか？と言う...
現に今も週一服薬の骨粗鬆症予防薬、べネットを飲みました。３０分飲食禁止で横にもなれない。
それに合わせて免疫抑制剤も週一、分かりやすく日曜日に服薬なので朝食後、中一日空けて今度は
その免疫抑制剤の副作用を抑えるフォリアミン...慣れればなんて事無いんでしょうけど、プラスも
ちろんステロイド...
まあ差し当たりガッツリ落ちてしまった体力の回復に専念します！
今後も当該スレ参考にさせて頂きますし、自分も何かしら気付いた事が有れば書き込みます。
どうもありがとう！
665:名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
16/07/10 08:54:02.24 R6Xr7vJP.net
>>664
退院見通しおめでとうございます。
服薬の減量を目指すと明言される主治医であれば、薬は症状を見つつ減らしていくことは確実でしょう。
自分も退院時はベネットを含め、大量の薬を服用してました。
ベネットは確かにめんどうですが、ステロイドの量が減ったら、かなり早い段階で服用中止になったと記憶してます。
今はステロイド少量＋胃薬＋ビタミンＤ（骨粗鬆症予防のカルシウム吸収目的）を1日1回のみです。
退院時は何より筋力低下がきつかったので、少しずつリハビリするのがいいかと。
ステロイド服用で筋肉も落ちるらしいので。
お大事に。
666:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/10 20:35:16.72 s5B7w3iG.net
ここのスレはリウマチも含まれますか？
みなさん大半はなんのご病気？
667:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/11 12:50:46.75 cupZN+yx.net
>>666
私は全身性エリテマトーデスとループス腎炎です。
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/11 21:58:04.35 TcI74Xk1.net
>>666
リウマチは、身体・健康板に専用スレが有りますよ。
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 02:07:54.34 5523oeNX.net
>>666
多発性筋炎と抗ARS抗体症候群。
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 02:41:47.03 z4MyL5Lw.net
>>668
そういうときはリンク貼ってあげたほうがいいかと
関節リウマチ PART36 [無断転載禁止] [無断転載禁止]c2ch.net
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
>>666
多発性筋炎
671:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 07:18:58.35 8kyGtLaM.net
普段大人しそうで地味な男でも本気で好きな女が出来たらアタックするがな
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 07:35:54.11 D7isMjsi.net
乾癬性関節炎
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 12:46:51.81 IcCNTPtn.net
>>665
ありがとうございます！明日退院です。
先ほど担当医師及び薬剤師より、退院後の簡単なレクチャーが有りまして、外来が２週間後。
よって明日より２週間分の薬剤を頂いての自宅療養になりますが、既にステロイド...プレドニゾロン
に関しては、今日現在４５ミリが明日より４０ミリ。１週間後分は更に減薬され、３５ミリを処方さ
れました。
話のついでに各種副作用について少し突っ込んで訊いたところ、ステロイドの分量は正直まだ多い。
理想は１桁ミリ。この分量が３年続くと、予防薬を飲んでいても骨粗鬆症のリスクは高くなるとの事。
べネットも長期服用は顎の骨に作用するが、注射するタイプの予防薬よりは、その恐れは低いだろう。
との事でした。ただ最終的にはビタミンD錠だけの服用を目指したい、と。
自分は確定診断が皮膚筋炎のみにて、その他、間質性肺炎等の併発は有りませんでしたが
呼吸器疾患等の治療に於いて長期にステロイド、つまりは一生涯の服用を余儀無くされている方は
やはり実際に、かつ頻繁に骨折される方が多いそうです
そしてそういう患者さんを目の当たりにしますと、正直な気持ち医師の立場から言っても
病気の苦しみと骨折の苦しみ、どちらを優先的に看ていくべきか、迷い悩まれるそうでした...
ともあれ自分も現状、他人様を慮れるほどの余裕は有りませんが、少しでも早く回復し
出来る限り減薬したい。やはりステロイドは、長く大量に飲み続けるものでは無い事は確かな様なので。
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/12 18:17:24.68 xqbUBr7a.net
>670
('A`)ｳﾍｧ
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/15 03:40:49.28 jSbzLlmK.net
多発性筋炎
結構いるんだね
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/15 03:41:22.66 jSbzLlmK.net
あ、間質性肺炎もあります。
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/18 04:09:07.06 06oy3gnD.net
初めまして。小学生の頃から強皮症になりもう30年近く経ちました
医者にいっても髪はえてこないしいく意味がない
顔のアザも凄い。アザがある部分はほぼ皮しかない状態で昔からまゆげもない
命に問題はないが色々人生損をした。
小学生の頃団地の壁の中にある黄色だか茶色のウレタン？だかで遊んでて頭にかかってから凄くかゆくなって髪が面白いように抜けてった。そして顔面にアザが出来、その部分の肉がなくなった
このウレタンだがなんか関係ないかな？医者も20年いってないわ
いっても無駄
皮膚移植、頭に石灰水だかなんか手術とか言われて恐ろしくなっていかなくなった
678:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/18 04:20:22.68 06oy3gnD.net
なんで顔面と頭に強皮症なるんだよ。アザある部分が皮しかなく顔なかなか動かせないし
もう毎日毎日毎日毎日毎日20年以上イライラ
愚痴すいません
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/18 04:41:53.94 06oy3gnD.net
なんで20年近く医者に行ってなかったのにスレ探して愚痴言いに来たかと言うと首の後ろにアザ、これは絶対強皮症。肉なくなってきてるしテカテカ
この歳なって再発はないと聞いたが。。20年以上悩まされたのに。。もう嫌だな
医者いってあれならもういいや
680:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/18 07:51:44.87 nuDkItHh.net
文も脳も改行しろ
681:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/18 08:21:15.99 rPOMB0t0.net
>>677
強皮症を検索したら考えられる原因の一つに、化学物質との接触ってのがあったね。
そのウレタンに何かあったのかも知れないな。そんで謝んなくていいよ。愚痴れ愚痴れ。
医者は２０年前行ったきりなの？それとも最近行ってやっぱりダメだったの？
もし２０年前行ったきりなら、この２０年の間に治癒とは言わないけど、何か小康を保つ
方法が出てきてるかも知れない。行ってみるべき。
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:04:18.89 hBnvrUeb.net
友達に膠原病のこと打ち明けたんだけど、でも病気と言えど五体満足なんだしって明るく言われた。確かにそうだけど…。そうだよなぁ。自分は贅沢ですよね。
所詮病気したことのない人の意見だなって、被害者ぶってしまった。みんなこういうのどうしてますか…？
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:23:13.44 Ezr9tsl/.net
大学病院とか、大病院って話を聞いてもらえるのは5分あるかないかで、上手く症状を伝えられなくて帰る事もしばしば。シェーグレン症候群、関節リウマチ、全身性強皮症、原発性胆汁性肝硬変。私の膠原病です。知らない間に脳梗塞まで発症していたみたい。
医者には、手足の震え、痺れ、言葉を上手く喋る事が出来ない、または相手の話が頭に入って来ないって話していたのに。
昨日、誕生日だったんだよ。家族が、マッサージしてくれたの。明後日は診察の日。流れ作業の中で上手く喋る事ができるか不安です。長々とごめんなさい。
684:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:31:50.77 Ezr9tsl/.net
>>682
私も見た目は健康体です。だけど、無理をすれば自分の体が悲鳴をあげます。特に陽射しが強い時期とか。私は、スルーしますよ。被害者ぶってなんて思わなくて良いと思います。
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:46:37.51 5OJofqvg.net
>>682
自分も確定したときそう思ったわ
身内に身体障害者がいたからあれに比べたら楽勝だと思った
ただ、膠原病って人によって症状とか状態が違うから
軽症で健常者とあまり変わらない人と一緒にされると無茶言うなよ！って心の中でツッコむ
たまに口からも出るｗ
>>683
最近気になった症状をまとめてメモに書いておいて
そのメモを医師に渡せば色々楽になるかと
686:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 02:51:08.63 hBnvrUeb.net
>>684
ありがとう。その友達のことが好きだったからショックを受けている自分が悪いのかと思って辛かった。
病気を打ち明けるとこういうことばかりだからもう誰にも言わないことにする、話してしまった人には治ったと言おうと思う。こんな小さなことが辛いなんて。早く慣れたい。
聞いてくれてありがとう。
>>683
お誕生日おめでとう。たくさんの症状を抱えてて辛いね。辛いけど少しでも多く先生と話せますように。667の話をきちんと聞いてくれる先生が現れますように。
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 07:27:23.81 BQih7RAW.net
オレもだね
偏見まで行かない誤解っての？
顔に紅斑出てるでしょ？日焼けと間違われて、膠原病って言うと「高山病？」って聞き返されるわ
世間一般の膠原病の認知なんてその程度よ
まあオレは男だからってんじゃ無いけど、楽だなと思うのはざっくばらんに話せるダチがいるからね
それでも退院直後、まだ自宅療養を指示されてる時に飲みに誘われたのは困ったけどさ
元気付けてくれようと思ったんだろうけど
今外でたらヤバイつったら、オレの酒で死ぬなら良いべwって。良いわけあるかヨ...どアホウ
688:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 13:17:51.23 jQr++Ezs.net
長い付き合いの相手でも言動によっては「俺を殺す気か」と思うことはままあるなｗ
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/19 22:44:41.31 5n3zZ8Ke.net
診断つかない病気の専門外来を新設 慶應大病院 2016年1月31日
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/20 07:05:21.68 WJ9etx4M.net
>>683
669の言うとおりメモするんだ
口が使えないなら、頭を使え！
お前はジッチャンの孫なんだぞ！
>>687
いい・・・仲間だな
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/07/20 19:34:35.04 qubD34xr.net
>>690
アハハありがと！バカだけどね！
692:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/15 02:49:03.71 rYMyU8RC.net
九大“とう痛”の仕組み解明
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。
さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。
研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
URLﾘﾝｸ(www3.nhk.or.jp)
693:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/15 19:55:06.87 8OH/7apD.net
>>692
ATPってアデノシン3リンサン？
そんなありふれたものではないよね？
694:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/16 19:36:47.92 GUH75kFy.net
歴化してるのに看護師だけ専門卒じゃあ他の医療と同じ土俵にすら立てない。
それにいくら専門学歴化してるのに看護師だけ専門卒じゃあ他の医療と同じ土俵にすら立てない。
それにいくら専門学校を改善したところで所詮は専門学校に過ぎないから基礎学力が高くて優秀な人間は集まらない。
看護師の高学歴歴化してるのに看護師だけ専門卒じゃあ他の医療と同じ土俵にすら立てない。
それにいくら専門学校を改善したところで所詮は専門学校に過ぎないから基礎学力が高くて優秀な人間は集まらない。
看護師の高学歴化は医療の高度化や他の医療職の高学歴化に合わせた必然の結果だよ。
今後は専門学校は統廃合がますます進み大卒看護師主流の化は医療の高度化や他の医療職の高学歴化に合わせた必然の結果だよ。
今後は専門学校は統廃合がますます進み大卒看護師主流の校を改善したところで所詮は専門学校に過ぎないから基礎学力が高くて優秀な人間は集まらない。
看護師の高学歴化は医療の高度化や他の医療職の高学歴化に合わせた必然の結果だよ。
今後は専門学校は統廃合がますます進み大卒看護師主流の 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)
695:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/18 17:23:02.87 pl9Uhy1J.net
難病じゃなくても健康な人でも無理をしたら体は悲鳴をあげる。
脳梗塞で半身麻痺の人や事故で手足を失った人や目の見えない人や手術で臓器失った人は24時間体が悲鳴あげてる。
糖尿病も臓器移植した人もガンの人も脳梗塞の人も完治しないし再発に怯えてる。
難病。治りません。3ヵ月入院。自分だけが不幸な気がして自分の難病の理解求めてて恥ずかしい大人だった。
696:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 09:10:15.75 uGtERjQ4.net
>>695
難病の理解を求めることは恥ずかしいことではないと思うけど…。
私もずっと考えてるんだけど…自分が辛い状態の時に、自分よりもっと辛い状態の人がいるから自分なんかマシだって思わなきゃ…ってなることって正当なの…？
自分だけが不幸とは思ってないけど、私はその作業が昔から何より辛い。もう嫌だ。
697:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 14:27:25.28 MbdqAbNB.net
カッコいい事を言う積りは無いけど
オレは>>695と>>696の間を行ったり来たりだね
分かってくれよ、てのと、弱音は吐けねぇ、てのと...未だ答えは出ません
そのうちどっちかに落ち着くのかな
今は分からない
698:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 18:27:32.63 r6kaKjVk.net
難病より辛い病気はたくさんあるけどそんな人より自分はマシと思って生きないといけないの？ってなるよね。
難病を支えてる家族や会社の同僚だって難病って病気じゃなくても五体満足でも体が悲鳴をあげてる。
私は難病だから助けて、同情して、しんどい仕事は無理。あなたは五体満足で健康で羨ましいと見た目で判断して比較してしまう。
難病を支える家族も同僚も健康にみえて腰痛や手術の後遺症や精神疾患や年老いてガタガタだったりする。
でも、難病の自分だけを理解してもらいたくなるよね。勝手に相手は健康とか決め付けて理解する気もないけど、難病の自分は理解されたいのよ。
主治医に難病です治りませんと言われ治らない病気なんてたくさんあるのに、自分が一番不幸で重症で哀れな人生な気がして、死ぬのが人一倍怖いのに死にたいとか泣いて困らせた。
主人なんて糖尿病、胆石手術、心臓病抱え自営業で難病の私まで支えてくれてる。私だけが幼稚で恥ずかしくないから安心した。難病の私たちは結構考え方が似てる。
699:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 18:45:33.90 +GAHBKAg.net
理解するというのはどういうことだろう
700:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 19:31:24.41 WSLnKp6Q.net
痛くてハアハア言ってるわ
誰か痛み計測器つくって
そして先生たちに教えて
詐病扱いが辛いよ
701:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/19 22:24:25.00 +GAHBKAg.net
心拍数や血圧上がってると
おもうけど
702:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/20 00:32:32.35 4XDwUfe3.net
主治医に痛み訴えても詐病扱いされると悔しさと孤立感で押し潰されそうになる
僕に言われてもねぇとかよく言われるんだけど病院変えるしかないのかなぁ
703:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/20 03:07:58.87 OQiahmNS.net
原病と関係ない加齢からくる痛みは主治医に相談しても解決しないと割りきることも必要かと
何でも膠原病に結び付けられても困ると思うよ
膠原病由来の痛みとか薬の副作用の疑いがあるときはきちんと伝えないといけないけどね
704:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/20 08:45:48.51 o+TaX/YQ.net
>>701
うん
一時期は120が160だった
705:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/20 11:21:42.39 4XDwUfe3.net
>>703
関節痛が前より酷くて歩行にも影響出るようになったのも薬は効いてるから気持ちの問題とか言われて辛かったんだ
でももうすぐ30代突入するし加齢による症状も出始めてるかもしれないよね
痛いって言うのが正直怖い
706:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/20 16:43:56.36 2QNtT0Zx.net
>>699
私の思い通りに他人と社会が動いてくれと願うこと
理解厨の女の発言はそんな感じ
「わかってくれ」って甘え
707:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/20 19:19:56.10 hdzVi2UH.net
>>699
ざっくり言うと>>706の言うことで合ってるんだよね～
症状の辛さって口で表現するには限界があるしね～。病気になったことで、自分ですら想像していなかった所から心配事やストレスが襲ってくる…その状態にいるのをわかって欲しいです。ってのが私の思う、理解して欲しいかな。
まー普通の人よりできないこと多いのに、普通の人と同じ補償を受けたいし、状態が悪い時はおおめに見て欲しいです、ってこれは確かに虫がよすぎるわなw
だから私は1人で色々できるように模索中だよ
708:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/21 00:30:42.77 D09+BsKY.net
>>705
俺も筋炎で痛くなることがあるけど数値では炎症が出てない
そういうときはそっかー違うのかーくらいに流しておく
あと痛みに関しては自分が痛みに強いか弱いか自覚しとくのも大切
痛みに弱い人は小さなことでも大きく深刻にとらえがち
でもまあ痛いもんは痛いんだから素直に言ったほうがいい
向こうがどう判断するかはまた別の問題
709:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/21 01:23:22.66 kudXmziv.net
もうすぐ３０で加齢て・・・
710:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/21 13:08:34.65 D09+BsKY.net
>>709
俺膠原病だと診断されるまで出てる症状は全部30過ぎた加齢からくるもんだと思ってたよ
30過ぎるとこんなに一気に衰えるのか！と思ってたら膠原病だったオチ
711:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/21 15:17:29.34 hV6qcNGk.net
急に20代で腰痛になり苦しい生活をする人もいる。
急に20代で偏頭痛になり苦しい生活をする人もいる。
引きこもりで動かなくなり関節が痛むようになる人もいる。
感染症が原因で関節の痛みから解放されない人もいる。
みんな見た目は私たちと同じ健康。
だけど私たちは難病。何でも難病に結び付け同情や治療を求めていい立場。
上位所得者でも難病に結び付けた治療と検査だと3万。
更年期でも生活習慣からくる関節痛でもなんでも難病に結びつける方がいい。
杖が必要なくても杖歩行で痛みを強調し痛々しくするのもいい。
見た目が健康でも私たちは難病という難しい重病人。難病患者が重病と言えば重病。
712:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/21 19:09:25.26 wz/GOc0L.net
>>708
私ももう少し気楽に捉えて流せる努力してみます
考え過ぎはいろんな意味で良くないよね
主治医との信頼関係の為にもちゃんと症状は言えるように頑張ってみる
713:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/23 14:10:35.64 /XcLPLZ4.net
やっぱり病気が深刻な場合はまともな考えになるのな
714:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/24 12:24:26.98 iMOU0NYg.net
卑屈になったり可哀想な自分に酔ってる時間が惜しいからな
元の状態が悪かった場合は症状改善したのが嬉しいから変な思考になりにくい
症状が軽度でこの先が心配な人は精神を病みやすいと思う
715:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/24 20:18:40.67 c6FS6Ba+.net
健康板なんかだと理解してくれ女が自己中まき散らし、
>>712みたいな場合は「相手が悪いから私は言えない！責めるな同意せよ！」と喚き
中途半端に擁護する馬鹿主婦とか出てくるわな
716:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/25 06:10:20.09 a8jC6ffk.net
今年の春頃から多発性筋炎と全身性強皮症と強皮症からの間質性肺炎になって大学病院に3ヶ月入院してました。
入院してた頃に病院の図書館で膠原病の本を3冊読んで、あとはインターネットと、主治医の先生にも積極的に質問して病気のこと知ろうとしてる日々です。
このスレ見てると聞いたこともない用語がたくさん出てくるので、１つ１つ検索してみたりしています。
でも病気が始まってから、読書をしても頭に入らなかったり、診察の前に先生への質問をまとめるのに思考力が低下している感じがして考えがまとまらない実感があります。セロトニンの減少というやつですかね。
長くなりましたが何が言いたいかというと、オススメの膠原病の書籍があれば教えてください。
インターネットで見るよりも、本の方が頭に届きやすい感じがしたので。よろしくお願いしますっ
717:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/25 10:46:43.19 tMTHIfc3.net
強皮症で画像検索してたら俺と全く同じ場所に強皮症のアザが顔面にあって同じ部分髪の毛なかった
一瞬俺かと思ったけど外人女性だった
本当びっくりした。女性だから髪の毛ないの辛いよね
718:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/25 11:06:55.58 HtaQo61a.net
>>716
見逃すと怖い膠原病100の質問（中島衡 編集・メディカルレビュー社）
膠原病とリウマチの治し方（村島温子 監修・講談社）
俺が持ってるのはこの2冊
わりと新しいやつで自分が読みやすい物をみつくろうといい
読めるなら医療雑誌の膠原病特集号も興味深いよ
さっき保険外交員さんが来たんで話を聞いたら持病1種類なら入れる保険があるって言われた
｢持病3種類（オーバーラップと肺炎）なんですよ｣｢無理ですね｣｢ですよね（笑）｣
最後、和やかにお話して終了したわ
…どなたか膠原病でも入れる保険を知りませんか
719:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/25 17:41:26.13 a8jC6ffk.net
>>718
保険ワカラナイスマナイ
膠原病とリウマチの治し方は病院で読んだんで100の質問をアマゾンしてみます。ありがとうございます
医療雑誌は全然頭になかったです。言葉が難しそうだな
まだ2週間おきにエンドキサンしてるんで、病院の図書館寄って見てみます。
ステロイド減ったせいだって主治医が言ってたけど、このところエンドキサンの副作用が強く出て辛くなってきた。
でも副作用の辛さは、病気の辛さよりはまだ気が楽ですね。なんとかやりすごして頑張ろう
720:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/25 17:42:03.45 a8jC6ffk.net
あげてしまった…ごめんなさい
721:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 00:24:08.05 tKpmWF2F.net
>>719
エンドキサンの副作用ってどんな感じですか？
毎週飲んでます
722:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 00:37:37.46 AW0HHITQ.net
>>721
吐き気とか
723:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 13:04:08.57 y3BzTiSU.net
エンドキサンって飲むパターンのもあるんだ。私はパックにエンドキサン500mgって書いてある点滴です。
点滴と飲む薬だと少し違うかもしれませんがとにかく気持ち悪くなります。ゾフランていう吐き止めを3日間飲むんですが、それでも副作用が勝ちます。
乗り物酔いみたいな気持ち悪さです。
あと腹痛はないけど下痢が10日程続きます。
もともと全部で6回が目安ねと主治医に言われてたけど肺の様子が良くないらしくて、次で8回目。脱毛しないか心配…
724:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/08/26 19:44:19.87 xRgn3YoI.net
>>723
抜けても薬を変えたら生えてくるから心配すんなって
エンドキサンは50㎎錠剤があってそっち飲む人もいる