指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.24at BODY
指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.24 - 暇つぶし2ch98:病弱名無しさん
25/08/13 20:40:10.56 ZGDMK5M40.net
>>97
診断基準と重症度分類を満たす、という認定プロセスはどの指定難病も共通だよ
URLリンク(www.nanbyou.or.jp)

ただ症状が重かったり高額長期だったりすると、実質的に自動認定みたいなもんだから細かい要件を気にする必要がない人もいる

99:病弱名無しさん
25/08/13 20:51:58.65 Fn3iCw2v0.net
>>93
>そんなに自分の重症度を知りたくないのか。
>>94
>いや今は知りたくない、というのなら個人の勝手だけど

知りたくないのではなく、受給者証の重度を知ることが受給者証をもらうためには知りたいと思わないってことです。
自分の症状を知ることは診察で行っています。
臨床調査票をもらったタイミングでは症状も医療費も「結果」なのでで次回の受給者証をもらうもためにこれから何もできませんよね?
繰り返しですが、申請時に「軽症で高額じゃない」ならどうもできませんよね?

自分で努力することができるのは医療費になるので検査や薬のタイミングなどで高額条件を満たしたいってことです。
満たしていば次回申請時には症状とは関係なく認定されるし、軽症になりたいと思う患者として当たり前に診断が受けられると考えています。

臨床調査票は「受給者証認定」のための資料であって症状を正しく表しているかはわからないですし、たぶん先生の配慮がモリモリw

>私はあくまで医療費1本でいきます!
あなた達のように申請時に出てきた臨床調査個人票の症状と医療費は気にしないだと頼むものが1本もありませんけど⋯
これも繰り返しですが、要は「症状が変わらない」ことが根本の理由であって、
皆さんは臨床調査個人票の症状が基本的には変わらない症状やご病気の方なんですよね?

症状が変わるかもって考えてる患者は(そもそも毎年申請するのは症状が変わることを前提にした仕組みなんでしょうしw)、
医療費を先生と相談しコントロールすれば少しだけでも安心できると思います。

100:病弱名無しさん
25/08/13 21:12:29.88 rApblGwa0.net
>>95
もう片っぽの矯正視力の度合いで視力障害者手帳取れそうだね

101:病弱名無しさん
25/08/13 21:37:23.56 x3+HYwOr0.net
>>96
ありがとうございます

>>100
次回通院時の視力検査で基準を満たしていたら、手帳を申請するつもりです
主治医とも、すでに話をしています
ちな両眼矯正視力0.1ぐらいですので、4級になるかと思います

102:病弱名無しさん
25/08/13 22:03:54.05 xE2cQMuc0.net
ようわからんけど、長文のID:Fn3iCw2v0は頑固で前途多難そうな人ってことはわかるな…

103:病弱名無しさん
25/08/13 22:12:29.94 nYzmo+de0.net
うん、長くて自分もよくわからんかったw
指定難病なら、軽度でも医療費高ければ認定されて治療費の上限つくし、医療費安いなら安いんだから認定なくても良いんじゃないっていう単純な仕組みと思ってた

104:病弱名無しさん
25/08/13 22:36:03.20 PxGQJHi70.net
同じく。軽症なら喜ぶべきことだし、医療費も高額じゃないなら払えばいいのでは?と思ってしまう。

105:病弱名無しさん
25/08/13 22:41:30.81 wFm05luB0.net
>>98
だからその基準が病気によって違うんだろ。
俺の病気は軽いも重いも再発しない限り症状なんてないんだから。俺だけじゃなく全患者がな。

106:病弱名無しさん
25/08/13 22:50:23.04 CmTOy58M0.net
>>105
基準が病気によって違うのは当たり前
認定プロセスという意味なら君の病気には診断基準と重症度分類が設定されてねーの?

107:病弱名無しさん
25/08/13 23:32:26.30 FyEzbPFA0.net
>>102
自分だって難病なんだから多難なのは一緒でしょ?完璧な人間いないんだから良いんだよ

>>104
ワイの病気だと軽症と重症度の判断は医者によって変わるから軽症だと不合格みたいで損した気になるから喜べません

108:病弱名無しさん
25/08/13 23:51:32.90 UyQMupFu0.net
>>107
5ちゃんでダラダラ長文を連投する手合いにはろくなのがいた試しがないから多難って書いたのはそういう意味や

109:病弱名無しさん
25/08/13 23:56:05.44 FyEzbPFA0.net
>>108
みんな一緒だよ何処かは欠けてるんだから同じ難病同士だしね

110:病弱名無しさん
25/08/14 00:01:14.67 LFwDU4f60.net
>>109
なんや…その毒にも薬にもならない仲良しクラブみたいなレスはw

111:病弱名無しさん
25/08/14 00:10:12.76 Qh9/lQil0.net
>>107のワイ君は前からこのスレにいるバージャー病の人だな
医者と相性が悪くて不満を漏らしてたからメンタルが弱ってるんじゃないか?

112:病弱名無しさん
25/08/14 01:30:36.60 pfb3sM9Q0.net
>>104
「安ければ」って月額ですよね。

4万円が3回(12万)で受給者証あり
薬を変えながら
2万円が6回(12万)で受給者証なし
むしろ診察回数増えているのに認定されないってことがあり得るから、避けたいって思うってことです。
「受給者証」継続をしたいし、それを払えば言われたら・・・そりゃご納得いかんでしょうね

113:病弱名無しさん
25/08/14 08:04:25.34 MKEty8Uk0.net
しつこいなあ

114:病弱名無しさん
25/08/14 14:34:38.67 XO8BPB1R0.net
【いま日本で行われているジェノサイド】
戦後から今日まで、日本はアメリカの占領政策により、朝鮮人を利用した日本の隷属化を受け続けている
日本人に成りすました朝鮮人によってアメリカへの隷属を強要されているのだ
日本は帰化朝鮮家系の人間によって隣国の大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けているということ
朝鮮系がやっていることは日本人を対象にした迫害であり「民族浄化、ジェノサイド」だ
国際法でもこのような行為は許されない 日本人は徹底抗戦するしかない

新聞、出版社、司法、テレビ局、芸能人、起業家、大学教授などで帰化系の人間のみで徒党を組み
日本人を「差別、排除」して彼らは「日本人」になりすましている 
奴らに「左翼」という言葉はやめよう、「朝鮮系帰化人」と呼ぼう

まずやるべきは「政治家に立候補する時、外国の家系の人間か否かを公表する」を立法化しよう
国際的にも一般的で、アメリカでも何系かはすべて明らかにされている
そうなると帰化朝鮮家系の人間に支配されたメディアは差別だと言うだろう、しかし現段階でも与野党問わず
多くの政治家が帰化系朝鮮人だ 暴動を起こさなければならないのは「日本人の側」だ、日本人は帰化朝鮮系の人間に
「主権の侵害」を受けているのだから
帰化系が起業し外部の朝鮮系と通じ合い新興企業として成功させる、または既存の会社組織で帰化系がトップに居座り
管理職を帰化系のみで固め、会社を乗っ取る、一度帰化系に乗っ取られたら終わりだ

日本は日常でも堂々と「何系日本人」であるかを確認できる社会にすること、ないしは名前で判別できるようにすること
帰化朝鮮系だと隠し政治家、報道関係者、会社の上司、大学教授、裁判官、企業のトップ、芸能人に居座ることを許さない社会にしよう
現状では帰化系が日本人のふりをして主要な地位に納まり、朝鮮人が日本民族を滅ぼそうとしている
芸能人、アナウンサー、コメンテーター、五輪代表含むスポーツ選手に日本人はほぼ皆無、『帰化朝鮮系』だ、日本人のふりをさせるな!!
アメリカ人による朝鮮系を使った日本国の隷属と、朝鮮人による日本人を対象とした「民族浄化」が行われていることを
国際社会やアメリカ人にも訴え広めよう

115:病弱名無しさん
25/08/14 14:49:41.29 IIp37lpz0.net
そういうからくりは主治医の判断次第
気の毒に思って配慮してくれるなら依頼すればいい
文句があるなら自治体や厚労省に文句言え
そうすりゃお前だけじゃなくみんな巻き込まれる

116:病弱名無しさん
25/08/14 15:24:34.41 btJF/RRA0.net
33,330円ていうのは10割の時の金額であって、患者負担分はもっと安いって分かってるよね?長文さん

117:病弱名無しさん
25/08/14 21:57:23.81 pfb3sM9Q0.net
・・・。

118:病弱名無しさん
25/08/14 22:15:36.97 Wlg/F7NL0.net
一時期、高額軽症で月2500円の時期あったなぁ


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