15/12/24 00:51:37.39 +q9AtphB.net
以前に強直性脊椎炎で質問した者です。
近頃、身体(特に下半身)の倦怠感や疲れやすさ、片腕が張った様な感覚？があるのですが、
これも症状の一部なんですか？
病気の進行はかなりゆっくりだと言われましたが、それは背骨のみの事であって、
それ以外の諸症状は割と頻繁にあるものなのでしょうか？
335:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/25 11:33:57.35 DG98fx6C.net
このスレにはクリスマスは関係ないな
336:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/25 21:34:43.13 goQ2whgu.net
入院先でクリスマスメニュー出たぞ。
しかしまあ、なまじ骨付きチキンだのケーキだの食わされると、娑婆が恋しくなっていけねえ。
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/26 15:34:58.14 jf92p6r+.net
>>334
百人百色と言われる強直性脊椎炎なので、ここで聞くより医者に行った方が確実だと思います
他の病気を併発してたりする可能性もありますし
倦怠感も、強い人とそうでない人でかなりバラバラです
少なくとも私は倦怠感はなく強直が激しいので、319さんのパターンはよくわからなくて、お役に立てず申し訳ない
強直性脊椎炎と診断を受けたけれど順天堂に行くとそうではないと言われるケースも多いらしく、そうなるとより症状に関してはややこしくなりますよね…
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/27 17:15:08.34 mHQfadsW.net
ベッドで一人モソモソ食うクリスマスチキンは味気なかったな
ステロイド糖尿避けるために食事制限がきつい
339:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/28 08:52:47.31 G5FohSqR.net
>>338
自分も近々、入院してステロイド治療に入ります。
食事制限、大変そうですね。
朝昼晩のメニューからして、通常食とは違う感じですか？
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/01 00:09:16.09 WuCigaSU.net
>>339
だいたい主食減らされるのと、間食厳禁くらいですよー
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/01 16:08:52.07 AvFFv+Nq.net
>>340
やっぱり間食は出来なくなるんですね。
これまで検査入院ではオヤツの制約が無かったので、ちょくちょく菓子をつまんでいた自分としては、今から心構えしておきます。
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/01 17:13:39.53 MBLseID2.net
糖尿管理だと甘い飲みものも禁止になるから注意
自分がいた病院だと糖尿食と通常食の違いはおかずの炭水化物くらいだった
具体的には唐揚げがチキンステーキとか揚げ物でも衣がつかない素揚げになってた
味付けが自分に合うようだとメニューがいまいちでも結構平気だから口に合うといいね
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/02 16:35:46.48 Nu8+SKcj.net
>>342
詳しくありがとうございます。
病院の白飯が苦手なんで、検査入院ではフリカケを使っていましたが、これもアウトなんだろうな…。
どう空腹感に耐えていくか…。
炭酸水で紛らすとか、糖分なしの歯科用ガムを噛むか。
主治医とも相談し、探ってみます。
344:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/02 21:49:47.42 pOTN2bLV.net
>>343
入院中のこと今頃思い出したんだけど、どうしても空腹に耐えられない人は
医師と相談の上でおやつを出してもらってた。
カロリーの少ないビスケットとか、こんにゃくゼリーみたいなものだったと思う。
空腹に耐えかねて、自分で勝手にお菓子を食べちゃうよりマシってことだったみたい。
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/02 21:52:59.01 4Yg8zdO4.net
年末から､発熱…また、再発かと…(+_+)通いで、パルス打ってるんだけど、やはり、入院じゃないと、限界あるかな～｡4日から仕事(自営)なのに…やばい。1人だし、かなり不安だわ。
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/02 21:57:00.72 4Yg8zdO4.net
>>341
たいくつだし、食欲でるからね～｡私も、最初の頃は、スナック菓子を毎日、3袋くらい食らってた(笑) 流石に、発病して24年たつと、食欲は、あまりない。けど､口さみしいから､ホシウメや、おしゃぶり昆布で、乗りきりましたよ。
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 07:33:06.50 tD1MW6oo.net
知り合いの患者は夜中の空腹時ひたすら炭酸水飲んで耐えてた
ジュースはカロリーあるから（甘いとちょっと飲んだらお腹いっぱいになるし）
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 09:38:53.97 IKywoQ8y.net
よし、ゲオいってくる！
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 18:12:27.96 q3fT8MOI.net
私もステロイドで空腹すごいときはかつお節をはしでつまんでちょこちょこ食べてた。
あとこんぶ？とか。たまに干し芋とか。
糖尿家系で怖かったから60ミリから脱ステまで1キロくらいしか増えなかった。
けど脱ステしたら安心して体重めっちゃ戻っちゃったよ アホだ
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 20:21:36.41 raJP6KlV.net
且つおせち かと思った
全部正月のせい
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 06:03:09.57 o9zNUBHg.net
今日で一時退院終わり。また再入院。
暇潰し確保しっかりしとかないと。
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 13:23:12.20 JEESo/Ay.net
年末救急搬送で今日退院出来た。
入院するたびに看護婦さんの凄さを実感する。
いつもありがとう。
353:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 16:05:22.20 wXigRpff.net
>>352
退院おめ。
自分もそうだけど、寒い時期は調子悪くなりやすいからお大事に。
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 23:53:53.75 REktdhC7.net
>>352
退院おめでとう！温かくして過ごしてね
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 09:06:52.46 pjvmsCe9.net
再入院してプレドニン減量開始
一気に20mg減らしたからか、体がしんどい
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 11:26:00.68 OmBOi3V7.net
>>355
え、一気に20ミリなんて減らせるの？
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 17:13:28.06 8Vpr8FeM.net
>>356
100mgから80mgに減らしました
今月中に半減させる予定だとか
正直不安が凄いですわ
前は60mgから30mgまで減らすのに３ヶ月かけて、そこから退院して10mgまで減らすのに8年かけましたから
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 18:13:56.88 OmBOi3V7.net
>>357
大変なときにレスありがとう。
一気に20mgは体しんどいよね。
でも今回は一気に行こうと医師が判断したのだから、
それだけ副作用が少なくなると思って、何とか乗り越えて！
応援してます。
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 18:31:24.81 8Vpr8FeM.net
>>358
ありがとうございます！
春までには仕事復帰したいです
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 22:02:56.64 4uqIi9rM.net
鬱とかにはなりませんでしたか？
私はステロイド性鬱と診断されました。
現在10mgになったけど、未だメンタルヘルス科に掛かってます。
ステロイドのせいではなく元々その気質があったのかな。
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/08 12:24:37.44 JClxLchJ.net
ステロイドはどちらかといえば躁の方に傾いて減ってに従って落ち着いてくる(一部は禁煙鬱のように鬱になる)んじゃなかったかな？
でも逆に鬱になる人もいるみたいで、特にステロイド飲んでること自体不安に思ってる人、引いてはステロイド飲まないといけない体質・難病を呪っての鬱になったりすることもあると聞く。
どちらにせよ飲まないでも大丈夫な健常者が羨ましくはあるね…
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/08 13:58:24.03 R3c+cJT9.net
ステロイドによって鬱になることはあるみたいです。
ただ膠原病そのものによっても鬱になることがあるらしいです。
（自己免疫が脳を攻撃することによる…ということでしたが、詳細は思い出せず。）
なので、必ずしも「鬱になったからステロイドを減らす」という方向にはいかないと
医者が言ってました。
でも自分が入院したときも、同じような量のステロイドを投与されても
鬱になった人、ならない人がいたので、かなり個人差もありそう。
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 07:44:17.87 zn6Q4oWp.net
自分も最初に入院したとき、鬱になる可能性は言われました。
結局ならなかったけど、成る人は居るんだと思います。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 10:18:10.31 tlmf9elW.net
おばあちゃんが言っていた…
世界は自分を中心に回っている。そう思った方が楽しい。
二兎を追う者は二兎とも取れ。
病は飯から。食べると言う字は人が良くなると書く。
仕事は納豆の様に粘り強くするものだ。
人のものを盗むヤツはもっと大事なものを無くす。
男はクールであるべき、沸騰したお湯は蒸発するだけだ。
まずい飯屋と悪の栄えた試しは無い。
つゆの味は目で見ただけでは分からない。
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 10:38:40.92 RE3mOPj+.net
最後だけよくわかんないけどいいね！
366:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 13:30:26.64 /3jkNcha.net
皆さんのありがとう
鬱病は治そうと頑張っても薬が増える一方で、その薬の持ち上げる感でなんとかやってる感じです。
またいつ増悪するかとか、ステロイドの副作用で歩けなくなるのとか不安が消えません。
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 17:27:50.45 hZ0O4i1t.net
いつなるか考えるより
今なってない！やったぜヒャッハー
と考えるといいよ
無事なうちに後からできなくなることをしておくのもアリ
俺もっと良くなったらウォークラリーに参加したかったが
参加したいやつのコースに軽い登山が含まれてるからもう無理ぽいぐぬぬ
肺炎なければ登山楽勝なのにコノヤロー
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/10 14:37:47.72 rb7j3Kvk.net
鬱なったなぁ。発病して入院ステロイド大量から１年半後くらいの頃。
退院して療養した後に雇ってもらった会社も発作的に退職。
何もする気になれず眠ることも食べることも辛くて
病院へ行くのすら恐かった。
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/10 16:25:26.44 3sE6ilX6.net
ステロイドってプレドニン？
プレドニンは抗鬱剤や安定剤との併用が可能だけど
うつの方は試されてみたりした？
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/11 03:41:21.79 O7ZHgSc1.net
ステロイドの副作用といえば、大腿骨頭の壊死が怖い。
予防策ってあるのかな。
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/11 08:37:57.38 5fjE2Tc/.net
>>370
ボナロンとかベネットとかボノテオとか処方されてないの？
URLﾘﾝｸ(www.interq.or.jp)
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/11 09:59:27.71 3VtGp/Mt.net
>>371
俺もプレ飲み始めにこの薬も合わせて飲んでたけど、今は年2回の注射に変わった。
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/11 21:03:10.12 xZp2kXMT.net
>>371
まだステロイド治療には入っていない。多分、治療始めたら、それらの薬も出ると思う。
薬の他に、生活習慣レベルでの予防策があればと思いまして。
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 19:04:24.27 9+iLc8mR.net
>>369
プレドニンの副作用とは違うけど
難病で何度も入退院を繰り返し昨年末も外科手術を伴う2ヶ月の入院をしてきて
入退中からあと何回入院しては手術するんだろうと考えてたらこの先生きて行く事に希望が見出せなくなり
気持ちがとても沈んだ
退院後も自宅養生しててもこの気持ちは変わらない
ストックしてあったオキセチンという抗鬱剤
もう使用期限は切れてるがこれに頼る事にしてさっき飲んだ
効いてくれればいいな
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 20:08:08.85 /y6G3Pf5.net
>>374
精神科に掛かった方がいいよ。
俺はサインバルタとリフレックスに救われてる。処方されるまで何度も人生やめようかと思ったけど、親族や友人の言葉より薬の方が効く。
鬱は心の風邪のようなものだから、治れば薬を減らしていっても心は安定するそうです。
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 08:58:51.62 A2JaSLmb.net
>>374
自己判断で抗鬱剤飲んで大丈夫？
>>375さんの言うように、専門医に診てもらったほうがいいと思うよ。
内科でも安定剤くらいは出してくれるし。
難病患うと、心もしんどいよね。辛いよね。毎日綱渡り。
今日1日、今日1日…と思って暮らして。
きっと合う薬があると思う。
377:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 14:55:15.83 BvtDM49Q.net
>>334
自分も腕が痛くなったり、膝が痛くなったりする時期ありましたよ。時期によって痛むところが変わっていきます。
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 15:24:05.04 4IT9dxg6.net
>>375-376
アドバイスありがとうございます
落ち着いたら心療内科に行って相談して薬出してもらおうと思います
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/15 16:13:05.67 BcTmAWAn.net
大腿骨頭壊死の予防のためステロイド(プレ換算１日20mg以上)投与時に
スタチン系の薬剤で若干の骨壊死発生抑制が報告されてるのを読んだことがある。
骨壊死はそもそも発生率が低いし、投与されるステロイド量に個人差もあり
スタチンでどの程度の発生予防ができるのか評価が難しい気はしたけど…。
まぁ遺伝子レベルで骨壊死発生しやすいタイプがあるらしいから運みたいなもんだ。
ちなみに自分はプレ最大50mg/1日で大腿骨頭以外にも骨壊死発症＆発生した運が悪いタイプ。
骨壊死は多発したが、骨量は多く今のところ骨粗しょう症とは無縁。
骨壊死と骨量減少は別の疾患だ。
ステロイド長期内服による骨粗しょう症の予防で処方される
ボナロンとといったビスフォスフォネート製剤も
長くつづけると骨強度が低下する報告がでてきて処方を控える医師も多くなりつつある。
>>370
治療前の骨壊死予防の対策は意味ないんじゃね？
ステロイド大量治療開始後１年程度たった頃なら
股関節ＭＲＩで骨壊死発生の有無がわかるよ。
(発生≠発症だから早めに診断できれば心構えや免荷が可能)
この先ステロイド１日最大投与量を超える治療がないかぎり
過去のステロイド治療による骨壊死症の発生はほぼ無いと安心できる。
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/16 13:31:54.66 HIJ0xeZP.net
ステロイドの副作用の筋力低下の対応で、
アミノ酸BCAAが良いときいたんですが試した事ある人居ますか？
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/19 22:12:44.47 qZaTZqMN.net
私もステロイド性鬱なってた 1年くらい
結構酷かったと思う、もともとあったものなのかもしれない
統合失調の薬も出されてたから、
入院中夜中に毎晩「死にたい…死にたい…」とか「痛い！痛い！」って聞こえてて頭おかしくなりそうだったけど今思うと幻聴かも？
音楽聞いて寝てた
薬飲んでたし今も飲んでる。
一番ひどいときは精神薬も拒否してたけど、飲んだほうがいいね
382:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 15:14:22.19 1T++4ENE.net
>>380
BCAA摂っても運動しなければ意味ないし
普通にタンパク質摂って運動してればBCAAはあえて摂らなくても良いと思う
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 19:37:05.64 7w4jfLJn.net
>>382
考えすぎでしたかね。
たんぱく質しっかり取るようにします。
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 23:28:59.69 pC5qmF8k.net
自分じゃないけど父親が多発性筋炎に、昨年秋になった
父は大腸がん、脳梗塞もやってて、ストーマつけてて片手が不自由
で、これになって。
入院したら腸閉塞、胆嚢炎、肺炎、薬が原因と思われる幻覚でもう収拾がつかない。
年末は血小板が少なくなって危険だったが、乗り越えたのに
今日医者に、以前のような生活は難しいと言われ、寝たきりになるのではないかと母が鬱になりかけている気がする。
病院にも長く入院させられないようなことを暗に言われてしまった。
愚痴らせてもらってすいません。ここのみなさんはよくなりますよう祈ってます
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/21 08:47:19.37 BaJCoWJL.net
>>365
＞つゆの味は目で見ただけでは分からない。
麦茶と間違えて、麺つゆ飲んじゃったんじゃない？
386:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/24 19:13:08.95 4XEmDbnt.net
どこに聞いていいか分からなくて･･･
どなたかアドバイスいただけると助かります
兄が数年前膠原病になり合併症で去年脳血管の狭窄がみつかり、今も入院中です
でも地元の病院では治療出来ない場所ということで、脳外科の名医を探してたところ
奇跡的に有名な先生に見ていただけることになりました
ですが兄は入院中で、私が先生のサポートの方とやり取りしている状況です
初めての診察はデータに基づいての「手術が出来るか出来ないか」の報告で、担当さんいわく私一人でも大丈夫とのことでした
そこで相談なのですが、診察の時にボイレコかビデオカメラを持っていくのはNGでしょうか
口頭での診断をきちんと兄に伝えられるか不安なのと、言葉のニュアンスで印象が違ってくるので
担当さんに「ボイレコの持ち込みいいですか」と聞くのは失礼にあたりますか？
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/24 19:25:11.55 g99m4LQi.net
>>386
本人に直接伝えたいのでって言って聞くのは大丈夫だと思う
あとは担当医師の人柄次第
それとは別に話を聞くときにはメモ帳持参でメモ取りながら話をするといい
持ってくメモ帳にあらかじめ聞きたいことを書いておくとなお良し
少しでも状態が良くなるといいね
不安だろうけど心配しすぎないで
388:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/24 20:59:50.43 4XEmDbnt.net
>>387
丁寧にありがとうございます
週明け、担当さんに相談してみます
聞きたい事を前もってメモしていくのはいいですね
メモ帳持参で行きます
本当にありがとうございました
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/25 18:15:29.51 mtnJaRQd.net
>>386
病院によるとは思いますが、私も先日ボイスレコーダーの録音許可求めたら、
病院の規則として駄目でした
390:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/25 20:20:31.59 F9f9NWiE.net
>>389
レスありがとうございます
病院によるんですね
問い合わせするのも勇気いります･･･
391:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/26 16:16:43.36 myKxopVI.net
>>384
>>386
家族も大変だよね。
俺は実家を遠く離れた町で働きながら治療続けているんで、
生活は気楽だが病院関係が大変だわ（手続き、保証人など）。
皆さんの身内は、家族が居て心強く助かっていると思う。
無理せんと、たまには息を抜いてな。
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/27 14:17:51.75 R1yCAJGZ.net
>>391
家族側の意見ですが･･･
心配なこと、して欲しいこと
少しでも何か一人で考えてるなら、全部伝えて欲しいなって思います
「自分に何が出来るか」ばかり考えてます
親とかなら、もっと･･･だと思います
闘病している本人の気持ちに少しでも寄り添いたいです
いろいろ本当に大変だと思いますが、辛いこととかは家族と分け合って、どうか乗り越えてくださいね
393:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/27 18:48:36.69 HdsVk+NX.net
言ってもどうにもならんから何かあっても家族にはなるべく言わない
痛いも痒いも家族にぶつけたところで良くならないからね
入院に繋がりそうなときは一応軽く言っておく急だと心配されるから
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/29 17:29:01.96 jAK+u+Sr.net
皮膚筋炎で入院中して4ヵ月やっと退院だけど
これから一生この病気と付き合わないといけないと思うと怖い
仕事も続けられるかわからないしまだ20代だからいんきする訳にもいかないし
辛いなー
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/29 20:12:25.09 paTHxUrD.net
新しい友達だと思えば？
気難しくて付き合いにくいけど付き合い方が分かれば健康維持の助けになる友達
たまにキレるから注意こいつがキレたら病院に行く
くらいのユルい感じ
396:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/30 12:01:38.64 uaZ+guzc.net
>>395
自分は>>394ではないけど、
そうか、そういう考えもできるんだな～と目からうろこ。
膠原病歴10年、ついついネガティブになっちゃうことが多いから、
ちょっと気が楽になった。ありがとう。
397:名無しさん＠お腹いっぱい
16/02/01 17:53:28.39 GT9h1/Rt.net
私は２年前間質性肺炎をそして今は多発性筋炎になってしまいいろいろとネットを見てたら多発性筋炎は難病に指定されてて治験もあるとのこと。治験を受けていいかどうか助言を・・。
398:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/01 23:53:14.96 nihOqHZJ.net
大病院にツテが出来ることの安心感は大きいと思うよ＜治験
399:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/02 17:08:21.91 gnFRIVtI.net
治験は若くて体力ある人とか発症間もない人とか
同じタイプで既に効果がある程度出てるとか全く新しい治療法とか
すすめられる理由が色々あるから何とも
怖いならどういう治験か聞いて自分が納得できたら受ければいい
俺は以前に先行医療を受けない？って打診されたけど場所が遠くて
当時の体力では現地に行ける気がしなかったから断った
今なら行けるけど症状安定してきたから受けても意味なさそう
400:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/03 00:09:35.34 vELKQY4K.net
治験はその病気であれば誰でも受けられる訳でもなく、
このくらいの数値の人とかって指定された人の中から
選ばれて話がいくらしい。
IVIGの治験があったら是非参加したい・・・。
401:204
16/02/07 15:45:00.41 K3bHCVdz.net
落ちます他
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/07 16:07:09.12 lA+cDQEq.net
3年前膠原病になったが中枢神経がやられてしまい
足の痺れ、便意消失が気になりますねえ
このまま一生なのかね..
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/07 16:14:10.08 lA+cDQEq.net
膠原病かかると死ぬのは早くなるのかな
合併症怖いンゴ...
404:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/11 03:01:27.94 Ts6dJWcK.net
外出先でマスク外したら次の日くらいに軽い風邪の症状が出た
寒いからドトールで暖をとってたら
前を通行した人が咳こんでたからそこでもらったんだろう
対策はあれかホットをマスクの隙間からストロー使って飲むしかないのか
火傷するわ！
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/11 04:46:51.31 qTHkD7q/.net
ＤＶＤって折り曲げて処分したらいいの？
406:きょうのところは名無しで
16/02/11 16:43:27.30 uoxQgj/5.net
DVDははさみで切って処分するの！
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/11 22:55:03.32 qTHkD7q/.net
それはＣＤじゃ・・
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/17 11:42:47.88 APYccI15.net
あなたたち楽しそうねw
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/17 12:49:59.02 ZvywiCGW.net
うまくちょきれない
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/19 23:00:21.71 90/PBNg5.net
大林素子が当てはまったやつ
デートでおごってしまう
普通の年収を求める
全ての用事をメールで済ます
好みのタイプがキャラクター
笑にうるさい
メイク時間が11分以内
マンションを購入している
恋愛より仕事優先
黒や暗い色の服をよく着る
頻繁に女子会を開く
常にスケジュールがいっぱい
自称尽くすタイプ
同じ価値観を求める
彼氏に金を貸してしまう
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 18:59:43.98 oun3Sy5I.net
>>364
最後のは、何でも外見だけで判断してはいけない。
ってことだよね。
いい言葉をいただきました。
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 19:05:26.92 oun3Sy5I.net
>>401
残念。
でも、次の一手は考えてないとね。
寛解はあっても完治のない難病の闘病と同じ。
症状・副作用・社会的差別に、対処・対処・・・の連続さ。
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 23:45:49.66 6HeR40ZC.net
発症して１０年目で再燃。
それから１年おきに再燃っぽいのくり返してる。
１回再燃しちゃうと癖みたいになるのかな。
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/22 17:00:33.46 msVgkQbX.net
おい死にかけクズの基地外共
ここで待ってるぞヨレヨレの糞め
ｽﾚﾘﾝｸ(game板)
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/22 18:32:50.92 ePE9mL9Y.net
>>414
リンク先が死にかけクズの基地外なのね
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 17:52:41.48 tjfwOtjeA
SLE ５年目
３年くらい舌のひりひり感になやまされ
病気と薬のせいかとあきらめていたら
けずりっぱなし治療の奥歯ちゃんとなおしたらなおった
地味にすごいうれしい
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/25 02:14:13.43 Zmj31/JO.net
>>403
逆に、若いうちから小まめに医者にかかるから、長生きできる可能性もあるんじゃね？
418:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 01:16:14.21 9j/v8vS1.net
でも医者も専門外の事は解らんから
意味無いんじゃないの？
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 10:08:44.17 fDpStJKa.net
ただ定期的に血液検査とかはやるだろうから、
生活習慣病？みたいなのは早期に発見できそう。
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/27 03:58:01.83 wNO+TMgE.net
寿命って実際どうなんだろうね
主治医に聞いても「誰だっていつ死ぬかなんてわからないよ」っていわれそう
まあ「平均的には生きられませんよ」って直球でいわれても落ち込むだろうから聞いてない
私は妊娠出産が心配 予定ないけど
421:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/27 08:38:51.37 8kHVoW1v.net
今の所ステロイドパルスで乗り切れてるけど、抗がん剤使うようになったら子供作れなくなるんだよね。
彼女いるけど子供欲しいそうだから今のうちに精子の冷凍保存を考えた方がいいのかな、、、
422:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/27 08:40:10.25 9UOR27eV.net
安西先生からひとこと
423:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/02 21:06:20.46 Zr+vXp7k.net
「マンションを買った？」
「はい、10年前に」
「広さは65平米で、築年数12年？
それでなんでまだローンが25年も残ってんだよ！！
さっさと買えよ！！どうせ、3、4000万のマンションだろ！」
424:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/05 20:05:33.99 FXJWwkwo.net
30代前半で皮膚筋炎とSLE発症、友達達は皆子ども産んで幸せになってるのに自分は子どもを産めなくなっちゃって集まりも置いてけぼりになっちゃった
かといってバリバリ働いてるわけでもなく宙ぶらりんな人生なのかと。
425:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/06 17:53:34.02 ++E//meZ.net
>>424
私は発症は40台だったけど、その後ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死になって
歩くのに不自由してる。
まわりの友達はみんな元気。
動けないのは私だけ。
もちろん仕事もできないし。
何なんだろうね、人生って。
426:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/06 22:48:21.78 27UTj5IC.net
>>425さん
同じ思いの人がいて良かった
私は副作用少なく5mgまで減ったんだけどこれ以上は無理みたい
発症してから大分前向きに生きてたつもりなんだけど(ストレスが1番
良くないと思って)ふとした時に死にたくなる
427:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/07 11:16:27.57 CHviqoEg.net
>>426さん
409です。レスありがとう。
よく人と比べちゃいけないって言われるけど、それ難しいよね。
健康な人ならたいした苦労もなくできることが、私たちにはできない。
もちろん私たちより大変な思いをしてる人もいるけど、
何でこんな運命なのかと思う。
家族は最大限支えてくれててありがたいけど、やっぱり病と向き合うのは自分だから。
精神的に強くなりたいよ。
428:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/07 15:47:16.19 qurDcO79.net
>>427
句読点女うざ 一生自分に酔ってろ
429:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/07 17:23:01.12 1pji2/ar.net
>>427さん 家族の支えがあるのはいいなぁ私はいまいち上手くいってないから…歩くの大変そうですが無理なさらず
話変えて申し訳ないのですが日焼け対策はしてますか？
何より日焼けが症状悪化に繋がると去年で気付いて今年はしっかり予防しようにも市販の日焼け止め(敏感肌用)も合わないから引きこもるしかないのかな
430:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/07 19:19:19.07 r0AcKmmQ.net
日焼け止めはメーカー見て肌に合うメーカーのを使うといい
化粧品系の「〇〇肌」用ってのはあんまり当てにならない
ベビー用だとたいてい刺激が少ないから合うのがあるかも
あと、使い慣れないうちはかゆく感じたりするから
湿疹が出ない限りは多少の我慢も必要
431:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/07 20:09:40.55 1pji2/ar.net
>>430 有難うございます
ベビー用探して使ってみます
症状出ちゃうとステロイド増量ねって言われてるから出ない予防頑張ります
432:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/07 21:36:00.90 xrmyrQb5.net
鍋持つのがしんどい
力が入らない
内臓取った時よりまずい予感がする
ネットもいつまでできるかな
433:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/08 18:23:34.07 cQNuq9WO.net
>>429
とりあえず日傘かな～。
日焼け止めは、無○良品のものがけっこう刺激が少なくて（私には）よかった。
敏感肌用だったかな？
434:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/08 21:42:52.87 qJ3buO/y.net
昨日医者で皮膚筋炎って言われたわ
そんでググったらここが出たんで、つらつら読ませて貰ったが...
ヤベーじゃねーかよ膠原病！
小さい会社をやってるんだが引き継ぎしといた方が良さげだな
失礼だが皆さん生活費はどうしてん？
オレは独身だし面倒臭くなったら死ぬまで布団で寝てようと思うんだが
435:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/09 22:33:38.67 44XEIK1p.net
>>434
同じ皮膚筋炎の俺がマジレスしちゃうと…
何も変わらないよ薬は毎日飲まなくちゃいけないけど
生活の為に毎日働くだけの日々が待ってます
ただバテやすいから無茶はしたら駄目だよ
一応タヒる可能性がある病気だから結婚は諦めたら？
ただしイケメンやお金持ちさらに女性なら結婚できるかもよ
ブサメンで難病持ちだと目も当てれないよ
436:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/10 00:07:53.29 pZ7ZeLd7.net
>>434
多発性筋炎だけど普通に暮らしてるよ
仕事については全部一人でこなさないで何人かに仕事を割り振るか
倒れても大丈夫なように引き継ぎ用のマニュアルを作るか後任探して教育始めるとかしたほうがいい
悪化すると短期入院したりするからそのときに職場の人が困らないようにしとくといいよ
俺は前の職場で急に入院決まってすげー迷惑かけた
病気そのものはきちんと薬飲んで症状抑えてれば怖くない
だが合併症で肺炎があるなら気をつけて生活しなきゃいかん
それが無くても風邪ひかないように秋冬はマスク装備帰宅したら手洗いうがいを忘れない
自分の健康と体調に気を配っていれば
ある意味で健康だったときより健康に過ごせる
気をつけて生活してるんで治療始めてから風邪ひかなくなったｗ
この調子だと以外と長生きするかもしれない
437:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/10 04:37:50.58 EXS9OrGQ.net
まだ22なのに膠原病って診断された…
結婚はやっぱりしないほうが良いのか。
なんで膠原病になったんだろ。
せめて原因がしりたい、
438:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/10 06:47:38.22 oZ5y2Vi3.net
>>437
膠原病は色々種類があるけど、今わかってる事は母系遺伝で膠原病の発生原因になる因子が遺伝して何かの原因でスイッチが入るといわれている。
俺の場合は震災のストレスだったのかなぁと。恥ずかしいけど、俺人一倍気が小さいし
。
発症後は鬱になり自殺未遂までやらかし親に迷惑かけてしまった。今は向精神薬のお陰で何とか前向きな気持ちになれている。
SLEとかはアメリカの遺伝子調査で発症確率とか調べられるよ。
439:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/10 06:49:44.80 1TU5hAmJ.net
>>437
22なのにって、もっと若い人たくさんいるよ。
14からだし。
結婚してる人もたくさんいるけど。
440:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/10 06:52:20.20 CKiBn6KK.net
>>437
私は発症したの二十歳の時だけど普通に恋愛したし結婚もしたよ
そりゃ症状にもよるけど、一番悪いのは病気だからって
いつもその事を気にしてたり他人に話して暗い顔をいつもしてたり
することだと思う
頑張ってると案外他人は見ててくれて病気のことなんて
すっ飛ばして好きになってくれる人っているもんだよ
441:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/10 08:54:23.88 oZ5y2Vi3.net
>>440
皮膚筋炎？
SLEや多発性筋炎なんかだと死ぬ可能性がほとんどないから結婚も出産も出来ると思うけど、皮膚筋炎や強皮症は死と隣り合わせなわけですよ。俺は上記のオーバーラップでして、婚約破棄しました。
442:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/10 08:58:32.45 pZ7ZeLd7.net
>>438
＞母系遺伝
うち父方の女に3人ばかり膠原病がいて母方は0なんだけどこれマジ？
443:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/10 09:05:35.31 oZ5y2Vi3.net
>>442
主治医が言ってたけど、父系遺伝の聞き間違いかもしれない。
不確かでごめんなさい。
444:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/10 09:13:55.80 w/z0tm02.net
みんな若くして苦労してんだね…
俺だけがいつも不幸だと思ってたよ
体中に発疹ができてきて
痒くて痒くて仕方がない…
445:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 06:47:43.23 9DhlNiQ+.net
いやいや
自分の方がもっと酷いよ、もっと若い時から発症してるよ、とか言っても無意味だよ
22でいきなり診断されたら、そりゃ誰だって考えるよ
普通の反応
446:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 07:30:32.16 Kgfhhs5K.net
>>445
多発性筋症やSLEがそんな死なないとか、病気の重さでも測らないで欲しいよね、みんなそれぞれ苦しんでるのに。
SLEだって腎臓や脳とかやられたら怖い病気なのに。
447:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 07:31:22.36 Kgfhhs5K.net
>>446
筋症じゃなくて多発性筋炎だった、すみません。
448:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 08:06:09.58 IIbvRtjT.net
SLEだけど、直腸に炎症が起きた数年は本当に辛かったな
外出なんてできる状態じゃなかった
原因とか治療方法が大学病院まで行って何時間も待ったり
大腸カメラを何回もやったのにこれというものがなくて
排便コントロールがきかないって人間の尊厳的な部分でもきつい
高齢ならともかく、若くてまわりみんな子育てしたり仕事したり
してる中でこの状態だからね
でも、あれもダメこれもダメと諦めるよりこれならできるを
見つけたほうが自分のためにも楽しいと思うよ
私はプレ増量の副作用とストレスで20キロ半年で激太りしたんだけど
その数年で元に戻ったのでいいかなと思ってる
449:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 08:27:43.13 Z0UxQOnl.net
逆に考えるんだ
自分の人生において
この病気になった意味を考えるんだ
450:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 09:17:21.92 LP1mvIt1.net
>>448
高齢でもないのに、今まであたりまえにできてたことができないって辛いよね。
自分も今動けなくて家の中に閉じこもりの生活。
病院すら家の前からタクシーで行くのがやっと。
いつまでこんなのが続くのかとイヤになるよ。
「これならできる」も少しはあるんだけど、この年齢でこれだけって…。
グチでゴメン。
451:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 09:55:21.04 sKX51+IE.net
>>444
痒みを我慢て相当きついぞ大変だな
体力は少しずつ無理しないと全く戻らないなー
俺は退院後に難病の手続きを自力でするために数キロ歩いたり
職安通いを徒歩でするうちに体力戻ってきたけど全盛期の半分も戻らねー
つうか肺炎併発してるせいで坂道が全く登れない階段は2階までそれ以上は無理
452:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 12:19:58.26 ZgetUGAt.net
>>441
それからSLEもステロイドと免疫抑制剤で、子供産めなくなる可能性大きいから。
453:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 12:46:24.52 PsPulHcE.net
失礼しました。
454:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 18:15:32.25 9DhlNiQ+.net
>>446
本当、病気の重さや辛さなんて人それぞれだよね
痛みや痒みや体が固まって体が不自由になるっ
てストレスだよ
五感もおかしくなってくるし
とりあえず、天気良くなってくれ
455:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 20:14:55.32 Tt9l3agh.net
皮膚筋炎 + 慢性の間質性肺炎は
一般的にどんな経過をたどるパターンが多い？
一般的でいいから教えて。
456:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/11 23:54:45.70 sKX51+IE.net
>>455
マジで人によるとしか言えない
間質性肺炎は色んな型があるみたいだからそのどれに当たってるかで経過が全く違う
あと間質性肺炎も治療法ないで慢性ってあると治療できるのがあるように見えてしまう
手持ちの本を見たら肺炎があると、無い症例よりも悪性腫瘍ができにくいってあったわ
今、俺が皮膚筋炎＋肺炎でわかるのはこのくらい
この先については進行速度と出てくる症状しだい他人がこうだから自分もとはいかないよ
あとは体質、薬が合ってれば薬さえ忘れず飲めば進行はほぼ止まるし
ちょっと体力がないだけで普通に生活できる
合わないときは、合う薬に当たるまで結構大変
457:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/12 01:03:16.83 pRm+uBS4.net
膠原病って足のリンパ腺腫れてくる？？
パンパンなんだが、、、
458:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/12 01:17:44.31 iG4v8Cor.net
>>457
貴方は何の膠原病？SLE?
その腫れが浮腫みだとしてネフローゼ症候群だとしたら、腎臓ヤバイかも。
どちらにせよ、ここで聞いても医者の生兵法でしかないんで、ちゃんと専門医に診てもらった方がいい。
459:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/12 01:46:35.38 LkRX0GQZ.net
あちこち痛くて眠れんな
5時半起きなのに
痛み止めも焼け石に水
460:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/12 02:02:38.18 Dxsf+f72.net
せめて、さすってやる
ｵﾘｬｵﾘｬ
461:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/12 02:30:12.64 GkncTsqL.net
>>457
プレドニン飲んでるなら副作用の浮腫みもあるよ
どの膠原病か知らないけど酷いなら早めに病院行ったほうがいい
あんまり悪化すると歩けなくなるよ
462:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/12 07:04:45.42 pRm+uBS4.net
>>458
レスありがとうございます。
怖いので病院に行ってみたいと思います。
ネフローゼ症候群、調べましたが怖い病気ですね…
>>461
プレドニン飲んでます
最近量をまた増やしたので、
そのせいだとまだいいんですが、、、
463:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/12 11:23:48.40 DUYHP37K.net
>>462
ステロイド内服による足のむくみは、わりとポピュラーな副作用のようです。
自分も一時期足が象さんのようでした。
特に何もしなかったけど、そのうちよくなりましたよ。
464:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/17 01:19:54.47 2IcKRfGa.net
今日、病院なのに眠れない
465:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/20 16:19:40.83 gZG0IaIw.net
ペットボトルのフタを開けにくいときがある。
力を入れても、全然回らない・・・みたいな。
関節炎などの関節症状はないし、薬は終わったし、
炎症反応もないから、病状は安定しているはず。
単に、たまたま・・・ってだけかな？
イマイチ病態のはっきりしない病気だから、
いちいち病気のせいか否かを考えてしまう。
466:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/20 20:43:08.24 eboQBlGq.net
割りきって今日はそういう日だ！と考えてる
治療前はペットボトルが開けられなかったからボトルオープナー買ったわ
今はたまにできなくなるからそういう日に大活躍
467:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/20 22:46:14.09 Slrq2+RD.net
力がはいらないってことか？
握力的な？
JOJOのオラオラも無理か？
もうすぐ4期がはじまるぞ
468: ◆S/YLxH/p.c
16/03/20 22:58:57.70 O1PDEbdA.net
最初に無があった
無は有を生んだ
これが全ての真理
469:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/20 23:37:20.74 eboQBlGq.net
腕力握力がない日がある
あとは強皮症なんだけど皮膚より関節が固まってるから手が動かない日がある
皮膚は薬を飲み始めたらだいぶ柔らかくなったんだけどね
470:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 15:05:14.49 KLJUH90c.net
栄養剤は色々試したけどリポD系が一番明け易い
471:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 19:30:45.48 OWlw+Yfi.net
>>470
異常にかたいのあるよな
あと焼肉のたれと
いちごジャムのびんー
472:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 19:54:15.77 1ymv47Qj.net
ペットボトルとかプルタブ開かない訳じゃないけど
かなり力がいる
夫がそれに気がついてからかわりにやってくれるけど情けないわ…
知り合いの女が「やだーあかなーい」とかやってるの見たとき
殺意わいたw男のいる前だけとかわかりやすすぎ
473:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/21 22:05:08.77 8jPOm3CH.net
>>471
ジャムの瓶は蓋の下の隙間にスプーンねじ込んで空気入れれば簡単に開くぞ
リハビリの先生から
押さえるほうと開けるほうの両方に滑り止めがあると開けやすい
って聞いてからできないときは滑り止めとボトルオープナー使ってる
それでも駄目なときは諦める！
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 18:35:29.85 99zPvlUi.net
初めてここに書き込みします。
私は50代の独身女性です。
筋力低下が2年前に酷くなり病院へ行きました。
今は仕事を辞めて二ヶ月近くになります。
体は何とか自力で動けますが、かなり辛いです。
ソファーからの立ち上がりや階段は勿論の事、筋力を使う動作は全てキツいので、殆ど安静にしてますが、体よりも精神的に鬱々としてしまいます。
この一年半で三度入院し、また入院する予定です。
いつも検査入院ばかりで、１年前にはプレドニンでの治療を提案されましたが、副作用が怖くて断りました。
病気は多発性筋炎によくにてますが、別の抗体から来る筋炎の疑いです。
治療を拒否した時の病棟の担当医と通院するようになってからの担当医が変わりました。
今の先生も穏やかなのですが、個人的には不安だらけになります。
経過観察だけで、こちらから言わないと積極的に確定診断をしようとかの意思が感じられません。
体は勿論ですが、障害手帳の申請でも一度は診断書書きましょうと言われたのに翌週には却下されたり、、、
何を言いたいか文章がまとまってませんが、確定診断を貰う迄の悩みやストレスって皆さんは如何でしたか？
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 18:56:18.76 Vc5v4hdY.net
治療を拒否するんだからまともに相手されないのでは？
プレドニン、ステロイドは必須の薬物でこれを拒否するなら話にならないと思われ。
試してだめなら他の免疫抑制剤の使用が出てくる訳で。
476:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 19:51:38.90 7D06iHfk.net
プレ飲まないで辛いって言われてもね
その薬のおかげで５年生存率が飛躍的に上がったんだから
飲まないならそれなりに頑張れとしか言えないわ
副作用とみんな付き合いながら、でも飲まなきゃもっと
悪くなるから飲んでるわけだし
477:449
16/03/22 20:30:43.29 5N5HTuYF.net
皆さん、ありがとうございます！
悩んでも仕方ないかもですね。
関節が痛いわけではない、手が滑るわけでもないのに、
最近、立て続けに開けにくくて困ったので。
具体的な手法は覚えておきます。
外出先で困ることが多いので、まずは、こっそり輪ゴムを持ち歩いてみます。
478:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 21:09:33.51 gRZQdfj7.net
>>474
釣りだろ
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 22:19:31.72 99zPvlUi.net
458です
釣りのつもりはないです。
プレドニンを見送った経緯の説明が足りませんでした。
ただ、5年生存率の言葉はこたえました、正直、、、
書き込みありがとうございます。
確定診断がつかないままの不安とかって甘いですね
自分なりに模索して納得出来る闘病を頑張るしかないなと痛感してます
480:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/22 23:29:16.27 CX6Oh/0u.net
マジレスすると、
まず、 過去も含めて、主治医は膠原病専門医ですよね？
プ レの副作用については、何を見て、治療拒否の判断をされ ましたか？
きちんとした書籍ですか？
副作用にも対応方法があるものもあることはご存知ですか？
主治医には、どういう風に副作用が不安か話しましたか？
プレ以外の治療方法を希望する旨を伝えましたか？
確定診断を希望することは伝えましたか？
伝えてもしてもらえないなら、どうしてしてもらえないかを尋ねましたか？
今の医師が合わないなら、他の医師の情報を集めましたか？
そもそも、医師には何を求めますか？
いろんな医師がいるので、コミュニケーションを取りやすい医師を探してもいいと思います。
治療方針に納得できる医師を探してもいいと思います。
客観的データを得て、ご自身の闘病方針を決めて、
その道のプロである医師と上手くやってゆくことを考えられてはいかがでしょうか？
481:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 00:09:12.15 9fufzU1E.net
>>480
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 00:42:07.45 9fufzU1E.net
丁寧なご意見ありがとうございます
今は大学病院の神経内科のミオパチー専門の先生です
今の疑いは原発性胆汁性肝硬変から来る抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎の疑いです
プレドニン治療を見送った経緯の説明は長くなるのでこの書き込みでは省かせて頂きます
担当の先生との相性から来る不安は信頼出来ないとかではなく、上手くコミニュケーションが噛み合わないだけか、先生の本意が引き出せないかだけかもしれないので次回の入院時には色々な不安を全て話してみようと思います
ありがとうございます、前向きにあがいてみたいと思います
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 02:27:39.07 Fip161kS.net
医者じゃない人が触れられるレベルの情報で投薬を怖がられるのが1番厄介って主治医が言ってたなぁ
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 03:12:37.44 2WtcBOoW.net
いや、免疫抑制剤のときは怖かったぞ
先生は薬のきちんと説明をしてくれたけど気になったから
その後ネットで調べたら抗がん剤って出たからビビった
更に調べたら免疫抑制剤って抗がん剤に使われるのが多いだけだと知って安心したわ
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 03:29:30.05 9fufzU1E.net
ご意見ありがとうございます、参考になります
前の担当の先生からかなり詳しく説明受けました
また、同室の方々のプレドニン治療の効果や副作用も知ってます
また、今の担当の先生が同室の皮膚筋炎(かなり痩せ細ってた)の方にプレドニン治療をしないで心療内科に紹介して退院を余儀無くしてるのも見ている私です
今の担当の先生になってからの経過観察や検査、他の病院への検査入院の速やかな紹介等、一生懸命みてくださってる事、わかってるつもりです
ただ、毎回ながら経過観察での説明に私として個人的に言葉の足らない先生に不安になるところがつきまとい、この板に皆様の経験やご意見を伺いたく参りました
もう少し私自身のコミニュケーション能力を上げる努力必要ですね
皆様の意見有り難く読ませて頂いてます
不安を上手く伝える努力、大事ですね
プレドニンを完全否定してる訳でない事は理解して下さい
今までの経緯と今の担当の先生との話し合いが上手く繋がってないから不安、と言うのが今の私の状態です
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 08:24:58.25 wWWc7QxK.net
458さんの疑われている筋炎って、膠原病なの？
不勉強ですみません。
487:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 08:38:24.25 UsPBmIM9.net
コミュニケーションどうのこうのいう問題じゃなく、その担当医にとっては、正直面倒くさい患者さん扱いじゃないかね？
確かにステロイドの副作用は色々辛いが、自分の場合はSLEとループス腎炎なんでステロイドプラス免疫抑制剤は必須だった。
ステロイドは諸刃の剣。個人差はあるものの大体どんな薬にも副作用はある。
まあ極端な話、生きたいか早死にしたいのか、ってな話で早死にコース選んだようなもんなんだから、お好きにどうぞって話じゃないんかね。
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 08:55:02.09 nNh8we5q.net
ゲスの勘繰りたけどあーこういう性格だからこの年代で
独り者なんだろうなーと感じたよ
頑なと言うか
ここで何言われても自分の考え以外は受け入れるつもりもないんだし
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 09:06:16.88 wWWc7QxK.net
治療方針は、患者が自由に決められると思いますよ。
0%も100%もなく、不条理満載の医療の現場なら、
結果に至るプロセスは大事にしないと。
ただ、何もかもは無理ってこと。
治療しなければ、悪化の可能性は高い。
副作用を引き受けて治療するのか、副作用を避けて悪化するのか。
お医者さんは黙っていても何もかもお世話してはくれないから、
待ちの姿勢では、時間ばかり経ってしまう。
そういうことを知らないだけじゃない？
知らないことが重大な結果を招いているのかもしれないけど。
結婚はベストでもマストでもないのに、
そんなに結婚が基準になることも理解することが難しいです。
490:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 09:06:53.05 Fl3F95ff.net
「言葉が足りない、不安不安」って、458さんは医師に何を求めてるの？治療じゃないの？って客観的に読んでて思いました。
お気を悪くされましたら、すみません。
491:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 09:43:49.73 9fufzU1E.net
皆様、色々ご意見下さりありがとうございます。
不安不安とばかり言って済みません。
先生の事、信頼してない訳ではなく、上手くコミニュケーションを今の担当の先生へ私からアプローチ出来てないのが、私が自分の不安を増長してると気付きました
待ってる姿勢でけで判断が不足してるみたいです
何事も私の考えを曲げないつもりではないので皆さま方の意見を聞きたくこの板に参りました
少し考え方や人に自分の言いたい事を上手く伝える事を改善する事から治していきたいと思います
ありがとうございます。
ちなみに今の疑いの病気は膠原病ではなく、症状自体は多発性筋炎に酷似してます
492:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 11:38:53.01 7gjHotd/.net
もう何も考えずにおまかせしたら？私も色々考えネットで調べては不安になり、の面倒臭いタイプだったのだけど、
医者はプロ、と割り切ったら楽になったわ まあその割りきりが難しいんだろうけど
ちなみにプレドニンさまさまです
493:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 12:06:59.70 9fufzU1E.net
ありがとうございます。
皆様の率直な意見で、私が頭デッカチに陥ってると感じてます
自分の殻の中で不安を膨らませてようです
お医者だけに限らず、皆様のように意見して下さる方々の冷静で客観的な言葉を素直受け止めるのが、気持ちが楽になると感じました
具体的な話を打ち明ける事と、下さる意見を良い方に受け止めると前向きになれてきました
少し、客観的かつ冷静に自分をみれるようにしていきます
ありがとうございます、皆さん
494:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 15:35:47.35 2WtcBOoW.net
治療して体調が良くなれば気分も上向きになるぞ
具合悪いから気持ちが沈んでるのでは
495:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 18:51:57.77 wWWc7QxK.net
いろいろ話がひろがっちゃったけど、
453さんの最初聞きたかったことは、↓のようなことでいいですか？
膠原病ではないけど、筋炎疑いのまま年単位の時間が経っている状況です。
その間にもQOLがどんどん悪くなって辛いです。
筋炎の方は確定診断までにどれくらいかかりましたか？
また、確定診断までや治療開始まで、メンタル面も含めてどのように過ごされましたか？
気をつけた方がいいことなど、障害手帳の取得のための書類を書いてもらう方法なども含めて、
教えてください。
こんな感じかなぁ。
上手くまとめられる方、よろしくお願いします。
自分は筋炎ではないので、すまん！
496:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 19:40:54.31 5FeHwA1x.net
>>380
確か東大で論文出てたような
俺はアミノサプリ飲んでる
だるさにはきくよ
497:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 20:39:39.70 9PiFfFQW.net
>>495
458です。
はい、そういう事です。
ありがとうございます。
いっぱいいっぱいになってて上手くまとめて書き込み出来てませんでした、私。
だだ、皆さんが私が悩んでる事に対して色々な率直な意見下さったので、少し不安が軽くなってきてます。
私の性格上、具体的な説明を下さる方々の意見に、耳を傾け易く、抽象的な会話が理解に疲れる時あります
闘病が初めてなので、尚更、具体的な話を欲しがってばかりいました
担当の先生方々とのコミニュケーションの相性にばかりストレスを持つのは、私自身に問題あると気付きました。
少し精神的にゆとりを持って受け入れるようにしたいです。
ご意見、全て参考なります、ありがとうございます
498:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 21:09:18.16 2WtcBOoW.net
俺のときは血液検査でＣＫの値が異常に高くて精密検査（採血のみ）
抗体値も異常あったんで確定になったかかった期間は一週間くらい
メンタル面は参考にならないと思うから割愛
身内に膠原病がいたんで「あ、俺もかー」としか思わなかった
499:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 21:33:36.13 9PiFfFQW.net
>>498
なるほど、CK値が確実に高いと診断1週間とかなんですね
私はCK値はそこそこ高いかなーと言う程度らしいです
抗ミトコンドリア抗体と言う抗体が高いです、私は
これは原発性胆汁性肝硬変の診断の抗体で、多発性筋炎に酷似した筋炎が一部の患者さんに現れるらしいです
今の掛かり付けの大学病院では私が初めての症例だと言われました、入院時に
多分、今の外来のミオパチー専門の神経内科の担当の先生は、慎重に数値の変動を観察してるのかもしれないですね
２週間前の診察の時に思い切って「数値の変動が診断には不可欠ですか？」と伺ったところ、「はい、そうです、数値が高い＝症状が悪いと判断しえおります」と言われました
確定診断に時間が掛かる事にストレス溜めてかもです、私は
色々アドバイスや経験談、参考になります。
ありがとうございます
500:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/23 23:48:58.22 5FeHwA1x.net
>>499
病は気から
病気をできの悪い友達くらいに考えると少しは楽だよ
501:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 00:11:34.03 3XmcxgQI.net
おばあちゃんが 言っていた・・・・
病は飯から
食べるという字は 人を良くする と書く
502:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 00:52:54.38 qM/msutI.net
>>499
CKが4000越えてたんで診断は早かったよ
何の病気にせよ早く確定するといいね
今は薬が効いてて二桁まで下がったけど
初めて二桁の結果を見たときは二桁になるんだ！と衝撃を受けた思い出
503:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 11:48:02.43 UYaCaXP/.net
皆さん、ありがとうございます。
次回の入院で診断がついて投薬の話しが出たら、希望を持って治療受けれそうです
食事にも気をつけていかないといけないですよね
悩み過ぎてますよね、私。
日々、出来る事を精一杯頑張って、私なりのいきいきとした闘病にしなくちゃですね
504:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 19:21:47.76 r29T+OcF.net
>>455
まだ見てるかな？
私は皮膚筋炎発症と同時に間質性肺炎の診断もあったんだけど一通り癌の検査をしたけど見つからなかった(子宮は検査してない)
2年でプレドニン5mgまで減ってプログラフ併用してるけど色々な症状があまり悪化せずに今まできてる。
病気と上手く付き合うって難しいけど、あまりひとつひとつの事に一喜一憂しないようにしてる
一度食べても体重が減って疲れやすいと思ったことがあったけど貧血が原因だった。何か引っかかったらお医者さんに伝えるようにはしてたけど。
長文すみません
505:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/24 20:48:10.31 ptaP4Jdv.net
>>503
自分に酔うのやめてみたら？
たぶん通じないだろうけど
506:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 00:30:05.77 +CgBwOyg.net
みんなよくこんな人に丁寧に答えてあげてえらいわ…
507:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 02:24:31.51 4T84IHBL.net
不安な気持ちはわからなくもないからね
ただ、違う病気ぽいのにいつまでもいるのはさすがにどうかと思うので今後はスルーします
寒さが戻ってくると指先がもげそうなくらい痛い
早く暖かくなるといいな
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 08:51:39.18 TPEbMs+y.net
やっぱり手袋は革製が一番？
ウールの方が柔らかくていい感じ？
509:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 14:16:45.30 KnsS3dua.net
手触り良いのが一番だわ
510:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 16:21:06.00 WTf/O+pu.net
洗いたいから革は使わない
511:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 17:35:43.14 4T84IHBL.net
ユニクロのヒートテック手袋使ってる手首まであるから温かい
真冬はその上にミトンタイプを重ねて間にカイロ仕込んでる
ウールとかアクリルの風が通るやつは暖かい時期に使うな
真夏以外は手袋必須ですわ
512:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 23:08:13.97 cN11bogI.net
花粉症がきてから指の皮疹が酷くなった
急に冷え込んだのもあるんだろうけどロコイド塗っても治らない
真菌なのかしら…私は水仕事以外は綿手袋してる。
513:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/25 23:09:39.87 cN11bogI.net
花粉症がきてから指の皮疹が酷くなった
急に冷え込んだのもあるんだろうけどロコイド塗っても治らない
真菌なのかしら…私は水仕事以外は綿手袋してる。
514:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/26 14:23:45.72 lTkk6Cym.net
手袋、ユニクロのモコモコのやつ使ってるよ もうこれ以外使えない
昔は革のオシャレな手ぶくろ使ってたけど、冬に自転車乗るときなんてもう絶対に無理
いつもこの冬と春の寒暖差で体調悪くしてるから気をつけて生活します
515:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/27 01:45:57.64 JazrH1KZ.net
定期的にJo-1抗体測ってる人居ます？
皆さん、どのくらいなのかな？身の周りにいなくて、比べてもしょうがないけどどんなものか知りたくて。
私は29前後です。
516:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/30 19:53:20.34 +lfL07gS.net
>>515
500前後
517:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/30 20:39:12.65 9Ti7ur2M.net
「歯を食いしばれよ、最強・・・俺の最弱は ちっとばっか 響くぞ！」
518:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/31 22:00:52.85 iXhhV3r4.net
手汗がひどくなる事ある方いますか？
なんだか汗の調節がうまくいかないのはステのせいか自律神なのか？
多汗症とまではいかないのだけど…
519:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/03/31 22:35:50.07 IfO89VaJ.net
>>518
私は手じゃなくて頭にものすごく汗をかくようになった
酷いときだとポタポタたれて髪の毛もぐっしょり濡れるくらい
髪の毛が副作用で抜けて薄くなったせいかと思ってたけど
ステロイドのせいだったのかなー
520:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/01 08:25:19.68 EX+YvknD.net
>>518
自分は首のうしろだった。じわっと汗ばむんだよね。
医師には、おそらくステロイドのせいだって言われたけど。
521:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/02 22:46:23.76 uOibMlKA.net
>>519>>520 やっぱステのせいなんだね
5mgでも副作用は出るのんだね
色んな症状でて原因がわかれば対処も出来るんだけどステじゃしょうがないよね
522:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 09:41:28.83 8S7zfh2F.net
手袋はバイク用の電熱機能付きのものを使ってる。
523:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 20:39:01.60 UGaqf0W2.net
ＳＬＥ
524:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/09 23:18:54.96 UGaqf0W2.net
映画でも観ようぜ
525:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/10 22:37:03.24 2uy10TS0.net
test
526:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/10 22:39:47.60 2uy10TS0.net
全身性エリテマトーデスはここで良いんですかね？
527:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 07:37:41.54 YjUS/Qu+.net
ここで良いがそんな短文ならtestするのやめてくれないか？
528:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 08:05:20.78 UgdNosee.net
すまんな。無記名でも県名表示が出ないか試したんや
529:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 08:06:05.48 YaDZiBPu.net
膠原病(こうげんびょう)とは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が見られる病気の総称で、
原因不明の発熱や湿疹、関節の痛みなどの症状が共通してみられます。
筋炎とかほんと多いな
530:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 08:20:04.93 YaDZiBPu.net
類似疾患概念に、自己免疫疾患、リウマチ性疾患、結合組織疾患があるが、膠原病はこの3つが重なった位置にあるとされる。
典型的な症状として発熱・皮疹・倦怠感・関節痛・関節炎・筋肉痛・内臓病変・レイノー現象などがあげられ、
女性に多いのも特徴である。
遺伝的要因と環境要因が発症に関与するとされる。
慢性に経過し、寛解と再燃を繰り返しながら進行することがある。
多くの場合に自己免疫疾患としての機序が関与していると考えられており、
完全な病態の解明は、未だ成されていない。
現代での治療の主体は副腎皮質ステロイドを中心とする免疫抑制剤である。
近年ではTNFα阻害薬を中心とする生物学的製剤の導入によって治療概念が大きく変化し、
寛解導入率が飛躍的に向上している。
531:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 14:03:38.64 vzzNiyy6.net
前から気になってたんだけど強皮症の寛解てどうなれば寛解扱いになるの？
自覚症状じゃなくて検査の数値で判断されるのかな
532:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 18:45:40.53 LQ1QF440.net
>>531
びまん性なら5年を目安に皮膚が柔らかくなってきたら内臓疾患は進行しないとされている。
局限性であれば10年以上を掛けて緩やかに進行するが内臓疾患は少なく肘膝上に進行する事は稀である。
どちらもステロイドが特効薬にならない厄介な膠原病。
533:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/11 21:38:43.42 vzzNiyy6.net
>>532
ありがとう
症状とか数値より発症からの年月で進行が止まるかどうかなんだ
ステロイドと免疫の薬飲んだら皮膚は柔らかくなったけど
内臓機能は絶賛低下中なんで寛解は難しそうだわ
そろそろ発症から５年だから今年来年あたりを乗りきれば少しは安心できるかな
534:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 08:53:51.69 OWM47RRH.net
スティルです。
寛解中で服薬はないんだけど、発疹が5日くらい消えません。
サーモンではない発疹です。
以前も何回か出たけど、48時間以内にキレイに消退してました。
主治医は、発疹では来なくていいと言っているので、
今週末の定期通院まで、慎重に過ごしながら待つつもりです。
今、風邪もひいているから、体が微妙に弱っているのかも？
535:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 10:31:24.10 aPQDifRX.net
すみません
シェーグレンもこちらで良いのでしょうか
536:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 19:24:42.72 wo8vzbzF.net
自分は2歳のときに皮膚筋炎と診断され、10年間プレドニンを服用し、寛解と同時にバセドウ病を発症した者です
バセドウ病は皮膚筋炎の合併症といわれ、今も服薬、通院しています
プレドニンをやめてから16年経過し膠原病の症状は発症していないので、このまま一生再燃はしないかな...と思っておりましたが、こちらでストレスも発症の原因になると知り、仕事でストレス地獄の今、ヒヤヒヤしています
どちかというとバセドウのほうがストレスに気をつけないといけないかなと思っていたのですが膠原病も要注意ですね
537:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 20:20:57.02 s+VvXBYN.net
甲状腺いじるしゅじつはダメなのか？
538:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 22:49:49.41 rXG2Jg/7.net
>>535
OK
539:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/12 23:44:51.94 aPQDifRX.net
>>538
お返事有り難うございます
つい最近シェーグレンと診断され、不安でいろいろと
日々検索していたらこちらを見つけました
様々なかたがたの書き込み、勉強になります
540:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/13 09:51:39.61 RlEH96PK.net
>>539
私も10年前にシェーグレンと診断されました。
シェーグレンは主に唾液腺と涙腺にダメージが出る疾患と言われていますが、
私の場合は、唾液腺・涙腺はたいしたことがなく、関節痛、間質性肺炎などの症状が出ました。
なので、一口にシェーグレンと言っても、症状の出る部位は人それぞれのようです。
様子を見ながら、その都度医師に質問・相談するのがよいかと。
この10年間私もそんな感じです。お大事に。
541:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 14:42:57.30 X//VND3n.net
急に天気が変わると真っ直ぐに歩けないでござる
湿度が急に上がると呼吸ができないでござる
暖かくなったからレイノー出なくなったと思いきや
天候が不安定でレイノーどころじゃねー
542:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 16:16:13.88 nMJUSSXV.net
ＳＬＥって診断されたのは最近だけど小学生の頃からその片鱗はあった
海水浴に行ったら日焼けって言うより火傷みたいになって肌が赤く腫れて水ぶくれが出来てた
小麦色の肌ってのに一度もなったことがない。他の人と比べて肌が弱いんだと思ってたけどＳＬＥのせいだったのかな
他のＳＬＥの人は日焼けしたらどうなってたの？
543:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 18:25:42.39 3pBMtlrk.net
ＳＬＥの意味をしってるか
544:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 18:52:01.99 hg6GXFoN.net
>>542
腎臓疾患は出てない？
545:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 19:26:28.71 X//VND3n.net
>>542
それメラニン色素が少ないだけでは
546:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 19:41:09.76 hg6GXFoN.net
>>542
因みに自分は小麦になってた。
あとは普通に皮剥けてボロボロ。皮膚は別に弱くない。
それよりループス腎炎と全身の関節痛の方が酷くて辛い…orz
547:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 20:06:39.74 nMJUSSXV.net
何だＳＬＥとは関係ないのか
>>544
ループス腎炎と胸膜炎で２ヶ月入院したよ。あとは心外膜炎の心不全で１週間入院
>>545-546
やっぱりそうかな
548:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/14 21:41:36.37 6TvzcGOE.net
SLEなどは、日光過敏症があるから気になったのでは？
549:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 00:41:40.36 6Ekpicfn.net
姉はSLE持ちでメラニン色素が薄い人で小麦色にならずに赤くなるタイプだった
メラニン色素って皮膚を紫外線から守る機能があるから全く関係なくはないかもね
ただ、症状の一環かというと違うような気がする
熊本近辺の人避難所に避難するときはマスクと薬と貴重品を忘れるなよー
550:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 18:03:17.52 E0MTQu7h.net
SLEの診断受けてもうすぐ10年。
発見が早かったり大きな副作用が出なかったり、今のところ恵まれているとは思うけど代わりに一度も寛解期というのが来た気がしない。
どん！と再燃しない代わりにじわじわどんどん体がきつくなっていってる。
家計を支える立場なので無理だろうがなんだろうが働くしかない。
みんな仕事とかどうしてるんだろう。
いくら調べても「自宅でプログラミング」とか「企業の要職の秘書」とか出てくるばっかで
凡人の自分には参考にならんかった。
551:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 18:39:41.61 K2L/VqfV.net
仕事は事務職のスティルです。
スティルになってからも無理も無茶もしたけど、
最後は、難病患者として割引評価しかされないと思っています。
そういうわけもあって、資格はそれなりに取っています。
病気ではない人と同じモノサシの客観的な評価を得られるので。
ステロイドから来る鬱かも？というときに診てもらった医師から、
「体が優先。それなりに給料がもらえていればいいの」と
言われた意味を噛みしめつつ、
周りに負けないものを持っていても活躍させてもらえない歯痒さと、
体を犠牲にすることを避ける堅実さを、秤にかける毎日です。
体調は亀の歩みでよくなっているけど、
仕事以外も含めて諦めたことが多かったのも事実です。
552:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/15 22:30:24.88 mTSkU48k.net
シェーグレンですが私も日光に過敏で、やはり水ぶくれのようになったりしますよ
553:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/16 19:33:43.38 zO1gecna.net
>>551
携帯からになってしまいましたが534です。
やっぱり事務が負担少ないかと思って資格の勉強してる最中なので、
今やってることは無駄ではないと安心しました。
諦めることも多かったというのが共感できすぎてもう。
でもまた勉強頑張れそうです。ありがとうございました。
554:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/17 19:31:56.18 IIlU/1uN.net
女性は化粧って手段があるんだろうけど男性のＳＬＥ患者は顔面紅斑をどう隠してんの？
出来ればメンズ化粧品には頼りたくない
555:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/17 20:21:05.31 O/8DSCls.net
開き直って堂々とするのも手かと
556:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/17 21:45:49.57 GV3NM3cu.net
アトピーで通せよ
だいたいこうはんが出る病気ってどんだけあると思ってんだ
557:535
16/04/21 19:42:06.89 ZjkMOOO6.net
>>553
お互い、頑張りましょう！
今やっているのが取れたら、いろいろなものに一矢報えるんです。
一矢だけですがw
558:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/21 20:36:08.60 /cGVOijd.net
オリゴ糖最高
559:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 00:18:50.56 m15lICSq.net
>>551
皮膚筋炎、間質性肺炎もち50台男ですが仕事で干されてます
管理職も辞退して荷物整理係してるとモチベーションが上がらず体調も良くないです
家族を養うために単身赴任で頑張るしかないと歯を食い縛っています
このスレを見て私はまだましだと考える様にしてます
色々考えてしまうと消えて無くなりたくなります
560:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 20:10:07.95 N1l33jiN.net
膠原病、リューマチ、パーキンソン病、アルツハイマーはオ○ゴ糖で完治する
561:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/22 22:07:29.05 y06qkv4b.net
坂本ですが？2話見たけど、
今のマクドってあんなに親切に教えてくれるんだ？
562:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 07:49:22.30 fS8s4kA9.net
>>557
体の痛みで眠れなくて気が狂いそうになってたとこでここへ来て、本気で涙出ました。
そして「そうだ負けてられるかうぉおお!!」と気力を取り戻せました。
早く楽になりたいとか思うこともあるけど、こうして一言もらえることで元気になれるなら
自分ももう少し頑張って今度は一言かけられる側になりたい。
>>559の方も、こんな若輩の空元気を見て少しでも気持ちが上向いてくれたらいいなと思います。
自分ももう少し歯をくいしばってみます。
ちなみに紅斑は化粧でも隠せなかったので、
寝不足っすねーコラーゲン不足ですねーって笑ってごまかしてました。
563:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/27 11:11:51.06 mLLnk3wH.net
>>562
痛みで眠れないのは辛いですよね。
546さんのは何の痛みかわからないですが、
私の場合はステロイドの副作用による骨頭壊死の24時間の激痛で苦しみました。
普通の鎮痛剤（ロキソニンなど）は効かなかったので、
トラムセットという作用の仕方がちょっと違う鎮痛剤を出してもらったら効きました。
副作用（めまいとか眠気とか）はひどかったけど、ごはんが食べれて眠れたのはありがたかったです。
546さんの場合とは違うかもしれませんが、痛みを和らげる方法（薬とか）あるかもしれませんので、
主治医に相談してペインクリニックなどに行ってみてはどうでしょうか？
（大きな病院だと中にペインクリニックがある所も）
564:535
16/04/29 20:05:02.86 ou6ogiem.net
>>562
痛みは辛いですね。
自分は、闘病しながら生活してゆく、ということ
（膠原病は寛解はあっても完治はないので、
ある意味、一生、病気・闘病が付いて回ると考えています）
には、その時、その時で優先させることがあるような気がします。
自分も、今より悪い状態にならないことを念頭にやっていた時期がありました。
散歩やスティル外の症状で必要になったリハビリ
（弱った体幹やバランスがくずれた筋肉のケアをしていたので、社会復帰に有用）
をしていました。
もちろん、資格なんて考えもしませんでした。
自分が割と上手くいったのは、仕事を干されて出社できなかったりしたので、
ゆっくりと療養できたのも理由の１つだと考えています。
何を大事にするかはタイミングなどもあるので、難しい判断になると思います。
お大事に。
565:535
16/04/29 21:37:18.10 ou6ogiem.net
>>559
１日のかなりの時間を過ごす仕事の時間帯ですから、
充実させたいのは、誰でもそうだと思います。
でも、ちょっと発想を変えてみて、一生という長さで考えたら、
定年、もしくは定年後の再雇用後の退職までの仕事の時間と、
それまでの仕事時間外＋定年・退職後の時間はどちらが長いですか？
自分はリハビリをしていたときに、理学療法士さんから、
老人よりひどい体と言われました。
何年もかけてマシにして、何とか、勤務と資格勉強ができる体になりました。
今、目標にしている資格が取れたら、次の勉強ができる環境を目指したいです。
結構、お金がかかる環境だし、一定期間は頑張り切らないといけないので、
そのときになったら、最後まで、やるか止めるか迷うと思います。
何で、そんなギャンブル的なものまで視野に入れるかというと、
将来的に頼れる家族はどんどんいなくなることがわかっているからです。
自分の人徳の問題でもありますが、パートナーや子供は望みにくいです。
そういった将来へのリスクを補う目的があります。
また、幸い、現状は一定額の給料が入るので、今なら学費を賄えるからでもあります。
自分が視野に入れていることは、最近、流行ってきていることでもあります。
経営者と言われる方々にもやっている方がいます。
でも、のべつまくなしにハードワークをしていたら難しいことです。
・・・もう、お分かりですよね？
自分は、仕事を思う存分させてもらえない環境を逆手に取ろうとしているんです。
自分の中時間や労力のウェイトを少し変えて、社外のウェイトを重くしようとしているんです。
仕事に邁進しすぎていた頃の自分には思いつかなかったと思います。
ある意味、定年後の自分や、仕事以外の自分を考える機会を早目に
与えられたと思っています。
もちろん、やり切れれば、そういう社員は会社に取っても損はない条件にはなっていますが。
自分より長く一緒にいられるご家族など、多くのものをお持ちのご様子。
持っていらっしゃるものと、多くの時間を過ごす社外でのことをお考えになるのも、
一興かもしれません。
あと、一歩引いた地点から見る社内の動きも面白くありませんか？
誰かの引き立てで上手くいったと思ったら、実力不足であっという間に・・・なんて
よくあることです。
そういうものを見つつも、もっと確固たる何かを得たいです。
とりあえず、今は、柏餅がおいしいので。
これも、体調管理が上手くいった→ステロイドの副作用を心配しなくてもよくなった。
というラッキーな結果だとも思っています。
体調が許せば、消えてなくなる前に召し上がってみてはいかがでしょうか？
566:535
16/04/29 21:49:44.33 ou6ogiem.net
長文失礼いたしました。
柏餅がNGなら、菖蒲湯で。
邪気祓いです。
567:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/30 01:23:10.05 MRQAgQHR.net
>>565
お気遣いありがとうございます
社外活動は昔からの趣味を楽しんでいます
自分としては趣味なのですが周りか見ると仕事に出来ると言われますが趣味を仕事にしたくないので一線は越えないようにしています
現在、単身赴任で自宅に帰るには飛行機じゃないととても時間が掛かる所なので、正月休み以来帰っていません
独りの寂しさをまぎらわす為に趣味に没頭する時間が増えてきています
老い先を考えると、最近とても不安になって来ますが、柏餅でも食べてみますか
568:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/04/30 06:58:12.18 1SX2CW3c.net
パクリとな
569:535
16/04/30 17:34:43.37 xsmdHq1h.net
>>567
仕事にできるくらいのご趣味なんてすごいですね！
前の書き込みから思っていましたが、結構、持っていらっしゃるものは多いですよね。
消えて無くなってしまいたい、なんて書かれていたから心配しましたが、
管理職も打診はされているんですものね。
ご本人としてはお悩みが多く、お辛いのかもしれませんが・・・。
そろそろスレ違いになってしまいそうなので、これにて。
570:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/06 15:13:15.44 hFPFkgRl.net
SLEの者です。
身体に限界を感じて認めてもらえていたと思う職場を泣く泣く辞め、
ようやく体調が落ち着いてきたんで面接行ってきた。
が、「身体は丈夫ですか？」の一言に一瞬固まってしまった。
いざ行ってみたら掲載されてなかった外仕事めっちゃあるし、
いろいろこんな身体じゃなければ……と思うこと多くて落ち込んだわ。
571:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/06 21:27:16.97 gkb7BdMk.net
482 名前：名無しさん＠おだいじに[sage] 投稿日：2016/05/06(金) 15:32:51.18 ID:???
>>495
俺んとこも師長が「みんな自己研鑽で残ってる」とか言ってやがる
572:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/07 01:52:54.62 qu91/6IH.net
PANの人っている？？
これってひどくなったりするのかな。今症状が軽いだけに、酷くなることを考えて気持ちの準備だけしとくのが良いことなのか悪いことなのか。
未知の世界。
573:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/08 11:36:25.37 Yus6a1E9.net
良かったら、この本を読んでみて下さい。
心臓病の闘病記です。。
当時は、不治の病であった心臓病の闘病記の本で
一生懸命生きている場面がとても感動しました。
「闇にあっても光を」(関 茂子(著)
574:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/09 01:09:27.64 ug4QlfLz.net
>>572
PANで約4か月入院しました。急に来て原因不明でやっと血管炎らしいと分かったころはもう日常生活できるのしんどかったです。
末梢神経に出たので痺れが後遺症で今も強く残ってます。
今は落ち着いてますがプレドニンや免疫抑制剤の影響か後遺症以外の副作用の体の変調に困ってます。
PANは再燃の少ない病気と言われているようです。
症状がどのくらいか分かりませんが、一度大量投与でたたいていれば他の血管炎よりは再燃は少ないのではないでしょうか
575:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/09 20:02:06.50 /l9Is6fs.net
>>574
かなり軽度です。去年の夏頃に発症。初期症状で少し苦しみましたが入院等はなく、プレドニン少量で処置です。左足の末梢神経のしびれと、両足の血管炎がなかなか全て消えず。全部消えることはあり得ないのかな～とか、、
でもやっぱみんなもっと苦しんでるんだな…。ネガティヴになるだけ無駄ですよね。再燃が少ない病気と聞いて少し楽になりました。ありがとうございます。
576:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/15 15:06:25.50 1xH/Yln0.net
定期的に死にたいって思ってしまうのは、やっぱりプレドニンの副作用が精神的に出ているのか
普段いろんな症状に耐えているから、ちょっと辛いことがあるとそう思ってしまうだけなのか
あっさり平気になるときもあるんだけど。そっちの治療もうけたほうがいいんだろうか
577:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/15 17:05:58.21 FFarl7px.net
プレドニンは人格も変える。身内で いるから
穏やかだった人が急に怒りが出たりした。
死にたいのは どんな病気でも でるから
副作用と いえるのかな？
578:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/15 23:02:18.68 1xH/Yln0.net
>>577
身内が変わってしまうのは辛いな
薬のせいだと思って、あまり気にしないようにするよ
しかし劇的に致死率を下げてくれる強力な薬とはいえ、この副作用の多さはいいかげん改善できないものかね
579:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/21 23:56:03.84 wIEjL4yx.net
初めに言っておくが、僕は多田愛佳ちゃんにしか興味がない。
このゲームも、愛ちゃん目当てで買ったようなものだ。
一通りストーリーを進め、愛ちゃんから告白を受けた。
もちろん受け入れた。幸せだった。
そこで、ふと考えた。
「せっかくだからフってみよう。どうせゲームだし。」
いつも通りストーリーを進め、告白シーンまで至った。
そして、フった。
次の瞬間、画面には悲しむ愛ちゃんの姿があった。
僕は耐え切れなかった。ソッコーでＰＳＰの電源を落とし、布団に入り、枕に顔をうずめ、無我夢中で奇声を上げた。
気づいたら夢の中だった。そこには愛ちゃんがいた。
夢の中の愛ちゃんは泣いていた。僕は、「ごめんね、ごめんね」と何度も謝った。
それでも愛ちゃんの笑顔は戻らなかった。
目を覚ますと、寝汗をびっしょりかいていた。
窓を開けた。季節はすっかり冬だ。
冷たい風が、僕の頬を一発なぐった。
580:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/24 20:56:22.49 MtP7qXZV.net
初めまして、膠原病かどうかわからないのでここで質問します。
医者へは来月当たり行ってみようと思います。
風邪ではないのですが2年位前に37℃の微熱が1年半程続き
その後熱は収まりましたが、今度は発疹というか、食べると体中が痒くなり
掻くと蚯蚓腫れが出るようになりました。出る箇所は背中から始まり、太ももお腹、
顔と頭以外ほぼ全てに出てきます。痛みはありません。
病院でアレルギー検査をしてもどれも異常な数値は見受けられず異常なし。
一応抗生物質を飲むと一時的に収まった？気のせいかもしれませんが。
なので膠原病ではないとは思うのですが、今年に入って父親が膠原病と診断されたらしく
遺伝は無いらしいのですが、少し心配です。
よくわからないのですが、血液検査でＳＳＡ抗体ＳＳＢ抗体を調べて貰うと良いのでしょうか？
血液検査は専門家ではなく普通の病院でも大丈夫ですか？
それとも膠原病内科（リウマチ科）へ行った方がいいのでしょうか。
宜しくお願い致します。
581:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/24 22:58:28.68 HOXItY9X.net
>>580
私の場合。
最初、ネフローゼ症候群が出てて腎臓がおかしいという事で、血液検査やらなんやらしてもらったら、その病院が丁度膠原病科のある病院でSLEと診断されたよ。
582:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 00:03:52.97 5MAvHg8t.net
>>435だが
>>436>>437先輩、レス感謝！明日から入院！ちょっくら地獄見てくらぁ！（・ω・）
583:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 00:05:06.97 5MAvHg8t.net
済まん。間違えた。>>434だが>>435>>436先輩、レス感謝！
584:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 00:24:37.98 DsFlQSxL.net
>>581
レス有難うございます。
やっぱり膠原病内科のあるところで見てもらった方が確実なのかもしれませんね。
書き忘れましたが喫煙もしています。
食後（お酒を飲んだ後にも）出るという事は肝臓か腸、辺りなのかな…。
以前人間ドックを受けた際には尿に淡泊が出てると言われたのですが、
再検査するほどでもない、という事でそのままになったままです。
それとも、考えすぎなのかな。
普通に働けてるし、私生活に問題もないし・・・どうなんだろ。
585:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 03:16:50.67 W7yNh2FQ.net
>>582
しっかり休んでこいよ
ご飯が美味しい病院だといいな味付けが合わないと入院生活は辛いぞ
586:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 07:09:42.14 2xf2GfrY.net
>>584
自分も38度くらいの熱がずっと（数ヶ月）続き、
皮膚症状（赤くなる、大きな湿疹のようなものが複数）もあって、
膠原病科に入院して調べに調べて3ヵ月後にやっと（膠原病の）診断がおりた。
血液検査ではいくら調べても何も異常がでなかったので、時間がかかったらしい。
膠原病はとにかく個人差が大きくて、すんなりわかる人と診断までに時間がかかる人と
色々いるらしい。
ともかく専門科に行ったほうがいいと思うよ。
587:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 09:20:50.95 8FsQMigq.net
俺は20年前に1年以上微熱が続いて、全身に力が入らない症状がでて病院で色々調べたけど、分からずじまいで不明熱って診断を下された。
それからしばらくして熱も収まり普通に生活できてたんだけど、最近同じような症状がではじめたので、病院行ったら抗体検査で1発で病名がわかったよ。
実は1年前に発症してて今まで寛解してたみたい。
588:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 09:22:31.28 8FsQMigq.net
1年間に発症→20年前に発症の間違いです。
589:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 15:01:17.82 hhcvkqni.net
私は地味にずーっと前から軽く発症してたんじゃないかと思う
日光過敏、赤ら顔、一旦下がる不明熱、慢性的なだるさ…
ある時期身体中痛くなって血液検査、当てはまりすぎて一発判定でしたわ
590:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 15:49:13.86 itjNI2Yf.net
障害年金もらってる人っていますか？
今度社会保険労務士に相談する予定だけど、予約だいぶ先だから早く具体的な情報が欲しいなと思いまして。
働けなくはないけど、かなり我慢と無理を重ねてやっとって感じだから、
いくらかでももらえるなら助かるんだけどなぁ
自力で動けているうちはやっぱり厳しいんでしょうか
591:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 16:08:53.15 M6zMfGz+.net
>>590
貰えるのかなぁ
特定疾患で軽傷って判断されるとまず無理って話
592:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 18:19:49.24 itjNI2Yf.net
>>591
レスありがとうございます
やっぱり難しそうですね
日常のあちこちにハンデばかりで、でもなんとか動けるから踏ん張って人と同じように生活しようとしているのに
本当にままならなくなるまで助けてもらえないっていうのも世知辛い話だなぁ
593:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 18:57:50.98 M6zMfGz+.net
>>592
本当にね
ガンなど他の病気も大変だけど治る可能性があるのと
保険がそれなりに普及してて貰えるのに比べると
特定疾患は無理して働いてもそういう認定もないし
働けないなら働けないで扶養家族だと支払い金額倍とか
本当になぜって感じ…
私も以前調べたんだけどちょっと厳しそうでした
去年辺りから認定も病院での扱い(入院になる判定とか)
厳しくなってると感じるしね
594:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/25 23:31:32.78 DsFlQSxL.net
>>586
3か月も入院…、その間仕事はどうするんだろ。
湿疹に関しては軽い蚯蚓腫れ程度だし、画像検索して出てきたような感じではないんだよね。
前に嘔吐と下痢が止まらず、あまりの吐き気で気絶して救急車呼ばれたこともあるけど
病院に着いたらすぐ治まったしね。点滴だけして帰るという恥ずかしい思いをした…。
他の方の症状を見てると、やっぱり考えすぎで、何でもかんでも膠原病に結び付けちゃってるのかなとも思ってる。
上にも書いたけども念の為来月辺り診て貰おうかとは考えてます。
今体温計で計ったら37℃あったけど、今気温が高くて暑いから体温も自然と上がってんのかなって。
平熱が上がることもあるみたいだし、以前は36.2位だったかな、微熱ですらないか・・。
595:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/26 17:44:53.90 oyE+VxaP.net
日記帳かここは
596:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/26 19:23:10.09 bVjLxF23.net
>>594
膠原病ではないにしろ、ちょっと普通ではないと思う
なにかしら原因があるはずだからきちんと調べてもらったほうがいいよ
考えすぎかな？いややっぱりそうかな？って不安でいるのもストレスだろうし
597:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/26 22:15:42.34 Y2qnrQ97.net
>>594
膠原病が発覚してから心配すれば？
598:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/05/29 09:47:13.80 dl6WBnux.net
>>585
アリガトヨ！
皮膚の状態から見て皮膚筋炎間違いなし。
だけど火曜に筋生検して確定診断付けてからステロイドだって。肺炎も悪性腫瘍も併発してなかった。
合併症の無い皮膚筋炎はステロイドの効きも良いらしく、わりかし早く退院出来そう。
骨粗鬆症のリスクが出るから、最近は早めに退院させるんだって担当医が言ってた。
クスリより何より日常生活に伴う軽い運動が、骨粗鬆症予防に効果的なんだって。
>>594も、膠原病が心配なら「膠原病で有ること前提」に検査してみたらどうだ？
レスを読むと「自律神経失調症」見たいな感じだけど、なにせ早い方が良いのは真理。
オレも医者に行く前はネット等で調べて「ああ膠原病だわ。入院かぁメンドクセー！」って思ってたけど
遅ければ遅くなるほどメンドクささは増すぜ？
599:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 03:05:17.84 TrwVv/fh.net
なんだか人がいないな
皆さん体調悪くて動けないとかじゃなければいいけど
2カ月程前に資格・仕事のことや
痛みで眠れないという書き込みをしたSLEの534、546です
資格試験のひとつに無事合格できて、それもあのとき優しいレスをくれた人たちのおかげだなぁと思って
お礼の書き込みをしたくて来ました
本当にありがとうございました
体調はなかなか安定しないけど頑張って生きるぞー
600:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 04:50:44.44 2Hm4lM53.net
ＳＬＥの疑いといわれてプレドニンの治療をうけつづけて５年。
骨粗しょう症になりました。
骨折して痛くてしかたない。
つらい。
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 07:42:41.40 DYc4XImQ.net
おめでとう！
602:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 15:17:06.95 RHgLjKvO.net
>>599
お疲れ！やるじゃん！難病で凹んでるヤツ多いからな。そんなヤツらの道しるべになってやってくれ！
>>600
自分はプレドニゾロン飲み始めだけど、骨粗しょう症のクスリはまだ飲まされて無いな
飲んでいてダメだったの？？？
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 15:24:29.67 v9a4m52u.net
>>599
おめでとう！
604:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/08 17:45:05.11 A0efjRRH.net
>>599
おめでとう！
私も資格ばっか持ってて(関連の資格として複数取ってるので
県でもそんなに人数いないと思われる)就職したいけど
担当医に止められてるんだよね…
働いても体調崩してすぐ休んだり辞めたりするのも迷惑だと
自分も思ってしまうし
夫は家にいればいいと言ってくれてるけど、やっぱ申し訳なく…
就職して働ける人、影ながら応援してます
>>600
失礼ですがおいくつですか？
私はプレ飲み初めて５年目くらいから骨粗しょう症予防の薬を
飲み初めて、ここ５年くらいはボンビバという変な名前の
一月に一度注射するタイプの薬になってますが今のとこ
骨折とかはなったことがないです
二十歳から
プレ開始してもう20年近いです
605:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/09 17:16:49.64 qtEH7wCh.net
行きつけの皮膚科に行ったら皮膚筋炎を疑われ、大学病院での検査に今後向かいます
検査が結構辛いと聞くので憂鬱です…
自分は中程度のアトピーもあったので、アトピーの症状だと思いゴットロン徴候や蝶形紅斑に気付くのが遅れてしまいました
今は皮膚症状が出て、腕が痺れ、息がし辛いという状態です
23歳、新卒で会社に入って１年が経った男です
606:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/09 18:36:20.53 CkVzmyAq.net
早く膠原病全般が
根本的に解決される方法が発見されたら
いいのに
膠原病に朗報みたいな
607:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/09 21:14:27.12 ZBJ8DLE9.net
>>605
>>598だけど、自分も皮膚筋炎です。只今入院加療中。これは担当医から聞いたハナシだけど
自分が入る少し前に貴方と同じ年頃の女の子が、やっぱり同じ皮膚筋炎で入院してたけど、ステロイド
の服用であっと言うまに紅斑もキレイになって一月程で退院したって。因みにプレドニン４５ミリで退
院したらしい。５８２にも書いたが、今は骨粗しょう症の防止に、わりかし早く退院させるんだと。
そんでこれはオレが医者から言われた事で、事実オレがその経緯を踏んだけど、ゴットロンに蝶形紅斑。
それらが変な言い方だがオレや貴方の様に「キレイ」に出てると確定診断も早いし、血液検査の結果次
第（オレはCKがMAX１６０００だった）では、筋生検等の結果を待たずに投薬が始まる。まあ生検は一
応やるけど...
貴方は若いしガンの併発は無さそうだが、息苦しいとの事で所謂「間質性肺炎」は発症してるかも知れん。
慰めになるような事を言いたいのは山々だが、肺炎の有無は予後を大きく左右するからな...その息苦しさ
が筋肉の炎症に依るものなら良いんだけど。ともあれ膠原病は個人差が多い。オレにレスをくれた先輩ら
も「クスリ飲む以外変わらんよ」と言ってくれる人も居るし、冒頭の女の子の例も有る。
だからよ、今から凹んでんじゃネーゼ！
608:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/10 22:30:46.00 U7lh+HuJ.net
>>605
空咳あるなら肺炎に注意
検査はたいてい血液検査で病院によっては生検あり
生検だと患部を切り取るから切った後が痛いはずまあ痛み止めは出ると思う
息苦しいならレントゲンCT呼吸機能検査あたりが追加するかもこれらは全く痛くないから安心だよ
よっぽど悪くない限り定期的に薬飲んでれば普通に過ごせるよ
注意が必要なのは日光に弱くなるから日焼け止めを塗る習慣をつけたほうがいい。くらい
（プレドニンの副作用で皮膚が薄くなると紫外線ダメージが大きくなる）
>>607
プレ45㎎で退院できるんだ…スゲーな！
609:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/12 19:57:27.00 w/8eMeZ/.net
＞今は骨粗しょう症の防止に、わりかし早く退院させる
骨粗しょう症予防と入退院は関係ありません
45だと感染症が心配ですが
610:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/13 20:43:08.82 JbmJ+HTs.net
>>609
そうかね。補足ありがと。医師の言ったことをそのまま書いただけなんだが
余りオレが深刻に考えない様に気を使ってくれたのかもね！...てかステロイド服用１０日目...
皮疹は消えて来たけど筋症状に変化無し...さっきムリクリ立ったままズボン履こうとしたら膝を付いて
しまった...骨が脆くなってたらヤバかった。回復が確かになるまでムリは良くないなぁ...
611:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/13 23:22:18.45 Evbg2klg.net
俺のときは筋炎の数値が基準値内まで下がるのに半年くらいかかったよ
骨はステロイド飲んですぐ弱くなるもんじゃないからまだ心配しなくて大丈夫
筋肉の炎症がおさまってくると急に筋力が落ちることがあるから
今のうちから気をつけておいたほうがいい
筋力自体もそうだけど筋持久力も落ちるから色々不便になるぞ
612:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/14 00:08:28.22 AXH6WmBS.net
>>610
入退院はベッドのやりくりの都合が多いからあんまり関係ないといえばそうだけど。
骨粗鬆症は運動で多少は予防できるから、寝てるばかりの入院よりはと退院させる方針なのかもね。
ちな、俺も45で退院だった。
613:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/14 00:49:13.51 1FxoQZRA.net
小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
「いつものパン」があなたを殺す: 脳を一生、老化させない食事
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小麦は食べるな!
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ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット
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小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
日光や光を浴びると健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
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614:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/14 17:51:52.33 1ixA09Lw.net
>>611>>612
アドバイスありがとうございます！炎症が収まると急に筋力が落ちる...
さっき今日の血液検査の結果が出たんですけど、前回CK８０００が６９００。
入院直後の１６０００から比べたら半分以下、とは言えまだまだ高値...
て事はもう少しカラダは効かなくなるのか。留意します。せめてウンコは介助無しで通したいな...
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 01:09:20.66 5Y4xJdlY.net
運動は退院してもしない人はしないのでは
616:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 02:09:25.44 3d3qSLeg.net
自分は一年程ステロイドを服用後に背骨の圧迫骨折が見つかり現在治療中の身です
それがわかった時心底悔しかったけれど時すでに遅しでした
個人差もあるし本当にいろいろなのですが…
自分と同じ悔しさを現在ステロイドを服用しているかたがたにしてほしくない、という思いでいっぱいです
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 03:32:37.31 Z6/Q0DE4.net
>>614
炎症止まるまで運動するなよ検査結果が悪くなるぞ
筋力は元々の筋肉があればある程度残るから大人しく生活するならあまり問題ないよ
入院前に立てないくらい筋力低下してたならまた違うけどね
不安なときは炎症止まったらリハビリしたいって医者に頼んでみるといい
618:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/15 06:54:42.40 OvMEfQRr.net
>>617
ご助言ありがとうございます！自分は皮疹こそあれ、筋力に関しては自覚症状が軽い段階で入院するに
至ったため、入院後にカラダが効かなくなっていく状況に、心の何処かで納得がいっていないのかも知
れない。留意します。
>>616
お見舞い申し上げます。「腰椎」で無く「背骨」ですか？自分は膠原病以前、別件で腰椎を圧迫骨折し
ましたけど、その時は「骨折の痛み」と言うよりは「腰痛」に近いモノでした。治療にあたっては特段
コルセット等噛ます事無く、「固まるのを待てば痛みも引く」との整形外科医の言葉の通り、自然と快
癒しましたね...身長は幾分縮みましたが。ともあれ早期のご快復をお祈り申し上げます。
619:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/16 22:35:49.48 Q4W+zF4n.net
10年前から春ごろにひどく咳が出るようになった。
1年に春だけ咳がでていたのが、いつのまにか慢性的に咳が出るようになった。
喘息だと診断されて、ステロイド吸入とメプチンエアーを吸ってた。
3年前にレントゲンで肺に影が出だした。
それでも医者から大丈夫でしょうと言われたので放置していたが
今年の初めに偶然検査したら間質性肺炎と診断された。
それとは別に昨年から爪の甘皮から出血しだした。
ネットで調べて膠原病か？と思ったけど、皮膚科の先生に「ただの手荒れですｗ」って鼻で笑われた。
なので放置していた。
そのときは気づかなかったけど、まぶたの赤み、ゴッドロンも軽くあった。
あと体中に謎の赤班がでた。
今年の初めに間質性肺炎と診断されたとき、皮膚の諸症状と初めて繋がった。
今年初めに膠原病科で間質性肺炎＋皮膚筋炎の診断を受けた。
そのときKL-6の値は2200ぐらい。
診断を受けてから外出時は毎日ちょっと性能のいいマスクをした。
マスクをして半年、この前の検査でKL-6は1600に減ってた！
あとMD-5の検査もした。
結果は陰性だったので、間質性肺炎が悪化しても致命傷にならずにステロイドが必ず効きます。
安心してくださいね。と言われた。
月1の診察が3か月に一度になった。
長々かいたけど、自分のなかで間質性肺炎はPM2.5のせいではないかと思ってる。
あと、膠原病の担当医が若くてかっこよくてやさしくて、説明も治療も的確でスバラシイ！！
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/17 11:11:06.89 i3K4Nsd9.net
小麦は「毒」?: 小麦のグルテンがあなたの健康をむしばんでいる
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小麦は食べるな!
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小麦に含まれてるグルテンは脳を炎症させます。→精神病、ウツ病の原因に。
Ｏ型とＢ型は小麦を食べると腸に血が集まりアレルギーのようになり吸収が遅くなりタンパク質を脂肪として吸収してしまうため太ります。
炭水化物(小麦、米)＝砂糖
小麦はドクです。
日光や光を浴びるとウツ病が治り体も健康になります。
波長が６６０nmの赤い光を浴びると体の痛みが和らぎます。
光を浴びてビタミンＤを作らないと健康になれないです。
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621:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/06/20 16:37:53.43 75kEt6SE.net
>>619
快癒されて良かったですね！羨ましい。
しかし自分もそうでしたけど疾病（皮膚筋炎）の発覚は、手の甲のゴットロン徴候を「自分で」ネット
で検索後、町の皮膚科クリニックで膠原病前提での血液検査をして、でしたね。コレは個人的な実感で
すが、町医者は何故か重い病気を軽く扱う傾向が有るような...事実そのクリニックでの初診時、医師の
診断は、やはり「手荒れ」でしたしね。で、経過を見ましょう。んなバカなと。
ただ、そのクリニックに４人いらっしゃった医師の中に１人
間違いなく皮膚筋炎だから、と現在入院中の病院に紹介状を書いて下さった方がいて、今回事無きを得た
格好です。だからカラダの違和感に関しては、専門家が何と言おうと自分が納得するまで、徹底して詰め
て行くべきかと。手遅れにならないウチに。