15/07/31 13:46:58.97 CzWZUVJ2.net
>>136
いいなー
どこの病院に行っても陰性と言われる辛いどうしなんやろう。
141:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/07/31 22:44:16.20 1hn3dsdn.net
>>140
抗核抗体陰性でも膠原病の種類によって陽性にならないみたいだよ。
俺は皮膚筋炎と強皮症の抗体を確認してもらってわかりました。
いんだか悪いんだか、長い戦いの始まりですw
142:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/07/31 22:52:27.40 1hn3dsdn.net
>>139
そのシェーグレン的症状以外にどんなのがあるの？
143:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/01 04:53:54.94 /CL6nmJB.net
>>139
死について、考えて無い人は、130意外の方は、見ないで下さいお願いします
129です、個人がばれるので詳しく書けませんが少し書きます
家族も、目は攻撃されましたが、亡くなる一が月以内(本当は、もっと短い)
目は見えてました、皮膚筋炎もありました検査方法は、麻酔無しで筋肉を
剥がして組織を調べる、家族の一番致命的な場所は、130さんの攻撃場所が目以外
何があるのかわからないと、書き込み悩みます、同じ病名でくるしんでる
のに耐えている人がいるかもしれないので事実は、書き辛いです
ヒントは、60以下です、後最後の亡くなり方は、安楽死(尊厳死)です
自殺については、多分入院中は、無理だと思います、総合診療科は、家族も
してます、そうしないと、最重要の治療箇所を優先しないといけないので。
144:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/01 05:22:18.47 7Su6Nivt.net
中国の国立医科大学を出ている知人に、膠原病なんていうものは実在しないと言われた。
ステロイドなんか飲まなくても治せるのに、難しい病名をつけて患者を人体実験しながら騙しているとまで言ってた。
リウマチの症状に見られる朝のこわばりや骨の変形は神経の捻れから来ているとも。
145:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/01 05:44:58.81 /CL6nmJB.net
>>139
129です、続き書き込みます、全て書き込むと個人ばれますので一部
だけ書きます、私は、医者で無いので責任とれません。
でも、難病患者ではありますので一部苦しみ、痛み、恐怖、医療費
の辛さは、少しわかります、家族の治療の一部のみ書きます
人間が耐えられる、限度最大値のステロイドをいれます、
その後は、ステロイドを減らします、最後に安楽死です
自殺については、私自身いつも考えていますし、準備もできてます
お願いなのは、絶対に他人をまきこまないで下さい。
電車に飛び込むと皆さんに迷惑がかかるのと、家族の損害賠償額が
とても高いです、高い所からの自殺は、下に人などがいると迷惑が
かかります、後掃除も大変です、自宅に火をつけると近所と家族に
迷惑がかかります、後の方法は、130さんの体のどの部分か機能するの
かわからないので、アドバイスできません、絶対に他人に迷惑かけない
方法で、自己責任で考えてください、ある方法で探すと、たまに遺書が
入ってるときもあります。 皆様に迷惑な書き込みしてしまい
申し訳ありませんでした。
146:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/01 06:48:33.48 /CL6nmJB.net
>>144
日本の医者の一人の話だと、膠原病で、リウマチ以外の患者診たこと
無いと、言っている医者もいました、どの病院と科の専門によって
先生方の意見は違うと思います、患者側の防護方法は、紹介書を貰って
いい病院に出会えるかだと、私個人の意見です
医者では、無いので真実は、わかりません、経験と死亡診断書しか
わかりません
死亡診断書に、135が言う複数の膠原病(リウマチは書いてない)
が書かれていた場合どちらが真実なのか、私個人の意見だと
死亡診断書を信じます。他の方は、自分自身の真実を見つけて
くれるとうれしいです。よく自問自答する時本当の真実あるかないか
私にはわかりません。
147:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/01 07:38:09.47 /CL6nmJB.net
>>139
ごめんなさい、少し思い出した事がある
難病では無い病気の手術の後、国立病院で寝るだけなら(動けない状態)
退院してくださいと言われた事合った、しかも一生痛みが治らない病気
の時、だから130さん、もう一度違う病院に、行ったほうがいいかも、
今度は、病院少し調べて、実際に見学して、膠原病科、総合診療科のある
病院で、なおかつその病院にかかっている患者さんに話しかけて評判を
聞くといいかも(私個人の意見)、基本的に安楽死は、禁止だから
尊厳死希望は、医者に伝えとく、家族がいるなら、尊厳死を希望している事
を、はっきり伝える事、私(難病)と亡くなった家族は、常にいつも延命治療
拒否を、伝えてある、そのため家族会議で多数決で尊厳死が出来た。
少しだけ考えてみて下さい。
148:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/04 01:32:52.52 3ruvhlvy.net
ID:/CL6nmJB←この方は精神科へ行くべきかと
149:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/04 02:35:35.52 gH1hbbu9.net
>>148
そういう事言うなよ。文章の癖なんて誰にでもある。
俺もヘタッピな文章書いてるし。
言わんとしてることは充分わかってますよ。
それと、膠原病はセロトニンが減少するらしいから、纏まりの無い文章になるのは仕方ない事。
俺は最近鬱病診断うけたわw
まぁだろうと思ってたけどさ。間質性肺炎が怖くて物事に集中できない。
150:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/04 02:41:10.15 gH1hbbu9.net
>>133
でも進行止まってるんでしょう？じゃ大丈夫よ。
他にオーバラップしてなければ、強皮症の場合は間質性肺炎が止まった後、増悪することの方が少ないようだよ。
151:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/12 23:04:54.39 3w2oK3Jo.net
吐き出させてくれ
気が狂いそうだ
今日、母の葬儀を終えた
長い人生の中で、半年にも満たない闘病生活だった
母の病気は、間質性肺炎だった
医者からは生存率は50%以下だと言われていた
毎日のように病院へ見舞いに行った
病院へ行けない日も、常に母の事を考えていた
少しずつ病状が良くなってきてからは、時間が過ぎるのも忘れて色々と語り合った
俺の人生の中で、こんなにも母の事を考え、語り合ったのは初めてだった
一時期は退院も考えられるぐらい、良くなったんだ
でも、ステロイドで免疫力の落ちていた母は、全く別の病魔に襲われた
「風邪かな？」なんて言っていた日の晩には体調が急変し、その次の日には人工呼吸器をつけた
それから一週間もしないうちに心臓が止まった
葬儀の手続きは俺がやったんだ
親父はそれどころじゃなかったからな
でも、それが終わった今、苦しくて仕方がない
後悔や自責の念が収まらない
俺はどうすればいい？
「時間が傷を癒す」とか「故人が悲しむ」とか、そんな言葉はいらないんだ
失って初めて、どれほど愛していたか、どれほど愛されていたか、気づいた
ただ、気が狂いそうな悲しさを抱えながら、何をすることもできない
152:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/12 23:14:21.50 ez6BGQ4L.net
覚悟はできていたつもりなんだ
医者からは生存率は50%以下って言われていたし、呼吸器をつけた時も「つけなかったら数時間で亡くなっていた」って言われてた
呼吸器をつけたのも、限りなく低い可能性に縋っただけのことで、奇跡が起こってくれるのを祈るしかない状態だったから
勿論、親父を支えてやりたいと思う
あんなに弱々しい親父を見たのは初めてだったしな
自分の命を絶つ気もない
母が極楽とやらに辿り着けるよう、供養してあげたいからな
でも、あとは何もないんだ
悲しみと苦しみしか残ってない
自分が生きている、なんて思えない
俺はどうすればいいんだ
頼むから、誰か教えてくれ
153:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/12 23:29:19.52 4hbQJvzj.net
適当なスレを探して移動する
154:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/12 23:38:11.46 E5s8+uHi.net
なんで苦しむんだ、なんで悲しむんだ？
何かを求めるからじゃないか。
何か、は、その死を悼むべき何者かかもしれないし、ほかの誰か、何か、何事かかもしれない。
それは都度ひとが―恣意的にであるのだろうが―見定めるものだ。
ともあれあなたは尚もまだ求めているのだろう、それは希いであるかもしれない。
わからない。
でもあなたは無力さに呆けているわけでもすべてを諦めたわけでもないはずだ。
何もないなんてことはない。
ただ、ひとは自分以外の者をそれが親族であれ救うことはできない、と思う。
あなたはあなた自身を救うべくあがく、あなたの父は己を救うべくあがく、それがあたかも他人を助けるようであれ、ちからの源泉は自分の希いだし、そんな時を経てひとは生きもする、死にもする。
いま、このいまの生は安息ではない、それは求められるものであるにしても。
―自分はそう思います。
155:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/13 06:47:17.76 kgxq/Xul.net
>>152
間質性肺炎の母親様お疲れ様でした
半年間苦しみ、痛み、恐怖の時間は、終わりました
体は失いましたが、まだ精神は残っていると思います
まだやり残した事がありましたら今のうちに実行して
みて下さい、その後心安らかにお眠り下さい
いままでありがとうございました。
156:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/13 07:10:49.37 01g+tVxn.net
間質性肺炎って
エイズ患者だけかと
思ってたよ
157:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/13 08:25:45.81 kgxq/Xul.net
>>152
間質性肺炎で、私も家族亡くなりました
私の家族の時は、約二週間で亡くなりました
死亡確率100％で、肺が一日毎に小さくなります
同じく全ての免疫システム殺す点滴もやりました
でもだめでした、医者の話だとガンより怖い病気だと教えてもらいました
ガンには余命あるけど、間質性肺炎には余命無いと教えてもらいました
私も難病で医者に死ぬ覚悟は出来てるから教えてほしいと言ったら
やはり家族と同じ状況になったら、約二週間で死ぬと教えてもらいました
亡くなった家族については、思い出が残ってます
楽しかった時の思い出だけを毎日思い出します
ただ怖いのはいつまで声を覚えている事が出来るかです
思い出だけで生きていけるかもしれません。
158:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/14 11:45:52.65 WdekklT8.net
>>151>>152
何度も読んだ･･･
後悔あまりしないでほしいです。
でも、愛がそれだけ深かったのだと思います。
お父さんを支えて お母さんの看病も葬儀も供養もして
もうそれで十二分によくやっていると思います
お母さんと一緒に死んでしまったような感じかもですが
どうすればいいか どう生きていけばいいか お母さんに聞いてみれば
答えが返ってきそうだと思います なくなることのないとても深い愛を感じましたので…
159:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/16 18:39:18.10 DYj54FDfu
暫く(2～3週間前から？)左すねの内側を触ると痛いので湿布を貼ったけど効果なし、
徐々に赤みやむくみも見られ始めて、何だろうと思っていたら
8月8日の午後に８度以上の熱と膝下から足首の腫れ、熱感、赤疹が出ました
妻に促されて近所の形成・皮膚科を受診
何の検査（問診票に８度以上の熱があると書いたのに検温もなし）も無く、
「蜂窩織炎（ほうかしきえん）：細菌による皮膚深層の化膿性炎症」と言われ、
液体消毒液（アクリノール）の塗布と抗生剤（内服）を処方されました
痛みは患部を撫でても声が出る程の痛さで、それを訴えましたが応答無し、
病気や薬の説明も一切無く、聞かれたのは「次いつ来られる？」のみでした
8月10日に仕事を休み再度受診したところ、チラッと患部を見たのみで
「お盆休みだから次は来週月曜に来て」と、同じ消毒液と抗生剤を７日分処方されました
8月11日は熱は７度台だったので仕事へ行き(事務職)、帰って２時間ほどして腫れと熱が再発
夜間診療受診→痛み止めのみ処方＆大きな病院紹介してもらうようアドバイスを受ける→
翌日、公立総合病院を受診→形成が見たいといっている→一般血液検査と数名の医師の診察→
蜂窩織炎ではなさそう→皮膚科へ回される→膠原病(SLEor多発性筋炎or皮膚筋炎？)疑いで、
抗核抗体、抗DNA抗体、血清補体価(CH50,C3,C4,TARC,RF)、免疫グロブリン(IgG,IgA,IgM)、
フェリチン・抗RNP抗体・抗SS-B/LA抗体・抗Scl-70抗体・抗SS-A/Ro抗体定量の検査オーダーが出ました
次の受診は8月21日です
既往症は2005年4月からの不明熱(７度台)で抗うつ薬処方→8月(尿管結石)→10月(潰瘍性大腸炎疑い)→
11月(アレルギー性血管炎)→2月(病院ハシゴでノイローゼ→OD)→３年間うつで休職→仕事復帰→
ほぼ毎年原因不明の高熱(最大40度)→発熱外来受診勧められるも未受診→数年前に肺炎→現在
10年以上原因不明の体調不良で悩まされてきましたが、
今回はハッキリとした皮膚の病変部と熱、左右不均等の関節痛、倦怠感等があるので、
検査結果後の更なるスクリーニングで確定診断が出るような気がします
結果が出るまで仕事は休みをもらいました。毎日、７度台の熱と関節痛、筋肉痛、下痢が続いています
確定診断が出て、ステロイドか何かの処方を受けて早めに緩解に持ち込みたいです
メンタルもまだ安定にはほど遠いですが、現在は妻と３歳の娘がいるので踏ん張らねばと思います
ここに書き込んだのは、診断未確定で相談できる相手もおらず、不安を少しでも解消したかったからです
自己満足な行為で大変申し訳ありません
膠原病(結合組織病)の皆様、無理せずお過ごしください
>>151>>152、他、ご家族を膠原病で亡くされた方
苦しみがあるということは、
それだけその方へ対する深い思いがあるということだと思います
本当に苦しいと思いますが、後悔などで否定せずそのまま受け入れてみてください
>>ご家族が罹患された方
本当に色々と大変でしょうが、
色々な助けがあると思いますのでそれらを積極的に受けてご家族と一緒に頑張ってください
160:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/18 23:06:22.53 PdIUfwPx.net
>>139
ネットとかで国内の上位３位までの腕の良い専門医を調べ上げ、
紹介状を持って１位の専門医から診てもらう。
良くなるかどうかは、病院や科の評判ではなく、医師の力量だよ。
国内トップレベルの腕の良い専門医に診て貰ったほうが良い。
161:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/27 19:48:51.16 GquuF8TK.net
保守
もうそろそろ新しい特定疾患の紙が来るかな？
162:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/08/30 23:54:46.60 tp9a3huF.net
それじゃあ保守がてら
母の病状(成人スティル病)が良い気がする
日中は休み休み動いているけど、ステロイドも毎月順調に減っている
高熱と身動き出来ない日が続き一時はどうなる事かと思ったものだ
ただ、職安の難病指定に入らないかもと言っていたのが気がかり
163:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/09/08 10:52:46.35 Llw6gTW7.net
>>162
入った所でそれほど就職のプラスにはならないよ
書いてもらう診断書も面倒だし
病気もちは結局敬遠されるし
自分は指定難病だけど難病枠での応募は考えていない
164:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/09/12 23:30:13.34 H+zsDMMLw
>>159
ここよりも.netにカキコした方が反応ありますよｗ
何の病気かは知らないけれど、少しでも落ち着くといいですね
165:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/09/13 21:50:50.16 W/LmaN4U.net
保守
166:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/09/15 23:02:57.38 yr1VdVVZ.net
>>162
ハロワで職を見つけるのは不可能に近いって言ってた
難病支援センターに行ってみては？
167:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/09/16 20:01:36.15 QfQiPiTl.net
薬が減ってる途中なら無理して働かなくてもいいのでは？
無理して症状がぶり返すよりかは、薬も維持量まで減って安定してから
働いた方がいい気がする…
俺の場合働きだすまでに結局1年かかりました
168:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/09/28 05:23:08.84 l/Ff7OLj.net
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断された(´･ω･`)
病名が覚えきらないよ
169:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/09/30 14:35:18.40 eaH9R9Qs.net
>>168
同病です
チャーグストラウス症候群でよかったのにね
足は無事ですか？
170:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/09/30 22:17:28.98 eRYxmRQQ.net
>>169
両足膝から下に激しい痺れ、足首から足裏までは痛みを伴うほどの痺れです
両手にも大なり小なり痺れが出ていて、四肢全滅('A`)
ステロイド治療が効果なくて、近々免疫抑制剤のパルス療法の予定です
171:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/09/30 23:00:42.56 eaH9R9Qs.net
>>170
歩けますか？
自分は2013年末に発症して同じような症状でした
50日入院して入院中は車椅子
今は杖ありで１キロくらいは歩け、自転車にも乗れますが、
人ごみとかは怖いし、まだ電車にも乗ってません（乗り降りが怖い）
病気自体は寛解してるのですが、足裏の痺れは消えません
パルスはガンマグロブリン？
いろいろ大変ですが気長に付き合っていくしかないですね
172:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/01 01:40:48.04 FtEl5yrQ.net
>>171
発症から1年半以上経過しても痺れが酷いのですね…。
私の場合は入院直前まで、何とか通勤できてたくらいですので、歩けることは歩けます。
ただ10分も歩けば冷や汗ダラダラで倒れそうになってましたけど。
神経の回復は1日1ミリだとも聞きました。一生痺れが取れない可能性も聞きました。
不安だらけですが、お互い前を向いて闘病頑張りましょう。
160さんはガンマグロブリン大量静注療法しましたか？
もししていたら、実感できる効果はありましたか？
173:160
15/10/01 13:32:21.24 Fl193fSs.net
>>172
ガンマグロブリンは自分には全く効果なしでした
高額医療費で返ってはきますが、とんでもない支払額に泣いた…
自分は初期のステロイドパルスが効いたので入院して１週間ほどでひどい痺れは治まりました
（でも歩けなかったし、電流が走るような感覚はあった）
今は碁石を敷き詰めた上を歩いているような感じですが日常的にはほぼ痺れを忘れています
これ以上は良くならないかもと思いますが仕方ないかな
>>172さんにはガンマ効くと良いですね５日×５時間辛いけど
174:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/01 23:17:24.27 Vw1KxoUa.net
くわしく
聞こうじゃないか
175:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/02 02:40:22.65 DUb+lt71.net
>>173
私はまだガンマ決まってないんですよ
近々始まる免疫抑制剤はエンドキサンのパルス療法ですね
先生からガンマの話がでないので、エンドキサンが痺れに効かなかったら、こちらからガンマの話を振ろうかと思ってます
176:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/02 02:47:48.60 DUb+lt71.net
>>173
連投すみません
> 碁石を敷き詰めた上を歩いているような感じです
私も全く同じ症状です
足裏全体がボコボコとあちこち腫れ上がったような感覚
実際の足裏は表面上なんともないんですけどね
この感覚が上手く表現できてないのか、なかなか医師たちに伝わらなかった(´；ω；｀)
177:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/02 12:06:47.67 wVLfP296.net
糖尿病特有の 自律神経障害？
砂の上を歩いているザリザリ感とも
ちがうわけか
178:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/03 09:41:51.62 82Js/gC9.net
まさか自分が難病にかかるなんて思わなんだ
179:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/03 10:00:21.73 /6emf6zV.net
10万人に１人の割合でかかる病気にまさか自分がなるとは…orz
180:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/03 11:13:09.53 jzB5f/Yt.net
多発性筋炎で入院中
181:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/03 15:33:52.78 DlJ/Xirq.net
強直性脊椎炎の方います？
ただの関節痛かと思いきや、こちらの疑いがあって今度MRIとることになったので…
しかもこれ以外にメニエール病持ちだし…なんなんだよ…
182:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/03 16:16:40.15 5s5ykYWm.net
俺は５万人に１人の割り合いの病気だけど、
９：１で女性が罹り易い内での男の方だから
数字的にはもっと珍しい？
183:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/03 16:29:27.29 f4015hVL.net
日本に1900人か…
184:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/03 23:15:11.50 eIZteP0E.net
メニエール病（メニエールびょう、英名 Meniere's disease）とは
激しい回転性のめまいと難聴・耳鳴り・耳閉感の4症状が
同時に重なる症状を繰り返す内耳の疾患である
強直性脊椎炎（きょうちょくせいせきついえん）は、
反応性関節炎（Reiter症候群）、乾癬性関節炎、炎症性腸疾患に伴う関節炎、
若年性脊椎関節症、分類不能な脊椎関節症などとともに、
血清反応陰性関節炎（脊椎関節症）に含まれる疾患の一つである。
リウマトイド因子や抗環状シトルリン化ペプチド抗体（抗CCP抗体）が陰性で、
主に脊椎（脊椎椎間関節、椎体辺縁）、仙腸関節、末梢関節（特に下肢）、
腱や靭帯の骨への付着部が侵される疾患。
靭帯付着部などの関節辺縁に限局した骨炎が生じ、軟骨下骨や線維軟骨が肉芽組織に置換され、
炎症が収まるのに伴いこの肉芽組織が骨化し、骨強直を来す。
関節リウマチが関節腔内の滑膜炎であるのに対し、この疾患では基本的に筋・腱の骨付着部における炎症である。
ようするに脊椎の炎症だな？
185:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/08 22:46:40.18 Q1sb/c3Y.net
縺�
186:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/12 09:43:12.90 FAwV03GE.net
パーティーで知り合った女性でいい雰囲気だったんだけど
実際会うとなると、具合悪い・・・で2回拒否られて流石に
「こりゃダメだなー」って放置してたら、向こうから
実は「SLEという。。」って打ち明けられたんだが。。
調べたら結構ヘビーじゃねぇか！ｗ
187:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/12 09:45:49.21 FAwV03GE.net
実際二人であうとなると・・・の間違いだった。
LINEでポチポチ話したり、でまた今度あおうかねー。
って話になっているが、日光だめとか色々縛りがあるんだねー。
ちょっと影がある子だなぁと思ったよ。ただまぁ性格もいいし
俺も引かれているから、友達からはじめてみよかなーと。
188:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/12 10:23:27.53 0m+C9jtF.net
私もSLEだけどずっと彼氏いたし
みんな結婚したいって言ってくれたし
現旦那も家にいて遊んでいればいいよと言ってくれてるし
ネットでは女叩きしかしてないような男も多いけど
世の中懐の深い男もいるので捨てたものでないと思ってますよ
結婚して10年だけど変わらず具合のいいときも悪いときも
支えてくれて本当に感謝してる
189:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/12 11:16:33.66 yqigur4r.net
全身性エリテマトーデス（全身性紅斑性狼瘡、羅: systemic lupus erythematosus; SLE）は、
全身の臓器に原因不明の炎症が起こる、自己免疫疾患の一種である。
膠原病の1つとして分類されている。
>>126
だね。病気とか関係ないよ。
私なんか健康体なのに、40まじかで独身彼女なし童貞で死んだほうがいい存在。。。。
190:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/12 11:34:42.01 i3BC90lq.net
>>189
いや、独身パートナー無しでもこっちからしたら健康体の方が羨ましいよ。
この病気の辛さ、健康の有り難みがわからんからそんな事言えるだよ。
191:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/12 15:01:56.02 PwawomzE.net
>>190
パートナーも辛いよ。
女房がシェーグレイン、リウマチ＋社交不安障害でお手上げ状態。
病院へ行ってくれないので何も進まない。
本当に心の病は、やっかいですよ。
192:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/12 15:04:45.64 BBn0wJga.net
>>191
そう、それらに関わる人達は本当に辛いよね。
正にお互い支え合って行かないと…。
193:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/14 20:09:45.17 orb/Ufxs.net
>>181
私も強直ですよ、ある日朝起きようと思ったら身体中が痛くて
病院行ったらそう言われました、MRIとCTをしました。
介護の仕事をしているのですが力仕事が出来ず６月に発症していらい傷病手当をもらい
今後どうしようかと悩む毎日です、強直性脊椎炎でMRIとられるようですが
確定診断をもらうには相当大変です、病名はついても確定はされず障害手帳
ももらえない最悪な状況になるかもしれません、現に私がそうですので。
分かる範囲で答えますので同じ悩みを持つ者同士協力しましょう！
194:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/15 08:36:31.01 8E2U790s.net
>>181
強直性脊椎炎患者です。
類縁疾患が色々とあるので、確定するまでは結構大変かもしれません…。
検査など色々大変でしょうけれど、まずはきちんと病名がわかるといいですね。
>>193
身体を動かすお仕事で強直性脊椎炎はきついですね…！
痛みの度合いは人によってかなり違いますし、
生物学的製剤などでかなり安定して動ける人もいます。
色々な薬を試すのはお金も時間もかかってしんどいですが、どうか合うものが見つかりますように。
195:182
15/10/15 08:56:22.14 pj5x+bBd.net
>>194
ヒュミラとレミケードは使ってみました、ヒュミラを最初に使用して
痛みは和らいだのですがさすがに現場仕事はできるまでに至らなかったです。
金銭的にも厳しく現在レミケードに変えてみたのですがこちらは私には
あまり効果が実感できない状況です、生物製剤を使用していくのは費用が
なかなか厳しく今非常に悩んでいます。この先もっとこの病気が認知され
医療が進むのを期待したいと思います。
196:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/16 10:34:25.73 2Y3h4UJG.net
私も強直性脊椎炎です。5年ぐらいロキソニン飲み続けてます。週1回メトレートも飲んでます。 大丈夫かなぁ体。
197:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/17 14:30:06.32 Jl70H/kk.net
皮膚筋炎ですがメトトレキセートかなり飲んでもだるさ疲れが酷い。でも、これ以上増やすと感染症で死ぬかもしれないし。
とにかく耐えるしかないのかなあ。まあ、メトトレキセートがあるだけでもホント生き返りましたが。一時は死ぬかと思った。
198:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/17 22:53:38.86 PoIVo5j7o
ちょっと吐き出せてください。
私は11年前からMCTD（ここにはいないっぽいですね）で、ここ数年毎年入院してる。
今年はもう2回目の入院で一昨日退院したばっか。なんか抗生物質が効きづらく
なってるっぽくて中々退院できなくて辛かった。外来でやってた抗生物質の点滴も
発疹が出ちゃって使えなくなったし…。私どうなるんだろうなぁ。
パートタイマーだし毎年入院してるからいつクビになってもおかしくないし。
彼氏いるわけじゃないから生涯独身覚悟はしてるけど、普通に結婚して子供できた
友達が羨ましすぎる。
将来に不安しかなくて本当に辛い…。
199:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/19 10:02:38.70 fIoJ8tpt.net
末梢神経の強烈な痺れにリリカを出してもらってるけど、どうも効いてる気がしない
リリカ以外で、これ効くよ！ってのないかな？
200:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/19 20:06:08.65 XLmpy82nE
>>198
毎年入院は大変ですね、俺は最初の半年間の入院だけで
今の所済んでるけれど、それでもうんざりしました
＞彼氏いるわけじゃないから生涯独身覚悟はしてるけど
諦めたら(ry、だから希望を持って行きましょうよ！
まぁそんな俺も膠原病だけが原因じゃないけど
無理だろうなと心が折れかけてますｗ
いざとなったら同じ膠原病を患ってる者同士結婚しましょう(＾＾)
201:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/10/21 21:48:53.37 nM5EI009M
膠原病って女性が多いって言われるけど
実際の所割合的にどうなんだろうね？
202:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/08 01:40:12.63 gd87gbjB.net
>>193、183、185
170に書き込んだ者です。
皆さんも大変なんですね…
仕事はどうされてます？
私は割と移動する事が多いので身体を考えると続けにくい状況です
203:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/08 08:10:13.51 SFf/4z5a.net
べーわｗ
204:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/09 05:45:58.62 uosOIk6s.net
母が20年以上SLEの投薬治療続けてて、肝臓癌になった。肝硬変も避けられないみたい。
これはステロイドなどの強い薬のせいなんか、別の原因なんか、仕方のないものなんだろうか？
205:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/09 12:33:47.91 h2Lnh5E5.net
免疫を抑える薬を使うわけだからねえ
癌になりやすくなるというより、本来なら免疫機能で排除できる癌が残りやすくなる面もあるだろうし
肝臓の数値が悪いと強い薬は使えないって言われたこともあったけど、関連性はどうかな
206:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/09 12:59:56.22 BQFf59PM.net
かんぞうはちんもくのぞうき
がんのはっせいにきづきにくい
207:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/17 15:32:06.68 6FsqqXjS.net
膠原病って予防接種が原因らしい
208:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/21 21:06:08.49 Q/QSCfik.net
>>207
嘘です。
209:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/21 21:09:48.99 Q/QSCfik.net
>>179
ほんこれ。宝くじにも当たらないのに…悪いことは、すぐ引き当てる(笑)
まぁ、もっと難病の方なんて、もっと強くそう感じてるだろうけど…
210:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/26 00:58:16.06 IC0M7lnp.net
成人発症スティル病です。
ついにステロイド0＋0後2ヶ月経過しました。
丸8年飲みましたが、運良く再燃はありませんでした。
DIC合併のスタート時から思うと、時間はかかったかもしれないけど順調だったかも？
いろんなものを諦めたのも事実だけど、なんとかフルタイム正社員です。
これからも地方の民間病院で主治医についていきます。
211:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/26 10:02:51.48 qD33golW.net
そういや
年末ジャンボ、はじまったな
212:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/27 22:20:21.49 EtOD6V+d.net
>>210
寛解ですか？
おめでとうございます
良かったですね。
213:196
15/11/28 22:00:24.67 EjtW2vt1.net
ありがとうございます。
寛解って言っていいんですよね。きっと。
病気になるといろいろ苦しい状況になるし、
いつまでの苦しみかもわからないのも苦しいですし、
会社や他でいろいろ差別をされるのも苦しいですし。
でも、まぁ、こんな感じのもいますよってことで書き込みをさせてもらいました。
また、今年の合格率3%をきる国家資格にあと1点まで迫れました。
こういうのもいるので、最初から何もかも諦めモードにならなくてもいいのでは？
と病気の後輩諸氏に伝われば、幸いです。
214:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/11/29 21:58:53.85 HBwgaaEf.net
>>213
病気で苦しい状況でも、病気と上手く付き合いながら頑張ってこられたのですね。
いっぱい努力されたのですね。
凄いな！
私はなかなか前向きになれなくて…
見習いたいと思います。
3%を切る国家資格と言えば…あれかな？
あと1点とは凄いですね。素晴らしい。
夢に向かって勉強頑張って下さい。
合格祈ってますよ。
215:199
15/11/29 23:17:14.69 Nb6ygxHc.net
なんかヘンな書き込みになってしまったので、反省していましたが、
そう言っていただけて有難いです。
よく考えれば、発症当時の自分に言いたいんですよね。
退職するように会社からも家族からも言われたりとか、
勉強を始めたときも、無理をして再燃したらまた大変なことになると
おっかなびっくりだったり。
自分の場合、努力とかストイックなはなしではなく、
なんか運良くここまできちゃったよ？という感じです。
応援ありがとうございます。
次は合格して、会社での差別に一石を投じられたらいいな～。
とのんびり考えています。
皆さんにも幸運がありますように。
216:sage
15/12/01 20:36:45.51 RIZDeEu+.net
>>210
寛解おめでとうございます。
DIC合併からのステロイド０は凄いですね。
私は小児スティル発症→２２年寛解→去年成人スティル病として再燃→減薬中にHPSとDICの合併症を起こし今はステロイドと免疫抑制剤での治療中です。
８年間はステロイドのみですか？
再燃はないとの事ですが薬も増えずにゆっくりの減薬ですか？
関節痛も全くないですか？
質問ばかりですみません。
合併症を起こしてのステロイド０は難しいと思っていたので希望を持って頑張りたいと思います。
217:196
15/12/02 19:25:18.50 m5hAyx0h.net
>>216
ありがとうございます。
プレは初期量60で、約2ヶ月に30で退院。
途中の40の途中でMTX6/週が追加されました。
このとき、検査結果が悪かったということはなく、
主治医からは転ばぬ先の杖的にMTXを使うと聞きました。
薬が増えたのはこのときだけです。
(副作用を抑えるためなどの薬は別途あります)
4年ほどはプレ＋MTXで、その後はプレのみです。
最後の2年ほどは1だけでした。
手足の関節痛はありません。
本には必発とあったので、主治医にいつ頃でるのか確認したところ、
自分のような高熱(40℃くらい)を発熱する人は、関節痛はないとのことでした。
ただし、頸椎症は辛かったです。
しかし、これは主治医も整形外科の医師も全員がスティルとは関係ないと言っていました。
(もともと、肩こりでしたし)
主治医からは、スティルは研究が進めばいくつかの病気に分かれるだろうと
聞いています。
だから、自分のようなのもいれば、とても大変な方もいるのだと思います。
22年ぶりの再燃で、精神的にもお辛いと思いますが、
良くも悪くも、先を予想しずらい病気かと思いますので、
幸運を引き寄せるためにも、日々、丁寧な生活を心掛けられるのも
有効なのではないかと思います。
218:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/02 19:48:25.21 W3NXdd/T.net
＞合格率3%をきる国家資格にあと1点まで
気象予報士かな
まあがんばれや
俺はもっと取りやすい資格をとって
俺のやり方でがんばらせてもらう
つーか来月が専門学校の入学試験なんだぜ；；
219:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/03 13:22:36.80 VYkIK10J.net
>>218
ヨコだけど入学試験頑張って！
私も取りやすい資格の2級取ったよ
来年は1級に挑戦します。
お互い頑張ろう！
220:196
15/12/04 13:07:59.82 /a6n/Y9L.net
>>218
頑張ってください。
取りやすい資格でどうにかなるなら、
自分もそうしたかったので、うらやましいです。
環境的に、そういうのは取って、＋αで他者との差別化を図って、
やっと、スティルであることをカバーできるので。
会社のパワハラストレスで発症したのに・・・ね～。
221:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/04 14:14:16.59 2CZYaHRn.net
>>220
スティル病ってストレス発症なの？
222:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/04 14:33:57.84 NoekI6iX.net
>>221
可能性が考えられるだけで明確な原因は未だ不明だよ。
まあ俺は極度のストレスと疲労に晒された中で発症したけど
223:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/04 16:25:47.74 0zD033cA.net
sleだけど、5月に庭を大掃除させられたこと、夏休みに子供のプールに付き合わされたこと、恨んでる
発症はしてないけど抗核抗体が高く要注意と言われてた時期に以上をやらせた旦那、地味にむかつく
紫外線はダメ、ストレスもダメと一応説明したのに
プールくらい一人で連れてけ！おかげで発症したわ！
224:sage
15/12/04 20:17:27.49 2x7FvPO1.net
>>217
沢山の質問に丁寧に答えて頂きありがとうございます。
関節痛ないんですね。
私はパルス療法(1000mg×3日間)から55mgスタートで30mgで退院しました。
私も約2ヶ月の入院でした。
退院して25mgにしてから数値が少し悪くなり、関節痛も出始めました。
この時に病院も転院しました。
MTXを飲みステロイドを減らしていてMTX12mgにした所、薬剤性肝障害になり2週間休薬し、8mgが再スタートした所です。
私も高熱が出るタイプですが、関節痛が強いタイプかもしれないですね。
まだまだ子供が小さいので入院だけはしないよう、日々気を付けて生活していきたいと思います。
225:203
15/12/04 22:26:54.54 M0VgD01L.net
>>224
差し支えなければ、再燃の原因やきっかけ、それらに近しいものに
お心当たりがあったら伺えますか？
また、HPSとDICを合併された時も、ご自宅での療養もしくは日常生活を
継続されていたのでしょうか？
市販の痛み止め(イブなど)を売ってもらえなかったことはありますか？
なんか、ちゃらちゃらと8年間転院・主治医変更の苦労もなくきた自分とは違いすぎて
言葉もありませんが、最近の新しいお薬の適用の有無も含めて
上手くいくことをお祈りしています。
226:sage
15/12/04 23:10:39.68 BuHYydPo.net
>>225
再燃のきっかけとして考えられるのは家のリフォーム為アパート住まいになり、子供が手の掛かる時期で、家とアパート住まいの違いでの子育てのストレスかなと思ってます。
始めは蕁麻疹が出て皮膚科で処方された抗ヒスタミン剤は効かず、そのうちに発熱と筋肉痛、関節痛が出始め整形外科に行き、市内にある近隣では一番大きい総合病院に紹介状で行き整形外科、皮膚科、内科を周り、病状の所見、子供の頃の病気から成人スティル病と診断。
プレドニゾロン20㎎の処方で2週間、皮疹は出ていたが発熱も関節痛も落ち着き血液検査の結果も良くなったので15㎎に減薬。
減薬した日からスパイク熱が再開。
先生に熱が出ても来週の診察で大丈夫と言われていたので受診せず。
スパイク熱が出て4日目に40度の熱が下がらなくなり、夜間外来に行って診察、血液検査を受け帰宅。
結局40度の熱が3日続き診察予約日に行き緊急入院という流れです。
入院していた病院では膠原病内科ではなく、成人スティル病でのステロイドと免疫抑制剤の併用をした事がないとの事で転院です。
イブの件ですが、再燃してからは薬局の薬は買ってないので分からないです。すみません。
薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか？
私も病院で頂いた薬でアレルギーが出ちゃいましたが。
先生から薬局のビタミン剤も飲まない方がいいと言われてます。
227:sage
15/12/04 23:16:57.27 BuHYydPo.net
付け加えで、合併症を起こしてた時は土日を挟んでいたので、寝たきり、入院前日は子供の相手、習い事に行かせたりとフラフラになりながら過ごしていました。
アクテムラを使う話も出ていますが、副作用の事も考え、ステロイドが10㎎切って出来るだけMTXで頑張ってみて数値が悪くなってから使う事になってます。
MTXも薬剤性肝障害の事もあるので10㎎までしか増やせないので、もしかしたら他の免疫抑制剤を使う事になるかもしれません。
228:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/04 23:32:04.99 ZWcTWzGd.net
>>226
再燃まではいかなかったけど私もイヴ
で蕁麻疹と発熱したよ
SLE持ちです
229:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/04 23:35:07.13 2CZYaHRn.net
>>222
自分も成人スティル病です
やっぱり明確な原因は不明ですよね
確かに発症時ストレスは物凄くて、それで発症したと言っても
家族からはストレス無い人なんかいないよと一蹴されてしまいました
あの頃は疲労度も凄くて、時間さえあれば横になってた
治療を受けてる今の方が元気かもw
230:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/04 23:45:15.08 7rTitjOS.net
>>226
> 薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか？
主治医からは薬アレルギーの説明受けてない
先生若いし大丈夫かな
入院時スタッフからインフル患者が出て騒ぎになり、他の患者さんは予防にタミフル飲まされてたけど、
自分は不在の主治医の代わりの先生に飲みたいなら処方するけど、
スティル病患者はアレルギー起こしやすいからなるべく飲まない方がいいと説明は受けて、結局飲まなかったことはあった
あと自分はプレ２０弱の時に数値が悪くなり、それ以来アクテムラとプレドニン併用してます
アクテムラは合うようで、体調も数値も良く、プレの減薬も進んでいます
>>228
イブ怖いな
というか市販の薬がダメなんですね
気を付けよう
231:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/05 00:39:35.11 u7Kw07Xl.net
うちの母も成人スティル病です。今は順調に薬も減って今月中に5mgになるとか。
発病原因は正確には分かっていないけどストレスがー、みたいなこと上で書いてあるのを見てgkbr
孫の世話や、慣れない同居生活で疲れてしまったとかないだろうか。
子として親に何をしてあげればいいんだろうか。
吐き出しごめん。
232:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/05 03:09:20.08 SVGph+SG.net
私の母は孫の世話で胃潰瘍になったよ
孫は可愛いけど、怪我させてはいけないとか緊張して疲れるらしい
母に孫守りさせなくなったら治ったw
膠原病の原因の一つにストレスあるんじゃないかな
私もストレスがひどい時に発症したから
233:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/05 03:21:03.89 KRehYq7c.net
あるある、ストレス！
彼母とそりが合わなくて、同居２年目にSLE＋腎炎発症した…orz
234:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/05 17:49:23.49 I6cPhbxE.net
仕事でパワハラ受けたら発症したよ強皮症と肺炎
235:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/05 19:34:37.12 eZAignQn.net
私は、時間外勤務60時間（＋サービス20時間）で発症したわ。復職するまできっちりフォローはしてくれたけど。
身体的にも精神的にもストレスは良くないね。
236:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/05 23:37:27.34 n2rThhi/.net
発症した頃にストレス要因があったかといわれたら心当たりがあるけど、
生まれてこの方、ストレスが無かった時期なんてないからな。
237:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/06 07:23:21.18 jGgVxjIe.net
根本は遺伝体質だよ
遺伝子検査で膠原病の発症確率検査できるよ
238:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/06 12:39:32.55 jTCl9JuJ.net
でも遺伝しないって言われてるじゃん？
その辺りはどうなの？
239:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/06 14:51:21.07 toTgkEPY.net
リウマチは遺伝の可能性もあるって話は聞いたような
でも身内にリウマチ患者のいる人全員がなる訳でもないし
リウマチ患者全員が遺伝という訳でもない
いない人より少し可能性が上がる程度みたい
ぐぐったらいっぱい出てきたよ
240:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/06 15:05:38.37 kpukt9Ad.net
リウマチは中世になるまで知られてなかった病気で、古代には報告されてないとのこと。新しい病。
（リウマチの語源は古代ギリシャだが、別の病気が始まり）
なので、未知のウイルスが引き金になってるんではないかとの説もある。
241:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/06 15:32:51.07 j7uWDIkY.net
うちは強いて言えばひいばあさんがリウマチだったみたい
私はSLEだけど、兄二人超健康で風邪もあまりひかないらしい
両親も80前だけどまあ健康 畑仕事してる
私は遺伝的要素はあるって前提で考えてるんで、子供には紫外線を避けさせてる
あと、食生活にはかなりこだわるようになった
242:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/06 18:57:34.94 jGgVxjIe.net
リウマチとエリトマトーデスは分かるようだね。
恐らく他の膠原病もこれから分かってくるのでしょう
URLﾘﾝｸ(www.biv-decodeme.jp)
243:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/06 18:59:28.65 jGgVxjIe.net
こっちだった
URLﾘﾝｸ(www.biv-decodeme.jp)
244:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/06 19:04:57.32 jGgVxjIe.net
因みに俺はびまん型強皮症
男だから宝くじに当たったような確率だけど、俺以外親族に膠原病患者はいないよ
それどころか長生き家系で祖父祖母4人中3人が100以上生きた。
がんも1人もいないのに、俺だけ早死にしそうとか、、、
245:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/07 16:11:17.13 C0aN+ZWg.net
うちの家系も膠原病は誰一人いないよ
私だけ
因みに間質性肺炎とリウマチ
246:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/07 20:30:26.53 A9XbRNHy.net
SLEだけど、両親は超健康体、父方祖父母は100近いけど元気で自立、母方祖父母も大きな病気はしてない
私の兄と姉は元国体選手で、姉は既に結婚して子供がいる
いとこやオジオバも普通に健康
膠原病の親戚居ないよ
発症当時ってストレスすごかったのと
今思えば日焼けしてた
それがトリガーだったのかな
自分の人生、取り残される感が辛い
心の持ち方一つだとはわかってるけどね…
247:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/07 21:07:40.53 kofqvR1T.net
膠原病は生まれ持った遺伝的体質と極度のストレスが重なった時に発病するんだろうね。
俺も物凄いストレスが溜まってた時に発症したよ。
うつになって抗うつ剤のおかげか今は精神も病状も安定してる。
248:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/07 22:47:24.75 /HacDYRk.net
関節リウマチとシェーグレンだけど、親類には膠原病いなかったな
ただ親が亡くなった頃に発症したから、ストレスの影響はあったかもしれない
249:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/07 22:54:37.06 TPmeuXYk.net
結婚きっかけのワイ
250:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/07 23:48:38.63 7n7OARnF.net
>>249
結婚したらあかんかったんや！！
確か自分も仕事で忙しかったときに、成人スティル病を発症した。
朝５時起き、夜１２時ちょっと前帰宅で休みなしが続いてた。
つらいとは思わなかったけど、かなり無理はしてたかも。
ちなみに、父母両系にリウマチの人はいないな。
その上、両系とも９０前後がごろごろいる。
なんなんだろうな。
251:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 00:13:37.45 vXxiZeq+.net
なんなんだろねw
この運の悪さ笑えてくるわ
ちなみに皆さん、体調に変化を覚える前はどうでした？
私は超健康、風邪もそんな引かないし、胃腸も強い、病気ナニソレ？って感じでした
まあ若かったってのもあるだろうけど、友達の「風邪ひいた～、胃が痛い～」を不思議に思ってたよw
252:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 01:55:02.61 H/Rlo+zi.net
元々病気にかかりやすかったから体調崩れてもやり過ごしてたな
それと30過ぎて発症したんで最初はただの老化の一環かと思ってた
老化ってこんなに急に来るんだ！と思っていたあの頃
253:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 08:48:04.48 1a2zEBkM.net
俺も元々体が弱かったから、レイノーも冷え性だと思ってた。
喘息持ちだったり、子供の頃から肺に影があったので、咳が出るのもそのせいかと。
親戚には膠原病関係は無し。
254:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 08:53:16.66 aTpWAOl5.net
私は小児喘息→甲状腺橋本病→SLEだったな
一時も健康なときないくせに、本人はなんだか元気なつもりだったな
255:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 11:15:07.04 Ec2L0RwK.net
発症前はたまに風邪を引くくらいで，頑丈な方だと思ってた。
最初は筋肉痛かなと思ったけど，急に発熱し，寒気で震えが止まらなくなった。
震えはブルブルを越えてバタバタに近いくらい。
ちなみに成人スティル。
病名が判明するまで，個人医院を３件経由し，総合病院でも結果として関係ない抗生物質を大量投与されたよ。
消去法でしか分からんらしいから，仕方ないけど。
256:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 12:21:53.08 pL8znJyW.net
元々体は強くはなかった
脳腫瘍をはじめ、いろいろ大病したよ
脳腫瘍の後遺症もいっぱいある
そして新たに膠原病が加わって不幸を絵に描いたような人生を送っているよ
257:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 14:24:18.95 YPQcMU40.net
ラノベだと大成したあと
モテモテなのに
258:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 19:08:57.09 niXsVzvm.net
悪い夢であってほしいよ
259:sage
15/12/08 21:48:23.64 E2/4Rrv3.net
>>230
私も入院中にスタッフの方がインフルになり、予防で吸うタイプの薬を吸いました。
私の主治医はアレルギーも怖いが移ってた時の方がリスクが大きいとの事で処方されました。
アクテムラ、身体に合って良かったですね。
点滴ですか？自己注射ですか？
関節痛はありますか？
ステロイドこのまま０になると良いですね。
上にも書いた通り成人スティル病です。
子供の頃若年性関節リウマチ全身型になる前は風邪くらいしかひかない健康体で、22年間の寛解中も他には大きい病気もなかったです。
親族には膠原病はいなくて母親と従兄弟が甲状腺の疾患、父親が癌、祖父が心臓系ですね。
ここには同病の方が居るので心強くなれます。
260:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 23:02:19.59 V84tLj85.net
>>259
アクテムラは点滴で４週に１回病院に通っています
関節痛は無いですね
ただ季節の変わり目には、起床時に上半身のこわばりが出ます
うちも親族に膠原病はいません
発症して１年ちょっと、プレは５mg以下、MTXは６mgです
私の情報でお役に立てると良いのですが
お子さん小さいうちは大変ですよね
うちはもう大きいので、逆に世話はさせて貰えませんがw
それでもやっぱり家事だけでも大変だし、進学のことを考えるとストレスが溜まりそうです
お互い良い方向に進むと良いですね
どうぞお大事になさって下さい
261:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/08 23:03:43.10 V84tLj85.net
>>260は>>230です
262:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/09 00:53:59.16 XzvVkzuI.net
免疫抑制剤の合う合わないを体験した。
レミケードを５本以上使って点滴したら、途中で顔のむくれや異常なかゆみとかの副作用が出て中止になったよ。
１本の値段を知って血の気が引いた。
その分アクテムラは全く副作用は出なかった。
263:sage
15/12/09 23:37:28.14 mMHzIesX.net
>>260
お返事ありがとうございます。
関節痛ないんですね。
私も22年ぶりの再燃から1年ちょっとです。
時期が同じ位ですね。
私は今プレドニゾロン10㎎リウマトレックス8㎎です。
リウマトレックス12㎎で薬剤性肝障害になって8㎎で再スタートしましたが、関節痛が酷くなってるので増量しそうです。
私も日々の家事などで精一杯な感じです。
調子悪い日は寝込んだりもしてしまいます。
私は上の子が来年小学生なので、進学等はまだまだ先ですが、考えるだけでも不安ですね。
お互い良い方向に進めるよう無理せず出来る事してをゆっくり生活していきましょう。
264:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/11 23:07:42.69 gSDzLttN.net
mtx8mg
ちょっとした傷が治らない
風邪引きやすくなる
265:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/12 03:30:20.23 rShH2a1K.net
秋口から人の多い場所に出向くようになったが、
だいぶ免疫抑制剤の量が減った今でも簡単に風邪をこじらせる…… マスクは必ず着用して手洗いうがいもしてるんだがなあ。
今シーズンはもう既に10月と12月の2回ひいて鼻水が辛い。まあ偶々だったのかもしれんが
266:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/12 13:37:09.35 h8Pf2ipZ.net
>>265
免疫抑制量どれくらいですか？
267:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/13 01:38:23.42 h1LWrc9x.net
>>266
プレドニゾロン1mg/日 と MTX8mg/週
血液検査の結果だとIgGが基準より少し低いくらいだったかな。具体的な数字は覚えてないが
268:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/13 02:04:33.28 0JKcH27d.net
>>267
同じく8mg
やっぱ8mg超えると色々感染しやすくなるんかな？
269:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/13 14:57:31.65 h1LWrc9x.net
>>268
そういうのは結局個人差あるし、8mg超えたからどうとかは何とも言えないな
ただ免疫力が下がってるなら薬がちゃんと効いてる証拠なんだし、感染症はなるべく対策して折り合いつけていくしかないんだろうなぁ
270:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/13 16:46:58.92 0JKcH27d.net
>>269
そうだね
自分はプレドニゾンは処方されてないからあちこちしくしく痛むよ
271:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/13 17:10:56.80 3MCRUnOR.net
プレ20mg、インフルエンザにかかったー！
272:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/13 22:40:18.67 zjAL+ISW.net
MTX12mg飲んでますが、風邪は今期二回引いてますね。なかなか治りづらい。インフルの予防接種は毎年してます。
そのせいかどうはわかりませんが、インフルエンザはかかったことはありません。すごく病気にかかりやすいとか、口内炎が治りづらいとかはそんなにはないです。
それよりも12mgでも完全に多発筋炎の症状は治まらず、異様なだるさと筋肉痛は続いてますね。筋肉の破壊が進行しないのであれば、このまま鎮痛剤なども活用して我慢し続けるしかないのかな。
多発筋炎の方がいらしたら，どんな感じで生活されてるかお聞きしたいです。
273:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
15/12/14 19:02:50.56 ixvViqMC.net
強皮症とのオーバーラップの多発性筋炎持ち
プレドニンとエンドキサンを半年服用してたら炎症は止まったみたいで
現在はプレドニンとイムラン飲んでる
筋肉痛は変わらずあるけど炎症の数字が上がらないので放置中
痛み止めが必要なほど痛くないから薬も特に無し
急に筋力落ちたりだるくなるけどそこは諦めてる
あと日によって体力が全然違うから家の階段が上り下りしにくい日は部屋に引きこもってる
こういう日は無職がありがたい
治療前の状態が悪すぎて今の不便でもあまり困ってないわ
274:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
15/12/14 19:23:07.59 ysydsSTM.net
膠原病って本当に怖いし辛いよね
私は間質性肺炎とリウマチ
膠原病って複数持ってる人が多い印象
今は２つだけど将来また増える可能性もあるし本当に怖い
今でもキツイのにな
275:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
15/12/14 19:28:10.12 wuMIuIS4.net
情報ありがとうございます。なるほど、自分とそっくりです。筋肉痛と異様な倦怠感は続きますが、とりあえず耐えられないほどでもないし、炎症の数値も出てないので特別な対処はしてないんです。
このまま行くしかなさそうですね。
自分の場合、たまたま事務職だったのでなんとか仕事を辞めずにすんでますが、肉体系だったらやめざるを得なかったと思います。
ホント、困った病気です。それでも酷いときは深刻だったので、それから比べれば天国ですが。
276:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/14 22:02:02.86 jGEChpVc.net
プレドニゾン、ステロイド処方されてない人いる？
277:211
15/12/14 22:29:37.52 NiTSaydL.net
>>226
教えてくださり、ありがとうございます。
ちょっと、風邪で大事を取っていました。
目指す資格が取れたら、更に上の過程が視野に入ってくるのですが、
お金も100万円以上かかるし、時間的に（=体力的に）ハードな状況を
一定期間しなければいけなくなるので、再燃が心配で伺いました。
（やりきれなかったら、お金もそこまでの何もかもが水の泡）
やはり、ライフスタイルの変更は再燃の可能性があるようですね。
イブは結論から言うと、最終的には服用していました。
生理周期に関連した痛みがあり産婦人科で診てもらったところ、
市販の痛み止めを飲んでいるように と言われたのですが、
薬局に行っても、タイレノール以外売ってもらえなかったんです。
（タイレノールは効きませんでした。）
イブは、服用前に医師、歯科医師、薬剤師または登録販売者に
相談しなければならない人として、
SLE・混合性結合組織病が挙げられています。
（他の痛み止めも同じ理由で売ってもらえなかったかと推察。
手持ちのルルにはそういう記載はないです。）
そのため痛いのを我慢するしかなく、最後は主治医の診察まで待てず、
主治医のいる病院は今も院内薬局なのでそこの薬剤師さんに泣きついて、
検査結果などを診てもらった上で、
イブなら服用可の判断をもらったという経緯があります。
ただ、方々に聞いても、なんでNGの判断になったかがよくわからないので・・・。
病気だからNGか、落ち着いていればOKなのか で
今後の対応が変わってくるかもしれないので伺ってみました。
余談ですが、現在は産婦人科のお医者さんを変更して、
痛み止めとは違ったアプローチで対応しています。
278:211
15/12/14 22:47:10.77 NiTSaydL.net
更に余談ですが、アプローチを変えた理由はスティルとは関係ないです。
痛みの原因が推測の域を出ないのに、経過観察をせず、痛み止めに頼ることに疑問だったのと、
変更後の方法が、痛みの原因が推測通りなら病巣に効くためです。
スティルにしては恵まれたので、いろいろ上手くやって、
いろいろな意味で道が拓けたらいいなぁと思います。
279:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/15 00:54:58.93 n92jQWJI.net
>>276
強皮症のみだったらプレドニン無しになる予定だったわ
強皮症単体だと飲んでもあんまり意味ないみたい
皮膚が多少柔らかくなるけどそれより副作用を危険視される
280:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/15 01:20:35.76 JQJqwgP+.net
今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。
一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。
281:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/15 04:50:55.42 RJir8QLl.net
>>279
強皮症のみだけど2年プレドニン飲み続けてる。
抗体値が半分程度になったから効果は有ると思うよ。
282:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/15 04:54:48.30 RJir8QLl.net
抗核抗体:80→40
scl70抗体:20→10
まぁ陽性には変わりないけど、プレドニンの副作用的なものは感じてない。
283:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/15 08:28:04.91 mWGnJNbO.net
>>280
引用元は？
284:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/15 18:22:16.35 PtA5QAK0.net
>>283
誤爆でしょう。
そうでなければ、同じ書き込みをガン患者や心臓病の患者などのスレにもすべき。
病の辛さを隠して生きている人に対して、あまりにも勝手な論理。
285:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/15 18:27:58.82 7+Zc0h13.net
スレ内容関係なく貼ってあるコピペだと思ってた
286:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/15 19:42:45.44 n92jQWJI.net
>>281
そういう人もいるんだね
これからの時期風邪うつりやすくなるから気をつけて
自分のときは皮膚より逆流性食道炎がかなり改善したんで
普通にご飯が食べられるようになったのが本当に嬉しかった
287:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/15 23:48:26.22 QXZF9VBy.net
井戸をよじ登るって貞子かw
288:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/16 01:09:51.50 3eq2Elma.net
次の日起きたら骨が破壊されてたらと不安になる
289:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/17 22:17:19.82 wUCdGs+E.net
今日からめちゃめちゃ冷えるんだが
おまえら大ジョブか
こたつつけっぱは
やめとけ
290:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 16:07:58.09 7uGihb8s.net
10年前から咳が続いてて
今年になって皮膚筋炎の症状が色々出てきた。
簡単なCTで間質性肺炎＋見た目で皮膚筋炎の診断。
先週、精度の良いなCT、血液検査、尿検査とか受けた。
間質性肺炎は入院してステロイド治療しても良いレベルらしいが、
10年前から咳しているなら慢性だろうから急がなくてもいいらしい。
私はこれからどうなるの？
一般的にどう進んでいくの？
最悪、最良、中間のパターンを教えてください！！
あと科は膠原病科で良いの？呼吸器の方が良いの？
291:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 17:37:39.03 Wj8AvqPf.net
>>290
慢性的な間質性肺炎だとすると皮膚筋炎は他の膠原病のオーバーラップの可能性が高い。
皮膚筋炎を原因とすると間質性肺炎は急速進行するから、別の膠原病由来のものだと思うよ。
抗体検査をすれば分かると思うけど、なんとなくals抗体陽性の皮膚筋炎のような気がする。
筋肉症状はあまり無くゴッドロン徴候などの皮膚症状と関節痛から皮膚筋炎と診察されませんでした？
CADMであればそのタイミングで間質性肺炎を発症するから。
292:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 17:44:27.69 Wj8AvqPf.net
最悪の場合とか最良の場合とか考えちゃうのは凄く分かる。病院の先生は余り詳しく教えてくれないもんね、、、
CADMではない皮膚筋炎の場合、予後は決して悪くはないよぉ
293:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 17:50:27.83 7uGihb8s.net
276です。
皮膚筋炎の症状はゴッドロン、まぶた＋小鼻周辺の痛み。首筋の湿疹。
体中の発疹。爪の甘皮の出血です。
筋肉症状はありません。
関節痛もありません。
als抗体陽性の皮膚筋炎だと、どういう経過をたどるのですか・・・？
294:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 17:57:20.34 7uGihb8s.net
276です。
278ありがとう。
子供が小さくて、先生もハッキリ答えてくれなくて、ググると悪いことばっかで
でもこれからどうなっていくのかは覚悟しておきたい。
死ぬ可能性はどれぐらいなのか。（子供へ残せるものを準備したい）
働けなくなるのか（子供の教育費どうしよう）
歩けなくなるのか（子供と旅行しておいた方がいいのか・・・）
呼吸器覚悟なのか。（子供に迷惑かけるのか…）
295:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 18:12:30.92 Wj8AvqPf.net
>>293
これは完全に私の場合なので、全ての人には当てはまらないと思ってください。
私は4年前に強皮症と診断されその時に間質性肺炎も見つかりました。その1年後に皮膚筋炎を併発、私も筋肉症状はありませんでしたが、関節痛が結構ひどかったです。
ステロイド治療で皮膚筋炎症状は殆ど現れなくなり、間質性肺炎は1年間緩やかに進行して2年目から進行が止まり、現在に至ります
KL6の数値は1000前後
ステロイドは一生飲み続けてると言われています。
296:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 18:20:25.91 7uGihb8s.net
281
ありがとう！
現在働けそうですか？しんどいですか？
年明けからフルタイムで就職が決まってます。
転職先にはまだ言ってないです。
来週の結果を待って言いに行くつもりですが、内定取消されるかもですね。
297:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 18:45:10.77 Wj8AvqPf.net
>>296
皮膚筋炎を発症した時に会社を辞めてしまいました。
当時は身体も辛かったですが精神的に参ってしまって、、、
今に親の世話になりながらアルバイトしてます。
298:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 19:41:43.25 EV6OLunW.net
>>293
指がテカテカしてるなら強皮症とのオーバーラップの可能性あり
多発性筋炎のみならステロイドが効けば予後はいいはず
人によって進行具合や症状が違うので経過を見ないと専門医でもはっきり断言は難しいよ
自分の中で最悪と最高を考えてその中間を維持するように努力すれば精神的に疲れない
先のことは治療方針が固まってから考えても十分間に合うぞ
あと就職先には入院が決まってから教えるのがいいかと
ステロイド大量投与で入院が必要な場合辞退か向こうから断られる可能性があるし
そこまで重症でもないならまだ発症前からの体力的な余裕があるうちに身体を慣らしたほうがいい
仕事が肉体労働系ならさすがに無理だから辞退するか配置転換が可能か交渉してみるといい
299:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 19:47:15.57 EV6OLunW.net
ごめん多発性じゃなくて皮膚筋炎か
どっちにしても確定したら指定難病の申請をしたほうがいいよ
300:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 19:56:21.74 7uGihb8s.net
284 ありがとう！！
「就職先には入院が決まってから教えるのがいいかと」だけど、どういう意味？
入院の可能性は伏せて、
「膠原病＋間質肺炎が見つかった」とだけ言うの？
「今後容体が安定するのか悪化するのかは運しだい。
悪化すれば入院の可能性もある」って言った方がいい？
転職先にどう話せばいいと思う？
この病気そんなにメジャーじゃないし
下手にググられたら悪い事しか書いてないし
入院の必要性が絶対なのかもわからない。
仕事は座り仕事だけど、通勤が1時間半。
301:たけし
15/12/18 21:40:21.35 NN3Vw38F+
一か月前から、労作したら息切れ。特に人と話したらだるくて、先週初めに
ついに過呼吸で倒れた。
常に気管支の両方のリンパがはれて痛い。
そうしているうちに、先週から上半身のリンパが全て痛い。微熱も続く。
特に、耳のうしろから首、鎖骨、胸部のリンパ全てが痛い。腫れてはいない。
目もかすみ、特に朝はまだいいが夕方から特に悪化。
唾液が出なく飲み込みにくい、声が変わり、かすれ、大きな声、歌も無理。
病院はct、血液検査、異常なし。自律神経失聴だろうと、もう10軒くらい回った。
誰か病名教えてください。自分では肺になにか起こり、サルコイドシースかなと思ったが、
ctやレントゲンになにも写ってないから違うと言われました。
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 22:11:21.44 AWvOIYbJ.net
紹介状を持って近場の大きいところにいかないのか？
筋電図と筋生検やると思うが、、、辛いならやめといてもいいのかな？
抗核抗体を調べるはずなので、やるだろうな。
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 22:36:11.24 +Uqnqivs.net
>>302
私は生検しなかった。
既に強皮症で特定疾患とってたし。
あぁ強皮症でも皮膚生検せずに特定疾患認定された気がする。
先生が抗体検査で取れるって言ってた。
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/18 23:13:25.98 EV6OLunW.net
>>300
入院決まったらおそらく順番が入院→就職になるから
いつから仕事に就けるかわからない、と言う。もしくは
いつからなら仕事ができるか相手先に連絡が必要かと
病名は自分が言いたいなら言えばいいし嫌ならふんわり膠原病くらいにするのも手
あと入院についてはプレドニンの投薬量によっては必ずすることになるよ
プレドニン（ステロイド）が1日30㎎以上投与される場合は入院が推奨されてる
その理由はプレドニンは免疫を抑えたり炎症を止めたりする薬なんだけど
免疫を抑える作用が強いので
投与量が多いと免疫が弱くなり感染症にかかりやすくなる
なので管理入院をする必要がある
管理入院は病院とか医師によって基準がまちまちだけどおおむね30㎎以上だと入院になる
夏だと40㎎で退院する人もいるけど今は冬でインフルの危険があるからそこは医師しだい
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/19 02:01:22.07 a+5MqGr2.net
>>300
まだ治療を始めてないの？
私も同じ皮膚筋炎だけど発病してから即入院で退院するまで
半年掛かりました、まぁ個人差があるから何とも言えないけど…
だからまだ治療を始めてないなら無理に今働かなくても良いのでは？
もしすでに治療中で寛解してるならKL6がどれくらいなのか知らないけど
私は1500台だけど何とか働けているので何とかなるかもね
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/19 08:44:13.27 rR1LWL8U.net
前回は初診だから「入院して治療開始してもよいレベル」だと言われた。
ただ生活の事があるだろうから即入院とは言わないとも言われた。
そのとき血液検査とかしたから、次の診察の時にどう治療していくか決まると思う。
自分の場合、皮膚の症状だけ＆すでに慢性の間質性肺炎が出ているので
即入院にはならんのだと思う。
皮膚筋炎だけの場合、急性間質肺炎が怖いから即入院になるのではないのかなぁ
できれば就職→入院としたいところ。
前回軽く話したとき入院は1か月。翌1か月はしんどくてフルには働けないと言われた。
せっかく掴んだ就職先を失いたくない、でも、体はもっと大事
でも、生きていくには仕事は必要だし
専門職で年齢的に就職先を見つけるのは難しいのに、やっと見つけた就職先。
なんとかしがみつきたい。
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/19 17:36:23.12 7XV+tYZl.net
涙を 力に 変えるんだ
.
308:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/19 20:56:11.98 6tYl8SEM.net
>>289
優しい(^0_0^)浪花は、寒くて、手足紫。風呂する。
309:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/19 21:15:45.08 HGpyKv0l.net
>>306
入院1カ月は治療が凄く上手くいったらと考えたほうが良いですよ。特にこの時期は免疫力低下による感染症の危険が高いので。
私は皮膚筋炎発症した時に約4ヶ月入院しました。
でも即強制入院とならなかったのならさほど重い状態では無かったのでしょう。
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/19 21:16:15.70 HGpyKv0l.net
あんまり悲観的にならずに頑張ってね！
311:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/19 23:49:35.17 4/YnJVek.net
40代のオッチャンだけど、SLEになっちゃったみたい。
厳密にはデータが一部合致せずSLEと断言できないらしいが、全体的傾向がSLEに最も近いので、全身性エリテマトーデスに準拠した治療をするそうな。
1月になったら、入院して本格的治療だってさ。入院期間は2ヵ月ほど。
経口投薬だけど、酷い不眠など精神科マターの副作用や、免疫が不安定になり他の病気に感染しやすくなるそうなのが怖いです。
サラリーマン20年やったおかげで、溜まっている有給休暇で3月末まで休めるのは、せめての救い。
312:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/19 23:59:07.21 4/YnJVek.net
ちなみに、最初の違和感は11月上旬にあった。
筋肉痛、寒気、寝汗、喉の違和感…。
寒くなり始めの季節だし、「今年はこういう風邪なのか」と、病院に行かず、栄養ドリンク飲んで凌いでいた。
なかなか良くならず、11月中旬に仕事場でダウン、近所のクリニックで血液検査したら、とんでもない数値で、総合病院のリウマチ科行き→即入院。
早めに病院行った方が良かったかと思いつつ、まだ長い風邪扱いで風邪薬を処方されるだけだった可能性もあったのかも。
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 03:13:51.74 kEvPXf2k.net
>>306
しがみつけそうなら諦める必要ない
ただ先方があまりいい返事をしないときはゴネないほうがいい
そういうときに無理して潜り込んでも後々つらい思いをすることになるだけだよ
体調無視して働くと必ずツケがくるから体調の変化にだけは細心の注意をしてね
自分は今まさに就職活動中
オープンにして活動してるからか、なかなか決まらないぜ…
もう今年中は諦めて来年に賭けるしかない
314:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 07:57:35.86 RS83WH52.net
発達障害者・難治性疾患患者 雇用開発助成金
・・・使いにくい。
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 11:30:16.98 UZ2q5cSR.net
全身性エリマキトカゲか・・・
316:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 15:29:23.78 yvkRpWUS.net
>>311
いろいろあるとおもうけど、膠原病は早い段階で専門医に診断してもらい、
速やかにガツン！と投薬するのが効果的とされているので、そういう意味ではセオリー通り。
ステロイドなら、酷い不眠などもあり得るけど逆に多幸感もあり得る。
易感染は手洗い・うがい・マスクが基本です。
外出時の正しいマスクの着用方法や外し方はマスターしてください。
入院となれば時間的余裕ができるので、個人的には、その間に簡単な医学書レベルまで目を通すのがオススメ。
長い付き合いになる病気だから、自分の病気や薬の知識は持ちたいもの。
イキナリ医学書は難しいと思うので、素人が読む膠原病の本を読んだら、
同じ著者の医学書に目を通すのも手です。
同じ内容を別の表現で書いてあるので、読みやすいです。＋αは頑張るしかありませんが。
317:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 17:12:14.95 RS83WH52.net
膠原病と診断されたら
「指定難病の申請」以外にやっておくといい事はありますか？
318:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 19:27:25.42 s/zP88i4.net
>>311
年齢といい発病時期といいちょうど2年前の俺を思い出します
俺もはじめは風邪ひいただけだと思って医者にも行かず
すぐ直るもんだと思ってました
>>317
特定疾患に認定されたら、特定疾患医療受給者証をもって
携帯ショップに行くといいですよ、少しだけ携帯代が安くなるから
あとは住んでいる地域によってなんかある場合もあります
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 19:58:10.57 RS83WH52.net
303
お得情報ありがと！
今確認したら、iphoneだと通話料が30%OFF。解約手数料がかからないみたい。
ちらっと見たんだけど難病だけど軽症で医療費高額の場合もなんかあるんだよね？
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 20:38:05.07 OmuYbz2H.net
特定疾患と難病は別だよ。公費給付があるのは特定疾患のみ。
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 22:18:19.33 EAyZetti.net
特定疾患医療受給者証で携帯料金安くなるの地味に嬉しいよね。
docomo使ってるけどハーティ割引で事務手数料かからなくなるし、縛りなしの基本プランが二年縛りのプラン並に安くなる。
322:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 22:26:49.48 nV1ygcLC.net
>>321
関節リウマチは駄目だっけ
323:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/20 23:00:39.21 EAyZetti.net
>>322
さあ。
単に病気持ってるから割引適用、とかじゃなくて、各社が定める公的な証明の交付を受けてないとダメだよ。医療受給者証の他には障害者手帳とか。
まあ詳細は各社サイトの該当ページ見てくる方が手っ取り早く分かる思うよ。
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/21 04:19:54.68 3TxwuGql.net
マイナンバー制度は受け取り拒否をすることで、破壊できます。
任意である通知カードの受け取りを政府広報が受け取れとCM
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そうURLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
３１１東日本大震災は人口地震テロ さゆふらっとまうんど（平塚正幸）URLﾘﾝｸ(m.youtube.com)
マイナンバー通知カードの受け取りを拒否しよう URLﾘﾝｸ(m.youtube.com)
325:296
15/12/21 13:52:24.24 DD4b16uO.net
>>316
自分の病気のことなのに、全く知らないので、勉強しないといかんですね、確かに。
なんで自分がこういう病気に、と思う部分は勿論ありますが、クリニックから総合病院へ、ナイス連携で早期治療を始められたと考えるようにします。
>>318
自分もこれまで大病せずに来たので、こういう病気になるとは思っても居ませんでした。
まだ病名未確定で、原因も分かりませんが、30代までの無理が一気に出る年代なのかもしれませんね。
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/21 21:19:36.97 bmVUOLQc.net
>>325
なんで自分が、の答えをあげよう
お前が今まで発症するくらい頑張ったからだよ
これからはもっと肩の力を抜いていいんだもう頑張るな
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/21 22:08:25.21 MF/+qzGu.net
いいこというなお前
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/22 06:00:10.77 mUMBR90F.net
>>326
朝から泣かせんな
329:296
15/12/22 08:16:38.10 1JiVy/MC.net
>>326
そんなこと言われたら、オッチャン涙腺緩んじゃうよ…。
今まで、頑張りすぎたのかな…。
数ヶ月まで、地方の激務ポストに居たけど、比較的余裕のある部署に移り「新しい資格の勉強するか、旅行にも行きたいな」
なんて考えていた時に発病してしまい、いろんなことが御破算になっちゃったよ、という残念な気持ちはあります。
まあ、人生で『一回休み』を取らないといけないタイミングだったんだろうな。
ゆっくりと、病気に向き合ってみますか。
330:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/22 15:51:45.47 PhS0ckFx.net
もう・・いいｯ
休めｯ・・・休めｯ！
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/22 18:34:04.71 TR676NP9.net
人生の夏休みもとい冬休みだね。
自分は老後の身体を疑似体験したよ。
会社から切り離された生活もした。
いろんなものとの関わり方を見直す機会になるかも。
旅行は行きたければ、入院中に動かないことによる体力低下を避けてみては？
ラジオ体操をするのか？廊下や階段を歩くのか？
お医者さんや看護師さんと相談。
資格は可能な限り攻めの姿勢で。
資格学校の授業もタブレットやスマホで見られるし、
会社に対してもアピールできるから。
復職を考えるなら、病状が落ち着いたら、勤務時と同じようなタイムテーブルで
生活するのも一つの方法です。
とにかく、まずは休んで、落ち着いてからね。
332:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/22 21:55:56.08 PhS0ckFx.net
フ・・・・・
進む道を見つけたというのなら
結構な ことだ
333:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/23 22:29:39.73 lti42mhm.net
肺高血圧症を併発した方いますか？
334:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/24 00:51:37.39 +q9AtphB.net
以前に強直性脊椎炎で質問した者です。
近頃、身体(特に下半身)の倦怠感や疲れやすさ、片腕が張った様な感覚？があるのですが、
これも症状の一部なんですか？
病気の進行はかなりゆっくりだと言われましたが、それは背骨のみの事であって、
それ以外の諸症状は割と頻繁にあるものなのでしょうか？
335:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/25 11:33:57.35 DG98fx6C.net
このスレにはクリスマスは関係ないな
336:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/25 21:34:43.13 goQ2whgu.net
入院先でクリスマスメニュー出たぞ。
しかしまあ、なまじ骨付きチキンだのケーキだの食わされると、娑婆が恋しくなっていけねえ。
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/26 15:34:58.14 jf92p6r+.net
>>334
百人百色と言われる強直性脊椎炎なので、ここで聞くより医者に行った方が確実だと思います
他の病気を併発してたりする可能性もありますし
倦怠感も、強い人とそうでない人でかなりバラバラです
少なくとも私は倦怠感はなく強直が激しいので、319さんのパターンはよくわからなくて、お役に立てず申し訳ない
強直性脊椎炎と診断を受けたけれど順天堂に行くとそうではないと言われるケースも多いらしく、そうなるとより症状に関してはややこしくなりますよね…
338:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/27 17:15:08.34 mHQfadsW.net
ベッドで一人モソモソ食うクリスマスチキンは味気なかったな
ステロイド糖尿避けるために食事制限がきつい
339:名無しさん＠お腹いっぱい。
15/12/28 08:52:47.31 G5FohSqR.net
>>338
自分も近々、入院してステロイド治療に入ります。
食事制限、大変そうですね。
朝昼晩のメニューからして、通常食とは違う感じですか？
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/01 00:09:16.09 WuCigaSU.net
>>339
だいたい主食減らされるのと、間食厳禁くらいですよー
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/01 16:08:52.07 AvFFv+Nq.net
>>340
やっぱり間食は出来なくなるんですね。
これまで検査入院ではオヤツの制約が無かったので、ちょくちょく菓子をつまんでいた自分としては、今から心構えしておきます。
342:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/01 17:13:39.53 MBLseID2.net
糖尿管理だと甘い飲みものも禁止になるから注意
自分がいた病院だと糖尿食と通常食の違いはおかずの炭水化物くらいだった
具体的には唐揚げがチキンステーキとか揚げ物でも衣がつかない素揚げになってた
味付けが自分に合うようだとメニューがいまいちでも結構平気だから口に合うといいね
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/02 16:35:46.48 Nu8+SKcj.net
>>342
詳しくありがとうございます。
病院の白飯が苦手なんで、検査入院ではフリカケを使っていましたが、これもアウトなんだろうな…。
どう空腹感に耐えていくか…。
炭酸水で紛らすとか、糖分なしの歯科用ガムを噛むか。
主治医とも相談し、探ってみます。
344:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/02 21:49:47.42 pOTN2bLV.net
>>343
入院中のこと今頃思い出したんだけど、どうしても空腹に耐えられない人は
医師と相談の上でおやつを出してもらってた。
カロリーの少ないビスケットとか、こんにゃくゼリーみたいなものだったと思う。
空腹に耐えかねて、自分で勝手にお菓子を食べちゃうよりマシってことだったみたい。
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/02 21:52:59.01 4Yg8zdO4.net
年末から､発熱…また、再発かと…(+_+)通いで、パルス打ってるんだけど、やはり、入院じゃないと、限界あるかな～｡4日から仕事(自営)なのに…やばい。1人だし、かなり不安だわ。
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/02 21:57:00.72 4Yg8zdO4.net
>>341
たいくつだし、食欲でるからね～｡私も、最初の頃は、スナック菓子を毎日、3袋くらい食らってた(笑) 流石に、発病して24年たつと、食欲は、あまりない。けど､口さみしいから､ホシウメや、おしゃぶり昆布で、乗りきりましたよ。
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 07:33:06.50 tD1MW6oo.net
知り合いの患者は夜中の空腹時ひたすら炭酸水飲んで耐えてた
ジュースはカロリーあるから（甘いとちょっと飲んだらお腹いっぱいになるし）
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 09:38:53.97 IKywoQ8y.net
よし、ゲオいってくる！
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 18:12:27.96 q3fT8MOI.net
私もステロイドで空腹すごいときはかつお節をはしでつまんでちょこちょこ食べてた。
あとこんぶ？とか。たまに干し芋とか。
糖尿家系で怖かったから60ミリから脱ステまで1キロくらいしか増えなかった。
けど脱ステしたら安心して体重めっちゃ戻っちゃったよ アホだ
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/03 20:21:36.41 raJP6KlV.net
且つおせち かと思った
全部正月のせい
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 06:03:09.57 o9zNUBHg.net
今日で一時退院終わり。また再入院。
暇潰し確保しっかりしとかないと。
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 13:23:12.20 JEESo/Ay.net
年末救急搬送で今日退院出来た。
入院するたびに看護婦さんの凄さを実感する。
いつもありがとう。
353:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 16:05:22.20 wXigRpff.net
>>352
退院おめ。
自分もそうだけど、寒い時期は調子悪くなりやすいからお大事に。
354:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/04 23:53:53.75 REktdhC7.net
>>352
退院おめでとう！温かくして過ごしてね
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 09:06:52.46 pjvmsCe9.net
再入院してプレドニン減量開始
一気に20mg減らしたからか、体がしんどい
356:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 11:26:00.68 OmBOi3V7.net
>>355
え、一気に20ミリなんて減らせるの？
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 17:13:28.06 8Vpr8FeM.net
>>356
100mgから80mgに減らしました
今月中に半減させる予定だとか
正直不安が凄いですわ
前は60mgから30mgまで減らすのに３ヶ月かけて、そこから退院して10mgまで減らすのに8年かけましたから
358:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 18:13:56.88 OmBOi3V7.net
>>357
大変なときにレスありがとう。
一気に20mgは体しんどいよね。
でも今回は一気に行こうと医師が判断したのだから、
それだけ副作用が少なくなると思って、何とか乗り越えて！
応援してます。
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 18:31:24.81 8Vpr8FeM.net
>>358
ありがとうございます！
春までには仕事復帰したいです
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/07 22:02:56.64 4uqIi9rM.net
鬱とかにはなりませんでしたか？
私はステロイド性鬱と診断されました。
現在10mgになったけど、未だメンタルヘルス科に掛かってます。
ステロイドのせいではなく元々その気質があったのかな。
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/08 12:24:37.44 JClxLchJ.net
ステロイドはどちらかといえば躁の方に傾いて減ってに従って落ち着いてくる(一部は禁煙鬱のように鬱になる)んじゃなかったかな？
でも逆に鬱になる人もいるみたいで、特にステロイド飲んでること自体不安に思ってる人、引いてはステロイド飲まないといけない体質・難病を呪っての鬱になったりすることもあると聞く。
どちらにせよ飲まないでも大丈夫な健常者が羨ましくはあるね…
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/08 13:58:24.03 R3c+cJT9.net
ステロイドによって鬱になることはあるみたいです。
ただ膠原病そのものによっても鬱になることがあるらしいです。
（自己免疫が脳を攻撃することによる…ということでしたが、詳細は思い出せず。）
なので、必ずしも「鬱になったからステロイドを減らす」という方向にはいかないと
医者が言ってました。
でも自分が入院したときも、同じような量のステロイドを投与されても
鬱になった人、ならない人がいたので、かなり個人差もありそう。
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 07:44:17.87 zn6Q4oWp.net
自分も最初に入院したとき、鬱になる可能性は言われました。
結局ならなかったけど、成る人は居るんだと思います。
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 10:18:10.31 tlmf9elW.net
おばあちゃんが言っていた…
世界は自分を中心に回っている。そう思った方が楽しい。
二兎を追う者は二兎とも取れ。
病は飯から。食べると言う字は人が良くなると書く。
仕事は納豆の様に粘り強くするものだ。
人のものを盗むヤツはもっと大事なものを無くす。
男はクールであるべき、沸騰したお湯は蒸発するだけだ。
まずい飯屋と悪の栄えた試しは無い。
つゆの味は目で見ただけでは分からない。
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 10:38:40.92 RE3mOPj+.net
最後だけよくわかんないけどいいね！
366:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 13:30:26.64 /3jkNcha.net
皆さんのありがとう
鬱病は治そうと頑張っても薬が増える一方で、その薬の持ち上げる感でなんとかやってる感じです。
またいつ増悪するかとか、ステロイドの副作用で歩けなくなるのとか不安が消えません。
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/09 17:27:50.45 hZ0O4i1t.net
いつなるか考えるより
今なってない！やったぜヒャッハー
と考えるといいよ
無事なうちに後からできなくなることをしておくのもアリ
俺もっと良くなったらウォークラリーに参加したかったが
参加したいやつのコースに軽い登山が含まれてるからもう無理ぽいぐぬぬ
肺炎なければ登山楽勝なのにコノヤロー
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/10 14:37:47.72 rb7j3Kvk.net
鬱なったなぁ。発病して入院ステロイド大量から１年半後くらいの頃。
退院して療養した後に雇ってもらった会社も発作的に退職。
何もする気になれず眠ることも食べることも辛くて
病院へ行くのすら恐かった。
369:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/10 16:25:26.44 3sE6ilX6.net
ステロイドってプレドニン？
プレドニンは抗鬱剤や安定剤との併用が可能だけど
うつの方は試されてみたりした？
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/11 03:41:21.79 O7ZHgSc1.net
ステロイドの副作用といえば、大腿骨頭の壊死が怖い。
予防策ってあるのかな。
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/11 08:37:57.38 5fjE2Tc/.net
>>370
ボナロンとかベネットとかボノテオとか処方されてないの？
URLﾘﾝｸ(www.interq.or.jp)
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/11 09:59:27.71 3VtGp/Mt.net
>>371
俺もプレ飲み始めにこの薬も合わせて飲んでたけど、今は年2回の注射に変わった。
373:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/11 21:03:10.12 xZp2kXMT.net
>>371
まだステロイド治療には入っていない。多分、治療始めたら、それらの薬も出ると思う。
薬の他に、生活習慣レベルでの予防策があればと思いまして。
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 19:04:24.27 9+iLc8mR.net
>>369
プレドニンの副作用とは違うけど
難病で何度も入退院を繰り返し昨年末も外科手術を伴う2ヶ月の入院をしてきて
入退中からあと何回入院しては手術するんだろうと考えてたらこの先生きて行く事に希望が見出せなくなり
気持ちがとても沈んだ
退院後も自宅養生しててもこの気持ちは変わらない
ストックしてあったオキセチンという抗鬱剤
もう使用期限は切れてるがこれに頼る事にしてさっき飲んだ
効いてくれればいいな
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/12 20:08:08.85 /y6G3Pf5.net
>>374
精神科に掛かった方がいいよ。
俺はサインバルタとリフレックスに救われてる。処方されるまで何度も人生やめようかと思ったけど、親族や友人の言葉より薬の方が効く。
鬱は心の風邪のようなものだから、治れば薬を減らしていっても心は安定するそうです。
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 08:58:51.62 A2JaSLmb.net
>>374
自己判断で抗鬱剤飲んで大丈夫？
>>375さんの言うように、専門医に診てもらったほうがいいと思うよ。
内科でも安定剤くらいは出してくれるし。
難病患うと、心もしんどいよね。辛いよね。毎日綱渡り。
今日1日、今日1日…と思って暮らして。
きっと合う薬があると思う。
377:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 14:55:15.83 BvtDM49Q.net
>>334
自分も腕が痛くなったり、膝が痛くなったりする時期ありましたよ。時期によって痛むところが変わっていきます。
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/13 15:24:05.04 4IT9dxg6.net
>>375-376
アドバイスありがとうございます
落ち着いたら心療内科に行って相談して薬出してもらおうと思います
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/15 16:13:05.67 BcTmAWAn.net
大腿骨頭壊死の予防のためステロイド(プレ換算１日20mg以上)投与時に
スタチン系の薬剤で若干の骨壊死発生抑制が報告されてるのを読んだことがある。
骨壊死はそもそも発生率が低いし、投与されるステロイド量に個人差もあり
スタチンでどの程度の発生予防ができるのか評価が難しい気はしたけど…。
まぁ遺伝子レベルで骨壊死発生しやすいタイプがあるらしいから運みたいなもんだ。
ちなみに自分はプレ最大50mg/1日で大腿骨頭以外にも骨壊死発症＆発生した運が悪いタイプ。
骨壊死は多発したが、骨量は多く今のところ骨粗しょう症とは無縁。
骨壊死と骨量減少は別の疾患だ。
ステロイド長期内服による骨粗しょう症の予防で処方される
ボナロンとといったビスフォスフォネート製剤も
長くつづけると骨強度が低下する報告がでてきて処方を控える医師も多くなりつつある。
>>370
治療前の骨壊死予防の対策は意味ないんじゃね？
ステロイド大量治療開始後１年程度たった頃なら
股関節ＭＲＩで骨壊死発生の有無がわかるよ。
(発生≠発症だから早めに診断できれば心構えや免荷が可能)
この先ステロイド１日最大投与量を超える治療がないかぎり
過去のステロイド治療による骨壊死症の発生はほぼ無いと安心できる。
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/16 13:31:54.66 HIJ0xeZP.net
ステロイドの副作用の筋力低下の対応で、
アミノ酸BCAAが良いときいたんですが試した事ある人居ますか？
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/19 22:12:44.47 qZaTZqMN.net
私もステロイド性鬱なってた 1年くらい
結構酷かったと思う、もともとあったものなのかもしれない
統合失調の薬も出されてたから、
入院中夜中に毎晩「死にたい…死にたい…」とか「痛い！痛い！」って聞こえてて頭おかしくなりそうだったけど今思うと幻聴かも？
音楽聞いて寝てた
薬飲んでたし今も飲んでる。
一番ひどいときは精神薬も拒否してたけど、飲んだほうがいいね
382:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 15:14:22.19 1T++4ENE.net
>>380
BCAA摂っても運動しなければ意味ないし
普通にタンパク質摂って運動してればBCAAはあえて摂らなくても良いと思う
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 19:37:05.64 7w4jfLJn.net
>>382
考えすぎでしたかね。
たんぱく質しっかり取るようにします。
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/20 23:28:59.69 pC5qmF8k.net
自分じゃないけど父親が多発性筋炎に、昨年秋になった
父は大腸がん、脳梗塞もやってて、ストーマつけてて片手が不自由
で、これになって。
入院したら腸閉塞、胆嚢炎、肺炎、薬が原因と思われる幻覚でもう収拾がつかない。
年末は血小板が少なくなって危険だったが、乗り越えたのに
今日医者に、以前のような生活は難しいと言われ、寝たきりになるのではないかと母が鬱になりかけている気がする。
病院にも長く入院させられないようなことを暗に言われてしまった。
愚痴らせてもらってすいません。ここのみなさんはよくなりますよう祈ってます
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/21 08:47:19.37 BaJCoWJL.net
>>365
＞つゆの味は目で見ただけでは分からない。
麦茶と間違えて、麺つゆ飲んじゃったんじゃない？
386:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/24 19:13:08.95 4XEmDbnt.net
どこに聞いていいか分からなくて･･･
どなたかアドバイスいただけると助かります
兄が数年前膠原病になり合併症で去年脳血管の狭窄がみつかり、今も入院中です
でも地元の病院では治療出来ない場所ということで、脳外科の名医を探してたところ
奇跡的に有名な先生に見ていただけることになりました
ですが兄は入院中で、私が先生のサポートの方とやり取りしている状況です
初めての診察はデータに基づいての「手術が出来るか出来ないか」の報告で、担当さんいわく私一人でも大丈夫とのことでした
そこで相談なのですが、診察の時にボイレコかビデオカメラを持っていくのはNGでしょうか
口頭での診断をきちんと兄に伝えられるか不安なのと、言葉のニュアンスで印象が違ってくるので
担当さんに「ボイレコの持ち込みいいですか」と聞くのは失礼にあたりますか？
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/24 19:25:11.55 g99m4LQi.net
>>386
本人に直接伝えたいのでって言って聞くのは大丈夫だと思う
あとは担当医師の人柄次第
それとは別に話を聞くときにはメモ帳持参でメモ取りながら話をするといい
持ってくメモ帳にあらかじめ聞きたいことを書いておくとなお良し
少しでも状態が良くなるといいね
不安だろうけど心配しすぎないで
388:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/24 20:59:50.43 4XEmDbnt.net
>>387
丁寧にありがとうございます
週明け、担当さんに相談してみます
聞きたい事を前もってメモしていくのはいいですね
メモ帳持参で行きます
本当にありがとうございました
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/25 18:15:29.51 mtnJaRQd.net
>>386
病院によるとは思いますが、私も先日ボイスレコーダーの録音許可求めたら、
病院の規則として駄目でした
390:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/25 20:20:31.59 F9f9NWiE.net
>>389
レスありがとうございます
病院によるんですね
問い合わせするのも勇気いります･･･
391:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/26 16:16:43.36 myKxopVI.net
>>384
>>386
家族も大変だよね。
俺は実家を遠く離れた町で働きながら治療続けているんで、
生活は気楽だが病院関係が大変だわ（手続き、保証人など）。
皆さんの身内は、家族が居て心強く助かっていると思う。
無理せんと、たまには息を抜いてな。
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/27 14:17:51.75 R1yCAJGZ.net
>>391
家族側の意見ですが･･･
心配なこと、して欲しいこと
少しでも何か一人で考えてるなら、全部伝えて欲しいなって思います
「自分に何が出来るか」ばかり考えてます
親とかなら、もっと･･･だと思います
闘病している本人の気持ちに少しでも寄り添いたいです
いろいろ本当に大変だと思いますが、辛いこととかは家族と分け合って、どうか乗り越えてくださいね
393:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/27 18:48:36.69 HdsVk+NX.net
言ってもどうにもならんから何かあっても家族にはなるべく言わない
痛いも痒いも家族にぶつけたところで良くならないからね
入院に繋がりそうなときは一応軽く言っておく急だと心配されるから
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/29 17:29:01.96 jAK+u+Sr.net
皮膚筋炎で入院中して4ヵ月やっと退院だけど
これから一生この病気と付き合わないといけないと思うと怖い
仕事も続けられるかわからないしまだ20代だからいんきする訳にもいかないし
辛いなー
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/29 20:12:25.09 paTHxUrD.net
新しい友達だと思えば？
気難しくて付き合いにくいけど付き合い方が分かれば健康維持の助けになる友達
たまにキレるから注意こいつがキレたら病院に行く
くらいのユルい感じ
396:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/01/30 12:01:38.64 uaZ+guzc.net
>>395
自分は>>394ではないけど、
そうか、そういう考えもできるんだな～と目からうろこ。
膠原病歴10年、ついついネガティブになっちゃうことが多いから、
ちょっと気が楽になった。ありがとう。
397:名無しさん＠お腹いっぱい
16/02/01 17:53:28.39 GT9h1/Rt.net
私は２年前間質性肺炎をそして今は多発性筋炎になってしまいいろいろとネットを見てたら多発性筋炎は難病に指定されてて治験もあるとのこと。治験を受けていいかどうか助言を・・。
398:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/01 23:53:14.96 nihOqHZJ.net
大病院にツテが出来ることの安心感は大きいと思うよ＜治験
399:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/02 17:08:21.91 gnFRIVtI.net
治験は若くて体力ある人とか発症間もない人とか
同じタイプで既に効果がある程度出てるとか全く新しい治療法とか
すすめられる理由が色々あるから何とも
怖いならどういう治験か聞いて自分が納得できたら受ければいい
俺は以前に先行医療を受けない？って打診されたけど場所が遠くて
当時の体力では現地に行ける気がしなかったから断った
今なら行けるけど症状安定してきたから受けても意味なさそう
400:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/03 00:09:35.34 vELKQY4K.net
治験はその病気であれば誰でも受けられる訳でもなく、
このくらいの数値の人とかって指定された人の中から
選ばれて話がいくらしい。
IVIGの治験があったら是非参加したい・・・。
401:204
16/02/07 15:45:00.41 K3bHCVdz.net
落ちます他
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/07 16:07:09.12 lA+cDQEq.net
3年前膠原病になったが中枢神経がやられてしまい
足の痺れ、便意消失が気になりますねえ
このまま一生なのかね..
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/07 16:14:10.08 lA+cDQEq.net
膠原病かかると死ぬのは早くなるのかな
合併症怖いンゴ...
404:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/11 03:01:27.94 Ts6dJWcK.net
外出先でマスク外したら次の日くらいに軽い風邪の症状が出た
寒いからドトールで暖をとってたら
前を通行した人が咳こんでたからそこでもらったんだろう
対策はあれかホットをマスクの隙間からストロー使って飲むしかないのか
火傷するわ！
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/11 04:46:51.31 qTHkD7q/.net
ＤＶＤって折り曲げて処分したらいいの？
406:きょうのところは名無しで
16/02/11 16:43:27.30 uoxQgj/5.net
DVDははさみで切って処分するの！
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/11 22:55:03.32 qTHkD7q/.net
それはＣＤじゃ・・
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/17 11:42:47.88 APYccI15.net
あなたたち楽しそうねw
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/17 12:49:59.02 ZvywiCGW.net
うまくちょきれない
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/19 23:00:21.71 90/PBNg5.net
大林素子が当てはまったやつ
デートでおごってしまう
普通の年収を求める
全ての用事をメールで済ます
好みのタイプがキャラクター
笑にうるさい
メイク時間が11分以内
マンションを購入している
恋愛より仕事優先
黒や暗い色の服をよく着る
頻繁に女子会を開く
常にスケジュールがいっぱい
自称尽くすタイプ
同じ価値観を求める
彼氏に金を貸してしまう
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 18:59:43.98 oun3Sy5I.net
>>364
最後のは、何でも外見だけで判断してはいけない。
ってことだよね。
いい言葉をいただきました。
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 19:05:26.92 oun3Sy5I.net
>>401
残念。
でも、次の一手は考えてないとね。
寛解はあっても完治のない難病の闘病と同じ。
症状・副作用・社会的差別に、対処・対処・・・の連続さ。
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/20 23:45:49.66 6HeR40ZC.net
発症して１０年目で再燃。
それから１年おきに再燃っぽいのくり返してる。
１回再燃しちゃうと癖みたいになるのかな。
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/22 17:00:33.46 msVgkQbX.net
おい死にかけクズの基地外共
ここで待ってるぞヨレヨレの糞め
ｽﾚﾘﾝｸ(game板)
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/22 18:32:50.92 ePE9mL9Y.net
>>414
リンク先が死にかけクズの基地外なのね
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/23 17:52:41.48 tjfwOtjeA
SLE ５年目
３年くらい舌のひりひり感になやまされ
病気と薬のせいかとあきらめていたら
けずりっぱなし治療の奥歯ちゃんとなおしたらなおった
地味にすごいうれしい
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/25 02:14:13.43 Zmj31/JO.net
>>403
逆に、若いうちから小まめに医者にかかるから、長生きできる可能性もあるんじゃね？
418:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 01:16:14.21 9j/v8vS1.net
でも医者も専門外の事は解らんから
意味無いんじゃないの？
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/26 10:08:44.17 fDpStJKa.net
ただ定期的に血液検査とかはやるだろうから、
生活習慣病？みたいなのは早期に発見できそう。
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
16/02/27 03:58:01.83 wNO+TMgE.net
寿命って実際どうなんだろうね
主治医に聞いても「誰だっていつ死ぬかなんてわからないよ」っていわれそう
まあ「平均的には生きられませんよ」って直球でいわれても落ち込むだろうから聞いてない
私は妊娠出産が心配 予定ないけど